Die Seite für Kinder Seite 26-27 - Medizin und Forschung - Bundesverband Herzkranke ...
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HERZFENSTER
Die Seite für Kinder
Seite 26-27
Medizin und
Forschung
Seite 35-40
Aus den
Mitgliedsvereinen
Seite 50-55
Ausgabe
2/2020
Bundesverband
Herzkranke
Kinder e.V.
de
w w w. b v h k .
INHALT INHALT
26
25
35 47
Titelbild: Theo braucht eine Spenderklappe. Die Seite für Kinder
Erwin aus unserem Mut-mach-Paket ist sein
bester Freund (s. S. 41). 26 Das Herz -
ein unermüdlicher Motor
Inhalt Medizin / Forschung Aus den Mitgliedsvereinen
4 Impressum 35 Pflegepersonalmangel 50 Hannover: Wenn einem alles zu
5 Unser Netzwerk Vermischtes / Sozialrecht 36 Organspende viel wird
6 Ziele und Zahlen 30 BVHK-Sozialrechtsberatung 37 Familienorientierte Reha (FOR) 52 Kohki: Ponyerlebnistag - Tiere als
8 Der BVHK und seine prominenten 31 Anwaltliche Rechtsberatung 38 Humane TE-Herzklappen Therapeuten und Seelenheil
Fürsprecher stellen sich vor 31 Elterngeld - zeitlich befristete, 39 Normale Schullaufbahn trotz 53 JEMAH: Profisport mit
14 Dank Corona-bedingte Neuregelungen angeborenem Herzfehler - ein
angeborenem Herzfehler? Talkabend
32 Pflegegeld - Entlastungs
leistungen und Erleichterungen 54 Hypoplastische Herzen
Deutschland: Patienten-Mappe für
Projekte und Aktivitäten 32 Begleithund kein Hilfsmittel univentrikuläre Herzen
Erfahrungsberichte
18 Väterseminar Möhnesee 33 Persönliches Budget nicht für
nahe Angehörige 41 Theo: Auf der Warteliste für eine
19 Elterncoaching im Kloster Höchst humane Spenderklappe
34 Vorgeburtliche Tests
20 Online-Coaching-Angebote 44 Elisa: an der OP-Schleuse
21 Weitere digitale Programme mussten wir sie an fremde Zum Nachfragen
22 Mut-mach-Pakete
Menschen übergeben und Nachschlagen
24 Journalistenpreis und Mehr im Netz! 47 Ramona: Narben machen Mut! 56 Veröffentlichungen des BVHK
Fotowettbewerb 58 Webseiten/ Social Media
25 Peer Beratung Eine Sammlung aller Links für weiter 60 Literaturtipps
führende Informationen aus dieser
62 Ansprechpartner vor Ort:
Ausgabe finden Sie auf:
BVHK - Mitgliedsvereine
www.bvhk.de/herzfenster
2 3
IMPRESSUM UNSER NETZWERK
Herausgeber Hinweise Wir sind Mitglied in:
Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. Personenbenennungen
(BVHK) Wir formulieren die Beiträge so, dass sie mög- »» BAG Selbsthilfe e.V. - Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit
Vaalser Str. 108 lichst allen Geschlechtern gerecht werden. Bei Behinderung und chronischer Erkrankung: www.bag-selbsthilfe.de
52074 Aachen Personenbenennungen wie Ärzte oder Pfleger
»» Corience - unabhängige europäische Plattform zum Thema „Angeborene Herzfehler“
0241-91 23 32 verwenden wir der einfachen Lesbarkeit halber
die männliche Form. Selbstverständlich wen-
für Patienten, Eltern, Ärzte und Forscher. Der BVHK ist einer von fünf Projektpartnern,
info@bvhk.de die Corience ins Leben gerufen haben und aktiv an der Weiterentwicklung arbeiten:
www.bvhk.de den wir uns damit an alle Geschlechter (weib-
lich/männlich/divers). www.corience.org
www.herzklick.de
facebook.com/herzkranke.kinder »» DGPK - Deutsche Gesellschaft für pädiatrische Kardiologie: www.kinderkardiologie.org
youtube.com/bvhkde Urheberrechte
Bildnachweise für extern zugekaufte Bilder sind »» ECHDO - European Congenital Heart Disease Organisation - Dachverband europäi-
instagram.com/bvhk.de
in den jeweiligen Beiträgen direkt auf den Sei- scher Selbsthilfegruppen in Europa: www.echdo.eu
Redaktion
Hermine Nock
ten angeführt. Wir achten sorgfältig auf die Ein- »» JEMAH e.V. Bundesvereinigung Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem
haltung von Bildnachweisen. Sollten Sie den- Herzfehler: www.jemah.de
Gestaltung & Textsatz noch ein unzureichend gekennzeichnetes Bild
Andreas Basler / www.andreasbasler.de finden, informieren Sie uns bitte. Wir korrigieren »» Kindernetzwerk e.V.: www.kindernetzwerk.de
dann sofern möglich umgehend den Nachweis. »» Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e.V. (AHF): www.kompetenznetz-ahf.de
Icon Grafiken
Taras Livyy / AdobeStock »» LAG NRW e.V. - Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Behinderter Nordrhein - West-
Finanzielle Förderung falen: www.lag-selbsthilfe-nrw.de
Druck
Heider Druck GmbH, Bergisch-Gladbach Mit freundlicher Unterstützung der »» Marfan e.V.: www.marfan.de
deutschen Rentenversicherung
Auflage »» Nationales Register angeborener Herzfehler (AHF):
2. Ausgabe 2020: 4.000 Exemplare www.kompetenznetz-ahf.de
»» DVfR - Deutsche Vereinigung für Rehabilitation
Nachdruck, auch auszugsweise, nur mit aus-
drücklicher Genehmigung des Herausgebers.
Alle Rechte vorbehalten © BVHK 2020
Namentlich gekennzeichnete Beiträge geben
die Meinung des jeweiligen Autors und nicht Spendenkonto
immer die Meinung des BVHK wieder.
Sparkasse Aachen
IBAN: DE93 3905 0000 0046 0106 66
SWIFT: AACSDE33
Der BVHK legt großen Wert auf Unabhängigkeit bezüglich niedergelassener Kinderkar-
diologen, Herzzentren, Behandlungs- und Rehabilitationskliniken. Daher werden Erfah-
rungsberichte von Eltern und Betroffenen anonymisiert. Denn: Neutralität und Transpa-
renz sind das wichtigste Kapital von gemeinnützigen Vereinen wie dem BVHK.
Die Unabhängigkeit ist u.a. wichtig, um Ratsuchende objektiv informieren zu kön-
nen und Interessenskonflikte zu vermeiden. Letztere könnten sonst entstehen, da der
BVHK z.B. einen Gesellschafteranteil an der Nachsorgeklinik Tannheim hat, die Fami-
lienorientierte Rehabilitation (FOR) anbietet. Als Gesellschafter sind wir stark daran
interessiert, dass diese Kliniken sehr gut geführt werden und vertreten dort unmit-
Foto: stocksnap.io
telbar die Belange herzkranker Kinder und ihrer Familien. Bei den weiteren FOR-
Kliniken Bad Oexen und Katharinenhöhe ist aufgrund der Organisationsform die Über-
nahme von Gesellschafteranteilen nicht möglich. Mehr Info auf: www.bvhk.de
4 5
ZIELE & ZAHLEN ZIELE & ZAHLEN
Engagement und Vernetzung Zahlen über herzkranke Kinder
Wussten Sie, dass das Herz mit seinen Wir brauchen Sie!
Wir sind in Deutschland die Koordina Wer wir sind – was wir tun angrenzenden großen Gefäßen am häu-
tionsstelle für Selbsthilfegruppen und figsten von angeborenen Fehlentwicklun- Wollen Sie ehrenamtlich etwas
Ratsuchende im Bereich „Angeborene ÎÎ Wir informieren und beraten Betroffene
gen betroffen ist? Sinnvolles tun? Interessieren Sie
Herzfehler“ (AHF). Kompetente fachliche und Angehörige, wenn die Diagnose
sich für unsere Angebote für herz
Unterstützung erhalten wir durch unseren „Herzfehler“ gestellt wurde – bereits vor ÎÎ Fast 8.000 Kinder werden jährlich mit
kranke Kinder?
wissenschaftlichen Beirat, dem u.a. nam- der Geburt und ein Leben lang. einem Herzfehler geboren, das sind
hafte Kinderkardiologen und Kinderherz- ÎÎ Wir bieten sozialrechtliche und psycho- etwa 22 Kinder pro Tag. Wir suchen Kümmerer, die Kliniken
chirurgen angehören. Gemeinsam setzen soziale Hilfen. ÎÎ Jedes Jahr benötigen allein 4.500 und Ärzte mit unseren Broschüren/
wir uns ein für gesundheitspolitische und ÎÎ Wir vermitteln Ansprechpartner in dieser Kinder einen bzw. mehrere Ein- Informationen versorgen.
