CLAUDIA STEIGER & LINDA SCHÖNENBERG - "Es tat weh, sie so zu sehen" - Schweizerische Multiple Sklerose ...
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FORTE NR. 3 AUGUST 2018 Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft www.multiplesklerose.ch CLAUDIA STEIGER & LINDA SCHÖNENBERG «Es tat weh, sie so zu sehen» LIVE AUS DEM FERNSEHSTUDIO Diskussionsrunde über das Schweizer MS Register VOM VERDACHT ZUR BESTÄTIGUNG Wie erfolgt die Diagnose MS?
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E DITORIAL
HARTE INHALT
DIAGNOSE
RE P ORTAGE N
Liebe Leserinnen, liebe Leser Linda Schönenberg & Claudia Steiger 4
Die Diagnose Multiple Sklerose ist MS Register live aus dem Studio 8
hart – nicht nur für Betroffene,
LE BE N MIT M S
sondern auch für Angehörige, die Fachartikel: Diagnosestellung 10
ihre Liebsten nicht vor der Krankheit
Meienbergs Meinung 11
bewahren können und sich oftmals
Young Carers 13
ohnmächtig fühlen. So geht es auch
Aktuelles zu IV- und EL-Reform 15
Linda Schönenberg, seit ihre Tochter
Interview mit Regula Steinlin Egli 16
Claudia Steiger an MS leidet.
Lesen Sie das berührende Portrait Umfrage zur Forschungsförderung 17
auf Seite 4.
ME RC I
Stiftung «Denk an mich» 18
Eine MS-Diagnose zu stellen, ist oft ein langwieriger Prozess.
MS Spendenlauf 19
Was dieser beinhaltet, beleuchtet der Fachartikel auf Seite 10.
Ausserdem lesen Sie in dieser Ausgabe Interessantes aus AGE NDA
der Forschungswelt: Wir haben dem Schweizer MS Register Jahressammlung 20
eine Diskussionsrunde gewidmet (Seite 8), das Careum sucht Gilde-Kochtag 21
pflegende Kinder und Jugendliche für eine Studie (Seite 13) Benefizkonzert Zürich 21
und Regula Steinlin Egli spricht im Interview über ihre Veranstaltungen 23
Rolle als ehemalige Präsidentin der FPMS und als Mitglied im
Wissenschaftlichen Beirat der MS-Gesellschaft (Seite 16). M S INTE RN
Mitgliederversammlung 24
Ich wünsche Ihnen eine spannende Lektüre! Innovations-Preis 26
Schweizer MS Register 27
Herzlich, Ihre Regionalgruppe Basel 28
Kontakte knüpfen 29
AUSKL ANG
Patricia Monin
Gilde-Rezept 30
Direktorin
Impressum 30
Rendez-vous mit Rolf Lyssy 31
Nr. 3 | August 2018 | 3
RE P ORTAGE CLAUDIA STEIGER UND LINDA SCHÖNENBERG MUTIG MITEINANDER Linda Schönenberg hat ihre Tochter längst ins Leben entlassen, da erkrankt Claudia Steiger an MS. Mutter und Tochter blicken zurück – und gemeinsam nach vorn. Zusammen herzhaft lachen sorgt für befreiende Momente. Die Diagnose MS vor acht Jahren war für Mutter und Tochter ein harter Schlag. «Du warst ständig in Bewegung», Linda schönstem Baslerdeutsch, ein halbes Le- Steiger wurde abrupt in ihrem Leben ge- Schönenberg verwirft lachend die Hän- ben im aargauischen Mittelland hat dem bremst, der Wildfang von einst muss de. «Ich sagte immer: An dir sind zwei nichts anhaben können. Auf Claudia ab- sich heute ihrem eigenen Körper und Buben verloren gegangen.» Claudia Stei- gefärbt hat das nicht. Wenn man die dessen Zumutungen beugen. In ihren gers blaue Augen blicken schelmisch zu zwei Frauen beobachtet, die offene Aus- Tagen gibt es plötzlich einbrechende ihr hinüber: «Gell, ein richtig böses strahlung, die Herzhaftigkeit, dann Müdigkeiten, manchmal trüben sich die Mädchen». «Nein, das nicht», hält Linda wird es offensichtlich: Das sind Mutter Gedanken. Deshalb arbeitet Claudia nur entgegen, «nur wild.» Und sie fügt hin- und Tochter. Was hingegen nach aussen noch Teilzeit. zu: «Dass du einmal eine Bürolehre gar nicht sichtbar ist: Claudia Steiger hat machst, heiratest, dich niederlässt – das MS. Auch für Mutter Linda war es ein Wir sitzen am Esstisch in Claudias mo- hätte ich mir damals nicht träumen harter Schlag, als ihre Tochter die Diag- derner Wohnung in Brugg, die Aare lassen.» Linda Schönenberg spricht in nose mit 33 Jahren erfuhr. Und Claudia fliesst nur einen Steinwurf entfernt, 4 | Nr. 3 | August 2018
alles ist freundlich, hell und einladend.
Eine Katze streicht durchs Wohnzim-
mer – «das ist Pfötli» –, sie lebt mit
Claudia und Ehemann Hansruedi zu-
sammen. Hier verbringt die 41-Jährige
viel Zeit. Die Wohnung als Rückzugsort
hat seit Beginn der Krankheit eine neue
Bedeutung bekommen. Zuhause ist der
Ort, wo sie auftanken kann.
«Wir gehen
unterschiedlich mit
unseren
Emotionen um.»
Linda Schönenberg
Wolken im Kopf
«Seit 2017 arbeite ich drei Vormittage
und einen Nachmittag die Woche, die
40 Prozent erschöpfen mich restlos.»
Der schrittweise Rückzug aus dem Ar-
beitsleben hat Claudia viel gekostet. Es
war ein Glück, dass sie weiter bei der
gleichen Firma sein kann, aber ihren
Traumjob in der Logistik musste sie auf-
geben und in eine andere Abteilung
wechseln. Ihr grosses Know-how, das sie
sich in Jahren engagierter Arbeit erwor-
ben hat, ist noch immer da. «Aber oft
bin ich nicht in der Lage, meine Arbeit
Joggingschuhe an den Nagel gehängt: Wegen der schwindenden Kraft in den Beinen
so umzusetzen, wie ich mir das wün-
musste Claudia Steiger aus der Regionalgruppe MS-Runningteam austreten.
sche, ich muss inzwischen jeden Schritt
einzeln in Angriff nehmen, nebeneinan-
der geht nicht», sagt Claudia. «Ich spre-
che zum Beispiel mit einem Kunden am wenn der Mensch, den man ins Leben ber nachdenke, ich…» – Claudia steht
Telefon, ein Mail kommt rein, ich schaue entlassen hat, auf einmal von einer auf, unterbricht ihre Mutter: «Nein, das
es kurz an – und plötzlich lese ich dem Krankheit angegriffen wird? «Als Clau- mag ich nicht!» Und fügt hinzu: «Ich
Kunden das Mail vor. Das ist absurd.» dia ihren ersten Schub hatte, kam ich mache die meisten Dinge mit mir alleine
Druck und Stress werden unter solchen einmal spontan im Büro vorbei», erzählt aus, weinen tue ich im stillen Kämmer-
Bedingungen zu Feinden, «alles landet Linda. Sie erinnert sich, wie sie ins Büro chen.» Linda nickt: «Wir gehen unter-
– zack – ungefiltert auf den Nerven». trat und ihre Tochter auf dem Boden lie- schiedlich mit unseren Emotionen um.»
