Bulletin November ilco Schweiz 2022
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Schweizerische Interessengemeinschaft von Stomaträgern
Communauté suisse d’intérêt des personnes stomisées
Gruppo d’interesse svizzero di portatori di stomia
Bulletin
CD-Manual
November
ilco Schweiz
2022
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Vorwort der Präsidentin 5 Avant-propos de la Premessa della
Quo vadis ilco Schweiz 7 Présidente 27 Presidente 49
Fabia und Stommy 11 Quo vadis ilco Suisse 29 Quo vadis ilco Svizzera 50
young ilco – wie lebt ein Point de collecte de Fabia e Stommy 53
junger Mensch mit einem matériel de stomie pour ilco Svizzera, date
Français
Stoma? 15 des dons caritatifs 33 importanti 2023 54
Schwimmen mit einem Nous te cherchons! 33 young ilco – come vive una
Stoma oder: Ein lehrrei- Fabia et Stommy 36 giovane persona con una
cher, vergnügter, unterhalt- young ilco – comment vit stomia? 55
samer Nachmittag 19 une jeune personne avec Nuotare con una stomia
Eurokey 23 une stomie ? 39 oppure: Un pomeriggio
Italiano
Wichtige Termine 23 ilco Suisse, dates educativo, piacevole e
importantes 2023 43 divertente 58
Jetzt anmelden und
Mitglied werden 25 Nager avec une stomie ou : Indirizzi ilco Svizzera 60
Adressen ilco Schweiz 60 Un après midi instructif,
amusant et divertissant 44
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Herausgeber: ilco Schweiz, Éditeur: ilco Suisse, secrétariat, Editore: ilco Svizzera, segreteria,
Sekretariat, Oberdorfstr. 20/b Oberdorfstr. 20/b, 9512 Rossrüti, Oberdorfstr. 20/b, 9512 Rossrüti,
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Vorwort der Präsidentin ist Maria Calabrò (45), ich wohne in
Deutsch
Naters im Oberwallis und habe seit fast
Liebe Leserinnen 20 Jahren ein definitives Stoma. Ich war
und Leser vor der Fusion Präsidentin der Regional-
gruppe Wallis und kenne die ilco seit
Das Jahr 2022 entpuppt Jahren bestens.
sich in mehrfacher Hin-
sicht als Jahr der Umbrü- An der Mitgliederversammlung wurde
che. Die Weltpolitik steht ich, zusammen mit den übrigen neuen
Kopf, der fortschreitende Klimawandel hat Vorstandsmitgliedern, zur Präsidentin ge-
uns einen herausfordernden Hitzesommer wählt. Peter Schneeberger danke ich an
beschert und das Coronavirus ist auch dieser Stelle herzlich für seine jahrelange,
noch nicht verschwunden. Die Situation unermüdliche Tätigkeit als Präsident. Die
erlaubte es jedoch, in diesem Sommer Fussstapfen, in die ich trete, sind gross
etwas sorgloser unserem Alltag nachzu- und ich hoffe, dass ich die entsprechen-
gehen und auch Anlässe wieder in vollen den Erwartungen dank meiner Erfahrung
Zügen und ohne Einschränkungen zu ge- erfüllen kann.
niessen. Das freut mich besonders. Bleibt
bitte trotzdem vorsichtig! Im Herbst und Nun wünsche ich Euch erst einmal viel
Winter könnte uns das Virus nochmals Spass beim Lesen des neuen Bulletins.
gehörig stören. Für die nächste Ausgabe erwartet unsere
Redaktion, wie immer, gerne neue inte-
Auch bei uns in der ilco Schweiz ist ressante Beiträge aus allen Ecken der
dieses Jahr einiges los. Wie Euch mein Schweiz.
Vorgänger Peter Schneeberger in seinem
Vorwort im Mai-Bulletin ausgeführt hat, Jetzt halte ich Euch nicht mehr länger auf
fand Ende April in Solothurn die erste Mit- und wünsche Euch eine beschwerde-
gliederversammlung der neuen fusionier- freie Zeit, einen angenehm temperierten
ten ilco Schweiz statt. Fast 60 Mitglieder Herbst und schneereichen Winter sowie
haben sich eingefunden, um am Neustart frohe Festtage und einen guten Rutsch
unseres Vereins mitzuwirken. Weiter hin- ins neue Jahr.
ten im Heft erzähle ich Euch gerne mehr
dazu (Seite 7).
Passt gut auf Euch auf und bleibt gesund!
Spätestens jetzt ist klar, hier hat nicht
mehr Peter Schneeberger, sondern je-
mand ganz anderes das Wort. Einige von
Euch kennen mich bereits, den anderen Maria Calabrò
stelle ich mich gerne kurz vor: Mein Name Präsidentin ilco Schweiz
5
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Quo vadis ilco Schweiz und informierte sich und stiess dabei auf
Deutsch
«Vereinscoaching», also Training für Verei-
Wohin gehst du ilco Schweiz? ne. An der Präsidentenkonferenz im Janu-
Diese Frage wird sich auch unser ehema- ar 2020 stellte er uns den Regionalpräsi-
liger Präsident Peter Schneeberger vor denten Philipp Moor von Vereinscoaching.ch
vielen Jahren gestellt haben, als er die vor und schlug vor, einen Workshop zum
ersten Weichen stellte, die zur heutigen Thema «Zukunft ilco Schweiz» abzuhalten.
