120 Selbsthilfe verändert sich - Neue Engagement- und Unterstützungsformen
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120
Selbsthilfe verändert sich
Neue Engagement- und
Unterstützungsformen
Informationen+Berichte+Meinungen
Juni 2019
Aus dem Inhalt Vorwort
In eigener Sache Guten Tag, liebe Leser*innen,
35 Jahre NAKOS – 35 Jahre für die Selbsthilfebewegung ________________ 4
Was sich bewegt – was uns bewegt _________________________________ 6 sind Sie über das Sternchen in der Ansprache gestolpert? Sicherlich ist es Ih-
nen in dem einen oder anderen Text, einer Einladung oder einem Veranstal-
Aus der Praxis tungsprogramm schon einmal begegnet. Das sogenannte Gendersternchen
Schwerpunkt: Selbsthilfe verändert sich ________________________ 13 steht für die Vielfalt von Geschlecht und Geschlechtsidentitäten und macht
Heike Trapphoff: Kein Thema, kein Blitzlicht, kein Ziel ______________ 15 Menschen und individuelle Identifikationen jenseits einer zweigeschlechtli-
Anne Wispler: Offline und Online: Die Hautkrebsselbsthilfe chen Norm sichtbar. Und ja: Die NAKOS macht da jetzt auch mit. Dabei sind wir
muss mit der Zeit gehen ______________________________________ 17 uns bewusst, dass wir damit die Leserlichkeit unserer Texte nicht unbedingt
verbessern. Wir wollen jedoch ein Zeichen setzen und das Recht auf angemes-
Karin Woltmann: Ist das noch Selbsthilfe? Fragen zum Umgang
mit neuen Formen des Selbsthilfeengagements ___________________ 20 sene sprachliche Bezeichnung jener Menschen anerkennen, die sich weder
dem männlichen noch dem weiblichen Geschlecht zugehörig fühlen. Dies hat
Jana Vogel: Peer-Beratung in der KIS Pankow: Menschen mit
auch der Rat für deutsche Rechtschreibung in seiner Sitzung Ende letzten Jah-
Krisenerfahrung beraten Menschen in Krisen _____________________ 21
res betont. Eine „offizielle Empfehlung“ zum Gendern wurde dabei jedoch nicht
Christine Mahlstedt und Dr. Johanna Junk: Die „Age-Wave“! Die ausgesprochen. Der Rechtschreibrat findet nämlich, dass die gesellschaftliche
Generation der Babyboomer verändert die soziale Landschaft,
„Erprobungsphase verschiedener Bezeichnungen des dritten Geschlechts“
vielleicht auch die Selbsthilfe _________________________________ 22
nicht durch „vorzeitige Empfehlungen und Festlegungen“ beeinflusst werden
Wolfgang Dengler: Die Sputniks e. V. – Russischsprachige Eltern soll. Deshalb erproben wir jetzt das Gendersternchen und hoffen, dass Sie,
von Kindern mit Beeinträchtigungen gehen neue Wege in der liebe Leser*innen, unser Heft auch weiterhin gerne und mit Interesse lesen.
migrantischen Selbsthilfe _____________________________________ 25
Martin Schultz: „Selbsthilfe bewegt!“ – Wir bringen Bewegung Denn: Die Selbsthilfe verändert sich. Neue spannende Engagementformen ent-
in die Selbsthilfe. Ein Pilotprojekt der KIS Pankow _________________ 27 stehen, und auch die Selbsthilfeunterstützung geht neue Wege. Davon wollen
Dr. Katharina Glanz: Neue Engagement- und Unterstützungsformen __ 28 wir im Schwerpunkt dieser Ausgabe berichten und haben Akteur*innen aus
Carmen Steigler: Dem Leben eine Stimme geben __________________ 31 Selbsthilfeverbänden und -kontaktstellen eingeladen, über ihre Erfahrungen
Dennis Riehle: Vom Wert der beratenden Selbsthilfe _______________ 32 und neuen Ansätze zu berichten (S.13).
Wer ist eigentlich …
Selbsthilfeorganisation Dystonie-und-Du e. V. ____________________ 35 Ein Blick zu unseren Nachbarn jenseits der Alpen gefällig? In Österreich wurde
erstmals eine systematische, bundesweite finanzielle Förderung für die ge-
Die Österreichische Kompetenz- und Servicestelle für Selbsthilfe _______ 37 meinschaftliche Selbsthilfe eingeführt. Und im März 2018 gründete sich der
Gesellschaft & Politik Bundesverband Selbsthilfe Österreich (ÖKUSS) mit der Aufgabe, die Interes-
Änderung bei der Förderung der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe sen bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen zu bündeln. Lesen Sie ab
durch die Krankenkassen ______________________________________ 41 S. 37, welche Ziele sich die Organisation gesetzt hat. Außerdem erwarten Sie
in unserer Rubrik „Kompakt“ wieder Beiträge aus Politik und Gesellschaft, da-
Aktionswoche Selbsthilfe „Wir hilft“ _______________________________ 42
runter Neuigkeiten zum Nationalen Aktionsplan Gesundheitskompetenz, zum
Tagungen Amt des Unabhängigen Missbrauchsbeauftragten und zur Bundesarbeitsge-
Die Zusammenkunft der Macher*innen ____________________________ 59 meinschaft Rehabilitation (ab S. 45).
Service
Wir wünschen Ihnen eine interessante Lektüre und einen wunderschönen
Dokumente & Publikationen, Internet, Literatur, Adressen _____________ 49
Sommer 2019. |
Impressum ____________________________________________________ 63 Ruth Pons
Redaktionsschluss für das NAKOS INFO 121: 10.10.2019
2 NAKOS | NAKOS INFO 120 | Juni 2019 Juni 2019 | NAKOS INFO 120 | NAKOS 3
In eigener Sache In eigener Sache
35 Jahre NAKOS – Berliner Zentrum für Selbsthilfegruppen:
Fragen Sie die nationale Kontaktstelle!
35 Jahre für die Selbsthilfebewegung Suchen Sie eine Selbsthilfegruppe für bestimmte Problempatienten? Für
Fett- oder Magersüchtige, für Rheuma- und Krebspatienten, für Diabeti-
Kann das wirklich sein? Seit Juni 1984 Patientenbeteiligung nach § 140f ker oder Koronarkranke, Alkohol-, Drogen- oder Arzneimittelabhängige,
– bereits 35 Jahre! – arbeitet die SGB V zum 1. Januar 2004, also vor Neurotiker oder Depressive? Brauchen Sie Tipps, wie man als Arzt selbst
NAKOS als bundesweite Anlaufstelle, nunmehr schon 15 Jahren. Basis un- die Gründung solch einer Gruppe anregen kann? Oder wollen Sie sich ein-
Vermittlungsinstanz, Sprachrohr und serer Arbeit war seit jeher die Zusam- fach informieren? Dann schreiben Sie nach Berlin! [...]
