Chronisch krank während der Pandemie - Selbsthilfe zwischen Solidarität und Selbstvertretung - NAKOS
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Chronisch krank
während der
Pandemie
Selbsthilfe zwischen
Solidarität und
Selbstvertretung
Informationen+Berichte+Meinungen
Juni 2021
Aus dem Inhalt Vorwort
In eigener Sache _______________________________________________ 5 Liebe Leser*innen,
Gesellschaft & Politik
je länger die Corona-Pandemie andauert, desto stärker zeigen sich die unter-
Schwerpunkt: Chronisch krank während der Pandemie. schiedlichen Probleme und die unterschiedlichen Bedürfnisse der einzelnen
Selbsthilfe zwischen Selbstvertretung und Solidarität ____________ 8 gesellschaftlichen Akteure, sei es beim Impfen, bei Öffnungen oder bei wirt-
Eltern mit Behinderung profitieren von der Corona-Soforthilfe _______ 10 schaftlichen Hilfen. Das gilt natürlich auch innerhalb der Selbsthilfelandschaft.
Um diese unterschiedlichen Probleme und Bedürfnisse aufzuzeigen, haben
Die Krise als Chance _________________________________________ 12
wir die bundesweiten Selbsthilfeorganisationen angeschrieben und um einen
Mit seltener Erkrankung in Coronazeiten _________________________ 14 Beitrag gebeten für dieses NAKOS INFO zum Schwerpunktthema „Chronisch
Selbsthilfegruppe No-Mobbing Bergisches Land __________________ 16 krank während der Pandemie. Selbsthilfe zwischen Solidarität und Selbstver-
tretung“. Viele Selbsthilfevereinigungen sind unserem Aufruf gefolgt. Wir kön-
Die plötzliche andere Welt in unserer Selbsthilfe __________________ 18 nen Ihnen insgesamt 15 verschiedene Einblicke in die Selbsthilfearbeit wäh-
Verbandsarbeit unter Extrembedingungen _______________________ 21 rend der Pandemie präsentieren.
Neue Selbsthilfe-WEGe gehen _________________________________ 24
Die Pandemie bereitet allen große Probleme. Die Deutsche ILCO konnte ih-
Herausforderungen für Eltern mit Kindern mit ren Krankenhausbesuchsdienst nicht anbieten und musste eine Alternative
Behinderung in der Coronakrise ________________________________ 26 finden. Eine Mobbing-Selbsthilfegruppe berichtet, dass sich der Zeitaufwand
Die Herausforderung der Krise annehmen – das mpn-netzwerk e.V. ___ 29 für die ehrenamtliche Arbeit deutlich erhöht habe. Die russischsprachige El-
ternselbsthilfe „Die Sputniks“ weist auf die „besonders für uns Migrant*innen
Russischsprachige Elternselbsthilfe während der Pandemie ________ 31 sprachlich schwer verständlichen Regeln“ hin. Viele chronisch kranke und be-
Wie ist es der Diabetes-Selbsthilfe in der Pandemie ergangen? ______ 33 hinderte Menschen konnten seit Beginn der Pandemie wichtige Arzttermine
Die Pandemie und die Selbsthilfe Betroffener des nicht wahrnehmen.
Locked-in-Syndroms _________________________________________ 35
Die Beiträge machen auch deutlich, dass die gemeinschaftliche Selbsthilfe
Deutsche ILCO in der Pandemie ________________________________ 37 die Herausforderungen durch die Pandemie alles in allem gut bewältigt: Das
Bundesverband Neurofibromatose e.V. geht digital ________________ 41 Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk schreibt: „Insgesamt stellen wir fest, dass
die gegenwärtige Lage die Mitglieder unseres Vereins einander näher gebracht
Aus der Praxis hat.“ Die BAG SELBSTHILFE und ihre Mitglieder wissen nun, dass sie „gemein-
Stärkung des Selbsthilfepotenzials pflegender Angehöriger ___________ 43 sam auch zu Spitzensportlerleistungen auflaufen können, um den einen oder
anderen Marathon – inklusive Hürdenlauf – erfolgreich zu bewerkstelligen“.
NAKOS-Befragung: Selbsthilfegruppen sind wichtige Stütze ___________ 44
Und der Verein Phosphatdiabetes kommt zu dem Fazit, dass der Ausfall der
Gratisprogramm zum Download: Faltblattgenerator KISS Stuttgart ______ 46 Gruppentreffen „uns den Mut gegeben hat, Veränderungen anzugehen, die wir
Bericht: Ein Jahr digitale Selbsthilfegruppentreffen ___________________ 46 vor drei Jahren nicht für möglich gehalten hätten“.
Gesellschaft & Politik Die Pandemie hat auch noch einmal gezeigt, wie bedeutend die Arbeit von
Netzwerk Engagementförderung: Positionspapier ____________________ 49 Selbsthilfevereinigungen ist. Der Bundesverband behinderter und chronisch
kranker Eltern schreibt: „Manchmal waren wir mit unserem Elternassistenz-
Service
kräften die einzigen, die noch in die Familien gegangen sind.“ Es bleiben Sor-
Dokumente & Publikationen, Internet, Adressen, Literatur _____________ 54
gen über die Folgen der Pandemie. Im Beitrag zur Selbsthilfeplattform intakt.
Impressum ____________________________________________________ 63 info wird gefragt: „Was passiert nun mit der Inklusion und wie geht es nach der
Redaktionsschluss für das NAKOS INFO 124: 1. Oktober 2021
2 NAKOS | NAKOS INFO 123 | Juni 2021 Juni 2021 | NAKOS INFO 123 | NAKOS 3Vorwort In eigener Sache
Krise weiter? Werden Menschen mit Behinderung wieder mehr an den Rand
unserer Gesellschaft gedrängt?“
NAKOS-Projekte
Knappschaft
Auch die Arbeit der Selbsthilfekontaktstellen hat sich verändert. Der Beitrag Junge Selbsthilfe finden,
„Ein Jahr digitale Selbsthilfegruppentreffen“ zeigt die Erfahrungen von Mitar-
beitenden der Unterstützungsstellen. Sie finden in dieser Ausgabe aber auch sichtbar machen und Zugänge eröffnen
Themen, die nichts mit Corona zu tun haben: Die KISS Stuttgart stellt etwa ih-
ren Faltblattgenerator vor. Das Projekt „Junge Selbsthilfe finden, Im Jahr 2021 sollen durch verschie-
sichtbar machen und Zugänge eröff- dene Maßnahmen zum einen die Ar-
Wir bedanken uns an dieser Stelle noch einmal sehr herzlich bei allen Gast nen“ zielt darauf, junge Menschen beitsweise und Formen der jungen
autor*innen für ihre Beiträge und wünschen Ihnen eine interessante Lektüre. | mit Erkrankungen oder in schwieri- Selbsthilfe in zeitgemäßer Art und
gen Lebenslagen zielgruppengerecht Weise dargestellt werden. Zum an-
auf Möglichkeiten gemeinschaftli- deren sollen die Kontaktmöglichkei-
Niclas Beier cher Selbsthilfe aufmerksam zu ma- ten ausgeweitet und so der Zugang
chen, über deren positive Wirkungen zu junger Selbsthilfe für Interessierte
zu informieren, Vorurteile abzubau- verbessert werden. Kooperationen zu
en, Wege in die Selbsthilfe aufzuzei- Hochschulen und Bildungseinrichtun-
gen und konkrete Kontaktmöglichkei- gen sollen aufgebaut, dort für gemein-
ten anzubieten. Dies geschieht durch schaftliche Selbsthilfe als selbstbe-
zielgruppengerechte Ansprache auf stimmte Engagementform geworben
dem Internetportal „Junge Selbsthilfe“ und auf Zugangsmöglichkeiten hin-
und den von Selbsthilfeaktiven selbst gewiesen werden. |
geschriebenen Blog LEBENSMUTIG.
