B Plan - DMSG Niedersachsen
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Pl a a b y
n beiBMultipler Sklerose
Deutsche
Multiple Sklerose
Gesellschaft
Grußworte / Inhalt
Manuela Schwesig
Schirmherrin
© Bundesregierung
Ministerpräsidentin des Landes
Mecklenburg-Vorpommern
INHALT
„Kinder zu haben, ist ein großes Glück. Ich unterstütze deshalb
Was ist Plan Baby bei MS?...............................3
dieses wichtige Projekt der DMSG, weil ich möchte, dass auch
an MS erkrankte Frauen und Männer sich diesen Wunsch er- Multiple Sklerose und Kinderwunsch ........... 4
füllen können. Für junge Menschen mit Kinderwunsch, die
Fruchtbarkeit................................................ 4
an MS erkrankt sind, stellen sich viele Fragen. Dass mit dem
DMSG-Gemeinschaftsprojekt ‚Plan Baby bei MS‘ für sie in allen Schwangerschaft...........................................5
Bundesländern Anlaufstellen und Netzwerke zum Austausch Geburt und Narkose-
bundesweit bereitgestellt werden, ist ein sehr wichtiges Hilfs- verfahren bei der Geburt............................. 6
angebot für junge MS-Erkrankte.“ MS-Medikamente und
Planung einer Schwangerschaft..................7
Prof. Dr. med. Judith Haas Nach der Geburt...........................................11
Vorsitzende des
DMSG-Bundesverbandes Häufig gestellte Fragen zu
Kinderwunsch und MS................................... 13
Ärztliche Leiterin des MS-Zentrums
Kinderwunsch und Psyche............................. 15
am Jüdischen Krankenhaus Berlin
Mutterschutz.................................................. 21
„Kinderwunsch und Multiple Sklerose widersprechen sich nicht.
Es gibt keine medizinischen Gründe, auf eine Schwangerschaft Hilfen für Familien.........................................25
zu verzichten, sie sollte aber gut geplant sein. Wir können uns
heute auf ein umfangreiches detailliertes Wissen zu den Fragen Hilfe durch Hebammen................................ 29
Schwangerschaft und MS stützen.
Elternzeit und Elterngeld...............................33
Das DMSG-Projekt ‚Plan Baby bei MS‘ bietet verlässliche
Ansprechpartner und fachkundige Informationen durch re- Fragen und Antworten zu
nommierte MS-Experten, die Ihnen bei Ihren Fragen zu Kin- finanziellen Hilfen und sonstigen
derwunsch, Schwangerschaft, Entbindung, Stillzeit und Eltern- Unterstützungsangeboten............................37
schaft weiterhelfen und Sicherheit geben. „Plan Baby bei MS“-Beraterinnen
Wichtig ist aber auch, Unterstützung hinter sich zu wissen, um im Gespräch…................................................ 42
den Herausforderungen, die ein Baby mit sich bringt, gewach-
Ansprechpartner........................................... 44
sen zu sein. Dazu gehören Freunde und Familie, aber auch die
speziell fortgebildeten Berater in den Landesverbänden der
DMSG, die insbesondere auch in sozialmedizinischen Fragen Impressum......................................................47
und Hilfestellungen erfahren sind.
Ich konnte viele glückliche Mütter begleiten, die sich trotz MS
ihren Kinderwunsch erfüllt haben. ‚Plan Baby bei MS‘ hilft, die
vielen Fragen zu MS und Kinderwunsch zu beantworten, die
Paare bei der Entscheidung für ein Kind bewegen.“
2
©vitor-de-matos/unsplash.com
Was ist Plan Baby bei MS?
Sie gehören zu den mehr als 250.000 an Multipler
Sklerose (MS) Erkrankten in Deutschland. Wenn Mit MS zum
Familienplanung für Sie ein Thema ist, spielen
Kinderwunsch, Schwangerschaft, Entbindung,
Familienglück
Stillzeit und Elternschaft auch für Sie eine große
Rolle. „Ich gehe davon aus, dass
es sich um Multiple Skle-
Um Ihnen bundesweit Hilfe in diesem Zusam-
rose handelt.“ Dieser Satz
menhang anbieten zu können, haben wir, die
meiner Neurologin drohte
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG),
im ersten Augenblick meinen
das Projekt „Plan Baby bei MS“ ins Leben gerufen.
Lebensplan zu zerstören. Wie soll
ich jetzt mein Studium abschließen und
viel wichtiger, was ist mit meinem Traum von
Plan Baby bei MS einer Familie?
Damit Ihr „Plan Baby bei MS“ auch bei medizini- Ich hatte sehr viel Glück mit einer sehr em-
schen Fragestellungen gut aufgehoben ist, sind pathischen Neurologin, die mir meine Sorgen
regionale Netzwerkpartner (z. B. MS-Zentren, vom Gesicht ablesen konnte. „Sie müssen an
MS-Schwerpunktpraxen etc.) und die Initiatorin Ihrer Lebensplanung nichts ändern und auch
des Deutschen Multiple Sklerose und Kinder- die Erfüllung eines Kinderwunschs ist mit
wunschregisters in Bochum, Prof. Dr. med. Kerstin MS möglich.“ Sie behielt Recht und ich bin
Hellwig, Mitglied im Ärztlichen Beirat des DMSG- heute Mutter eines Sohnes, der mein Leben
Bundesverbandes e.V., eng in das Projekt einge- unglaublich bereichert und in meinem Fall ei-
bunden. nen positiven Einfluss auf den Verlauf meiner
Und auch der Austausch soll mit „Plan Baby bei Erkrankung ausübt. Dies ist natürlich nur eine
MS“ gefördert werden. Die DMSG-eigene Online- subjektive Einschätzung, aber grundsätzlich
Plattform MS Connect bietet Sicherheit, Privat- ist mein Leben aktiver geworden und glück-
sphäre und eine gute Vernetzung. Der hier inte- licher.
grierte virtuelle Kontaktkreis „Plan Baby bei MS“ Letztlich kann ich sagen, dass die Entschei-
bietet die Möglichkeit zum Austausch und zur dung, eine Familie zu gründen, weit vor der
Kontaktaufnahme mit der DMSG. Diagnose MS feststand und ich nur einen
Durch die zeit- und ortsunabhängige Nutzung ist Weg für mich finden musste, die neuen Fak-
der virtuelle Kontaktkreis der perfekte Platz, um toren in die Lebensplanung einzubinden.
sich auszutauschen, egal wann, egal wo!
Daniela Wendt
Mitinitiatorin des Projekts „Plan Baby bei MS“
3
©andrew-itaga/unsplash.com
Multiple Sklerose und
Kinderwunsch
Multiple Sklerose ist eine Erkrankung des jun- In den letzten Jahren hat das Deutsche Multip-
gen Erwachsenenalters und wird bei Frauen le Sklerose und Kinderwunsch Register, in dem
dreimal häufiger als bei Männern diagnostiziert. Schwangerschaften von Frauen mit MS doku-
Der Erkrankungsgipfel liegt bei Frauen zwischen mentiert werden, einen großen Beitrag geleis-
20 und 40 Jahren und somit in einer Phase, in tet, um praxisrelevante Fragen zu beantworten.
der die Familienplanung eine wichtige Rolle Informationen finden Sie unter www.ms-und-
spielt. Durch umfangreiche Untersu- kinderwunsch.de. Hier finden Sie auch aktuali-
chungen weiß man, dass sich sierte Informationen über Online-Seminare, die
durch eine Schwanger- in Zusammenarbeit mit dem Projekt „Plan Baby
schaft für die meisten bei MS“ und der DMSG angeboten werden.
