LUIGI & VANESSA RISOLI - Leben im Moment - NR. 1 FEBRUAR 2020 - Schweizerische Multiple Sklerose ...
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FORTE NR. 1 FEBRUAR 2020 Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft www.multiplesklerose.ch LUIGI & VANESSA RISOLI Leben im Moment ANGEHÖRIGE Hilfe bieten – und annehmen KINDERWUNSCH Wie lässt sich eine Schwangerschaft mit der Diagnose MS vereinbaren?
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MS-Betroffene, die aufgrund ihrer Behinderung auf
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sind, erhalten beim Kauf eines neuen Wagens der
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E DITORIAL
MS BETRIFFT AUCH INHALT
DIE ANGEHÖRIGEN
RE P ORTAGE N
Liebe Leserinnen, liebe Leser Portrait: Familie Risoli 4
Kinderwunsch mit MS 8
Angehörige sind Mitbetroffene. Und
LE BE N MIT M S
sie leisten jeden Tag Unglaubliches. Angehörige sind mitbetroffen 10
Deshalb widmen wir ihnen dieses Heft.
Meienbergs Meinung 11
Auch bei Familie Risoli ist die MS
Tag der pflegenden Angehörigen 13
von Mutter Vanessa ein ständiger
Kinder kranker Eltern 14
Begleiter im Alltag. Eine Sehbehinde-
Betreutes Wohnen oder Heimeintritt 16
rung und insbesondere die stark
ausgeprägte Fatigue belasten die Neues Medikament 17
jungen Eltern und den 5-jährigen
ME RC I
Federico. Trotzdem leben sie ein Grosser Dank an alle Freiwilligen 18
erfülltes Leben und geniessen die
Postfinance «E-Kässeli» 18
gemeinsame Zeit umso intensiver.
Regionalgruppentagung 19
Benefizkonzert 21
Genau wie Betroffene müssen sich auch Angehörige mit den
Auswirkungen der chronischen Krankheit auseinandersetzen: AGE NDA
Pläne müssen überdacht, Einschränkungen in Kauf genommen MS Spendenlauf Oberrieden 22
und die Familiengründung gut geplant werden. Was Mitgliederversammlung & MS-Preis 22
das bedeutet, erfahren Sie auf den nachfolgenden Seiten. Veranstaltungen 23
Welt MS Tag 24
Ich wünsche Ihnen eine spannende Lektüre!
M S INTE RN
Herzlich, Ihre Schweizer MS Register 25
Angehörigen-Forum Community 26
Impressum 26
Patricia Monin State of the Art Symposium 27
Direktorin Vorstellung Regionalgruppen 28
Kontakte knüpfen 29
AUSKL ANG
Gilde-Rezept 30
Rendez-vous mit Tim Wielandt 31
Teilnahme MS Register 32
Nr. 1 | Februar 2020 | 3
RE P ORTAGE
LUIGI & VANESSA RISOLI
LEBEN IM MOMENT
Eine starke Sehbehinderung und die immer wiederkehrende Fatigue schränken den
Alltag von Vanessa Risoli ein. Ihr Ehemann Luigi ist eine wichtige Stütze, gemeinsam
meistern sie den Alltag zwischen Arbeit, Freunden und Sohn Federico.
«Wir haben gelernt, miteinander zu reden.» Vanessa und Luigi wohl, wenn sie damit unterwegs sei. Die Leute ver-
Risoli werfen sich einen kurzen, ernsten Blick zu. Die beiden stünden nicht, wie sie gleichzeitig etwas sehen
sind 36 und 35 Jahre alt, ein junges, sympathisches Paar. Und sie und einen Blindenstock nötig haben könne.
haben schon einiges gemeinsam durchgestanden. Kennenge-
lernt hatten sich die beiden während der Lehre, die sie beim glei- «Heute war es schön mit dir»
chen Arbeitgeber absolvierten. Zusammengekommen sind sie Im Alltag empfinden Luigi und Vanessa Risoli
Jahre später, das war 2007. Nach einiger Zeit erzählt Vanessa aber nicht die Seheinschränkung als grösstes
Risoli von ihrer Sehbehinderung, Luigi kann es nicht glauben: Problem: «Die Fatigue wird immer mehr
«Du und sehbehindert?» Von der MS hat er schon gewusst, Va- und immer öfter zu einem echten Hinder-
nessa ist während der Lehre offen mit der Diagnose umgegangen. nis», hält Luigi Risoli fest. Oft müssen Plä-
Aber dass ihr Sehvermögen durch die MS stark beeinträchtigt ist, ne über den Haufen geworfen werden,
überrascht ihn. «Wir haben uns immer im Umfeld von Birsfelden weil Vanessa Risoli schlicht die Kraft
getroffen, wo sie aufgewachsen ist und sich auskennt. Da ist mir fehlt. Sohn Federico ist mit den Ein-
nicht aufgefallen, wie schlecht sie sieht.» In Wahrheit ist beim schränkungen seiner Mutter aufge-
rechten Auge praktisch keine Sehkraft mehr vorhanden, auf dem wachsen und weiss, dass sie regelmäs-
linken nimmt sie nur Umrisse wahr. sig Pausen braucht, in denen sie
schlafen, sich erholen kann. Trotz-
dem kommt es vor, dass der Kleine
«Eines Morgens wollte ich spielen oder ihr etwas zeigen will.
Dann ist es schwierig, ihm zu er-
den Wecker abstellen, aber habe klären, dass seine Mutter gera-
de keine Kraft hat und Ruhe
ihn einfach nicht gesehen.» braucht. In diesen Momenten
nicht vollumfänglich für ihren
Vanessa Risoli beschreibt einen MS-Schub Sohn da sein zu können, ist
für Vanessa Risoli schwer
«Eines Tages hat am Morgen der Wecker geklingelt und ich woll- erträglich und schmerzhaft.
te ihn abstellen, wie immer. Ich habe den Arm ausgestreckt und Es gibt auch Tage, an denen
die Augen geöffnet, aber den Wecker einfach nicht gesehen.» An sie fit und energiegeladen
jenem Tag hatte ein Schub nach dem linken nun auch den Seh- ist, dann unternehmen
nerv des rechten Auges angegriffen. Danach musste sich Vanes- sie und Federico viel
sa Risoli erst einmal an die neuen Umstände gewöhnen, Blin- zusammen, und er be-
denschrift lesen und Hilfsmittel anwenden lernen – die Lupe, dankt sich am Abend:
das vergrössernde Lesegerät oder den «Vorlesecomputer». In der «Mami, heute war es
Wohnung müssen alle penibel darauf achten, alles immer wie- schön mit dir.» Lei-
der am gleichen Ort zu versorgen und nichts liegen zu lassen, der kommen diese
auch der 5-jährige Sohn Federico. Wenn nicht, kommt es vor, Momente nicht
dass Vanessa Risoli stundenlang nach etwas suchen muss, und so oft vor, wie es
es besteht die Gefahr, dass sie über etwas stolpert, und sich ver- sich Vanessa Risoli
letzt. Wenn sie das Haus verlässt, hat sie stets ihren Blindenstock wünschen wür-
dabei, obwohl sie diesen überhaupt nicht mag. Sie fühle sich un- de. Erschwerend
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FORTE Nr. 1 | Februar 2020 | 5
RE P ORTAGE
mehr geht, das heute normal ist? Viel-
leicht kann Vanessa irgendwann keinen
Kaffee mehr trinken gehen. Darum le-
ben wir im Moment.» Auch wäre es
schön, wenn sie noch etwas von der Welt
sehen könnten, solange Vanessa über-
haupt noch etwas sieht. Aber sie lassen
die Zukunft auf sich zukommen und
machen keine Pläne, weder für eine
«Die MS-Gesellschaft
hat für uns gekämpft.
Man fühlt sich
einfach daheim, auch
als Angehöriger.»
Luigi Risoli
Weltreise noch für ein zweites Kind.