öffentlichkeitswirksame Verbesserungen. Selbsthilfe, Klinik und Nachsorge. griffe am offenen Herzen (mit der Herz-
ÎÎ Wir setzen Forderungen bei der Gesund- Lungen-Maschine), das entspricht rund Wir brauchen Unterstützung bei der
Wir sind als gemeinnützig heitspolitik um und sind eine starke Inte- zwölf Kindern pro Tag. Kinderbetreuung und/oder bei Veran-
anerkannt (Vereinsregis-
Zeichen für Vertrauen
ressenvertretung für Menschen mit AHF ÎÎ Ca. 3 % der herzkranken Kinder sind staltungen.
ter Amtsgericht Aachen VR in jedem Lebensalter. derzeit noch inoperabel. Wir freuen uns über neue Vorstands-
2986) und werden seit Jah- ÎÎ Wir leisten Öffentlichkeits- und Aufklä- ÎÎ Dank des medizinischen Fortschritts mitglieder mit Kenntnissen in Jura,
ren für unsere nachprüfbare, rungsarbeit. erreichen inzwischen über 90 Pro- Marketing, Vereinsarbeit oder ande-
sparsame und satzungsge- ÎÎ Wir setzen uns für Inklusion und Inte zent der herzkranken Kinder das ren Talenten. Unsere derzeitigen Vor-
mäße Mittelverwendung mit gration in Kindergarten, Schule, Beruf, Erwachsenenalter. stände stellen sich vor auf Seite 8-10.
dem DZI-Spendensiegel aus- Sport und allen weiteren Lebensberei- ÎÎ Zurzeit leben bei uns etwa 300.000
gezeichnet. chen ein. Menschen mit einem angeborenen Fühlen Sie sich angesprochen?
ÎÎ Wir bilden Netzwerke und fördern den Herzfehler. Dann melden Sie sich bitte bei
Als Dachverband vereinen wir 24 bundes-
Erfahrungsaustausch der Betroffenen. Hermine Nock:
weite Selbsthilfeinitiativen (sowie einige Quelle: Herzbericht und Deutsche Gesell-
ÎÎ Wir helfen aktiv: h.nock@bvhk.de
Regionalgruppen) mit etwa 3.000 betroffe- schaft Pädiatrische Kardiologie (DGPK)
»» fördern die Familienorientierte Reha- 0241 - 91 23 32
nen Familien in ganz Deutschland.
bilitation (FOR),
Aktionsbündnis Angeborene
»» organisieren Events für herzkranke
Kinder und Jugendliche, Herzfehler (AB AHF) DANKE!
»» bieten Sport- und Begegnungspro- Sechs Patientenorganisationen bündeln
gramme, z. B. Segel- Reiterwoche, ihre Kräfte für Menschen mit AHF:
BVHK Spendenkonto »» unterstützen die Eltern in belasten-
den Situationen und im Alltag durch ÎÎ Bundesvereinigung JEMAH e.V.
Bank: Sparkasse Aachen
Coaching-Wochenenden u.v.m. ÎÎ Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.
IBAN: DE93 3905 0000 0046 0106 66
(BVHK)
BIC: AACSDE33
ÎÎ Fontanherzen e.V.
ÎÎ Herzkind e.V.
ÎÎ IDHK e.V.
ÎÎ Kinderherzstiftung e.V.
Foto: pvareshka - iStock.com
6 7
VORWORT DES BVHK VORWORT DES BVHK
Der ehrenamtliche BVHK-Vorstand konferenzen der Deutschen Gesellschaft
Pädiatrische Kardiologie (DGPK) u.v.m.
Selbsthilfearbeit ist, so wichtig sind auch
die Aktivitäten auf Bundesebene. Die viel-
besteht aus Eltern herzkranker Kinder Dazu brauchen wir Austausch und kundige fältigen Programme und Angebote können
Unterstützung. Ich bitte Sie herzlich, kom- wir im BVHK nur dank finanzieller Unter-
men auch Sie in unsere Gemeinschaft!“ stützung langfristig sichern. Daher sind wir
sehr dankbar für Ihre Spende oder für Ihr
Mechthild Fofara ehrenamtliches Engagement.“
(vier Kinder)
Gabriele Mittelstaedt
„Der BVHK und seine ehrenamtlich Enga-
(drei Kinder)
gierten wissen aus eigenem Erleben und
persönlicher Betroffenheit, wo der ʽSchuh „Ich bin glücklich, dass dank des medizini-
drücktʽ und sind immer am Puls der Zeit. schen Fortschritts immer mehr herzkranke
Deshalb engagiere ich mich in Dortmund Kinder das Erwachsenenalter erreichen,
und im BVHK in ganz Deutschland und die noch vor 20-30 Jahren eine schlechte
wir suchen engagierte Eltern und EMAHs, Prognose hatten. Oft müssen sie aller-
die uns dabei helfen möchten. Alle Talente dings viel aushalten auf ihrem Lebensweg.
und Erfahrungen sind willkommen. Wir Dabei sind wir an ihrer Seite und unter-
freuen uns auch über Ihre Unterstützung stützen sie, so gut es geht. Daher lautet
in Form einer (Dauer-) Spende.“ auch das Motto: „Herzkrank geboren – ein
lebenslanger Weg. Ich möchte, regional
Sebastian Kahnt in Düsseldorf und bundesweit im BVHK
Schatzmeister (zwei Kinder) den neu hinzugekommenen Eltern Mut
„Ich bin Mitglied bei den Herzkindern Ost- machen und sie unterstützen, ihren Weg
Friesland und engagiere mich als Schatz- mit ihrem herzkranken Kind zu finden und
v.l. Hermine Nock (Geschäftsführerin), Mecht-
hild Fofara, Prof. Elisabeth Sticker, Gabrie- meister im BVHK. So wichtig die örtliche zu gehen.“
le Mittelstaedt, Harry Rätz, Sigrid Schröder, stehen den Familien zur Seite, vernetzen,
Sebastian Kahnt helfen und trösten, auf regionaler Ebene
im Verein Kohki und bundesweit im BVHK.
Sigrid Schröder Dafür brauchen wir jede Hand und jeden
1. Vorsitzende (drei Kinder) Euro. Bitte helfen auch Sie zu helfen.“
„Unsere bewährten Veranstaltungen muss- Prof. Elisabeth Sticker
ten wir seit März bis auf weiteres wegen 2. Vorsitzende (drei Kinder)
Corona absagen. In kürzester Zeit haben
„Unsere gesundheitspolitischen Aktivitäten
wir mit Rücksicht auf die Kontaktein-
änderten sich wegen Corona in verblüffen-
schränkungen und die Sorgen der Eltern
dem Tempo. Von heute auf morgen wurden
alternative Angebote entwickelt, wie bei-
virtuelle Sitzungen eingeführt, eine Kultur
spielsweise Online-Coachings. Die Rück-
der kontroversen Diskussionen musste sich
meldungen waren klasse! Dennoch versu-
erst finden. Es war gewöhnungsbedürftig,
chen wir, wieder „echte Begegnungen“ zu
aber es geht! Obwohl wir keine Berufspoliti-
ermöglichen, sobald Corona es zulässt.
ker sind, tragen wir aktiv dazu bei, die Qua-
Denn ich war bei unseren Veranstaltungen
lität der Versorgung herzkranker Kinder
in ganz Deutschland immer wieder berührt,
und EMAH (Erwachsener mit angebore-
was Eltern herzkranker Kinder bewegt und
nen Herzfehlern) zu sichern, im gemeinsa-
welche Hilfsmöglichkeiten und Anlaufstel-
men Bundesausschuss, bei den Leitlinien-
len sie noch gar nicht gekannt haben. Wir
8 9
VORWORT DES BVHK VORWORT DES BVHK
Harry Rätz seit vielen Jahren das DZI-Spendensie- gebote, wie beispielsweise unsere Sozial
Schriftführer (zwei Kinder) gel, ein vereidigter Wirtschaftsprüfer und rechtshotline, stehen Ihnen dann dauer- i
zwei unabhängige ehrenamtliche Kassen- haft weiter zur Verfügung. Wichtige Informationen zu Familienori-
„Selbsthilfe hilft! Sie ist der „Kitt der prüfer prüfen regelmäßig unsere Bücher.