Am schlimmsten aber, sagt sie, ist die gen sah, eingeklemmt zwischen Büro- Da wechseln Mutter und Tochter ver-
geistige Erschöpfung, die Fatigue, die stuhl und Aktenschrank. «Sie ruhte sich traute Blicke und lachen befreit.
zuweilen vollständigen Besitz von ihr dort aus. Es tat weh, sie so zu sehen.»
ergreift. «Bei der Arbeit zu funktionie- Taube Füsse beim Velofahren
ren, ist dann unmöglich: Es ist wie wenn Die MS ist keine Grippe, die sich mit Wie alles angefangen hat? «Das Rennve-
man Wolken im Kopf hat.» mütterlicher Hühnersuppe auskurieren lo», genau, Linda sieht es noch vor sich,
lässt. Linda kann ihre Tochter zwar zu «ein massgeschneidertes – das war Clau-
Linda Schönenberg hört aufmerksam sich einladen, die schweren Symptome dias Traum gewesen.» Warum Claudia
zu, blickt Claudia an. Als Mutter sieht lindern ist aber unmöglich. «Dass Clau- beim Fahren aber immer wieder die
man das Kind heranwachsen, begleitet dia so aufgestellt ist, macht es für mich Füsse einschliefen, war beiden Frauen
es in seinen Fortschritten, lernt irgend- einfacher», sagt sie und bekommt feuch- schleierhaft. Claudia ging schliesslich
wann loszulassen. Aber jetzt? Wie ist es, te Augen. «Aber wenn ich alleine darü- zum Velomechaniker – nicht zu einem
FORTE Nr. 3 | August 2018 | 5
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6 | Nr. 3 | August 2018
RE P ORTAGE
zu 20 Prozent ist sie im Moment krank-
geschrieben.
Mutter und Tochter zeichnet die gleiche
anpackende Art aus. Trotz müder wer-
dender Beine trat Claudia dem MS-Run-
ningteam bei – einer heutigen Regional-
gruppe für MS-Betroffene, die gemeinsam
an Laufevents teilnehmen. Beim Hallwi-
lerseelauf 2016 zögerte sie erst. Sie war
nach einem neuen Schub geschwächt,
konnte nur noch walken und fürchtete,
die Strecke nicht durchzuhalten. Da zog
Linda kurzerhand die Turnschuhe an
und walkte an ihrer Seite. Gemeinsam
schafften sie es. Heute sind Claudias Bei-
ne noch kraftloser, auch ihre Hände krib-
beln oft. Mit dem gestalterischen Schrei-
ben trainiert sie ihre Feinmotorik. Zum
Valentinstag hat sie ihrem Mann eine
Tafel gestaltet: «I love you not just today
but everyday», sie schmückt noch immer
die Küche. Claudia lebt ihr eigenes, unab-
hängiges Leben, Rückhalt gibt ihr aber
auch der Gedanke daran, dass Mutter
Mit dem gestalterischen Schreiben trainiert Claudia Steiger ihre Linda jederzeit für sie da ist.
Feinmotorik. Zum Valentinstag hat sie ihrem Mann eine Tafel gestaltet.
Arzt. Sie vermutete eine falsche Sitzhal- sie. «Es ist wie nach dem Tod eines gelieb-
tung. Als alle Anpassungen nichts ten Menschen. Der Schock über den Ver-
brachten, tauschte sie das Rennvelo ge- lust trifft einen erst nach und nach mit
gen ein Damenvelo mit Körbchen. Dass voller Wucht. Zuerst kannst du noch han-
die Gefühlsstörungen weiter bestanden, deln. Du überlegst, organisierst, infor-
blieb ein Rätsel. «Bis ich eines Morgens mierst.» Nach den Ferien klemmte sie sich
aufwachte: kein Gefühl, nichts, mein 15 Informationsbroschüren der MS-Ge-
sellschaft unter den Arm, ging damit ins
Büro und drückte sie Vorgesetzten und
Kollegen in die Hand: «Das ist MS.»
«Die MS-Gesellschaft
hat mir zu einer Schreiben statt Laufen
Acht Jahre ist das her. Claudia Steiger er-
Früherfassung bei innert sich, wie sie in der Zeit danach
ihre Kräfte darauf konzentriert, weiter zu
der IV geraten.» funktionieren. Abends fällt sie um 8 Uhr
erschöpft ins Bett. In den ersten zwei Jah-
Claudia Steiger ren treten Schübe auf, die Medikamente
rauben ihr die Energie, sie reduziert ihr
Arbeitspensum, in einem ersten Schritt
ganzer Oberkörper war taub». Der be- auf eigene Kosten auf 80 Prozent. Die
handelnde Neurologe an der Uniklinik MS-Gesellschaft rät ihr zu einer Früher-
gab ihr schliesslich schwarz auf weiss, fassung bei der IV, zwei Jahre später stellt
was ein zuvor behandelnder Arzt ver- Claudia einen Antrag, sie bekommt eine
mutet hatte: Claudia hat MS. Viertel-Rente bewilligt. Der Antrag für Text: Esther Grosjean
Sie nahm die Diagnose gefasst auf, erzählt die weitere Reduktion ist jetzt hängig, Bilder: Ethan Oelman
FORTE Nr. 3 | August 2018 | 7
RE P ORTAGE
LIVE AUS DEM
FERNSEHSTUDIO
Das MS Register startet durch: MS-Betroffene, Gesundheitsexperten und Wissenschafter
diskutieren vor laufender Kamera, was der ambitionierte Wissenspool bringt.
«Studio 5: MS Register». Die digitale An- Monin zu, die Tragweite des Vorhabens ne Lebenswirklichkeit fundamental be-
zeige leuchtet über dem Eingang in Leut- zu skizzieren: «Wir haben es mit einem stimmt. Die MS-Betroffene Ivy Spring
schenbach auf, erste Gäste verschwinden grossen Forschungsprojekt zu tun, das macht deutlich: «Mein Tag hat nicht 24
hinter der Schiebetür. Im Studio ist das wir als Investition in die Zukunft se- Stunden, er ist kürzer, man muss alles
Licht gedämpft, Sonnenbrillen werden hen», beschreibt sie den Anspruch des planen.» Die Erwartungen, die man mit
abgenommen und legen Zeugnis von den MS Registers, das vor zwei Jahren auf dem Register verbindet, sind genau dar-
sommerlichen Temperaturen ab, die Anstoss von MS-Betroffenen ins Rollen auf ausgerichtet: auf eine Korrektur in
draussen herrschen. Auf einer kleinen kam. In der Schweiz gibt es 34 melde- der Gewichtung MS-spezifischer Phä-
Bühne vor rotem Hintergrund warten pf lichtige Krankheiten, MS gehört nicht nomene. Das Augenmerk soll vermehrt
sieben weisse Schalensessel auf ihre dazu. Das MS Register ist die erste Da- auch auf die Frage der Lebensqualität
Gäste. In Kürze wird hier eine Runde tenbank der Schweiz, welche die Anzahl und der psychischen Verfassung gelegt
von MS-Betroffenen, Fachexperten und Betroffener erheben möchte und in de- werden. «Die wahren Experten», unter-
Vertretern der MS-Gesellschaft Platz ren Zentrum die Sichtweise und das Ex- streicht Co-Direktor Christoph Lotter,
nehmen, um sich anlässlich des Welt pertenwissen der Betroffenen selbst «sind die Betroffenen.»
