Bulletin CD-Manual ilco Schweiz Mai 2022 - Publicare AG
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Schweizerische Interessengemeinschaft der
regionalen Gruppen von Stomaträgern
Communauté suisse d’intérêt des groupes régionaux
de personnes stomisées
Gruppo d’interesse svizzero delle sezioni regionali
di portatori di stomia
Bulletin
CD-Manual
Mai
ilco Schweiz
2022
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ilco Schweiz stellt ilco Suisse Presentazione
sich vor 5 se présente 27 di ilco Svizzera 47
Infos und News zur ilco Infos et nouvelles d’ilco Informazioni e novità della
Schweiz 7 Suisse 29 ilco Svizzera 48
A propos young ilco 7 A propos de young ilco 29 A proposito di young ilco 48
Français
Wichtiger Termin 7 Date importante 2022 29 Date importanti 2022 48
Stomarückverlagerung – Rétablissement d’une Ricanalizzazione –
und jetzt? 9 stomie digestive – et e adesso? 49
Lebensgeschichte von maintenant ? 31 La storia della vita
Priscilla, einer Récit de vie de Priscilla, di Priscilla, una
Kämpferin 13 une battante 37 combattente 52
Italiano
Eurokey 15 N’appelez pas ça une Punto di raccolta per la
Nennen Sie es eine opportunité 40 donazione di materiale per
vertane Gelegenheit 17 La suite du voyage au Pays stomia 53
Die Weiterreise im Land des Kangourous 44 Non chiamatela
der Kängurus 23 Eurokey 43 opportunità 54
Adressen ilco Schweiz 60 Adresses ilco Suisse 60 Eurokey 57
Il proseguimento del viaggio
nella terra dei canguri 58
Indirizzi ilco Svizzera 60
Scheda informativa con listino prezzi
Mediadatenblatt abrufbar unter Fiche descriptive des médias per inserzioni disponibile all’indirizzo
https://t1p.de/hl01 disponible sous https://t1p.de/hl01 https://t1p.de/hl01
Herausgeber: ilco Schweiz, Éditeur: ilco Suisse, secrétariat, Editore: ilco Svizzera, segreteria,
Sekretariat, Oberdorfstr. 20/b Oberdorfstr. 20/b, 9512 Rossrüti, Oberdorfstr. 20/b, 9512 Rossrüti,
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EOA. Erscheinungsweise: 2-mal Fréquence de parution: 2 fois Pubblicazione: Semestrale,
jährlich, Redaktionsschluss: par année, délai de rédaction: chiusura di redazione: 13 marzo e
13. März und 13. September, le 13 mars et 13 septembre, 13 settembre, tiratura 2’000 copie
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Stomaversorgung
Gesunde Haut. Gute Aussichten.
Vorwort des Präsidenten Am Samstag, 30. April 2022, findet in
Deutsch
Solothurn, Landhaus ein Neustart der ilco
Sehr geehrte Schweiz statt. An dieser Versammlung
Leserinnen und Leser sind die Mitglieder der Regionalgruppen
eingeladen, um beim Neustart mitzuwir-
Endlich keine Maske mehr ken. Abgerundet wird diese Mitglieder-
tragen. Freuen wir uns versammlung mit Vorträgen (Service-
doch über die neu gewon- leistungen für Betroffene) und mit einer
nenen Freiheiten. Trotz Produkteausstellung von unseren Part-
der Pandemie-Lockerungen ist die Lage nern und Sponsoren.
immer noch sehr herausfordernd.
Wenn Sie das Bulletin 01-2022 erhalten,
Es wird langsam wärmer und der Frühling wird der Anlass bereits Vergangenheit
naht. Verschiedene Anlässe, wie Mitglieder- sein. Deshalb haben wir uns entschlos-
versammlungen und sonstige Anlässe wie sen, dass wir Sie im Bulletin 02-2022
Gesprächsgruppentreffen, wurden in den über die Neugründung informieren wer-
Regionen wieder aufgenommen. den.
Wie Sie aus dem letzten Vorwort entneh- Gewohnheitsmässig schliesse ich mein
men konnten, führte die ilco Schweiz am Vorwort mit der Bitte um spannende Bei-
Samstag, 30. Oktober 2021 ihre Dele- träge für das Bulletin ab.
giertenversammlung durch. Das Haupt-
thema war natürlich die Fusion und wir Ich wünsche Ihnen beim Lesen des neuen
haben es geschafft. Die Fusion wurde Bulletins viel Spass und wünsche Euch
angenommen. Es wird nur noch die ilco einen ganz freundlichen Sommer und eine
Schweiz als Verein geben. Die Regional- beschwerdenfreie Zeit.
gruppen wurden als Vereine aufgelöst.
Die Regionalgruppen bleiben aber be-
stehen und die Anlässe in den Regionen
werden selbstverständlich weiter durch- Bleiben Sie gesund!
geführt.
Folgende Regionalgruppen haben sich
entschlossen eigene Wege zu gehen:
Aargau, Thurgau, Südostschweiz und Peter Schneeberger
Basel lehnten die Fusion ab. Präsident ilco Schweiz
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Infos und News zur ilco Schweiz
Deutsch
In Kürze wird das neue Organigramm des Eventmanagers, Marketing/Kommu-
der ilco Schweiz auf unserer Homepage nikation oder young ilco erwähnt.
aufgeschaltet.
Erstmals sind nun nicht nur Namen, son- Alle Daten und Events finden Sie auf
dern auch die Funktionen und entspre- unserer Homepage www.ilco.ch unter der
chenden Verantwortlichkeiten erwähnt. Rubrik News oder für regionale Anlässe
Neu sind beispielsweise die Funktionen unter der Rubrik Regionalgruppen.
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ilco Schweiz, wichtiger Termin 2022
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Stomarückverlagerung – und dem Gefühl der inkompletten Stuhlent-
Deutsch
leerung.
und jetzt?