ÎÎ Engagieren Sie sich bitte in einem entierter Reha (FOR), Schule, Berufs-
Gesellschaft“. Das wurde während der Die Finanzierung unserer Arbeit ruht auf
unserer regionalen Mitgliedsvereine findung, Schwerbehinderung, Pflege
Corona-Krise mehr als deutlich. Je mehr mehreren Säulen, wodurch wir unabhän-
(Adressen s. S. 62-63). u.v.m. finden Sie auf www.bvhk.de.
ehrenamtliche Helfer, ideelle Unterstützer gig und neutral sind. Unseren Jahres-
ÎÎ Schenken Sie uns Ihre Zeit und organi- Unsere Mitarbeiterin Anke Niewiera
und (Dauer-) Spender wir vertreten, desto abschluss veröffentlichen wir auf unse-
sieren Sie einen von unserer Sozialrechtshotline berät
eher finden wir Gehör in den Medien, der rer Webseite. Wir konnten uns während
»» Spendenlauf an der Schule Ihres Kin- Sie gerne:
Gesundheitspolitik und der Öffentlichkeit. der Corona-Krise spontan umstellen
Unser ganz spezielles Informationsmate- des oder eine 0241-559 469 79
und haben beispielsweise statt unseres
rial verkürzt Wege und spart Nerven. Zu »» Spendenaktion in Ihrer Firma (z.B. sozialrecht@bvhk.de
geplanten Aktionstages „Herz zum Anfas-
Beginn der Corona-Krise entwickelten statt Präsente für die Kunden) oder
sen“ am 05.05.2020 in Köln eine digitale
wir schnellstmöglich alternative, digitale auf Facebook.
Aktionswoche durchgeführt mit Experten-
Angebote. Wir haben schon viel bewegt, interviews, Tutorials und anderen virtu- Unsere BVHK-Geschäftsstelle hat stets Damit stärken wir herzkranke Kinder und
aber wir brauchen auch künftig Ihre Unter- ellen Angeboten. Je mehr ehrenamtliche ein offenes Ohr für die Anliegen aller Men- Jugendliche, mündige Patienten und
stützung: Bitte helfen Sie uns mit Ihrer Helfer, ideelle Unterstützer und (Dauer-) schen mit AHF.“ „Experten in eigener Sache“ zu werden.
Spende zu helfen.“ Spender wir vertreten, desto eher errei- Das ist wichtig für ein optimales Coping
chen wir eine große Öffentlichkeit. Daher (den eigenen Beitrag zur Therapie und
Hermine Nock für einen angemessenen Umgang mit der
Geschäftsführerin (zwei Kinder) bitte ich Sie: Werden Sie unser (Dauer-)
Spender, damit wir auch weiterhin nach- Wir danken der Deutschen Renten Erkrankung), sowie einen möglichst positi-
„Das einzige Kapital einer bundeswei- haltig unsere Angebote für die Familien versicherung Bund für die finan ven Krankheitsverlauf.
ten Selbsthilfeorganisation sind Trans- sichern können. So können Sie durch uns zielle Unterstützung dieser Bro
parenz und Unabhängigkeit. Wir haben wirklich etwas bewegen. Unsere Hilfsan- schüre.
Fotos: BVHK, Sinicakover - iStock
10 11
VORWORT PROMINENTE FÜRSPRECHER VORWORT PROMINENTE FÜRSPRECHER
tion an den Petitionsausschuss des Deut-
schen Bundestages habe ich im Gespräch
mit Betroffenen erfahren können, wel-
che Tragik verschobene Operationen und
mangelnde Versorgung für Eltern und ihre
herzkranken Kinder bedeuten. Diese Situ-
ation hat sich durch die Pandemie in den
vergangenen Monaten weiter verschärft.
Es ist daher wichtig, daß der BVHK immer
wieder auf diesen äußerst unbefriedigen-
den Umstand hinweist, und ich freue mich
Wolf von Lojewski sehr, daß ich den BVHK dabei in meiner
ehem. Leiter ZDF heute journal Eigenschaft als Bundestagsabgeordnete
durch mein Engagement aktiv unterstüt-
„Als langjähriger Förderer des BVHK bin zen kann.“
ich bei jeder Begegnung wieder tief beein-
druckt von der Tapferkeit, die herzkranke
Kinder ausstrahlen. Auch die Mitarbeiter
Katharina Bauer Christoph Sieber
und der ehrenamtliche Vorstand des BVHK Stabhochspringerin der deutschen Kabarettist
sind mit ganzem Herzen dabei. Wie schön, Nationalmannschaft „Als Kabarettist beschäftige ich mich seit
dass die betroffenen Familien hier Ermuti- „Es ist für mich wirklich eine Herzensan- Jahrzehnten mit sozialen Themen. Bei
gung finden, aus den Erfahrungen anderer gelegenheit, herzkranke Kinder zu unter- einer Recherche für die Sendung ʽMann,
zu lernen und die Unterstützung erhalten, stützen und ihnen Mut zu machen. Ich Sieber!ʽ bin ich auf den skandalösen
die sie brauchen. Damit der BVHK dauer- lebe seit vielen Jahren selbst mit Herz- Umstand gestoßen, dass sich vielerorts
halt und verlässlich helfen kann, braucht rhythmusstörungen und bekam vor einiger die Versorgung von Kindern in Kranken-
er auch Sie: Jeder gespendete Euro hilft Zeit einen subkutanen Defibrillator implan- häusern nicht rechnet und deshalb in die-
beim Helfen!“ tiert. Mein Traum als Stabhochspringerin sem Land Kinder sterben, weil sie nicht
der deutschen Nationalmannschaft war richtig versorgt werden können. Ein Skan-
es, an der Olympiade 2020 in Tokio teilzu- dal, der viel zu wenig Aufmerksamkeit
nehmen. Ich war im Trainingslager in Süd- bekommt. Das Funktionieren einer Gesell-
afrika als die Corona-Pandemie kam. Wir schaft zeigt sich immer daran, wie sie mit
Fotos: W. von Lojewski; Giesela Manderla, Christoph Biemann
Christoph Biemann mussten alle nachhause und das Leben den Schwächsten umgeht! Ich habe Coro-
„Sendung mit der Maus“ stand erst einmal still. Hätte ich meinen na-bedingt den Herz-Helden-Preis des
Traum aufgegeben, würde ich jetzt nicht BVHK 2020 digital vergeben, das war
„Ich bin seit vielen Jahren BVHK-Schirm-
hier stehen und könnte Olympia 2021 anders und dennoch sehr beeindru-
herr. Jedes Jahr wieder wirke ich gerne in
nicht erreichen. Euch möchte ckend. Ich unterstütze die Arbeit
der Jury des ‚BVHK-Journalisten-Preises‘
Fotos: Katharina Bauer, Christoph Sieber
euch ermutigen, eure Träume des Bundesverbandes Herz-
mit und erlebe dabei das Engagement aller
weiter zu träumen. Ihr wisst kranke Kinder e.V., weil dieser
Beteiligten. Beim BVHK geht es immer um
selbst, was euer Herz zum sich für herzkranke Kinder und
Gisela Manderla das herzkranke Kind und um die Fami-
Leuchten bringt.“ ihre Familien stark macht.“
lie als Ganzes, denn auch hier gilt: Eine
CDU Bundestagsabgeordnete
starke Familie ist immer die Basis für das
„Ich habe sehr gerne zugesagt, die Schirm- Wohlergehen der Kinder. Deshalb bitte ich
herrschaft für den Bundesverband Herz- Sie, unterstützen auch Sie die Arbeit des
kranke Kinder e.V. zu übernehmen. Bei BVHK weiterhin.“
der gemeinsamen Übergabe einer Peti-
12 13
UNTERSTÜTZUNG UNTERSTÜTZUNG
Wir sagen Danke ÎÎ Ludwig SKF Industriebedarf: im Rah-
men der Rallye SCA Mountain Summit
2020, € 300
ÎÎ Was macht das Sparschwein in der
Marien-Apotheke?
Unsere Angebote für Menschen mit Die Kunden von Apotheker Peter Probst
angeborenen Herzfehlern können in Waldbreitbach spendeten zugunsten
wir dauerhaft und verlässlich nur herzkranker Kinder und freuten sich über
mit Unterstützung von ehrenamt ein kleines Schaumstoffherz von Marino
lichen Helfern und Spendern Engels. Das Sparschwein spuckte €
durchführen. Wir sind vom Amts 408,95 aus. Marino Engels, der sich
gericht Aachen als gemeinnützig schon über 20 Jahre für herzkranke Kin-
anerkannt. der engagiert und Peter Probst rundeten
den Betrag auf € 500 auf.