Frauen keine größe-
ren Risiken ergeben
Fruchtbarkeit
(sowohl den Ver-
lauf der Schwan- Die Fruchtbarkeit ist nicht wesentlich einge-
gerschaft als schränkt, dennoch sind MS-Patientinnen häu-
auch die MS figer kinderlos oder haben weniger Kinder als
betreffend). gesunde Frauen. Untersuchungen zeigen, dass
Auch langfris- es bei unbehandelten Frauen und Patientinnen
tig führt eine mit einer hohen Krankheitsaktivität eher zu Ab-
Schwanger- weichungen in der Menge an Sexualhormonen
schaft nicht zu kommen kann.
einer Zunahme Nach jetzigem Wissensstand wird die Frucht-
der Behinderung. barkeit von keiner MS-Therapie, außer von
Allerdings sollten alle Mitoxantron, beeinflusst. Insbesondere Frau-
om
h.c
splas Frauen mit einer chro- en, die älter sind als 35 Jahre, sollten vor ei-
/un
ma nischen, neurologischen Er-
elly-sikke ner Mitoxantronbehandlung über ein an-
©k
krankung, die eine Schwanger- schließend permanentes Ausbleiben der
schaft planen, rechtzeitig das Gespräch Menstruationsblutung (Amenorrhö) und damit
mit dem behandelnden Neurologen suchen, über die Möglichkeit der Unfruchtbarkeit in-
insbesondere dann, wenn Medikamente einge- formiert sein. Bei bestehendem Kinderwunsch
nommen werden. kommt auch eine Eizellentnahme in Betracht.
4
Verhütung
Vererbbarkeit
Bei der Wahl der passenden Ver-
Trotz intensiver Forschungsarbeiten ist es bis-
hütungsmethode bestehen für
her nicht gelungen, die Ursache der MS voll-
MS-Patientinnen generell keine
ständig aufzuklären. Derzeit wird davon aus-
Einschränkungen. Es können
gegangen, dass sowohl genetische Faktoren
sowohl hormonelle als auch
als auch verschiedene Umwelteinflüsse eine
nicht-hormonelle Verhütungs-
Rolle spielen. Die MS ist somit keine klassische
Erbkrankheit. Es wird lediglich ein erhöhtes methoden angewandt werden.
Risiko vererbt. Nähere Informationen dazu Eine Abschwächung der Wir-
erhalten Sie über den jeweiligen DMSG-Lan- kung oraler Kontrazeptiva („Pil-
©r
le“) ist für die zugelassenen MS-
ep
desverband sowie unter www.dmsg.de und du
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ct
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www.ms-und-kinderwunsch.de. Therapien nicht bekannt. Nach der -he
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.co
alth pla
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Einnahme von Cladribin (Mavenclad®) plies-coalition/un
Unerfüllter Kinderwunsch müssen Frauen zusätzlich in den ersten
vier Wochen mit einer Barrieremethode verhüten.
und hormonelle Stimulations‑
behandlungen
Studien zeigen, dass durch Kinderwunschbehand-
Schwangerschaft
lungen (Reproduktionsmedizin) Schübe ausgelöst
werden können. Dabei erleiden, sollte eine Stimu- Die Empfehlung, mit einer MS-Erkrankung nicht
lation erfolglos sein und keine Schwangerschaft schwanger zu werden oder alle MS-Therapien viele
eintreten, bis zu 35 Prozent der Frauen Schübe, Monate vor einer geplanten Schwangerschaft ab-
wenn die MS-Therapie schon vor der Behandlung zusetzen, ist schon lange veraltet. Dennoch sollte
abgesetzt oder nie begonnen wurde. Wird eine eine Schwangerschaft geplant werden, insbeson-
Frau nach einer Stimulationstherapie schwanger, dere wenn Medikamente eingenommen werden.
ist das Schubrisiko nicht erhöht. Als Schubauslö- In jedem Fall sollten Frauen mit MS, wie gesunde
ser wird eine bestimmte Medikamentengruppe Frauen auch, bereits während der Planung einer
diskutiert, die während der Kinderwunschbe- Schwangerschaft Folsäure einnehmen.
handlung eingesetzt wird (GnRH-Agonisten). Die
Datenlage ist jedoch nicht eindeutig, sodass die Auswirkungen der Schwanger-
Therapie gewählt werden sollte, die vom Repro- schaft auf die Krankheitsaktivität
duktionsmediziner vorgeschlagen wird und mit In mehreren Studien mit Patientinnen ohne Im-
der die Chancen auf eine Schwangerschaft am muntherapie konnte belegt werden, dass das
höchsten ist. Schubrisiko im Verlauf der Schwangerschaft ab-
Zum Schutz vor Schüben raten wir Frauen in der nimmt, es nach der Entbindung jedoch wieder zu
Regel, ihre MS-Therapie während der Stimulation einem Schubanstieg kommt. Insbesondere wenn
beizubehalten und diese abzusetzen, wenn der stärker wirksame Immuntherapien abgesetzt
Schwangerschaftstest positiv ist. Dies gilt für alle werden, können in der Schwangerschaft Schübe
Medikamente außer Teriflunomid (Aubagio®), auftreten. Eine Schwangerschaft sollte, insbeson-
Fingolimod (Gilenya®), Siponimod (Mayzent®) dere bei hochaktiver MS, nach Rücksprache mit
und Ozanimod (Seposia®). Eine Behandlung mit dem behandelnden Neurologen geplant werden.
Cladribin (Mavenclad®) sollte sechs Monate zu- Es gibt immer mehr Daten, die darauf hindeuten,
rückliegen, bevor eine Stimulationsbehandlung dass eine oder auch mehrere Schwangerschaften
begonnen wird. Das genaue Vorgehen bei Alem- den langfristigen Krankheitsverlauf nicht negativ
tuzumab (Lemtrada®) und Ocrelizumab (Ocre- beeinflussen. Frauen, die mit einer MS schwanger
vus®) sollte mit dem behandelnden Neurologen werden, haben in der Regel keinen schlechteren
besprochen werden. Krankheitsverlauf.
5
Schübe in der Schwangerschaft den, insbesondere im ersten Schwangerschafts-
drittel: Wenn die Schubschwere es erfordert,
Tritt ein Schub in der Schwangerschaft auf (bei
besteht auch in der Schwangerschaft die Möglich-
etwa 25 Prozent der Patientinnen), kann man bei
keit einer sogenannten Blutwäsche.
einer schweren Symptomatik nach dem ersten
Schwangerschaftsdrittel wie gewohnt hochdo-
Gynäkologische Betreuung in der
siert mit Kortison behandeln. Bevorzugt einge-
Schwangerschaft
setzt werden sollte Prednisolon, das im Gegen-
satz zu Dexamethason nur zu etwa zehn Frauen mit einer MS haben keine Risikoschwan-
Prozent über die Plazenta in den kindli- gerschaften. Besondere Vorsorgeuntersuchungen
chen (oder embryonalen) Blutkreis- müssen in der Regel nicht durchgeführt werden.
lauf gelangt. In Einzelfällen kann es jedoch angeraten sein, eine
intensivierte Ultraschalluntersuchung durchzu-
Da im Tierversuch und führen. Dies ist insbesondere der Fall, wenn eine
zum Teil auch beim Men- Schwangerschaft unter Teriflunomid (Aubagio®),
schen das Risiko einer Fingolimod (Gilenya®) oder Cladribin (Maven-
Kiefer-Lippen-Gaumen- clad®) eingetreten ist.
Spaltbildung nicht aus-
geschlossen ist und
Steroide („Kortison“) als
„schwache Teratoge-
Geburt und Narkose-
ne“ diskutiert werden, verfahren bei der Geburt
sollte man zwischen Die Schwangerschaftsverläufe von Frauen mit MS
der achten und elften und gesunden Frauen sind ähnlich. Einschränkun-
Schwangerschaftswoche gen für die Geburt sollten sich durch die MS nicht
mit einer Kortisontherapie ergeben. Frauen, die an einer MS erkrankt sind,
zurückhaltend sein. In der Re- müssen nicht auf eine Periduralanästhesie (PDA)
.co
m gel wird nur ein Kortisonpuls in verzichten, da eine PDA das Schubrisiko nach der
lash
nsp der Schwangerschaft erforderlich
a/u Entbindung nicht beeinflusst. Es können sowohl
calad
©juan-en
sein, es kann jedoch insbesondere bei eine Spinalanästhesie als auch eine Vollnarkose
Mehrfachbehandlungen mit Steroiden zur int- bei einem Kaiserschnitt gegeben werden.
