120 Selbsthilfe verändert sich - Neue Engagement- und Unterstützungsformen

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120 Selbsthilfe verändert sich - Neue Engagement- und Unterstützungsformen
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Selbsthilfe verändert sich
Neue Engagement- und
Unterstützungsformen

Informationen+Berichte+Meinungen
                        Juni 2019
120 Selbsthilfe verändert sich - Neue Engagement- und Unterstützungsformen
Aus dem Inhalt                                                                                                                                       Vorwort

    In eigener Sache                                                                 Guten Tag, liebe Leser*innen,
    35 Jahre NAKOS – 35 Jahre für die Selbsthilfebewegung ________________ 4
    Was sich bewegt – was uns bewegt _________________________________ 6             sind Sie über das Sternchen in der Ansprache gestolpert? Sicherlich ist es Ih-
                                                                                     nen in dem einen oder anderen Text, einer Einladung oder einem Veranstal-
    Aus der Praxis                                                                   tungsprogramm schon einmal begegnet. Das sogenannte Gendersternchen
    Schwerpunkt: Selbsthilfe verändert sich ________________________            13   steht für die Vielfalt von Geschlecht und Geschlechtsidentitäten und macht
       Heike Trapphoff: Kein Thema, kein Blitzlicht, kein Ziel ______________   15   Menschen und individuelle Identifikationen jenseits einer zweigeschlechtli-
       Anne Wispler: Offline und Online: Die Hautkrebsselbsthilfe                    chen Norm sichtbar. Und ja: Die NAKOS macht da jetzt auch mit. Dabei sind wir
       muss mit der Zeit gehen ______________________________________           17   uns bewusst, dass wir damit die Leserlichkeit unserer Texte nicht unbedingt
                                                                                     verbessern. Wir wollen jedoch ein Zeichen setzen und das Recht auf angemes-
       Karin Woltmann: Ist das noch Selbsthilfe? Fragen zum Umgang
       mit neuen Formen des Selbsthilfeengagements ___________________          20   sene sprachliche Bezeichnung jener Menschen anerkennen, die sich weder
                                                                                     dem männlichen noch dem weiblichen Geschlecht zugehörig fühlen. Dies hat
       Jana Vogel: Peer-Beratung in der KIS Pankow: Menschen mit
                                                                                     auch der Rat für deutsche Rechtschreibung in seiner Sitzung Ende letzten Jah-
       Krisenerfahrung beraten Menschen in Krisen _____________________         21
                                                                                     res betont. Eine „offizielle Empfehlung“ zum Gendern wurde dabei jedoch nicht
       Christine Mahlstedt und Dr. Johanna Junk: Die „Age-Wave“! Die                 ausgesprochen. Der Rechtschreibrat findet nämlich, dass die gesellschaftliche
       Generation der Babyboomer verändert die soziale Landschaft,
                                                                                     „Erprobungsphase verschiedener Bezeichnungen des dritten Geschlechts“
       vielleicht auch die Selbsthilfe _________________________________        22
                                                                                     nicht durch „vorzeitige Empfehlungen und Festlegungen“ beeinflusst werden
       Wolfgang Dengler: Die Sputniks e. V. – Russischsprachige Eltern               soll. Deshalb erproben wir jetzt das Gendersternchen und hoffen, dass Sie,
       von Kindern mit Beeinträchtigungen gehen neue Wege in der                     liebe Leser*innen, unser Heft auch weiterhin gerne und mit Interesse lesen.
       migrantischen Selbsthilfe _____________________________________          25
       Martin Schultz: „Selbsthilfe bewegt!“ – Wir bringen Bewegung                  Denn: Die Selbsthilfe verändert sich. Neue spannende Engagementformen ent-
       in die Selbsthilfe. Ein Pilotprojekt der KIS Pankow _________________    27   stehen, und auch die Selbsthilfeunterstützung geht neue Wege. Davon wollen
       Dr. Katharina Glanz: Neue Engagement- und Unterstützungsformen __        28   wir im Schwerpunkt dieser Ausgabe berichten und haben Akteur*innen aus
       Carmen Steigler: Dem Leben eine Stimme geben __________________          31   Selbsthilfeverbänden und -kontaktstellen eingeladen, über ihre Erfahrungen
       Dennis Riehle: Vom Wert der beratenden Selbsthilfe _______________       32   und neuen Ansätze zu berichten (S.13).
    Wer ist eigentlich …
       Selbsthilfeorganisation Dystonie-und-Du e. V. ____________________ 35         Ein Blick zu unseren Nachbarn jenseits der Alpen gefällig? In Österreich wurde
                                                                                     erstmals eine systematische, bundesweite finanzielle Förderung für die ge-
    Die Österreichische Kompetenz- und Servicestelle für Selbsthilfe _______ 37      meinschaftliche Selbsthilfe eingeführt. Und im März 2018 gründete sich der
    Gesellschaft & Politik                                                           Bundesverband Selbsthilfe Österreich (ÖKUSS) mit der Aufgabe, die Interes-
    Änderung bei der Förderung der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe                  sen bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen zu bündeln. Lesen Sie ab
      durch die Krankenkassen ______________________________________ 41              S. 37, welche Ziele sich die Organisation gesetzt hat. Außerdem erwarten Sie
                                                                                     in unserer Rubrik „Kompakt“ wieder Beiträge aus Politik und Gesellschaft, da-
    Aktionswoche Selbsthilfe „Wir hilft“ _______________________________ 42
                                                                                     runter Neuigkeiten zum Nationalen Aktionsplan Gesundheitskompetenz, zum
    Tagungen                                                                         Amt des Unabhängigen Missbrauchsbeauftragten und zur Bundesarbeitsge-
    Die Zusammenkunft der Macher*innen ____________________________ 59               meinschaft Rehabilitation (ab S. 45).
    Service
                                                                                     Wir wünschen Ihnen eine interessante Lektüre und einen wunderschönen
    Dokumente & Publikationen, Internet, Literatur, Adressen _____________ 49
                                                                                     Sommer 2019. |
    Impressum ____________________________________________________ 63                                                                            Ruth Pons
    Redaktionsschluss für das NAKOS INFO 121: 10.10.2019

2   NAKOS | NAKOS INFO 120 | Juni 2019                                                                                            Juni 2019 | NAKOS INFO 120 | NAKOS   3
120 Selbsthilfe verändert sich - Neue Engagement- und Unterstützungsformen
In eigener Sache                                                                                                                                    In eigener Sache