«Ich will mein Glück nicht herausfor-
dern», sagt Vanessa Risoli mit nach-
denklichem Gesichtsausdruck.
… bis die MS überhand nimmt – Federico ist enttäuscht, Mit Unterstützung aus der Krise
wenn sein Mami keine Energie zum Spielen hat.
Die Auswirkungen der MS haben unter
anderem dazu geführt, dass Vanessa Ri-
soli 2018 in eine Depression gerutscht
kommt hinzu, dass die Birsfelderin ohne drei sehr. Luigi sieht in der Unberechen- ist. Ein weiterer Faktor war Stress, wie
Gehstock nur ein paar Hundert Meter zu barkeit der MS einen guten Grund da- das junge Paar rückblickend feststellt.
Fuss unterwegs sein kann, dann braucht für: «Was ist, wenn etwas plötzlich nicht Anfang 2018 arbeitet sie noch und küm-
sie eine Pause. «Es fühlt sich nach ein
paar Schritten an, als ob ich auf Watte
gehen würde.»
Diese Einschränkungen gehen auch an
Luigi Risoli nicht spurlos vorüber. Oft
macht er sich Sorgen. Um seine Frau, um
den gemeinsamen Sohn, um die Zukunft.
Wenn es Vanessa Risoli nicht gut
geht, kümmert er sich um Federico, über-
nimmt im Haushalt, was ansteht: Kochen,
Waschen, Staubsaugen. Zusätzlich zu ei-
nem Vollzeitjob. Auch hat er ein Auge auf
ihren Gesundheitszustand: «Wenn sie
eine Grippe hat, steckt oft mehr dahinter»,
sagt er und denkt dabei an den letzten
MS-Schub, der sich durch eine Grippe an-
kündigte, die wochenlang nicht bessern
wollte. Trotz allem ist es beiden wichtig,
dass jeder seinen Freiraum behält und
auch mal etwas mit Freunden oder alleine
unternehmen kann. Aber auch das Die Augen von Vanessa Risoli sind durch die MS schwer geschädigt worden.
Zusammensein als Familie geniessen alle Sie sieht kaum noch etwas und auf ein Vergrösserungsgerät zum Lesen angewiesen.
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mert sich um Sohn Federico. Sie hat viel
um die Ohren, ist abends öfter gestresst
oder sitzt weinend auf dem Sofa. Und
plötzlich meldet sich die MS mit einem
heftigen Schub zurück. In der Folge ver-
schlechtert sich der psychische Gesund-
heitszustand der jungen Mutter, sie lei-
det unter Stimmungsschwankungen
und Wutausbrüchen. Glücklicherweise
ist sie eine Kämpfernatur und erfährt
viel Verständnis und Hilfe von ihrem
Mann. Gemeinsam meistert die kleine
Familie die schwierige Zeit. Zusätzlich
melden sie sich bei der MS-Gesellschaft
und erhalten Beratung zu möglichen
Medikamenten und umfassende Unter-
stützung bei der IV-Beantragung. «Bei
der MS-Gesellschaft arbeiten tolle,
kompetente Leute. Es ist immer jemand
da, der helfen kann – sei es moralisch,
psychisch oder auch finanziell», fasst
Vanessa Risoli ihre Erfahrungen zusam-
men.
Lange Zeit hat sich Vanessa Risoli gegen
eine Krankschreibung gewehrt: «Ich Auch für kürzere Spaziergänge braucht Vanessa Risoli ihren Blindenstock.
habe mich immer geweigert, eine
100-prozentige Rente zu beantragen.»
Doch als die Rente zugesprochen wird,
fällt beiden eine Last von den Schultern. Stück Sicherheit und andererseits ist es Gedanken, als junge MS-Betroffene
«Dass sie eine volle Rente hat und zu- gut, dass sie ihre Ruhezeiten jetzt so vielleicht nie mehr arbeiten gehen zu
hause sein kann, gibt uns einerseits ein planen kann, wie sie es braucht.» An den können, muss sich Vanessa Risoli noch
gewöhnen. Dass die MS-Gesellschaft ih-
nen zur Seite gestanden ist, schätzen die
beiden Baselbieter sehr. Luigi Risoli
drückt es so aus: «Bei der MS-Gesellschaft
wird auf den Menschen geschaut, sie hat
für uns gekämpft und geholfen, dranzu-
bleiben. Man fühlt sich einfach daheim,
auch als Angehöriger.» Positive Erfah-
rungen haben sie auch im Seminar «Ge-
meinsam stark» gemacht. Dort haben sie
andere Paare in der gleichen Situation
kennengelernt, mit denen sie teilweise
noch immer Kontakt halten. Und sie ha-
ben viele Ideen erhalten, wie sie im All-
tag mit der MS umgehen können. «Wir
nehmen uns bewusst Zeit, um miteinan-
der über die MS und die Schwierigkeiten
zu reden, die dadurch entstehen. Dann
tauschen wir uns aus, wir weinen und
wir lachen zusammen, aber dann ist
auch wieder Schluss. Denn MS, Sympto-
me und Probleme sollen nicht tagtäglich
im Mittelpunkt stehen.»
Multiple Sklerose wirkt sich auf die ganze Familie aus: Luigi Risoli gibt seiner Text: Milena Brasi
Frau Vanessa die Kraft, die ihr die MS nimmt. Bilder: Ethan Oelman
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RE P ORTAGE
KINDERWUNSCH BEI MS
Wie geht man mit der Sehnsucht nach einem Kind um, wenn die Diagnose MS lautet?
Als Betroffene kennt die Hebamme Stephanie Zingg beide Seiten.
Bei jedem Familienbesuch mit von der Partie: die Babywaage. Stephanie Zingg ist Hebamme
und zugleich MS-Betroffene. Sie möchte Frauen mit Kinderwunsch ganz einfach Mut machen.
«Sie haben MS.» Der Befund ist meist Umgekehrt erhöht es sich aber nach der stillende Mütter, gewährt in dieser inten-
ein Schock und stellt die eigene Existenz Geburt wieder. Wird mein Kind irgend- siven ersten Familienzeit fachliche und
von einem Tag auf den anderen auf den wann eine sichtbar kranke Mutter ha- emotionale Unterstützung. Nicht alle
Kopf. Die Krankheit mit den tausend ben? Diese Frage löst Ängste aus. Frauen sind bei der Geburt ihres Kindes
Gesichtern kennt unterschiedliche Ver-
laufsszenarien. Diese Unvorhersehbar- Die Hebamme Stephanie Zingg bereitet
keit ist umso belastender, da sie Men-
schen oft dann trifft, wenn sie mitten im
in ihrer Wohnung in Goldswil einen Kaf-
fee zu. Hund Chica schnarcht leise neben
«Neben dem körperli-
Leben stehen, zwischen zwanzig und
vierzig, in einer Phase der Weichenstel-
ihr auf dem Boden. Am Küchenschrank
hängen Fotos, eine Collage aus Gesich-
chen Gesundheitszu-
lungen, des Gestaltens und der Entschei-
dungen. Es ist die Zeit der Familien-
tern von Familie, Freunden, Kindern.
Auch in ihrem Berufsalltag ist die junge,
stand ist auch das
gründung. Gegen eine Schwangerschaft
spricht medizinisch nichts, auf Frucht-
warmherzige Frau von Leben umgeben.
Als Wochenbetthebamme arbeitet sie
subjektive Empfinden
barkeit, Schwangerschaft und Geburt Vollzeit im Spital, betreut Mütter und de- der Frau wichtig.»
hat die MS keinen Einfluss. Studien un- ren Säuglinge direkt nach der Geburt.
behandelter MS-betroffener Frauen zei- Zusätzlich besucht sie in einem kleinen
gen sogar, dass das Schubrisiko im Ver- Pensum Jungfamilien als freischaffende gesund. Die Gedanken, Fragen, Unsi-
lauf der Schwangerschaft abnimmt. Hebamme zuhause, wägt das Baby, berät cherheiten von Frauen mit MS sind
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Stephanie Zingg aber nicht nur aus ih-
rem Beruf vertraut. Sie selber hat vor vier
Jahren die Diagnose MS erhalten. Da-
mals war sie 25. Beim Erstgespräch mit
dem Neurologen brannte ihr eine Frage
auf der Seele: «Kann ich noch Kinder be-
kommen?»
