KINDER SPEZIAL - DEUTSCHER INTERDISZIPLINÄRER ARBEITSKREIS LIPPEN-KIEFER ...
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KiNdEr
s gab e
www.kindernetzwerk.de 50 . A u Winter 2014/15
Spezial Zeitschrift über Kinder und Jugendliche
mit besonderen Bedürfnissen
Schwerpunkt: Gesichtsfehlbildungen – nur gemeinsam ist eine optimale Behandlung
möglich +++ 50. Ausgabe: Warum Kinder Spezial eine ganz besondere Zeitschrift ist +++
Stimmen zum Jubiläum von Kinder Spezial +++ Fazit aus der großen Kindernetzwerk-
Umfrage: Wo besteht politscher Handlungsbedarf? +++ Kindernetzwerk Bilanz 2014: Pro-
jekte, Förderer, Kindernetzwerk-Preise und mehr…
In Kooperation mit: „Kinderärztliche Praxis“
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i Inhalt
Editorial
Wir können es selbst kaum glauben und doch
ist es wahr. Mit der 50. Jubiläumsausgabe von
KINDER SPEZIAL konnte eine Nische ausge-
füllt werden, die der Mitbegründer und
Ehrenvorsitzende Prof. Hubertus von Voß so
beschreibt: „Über die 15 Jahre entwickelte
sich KINDER SPEZIAL zu einer Drehscheibe,
wo sich Fachleute und Politiker einerseits,
Eltern und die Selbsthilfe mit ihren eigenen
Erfahrungen und ihrer hinzu gewonnenen AKTUELL 17-18 | „Kraniofaziale Anomalien“ betreffen
Kompetenz zu den Krankheiten und Ent- sowohl den Gesichtsschädel als auch den
wicklungsstörungen bei ihren Kindern ande- 5/6 | Warum Kinder Spezial eine ganz Hirnschädel: Ein Überblick
rerseits begegneten und sich austauschten.“ besondere Zeitschrift ist…
(Seiten 6/7). Damit implementierten sie das 19-20 | Behandlungsprozesse bei seltenen
eigene Erleben in das Bewusstsein aller Leser. 6/7 | Die 50 Jubiläumsausgabe von Kinder Gesichtsfehlbildungen sind äußerst lang-
Bereits mit der 1. Ausgabe von KINDER SPE- Spezial : Ein Rückblick vom Mitbegründer wierig
ZIAL im Jahr 1999 wurden Themen (Seltene Prof. Dr. Dr. h.c. Hubertus von Voß
Krankheiten, ADHS, Zerebralparese) fokus- 21-22 | Gesichtsfehlbildungen: Die große
siert, die auch heute nichts von ihrer Aktua- 8/9 | Von 1999 bis 2014 - 50 Ausgaben Bedeutung der psychosozialen Betreuung
lität eingebüßt haben. Und in den weiteren von Kinder Spezial: Die Schwerpunktthe- von Familien wird häufig unterschätzt
48 Ausgaben kamen viele weitere Themen men im Rückblick
hinzu (siehe Seite 8/9). 23-29 | Serviceteil zum Schwerpunktthe-
Viele Besonderheiten zeichnen KINDER SPE- 10-12 | Stimmen zum Jubiläum von ma: Fallbeispiele, Buch- und Linkempfeh-
ZIAL aus: Die Zeitschrift greift Themen auf, Kinder Spezial lungen, Selbsthilfeorganisationen
die sonst in der Medienlandschaft eher unter-
gehen. Seit der 21. Ausgabe im Jahr 2005 bil- SCHWERPUNKT KINDERNETZWERK
det das Herzstück jeder Ausgabe ein Schwer-
punktthema, das – wie diesmal auch die 13 | Das Interview / Behandlung von Lip- 30-32 | Überblick über die Projekte und
Gesichtsfehlbildungen – zumeist von Kinder pen-Kiefer-Gaumenspalten hat sich in den Förderer im Jahr 2014
Spezial Redakteurin Katharina Maidhof- letzten Jahrzehnten spürbar verbessert
Schmid konzipiert und umgesetzt wird. Und 33 | Fragen und Antworten zur großen Kin-
das nicht nur aus der medizinischen Perspek- 14-16 | Mit einem interdisziplinären dernetzwerk-Umfrage: Wo besteht politi-
tive, sondern auch aus der Sicht der Betrof- Behandlungskonzept gelingt heute meist scher Handlungsbedarf?
fenen und deren Eltern. Diese Beiträge sto- auch die Rehabilitation schwerwiegender
ßen immer auf ein breites Echo. Zum einen Formen von LKG-Spalten 34 | KNW Splitter: KNW-Ehrenvorsitzender
bei den rund 11.000 Kinder- und Jugendärz- Hubertus von Voß mit dem Bundesver-
ten, die KINDER SPEZIAL zusätzlich erreicht. dienstkreuz am Bande ausgezeichnet
Diese Ausgabe von
Zum anderen über die eigenen Publikationen KINDER SPEZIAL
der Eltern-Selbsthilfe, in denen häufig Beiträ- wird gefördert von:
ge aus KINDER SPEZIAL abgedruckt werden.
Und schließlich sollen auch die Förderer des
Kindernetzwerks und von KINDER SPEZIAL
gewürdigt werden (S.30-32). Ein großer
Impressum
Dank an alle, die uns 2014– wie etwa der Herausgeber-Gremium: Raimund Schmid (Redaktionelle Leitung) Prof. Dr. Knut Brock-
Interdisziplinäre Arbeitskreis für Lippen- mann, Prof. Dr. Dr. hc. Hubertus von Voß (Wissenschaftliche Leitung) Adresse: Kinder-
Kiefer-Gaumenspalten/Kraniofaziale Ano- netzwerk e.V., Hanauer Straße 8, 63739 Aschaffenburg, Tel. 06021/12030, Fax 06021/12477,
malien unter der Koordination von Prof. E-Mail: info@kindernetzwerk.de Redaktion: Dr. Winfried Kösters -Kös- und Raimund
Siegmar Reinert in dieser Ausgabe sowie die Schmid -ras- (Politik, Aktuelles), Annette Porcher-Spark -PS- und Dr. Nicola Siegmund-
DAK Gesundheit - unterstützt haben. Auf Schultze -nsi- (Medizin, Pädiatrie), Martin Wortmann -mwo, Katharina Maidhof-Schmid -
ein Neues im Jahr 2015 und weiteren 50 Aus- KMS, Hartmut Kreutz (Fotos) Gestaltung: Rene Fugger Anzeigen: Delphin-Werbung
gaben! Ambrosius Förderer dieser Ausgabe: DAK Gesundheit Kooperationspartner: Kinderärzt-
liche Praxis Auflage: 15.500 Druck: drucken123, Aschaffenburg
Raimund Schmid Spendenkonto: 924290, Sparkasse Aschaffenburg BLZ: 79550000
Redaktionelle Leitung von Kinder Spezial
3
KINDER-SPEZIAL, NR. 50 Winter 2014/2015
Aktuelles
i
Aktuelle Themen in Kinder Spezial: Mehr unter www…
Auf dieser und den folgenden Seiten finden Sie in der Regel aktuelle Texte aus der Politik, der Gesellschaft
und auch aus der Medizin vor. Diese Beiträge wollen wir Ihnen auch in dieser Jubiläumsausgabe nicht vor-
enthalten. Allerdings nicht in der gewohnten Volltextversion , sondern in Form von kleinen Anrisstexten,
die sie zum Lesen der vollständigen Beiträge auf unseren beiden Homepages www.kindernetzwerk.de und
www.netzwerk-kindergesundheit.de anregen sollen. Damit wollen wir auch eine intensivere Verknüpfung
von Kinder Spezial mit unseren Internet-Portalen herstellen, die 2014 von rund 350.000 Usern genutzt
worden sind.