neuen ilco Schweiz führten. Die Antwort Dieser fand im Februar 2020 statt. Philipp
auf die Frage ist so simpel wie kompliziert Moor half uns, die aktuelle Situation zu
zugleich: analysieren und unsere Erwartungen,
Wünsche und Visionen für eine neue ilco
«Erfolgreich in die Zukunft!» Schweiz zu Papier zu bringen. Dieser Tag
zeigte uns unmissverständlich auf, dass
Klar ist auch, diesen Weg in eine erfolg- wir noch viel Arbeit vor uns hatten. Es
reiche Zukunft müssen wir alle zusammen wurde eine Arbeitsgruppe gegründet. Ich
gestalten und beschreiten – alle am sel- war selber auch Teil dieser Truppe und
ben Strick ziehen. wir hatten über die Zeit leider mehrere
Abgänge zu beklagen, durften im Gegen-
Die Fusion der Regionalgruppen zur ilco zug aber auch neue Leute in der Arbeits-
Schweiz im vergangenen April war zwar gruppe willkommen heissen. Wir haben
nur einer von vielen dafür nötigen Schrit- viel diskutiert, geschrieben und telefoniert
ten, dafür aber einer der wichtigsten. Die und waren uns mitnichten immer einig.
Fusion legt den Grundstein für den neuen Die Meinungen gingen auch mal diametral
Weg, den die ilco Schweiz beschreitet. auseinander. Wir haben uns aber immer
Sie ermöglicht uns, gesamtschweizerisch wieder zusammengerauft und einen guten
die vorhandenen Ressourcen zu bündeln, Weg vorwärts gefunden.
so dass alle Mitglieder, egal aus welcher
Ecke der Schweiz, von den gleichen viel- Nach Analyse der Vor- und Nachteile
fältigen Leistungen und attraktiven Ange- mehrerer Varianten, die anfangs in alle
boten (siehe Schwimm-Anlass!) profitie- möglichen Richtungen gingen und wir uns
ren können. Zugleich steht im Vorstand, zwischendurch auch gerne mal in Details
mit der Verantwortlichen für die Regionen verzettelten, kristallisierte sich heraus,
und dem Event-Manager, für alle Anliegen dass wir mit dem Instrument der Fusion
der Regionalgruppen eine Ansprechper- die erfolgversprechendste Lösung auf
son zur Verfügung. dem Tisch hatten.
Bis es allerdings soweit war, gab es viel Damit war’s aber nicht getan, im Gegen-
zu tun und irgendwo musste man mal an- teil. Die harte Arbeit fing erst an. Denn um
fangen. Peter Schneeberger recherchierte die Regionalvereine und die ilco Schweiz
7
zu einem einzigen Verein zu fusionieren, es gab viele Fragen. Auch Ängste vor
Deutsch
mussten die Regionalvereine aufgelöst dieser grossen Veränderung wurden ge-
werden. Die Arbeitsgruppe musste jetzt äussert. Das ist absolut verständlich und
Überzeugungsarbeit leisten, damit die ich habe mich bemüht, so gut wie mög-
Regionalvereine unseren eingeschlagenen lich drauf einzugehen. Dies führte zu sehr
Weg mit uns mitgehen. guten, konstruktiven Gesprächen und
Diskussionen. Ich war jeweils sehr erfreut
An der Präsidentenkonferenz 2021, wel- und dankbar, dass die Abstimmungen,
che coronabedingt erst im August statt- trotz der anfänglichen negativen Einstel-
finden konnte, stellten wir unser Zukunfts- lungen, am Ende, teilweise sogar einstim-
projekt für eine neue ilco Schweiz den mig, zugunsten der Fusion ausfielen.
anwesenden Regionalpräsidenten vor.
Diese bekamen dann Zeit bis zur Dele- Zur Freude und Erleichterung von uns
giertenversammlung Ende Oktober 2021 allen wurden unsere Bemühungen an der
ihre Generalversammlungen durchzufüh- Delegiertenversammlung Ende Oktober
ren und die Mitglieder darüber abstimmen 2021 belohnt. Die Fusion wurde ange-
zu lassen, ob Sie der Fusion mit der ilco nommen und vereinzelt haben sich Re-
Schweiz zustimmen wollen oder nicht. gionalgruppen im Nachhinein doch noch
dazu entschieden mitzumachen. Vier Re-
Die Arbeitsgruppe legte sich bis zur gionalgruppen mussten wir ziehen lassen.
Delegiertenversammlung aber nicht auf
die faule Haut, sondern ging aktiv auf Die Arbeit der Arbeitsgruppe war damit
die Regionalgruppen zu, um bei deren noch lange nicht fertig. Jetzt galt es, mit
Generalversammlungen dabei zu sein und Blick auf die erste Mitgliederversammlung
den Mitgliedern die Fusion persönlich zu der neuen ilco Schweiz, neue Statuten zu
präsentieren und die anfallenden Fragen erarbeiten und auch eine Geschäftsord-
zu beantworten. Damit wollten wir sicher- nung musste her.
stellen, dass alle die gleichen Informatio-
nen neutral übermittelt bekamen. Das kam Das Wichtigste durften wir natürlich nicht
leider nicht bei allen Regionalgruppen gut vergessen: Die neue ilco Schweiz brauch-
an. Einige waren von Beginn weg sehr te einen neuen Vorstand. Es wurde uns
negativ eingestellt und arbeiteten aktiv ge- früh klar, dass der zukünftige Vorstand
gen die Arbeitsgruppe und das Fusions- hauptsächlich aus der Arbeitsgruppe her-
projekt. So kam es, dass wir uns leider vorgehen wird. Andere Kandidaturen
nicht bei allen Generalversammlungen waren nirgends in Sicht.
einbringen durften. Persönlich habe ich
an insgesamt 4 Generalversammlungen An der Mitgliederversammlung Ende April
teilgenommen (FR, VD, TI & VS). Die in Solothurn haben wir uns dann wie folgt
Unsicherheiten waren überall gross und präsentiert und wurden auch alle gewählt.