    35 Jahre NAKOS –                                                                          Berliner Zentrum für Selbsthilfegruppen:
                                                                                              Fragen Sie die nationale Kontaktstelle!
    35 Jahre für die Selbsthilfebewegung                                                      Suchen Sie eine Selbsthilfegruppe für bestimmte Problempatienten? Für
                                                                                              Fett- oder Magersüchtige, für Rheuma- und Krebspatienten, für Diabeti-
    Kann das wirklich sein? Seit Juni 1984      Patientenbeteiligung nach § 140f              ker oder Koronarkranke, Alkohol-, Drogen- oder Arzneimittelabhängige,
    – bereits 35 Jahre! – arbeitet die          SGB V zum 1. Januar 2004, also vor            Neurotiker oder Depressive? Brauchen Sie Tipps, wie man als Arzt selbst
    NAKOS als bundesweite Anlaufstelle,         nunmehr schon 15 Jahren. Basis un-            die Gründung solch einer Gruppe anregen kann? Oder wollen Sie sich ein-
    Vermittlungsinstanz, Sprachrohr und         serer Arbeit war seit jeher die Zusam-        fach informieren? Dann schrei­ben Sie nach Berlin! [...]
    Impulsgeber für Selbsthilfegruppen,         menarbeit mit den Selbsthilfe-Unter-                                         Das Wochenmagazin des Arztes vom 22.10.1984
    Selbsthilfe-Interessierte, Fachleute,       stützungseinrichtungen im gesamten
    Verbände, Behörden, Medien und die          Bundesgebiet, deren Arbeitsprofil wir      bis hin zur „Stärkung der Patienten-       die Selbsthilfe-Unterstützungsein-
    allgemeine Öffentlichkeit.                  gefördert und „in die Welt“ getragen       selbsthilfe“. Dabei markiert das Jahr      richtungen und Katalysator für Tau-
                                                haben. Ohne unsere politische Arbeit       2019 zehn Jahre Arbeit für und mit der     sende Aktive in der gemeinschaftli-
    Mehr als die Hälfte dieser Zeit, na-        und fachliche Begleitung gäbe es           „jungen Selbsthilfe“ und auch zehn         chen Selbsthilfe sein. Und wir wer-
    hezu 18 Jahre, war auch ich – ge-           heute nicht 300 Selbsthilfekontakt-        Jahre strukturierte Zusammenarbeit         den den Transformationsprozess der
    meinsam mit vielen der aktuellen            stellen in Deutschland.                    mit Gesundheitseinrichtungen im            Selbsthilfe begleiten: die Selbsthilfe
    Mitarbeiter*innen mit an Bord die-                                                     Netzwerk Selbsthilfe- und Patienten-       ist im Wandel, junge Menschen leben
    ses Schiffes, das wir durch manch           Immer am Puls der Zeit, Vorreiter und      orientierung. In unserer Rolle als ein-    Selbsthilfe anders, gehen ihre eige-
    stürmische See lenken mussten. Wir          Leuchtturm, Ansprechpartner und            zige bundesweite Fachinstanz haben         nen Wege. Mein Eindruck ist: Die eta-
    durften dabei den Aufschwung der ge-        Ratgeber, Unterstützer, Wegbegleiter       wir Untersuchungen und Befragungen         blierten Strukturen und unsere Ras-
    meinschaftlichen Selbsthilfe auf vie-       und Förderer der Selbsthilfe, so be-       zur Förderung von Selbsthilfegruppen       ter, in die wir Selbsthilfeengagement
    len Ebenen begleiten und teils auch         schreiben andere die NAKOS. Zent-          und Selbsthilfe-Unterstützungsein-         in Gruppen und Organisationen „ein-
    maßgeblich mitgestalten. Meilen-            rales Merkmal unserer Arbeit ist folg-     richtungen durchgeführt, Statistiken       sortieren“ – sie passen nicht mehr zu
    steine waren: die Bundesmodellpro-          lich ihre Vielseitigkeit: inhaltlich und   zur Selbsthilfe in Deutschland erstellt,   den neuen Formen der – auch digita-
    gramme zur Gründung von Selbsthilfe-        thematisch. Allein seit der Jahrtau-       viele, viele Vorträge vor unterschied-     len – Selbstorganisation. Wir müssen
    kontaktstellen in den alten und neuen       sendwende haben wir weit über 50           lichstem Publikum gehalten, Tagun-         uns anschauen: Was ist Selbsthilfe
    Bundesländern in den 1990er Jahren,         Projekte durchgeführt, vom „Familien-      gen, Workshops und Seminare organi-        heute? Was macht sie aus? Wie kön-
    die Einführung der Selbsthilfeförde-        bezug in der Selbsthilfe“ über „Selbst-    siert und durchgeführt, unser Fachwis-     nen wir sie fördern? Wie diesen groß-
    rung durch die Krankenkassen zum            hilfe im Internet“ und „Autonomie und      sen in Gremien und Arbeitsgruppen          artigen Ansatz der „Hilfe auf Gegen-
    1. Januar 1993 und der strukturierten       Selbstbestimmung in der Selbsthilfe“       eingebracht und Expertisen im Auf-         seitigkeit“ ohne Professionelle weiter-
                                                                                           trag von Behörden erstellt. Dabei sind     geben an die nächste Generation? Ich
                                                                                           wir ganz unterschiedlichen Menschen        freue mich daher besonders über un-
       In Berlin erfährt man alles über Selbsthilfegruppen                                 begegnet, die immer die Idee gemein-       ser neues NAKOS-Projekt „Selbsthilfe
       Zentralstelle informiert und vermittelt Kontakte                                    schaftlicher Selbsthilfe einte: sich ge-   neu denken“, das wir gerade gestartet
       Der Name klingt etwas pompös, aber auf Deutsch lässt sich nicht kürzer sa-          genseitig helfen und stützen, sich Zu-     haben und das sich genau mit dieser
       gen, was die Weltgesundheitsorganisation als „National Clearing House“              wendung geben, das Alleinsein über-        Frage befasst. Eine spannende Zeit er-
       der Selbsthilfe empfiehlt [...].                                                    winden, Handlungsfähigkeit stiften.        wartet uns – wir freuen uns darauf! |
       In Berlin herrscht [...] ein günstiges Klima für die Selbsthilfe. Hier arbei-
       ten Tausende von Gruppen. Hier wird diese Form der Laieninitiative vom              Wo wird uns unsere Reise hinführen?                  Jutta Hundertmark-Mayser,
       CDU-Senat ermutigt [...].                                                           Ich bin überzeugt, wir werden wei-                stv. Geschäftsführerin, NAKOS
                                         Frankfurter Allgemeine Zeitung vom 30.8.1985      ter Sprachrohr und Wegbereiter für

4   NAKOS | NAKOS INFO 120 | Juni 2019                                                                                                    Juni 2019 | NAKOS INFO 120 | NAKOS    5
120 Selbsthilfe verändert sich - Neue Engagement- und Unterstützungsformen
In eigener Sache                                                                                                                                   In eigener Sache

    Was sich bewegt – was uns bewegt                                                      Selbsthilfefreundlichkeit und Patien-
                                                                                          tenorientierung im Gesundheitswe-
                                                                                                                                     Selbsthilfe und Pflege
                                                                                                                                     Mit dem Pflegepersonal-Stärkungs-
    Aus der Arbeit der NAKOS                                                              sen, für das ich nun seit Anfang Mai       gesetz (PpSG) sind zum Januar 2019
                                                                                          als Mitarbeiter tätig bin. Ich freue       interessante Änderungen des § 45d
    Zusammen mehr!                              Mit einem Wechsel: unsere Mitar-          mich darauf, aktiv daran mitzuwirken,      SGB XI in Kraft getreten. Zum einen
    Einen absolut spannenden und au-            beiterin der Sachbearbeitung zieht        unser Gesundheitswesen selbsthilfe-        gab es eine Erhöhung des Budgets
    thentischen Einstieg in die Arbeit der      weiter zu neuen Herausforderungen.        freundlicher zu gestalten. |               von 0,10 auf 0,15 Euro je Versicher-
    NAKOS hatte ich, Claudia Otte, bereits      Vielen Dank, Marita, dass du unsere                            Frank Ekpakuemu       ten. Zum anderen eine Erhöhung des
    Anfang März beim diesjährigen Bun-          Geschäftsstelle in den vergangenen                          Diplombetriebswirt       Anteils der Pflegeversicherung von 50
    destreffen der Jungen Selbsthilfe in        drei Jahren mit deiner ruhigen, sorg-                     Kontakt: ekpakuemu@        Prozent auf 75 Prozent. Dadurch ste-
    Duderstadt. Als Dritte im Bunde un-         fältigen und stets hilfsbereiten Mitar-              selbsthilfefreundlichkeit.de    hen Mittel in Höhe von jährlich gut 12
    terstütze ich nun neben meinen Kolle-       beit unterstützt hast. Auf deiner so-                                                Millionen Euro als Zuschuss aus der
    ginnen Miriam Walther und Ruth Pons         liden Aufbauarbeit kann nun weiter-       Einsteigen und fortbilden                  Pflegeversicherung zur Verfügung –
    den Bereich Junge Selbsthilfe. Für          gearbeitet werden und wir freuen uns      Nach wie vor ist das Interesse an un-      mit dem Anteil der Länder insgesamt
    mich ist die Arbeit in der Selbsthilfe-     ganz besonders, dass sich Frank Ek-       seren bundesweit an wechselnden            nicht mehr als zuvor (16 Mio. Euro).
    unterstützung eine ganz neue Er-            pakuemu für eine Mitarbeit in unse-       Orten ausgeschriebenen Fortbildun-         Wir hoffen sehr, dass durch die Re-
    fahrung. Ich freue mich sehr darauf,        rem Team entschlossen hat. Herzlich       gen ungebrochen. Viele Neue steigen        duktion des Eigenanteils der Länder
    meine Kompetenzen und Erfahrun-             willkommen!                               ein in die Selbsthilfeunterstützung,       auf 25 Prozent der Gesamtsumme
    gen aus meinen Abschlüssen in Mar-          Mit einem neuen Ausblick: Wir sind        suchen Grundlagenwissen und Kon-           endlich mehr Aktivitäten der Selbst-
    ketingkommunikation und Sozialer            mit unserem Büro vom 4. Stock ins Erd-    takte zum Erfahrungsaustausch. Lang-       hilfe vor Ort finanzielle Unterstützung
    Arbeit in vielen spannenden Projek-         geschoss umgezogen. Es war zunächst       jährige Mitarbeiter*innen setzen sich      für dieses Aufgabengebiet erhalten.
    ten der Jungen Selbsthilfe einbringen       ein merkwürdiges Gefühl, quasi im         mit Themenfeldern wie „Methoden für        Zudem wurden direkte Fördermöglich-
    zu können. |                                Schaufenster zu arbeiten. Mittlerweile    Verhandlungen“ oder „Krisen und            keiten für den GKV-Spitzenverband
                              Claudia Otte      gehört der tägliche (Blick-)Kontakt zu    Konflikte in Gruppen“ auseinander. |       Pflege geschaffen:
                                                Menschen auf der Straße aber ein-                         Michaela Nourrisson        1. Gründungszuschüsse an Selbsthilfe-
    Blickkontakt                                fach dazu. Und das passt gut zu uns:                                                 gruppen, Selbsthilfeorganisationen
    Das Netzwerk Selbsthilfefreundlich-         Denn wir sind gerne #ganznahdran! |       Im Dschungel                               und Selbsthilfekontaktstellen ohne
    keit und Patientenorientierung im Ge-                               Antje Liesener    Auch nach einem Jahr Datenschutz-          Beteiligung der Länder. Dafür stehen
    sundheitswesen ist bewegt ins neue                                                    grundverordnung beschäftigt uns            0,01 Euro pro Jahr und Versicherten
    Jahr gestartet:                             Neue Wege beschreiten                     die Frage, wie die neuen rechtlichen       zur Verfügung. Das sind rund 700.000
    Mit einem Erfolg: druckfrisch lie-          Mein Name ist Frank Ekpakuemu.            Vorgaben in der Selbsthilfe umge-          Euro p.a. Ein Antrag erfolgt direkt beim
    gen unsere Materialien für Gesund-          Ich habe mein Diplomstudium an            setzt werden müssen. Ich habe in           GKV Spitzenverband, eine Beteiligung
    heitseinrichtungen auf dem Weg zur          der Universität Potsdam absolviert        den letzten Wochen weitere Informa-        der Länder ist nicht erforderlich.
    Selbsthilfefreundlichkeit auf meinem        und war anschließend mehrere Jahre        tionsveranstaltungen dazu besucht          2. Aus nicht abgerufenen Mitteln des
    Schreibtisch: ein umfangreicher Ord-        in einem Projekt für einen Pharma-        (Fazit: weiterhin ist vieles unklar) und   Vorjahres können 0,01 Euro pro Jahr
    ner zum Konzept Selbsthilfefreund-          konzern tätig. Die vergangenen fünf       mein Wissen bei verschiedenen Ver-         und Versicherten (ebenfalls 700.000
    lichkeit mit einer detaillierten Schritt-   Jahre habe ich selbstständig gearbei-     anstaltungen weitergegeben. Die gute       Euro) von bundesweit tätigen Selbst-
    für-Schritt-Anleitung zur Umsetzung         tet. Durch eigene Betroffenheit ent-      Nachricht: Langsam lichtet sich der        hilfestrukturen direkt beim GKV Spit-
    des Konzepts. Damit können unsere           stand der Wunsch nach einer berufli-      Dschungel … |                              zenverband beantragt werden.
    Netzwerkmitglieder künftig noch bes-        chen Veränderung. In diesem Zusam-                                Miriam Walther     Zurzeit werden die Empfehlungen des
    ser #selbsthilfefreundlich werden.          menhang stieß ich auf das Netzwerk                                                   GKV Spitzenverbandes zur Umsetzung