MS Tages über das Generationenprojekt steht – ein Novum, von dem sich die
Schweizer MS Register auszutauschen. Forschung entscheidende Erkenntnisse Im Saal ist es still, man merkt, dass die
Was an nüchterne Administration den- über die MS erhofft. Thematik das Publikum etwas angeht.
ken lässt, löst in Tat und Wahrheit grosse Manche sieht man zuweilen bestätigend
Erwartungen und Hoffnungen aus. Noch Wie stark die Wahrnehmung der MS aus nicken oder kurz etwas einander zu-
werden letzte Mikrophone an Gastredner der Sicht von Betroffenen auf der einen f lüstern. Neuropsychologe Prof. Pas-
gesteckt. Das letzte Wort vor dem Start und Forschern sowie Ärzten auf der an- quale Calabrese von der Universität Ba-
hat die Aufnahmeleitung: «Das Publi- deren Seite voneinander abweicht, wird sel verweist auf die einmalige Chance,
kum ist wichtig für die Sendung», wendet im Gespräch zwischen den Gastrednern dass mit dem MS Register erstmals In-
sie sich an die Zuschauer, die Energie des deutlich. Fatigue beispielsweise galt der formationen jenseits der selektiven Da-
Saals müsse spürbar werden. Wissenschaft lange Zeit als wenig tensätze klinischer Studien greif bar
fassbares Symptom, als eine Art Begleit- werden. Erfasst worden seien bis anhin,
Ein Novum für die MS-Forschung erscheinung der Krankheit, wie Prof. ergänzt Chan, in erster Linie Patienten,
Dann geht es los. Die drei Kameras Andrew Chan, der Leiter des Neurozen- die an Universitätskliniken behandelt
blinken grün. Moderator Steffen Lu- trums am Inselspital Bern, ausführt: würden. Über Krankheitsverläufe von
kesch betritt die Bühne: «Ich heisse Sie «Daran forscht man ungern. Aber das MS-Betroffenen unter hausärztlicher
herzlich willkommen.» Es fällt der Di- muss sich ändern.» Denn für viele Be- Behandlung oder solchen, die gar nicht
rektorin der MS-Gesellschaft Patricia troffene ist die Fatigue das, was die eige- zum Arzt gehen, wisse man wenig. «Was
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RE P ORTAGE
wir bis dato hatten, waren Schnapp-
schüsse.»
Korrekt anonymisierte Datenhaltung
Aber ist da die Gefahr eines Missbrauchs
persönlicher Daten nicht relativ gross? Da-
für, dass die Daten nicht auf Personen zu-
rückgeführt werden könnten, sei Sorge ge-
tragen, versichert Prof. Milo Puhan von
der Universität Zürich: «Für die korrekt
anonymisierte Datenhaltung ist gesorgt.»
Und als ob sie damit die Argwohn Mitbe-
troffener nicht beiseite geschoben glaubt,
trifft die MS-Betroffene Martina Toma-
schett mit ihrem Statement bei vielen wohl
ins Schwarze: «Ich habe meine Daten
schon Schlimmeren gegeben.» Leises
Schmunzeln im Saal.
Im Zentrum des MS Registers steht das Expertenwissen der Betroffenen selbst – ein Novum,
Es ist eine angenehme Gesprächsrunde, von dem sich die Forschung entscheidende Erkenntnisse über die Krankheit erhofft.
in der man einander aufmerksam zuhört
und aufeinander eingeht. Alle teilen die-
selbe Hoffnung: Dass mit diesem breit an- im Saal wird es hell. Der nachfolgende
gelegten «Citizen Science»-Projekt ein Apéro lädt zum Austausch ein, und wer Das Video mit den
Gewicht entsteht, das in die gesundheits- danach noch wissen will, was sich hinter besten Aussagen
politische Waagschale geworfen werden den anderen Türen von SRF und tpc ab- der Diskussionsrunde
kann. Es soll mehr Daten und damit bes- spielt, kann dies bei einem geführten wurde am
sere Argumente liefern, mit mittelbaren Rundgang erfahren. Welt MS Tag auf
Auswirkungen auf die Vergabe von Reha- www.multiplesklerose.ch
Plätzen oder den Zugang zu Medikamen- Text: Esther Grosjean veröffentlicht.
ten. Die Kameras schalten auf Schwarz, Bilder: Ethan Oelman
Im Fernsehstudio wird über die erste Datenbank der Schweiz diskutiert, welche die Anzahl MS-Betroffener erheben möchte.
FORTE Nr. 3 | August 2018 | 9
LE BE N MIT M S WIE WIRD DIE DIAGNOSE «MULTIPLE SKLEROSE» GESTELLT? Verschiedene Bedingungen müssen erfüllt sein, damit die Diagnose einer Multiplen Sklerose (MS) gestellt werden kann – darunter körperliche Symptome und Auffälligkeiten in einer speziellen Zusatzdiagnostik. Eine frühe und genaue Diagnosestellung der MS ist wich- sowie einer neurologischen, apparativen und laborchemi- tig, um möglichst früh eine Therapie beginnen und damit schen Untersuchung. Das Grundprinzip dieser Diagnosekri- den Krankheitsverlauf günstig beeinflussen zu können. Zur terien ist, dass neurologische Symptome mehrmals, also zu Erstellung von Kriterien für die Diagnosestellung der MS unterschiedlichen Zeitpunkten, aufgetreten sein müssen und trifft sich alle paar Jahre ein internationales Expertenpanel. dass die Symptome unterschiedlichen Bereichen des zentra- Diese Gruppe erstellt die sogenannten McDonald-Kriterien. len Nervensystems zuzuordnen sind. Diese Kriterien sind nach dem neuseeländischen Neurolo- gen Ian McDonald (1933-2006) benannt, der 2001 das erste Anamnese und neurologische Untersuchung Mal ein Treffen der Expertengruppe initiierte. Die Diagnose Als erstes wird eine ausführliche Anamnese (ärztliche Befra- fusst auf einer sorgfältigen Erhebung der Krankengeschichte, gung) durchgeführt, bei der auch versucht wird herauszu- 10 | Nr. 3 | August 2018
LE BE N MIT M S
finden, ob früher schon einmal Symptome wie zum Beispiel
Gefühlsstörungen oder Sehstörungen aufgetreten sind, die MEIENBERGS MEINUNG
mit der Verdachtsdiagnose «Multiple Sklerose» im Zusam-
menhang stehen könnten. Zudem wird nach Risikofaktoren
für eine MS gefragt, wie MS-Erkrankte im familiären Umfeld
des Patienten oder die Vorgeschichte eines Pfeifferschen Drü-
senfiebers in der Jugend. Auch wird nach Symptomen anderer
Erkrankungen gefragt, die einer MS ähneln können.