ÎÎ Penners Bernhard und Andrea, € 710
Wir tragen die Leitsätze unserer Dachorga- ÎÎ Pfizer Pharma GmbH, € 2.500
Zeichen für Vertrauen
Geprüft und nisation, der BAG Selbsthilfe, zur Transpa- ÎÎ Robert-Enke-Stiftung für BVHK-Journa-
empfohlen renz im Umgang mit Wirtschaftsunterneh- listenpreis (s. Seite 24) € 3.000
men mit (www.bvhk.de/spenden). Unsere ÎÎ Taschner Dr. Martin, € 500
Das Deutsche Zentralinsti- Arbeit lassen wir jährlich von ehrenamtli-
Fotos: 1: Marino Engels, Marien-Apotheke - 2: Thomas Bette - 3: Tattoo Studio Mimotronik, BVHK Archiv
ÎÎ Tattoos für herzkranke Kinder: Im Tattoo
tut für soziale Fragen (DZI) chen Kassenprüfern aus den Reihen unse- Studio Mimotronik Aachen haben Mimo
bescheinigt uns mit dem rer Mitgliedsvereine sowie von einem ver- und sein Team mit ihrer Spendenaktion
DZI Spenden-Siegel geprüfte Transparenz eidigten Wirtschaftsprüfer kontrollieren. Bei wieder € 368,15 für uns gesammelt.
und Effizienz, satzungsgemäße Mittelver- unseren Mitgliederversammlungen legen Unseren Comic „Unter die Haut geht’s
wendung und aussagekräftige, geprüfte wir darüber regelmäßig Rechenschaft ab. ÎÎ Marathonspendenlauf – allein und virtuell: nur mit Tattoo?“ finden Sie auf S. 56.
Rechnungslegung. Wir unterziehen uns Was wir mit Ihrer Unterstützung für Men- Thomas Bette lief alleine einen ganzen
jedes Jahr freiwillig der unabhängigen Prü- schen mit angeborenen Herzfehlern bewe- Marathon, um über 42 km Spenden
fung und haben als Zeichen der Vertrau- gen konnten, zeigt unser Tätigkeitsbericht für herzkranke Kinder zu sammeln.
enswürdigkeit das DZI-Spenden-Siegel 2019 (www.bvhk.de/ueber-uns). Hier Ursprünglich wollte er beim Hamburg
zuerkannt bekommen. einige Beispiele: Marathon mitmachen, der auf Grund
von Corona abgesagt wurde. Mit der
Instagram-Aktion #runforheartbeats
wollte er während des Trainings und
während des Events beim Hamburg
Marathon jeden gelaufenen Kilometer
in Spenden umwandeln. Sehr früh war
Fotos: BVHK, Jason Leung - unsplash
dann aber klar, dass COVID-19 diesen
Plan unmöglich machte. 47 Tage Trai- ÎÎ Town & Country Stiftung, Preisgeld,
ning, ein Marathon und 283 km später € 1.000
freuten wir uns – dank des großartigen ÎÎ Siemens Healthcare, € 500
Engagements vieler Unterstützer – über ÎÎ Vennemann Johannes und Beate: Spen-
die stolze Summe von € 2.219. Ein den statt Blumen und Kränze bei der
bekannter Technologiekonzern aus dem Bestattung ihrer Tochter Judith, € 3.175
Silicon Valley hat die Summe sogar auf ÎÎ Yachtwerft Heiligenhafen, € 2.200
€ 4.138 erhöht.
14 15
UNTERSTÜTZUNG UNTERSTÜTZUNG
Krankenkassen-Selbsthilfe ÎÎ Sie haben gebacken, gebastelt oder nicht an eine gemeinnützige Organisa-
förderung für 2020 Glühwein angeboten und wollen den Erlös tion wie den BVHK stiften bzw. vererben.
Kennen Sie auch einen Verein, ein spenden? ÎÎ Sie wissen, dass auf Vermögen, das
Geschäft, ein Unternehmen oder eine ÎÎ AOK: Väterwochenende € 7.300 ÎÎ Sie haben sich ein großes Ziel vorge- Sie dem BVHK vermachen, keine Erb-
andere Organisation, die Spendendo- ÎÎ BKK: Webseiten € 12.300 nommen und verbinden das mit einem schaftssteuer erhoben wird.
sen aufstellen oder weitere Spenden- ÎÎ Barmer (beantragt): Wiki € 12.000, Film Spendenaufruf? ÎÎ Wir freuen uns über Ihre Unterstützung
aktionen für uns durchführen möchte? projekt € 23.800 und empfehlen, mit fachkundiger Bera-
Damit können Sie nicht nur Spenden
Dann kommen Sie auf uns zu: ÎÎ DAK: Mut-mach-Pakete mit der pädago tung ein Testament oder einen Erbver-
zugunsten herzkranker Kinder sammeln,
www.bvhk.de/herzfenster gischen Puppe „Erwin“ € 34.600, trag zugunsten des BVHK zu erstellen.
sondern auch große Aufmerksamkeit
Nachdruck Kinderbuch Annas Herz-OP
erzielen. Brauchen Sie Material für Ihre Wenn Sie dabei juristische Hilfe wün-
€ 20.790
Ankündigung per Briefpost, E-Mail oder für schen, vermitteln wir Ihnen gerne ein kos-
ÎÎ KKH: Peer-Beratungs-Projekt für 2019-
Ihre Webseite, oder Ihren Youtube-Kanal, tenfreies unabhängiges erstes Beratungs-
2020 gesamt € 50.000
Wir haben zudem Spenden über Ihren Facebook- oder Instagram-Account? gespräch bei einem / einer auf Erbrecht
ÎÎ TK: Social-Media-Kampagne € 14.000
Online-Portale erhalten, z.B. hier spezialisierte/n Jurist/in in Ihrer Nähe:
ÎÎ GKV-Gemeinschaftsförderung Selbst- 3. Sie möchten anlässlich eines Trauer
die größten Spendenaktionen: hilfe auf Bundesebene c/o Verband www.bvhk.de/herzfenster
falls in der Familie Gutes tun?
der Ersatzkassen (VdEK): pauschal
€ 115.000 Sie möchten um Spenden statt um Blumen
und Kränze bitten und damit das Anlie- Wir danken im Namen aller herzkran
gen Ihres Verstorbenen, Kindern zu hel- ken Kinder für Ihr Engagement!
So können Sie helfen
fen, würdigen? Wir informieren Sie gerne
1. Schenken Sie uns Ihr Fest / Ihren - auch kurzfristig - was das Bestattungs-
Lauf! institut bzw. Ihre Kondolenzgäste vorher
wissen sollten. Helfen Sie gemeinsam mit uns wirk-
ÎÎ Eine Feier zu Ihrem „runden“ Geburtstag?
ÎÎ Eine Benefizaktion zu Ihrem Firmenjubi- 4. Sie möchten Spuren hinterlassen ? sam und nachhaltig. Mit Ihren Fra-
ÎÎ Betterplace.org: läum? gen wenden Sie sich bitte per E-Mail:
ÎÎ Sie wollen auch nach Ihrem Ableben info@bvhk.de oder telefonisch:
ÎÎ Eine Weihnachtsaktion (statt Geschenke
»» Jana Bauer - Spendenaktion „Pad- Spuren hinterlassen und mit Ihrem 0241-91 23 32 an uns.
an Ihre Kunden) zur Unterstützung eines
dys Kämpferherzen“ aus Anlass von Nachlass bzw. einem Teil davon herz-
guten Zwecks?
Patricks Tod, der viele Jahre unser kranke Kinder unterstützen.
ÎÎ Sie nehmen, alleine oder mit einer Gruppe
Kinderbetreuungsteam bei Elterncoa- ÎÎ Sie haben vor, den Bundesverband
von Kollegen, an einem Firmenlauf teil?
ching oder Reiterwochen verstärkt hat. Herzkranke Kinder e.V. (BVHK) als Ihren
ÎÎ Sie organisieren an der Schule Ihres
Erben oder Vermächtnisnehmer einzu-
ÎÎ Facebook: Kindes / mit Ihren Schülern einen Bene-
setzen.
fizlauf?