AOK-Bundesverband
Die Digitalisierung der Selbsthilfe
begleiten und Orientierung geben
Das zweijährige Projekt soll mit Blick aktive sowie Mitarbeitende von Selbst
auf zentral gewordene Fragen rund hilfekontaktstellen eine sinnvolle Aus-
um die Nutzung digitaler (Video-) wahl aus den zur Verfügung stehenden
Anwendungen Orientierung geben. Anwendungen treffen können und da-
Diese Orientierung ist dringend not- mit sie wissen, welche „Softskills“ Vo-
wendig, damit sowohl Selbsthilfeak- raussetzung für einen erfolgreichen
tive als auch Mitarbeitende in der Einsatz sind. |
Selbsthilfeunterstützung zu den He-
rausforderungen sprach- und hand- Lesen Sie ab Seite 46 über den Erfah-
lungsfähig werden. rungsaustausch von Mitarbeitenden
In den Fokus zu nehmen sind dabei von Selbsthilfekontaktstellen zu digi-
eine Orientierung, damit Selbsthilfe talen Gruppentreffen.
4 NAKOS | NAKOS INFO 123 | Juni 2021 Juni 2021 | NAKOS INFO 123 | NAKOS 5In eigener Sache In eigener Sache
Neue NAKOS-Mitarbeitende Kurzmeldungen und Publikationen
Projektmitarbeit
Mit Neugierde für Autonomie und Selbstbestimmung in der Selbsthilfe NAKOS NEWSLETTER „Starthilfe“
im HTML-Format wieder verfügbar
Bevor ich Anfang des Jahres zur Neben dem Handwerkszeug der Pro- Seit Februar wird der Es ist einer der „Bestsel-
NAKOS stieß, setzte ich einige Jah- jektarbeit war die bewusst offene Hal- NAKOS NEWSLETTER im ler“ unter den NAKOS-Pub
re als Projektmanager und Wissen- tung als Ethnologe hilfreich: nämlich HTML-Format erstellt und likationen und kann nach
schaftler communityorientierte, also neugierig zu sein auf die Perspektive verschickt. Das neue For- längerer Pause wieder be-
an die (regionalen) Bedarfe bestimm- des*der anderen, aufmerksam zuzu- mat hat mehrere Vortei- stellt werden: Der Leitfaden „Starthil-
ter marginalisierter Gesellschafts- hören und die eigenen Standpunkte le: Durch das Design werden die In- fe zum Aufbau von Selbsthilfegrup-
gruppen angepasste, partizipative neu zu denken. halte ansprechender vermittelt, die pen“ wurde in neuer Auflage gedruckt.
Gesundheitsförderungsprojekte um. Jetzt freue ich mich darauf, mich als Empfänger*innen können den News- Ob Raumsuche, Gruppenarbeit oder
Das Hauptziel meiner Arbeit bestand Teammitglied der NAKOS für eine letter direkt in der E-Mail lesen und Unterstützung durch Selbsthilfekon-
darin, Menschen zu unterstützen, ei- selbstbestimmte und unabhängige außerdem ist er barriereärmer als das taktstellen – in der Broschüre finden
gene Ressourcen zu entdecken, sich Selbsthilfe einzusetzen, das Wissen vorherige PDF-Format. | Gruppeng ründer*i nn en und neue
Informationen aufmerksam und be- hierzu und die Perspektiven darauf Gruppen viele praktische Tipps für die
wusst anzueignen, und all dies für zusammenzubringen und den Dialog NAKOS NEWSLETTER bestellen: Selbsthilfearbeit. Der beliebte Leitfa-
sich selbst und andere zu nutzen. Für innerhalb der Selbsthilfe darüber le- https://www.nakos.de/aktuelles/newsletter/ den erschien erstmals 1985 und wurde
die Gesundheit, aber auch um selbst- bendig zu halten. | seither immer wieder überarbeitet. |
bewusst, unabhängig und selbstbe- David Brinkmann
stimmt zu sein. Wissenschaftlicher Mitarbeiter im Projekt https://www.nakos.de/publikationen/key@18
„Autonomie und Selbstbestimmung in der
Selbsthilfe“
Kontakt: david.brinkmann@nakos.de Übersicht der NAKOS-Jahresbericht 2020
Corona-Selbsthilfegruppen Ein Rückblick auf unsere Aktivitäten
Projektmitarbeit In der Rubrik „Selbsthilfe und Coro- im vergangenen Jahr finden Sie in un-
Für selbsthilfefördernde Strukturen eintreten na“ auf www.nakos.de veröffentlichen serem Jahresbericht 2020. Dieser ist
Zum 1. Mai 2021 habe ich die Eltern- Als Gründungsmitglied einer eigenen wir auch eine bundesweite Übersicht veröffentlicht auf www.nakos.de |
zeitvertretung für Antonia Goldin Selbsthilfegruppe bin ich von der Re- der bekannten Selbsthilfegruppen von
übernommen. Die begonnenen Arbei- levanz gemeinschaftlicher Selbsthil- Long-Covid-Betroffenen. Die Übersicht https://www.nakos.de/data/
ten im BMG-Projekt zum Aufbau eines fe überzeugt. So ist es mir auch ein umfasst aktuell rund 30 Gruppen und Online-Publikationen/2021/NAKOS-
Online-Fachportals für Mitarbeiten- persönliches Anliegen, für selbsthilfe- andere Angebote im deutschsprachi- Jahresbericht-2020.pdf
de aus Selbsthilfekontaktstellen wer- fördernde Strukturen in Deutschland gen Raum. |
de ich weiterführen und abschließen. einzutreten. |
Ich freue mich meine Erfahrung, wel- https://www.nakos.de/data/Online-
che ich in zurückliegenden Tätigkeiten Peggy Heinz Publikationen/2021/NAKOS-Corona-
als wissenschaftliche Mitarbeiterin Wissenschaftliche Mitarbeiterin im Selbsthilfegruppen.pdf
und im Programm-Management sam- Projekt „Aufbau eines Fachportals für
meln konnte, nun in das Projekt und Selbsthilfekontaktstellen“
bei der NAKOS einbringen zu können. Kontakt: peggy.heinz@nakos.de
6 NAKOS | NAKOS INFO 123 | Juni 2021 Juni 2021 | NAKOS INFO 123 | NAKOS 7Schwerpunkt Schwerpunkt
Ursula Helms (NAKOS) zu Selbsthilfeorganisationen. Forde- Erfahrungswissen gebündelt, weshalb
Chronisch krank während der Pandemie. rungen an die Ausgestaltung der un- sie sich zu einer wichtigen Säule im
terschiedlichen Versorgungssysteme Gesundheitswesen entwickelt hat.
Selbsthilfe zwischen Selbstvertretung und Solidarität aus Sicht der Betroffenen können so Eine der wichtigsten Errungenschaften
gezielter aufbereitet und an Politik der gesundheitsbezogenen Selbsthil-
Gemeinschaftliche Selbsthilfe ist eine Selektion überlebensfähiger Populati- und Verwaltung herangetragen wer- fe ist ihr Recht auf Beteiligung in wich-
solidarisch organisierte Handlungs- onen durch diesen Konkurrenzkampf. den. Die überörtliche Organisation ge- tigen Gremien des Gesundheitswe-
form. Sie findet ihre Wurzel dort, wo Es würde sich auch in der heutigen meinschaftlicher Selbsthilfe in Lan- sens gemäß § 140f SGB V. Dort, wo
Menschen das Gemeinsame ihres Pro- Zeit lohnen, über Konkurrenz oder des- und Bundesorganisationen bis über Versorgungsfragen beraten und
blems und ihres Zieles erkennen und „gegenseitige Hilfe“ als Naturgesetz hin zur europäischen Ebene hat sich entschieden wird. Dies verdankt sie
zusammen eine Handlungs- oder Be- in unserer Gesellschaft oder in unse- in den vergangenen Jahrzehnten stark sowohl ihrer sachkundigen Themati-
wältigungsstrategie erarbeiten wollen. rem Gesundheitswesen zu diskutie- entwickelt. Der Grund dafür ist die Er- sierung von Bedarfen im Gesundheits-
Dabei geht es immer um die Selbsthil- ren. Grundanliegen der gemeinschaft- kenntnis: Gemeinsam sind wir stark. versorgungssystem als auch ihrer em-
fe von Menschen in Zusammenarbeit lichen Selbsthilfe jedenfalls ist die ge- Diese gemeinsame Stärke braucht un- pathischen Unterstützung betroffe-
mit Menschen, eben gemeinschaftliche genseitige Unterstützung und selbst- sere Gesellschaft, denn (nicht nur) ner Menschen, welche verständliche
Selbsthilfe. Sie ist eine altbewährte ge- bestimmte Hilfe. Selbsthilfe heißt: in der Vergangenheit wurden gesell- Informationen zu ihrer Krankheit und
sellschaftliche Engagementform, immer Gemeinsames Tun und gemeinsam et- schaftliche Schrägstellungen durch persönlichen Austausch bei Selbst-
noch aktuell und immer in Bewegung. was schaffen, was Einzelne nicht oder gemeinsames Handeln verändert. hilfegruppen und/oder Selbsthilfever-
Und ganz besonders wichtig in Zeiten nicht so effektiv gestalten können. Gemeinschaftliche Selbsthilfe ist da- einigungen fanden.