Impulsgeber für Selbsthilfegruppen, menarbeit mit den Selbsthilfe-Unter- Das Wochenmagazin des Arztes vom 22.10.1984
Selbsthilfe-Interessierte, Fachleute, stützungseinrichtungen im gesamten
Verbände, Behörden, Medien und die Bundesgebiet, deren Arbeitsprofil wir bis hin zur „Stärkung der Patienten- die Selbsthilfe-Unterstützungsein-
allgemeine Öffentlichkeit. gefördert und „in die Welt“ getragen selbsthilfe“. Dabei markiert das Jahr richtungen und Katalysator für Tau-
haben. Ohne unsere politische Arbeit 2019 zehn Jahre Arbeit für und mit der sende Aktive in der gemeinschaftli-
Mehr als die Hälfte dieser Zeit, na- und fachliche Begleitung gäbe es „jungen Selbsthilfe“ und auch zehn chen Selbsthilfe sein. Und wir wer-
hezu 18 Jahre, war auch ich – ge- heute nicht 300 Selbsthilfekontakt- Jahre strukturierte Zusammenarbeit den den Transformationsprozess der
meinsam mit vielen der aktuellen stellen in Deutschland. mit Gesundheitseinrichtungen im Selbsthilfe begleiten: die Selbsthilfe
Mitarbeiter*innen mit an Bord die- Netzwerk Selbsthilfe- und Patienten- ist im Wandel, junge Menschen leben
ses Schiffes, das wir durch manch Immer am Puls der Zeit, Vorreiter und orientierung. In unserer Rolle als ein- Selbsthilfe anders, gehen ihre eige-
stürmische See lenken mussten. Wir Leuchtturm, Ansprechpartner und zige bundesweite Fachinstanz haben nen Wege. Mein Eindruck ist: Die eta-
durften dabei den Aufschwung der ge- Ratgeber, Unterstützer, Wegbegleiter wir Untersuchungen und Befragungen blierten Strukturen und unsere Ras-
meinschaftlichen Selbsthilfe auf vie- und Förderer der Selbsthilfe, so be- zur Förderung von Selbsthilfegruppen ter, in die wir Selbsthilfeengagement
len Ebenen begleiten und teils auch schreiben andere die NAKOS. Zent- und Selbsthilfe-Unterstützungsein- in Gruppen und Organisationen „ein-
maßgeblich mitgestalten. Meilen- rales Merkmal unserer Arbeit ist folg- richtungen durchgeführt, Statistiken sortieren“ – sie passen nicht mehr zu
steine waren: die Bundesmodellpro- lich ihre Vielseitigkeit: inhaltlich und zur Selbsthilfe in Deutschland erstellt, den neuen Formen der – auch digita-
gramme zur Gründung von Selbsthilfe- thematisch. Allein seit der Jahrtau- viele, viele Vorträge vor unterschied- len – Selbstorganisation. Wir müssen
kontaktstellen in den alten und neuen sendwende haben wir weit über 50 lichstem Publikum gehalten, Tagun- uns anschauen: Was ist Selbsthilfe
Bundesländern in den 1990er Jahren, Projekte durchgeführt, vom „Familien- gen, Workshops und Seminare organi- heute? Was macht sie aus? Wie kön-
die Einführung der Selbsthilfeförde- bezug in der Selbsthilfe“ über „Selbst- siert und durchgeführt, unser Fachwis- nen wir sie fördern? Wie diesen groß-
rung durch die Krankenkassen zum hilfe im Internet“ und „Autonomie und sen in Gremien und Arbeitsgruppen artigen Ansatz der „Hilfe auf Gegen-
1. Januar 1993 und der strukturierten Selbstbestimmung in der Selbsthilfe“ eingebracht und Expertisen im Auf- seitigkeit“ ohne Professionelle weiter-
trag von Behörden erstellt. Dabei sind geben an die nächste Generation? Ich
wir ganz unterschiedlichen Menschen freue mich daher besonders über un-
In Berlin erfährt man alles über Selbsthilfegruppen begegnet, die immer die Idee gemein- ser neues NAKOS-Projekt „Selbsthilfe
Zentralstelle informiert und vermittelt Kontakte schaftlicher Selbsthilfe einte: sich ge- neu denken“, das wir gerade gestartet
Der Name klingt etwas pompös, aber auf Deutsch lässt sich nicht kürzer sa- genseitig helfen und stützen, sich Zu- haben und das sich genau mit dieser
gen, was die Weltgesundheitsorganisation als „National Clearing House“ wendung geben, das Alleinsein über- Frage befasst. Eine spannende Zeit er-
der Selbsthilfe empfiehlt [...]. winden, Handlungsfähigkeit stiften. wartet uns – wir freuen uns darauf! |
In Berlin herrscht [...] ein günstiges Klima für die Selbsthilfe. Hier arbei-
ten Tausende von Gruppen. Hier wird diese Form der Laieninitiative vom Wo wird uns unsere Reise hinführen? Jutta Hundertmark-Mayser,
CDU-Senat ermutigt [...]. Ich bin überzeugt, wir werden wei- stv. Geschäftsführerin, NAKOS
Frankfurter Allgemeine Zeitung vom 30.8.1985 ter Sprachrohr und Wegbereiter für
4 NAKOS | NAKOS INFO 120 | Juni 2019 Juni 2019 | NAKOS INFO 120 | NAKOS 5
In eigener Sache In eigener Sache
Was sich bewegt – was uns bewegt Selbsthilfefreundlichkeit und Patien-
tenorientierung im Gesundheitswe-
Selbsthilfe und Pflege
Mit dem Pflegepersonal-Stärkungs-
Aus der Arbeit der NAKOS sen, für das ich nun seit Anfang Mai gesetz (PpSG) sind zum Januar 2019
als Mitarbeiter tätig bin. Ich freue interessante Änderungen des § 45d
Zusammen mehr! Mit einem Wechsel: unsere Mitar- mich darauf, aktiv daran mitzuwirken, SGB XI in Kraft getreten. Zum einen
Einen absolut spannenden und au- beiterin der Sachbearbeitung zieht unser Gesundheitswesen selbsthilfe- gab es eine Erhöhung des Budgets
thentischen Einstieg in die Arbeit der weiter zu neuen Herausforderungen. freundlicher zu gestalten. | von 0,10 auf 0,15 Euro je Versicher-
NAKOS hatte ich, Claudia Otte, bereits Vielen Dank, Marita, dass du unsere Frank Ekpakuemu ten. Zum anderen eine Erhöhung des
Anfang März beim diesjährigen Bun- Geschäftsstelle in den vergangenen Diplombetriebswirt Anteils der Pflegeversicherung von 50
destreffen der Jungen Selbsthilfe in drei Jahren mit deiner ruhigen, sorg- Kontakt: ekpakuemu@ Prozent auf 75 Prozent. Dadurch ste-
Duderstadt. Als Dritte im Bunde un- fältigen und stets hilfsbereiten Mitar- selbsthilfefreundlichkeit.de hen Mittel in Höhe von jährlich gut 12
terstütze ich nun neben meinen Kolle- beit unterstützt hast. Auf deiner so- Millionen Euro als Zuschuss aus der
ginnen Miriam Walther und Ruth Pons liden Aufbauarbeit kann nun weiter- Einsteigen und fortbilden Pflegeversicherung zur Verfügung –
den Bereich Junge Selbsthilfe. Für gearbeitet werden und wir freuen uns Nach wie vor ist das Interesse an un- mit dem Anteil der Länder insgesamt
mich ist die Arbeit in der Selbsthilfe- ganz besonders, dass sich Frank Ek- seren bundesweit an wechselnden nicht mehr als zuvor (16 Mio. Euro).
unterstützung eine ganz neue Er- pakuemu für eine Mitarbeit in unse- Orten ausgeschriebenen Fortbildun- Wir hoffen sehr, dass durch die Re-
fahrung. Ich freue mich sehr darauf, rem Team entschlossen hat. Herzlich gen ungebrochen. Viele Neue steigen duktion des Eigenanteils der Länder
meine Kompetenzen und Erfahrun- willkommen! ein in die Selbsthilfeunterstützung, auf 25 Prozent der Gesamtsumme
gen aus meinen Abschlüssen in Mar- Mit einem neuen Ausblick: Wir sind suchen Grundlagenwissen und Kon- endlich mehr Aktivitäten der Selbst-
ketingkommunikation und Sozialer mit unserem Büro vom 4. Stock ins Erd- takte zum Erfahrungsaustausch. Lang- hilfe vor Ort finanzielle Unterstützung
Arbeit in vielen spannenden Projek- geschoss umgezogen. Es war zunächst jährige Mitarbeiter*innen setzen sich für dieses Aufgabengebiet erhalten.
ten der Jungen Selbsthilfe einbringen ein merkwürdiges Gefühl, quasi im mit Themenfeldern wie „Methoden für Zudem wurden direkte Fördermöglich-
zu können. | Schaufenster zu arbeiten. Mittlerweile Verhandlungen“ oder „Krisen und keiten für den GKV-Spitzenverband
Claudia Otte gehört der tägliche (Blick-)Kontakt zu Konflikte in Gruppen“ auseinander. | Pflege geschaffen:
Menschen auf der Straße aber ein- Michaela Nourrisson 1. Gründungszuschüsse an Selbsthilfe-
Blickkontakt fach dazu. Und das passt gut zu uns: gruppen, Selbsthilfeorganisationen
Das Netzwerk Selbsthilfefreundlich- Denn wir sind gerne #ganznahdran! | Im Dschungel und Selbsthilfekontaktstellen ohne
keit und Patientenorientierung im Ge- Antje Liesener Auch nach einem Jahr Datenschutz- Beteiligung der Länder. Dafür stehen
sundheitswesen ist bewegt ins neue grundverordnung beschäftigt uns 0,01 Euro pro Jahr und Versicherten
Jahr gestartet: Neue Wege beschreiten die Frage, wie die neuen rechtlichen zur Verfügung. Das sind rund 700.000
Mit einem Erfolg: druckfrisch lie- Mein Name ist Frank Ekpakuemu. Vorgaben in der Selbsthilfe umge- Euro p.a. Ein Antrag erfolgt direkt beim
gen unsere Materialien für Gesund- Ich habe mein Diplomstudium an setzt werden müssen. Ich habe in GKV Spitzenverband, eine Beteiligung
heitseinrichtungen auf dem Weg zur der Universität Potsdam absolviert den letzten Wochen weitere Informa- der Länder ist nicht erforderlich.