Diese Symptome werden als Low-Anterior-
Hilfe für Menschen mit Ausschei- Resection-Syndrome (LARS) zusammen-
dungsproblemen nach Rektumre- gefasst. Trotz unterschiedlichen Studien
sektion und Stomarückverlagerung zu den Ursachen des LAR-Syndroms, ist
die Pathophysiologie nicht restlos geklärt.
Nach der Stomarückverlagerung leiden Die Evidenz deutet auf eine multifaktorielle
viele Patientinnen und Patienten an Aus- Ursache hin. So scheinen neben der Tiefe
scheidungsproblemen und anderen Symp- der Resektion auch das Restvolumen des
tomen des Low-Anterior-Resection-Syn- Rektums und Beeinträchtigungen durch
drome (LARS). Eine neue Broschüre der Chemo- und Radiotherapie ausschlagge-
Stomavereinigung SVS vermittelt den bend zu sein.
Stoma- und Kontinenzberaterinnen wirk-
same Behandlungs- und Beratungsan- Die Symptome und das Leiden
sätze für die Nachsorge. Die Low-Anterior-Resection-Symptome
sind kurz nach der Stomarückverlagerung
Zur Behandlung von Rektum-Tumoren hat am stärksten ausgeprägt. Meist werden sie
sich als chirurgische Therapie die Rektum- innerhalb der ersten drei bis sechs Monate
resektion als Standardtherapie etabliert. weniger, nach einem Jahr stagnieren sie
Abhängig von der Lage des Tumors wird meist. Viele leiden auch nach mehreren
vorzugsweise eine sphinktererhaltende Jahren noch an Problemen. Die Ausschei-
Operationstechnik gewählt, mit dem Ziel, dungsproblematiken schränken die Le-
eine permanente Stomaanlage zu vermei- bensqualität der Betroffenen ein. Wie zum
den. Um die Anastomosen im Operations- Beispiel Herr C., der zwei Monate nach der
gebiet zu schützen, wird bei tiefen Rektum- Stomarückverlagerung auf dem Weg, um
resektionen eine temporäre Stomaanlage seine kleine Tochter vom Hort abzuholen,
angelegt. Wie lange diese Stomaanlage ultimativen Stuhlgang verspürte und ihn
bleiben muss, hängt von den weiteren nicht zurückhalten konnte und Stuhlgang
Therapien, wie Chemo- und Radiotherapie, verlor. Er musste mit stuhlverschmierten
und dem Heilungsverlauf der Operation ab Hosen mit seiner Tochter nach Hause gehen.
und dauert meist zwischen zwei und zwölf
Monaten. Solche Situationen werden immer wieder
Nach der Stomarückverlagerung leiden Stu- von Betroffenen beschrieben. Andere be-
dien zufolge bis zu 74 % der Patientinnen schreiben, dass sie durch die fraktionierte
und Patienten an Darmmotilitätsstörungen, Stuhlentleerung stundenlag auf der Toilette
erhöhter Ausscheidungsfrequenz, Diarrhoe, sitzen oder in der Nähe bleiben, da sie jede
Stuhlinkontinenz oder Inkontinenzepisoden halbe Stunde gehen müssen. «Ich setze
9
mich im Zug immer neben die Toilette, und mangelnden Information für Betroffene
Deutsch
man weiss ja nie», sagte ein Betroffener. wurde am schweizerischen Kongress der
Da die Symptome unvorhergesehen auf- Stoma- und Kontinenztherapeutinnen im
treten, sind die Betroffenen in ihrer All- Jahr 2017 diskutiert. Es wurde eine Arbeits-
tagsplanung eingeschränkt. Diese Unvor- gruppe gegründet, mit dem Ziel, die Betrof-
hersehbarkeit wird von allen Betroffenen fenen besser unterstützen zu können.
als die schlimmste Hürde für ihr soziales
Leben und für die Berufstätigkeit beschrie- Vom Flyer zur Broschüre
ben. Nie zu wissen, wann und wie die Schon bei der ersten Sitzung der Arbeits-
Symptome auftreten, ist ein grosses gruppe kristallisierte sich heraus, dass ein
Hemmnis. Ein Teil der Betroffenen muss Flyer für Betroffene nur Sinn macht, wenn
ihren Beruf ganz oder teilweise aufgeben. auch eine Beratung angeboten wird.
Sie sind auf ein flexibles und offenes Sozial- Somit wurde klar, dass Informationen und
netz angewiesen. Instrumente für Beraterinnen und Berater
zusammengetragen und zur Verfügung
«Durch die fraktionierte Stuhlent- gestellt werden müssen. Daher wurde zu-
leerung müssen Betroffene stun- sätzlich zum Flyer für die Betroffenen die
denlang auf der Toilette sitzen Broschüre für Beraterinnen und Berater
oder in der Nähe einer Toilette erstellt. Neben der Anatomie und Patho-
bleiben.» physiologie umfasst sie mögliche Behand-
lungs- und Beratungsansätze. Die Bro-
schüre soll dazu beitragen, das Wissen
Fehlende Nachsorge der Beraterin zu vertiefen. Die Empfehlun-
Auch wenn die Patienten und Patientinnen gen in dieser Broschüre sind eine Kom-
vor der Stomarückverlagerung von den bination aus Literatur und Erfahrungen
Chirurgen informiert werden, dass nach der und keine evidenzbasierte Leitlinie. Die
Stomarückverlagerung nicht alles sofort darin empfohlenen Behandlungsansätze
wieder wie vorher ist, sind die Betroffenen müssen durch die Beraterin geprüft und
meist doch erstaunt darüber, dass die Pro- fachlich korrekt angewendet werden.