6   NAKOS | NAKOS INFO 120 | Juni 2019                                                                                                   Juni 2019 | NAKOS INFO 120 | NAKOS     7
In eigener Sache                                                                                                                              In eigener Sache

    dieser neuen Regelungen überarbei-       und die dazugehörigen zahlenmäßi-         Zeitraum von vielen Wochen. Am Ende       erprobt und Entscheidungshilfen für
    tet. Sie müssen mit der privaten Kran-   gen Nachweise zu erstellen. Zusam-        haben wir wieder aktuelle Selbsthilfe-    die Förderung gemeinsam mit den
    kenversicherung, den Ländern und         men mit dem jeweiligen Sachbericht        kontakte für ganz Deutschland. |          Krankenkassen abgestimmt. Deutlich
    dem Bundesministerium für Gesund-        und diversen Anlagen wird dies an die                      Gabriele Krawielitzki    wurde auch: Für Gründung und Auf-
    heit abgestimmt werden. Wir haben        Fördermittelgeber, darunter verschie-                                               bau sind viele Hürden zu nehmen und
    Hinweise für die Erstellung der Emp-     dene Krankenkassen und das Gesund-        Fleißige Helfer*innen                     ein langer Atem ist gefragt. Ich freue
    fehlungen erarbeitet und warten jetzt    heitsministerium verschickt. Entspre-     Unsere Publikationen zu allen Berei-      mich daher besonders, dass die Lan-
    auf den Entwurf. |                       chend der großen Zahl an Projekten        chen der Selbsthilfe werden immer         deskontaktstellen mit der Aufnahme
                            Ursula Helms     aus dem Jahr 2018 stapelten sich die      bekannter und immer beliebter. Die        in den Leitfaden Selbsthilfeförderung
                                             Unterlagen auf meinem Schreibtisch        Bestellungen über den Warenkorb bei       seit 2019 eine verlässliche Unterstüt-
    Weggefährten                             (was für Papiermengen!). |                www.nakos.de sind 2018 um 50 Pro-         zung durch die Krankenkassen erhal-
    Die Post bringt täglich Zeitschriften                              Sonja Ünes      zent gegenüber 2017 gestiegen! Ein        ten. |
    der Selbsthilfeorganisationen und                                                  Glück, dass wir so fleißige Versandhil-              Jutta Hundertmark-Mayser
    Selbsthilfekontaktstellen zur NAKOS.     Komplexer Prozess                         fen haben, die die gewünschten Bro-
    In der Zeitschrift Weggefährte des       Die Aktualisierungsbefragungen für        schüren so zuverlässig zeitnah ver-       Guter Rat – Betriebsrat
    Kreuzbundes habe ich vor längerer        die Datenbanken GRÜNE ADRESSEN            senden. Ohne sie könnten wir diesen       Im Oktober 2018 hat die NAKOS zum
    Zeit die schöne Formulierung gele-       – Gemeinschaftliche Selbsthilfe in        Zuwachs nicht bewältigen. |               zweiten Mal in ihrer Geschichte einen
    sen, Selbsthilfegruppen seien „Er-       Deutschland und ROTE ADRESSEN –                                  Margit Wiegand     Betriebsrat gewählt. Meine neue Auf-
    zählgemeinschaften“. Ein Ort, um         Selbsthilfeunterstützung in Deutsch-                                                gabe als Betriebsrätin ist es, die In-
    von sich und dem eigenen Leben er-       land stehen im Zentrum meiner Ar-         Voneinander lernen                        teressen der Mitarbeitenden gegen-
    zählen zu können. Auch jenseits von      beitsaufgaben für das Jahr 2019. Un-      Das war der Tenor der ersten Fachta-      über der Geschäftsleitung zu vertre-
    Selbsthilfegruppen sprechen und          ser bisheriges Online-Instrument          gung für landesweite Selbsthilfekon-      ten. Für mich ist dieses Amt Neuland
    schreiben Menschen mit Krankhei-         musste für die Befragungen völlig         taktstellen, zu dem ich Anfang Februar    und ich bin dankbar, dass ich bereits
    ten oder Behinderungen oder beson-       neu programmiert werden, da neue          nach Weimar eingeladen hatte. Zwan-       im vergangenen Dezember an einer Be-
    deren Schicksalen von ihren Lebens-      Sicherheitsstandards in der Daten-        zig Mitarbeiterinnen aus den etablier-    triebsratsschulung teilnehmen konnte.
    und Leidensgeschichten und tragen        verarbeitung dies erforderlich ma-        ten Einrichtungen und Neulinge zum        Jetzt kenne ich die wichtigsten Passa-
    so zu Aufklärung und Entstigmatisie-     chen. Die Struktur der Fragebögen         Beispiel aus Baden-Württemberg und        gen des Betriebsverfassungsgesetzes,
    rung bei. Einige erzielen womöglich      wurde und wird konzeptionell über-        Thüringen erörterten zahlreiche fachli-   weiß, wie man eine Betriebsvereinba-
    mehr Aufmerksamkeit für ein Thema        arbeitet – sowohl die Anzahl der Fra-     che Fragen: Es ging um Gründung und       rung auf den Weg bringen kann und be-
    als langjährig aktive Gruppen und Or-    gen als auch ihre Inhalte. Das ist ein    Aufbau der Landesstellen, die Zusam-      sitze einen schicken neuen Rucksack,
    ganisationen. Wo gibt es Verknüpfun-     komplexer Prozess, in den NAKOS-          menarbeit mit den Landesarbeitsge-        der bei der Schulung jedem Teilneh-
    gen der Selbsthilfe mit diesen einzel-   intern fast alle Mitarbeiter*innen in     meinschaften der Selbsthilfekontakt-      menden vollgepackt mit Gesetzestex-
    nen Aktiven? |                           unterschiedlichen Rollen und Funkti-      stellen, um Kooperationspartner und       ten, Kommentaren und Werbemateria-
                              Niclas Beier   onen mit eingebunden sind. Die Ko-        Finanzierung. Deutlich wurde die Viel-    lien überreicht wurde. Monatsgesprä-
                                             ordinierung und Abstimmung dieser         falt der Aufgaben: Qualitätsstandards     che mit der Geschäftsleitung und eine
    So viel Papierkram                       Tätigkeiten mit denen durch die exter-    und Regelwerke für die Selbsthilfe-       wöchentliche Sprechstunde sind erste
    Im ersten Quartal habe ich mich mit      nen Dienstleister für die Umsetzung in    kontaktstellen im Bundesland wer-         sichtbare Zeichen dafür, dass der Be-
    der Erstellung der Verwendungsnach-      der Neuprogrammierung zu erbringen-       den erarbeitet, Patenschaftsmodelle       triebsrat seine Arbeit bei der NAKOS
    weise für unsere verschiedenen Pro-      den – von der Konzeptentwicklung bis      ins Leben gerufen, Qualifizierungs-       aufgenommen hat. |
    jekte beschäftigt. Hier sind die ent-    zum Testen der Logik der funktiona-       maßnahmen und Fachtage durchge-                                       Ruth Pons
    sprechenden Formulare auszufüllen        len Abläufe – erstreckt sich über einen   führt, Projekte konzipiert und im Land