Selbsthilfefreundlichkeit auf meinem und war anschließend mehrere Jahre tionsveranstaltungen dazu besucht 2. Aus nicht abgerufenen Mitteln des
Schreibtisch: ein umfangreicher Ord- in einem Projekt für einen Pharma- (Fazit: weiterhin ist vieles unklar) und Vorjahres können 0,01 Euro pro Jahr
ner zum Konzept Selbsthilfefreund- konzern tätig. Die vergangenen fünf mein Wissen bei verschiedenen Ver- und Versicherten (ebenfalls 700.000
lichkeit mit einer detaillierten Schritt- Jahre habe ich selbstständig gearbei- anstaltungen weitergegeben. Die gute Euro) von bundesweit tätigen Selbst-
für-Schritt-Anleitung zur Umsetzung tet. Durch eigene Betroffenheit ent- Nachricht: Langsam lichtet sich der hilfestrukturen direkt beim GKV Spit-
des Konzepts. Damit können unsere stand der Wunsch nach einer berufli- Dschungel … | zenverband beantragt werden.
Netzwerkmitglieder künftig noch bes- chen Veränderung. In diesem Zusam- Miriam Walther Zurzeit werden die Empfehlungen des
ser #selbsthilfefreundlich werden. menhang stieß ich auf das Netzwerk GKV Spitzenverbandes zur Umsetzung
6 NAKOS | NAKOS INFO 120 | Juni 2019 Juni 2019 | NAKOS INFO 120 | NAKOS 7In eigener Sache In eigener Sache
dieser neuen Regelungen überarbei- und die dazugehörigen zahlenmäßi- Zeitraum von vielen Wochen. Am Ende erprobt und Entscheidungshilfen für
tet. Sie müssen mit der privaten Kran- gen Nachweise zu erstellen. Zusam- haben wir wieder aktuelle Selbsthilfe- die Förderung gemeinsam mit den
kenversicherung, den Ländern und men mit dem jeweiligen Sachbericht kontakte für ganz Deutschland. | Krankenkassen abgestimmt. Deutlich
dem Bundesministerium für Gesund- und diversen Anlagen wird dies an die Gabriele Krawielitzki wurde auch: Für Gründung und Auf-
heit abgestimmt werden. Wir haben Fördermittelgeber, darunter verschie- bau sind viele Hürden zu nehmen und
Hinweise für die Erstellung der Emp- dene Krankenkassen und das Gesund- Fleißige Helfer*innen ein langer Atem ist gefragt. Ich freue
fehlungen erarbeitet und warten jetzt heitsministerium verschickt. Entspre- Unsere Publikationen zu allen Berei- mich daher besonders, dass die Lan-
auf den Entwurf. | chend der großen Zahl an Projekten chen der Selbsthilfe werden immer deskontaktstellen mit der Aufnahme
Ursula Helms aus dem Jahr 2018 stapelten sich die bekannter und immer beliebter. Die in den Leitfaden Selbsthilfeförderung
Unterlagen auf meinem Schreibtisch Bestellungen über den Warenkorb bei seit 2019 eine verlässliche Unterstüt-
Weggefährten (was für Papiermengen!). | www.nakos.de sind 2018 um 50 Pro- zung durch die Krankenkassen erhal-
Die Post bringt täglich Zeitschriften Sonja Ünes zent gegenüber 2017 gestiegen! Ein ten. |
der Selbsthilfeorganisationen und Glück, dass wir so fleißige Versandhil- Jutta Hundertmark-Mayser
Selbsthilfekontaktstellen zur NAKOS. Komplexer Prozess fen haben, die die gewünschten Bro-
In der Zeitschrift Weggefährte des Die Aktualisierungsbefragungen für schüren so zuverlässig zeitnah ver- Guter Rat – Betriebsrat
Kreuzbundes habe ich vor längerer die Datenbanken GRÜNE ADRESSEN senden. Ohne sie könnten wir diesen Im Oktober 2018 hat die NAKOS zum
Zeit die schöne Formulierung gele- – Gemeinschaftliche Selbsthilfe in Zuwachs nicht bewältigen. | zweiten Mal in ihrer Geschichte einen
sen, Selbsthilfegruppen seien „Er- Deutschland und ROTE ADRESSEN – Margit Wiegand Betriebsrat gewählt. Meine neue Auf-
zählgemeinschaften“. Ein Ort, um Selbsthilfeunterstützung in Deutsch- gabe als Betriebsrätin ist es, die In-
von sich und dem eigenen Leben er- land stehen im Zentrum meiner Ar- Voneinander lernen teressen der Mitarbeitenden gegen-
zählen zu können. Auch jenseits von beitsaufgaben für das Jahr 2019. Un- Das war der Tenor der ersten Fachta- über der Geschäftsleitung zu vertre-
Selbsthilfegruppen sprechen und ser bisheriges Online-Instrument gung für landesweite Selbsthilfekon- ten. Für mich ist dieses Amt Neuland
schreiben Menschen mit Krankhei- musste für die Befragungen völlig taktstellen, zu dem ich Anfang Februar und ich bin dankbar, dass ich bereits
ten oder Behinderungen oder beson- neu programmiert werden, da neue nach Weimar eingeladen hatte. Zwan- im vergangenen Dezember an einer Be-
deren Schicksalen von ihren Lebens- Sicherheitsstandards in der Daten- zig Mitarbeiterinnen aus den etablier- triebsratsschulung teilnehmen konnte.
und Leidensgeschichten und tragen verarbeitung dies erforderlich ma- ten Einrichtungen und Neulinge zum Jetzt kenne ich die wichtigsten Passa-
so zu Aufklärung und Entstigmatisie- chen. Die Struktur der Fragebögen Beispiel aus Baden-Württemberg und gen des Betriebsverfassungsgesetzes,
rung bei. Einige erzielen womöglich wurde und wird konzeptionell über- Thüringen erörterten zahlreiche fachli- weiß, wie man eine Betriebsvereinba-
mehr Aufmerksamkeit für ein Thema arbeitet – sowohl die Anzahl der Fra- che Fragen: Es ging um Gründung und rung auf den Weg bringen kann und be-
als langjährig aktive Gruppen und Or- gen als auch ihre Inhalte. Das ist ein Aufbau der Landesstellen, die Zusam- sitze einen schicken neuen Rucksack,
ganisationen. Wo gibt es Verknüpfun- komplexer Prozess, in den NAKOS- menarbeit mit den Landesarbeitsge- der bei der Schulung jedem Teilneh-
gen der Selbsthilfe mit diesen einzel- intern fast alle Mitarbeiter*innen in meinschaften der Selbsthilfekontakt- menden vollgepackt mit Gesetzestex-
nen Aktiven? | unterschiedlichen Rollen und Funkti- stellen, um Kooperationspartner und ten, Kommentaren und Werbemateria-
Niclas Beier onen mit eingebunden sind. Die Ko- Finanzierung. Deutlich wurde die Viel- lien überreicht wurde. Monatsgesprä-
ordinierung und Abstimmung dieser falt der Aufgaben: Qualitätsstandards che mit der Geschäftsleitung und eine
So viel Papierkram Tätigkeiten mit denen durch die exter- und Regelwerke für die Selbsthilfe- wöchentliche Sprechstunde sind erste
Im ersten Quartal habe ich mich mit nen Dienstleister für die Umsetzung in kontaktstellen im Bundesland wer- sichtbare Zeichen dafür, dass der Be-
der Erstellung der Verwendungsnach- der Neuprogrammierung zu erbringen- den erarbeitet, Patenschaftsmodelle triebsrat seine Arbeit bei der NAKOS
weise für unsere verschiedenen Pro- den – von der Konzeptentwicklung bis ins Leben gerufen, Qualifizierungs- aufgenommen hat. |
jekte beschäftigt. Hier sind die ent- zum Testen der Logik der funktiona- maßnahmen und Fachtage durchge- Ruth Pons
sprechenden Formulare auszufüllen len Abläufe – erstreckt sich über einen führt, Projekte konzipiert und im Land
8 NAKOS | NAKOS INFO 120 | Juni 2019 Juni 2019 | NAKOS INFO 120 | NAKOS 9In eigener Sache In eigener Sache
Kurzmeldungen Neue Publikationen
#selbsthilfefreundlich NAKOS unterwegs: NAKOS EXTRA 40 Neuauflage:
Netzwerktagung zum Messeauftritte bei Ärzt*innen, Glaubwürdigkeit und Arbeitshilfe für
zehnjährigen Bestehen Zahnärzt*innen, Gesundheits- Selbstbestimmung in Gesundheitsein-
Das Netzwerk Selbsthilfefreundlich- und Sozialwissenschaftler*innen der Selbsthilfe richtungen auf dem
keit und Patientenorientierung wird Ein neuer Weg, auf Selbsthilfegruppen In der gemeinschaftlichen Weg zur Selbsthilfe-
2019 zehn Jahre alt! Grund und An- aufmerksam zu machen: Die Ärzt*innen Selbsthilfe wird seit Jah- freundlichkeit
lass, gemeinsam Erreichtes zu wür- und Zahnärzt*innen des Öffentlichen ren über einen angemessenen Um- Das Netzwerk Selbsthilfefreundlich-
digen und mutig nach vorn zu blicken: Gesundheitsdienstes trafen sich vom gang mit Wirtschaftsunternehmen keit und Patientenorientierung im Ge-
auf ein selbsthilfefreundliches und 4. bis 6. April 2019 in Kassel zu ihrem diskutiert. Es geht darum, wie Selbst- sundheitswesen hat seinen Arbeits-
patientenorientiertes Gesundheits- diesjährigen wissenschaftlichen Kon- hilfegruppen ihre Ziele und Interes- hilfeordner „Auf dem Weg zur Selbst-
wesen. gress – und die NAKOS war erstmals sen wahren und Beeinflussungsver- hilfefreundlichkeit. Materialien für
Mit einem Festakt und anschließender mit einem Informationsstand vertre- suche erkennen können. Im Rahmen Gesundheitseinrichtungen“ vollstän-
Tagung laden wir alle Netzwerkmitglie- ten. Bereits zum zweiten Mal präsen- des Projekts „Autonomie und Selbst- dig überarbeitet und neu aufgelegt.