Bildungsbericht 2014 Wissenschaftliches Wis- behinderte Auszubildende, ur- 30 Jahre NAKOS
vorgelegt sen und gesundheitsbe- teilte das Bundessozialgericht in 140 Gäste diskutierten darüber,
ein Schwerpunktkapitel widmet zogene Selbsthilfe Kassel. wie die Herausforderungen einer
sich dem Thema „Menschen mit Wie gelingt der Transfer? Darauf Das gesamte Urteil finden Sie professionellen Selbsthilfeunter-
Behinderungen im Bildungssys- zielt ein Projekt des Bundesmi- unter www.kindernetzwerk.de stützung gemeistert werden
tem“. Eine Ist-Analyse, die auf nisteriums für Gesundheit ab, Medien/News/Gerichtsurteile und können.
dem Hintergrund der Inklusi- das seit 2012 gefördert wird. Grundsicherung Gesamter Beitrag unter www.kin-
onsdebatte spannend ist. Volltext unter www.kindernetz- dernetzwerk.de in Medien/
Die Volltextversion finden Sie werk.de in Medien/Allgemeine Keine ständige Allgemeine News und Aus der
unter www.netzwerk-kinderge- News und Aus der Forschung Begleitung für Selbsthilfe
sundheit.de insulinpflichtiges Kind
Ein allein wegen seiner Diabe- Aktuelle
Drei Millionen Kinder in Ausbildungsgeld tes-Erkrankung schwerbehin-
Deutschland hindert Hartz-IV-Grund- dertes Kind kann in öffentlichen Meldungen
haben mindestens einen Eltern- leistungen Verkehrsmitteln keine Beglei-
teil, der psychisch krank ist. Volljährige Behinderte, die ein tung kostenfrei mitnehmen. Das
Deren Situation war Gegenstand Ausbildungsgeld von der Bun- Bayerische Landessozialgericht EU-Kinderarzneiverord-
einer nicht-öffentlichen Exper- desagentur für Arbeit bekom- in München lehnte die Gewäh- nung hat nur mäßige
tenanhörung im Familienaus- men, haben keinen Anspruch auf rung des „Merkzeichens B“ ab. Wirkung
schuss des Bundestages. Hartz-IV-Leistungen zur Siche- Den Volltext finden Sie unter Viele verschreibungspflichtige
Gesamttext unter www.kinder- rung ihres Lebensunterhalts. Der www.kindernetzwerk.de Medikamente werden bei Kin-
netzwerk.de unter Themenporta- gesetzliche Leistungsausschluss Medien/News/Gerichtsurteile und dern und Jugendlichen angewen-
le/Kinder psychisch kranker Eltern für Auszubildende erfasst auch Übergreifende Fragen det, ohne für diese Altersgrup-
pen zugelassen zu sein. Die 2007
in Kraft getretene EU-„Kinder-
verordnung“ sollte das ändern.
Eine Zwischenbilanz
Volltext unter www.kinder-
netzwerk.de in Medien/Allge-
meine News und Aus der
Pädiatrie
Gesetzliche Regelungen
für unbegleitete Flücht-
lingskinder fehlen
Vier kinder- und jugendpsychi-
atrische Fachgesellschaften for-
dern verbindliche gesetzliche
Regelungen, um unbegleitete
minderjährige Flüchtlingen
effektiv unterstützen und behan-
deln zu können.
Den gesamten Text finden Sie
unter www.netzwerk-kinder-
gesundheit.de
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KINDER-SPEZIAL, NR. 50 Winter 2014/2015
i Aktuelles
Zur 50. Ausgabe: Warum ist Kinder Spezial
eine besondere Zeitschrift?
Führung von Prof. Knut Brock-
Als vor genau 15 Jahren im November 1999 die erste Ausgabe von Kinder Spe- mann hat mit dem Schwer-
zial erschienen ist, war die Skepsis groß. Noch eine Zeitschrift mehr, wo es doch punktheft „Kinder und junge
schon so viele Medien in diesem Bereich gibt? Ist eine neue Zeitschrift für jün- Menschen ohne Diagnose“
gere Eltern noch zeitgemäß, da gerade zur Jahrtausendwende der Internet- bereits erste Akzente gesetzt.
Boom seinen Anfang genommen hatte. Oder könnte Kinder Spezial vielleicht
Doch mit Inhalten allein kann
als Sprachrohr ideologisch aufgeladener Stimmen aus der Eltern-Selbsthilfe
man heute nicht mehr im Markt
benutzt oder gar missbraucht werden? bestehen. So sorgen Reiner Fug-
ger als Layouter und Hartmut
All dies waren Befürchtungen, schaftler wie auch einen fachli- Dr. Winfried Kösters) Textbei- Kreutz mit seinem unerschöpfli-
die nun 15 Jahre und 50 Ausga- chen Sozialpädiater eng an seiner träge, um die uns andere Medien chen Fotorepertoire dafür, dass
ben später wahrlich nicht einge- Seite. Überhaupt das Redakti- beneiden. KINDER SPEZIAL trotz der vielen
treten sind. Im Gegenteil: Wer onsteam: Um die redaktionelle Seit der 21. Ausgabe verfügt die Textbeiträge auch stets ein
hätte 1999 gedacht, dass Kinder Leitung herum verfassten von Zeitschrift regelmäßig über einen ansprechendes und zeitgemäßes
Spezial eine Nische besetzen Beginn an bis heute stets die glei- rund 18-seitigen Schwerpunkt- Gesamtbild ergibt. Und dass uns
würde, die nicht nur betroffene chen kompetenten Fachjourna- teil, der im Wesentlichen von bislang auch die Förderer, die für
Eltern, sondern auch Fachleute listen (Dr. Annette Porcher Katharina Maidhof-Schmid kon- jede Ausgabe von KINDER SPEZI-
wie die Kinder- und Jugendärz- Spark, Dr. Nicola Siegmund zipiert und koordiniert wird. AL immer wieder neu gefunden
te gerne annehmen? Schultze, Martin Wortmann und Auch der neue Vorstand unter werden müssen, nicht im Stich
Dass KINDER SPEZIAL kein
Zufalls-, sondern ein Erfolgspro-
dukt geworden ist, hat seine
guten Gründe. Zum einen war
die strategische Konstellation bei
der Gründung ausgesprochen
günstig. Mit der Vodafone Stif-
tung Deutschland hatte das Kin-
dernetzwerk in den ersten Jah-
ren einen Förderer an der Seite,
der bereit war, die entsprechen-
de Anschubfinanzierung für ein
neues innovatives Medium zu
leisten. Dazu gesellte sich mit
dem Kirchheim-Verlag in Mainz
ein interessierter und kompeten-
ter Kooperationspartner, der von
der ersten Ausgabe an bis heute
dafür sorgte, dass über die Ein-
bindung der Zeitschrift in die
Kinderärztliche Praxis auch fast
alle Pädiater in Deutschland
erreicht werden. Mit dem Kin-
dernetzwerk-Vorstandsvorsit-
zenden Prof. Hubertus von
Voss, der 1999 den Gründungs-
prozess von KINDER SPEZIAL
nachhaltig förderte und begleite-
te, hatte das Redaktionsteam
zudem immer einen Wissen-
5
KINDER-SPEZIAL, NR. 50 Winter 2014/2015
Aktuelles
i
gelassen haben zeigt, dass die reicht von einer Würdigung der
Zeitschrift längst im Markt ange- Zeitschrift von Prof. Hubertus v.
kommen und anerkannt ist. Das Voß (S 6-7), einer Themenrück-
sehen auch die von Wolfgang schau (S.8-9) bis hin zu „Stim-
Ambrosius von der Delphin- men zum Jubiläum“(S. S 10- 12)
Werbung rekrutierten Anzeigen- von ganz unterschiedlicher Sei-
kunden so, die gerade in dieser te. Wir haben uns also etwas ein-
Jubiläumsausgabe ihren Beitrag fallen lassen. Wir hoffen daher
zur Sicherung der Zeitschrift auch natürlich, dass Sie gerade
geleistet haben. diesen Jubiläumsteil genau so
Wie gut KINDER SPEZIAL ange- Die erste Ausgabe 1999 Kinder Spezial im neuen Design ab 2005 interessant finden, wie alle ande-
nommen wird, zeigt sich schließ- ren Teile dieser aktuellen Ausga-
lich auch daran, dass nach jeder geschlagenen Weg weiter zu KINDER SPEZIAL im Jahr 2019 – be und die 49 Ausgaben zuvor
Ausgabe die Zahl der Interessen- gehen. Mit der Unterstützung nichts im Wege stehen. dieser ganz besonderen Zeit-
ten ansteigt, die Beiträge aus von Ihnen allen – den Lesern, schrift.