8   NAKOS | NAKOS INFO 120 | Juni 2019                                                                                               Juni 2019 | NAKOS INFO 120 | NAKOS   9
In eigener Sache                                                                                                                                           In eigener Sache

     Kurzmeldungen                                                                        Neue Publikationen
     #selbsthilfefreundlich                    NAKOS unterwegs:                           NAKOS EXTRA 40                                   Neuauflage:
     Netzwerktagung zum                        Messeauftritte bei Ärzt*innen,             Glaubwürdigkeit und                              Arbeitshilfe für
     zehnjährigen Bestehen                     Zahnärzt*innen, Gesundheits-               Selbst­bestimmung in                             Gesundheitsein-
     Das Netzwerk Selbsthilfefreundlich-       und Sozialwissenschaftler*innen            der Selbsthilfe                                  richtungen auf dem
     keit und Patientenorientierung wird       Ein neuer Weg, auf Selbsthilfegruppen      In der gemeinschaftlichen                        Weg zur Selbsthilfe-
     2019 zehn Jahre alt! Grund und An-        aufmerksam zu machen: Die Ärzt*innen       Selbsthilfe wird seit Jah-                       freundlichkeit
     lass, gemeinsam Erreichtes zu wür-        und Zahnärzt*innen des Öffentlichen        ren über einen angemessenen Um-                  Das Netzwerk Selbsthilfefreundlich-
     digen und mutig nach vorn zu blicken:     Gesundheitsdienstes trafen sich vom        gang mit Wirtschaftsunternehmen                  keit und Patientenorientierung im Ge-
     auf ein selbsthilfefreundliches und       4. bis 6. April 2019 in Kassel zu ihrem    diskutiert. Es geht darum, wie Selbst-           sundheitswesen hat seinen Arbeits-
     patientenorientiertes Gesundheits-        diesjährigen wissenschaftlichen Kon-       hilfegruppen ihre Ziele und Interes-             hilfeordner „Auf dem Weg zur Selbst-
     wesen.                                    gress – und die NAKOS war erstmals         sen wahren und Beeinflussungsver-                hilfefreundlichkeit. Materialien für
     Mit einem Festakt und anschließender      mit einem Informationsstand vertre-        suche erkennen können. Im Rahmen                 Gesundheitseinrichtungen“ vollstän-
     Tagung laden wir alle Netzwerkmitglie-    ten. Bereits zum zweiten Mal präsen-       des Projekts „Autonomie und Selbst-              dig überarbeitet und neu aufgelegt.
     der gemeinsam ein um miteinander          tierten wir uns zudem auf dem Markt        bestimmung in der Selbsthilfe“ haben             Die Materialien unterstützen Gesund-
     ins Gespräch zu kommen, voneinan-         der Möglichkeiten beim Kongress Ar-        wir Autor*innen aus der Selbsthilfe,             heitseinrichtungen dabei, Selbsthilfe­
     der zu lernen und uns gegenseitig zu      mut und Gesundheit Mitte März in Ber-      aus der Fachwelt sowie von Institu-              freundlichkeit als Qualitätsmerk-
     inspirieren.                              lin als kompetenter Ansprechpartner        tionen des dritten Sektors eingela-              mal einzuführen. Anhand konkreter
     Wann und wo: am 28. und 29. No-           rund um das Thema gemeinschaftliche        den, ihre Perspektiven zu schildern.             Schritt-für-Schritt-Anleitungen kön-
     vember 2019 im Hotel Rossi in Berlin.     Selbsthilfe und verteilten Informations-   In der 40. Ausgabe unserer Fachpub-              nen Kooperationen mit der Selbsthilfe
     Gemeinsam sind wir #selbsthilfe-          materialien. Unter dem Kongressmotto       likationsreihe NAKOS EXTRA befassen              systematisch und strukturiert aufge-
     freundlich. |                             „POLITIK MACHT GESUNDHEIT“ beteilig-       sie sich mit der Frage, wie es Selbst-           baut und gestaltet werden. Zahlrei-
     Weitere Informationen und Anmeldung:      ten wir uns an den Diskussionen und        hilfegruppen gelingt, unabhängig zu              che gelungene Praxisbeispiele die-
           www.selbsthilfefreundlichkeit.de    betonten dabei die Bedeutung von           bleiben. Wie kann die Selbsthilfe aus-           nen als Inspiration, um gemeinsam
                                               Selbsthilfe als wichtige Engagement-       schließlich den Interessen der Betrof-           mit Selbsthilfegruppen und der ört-
                                               form in Deutschland. |                     fenen verpflichtet bleiben? Und: Wel-            lichen Selbsthilfekontaktstelle pas-
     Junge Selbsthilfe Blog                                                               che Bedeutung kommt der Einhaltung               sende Maßnahmen für die eigene
     jetzt auch bei Instagram                                                             von Transparenz und der Offenlegung              Einrichtung zu entwickeln. Auf diese
     Um möglichst viele Menschen auf den                                                  zu? Gibt es Grundanforderungen, die              Weise soll die Patientenorientierung
     Junge Selbsthilfe Blog „Lebensmutig.“                                                für jeden gelten sollten? Seien Sie ge-          in Krankenhäusern, Rehakliniken und
     aufmerksam zu machen, ist das junge                                                  spannt auf viele unterschiedliche An-            Arztpraxen gestärkt werden.
     Autor*innenteam jetzt auch auf Insta-                                                sätze. |                                         Die Arbeitshilfe steht Mitgliedern des
     gram aktiv. Gepostet werden dort Hin-                                                                                                 Netzwerks kostenfrei zur Verfügung. |
     weise auf neue Beiträge im Blog, das                                                     Nationale Kontakt- und Informationsstelle           Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit und
     jeweilige Monatsthema sowie Fotos                                                              zur Anregung und Unterstützung von      Patientenorientierung im Gesundheitswesen
                                                                                          Selbsthilfegruppen (NAKOS); Salman, Saffana               (Hrsg.); Bobzien, Monika / Steinhoff-
     und kleine Vermerke zu Themen, die                                                      [Red.] / Hundertmark-Mayser, Jutta [Red.] /         Kemper, Christa / Trojan, Alf / Siewerts,
     den jungen Blogger*innen gerade so                                                         Pons, Ruth [Red.]: Glaubwürdigkeit und       Dagmar / Liesener, Antje: Auf dem Weg zur
     unter den Nägeln brennen. |                                                                   Selbstbestimmung in der Selbsthilfe.         Selbsthilfefreundlichkeit. Materialien für
                                                                                          NAKOS EXTRA. Nr. 40, 2019. Berlin 2019, 138 S.    Gesundheitseinrichtungen. Dezember 2018,
       Junge Selbsthilfe Blog bei Instagram:
                                                                                                                                                           103 S. ISBN 978-39819862-1-1
      www.instagram.com/lebensmutigblog

10   NAKOS | NAKOS INFO 120 | Juni 2019                                                                                                         Juni 2019 | NAKOS INFO 120 | NAKOS           11
In eigener Sache                                                                                                               Schwerpunkt | Aus der Praxis