Bedachtes Planen ist wichtig
Die Entscheidung für oder gegen eine
Schwangerschaft könne einem niemand
abnehmen, so Zingg. Ganz allgemein
empfindet sie die Lebensgestaltung seit
der Diagnose als Balanceakt zwischen
den Polen, richtig abzuschätzen, womit Wird mein Kind irgendwann eine sichtbar kranke Mutter haben?
man sich aufgrund der MS tatsächlich Diese Frage löst bei MS-betroffenen Frauen Ängste aus.
zu viel zumutet und was umgekehrt
Energie zuführt, einen auch psychisch
stärkt. Wer als MS-Betroffene in Be-
handlung schwanger werden will, kann Und wie steht es mit der Gesellschaft? Gibt wunsch bei chronischer Krankheit am
den Wunsch nicht dem Zufall überlas- es da vonseiten Nichtbetroffener womög- Herzen, es ist ihr ein Anliegen, darüber
sen und die Natur einfach walten lassen. lich Vorbehalte, wenn eine Frau bei einer zu reden. «Ich möchte Frauen da abho-
«Ein bedachtes Vorgehen ist wichtig», chronischen Krankheit mit ungewissem len, wo sie stehen: in der Entscheidungs-
sagt Zingg, denn viele MS-Medikamen- Verlauf ein Kind bekommt? Stephanie findung, der konkreten Kinderplanung
te sind schädigend für das ungeborene Zingg relativiert. Sie erinnert sich an eine oder der Schwangerschaft. Wichtig ist
Kind. Das trifft übrigens auch auf einige MS-betroffene Jungmutter, die sich mit mir dabei aber, ausschliesslich fachliche
zu, die der Kindsvater in der Zeugungs- dem Rollator zum Wickeltisch fortbewegte. und emotionale Unterstützung zu ge-
zeit einnimmt. «Das Medikament muss «Natürlich fragt man sich, wie sie all die ben, ich steuere keine Entscheidungen.»
also vorgängig abgesetzt und auf Herausforderung meistern wird.» Aber Welchen Weg auch immer Frauen
ein schwangerschaftskompatibles um- ihre Erfahrung lehrt Zingg, von voreiligen gehen, wie sie im Thema Kinderwunsch
gestellt werden.» Mit positivem Schwan- Schlüssen abzusehen. «Man kann über nie- gemeinsam mit ihren Partnern ent-
gerschaftstest endet die medikamentöse manden urteilen», sagt sie. «Neben dem scheiden, Stephanie wünscht sich, den
Therapie schliesslich bis zum Ende der körperlichen Gesundheitszustand ist auch Frauen ganz einfach Mut machen zu
Stillzeit. Ob es nach der Geburt zu ei- das subjektive Empfinden der Frau wichtig, können. Die Frage nach einem Kind hat
nem Schub kommt, ist nicht vorherseh- ihr psychisches Wohlergehen. Der Kinds- sie, was sie selbst angeht, vor einiger
bar, zudem bringt jeder Medikamenten- vater, das Umfeld spielen eine bedeutende Zeit entschieden: Stephanie und ihr
wechsel Risiken mit sich. Gleichzeitig Rolle. Das Private ist mitentscheidend.» Mann wollen zu gegebener Zeit Eltern
besinnt sich Zingg auf die Worte ihres werden.
Neurologen, dass ein Kind zu bekom- Doppelperspektive nutzen
men nicht bedeute, sich gegen die eigene Als Hebamme, die selber von MS be-
Gesundheit zu entscheiden. troffen ist, liegt ihr das Thema Kinder- Text und Bild S. Zingg: Esther Grosjean
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FORTE Nr. 1 | Februar 2020 | 9
LE BE N MIT M S
ANGEHÖRIGE:
HILFE
BIETEN UND
ANNEHMEN
Angehörige sind ebenfalls von MS betroffen.
Sie müssen sich mit einem veränderten Ge-
sundheitszustand eines geliebten Menschen
und den entsprechenden Auswirkungen aus-
einandersetzen, die sie möglicherweise das
ganze Leben begleiten.
Angehörige sind alle Personen, die jemandem nahestehen,
der oder die an MS erkrankt ist. Dabei kann es sich unter an-
derem um Lebenspartner, Eltern, Geschwister, Freunde, Ar-
beitskolleginnen oder Nachbarn handeln, die mit Betroffe-
nen in Kontakt stehen, sich mit ihnen verbunden fühlen und
sich möglicherweise um sie kümmern. Fragt man Angehöri-
ge, wie sie ihre Beziehung verstehen, bekommt man vielfälti-
ge Antworten: Einige begleiten, sind einfach da, andere spre-
chen von unterstützen oder managen, manche übernehmen
die Pflege oder einen Teil davon.
Krankheitsbedingte Verschlechterungen lösen Gefühle wie
Zukunftsangst, Wut, Frust und Verzweiflung aus, die auch
die Angehörigen erleben. Sowohl Betroffene als auch Ange-
hörige fragen sich, wie das veränderte Leben zu bewältigen Dino und Ivana Dillena sind seit über 40 Jahren ein
ist, suchen nach Antworten und Lösungen, denken positiv Paar und lassen sich von der MS nicht bremsen.
und fühlen sich stark, hadern oder sind komplett überfordert.
Nicht immer verläuft dieser Krankheitsbewältigungsprozess
synchron und parallel zwischen den beiden. Trotzdem zeigt bewusst oder unbewusst gefordert. In der Folge bleibt Angehö-
sich in Studien, dass die objektive und subjektive Belastung rigen kaum Raum zur Verarbeitung der eigenen, durch die
der Angehörigen eng mit dem aktuellen Wohlbefinden des Krankheit bedingten Veränderungen der Lebensumstände.
oder der Betroffenen verknüpft ist.
Und dann ist wieder Alltag
Die Anfangszeit und der «Diagnoseschock» Ist seit dem ersten Schock etwas Zeit vergangen, tritt vielfach
Gerade in dieser Phase sind nahestehende Menschen besonders eine Form der Normalisierung ein. Trotzdem ist vieles nicht
gefordert. Angehörige nehmen in der ersten Krankheitsphase mehr so, wie es war, denn die MS wird zu einem festen Bestand-
oft eine unterstützende Rolle ein, indem sie sich gemeinsam mit teil des Lebens und beeinflusst die Lebensgestaltung. Dies
den Betroffenen informieren und sie durch viele medizinische zwingt auch Angehörige, sich laufend mit den krankheitsbe-
Untersuchungen und sozialrechtliche Institutionen begleiten. dingten Veränderungen auseinander zu setzen, auf diese zu re-
Zugleich bieten sie Entlastung, indem sie in dieser ausserge- agieren und ihre Lebenspläne und -gewohnheiten anzupassen.
wöhnlichen Situation für die Betroffenen ein Gesprächspartner Fragen drängen sich auf: Wie funktioniert das mit dem Arzt und
sind, ihnen Zuversicht demonstrieren, ihnen ihre Nähe und Ver- den Therapieterminen? Was wird mit der Berufstätigkeit? Soll
bindlichkeit versichern. Während also Angehörige aufmerksa- man den Haushalt und die Zuständigkeiten umstellen, braucht
me Zuhörer, sensible Partner und eine besonders starke Stütze es eine praktischere Wohnung? Gibt es finanzielle Einbussen?
sind, stellen sie ihre eigenen Belange oftmals weitgehend zurück. Ist externe Hilfe nötig? Wie soll man es den Kindern erklären,
Dies wird teilweise vom Umfeld durch entsprechende Aussagen wie dem Arbeitgeber, den Freunden, den Nachbarn? Bei MS
10 | Nr. 1 | Februar 2020LE BE N MIT M S
können solche Fragen schnell oder schleichend über einen lan-
gen Zeitraum auftreten. Es entwickelt sich eine Dynamik, bei MEIENBERGS MEINUNG
der die Angehörigen selbstverständlich, und oft wenig reflek-
tiert, stetig mehr Aufgaben oder Verantwortung übernehmen.