bleme so ausgeprägt sind. Meist fehlt eine
kontinuierliche Nachsorge. In einigen Spi- Keine spezifischen Therapien
tälern werden die Patienten und Patientin- Aktuell gibt es keine spezifischen Thera-
nen vor der Stomarückverlagerung von der pien für die LAR-Symptomatik. Die Be-
Stoma- und Kontinenztherapeutin aufge- handlung ist meist symptomfokusiert und
klärt und darauf aufmerksam gemacht, dass erfahrungsgestützt und lehnt an die Thera-
sie sich bei Problemen für eine Kontinenz- pieansätze der unspezifischen Stuhlinkon-
beratung melden sollen. Diese Nachsorge tinenz, Stuhldrangsymptome oder Stuhl-
findet aber nicht in allen Spitälern statt. entleerungsprobleme an. Evidenzbasierte
Die Problematik der fehlenden Nachsorge Therapien gibt es wenige, auch wenn eini-
10ge Behandlungsansätze besser erforscht So wie bei Herrn C. der nach dem As-
Deutsch
sind als andere. Um die Symptome genau sessment durch die Kontinenzberatung
erfassen zu können, muss ein spezifisches über die korrekte Sitzposition und die
und genaues Assessment erhoben werden. korrekte Medikamenteneinnahme aufge-
klärt wurde. Auch wurde ihm die WC-App
«Es ist wichtig, die bereits aus- gezeigt und die aufsaugenden Kontinenz-
probierten Lösungsversuche und einlagen angepasst. Der Operateur ver-
Therapien genau zu erfragen und schrieb ihm zusätzliche Medikamente und
in das weitere Prozedere mitein- er ging zum Beckenbodentraining und
zubeziehen.» Biofeedback. Nach drei Monaten be-
richtete er, dass er mit der Familie in die
In der Broschüre findet sich dazu eine Ferien gefahren sei – mit einigen Toiletten-
Vorlage, damit im Gespräch möglichst alle stopps, aber so, dass er die Zeit mit der
Aspekte erfragt werden. In den folgenden Familie geniessen konnte.
Kapiteln werden dann die einzelnen Symp-
tome genau beschrieben und mögliche Catherine Bürgi
Behandlungsansätze erklärt, welche die
Beraterin mit den Betroffenen besprechen
kann. Die meisten Betroffenen haben
bereits viel ausprobiert und sich oft auch in
diversen Medien erkundigt. Daher ist es Autorin
Catherine Bürgi, RN, MScN, Stoma- und
wichtig, die bereits ausprobierten Lösungs-
Kontinenztherapeutin, Universitätsspital Zürich,
versuche und Therapien genau zu erfragen catherine.buergi@usz.ch
und in das weitere Prozedere miteinzube- Mitglieder der LARS-Arbeitsgruppe: Ghislaine
ziehen. Anfossi, Laurence Balet, Catherine Bürgi, Carla
Civelli, Claire Genoud, Angelica Moor, Regula
Schuhmacher, Cristina Treter
Interprofessioneller Ansatz
Die Betreuung und Beratung von LARS-
Betroffenen muss immer interprofessionell
Die LARS-Broschüre und der Flyer sind
erfolgen. Neben der pflegerischen Konti- deutsch, französisch und italienisch erhält-
nenzberaterin muss je nach Symptom die lich. Mitglieder der Schweizerischen Vereini-
Ernährungsberatung, die spezialisierte gung der Stomatherapeutinnen und Stoma-
therapeuten (SVS), einem Fachverband des
Physiotherapie (Beckenbodentraining/ SBK, können alles online herunterladen.
Biofeedback), die Gastroenterologin oder Nichtmitglieder können diese bei der Präsi-
die Chirurgin miteinbezogen werden. Nur dentin des SVS für Fr. 20.– beziehen:
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durch diesen interprofessionellen Ansatz
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Deutsch
von Priscilla, einer
Kämpferin
Mein Name ist Priscilla, ich bin 26 Jahre
alt und eine übersprühende, kreative und
grosszügige junge Frau.
Hier ist meine Geschichte der Stomabeutel.
Alles begann im Bauch meiner Mutter.
Ich wurde am 19. Oktober per Kaiser-
schnitt geboren und hatte eine doppelte
Bauchfellentzündung.
Ich unterzog mich also meiner ersten
Operation, bei der das nekrotische Stück Im April 2016 unterzog ich mich einer
des Darms entfernt wurde. Zu diesem Nierentransplantation, die mehrere kurze
Zeitpunkt bekam ich auch meinen ersten Krankenhausaufenthalte zur Folge hatte.
Beutel. Meine ersten drei Jahre verbrachte Nach einiger Zeit der Ruhe meldete sich
ich im Krankenhaus zwischen dem CHUV mein Darm wieder im Herbst 2018.
(Centre hospitalier universitaire vaudois) Zwischen November 2018 und Januar
in Lausanne und Pourtalès in Neuenburg. 2019 hatte ich wiederholt einen Ileus und
In meinem ersten Lebensjahr wurde ich verlor zwischen 15 und 20 Kilo.
etwa ein Dutzend Mal am Bauch operiert, Am 31. Januar 2019 ging ich ins CHUV,
damit wieder Beständigkeit reinkommt – um mich am nächsten Tag operieren zu las-
vergeblich. Dann, mit etwa vier Jahren, sen, um die Darmschlingen, die diese Ileus
konnte die Wiederherstellung erfolgen. verursachten, zu entwirren.