Die körperlich-neurologische Untersuchung sollte sehr genau
durchgeführt werden, um Anhaltspunkte dafür zu finden, wel-
che Bereiche des Nervensystems von der Erkrankung betroffen
sind. Um Symptome möglichst standardisiert und genau erfas-
sen und sie im Verlauf beurteilen zu können, steht als Werk-
zeug der «Expanded Disability Status Scale» (kurz EDSS) zur
Verfügung. Hierbei handelt es sich um ein Bewertungssystem,
bei dem auf Basis von vorliegenden Symptomen und deren
Spital in England
Ausprägung ein Gesamtpunktwert zwischen 0 und 10 Punk-
Mein Zimmerpartner im letzten Spitalaufenthalt er-
ten vergeben wird.
zählte mir von einem Spital in England. Es hatte, wie
damals noch üblich, einen grossen Saal, die einzel-
Zusatzdiagnostik mit MRI und Liquor
nen Betten nur abgetrennt mit Vorhängen. So war ein
Bei den apparativen Untersuchungen kommt dem MRI
dauerndes Stöhnen und Jammern von Verletzten und
(«Magnetic Resonance Imaging» oder auf Deutsch Kern-
Kranken zu hören. Es war kein Ort für einen sensiblen
spintomographie) eine grosse Bedeutung zu. Es wird bei be-
Teenager wie er einer war. Aber dann kam am Abend
stehendem Verdacht auf eine Multiple Sklerose ein MRI von
beim Eindunkeln eine Schwester vorbei, die sich ganz
Gehirn und Rückenmark angefertigt. Bei MS-Betroffenen gibt
im Gegensatz zu den anderen Schwestern Zeit nahm,
es bestimmte Lokalisationen im zentralen Nervensystem, an
sich zu ihm ans Bett setzte und länger mit ihm redete.
denen solche besonders häufig und typischerweise auftreten.
Sie sprach ihm Mut zu und dass er bald wieder nach
Die Verteilung und Form der Entzündungsherde kann bei der
Hause könne. Weil ihm das so gut tat, fragte er sie am
Diagnosestellung und der Abgrenzung zu anderen Erkrankun-
dritten Abend dann nach ihrem Namen. Und sie ant-
gen deutlich helfen. Zum anderen lässt sich mit der MRI-Un-
wortete ihm, sie heisse Lucy. Diese allabendlichen Ge-
tersuchung feststellen, ob aktive Entzündungsherde vorliegen.
spräche taten ihm so gut, dass er tatsächlich nicht den
In einem begrenzten Rahmen lässt die Anzahl und Lokalisati-
Mut verlor und sich bewusst wurde, dass er bald wieder
on der Entzündungsherde auch einen Schluss zu, wie sich die
heimgehen konnte. Dann an seinem letzten Abend im
Erkrankung weiter entwickeln wird. Auch später kommt dem
Spital schrieb er Schwester Lucy einen Abschiedsbrief,
MRI eine grosse Bedeutung zu, etwa um den Verlauf oder das
worin er ihr für ihre Zeit dankte, und dass all ihre
Ansprechen auf spezielle Therapien beurteilen zu können.
abendlichen Gespräche ihm wirklich Mut geschenkt
hätten, um diese längere Zeit trotz allem gut zu über-
Hinsichtlich laborchemischer Untersuchungen wird eine
stehen. Diesen Dankesbrief gab er dann einer Schwester
Lumbalpunktion durchgeführt, um Nervenwasser (Liquor) zu
mit der Bitte, ihn an ihre Kollegin Lucy zu übergeben.
gewinnen und dieses vor allem auf spezielle Eiweisse (oligo-
Die Schwester sah ihn mit grossen Augen an und sagte
klonale Banden) zu untersuchen, die bei mehr als 95 Prozent
ihm, dass sie keine Kollegin mit diesem Namen ken-
der MS-Patientinnen und -Patienten im Liquor vorhanden
ne. Also sprach er bei seiner Entlassung aus dem Spital
sind. Ausserdem hilft die Nervenwasseruntersuchung dabei,
noch mit dem Direktor und bat ihn, seinen Dankesbrief
andere Erkrankungen (zum Beispiel Infektionskrankheiten)
an Schwester Lucy zu übergeben. Aber von ihm bekam
auszuschliessen. Es wird auch im Blut eine ausführliche Labor-
er denselben Bescheid. Ohne weiter darauf einzugehen,
diagnostik durchgeführt, da andere Autoimmunerkrankun-
verliess er dieses Spital mit nach wie vor grösster Dank-
gen und bestimmte Infektionskrankheiten ähnlich aussehen
barkeit für die mysteriöse und liebevolle Schwester.
können und ausgeschlossen werden müssen.
Ergänzend werden neurophysiologische Untersuchungen
(evozierte Potenziale) angefertigt, um die Nervenleitung ver-
schiedener Funktionssysteme, zum Beispiel des visuellen Sys- Reto Meienberg
tems (Sehfunktion), zu untersuchen und um festzustellen,
ob die Erkrankung bereits zu messbaren Beeinträchtigungen
FORTE Nr. 3 | August 2018 | 11LE BE N MIT M S
geführt hat. Auch diese Untersuchungen Frau Müller berichtet in der eingehenden Rückenmark sowie einem auffälligen
sind als Ausgangsbefunde für Verlaufs- Befragung, dass im Vorjahr schon ein- Liquorbefund (Nervenwasser) die Dia-
beurteilungen wichtig. mal für etwa zwei Wochen Taubheitsge- gnose einer schubförmig verlaufenden
fühle am rechten Bein aufgetreten seien, Multiplen Sklerose gestellt werden. Ina
Erneuerte Diagnosekriterien die von alleine wieder weggingen. Müller erhält über drei Tage hochdo-
Um die Diagnosestellung zu standar- Sowohl im MRI vom Gehirn als auch siertes Kortison, darunter bildet sich die
disieren und um eine mög- Sehstörung erfreulicherweise
lichst frühe Diagnose mit einer vollständig zurück. Ina Müllers
gleichsam hohen Sicherheit Neurologin rät ihr zum Beginn
stellen zu können, wurden die einer Therapie, die das Immun-
bereits erwähnten Diagnosekri- system beeinflusst, damit das
terien nach McDonald definiert Risiko für die Entstehung neu-
und im Laufe der Jahre immer er Entzündungsherde reduziert
wieder verbessert und ange- wird.
passt. Die letzte Revision dieser
Diagnosekriterien erfolgte 2017. Warum ist eine frühe
Zentrale Bestandteile der Krite- Diagnosestellung wichtig?