     Jetzt gehen wir diesen                    Jahrestagung der DAG SHG:                 Selbsthilfeunterstützung aus, die der    Mit der Fachtagung bietet die DAG
     Weg zusammen –                            Gesundheitskompetenz                      Gruppe den Raum lässt, sich zu ent­      SHG bundesweit Raum für die Ver-
     Die Filme vom Bundestreffen               steht im Fokus                            falten? Welche Fähigkeiten werden        gegenwärtigung der aktuellen fachli-
     Junge Selbsthilfe sind da                 Die 41. Jahrestagung der Deutschen        gebraucht, um Selbsthilfe­arbeit aus­    chen Handlungsherausforderungen
     „Hier wird was für das Image der          Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfe-          reichend zu ermöglichen und gleich-      für Mitarbeiter*innen in Selbsthilfe-
     Selbsthilfe getan“, sagt Ben Jung.        gruppen e. V. (DAG SHG) findet vom        zeitig Raum für das kreative Poten-      kontaktstellen. In diesem Forum ge-
     „Hier wird gezeigt, dass Selbsthilfe      24. bis 26. Juni 2019 in Bad Breisig      zial der Gruppe zu geben? Selbsthilfe-   ben Kolleg*innen aus der Selbsthilfe-
     nicht nur was ist, was alte Leute ma-     statt. Nach 2004 in Trier, ist die DAG    unterstützung ist eine Haltung, die      unterstützung bundesweit ihr Wissen,
     chen, sondern auch junge Leute.“ Zu-      SHG mit ihrer bundesweiten Fachta-        sich zurücknimmt oder zur Verfü-         ihre Erfahrungen und ihre Ideen weiter,
     sammen mit seinem Bandkollegen            gung zum zweiten Mal in Rheinland-        gung steht, je nachdem, wann sie ge-     um sich zu neuen Ansätzen und be-
     Rhobbin hat der Hip-Hopper beim           Pfalz zu Gast. Angemeldet haben sich      braucht wird. Wie lässt sich die Kom-    währten Methoden und Vorgehenswei-
     Bundestreffen Junge Selbsthilfe Ende      rund 130 Fachkräfte aus Selbsthilfe-      petenz der Selbsthilfe fördern, ohne     sen auszutauschen. Raum hierfür bie-
     März in Duderstadt ein Konzert gege-      kontaktstellen und -Unterstützungs-       ihr zu nahezutreten und ihre Autono-     tet das Open Space, das in diesem Jahr
     ben, das von einem Filmteam beglei-       einrichtungen. Die Tagungsteilneh-        mie einzuschränken?                      erstmals ganztägig angeboten wird. |
     tet wurde. Die dreitägige Veranstal-      menden werden in diesem Jahr ein
     tung mit rund 70 jungen Selbsthilfeak-    Thema aufgreifen, dass für die Mehr-                                                                    NAKOS INFO Red.
     tiven war von der NAKOS zusammen          zahl der Selbsthilfekontaktstellen in
     mit einem jungen Organisationsteam        der täglichen Arbeit an Bedeutung ge-
     durchgeführt und von dem AOK Bun-
     desverband gefördert worden. Das Vi-
                                               winnt: „Gesundheitskompetenz und
                                               Prävention durch Selbsthilfe stärken.
                                                                                         Schwerpunkt
     deo fängt die einmalige Atmosphäre        Potenziale heben durch professionelle     Ursula Helms und Niclas Beier
     des Treffens mit seinen vielen Work-
     shops, Diskussionen und Begegnun-
                                               Selbsthilfeunterstützung“, lautet der
                                               Titel der dreitägigen Veranstaltung in    Selbsthilfe verändert sich
     gen ein.                                  Kooperation mit der LAG KISS Rhein-
                                               land-Pfalz, der WeKISS und den Ein-       Im Hitzesommer vor einem Jahr haben wir das NAKOS INFO mit dem Schwer-
     Ein weiterer, sehr charmanter und se-     richtungen der DAG SHG.                   punktthema „Selbsthilfe verändert die Gesellschaft“ veröffentlicht. Zu der Re-
     henswerter Film wurde in Eigenregie                                                 sonanz, die wir erhalten haben, gehörte auch die Frage: Wie sieht es umge-
     von Teilnehmenden produziert. Darin       Aus Sicht der Selbsthilfekontaktstel-     kehrt aus? Verändert die Gesellschaft auch die Selbsthilfe? Dieser Frage wid-
     geht es um viele persönliche Eindrü-      len erfolgt Prävention immer mittel-      men wir uns im Sommer dieses Jahres.
     cke und um die Bedeutung des Bun-         bar über Selbsthilfegruppen. Dabei        Wir sehen es als Auftakt, um zu erkunden, ob das allgemeine Verständnis von
     destreffens für die jungen Selbsthilfe­   trägt die engagementfördernde Struk-      gemeinschaftlicher Selbsthilfe noch gültig ist, welches seit dem ersten Selbst-
     aktiven. |                                tur des professionellen Systems der       hilfeboom entstanden ist und sich verfestigt hat. Dieser fand in den 1970er Jah-
                          NAKOS INFO Red.      Selbsthilfeunterstützung wesentlich       ren statt, damals gründeten sich mehr und mehr Selbsthilfegruppen.
                                               zur Stärkung des präventiven Poten-
                    Die Videos können auf      zials der Selbsthilfe bei. Die Fachta-    Wie alles, was sich bewährt, entwi-      Selbsthilfeboom die professionelle
              YouTube angesehen werden:        gung will die Möglichkeit geben, einen    ckelte sich auch aus der anfängli-       Selbsthilfeunterstützung entstan-
     www.youtube.com/user/selbsthilfenakos     Schritt zurückzutreten und sich dem       chen Selbsthilfeidee und den ersten      den ist. Ende der 1970er Jahre wur-
                                               Potenzial der Selbsthilfe, ihren Fähig-   Selbsthilfeinitiativen eine konkrete     den die ersten Selbsthilfekontakt-
                                               keiten und auch ihren Bedürfnissen        Vorstellung, was eine Selbsthilfe-       stellen aufgebaut, auch die Deutsche
                                               in Bezug auf Gesundheitskompetenz         gruppe ist. Dazu beigetragen hat ge-     Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegrup-
                                               und Prävention zu widmen. Wie sieht       wiss auch, dass bald nach dem ersten     pen e. V. (DAG SHG) als Fachverband

12   NAKOS | NAKOS INFO 120 | Juni 2019                                                                                                Juni 2019 | NAKOS INFO 120 | NAKOS   13
Aus der Praxis | Schwerpunkt                                                                                                    Schwerpunkt | Aus der Praxis

     wurde in dieser Zeit gebildet. In den      wollten es wissen und haben für den        Heike Trapphoff
     1980er Jahren erstellte die DAG SHG
     eine wissenschaftliche Definition von
                                                Schwerpunkt dieser Ausgabe des
                                                NAKOS INFO Selbsthilfeorganisati-          Kein Thema, kein Blitzlicht, kein Ziel
     Selbsthilfegruppen, die bis heute im-      onen und Selbsthilfekontaktstellen         Im Rhein-Sieg-Kreis gründen sich neuartige Gruppen
     mer wieder verwendet wird.                 gefragt. Welche neuen Engagement-
     Jede Verstetigung kann auch zu einer       und Unterstützungsformen sind Ih-          Eine neue Art von Gruppen entsteht       Weihnachtsfeier oder das Ständchen
     Verengung führen. Vielleicht stimmen       nen bekannt? Welche Erfahrungen            mit Menschen,                            zum Geburtstag. Da zeigt sich, was sie
     das allgemeine Verständnis und die         machen Sie damit? Wir haben etli-          • die einsam sind, aber das nie zu-      wirklich wollen: dazugehören, ernst
     allgemeine Vorstellung von Selbst-         che Beiträge erhalten und mussten             geben würden,                         genommen werden und für andere
     hilfegruppen heute nicht mehr oder         eine Auswahl treffen. Einige thema-        • die reden wollen, aber nie in eine     wichtig sein.
     sie schließen einen Teil der gemein-       tisierten in erster Linie Selbsthilfe im      Gesprächsgruppe gehen würden,         Wenn wir für diese Gruppen Wer-
     schaftlichen Selbsthilfe nicht mehr ein.   Internet, die Öffentlichkeitsarbeit, die   • denen es schlecht geht, die aber       bung machen, melden sich schnell
     Einige Entwicklungen innerhalb der         Gewinnung junger Menschen für die             nie in eine Depressionsgruppe ge-     relativ viele Interessierte. Oft gibt es
     Selbsthilfelandschaft sind länger be-      Selbsthilfe. Einige befassen sich da-         hen würden,                           eine Veränderung in dem Leben der
     kannt. Die stärkste Veränderung viel-      mit, dass Interessierte Informationen      • die die Tafel besuchen, aber sich      Interessent*innen: Die Diagnose ei-
     leicht, wie in allen gesellschaftlichen    wollen und punktuellen Austausch,             schämen,                              ner Erkrankung, eine Trennung oder
     Bereichen: das Internet. Mit dem In-       aber keine regelmäßige Mitwirkung          • die Kontakt wollen, sich aber nicht    die Kinder sind aus dem Haus, Um-
     ternet entstanden auch Internetforen,      in einer Gruppe. Aus den Antworten            trauen,                               zug oder kleinere Umstrukturierungen
     die auch von Selbsthilfegruppen ge-        wurde auch klar, dass noch viele Fra-      • die ihre Krankheiten haben, aber       in ihrem Umfeld. Die Situation rüttelt
     nutzt werden. Außerdem wurden die          gen offen sind.                               nicht darüber reden können,           sie auf oder zwingt sie, nochmal ei-
     Gruppenleiter*innen und Gruppen-           Wie sich die Selbsthilfe verändert,        • die verletzt oder gekränkt sind und    nen anderen Weg zu gehen.
     mitglieder älter, viele Selbsthilfegrup-   will die NAKOS herausfinden in einem          nicht wissen, wie damit umgehen,      Die Anfangsphase der „neuen
     pen und Selbsthilfeorganisationen ha-      Projekt „Selbsthilfe und Selbsthilfe-      • die Ängste haben, aber diese nicht     Grup­pe“ ist gekennzeichnet durch
     ben sich mit der Frage beschäftigt, wie    unterstützung neu denken“. Finan-             benennen können,                      viele Teilnehmer*innen, sehr unter-
     sie junge Menschen gewinnen kön-           ziert wird das Projekt in diesem Jahr      • die verlassen wurden und nun nur       schiedliche Interessen und Vorstel-
     nen, wie der Generationenwechsel in        vom BKK Dachverband. Wir freuen               noch wenigen trauen.                  lungen und dem Suchen und Finden
     der Selbsthilfe gelingen kann. Als be-     uns über weitere, kürzere oder län-                                                 von Regeln und Umgangsformen. Ob-
     sondere Erfolge in der Selbsthilfege-      gere Wortmeldungen von Ihnen zur           Und noch etwas haben alle: Hoffnung      wohl einige Teilnehmer*innen schon
     schichte kann man sicherlich die Fest-     neuen, veränderten gemeinschaftli-         und einen Funken Lebenswillen. Sie       Gruppenerfahrungen haben, kommen
     schreibung der finanziellen Selbsthil-     che Selbsthilfe in Gruppen oder Or-        treffen sich in Gruppen mit Namen wie    Blitzlicht und Stuhlkreis gar nicht in
     feförderung durch die Krankenkassen        ganisationen und was das für die           „Sprungbrett“, „Zurück ins Leben“,       Frage.
     im Sozialgesetzbuch bezeichnen wie         Selbsthilfeunterstützung bedeuten          „Einzelstücke“, „Wendepunkt“ und         So sind die Treffen unterschiedlich
     auch die Beteiligung der Selbsthilfe in    kann. |                                    so weiter.                               strukturiert. Einige Gruppen essen am
     landesweiten und bundesweiten Gre-                                                    Sie möchten mit anderen reden, aber      Anfang eine Kleinigkeit, manche Grup-
     mien des Gesundheitssystems.                 Ursula Helms ist Geschäftsführerin       nicht nur. Sie möchten andere treffen,   pen gehen erstmal gemeinsam um den
     Was aber gilt noch vom Selbsthilfe-                  der NAKOS. Niclas Beier ist      aber auch mal zwischendurch zu ihren     Block. Die Findungsphase dauert we-
     verständnis? In Selbsthilfegruppen                       Mitarbeiter der NAKOS.       Bedingungen. Sie möchten mit ande-       gen des indifferenten gemeinsamen
     treffen sich Menschen mit der glei-                                                   ren etwas unternehmen, mal etwas         Themas sehr lange und ist relativ cha-
     chen Krankheit oder dem gleichen                                        Kontakt:      anhören, mal etwas essen oder auch       otisch. In dieser Phase spreche ich oft
     Problem, die Mitglieder treffen sich                     ursula.helms@nakos.de        kochen, mal wandern, mal einen Film      wöchentlich mit den Initiator*innen.
     regelmäßig – stimmt das noch? Wir                         niclas.beier@nakos.de       sehen. Das Wichtigste ist aber eine      Aber alle Gruppen haben es bisher