Viele Angehörige handeln nach dem eigenen Anspruch, den
Betroffenen fortwährend die bestmögliche Unterstützung bie-
ten zu müssen. Auch das professionelle Versorgungssystem
der Schweiz zählt indirekt auf die Angehörigen und plötzlich
finden sich diese in der Rolle des Vermittlers bei ärztlichen und
sozialrechtlichen Problemen, aber auch als Hilfsperson bei
pflegerischen Tätigkeiten wieder.
Das Zusammenleben neu erfinden
Durch die MS entstehen veränderte Rollen und Abhängigkeiten.
Tatsächlich ist es schwierig, mit einer Lebenssituation umzuge-
hen, die beispielsweise einem ehemals alleinverdienenden Fami-
lienvater nun die Rolle eines hilfsbedürftigen Teilzeitangestellten
aufdrängt und damit der Ehefrau neben der Rolle der Erzieherin
zugleich pflegerische und existenzsichernde Funktionen aufbür-
det. Oder die Mutter im Seniorenalter zwingt, ihren MS-betrof-
fenen Sohn wieder zu umsorgen und ihn trotz ihrer sinkenden
körperlichen Gesundheit im Alter zu pflegen. Beispiele für solche Interview
Rollenumstellungen gibt es so viele, wie die MS Gesichter hat.
Die schleichende Rollenverschiebung kann bei Angehörigen Einem 18-jährigen Gymnasium-Schüler erzählte ich
drei Stunden lang aus meinem Leben mit Multipler
Sklerose. Es ging um seine Maturaabschlussarbeit. Er
hatte dieses Projekt gewählt, weil sein Vater ebenfalls
mit dieser Krankheit lebt und immer noch zu Fuss un-
terwegs ist, wenn auch etwas unsicher mit einem Stock.
Sein Sohn wollte aus diesem Grund drei ausführliche
Interviews mit MS-Betroffenen schreiben. Ich kenne
seinen Vater und war darum gern bereit, mitzuma-
chen. Ich tue das nur auf diesbezügliche Nachfragen,
weil ich damit niemanden langweilen will. Sein Vater
hatte ihn hergebracht und sich bald darauf wieder ver-
abschiedet. Er kann noch selbst Auto fahren, worum
ich ihn sehr beneide, was ich ihm aber natürlich auch
gönne. Also erzählte ich seinem sympathischen Sohn
ausführlich, wie bei meinem England-Aufenthalt al-
les begonnen hatte. Und wie es dann weiter ging. Mit
allen «ups and downs». Meinen diversen Spitalauf-
enthalten, meiner Karriere und meinem Privatleben.
Eine Woche später erhielt ich von dem Gymnasiasten
den ersten Entwurf. Er hatte mein ganzes bisheriges
spannendes Leben auf drei Seiten zusammengefasst.
Ich machte einige Korrekturen und schickte es ihm
zurück. Schön wäre es, wenn ich auch bei meinem
Dino Dillena wendet für den Papierkram im Zusammenhang Gesundheitszustand Korrekturen anbringen könnte.
mit der Krankheit seiner Frau Ivana viel Zeit und Geduld auf. Einfach so per Telefon.
langfristig zu Überlastungssituationen führen. Grund dafür ist
nicht selten die dauerhafte Unterordnung eigener Bedürfnisse bei
gleichzeitiger maximaler Ausschöpfung körperlicher und emoti- Reto Meienberg
onaler Ressourcen. So erstaunt es nicht, dass pflegende Angehö-
rige gegenüber der Durchschnittsbevölkerung häufiger sowohl
körperliche als auch psychische Erkrankungen entwickeln und
einen höheren Konsum von Schmerzmitteln und Psychopharma-
FORTE Nr. 1 | Februar 2020 | 11LE BE N MIT M S
ka aufweisen. Mit der Krankheit können Veränderungen des
Körpers einhergehen – etwa eine durch die Spastik bedingte ver-
änderte Körperhaltung, Störungen beim Gehen, Blasenstörungen
oder Hautprobleme. Eine eingeschränkte Mobilität führt nicht
selten zu einer Abnahme sozialer Aktivitäten, wovon auch die An-
gehörigen betroffen sind. Aus Rücksicht äussern diese wiederum
ihre eigenen Bedürfnisse nach Sozialkontakten häufig nicht oder
schränken sich stillschweigend ein. Lieber nehmen sie eine Ein-
schränkung der eigenen sozialen Kontakte in Kauf, als dem oder
der Betroffenen das Gefühl zu geben, unzulänglich oder eine Last
zu sein. Dies kann zu Unzufriedenheit, Resignation und Aggres-
sionstendenzen führen. Gemeinsam stark lautet die Devise: Pro-
bleme managen, Hilfe bieten und diese auch annehmen sind
wichtige Schritte, um gemeinsam das Leben mit MS zu meistern.
Text: Susanne Kägi, Co-Leitung Beratung &
Marc Lutz, Leitung Wissen & Entwicklung
Gemeinsamer Umgang mit MS
Für einen gemeinsamen erfolgreichen Umgang
mit MS empfiehlt es sich, folgende Fragen klären:
Angehörige: Was bedeutet die MS für mich? Wie
würde ich mich fühlen, wenn ich selber erkrankt
wäre? Macht mir die MS Angst? Welche Stärken Dino Dillena übernimmt einen grossen Teil der Pflege seiner Frau
Ivana. Für Angehörige in der gleichen Situation, kann dies zu einer
helfen mir? Welche Betreuungsaufgaben kann und grossen Belastung führen.
will ich übernehmen, welche nicht?
Betroffene: Wie geht meine Partnerin, mein Partner
mit meiner MS um? Kann ich seine Gefühle nachvollzie-
hen? Empfinde ich die Reaktion als angemessen? Pflegende Angehörige:
«Ich gehe nicht gerne weg. Wenn
Gemeinsam: Was ist uns in unserer Beziehung wichtig?
Hat sich das durch die MS verändert? Hat sich unsere
etwas passiert, bin ich schuld!»
Beziehung verändert? Positiv oder negativ? Was macht Pflege- oder Betreuungssituationen verlangen Angehö-
uns als Paar stark? rigen viel ab und bedeuten nicht selten erhebliche
körperliche und seelische Anstrengungen. Oft ist
Die MS-Gesellschaft kann Sie dabei unterstützen. der Anspruch da, dass man es alleine schaffen kann.
MS-Infoline: 0844 674 636 Schliesslich ist man ja der Gesunde und muss stark
bleiben. Daran festzuhalten kann längerfristig überfor-
dern und krank machen. Pflegende Angehörige sind
auf Entlastungsstrategien angewiesen, um der eigenen
Rotobed® psychischen und körperlichen Überlastung entgegen-
zuwirken und vorzubeugen. Die eigene Rückzugsmög-
dieses Bett hilft Ihnen
lichkeit, die eigene Regeneration ernst zu nehmen,
bedeutet auch, Hilfe anzunehmen und sich beispiels-
weise von professionellen Diensten wie der Spitex
helfen zu lassen.
Die MS-Gesellschaft berät (pflegende) Angehörige
und unterstützt sie dabei, individuelle Strategien zu
entwickeln. Sie verschafft Ihnen einen Überblick über
die Sozialversicherungen und Ihre Leistungsansprü-
che. Die Gruppenaufenthalte der MS-Gesellschaft
und denen, die Ihnen helfen ermöglichen Angehörigen eine Verschnaufpause.