Während all dieser Zeit wurde ich mit Wenn diese Operation erfolgreich gewe-
einer Sonde ernährt. sen wäre, hätte ich etwa zehn Tage im
Zwischen meinem 5. und 21. Lebensjahr Krankenhaus verbringen müssen, was aber
verlief meine Kindheit und Jugend mehr nicht der Fall war. Ich bin jetzt seit über
oder weniger wie bei anderen Kindern. Ab- zwei Jahren im Krankenhaus. Nach der
gesehen von den Arztterminen ging ich zur Operation hatte ich weiterhin einen Ileus
Schule und schloss Freundschaften, wobei und sogar zwei Bauchfellentzündungen.
zwei Freundinnen auch heute noch in guten Nach jeder Mahlzeit hatte ich schreckli-
und weniger guten Zeiten anwesend sind. che Bauchschmerzen. Ich wurde erneut
Sie sind seit 19 Jahren bei jeder Notlage operiert, aber auch das funktionierte nicht.
dabei. Im Jahr 2015 habe ich mein EFZ als Ausserdem entstanden eine enterokutane
Sozialpädagogische Assistentin erhalten. Fistel und drei Lecks im Darm und seitdem
13N E H M E N S I E
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in meinem Beutel heraus. Mein Körper gemischten Gefühlen; an einem Tag sagen
verarbeitet nur 30 % von dem, was ich esse die Ärzte, dass sie operieren wollen, und an
oder trinke. einem anderen Tag sagen die Ärzte, dass
Das führt dazu, dass es an der Stelle, an sie nicht operieren wollen, und zwei Tage
der sich der Beutel befindet, immer feucht später ziehen sie es vor, der Zeit ihren Lauf
oder sogar nass ist. Es hat ungefähr einein- zu lassen. Kurz gesagt, sie sind verwirrt,
halb Jahre gedauert, bis ich einen Beutel weil die Situation kompliziert ist.
gefunden habe, der mehr oder weniger für Für mich ist es mehr oder weniger klar,
meine Situation geeignet ist. dass ich diesen Beutel behalte und ich
Zwischen Mai und April 2020 versuchten lernen werde, so normal wie möglich mit
die Chirurgen, die Lecks zu schliessen. Ich ihm und all meinen anderen medizinischen
musste in zwei Monaten 22 Operationen Einschränkungen zu leben, denn ich bin
über mich ergehen lassen und sie waren eine Kämpferin.
nicht erfolgreich. Noch immer habe ich
meine Löcher im Darm und eine Fistel mit Priscilla Petermann
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wenn Sie schlafen?
vertane Gelegenheit Setzen Sie sich, legen Sie sich hin, drehen
Sie sich um, heben Sie die Arme, beugen
März 2021 Sie sich vor. Ihr Leben als Paar wird das
Seit einiger Zeit sind meine Eingeweide gleiche sein wie vorher. Lassen Sie uns
gebläht. Gleichzeitig finde ich Blutflecken jetzt Ihren Bauch abbilden, denn wenn Sie
auf dem Toilettenpapier. Machen Sie lie- während der Operation feststellen, dass
ber eine Darmspiegelung. Vorbereitung Sie den Beutel brauchen, sind Sie bereit.
mit einem Getränk, Anästhesie. Aber ich will sie wirklich nicht ... die Tasche,
Es werden 3 Polypen gefunden: 2 werden den Beutel!
ambulant entfernt und sind negativ, der Ich treffe V., meine Zimmergenossin, mit
3. braucht ein paar Tage im Krankenhaus, der ich die Freuden und Sorgen jener
weil er grösser ist. Tage teile.
Vorbereitungsbesuch, Krankenhausauf- 14.4. Ich betrete den Operationssaal, wei-
enthalt, Anästhesie, ich denke an einen ne und denke an den Strand auf der Insel
Strand auf der Insel Giglio, meinen See- Giglio, die Anästhesie, die Operation.
lenort, Operation, Entlassung. Ich wache auf, habe kaum Schmerzen
Nach ein paar Tagen wurde mir am Tele- und mir fehlt der STOMABEUTEL!!! Ich
fon das Ergebnis der Untersuchungen bin sehr durstig!
mitgeteilt: ein bösartiges Karzinom. Der Chirurg geht vorbei und ist zufrieden.
Lösung: Operation mit möglicher vorüber- Auch die Stomatherapeutin kommt vorbei
gehender Ileostomie, die während der und begrüsst mich mit einer Geste des
Operation untersucht wird. Sieges.
Gespräch mit meinem Hausarzt: Ich be- Am ersten Tag gibt es nur Fortschritte. Mit
schliesse, den Vorschlag anzunehmen. V. nehme ich existenzielle Bewertungen
vor.
April 2021 16.4. Am zweiten Tag Übelkeit, Fieber,
6.4. Treffen mit dem Chirurgen. Erbrechen, Unterleibsschmerzen. Ich
13.4. Aufnahme, Treffen mit der Stomathe- brauche einen CT-Scan. Ich muss zurück
rapeutin. Dieses Wort habe ich noch nie in den Operationssaal.
gehört. Ich weine und denke: Werde ich wieder
Sie erzählt mir vom STOMABEUTEL. Die aufwachen? Habe ich etwas Gutes in
Modelle, die Materialien, die Verwendung, meinem Leben getan? Der Anästhesist
die Position auf dem Bauch. «Welche fragt mich: «Haben Sie eine Patientenver-
Hose tragen Sie normalerweise? Benut- fügung hinterlassen?»
zen Sie Gürtel? Welche Slips tragen Sie Um mich zu schützen, hört mein Verstand
am liebsten? Ist das Modell der Schutz- zu, aber er hört nicht wirklich zu und lässt
weste immer dasselbe? Treiben Sie mich wieder an diesen Strand auf der Insel
17Giglio, an die Narkose, an die Operation meinem eigenen Rhythmus, meinen eige-
Deutsch
denken. nen Gerüchen, meinen eigenen Gasen,
Ich höre: «Madame, wachen Sie auf. Sie meinen eigenen Gewohnheiten, meinen
haben eine Operation hinter sich. Tut es eigenen Befriedigungen, meinen eigenen
weh? Von 1 bis 10, wie viel?» Komplikationen zu entsorgen – ein Mo-
Und ich denke: «Ich weiss. Hier nicht. Die ment, den wir normalerweise nicht einmal
Schränke waren grün, nicht braun.» mit Familienmitgliedern teilen. Jetzt sehen
Und ich höre: «Pizza heute Abend! Was und fühlen andere, was mein Körper
für ein Tag. Ist das Zimmer da drinnen ablehnt, die Konsistenz, die Menge, die
noch bewohnt? Ich kann es kaum erwar- Farbe, den Geruch, das Geräusch: Ableh-
ten, hier rauszukommen. Wer wird mor- nungen, die mir gehören und die ich trotz
gen früh dran sein? Wann sind Sie fertig? meiner selbst zeigen muss.