rien sind die klinischen Symp- Eine frühe Diagnosestellung
tome, das MRI und der Liquor- ist wichtig, um die Krankheit
befund. Die MRI-Untersuchung möglichst schnell günstig zu
kann dazu benutzt werden, die beeinflussen, noch bevor mög-
räumliche Verteilung der Ent- licherweise bleibende Schäden
zündungsherde genau zu analy- entstehen. In den letzten Jahren
sieren. Da viele dieser im MRI sind einige neue Medikamente
sichtbaren Herde sich nicht in zugelassen worden, die auf das
neurologischen Symptomen Immunsystem wirken. Es hat
oder Beschwerden des Patien- sich in einigen Studien gezeigt,
ten äussern, bekommt man mit dass Patientinnen und Patien-
dieser Untersuchung eine Zu- ten, die recht früh im Krank-
satzinformation, die die neuro- heitsverlauf behandelt wurden,
logische Untersuchung alleine nach einigen Jahren in einem
nicht leisten könnte. Mit der besseren Zustand waren als
Liquoruntersuchung erhält man solche, die gar nicht oder erst
einen Hinweis, ob die Entzün- später behandelt wurden. Eine
dungsreaktion schon chronisch immunmodulatorische Be-
geworden ist, da es einige Zeit handlung ist sogar auch schon
braucht, bis sich die oben er- möglich bei Patientinnen und
wähnten oligoklonalen Banden Patienten, bei denen die Diag-
entwickeln. In vielen Fällen ist nosekriterien formal noch nicht
davon auszugehen, dass die Er- voll erfüllt sind, bei denen das
krankung schon seit Monaten Vorliegen einer MS aber sehr
oder gar Jahren besteht, ohne dass der wahrscheinlich ist. Diese Vorstufe nennt
Betroffene etwas davon bemerkt hat. sich «klinisch isoliertes Syndrom».
vom Rückenmark sieht man jeweils
Beispiel: Junge Frau mit mehrere Entzündungsherde, die visuell- Multiple Sklerose ist zwar weiterhin eine
Sehnerventzündung evozierten Potenziale weisen auf eine chronische Erkrankung, die nicht geheilt
Ina Müller (Name geändert) ist 25 Jah- Beeinträchtigung der Sehfunktion auf werden kann. Aber durch eine frühe Di-
re alt. Seit einigen Tagen leidet sie an dem linken Auge hin, im Nervenwasser agnosestellung und die Entwicklung
Schmerzen im linken Auge, vor allem gelingt der Nachweis spezieller Eiweisse neuer Behandlungsmöglichkeiten kann
wenn sie den Augapfel bewegt. Ihr ist (oligoklonale Banden). Es kann keine an- der Verlauf der Erkrankung doch bei vie-
aufgefallen, dass sie die Farben auf dem dere Ursache wie etwa eine Infektions- len Patienten positiv beeinflusst werden.
linken Auge nicht mehr so kräftig sehen krankheit oder eine andere Autoimmu-
kann und dass sie verschwommen sieht, nerkrankung gefunden werden. Text: Prof. Tobias Derfuss, Leiter der
«wie durch Milchglas». Der Hausarzt Entsprechend den McDonald-Kriterien Poli
klinik am Universitätsspital Basel
überweist sie zu einer Neurologin, die 2017 kann bei insgesamt zwei Schuber- und Dr. Johanna Oechtering, Fachärztin
eine Sehnerventzündung vermutet und eignissen, dem Nachweis mehrerer Ent- für Neurologie in der Poliklinik am Uni-
die erforderliche Diagnostik veranlasst. zündungsherde im MRI von Gehirn und versitätsspital Basel
12 | Nr. 3 | August 2018LE BE N MIT M S
MS IN DER FAMILIE
Grosse Verantwortung in kleinen Händen: Wenn Kinder und Jugendliche Pflege-,
Betreuungs- und Unterstützungsaufgaben übernehmen.
Kinder und Jugendliche in der genannten
Altersgruppe, die Angehörige betreuen
oder pflegen. Dies entspricht 35’352 Be-
troffenen in der Altersgruppe der 10- bis
15-Jährigen.
Politische und gesellschaftliche
Massnahmen
Diese Ergebnisse sind ein erster wichtiger
Schritt, um auf die Situation der Young
Carers in der Schweiz aufmerksam zu ma-
chen. Es sind politische und gesellschaft-
liche Massnahmen notwendig, um diese
jungen Menschen und deren Familien zu
unterstützen. Deshalb engagiert sich das
Young-Carers-Team auch in den kom-
menden Jahren: In verschiedenen natio-
nalen und internationalen Projekten wird
weiterhin zu diesem wichtigen Thema
geforscht, damit Unterstützungsmassnah-
men und Hilfestellungen entwickelt wer-
den können.
Es kann zu einer grossen Belastung führen, wenn Kinder und Jugendliche (Young Carers) Text: Prof. Agnes Leu & Marianne Frech,
die Pflege von nahestehenden Personen übernehmen. Careum Forschung, Forschungsinstitut der
Kalaidos FH, Department Gesundheit,
Zürich
Wenn Eltern, Grosseltern, Geschwister positiv auf die Entwicklung sowie auf das
oder Nahestehende erkranken, überneh- Selbstwertgefühl auswirken. Das Gefühl,
men in solchen Situationen auch Kinder gebraucht zu werden, kann diesen Reife- YOUNG CARERS
und Jugendliche Pflege- und Betreuungs- prozess unterstützen.
aufgaben. Ihre Rolle wird in der Öffent- Young Carers sind Kinder, Jugend-
lichkeit jedoch kaum wahrgenommen. Erstmals verlässliche Daten liche und junge Menschen bis 18
Im Gegensatz zu Gleichaltrigen, die eben- Seit 2014 sind die Young Carers (pflegende Jahre, die einen Menschen, dem sie
falls im Haushalt mithelfen, stützen sie Kinder und Jugendliche) das zentrale For- sich verbunden fühlen, über längere
die Familie zusätzlich durch pflegerische, schungsthema von Prof. Dr. Agnes Leu Zeit und in wesentlichem Ausmass
medizinische und emotionale Aufgaben. und ihrem Team. Bei Careum Forschung in der Bewältigung oder Gestaltung
Insbesondere in den Bereichen der Kör- führen sie das nationale Forschungs- des Alltags unterstützen. Die unter-
perpflege und der emotionalen Begleitung programm «Young Carers» durch. Das stützte Person ist wegen psychischer
kann die übernommene Unterstützung Ziel der Forschergruppe ist es, auf die- oder physischer Erkrankung (wie
zur Belastung werden. Die Auswirkun- se jungen Menschen und ihre Familien zum Beispiel bei MS), Beeinträch-
gen der Pflegerolle sind vielfältig: Stress, aufmerksam zu machen. Eine nationale tigung, Sucht oder altersbedingter
Überforderung, fehlende Freizeit und Online-Befragung liefert nun erstmals Veränderung auf Hilfe angewiesen.
soziale Kontakte können zu einer gros- verlässliche Daten für die Schweiz. Bisher Die Young Carers übernehmen dabei
sen Belastung führen. Probleme in der wurde gestützt auf internationale Erhe- ein hohes Mass an Verantwortung,
Schule können die Entwicklung und die bungen angenommen, dass der Anteil der welches normalerweise mit Erwach-
weitere berufliche Laufbahn beeinflus- pflegenden und betreuenden Kinder in senen in Verbindung gebracht wird.
sen. Auf der anderen Seite kann sich die der Schweiz bei etwa 4 bis 5 Prozent liegt. Mehr zu «Young Carers»:
zusätzliche Verantwortung für eine unter- Nun muss dieser Wert nach oben korri- www.careum.ch/youngcarers.
stützungsbedürftige nahestehende Person giert werden. Es sind nahezu 8 Prozent
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14 | Nr. 3 | August 2018LE BE N MIT M S
ZWEI HEISSE VORLAGEN
IM PARLAMENT
Mit den Reformen bei den Ergänzungsleistungen (EL) und der IV sind aktuell zwei äusserst
wichtige Vorlagen auf dem politischen Parkett. Wollte der Bundesrat noch kostenneutrale
Reformen ohne Leistungseinbussen, brachte die Debatte bei den EL teils empfindliche
Kürzungsvorschläge hervor.