rauterinen Wachstumsretardierung (Wachstums-
verzögerung des Fötus / Kindes), Frühgeburt, vo- Auswirkungen der MS auf den Ver-
rübergehenden Hypoglykämie (Unterzuckerung) lauf der Schwangerschaft und der
und Hypotonie (niedriger Blutdruck) sowie zu Geburt
Elektrolytstörungen beim Neugeborenen kom-
In der Regel ist der Verlauf von Schwangerschaf-
men. Sollte in seltenen Fällen eine Glukokortiko-
ten von Frauen mit MS durch die Erkrankung nicht
idtherapie („Kortisontherapie“) bis kurz vor der
verändert. Das Fehlgeburten- und Fehlbildungsri-
Geburt notwendig sein, ist auf eine mögliche
siko ist durch die MS nicht beeinflusst. Die Anzahl
Nebenniereninsuffizienz des Neu
geborenen zu
von Frühgeburten von Frauen mit MS kann nach
achten. Ein sogenannter Magenschutz mit Pro-
einer neueren Studie leicht erhöht sein. Eine er-
tonenpumpenhemmern und niedermolekukare
höhte Rate an Kaiserschnitten ist beschrieben,
Heparine zur Thromboseprophylaxe können ge-
diese liegt aber nur wenig über dem Durchschnitt
geben werden.
gesunder Frauen, ohne einen Anstieg an sonsti-
Zusammenfassend können und sollten schwere gen Schwangerschafts- oder Geburtskomplikatio-
Schübe während der Schwangerschaft mit Kor- nen bei Frauen mit MS. Hier spielt möglicherwei-
tison behandelt werden, die Indikation für eine se die besondere Vorsicht des Geburtshelfers eine
Schubtherapie sollte jedoch streng gestellt wer- Rolle.
6
Wie gesunde Frauen auch, sollten MS-Patientin-
MS-Medikamente und nen schon mit Planung einer Schwangerschaft
Planung einer Schwanger- 800 µg Folsäure einnehmen. Die Dosierung kann
schaft nach den ersten drei Monaten der Schwanger-
schaft auf 400 µg reduziert werden.
Die meisten MS-Medikamente sind in der Schwan-
gerschaft nur eingeschränkt zugelassen und soll- Auch die Einnahme von Vitamin D wird emp-
ten, falls erforderlich, nur nach intensiver Nutzen- fohlen. Während der Schwangerschaft können
Risiko-Bewertung angewandt werden. Für die täglich 4000 I.E. Vitamin D eingenommen wer-
Anwendung von Fingolimod (Gilenya®), Siponimod den. Der Vitamin-D-Spiegel sollte über 25 ng/ml
(Mayzent®), Ozanimod (Seposia®), Teri
flunomid liegen. Wird auch während der Stillzeit Vitamin
(Aubagio®) und Cladribin (Mavenclad®) wäh- D verabreicht (empfohlen 6000 I.E.), so muss bei
rend einer Schwangerschaft besteht jedoch eine dem gestillten Säugling nicht noch zusätzlich
Kontraindikation. Der empfohlene Abstand zur eine Vitamin-D-Prophylaxe stattfinden. Bitte in-
letzten Einnahme sollte unbedingt eingehalten formieren Sie den behandelnden Kinderarzt über
werden. Das individuelle Vorgehen muss mit dem Art und Dosierung der Vitamin-D-Einnahme wäh-
behandelnden Neurologen besprochen werden. rend der Stillzeit.
Immunmodulatorische Therapien
Beta-Interferon (Avonex®, der Schwangerschaft kann der Be- unwahrscheinlich. Lediglich Bruch-
Betaferon®, Extavia®, Plegri- ginn einer Therapie, falls klinisch stücke des Moleküls könnten in die
dy®, Rebif®) erforderlich, in Betracht gezogen Muttermilch gelangen und würden
Schwangerschaft werden. Während der Stillzeit ist dann im Darm verdaut.
Mehrere systematische Daten- Interferon-beta uneingeschränkt
Empfehlungen
sammlungen mit mehreren tau- zugelassen.
Diese Ergebnisse zusammenge-
send Schwangerschaften zeigen, fasst, ist eine Therapie mit GLAT
dass eine Anwendung bis zum Be- bis zum Eintritt der Schwanger-
kanntwerden der Schwangerschaft Glatirameracetat (Copaxo-
schaft sicher. Ein Fortführen der
weder mit einem erhöhten Risiko ne® oder Clift®)
Therapie auch nach Bekanntwer-
für Fehlbildungen noch für Fehlge- Schwangerschaft den der Schwangerschaft oder ein
burten einhergeht. Für Glatirameracetat (GLAT) steht Wiederbeginn während der Stillzeit
Stillzeit mit mehreren tausend weltweit kann nach Risiko-Nutzen-Abwä-
Interferon-beta gelangt nur zu veröffentlichten exponierten gung und Rücksprache mit dem be-
einem winzigen Bruchteil in die Schwangerschaften der größte Da- handelnden Neurologen erwogen
Muttermilch (0,006 Prozent der tensatz zur Verfügung. Die Auswer- werden.
mütterlichen Dosis). Erste Aus- tung dieser Daten zeigte keinen
wertungen geben keinen Hinweis negativen Effekt auf den Schwan-
darauf, dass Interferon-beta die gerschaftsverlauf oder Schwanger- Natalizumab (Tysabri®)
Entwicklung des Säuglings negativ schaftsausgang, wenn Frauen un-
Schwangerschaft
beeinflusst. ter GLAT schwanger werden.
Bisher wurden weltweit Daten
Empfehlungen Stillzeit zu ca. 500 Tysabri® exponierten
Die Empfehlung zur Anwendung Es gibt keine Untersuchungen dazu, Schwangerschaften veröffentlicht.
von Interferon-beta in Schwan- ob GLAT in die Muttermilch ge- Die EMA (Europäische Arzneimit-
gerschaft und Stillzeit wurde auf- langt. Da das Molekül sehr schnell tel Agentur zur Beurteilung und
grund der sehr guten Datenlage gespalten wird, ist ein Übergang Überwachung von Arzneimitteln)
erst kürzlich gelockert. Während in die Muttermilch jedoch sehr bewertet die Daten so, dass bei ei-
7
ner Anwendung von Tysabri® in der kontrolliert werden: LDH, Bilirubin, dennoch eine Schwangerschaft un-
Frühschwangerschaft kein erhöhtes Haptoglobin und ein großes Blutbild. ter Gilenya® ein, muss die Therapie
Risiko für Fehlbildungen vorliegt. beendet werden. Ein Abbruch der
Wird eine Therapie mit Tysabri® un- Schwangerschaft ist in diesem Fall
terbrochen, so besteht das Risiko der Fingolimod (Gilenya®) NICHT gerechtfertigt, eine intensi-
Wiederkehr der Krankheitsaktivität, Schwangerschaft vierte Ultraschalldiagnostik ist je-
selten können schwere Rebound- In Tierversuchen wurden unter Gile- doch vorsorglich angeraten.
Schübe nach drei bis sechs Monaten nya® sowohl vermehrt Fehlgeburten
auftreten. als auch Fehlbildungen beobachtet.
Stillzeit
Bislang sind ungefähr 1000 Schwan- Dimethylfumarat (Tecfidera®)
gerschaftsausgänge bekannt. Je Schwangerschaft
Laut Fachinformation soll das Stil-
nach Datenquelle traten große Fehl- Tierversuche geben keinen Hinweis
len während der Behandlung mit
bildungen in einer Häufigkeit zwi- auf fruchtschädigende Risiken. Ein
Tysabri® unterbrochen werden. Es
schen zwei bis sieben Prozent auf. verringertes Gewicht der Jungtiere
ist bekannt, dass Tysabri® in die
Muttermilch übergeht, allerdings in Daten zur Anwendung von Gilenya® bei Geburt, Verknöcherungsstörun-
deutlich geringeren Konzentratio- über das erste Drittel der Schwan- gen und vermehrte Fehlgeburten
nen als im Blut der Mutter. Es wird gerschaft hinaus sind kaum verfüg- traten nur in Dosierungen auf, die
wahrscheinlich im Darm durch Ver- bar. Es wurden bisher weniger als 20 auch für das Muttertier giftig wa-
dauungsprozesse abgebaut, da es Fälle beschrieben. ren. Mehr als 300 Schwangerschaf-
eine Eiweißverbindung ist. ten unter Tecfidera® oder Fuma-
Stillzeit
derm® aus den Zulassungsstudien
Empfehlungen Aufgrund der Moleküleigenschaften
und dem firmeneigenen Schwan-
Tysabri® sollte nicht ohne Alter- ist es sehr wahrscheinlich, dass Gi-
gerschaftsregister dokumentierten
nativtherapie vor einer geplanten lenya® in die Muttermilch gelangt.
kein erhöhtes Risiko für Fehlgebur-
Schwangerschaft abgesetzt werden. In Tierversuchen wurde in der Milch
ten oder Fehlbildungen. Fallberichte
Sollte keine Alternativtherapie zur eine bis zu dreimal höhere Gilenya®-
zur Anwendung von Tecfidera® auch
Anwendung kommen, raten wir in Konzentration gemessen als im Blut
über das erste Trimenon hinaus exis-
der Regel, nach intensiver Risiko- der Tiere.
tieren nicht.