der gemeinsam ein um miteinander tierten wir uns zudem auf dem Markt bestimmung in der Selbsthilfe“ haben Die Materialien unterstützen Gesund-
ins Gespräch zu kommen, voneinan- der Möglichkeiten beim Kongress Ar- wir Autor*innen aus der Selbsthilfe, heitseinrichtungen dabei, Selbsthilfe
der zu lernen und uns gegenseitig zu mut und Gesundheit Mitte März in Ber- aus der Fachwelt sowie von Institu- freundlichkeit als Qualitätsmerk-
inspirieren. lin als kompetenter Ansprechpartner tionen des dritten Sektors eingela- mal einzuführen. Anhand konkreter
Wann und wo: am 28. und 29. No- rund um das Thema gemeinschaftliche den, ihre Perspektiven zu schildern. Schritt-für-Schritt-Anleitungen kön-
vember 2019 im Hotel Rossi in Berlin. Selbsthilfe und verteilten Informations- In der 40. Ausgabe unserer Fachpub- nen Kooperationen mit der Selbsthilfe
Gemeinsam sind wir #selbsthilfe- materialien. Unter dem Kongressmotto likationsreihe NAKOS EXTRA befassen systematisch und strukturiert aufge-
freundlich. | „POLITIK MACHT GESUNDHEIT“ beteilig- sie sich mit der Frage, wie es Selbst- baut und gestaltet werden. Zahlrei-
Weitere Informationen und Anmeldung: ten wir uns an den Diskussionen und hilfegruppen gelingt, unabhängig zu che gelungene Praxisbeispiele die-
www.selbsthilfefreundlichkeit.de betonten dabei die Bedeutung von bleiben. Wie kann die Selbsthilfe aus- nen als Inspiration, um gemeinsam
Selbsthilfe als wichtige Engagement- schließlich den Interessen der Betrof- mit Selbsthilfegruppen und der ört-
form in Deutschland. | fenen verpflichtet bleiben? Und: Wel- lichen Selbsthilfekontaktstelle pas-
Junge Selbsthilfe Blog che Bedeutung kommt der Einhaltung sende Maßnahmen für die eigene
jetzt auch bei Instagram von Transparenz und der Offenlegung Einrichtung zu entwickeln. Auf diese
Um möglichst viele Menschen auf den zu? Gibt es Grundanforderungen, die Weise soll die Patientenorientierung
Junge Selbsthilfe Blog „Lebensmutig.“ für jeden gelten sollten? Seien Sie ge- in Krankenhäusern, Rehakliniken und
aufmerksam zu machen, ist das junge spannt auf viele unterschiedliche An- Arztpraxen gestärkt werden.
Autor*innenteam jetzt auch auf Insta- sätze. | Die Arbeitshilfe steht Mitgliedern des
gram aktiv. Gepostet werden dort Hin- Netzwerks kostenfrei zur Verfügung. |
weise auf neue Beiträge im Blog, das Nationale Kontakt- und Informationsstelle Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit und
jeweilige Monatsthema sowie Fotos zur Anregung und Unterstützung von Patientenorientierung im Gesundheitswesen
Selbsthilfegruppen (NAKOS); Salman, Saffana (Hrsg.); Bobzien, Monika / Steinhoff-
und kleine Vermerke zu Themen, die [Red.] / Hundertmark-Mayser, Jutta [Red.] / Kemper, Christa / Trojan, Alf / Siewerts,
den jungen Blogger*innen gerade so Pons, Ruth [Red.]: Glaubwürdigkeit und Dagmar / Liesener, Antje: Auf dem Weg zur
unter den Nägeln brennen. | Selbstbestimmung in der Selbsthilfe. Selbsthilfefreundlichkeit. Materialien für
NAKOS EXTRA. Nr. 40, 2019. Berlin 2019, 138 S. Gesundheitseinrichtungen. Dezember 2018,
Junge Selbsthilfe Blog bei Instagram:
103 S. ISBN 978-39819862-1-1
www.instagram.com/lebensmutigblog
10 NAKOS | NAKOS INFO 120 | Juni 2019 Juni 2019 | NAKOS INFO 120 | NAKOS 11In eigener Sache Schwerpunkt | Aus der Praxis
Jetzt gehen wir diesen Jahrestagung der DAG SHG: Selbsthilfeunterstützung aus, die der Mit der Fachtagung bietet die DAG
Weg zusammen – Gesundheitskompetenz Gruppe den Raum lässt, sich zu ent SHG bundesweit Raum für die Ver-
Die Filme vom Bundestreffen steht im Fokus falten? Welche Fähigkeiten werden gegenwärtigung der aktuellen fachli-
Junge Selbsthilfe sind da Die 41. Jahrestagung der Deutschen gebraucht, um Selbsthilfearbeit aus chen Handlungsherausforderungen
„Hier wird was für das Image der Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfe- reichend zu ermöglichen und gleich- für Mitarbeiter*innen in Selbsthilfe-
Selbsthilfe getan“, sagt Ben Jung. gruppen e. V. (DAG SHG) findet vom zeitig Raum für das kreative Poten- kontaktstellen. In diesem Forum ge-
„Hier wird gezeigt, dass Selbsthilfe 24. bis 26. Juni 2019 in Bad Breisig zial der Gruppe zu geben? Selbsthilfe- ben Kolleg*innen aus der Selbsthilfe-
nicht nur was ist, was alte Leute ma- statt. Nach 2004 in Trier, ist die DAG unterstützung ist eine Haltung, die unterstützung bundesweit ihr Wissen,
chen, sondern auch junge Leute.“ Zu- SHG mit ihrer bundesweiten Fachta- sich zurücknimmt oder zur Verfü- ihre Erfahrungen und ihre Ideen weiter,
sammen mit seinem Bandkollegen gung zum zweiten Mal in Rheinland- gung steht, je nachdem, wann sie ge- um sich zu neuen Ansätzen und be-
Rhobbin hat der Hip-Hopper beim Pfalz zu Gast. Angemeldet haben sich braucht wird. Wie lässt sich die Kom- währten Methoden und Vorgehenswei-
Bundestreffen Junge Selbsthilfe Ende rund 130 Fachkräfte aus Selbsthilfe- petenz der Selbsthilfe fördern, ohne sen auszutauschen. Raum hierfür bie-
März in Duderstadt ein Konzert gege- kontaktstellen und -Unterstützungs- ihr zu nahezutreten und ihre Autono- tet das Open Space, das in diesem Jahr
ben, das von einem Filmteam beglei- einrichtungen. Die Tagungsteilneh- mie einzuschränken? erstmals ganztägig angeboten wird. |
tet wurde. Die dreitägige Veranstal- menden werden in diesem Jahr ein
tung mit rund 70 jungen Selbsthilfeak- Thema aufgreifen, dass für die Mehr- NAKOS INFO Red.
tiven war von der NAKOS zusammen zahl der Selbsthilfekontaktstellen in
mit einem jungen Organisationsteam der täglichen Arbeit an Bedeutung ge-
durchgeführt und von dem AOK Bun-
desverband gefördert worden. Das Vi-
winnt: „Gesundheitskompetenz und
Prävention durch Selbsthilfe stärken.