mit schwierigen Rahmenbedingungen Die moderne gemeinschaftliche bei ganzheitlich ausgerichtet. Immer
wie den nunmehr seit einem Jahr beste- Selbsthilfe ist die konsequente Wei- spielen die verschiedenen Aspekte Der Schwerpunkt in diesem NAKOS
henden Begrenzungen des sozialen Le- terentwicklung der sozialen Bewe- der Problemstellung und ihrer Bewäl- INFO 123 bezieht sich auf diese Kom-
bens aufgrund der Pandemie. gungen der 1960er und 1970er Jah- tigung eine Rolle. Zum Beispiel die Ge- petenz der gemeinschaftlichen Selbst-
Michael Lukas Moeller hat in sein re. In ihrer Summe liest sich die Ent- gebenheiten der gesundheitlichen und hilfe. Die Beiträge, die die NAKOS zu
Werk „Selbsthilfegruppen“ aus dem wicklung der Selbsthilfebewegung sozialen Versorgung, die Situation in dem Thema „Chronisch krank wäh-
Jahr 1978 eine kleine Abhandlung wie ein Gesellschaftsroman.2 Bei der der Familie, die Auswirkungen auf Ar- rend der Pandemie. Selbsthilfe zwi-
über Selbsthilfegruppen in histori- Entstehung von Selbsthilfegruppen beit und Freizeit, Schule und Ausbil- schen Selbstvertretung und Solidari-
scher Zeit aufgenommen.1 Darin be- und Selbsthilfevereinigungen spiel- dung oder die Einschränkung der so- tät“ erreichten, berichten von Heraus-
ginnt er mit dem „Anarchisten, Geo- ten immer Versorgungslücken oder zialen Kontakte und der Mobilität. Der forderungen, Anstrengungen und soli-
graphen und Schriftsteller“ Alexe- -mängel, soziale Ausgrenzung oder Erfahrungsaustausch erfolgt natürlich darischem Handeln in der Pandemie.
jewitsch Kropotkin und seinem im gesellschaftliche Diskriminierungs- auch zu allen denkbaren Themen rund Von neuen Erfahrungen und dem Aus-
Jahr 1904 auf Deutsch veröffentlich- erfahrungen eine Rolle. Auch die Dis- um die Krankheit selbst. Zum Beispiel testen neuer Lösungsstrategien. Von
ten Buch „Gegenseitige Hilfe in der kriminierung im medizinischen und zu Krankheitsverläufen oder zum Um- digitalen Angeboten oder dem Man-
Entwicklung“. Kropotkin bezeichne- rehabilitativen Versorgungsgesche- gang mit der Krankheit. gel daran. Lesenswert! |
te die „gegenseitige Hilfe“ als Na- hen. Der Wunsch, über Defizite und In der gesundheitsbezogenen Selbst- Ursula Helms
turgesetz. Damit folgte er anderen Mängel im Gesundheits- oder Sozi- hilfebewegung ist deshalb viel krank- ist Geschäftsführerin der NAKOS.
namhaften Personen seiner Zeit, alwesen aufzuklären und so einen heits- und bewältigungsbezogenes Kontakt: ursula.helms@nakos.de
die sich kritisch mit der Evolutions- Beitrag für ihre Beseitigung zu leis-
theorie Darwins auseinandersetz- ten, war immer und ist weiterhin ein 1
Moeller, Michael Lukas: Selbsthilfegruppen. Selbstbehandlung und Selbsterkenntnis in ei-
ten. Darwin beschrieb den Kampf wichtiger Grund für den Zusammen- genverantwortlichen Kleingruppen. Rowohlt, Reinbek bei Hamburg 1978, S. 45
2
Zur historischen Entwicklung von Gruppenselbsthilfe siehe Wolfgang Thiel in: NAKOS Studien |
um beschränkte Ressourcen und die schluss mehrerer Selbsthilfegruppen Selbsthilfe im Überblick 2 | Zahlen und Fakten 2008 | Themen 4.2 | 2008. http://www.nakos.de/
data/Fachpublikationen/2008/NAKOS-Studien-02-4-2.pdf
8 NAKOS | NAKOS INFO 123 | Juni 2021 Juni 2021 | NAKOS INFO 123 | NAKOS 9Schwerpunkt Schwerpunkt
Kerstin Blochberger Und wir waren mit die ersten, die Trotz unserer guten Kontakte unter-
Eltern mit Behinderung profitieren von schon im November 2020 allen Eltern einander freuen wir uns sehr, wenn
assistenzkräften und den Eltern Anti- wir uns alle wiedersehen können. Die
der Corona-Soforthilfe von Aktion Mensch gen-Schnelltests und FFP2-Masken zur mehrtägigen großen Treffen mit 60 bis
Verfügung gestellt haben. So konnten 70 Menschen an einem Ort fehlen uns
Wir sind ein Selbsthilfe- und Selbst- tauschen uns über den Alltag in unse- wir das Ansteckungsrisiko minimieren. sehr. Wir hoffen, das spätestens im
vertretungsverband und unterstützen ren Familien aus, geben Tipps, welche Bis Februar 2021 hat es keine der Fami- Herbst 2021 wieder machen zu kön-
Menschen mit unterschiedlichsten Be- Anträge auf Unterstützung jetzt wie lien, die wir vor Ort unterstützen, mit nen. Die Nähe, gemeinsame Wande-
hinderungen, die Eltern werden wol- gestellt werden müssen, um gut über dem Virus direkt getroffen. Dass die rungen und Umarmungen fehlen uns
len oder bereits Eltern sind. Die Be- die Zeit der Kita- und Schulschließun- Erstattung der Kosten für die Schnell- allen. |
ratung bieten bei uns ausschließlich gen zu kommen. Wenn wir genug ge- tests im Bereich der Elternassistenz-
Peer-Counselor*innen an. redet haben, spielen wir online noch leistungen bis März 2021 immer noch Kerstin Blochberger
gemeinsam Würfel- oder Brettspiele – nicht geklappt hat, ist sehr ärgerlich. ist Geschäftsführerin des bbe e.V.