Nutzen-Abwägung, Tysabri® erst mit Empfehlungen
Bekanntwerden einer Schwanger- Stillzeit
Seit Sommer 2019 ist die Anwen-
schaft abzusetzen bzw. eher noch die Bisher ist es nicht bekannt, ob Tecfi-
dung von Gilenya® während der
Therapie mit Tysabri® in der Schwan- dera® in die Muttermilch übergeht.
Schwangerschaft kontraindiziert.
gerschaft fortzuführen. Die Infusi- Laut Fachinformation muss eine Ent-
Vor Therapiebeginn mit Gilenya®
onsintervalle sollten dann auf sieben scheidung darüber getroffen wer-
muss bei Frauen im gebärfähigen Al-
bis acht Wochen gestreckt werden. den, ob das Stillen zu unterbrechen
ter ein negativer Schwangerschafts-
Gibt man die letzte Infusion um die ist oder ob auf die Behandlung mit
test vorliegen und die Anwendung
34. Schwangerschaftswoche und Tecfidera® verzichtet werden soll.
von effektiven Verhütungsmetho-
beginnt in den ersten beiden Wo- den muss während der gesamten Empfehlungen
chen nach der Geburt wieder, ist die Therapiedauer gegeben sein. Da Tecfidera® wird sehr schnell aus dem
Schubgefahr auch nach der Geburt ein fruchtschädigendes (teratoge- Körper ausgeschieden, daher sollte
geringer, es treten jedoch Blutbild- nes) Risiko für die Anwendung von es mit dem Versuch schwanger zu
auffälligkeiten bei den Kindern auf Gilenya® in den ersten Wochen der werden abgesetzt werden oder spä-
(bis zu 65 Prozent). Die Geburt sollte Schwangerschaft nicht vollständig testens bei Vorliegen eines positiven
in jedem Fall in einem Krankenhaus ausgeschlossen werden kann, muss Schwangerschaftstests. Das Weiter-
mit angeschlossener Kinderklinik er- die Therapie mindestens zwei Mo- führen der Therapie während der
folgen und folgende Blutwerte aus nate vor einer geplanten Schwan- Schwangerschaft oder der Stillzeit
dem Nabelschnurblut des Kindes gerschaft abgesetzt werden. Tritt wird nicht empfohlen.
8
mination und oraler Kontrazeptiva rolle der Krankheitsaktivität in der
(„Pille“) eine zuverlässige Verhü- Schwangerschaft und auch nach der
Teriflunomid (Aubagio®)
tung nicht gewährleistet werden Geburt. Nach der Geburt erlitten
Schwangerschaft
kann. Daher wird die Anwendung nur ca. 18 Prozent der Frauen einen
Teriflunomid ist eng verwandt mit
alternativer Verhütungsmethoden Schub.
dem Arzneistoff Leflunomid, wel-
empfohlen. Tritt eine ungeplante Stillzeit
cher zur Behandlung der rheumato-
Schwangerschaft unter Aubagio® In Tierversuchen ging Lemtrada®
iden Arthritis angewandt wird. Da
ein, ist die Therapie sofort zu been- in die Milch über und konnte auch
Leflunomid im Körper zu Terifluno-
den und ebenso eine beschleunigte in den gesäugten Jungtieren nach-
mid umgewandelt wird, lassen auch
Elimination durchzuführen. Eine in- gewiesen werden. Es ist wahr-
Untersuchungen an Leflunomid
tensivierte Ultraschalldiagnostik ist scheinlich, dass Lemtrada®, wie
Rückschlüsse zum Risikopotential
in diesem Fall vorsorglich angeraten. andere strukturverwandte Arznei-
von Teriflunomid zu. Obwohl beide
Arzneistoffe im Tierversuch frucht- Männer müssen eine Therapie mit stoffe zum Beispiel Tysabri®, in die
schädigend (teratogen) waren, wur- Aubagio® vor dem Eintritt einer Muttermilch übergeht.
de unter 70 Schwangerschaften aus Schwangerschaft bei ihrer Partnerin Empfehlungen
den Zulassungsstudien von MS-Pati- nicht absetzen. Zu Beginn jedes Lemtrada®-Zyklus
enten unter Aubagio® und weiteren soll ein negativer Schwangerschafts-
Unter Aubagio® darf nicht gestillt
152 Schwangerschaften, die nach Zu- test vorliegen. Effektive Verhütungs-
werden.
lassung aufgetreten sind, eine nor- maßnahmen sollten bis zu vier
male Fehlbildungsrate von 3,6 Pro- Monate nach dem letzten Zyklus
zent beobachtet. Aussagekräftige angewandt werden, allerdings ist
Alemtuzumab (Lemtrada®)
Daten zu einer Aubagio®-Therapie der Arzneistoff nach 30 Tagen nicht
Schwangerschaft
im weiteren Verlauf einer Schwan- mehr im Blut nachweisbar. Tritt den-
In Tierversuchen wurde für Lemtra-
gerschaft liegen derzeit nicht vor. noch eine Schwangerschaft wäh-
da® ein leichter Anstieg an Fehlge-
Stillzeit rend der Lemtrada®-Therapie ein, so
burten beobachtet sowie, bei Wei-
In Tierversuchen wurde der Über- sollte beim Neugeborenen unmit-
terführen der Therapie durch die
gang von Aubagio® in die Milch telbar nach der Geburt die Abnah-
gesamte Tragezeit, der Transfer von
nachgewiesen. Untersuchungen am me eines großen Blutbildes und die
Lemtrada® über die Plazenta zum
Menschen liegen zu dieser Frage- Bestimmung der Lymphozytenzahl
Feten. Dies führte zu Veränderun-
stellung leider nicht vor. Aufgrund erfolgen. Eine anhaltende vermin-
gen in der Lymphozytenzahl bei den
der Moleküleigenschaften ist ein derte Lymphozytenzahl hätte die
Jungtieren.
Übergang jedoch wahrscheinlich. eventuelle Konsequenz, dass Imp-
200 Schwangerschaften bei Frauen, fungen verschoben werden müssen.
Empfehlungen
die zuvor mit Lemtrada® behandelt Zur besseren Beurteilung des Thera-
Frauen, die mit Aubagio® behandelt
wurden, zeigten bislang einen nor- pieeffektes sollten beide Therapiezy-
werden, müssen unter der Therapie
malen Verlauf. Allerdings sind nur klen abgeschlossen sein, bevor eine
effektive Verhütungsmaßnahmen
wenige dieser Schwangerschaften Schwangerschaft geplant wird.
anwenden. Frauen, die schwanger
innerhalb der ersten vier Monate
werden möchten, sollten Aubagio® Mit Lemtrada® behandelte Frauen
nach einem Lemtrada®-Zyklus ein-
absetzen und ein Verfahren zur be- sollten laut Fachinformation wäh-
getreten. Fallberichte, in denen Lem-
schleunigten Elimination durchfüh- rend der Gabe eines Zyklus und bis
trada® noch nach der 13. Schwan-
ren, bis eine Konzentration von un- zu vier Monate danach nicht stillen.
gerschaftswoche verabreicht wurde,
ter 0,02 mg/l im Blut erreicht wird. Allerdings ist es bekannt, dass Lem-
existieren bisher keine.