8
Deutsch
v.l. Bruno Raffa (Sponsoring), Kathrin Villiger (young ilco), Stephanie de Montmollin (Regionen),
Maria Calabrò (Präsidentin), Peter Schneeberger (Vizepräsident & Finanzen), Peter Derrer (Sekretariat),
Wolfgang Göbel (Eventmanagement)
Unseren treuen Mitgliedern danken wir abtretenden Vizepräsidentin Patrizia
für das entgegengebrachte Vertrauen und Bellotti bekamen alle drei je eine Smartbox
auch für alle aufmunternden und motivie- für individuelle Reisen überreicht. Unse-
renden Rückmeldungen. re allseits geschätzte Sekretärin Therese
Schneeberger durfte sich dagegen über
Zum Schluss der Mitgliederversammlung einen Korb Spezialitäten aus dem Wallis
haben wir es uns nicht nehmen lassen, freuen. Ich hoffe, es hat geschmeckt!
unsere bisherigen langjährigen Vorstands-
mitglieder gebührend zu verabschieden Und jetzt?
und ihnen noch ein kleines Präsent zu
überreichen. «Auf in die Zukunft!»
Präsident Peter Schneeberger haben In der nächsten Frühlingsausgabe erzäh-
wir zum Ehrenpräsidenten befördert len wir euch dann über das erste Jahr
und Hubert Chassot mit einer Ehrenmit unserer Arbeit im neuen Vorstand.
gliedschaft für seine jahrzehntelangen
Dienste zugunsten der ilco BEJUNE und Maria Calabrò
ilco Schweiz gedankt. Zusammen mit der Präsidentin ilco Schweiz
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Gesunde Haut. Gute Aussichten.Tessin, November 2021 tel» und der Chirurg erklärt mir, wie’s funk-
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tioniert. Eine geniale Lösung! Stolz erzähle
Fabia und Stommy ich allen, dass sie diese fantastische Sa-
che machen werden: ein Doppelläufiges!
Im Moment der Diagnose und des Vor- Dann werde ich operiert. Obwohl der
schlags einen chirurgischen Eingriff durch- Eingriff laparoskopisch durchgeführt wird,
zuführen, kamen bei mir sofort einige Ge- ist er lang und invasiv und mein Bauch
danken auf. schmerzt ganz übel.
Erstens: Wenn’s operierbar ist, ist es Auf dieses Leiden war ich nicht vorberei-
lösbar. Ich habe immer an die Chirurgie ge- tet. Ich erinnere mich an die erste Nacht
glaubt (an die Medizin weniger), die meiner auf der Intensivstation, eingewickelt in
Meinung nach Riesenschritte vorwärts ge- Decken, vollgestopft mit Schmerzmitteln,
macht hat. Deshalb glaube ich, dass das, die nichts nützten, ich konnte mich kei-
was operiert, auch geheilt werden kann. nen Millimeter bewegen und war vollkom-
Zweitens: Mir kam immer wieder ein Satz men abhängig.
in den Sinn, den ich als Kind einmal gehört Selbst als ich auf die Station zurückkehrte,
hatte, als ein Verwandter, ich weiss nicht dauerte es ein paar Tage, bis die Schmer-
mehr welcher, operiert wurde: «Sie haben zen nachliessen und es mir erlaubten,
auf- und sofort wieder zugemacht, weil tief durchzuatmen und mich ein wenig zu
nichts mehr zu machen war.» Die Tatsache, entspannen.
dass heute CT und MRI garantieren, dass Unterdessen kümmern sich die Pflegerin-
es keine bösen Überraschungen gibt, nen und Pfleger um meinen Beutel. Der
konnte diese Angst nur teilweise im Zaun Stuhl läuft aber immer wieder aus und sie
halten. Das beschäftigte mich so sehr, müssen, zusätzlich zum Wechsel der Plat-
dass meine erste Frage nach der Opera te, auch die Bettwäsche und das Nacht-
tion war: «Gab es keine Überraschungen?» hemd wechseln.
Der dritte Gedanke war, dass ich nicht Das passiert mehrmals pro Tag, Nacht in-
mit einem Scheissbeutel leben wollte. Ich klusive, am Ende bis zu 8 oder 10 Mal. Die
weiss nicht, welche Überzeugungen sich Haut um das Stoma juckt durchgehend,
da bei mir aktivierten, jedenfalls waren sie und ich, die angefangen hatte kurze Spa-
alle erfunden. ziergänge im Gang zu machen, bewege
Dann erklären mir die Chirurgen den Ein- mich nicht mehr, nur damit sich Platte ja
griff: Sie denken, sie könnten einen guten, nicht löst.
nicht allzu invasiven Eingriff vornehmen. Der Stuhl ist sehr aggressiv und die Haut
Es brauche auch den berühmt berüchtig- leidet so stark, dass sie sich entzündet
ten Beutel, aber nur für 3 Monate, um den und einreisst, es ist eine offene Wunde.
Flick zu schützen, den sie machen werden. Ich bin absolut demoralisiert: Wie soll man
Ich erfahre, dass sich das Stoma nennt, ja normal leben können, wenn der Beutel
das Wort ist akzeptabler als «Scheissbeu- nicht dran bleibt?
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12Verzweifelt rufe ich meine Homöopathie- Ich bin immer noch gerührt von dieser
Deutsch
Ärztin an und erzähle ihr vom erbärmlichen authentischen Begegnung. Ich sah das
Zustand meiner Haut. Sie aber fragt mich, Stoma jeweils bei den Wechseln, also
ob ich denn das Stoma akzeptiert hätte. öfters, aber es kümmerten sich immer
Ich werde auch ein wenig wütend! Meine andere drum.