»» Einige haben für uns ganz einfach ÎÎ Sie haben keine Kinder und Ihr Nachlass
Spendenaktionen angelegt, bspw. mit Wenn Sie zu diesen Anlässen herzkranken würde an den Staat gehen, wenn Sie ihn
Freunden und Bekannten zu ihrem Kindern helfen möchten, informieren wir
Geburtstag. Planen Sie ähnliche Akti- Sie gerne.
onen? Sprechen Sie uns einfach an! 2. Ihre Zeit ist für uns wertvoll!
Foto: Freestocks Org. - unsplash
Wir danken allen Spenderinnen und ÎÎ Werden Sie unser Förderer und unter- Über soziale Netzwerke und Online-
Spendern für ihr großes Herz! stützen uns dauerhaft oder auch vor Spendenplattformen können Sie auch
übergehend bei Projekten Ihrer Wahl. ganz einfach und öffentlichkeitswirk-
ÎÎ Legen Sie unser Informationsmaterial in sam Spendenaktionen anlegen. Bei-
Fotos: C. Lenz
„Ihrer“ Klinik oder bei „Ihrem“ Arzt aus spiele und Infos finden Sie unter:
und werden Sie so Botschafter für herz- www.bvhk.de/herzfenster
kranke Kinder.
16 17
PROJEKTE & AKTIVITÄTEN Analoge Angebote Analoge Angebote PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
Väter-Wochenende vom 13.-15.11.2020 am Elterncoaching
Möhnesee Ein Wochenende unter bewährter Leitung von Petra Tubach und Mukta Fischer
mit Kinderbetreuung (ab 3 Jahren) vom 20.-22.11.2020 - vorausgesetzt, dass Co-
rona-bedingt nicht kurzfristig extreme Kontakt-Einschränkungen verhängt wer-
den.
Das familienfreundliche Tagungshaus eine gute Unterstützung, damit niemand
Kloster Höchst liegt verkehrsgünstig zwi- die Flucht antritt und sich weiter anver-
schen Darmstadt und Würzburg. Hier trauen kann.
einige Rückmeldungen von früheren ÎÎ Ich habe gelernt, mein „Schicksal“ aus
Coachings: einem anderen Blickwinkel zu sehen.
Das gibt Kraft und Zuversicht. Ich wurde
ÎÎ Obwohl wir uns kaum kennen, sind wir
ermutigt, nicht in der „Opferrolle“ zu
doch so sehr miteinander verbunden.
verharren, sondern aktiv mein Leben in
Wir weinen, diskutieren und hören ein-
die Hand zu nehmen, trotz aller Unwäg-
ander zu, verstehen einander und das
barkeiten.
Allerschönste: wir lachen miteinander.
Dieses Gefühl gibt es nur hier! Das Coaching-Wochenende:
ÎÎ Wir fühlen uns verstanden und müssen ÎÎ …hat uns in einer Zeit der Krise gezeigt,
unsere Ohnmacht in bestimmten Situati- dass wir mit unseren Sorgen nicht
Beim Erfahrungsaustausch mit anderen Vätern herzkranker Kinder erleben wir, onen nicht erklären. alleine sind – es geht so vielen Familien
wie wir unsere Ressourcen finden und wie andere den Alltag mit einem herzkran- ÎÎ Das Geschwisterkind soll nicht die Ver- ähnlich! Vor allem die Massagezeit habe
ken Kind bewältigen. antwortung der Erwachsenen überneh- ich sehr genossen – nur für mich allein!
men, diese tragen wir als Eltern. ÎÎ …ist wie eine Kompakt-Kur, eine kurze
Wir betrachten Verantwortung im Alltag für ÎÎ Ich nehme viel mit aus diesem Wochen- ÎÎ Dass die Kinder mit einem großen Auszeit mit viel Input. Dank der tollen
Beruf und Familie einmal mit einem ganz ende. Ich habe gemerkt, dass man nicht „Personalschlüssel“ betreut werden, ist Kinderbetreuung lässt es hier sich her-
anderen Blick. Unsere Workshops zum alleine ist mit seinen Sorgen und Gefüh- schon besonders. Die Betreuer machen vorragend arbeiten.
Thema Stressbewältigung, Entspannung len und habe gelernt, neue Lösungen mit den Kindern viele kreative Angebote. ÎÎ …ist der Schutz, um nicht krank zu
und innere Ruhe, aber auch aktive Ange- zu finden. Es hat großen Spaß gemacht ÎÎ Dieser Kurs kam für uns als Paar genau werden, zur Nachahmung unbedingt zu
bote wie Crossgolf und Bogenschießen und ich nehme gerne wieder teil. zur richtigen Zeit. Wir befanden uns in empfehlen.
tragen bei zu einer erfolgreichen Lebens- ÎÎ Die Offenheit, mit der wir uns begegnet einer akuten Krise, die durch die trauma- ÎÎ …ist einfühlsam, inspirierend, kraftbrin-
bewältigung. Und wir werden mit den sind, aber auch, dass kein Muss da war, tischen Ereignisse in der Vergangenheit gend, auffangend, sehr gut!!
Seminarleitern Michael Malina (akad. Mit- fand ich gut ausgelöst wurde…. Bei emotional auf- ÎÎ Ein Aufbauseminar im wortwörtlichen
arbeiter DHBW) und Frank Stark (Nachsor- wühlenden Themen sind die Coaches Sinne!
geklinik Tannheim) viel Spaß haben und
Mit freundlicher Unterstützung der
können tragfähige Freundschaften fürs
Leben knüpfen. Hier einige Rückmeldun-
gen vom letzten Mal: Info und Anmeldung:
www.bvhk.de/herzfenster
ÎÎ Ich habe mich super erholt und viele tief-
gründige Gespräche geführt. Es ist so Wir hoffen, dass wir 2021 wieder alle
Foto: BVHK-Archiv
schön zu sehen, dass wir alle in einem
unsere Projekte anbieten können, wie
Boot sitzen. Dadurch konnte ich Kraft z.B. Familienwochenenden, Reiter-
Info und Anmeldung:
Foto: BVHK
für die anstehende OP unserer Tochter und Segelwochen, Tage der offenen
www.bvhk.de/herzfenster
tanken. Tür in Kinderherzkliniken u.v.m.
18 19PROJEKTE & AKTIVITÄTEN Digitale Angebote Digitale Angebote PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
Mit Beginn der Corona-Krise begannen wir unsere „Umbauphase, um den BVHK
zukunftsfähig zu machen“. So entwickelten wir parallel zu unseren bewährten,
Weitere digitale Programme
„analogen“ Coaching-Wochenenden: Wir führten auch statt unseres geplanten “Aktionstags Herz zum Anfassen“ eine
„Digitale Aktionswoche Herz“ vom 05.05. (zum Tag des herzkranken Kindes) bis
Online-Coaching-Angebote 09.05.2020 mit vielen spannenden Beiträgen durch. Sie stehen weiterhin dauer
haft zur Verfügung auf unserem YouTube-Kanal: www.youtube.com/bvhkde
Unter Leitung der Coaches Anke und Dr. Werner Pfab führten wir ab 15.05.2020
und ab 11.09.2020 an vier Freitagen jeweils ab 19.30 Uhr unsere Online- Dieses Video-Angebot erweiterten wir
ständig mit Experten-Interviews zu den
Coachings durch.
Themen:
Feedback zum Coaching ab Mai: ÎÎ Beruf / Schule mit IFD Frau Gouders und
SPZ Frau Maier
ÎÎ von Dr. W. Pfab: „Wir hatten aus unserer
ÎÎ Mut-mach-Video mit Steven alias Mr.
Sicht eine gute, produktive Sitzung mit
Mutmacher
den Eltern. Wir waren beeindruckt von
ÎÎ Endokarditis in Corona-Zeiten mit Prof.
der verantwortungsbewussten Haltung
Brigitte Stiller
der Eltern und dem Reflexionsniveau
ÎÎ Impfungen in Corona-Zeiten mit Prof.
ihrer Lebenssituation.“
Brigitte Stiller
ÎÎ von den TeilnehmerInnen: Super, wie ÎÎ Klappenersatz durch zellfreie Herz-
schnell ihr in dieser schweren Zeit ein klappen von Corlife und mit dem
passgenaues Angebot für uns geschaf- Kinderkardiologen Dr. Boris Schmitt
fen habt. So mussten wir das Haus gar zu biologischen Herzklappen, die aus
nicht verlassen und wurden dort abge- körpereigenem Gewebe des Patienten
holt, wo wir waren. hergestellt werden
ÎÎ Anfangs dachte ich, ich finde nicht in ÎÎ Sport, auch während Kontakteinschrän-
eine mir unbekannte Gruppe. Ich fühlte kungen, mit dem Kinderkardiologen Dr.
mich aber sofort behaglich und gut auf- Jannis Siaplaouras
genommen. ÎÎ Sport, die richtige Balance zwischen
ÎÎ Meine technischen Fragen am ersten notwendigen Einschränkungen und
Tutorials (Lern-Videos)
Das Leben mit einem herzkranken Kind Abend wurden schnell und sicher erklärt möglichst viel Normalität mit dem Kin-
bedeutet für alle Familienmitglieder eine und alles hat wunderbar geklappt. derkardiologen Dr. Christian Paech Superheldinnen und Superhelden haben
erhebliche Herausforderung für eine gute ÎÎ Praktische Übungen zum Herzsport, Narben von ihren bestandenen Kämpfen.