Schwerpunkt
deo fängt die einmalige Atmosphäre Potenziale heben durch professionelle Ursula Helms und Niclas Beier
des Treffens mit seinen vielen Work-
shops, Diskussionen und Begegnun-
Selbsthilfeunterstützung“, lautet der
Titel der dreitägigen Veranstaltung in Selbsthilfe verändert sich
gen ein. Kooperation mit der LAG KISS Rhein-
land-Pfalz, der WeKISS und den Ein- Im Hitzesommer vor einem Jahr haben wir das NAKOS INFO mit dem Schwer-
Ein weiterer, sehr charmanter und se- richtungen der DAG SHG. punktthema „Selbsthilfe verändert die Gesellschaft“ veröffentlicht. Zu der Re-
henswerter Film wurde in Eigenregie sonanz, die wir erhalten haben, gehörte auch die Frage: Wie sieht es umge-
von Teilnehmenden produziert. Darin Aus Sicht der Selbsthilfekontaktstel- kehrt aus? Verändert die Gesellschaft auch die Selbsthilfe? Dieser Frage wid-
geht es um viele persönliche Eindrü- len erfolgt Prävention immer mittel- men wir uns im Sommer dieses Jahres.
cke und um die Bedeutung des Bun- bar über Selbsthilfegruppen. Dabei Wir sehen es als Auftakt, um zu erkunden, ob das allgemeine Verständnis von
destreffens für die jungen Selbsthilfe trägt die engagementfördernde Struk- gemeinschaftlicher Selbsthilfe noch gültig ist, welches seit dem ersten Selbst-
aktiven. | tur des professionellen Systems der hilfeboom entstanden ist und sich verfestigt hat. Dieser fand in den 1970er Jah-
NAKOS INFO Red. Selbsthilfeunterstützung wesentlich ren statt, damals gründeten sich mehr und mehr Selbsthilfegruppen.
zur Stärkung des präventiven Poten-
Die Videos können auf zials der Selbsthilfe bei. Die Fachta- Wie alles, was sich bewährt, entwi- Selbsthilfeboom die professionelle
YouTube angesehen werden: gung will die Möglichkeit geben, einen ckelte sich auch aus der anfängli- Selbsthilfeunterstützung entstan-
www.youtube.com/user/selbsthilfenakos Schritt zurückzutreten und sich dem chen Selbsthilfeidee und den ersten den ist. Ende der 1970er Jahre wur-
Potenzial der Selbsthilfe, ihren Fähig- Selbsthilfeinitiativen eine konkrete den die ersten Selbsthilfekontakt-
keiten und auch ihren Bedürfnissen Vorstellung, was eine Selbsthilfe- stellen aufgebaut, auch die Deutsche
in Bezug auf Gesundheitskompetenz gruppe ist. Dazu beigetragen hat ge- Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegrup-
und Prävention zu widmen. Wie sieht wiss auch, dass bald nach dem ersten pen e. V. (DAG SHG) als Fachverband
12 NAKOS | NAKOS INFO 120 | Juni 2019 Juni 2019 | NAKOS INFO 120 | NAKOS 13Aus der Praxis | Schwerpunkt Schwerpunkt | Aus der Praxis
wurde in dieser Zeit gebildet. In den wollten es wissen und haben für den Heike Trapphoff
1980er Jahren erstellte die DAG SHG
eine wissenschaftliche Definition von
Schwerpunkt dieser Ausgabe des
NAKOS INFO Selbsthilfeorganisati- Kein Thema, kein Blitzlicht, kein Ziel
Selbsthilfegruppen, die bis heute im- onen und Selbsthilfekontaktstellen Im Rhein-Sieg-Kreis gründen sich neuartige Gruppen
mer wieder verwendet wird. gefragt. Welche neuen Engagement-
Jede Verstetigung kann auch zu einer und Unterstützungsformen sind Ih- Eine neue Art von Gruppen entsteht Weihnachtsfeier oder das Ständchen
Verengung führen. Vielleicht stimmen nen bekannt? Welche Erfahrungen mit Menschen, zum Geburtstag. Da zeigt sich, was sie
das allgemeine Verständnis und die machen Sie damit? Wir haben etli- • die einsam sind, aber das nie zu- wirklich wollen: dazugehören, ernst
allgemeine Vorstellung von Selbst- che Beiträge erhalten und mussten geben würden, genommen werden und für andere
hilfegruppen heute nicht mehr oder eine Auswahl treffen. Einige thema- • die reden wollen, aber nie in eine wichtig sein.
sie schließen einen Teil der gemein- tisierten in erster Linie Selbsthilfe im Gesprächsgruppe gehen würden, Wenn wir für diese Gruppen Wer-
schaftlichen Selbsthilfe nicht mehr ein. Internet, die Öffentlichkeitsarbeit, die • denen es schlecht geht, die aber bung machen, melden sich schnell
Einige Entwicklungen innerhalb der Gewinnung junger Menschen für die nie in eine Depressionsgruppe ge- relativ viele Interessierte. Oft gibt es
Selbsthilfelandschaft sind länger be- Selbsthilfe. Einige befassen sich da- hen würden, eine Veränderung in dem Leben der
kannt. Die stärkste Veränderung viel- mit, dass Interessierte Informationen • die die Tafel besuchen, aber sich Interessent*innen: Die Diagnose ei-
leicht, wie in allen gesellschaftlichen wollen und punktuellen Austausch, schämen, ner Erkrankung, eine Trennung oder
Bereichen: das Internet. Mit dem In- aber keine regelmäßige Mitwirkung • die Kontakt wollen, sich aber nicht die Kinder sind aus dem Haus, Um-
ternet entstanden auch Internetforen, in einer Gruppe. Aus den Antworten trauen, zug oder kleinere Umstrukturierungen
die auch von Selbsthilfegruppen ge- wurde auch klar, dass noch viele Fra- • die ihre Krankheiten haben, aber in ihrem Umfeld. Die Situation rüttelt
nutzt werden. Außerdem wurden die gen offen sind. nicht darüber reden können, sie auf oder zwingt sie, nochmal ei-
Gruppenleiter*innen und Gruppen- Wie sich die Selbsthilfe verändert, • die verletzt oder gekränkt sind und nen anderen Weg zu gehen.
mitglieder älter, viele Selbsthilfegrup- will die NAKOS herausfinden in einem nicht wissen, wie damit umgehen, Die Anfangsphase der „neuen
pen und Selbsthilfeorganisationen ha- Projekt „Selbsthilfe und Selbsthilfe- • die Ängste haben, aber diese nicht Gruppe“ ist gekennzeichnet durch
ben sich mit der Frage beschäftigt, wie unterstützung neu denken“. Finan- benennen können, viele Teilnehmer*innen, sehr unter-
sie junge Menschen gewinnen kön- ziert wird das Projekt in diesem Jahr • die verlassen wurden und nun nur schiedliche Interessen und Vorstel-
nen, wie der Generationenwechsel in vom BKK Dachverband. Wir freuen noch wenigen trauen. lungen und dem Suchen und Finden
der Selbsthilfe gelingen kann. Als be- uns über weitere, kürzere oder län- von Regeln und Umgangsformen. Ob-
sondere Erfolge in der Selbsthilfege- gere Wortmeldungen von Ihnen zur Und noch etwas haben alle: Hoffnung wohl einige Teilnehmer*innen schon
schichte kann man sicherlich die Fest- neuen, veränderten gemeinschaftli- und einen Funken Lebenswillen. Sie Gruppenerfahrungen haben, kommen
schreibung der finanziellen Selbsthil- che Selbsthilfe in Gruppen oder Or- treffen sich in Gruppen mit Namen wie Blitzlicht und Stuhlkreis gar nicht in
feförderung durch die Krankenkassen ganisationen und was das für die „Sprungbrett“, „Zurück ins Leben“, Frage.