Kinder Spezial in ihren eigenen den Machern, den immer wieder Was wir uns nun für diese Jubi-
Medien und Publikationen wechselnden Förderern und läumsausgabe haben einfallen
abdrucken wollen. Das ermutigt auch den einen oder anderen lassen, davon kann sich jeder Raimund Schmid
uns, auch in diesen für Printme- Kritikern - dürfte auch dem selbst auf den S 5 bis S.12 ein Redaktionelle Leitung von
dien schwierigen Zeiten den ein- nächsten Jubiläum – 20 Jahre Bild machen. Das Spektrum Kinder Spezial
Eine Würdigung zur 50. Ausgabe: „Kinder Spezial“ hat
eine laute Stimme, man muss sie nur hören wollen
Von „Wir helfen weiter“ als Motto den Krankheiten und Entwick-
Hubertus von Voss von Kindernetzwerk e.V. sollte lungsstörungen bei ihren Kin-
mit der Zeitschrift „Kinder – dern andererseits begegneten
Dass Kinder – in der Entwick- Spezial“ sichtbar werden, wes- und sich austauschten. Damit
lung begriffen – durch Krankheit halb der Vorstand und Bundes- implementierten sie das eigene
Zäsuren erfahren, dies erleben geschäftsführer, Raimund Erleben zu den Krankheiten
nicht nur Kinder- und Jugend- Schmid, entschieden, diese Zeit- ihrer Kinder wie einen Baustein
ärzte mit ihren komplementär schrift regelmäßig herauszuge- in das Bewusstsein von Kinder-
zusammenarbeitenden Fach- ben. Heute ist „Kinder Spezial“ und Jugendärzten in der freien
gruppen, sondern ganz beson- zu einem unverzichtbaren Teil Praxis, Klinik, Rehabilitations-
ders Eltern, Geschwister und der äußerst beliebten Zeitschrift zentren und vor allem in Sozial-
damit die ganze Familie. Kinder- für Kinder – und Jugendärzte – pädiatrische Zentren.
netzwerk e. V. mit seiner Grün- „Kinderärztliche Praxis“ -
dung vor 22 Jahren hat bis heute geworden. Mit der Ausgabe – Schon früh die richtigen
zum Ziel, in aussichtslosen Nr. 1 im November 1999 wurde Themenpflöcke gesetzt Wert der Selbsthilfe unterschätzt
Situationen Eltern Halt und die Richtung angegeben, in wel- Bereits mit der 1. Ausgabe wur- werde. Mit dieser Feststellung
Informationen zu vermitteln. chen Bereichen „Kinder Spezial“ den Themen fokussiert, die auch erhielt „Kinder – Spezial“ eine
Die Eltern – Selbsthilfe ist es, die seine Aufgaben sieht und infor- heute noch total aktuell sind und „Message“ wonach, Kranken-
im deutschen Gesundheitswesen matorisch tätig werden will. vielfach dennoch noch Hand- kassen an der Arbeit von Kin-
sich nur langsam etablierte, heu- Politisch hatten Kinder mit lungsbedarf in den Bereichen dernetzwerk e. V. großes Interes-
te aber als tragende Säule die „Behinderungen“ zu dieser Zeit Aufklärung, Wissensvermittlung se haben und als Sponsoren tätig
Hilfsmöglichkeiten für Kinder, keine Lobby. Über die 15 Jahre hierzu fortbesteht: Seltene werden wollen. Mit der Ausga-
Jugendliche und junge Erwach- aber entwickelte sich“ Kinder Krankheiten, ADHS, Muskel- be Nr. 21 veränderte „Kinder
sene durch Vernetzung von Wis- Spezial“ zu einer Drehscheibe, krankheiten, Zerebralparese, etc. Spezial“ sein Erscheinungsbild,
sen zu seltenen und chronischen wo sich Fachleute und Politiker Der BKK-Bundesverband äus- nicht aber die Zielrichtungen:
Krankheiten sowie komplexen einerseits, Eltern mit ihren eige- serte sich in der Nummer 20 zu Vernetzung von Wissen und
Entwicklungsstörungen erheb- nen Erfahrungen und ihrer hin- der Bedeutung der Selbsthilfe Erfahrung um betroffene Kinder
lich verbessert hat. zu gewonnenen Kompetenz zu und wies darauf hin, dass der und Jugendliche um jeden Preis
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KINDER-SPEZIAL, NR. 50 Winter 2014/2015
i Aktuelles
durch Veröffentlichung von Spe- dieser Preisvergabe alle 2 Jahre und als Fachjournalist für boten im Auge zu behalten.
zialerfahrungen aus dem Bera- ist der Nachweis guter Koopera- Gesundheit weiß, wie er sein Konkurrenz bezüglich Fachlich-
terkreis von Kindernetzwerk e. tionen zum Wohl von betroffe- Handwerk für Verständlichkeit keit und Spezialwissen ist sicher-
V., individuelle Beratung durch nen Kindern und ihren Familien. und Akzeptanz auch von unbe- lich in vielen Fällen nutzbrin-
Vermittlung von Spezialerfah- Zukünftig wird es darum gehen, quemen Themen einsetzen muss. gend, nicht aber bereits erkenn-
rungen betroffener Eltern, z. B. die Themen „Inklusion“ und Das Impressum der Zeitschrift bare Tendenzen, sich mit der
zum Kleinwuchs bei Kindern. „Transition“ so aufzubereiten, gibt klar zu erkennen, wie viele Gründung solcher Zentren
Nach und nach wurde „Kinder dass Kinder und Jugendliche mit Experten bei der Konzipierung gegenseitig abzugrenzen. „Kin-
Spezial“ in der Gesundheits- besonderen Bedürfnissen („spe- von „Kinder Spezial „ beteiligt der Spezial“ hat eine laute Stim-
und Sozialpolitik bekannt, zum cial needs“) von der Sozialge- sind. Nach 15 Jahren können wir me, man muss sie nur hören
Beispiel bei der Kinderkommis- setzgebung, Politik und von behaupten: „Kinder Spezial“ hat wollen. Es ist dieser Zeitschrift
sion. Die Prävention zählt zu Fachkreisen die für ein selbstän- mit allem Wissen speziell Kin- zu wünschen, dass ohne sie die
einem der Spezialthemen von diges Leben notwendige Unter- deranliegen aufgegriffen und hat Gesundheits- und Sozialversor-
„Kinder Spezial“. Mit ausführli- stützung erhalten. mit pauschalen Anschauungen gung von Kindern nicht mehr
chen Darstellungen wurde das „Kinder Spezial“ ist auch bei den aufgeräumt. Nun gilt es, neue ungehindert agieren darf.
bislang ungelöste Problem der Lesern der „Kinderärztliche Pra- Herausforderungen aufzugrei-
Gefahr für Ungeborene durch xis“ angekommen. Sie ist beliebt, fen. Zum Beispiel ein Auseinan- Univ. Prof. Dr. med. Dr. h.c.
Alkoholkonsum der Mütter vor da Raimund Schmid mit seiner derdriften von „Zentren für Sel- Hubertus von Voss
und dann vor allem auch in der Befähigung als Bundesvorsitzen- tene Krankheiten“ mit den her- Ehrenvorsitzender von
Schwangerschaft thematisch aus- der von Kindernetzwerk e. V. kömmlichen Behandlungsange- Kindernetzwerk e. V.
gebaut. „Kinder Spezial“ wand-
te sich auch dem Krankheitsbild
des Autismus zu und konnte
renommierte Autoren zu dieser
Thematik gewinnen.
Mit Kinder Spezial wurde
der Berliner Appell publik
In der Nummer 43 (2012) wur-
de über die Jubiläumstagung in
Berlin berichtet und der bereits
1. Berliner Appell aus den Vor-
jahren fortgeschrieben. Das
Besondere war hierzu der Hand-
lungskatalog, der von den Mit-
gliedern höchst aktiv und kon-
struktiv beschlossen und über
Kinder Spezial einem sehr wei-
ten Kreis bekannt gemacht wur-
de. Dass schließlich mit der Nr. .URVFKNH.LQGHUVWLIWXQJ
46 (2013) eine bereits seit Jahren
bestehende Idee thematisiert
wurde, wonach Kinder mit
unklarer Diagnose auch noch
nach Jahren der ersten unsiche-
ren oder fehlenden Diagnose
nachuntersucht werden sollten,
diese Idee fand nicht nur in
Fachkreisen, sondern auch bei
betroffenen Eltern einen positi-
ven Wiederhall. In vielen der bis-
herigen 49 Ausgaben und auch
in der nun vorliegenden 50. Aus-
gabe ist auch immer wieder der
Kindernetzwerk – Preis publik
gemacht worden. Zielrichtung
7
Aktuelles
i
Die Schwerpunktthemen von Kinder Spezial von 2005 bis 2014
Seit nunmehr genau 10 Jahren steht in jeder der besonderem Bedarf (Kinder- das Thema „Geschwisterkin-
dreimal jährlich erscheinenden Kinder Spezial ein netzwerk-Versorgungsstudie) der“ (2014). Wie man sieht ein
werden immer wieder aufgegrif- buntes Potpourri an Themen,
Schwerpunktthema im Fokus einer jeden Ausgabe.