Güte, ich würde es ja akzeptieren, wenn’s Endlich waren wir alleine. Sie und ich.
denn nur funktionieren würde!! Ich zeige ihr den Sonnenuntergang (mein
Sie schlägt mir vor, mir ein Mittel zu schi- Zimmer war nach Westen gerichtet), gebe
cken, das mir dabei helfen soll, mein Stoma ihr einen Namen.
zu akzeptieren. Ich habe grosses Vertrauen Sie heisst Stommy. Ich kann «Hallo
in die Homöopathie, die ich gut kenne und Stommy» zu ihr sagen. Das bedeutet, ich
seit dreissig Jahren immer wieder anwende. kenne dich, du bist Teil von mir.
Aber ich frage mich schon, wie zwei oder Wir schliessen Frieden.
drei Kügelchen mich dazu bringen sollen, Nach einer Stunde ist die Haut trocken
das Stoma zu akzeptieren … und die Platte hält für fast zwei Stunden.
Dank ein paar glücklichen Umständen und Bereits ein Erfolg.
der Mithilfe meines Schwagers gelingt Ich bitte um eine weitere Stunde mit
es mir, das Mittel in wenigen Stunden zu Stommy. Es ist Nacht, ich zeige ihr die
beschaffen. Vertrauensvoll nehme ich es Sterne und den noch fast vollen Mond.
ein, aber eine Stunde später verschlimmert Seitdem hält die Platte sehr gut. Drei
sich der Zustand der Haut stark, es nässt Tage später bin ich nach Hause zurückge-
so sehr, dass die Platte überhaupt nicht kehrt. Die Haut ist schnell abgeheilt und
mehr angebracht werden kann. Dann bitte ich kümmere mich mit grosser Freude um
ich mit einer für mich ungewöhnlichen Ent- Stommy. Stommy ist wunderbar, aber ge-
schlossenheit, darum die Platte nicht mehr legentlich schimpfe ich sanft mit ihr, wenn
drauf zu machen, sondern die Haut an der sie ausgerechnet während dem Wech-
Luft zu lassen, damit sie trocknen könne. seln die Produktion ankurbelt. Der Beutel
Ich verlange (wirklich, das ist absolut nicht ist bequem und stört überhaupt nicht.
meine Art …), dass mir genügend Kom- Mühsam ist nur, dass er mehrmals pro Tag
pressen gebracht werden, um den austre- geleert werden muss.
tenden Stuhl auffangen zu können, einen Am Montag war ich für eine Kontrolle bei
Mülleimer in Griffnähe und ich versichere, den Chirurgen. Man spricht bereits über
dass ich, falls nötig, klingeln würde. Ich die Rückverlegung von Stommy.
wirke so überzeugend, dass die Pflegerin Es fehlen noch ein paar Monate. Aber
auf meine Forderungen eingeht. bald werde ich mich auf den Abschied
Ich und mein Stoma bleiben alleine. Und vorbereiten müssen. Sie wird mir fehlen.
dann passiert das Wunder. Das ist unsere Geschichte, und was für
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ein junger Mensch mit
einem Stoma?
In der Schweiz werden jährlich rund
3’500 neue Stoma angelegt. Ein Stoma
bedeutet für die Betroffenen einen gros-
sen Lebenseinschnitt. Kathrin Villiger
ist 32 Jahre alt und hat seit Geburt ein
Jejenum-Stoma. Sie engagiert sich beim
Aufbau der young ilco Schweiz. Im Inter- Magen-Darmtrakt sind nicht gebildet wor-
view spricht sie über die Herausforderun- den. Heute habe ich nur noch ca. 30 cm
gen einer jungen Stomaträgerin. Dünn-Darm. Die meisten Stomaträger-
Innen leiden jedoch an Colitis Ulcerosa,
Wie leben Sie als junger Mensch mit Morbus Crohn oder Darmkrebs.
einem Stoma?
Grundsätzlich gut. Als Frau habe ich oft Was ist für Sie als junge Frau die
Probleme mit den Kleidern. Da mein Stoma grösste Herausforderung?
sehr hoch liegt, zeichnet es den vollen Ich gehe gerne in den Ausgang und an
Beutel ab. Festivals. Wenn das Stoma leckt, muss ich
jeweils nach Hause. Ein anderer Mensch
Was tragen Sie, damit man den Beu- mit Stoma würde das Material vielleicht mit-
tel nicht sieht? nehmen und könnte es vor Ort neu verbin-
Ich leere den Beutel so oft als möglich, den. Ich kann das nicht. Ich muss aus ana-
aus kosmetischen Gründen und damit er tomischen Gründen das Stoma im Liegen
nicht ausläuft. Es gibt leider immer wieder neu verbinden und benötige dafür 15 bis
Situationen, wo das Stoma leckt – ich 20 Minuten. Das viele Leeren, während ich
trage ein Jejunum-Stoma, weil ich einen unterwegs bin oder an Tagen, wo das Sto-
extremen Kurz-Darm habe. Der Stuhlgang ma mehrmals am Tag leckt und ich es dann
ist flüssig, sodass ich häufig auf die Toilette jeweils mehrere Male wechseln muss, sind
muss. Auch nachts muss ich zum Leeren eine psychische Belastung und manchmal
aufstehen. sehr frustrierend. Es gibt dann auch Tage,
wo ich darum zu Hause bleiben muss.
Warum tragen Sie ein Stoma?
Ich bin eine ungewöhnliche Stomaträger- Können Sie den Stuhlgang mit dem
in. Ich leide seit Geburt an einer totalen Essen steuern?
intestinalen Aganglionose – die sogenann- Jein. Aber ich esse nur für den «Gluscht».
ten Ganglienzellen in meinem gesamten Ich werde seit meiner Geburt über einen
15zentralen Venenkatheter parenteral ernährt, Wie bewältigen Sie Ihre Arbeit?