im Sozialgesetzbuch bezeichnen wie Selbsthilfeunterstützung bedeuten „Einzelstücke“, „Wendepunkt“ und So sind die Treffen unterschiedlich
auch die Beteiligung der Selbsthilfe in kann. | so weiter. strukturiert. Einige Gruppen essen am
landesweiten und bundesweiten Gre- Sie möchten mit anderen reden, aber Anfang eine Kleinigkeit, manche Grup-
mien des Gesundheitssystems. Ursula Helms ist Geschäftsführerin nicht nur. Sie möchten andere treffen, pen gehen erstmal gemeinsam um den
Was aber gilt noch vom Selbsthilfe- der NAKOS. Niclas Beier ist aber auch mal zwischendurch zu ihren Block. Die Findungsphase dauert we-
verständnis? In Selbsthilfegruppen Mitarbeiter der NAKOS. Bedingungen. Sie möchten mit ande- gen des indifferenten gemeinsamen
treffen sich Menschen mit der glei- ren etwas unternehmen, mal etwas Themas sehr lange und ist relativ cha-
chen Krankheit oder dem gleichen Kontakt: anhören, mal etwas essen oder auch otisch. In dieser Phase spreche ich oft
Problem, die Mitglieder treffen sich ursula.helms@nakos.de kochen, mal wandern, mal einen Film wöchentlich mit den Initiator*innen.
regelmäßig – stimmt das noch? Wir niclas.beier@nakos.de sehen. Das Wichtigste ist aber eine Aber alle Gruppen haben es bisher
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geschafft. Wichtig ist, dass sie einen Hilfreich ist auch ein*e Initiator*in. Anne Wispler
Raum, einen „Heimathafen“, zur Ver-
fügung haben. Ein Anfangskapital, mal
Einmal waren es Menschen in der
Schlange bei der Tafel, einmal eine Offline und Online:
von der Kirche, mal durch eine Spende,
mal von der Nachbarschaftshilfe, war
Frau, die einsam war, aber ihre Unsi-
cherheit hinderte sie, irgendwo hinzu-
Die Hautkrebsselbsthilfe muss
auch immer hilfreich. gehen, oder eine Frau, deren Lebens- mit der Zeit gehen
situation sich verändert hatte und die
Wer ist in der Gruppe geblieben? nun alleine dastand. Im April fand in Münster unser Die Geschichte der Hautkrebs-
Was sind das für Gruppen? 4. Deutscher Hautkrebs-Patienten Selbsthilfe
Es hat sich immer herauskristallisiert, Was unterscheidet sie von tag statt. Zu diesem Infotag lädt un- Vor 20 Jahren gründeten Betroffene
dass die einsamen, nicht so stabilen „normalen Selbsthilfegruppen“? ser 2016 gegründetes Hautkrebs-Netz- die erste Hautkrebs-Selbsthilfegruppe
Menschen oder irgendwie gehandi- Kein Thema, kein Blitzlicht, keine werk Deutschland e. V. (HKND) jährlich in Berlin. Bald gründeten auch an-
capte Menschen in den Gruppen ge- feste Struktur der Treffen, kein ge- in einer anderen Stadt ein. Der Zulauf dernorts Hautkrebspatient*innen wei-
blieben sind. Sie brauchen die Mi- meinsames Ziel, kein Geld. Und doch war trotz schönem Wetter groß. Einen tere Gruppen zum Beispiel in Buxte-
schung von „über Probleme sprechen werden diese Treffen mehr, wenn wir großen Anteil daran hatte neben den hude, Freiburg oder Minden. (Über-
können“, rücksichtsvollem Umgang, sie unterstützen. Diese Formen des lokalen Selbsthilfegruppen auch die sicht: www.hautkrebs-netzwerk.de/
Akzeptieren ihrer Schwächen oder Miteinanders werden gebraucht. Sie uns angeschlossene Online-Selbst- hautkrebs-selbsthilfegruppen). 2010
mangelnden Ressourcen, aber auch haben sehr viel Zulauf. Sie haben eine hilfegruppe „Diagnose Hautkrebs – kamen die erste Internetseite und ein
Anerkennung ihres Durchhaltevermö- Aufgabe. Sie verhindern eine Verein- wir lassen Dich nicht allein“. Sie half Newsletter dazu, man konnte sich nun
gens, ihres Einsatzes und ihres Da- samung und damit eine Abkehr von dabei, Betroffene aus dem ganzen per E-Mail Rat bei unserer Selbsthilfe-
seins. der Gesellschaft. Sie beugen einer Iso- Bundesgebiet zu mobilisieren. Die gruppe holen, wir bekamen selbst aus
Es sind Menschen, die nicht so ohne lierung, dem Herausfallen aus dem Stimmung war gut, endlich konnte Kuba und den USA Anfragen.
Weiteres jede Woche einem Volks- gesellschaftlichen Leben vor und sind man sich einmal persönlich begeg- Schon bald gab es Bestrebungen zur
hochschulkurs über Wochen folgen dadurch auch eine gute Depressions- nen! Kommentar einer Userin: „Es Zusammenarbeit, und so schlossen
könnten, eine Bildungsfahrt bezah- prävention. | war wirklich beeindruckend, wie stark sich mehrere Hautkrebs-Selbsthilfe-
len oder die Stärke für eine politische die Gruppe gestern vertreten war. Die gruppen 2016 zum Hautkrebs-Netz-
Gruppierung aufbringen könnten, die Heike Trapphoff ist Mitarbeiterin der Stärke, die wir uns gegenseitig geben, werk Deutschland e. V. zusammen.
aber noch viel zu jung für das Senio- Selbsthilfe-Kontaktstelle Rhein-Sieg- dass man sich bei Arztbesuchen durch Neben der Stärkung der einzelnen
rencafé der Kirche sind. Kreis in Troisdorf. Daumendrücken oder sogar durch per- Selbsthilfegruppen wollen wir so auch
Für einige ist es tatsächlich das sönlichen Beistand unterstützt, damit mehr Einfluss auf das Gesundheits-
Sprungbrett, um nach einer kürzeren Kontakt: hat wohl niemand gerechnet. So ano- system nehmen. So sind wir beim
oder längeren Zeit, eventuell mit je- Der Paritätische NRW nym, wie man es vermuten kann, läuft dermatologischen Expertennetzwerk
mandem gemeinsam, in einen Wan- Selbsthilfe-Kontaktstelle Rhein-Sieg- es bei uns nicht ab. Großen Applaus der Nationalen Versorgungskonferenz
derverein, in einen Chor oder einen Kreis (KISS) (hier kommen natürlich Emojis hin) Hautkrebs vertreten und tauschen uns
Hobbyfotoclub zu gehen. Nicht we- Landgrafenstraße 1 an Astrid und Katharina und danke an auch mit internationalen Patientenor-
nige haben in der Gruppe wieder An- 53842 Troisdorf alle, die gestern da waren.“ ganisationen wie dem Melanoma Pa-
schluss gefunden und gestalten ihr Telefon: 02 241 | 94 99 99 tient Network Europe aus.
Leben nochmal neu. „Die Gruppe E-Mail:
ist das Beste, was mir passieren selbsthilfe-rhein-sieg@paritaet-nrw.org
konnte!“, so ein Mitglied der Gruppe Internet: www.selbsthilfe-rhein-sieg.de
„Sprungbrett“.