fen. Doch Kinder Spezial die genau die breite Ausrichtung
besetzt auch Schwerpunkte, die des Kindernetzwerks widerspie-
Das können krankheitsbezoge- auch politisch geprägte Themen sonst in der Öffentlichkeit geln und so aufbereitet werden,
ne Schwerpunktteile sein wie in wie etwa zur Bedeutung der wenig Interesse finden. Dazu dass sie für Fachleute wie auch
dieser Ausgabe zu den Eltern-Selbsthilfe, der Patien- zählte zuletzt zum Beispiel das Betroffene in gleicher Weise
Gesichtsfehlbildungen oder tenbeteiligung und Patienten- „Fetale Alkoholsyndrom“ interessant sind. Dafür sorgen
zuvor zum Beispiel zu den kompetenz oder auch neue (2011), die Transition (2012), insbesondere auch die Erfah-
Autismus-Spektrum Störungen, Erkenntnisse zur Lebens- und das Thema „Kinder und junge rungsberichte und Fallbeispiele,
Rheuma bei Kindern oder zu Versorgungssituation von Kin- Menschen mit keiner oder die dem Schwerpunktteil erst so
frühgeborenen Kindern. Aber dern und Jugendlichen mit unklarer Diagnose (2013) oder richtig lebendig gestalten. ras
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KINDER-SPEZIAL, NR. 50 Winter 2014/2015
i Aktuelles
Erschienen Nr. Thema Erschienen Nr. Thema
2005 Mai 21 Kleinwuchs: und Wachstumsstörungen 2010 Sommer 37 Neue Morbiditäten im Kindes- und
bei Kindern und Jugendlichen Jugendalter: Es besteht großer
Handlungsbedarf
2005 Herbst 22 Kinder, Apotheke und Selbsthilfe
2010/11 Winter 38 Arzneimittel für Kinder und
2005/06 Winter 23 Kooperation konkret: Verbände der Jugendliche: Vieles liegt im Argen
Kinder- und Jugendmedizin und das
Kindernetzwerk ziehen zunehmend 2011 Frühjahr 39 Kindergesundheit im Internet: Neue
an einem Strang Optionen auch für Kinder mit
Krankheiten/Behinderungen
2006 Frühjahr 24 Patientenbeteiligung und Patienten- 2011
kompetenz: Nur Alibi oder bereits Sommer/Herbst 40 Fetales Alkoholsyndrom (FAS):
gängige Praxis? Ein Leben lang im Rausch
2006 Sommer 25 Übergewicht/Adipositas bei 2011/12 Winter 41 Rheuma bei Kindern, Jugendlichen und
chronischen Grunderkrankungen jungen Menschen: Der lange Kampf
oder Behinderungen gegen eine tückische chronische
Krankheit
2006/07 Winter 26 Hilfsmittel bei Kindern: Hürdenlauf 2012 Frühjahr/
ohne Ende für Eltern und Pädiater Sommer 42 Adipositas bei Kindern und
Jugendlichen: Erste Erfolge in Sicht,
2007 Frühjahr 27 Kinder/Jugendliche mit chronischen doch noch keine Entwarnung
Schmerzen 2012
Sommer/Herbst 43 Autismus Spektrum Störungen:
2007 Herbst 28 Mutter/Vater-Kind-Kuren: Potenziale Ein Leben am und oft auch über
längst noch nicht ausgeschöpft dem Limit
2008
Sonderausgabe 29 Eltern-Selbsthilfe im Aufbruch 2012/13 Winter 44 Transition – Wenn Jugendliche mit
15 Jahre Kindernetzwerk e. V. dem Erwachsenwerden in ein
Versorgungsloch fallen
2008 Frühjahr 30 Sondenernährung bei Kindern und
Jugendlichen 2013 Sommer 45 Fit für ein besonderes Leben – Patien-
2008 tenschulungen für Kinder und
Sommer/Herbst 31 Impfungen bei Kindern und Jugendliche mit chronischen
Jugendlichen mit Behinderungen und Erkrankungen
chronischen Krankheiten / Impfungen 2013
bei Frühgeborenen Sommer/Herbst 46 Kinder und junge Menschen mit keiner
2008/2009 oder unklarer Diagnose – Was tun?
Winter 32 Essstörungen im Kindes- und
Jugendalter: Wie dem Teufelskreis 2013/14 Winter 47 Der medizinische Fortschritt für
entrinnen? Kinder und (junge) Menschen mit
speziellen Erkrankungen
2009 Frühjahr 33 Kinder und Jugendliche mit 2014 Frühjahr/
psychischen Auffälligkeiten/Störungen Sommer 48 Lebens- und Versorgungssituation von
2009 Kindern und Jugendlichen mit
Sommer/Herbst 34 Allergische Erkrankungen im Kindes- besonderem Bedarf: Ergebnisse
und Jugendalter – Kein Kinderspiel! und Bewertungen der großen
Kindernetzwerk-Umfrage
2009/10 Winter 35 10 Jahre Kinder Spezial: Unentbehrli- 2014
che Stimmer für Kinder und Sommer/Herbst 49 Geschwisterkinder – und wer denkt
Jugendliche mit besonderen eigentlich an uns?
Bedürfnissen
2014 Winter 50 Schwerpunkt Gesichtsfehlbildungen
2010 Frühjahr 36 Frühgeborene Kinder – Viel zu früh mit einem Extra- Jubiläumsteil
und viel zu klein, aber nicht allein…
9
KINDER-SPEZIAL, NR. 48
Aktuelles
i
Stimmen zum Jubiläum von Kinder Spezial
Das Kindernetzwerk fragt – die Leser antworten. Nach diesem einfachen Strickmuster sind die Lesermein-
ungen herausgekommen, die Sie im Folgenden vorfinden. Natürlich freuen wir uns über dieses positive
Echo. Und gerne greifen wir auch die Anregungen auf, die Sie uns für die nächsten Jahre mit auf den Weg
gegeben haben
Claudia Groth Prof. Knut Brockmann
Berlin-Beauftragte von Neuropädiater und
Kindernetzwerk e.V. und Bundesvorsitzender von
Vorsitzende des Kinder Pflege Kindernetzwerk e.V.
Netzwerk e.V. Ich finde KINDER SPEZIAL gut,
weil diese Zeitschrift in so einzig-
Ich finde KINDER SPEZIAL gut, artiger Weise auf die Belange von
weil es DAS Sprachrohr der Familien mit einem chronisch
Eltern-Selbsthilfe ist und Themen kranken Kind eingeht.
allgemeinverständlich aufbereitet.
Ich wünsche mir für die nächsten 50 Ausgaben, dass sich das Kin- Ich wünsche mir für die nächsten 50 Ausgaben, dass Kinder Spe-
dernetzwerk noch kritischer mit aktuellen Themen auseinander- zial die Aktivitäten des Kindernetzwerkes ebenso hervorragend
setzt. Dem Kindernetzwerk wünsche ich mehr Beteiligung durch wiedergibt wie bisher und im Laufe der Jahre über weitere Fort-
seine Mitglieder. Es gibt so viel Wissen unter den Mitgliedern. Stellt schritte auf dem Gebiet der chronischen Gesundheitsstörungen bei
es dem KNW noch mehr zur Verfügung! Wir können dabei alle Kindern und Jugendlichen berichten kann – in diagnostischer, the-
nur gewinnen. rapeutischer und gesamtgesellschaftlicher Hinsicht.
Alexander Exner Annette Porcher Spark
Bundesverband für angeborene Ärztin, Systemische
Gefäßfehlbildungen e.V. Familientherapeutin,
Medizinjournalistin
Ich finde KINDER SPEZIAL gut,
weil man darin immer informiert Ich finde KINDER SPEZIAL gut,
wird, was es Neues im Gebiet von weil ich darin als Medizinjourna-
Kinderkrankheiten und von den listin für Menschen schreiben
Selbsthilfegruppen gibt. Und zu kann, die sich auf großartige Wei-
erfahren, was das KNW in den se für Kinder engagieren.
politischen Gremien wieder
bewirkt hat.
Ich wünsche mir für die nächsten 50 Ausgaben, dass mehr darauf Ich wünsche mir für die nächsten 50 Ausgaben von Kinder Spezi-
eingegangen wird, was die Selbsthilfegruppen mit dem KNW al, dass es weiterhin gelingt, den Fokus auf die wirklich brennen-
gemeinsam erreichen können (z. B. in der Politik oder speziell im den Themen für Kinder zu richten und Eltern durch aktuelle, hilf-
Gesundheitswesen) reiche Informationen zu unterstützen.
10
KINDER-SPEZIAL, NR. 50 Winter 2014/2015i Aktuelles
Heidi Marona Dr. Richard Haaser
Beratung für Kinder- und Jugendarzt und
Patientenorientierung im Schatzmeister von Kindernetz-
Gesundheitswesen werk e.V.
Ich finde KINDER SPEZIAL gut, „Ich finde KINDER SPEZIAL gut,
weil wir sonst nichts über die weil wir Kinder- und Jugendärz-
„ionen“ erfahren hätten, Transi- tinnen und –ärzte aktuelle medi-
tion, Inklusion, Integration, zinische Informationen zu selte-
Bedarfssituation, Deklaration, nen Erkrankungen erhalten und
Konzeption, Aktion und Kom- zugleich durch das Erfahrungs-
munikation. wissen der betroffenen Familien
einen Einblick in deren Lebensrealität bekommen, der uns in der
Ich wünsche mir für die nächsten 50 Ausgaben, dass das nicht die Praxis nicht möglich ist.
letzten sein werden und gratuliere herzlich!