Deutsch
da mein Darm nie in der Lage war die Ich absolvierte eine Ausbildung zur MPA
lebensnotwendigen Nährstoffe aus dem in der Hausarztpraxis meines Vaters und
Essen und Trinken aufzunehmen. Ich esse arbeitete 4 Jahre in einem Altersheim. Seit
aber trotzdem sehr gerne, halt einfach dem 1. Juli arbeite ich 40 % im Kinderspi-
nur kleine Mengen. Und es ist dann einfach tal Luzern als MPA und Stationssekretärin
so, dass ich auch hier, sobald ich etwas auf der Intensivstation. Dort habe ich noch
esse und trinke oft auf die Toilette muss. nicht kommuniziert, dass ich ein Stoma
Aber daran sind inzwischen Alle gewohnt. trage. Ich habe nur gesagt, dass ich an ei-
Und ich bin froh, kann ich trotz allem am ner chronischen Darmkrankheit leide. Dies
gesellschaftlichen Leben teilnehmen und werde ich aber bald nachholen.
mal mit Freunden Essen gehen.
Es fällt Ihnen schwer über Ihr Stoma
Sie sind mit dem Stoma aufgewach- zu sprechen?
sen. Konnten Sie schon früh das Ja, das merke ich auch heute noch. Ein
Stoma wechseln? Stoma ist ein Tabu-Thema, über das ich
Nein. Meine Eltern haben versucht, mir mit FreundInnen und Bekannten zuletzt
ein normales Leben zu ermöglichen. Als spreche.
ich in die Primarschule kam, lernte ich den Viele Leute wissen auch gar nicht, was ein
Beutel, ein Zweikammersystem, zu leeren. Stoma ist und sind überfordert.
Das Verbinden des Stomas habe ich erst
seit der Oberstufe selbständig durchge- Fühlen Sie sich manchmal einsam
führt. Vorher wurde mein Stoma von den oder ausgegrenzt?
Eltern oder der Spitex verbunden. Nein, das nicht. Ich habe eine grossartige
Familie und ein gutes Umfeld. Ich musste
Wie fühlten Sie sich als Kind? jedoch selbst lernen, mit meinem Stoma
Es war schon schwierig. Ich habe aber nie klarzukommen. Auch die Ärzte konnten
darüber gesprochen. Es gab Situationen, mir da nicht weiterhelfen. Mit 27 durchleb-
als das Stoma geleckt hat. Da musste ich te ich eine schwere Lebenskrise. Ich war
halt meinen Freundinnen kommunizieren, stark gegen aussen, innerlich jedoch er-
dass ich nun nach Hause muss, wegen schöpft. Das Problem war, dass ich mich
des Stomas. Aber wie viel meine Freundin- immer mit gesunden Menschen verglichen
nen dazumal genau verstanden haben, was habe. Ich bin aber trotz allem ein fröhlicher
das nun heisst bzw. ist, kann ich nicht sa- und positiver Mensch geblieben.
gen. Konkrete Gespräche und Erklärungen
zu meinem Stoma unter Freunden haben Inwiefern beeinflusst das Stoma Ihre
sich leider erst so in den letzten 8 Jahren Beziehungen?
ergeben. Vorher habe ich leider nie darü- Bei mir ist es leider so, dass ich noch nie
ber gesprochen, wenn nicht absolut nötig. eine Beziehung hatte. Ich war sowieso ein
16«Spätzünder». Ich war lange schwer krank, gen teil. Der Präsident der ilco Schweiz hat
Deutsch
wurde mehrmals operiert und verpasste mich vor 2 Jahren angefragt, ob ich beim
meine Teenagerjahre. Erst mit 20 ging ich Aufbau der young ilco Schweiz mithelfen
das erste Mal in den Ausgang. Ich merke, will. Und seit diesem Jahr bin ich Vor-
dass ich optisch immer noch grosse Prob- standsmitglied bei der ilco Schweiz und
leme habe, falls es intim wird, da ich nebst vertrete dort die young ilco.
dem Stoma auch noch sehr viele Narben
am Bauch habe. Und mein Körper halt nicht Was ist das Ziel der young ilco?
der «gesellschaftlichen Norm» entspricht. Die ilco Schweiz ist zurzeit im Umbruch
und wird neu strukturiert. Das Ziel ist es,
Treiben Sie Sport? vermehrt jüngere Aktivmitglieder zu gewin-
Ja, ich bin lange geritten und viel ge- nen und vermehrt auch auf die Anliegen
schwommen. Mein Material hielt immer jüngerer Menschen einzugehen. Das Durch-
sehr gut. Ich verwende eine Wachsplatte schnittsalter ist 60 plus. Da fühlt man sich
und einen Urostoma-Beutel mit Ventil. als junger Mensch schnell mal deplatziert.
Den Beutel wechsle ich alle 1 bis 2 Tage. Unser Ziel ist es, spezielle Tagungen für
Ansonsten gäbe es noch Stomagürtel junge Menschen zu organisieren. Zusätzlich
zur Verstärkung. Dieser Gürtel übt jedoch möchten wir den WhatsApp-Chat und die
grossen Druck auf den Bauch aus. Ich Facebook-Gruppe für jüngere Mitglieder
persönlich ertrage das nicht. weiter ausbauen, damit stomaspezifische
Anliegen unkompliziert und schnell bespro-
Wie kamen Sie zur young ilco? chen werden können. Und dass ein regel-
Ich habe mir immer gewünscht, mit «Gleich- mässiger Austausch stattfindet. Die young
gesinnten» in Kontakt zu treten. Ich kannte ilco soll den Erfahrungsaustausch von jun-
die ilco lange nicht, weil ich nur selten mit gen StomaträgerInnen fördern und emotio-
einer Stomatherapeutin in Kontakt war. nale und fachliche Unterstützung bieten.