Regnet es?» Am nächsten Tag treffe ich wieder die
Und dann: «Madame, wachen Sie auf, Sie freundliche Stomatherapeutin, die mich
wurden operiert. Tut es weh? Auf einer mit Aufmerksamkeit und Ratschlägen
Skala von 1 bis 10, wie schlimm?» überschüttet. Ich muss lernen, wie man
Und ich denke: «Ich verstehe, aber wo mit dem BEUTEL umgeht. Ich muss
sind sie? Ohne meine Brille kann ich sehr auf die Qualität und die Menge der
nicht gut sehen. Wie spät ist es? Ich bin Abfälle achten, die mein Körper produ-
durstig.» ziert, und Rechenschaft darüber abgeben
Ich wache auf, entkräftet, niedergeschla- gegenüber denjenigen, die sich um mich
gen, 7 Kilo schwerer, mit einem Mund, kümmern.
der faulig schmeckt, geschwollenen Ganz langsam versuche ich, wieder zur
Augen, Füssen, die ich nicht als meine Normalität zurückzukehren, aber nach
eigenen erkenne, demoralisiert und mit wie vor ist das nicht möglich, weil ich den
dem STOMABEUTEL. Ich fühle mich wie BEUTEL habe.
ein anderer Körper. Ich rufe zu Hause an,
um mich lebendig zu fühlen. V. reicht mir Und dann die gute Nachricht: 19 Lymph-
Gläser mit frischem Wasser, mit denen knoten wurden entfernt, alle negativ.
ich mich abspüle. Eine unbeschreibliche Also keine Chemo, keine Bestrahlung!
Erleichterung. Ich schaffe es, dem Chirurgen zu sagen:
Einige Klammern der Naht hatten sich «Wenn er gewusst hätte, dass es so en-
verschoben und eine Bauchhöhlenin- den würde, hätte er 2 Beutel anbringen
fektion verursacht. Mein Darm musste können!»
zur Ruhe gebracht werden. Aber ich will Der Chirurg kommt jeden Tag vorbei. Ich
den BEUTEL wirklich nicht. Ich will ihn fühle mich immer ein bisschen besser.
nicht ansehen, ich will ihn nicht anfassen. 23.4. Wir bereiten die Entlassung vor:
Früher ging ich auf die Toilette, um meine Sozialarbeiterin, um die Hilfe für meine
Ausscheidungen in der Einsamkeit mit Rückkehr zu bewerten, Stomatherapeutin,
18um das Beutelmanagement zu organisie- Ich gebe dir den Ring, damit du ihn anpro-
Deutsch
ren. Ich sehe V. nicht wieder, weil sie nach bieren kannst, und dann sagst du mir, wie
einer wichtigen Operation auf der Inten- es läuft. Ja. Hat der BEUTEL gut zum Ring
sivstation liegt. Sie tut mir leid. gepasst? Ja, das hat er. Ich werde ihn für
Ich gehe zurück nach Hause. Mein Mann Sie bestellen. Aber ich habe schon
wartet draussen auf mich und wir können 3 Tuben Salbe gekauft ... Keine Sorge, das
uns endlich wieder umarmen. haben wir schon hinter uns. Was soll ich
Ich sehe meinen Sohn, meine Schwestern tun, wenn ich duschen möchte, ohne den
und ihre Angehörigen, einige Freunde. BEUTEL zu wechseln? Normal waschen.
Jedes Mal weine ich und wiederhole: «Es Manche Leute gehen in den Pool. GUT.
war sehr schwer». Ich zeige jedem den Geraume Zeit später finde ich heraus,
STOMABEUTEL, um das darin enthaltene dass ich das Ganze mit einem Klebstoff
Leid aufzuzeigen. hätte versiegeln können.
Nach und nach kehre ich zu meiner Rou- Als die Stomatherapeutin herausfindet,
tine zu Hause zurück, aber immer in Be- dass wir einen gemeinsamen Bekannten
gleitung des BEUTELS. Eine Frau küm- haben, sucht sie nach Gemeinsamkeiten.
mert sich um die Reinigung, mein Mann Schöne Schuhe. Ich danke Ihnen. Sie sa-
kümmert sich um das Essen und das gen, dass diese Marke sehr bequem ist.
Kochen und begleitet mich bei meinen Ja. Wissen Sie, Ihre Brille hat eine schöne
täglichen Spaziergängen. Jeden Morgen Farbe. Ich danke Ihnen. Sie tragen die
kommt das häusliche Pflegeteam, um den Art von Oberteil, die ich auch mag. Ah.
BEUTEL zu wechseln. Wie sieht es mit Ihrem Gewicht aus? Eh.
Sie wissen, dass ich auch immer mit der
Mai 2021 Waage kämpfe. Oh.