Ich wünsche mir für die nächsten 50 Ausgaben, dass Kinder Spe-
zial noch selbstverständlicher zur Standardlektüre aller Kinder-
und Jugendärztinnen und –ärzte gehört.“
Dr. Annette Mund
Stellvertretende Bundesvorsit-
zende von Kindernetzwerk e.V.
Gisela Michalowski
Ich finde KINDER SPEZIAL gut, Bundesvorsitzende von FASD
weil ich sonst niemals all die Deutschland
guten Informationen erhalten
hätte, für die mich andere manch- Ich finde KINDER SPEZIAl gut,
mal sicherlich beneiden. weil darüber die Bedürfnisse der
Kinder und Jugendlichen mit
Ich wünsche mir für die nächsten Beeinträchtigungen mit ihren
50 Ausgaben, dass den Machern ganzen aktuellen Problemstellun-
und Herausgebern die Ideen für weitere hochwertige, gut recher- gen in den Fokus der Öffentlich-
chierte und aufbereitete medizinische Fakten, Darstellungen und keit gerückt werden.
Lebensberichte nicht ausgehen mögen.
Für die nächsten 50 Jahre wünsche ich mir, dass Kinder Spezial
auch weiterhin aktuelle Themen aufgreift und sich für die Belan-
ge der Kinder mit Handikap und ihren Familien einsetzt.
Rene Fugger
Künstler, Life Coach, Layouter
von Kinder Spezial
Ich finde KINDER SPEZIAL gut,
weil es für einen Gestalter sehr
befriedigend ist, wenn er seine
Fähigkeiten in den Dienst einer
guten Sache stellen kann.
Ich wünsche mir für die nächsten
50 Ausgaben weiterhin ein gute
Zusammenarbeit mit diesem tollen Team.
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KINDER-SPEZIAL, NR. 50 Winter 2014/2015Aktuelles
i
Hermine Nock Marit Scholich
Bundesverband Herzkranke Sprecherin des Kindernetzwerk
Kinder e.V. (BVHK), Geschäfts- Arbeitskreises 4 „Junge
führerin Erwachsene“
Ich finde KINDER SPEZIAL gut, Ich finde KINDER SPEZIAL gut,
weil es viele fachübergreifende weil man Einblick in viele ver-
Tipps und aktuelle Informationen schiedene Felder im Zusammen-
bietet, die Eltern mit Kindern hang mit seltenen Erkrankungen
unterschiedlichster Erkrankun- be-kommt, von Selbsthilfe über
gen/ Behinderungen gleicherma- Forschung bis hin zur Politik.
ßen interessieren.
Ich wünsche mir für die nächsten 50 Ausgaben, dass diese noch Ich wünsche mir für die nächsten 50 Ausgaben, dass es so profes-
stärker auf sozialrechtliche Fragen eingehen und dass sie weiter- sionell und gut recherchiert weiter geht wie bisher, aber die Inhal-
hin in digitaler Form regelmäßig und kostenlos erhältlich sind. te und Ergebnisse sollten noch mehr Gehör in der deutschen Poli-
tik finden.
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KINDER-SPEZIAL, NR. 50 Winter 2014/2015Schwerpunkt
Gesichtsfehlbildungen: Nur mit einem interdisziplinären
Team kann eine optimale Behandlung erfolgen
Im interdisziplinären Arbeitskreis für Lip- Können heute auch schwierige Formen von
pen-Kiefer-Gaumenspalten/Kraniofaziale LKG-Spalten durch verbesserte Operations-
Anomalien haben sich mehrere Fachgesell- möglichkeiten und die Betreuung in Spalt-
schaften zusammengeschlossen. Können Sie zentren zufriedenstellend behandelt werden?
uns etwas über Ihre Arbeit, Ihre Ziele und Was muss noch verbessert werden, um die
Schwerpunkte sagen? Behandlung zu optimieren?
Der Deutsche interdisziplinäre Arbeitskreis Die Behandlung von Lippen-Kiefer-Gau-
Lippen-Kiefer-Gaumenspalten/Kraniofazia- menspalten hat sich in den letzten Jahrzehn-
le Anomalien wurde von den wissenschaft- ten durch die interdisziplinäre Vernetzung
lichen Fachgesellschaften Deutsche Gesell- der Behandlung, innovative Techniken der
schaft für Mund-, Kiefer- und Gesichtschi- Vorbehandlung und verfeinerte Operations-
rurgie, Deutsche Gesellschaft für Kieferor- verfahren verbessert, z.B. mit dem Einsatz
thopädie, Deutsche Gesellschaft für Phonia- des Operationsmikroskops. Ein wichtiges
trie und Pädaudiologie und Deutsche Gesell- Element für eine optimale Behandlung ist
schaft für HNO-Heilkunde, Kopf- und das interdisziplinär arbeitende Team mit
Halschirurgie sowie von dem deutschen konstanten Ansprechpartnern und bei
Bundesverband für Logopädie und der Bedarf auch weiteren Fachgebieten wie Neo-
Selbshilfevereinigung für Lippen-Gaumen- natologie/pädiatrische Intensivmedizin,
Fehlbildungen gegründet und wird von die- Augenheilkunde, Neurochirurgie, medizini-
sen getragen. Aufgabe ist die wissenschaftli- sche Genetik, Entwicklungsneurologie, psy-
che und klinische Arbeit, der Erfahrungs- Prof. Dr. Dr. Siegmar Reinert, Direktor der Klinik chosozialer Dienst und restaurative Zahnme-
und Informationsaustausch zur Prophylaxe, und Poliklinik für Mund-, Kiefer- und Gesichts- dizin.
Genese, Diagnostik und Therapie von Lip- chirurgie des Universitätsklinikums Tübingen
pen-Kiefer-Gaumenspalten und anderer kra- und Schriftführer des Interdisziplinären Arbeits- Noch weniger bekannt als LKG Spalten sind
niofazialer Anomalien sowie der sozialpäda- kreises LKG-Spalten/Kraniofaziale Anomalien kraniofaziale Anomalien und Syndrome.
gogisch-psychologischen Betreuung von Die Fragen stellte Kinder Spezial Redakteurin Gibt es hier in Deutschland ähnlich wie
betroffenen Patienten und deren Eltern. Katharina Maidhof-Schmid Spaltzentren entsprechende Kompetenzzen-
Jährlich wird ein wissenschaftliches Sympo- tren, in denen diese Kinder optimal versorgt
sion veranstaltet, es werden eine sachgerech- seitigen LKG-Spalten und Herausforderun- werden?
te Dokumentation und wissenschaftliche gen bei ausgedehnten Operationen und Risi- Kraniofaziale Fehlbildungen treten deutlich
Studien gefördert und Informationsmaterial kokindern behandelt. Hierzu wurden auch seltener auf als Lippen-Kiefer-Gaumenspal-
zur objektiven Darstellung der Breite des Vorträge aus Spaltzentren in Schweden und ten und sind in ihrer Variabilität deutlich
möglichen Behandlungsspektrums entwi- Frankreich gehalten. Es zeigte sich, dass ein größer. Zu unterscheiden sind in diesem
ckelt. Das dient der Beratung und Diskussi- interdisziplinäres Team auch mit verschiede- Zusammenhang primär das Gesicht betref-
on mit den betroffenen Patienten oder Eltern nen Konzepten gute Behandlungsergebnisse fende Syndrome wie die hemifaziale Mikro-
in Zusammenarbeit mit den bestehenden erzielen kann. Voraussetzung ist eine Doku- somie, bei der eine einseitige Unterentwick-
Elternorganisationen. Ferner unterstützt der mentation der Behandlung durch Fotogra- lung knöcherner und weichteiliger Struktu-
Arbeitskreis die sozialen Ansprüche der fien, Kiefermodelle und Röntgenbilder. ren einer Gesichtsseite auftritt und Syndro-
Patienten. Künftige wissenschaftliche Aufgaben wer- me wie der Trigonocephalus, bei dem die
den beispielsweise der Vergleich von Sprech- Stirn ohne Therapie eine Dreiecksform ent-
Im Oktober 2014 fand ein Symposion des ergebnissen in verschiedenen Sprachen und wickelt und die auf der vorzeitigen Verknö-
Arbeitskreises statt, auf dem sich die Teilneh- vermehrte - auch Ländergrenzen übergrei- cherung von so genannten Schädelnähten
mer über den neuesten Stand der Spaltbe- fende - wissenschaftliche Studien darstellen, beruhen. Die Behandlung dieser komplexen
handlung informieren konnten. Gibt es neue um den Erkenntnisgewinn in der Spaltthera- Fehlbildungen erfolgt schwerpunktmäßig in
Behandlungsansätze oder neue Leitlinien? pie zu fördern. Zentren an großen universitären Kliniken,
Im jährlich stattfindenden Symposion wer- Es besteht bereits eine nach den Kriterien der die über die bereits oben genannte Infra-
den meistens zwei Hauptthemen behandelt, Arbeitsgemeinschaft wissenschaftlich-medi- struktur und entsprechende Ansprechpart-
wobei die Themenwahl jeweils wechselnde zinischer Fachgesellschaften (AWMF) ner verfügen. Die Behandlung ist in der
Schwerpunkte der interdisziplinären erstellte interdisziplinäre Leitlinie zur Regel interdisziplinär und zumeist sehr
Behandlung berücksichtigt. Im Jahr 2014 Behandlung einseitiger Lippen-Kiefer-Gau- komplex und erstreckt sich oft bis zum
wurden insbesondere Spätergebnisse bei ein- menspalten, die 2015 aktualisiert wird. Wachstumsende.