Neben der bundesweiten Beratung so wie wir es auch bei den Familiense- Hier mussten wir uns auch über die
über Telefon, E-Mail und Video haben minaren sonst machen würden, wenn hemmende Bürokratie ärgern – wie Kontakt:
wir auch Vor-Ort-Beratung, mehrere wir nach dem Abendessen gemeinsam viele Firmen im Bereich Gastronomie, bbe e.V. –
Selbsthilfegruppen, machen Familien- zusammensitzen – locker und ohne Dienstleistung und Handel auch. Ohne Bundesverband behinderter
tagungen und Fortbildungen und un- Anwesenheitszwang. Nicht alle kön- Rücklagen und eine hohe Risikobereit- und chronisch kranker Eltern
terstützen Eltern mit einem Elternas- nen wir mit dem Online-Angebot er- schaft unserer ehrenamtlich tätigen Budgetbüro und Elternassistenzdienst
sistenzdienst am Sitz der Geschäfts- reichen, aber das war vor der Pande- Vorstandsfamilien wäre uns die gute Herrenstraße 8
stelle in Hannover oder bundesweit mie auch nicht möglich. Arbeit 2020 und auch jetzt im zweiten 30159 Hannover
mit einem kleinen Budgetdienst für Lockdown nicht gelungen. Telefon: 0511 | 696 32 56
Elternassistenz. Viele Bereiche waren Wir hatten 2020 ein Aktion-Mensch- E-Mail: elternassistenz-hannover@
2020 von den Auswirkungen der Pan- Projekt, das es uns ermöglicht hat, El- Auch das Thema Coronaleugner*in behinderte-eltern.de
demie betroffen und auch 2021 ist un- tern mit Behinderung bei spontan be- nen ging nicht spurlos an uns vorbei, Internet: www.behinderte-eltern.de
sere Arbeit noch immer beeinträch- nötigter Elternassistenz finanziell sehr mitunter verliefen die ideologischen
tigt. Seit 1,5 Jahren führen wir keine El- unbürokratisch zu unterstützen. Wir Gräben mitten durch die Familien. Äl-
terntagungen mehr durch, Beratungen haben Eltern zusätzlich mit Informa- tere Kinder waren aber mitunter auch
können kaum noch face to face statt- tionen versorgt, wie sie längerfristig besorgter um ihre Eltern als die Eltern
finden und Fortbildungen finden nur diesen erhöhten Bedarf an Unterstüt- selbst. Manche von den Eltern leben
noch online statt. zung regeln können. Manchmal wa- seit Jahren mit dem Risiko, an einer
ren wir mit unseren Elternassistenz- einfachen Erkältung sterben zu kön-
Unsere Selbsthilfegruppen waren im kräften die einzigen, die noch in die nen. Aber jetzt können viele ihr per-
Frühjahr 2020 und im Winter 2020/21 Familien gegangen sind. Wir konnten sönliches Risiko schlecht einschät-
leider nicht mehr möglich und auch im ersten Lockdown Mundschutz nä- zen, das macht die Situation so be-
im letzten Sommer hatten die meis- hen lassen und diesen bundesweit an lastend. Dass es mit dem Impfen des
ten Familien zu viele Befürchtungen, Familien versenden, als es diesen nur inzwischen vorhandenen Impfstoffs
sich bei Treffen mit Corona anzuste- sehr teuer zu kaufen gab. Diese Pro- nicht gut vorangeht, ist für viele Eltern
cken. Seit Oktober 2020 machen wir jektgelder von Aktion Mensch haben mit erhöhtem Risiko auf einen schwe-
wöchentlich einen Online-Stammtisch vielen Familien sehr geholfen. ren Krankheitsverlauf schwer zu ver-
für unsere Mitglieder bundesweit. Wir stehen.
10 NAKOS | NAKOS INFO 123 | Juni 2021 Juni 2021 | NAKOS INFO 123 | NAKOS 11Schwerpunkt Schwerpunkt
Ronja Pisarski auch junge Menschen. Außerdem stei- auf den Gruppentreffen erleben, den
Die Krise als Chance gen die Mitgliederzahlen durch die Zusammenhalt, das Gemeinschafts-
Präsenz in den sozialen Medien und gefühl … All das schaffen die Online-
Der Verein Phosphatdiabetes e.V. in der Pandemie auch die Zahl der Kontakte von und Veranstaltungen in dieser Intensität
zu Spezialisten. nicht. Das fehlt. Uns als Vorstand und
Die Krise als Chance. Ein zuletzt viel wird nun schon das zweite Jahr in Fol- Wir werden immer sichtbarer – und das den Mitgliedern. Auch diese Resonanz
beschworenes Mantra. ge ausfallen. ist doch genau das, was wir wollen! bekommen wir.
Wie oft hat das jede*r von uns nun Wir empfinden als Patientenorgani- Auch bringen sich zunehmend Mitglie-
schon gelesen oder gehört. Manchmal sation eine große soziale Verantwor- der aktiv in das Vereinsleben und in Und ja – wir erreichen nun ein ande-
fühlt es sich an wie eine Floskel, die tung und wollen solidarisch mit allen Abstimmungsprozesse mit ein, weil res Publikum. Aber wer bleibt auf der
uns über Wasser hält. Dahinter steckt Menschen sein, die nicht zu den Ge- die Möglichkeit geschaffen wurde, Strecke? Menschen, die nicht tech-
das Bedürfnis, dem Negativen, was in sunden oder Starken der Gesellschaft dies unkompliziert virtuell zu machen. nikaffin sind, vielleicht gar nicht die
unserem Leben passiert, einen Sinn zählen. Also haben wir entschieden: technischen Voraussetzungen oder
zu geben, neue Perspektiven zu er- Auch wenn die Präsenztreffen aus Lange war unser Eindruck, dass das das Know-how haben, um teilzuneh-
öffnen. Eigentlich nichts völlig Neu- rechtlicher Sicht hätten stattfinden Image der Selbsthilfe „angestaubt“ men. Und auch die Kinder fallen hin-
es für die Selbsthilfe, oder? dürfen, so haben wir uns aus mora- ist. Wir haben bereits im Vorfeld eini- ten rüber. Bei den Gruppentreffen gibt
Wir haben uns Zeit genommen und zu- lischen und ethischen Gründen doch ges in Angriff genommen, um dies zu es immer Aktivitäten und Angebote,
rückgeblickt. Ist es wirklich nur eine dafür entschieden, sie ausfallen zu verändern (Integration eines Corpo- bei denen sie sich mit ihren Fähigkei-
Floskel? Das letzte Jahr war an vielen lassen. rate Designs, Namenswechsel des Ver- ten und Einschränkungen ungezwun-
Stellen ziemlich herausfordernd für Aber: Das hat uns den Mut gegeben, eins, Initiieren eines Forums). gen in der Gemeinschaft erleben kön-
unsere Patientenorganisation, aber Veränderungen anzugehen, die wir vor Doch weitere wesentliche Impulse nen. Dabei tauschen sie sich unterei-
auch für uns als Privatpersonen. Und drei Jahren nicht für möglich gehalten sind nun in der Not entstanden und nander aus und machen sich oft ge-
die Herausforderungen sind noch hätten. Es hat uns dazu veranlasst, umgesetzt worden. Die Pandemie hat genseitig Mut. Das lässt sich in der
nicht vorbei. Mit Sorge blicken wir im- virtuelle Erfahrungsaustausche zu ini- uns gezwungen, neu zu denken. Und virtuellen Welt in dieser Form einfach
mer wieder auf die aktuellen Inzidenz- tiieren. Auf Instagram präsent zu wer- manch neue Entwicklungen beflügeln nicht reproduzieren. Das empfinden
zahlen und erwarten neue Erkenntnis- den. Luft geschaffen, um bereits zwei uns. wir als schwerwiegend. Denn gerade
se und Entwicklungen. Filme zu entwerfen und umzusetzen. Kinder und junge Erwachsene profitie-
Aufgrund der Pandemie mussten wir Wir haben unserem Verein ein neues Aber natürlich ist nicht alles schön. ren von der direkten Begegnung und
uns nicht nur Gedanken darum ma- Gesicht gegeben. Wir vermissen es, uns alle von An- unser Augenmerk liegt besonders da-
chen, was das für jeden Einzelnen der Die Resonanz ist riesig. An unseren gesicht zu Angesicht zu treffen. Der rauf, zu selbstbewussten und gut ge-
XLH-Betroffenen (X-linked hypophos- Online-Veranstaltungen nehmen vie- Austausch auf den Gruppentreffen schulten Patient*innen zu werden.
phatemia) bedeutet, ob es ein erhöh- le Familien teil. Familien, die viel- abends beim Lagerfeuer ist ganz an-
tes Risiko für schwere Verläufe gibt, leicht nicht die Möglichkeit haben, ders emotional, irgendwie tiefer, noch Nun sind wir gespannt. Werden nach
wir mussten auch alle Präsenztreffen quer durch Deutschland zu unseren persönlicher. Man sitzt zusammen der Krise all die Innovationen bleiben
und andere liebgewonnene Routinen Gruppentreffen anzureisen, denen wie eine große Familie. Mit diesem oder werden wir möglichst schnell in
ausfallen lassen oder verändern. vielleicht die Mittel fehlen diese Rei- Gefühl können die Online-Veranstal- unser altes Fahrwasser zurückwollen?