Lebensbewältigung. Zusätzlich war wäh- der draußen und zuhause möglich ist, Und wir alle können für sie da sein und sie
rend der Akutphase der Corona-Pande- sowohl für 5-10-jährige Kinder als auch unterstützen. Wenn Sie für Ihr Kind auch
mie der Alltag von hohen Unsicherheiten für Teenies, mit Marie Gottschalk, Mag- ganz einfach einen Helden-Umhang bas-
geprägt, nicht nur durch die Kontaktein- deburger Kinderherzsportgruppe und teln möchten, gibt’s hier die Anleitung von
schränkungen, sondern auch durch beson- mit Strong Heart und mit Ulrike. Geht schnell, kostet fast
dere Verhaltensregeln. ÎÎ Positiver Umgang mit Narben nach nichts und macht den Kiddies eine Rie-
Herz-Operationen mit Prof. Gunter Kerst sen-Freude!
Mithilfe einer Online-Plattform können die
Eltern ihre drängenden Sorgen zur Spra-
Foto: A. und W. Pfab
Wir planen viele weitere schriftliche und
Foto: Arthur Bergen
che bringen, die gemeinsam lösungsorien- filmische Beiträge zu dem Thema Narben
tiert behandelt werden. und freuen uns auf „Leserbriefe“ und Vor- Alle Links finden Sie auf:
schläge. www.bvhk.de/herzfenster
20 21PROJEKTE & AKTIVITÄTEN PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
Mut-mach-Pakete zur Vorbereitung auf die Herz-OP Hier einige Rückmeldungen (Namen geändert):
ÎÎ Luna (Foto 1) bedankt sich für unser
Erwin, die hochwertige, kuschelige Plüschfigur von Sigikid hat ein Herz zum Mut-mach-Paket mit der kuscheligen
Anfassen. Seine „Schwester“ Rosi muss neu produziert werden und ist erst ab Sigikid-Puppe Rosi. „Die erste Reak-
Anfang 2021 wieder bei uns. Ihre Organe aus Plüsch können herausgenommen tion war: ‚Wieso hat mir der Doktor
und kinderleicht wieder einsortiert werden. keinen Reißverschluss eingenäht?‘
Abends musste die Puppe dann gleich
mit ins Bett, frisch Operierte müssen
schließlich gut überwacht werden.
Eine wirklich schöne Idee und da meine
Tochter immer öfter fragt, warum sie und
Onkel Frank einen Schnitt auf der Brust
haben und alle anderen nicht, hat sie
jetzt auch eine Erklärung und eine wei-
tere Leidensgenossin.
ÎÎ Miriam-Sofie (Foto 2) liegt seit dem ÎÎ Marius nimmt Erwin überall mit, auch in
12.04.2020 auf der Intensivstation. Seit die Kinderherzklinik.
diesem Tag steht auch die Diagnose fest: ÎÎ Feline (Foto 3): Vielen Dank, dass es so
Dilalative Kardiomyopathie. Sie wurde etwas überhaupt gibt, den Kindern Mut
für eine Herztransplantation gelistet. macht und ihnen den Klinik-Aufenthalt
Miriam-Sofie hat unser Mut-mach-Paket sowie bestimmt im Laufe ihres Lebens
mit der Puppe Rosi erhalten. Sie hat die Verarbeitung der OP etwas erleichtert.
Rosi schon in ihr Herz geschlossen. Ihre
Foto 1: Luna Foto 2: Miriam-Sofie Mama bedankt sich für die schöne Rosi- ÎÎ Unser kleiner Theo (Foto Titelseite)
Puppe, wünscht allen Eltern viel Kraft und kam nach einer unauffälligen Schwan-
Die Kinder können so ihre Operationen ÎÎ Gut informiert zur Herz-OP, einer Zuversicht und dankt Gott für jeden Tag. gerschaft 2016 mit einem schweren
und Behandlungen spielerisch nachvoll- Broschüre für ältere Kinder bzw. Eltern Herzfehler auf die Welt. Erwin kam
ziehen und verarbeiten. Langfristig soll herzkranker Kinder. ÎÎ Tommi muss die Kinderherzklinik. Er genau zur richtigen Zeit und kann ihn
jedes herzkranke Kind zur Vor- bzw. Nach- braucht ein neues Herz und liegt auf prima begleiten. Beim Vorbereiten auf
bereitung seiner Herz-OP eines unserer der Intensivstation. Aber er ist dort nicht die Untersuchungen und Erklären der
Mut-mach-Pakete bekommen, um ihnen alleine, Erwin begleitet ihn durch dick Erkrankung hilft uns die Puppe wirklich
nach den oft traumatischen Erfahrungen und dünn, bei Untersuchungen und sehr. Wir hoffen, dass wir Theo so etwas
Trost und Vertrauen zu vermittlen. sogar im Schlaf! Auf den Fotos sieht besser an die große anstehende OP her-
man unseren kleinen Tommi und seine anführen können. Auch die Broschüren
Unsere Pakete bestehen aus: Freude über Rosi. und Filme sind super. Vielen Dank dafür!
ÎÎ Erwin, die hochwertige Plüschpuppe (siehe auch Erfahrungsbericht S. 41)
von Sigikid mit dem Herz zum Anfassen.
Mit freundlicher Unterstützung der
ÎÎ Annas Herz-OP, unserem interaktiven
Kinderbuch / Tagebuch für kleinere
Fotos: privat, BVHK-Archiv
Kinder. Kobold Mutz begleitet die kleine
Anna vor, während und nach der Herz-
operation und wir erklären kindgerecht,
was während des Krankenhausaufent-
halts passiert. Zusätzliche Infos und Links zu unseren
Angeboten finden Sie auf:
Foto 3: Feline www.bvhk.de/herzfenster
22 23PROJEKTE & AKTIVITÄTEN PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
BVHK-Fotowettbewerb und Journalistenpreis Peer Beratung
Strahlende Gewinner am 19.09.2020 Stress mit deinem Herzfehler - und auch sonst? Wir kennen das!
in Ludwigshafen: seit vielen Jahren Wir Peers beraten Herzkids und Herzteens online
verleihen wir unseren mit 3.000 € do-
tierten Journalistenpreis für heraus-
ragende, publikumsnahe und fachlich
kompetente Veröffentlichungen in den
Kategorien Print, Radio und Fernse-
hen zum Thema „Herzkrank – ein le-
benslanger Weg“.
Die Gewinner aus den Bereichen:
ÎÎ Print: der Zeit-Artikel „Jeden Tag sterben
Kinder“ von Gioia Jana Baurmann wird
mit € 1.000 ausgezeichnet.
ÎÎ Radio: Katharina Hübel-Gohr mit der
Sendung „ARVC - Wenn selten viel wird“
auf Bayern 2 und Sabine März-Lerch mit
dem Beitrag „Auf der Suche nach verlo- Kennst du das auch? Diese Situationen ren und der Kontakt zwischen dir und uns
renen Patienten“ auf Bayern 3 teilen sich im Leben, in denen du Angst hast, frust- Peers bleibt absolut vertraulich. Du und wir
den Gewinn von jeweils € 500. riert bist, dir Sorgen machst und dich zu Peers erfahren nicht voneinander, wie wir
Wir suchten Fotos, die bewegen, be- nichts mehr aufraffen kannst? Manchmal mit richtigem Namen heißen, welche E-Mail
ÎÎ TV: in der „Die Story im Ersten“ errang
geistern, außergewöhnlich sind oder Stefan Eberlein mit „Kein Geld für kranke verstehen dich weder deine Eltern, noch du benutzt oder welches Geschlecht du
ganz einfach auch das Leben und den Kinder“ den mit € 1.000 dotierten Platz 1. deine Lehrer und noch nicht einmal deine hast. Es wird auch keine Webcams oder
Alltag von Menschen mit angeborenen besten Freunde. Fühlst du dich dann auch Mikrofone geben. Der einzige Austausch
Herzfehlern darstellen. Die Beiträge wurden aus etwa 20 Einsen- allein und würdest dich gerne mit jeman- findet über das Schreiben statt. Wenn du
dungen von einer unabhängigen Jury aus dem austauschen? also das Gefühl hast, mit deinen Sorgen
Über die besten Schnappschüsse wer- namhaften Journalisten und Experten als und Ängsten alleine zu sein, dann melde
preiswürdig bewertet. Dann melde dich doch bei uns Peers.