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KINDER-SPEZIAL, NR. 50 Winter 2014/2015Schwerpunkt
Lippen-Kiefer-Gaumenspalten treten in Europa
bei etwa einem von 500 Neugeborenen auf
Lippen-Kiefer-Gaumen (LKG) Spalten sind die häufigsten angeborenen Fehlbildungen im Kiefer-Gesichts-
bereich. Sie sind gekennzeichnet durch eine anomale Verbindung von Mund- und Nasenhöhle im Bereich
der Lippen, des Kiefers sowie des harten und weichen Gaumens (Gaumensegels).
Im Vordergrund steht die Spaltbildung, die
eine Reihe weiterer Behinderungen hervor-
ruft und mit verschiedenen Folgeerkrankun-
gen kombiniert sein kann: vor allem eine
gestörte Laut- und Stimmbildung sowie
Sprachentwicklung, akute und chronische
Hörbehinderungen, Zahn- und Kieferfehl-
stellungen und eine Behinderung im sozia-
len Verhalten. Etwa 40 % aller Spaltbildun-
gen sind auch mit zusätzlichen Fehlbildun-
gen kombiniert, sind lediglich ein Symptom
innerhalb eines sog. Syndroms. Gerade bei
diesen Patienten tritt die vordergründige
ästhetische Beeinträchtigung durch die sicht-
bare Spalte gegenüber z.B. einer akuten
Ateminsuffizienz oder schwerwiegenden
Ernährungsproblemen in den Hintergrund. Einseitige Lippen-Kiefer-Gaumenspalte vorher und nach Lippenspaltplastik, Alter 6 Jahre
Manche Säuglinge sind lebensbedrohlich
gefährdet (s. Gesichtsfehlbildungen). gerschaftskomplikationen gegen Ende des 2. lichen Fehlbildungen spricht. Die gegen Ende
und zu Beginn des 3. Schwangerschaftsmo- des 2. Schwangerschaftsmonats entstehenden
Ursachen noch nicht ausreichend geklärt nats auch einen Einfluss zur Entstehung Lippen-, Lippen-Kiefer- oder Lippen-Kiefer-
Die Ursachen für eine Spaltbildung sind einer Spaltfehlbildung haben. Gaumen-Spalten sind häufiger und betreffen
meist eine Kombination aus erblicher Bereit- Entsprechend der embryonalen Entwicklung öfter Jungen. Zu Beginn des 3. Schwanger-
schaft und äußeren Einflüssen (sog. multi- des Gesichts werden Lippen-, Lippen-Kie- schaftsmonats entstehen die selteneren iso-
faktorielle Entstehung). Die äußeren Einflüs- fer-, und Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten lierten Spalten im harten und weichen Gau-
se müssen während der empfindlichen Ent- von isolierten Gaumen-Spalten unterschie- men, die häufiger Mädchen betreffen.
wicklungsphase des Gesichtes wirken, d. h. den. Diese entstehen zu unterschiedlichen
in der 5. bis 9. Woche nach der Empfängnis Zeitpunkten der Schwangerschaft und unter- Spaltbildungen zeigen ein unterschiedli-
(bzw. 7. bis 11. Woche nach der letzten scheiden sich auch bezüglich Häufigkeit und ches Erscheinungsbild
Regelblutung). So können nur Erkrankun- Geschlechtsverteilung, so dass man von zwei Es reicht von der verdeckten Mikroform, bei
gen und äußere Einflüsse wie z. B. Schwan- zusammengehörigen aber doch unterschied- der nur Knochen oder Muskeln unter der
verdeckenden Haut/Schleimhaut gespalten
sind, über partielle Ausprägungen bis hin zur
Aussehen Ästhetik vollständigen Spaltung von Lippe, Kiefer,
hartem und weichem Gaumen (totale Lip-
Gesichtsmimik Lippen-, Wangen- und Nasenbewegung pen-Kiefer-Gaumen-Spalte). Sie können ein-
Atmung Fehlende Trennung von Nasen- und Mund-Raum oder doppelseitig oder auch median auftre-
ten. Die verschiedenen Formen werden nach
Sprechen Gestörte Funktion der Zunge und des weichen Gaumen(segel)s
der sog. LAHSHAL-Klassifizierung einge-
Stimmklang Gestörte Funktion des Gaumensegels (Näseln) teilt und kodiert. Letzteres ist auch wichtig
Gehör Gestörte Mittelohrbelüftung durch Funktionsstörung des Gaumensegels für die korrekte Beurteilung der GdB (Grad
der Behinderung). Zusätzlich liegen speziell
Ernährung Fehlende Trennung von Nasen- und Mund-Raum bei vollständigen Spaltformen Nasen- und
Wachstum Gesichtsschädel-, Kiefer- & Zahnentwicklung Nasenscheidewandveränderungen sowie
Mittelohrbelüftungsstörungen vor (Tabelle).
Tabelle: Funktionsstörungen, die bei LKG-Spalten bestehen können. Je nach Ausprägung der Spalte und Lage des
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verhindern und das Wachstum der gespalte-
nen Kiefersegmente zu steuern, wobei auch
eine Verschmälerung der Spalte erzielt wird.
So werden die Voraussetzungen für die ers-
ten spaltverschließenden Operationen ver-
bessert und durch die Normalisierung der
Zungenfunktion werden die Bedingungen
für das Erlernen der regelrechten Lautbil-
dung optimiert. In den ersten Lebensmona-
ten des Säuglings muss die Gaumenplatte
wegen der raschen wachstumsbedingten Ver-
änderungen regelmäßig kontrolliert und
L = Lippe angepasst werden. Es gibt aber auch Behand-
A = Alveolus (Kiefer)
H = Harter Gaumen lungskonzepte, bei denen auf eine solche
S = Segel (weicher Gaumen) Gaumenplatte bewusst verzichtet wird, ohne
H = Harter Gaumen
A = Alveolus (Kiefer) dass hierdurch Nachteile für die betroffenen
L = Lippe Patienten belegt wurden. Bei Verlagerung
der gespaltenen Kiefersegmente werden
alternativ auch andere kieferorthopädische
Kindes kann eine Lippen-Kieferspalte Alle Funktionsstörungen können durch Apparaturen angewandt. Gewöhnlich kann
bereits mit hoher Sicherheit vor der Geburt gezielte Therapien erfolgreich, nahezu bis dieser erste kieferorthopädische Behand-
im Ultraschallbild festgestellt werden. zur Normalisierung behoben werden. Durch lungsabschnitt nach Verschluss des Gaumens
Manchmal ist auch eine isolierte Gaumen- die Vielzahl der unterschiedlichen Ausgangs- beendet werden. Die kieferorthopädische
spalte bereits vor der Geburt erkennbar. Fällt befunde ergibt sich die Notwendigkeit der Betreuung darf jedoch nicht enden. Beson-
bei einer der Schwangerschaftsvorsorgeun- individuellen Planung der Therapieschritte. derheiten der Gebissentwicklung bei diesen
tersuchungen eine Gesichtsspalte auf, sollte Diese werden im Team des Spaltzentrums Patienten machen regelmäßige Kontrollen
eine Beratung der werdenden Eltern in abgestimmt. Es folgen die Grundzüge der von Wachstum und Entwicklung der Zähne
einem sogenannten „Spaltzentrum“ stattfin- interdisziplinären Behandlung in ihrem zeit- und Kiefer notwendig, damit bei einer
den. lichen Ablauf: Abweichung rechtzeitig kieferorthopädische
Bei einer Spaltbildung sind Mundhöhle und Maßnahmen ergriffen werden können. Die
Behandlung durch ein Nasenraum mit ihren unterschiedlichen Auf- Behandlung mit herausnehmbaren und fest-
interdisziplinäres Team gaben nicht immer getrennt, sodass Atmen, sitzenden kieferorthopädischen Apparatu-
Unter einem Spaltzentrum versteht man eine Trinken, Schlucken, Lautbildung sowie ren und die Überwachung der Zahn- und
Klinik, in der Fachleute verschiedener Fach- Mimik beeinträchtigt sind. Deshalb sollte Kieferrelation erstrecken sich im Allgemei-
richtungen gemeinsam die Kinder mit das Neugeborene bereits in den ersten nen bis zum Abschluss des Wachstums etwa
Gesichtsspalten sowie ihre Eltern betreuen. Lebenstagen dem Kieferorthopäden im 18. Lebensjahr.