Aubagio® verbleibt sehr lange im trada® nach 30 Tagen aus dem Kör-
Körper. Dabei ist zu beachten, dass Frauen, die mit Lemtrada® behan- per ausgeschieden ist und demnach
bei gleichzeitiger Anwendung eines delt wurden, zeigen in unserem Re- auch nicht mehr in der Muttermilch
Verfahrens zur beschleunigten Eli- gister bislang eine sehr gute Kont- sein kann.
9
Schon in der Planungsphase und re strukturverwandte Arzneistoffe rend der Therapie nicht stillen. Da
dann auch während der Schwanger- wie Rituximab oder Tysabri® nach- monoklonale Antikörper nur in ei-
schaft muss die Funktion der Schild- gewiesen wurde. nem sehr geringen Anteil in die Mut-
drüse regelmäßig kontrolliert werden termilch übergehen und vom Kind
Empfehlungen
(alle vier Wochen in der Schwanger- oral nicht aufgenommen werden
Aufgrund der geringen Datenlage ist
schaft bei bekannten Schilddrüsener- können, stillen aktuell einige wenige
das Risiko einer Ocrevus®-Therapie
krankungen). Schilddrüsenüber- und Frauen unter der Therapie.
während der Frühschwangerschaft
unterfunktionen, die durch die Be-
oder Stillzeit noch nicht vollständig
handlung entstehen können, sollten
abzuschätzen. Die offizielle Emp-
gut eingestellt werden. Cladribin (Mavenclad®)
fehlung der Fachinformation lautet,
dass Frauen im gebärfähigen Alter Schwangerschaft
während der Behandlung und bis Mavenclad® ist ein potentiell genoto-
Ocrelizumab (Ocrevus®) xisches Medikament. Das bedeutet,
zu zwölf Monate danach effektive
Schwangerschaft Verhütungsmaßnahmen anwenden dass kurzfristige Veränderungen auf-
Tierexperimentelle Studien gaben und auf das Stillen verzichten soll- treten können, die in der Regel zu ei-
keinen Hinweis auf ein fruchtschädi- ten. Auf der anderen Seite ist Ocre- nem Untergang der Zelle führen. The-
gendes (teratogenes) Potential nach vus® nach viereinhalb Monaten aus oretisch könnte dieser Mechanismus
Behandlung mit Ocrevus®, jedoch dem Körper ausgeschieden und der im Falle einer Schwangerschaft direkt
wurde ein Fehlen von B-Zellen (B- Übergang zum Feten ist im ersten während oder kurz nach der Einnah-
Zell-Depletion) bei den Jungtieren Drittel der Schwangerschaft un- me auch zu einer Fruchtschädigung
nachgewiesen. wahrscheinlich, da es sich um einen führen. Bei wenigen Schwanger-
monoklonalen Antikörper handelt. schaften (< 10) innerhalb von sechs
Die jüngste Auswertung von
Es kann für Frauen mit hochaktiver Monaten nach der letzten Einnahme
Schwangerschaften – mit der letz-
Krankheitsaktivität in Betracht gezo- zeigte sich bislang keine Fehlbildung
ten Ocrevus®-Infusion weniger als
gen werden, eine Schwangerschaft bei den Neugeborenen. Mavenclad®
drei Monate vor Eintritt der Schwan-
wenige Wochen nach dem letzten hat eine sehr kurze Halbwertszeit
gerschaft – beinhaltet 118 MS-Pa-
Therapiezyklus zu planen. Dies muss und ist wenige Tage nach der letzten
tientinnen. 54 Schwangerschafts-
individuell mit dem behandelnden Einnahme aus dem Körper ausge-
ausgänge sind bisher bekannt, 92
Neurologen besprochen werden, schieden. Daher ist bei Frauen und
Prozent dieser Kinder kamen gesund
bzw. es kann auch Kontakt mit un- Männern, die eine Schwangerschaft
zur Welt, vier Kinder wurden zu früh
planen, ein Sicherheitsabstand von
geboren, darunter ein Kind mit Tri- serem Team aufgenommen werden.
sechs Monaten ausreichend und eine
somie 21. 14 Prozent der Schwan- In der Regel wird man die Therapie
Schwangerschaft nach diesem Zeit-
gerschaften wurden auf Wunsch dann in der Schwangerschaft pau-
raum möglich.
der Patientin elektiv beendet, drei sieren. Wird Ocrevus® geplant oder
Prozent endeten in einer Fehlgeburt ungeplant in der Schwangerschaft Im Tierversuch erwies sich Maven-
und eine Schwangerschaft endete in gegeben, so sollte beim Neugebore- clad® als fehlgeburtsbegünstigend
einer Totgeburt. nen unmittelbar nach der Geburt die (embryoletal) und fruchtschädigend
Abnahme eines großen Blutbildes (teratogen). Dabei traten Fehlbil-
Stillzeit
und die Bestimmung der B-Lympho- dungen nicht nur auf, wenn das
Es ist nicht bekannt, ob Ocrevus®
zytenzahl aus dem Nabelschnurblut Muttertier Mavenclad® erhielt, son-
beim Menschen in die Muttermilch
erfolgen. Eine anhaltende vermin- dern auch, wenn ausschließlich die
übergeht, der Übergang in die Milch
derte B-Lymphozytenzahl hätte die männlichen Tiere mit Mavenclad®
wurde jedoch in tierexperimentellen
eventuelle Konsequenz, dass Imp- behandelt wurden.
Studien nachgewiesen. Es ist daher
fungen verschoben werden müssen.
anzunehmen, dass Ocrevus® die In den klinischen Zulassungsstudien
Blut-Milch-Schranke überwinden Laut Fachinformation sollten mit sind nur wenige Schwangerschaften
kann, zumal dieses bereits für ande- Ocrevus® behandelte Frauen wäh- aufgetreten, von denen die meisten
10elektiv beendet wurden. Die Fehl- Behandlungsjahres zusätzlich eine hend an Ihren behandelnden Arzt,
geburtenrate entsprach der in der Barrieremethode anwenden. falls dennoch eine Schwangerschaft
Normalbevölkerung zu erwarten- während der Behandlung oder in-
Ob eine Wechselwirkung mit ora-
den Fehlgeburtenrate. Drei Kinder len Kontrazeptiva („Pille“) bestehen nerhalb von sechs Monaten nach
wurden gesund geboren. Es traten könnte, wird derzeit in einer Interak- der letzten Tablette aufgetreten
keine Fehlbildungen auf, auch die tionsstudie untersucht. ist, damit eine angemessene Bera-
wenigen weiteren Kinder, die nach tung stattfinden kann. Wird wäh-
Stillzeit
der Zulassung geboren wurden, wa- rend eines Behandlungszyklus eine
Ebenfalls ist es nicht bekannt, inwie-
ren gesund. Des Weiteren wurde von Schwangerschaft bemerkt, muss die
weit Mavenclad® in die Muttermilch
zehn Schwangerschaften berichtet, Behandlung gestoppt werden.
übergeht. Aufgrund der Molekülei-
bei denen der Vater zuvor Maven- Während eines Behandlungszyklus
genschaften ist der Übergang in die
clad® erhalten hatte. Neun Kinder mit Mavenclad® darf nicht gestillt
Milch jedoch wahrscheinlich.
wurden gesund geboren, bei einer werden. Aufgrund der kurzen Halb-
Schwangerschaft ist der Ausgang Empfehlungen
wertszeit ist das Stillen eine Woche
Vor Therapiebeginn eines jeden
nicht bekannt. nach der letzten Dosis wieder mög-
Therapiezyklus muss bei Frauen im
Frauen, die systemisch wirkende lich, zuvor jedoch kontraindiziert.
gebärfähigen Alter ein negativer
hormonelle Kontrazeptiva (Pille, Schwangerschaftstest vorliegen. Da- Männliche Patienten müssen wäh-
Dreimonatsspritze, Vaginalring, her müssen Frauen im gebärfähigen rend der Behandlung mit Maven-
Hormonpflaster, Verhütungsstäb- Alter während der Behandlung mit clad® sowie für mindestens sechs
chen) anwenden, sollten während Mavenclad® und mindestens sechs Monate nach der letzten Dosis Vor-
der Behandlung mit Mavenclad® Monate nach der letzten Dosis eine kehrungen treffen, damit bei ihrer
sowie für mindestens vier Wochen zuverlässige Verhütungsmethode Partnerin keine Schwangerschaft
nach der letzten Dosis eines jeden anwenden. Wenden Sie sich umge- eintritt.
me der MS-Therapie in den ersten zwei Wochen
Nach der Geburt nach der Geburt zu empfehlen. Es gibt erste Hin-
weise darauf, dass der frühe Wiederbeginn der
Stillen oder nicht Stillen? Therapie mit Natalizumab (Tysabri®)
Muttermilch ist die beste Ernährung für ein Baby, oder Fingolimod (Gilenya®) die
daher empfiehlt die Weltgesundheitsorganisati- Schubrate senken kann.
on, vier bis sechs Monate ausschließlich zu stillen
und dann nach und nach Beikost einzuführen. In Schübe in der
der Regel können Frauen mit leichter bis modera-
Stillzeit
ter Krankheitsaktivität stillen, wenn sie möchten.