Eigentlich ist der Auftrag in der Verfassung klar: Wenn jemand tolerierbare Einsparungen, z.B. durch Senkung der Zuschüsse für
aufgrund von Behinderungen oder gesundheitlichen Einschrän- den Lebensbedarf von Kindern oder für Krankenkassen. Inclusion
kungen nicht oder nur teilweise arbeitsfähig ist, sollen die IV- Handicap machte klar: Eine derartige Leistungskürzung ist nicht
Renten den Existenzbedarf decken. Wenn dies nicht der Fall ist, hinnehmbar und würde ein Referendum unumgänglich machen.
haben Betroffene Anrecht auf Ergänzungsleistungen (EL). Nur: Erfreulicherweise hielt der Ständerat im Differenzbereinigungs-
Dies ist für viele nicht mehr der Fall; nicht wenige plagen finanzi- verfahren an seinen Beschlüssen fest. Nun ist wieder die grosse
elle Existenzängste. Ein triftiger Grund für finanzielle Engpässe Kammer an der Reihe (voraussichtlich in der Herbstsession).
sind die Mieten: Die EL beinhalten nach oben beschränkte Bei-
träge an die Mieten (Mietzinsmaxima): auf 1’100 Franken mo- IV-Reform steht erst noch an
natlich für Einzelpersonen und 1’250 Franken für Ehepaare und Die IV-Reform befindet sich erst im Anfangsstadium. Die Vor-
Familien. Wer auf eine rollstuhlgängige Wohnung angewiesen lage des Bunderates sieht keine Kürzungen vor und soll die «be-
ist, hat Anrecht auf zusätzliche 300 Franken im Monat. Diese ruflichen Eingliederungsmassnahmen» ausbauen. Diese zielen
Beiträge wurden im Jahre 2001 festgesetzt. Zu diesen Preisen darauf ab, dass eine betroffene Person im Arbeitsleben Tritt fas-
lässt sich heute jedoch kaum noch eine Bleibe finden. Die Miet- sen oder verbleiben kann. Der Fokus liegt auf Jugendlichen mit
preise sind seither schweizweit um rund 20 Prozent gestiegen. psychischen Beeinträchtigungen, es sind aber auch Massnah-
men vorgesehen, von denen MS-Betroffene profitieren: Droht
Zunächst erfreuliche Entwicklung bei den EL eine (teilweise) Arbeitsunfähigkeit oder ist z.B. eine Umschu-
Diesen Missstand gilt es zu beheben, und eine Erhöhung der lung nötig, sollen Arbeitgeber künftig Beratung und Begleitung
Mietzinsmaxima ist ein prioritäres Anliegen von Inclusion Han- in Anspruch nehmen können, damit ihre Angestellten im Ar-
dicap und seinen Mitgliedern, darunter die MS-Gesellschaft. beitsmarkt gehalten werden können – auch wenn sie nicht bei
Der Bundesrat schlug vor, die Mietbeiträge auf maximal 1’370 der IV angemeldet sind. Die ersten Beschlüsse der vorberaten-
Franken für Einzelpersonen, und auf 1’620 Franken für Paare den Kommission des Nationalrates bestätigten diesen Kurs.
zu erhöhen. Hinzu kommt ein zusätzlicher Maximalbeitrag von Inclusion Handicap stellt sich aber auf harte Auseinanderset-
500 Franken für Personen im Rollstuhl. Zudem will er sinnvol- zungen ein. So wurde beispielsweise diskutiert, allen Personen
lerweise die Mietzinsmaxima nach Regionen unterteilen, denn unter 30 Jahren keine IV-Rente mehr zu gewähren – ein inak-
die Mieten unterscheiden sich je nach Region erheblich. zeptabler Vorschlag. Im Kampf um ein faires und soziales Sozi-
alversicherungssystem steht ein heisser politischer Herbst bevor.
In der letztjährigen Sommersession hat der Ständerat diese An-
passungen erfreulicherweise bestätigt. Später hat sich der Natio- Text: Marc Moser,
nalrat jedoch dagegen ausgesprochen. Zudem beschloss er nicht Kommunikationsverantwortlicher Inclusion Handicap
FORTE Nr. 3 | August 2018 | 15LE BE N MIT M S
EINSATZ FÜR DIE
MS-PHYSIOTHERAPIE
Im Jahr 2017 feierte die Fachgruppe Physiotherapie bei MS (FPMS) ihr 15-jähriges Jubiläum, ein
Jahr später gibt es einen Wechsel in der Vereinsführung: Regula Steinlin Egli tritt zurück. Sie
war als langjährige Präsidentin massgeblich am Aufbau der Fachgruppe beteiligt und hat sich
unermüdlich dafür eingesetzt, der Physiotherapie als wichtigem Teil der MS-Behandlung mehr
Gewicht zu verleihen.
pie für MS-Betroffene zu steigern. Zu- individuellen Möglichkeiten ein kör-
dem sollten Ärzte und Ärztinnen sowie perliches Training sehr wichtig. Die
Betroffene vermehrt auf diese spezialisier- Physiotherapeutin klärt die notwendi-
te Therapie aufmerksam gemacht werden. gen Ressourcen der Betroffenen ab und
ermöglicht dadurch ein individuelles
Wozu braucht es eine Training. Bei schwerbetroffenen MS-
solche Fachgruppe? Patienten stehen mehr passive Massnah-
Als die FPMS gegründet wurde, war die men zum Erhalt der Gelenkbeweglich-
MS-spezifische Physiotherapie noch sehr keit und Massnahmen zur muskulären
wenig bekannt. Die Fachgruppe half, Entlastung im Vordergrund. Selbstver-
MS-spezifische Weiterbildungen zu orga- ständlich ist auch die Beratung bezüg-
nisieren und eine schweizweite Liste von lich Hilfsmittel ein wichtiger Aspekt der
MS-Therapeutinnen zu erstellen. Zudem Physiotherapie.
beteiligt sich die Fachgruppe mit ver-
schiedenen Projekten aktiv an der MS- Welche besonderen Bedürfnisse
Physiotherapieforschung. müssen bei MS-Betroffenen
berücksichtigt werden?
Was für Pläne verfolgen Sie nun Der Verlauf der MS ist unvorhersehbar.
für die Zukunft? Eine Veränderung der Symptomatik, vor
Ich werde mich weiterhin aktiv für die MS- allem beim schubartigen Verlauf, kann
Physiotherapie einsetzen. Den Vorstand jederzeit auftreten. Der Physiotherapeut
der FPMS werde ich als Beisitzerin noch muss deshalb gut auf Veränderungen
unterstützen. An der Universität Basel achten und fähig sein, die Therapie situa-
leite ich zudem den Studiengang CAS MS- tiv anzupassen.
Therapeut/in und ab Januar 2019 auch den
neu konzipierten Masterstudiengang MAS Zum Jubiläum haben die
«Neurophysiotherapie – Fachexperte in MS-Gesellschaft und die FPMS
Multiple Sklerose, Parkinson und Stroke». gemeinsam Videos mit Physiotherapie-
Übungen für zuhause produziert.