Das Team besteht aus Mund-Kiefer- und/oder dem Mund-Kiefer-Gesichtschirur- Kinder mit LKG Spalten bedürfen einer
Gesichtschirurgen, Kieferorthopäden, Pho- gen eines Spaltzentrums vorgestellt werden. besonderen Betreuung auch durch den
niater/Pädaudiologen oder HNO-Arzt Hauszahnarzt. Aufgrund möglicher Zahn-
sowie Sprachtherapeuten. Das Team sollte Die Gaumenplatte wird sofort angepasst fehlstellungen im Oberkiefer ist die Zahnrei-
weitere Spezialisten hinzuziehen können, Der Kieferorthopäde fertigt in den meisten nigung häufig erschwert. Spaltnahe Zähne
etwa einen Humangenetiker, einen Psycho- Behandlungszentren für jedes Neugeborene weisen oft auch Veränderungen des Zahn-
logen oder eine Stillberaterin. Kontakt zu mit einer Gaumenspalte eine Gaumenplatte schmelzes auf, die z.T. behandelt werden
einer Selbsthilfegruppe von Spaltpatienten ist an. Durch diese, auch Mund-Nasen-Trenn- müssen.
wünschenswert. Das Zentrum sollte auch platte oder fälschlicherweise Trinkplatte
Informationen über Spalt-Prophylaxe und genannt, werden bereits in den ersten Meist sind mehrere
den Grad der Behinderung (GdB) bei Kin- Lebenstagen Nase und Mund funktionell Operationen notwendig
dern mit einer Spalte geben können. getrennt. Durch die Platte wird die korrek- Abhängig vom Ausprägungsgrad der Fehl-
Die Behandlung beginnt bereits unmittelbar te Zungenlage und -funktion gefördert, was bildung sind meist mehrere mund-kiefer-
nach der Geburt und erstreckt sich bis zum eine wichtige Voraussetzung des Schluckens gesichtschirurgische Operationen zum voll-
Abschluss des Wachstums. Folgende Ziele ist. Diese Platte wird vom Kind meist sofort ständigen Verschluss der Spalte notwendig.
sollen dabei erreicht werden: Erlangen einer akzeptiert und es kann dann auch an der Reihenfolge und Zeitpunkte der Einzelope-
normalen Sprache, eines normalen Gehörs, Mutterbrust oder aus der Flasche trinken, rationen können je nach Behandlungszen-
ästhetisch unauffälliges und harmonisches wenn die Mutter durch eine Stillberaterin trum variieren, ohne dass bisher ein entschei-
Aussehen sowie gute Kaufunktion bei har- eingewiesen worden ist. Die Platte hilft auch, dender Vorteil des einen oder ein wesentli-
monischer Zahn- und Kieferstellung. eine Einlagerung der Zunge in die Spalte zu cher Nachteil des anderen Therapieplanes
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KINDER-SPEZIAL, NR. 50 Winter 2014/2015Schwerpunkt
belegt wurde. Mit nahezu allen gebräuchli- Hautverschluss ist hier wichtig die Vereini- des Babys überprüfen, da Gaumensegelspal-
chen Konzepten sind gute Ergebnisse in gung der Muskelzüge unterhalb der Haut. ten frühzeitig mit einer Störung der Mittel-
Aussehen und Funktion zu erzielen. Bei Liegt auch eine Spalte im Bereich des Kiefers ohrbelüftung und Ausbildung eines Pau-
durchgehenden Spaltformen ist der gleich- vor, wird evtl. die Schleimhaut über dieser kenergusses einhergehen, was das Hören
zeitige Verschluss aller Spaltabschnitte in verschlossen. Das wesentliche Ziel auch der dämpft. Bestätigt sich ein solcher Befund,
einer Operation nicht sinnvoll. Gaumenspalt-Operation liegt in der Verei- müssen in Narkose bei der ersten Spaltope-
Bei Spalten mit Lippenbeteiligung ist die ers- nigung der gespaltenen Muskeln in einem ration auch sog. Paukenröhrchen eingelegt
te Operation meist der Lippenspaltver- ausreichend langen Gaumensegel in jenem werden. Dadurch werden die Mittelohrbe-
schluss zwischen dem 3. und 6. Lebensmo- Ringmuskelsystem, das den Abschluss zwi- lüftung und das Hörvermögen normalisiert.
nat, wobei Lippen- und Naseneingangsfehl- schen Mund- und Nasen-Rachenraum zur Dies ist die Voraussetzung für eine normale
bildungen versorgt werden. Neben dem Normalisierung von Ernährung und Spre- sprachliche Entwicklung und um diese regel-
chen ermöglicht. Diese Muskeln verbessern recht zu sichern, sind regelmäßige Kontrol-
dann auch die Belüftung des Mittelohres. len des Ohrbefundes und des Gehörs im
Nach diesen Operationen wird die weitere Kleinkind- und Vorschulalter erforderlich.
Autositzlösungen Entwicklung des Kindes im Spaltzentrum Dies muss auf jeden Fall durch den Pädau-
Sicher ist sicher! regelmäßig überprüft. Die Kontrollinterval- diologen / Phoniater oder HNO-Arzt erfol-
le hängen davon ab, ob nach den Operatio- gen. Die Vorsorgeuntersuchungen beim Kin-
nen u. U. noch weiterhin Probleme bestehen. derarzt reichen nicht aus. Die Kontrollinter-
Im Allgemeinen betragen die Intervalle ein valle sollten 6 Monate nicht überschreiten,
Reha-KIT
ha-KIT für
ür Starlight
g SP Jahr, wobei auch das Sprechen und die Zahn- um auch schwankende Hörvermögen z. B.
Mit folgendem
olgendem Zubehör
Z und Kieferentwicklung überprüft werden. im Rahmen von wiederholten Erkältungen
∙ 5-Punkt
PPunkt Positioniergurt Besteht mit 6 Jahren noch ein offenes zu erfassen und zu behandeln. Bei gehäuften
∙ Zusatzpolster
t olster Näseln, kann eine Korrektur-Operation Mittelohrergüssen ist immer eine beidseitige
∙ Unterarmlagerung
mlagerung angebracht sein, die das Sprechen verbessert. Einlage eines Paukenröhrchens erforderlich,
∙ Gurtschlossabdeckung
ossabdeckung
Dabei wird das Gaumensegel verlängert oder die auch nochmals notwendig sein kann.
∙ Fußbankk
∙ Drehadapter
pter ein Schleimhautmuskelstreifen aus der Danach sollten die Kontrollintervalle höchs-
Alle Ergänzungsteile auch passend für Ihren
hren Recaro Young
Yooung Sport.
Rachenhinterwand am Segel eingelagert, um tens 3 Monate betragen, da bei Mittelohrbe-
so den Abschluss vom Gaumensegel an der lüftungsstörungen auch bedrohliche, schnell
Rachenhinterwand zu erleichtern. Nach der fortschreitende chronische Mittelohrentzün-
Recaro
caro Start 2.0 Plus Wundheilung wird nochmals eine funktio- dungen auftreten können.
nelle logopädisch/sprachtherapeutische The-
Ihree Vorteile
rapie durchgeführt. Die Entwicklung der Mundfunktion als Vor-
∙ Gutes
tes Mikroklima
∙ Sitztiefe
ztiefe 5-fach verstellbar läufer der Sprechentwicklung und die
∙ Mit 5-Punktkt Positioniergurt Liegt eine Kieferspalte vor, wird diese in der Sprachentwicklung selbst sollte nach den
∙ Rückenhöhe he 9-fach verstellbar Regel mit einer Knochenverpflanzung ver- Spaltoperationen durch einen Sprachthera-
∙ Schulterpolster
olster
l ter breitenverstellbar
br schlossen, meist mit 8 bis 11 Jahren im sog. peuten/Logopäden in wenigstens halbjährli-
∙ Umfangreiches
iches Zubehör
behör
Wechselgebiss. Die Knochenverpflanzung chen Abständen überprüft werden. Verläuft
Der Recaro Start 2.0 Plus ist die überarbeitete
itete Version des lang-
jährigen Erfolgsmodells Start Handicap.