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Aus der Praxis | Schwerpunkt                                                                                                     Schwerpunkt | Aus der Praxis

     geschafft. Wichtig ist, dass sie einen    Hilfreich ist auch ein*e Initiator*in.      Anne Wispler
     Raum, einen „Heimathafen“, zur Ver-
     fügung haben. Ein Anfangskapital, mal
                                               Einmal waren es Menschen in der
                                               Schlange bei der Tafel, einmal eine         Offline und Online:
     von der Kirche, mal durch eine Spende,
     mal von der Nachbarschaftshilfe, war
                                               Frau, die einsam war, aber ihre Unsi-
                                               cherheit hinderte sie, irgendwo hinzu-
                                                                                           Die Hautkrebs­selbsthilfe muss
     auch immer hilfreich.                     gehen, oder eine Frau, deren Lebens-        mit der Zeit gehen
                                               situation sich verändert hatte und die
     Wer ist in der Gruppe geblieben?          nun alleine dastand.                        Im April fand in Münster unser            Die Geschichte der Hautkrebs-
     Was sind das für Gruppen?                                                             4. Deutscher Hautkrebs-Patienten­         Selbsthilfe
     Es hat sich immer herauskristallisiert,   Was unterscheidet sie von                   tag statt. Zu diesem Infotag lädt un-     Vor 20 Jahren gründeten Betroffene
     dass die einsamen, nicht so stabilen      „normalen Selbsthilfegruppen“?              ser 2016 gegründetes Hautkrebs-Netz-      die erste Hautkrebs-Selbsthilfegruppe
     Menschen oder irgendwie gehandi-          Kein Thema, kein Blitzlicht, keine          werk Deutschland e. V. (HKND) jährlich    in Berlin. Bald gründeten auch an-
     capte Menschen in den Gruppen ge-         feste Struktur der Treffen, kein ge-        in einer anderen Stadt ein. Der Zulauf    dernorts Hautkrebspatient*innen wei-
     blieben sind. Sie brauchen die Mi-        meinsames Ziel, kein Geld. Und doch         war trotz schönem Wetter groß. Einen      tere Gruppen zum Beispiel in Buxte-
     schung von „über Probleme sprechen        werden diese Treffen mehr, wenn wir         großen Anteil daran hatte neben den       hude, Freiburg oder Minden. (Über-
     können“, rücksichtsvollem Umgang,         sie unterstützen. Diese Formen des          lokalen Selbsthilfegruppen auch die       sicht: www.hautkrebs-netzwerk.de/
     Akzeptieren ihrer Schwächen oder          Miteinanders werden gebraucht. Sie          uns angeschlossene Online-Selbst-         hautkrebs-selbsthilfegruppen). 2010
     mangelnden Ressourcen, aber auch          haben sehr viel Zulauf. Sie haben eine      hilfegruppe „Diagnose Hautkrebs –         kamen die erste Internetseite und ein
     Anerkennung ihres Durchhaltevermö-        Aufgabe. Sie verhindern eine Verein-        wir lassen Dich nicht allein“. Sie half   Newsletter dazu, man konnte sich nun
     gens, ihres Einsatzes und ihres Da-       samung und damit eine Abkehr von            dabei, Betroffene aus dem ganzen          per E-Mail Rat bei unserer Selbsthilfe-
     seins.                                    der Gesellschaft. Sie beugen einer Iso-     Bundesgebiet zu mobilisieren. Die         gruppe holen, wir bekamen selbst aus
     Es sind Menschen, die nicht so ohne       lierung, dem Herausfallen aus dem           Stimmung war gut, endlich konnte          Kuba und den USA Anfragen.
     Weiteres jede Woche einem Volks-          gesellschaftlichen Leben vor und sind       man sich einmal persönlich begeg-         Schon bald gab es Bestrebungen zur
     hochschulkurs über Wochen folgen          dadurch auch eine gute Depressions-         nen! Kommentar einer Userin: „Es          Zusammenarbeit, und so schlossen
     könnten, eine Bildungsfahrt bezah-        prävention. |                               war wirklich beeindruckend, wie stark     sich mehrere Hautkrebs-Selbsthilfe-
     len oder die Stärke für eine politische                                               die Gruppe gestern vertreten war. Die     gruppen 2016 zum Hautkrebs-Netz-
     Gruppierung aufbringen könnten, die       Heike Trapphoff ist Mitarbeiterin der       Stärke, die wir uns gegenseitig geben,    werk Deutschland e. V. zusammen.
     aber noch viel zu jung für das Senio-     Selbsthilfe-Kontaktstelle Rhein-Sieg-       dass man sich bei Arztbesuchen durch      Neben der Stärkung der einzelnen
     rencafé der Kirche sind.                                     Kreis in Troisdorf.      Daumendrücken oder sogar durch per-       Selbsthilfegruppen wollen wir so auch
     Für einige ist es tatsächlich das                                                     sönlichen Beistand unterstützt, damit     mehr Einfluss auf das Gesundheits-
     Sprungbrett, um nach einer kürzeren                                       Kontakt:    hat wohl niemand gerechnet. So ano-       system nehmen. So sind wir beim
     oder längeren Zeit, eventuell mit je-                        Der Paritätische NRW     nym, wie man es vermuten kann, läuft      dermatologischen Expertennetzwerk
     mandem gemeinsam, in einen Wan-              Selbsthilfe-Kontaktstelle Rhein-Sieg-    es bei uns nicht ab. Großen Applaus       der Nationalen Versorgungskonferenz
     derverein, in einen Chor oder einen                                    Kreis (KISS)   (hier kommen natürlich Emojis hin)        Hautkrebs vertreten und tauschen uns
     Hobbyfotoclub zu gehen. Nicht we-                              Landgrafenstraße 1     an Astrid und Katharina und danke an      auch mit internationalen Patientenor-
     nige haben in der Gruppe wieder An-                               53842 Troisdorf     alle, die gestern da waren.“              ganisationen wie dem Melanoma Pa-
     schluss gefunden und gestalten ihr                      Telefon: 02 241 | 94 99 99                                              tient Network Europe aus.
     Leben nochmal neu. „Die Gruppe                                              E-Mail:
     ist das Beste, was mir passieren          selbsthilfe-rhein-sieg@paritaet-nrw.org
     konnte!“, so ein Mitglied der Gruppe      Internet: www.selbsthilfe-rhein-sieg.de
     „Sprungbrett“.