Vor 4 Jahren erfuhr ich über Umwege und
den SRF VIRUS Radiomoderator Robin Was wünschen Sie sich für die
Rehmann von der ilco. Er leidet an Colitis Zukunft?
Ulcerosa und trug damals ein vorüberge- Ich hoffe, dass das Stoma nicht mehr so
hendes Stoma. Sein Schicksal hat er via ein Tabuthema ist. Es wäre schön, wenn
Podcasts und online-Tagebücher verarbei- die Leute, die nicht wissen, was ein Stoma
tet. Auch mich hat er in seiner Radiosen- ist, darüber reden können und sich trauen,
dung S.O.S. Sick Of Silence, interviewt*. Fragen zu stellen. Ich bin ein Mensch, der
Seit 4 Jahren nehme ich nun an ilco Tagun- nur über das Stoma spricht, wenn sich
jemand dafür interessiert – dann bin ich
* Seltene Darmerkrankung: Ein Leben mit jedoch sehr offen.
künstlichem Darmausgang | Rehmann S.O.S. |
SRF Virus: https://www.youtube.com/watch?v
=hTPmemCQOQA. Interview: Dominique Götz / GastroMag
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18 oder besuchen Sie www.publicare.chSchwimmen mit einem Ja, genau das interessierte mich, vielleicht
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kann ich profitieren, etwas lernen und so
Stoma oder: meldete ich mich unverzüglich an.
Ein lehrreicher, ver-
Am 22. April sah ich beim Eintreffen vor
gnügter, unterhaltsamer
dem Hallenbad bereits ein ungeduldiges,
Nachmittag bekanntes Grüppchen StomaträgerInnen
warten.
Schwimmen Sie gerne? Unter kundiger Führung durch Ruth
Möchten Sie unter fachkundiger Betreu- Villiger und Brigitte Lips von Dansac wie
ung als StomaträgerIn für sich in Ruhe auch der Stomatherapeutin Theresia
ins Wasser gehen, um auszuprobieren Sonderer von der Krebsliga Ostschweiz,
wie sich Schwimmen mit einem Stoma Annelies Meier, Schwimmlehrerin und Sto-
anfühlt? maträgerin, und dem Bademeister waren
wir schnell umgezogen und schwammen,
Unter diesem Motto erhielten wir Stoma- planschten, spritzen vergnügt im Wasser.
trägerInnen aus der Ostschweiz eine Einla-
dung von Dansac Schweiz (Liberty Medical Welch ein ehrwürdiges Bad!
Switzerland AG / www.dansac.ch) zu Das Volksbad St.Gallen ist das älteste
einem organisierten Schwimmen im April noch existierende Hallenbad der Schweiz.
im Volkshallenbad St.Gallen. Es wurde 1906 als damalige zweite Volks-
Zuvor fand ein solcher Anlass bereits in den badeanstalt der Schweiz eröffnet (siehe
Regionen Bern, Lausanne und Genf statt. dazu auch die Bilder im französischen und
Weitere Anlässe sind im Tessin, Neuchâ- italienischen Teil des Bulletins). Es wurde
tel und Romont geplant; alle in Zusam- im Stil eines stattlichen Bürgerhauses mit
menarbeit mit ilco Schweiz. vielerlei Verzierungen und Stilelementen
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PM-15273 The Coloplast logo is a registered trademark of Coloplast A/S. © 2021-03. All rights reserved Coloplast A/S, 3050 Humlebaek, Denmark.der Neorenaissance, Neobarock und Platsch, ich schnappte arg nach Luft, der
Deutsch
Jugendstil erbaut. Die Schwimmhalle sieht erste Griff galt dem Stoma. Ist auch nichts
noch fast so aus wie vor 116 Jahren. passiert oder etwa doch? Puh, Glück ge-
habt, alles blieb dicht.
In den Jahren vor dem Stoma war ich eine Aber, wo war mein Neoprengürtel. Zu-
richtige Wasserratte, konnte nie genug mindest nicht mehr da, wo er sein sollte,
Sprünge wagen und so gefiel es mir aus- dort baumelte lediglich der Stomabeu-
serordentlich, wieder zu schwimmen und tel an meiner Bauchdecke. Der Gürtel
sogar mit meinem Stoma. schwamm auch nirgends und war auf dem
Aber eben Sprünge ins Wasser oder gar Beckengrund auch nicht sichtbar.
ein Kopfsprung vom Sprungbrett – geht Er flatterte um meine Knie rum. Schnell
das mit Stoma und Neoprengürtel? zog ich ihn hoch und schwamm stolz zu
Übermütig stelle ich diese Frage an Frau den anderen zurück.
Sonderer. Zuerst schien sie etwas skep- Das Schwimmen fühlte sich genau gleich
tisch zu sein, überprüfte aber vorsichtshal- an wie früher ohne Stoma. Ein grossarti-
ber den korrekten Sitz meines Gürtels. ges Gefühl!
Und was ergab der Augenkontakt des
mithörenden Bademeisters? Beim anschliessenden Apéro Riche
«Probieren sie es doch aus; ich bin ja tauschten wir uns lebhaft über die neu
dabei, falls etwas passiert», lautete seine gemachten Erfahrungen aus. Alle plau-
Antwort. derten fröhlich und freuten sich darüber,
Und passieren könnte ja einiges … wieder einen Schritt in die Selbständigkeit
gemeistert zu haben.