Ich treffe eine andere Stomatherapeutin, 17.5. Der Kontrolltermin ist da: Der Chi-
die näher an meinem Wohnort wohnt: rurg untersucht mich und sagt mir, dass
Beim ersten Termin wird sie nervös, weil alles in Ordnung ist und wir den STOMA-
sie zu spät kommt. Sie wechselt mei- BEUTEL entfernen können!
nen Beutel zack und zack, schmerzhaft. Ich sage den Termin mit der Therapeutin
Ich sehe, dass sie die Tasche jeden Tag ab. Ich hatte keine Zeit mehr, ihr zu sagen,
wechselt. Aber wissen Sie, wie viel eine was ich von ihrer Professionalität halte,
Tüte kostet? Rechnen Sie! Sind Sie mit und das gefällt mir nicht, aber das war’s.
diesem Modell zufrieden? Ein anderer Aufnahme, Narkose, ich weine nicht, ich
Typ wäre besser gewesen. Warum haben denke zurück an den Strand der Insel
sie den Schutzring nicht verschrieben? Giglio, an die Operation.
Wissen Sie, dass es besser ist als die Ich wache auf und habe starke Schmer-
Salbe?» Ich hatte einen anderen Empfang zen. Ich bin ohne BEUTEL!!! Ich gewinne
erwartet. Ich besuche diesen Ort weiter- den Besitz meines Darms zurück.
hin aus Gründen der Bequemlichkeit. 24.5. Wieder zu Hause! Ich bin FREI.
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© Salts Healthcare Ltd 2022. Produkte und Marken von Salts Healthcare Ltd sind durch britische und ausländische
Patente, eingetragene Warenzeichen und Marken geschützt. Weitere Informationen finden Sie unter www.salts.co.ukJuni/Juli 2021 dahin hat mir niemand von dieser Verei-
Deutsch
Gegen Ende des Monats Kontrollunter- nigung erzählt! Wer weiss warum?
suchung beim Arzt: Ich kann schwimmen Ich weiss nicht, ob ich in der Lage gewe-
gehen. sen wäre, ihr Motto «Ich lebe mit einem
Stoma, na und?» zu teilen, aber ein Man-
August 2021 gel an Informationen ist nie ein Vorteil.
4.8. Letzter Termin beim Chirurgen: Alles Wenn ich ilco Schweiz früher kennen-
in Ordnung. Im Moment kann ich mich als gelernt hätte, wäre mir dies sicher eine
geheilt betrachten. grosse Hilfe gewesen.
Es ist an der Zeit, das Material, das ich
noch habe, zu verschenken. Danke an alle, mit denen ich diese Mona-
Ich rufe die erste Stomatherapeutin an, te geteilt habe, an meine Mitbewohner,
die ich kenne. Sie erzählt mir von der il- an diejenigen, die mir zugehört haben, an
co-Vereinigung. Ich nehme Kontakt zu P. diejenigen, die mir Freundlichkeit und Pro-
auf und wir lernen uns kennen. Ich bin sehr fessionalität entgegenbrachten. Ich widme
erfreut, ihm das Material zu geben. Bis diese Geschichte V.
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mag, eine Person sagt:
der Kängurus – also für mich ist der 14. Februar ein so
Endlich war sie da, unsere erste Gesprächs- wichtiges Datum, denn an diesem
gruppe in Aigle, am ersten Donnerstag 14. Februar werde ich den 28. Jahres-
im Dezember! Doch wir hatten nicht mit tag der OP meines Stomas feiern.
dem Schnee gerechnet, der uns an dieser – das Herz ist auch das Leben, die Ge-
Fahrt hinderte. fühle, die Freundschaft, die Liebe ...
Aber was soll’s, Aigle: Wir sehen uns
am ersten Donnerstag im Februar 2022 Drei Personen schlagen ein Thema für
wieder. den Austausch vor. Wir entscheiden uns
An diesem Abend sind sechs Personen an- einstimmig für das folgende: Ich habe
wesend: vier Kängurus, eine pflegende An- Schwierigkeiten, mich an meine neue
gehörige und die Tochter eines Kängurus. Situation anzupassen.
Zwei Personen kommen zum ersten Mal. Die Person, die das Thema vorgeschlagen
Auf dem Tisch liegt ein grosses rotes Herz hat, erzählt uns mehr über die Veränderun-
aus Stoff. Es wurde von Frauen aus der gen, mit denen sie derzeit konfrontiert ist.
brasilianischen Region genäht, in der vor
gut 30 Jahren die Selbsthilfegruppen zum Jeder spricht darüber, was er getan hat,
Zuhören, Reden und Verbinden geschaf- um eine ähnliche Situation zu bewältigen:
fen wurden. – Ich habe gelernt, mit mir selbst gedul-
Diese Momente beginnen immer mit dig zu sein und mir Zeit zu geben.
einem herzlichen Willkommen. Heute – Ich bin mir selbst gegenüber wohlge-
Abend äussert sich jeder über das Herz sonnen, wenn die kleinen Schritte zu
oder den Valentinstag, der kurz bevor- langsam sind.
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24– Ich versuche, meine Ziele wieder anzu- – Ich habe mir Hilfe geholt.
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passen. – Wenn sich eine Tür schliesst, öffnet
– Für mich, die ich fünf schmerzhafte Jah- sich eine andere. Das hat mich verän-
re mit Morbus Crohn gelebt habe, hat dert und ich habe viel gelernt.
sich mein Leben an dem Tag, an dem – Jeder kleine Schritt ist ein Sieg.
ich meinen Beutel bekam, verändert;
ich habe viel Energie darauf verwendet, Das Thema des Abends hallte bei vielen
wieder ein möglichst normales Leben Menschen nach, es war wirklich intensiv.
zu führen, denn ich war ja noch jung. Das hat uns aber nicht davon abgehalten,
– Ich höre auf meinen Körper. Ich beob- unsere Erlebnisse, unsere Siege und klei-
achtete die Reaktionen meiner Haut nen Siege, unsere Gewohnheiten, unsere
und stellte fest, dass mein Beutel Ängste, unsere Pläne, unsere Freuden,
besser hält, wenn ich ihn morgens statt unser Lachen und unsere Kekse mitein-
abends wechsle. ander zu teilen! Es tut gut, über unsere
– Während meiner ersten Krebsbehand- Sorgen zu sprechen, ohne verurteilt zu
lung hatte ich mir einen Urlaub auf einer werden, ohne Tabus, und mit Ideen nach
Tauchkreuzfahrt zum Ziel gesetzt und Hause zu gehen, die wir ausprobieren
bin viel gelaufen, um meine körperliche können.