16   NAKOS | NAKOS INFO 120 | Juni 2019                                                                                                  Juni 2019 | NAKOS INFO 120 | NAKOS    17
Aus der Praxis | Schwerpunkt                                                                                                    Schwerpunkt | Aus der Praxis

     Online-Selbsthilfe als nächster Schritt    prüft das sehr genau. Mitunter versu-     Krebsarten ehrenamtlich sammeln           dabei an mehr oder weniger aktuelle
     Auch wenn wir stetig mehr werden, lo-      chen zum Beispiel Anbieter von an-        und verbreiten.“ Viele nutzen also ein-   und seriöse Informationen. Nicht je-
     kale Selbsthilfegruppen für Hautkrebs      geblichen Wundermitteln in solchen        fach beide Möglichkeiten der Selbst-      der landet hier zuerst auf evidenzba-
     gibt es noch längst nicht flächende-       Foren Werbung zu machen. Mein größ-       hilfe – online und offline.               sierten Portalen wie dem Krebsinfor-
     ckend. Das stellten 2017 auch Katha-       ter Respekt gilt deshalb einer On-        Schließlich gehört heute zum Em-          mationsdienst.
     rina Kaminski und Astrid Doppler fest,     line-Selbsthilfe, die konsequent auf      powerment von Patient*innen nicht         Zweitens ist der medizinische Fort-
     als sie in ihrer Nähe nach einer Anlauf-   Fakten und Evidenz setzt, sich mit        nur, sich aktiv über die Erkrankung       schritt im Bereich der Krebstherapien
     stelle für Hautkrebsbetroffene such-       Expert*innen und im Hautkrebs-Netz-       zu informieren und Rechte einzu-          schnell. Hier kommt es also auf Ak-
     ten. Sie nutzten deshalb Facebook, um      werk austauscht und „Fake News“ er-       fordern. Zum Empowerment gehört           tualität an und die ist ein Schwach-
     mit anderen in Kontakt zu kommen.          folgreich eindämmt.                       auch, dass wir uns kritisch mit unse-     punkt der seriösen Gesundheitsinfos
     Seit 2017 bauen die beiden die of-                                                   rem Online-Verhalten auseinanderset-      im Netz, wenn sie nicht zeitnah über-
     fene Informationsseite „Melanom Info       Empowerment heißt auch Verantwor-         zen und selbst entscheiden, welches       arbeitet werden. Die Patientenleitli-
     Deutschland“ sowie die geschlossene        tung für die eigene Privatsphäre          Risiko wir in Bezug auf die eigenen       nie Melanom zum Beispiel ist veral-
     Gruppe „Diagnose Hautkrebs – Wir las-      Wir aus den klassischen Selbsthilfe-      Daten eingehen wollen. Ich zum Bei-       tet (Stand 2013) und auch das sollten
     sen dich nicht allein!“ auf („geschlos-    gruppen waren anfangs skeptisch,          spiel entschied mich einst bewusst,       Patient*innen wissen.
     sen“ bedeutet, man kann sich austau-       was den Austausch über die eigene         mit meinem Namen und Gesicht als          Auf jeden Fall bietet das Netz die
     schen, ohne dass Außenstehende dies        Krankheit und damit sensible Infor-       Hautkrebspatientin die Öffentlichkeit     Chance zur Zusammenarbeit von Pa-
     sehen können). Diese braucht sich vor      mationen in sozialen Medien betrifft.     zu gehen. Trotzdem appelliere ich re-     tienteninitiativen auch über geografi-
     der klassischen Selbsthilfe nicht zu       Wir haben schließlich keine Kontrolle     gelmäßig an unsere Gruppenmitglie-        sche Hürden hinweg. Neben dem direk-
     verstecken: Tag und Nacht sind hier        darüber, wie die Social-Media-Kon-        der, sich der potenziellen Folgen be-     ten Austausch wollen Betroffene auch
     über 1.200 Menschen aktiv.                 zerne diese analysieren, verknüpfen       wusst zu sein.                            immer stärker gesundheitspolitisch
     Eine Vernetzung über das Internet hat      oder verkaufen.                           Noch gefährlicher kann es im Einzel-      mitreden, sich mit Fachleuten austau-
     unbestreitbare Vorteile, so kann man       „Natürlich wäre es besser, man hätte      fall sein, auf den Informationsgewinn     schen und fortbilden. Auch das HKND
     sich zum Beispiel unabhängig von Ort       eine sicherere Plattform als Face-        zu verzichten. Oder vielleicht an du-     ist mit Patientenvertreter*innen aus
     und Uhrzeit auch über Ländergrenzen        book“, sagt denn auch Katharina Ka-       biose Versprechen im Internet zu ge-      anderen Ländern vernetzt und kann
     hinweg austauschen und Tipps oder          minski. Doch hätten sich keine be-        raten. Natürlich wäre eine komplett       so auch über den Tellerrand des deut-
     auch Befunde, Fotos oder Terminhin-        nutzerfreundlichen Alternativen, wie      datenschutzsichere Plattform besser.      schen Gesundheitssystems blicken. |
     weise miteinander teilen. Dabei kann       etwa Diaspora oder Vero, gegenüber        Vielleicht entwickeln ja eines Tages
     es trotz der räumlichen Distanz zu ei-     Facebook durchsetzen können. Astrid       Betroffene die Alternative? So haben           Anne Wispler ist stellvertretende
     nem ganz persönlichen und empathi-         Doppler fügt an: „Wir führen unsere       Hautkrebspatient*innen auch den Sta-      Vorsitzende des Hautkrebs-Netzwerks
     schen Austausch kommen. Und bei            Gruppe dort, wo sich die Menschen         dienrechner für das Melanom program-         Deutschland e. V. und Leiterin der
     Bedarf können Expert*innen hinzu-          ohnehin aufhalten. Für viele ist Face-    miert, mit dem jeder Betroffene selbst             Selbsthilfe Hautkrebs Berlin.
     gezogen werden.                            book Teil ihrer Lebenswelt. Die klassi-   sein genaues Stadium ermitteln kann
     Wenn solche Foren als Selbsthilfean-       sche Selbsthilfe sollte hier nicht den    (www.melanominfo.de/stadiumcalc).                                         Kontakt:
     gebot akzeptiert werden wollen, ist es     Fehler begehen und die Lebenswelten                                                                            Anne Wispler
     wichtig, dass die Administrator*innen      und Bedürfnisse der Menschen igno-        Ausblick und Anspruch aus                  Hautkrebs-Netzwerk Deutschland e. V.
     genau darauf achten, wer aufgenom-         rieren. Social Media gehören nun mal      Patientensicht                                           Telefon: 0175 | 404 88 48
     men wird und welche Infos geteilt wer-     dazu. Ich engagiere mich zusätzlich       Drei Faktoren haben die Krebsselbst-      E-Mail: awispler@hautkrebs-netzwerk.de
     den. Die dem HKND angeschlossene           noch in einem Admin-Netzwerk, wo          hilfe entscheidend verändert. Erstens       Internet: www.hautkrebs-netzwerk.de
     Facebook-Gruppe „Diagnose Haut-            wir Informationen für viele tausend       gehen Betroffene heute ins Internet,               Infos über die Berliner Gruppe:
     krebs – wir lassen Dich nicht allein“      Patient*innen der verschiedensten         um sich zu informieren und kommen         Internet: www.selbsthilfe-hautkrebs.de

18   NAKOS | NAKOS INFO 120 | Juni 2019                                                                                                 Juni 2019 | NAKOS INFO 120 | NAKOS     19
Aus der Praxis | Schwerpunkt                                                                                                    Schwerpunkt | Aus der Praxis

     Karin Woltmann                                                                       Jana Vogel