Sie sind auch Mitglied im Wissenschaft- Wie ist diese Idee entstanden?
Frau Steinlin Egli, was hat Sie zu diesem lichen Beirat der MS-Gesellschaft. Wie Für unser Jubiläum wollten wir bewusst
Zeitpunkt zum Rücktritt bewogen? sehen Sie Ihre Rolle in diesem Gremium? etwas für die Betroffenen anbieten. Da
Nach 16 Jahren Präsidium war es ganz Mit der Möglichkeit dieser Mitglied- der Wunsch, neue Heimübungen auszu-
einfach an der Zeit, die Leitung der schaft zeigt das Gremium gegenüber der arbeiten, schon länger bestand, war es
FPMS in jüngere Hände zu geben. Zudem Physiotherapie eine grosse Wertschät- natürlich toll, dass die MS-Gesellschaft
spürte ich, dass die Kolleginnen vom zung, was von grosser Bedeutung ist. Ich dieses Projekt finanziell unterstützte und
Vorstand bereit waren, mehr Verantwor- vertrete dort die Sichtweise der Physio- uns so eine professionelle Umsetzung er-
tung zu übernehmen. therapie im Rahmen einer interdiszipli- möglichte.
nären Behandlung von MS-Betroffenen.
Welche Motivation hat Ihr Engagement Was möchten Sie Ihrer Nachfolgerin
als Präsidentin der FPMS geprägt? Warum ist Physiotherapie für Simone Lagler mit auf den Weg geben?
Die grösste Motivation war sicher der die Behandlung von MS so wichtig? Lieber kleine, dafür machbare Ziele set-
Wunsch, die Qualität der Physiothera- Für MS-Betroffene ist im Rahmen ihrer zen und sich über jeden Teilerfolg freuen.
16 | Nr. 3 | August 2018LE BE N MIT M S
WELCHE FORSCHUNG SOLL DIE
SCHWEIZ. MS-GESELLSCHAFT
UNTERSTÜTZEN?
Liebe Leserin, lieber Leser
Wir interessieren uns für Ihre Meinung! Welche Forschung soll
die Schweiz. MS-Gesellschaft unterstützen? Machen Sie deshalb
an der Umfrage über die Forschungsförderung mit. Nehmen Sie
die Möglichkeit wahr, die MS-Forschung in der Schweiz mitzu-
prägen. Angesprochen sind alle, die sich für die MS-Forschung
interessieren.
MS ist eine äusserst komplexe Erkrankung. Entsprechend gross
sind die Herausforderungen für die Forschenden, Antworten
auf eine Vielzahl von Fragen zu finden. Zur Ergründung der
Ursachen und um den Alltag von Betroffenen bereits heute zu
verbessern, unterstützt die Schweiz. MS-Gesellschaft sowohl
Grundlagen- und klinische Forschung als auch Projekte, die zu
einer Verbesserung der Lebensqualität beitragen sollen.
Neben dem Generationenprojekt Schweizer MS Register wer-
den jedes Jahr zahlreiche weitere Forschungsprojekte in der
Schweiz finanziert. Die Expertise von Betroffenen, Angehörigen,
MS-Interessierten und Fachleuten noch stärker in die
Forschungsförderungsstrategie einzubeziehen ist uns ein gros-
ses Anliegen: Welche Schwerpunkte sollen bei der Unterstüt-
zung dieser Forschungsprojekte gesetzt werden? Welche Fra-
gen sollen beantwortet werden?
Um das zu evaluieren, fordert die MS-Gesellschaft alle an der
Forschung interessierten MS-Betroffenen, Angehörigen und
Fachpersonen auf, an einer Umfrage teilzunehmen und so die
Forschungsmittelvergabestrategie mitzubestimmen. Jetzt bei der Umfrage zur
Forschungsunterstützung
mitmachen unter
Dr. Christoph Lotter www.multiplesklerose.ch,
Co-Direktor Rubrik Aktuelles.
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FORTE Nr. 3 | August 2018 | 17ME RC I
Da n
ke
STIFTUNG
«DENK AN MICH»
Ein herzliches Dankeschön an die Stiftung «Denk an mich» für die Unterstützung im Jahr 2017. Die Schweiz. MS-Gesellschaft
hat die äusserst grosszügige Summe von 79’856 Franken erhalten. Dieser erneute wertvolle Beitrag wird für Gruppenaufenthalte,
Veranstaltungen und Weiterbildungskurse eingesetzt. Ebenfalls ist weiterhin ein breites Beratungsangebot sichergestellt.
Das Angebot «Gruppenaufenthalt» ermöglicht MS-Betroffenen einen Erholungsaufenthalt
und ihren pflegenden Angehörigen eine Verschnaufpause.
«Hier erhalten wir die Unterstützung,
die wir brauchen.»
Patienten mit einer chronischen Erkrankung und ihre Angehörigen
brauchen Unterstützung für Beruf und Alltag. RehaClinic begleitet
umfassend und individuell. Informationen unter: rehaclinic.ch
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18 | Nr. 3 | August 2018ME RC I
SCHWITZEN
FÜR BETROFFENE
Der Ehrgeiz der Läufer und Läuferinnen, Walkenden, Rollstuhlfahrer, Kinder und ja, auch
Hunde, war am MS Spendenlauf vom Sonntag, 27. Mai deutlich spürbar. Eine Rekordzahl
an Teilnehmenden hat gemeinsam knapp 70’000 Franken erlaufen.
Bereits am frühen Morgen treffen die ers- und wollen so viele Kilometer wie möglich absolvierten Kilometern zufrieden: «Wir
ten sportlich Begeisterten in Oberrieden absolvieren. werden für nächstes Jahr sicher noch ein
ein. Der sonnige Tag lädt dazu ein, raus Der ehrgeizige Einsatz aller Teilneh paar Kollegen mehr motivieren». Jean-
in die Natur zu gehen und sich an der menden hat sich mit Spendeneinnahmen Louis Joliat ist am späteren Nachmittag
frischen Luft zu bewegen. Viele Teilneh- von insgesamt knapp 70’000 Franken zurück von seinen Runden. Freudestrah-
mende am MS Spendenlauf sind schon ausbezahlt. Zudem hatten die Beteilig- lend verkündet er: «40 Kilometer habe
mehrere Jahre mit dabei. So auch der ten grossen Spass, konnten sich selbst mit ich dieses Wochenende geschafft!» Trotz
bereits 84-jährige Jean-Lous Joliat. Er Bewegung etwas Gutes tun und gleichzeitig hitzigen Temperaturen war sein Wille
kann es kaum erwarten und ist ab 7 Uhr Menschen mit MS zu unterstützen. auch dieses Jahr riesig. Mit seinem gros-
parat, die verschiedenen Strecken mehr- sen Netzwerk konnte er zusammen mit
mals zu absolvieren. Den Spendenlauf Wertvolles Netzwerk vielen anderen Teilnehmenden die hohe
organisiert die Schweiz. MS-Gesellschaft Die Hüpfburg wurde von quietschenden Summe für Menschen mit MS erlaufen -
zusammen mit der Wandergruppe Ober- Kindern sogleich in Beschlag genommen dieses unschätzbare Engagement ist eine
rieden bereits zum 13. Mal. und eine immer besetzte Kinderschmink- wertvolle Hilfe.