Das Herzstück unseres Vereins, das sen zu finanzieren, oder die körper- tungen in der Intensität nicht mithal- Wir hoffen, dass wir einen guten, neu-
jährliche Gruppentreffen, bei dem Fa- lich nicht in der Lage wären, eine sol- ten. Die Hemmungen sind doch grö- en Zwischenweg finden. Liebgewon-
milien aus dem gesamten DACH-Raum che Reise zu bestreiten. ßer, sehr private oder emotionale The- nene Routinen zurückerobern, alte
und Luxemburg zusammenkommen, So lebt der Austausch auf und wir er- men zu besprechen. Auch die emotio- Glaubenssätze über den Haufen wer-
reichen eine breitere Masse, vor allem nale Stärkung, die unsere Mitglieder fen und Innovationen beibehalten.
12 NAKOS | NAKOS INFO 123 | Juni 2021 Juni 2021 | NAKOS INFO 123 | NAKOS 13Schwerpunkt Schwerpunkt
Uns bleibt zu sagen: Mögen die positi- Ronja Pisarski Im Verlauf der gegenwärtigen Pande- mit unseren spezialisierten Fachärzt*
ven Veränderungen anhalten und die ist Schriftführerin von mie können wir beobachten, dass sich innen, welche sich mit dieser sehr sel-
Einschränkungen und negativen Er- Phosphatdiabetes e.V. unter den Patient*innen eine gewis- tenen Erkrankung beschäftigen. Wir
fahrungen möglichst schnell heilen. se Angst bemerkbar macht, sich mit versuchen unsere Patient*innen im-
Wenn wir es schaffen eine Kultur zu Kontakt: dem Covid-19-Virus zu infizieren. Wir mer recht zeitnah über die Neuigkei-
etablieren, in der wir mutig sein dür- Phosphatdiabetes e.V. Mastozytose-Patient*innen leben mit ten zu den Impfstoffen und die aktu-
fen, in der wir Fehler machen dürfen, Martha Kirchhoff (1. Vorsitzende) einer chronischen Erkrankung, und ellen Empfehlungen für unsere Be-
an denen wir wachsen und Aktionis- Im Rosengarten 3 die Gefahr sich zu infizieren nimmt schwerdebilder zu informieren. Für
mus auf viele Schultern verteilen kön- 59556 Lippstadt laufend zu. Oft berichten uns die Be- die Erkrankung Mastozytose wurde
nen, so sehen wir in der Krise tatsäch- Telefon: 02945 | 63 42 troffenen davon, dass die Einsamkeit von führenden Ärzt*innen ein Ampel-
lich eine Chance – vor allem für eine E-Mail: info@phosphatdiabetes.de deutlich zugenommen hat und sie system erarbeitet.
moderne Selbsthilfe! | Internet: www.phosphatdiabetes.de sich mit Einhalten der Vorsichtsmaß- Das Thema Impfung ist für die Ärzt*
nahmen noch isolierter fühlen als frü- innen wie für die Patient*innen bei
her. Unsere Mitglieder nehmen die all- dieser Erkrankung leider nicht so ein-
gemeine Lage in Europa und der gan- fach anzugehen. Momentan lauten die
Nicole Hegmann zen Welt durchaus ernst und halten Empfehlungen (außer in sehr heiklen
Mit seltener Erkrankung in Coronazeiten alle behördlich vorgegebenen Maß- Fällen) eher ja, mit entsprechender
nahmen ein. Bisher sind wir in unse- Prämedikation.
rem Verein in der glücklichen Lage, Zur Zeit findet bei uns die Selbsthil-
Bei seltenen Krankheiten dauert es in In Deutschland gibt es einige weni- uns sehr wohl mit kritischen Fragen, fe über diverse virtuelle Plattformen
der Regel längere Zeit, bis die Symp ge Zentren für seltene Erkrankungen. jedoch nicht mit Leugner*innen und statt. Wir führen momentan auch viel
tome richtig gedeutet und in einen Dies bedeutet für die Patient*innen Verweigerer*innen auseinanderset- mehr Telefongespräche als in norma-
Zusammenhang gebracht werden. äußerst lange Wartezeiten auf einen zen zu müssen. len Zeiten, da wir uns ja nicht treffen
So kann es oftmals jahrelang dau- Termin sowie beschwerlich lange Rei- Wir sind als Mastozytose Selbsthil- dürfen. Einige rufen an, um so den di-
ern, bis Patient*innen mit einer sel- sewege. Haben die Betroffenen end- fe Netzwerk e.V. recht früh dazu über- rekten Kontakt zumindest telefonisch
tenen Krankheit eine Diagnose erhal- lich eine Diagnose erhalten, stellt sich gegangen, unseren Mitgliedern und aufrecht zu erhalten.
ten. Erschwerend kommt hinzu, dass die Frage der angemessenen Thera- auch interessierten Mitmenschen die Viele haben auch konkrete Sorgen
nur sehr wenige spezialisierte Fach pien. Bei seltenen Erkrankungen gibt Möglichkeit eines regelmäßigen Aus- und Nöte. Ärger mit Behörden und
ärzt*innen über die jeweiligen Krank- es kaum Standardtherapien, welche tausches über eine virtuelle Plattform Versicherungen ist ein grosses, immer
heiten Bescheid wissen. Die Betroffe- für alle Patient*innen gleichermaßen anzubieten. Unsere Mitglieder schät- wiederkehrendes Thema und wird oft
nen müssen neben den enormen kör- angewendet werden können. In den zen dies sehr und sind äußerst dank- von Patient*innen angesprochen.
perlichen und psychischen Belastun- meisten Fällen müssen die Therapi- bar dafür, wie uns immer wieder versi- Durch Beurteilungen von Gutachter*
gen zusätzlich in den meisten Fällen en auf individuelle Verträglichkeit und chert wird. Insgesamt stellen wir fest, inn en und auch Ärzt*i nn en ohne
die Erfahrung machen, als Simulant* Ansprechen der Patient*innen abge- dass die gegenwärtige Lage die Mit- spezifisches Fachwissen zu dieser
innen oder Psychosomatiker*innen stimmt und die Wirksamkeit erprobt glieder unseres Vereins einander noch sehr außergewöhnlichen Erkrankung
bezeichnet zu werden. Immer noch all- werden. Wir stellen in unserem Masto- näher gebracht hat. kommt es leider doch häufig zu völ-
zu häufig kommen sie nur rein zufäl- zytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. immer Bei einem solchen Video-Meeting, lig unangebrachten Fehleinschätzun-
lig irgendwann im Verlauf ihres jahre- wieder fest, wie beschwerlich das Le- auch Stammtisch genannt, werden gen. Diese „Urteile“ befördern unsere
langen Leidensweges auf die Spur ih- ben mit einer seltenen Krankheit trotz unter anderem auch Fragen zum The- Patient*innen dann oft an den Rand
rer seltenen Erkrankung. Betreuung durch sehr gute Fachärzt* ma Impfung besprochen. Wir befinden unserer Gesellschaft.
innen sein kann. uns als Verein in ständigem Austausch
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Alleine und ohne Unterstützung kön- zusätzlich virtuell auf dem Weg der Er- Beispiel nach einem Vorgespräch, mit anderen Gründen werden an uns wei-
nen sie sich oftmals schlecht zur Wehr krankung begleiten und auch zu pati- Wartelisten oder einem „Türsteher“. tergeleitet, „weil Sie sich ja mit dem
setzen. Auch deshalb sind Selbst- entengerechten Kongressen und wei- Daher traf sich im Sommer 2020 eine Krankheitsbild auskennen“. Dies be-
hilfegruppen und -vereine in unse- teren Veranstaltungen einladen. | sechs- bis achtköpfige Kerngruppe lastet unsere ehrenamtliche Arbeit
rer Gesellschaft so wichtig. Nicht zu- im Freien auf einem privaten Bauern- sehr. Denn wollten wir mit allen Hil-
letzt deswegen versuchen wir auch an Nicole Hegmann ist erste Vorsitzende hof zum gemeinschaftlichen Telefon- fesuchenden ausführlich individuell
möglichst vielen virtuellen Fortbildun- des Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. dienst mit neuen Hilfebedürftigen. Da sprechen, dann käme dies an man-
gen rund um dieses Erkrankungsbild und zusätzlich Patientenvertreterin im alle Beteiligten mit Vorerkrankungen chen Tagen einem Vollzeitjob gleich.