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12 | Nr. 1 | Februar 2020LE BE N MIT M S
«HELDINNEN UND HELDEN
DES ALLTAGS»
Am 30. Oktober 2019 war der Tag der pflegenden und betreuenden Angehörigen in
der Schweiz. Unter den 600’000 Angehörigen sind mehrere tausend Menschen, die
MS-Betroffene betreuen. Nicht selten bis an die Grenzen der Belastbarkeit. Das ist
die Realität, die am 30. Oktober vielschichtig beleuchtet wurde.
ihren Mann bis zu dessen Tod 2004 küm-
merte. Auch sie kam irgendwann an ihre
physischen und psychischen Grenzen. Bis
jener Punkt erreicht war, den sie als ext-
rem wichtigen Schritt in Erinnerung hat.
Sich selbst eingestehen zu müssen: «Ich
schaffe das nicht mehr alleine.» Sie betont
aber auch: Jeder steht erst einmal indivi-
duell in der Verantwortung, sein Leben
im Alter zu regeln. Krankheit sei aber
eben nicht immer planbar. Wo es dann
an Kraft oder Finanzen fehle, sei der Staat
gefordert.
... und ein Bundesrat
Um 19 Uhr hat Bundesrat Alain Berset
seinen Auftritt. Er macht klar, hier und
heute sei er Betroffener, wie alle anderen
im Saal, denn alle würden älter – und
bräuchten Betreuung. Die Frage sei nicht
ob, sondern nur wann.
Bundesrat Berset (links am Pult) sagt: «Das Gesamtsystem der Schweiz
kann den gewaltigen Beitrag der Angehörigen nicht ersetzen.»
Berset räumt freimütig ein, dass das Ge-
samtsystem Schweiz den gewaltigen Bei-
Zum Tag der pflegenden Angehörigen hat zialer Teilhabe ausgleichen und finanzi- trag der Angehörigen gar nicht ersetzen
die MS-Gesellschaft in Zürich eine telefo- elle Einschränkungen puffern, kann nicht könne. Solidarität sei eine der wichtigsten
nische Spezial-Infoline eingerichtet. Eine hoch genug eingeschätzt werden. Pardini Ressourcen und Stärken eines Landes. In
gute Entscheidung. Es rufen Angehöri- sieht die Pflege umfassend gesetzlich ge- diesem Kontext sind betreuende Angehö-
ge an, die Fragen haben und mehr Hilfe regelt, im Gegensatz zur Betreuung. Der rige für Berset «Heldinnen und Helden
benötigen. Das Beratungsteam hat Men- Soziologe bringt als Lösungsansatz «Be- des Alltags». Es sei aber zwingend, über
schen am Hörer, die nicht mehr weiterwis- treuung» als gesetzlich verankerten An- politisches Handeln die Rahmenbedin-
sen, oder nicht mehr weiterkönnen. Viele spruch ins Spiel, für den es die politischen gungen neu zu schaffen. Mit den am Vor-
der Gespräche sind lang, eines 45 Minu- Rahmenbedingungen zu setzen gelte. tag beschlossenen bezahlten Betreuungs-
ten, ein anderes eine knappe Stunde. zeiten für Eltern kranker Kinder sei hier
Praxis … ein sehr wichtiger Schritt gelungen.
Theorie … Eine spannende Podiumsdiskussion
Bern, Inselspital. Der Einladung des Ent- schliesst sich an. Forscher Pardini ist In der Gegenwart wird es die Heldinnen
lastungsdienstes Schweiz zur Veranstal- dabei. Mit Marianne Schütz eine Frau, die und Helden des Alltags noch eine ganze
tung «Alt werden und selbstbestimmt ihre Schwiegermutter und ihren schwer- Weile brauchen. Und auch Aktionen, die
bleiben – am liebsten daheim» folgen behinderten Bruder betreut, dazu noch die Notwendigkeit nächster Schritte laut
zahlreiche Interessierte und Betroffene. in einem 80%-Pensum arbeitet. Pierette und deutlich und immer wieder anmah-
Im Auditorium Maurice E. Müller bleibt Glutz vertritt ihr Unternehmen, das Be- nen. Es gibt da eine grosse Anzahl Men-
kein Platz leer. Der Soziologe Ricardo treuungsfragen mit seinen Mitarbeiten- schen, die Hilfe braucht, um helfen zu
Pardini steckt den wissenschaftlichen den auf Augenhöhe und für beide Seiten können.
Rahmen ab, mit Studien, Zahlen, Fakten. konstruktiv angeht. Christine Egerszegi-
Die Bedeutung Angehöriger, die gesund- Obrist als Fünfte in der Runde ist Alt-Na- Bild: Entlastungsdienst Schweiz,
heitlich unterstützen, den Verlust an so- tionalrätin und Angehörige, die sich um Romel Janeski
FORTE Nr. 1 | Februar 2020 | 13LE BE N MIT M S KINDER KRANKER ELTERN Die Diagnose MS ist selbst für erwachsene Menschen ein tiefer Einschnitt. Welches Gefühlschaos mag die Nachricht «Mama/Papa hat eine unheilbare Krankheit» dann erst in den Köpfen von Kindern auslösen? Albtraum der Kinder ist der Tod des Der einzige Weg: Reden und Erklären schlechten Zustand des Elternteils bei betroffenen Elternteils. Daraus resul- Eltern wollen ihre Kinder schützen, ih- sich suchen. Zu möglichen Verlustängs- tiert die herzzerreissendste aller Fragen: nen Sorgen ersparen. Krankheiten, noch ten gesellen sich Scham, Schuld- und «Musst Du wegen MS sterben?» Diese dazu unheilbare, sind da ein Thema, das Unzulänglichkeitsgefühle. Auch die Furcht bleibt, wenn auch abgeschwächt. man gerne verheimlicht. Aber das bringt Krankheit nicht beim Namen zu nennen Es schliessen sich Fragen an: So folgt oft nichts: Kinder und Jugendliche haben - «Mami ist krank» – ist keine Alternati- zeitverzögert jene, ob MS ansteckend sei. ganz feine Antennen, wenn es einem El- ve. Das kann dazu führen, dass Kinder Mit zunehmendem Alter dann die Sorge, ternteil nicht gut geht. Die Krankheit zu Symptome der Eltern nicht einordnen man trage die Krankheit selbst in sich, sie verschweigen kann im Gegenteil dazu können und sie sogar – bewusst oder sei also vererbbar. Wie damit umgehen? führen, dass Kinder den Grund für den unbewusst – imitieren. 14 | Nr. 1 | Februar 2020
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verhältnissen wahrscheinlicher. Diese können aber nicht vor-
ausgesetzt werden. Gerade die MS ist nicht selten zu bedroh-
lich, zu mächtig, Bindungen werden gelöst, die Partner gehen
getrennte Wege. Insbesondere da, wo beispielsweise der Vater
die Familie verlassen hat (oft eben aus Gründen, die mit der
Erkrankung der Mutter zu tun haben), ist das Leben der Kin-
der sehr schwierig. Zur Sorge um die Mutter kommt der Part
als «Vater-Ersatz», die Übernahme von Pflichten im Haushalt
(Problematik der «Young Carers», jungen Menschen, die Be-
treuungs- oder Pflegeaufgaben übernehmen), das sich Küm-
mern um Geschwister, die Gedanken an die eigene vernachläs-
sigte Ausbildung, der Verlust an Sozialkontakten, pubertäre
Einflüsse und letztlich auch noch die Zeitschiene: Die MS ver-
schlimmert sich in aller Regel langfristig. Und damit werden
die Zukunftssorgen nicht geringer.
Im Kindercamp geniessen 7- bis 16-Jährige aus einer
Familie mit MS-betroffenem Elternteil eine unbe-
schwerte Zeit mit Gleichgesinnten. Das gemeinsame
Schicksal verbindet die Kinder & Jugendlichen.