frau war ebenfalls vor Ort. Gegen eine
Lohnenswerter Einsatz kleine Spende konnte sich wer will nach Die Schweiz. MS-Gesellschaft bedankt
Die Routen von 5, 10 und 20 Kilometern dem Lauf mit einer kräftigen Wadenmas- sich herzlich bei allen Teilnehmenden
führen nach einem leichten Anstieg auf sage belohnen. In der Mittagspause sind die und ihren Sponsoren sowie bei der Wan-
eine Anhöhe mit wunderbarer Aussicht Bänke voll besetzt, die meisten suchen sich dergruppe Oberrieden für die tolle Orga-
über den Zürichsee und weiter durch eine Wurst vom Grill aus und geniessen nisation.
friedliche Waldwege. Die kürzeste Stre- ein erfrischendes Getränk. Der langjähri-
cke kann auch mit einem Swiss-Trac oder ge Teilnehmer Martin Felger bedient sich Text: Linda Alter
Kinderwagen absolviert werden. Unter- ebenfalls am Salatbuffet. Er hat 45 Kilo- Bild: Nadine Giunchi
wegs wird genossen, geplaudert und wenn meter absolviert und zusammen mit seiner
nötig auch mal eine Erfrischungspause Hündin Spenden gesammelt. Ja, auch Lua
an einem Brunnen oder einem der Ver- hat eigene Sponsoren, die ihr für die 25 Neugierig auf das Video
pflegungsposten eingelegt. Die Rekord- auf vier Pfoten gelaufenen Kilometer einen vom Anlass? QR-Code
teilnehmerzahl von 150 Teilnehmenden Betrag spenden. scannen oder unter
ist äusserst erfreulich. Von jung bis alt, www.multiplesklerose.ch,
ob top sportlich oder motiviert im Roll- Michel und Moritz Schmidlin, die durch Rubrik Spenden & Helfen,
stuhl, ja sogar Hunde sammeln Geld für ihre Grossmutter auf den Spendenlauf Benefizevents nachschauen.
Menschen mit MS – alle sind engagiert aufmerksam wurden, sind nach ihren
FORTE Nr. 3 | August 2018 | 19AGE NDA
OKTOBE R 2 018
SCHWEIZWEITE SAMMLUNG
Die Schweiz. MS-Gesellschaft führt auch im 2018 eine
schweizweite Sammlung durch. So wird auf die Krankheit
Multiple Sklerose aufmerksam gemacht und neue Spende-
rinnen und Spender werden gewonnen.
Im Oktober 2018 erhalten eine grosse Anzahl Schweizer
Haushalte einen Spendenaufruf. Bei der diesjährigen Samm-
lung für Menschen mit MS wird eine alleinerziehende Mut-
ter mit ihrem Sohn porträtiert. Es wird aufgezeigt, was es für
die beiden heisst, mit der Krankheit durchs Leben zu gehen.
Ziel ist es, die Öffentlichkeit vermehrt auf das Thema MS auf-
merksam zu machen und über die Krankheit zu informieren.
Unterstützung ist wichtig
Die Schweiz. MS-Gesellschaft ist die erste Adresse für Men-
schen mit MS und deren Angehörige. Um Betroffenen und
ihren Familien beizustehen, fungiert sie als zuverlässige An-
laufstelle. Dank der vielen treuen Unterstützer sowie neuen
Spenderinnen und Spendern können wichtige Dienstleistun-
gen wie Beratung in schwierigen Situationen oder bei finan-
ziellen Fragen, Entlastungsaufenthalte und Veranstaltungen
weiterhin angeboten werden. Ein herzliches Dankeschön!
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20 | Nr. 3 | August 2018AGE NDA
SAM STAG , 1. SE P TE MBE R 2 018
LUST AUF RISOTTO?
Am 1. September ist es wieder so weit: Köche an die Schweiz. MS-Gesellschaft
An diversen Standorten kochen die und ihre Regionalgruppen. Diese sind
Profis der Gilde etablierter Schweizer an vielen Orten mit dabei und enga-
Gastronomen Risotto in verschiedens- gieren sich für den Verkauf der Porti-
ter Ausführung für Besucherinnen und onen. Viele Organisatoren lassen sich
Passanten. Zu einem kleinen Preis kann etwas Besonderes einfallen. So gibt es
man einen Zmittag geniessen und damit Musik, Unterhaltung oder Sportevents,
Menschen mit MS unterstützen. Einen die mit dem Gilde-Kochtag verbunden
grossen Teil des Erlöses übergeben die werden.
Einige Gilde-Köche veranstalten den Risotto-Tag an einem
anderen Datum. Alle Infos zu den Daten und
Standorten erfahren Sie auf www.multiplesklerose.ch.
Kommen auch Sie und unterstützen Sie Menschen
mit MS mit einer feinen Portion Risotto.
SONNTAG 2 . DE Z E MBE R 2 018
PREISGEKRÖNTE
PIANISTIN
Eine Akkustik wie in einem grossen Opernsaal und eine
Pianistin, die dank ihrer herausragenden Fähigkeiten erst
kürzlich einen der härtesten Klavierwettbewerbe der Welt
gewonnen hat: Mit dem Benefizkonzert steht ein einmaliges
Highlight zur Adventszeit an.
PROGRAMM
Am 2. Dezember 2018 laden die Concours Geza Anda in Zürich, einen Tonhalle Maag, Zürich
MS-Gesellschaft und Dirigent Howard der härtesten und angesehensten Kla- Sonntag, 2. Dezember 2018
Griffiths wieder zum Benefizkonzert. vierwettbewerbe. Ihr persönlich sind von 11.00 bis ca. 13.00 Uhr
Nach dem modernen Mix aus Klas- dabei Authentizität und Emotionen
sik, Jazz und Stepptanz stehen dieses sehr wichtig: «Es ist mir ein besonde- Leitung: Howard Griffiths
Jahr wieder klassische Werke im Mit- res Anliegen, Musik zu machen, an Orchester: Camerata Schweiz
telpunkt. Beethovens Klavierkonzert die man sich erinnert, nicht weil ich Solistin: Claire Huangci
op. 61a wird dabei von Weltstar Claire so schnelle Finger hatte, sondern weil L. van Beethoven;
Huangci gemeinsam mit dem Orchester sie so berührend war.» Gemeinsam mit Klavierkonzert op. 61a
Camerata Schweiz zum Leben erweckt. Howard Griffiths, der gewohnt tempe- Joseph Haydn;
Die 28-jährige Amerikanerin legt ein ramentvoll und mit einer guten Prise Symphony No 104 «Londoner»
beeindruckendes Tempo vor, wenn ihre Humor durchs Matineekonzert führen
Finger gekonnt über die Tasten tanzen. wird, wird sie für ein unvergessliches Preise: CHF 70.– / 105.– / 138.–
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Rubrik Unsere Angebote. B = Betroffene, A = Angehörige, I = Interessierte, F = Freiwillige, FP = MS-Fachpersonen
FORTE Nr. 3 | August 2018 | 23Sie können auch lesen