Foto: Gewinnerbild von Familie Völker auf der Intensivstation
den wir als „Bild des Monats“ berichten. dich gerne bei uns.
Wir Peers sind eine Gruppe von jungen
Aus den vielen Einsendungen und den Mit freundlicher Unterstützung der Erwachsenen, die alle einen angebore- Unser Projekt hieß ursprünglich „Buddies
bewegenden Geschichten dazu wählte die
nen Herzfehler haben. Durch unsere eige- für Herzteens“. Verständlicher finden wir
Jury drei Gewinner aus, die sich über ihre
nen Erfahrungen mit unserem Herzfehler unseren neuen Titel.
Preise gefreut haben:
kennen wir die dunklen Stunden, in denen
Mit freundlicher Unterstützung der
1. Preis, Familie Völker: BVHK-Online-El- Ängste und Probleme überhand zu neh-
terncoaching für 1 Person ohne Berech- men scheinen. Wir kennen Stimmungs-
nung schwankungen oder auch depressive
Gedanken.
2. Preis, Familie Overmann: Buchpreis
Über unser Online-Portal kannst du
3. Preis, Familie Strauch: BVHK-T-Shirt
mit uns Kontakt aufnehmen. Dabei
arbeiten wir mit Jugendnotmail Zusätzliche Infos und Links zum
Grafik: BVHK
(www.jugendnotmail.de) zusammen. Projekt: www.bvhk.de/herzfenster
Dadurch können wir deine Anonymität wah-
24 25DIE SEITE FÜR KINDER DIE SEITE FÜR KINDER
Das Herz - ein unermüdlicher Motor tungssportlern noch seltener. Das sind pro
Tag ungefähr 100.000 Schläge. Innerhalb
chung / Behandlung macht. Er kann dein
Herz auf verschiedene Arten untersuchen
von einer Minute pumpt das Herz unser oder behandeln.
Unser Herz ist sozusagen unser Motor. Man könnte es auch eine Pumpe nen- gesamtes Blut – beim Erwachsenen etwa
nen. Es pumpt das Blut durch den Körper und sorgt dafür, dass mit dem Blut 5-6 Liter – durch den Körper, bei starker
Sauerstoff und alle Nährstoffe dorthin kommen, wo sie gebraucht werden: in Anstrengung sogar mehr als 20 Liter pro Herz-OP
unsere Zellen. Und es sorgt auch dafür, dass Abfallstoffe abtransportiert werden Minute. Das sind pro Tag 8.000-10.000 Wenn bei deinem Herzen etwas nicht gut
(wie eine Müllabfuhr). Liter! Unsere Blutgefäße sind zusammen funktioniert, brauchst du vielleicht eine
etwa 100.000 Kilometer lang, das würde Operation (OP) mit der Herz-Lungen-Ma-
etwa 2 ½ Mal um die Erdkugel reichen. schine (HLM). Damit die Ärzte ungehindert
operieren können, wird dein Herz „ange-
halten“. Die Maschine pumpt währenddes-
Adern
sen das Blut durch deinen Körper. Damit
Die Aorta ist die größte Schlagader des dir dabei nichts weh tut, bekommst du eine
Körpers. Beim Erwachsenen ist sie so dick Narkose und verschläfst den Eingriff.
wie ein Gartenschlauch, mit einem Durch-
messer von etwa 3 und einer Länge von
30-40 Zentimeter. Herzkatheter
Mit einer dünnen, biegsamen Kunststoff
sonde, die der Arzt über eine Ader (Vene
Herzfehler
oder Arterie) bis zum Herzen schiebt, kann
Wenn du einen angeborenen Herzfehler er entweder sehen, ob und welche Opera-
(AHF) hast, ist es gut zu wissen, was dein tion notwendig ist. In manchen Fällen kann
Arzt / Kinderkardiologe bei der Untersu- er direkt ein Loch im Herzen verschließen
Größe Gewicht
Unser Herz ist so groß wie unsere Faust, Das schwerste Herz unter den Säugetie-
bei Babys so groß wie eine Babyfaust und ren hat der Blauwal. Es wiegt bis zu einer
beim erwachsenen Mann so groß wie eine Tonne und ist so groß wie ein kleines Auto.
Männerfaust. Es liegt auf der linken Kör- Ein Elefantenherz wiegt so viel wie ein
perseite und wird rechts und links von den Schulkind, das Herz eines Erwachsenen
Lungen umgeben. Ganz selten liegt es ungefähr 300 Gramm.
rechts und die einzelnen Organe spiegel-
verkehrt im Körper. Das nennt man Situs
inversus. Ein großes Herz haben, bedeu- Pumpe
tet einerseits, großzügig zu sein, ande- Das Herz schlägt ohne Pause, Tag und
rerseits, dass sportliche Menschen wirk- Nacht. Es pumpt das Blut mit ca. 4 Kilo-
lich große Herzen haben. Die Herzen von meter pro Stunde durch unseren Körper
Profisportlern sind oft doppelt so groß wie und versorgt unsere Organe mit Sauer-
üblich, die von Männern etwas schwerer stoff und Nährstoffen. Bei Babys schlägt
als Frauenherzen. es etwa 120 Mal pro Minute, bei Erwach-
senen in Ruhe etwa 60-100 Mal, bei Leis-
26 27PROJEKTE & AKTIVITÄTEN PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
oder verengte Herzklappen weiten. Damit Kabel und Schläuche
dir dabei nichts weh tut, bekommst du eine
Wenn du während der Narkose schläfst
Narkose und verschläfst den Eingriff.
und dabei Medikamente brauchst, fließen
diese durch Schläuche (venöse Zugänge)
Was passiert eigentlich direkt in deinen Körper. Aus anderen
bei der Narkose? Schläuchen laufen Pipi und andere Flüs-
sigkeiten ab, die du während oder nach
Vor der Operation / dem Herzkathe- der Operation nicht selbst ausscheiden
ter bekommst du einen Saft, von dem du kannst.
sehr müde wirst und gar nicht mehr auf-
geregt. Der Narkosearzt (Anästhesist)
legt dir Schläuche, damit das Schlaf- und Spritzen
Schmerzmittel direkt in dein Blut gelangt
Wenn du eine Spritze brauchst, tut der
und im Körper verteilt wird. Manchmal
Einstich etwas weh. Dafür gibt es „Zauber-
drückt er dir eine Maske auf das Gesicht
pflaster“, damit du den Pieks kaum spürst.
und du schläfst ganz schnell ein. Dabei
werden deine Muskeln schlaff. Deshalb
darfst du vorher nichts essen und trinken,
sonst gerät das vielleicht in die Luftröhre
und du kannst ja während der Narkose
nichts abhusten.
Echokardiografie MRT oder
Wird auch Sonographie oder Ultraschall
Magnetresonanztomografie
genannt: Der Arzt führt den Schallkopf, ein Das wird auch NMR oder Kernspintomo-
kleines rundes Gerät, mithilfe eines Gleit- grafie genannt: ein großes Gerät erzeugt
gels über deinen Brustkorb und macht so sogenannte „Schnittbilder“ deines Körpers
dein Herz auf seinem Bildschirm sichtbar. und stellt dein Herz und die Blutflüsse im
Das Gel ist kalt und glibberig. Du kannst Herzen auf dem Bildschirm dar. Das kann
es nach der Untersuchung einfach abwi- ziemlich laut werden und du musst ganz
schen. still liegen. Es tut aber nicht weh.
Elektrokardiografie (EKG)
Weitere spannende Informationen, wie
Dabei klebt man dir kleine Metallplättchen
z.B. unsere „bewegten“ Erklärungen
(Elektroden) auf Brust, Arme und Beine.
der häufigsten Herzfehler (vor und
Das Gerät zeichnet deinen Herzrhythmus
nach OP) findest du auf:
und –frequenz in Form von Kurven auf,
www.herzklick.de
das nennt man dann Herzstromkurve.