     Ist das noch Selbsthilfe?                                                            Peer-Beratung in der KIS Pankow
     Fragen zum Umgang mit neuen Formen des Selbsthilfeengagements                        Menschen mit Krisenerfahrung beraten Menschen in Krisen
     Da die Selbsthilfelandschaft ver-          Im Zuge der enorm gestiegenen För-        In der Kontakt- und Informationsstelle    Mut sowie Zuspruch braucht, um sich
     meintlich vielfältiger wird beziehungs-    dersummen zieht auch ein neuer            für Selbsthilfe Pankow (KIS Pankow)       Hilfe zu suchen und diese anzuneh-
     weise sich verändert, ist es sinn-         Markt auf. Soll die Fachwelt diese        gibt es seit April 2014 den Offenen       men, dort bietet Peer-Beratung eine
     voll, dass Fachkräfte der Selbsthilfe-     neuen Formen unterstützen und wenn        Treff für Angst und Depression. Es        weiterführende Unterstützung und
     unterstützung sich Gedanken machen,        ja, in welcher Weise? Was müssen wir      ist eine offene Selbsthilfegruppe, zu     Hilfe.
     wie sie damit umgehen. Die Kriterien       tun, um die „alten“ Vorstellungen ei-     der jeder kommen kann, der Selbst-
     sind für Selbsthilfegruppen in der Re-     ner Selbsthilfegruppe nicht aus den       hilfe kennenlernen und ausprobieren       Auch Angehörige nutzen das Angebot
     gel klar definiert, wenn diese eine fi-    Augen zu verlieren? Oder müssen wir       möchte. Geleitet wird der wöchentli-      unserer Peer-Beratung. Ihnen fällt es
     nanzielle Förderung durch die ge-          uns im Zuge einer Modernisierung der      che Treff von fünf ehrenamtlichen         leichter, mit jemand anderem über
     setzlichen Krankenkassen beantra-          Selbsthilfe umorientieren?                Gastgeber*innen, die den Ratsu-           sensible Fragen zu sprechen als mit
     gen möchten (Thema und Anzahl der          Ein Thema, das unbedingt genauer          chenden zuhören, bei Bedarf in beste-     den kranken Angehörigen, denn durch
     Gruppe, Zielgruppen und Zielrichtung,      diskutiert und angeschaut werden          hende Selbsthilfegruppen vermitteln       die emotionale Nähe ist der Aus-
     keine professionelle Leitung etc.). Was    muss. |                                   und ihnen mit Rat und Tat zur Seite       tausch häufig gehemmt. Peer-Bera-
     ist aber mit vermeintlichen Selbst-                                                  stehen. Auf dieser Ebene findet eine      tung kann also eine Art Dolmetscher-
     hilfegruppen, die ein oder mehrere         Karin Woltmann ist Mitarbeiterin der      Peer-Beratung statt – Menschen mit        funktion zwischen Erkrankten und An-
     Kriterien nicht erfüllen? Die Haltung       Selbsthilfekontaktstelle Rosenheim.      Krisenerfahrung beraten Menschen          gehörigen einnehmen.
     der Fachkräfte in Selbsthilfekontakt-                                                in Krisen.
     stellen ist unterschiedlich. Auf der                                      Kontakt:                                             Mit der Peer-Beratung sollen mögli-
     einen Seite ist es sinnvoll, möglichst        Selbsthilfekontaktstelle Rosenheim     Aufgrund dieser positiven Erfahrung       che Lücken im Versorgungsangebot
     viele Gruppen und Themen für Interes-                         Kufsteiner Straße 55   entstand die Idee, das Konzept der        geschlossen werden.
     sierte im Angebot zu haben. Hilfesu-                            83022 Rosenheim      Peer-Beratung als zusätzliches Ange-
     chenden ist es in der Regel erst einmal                Telefon: 080 31 | 356 28 10   bot in der KIS Pankow zu verankern.       Das Profiwissen der Kolleg*innen, die
     egal, ob eine Gruppe angeleitet, also           E-Mail: karin.woltmann@dwro.de       Seit Juni 2018 arbeitet eine Kollegin     ihre Expertise durch Ausbildung er-
     professionell geführt ist, oder nicht.                   Internet: www.sekoro.de     als Peer-Beraterin mit 19 Wochenstun-     langt haben, wird ergänzt durch das
     Auf der anderen Seite verwischen so                                                  den im Team mit.                          Erfahrungswissen der Peer-Beraterin.
     die Grenzen zwischen den Gruppen.
     Für Außenstehende spielt es eventu-                                                  Peer-Beratung in einer Kontakt- und       Krisenerfahrungen werden hier als
     ell gar keine Rolle, ob und wie die Kri-                                             Informationsstelle für Selbsthilfe kann   Ressource gesehen und Ratsuchende
     terien für eine Selbsthilfegruppe er-                                                sowohl eine Unterstützung als auch        können erfahren, dass auch in einer
     füllt sind. Aber wird dadurch die Posi-                                              eine Brücke zu bestehenden Ange-          Krise Lösungsansätze gefunden wer-
     tion der Selbsthilfegruppe als solche                                                botsstrukturen im Gesundheitswe-          den, die letztlich zur Überwindung der
     eventuell geschwächt? Geht das an-                                                   sen sein und gut die Aktivitäten der      Krise führen können.
     erkannte Argument der Betroffenheit                                                  Selbsthilfe einbeziehen. Dort, wo je-
     dann unter?                                                                          mand die Hoffnung auf eine verbes-        In unserem Pilotprojekt wird das Bera-
                                                                                          serte Lebensqualität verloren hat und     tungsangebot sehr gut angenommen

20   NAKOS | NAKOS INFO 120 | Juni 2019                                                                                                 Juni 2019 | NAKOS INFO 120 | NAKOS   21
Aus der Praxis | Schwerpunkt                                                                                                 Schwerpunkt | Aus der Praxis

     und genutzt. Unsere Peer-Beraterin                                    Kontakt:    In diesem Zukunftsszenario fällt auf,     künftigen Strukturen der sozialen Ver-
     macht anderen Erkrankten Mut und                                   KIS Pankow     dass die Einsamkeit der Person kei-       hältnisse aktiv (mit)gestalten.
     zeigt, dass Krisen menschlich und                 im Stadtteilzentrum Pankow      nen Anlass zur Intervention bot, ledig-   In Fachpublikationen wird das „demo-
     nicht endlos sein müssen. |                                 Schönholzer Str. 10   lich die technisch übermittelten Daten    grafische Schicksal“ der Babyboomer
                                                                        13187 Berlin   lösten die beschriebene Handlungs-        als „Age-Wave“ abgebildet, als „Mons-
       Jana Vogel ist Mitarbeiterin der KIS             Telefon: 030 | 49 98 70 910    kette aus.                                terwelle“ der über 60-Jährigen, die die
             im Stadtteilzentrum Pankow.                     E-Mail: kis@hvd-bb.de                                               im Verhältnis wenigen 30- bis 50-Jähri-
                                                      Internet: www.kis-pankow.de      Wir glauben, dass eine zunehmende         gen überflutet und bisher funktionie-
                                                                                       Digitalisierung, auch im sozialen Sek-    rende soziale beziehungsweise sozial­
                                                                                       tor, grundlegenden menschlichen Be-       staatliche Strukturen sprengt (Berger/
                                                                                       dürfnissen nicht gerecht werden wird,     Stein 2003).
                                                                                       und dass die klassische gesundheits-
     Christine Mahlstedt und Dr. Johanna Junk                                          bezogene Selbsthilfe perspektivisch       Goslar etwa ist jetzt schon bezüg-
     Die „Age-Wave“! Die Generation der                                                eine Öffnung hin zur sozialen Selbst-     lich des Durchschnittsalters seiner
                                                                                       hilfe erfahren muss, in der Themen        Einwohner*innen der älteste Land-
     Babyboomer verändert die soziale Landschaft,                                      wie Einsamkeit, Alter, Mobilität, Woh-    kreis Niedersachsens. 27 Prozent al-
     vielleicht auch die Selbsthilfe                                                   nen, Leben und Sterben zum Thema          ler hier lebenden Personen sind mo-
                                                                                       werden können. Auch sollten diese         mentan über 65 Jahre alt. Das Durch-
                                                 Goslar, Mittwoch, 16.06.2039          Gruppenformen künftig mit Fördermit-      schnittsalter beträgt 47,8 Jahre. Es
                                                                                       teln unterstützt werden, denn die Ge-     ist also abzusehen, dass sich die Re-
        Status „Person lebt“ übermittelt die Polizei dem Smart-Home-Center und         neration der sogenannten Babyboo-         lation zwischen Jung und Alt in den
        dem digitalen Einwohneroffice.                                                 mer, der jetzigen Sandwichgeneration      nächsten Jahren, wenn die starken
        Die Teilnehmende 12 der Skype-Selbsthilfegruppe Einsamkeit hatte sich          zwischen Pflege der Eltern und mög-       1960er Jahrgänge das Rentenalter er-
        15 Minuten nach Beginn noch nicht zum Gruppenmeeting eingeloggt.               licher Betreuung durch die „Genera-       reichen, nochmals dramatisch wan-
        Die Smartwatch mit Fitness-Tracker meldete zudem „seit drei Stunden            tion Y“ ist zahlenmäßig so stark, dass    deln wird (Landkreis Goslar 2018, BVZ
        liegend und ohne Bewegung“. Die Korrelation beider Datentools hatte            der bisher gültige Generationenver-       Medienhaus 2019).
        den schnellen Polizeieinsatz „Unglück in Appartement 17“ ermöglicht.           trag in der jetzigen Form nicht mehr
                                                                                       greifen wird.                             Daher sollten möglichst bald Wei-
        Weiter heißt es im Polizeibericht: Die zur Verfügung gestellte Smart-                                                    chen gestellt werden für einen basis-
        watch lag achtlos auf der Kommode, die Terrassentür stand weit offen           Vor genau 100 Jahren postulierte die      demokratisch unterstützten Umwand-
        und die verursachende Person habe man völlig verschwitzt draußen vor-          Organisationgründerin der Arbeiter-       lungsprozess der Gesundheits-, So-
        gefunden. Seit mehr als drei Stunden waren keine Vitaldaten mehr an            wohlfahrt (AWO), Marie Juchacz, „Hilfe    zial- und Altersvorsorgestrukturen. Vor
        die Hausarztpraxis übermittelt worden.                                         zur Selbsthilfe statt Almosen“. Damals    allem müssen die Herausforderungen
                                                                                       war es revolutionär, dass Frauen sich     und Möglichkeiten einer Umgestal-
        Die Person gab an, sie habe den halben Nachmittag ihre entlaufene Katze        für ihre eigenen Belange einsetzen        tung des Versorgungssystems im Al-
        gesucht, und dabei wohl alle wichtigen Termine versäumt. Die Polizei           konnten. Wir finden, heute steht die      ter noch weit deutlicher mit dem Ziel
        verwies auf die mögliche Übernahme der entstandenen Kosten durch               Selbsthilfebewegung wieder an einem       erforscht und erkannt werden, dass
        die verursachende Person für den sachgrundlosen Einsatz.                       gesellschaftlichen Wendepunkt, an         die Betroffenen selbst ihre eigenen
                                                                                       dem sich die Notwendigkeit, aber zu-      Vorstellungen einbringen und umset-
                                                                                       gleich auch die Chance bietet, dass       zen können.
                                                                                       die unmittelbar Betroffenen die zu-

22   NAKOS | NAKOS INFO 120 | Juni 2019                                                                                              Juni 2019 | NAKOS INFO 120 | NAKOS    23
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