ermöglicht die Einordnung der im Spaltbe- die Entwicklung der Mundfunktion deutlich
reich durchbrechenden bleibenden Zähne. verzögert, sollte schon früh eine sog. orofa-
In Einzelfällen ergibt sich die medizinische ziale Therapie durchgeführt werden. Bei ver-
Timyy Kindersitz Notwendigkeit oder der Wunsch der Patien- zögerter Sprachentwicklung und/oder offe-
ten zu weiteren Korrekturoperationen. nem Näseln sollte etwa ab dem dritten
Ihre Vorteile
Neben den oben bereits genannten sprech- Geburtstag eine Sprach- und Sprechtherapie
∙ 5-Punkt-Gurt
unkt-Gurt und Kopfstütze
∙ Sitztiefen- & Rückenverstellung verbessernden Operationen kann es sich um beginnen. Nur bei einer geringen Anzahl der
∙ Schrägstellung
ung & Drehfunktion folgende Eingriffe handeln: Narbenkorrek- Kinder gelingt es nicht, eine Normalisierung
∙ 4 Größen biss 49 kg und 175 cm tur, Restlochverschluss am Gaumen, Nasen- des Sprechens und des Stimmklangs zu erzie-
∙ Sonderbau-Optionen
-Optionen möglich korrektur oder Lagekorrektur des Oberkie- len. Aber insgesamt gelingt heute im Rah-
∙ Umfangreicheshes Zubehör
fers. Die Letztgenannten erfolgen meist erst men eines interdisziplinären Behandlungs-
Der Timy Kindersitz ist in vier verschiedenenn Größen
erhältlich und ein echter Klassiker. nach Abschluss des Körperwachstums, die konzeptes in aller Regel die Rehabilitation
Übrigen evtl. auch früher. auch schwerwiegender Formen von LKG-
Spalten.
Auch das Hörvermögen muss
REHA PARTNER überprüft werden
Die Freiheit dabei zu sein Besteht eine Gaumenspalte, sollte ein HNO- Autorenschaft Interdisziplinärer Arbeits-
Carl-Zeiss-Str. 9 - 30827 Garbsen Tel.: + 49 51 31 49 49 - 0 www.reha-partner.de
Arzt / Pädaudiologe bereits vor der ersten kreis Lippen-Kiefer-Gaumenspalten/
Operation den Ohrbefund und das Gehör Kraniofaziale Anomalien
www.ak-lkg.de
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KINDER-SPEZIAL, NR. 50 Winter 2014/2015Schwerpunkt
Bei kraniofazialen Fehlbildungen muss frühzeitig operiert
werden, um eine Hirnschädigung zu vermeiden
Wenn sich die Schädelnähte zu früh schließen, kommt es zu Kraniosynostosen mit typischen Schädelformen
wie Kahnschädel, Dreiecksschädel oder Turmschädel. Schädelfehlbildungen können isoliert vorkommen
aber auch in Kombination mit weiteren Anomalien als Syndrome wie z.B. Apert-Syndrom oder Crouzon-
Syndrom.
Bei den „kraniofazialen Anomalien“ handelt faziale Anomalien), die auch mit weiteren
es sich um Fehlbildungen, die sowohl den Fehlbildungen verbunden sein können.
Gesichtsschädel als auch den Hirnschädel Hierzu zählen das Crouzon Syndrom und
betreffen. Sie werden durch einen angebore- die sog. kranio – digito – fazialen (Kopf-Fin-
nen vorzeitigen knöchernen Verschluss von ger/Zehen-Gesichts-) Anomalien, bei denen
einer oder mehreren Wachstumsnähten des eben auch die Finger und/oder die Zehen
Schädels verursacht (vorzeitige Schädelnaht- betroffen sind. Genannt seien folgende
synostose, Kraniosynostose). Sind diese mit Krankheitsbilder, die ihren Namen nach dem
Gesichtsfehlbildungen kombiniert, so des jeweiligen Erstbeschreibers bekommen
spricht man von kraniofazialen Syndromen. haben: Apert‘ Syndrom (Typ I), Apert-
Davon abzugrenzen sind lagebedingte Schä- Crouzon‘ Syndrom (Typ II), Saethre-Chot-
delwachstumsstörungen, die häufig durch zen‘ Syndrom (Typ III), Mohr‘ Syndrom
jene Rückenlage verursacht werden, die zur (Typ IV), Waardenburg‘ Syndrom (Typ V)
Zeit empfohlen wird, um den sog. plötzli- und Pfeiffer‘ Syndrom (Typ VI). Die
chen Kindstod zu vermeiden. Die Häufigkeit bekanntesten sind das von Crouzon
aller Schädelnahtsynostosen wird mit beschriebene Krankheitsbild und das Apert-
1:2.000-3.000 Geburten beziffert. Abhängig Syndrom. Beide können in milder Form
von Ort und Zahl der betroffenen Schädel- oder auch sehr stark ausgeprägt auftreten.
nähte treten typische Schädelformen auf. eine der beiden sog. Kranznähte betroffen, Gleichwohl imponiert meist ein breiter Kopf
Sind mehrere Schädelnähte gleichzeitig kommt es zu einer einseitigen Abflachung mit flachen Augenhöhlen und deshalb vor-
betroffen, erhöht sich das Risiko, dass das der Stirn mit erheblicher Gesichtsasymme- stehenden Augäpfeln.
Volumen des knöchernen Hirnschädels nicht trie (Schiefkopf, Plagiozephalus). Das heißt,
entsprechend dem Wachstum des Gehirns es ist jetzt auch der Gesichtsschädel betrof- Die Symptome der Dysostosis craniofacialis
zunehmen kann, das Hirn also nicht genü- fen. Das Auftreten von Doppelbildern ist (Crouzon-Syndrom) sind auf Schädel und
gend Platz hat und der Hirndruck steigt, nicht selten, da die Augen nicht auf gleicher Gesicht beschränkt und zum großen Teil auf
Durchblutungsstörungen des Hirnes und Höhe liegen. Sind beide Kranznähte betrof- das vorzeitige Verknöchern der Wachstums-
damit auch Entwicklungsstörungen entste- fen, so wächst der Kopf zu stark in die fugen des Schädeldachs und eine geringe
hen. Höhe. Dies wird als Turmschädel (Oxyze- Fehlform der Schädelbasis zurückzuführen.
phalus) bezeichnet. Sind zusätzlich weitere Geistig entwickeln sich die Kinder meist
Durch die vorzeitige Verknöcherung ent- Schädelbasisnähte betroffen, so ist auch regelrecht. Es liegen folgende Symptome
stehen typische Schädelformen zunehmend die Gesichtsentwicklung betrof- vor: deformierte Schädelform im Sinne des
Falls nur eine oder wenige Schädelnähte fen (sog. Kurzkopf, Brachyzephalus). Hin- Turmschädels mit flachem Hinterkopf, Ver-
betroffen sind, imponieren typische Schädel- gegen ist das Wachstum des Unterkiefers breiterung des Schädels, weit auseinander-
formen: ungehemmt, wodurch das Bild eines zu gro- stehende und vorstehende, von den Lidern
Beim Skaphozephalus (Kahnschädel) ist die ßen Unterkiefers entsteht. häufig nicht vollständig bedeckte Augäpfel.
Längsnaht (Sagittalnaht) betroffen. Dadurch, Die Lidspalten fallen nach außen hin ab und
dass der Schädel nicht in die Breite, sondern Bei kraniofazialen Syndromen sind häu- die Patienten schielen, evtl. ist auch die Seh-
nur kompensatorisch in die Länge wachsen fig auch die Finger und Zehen betroffen fähigkeit genauso wie die Hörfähigkeit ein-
kann, entsteht das typische Bild eines langen Während die Ursache dieser nicht-syndro- geschränkt. Der Oberkiefer ist klein und
Schädels. Hierbei ist jedoch eine Erhöhung malen Synostosen in einer sogenannten Neu- steht zurück, sodass einerseits die oberen
des Gehirndruckes die Ausnahme. Beim mutation liegt, werden die Syndrome in der Atemwege eingeengt sind, andererseits der
Dreieckschädel (Trigonozephalus) ist hinge- Regel vererbt. Verschiedene Genmutationen Unterkiefer und die Unterlippe zu weit vor-
gen die Naht im Bereich der Stirnmitte (z. B. von FGFR 1-3, TWIST 1 u. a.) sind zustehen scheinen. Auch kann eine Gaumen-
betroffen. Es imponiert eine Auftreibung in inzwischen bekannt und die Forschung geht spalte bestehen.
der Stirnmitte und der Stirnbereich sieht im rasant weiter. Heute sind etwa 150 Syndro- Beim Apert-Syndrom (Akrozephalosyndak-
Blick von „oben“ aus wie ein Dreieck. Ist me mit Schädelsynostosen bekannt (kranio- tylie Typ I) liegen neben der Kraniosynosto-
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KINDER-SPEZIAL, NR. 50 Winter 2014/2015Sie können auch lesen