Fotos: BVHK
28 29VERMISCHTES / SOZIALRECHT VERMISCHTES / SOZIALRECHT
verpflichtet. Als ehrenamtlicher Daten-
schutzbeauftragter wirke ich beim BVHK
auf die Einhaltung des Datenschutzes
(Datenschutz-Grundverordnung DS-GVO)
hin. Meine wesentlichen Aufgaben sind
die Kontrolle und Überwachung der ord-
nungsgemäßen Anwendung der DS GVO
im BVHK. Auch berate ich den Vorstand
und die Mitarbeiter der Geschäftsstelle
des BVHK zu diesem Thema.“
BVHK-Sozialrechts- Anke Niewiera von unserer Sozial-
Elterngeld - zeitlich befristete,
Beratungshotline rechtshotline gibt Ihnen Argumentations-
hilfen zu Ihrem Antrag, Unterstützung bei Corona-bedingte Neuregelungen
ÎÎ Benötigen Sie Unterstützung bei der einem Widerspruch und individuelle Hil- Eltern, die in sogenannten systemrelevan-
Beantragung sozialrechtlicher Leistun- fen. Weitergehende Informationen finden ten Berufen arbeiten, können ihre Eltern-
gen? Sie in unserer Broschüre „Sozialrechtliche geldmonate nun aufschieben. Wenn
Hilfen“ auf www.bvhk.de/herzfenster. Anwaltliche Rechtsberatung sie diese nicht zwischen dem 01.03.-
ÎÎ Sie sind nicht einverstanden mit der
0241-559 469 79 Eine kompetente, auf Sozialrecht spezi- 31.12.2020 nehmen können, können sie
Pflegestufe Ihres Kindes oder dem Grad
sozialrecht@bvhk.de alisierte Rechtsanwältin bietet unseren sie bis spätestens Juni 2021 in Anspruch
der Behinderung (GdB) bzw. den Merk-
Familien, die nicht auf ihre Rechtsschutz- nehmen. Der Partnerschaftsbonus bleibt
buchstaben?
versicherung zurückgreifen können, eine bestehen, auch wenn ein Elternteil infolge
ÎÎ Wurde Ihr Antrag auf Familienorientierte Der Schutz Ihrer Daten ist einmalige juristische Beratung zu Leistun- der Corona-Pandemie mehr oder weniger
Reha (FOR) abgelehnt? uns wichtig! gen der medizinischen Reha, zur Beantra- arbeitet als geplant. Das Elterngeld soll
gung eines Schwerbehindertenausweises, das Einkommen des Elternteils ersetzen,
ÎÎ Brauchen Sie Unterstützung nach der Ent- Michael Willner, Fotos: Dan Nelson - unsplash | Andreas Basler | M. Willner
zu Rentenleistungen / Erwerbsminderung der sich um die Kinderbetreuung küm-
lassung aus der Akutklinik, bei Fragen zu Datenschutz- mert. Das gilt auch, wenn die Eltern vor
Fotos: zerbor - AdobeStock, Katie Emslie - unsplash
Kindergarten, Schule oder Berufsfindung beauftragter: oder zur Pflege- und Krankenversiche-
rung. Fordern Sie bei uns einen Berech- der Geburt gar kein Einkommen hatten.
„Ihre persönlichen tigungsschein an. Die Kosten tragen wir.
Daten, die uns
z.B. bei der Anfor-
derung von Bro-
schüren oder der
Anmeldung zu
unseren Veran- Mehr Informationen und weiterfüh-
staltungen weitergegeben werden, ver- rende Links zu unseren Themen finden
wenden wir nur zur Durchführung unse- Sie online unter:
rer satzungsgemäßen Aufgaben - es sei
www.bvhk.de/herzfenster
denn, wir sind rechtlich zur Herausgabe
30 31VERMISCHTES / SOZIALRECHT VERMISCHTES / SOZIALRECHT
Pflegegeld - Entlastungsleistungen
und Erleichterungen
Für stundenweise Betreuung durch einen
Pflege- oder Betreuungsdienst und zu
Ihrer weiteren Entlastung können Sie für Ihr
herzkrankes Kind, das einen Pflegegrad
hat, Entlastungsleistungen in Anspruch
nehmen und nutzen als Zuschuss:
ÎÎ Tages- und Nachtpflege: Sie können
die Kosten für Unterkunft, Verpflegung,
Investitionskosten und Fahrt- und Trans-
portkosten als Aufwendungen geltend
machen
ÎÎ Kurzzeitpflege und Verhinderungspflege
ÎÎ Leistungen von ambulanten Pflege-
diensten:
»» Personen mit Pflegegrad 1 können
mit dem Entlastungsbetrag von Begleithund kein Hilfsmittel verordnete ihm einen Behindertenbegleit- berg jedoch nicht die eigenen Eltern oder
€ 125 / Monat sämtliche Pflegesach- hund, um ihm beim Kontakt zu anderen andere nahe Angehörige durch Mittel aus
leistungen eines Pflegedienstes bean- Anders als Blindenhunde sind sogenannte
Kindern zu helfen und seine Unruhezu- dem persönlichen Budget entlohnt werden.
spruchen und die Finanzierung damit Begleit- oder Assistenzhunde kein von
stände abzuschwächen. Die Pflegeeltern Für die Hilfestellung naher Angehöriger darf
unterstützen. der gesetzlichen Krankenversicherung zu
beantragten für die Ausbildung eines Gol- das Pflegegeld, z.B. in Form von Verhinde-
»» In den Pflegegraden 2 bis 5 sind kör- bezahlendes Hilfsmittel: Ein heute zehn-
den Retrievers Kosten von bis zu € 30.000. rungspflege verwendet werden. Der 30-jäh-
perbezogene Pflegemaßnahmen, wie jähriger Junge, der an den Folgen des
Sowohl die Krankenkasse, als auch das rige Kläger, der wegen frühkindlicher Hirn-
das Waschen und Anziehen, ausge- Alkoholkonsums seiner Mutter während
Landessozialgericht (LSG) Niedersach- schäden schwerst geistig und körperlich
nommen. Diese dürfen ausschließlich der Schwangerschaft leidet und mit dem
sen-Bremen lehnten ab. Im Gegensatz behindert ist, erhält Pflegegeld nach Pflege-
mit den Pflegesachleistungen finan- sogenannten fetalen Alkoholsyndrom
zum Blindenhund sei ein Begleit- oder grad 5. Seine Mutter ist als seine Betreue-
ziert werden. Der Entlastungsbetrag geboren wurde, lebt seit Geburt bei Pfle-
Assistenzhund kein Hilfsmittel der gesetz- rin bestellt, die Betreuung zuhause gewähr-
steht lediglich für zusätzliche Unter- geeltern. Er ist entwicklungsverzögert und
lichen Krankenkasse. leisten sein nicht berufstätiger Vater, aber
stützung zur Verfügung, wie etwa Hilfe wird in der Grundschule von einer Integra-
auch die Mutter. Der Sozialhilfeträger lehnte
im Haushalt und Alltagsgestaltung. tionshelferin begleitet. Seine Kinderärztin Urteil LSG vom 18.02.2020, Az.: L 16 KR
den Antrag auf „Persönliches Budget“ ab,
ÎÎ Angebote zur Unterstützung im Alltag 253/18
Foto: ondrooo - AdobeStock, anna dudkova - unsplash
weil dies kein Geld zur freien Verfügung sei,
bei Anbietern, die nach Landesrecht Quelle: Kindernetzwerk
sondern er müsse hierüber Rechenschaft
zugelassen sind, z.B. haushaltsnahe ablegen. Außerdem sei es nicht zulässig,
Dienstleistungen, Gruppenangebote, damit Pflegeleistungen durch Familienan-
Persönliches Budget nicht für nahe
Alltags- und Pflegebegleiter. gehörige zu bezahlen. Wie das Sozialge-
Angehörige
richt Heilbronn wies auch das LSG Stuttgart
Mit dem „Persönlichen Budget“ soll die seine Klage ab. Bei Pflegepersonen aus
Selbstbestimmung behinderter Menschen dem privaten Umfeld würde nur Pflegegeld
Foto: MH7 - AdobeStock
gestärkt werden. Sie können damit selbst und gegebenenfalls ein zusätzlicher Entlas-
zum Arbeitgeber werden und die Personen tungsbetrag bezahlt.
einstellen, die sie mit ihrer Pflege beauf-
tragen wollen. Im sogenannten Arbeitge- Urteil LSG vom 25.09.2019
bermodell dürfen nach einem Urteil des Quelle: Kindernetzwerk
Landessozialgerichts Baden-Württem-
32 33Sie können auch lesen