Sollten Schübe in der
Stillen hat keinen negativen Effekt auf die Schub- Stillzeit auftreten, kön-
rate, wobei ein positiver Effekt nur in einem Teil nen diese mit hochdo-
der Studien belegt werden konnte. Ausschließ- siertem Kortison be-
liches Stillen für mindestens zwei Monate kann handelt werden, eine
das Schubrisiko eventuell moderat senken. Die Stillpause von einer bis ma-
m
meisten Frauen, die gerne stillen möchten, sollten ximal vier Stunden wird emp- .co
hoto
ckp
daher in ihrem Vorhaben unterstützt werden. fohlen. ©Wave /isto
breakmedia
Frauen, die nicht stillen möchten oder eine hohe Kortison geht zu einem geringen Teil in
Krankheitsaktivität in und vor der Schwanger- die Muttermilch über. Selbst bei hochdosiertem
schaft aufwiesen, ist eine zügige Wiederaufnah- Methylprednisolon (wie es im Allgemeinen auch
11über mehrere Tage Abwägung unter Berücksichtigung des potentiel-
bei Schüben verab- len Risikos für den Säugling und dem Risiko eines
reicht wird), lag die schweren Schubes erfolgen. Diese Entscheidung
theoretisch über muss mit dem behandelnden Neurologen bespro-
die Muttermilch chen werden.
aufgenommene Kon-
Eine Woche nach der letzten Einnahme von Ma-
zentration unter der
venclad® kann aufgrund der kurzen Halbwerts-
für Neugeborene akzep-
zeit weiter gestillt werden.
tablen Dosierung.
©a
dity
a-rom Monoklonale Antikörper wie Tysabri®, Lemtrada®
ansa/unsplash.com In manchen Fällen wird eine
oder Ocrevus® gehen in geringem Umfang in
schubprophylaktische Behandlung
die Milch über. Die Wahrscheinlichkeit der Auf-
mit intravenösen Immunglobulinen empfoh-
nahme von monoklonalen Antikörpern aus dem
len. Unter dieser Therapie kann gestillt werden.
Magen-Darm-Trakt des Säuglings ist gering, aber
nicht vollkommen ausgeschlossen.
MS-Medikation in der Stillzeit
In Deutschland sind derzeit nur die Beta-Interfe-
rone zur Anwendung in der Stillzeit zugelassen,
nicht jedoch die anderen Medikamente zur Im- Weitere Informationen finden Sie
muntherapie. Da auch nur wenige Daten exis- • auf der Webseite der DMSG zum Projekt
tieren, in welchem Maße Säuglinge von diesen Plan Baby bei MS:
Medikamenten während der Stillzeit beeinflusst https://plan-baby-bei-ms.dmsg.de
werden, müssen sich viele Frauen zwischen dem
• auf der Homepage des Deutschen Multi-
Stillen und einer MS-Therapie entscheiden.
ple Sklerose und Kinderwunsch Registers:
Die Entscheidung unter einer MS-Therapie zu https://www.ms-und kinderwunsch.de
stillen, sollte nur nach intensiver Risiko-Nutzen-
Alles Wichtige auf einen Blick
Die meisten Frauen mit MS Schon in der Planungsphase Es bestehen keine Bedenken
werden gesunde Kinder ha- sollte Folsäure und ggf. Vita- gegen das volle Stillen in den
ben. min D (Spiegel sollte > 25 ng/ ersten vier bis sechs Mona-
ml sein) eingenommen wer- ten. Bei fehlendem Wunsch
Die MS erhöht das Risiko für den. zu stillen, ebenso bei zuvor
Schwangerschaftskomplika- sehr aktiven MS-Verläufen,
tionen nicht. Vitamin D bis 4000 I.E. in sollte die Immuntherapie
der Schwangerschaft und bis möglichst gleich nach der
Eine enge Absprache mit 6000 I.E. in der Stillzeit sind Entbindung wieder begon-
dem behandelnden Neuro- unbedenklich (Kinderarzt
nen werden.
logen, wie mit der MS-Me- informieren!).
dikation bei akutem Kinder-
Beta-Interferone sind jetzt in
wunsch vorzugehen ist, ist Die MS wird in der Regel
der Stillzeit zugelassen.
erforderlich. durch eine Schwangerschaft
nicht nachhaltig negativ be-
einflusst.
12©Daisy-Daisy/istockphoto.com
?
Häufig gestellte Fragen zu
Kinderwunsch und MS ? ?
Die folgenden möglichen Antworten auf häufig gestellte Werde ich in der Zukunft gesund genug sein,
Fragen können Sie für Ihre Entscheidungsfindung, z. B. in um mich um mein Kind kümmern zu können?
einer Beratung der DMSG, nutzen. Diese Frage stellen sich sowohl Paare mit einem Kinder-
Mit welchen Fragen sollten mein Partner und wunsch bei bekannter MS, als auch Familien, die bereits
ich uns auseinandersetzen, bevor wir entschei- Kinder haben und die Diagnose MS später gestellt wur-
den eine Familie zu gründen? de. Da diese Frage niemand mit Gewissheit beantworten
kann, geht es um persönliche Risikoabwägungen und die
Die Entscheidung, eine Familie zu gründen, ist eine le-
Chance, durch eine bewusste Auseinandersetzung im
bensverändernde Entscheidung, verbunden mit lebens-
Vorfeld, mögliche schwierige Situationen zu entschär-
langer Verantwortung und Verpflichtung. Den meisten
fen. Dazu zählt beispielsweise, sich zu überlegen, wer
Eltern ist es im Vorfeld der Entscheidung wichtig, ein Ge-
bei einem Schub die Betreuung in welcher Form unter-
fühl dafür zu bekommen, ob sie ein Kind emotional, kör-
stützen könnte. Diese Überlegungen sind sehr individu-
perlich und finanziell zuverlässig versorgen können. Und
ell. Unterstützung dazu erhalten Sie bei Ihrem DMSG-
auch wenn weder Lebensverlauf noch der Verlauf der MS
Landesverband.
vorhersehbar sind, sind Überlegungen und Planungen,
insbesondere wenn es um Unterstützungsmöglichkei- Welche Medikamente muss ich wann ab-
ten geht, sinnvoll. Auch die Planung der medikamentö- setzen, wenn eine Schwangerschaft geplant
sen Therapie sollte berücksichtigt werden. wird?
Sollte der Verlaufstyp der MS einen Einfluss Unsere Informationen können nicht das vertauensvol-
auf die Entscheidung, ein Kind zu bekommen, le, individuelle Gespräch mit den neurologischen oder
haben? gynäkologischen Behandlern ersetzen. Die einzelnen
DMSG-Landesverbände können Ihnen aber natürlich
Charakteristisch für Multiple Sklerose ist der unvorher-
Auskunft geben, über die Spezialisten in den MS-Schwer-
sehbare Verlauf. Nichtsdestotrotz kann ein Gespräch mit
punktpraxen der eigenen Region. Darüber hinaus finden
dem behandelnden Neurologen helfen, eine bessere Ein-
Sie auf der Website www.ms-und-kinderwunsch.de ak-
schätzung für den eigenen Verlauf zu bekommen, denn
tuelle Informationen.
es gibt einige Faktoren, die bei der Prognose eine Rolle
spielen, wie beispielsweise, ob ein schubförmiger oder Eng in das Projekt „Plan Baby bei MS“ eingebunden ist
progredienter Verlaufstyp diagnostiziert wurde, wie Prof. Dr. Kerstin Hellwig, die auch die genannte Webseite
groß das gegenwärtige Ausmaß der Einschränkungen betreut und eng mit der DMSG zusammenarbeitet.
ist, wie schwer oder leicht der bisherige Verlauf war, wie
behandelt wird, das Alter usw.