Schnell legte ich die Brille zur Seite und
begab mich auf das Sprungbrett. Einen grossen Dank an Dansac für diesen
Hm, jetzt beschlichen mich trotz der gelungenen Anlass.
Zusage des Bademeisters Zweifel. Und
überhaupt ohne Brille sehe ich ja gar nicht Peter Derrer
richtig. Vielleicht doch nicht, war ich zu Sekretariat ilco Schweiz
übermütig?
Trotzdem sehe ich die wartende Gruppe, P.S. Sprungnoten:
die gespannt auf den grossen Moment Stil Note 10
wartet. Kleidung Note 10
Kneifen war jetzt nicht angebracht. Winkel Note 7
Etwas unsicher tappte ich zum vorderen Idee übermütig
Rand des Sprungbrettes, holte nochmals Gesamt gut
tief Luft und sprang …
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Tel/Tél: 058 255 12 33 | Fax: 058 255 12 32 Fabriqué dans l'UEVoneinander lernen, miteinander stärker werden.
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Anmeldung auch online unter www.ilco.ch möglich.
Die Mitgliedschaft in der ilco Schweiz und young ilco
kostet CHF 40.– pro Jahr. Mitglieder profitieren von zahlreichen Vorteilen.
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(Mehrfachnennung möglich)
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Korrespondenzsprache: ❑ Deutsch ❑ Französisch ❑ Italienisch
Einsenden an:
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Avant-propos de la connaissent déjà, pour les autres je vais
me présenter brièvement : je m’appelle
Présidente Maria Calabrò (45), j’habite à Naters dans
Chères lectrices, chers le Haut-Valais et j’ai une stomie définitive
lecteurs depuis presque 20 ans. Avant la fusion
j’étais présidente du groupe régional du
À bien des égards, Valais et je connais très bien ilco depuis
Français
l’année 2022 s’avère plusieurs années.
pleine de profonds
changements. La poli- Lors de l’assemblée générale, j’ai été
tique mondiale est sens dessus dessous, élu présidente, aux côtés des autres
l’avancée du changement climatique nous nouveaux membres du comité. Je profite
a apporté un été de chaleur accablante, de cette occasion pour remercier Peter
et le Corona-Virus n’a pas encore disparu Schneeberger pour ses nombreuses
non plus. Toutefois, cet été, la situation années de travail infatigable en tant
nous a permis de vivre notre quotidien un que président. Les traces à suivre sont
peu plus sereinement et de profiter à nou- grandes et j’espère de pouvoir répondre
veau pleinement et sans restriction des aux attentes avec mon expérience.
événements. Je m’en réjouis particulière-
ment. Restez prudents quand même! En Maintenant, je vous souhaite une bonne
automne et en hiver, le virus pourrait nous lecture du nouveau Bulletin. Pour le pro-
causer de nouveaux désagréments. chain numéro, comme d’habitude, notre
équipe de rédaction se réjouit de recevoir
Chez ilco Suisse, nous avons également des nouvelles contributions intéressantes
beaucoup de pain sur la planche cette provenant des quatre coins de la Suisse.
année. Comme mon prédécesseur Peter
Schneeberger vous l’a raconté dans son Je ne vous retiens pas plus longtemps et
avant-propos du Bulletin de mai, la pre- vous souhaite une période sans troubles,
mière assemblée générale de la nouvelle un automne agréablement tempéré et un
ilco Suisse a eu lieu à Soleure fin avril. hiver enneigé, ainsi que de joyeuses fêtes
Près de 60 membres se sont réunis pour et une bonne nouvelle année.
participer au redémarrage de notre asso-
ciation. Je serai ravie de vous en parler Prenez soin de vous et restez en bonne
plus loin dans ce numéro (page 29). santé !
Maintenant, au plus tard, il est clair que
ce n’est plus Peter Schneeberger qui a
la parole, mais quelqu’un de complète- Maria Calabrò
ment différent. Certains entre vous me Présidente ilco Suisse
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© Salts Healthcare Ltd 2022. Les produits et marques de Salts Healthcare Ltd sont protégés par des brevets britanniques
et étrangers, des marques déposées et des marques. Plus d’informations sont disponibles sur www.salts.co.ukQuo vadis ilco Suisse ches et s’est informé et est tombé sur le
« Vereinscoaching », c’est-à-dire littéralement
Où vas-tu ilco Suisse ? entraînement pour les associations. Il s’agit
C’est une question que notre ancien bien évidemment d’une « formation ». Lors
président Peter Schneeberger s’est sans de la conférence des présidents en janvier
doute posée il y a quelques années, 2020, il nous a présenté M. Philipp Moor
quand il a posé les premiers jalons qui ont de Vereinscoaching.ch et nous a proposé
Français
conduit à la nouvelle ilco Suisse actuelle. d’organiser un atelier au sujet de « Avenir
La réponse à cette question est aussi ilco Suisse ». Ceci a eu lieu en février 2020.
simple que compliquée : Philipp Moor nous a aidés à analyser la
situation actuelle et à mettre sur papier nos
« Réussir l'avenir !» attentes, nos souhaits et nos visions pour
une nouvelle ilco Suisse.