Besser ist es, den Nachwuchs altersgerecht und schrittwei-
se über MS zu informieren. Fakten und eigene Emotionen
nicht zu unterschlagen, aber auch nicht die jungen Menschen
mit Dingen zu überfrachten, nach denen sie gar nicht gefragt
haben. Fragen zulassen und wann immer ein Kind eine Fra-
ge stellt, verständlich und verständnisvoll darauf eingehen.
Zudem kann man mit ihnen klären, wie sie mit Fragen und
Sorgen künftig umgehen wollen. Das macht es den Kleinen
leichter, sich später wieder zu getrauen, Fragen zu stellen und
sich offen mitzuteilen. Helfen können dabei passende Medi-
en: Für die ganz Jungen zum Beispiel Bilderbücher, die MS
«spielerisch» erklären. Für etwas Ältere und Teenager aber
auch Erklärvideos im Comic-Style, wie sie auch die MS-Ge-
sellschaft auf ihrem Youtube-Kanal anbietet. In den Erklärvideos wird Kindern auf verständliche Weise
erklärt, was ein Leben mit MS bedeutet. Mehr Videos
Gute und schlechte Konsequenzen auf dem Youtube-Kanal der Schweiz. MS-Gesellschaft.
Ein MS-betroffener Elternteil verändert das Familienleben
in einer Bandbreite von «leicht» bis «extrem». Im positiven
Fall kann die Krankheit zusammenschweissen. Und auf Ebe-
ne der Kinder tatsächlich dazu führen, dass Sozialkompetenz Angebote der Schweiz. MS-Gesellschaft
und Verantwortungsbewusstsein stärker ausgeprägt sind als Hilfe in Anspruch zu nehmen, früh- und rechtzeitig, ist so
bei Gleichaltrigen. Negativ gesehen zwingt die Krankheit die wichtig wie der familiäre Ansatz: Eine individuelle Beratung
Kinder aber auch (viel zu) früh in Erwachsenenrollen. Oder kann die Familie insgesamt in ihrer Krankheitsverarbeitung
aber sie stellen eigene Wünsche und Bedürfnisse zurück, um unterstützen. Dazu sind Erfahrung und Einfühlungsvermö-
eine schwierige Situation nicht noch schwieriger zu machen. gen nötig. Geschulte Fachpersonen der MS-Gesellschaft ha-
Ein Gefühl, zu kurz zu kommen, gegenüber Freunden und ben beides. Ziel muss es sein, Lösungen zu finden, die auf die
Klassenkameraden aussen vor zu sein, ein Stück Kindheit zu familiäre Situation passen, die Ungewissheit der Krankheit
verpassen, kann die Langzeitfolge sein. mildern und es ermöglichen, ein Vertrauen in die Zukunft zu
entwickeln.
Was tun, wenn die Last zu gross ist?
Der Effekt des Zusammenschweissens ist in intakten Familien- Text: Rainer Widmann
FORTE Nr. 1 | Februar 2020 | 15LE BE N MIT M S
BETREUT WOHNEN ODER INS
HEIM: EINE AUSLEGEORDNUNG
Das Leben zu Hause kann trotz körperlichen Einschränkungen eine erhöhte Lebensqualität
bieten. Es ist eines der wichtigsten Bedürfnisse von Personen mit einer chronischen Krank-
heit. Ein Patentrezept, ob und wann ein Heimeintritt sinnvoll und entlastend sein kann, gibt
es eben so wenig wie eine richtige oder falsche Lösung.
Bei einer unberechenbaren Krankheit wie
MS geben die vertrauten Räume mit der
gewohnten Einrichtung das Gefühl von
Sicherheit und Konstanz: der eigene Gar-
ten, die bekannten Geschäfte in der Um-
gebung, der Austausch mit langjährigen
Nachbarn, die Nähe zum Hausarzt, das
Mitwirken im Verein, der selbstbestimmte
Tagesablauf. Der Gedanke an ein Leben im
Heim ist oft mit Vorbehalten und Ängsten
verbunden: «Verfüge ich noch über Pri-
vatsphäre?», «Bin ich den ganzen Tag von
sehr alten Menschen umgeben, die früh
ins Bett gehen?», «Bin ich zu aufwendig,
werde ich abgeschoben?», «Kann ich mir
ein Heim überhaupt leisten, wer zahlt das
alles?» Solche Fragen erschweren es, sich
seine Hilfsbedürftigkeit einzugestehen
oder sich mit einem möglichen Heimein-
tritt auseinanderzusetzen. Angehörige,
insbesondere Ehe- oder Lebenspartner,
aber auch andere nahestehenden Personen
stehen in einem engen Verhältnis zu den
von MS betroffenen Menschen. Oft sind
sie emotional stark mit ihnen verbunden
und leiden mit ihnen unter den direkten
und indirekten Folgen, welche die Krank-
heit mit sich bringt. Zusätzlich überneh-
men Angehörige oft stillschweigend den
pflegerischen Aufwand und kommen da-
bei nicht selten an ihre Grenzen, emotio- Silvia Steiner wohnt von Sonntag bis Donnerstag im Betreuten Wohnen. So ist
nal und auch körperlich. sie tagsüber nicht immer alleine, wenn ihr Mann Markus bei der Arbeit ist.
Er wiederum hat mehr Zeit für sich und kann nachts wieder durchschlafen.
Menschliches Verhalten
In den einzelnen Phasen einer Krank-
heitsverarbeitung reagieren Menschen Depression führt. Die bereits vorhande- Weltbezug und der Bereitschaft, die Si-
sehr ähnlich, jedoch können die Reaktio- nen Verluste in Form von körperlichen tuation bewältigen zu wollen. Dazu kön-
nen unterschiedlich ausgeprägt sein und Einschränkungen werden wahrgenom- nen auch Überlegungen zur jetzigen und
verschieden lange andauern. Nach dem men. Die unbekannte Zukunft macht zukünftigen Wohnform gehören. Viele
anfänglichen Schock oder dem Nicht- Angst. Diese Phase wird unter anderem Paare versprechen sich, füreinander da
Wahrhaben-Wollen folgt eine Zeit der in der Trauerforschung das «Tal der zu sein, «in guten wie in schlechten Zei-
aufbrechenden Emotionen. Wut, Trauer, Tränen» genannt. Das Überwinden dieser ten». Für die einen Menschen kann die-
Angst oder die Suche nach Schuldigen Zeit dauert bei jeder Person unterschied- ses Versprechen eine Kraftquelle sein,
führen oft zu Aktionismus, der in eine lich lang und mündet in einer Anpassung für andere wird es zu einer Bürde, die sie
Phase der Ermüdung, Trauer oder auch an die Realität mit neuem Selbst- und nicht alleine tragen können. Schuld- und
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Versagensgefühle können die Folge sein Stufen, der Einbau eines Lifts oder An- spannteren und besseren Verhältnis
und sogar eine naheliegende und entlas- passungen im Sanitärbereich. Eine weite- zwischen den beiden gesorgt hat.