13Hat die MS negative Auswirkungen auf die Es gibt Familien, in denen MS häufiger vorkommt, was
Fruchtbarkeit? für eine genetische Beteiligung spricht. Das Risiko von
Es scheint so zu sein, dass die MS nicht per se negative Kindern, bei denen ein Elternteil an MS erkrankt ist,
Auswirkungen auf die Fruchtbarkeit hat. Zyklusstörun- selbst auch zu erkranken, liegt laut einer australischen
gen können aber vorübergehend nach Kortisonstoßthe- Studie bei zwei bis drei Prozent. Sind beide Eltern er-
rapien auftreten. krankt, steigt das Risiko weiter an.
Welchen Einfluss hat die MS auf mich oder Werden Wehen und Geburt anders sein, weil
mein Baby während der Schwangerschaft? ich MS habe?
?
Die MS-Erkrankung der Mutter scheint das Risiko für Grundsätzlich verlaufen Schwangerschaft und Geburt
Fehlbildungen, Fehlgeburten oder Frühgeburten nicht zu von Frauen mit und ohne MS ähnlich. Die MS ist keine
erhöhen. Die MS selbst stellt also während der Schwan- grundsätzliche Indikation für oder gegen einen Kaiser-
gerschaft kein Risiko für das Ungeborene dar. Manchmal schnitt, auch eine PDA kann gegeben werden. Weder die
können aber MS-Symptome wie z. B. Gleichgewichts- Art der Geburt noch eine PDA haben einen Zusammen-
probleme durch die veränderte Gewichtsverteilung zu- hang zum Schubanstieg nach der Geburt.
nehmen und müssen evtl. ausgeglichen werden. Viele
Frauen fühlen sich in der Schwangerschaft sogar auch Was muss ich über die Zeit nach der Entbin-
bezüglich der MS-Symptome besonders wohl. dung wissen?
Etwa 30 Prozent der Frauen erleben in den ersten drei
Inwieweit beeinflusst die Schwangerschaft Monaten nach der Geburt einen Schub, der in der Regel
den Verlauf der MS? mit Kortison behandelt werden kann (vier Stunden Still-
Auf der Seite www.ms-und-kinderwunsch.de werden karenz empfohlen).
die bisherigen Erkenntnisse folgendermaßen zusam- Nach sechs Monaten liegt das Risiko für einen Schub in
mengefasst: „Während die Schubrate in der Schwanger- etwa bei der (unbehandelten) Rate vor der Schwanger-
schaft kontinuierlich abnimmt (bis zu 80 Prozent im letz- schaft.
ten Drittel), kommt es in den ersten drei Monaten nach
der Entbindung zu einem signifikanten Schubanstieg. Kann ich stillen?
Dieser typische Verlauf konnte in vielen Studien reprodu-
Grundsätzlich können auch Frauen mit MS, wie von der
ziert werden. Etwa 25 Prozent aller Frauen erleiden einen
WHO empfohlen, volle 4 – 6 Monate stillen und dann
Schub während der Schwangerschaft.
mehr und mehr Beikost einführen. Bei sehr hoher Krank-
Etwa 30 Prozent der Frauen erleiden in den ersten drei heitsaktivität vor der Schwangerschaft kann es aber
Monaten nach der Geburt einen Schub. Drei bis sechs auch sinnvoll sein, auf das Stillen zu verzichten und so
Monate nach der Geburt geht die Schubrate auf das prä- schnell wie möglich wieder mit einer medikamentösen
partale (unbehandelte) Niveau zurück. Erfreulicherweise Therapie zu beginnen. Dies sollte im Vorfeld ausführlich
scheinen sich Schwangerschaften nicht negativ auf die besprochen und abgewogen werden. Nach dem Stillen
Progredienz der Erkrankung bzw. Behinderung auszu- kann wieder zur medikamentösen Therapie zurückge-
wirken.“ kehrt werden.
Kann ich die MS an mein Kind vererben?
Dies ist eine Frage, die die meisten Paare mit Kinder- Die Fragen basieren inhaltlich auf einer Quelle der
wunsch sehr beschäftigt. Grundsätzlich kann die MS Australischen MS Gesellschaft (MS Australia) und
nicht im Sinne einer Erbkrankheit weitergegeben wer- können im englischen Original nachgelesen werden
den, vielmehr wird eine Disposition vererbt, eine Au- unter:
toimmunerkrankung wie MS zu bekommen, wenn auch https://www.ms.org.au/living-well-with-multiple-
noch andere Umweltfaktoren dazu kommen. sclerosis/family-carer-information/pregnancy.aspx
14©mon-petit-chou-photography/unsplash.com
Kinderwunsch und Psyche
ren, in Bezug auf ihre Multiple Sklerose durch ei-
Vorurteile und Ängste chronisch
nen bewussten Trauerprozess zu gehen, psy-
kranker Eltern bei der Familien- chisch deutlich weniger belastet waren. Kinder
planung benötigen, abhängig vom Alter, angemessene
Erklärungen zu Ursachen und Folgen von Erkran-
Eltern mit chronischen Erkrankungen sehen sich
kungen (Romer & Haagen, Hamburger Ärzteblatt
mit vielfältigen Vorurteilen konfrontiert. Schnell
3/03 S. 124 ff), beispielsweise auch zu der Frage,
wird ihnen unterstellt, die Kinder aufgrund der
ob die Erkrankung vererbt werden kann oder töd-
eigenen Einschränkungen nicht gut versorgen zu
lich ist. Bleiben Eltern ihren Kindern diese Erklä-
können, sei es physisch oder emotional. Genährt
rungen schuldig, vielleicht auch mit der Idee, die
werden diese Vorurteile auch durch Studien,
Kinder nicht belasten zu wollen, passiert
die aufgezeigt haben, dass die psy-
genau das Gegenteil und die Kin-
chische Belastung von Kindern
der suchen Erklärungen in ih-
mit einem chronisch kran-
rer eigenen Fantasie, was
ken Elternteil durch-
in der Regel mit viel grö-
schnittlich größer ist
ßerer Belastung ver-
als die Belastung von
bunden ist. Hinzu
Kindern mit gesun-
kommt, dass Eltern
den Eltern (z. B. Ärz-
die Belastung der ei-
teblatt 10/2011, Seite
genen Kinder unter-
25). Dabei muss bei
schätzen, wenn die
der Interpretation
Themen in der Familie
dieser Ergebnisse be-
m
nicht offen kommuni-
co
rücksichtigt werden, las
h.
nsp ziert werden. Dies ist dar-
/u
dass nicht die Diagnose heft
iba
©toa- auf zurückzuführen, dass
der Eltern, sondern der Um-
Kinder chronisch kranker Eltern
gang mit der Diagnose in der Regel
Probleme eher internalisieren, also
die Weichen dafür stellt, wie gut Kinder mit
nicht durch Verhalten nach außen auffällig wer-
den Erkrankungen ihrer Eltern umgehen können.
den, sondern die Dinge mit sich selbst abmachen,
Man könnte auch sagen, dass Eltern mit einer
um die belasteten Eltern nicht noch weiter zu
chronischen Erkrankung eine größere Verantwor-
belasten.
tung für ihre eigene Krankheitsbewältigung tra-
gen, weil sich Probleme in diesem Bereich auch In jedem Fall lohnt es sich für Eltern mit MS, und
negativ auf die Kinder auswirken könnten. So das schließt auch die nicht erkrankten Partner
konnte beispielsweise in Studien gezeigt werden, ein, sich mit eigenen Vorurteilen, Ängsten und
dass Kinder, deren MS-erkrankte Eltern fähig wa- der eigenen Krankheitsbewältigung konstruk-
15tiv auseinanderzu- Geburt aussehen könnte. Die Bandbreite, wie das
setzen und sich Familienleben gestaltet werden kann, ist groß
rechtzeitig Hilfe und hängt von Faktoren ab, wie zum Beispiel Fi-
und Unterstüt- nanzen, Netzwerke und Gesundheit, auf die im
zung zu suchen. Einzelnen eingegangen wird.