Gemeinsamen Bundesausschuss.
teilzunehmen und hier mehr Aware- zu den Risikogruppen gehören, wur- Die Kerngruppe wird also stark in An-
ness für diese Erkrankung und auch Kontakt: de neben den AHA-Regeln in Schutz- spruch genommen. Zur Entspannung
Verständnis für die Betroffenen zu Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. maßnahmen investiert: FFP2-Mas- und Motivation werden Fachliteratur,
schaffen. Nicole Hegmann ken, Desinfektionsmittel und perso- aber auch kleine Aufmerksamkeiten
Da es sich wie gesagt um eine sehr Edith-Stein-Str. 17 nalisierte Stühle. Über eine ausge- wie Blumen eingesetzt. Hinzu kommt
seltene Erkrankung handelt, sind hier 51519 Odenthal diente Handy-Nummer, die auf der mehr bilateraler Support. Eine weitere
auch nach der Pandemie keine gro- Telefon: 02207 | 974 92 97 Homepage und der städtischen Kon- Herausforderung: Datenschutz. Neben
ßen Patient*innen-Treffen zu erwar- Fax: 02207 | 962 92 51 taktstelle bekanntgegeben wurde, dem Schutz der persönlichen Krank-
ten. Somit werden wir unsere Mitglie- E-Mail: kontakt@mastozytose-info.de sind wir 14-tägig jeweils zwei Stun- heitsgeschichte geht es oft um Be-
der auch nach der Pandemie weiterhin Internet: www.mastozytose-info.de den per Lautsprecher gemeinsam er- triebs- und Geschäftsgeheimnisse.
reichbar. Nur Kühe und Vögel hören Denn Arbeitgeber googeln, auch mit
sonst noch zu. Zum Lockdown der speziellen Suchmaschinen. Hier un-
Gisbert Jutz zweiten Welle im nasskalten Herbst terstützte uns die Paritätische Selbst-
Selbsthilfegruppe No-Mobbing ist ein einköpfiger Bereitschaftstele- hilfeakademie NRW mit zwei Semina-
fondienst zu den normalen 14-tägi- ren bei der Bewertung von Social-Me-
Bergisches Land gen Gruppenterminen eingerichtet. dia-Angeboten. Diese eignen sich bei
Herausforderungen und Lösungsbeispiele für die Dazu werden für längere Gespräche unserem sensiblen Thema allerdings
Selbsthilfe in der Corona Pandemie fach‑, alters- oder geschlechtsspezi- nur für eine Präsentation und Orga-
fisch Rückrufe an die Kerngruppenmit- nisatorisches zur Selbsthilfe (Nähe-
Die Corona-Pandemie steht seit März bis zum Lockdown der ersten Welle öf- glieder verteilt. Dadurch erhöht sich res siehe www.no-mobbing.de). The-
2020 im Mittelpunkt – und unserer fentliche Gruppenabende im Winter- der Zeitaufwand für die ehrenamtliche oretisch könnten wir bei Telefonaten
ehrenamtlichen Selbsthilfe im Weg. garten eines Gemeindezentrums an- Arbeit deutlich! Einzelgespräche dau- – wie am Gruppenabend üblich – eine
Denn wir sind seit 1997 eine „Face- bieten. Dann waren die Regelungen ern bis zu 120 Minuten. Hinzu kom- schriftliche Schweigepflichtserklä-
to-Face-Selbsthilfegruppe“. Wir, das der Corona-Schutzverordnungen zu men mehr Anfragen per E-Mail. Dass rung einholen. Wir entschieden uns
ist ein freiwilliger Zusammenschluss beachten. Problem: Erst an den alle manche Selbsthilfegruppen in NRW gegen diese Barriere, da Betroffene
von Menschen, die gemeinsam Krank- 14 Tage stattfindenden Sitzungen ent- aktuell nicht erreichbar sind, führt zu zeitnah Hilfe brauchen. Stattdessen
heitsfolgen, psychische und soziale scheidet sich, wie viele Menschen Hil- mehr überregionalen Anfragen, auch geben wir am Telefon mangels visuel-
Probleme von psychosozialem Stress fe brauchen. Manchmal sind es über aus anderen Bundesländern. Hinzu len Feedbacks auf unsere Vorschläge
in der Berufs- und Arbeitswelt bewäl- 20 Personen. Da wir in zahlreichen kommt eine thematische Ausweitung: eher allgemeine Hinweise und Erfah-
tigen wollen. Wir sind Privatperso- Medien – auch im Druckerzeugnis- Betroffene wenden sich bei Streit mit rungswerte weiter. Zumal wir ohnehin
nen mit Mobbing-Erfahrungen und sen – unsere Selbsthilfe bewerben, Nachbarn oder Bulling in der Schu- keine Rechtsberatung leisten. Und nie
Betroffenenkompetenz. Diese teilen können wir nicht kurzfristig organisa- le an uns. Menschen mit Depressio- wissen, wer am anderen Ende alles
wir gerne persönlich. Wir konnten nur torisch den Zugang regulieren, zum nen oder Anpassungsstörungen aus mithört oder aufzeichnet – womöglich
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ein gemeiner Kauz? Neue Fragen und deutlich aufwendiger und schwieri- Die Dystonie kann genetisch oder Austausch war nur noch telefonisch,
Probleme in der Corona-Pandemie von ger geworden. Wir hoffen dennoch, durch Verletzungen, Infektionen und per Mail oder über virtuelle Gruppen
gestressten Beschäftigten sind: Mein dass die vertraute Kerngruppe zusam- nach einer neurologischen Erkrankung möglich. Die Themen waren auf Co-
Chef möchte statt Kurzarbeit eine menhält. Und nach der Pandemie wie- entstehen. Sie kann in jeder Alters- vid-19 fokussiert und Ängste und De-
Krankschreibung – darf er das? Muss der zur bewährten, interessanten, ab- gruppe plötzlich und unerwartet auf- pressionen der Patient*innen nahmen
ich trotz „Kurzarbeit“ voll arbeiten und wechslungsreichen und bunten Groß- treten. In ganz seltenen Fällen kön- zu. Die Diskussionen nahmen teilwei-
unbezahlte Mehrarbeit leisten? Als Mi- gruppe wachsen kann. | nen sich Betroffene auch wieder von se kein Ende und es kam unter an-
nijobber oder Werkstudent fristlos ge- der Symptomatik erholen. derem zu vielen Missverständnissen
kündigt … Muss ich privat Videos für Gisbert Jutz ist Kontaktperson der und sehr unterschiedlichen Meinun-
meine Fitnessfirma machen? Mein Un- Selbsthilfegruppe No-Mobbing Zu unserer Organisation gen, die gegenseitige Akzeptanz ließ
ternehmen zwingt mich ins Homeof- Bergisches Land In der Organisation finden elf regio- enorm nach. Die Foren wurden rasch
fice oder zu Renovierungsarbeiten. Kontakt: nale Selbsthilfegruppen ihren Platz. mit Dokumentarvideos gefüllt, die den
Chef*innen und Kolleg*innen neh- SHG No-Mobbing Weiterhin gibt es zwei Gruppen, die anderen von den jeweiligen Meinun-
men Corona nicht ernst: Arbeitstreffen c/o G. Jutz überregional agieren: die THS-Gruppe gen überzeugen sollten. Der Verein
ohne Mundschutz oder ausreichend Lockfinke 6 (Tiefe Hirnstimulation) und die Myo- versuchte in diesen Punkten neutral
Abstand, keine „Einbahnstraßen“ in 42111 Wuppertal klonus-Dystonie-Gruppe. Die THS- zu bleiben und konzentrierte sich auf
den vielen Treppenhäusern, keine Kin- Telefon: 0202 | 705 49 98 (AB) Gruppe arbeitet deutschlandweit mit unser Hauptthema „Dystonie“. Tole-
derbetreuungsoptionen, keine Desin- E-Mail: no-mobbing@online.de und für THS-Patient*innen. Die THS ranz und Verständnis waren uns in der
fektionsmittel, kein Lüften und vieles Internet: www.no-mobbing.de ist ein elektrischer Impulsgeber, der Hinsicht trotzdem sehr wichtig.