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Online-Selbsthilfe als nächster Schritt prüft das sehr genau. Mitunter versu- Krebsarten ehrenamtlich sammeln dabei an mehr oder weniger aktuelle
Auch wenn wir stetig mehr werden, lo- chen zum Beispiel Anbieter von an- und verbreiten.“ Viele nutzen also ein- und seriöse Informationen. Nicht je-
kale Selbsthilfegruppen für Hautkrebs geblichen Wundermitteln in solchen fach beide Möglichkeiten der Selbst- der landet hier zuerst auf evidenzba-
gibt es noch längst nicht flächende- Foren Werbung zu machen. Mein größ- hilfe – online und offline. sierten Portalen wie dem Krebsinfor-
ckend. Das stellten 2017 auch Katha- ter Respekt gilt deshalb einer On- Schließlich gehört heute zum Em- mationsdienst.
rina Kaminski und Astrid Doppler fest, line-Selbsthilfe, die konsequent auf powerment von Patient*innen nicht Zweitens ist der medizinische Fort-
als sie in ihrer Nähe nach einer Anlauf- Fakten und Evidenz setzt, sich mit nur, sich aktiv über die Erkrankung schritt im Bereich der Krebstherapien
stelle für Hautkrebsbetroffene such- Expert*innen und im Hautkrebs-Netz- zu informieren und Rechte einzu- schnell. Hier kommt es also auf Ak-
ten. Sie nutzten deshalb Facebook, um werk austauscht und „Fake News“ er- fordern. Zum Empowerment gehört tualität an und die ist ein Schwach-
mit anderen in Kontakt zu kommen. folgreich eindämmt. auch, dass wir uns kritisch mit unse- punkt der seriösen Gesundheitsinfos
Seit 2017 bauen die beiden die of- rem Online-Verhalten auseinanderset- im Netz, wenn sie nicht zeitnah über-
fene Informationsseite „Melanom Info Empowerment heißt auch Verantwor- zen und selbst entscheiden, welches arbeitet werden. Die Patientenleitli-
Deutschland“ sowie die geschlossene tung für die eigene Privatsphäre Risiko wir in Bezug auf die eigenen nie Melanom zum Beispiel ist veral-
Gruppe „Diagnose Hautkrebs – Wir las- Wir aus den klassischen Selbsthilfe- Daten eingehen wollen. Ich zum Bei- tet (Stand 2013) und auch das sollten
sen dich nicht allein!“ auf („geschlos- gruppen waren anfangs skeptisch, spiel entschied mich einst bewusst, Patient*innen wissen.
sen“ bedeutet, man kann sich austau- was den Austausch über die eigene mit meinem Namen und Gesicht als Auf jeden Fall bietet das Netz die
schen, ohne dass Außenstehende dies Krankheit und damit sensible Infor- Hautkrebspatientin die Öffentlichkeit Chance zur Zusammenarbeit von Pa-
sehen können). Diese braucht sich vor mationen in sozialen Medien betrifft. zu gehen. Trotzdem appelliere ich re- tienteninitiativen auch über geografi-
der klassischen Selbsthilfe nicht zu Wir haben schließlich keine Kontrolle gelmäßig an unsere Gruppenmitglie- sche Hürden hinweg. Neben dem direk-
verstecken: Tag und Nacht sind hier darüber, wie die Social-Media-Kon- der, sich der potenziellen Folgen be- ten Austausch wollen Betroffene auch
über 1.200 Menschen aktiv. zerne diese analysieren, verknüpfen wusst zu sein. immer stärker gesundheitspolitisch
Eine Vernetzung über das Internet hat oder verkaufen. Noch gefährlicher kann es im Einzel- mitreden, sich mit Fachleuten austau-
unbestreitbare Vorteile, so kann man „Natürlich wäre es besser, man hätte fall sein, auf den Informationsgewinn schen und fortbilden. Auch das HKND
sich zum Beispiel unabhängig von Ort eine sicherere Plattform als Face- zu verzichten. Oder vielleicht an du- ist mit Patientenvertreter*innen aus
und Uhrzeit auch über Ländergrenzen book“, sagt denn auch Katharina Ka- biose Versprechen im Internet zu ge- anderen Ländern vernetzt und kann
hinweg austauschen und Tipps oder minski. Doch hätten sich keine be- raten. Natürlich wäre eine komplett so auch über den Tellerrand des deut-
auch Befunde, Fotos oder Terminhin- nutzerfreundlichen Alternativen, wie datenschutzsichere Plattform besser. schen Gesundheitssystems blicken. |
weise miteinander teilen. Dabei kann etwa Diaspora oder Vero, gegenüber Vielleicht entwickeln ja eines Tages
es trotz der räumlichen Distanz zu ei- Facebook durchsetzen können. Astrid Betroffene die Alternative? So haben Anne Wispler ist stellvertretende
nem ganz persönlichen und empathi- Doppler fügt an: „Wir führen unsere Hautkrebspatient*innen auch den Sta- Vorsitzende des Hautkrebs-Netzwerks
schen Austausch kommen. Und bei Gruppe dort, wo sich die Menschen dienrechner für das Melanom program- Deutschland e. V. und Leiterin der
Bedarf können Expert*innen hinzu- ohnehin aufhalten. Für viele ist Face- miert, mit dem jeder Betroffene selbst Selbsthilfe Hautkrebs Berlin.
gezogen werden. book Teil ihrer Lebenswelt. Die klassi- sein genaues Stadium ermitteln kann
Wenn solche Foren als Selbsthilfean- sche Selbsthilfe sollte hier nicht den (www.melanominfo.de/stadiumcalc). Kontakt:
gebot akzeptiert werden wollen, ist es Fehler begehen und die Lebenswelten Anne Wispler
wichtig, dass die Administrator*innen und Bedürfnisse der Menschen igno- Ausblick und Anspruch aus Hautkrebs-Netzwerk Deutschland e. V.
genau darauf achten, wer aufgenom- rieren. Social Media gehören nun mal Patientensicht Telefon: 0175 | 404 88 48
men wird und welche Infos geteilt wer- dazu. Ich engagiere mich zusätzlich Drei Faktoren haben die Krebsselbst- E-Mail: awispler@hautkrebs-netzwerk.de
den. Die dem HKND angeschlossene noch in einem Admin-Netzwerk, wo hilfe entscheidend verändert. Erstens Internet: www.hautkrebs-netzwerk.de
Facebook-Gruppe „Diagnose Haut- wir Informationen für viele tausend gehen Betroffene heute ins Internet, Infos über die Berliner Gruppe:
krebs – wir lassen Dich nicht allein“ Patient*innen der verschiedensten um sich zu informieren und kommen Internet: www.selbsthilfe-hautkrebs.de
18 NAKOS | NAKOS INFO 120 | Juni 2019 Juni 2019 | NAKOS INFO 120 | NAKOS 19Aus der Praxis | Schwerpunkt Schwerpunkt | Aus der Praxis
Karin Woltmann Jana Vogel
Ist das noch Selbsthilfe? Peer-Beratung in der KIS Pankow
Fragen zum Umgang mit neuen Formen des Selbsthilfeengagements Menschen mit Krisenerfahrung beraten Menschen in Krisen
Da die Selbsthilfelandschaft ver- Im Zuge der enorm gestiegenen För- In der Kontakt- und Informationsstelle Mut sowie Zuspruch braucht, um sich
meintlich vielfältiger wird beziehungs- dersummen zieht auch ein neuer für Selbsthilfe Pankow (KIS Pankow) Hilfe zu suchen und diese anzuneh-
weise sich verändert, ist es sinn- Markt auf. Soll die Fachwelt diese gibt es seit April 2014 den Offenen men, dort bietet Peer-Beratung eine
voll, dass Fachkräfte der Selbsthilfe- neuen Formen unterstützen und wenn Treff für Angst und Depression. Es weiterführende Unterstützung und
unterstützung sich Gedanken machen, ja, in welcher Weise? Was müssen wir ist eine offene Selbsthilfegruppe, zu Hilfe.
wie sie damit umgehen. Die Kriterien tun, um die „alten“ Vorstellungen ei- der jeder kommen kann, der Selbst-
sind für Selbsthilfegruppen in der Re- ner Selbsthilfegruppe nicht aus den hilfe kennenlernen und ausprobieren Auch Angehörige nutzen das Angebot
gel klar definiert, wenn diese eine fi- Augen zu verlieren? Oder müssen wir möchte. Geleitet wird der wöchentli- unserer Peer-Beratung. Ihnen fällt es
nanzielle Förderung durch die ge- uns im Zuge einer Modernisierung der che Treff von fünf ehrenamtlichen leichter, mit jemand anderem über
setzlichen Krankenkassen beantra- Selbsthilfe umorientieren? Gastgeber*innen, die den Ratsu- sensible Fragen zu sprechen als mit
gen möchten (Thema und Anzahl der Ein Thema, das unbedingt genauer chenden zuhören, bei Bedarf in beste- den kranken Angehörigen, denn durch
Gruppe, Zielgruppen und Zielrichtung, diskutiert und angeschaut werden hende Selbsthilfegruppen vermitteln die emotionale Nähe ist der Aus-
keine professionelle Leitung etc.). Was muss. | und ihnen mit Rat und Tat zur Seite tausch häufig gehemmt. Peer-Bera-
ist aber mit vermeintlichen Selbst- stehen. Auf dieser Ebene findet eine tung kann also eine Art Dolmetscher-
hilfegruppen, die ein oder mehrere Karin Woltmann ist Mitarbeiterin der Peer-Beratung statt – Menschen mit funktion zwischen Erkrankten und An-
Kriterien nicht erfüllen? Die Haltung Selbsthilfekontaktstelle Rosenheim. Krisenerfahrung beraten Menschen gehörigen einnehmen.