Belastbarkeit zu erhöhen. Beim Abschied sagte ein Teilnehmer:
– Ich vertraute meinem Arzt, der mir sag- «Jetzt wissen wir, dass es so viele Themen
te, dass ich es schaffen würde. gibt, die wir noch teilen könnten, dass wir
– Als Krebsmetastasen auftraten und wiederkommen werden!»
eine Behandlung nach der anderen
folgte, habe ich um alles getrauert: das Ilana, Nathalie und Marie-Claude
Tauchen und die Fische, dem Skiun-
terricht meiner Enkelin zuzusehen, die
bald geboren werden würde, meine Wir freuen uns,
Pläne für den Ruhestand ... Ich habe Sie begrüssen zu dürfen,
die wenige Energie, die mir geblieben die zukünftigen Kängurus, jungen Kän-
war, genutzt, um Vertrauen zu haben gurus, erfahrenen Kängurus, Angehörige
und dass ich positiv bleibe. (Familie, Freunde, Betreuer ...).
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Avant-propos du Le samedi 30 avril 2022 un nouveau
départ d’ilco Suisse aura lieu à Soleure,
président
au Landhaus. Les membres des groupes
Chères lectrices, chers régionaux sont invités à l’assemblée
lecteurs, générale afin de participer à ce nouveau
Enfin, ne plus porter de départ. L’assemblée sera complétée par
masque ! Réjouissons- des conférences (prestations de service
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nous de ces libertés pour les personnes concernées) et par
nouvellement acquises. une exposition de matériel des fournis-
Malgré l’assouplissement seurs, nos partenaires et sponsors.
des mesures, la situation reste défiante.
Lorsque vous recevrez ce bulletin, cet
Il commence à faire plus chaud et le prin- événement sera déjà du passé. C’est
temps approche. Diverses manifestations, pourquoi nous avons décidé de vous
telles que des assemblées générales et informer de ce nouveau début dans le
des groupes d’entraide, ont repris dans prochain bulletin.
les régions.
Comme à l’accoutumée, je terminerai mon
Comme vous avez pu le constater dans avant-propos en vous demandant d’ap-
le dernier avant-propos, ilco Suisse a porter des contributions passionnantes à
organisé son assemblée des délégués ce bulletin.
le samedi 30 octobre 2021. Le sujet
principal était bien sûr la fusion. Elle a été Je vous souhaite beaucoup de plaisir à
acceptée. Il n’y aura plus que ilco Suisse cette lecture et vous souhaite un été tout
en tant qu’association. Les groupes à fait amical ainsi qu’une période sans
régionaux ont été dissous en tant qu’as- douleur.
sociations. Ils restent cependant en place
et les événements dans les régions conti- Prenez soin de vous !
nuent bien entendu d’exister.
Les groupes régionaux suivants ont déci-
dé de suivre leur propre voie en refusant
la fusion : Argovie, Thurgovie, Grisons Peter Schneeberger
(Südostschweiz) et Bâle. Président ilco Suisse
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Le nouvel organigramme d’ilco Suisse du marketing/de la communication ou de
sera prochainement mis en ligne sur notre young ilco sont désormais mentionnées.
site Internet. Pour la première fois, il ne Vous trouverez toutes les dates et tous
mentionne pas seulement les noms, mais les événements sur notre site www.ilco.
aussi les fonctions et les responsabilités ch sous la rubrique News ou, pour les
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d’une sensation de défécation incomplète.
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problèmes d’élimination après une Ces symptômes sont regroupés sous le
Français
résection rectale et un rétablisse- nom de syndrome de résection antérieure
basse (LARS). Malgré différentes études
ment de la continuité intestinale
sur les causes du syndrome, la pathophy-
après fermeture de la stomie
siologie n’est pas totalement élucidée.
Après la fermeture de la stomie, de Les preuves suggèrent une cause multi-
nombreux patients et patientes souffrent factorielle. Il semblerait que l’importance
de problèmes d’élimination et d’autres de la résection, le volume résiduel du
symptômes du syndrome de résection rectum et les atteintes dues à la chimio-
antérieure basse (LARS). Une nouvelle thérapie et à la radiothérapie des facteurs
brochure de l’Association des stomathéra- déterminants.
peutes SVS fournit aux stomathérapeutes
et aux conseillers en continence des Les symptômes et la souffrance
approches de traitement et de conseils Les symptômes de la résection anté-
efficaces pour le suivi. rieure basse sont les plus prononcés peu
après le retrait de la stomie. Ils diminuent
Pour le traitement des tumeurs rectales, généralement au cours des trois à six
la résection du rectum s’est établie premiers mois et stagnent généralement
comme traitement chirurgical standard. après un an. Beaucoup souffrent encore
En fonction de la localisation de la tumeur, de problèmes après plusieurs années.
on choisit de préférence une technique Les problèmes d’élimination réduisent la
opératoire préservant le sphincter, dans qualité de vie des personnes concernées.
le but d’éviter une stomie permanente. Comme, Monsieur C. qui, deux mois
Afin de protéger les anastomoses dans la après le retrait de sa stomie, en allant
zone opérée, une stomie temporaire est chercher sa petite fille à la garderie, a res-
mise en place. La durée pendant laquelle senti des selles et n’a pas pu les retenir.
cette stomie doit rester dépend des Il a dû rentrer à la maison avec sa fille, le
autres thérapies, comme la chimiothérapie pantalon couvert de selles.
et la radiothérapie, et du processus de
guérison de l’opération. Cela dure généra- De telles situations sont régulièrement
lement entre deux et douze mois. décrites par les patients. D’autres dé-
Après le retrait de la stomie, des études crivent que l’évacuation fractionnée des
ont montré que jusqu’à 74 % des patients selles les oblige à rester assis pendant
31des heures sur les toilettes ou à rester toutefois pas assuré dans tous les hôpitaux.