Il est également clair que ce chemin vers Cette journée nous a montré sans le
un avenir réussi, nous devons le former et moindre doute que nous avions encore
emprunter tous ensemble – tirer tous dans beaucoup de travail à faire. Un groupe de
le même sens. travail a été mis en place. J’ai moi-même
fait partie de cette équipe et malheureu-
La fusion des groupes régionaux pour sement, au fil du temps, nous avons subi
former ilco Suisse en avril dernier n’était plusieurs départs, mais de l’autre côté,
qu’une des nombreuses étapes néces- nous avons aussi pu accueillir de nouvelles
saires, mais une des plus importantes. La personnes dans le groupe de travail. Nous
fusion jette les bases de la nouvelle route avons beaucoup discuté, écrit et télépho-
sur laquelle ilco Suisse se lance. Elle nous né, et nous n’étions pas toujours d’accord.
permet de regrouper les ressources dispo- Parfois, nos opinions étaient diamétrale-
nibles dans toute la Suisse, afin que tous ment opposées. Mais nous avons toujours
les membres, quel que soit leur coin du trouvé un terrain d’entente et un bon moy-
pays, puissent profiter des mêmes presta- en d’avancer.
tions variées et des mêmes offres attrayan-
tes (voir événement natation !). En même Après avoir analysé les avantages et les in-
temps, il y a une personne de contact au convénients de diverses solutions, qui allai-
sein du comité responsable des régions ent initialement dans toutes les directions
et une autre pour les événements. Ils sont possibles, et après nous être parfois perdu
toujours disponibles pour répondre à tous dans les détails, nous avons réalisé que la
les besoins des groupes régionaux. fusion était la solution la plus prometteuse
que nous avions sur la table.
Mais avant d’arriver là, il y avait beaucoup
à faire et il fallait bien commencer quelque Mais ce n’était pas fini, bien au contraire.
part. Peter Schneeberger a fait des recher- Le dur boulot ne faisait que commencer.
29En effet, pour fusionner les associations étaient grandes et les questions nombreu-
régionales et ilco Suisse en une seule ses. Des craintes concernant ce change-
association, il est nécessaire de dissoud- ment important ont également été ex-
re les associations régionales. Le groupe primées. C’est tout à fait compréhensible
de travail devait maintenant convaincre et j’ai essayé d’y répondre de la meilleure
les associations régionales de nous suivre façon possible. Cela a donné lieu à de très
sur la voie que nous avons choisie. bonnes conversations et discussions cons-
Français
tructives. J’étais à chaque fois très heureux
Lors de la conférence des présidents et reconnaissant que, malgré les attitudes
2021, qui, en raison du coronavirus, n’a pu négatives initiales, les votes finissent par
se tenir qu’en août, nous avons présenté être favorables à la fusion, parfois même à
aux présidents régionaux présents notre l’unanimité.
projet pour une nouvelle ilco Suisse. Ils ont
ensuite eu jusqu’à l’assemblée des délé- Pour la joie et le soulagement de nous
gués de fin octobre 2021 pour tenir leurs tous, nos efforts ont été récompensés
assemblées générales et de faire voter les lors de l’assemblée des délégués de fin
membres sur leur volonté d’approuver ou octobre 2021. La fusion a été acceptée et
non la fusion avec ilco Suisse. quelques groupes régionaux ont adhéré
après avoir reconsidéré leur décision ini-
Le groupe de travail ne s’est pas reposé tiale. Nous avons dû laisser partir quatre
sur ses lauriers jusqu’à l’assemblée des groupes régionaux.
délégués, mais a activement contacté les
groupes régionaux pour être présent à Le travail du groupe de travail était loin
leurs assemblées générales et pour expli- d’être terminé. Il fallait maintenant élabo-
quer personnellement la fusion aux memb- rer de nouveaux statuts et un règlement
res et répondre aux questions qui se posai- intérieur en vue de la première assemblée
ent. Nous voulions ainsi nous assurer que générale de la nouvelle ilco Suisse.
tous recevaient les mêmes informations,
en toute neutralité. Malheureusement, cela Nous ne devions bien sûr pas oublier la
n’a pas été apprécié par tous les groupes partie la plus importante : La nouvelle ilco
régionaux. Certains ont eu dès le départ Suisse avait besoin d’un nouveau comité.
une attitude très négative et ont activement Nous avons vite compris que le futur co-
travaillé contre le groupe de travail et le mité serait principalement issu du groupe
projet de fusion. En conséquence, nous de travail. Il n’y avait pas d’autres candi-
n’avons malheureusement pas été auto- dats en vue.
risés à assister à toutes les assemblées
générales. J’ai personnellement participé à Lors de l’assemblée générale de fin avril
un total de quatre assemblées générales à Soleure, nous nous sommes présentés
(FR, VD, TI & VS). Partout, les incertitudes comme suit et avons tous été élus.
30Français
de gauche: Bruno Raffa (Sponsoring), Kathrin Villiger (young ilco), Stephanie de Montmollin (Régions),
Maria Calabrò (Présidente), Peter Schneeberger (Vice-président & Finances), Peter Derrer (Secrétariat),
Wolfgang Göbel (Gestion des événements)
Nous remercions nos fidèles membres tous trois ont reçu chacun une Smartbox
pour la confiance qu’ils nous ont témoig- pour des voyages individuels. Par contre,
née et pour tous leurs commentaires en- notre secrétaire appréciée, Therese
courageants et motivants. Schneeberger, a eu le plaisir de recevoir
un panier de spécialités valaisannes.
A la fin de l’assemblée générale, nous J’espère que cela a été apprécié !
n’avons pas manqué l’occasion de remer-
cier chaleureusement les membres de nos Et maintenant?
comités de longue date pour leur travail et
de leur remettre un petit cadeau. « En route vers l'avenir ! »
Nous avons nommé le président Peter
Schneeberger président d’honneur et Dans le prochain numéro de printemps,
avons remercié Hubert Chassot pour ses nous vous parlerons de la première année
décennies de service en faveur de ilco de notre travail au sein du nouveau comité.
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le titre de membre d’honneur. Avec la Maria Calabrò
vice-présidente sortante Patrizia Bellotti, Présidente ilco Suisse
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