der Fachkräfte in Selbsthilfekontakt- in Krisen.
stellen ist unterschiedlich. Auf der Kontakt: Mit der Peer-Beratung sollen mögli-
einen Seite ist es sinnvoll, möglichst Selbsthilfekontaktstelle Rosenheim Aufgrund dieser positiven Erfahrung che Lücken im Versorgungsangebot
viele Gruppen und Themen für Interes- Kufsteiner Straße 55 entstand die Idee, das Konzept der geschlossen werden.
sierte im Angebot zu haben. Hilfesu- 83022 Rosenheim Peer-Beratung als zusätzliches Ange-
chenden ist es in der Regel erst einmal Telefon: 080 31 | 356 28 10 bot in der KIS Pankow zu verankern. Das Profiwissen der Kolleg*innen, die
egal, ob eine Gruppe angeleitet, also E-Mail: karin.woltmann@dwro.de Seit Juni 2018 arbeitet eine Kollegin ihre Expertise durch Ausbildung er-
professionell geführt ist, oder nicht. Internet: www.sekoro.de als Peer-Beraterin mit 19 Wochenstun- langt haben, wird ergänzt durch das
Auf der anderen Seite verwischen so den im Team mit. Erfahrungswissen der Peer-Beraterin.
die Grenzen zwischen den Gruppen.
Für Außenstehende spielt es eventu- Peer-Beratung in einer Kontakt- und Krisenerfahrungen werden hier als
ell gar keine Rolle, ob und wie die Kri- Informationsstelle für Selbsthilfe kann Ressource gesehen und Ratsuchende
terien für eine Selbsthilfegruppe er- sowohl eine Unterstützung als auch können erfahren, dass auch in einer
füllt sind. Aber wird dadurch die Posi- eine Brücke zu bestehenden Ange- Krise Lösungsansätze gefunden wer-
tion der Selbsthilfegruppe als solche botsstrukturen im Gesundheitswe- den, die letztlich zur Überwindung der
eventuell geschwächt? Geht das an- sen sein und gut die Aktivitäten der Krise führen können.
erkannte Argument der Betroffenheit Selbsthilfe einbeziehen. Dort, wo je-
dann unter? mand die Hoffnung auf eine verbes- In unserem Pilotprojekt wird das Bera-
serte Lebensqualität verloren hat und tungsangebot sehr gut angenommen
20 NAKOS | NAKOS INFO 120 | Juni 2019 Juni 2019 | NAKOS INFO 120 | NAKOS 21Aus der Praxis | Schwerpunkt Schwerpunkt | Aus der Praxis
und genutzt. Unsere Peer-Beraterin Kontakt: In diesem Zukunftsszenario fällt auf, künftigen Strukturen der sozialen Ver-
macht anderen Erkrankten Mut und KIS Pankow dass die Einsamkeit der Person kei- hältnisse aktiv (mit)gestalten.
zeigt, dass Krisen menschlich und im Stadtteilzentrum Pankow nen Anlass zur Intervention bot, ledig- In Fachpublikationen wird das „demo-
nicht endlos sein müssen. | Schönholzer Str. 10 lich die technisch übermittelten Daten grafische Schicksal“ der Babyboomer
13187 Berlin lösten die beschriebene Handlungs- als „Age-Wave“ abgebildet, als „Mons-
Jana Vogel ist Mitarbeiterin der KIS Telefon: 030 | 49 98 70 910 kette aus. terwelle“ der über 60-Jährigen, die die
im Stadtteilzentrum Pankow. E-Mail: kis@hvd-bb.de im Verhältnis wenigen 30- bis 50-Jähri-
Internet: www.kis-pankow.de Wir glauben, dass eine zunehmende gen überflutet und bisher funktionie-
Digitalisierung, auch im sozialen Sek- rende soziale beziehungsweise sozial
tor, grundlegenden menschlichen Be- staatliche Strukturen sprengt (Berger/
dürfnissen nicht gerecht werden wird, Stein 2003).
und dass die klassische gesundheits-
Christine Mahlstedt und Dr. Johanna Junk bezogene Selbsthilfe perspektivisch Goslar etwa ist jetzt schon bezüg-
Die „Age-Wave“! Die Generation der eine Öffnung hin zur sozialen Selbst- lich des Durchschnittsalters seiner
hilfe erfahren muss, in der Themen Einwohner*innen der älteste Land-
Babyboomer verändert die soziale Landschaft, wie Einsamkeit, Alter, Mobilität, Woh- kreis Niedersachsens. 27 Prozent al-
vielleicht auch die Selbsthilfe nen, Leben und Sterben zum Thema ler hier lebenden Personen sind mo-
werden können. Auch sollten diese mentan über 65 Jahre alt. Das Durch-
Goslar, Mittwoch, 16.06.2039 Gruppenformen künftig mit Fördermit- schnittsalter beträgt 47,8 Jahre. Es
teln unterstützt werden, denn die Ge- ist also abzusehen, dass sich die Re-
Status „Person lebt“ übermittelt die Polizei dem Smart-Home-Center und neration der sogenannten Babyboo- lation zwischen Jung und Alt in den
dem digitalen Einwohneroffice. mer, der jetzigen Sandwichgeneration nächsten Jahren, wenn die starken
Die Teilnehmende 12 der Skype-Selbsthilfegruppe Einsamkeit hatte sich zwischen Pflege der Eltern und mög- 1960er Jahrgänge das Rentenalter er-
15 Minuten nach Beginn noch nicht zum Gruppenmeeting eingeloggt. licher Betreuung durch die „Genera- reichen, nochmals dramatisch wan-
Die Smartwatch mit Fitness-Tracker meldete zudem „seit drei Stunden tion Y“ ist zahlenmäßig so stark, dass deln wird (Landkreis Goslar 2018, BVZ
liegend und ohne Bewegung“. Die Korrelation beider Datentools hatte der bisher gültige Generationenver- Medienhaus 2019).
den schnellen Polizeieinsatz „Unglück in Appartement 17“ ermöglicht. trag in der jetzigen Form nicht mehr
greifen wird. Daher sollten möglichst bald Wei-
Weiter heißt es im Polizeibericht: Die zur Verfügung gestellte Smart- chen gestellt werden für einen basis-
watch lag achtlos auf der Kommode, die Terrassentür stand weit offen Vor genau 100 Jahren postulierte die demokratisch unterstützten Umwand-
und die verursachende Person habe man völlig verschwitzt draußen vor- Organisationgründerin der Arbeiter- lungsprozess der Gesundheits-, So-
gefunden. Seit mehr als drei Stunden waren keine Vitaldaten mehr an wohlfahrt (AWO), Marie Juchacz, „Hilfe zial- und Altersvorsorgestrukturen. Vor
die Hausarztpraxis übermittelt worden. zur Selbsthilfe statt Almosen“. Damals allem müssen die Herausforderungen
war es revolutionär, dass Frauen sich und Möglichkeiten einer Umgestal-
Die Person gab an, sie habe den halben Nachmittag ihre entlaufene Katze für ihre eigenen Belange einsetzen tung des Versorgungssystems im Al-
gesucht, und dabei wohl alle wichtigen Termine versäumt. Die Polizei konnten. Wir finden, heute steht die ter noch weit deutlicher mit dem Ziel
verwies auf die mögliche Übernahme der entstandenen Kosten durch Selbsthilfebewegung wieder an einem erforscht und erkannt werden, dass
die verursachende Person für den sachgrundlosen Einsatz. gesellschaftlichen Wendepunkt, an die Betroffenen selbst ihre eigenen
dem sich die Notwendigkeit, aber zu- Vorstellungen einbringen und umset-
gleich auch die Chance bietet, dass zen können.
die unmittelbar Betroffenen die zu-
22 NAKOS | NAKOS INFO 120 | Juni 2019 Juni 2019 | NAKOS INFO 120 | NAKOS 23Sie können auch lesen