mehr. An wen soll ich mich wenden? durch eine Operation implantiert wird
Was soll ich tun? Zusammengefasst und durch ein Impulsgeber gesteuert Wir warten auf bessere Zeiten, auf
ist die Selbsthilfearbeit No-Mobbing wird. Die Ergebnisse sind relativ er- Impfungen, Testungen, Lockerungen,
staunlich bis mäßig, diese Methode Öffnungen und vieles mehr. Bei unse-
wird in sehr seltenen Fällen als The- ren neu gegründeten Gruppen gibt es
rapie genutzt. während der Pandemiezeit viele Pro-
Ulrike Halsch Weiterhin gibt es die Myoklonus-Dys- bleme. Das Anmieten der Räume ist,
Die plötzliche andere Welt in unserer tonie-Gruppe: Diese Gruppe wurde falls es überhaupt möglich ist, sehr
im August 2019 in Berlin gegründet teuer. Und die erforderlichen Regeln
Selbsthilfe – Dystonie-und-Du e.V. und arbeitet europaweit. Die Erkran- erschweren die Treffen zusätzlich. Hin-
kung ist bei circa 70 Patient*innen zu kommt die Problematik der noch
Unsere Selbsthilfeorganisation Dysto- Über Dystonie in Deutschland nachgewiesen. Die „nicht gewachsenen Gruppe“. Um die-
nie-und-Du e.V. ist ein junger Verein, Dystonie ist eine chronische und sel- Selbsthilfeorganisation hat auch ei- se Gruppen auffangen zu können, ent-
der von Dystonie-Betroffenen 2017 ge- tene Bewegungsstörung mit vielen Ge- nen Arbeitskreis für Soziales. wickelt die Selbsthilfeorganisation im
gründet wurde. Allerdings sorgte die sichtern. Bei der Dystonie sendet das Moment ein Konzept, damit die Grup-
Umstellung von Land auf Bund schon Gehirn falsche Bewegungsimpulse an Die Situation in der Pandemie pen auf der einen Seite an Attraktivi-
für einige Überraschungen, sodass die Muskeln weiter. Die Muskeln kön- Die Pandemie Covid-19 löste sofortige tät gewinnen und auf der anderen Sei-
der Verein nicht nur ein Problem im nen sich meist sehr schmerzhaft und Unruhen in unserer Selbsthilfeorgani- te effektiv arbeiten können.
Jahr 2020 hatte, was Pandemie Co- qualvoll automatisch zusammenzie- sation aus und in den Gruppen muss-
vid-19 hieß, sondern der Verein hatte hen, wodurch anormale Haltungen ten aufwendig geplante Veranstaltun- Die Anträge auf finanzielle Unterstüt-
zusätzliche Schwierigkeiten. und Entwicklungen entstehen. gen abgesagt und die Arbeit von heu- zung wurden gestellt und sind die Ba-
te auf morgen eingestellt werden. Der sis unserer Arbeit.
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Die Gruppentreffen werden unter den Weiterhin plädieren wir dafür, dass Burga Torges
Datenschutzrichtlinien über das Pro- jede Kontaktstelle mit Corona-Schnell- Verbandsarbeit unter Extrembedingungen:
gramm „Zoom“ virtuell abgehalten. tests ausgestattet werden könnte, um
Aber auch diese Möglichkeit ist nur die Gruppenteilnehmer*innen zu tes- Zwischen Informationsmarathon und digitalem
im begrenzten Zeitraum möglich und ten, damit die Besucher*innen ohne Hürdenlauf
ist kein Ersatz für ein persönliches zusätzliche Ängste an den Selbsthil-
Aus der Arbeit der BAG SELBSTHILFE und ihren Mitgliedsorganisationen
Treffen. fetreffen in alter geregelter Form teil-
Sehr sensibel wurde reagiert, als nehmen können. |
Gruppen der Organisation hartnäckig Die aktuelle Covid-19-Pandemie hat Bestandteil der aktiven Selbsthilfear-
versuchten, Treffen in größerem Rah- Ulrike Halsch alle Selbsthilfeorganisationen chro- beit: digitale Kommunikationstools.
men abzuhalten. Sicherlich ist es je- ist erste Vorsitzende bei nisch kranker und behinderter Men- Denn was vor der Pandemie nur in
dem Gruppenleiter selbst überlassen, Dystonie-und-Du e.V. schen und so auch die Verbandsar- Ausnahmefällen oder im privaten Be-
wie und wann er Treffen organisiert. beit der BAG SELBSTHILFE in eine nie reich Verwendung fand, wird plötzlich
Der Selbsthilfeorganisation ist es aber Kontakt: dagewesene Ausnahmesituation ver- zum zentralen Arbeitsmittel. Weil alle
wichtig, ein einheitliches Konzept zu Dystonie-und-Du e.V. setzt. Bestehende und bewährte Ar- herkömmlichen Face-to-Face-Ange-
zu führen, woran wir auch weiter ar- Unter den Eichen 107 beitsstrukturen sind mit dem ersten bote der Selbsthilfe nicht mehr abge-
beiten. Allerdings sollte keiner in sei- 12203 Berlin Lockdown größtenteils weggebro- deckt werden können und so auch ein
nem Ehrenamt zu sehr eingeschränkt Telefon: 0176 | 32 65 94 88 chen, bislang unbekannte und unge- Großteil der Verbindung der betrof-
werden. Es sollte immer noch genü- Telefax: 03222 | 394 71 15 nutzte digitale Kommunikationstools fenen Menschen untereinander weg-
gend Freiraum bestehen, eigene Vor- E-Mail: info@dysd.de wurden quasi über Nacht zum „must bricht, halten also technische Neue-
stellungen umzusetzen. Internet: www.dysd.de have“ und sind seitdem nicht mehr rungen Einzug in den Arbeitsalltag der
aus der täglichen Arbeit der Selbst- BAG SELBSTHILFE und ihrer Verbände.