tende Lösung verhindern. re Möglichkeit ist das Wohnen in einer
Wohnung oder Wohngemeinschaft mit Die linke Körperseite von Ivana Dillena
Unterstützung der MS-Gesellschaft Assistenz, d.h. integrierten Pflege- und ist gelähmt. Sie sitzt im Rollstuhl und
Die Schweiz. MS-Gesellschaft unter- Versorgungsdiensten, die punktuell bezo- lebt mit ihrem Mann Dino zuhause. Eine
stützt Betroffene und Angehörige bei gen werden können. Residenzen, meistens Beraterin der MS-Gesellschaft hat auf
der umfassenden Auseinandersetzung private Institutionen, bieten behinderten- den Assistenzbeitrag der IV aufmerksam
mit der Situation. Das Akzeptieren von gerechte Wohnungen oder Einzelzimmer gemacht. Das Ehepaar erhält nun eine
persönlichen Grenzen, das sich Befreien mit Serviceleistungen an. Weiter gibt es Entschädigung für eine Assistentin, die
von hohen Fremd- oder Selbstansprü- die privaten oder öffentlich-rechtlichen Ivana Dillena tagsüber betreut. Zudem
chen, das Eingeständnis von eigenen Pflegeheime und auch Wohnheime für nimmt sie regelmässig an den Gruppen-
Unzulänglichkeiten sind erste Schrit- jüngere Menschen mit Behinderung. Eine aufenthalten teil, organisiert durch die
te für ein konstruktives Weitergehen. neu erstellte Wohnmöglichkeit bietet das MS-Gesellschaft. Auch Dino Dillena ge-
Sandra Künzli, Co-Leiterin Beratung, kürzlich eröffnete Haus «Solaris» des niesst diese freie Zeit für sich, nebst sei-
weiss, wie erleichternd eine «Auslegeord- Zentrums Elisabeth, Walchwil. Die 15 ge- nem Job und kann Kraft tanken.
nung» der Themen für alle sein kann: «Da- räumigen Zimmer mit massgeschneider-
bei geht es darum, Themen und Umstände tem Pflege- und Therapieangebot stehen Heinz Buchs ist pensionierter Lehr-
benennen zu können. Das können Fakten, MS-Betroffenen für längere Aufenthalte meister, Ehemann, Opa, Hausmann und
aber auch Gefühle, Ängste, Beziehungs- offen. Das Zentrum Elisabeth wirkt mit pflegt seine von MS betroffene Ehefrau.
dynamiken oder Rollenverständnisse dem neuen Angebot dem Problem entge- Die beiden tauschten ihr Haus nach
sein. Egal welche Konstellation vorliegt: gen, dass Betroffene mangels Alternativen 38 Jahren gegen eine rollstuhlgängige
Es gilt, in jedem Fall den passendsten oftmals in Alters- oder Pflegeheimen un- Wohnung und holen sich Unterstützung
Weg zu finden. Es gibt dabei keine richtige tergebracht werden müssen. Deshalb hat in den Kinaesthetics-Seminaren, den
oder falsche, gute oder schlechte Lösung. die MS-Gesellschaft das Bauvorhaben mit Gruppenaufenthalten, die Esther Buchs
Die frühzeitige Auseinandersetzung mit einem substanziellen finanziellen Beitrag regelmässig besucht und mit einer Pfle-
der eigenen Wohnform erleichtert die unterstützt. gehilfe, die Esther täglich beim Anziehen
Bewältigung der Situation.» und der Morgenpflege hilft.
Beispiele aus dem Alltag
Ausserdem unterstützt die MS-Gesellschaft Die Betroffene Silvia Steiner lebt von Ein früher Anruf bei der MS-Gesellschaft
bei der Suche nach möglichen passenden Sonntagabend bis Donnerstagmorgen lohnt sich, um die ideale Lebensform,
Angeboten, steht zur Klärung finanzieller im externen Wohnhaus. Der Ehemann passend zur persönlichen Lebenssituati-
Fragen zur Verfügung. Möglichkeiten im Markus Steiner nutzt diese Zeit für sich. on, zu finden.
Wohnbereich gibt es einige: Dies können Was zuerst ein schlechtes Gewissen ver-
bauliche Massnahmen daheim sein, wie ursachte, ist mittlerweile für beide eine Text: Antonella Rossi
z. B. die Entfernung von Schwellen oder Entlastung geworden, die zu einem ent- Bilder: Ethan Oelman
NEU KRANKENKASSENZULÄSSIG
Ab dem 1. Dezember 2019 ist
Fampyra® in der Spezialitäten-
liste (SL) geführt und wird so-
mit aus der Grundversicherung
der Krankenkassen vergütet.
Das neu zugelassene Medikament ist
verschreibungspflichtig und wird zur
Verbesserung der Gehfähigkeit von er-
wachsenen MS-Betroffenen angewen-
det. Der Einsatz des Präparats muss
durch einen Arzt mit Erfahrung in der
Behandlung von MS begonnen und
überwacht werden. Das MS-Infoblatt über das neue Medikament enthält verlässliche und neutrale Fachinformationen.
FORTE Nr. 1 | Februar 2020 | 17ME RC I DANKE DEN FREIWILLIGEN Ehrliche Wertschätzung: Die MS-Gesellschaft hat sich dies am Samstag, 8. Februar 2020 an der Dankesveranstaltung für die freiwilligen Helfenden zur Aufgabe gemacht. Dafür, dass sie MS-Betroffene in den Begegnungswochen und Gruppenaufenthalten begleiten, betreuen und pflegen. Ein Mitglied der Geschäftsleitung und die Mitarbeitenden des Bereichs Kongress- und Veranstaltungsmanagement begrüssten die Gäste im Pfarrzentrum St. Josef in Zürich mit einem freundlichen Lächeln und einem herzlichen Dankeschön. Die Stimmung war ausgelassen und fröhlich, man freute sich über das Wiedersehen. Beim Brunch blieb viel Zeit, um sich auszutauschen und gleichzeitig das ausgezeichnete Essen zu geniessen. Dem freischaffenden Künstler Hannes vo Wald gelang es, mit viel einfühl- samem Humor und umwerfend verwirren- den Situationen alle Anwesenden ins Stau- nen zu versetzen und herzhaft zum Lachen zu bringen. Er sagt: «Etwas vom schöns- ten ist für mich, wenn ich Menschen zum Lachen bringen kann. Lachen befreit und hat eine heilende Wirkung!» Die MS-Gesellschaft teilt seine Meinung und sagt allen freiwilligen Helferinnen und Helfer der Gruppenaufenthalte und Begegnungswochen von Herzen Danke! Wer schwer von MS betroffen ist, braucht Hilfe – die Freiwilligen der Danke fürs Mitanpacken, fürs Dasein und Schweiz. MS-Gesellschaft zeigen grosses Engagement und setzen alles daran, das unermüdliche Engagement! in den betreuten Aufenthalten die nötige Unterstützung zu bieten. KLEINE SPENDE, GROSSE WIRKUNG Bei jedem Einkauf mit der PostFinance Card Menschen mit MS unter- stützen – dazu wird nur das kostenlose «E-Kässeli» von PostFinance benötigt. Jeder bestimmt die Aufrundung der Einkaufssumme selbst: auf 1 Franken, die nächsten 5 oder 10 Franken. Der Betrag wird jeweils Ende Monat direkt an die Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft gespendet und für MS-Betroffene eingesetzt. So funktionierts – Auf www.postfinance.ch das «E-Kässeli» einrichten – Rubrik Privatkunden, Produkte, Digital Banking, E-Kässeli – oder Kontaktcenter PostFinance, Tel. 0848 888 710 – PostFinance-Konto der Schweiz. MS-Gesellschaft Jetzt «E-Kässeli» einrichten und einsetzen: 80-8274-9 mit jedem Einkauf spenden. 18 | Nr. 1 | Februar 2020
Die rund 60 Regionalgruppen
sind für die erfolgreiche Arbeit der
MS-Gesellschaft unverzichtbar.
01 9
2REGIONALGRUPPEN-
TAGUNG
Zusammen in die Zukunft: Die Regionalgruppen aus der Romandie versammelten sich
bereits am 26. September in Lausanne. Am 26. Oktober folgte die Regionalgruppentagung
in der Deutschschweiz. Die neben dem Regionalgruppenausflug weitere Möglichkeit im Jahr,
sich persönlich auszutauschen, wurde rege genutzt. 26 Regionalgruppen aus der gesamten
Deutschschweiz entsandten ein oder zwei Arbeitsgruppenmitglieder nach Zürich.