à proximité, car ils doivent y aller toutes La problématique du manque de suivi
les demi-heures. «Je m’assois toujours à et d’information pour les patients a été
côté des toilettes dans le train, on ne sait discutée lors du congrès suisse des sto-
jamais», a déclaré une patiente. Comme mathérapeutes et des thérapeutes de la
les symptômes apparaissent de manière continence en 2017. Un groupe de travail
imprévisible, les personnes sont limitées a été créé dans le but de mieux soutenir
Français
dans leur planification quotidienne. Cette les personnes concernées.
imprévisibilité est considérée par toutes
les personnes concernées comme le Du dépliant à la brochure
Dès la première réunion du groupe de tra-
«L’évacuation fractionnée des vail, il est apparu qu’un dépliant destiné aux
selles oblige les personnes con- patients n’avait de sens que si un conseil
cernées à s’asseoir sur les toi- était également proposé. Il était donc clair
lettes ou à rester à proximité de que les informations et les outils devaient
celles-ci pendant des heures.» être rassemblés et mis à disposition des
pire obstacle à leur vie sociale et à leur conseillers. C’est pourquoi, en plus du
activité professionnelle. Ne jamais savoir dépliant pour les patients, la brochure pour
quand et comment les symptômes appa- les conseillers a été créée. Outre l’anato-
raissent est un obstacle majeur. Une partie mie et la physiopathologie, elle comprend
de ces personnes doit abandonner totale- des approches possibles de traitement
ment ou partiellement leur activité profes- et de conseil. La brochure doit contri-
sionnelle. Elles dépendent d’un réseau buer à approfondir les connaissances du
social ouvert à ce problème et flexible conseiller. Les recommandations de cette
brochure sont une combinaison de littéra-
Absence de suivi ture et d’expériences et ne constituent pas
Même si les patients sont informés par une ligne directrice basée sur des preuves.
les chirurgiens, avant le rétablissement de Les approches thérapeutiques qui y sont
la continuité intestinale que tout ne sera recommandées doivent être vérifiées par la
pas immédiatement comme avant, les conseillère et appliquées correctement sur
personnes concernées sont généralement le plan professionnel.
étonnées que les problèmes soient si
importants. La plupart du temps, un suivi Pas de thérapies spécifiques.
continu fait défaut. Dans certains hôpitaux, Il n’existe actuellement aucune thérapie
les patients sont informés par le stomathé- spécifique pour la symptomatologie LARS.
rapeute avant la fermeture de la stomie. Ils Le traitement est généralement axé sur
sont rendus attentifs au fait qu’ils doivent les symptômes et basé sur l’expérience.
s’annoncer pour une consultation de conti- Il s’inspire des approches thérapeutiques
nence en cas de problèmes. Ce suivi n’est de l’incontinence fécale non spécifique,
32des fausses envies d’aller à la selle ou des professionnelle permet aux personnes de
problèmes de défécation. Il existe peu de bénéficier d’une prise en charge globale et
thérapies basées sur des preuves, même d’améliorer leur qualité de vie.
si certaines approches thérapeutiques C’est le cas de Monsieur C. qui, après
ont été mieux étudiées que d’autres. Pour l’évaluation, a été informé par la conseil-
pouvoir appréhender les symptômes avec lère en continence sur la position assise
précision, il faut procéder à une évaluation correcte et la prise correcte des médi-
Français
spécifique et précise. caments. On lui a également montré le
téléchargement de l’application «WC» et
«Il est important de se renseig-
adapté les protections absorbantes pour la
ner précisément sur les solutions
continence. Le chirurgien lui a prescrit des
et les thérapies déjà essayées et
médicaments supplémentaires et il a suivi
de les inclure dans la suite de la
des séances d’entraînement du plancher
procédure.»
pelvien et de biofeedback. Au bout de trois
La brochure contient un modèle pour que mois, il a déclaré être parti en vacances
tous les aspects soient abordés lors de avec sa famille – avec quelques arrêts aux
l’entretien. Dans les chapitres suivants, toilettes, mais de manière à pouvoir profiter
il est décrit en détail les différents symp- de son temps en famille.
tômes et les possibilités de traitement.
Les approches thérapeutiques possibles Catherine Bürgi
sont expliquées et la conseillère peut en
discuter avec les patients. La plupart des
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personnes ont déjà essayé beaucoup de
Catherine Bürgi, RN, MScN, stomathérapeute,
choses et se sont souvent renseignées Hôpital Universitaire de Zürich,
dans divers médias. Il est donc important cathernie.buergi@usz.ch
de se renseigner précisément sur les solu- Membres du groupe de travail LARS :
Ghislaine Anfossi, Laurence Balet, Catherine
tions et les thérapies déjà essayées et de Bürgi, Carla Civelli, Claire Genoud, Angelica
les intégrer dans la suite de la procédure. Moor, Regula Schuhmacher, Cristina Treter
Approche interprofessionnelle
La prise en charge et le conseil aux La brochure LARS et le dépliant sont dispo-
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être une collaboration interprofessionnelle. membres de l’Association suisse des stoma-
thérapeutes (ASST) peuvent les télécharger.
Outre le conseiller en soins continus, il Les non-membres peuvent se les procurer
convient d’impliquer, en fonction des auprès de la présidente de l’ASD au prix de
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ou la chirurgie. Seule cette approche inter-
33Sie können auch lesen