Ansprechpartner
In den meisten Familien mit Kindern spielt das
sind die Deutsche
Thema Finanzen eine entscheidende Rolle bei
Multiple Sklero-
der Planung der Arbeits- und Betreuungszeiten.
se Gesellschaft mit
Viele Familien sind auf ein zweites Einkommen
Beratungsangeboten
angewiesen, vor allem, wenn es auch noch finan-
m
co
.
sh in den einzelnen Lan-
spla zielle Verbindlichkeiten wie beispielsweise einen
un
ey/ desverbänden, der Bun-
-manl Kredit für das Eigenheim gibt. Oft stellt sich gar
min
©benja desverband behinderter und
nicht die Frage, ob der MS-erkrankte Partner wie-
chronisch kranker Eltern, Familien-
der arbeitet, sondern eher, ab wann und wie viel.
und Erziehungsberatungsstellen sowie am-
Viele Menschen gehen aber auch einfach gerne
bulante Ärzte und Psychotherapeuten, die bei
arbeiten, weil es sinnstiftend ist und finanzielle
der individuellen Krankheitsbewältigung unter-
Unabhängigkeit bedeutet.
stützen können.
Schon in gesunden Familien führen diese Rah-
Hilfreiche Fragen können sein: menbedingungen dazu, dass es immer wieder zu
?
• Traue ich mir die Dreifachbelastung über- Überlastungen eines oder beider Partner kommt,
haupt zu? Und wenn ja, wie? bei dem Versuch, die Interessen der Arbeitgeber
oder Auftraggeber und die Bedürfnisse der Kin-
• Und wenn nein, möchte ich an dieser Über-
der zu erfüllen. Richtig herausfordernd wird es,
zeugung etwas verändern?
wenn abhängig vom Alter der Kinder auch noch
• Wie gehe ich mit meiner eigenen Diagnose/ regelmäßiger Schlafmangel dazukommt. Für
der Diagnose meiner/s PartnerIn um? Eltern mit MS ist es besonders wichtig, die eige-
• Habe ich selbst schon einen guten Weg ge- nen Belastungsgrenzen im Blick zu behalten und
funden, mit meinen Ängsten und anderen rechtzeitig gegenzusteuern. Insbesondere Fatigue
unangenehmen Gefühlen umzugehen? wirkt sich zudem sehr stark auf die Leistungsfä-
higkeit des Tages aus und sollte von vornherein
• Übernehme ich die Verantwortung für mein
bei der Tagesplanung berücksichtigt werden.
Wohlbefinden?
• Bin ich ausreichend darüber informiert, wie Hilfreiche Fragen können sein:
ich auch meine Kinder je nach Alter und • Wie viel Geld muss mindestens erwirtschaf-
Ausmaß meiner Erkrankung entlasten und tet werden, um alle Verbindlichkeiten und
unterstützen könnte? die Lebenshaltungskosten tragen zu können
und wie viele Stunden müssen beide Part-
• Wie leicht ist die Vereinbarkeit von Beruf
ner dafür arbeiten?
und Familie in meinem derzeitigen Job?
• Gibt es irgendwo Einsparpotential, um den
• Welche Alternativen habe ich?
wirtschaftlichen Druck zu verringern und
• Habe ich die richtigen Ansprechpartner, die mehr Zeit für Familie und Regeneration zu
mich unterstützen können? haben?
Schon im Rahmen dieser Auseinandersetzung • Wo sind Pausen und Erholung möglich? Wo
werden in der Regel erste Überlegungen ange- können zusätzliche kleine Auszeiten (auch
stellt, wie das Familienleben mit Kind nach der nur von Minuten) eingeplant werden?
16• Wie können sich die Partner gegenseitig Hilfreiche Fragen können sein:
?
entlasten und unterstützen? Wer braucht • Wem würde ich mein Kind/meine Kinder
was wie viel (zum Beispiel Sport, Mittags- überhaupt anvertrauen wollen?
schlaf, Zeit alleine, Zeit mit den Kindern, Zeit
• Stehen diese Menschen zuverlässig zur Ver-
als Familie...) und wie kann das umgesetzt
fügung?
werden?
• Was kann ich tun, damit zuverlässige Men-
• Wie kann die Hausarbeit aufgeteilt oder de-
schen zur Verfügung stehen, wenn ich sie
legiert werden?
brauche?
• Wie flexibel geht der Arbeitgeber auf die
• Haben meine Kinder einen vertrauensvollen
individuellen Wünsche ein und wie können
und regelmäßigen Kontakt auch zu anderen
dem Arbeitgeber diese in Bezug auf die Ver-
Menschen wie Großeltern, anderen Ver-
einbarkeit von Familie und Beruf „schmack-
wandten, Paten etc.?
haft“ gemacht werden? Welche Vorteile
hätte der Arbeitgeber von veränderten Ar- • Wie kann ich selbst, orientiert an meinem
beitszeiten, längerer Mittagspause, Home- eigenen Gesundheitszustand, in gesunde
office oder, oder, oder…? und tragfähige Beziehungen investieren?
• Bei welchen anderen Eltern aus der Kita/der
Wer kann die Familie noch unter- Schule ist mein Kind gut aufgehoben? Wie
kann man sich als Eltern gegenseitig entlas-
stützen?
ten z. B. beim Abholen, Bringen oder Nach-
Dies leitet zum Thema Netzwerke über. Für jede mittagsbesuchen?
Familie, insbesondere aber für chronisch kranke • Welche Unterstützungsmöglichkeiten gibt
Eltern und/oder Alleinerziehende, spielen Netz- es, wenn man nicht auf private Netzwerke
werke eine große Rolle. Je tragfähiger und flexi- allein setzen will? Zum Beispiel Tagesmüt-
bler diese Netze sind, desto besser können auch ter, Babysitter, Elternassistenz, Leihomas
Krisenzeiten abgefangen werden. Dabei ist ent- etc.? Was davon kommt für die eigene Fami-
scheidend, dass diese Netzwerke nicht erst in lie infrage?
Krisenzeiten aufgebaut werden (können). Es gilt
• Wie kann die Zeit, in der die Kinder gut be-
vielmehr, in den „guten“ Zeiten für die möglicher-
treut sind, auch mit gutem Gewissen für die
weise schwierigen Phasen vorzusorgen. Und dies
eigene Regeneration genutzt werden?
geschieht am ehesten auf einer Ebene von per-
sönlichen Beziehungen.
Viele Menschen geraten bei diesen Fragen in dem
Moment an eigene Grenzen, wenn negative oder
Gerade wenn in Krisenzeiten auch die Kinderbe-
sogar depressive Gedanken vorherrschen. Schnell
treuung gewährleistet sein soll, sollten Beziehun-
werden die Situationen dann als nicht machbar,
gen sorgfältig ausgesucht und gepflegt werden.
nicht veränderbar, aussichtlos oder außerhalb der
Beispielsweise wenn Arztbesuche oder sogar ein
eigenen Möglichkeiten wahrgenommen. Natür-
Krankenhausaufenthalt anstehen, ist es auch in
lich spielen auch Rahmenbedingungen eine Rol-
Abhängigkeit vom Alter der Kinder wichtig, dass
le, die nicht einfach so verändert werden können.
es verlässliche Strukturen gibt, in denen sich die
Nichtsdestotrotz bleibt die eigene Verantwortung
Kinder wohlfühlen und die Eltern auch die Mög-
gegenüber der Familie und der eigenen Gesund-
lichkeit haben, sich auf die eigene Genesung zu
heit bestehen.
konzentrieren. Aber auch für einen geregelten All-
tag spielen Netzwerke eine entscheidende Rolle, Wenn Sie beim Lesen des Artikels oder bei dem
um Job, Kinder und die eigene Gesundheit mitei- Versuch, Ihren Familienalltag zu verbessern z. B.
nander zu vereinbaren. folgende Gedanken bemerken, empfiehlt es sich,
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