Wir haben für das Jahr 2021 Veranstal- hilfe wegzudenken. Last but not least Und damit ergeben sich weitere Ar-
tungen geplant, jedoch werden diese heißt es Ende 2019: ein Virus geht um, beitsfelder, denn mit der Nutzung
Veranstaltungen in kleinerem Rahmen der für chronisch kranke und behin- neuer internetbasierter Kommunika-
stattfinden. Die Gruppenarbeit wollen derte Menschen eine tödliche Bedro- tionswege werden rechtliche Fragen
wir in Hybridform abhalten, sodass hung darstellt. aufgeworfen. Datenschutzkonformi-
auch Betroffene, die nicht persön- Für die BAG SELBSTHILFE bedeutete tät und Fördermöglichkeiten zur Ein-
lich teilnehmen möchten, mit dabei das den Startschuss für einen Infor- richtung der technischen Vorausset-
sein können. Dieses Angebot richtet mations- und Beratungsmarathon, pa- zungen müssen geklärt werden. Paral
sich aber nur an Gruppenmitglieder, rallel zu einem digitalen Hürdenlauf, lel wurden geplante Veranstaltungen
die bereits der Gruppe länger ange- den es galt, Schritt für Schritt für die und Projekte zwangsweise neu kon-
hören, um das vertraute Miteinander Verbandsarbeit und auch für die Mit- zipiert oder verschoben, sowie erhal-
der Gruppe nicht zu stören. Die Pro- gliedsverbände zugänglich zu machen tene Fördermittel beispielsweise aus
jekte „Selbstsicherheit“, „Keep Mo- und zu bewerkstelligen. der Selbsthilfeförderung nach § 20h
ving“ und die „Soziale Arbeit“ sind SGB V mussten umgewidmet werden.
uns sehr wichtig und sollen ausgebaut Zoomen Sie schon oder telefonieren
werden. Näheres zu den Projekten er- Sie noch? Der Informations- und Unterstützungs-
halten Sie demnächst auf unserer Sei- Was jetzt so ziemlich allen Beteiligten bedarf war und ist auch 2021 im-
te www.dysd.de. nicht mehr übersetzt werden muss, mens. Er erstreckt sich nicht nur auf
war Ende 2019 für viele noch kein das Bereitstellen der Informationen,
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sondern auch darauf, die Menschen Gremien massiv verändert. An die und neue Kontaktregelungen gegeben seiner Abberufung oder Neuwahl im
im Umgang mit dem veränderten (Ar- Stelle von regulären Präsenzsitzun- hatte. All diese Rahmenbedingungen Amt bleibt, dass der Verein nach dem
beits-)Alltag zu schulen und nicht gen sind schriftliche Beschlussfassun- haben eine ständige und flexibel Ad- satzungsgemäßen Ablauf der Amts-
zuletzt auch psychosozial aufzufan- gen, Videokonferenzen, Telefonkon- hoc-Reaktion auf Veränderungen er- periode handlungsunfähig wird. Ein
gen, Wege aufzuzeigen und sie nicht ferenzen, Hybridveranstaltungen mit wartet, ohne Vorlauf – ohne Vorberei- pandemiebedingtes „Ausfallen“ der
allein zu lassen. Und damit es auch Präsenz und Telefon und/oder Video tungszeit. Mitgliederversammlung im laufenden
nicht langweilig wird, handelt es sich teilnehmer*innen getreten. Diese Jahr stellt somit keinen Verstoß dar.
bei dem Infektionsgeschehen in der Veränderungen haben sich etabliert, Virtuelle Vereinsarbeit von
Corona-Pandemie um ein dynami- mussten aber am Anfang der Pande- Mitgliederversammlung bis Letztlich ist dann noch zu klären, wel-
sches Geschehen, bei dem Kontakt- mie spontan – je nach Infektionsge- Vorstandsitzung che Darstellungsformen (Videokonfe-
beschränkungen, Lockerungen und schehen und Gefährdung für den Ein- Mitgliederversammlungen muss- renz, Livestream, Meeting-Tool, Webi-
Pandemiefolgen immer wieder Ände- zelnen entschieden und umgesetzt ten und müssen abgesagt werden, nar-Tool, Aufnahme durch einen pro-
rungen unterworfen sind. Diese sich werden. Und wo Menschen sind, sind Vorstandssitzungen fielen und fal- fessionellen Dienstleister, Produk-
ständig ändernden Rahmenbedingun- Entscheidungen immer auch Lernpro- len aus. Vielfach war und ist eine ge- tion in Eigenregie etc.) in Betracht
gen stellen sich für Projekte und Ver- zessen unterlegen. ordnete innerverbandliche Willens- kommen, was bei der Auswahl von
anstaltungen als zusätzliche Heraus- bildung und damit eine geordnete Konferenz- und Abstimmungstools
forderung für die Arbeitsplanung und So gab es beim Gemeinsamen Bun- Vereinsführung übergangsweise gar zu beachten ist, wie die Mitglieder-
Maßnahmenumsetzung dar. War im desausschuss (G-BA) bei manchen nicht mehr möglich. Davon war auch rechte (Rederecht, Informationsrecht,
August letzten Jahres noch eine Kino- Unterausschüssen sehr schnell ein die BAG SELBSTHIFE, die in ihrer Un- Stimmrecht) gewahrt werden können
veranstaltung im Rahmen eines Film- Übereinkommen, Sitzungen online ternehmensstruktur ein eingetrage- und nicht zuletzt wie der zu beachten-
projektes mit entsprechendem Hygi- durchzuführen, selbst wenn dort An- ner Verein ist, selbst betroffen. Wie de Datenschutz eingehalten und Barri-
enekonzept möglich, waren ähnliche hörungen Externer umzusetzen waren. sollte also der Dachverband selbst mit erefreiheit gewährleistet werden kön-
Veranstaltungen im November 2020 In anderen Unterausschüssen beharr- seiner laut seiner Satzung einmal im nen. Und dies sind nur einige der Fra-
bereits wieder undenkbar. te man lange darauf, auch Präsenz- Jahr einzuberufenden Mitgliederver- gen und Themenfelder, die zusätzlich
Auch aktuell liest sich die Tätigkeits- sitzungen oder zumindest Hybridsit- sammlung während der Corona-Pan- zur eigentlich laufenden Verbandsar-
planung vieler Verbände eher wie eine zungen durchzuführen. Wieder anders demie umgehen? beit unter Pandemiebedingungen be-
Wunschliste. Konkrete Kalkulation ist war es im Plenum, wo aufgrund der Die Problematik hat auch der Gesetz- arbeitet werden müssen.
gar nicht möglich, weil niemand weiß, Frage der Rechtsverbindlichkeit von geber erkannt und mit dem Gesetz
wie sich das Infektionsgeschehen und Stimmabgaben selbst bei sehr hohen zur Abmilderung der Folgen der Co- Sportlich geht es weiter
die damit verbundenen Restriktionen Infektionszahlen Präsenzveranstaltun- vid-19-Pandemie in Zivil-, Insolvenz- Es hat eine lange Tradition, dass sich
entwickeln. gen durchzuführen waren. Hier galt es und Strafverfahrensrecht Sonderre- die Selbsthilfeverbände mit ihren
aber vonseiten der BAG SELBSTHILFE gelungen für das Vereinsrecht in der vielfältigen professionellen und eh-
Gremienarbeit online, hybrid oder als Erstes zu klären, ob es verantwort- Zeit der Pandemie getroffen. renamtlichen Strukturen großen Her-
doch präsent vor Ort? bar war, über 80-jährige Patienten So ist es möglich, virtuelle Mitglieder- ausforderungen und Veränderungen
Auch die Umsetzung der Beteiligungs- vertreter*innen oder Personen aus der versammlungen auch ohne Satzungs- stellen müssen. Spätestens seit Aus-
möglichkeiten der Selbsthilfeorgani- Risikogruppe für eine Teilnahme am grundlage sowie eine schriftliche Ab- bruch der Covid-19-Pandemie wissen
sationen chronisch kranker und be- Ausschuss überhaupt zu benennen. stimmung in Ergänzung zur Durch- die BAG SELBSTHIFE und ihre Mitglie-
hinderter Menschen aufrechtzuerhal- Dann wieder wurden Präsenzsitzung führung einer Präsenz-Mitgliederver- der aber, dass sie gemeinsam auch
ten, gestaltet sich unter Pandemiebe- des Plenums im Herbst noch am sel- sammlung durchzuführen. Schließlich zu Spitzensportlerleistungen auflau-
dingungen aufwendig, denn natürlich ben Morgen abgesetzt, weil es einen verhindert eine weitere Sonderrege- fen können, um den einen oder ande-
hat sich auch die Arbeitsweise vieler enormen Anstieg der Neuinfektionen lung, wonach ein Vorstand bis zu ren Marathon – inklusive Hürdenlauf
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