Die rund 60 Regionalgruppen (RG) Datenschutzbestimmungen – Auswirkun- Ideen gefragt
sind für die erfolgreiche Arbeit der gen auf die Arbeit der Regionalgruppen» Diesem Szenario wollen die RG mit
MS-Gesellschaft unverzichtbar. Die darin und von Luana Pellegrini, Bereichsleite- einem kreativen Massnahmenkatalog
aktiven Freiwilligen sind für MS-Betrof- rin Kongress- & Veranstaltungsmanage- begegnen. Bestehende Netzwerke und
fene nicht nur Ansprechpartner vor Ort, ment, über das Dienstleistungsangebot Beziehungen sollen intensiviert werden.
sie stellen auch ein abwechslungsreiches «Webinare» rundeten das umfassende In- Vor allem bei Gelegenheiten wie dem
Freizeitprogramm zusammen. Um über- fo-Update ab. Die Stimmung war herzlich, Welt MS Tag oder dem Gilde-Kochtag
greifend zu funktionieren, gemeinsame die Atmosphäre durch aktives Einbringen will man vor Ort noch mehr Men-
Ziele und Standards zu haben, treffen sich und konstruktive, gute Ideen geprägt. schen im direkten Kontakt begeistern.
Regionalgruppen und Vertreterinnen und Wo sich die Zusammenarbeit anbietet,
Vertreter der MS-Gesellschaft regelmässig Herausforderung: sucht man die Kooperation und Bünde-
zu intensiven Tagungen. Vorsitz hat jeweils Mangel an Freiwilligen lung der Kräfte mit anderen Hilfsorga-
die Regionalgruppenkommission, gebildet Am Nachmittag ging es in zwei Work- nisationen. Zu guter Letzt will man den
aus 3 Personen aus 3 Sprachregionen. shops weiter. «Deine Regionalgruppe schon eingeschlagenen Weg, neue Kräf-
– heute & morgen» und «Freiwilligen- te online und über Social-Media-Kanäle
Fokus auf Fakten arbeit – Wertschätzung und Freiwillige zu gewinnen, ausbauen. Aber auch die
Nach der Begrüssung durch Therese finden» kreisten beide um das zentrale Politik sieht man gefordert: Das beginnt
Lüscher, RG-Kommission D-CH, fasste Problem, dem sich die Regionalgruppen mit dem Umstand, dass unentgeltliche
Direktorin Patricia Monin in ihrer Prä- stellen müssen: Nachwuchsrekrutierung. Arbeit steuerlich nicht absetzbar ist und
sentation nochmals die aufwändigen Für viele RG ist drohende Überalterung endet mit der Forderung, den Stellen-
Schritte zusammen, die mit einer erfolg- ein grosses Thema. Neue Freiwillige sind wert freiwilliger Arbeit zu betonen und
reichen Rezertifizierung für das SQS- nur schwer zu finden. «Ein wenig» mit- zu belohnen.
Gütesiegel belohnt wurden. Dr. Christoph machen möchten manche, «richtig» und
Lotter, Co-Direktor, erläuterte in der Fol- langfristig Verantwortung übernehmen Mit diesen Ideen und einem optimisti-
ge detailliert die Beweggründe, warum die eher wenige. Dieser gesamtgesellschaft- schen Ausblick endete eine fordernde,
MS-Gesellschaft künftig komplett auf fi- liche Trend rund ums Ehrenamt macht aber auch sehr harmonische Veranstal-
nanzielle Mittel von der Pharma-Indust- auch vor den Regionalgruppen nicht Halt. tung. Für die anstehenden Herausforde-
rie verzichtet und warf einen Blick in die Als Damoklesschwert schweben mögliche rungen wird die MS-Gesellschaft gemein-
Zukunft. Vorträge von Rafaela Zysset, Einschränkungen des Dienstleistungsan- sam mit den Regionalgruppen Lösungen
RG-Kommission I-CH, zum Thema «Neue gebots über den MS-Betroffenen. erarbeiten.
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20 | Nr. 1 | Februar 2020HEITERE SCHLITTENFAHRT Zum 3. Advent lud die MS-Gesellschaft zum traditionellen Benefizkonzert mit unkonventionellem Programm: Nebst klassischen Werken stand das Kinderbuch «Babar, der kleine Elefant» mit Bildern, Musik und Stefan Gubser im Mittelpunkt. Zur Eröffnung des Benefizkonzerts vom der Regionalgruppen, die in der ganzen und Zuhörer hatten sichtlich Spass. Da- 15. Dezember 2019 erzählte Direkto- Schweiz einen wertvollen Beitrag gegen von zeugte auch der frenetische, lang rin Patricia Monin vom Schicksal der die Isolation von MS-Betroffenen leisten. andauernde Applaus nach Ende der MS-Betroffenen Jaqueline Du Pré. Sie Gerade wenn liebgewonnene Hobbies Geschichte. war eine begnadete Cellistin und ein nicht mehr gepflegt werden können. Ausnahmetalent, das mit 28 Jahren die Heiter ging es weiter. Christof Brunner Diagnose Multiple Sklerose erhielt. Trotz Den musikalischen Einstieg machten und die Camerata Cantabile liessen die ihrem schweren Verlauf, der sie zwang, Werke von Gioacchino Rossini und Schlittenfahrt von Leroy Anderson erklin- ihre Leidenschaft aufzugeben, blieb sie Felix Mendelssohn, von lieblich über gen. Während sich draussen der Winter stets positiv. «Das ist das Schöne an der fulminant hin zu melancholisch. Nach mit 14 Grad von seiner sehr milden Seite Musik: Wenn man sie einmal entdeckt der Pause nahm Stefan Gubser, ele- zeigte, träumte das Publikum in der Ton- hat, verschwindet sie nicht so schnell wie- gant und ganz in Schwarz gekleidet, halle Maag von Winter, Schnee und einem der», sagte Monin und leitete über zum neben dem Dirigenten an einem klei- mit Glöckchen ausgestatteten Schlitten, Ehrengast, der auf der Bühne bereits auf nen Tisch Platz. Hinter ihm auf einer der über die weisse Landschaft gleitet. seinen Auftritt wartete. Therese Lüscher riesigen Leinwand das Bild eines Ele- Auch die nicht klassikfesten Gäste wer- ist selber musikbegeistert, engagiert sich fanten in einem schnittigen roten Ca- den das Lied gekannt haben, nicht zuletzt im Vorstand und in der Regionalgrup- briolet. Gubser begann, die Geschichte dank der Interpretation von The Ronettes penkommission der MS-Gesellschaft von Babar, dem Elefanten, vorzulesen. in den 60er-Jahren. Zum Abschluss und und hat das Benefizkonzert in der diesjäh- Alle paar Sätze untermalte das Or- als Zugabe kündigte Christof Brunner rigen Konstellation mit Dirigent Christof chester die Worte und Gefühle mit noch etwas Nostalgie an und es ertönte Brunner und Orchester Camerata Canta- passender Musik: Freude, Unbehagen, die Filmmusik aus Cinema Paradiso von bile ins Leben gerufen. Im Kurzinterview Autohupen oder Vogelgezwitscher. Dazu Ennio Morricone. Nach diesem Ausflug in erzählte Lüscher, wie die MS sie zwang, wurden die Bilder aus dem bekannten eine pittoreske, einsame Gasse in einem das Klavier- und Querflötespielen auf- Buch auf der Leinwand projiziert. In sizilianischen Dorf waren die Zuschau- zugeben und wie sie als Chorsängerin dieser Kombination aus Erzählung, her- erinnen und Zuschauer bereit, hinaus in gemeinsam mit anderen Laiensängern zigen Bildern und farbiger Musik wähn- das moderne Umfeld von Zürich-West zu und einem Opernchor ein schönes «Ab- te sich das Publikum in einem fesseln- schreiten und mit einer weiteren schönen schlusskonzert» am Benefizkonzert geben den Hörspiel oder gar im Kino. Sowohl Benefizkonzert-Erinnerung ausgestattet durfte. Und sie betonte die Wichtigkeit der Erzähler als auch die Zuhörerinnen den Heimweg anzutreten. FORTE Nr. 1 | Februar 2020 | 21
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