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-KOMPASS
Zeitschrift der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.
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Lesen Sie in dieser Ausgabe u.a.:
• Reisen mit dem Rollstuhl
• Neuer Geschäftsführer der ASBH
• Erfahrungsbericht Darmmanagement
• Umgang mit Luft im Katheder
• Bericht über Internationalen Erfahrungsaustausch zu Spina Bifida
und Hydrocephalus
• Blick auf 2018: Tagungen, Seminare, Freizeitangebote 1|2018 März
2018 – das neue Jahr in der ASBH
Gemeinsam geht mehr
– für eine akti ve Selbsthilfe
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Aktive Selbsthilfe gewinnt durch aktive Mitglieder. Es gibt viele Möglichkeiten, sich zu beteiligen, unsere Selbst-
hilfe aktiv mitzugestalten und sich einzubringen, z. B.:
mit (Erfahrungs-)Berichten/Leserbriefen von Mitgliedern
an redaktion@asbh.de
durch Hinweise zu möglichen Kooperationspartnern, Sponsoren oder Fachleuten
an die Geschäftsstelle (juergen.wolters@asbh.de)
oder mit anderen Ideen
– jederzeit gerne an asbh@asbh.de
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Inhalt Editorial
VON UNS Liebe Mitglieder,
• Neuer Geschäftsführer der ASBH . . . 04 Freunde und Förderer der ASBH,
• Spenden an die ASBH . . . . . . . . . . . . 05
• Kommunikation auf der ich darf Ihnen heute den neuen Geschäftsführer der
Selbsthilfetagung 2018 . . . . . . . . . . 05 ASBH e.V. und ASBH-Selbsthilfe gGmbH vorstellen.
• Spina-Hydro-Tagung der ASBH . . . 06
Viele von Ihnen haben bereits im September letzten Jahres
• Lea-Marleen Schmelter . . . . . . . . . 07 erfahren, dass Frau Schlegel uns zum 31.12.2017 verlassen
• Young Point 2018 – Wo geht’s würde. Nach über 10-jähriger Tätigkeit für die ASBH e.V.
denn hier zur Selbständigkeit? . . . 07 und seit 2014 auch für die ASBH-Selbsthilfe gGmbH hat
• Steffi Baumann – ASBH-Mentorin es Frau Schlegel zu anderen Herausforderungen hingezo-
gen. Ihre neue Tätigkeit als stellvertretende Geschäftsführerin übt sie seit dem
für Spina bifida . . . . . . . . . . . . . . . . 08
01.01.2018 für Club Aktiv e.V. in Trier aus. Wir wünschen ihr alles Gute für ihre
• Berlin ruft Zukunft.
– ASBH-Reiseangebot 2018 . . . . . . 09
Nachdem Frau Schlegel den Vorstand kurz vor der Mitgliederversammlung 2017
FÜR ALLE über ihre Kündigungsabsicht informiert hatte, begann im Oktober bereits der
• Internationales:
Vorstand mit der intensiven Suche nach einem geeigneten Ersatz. Unterstützung
holte sich der Vorstand für dieses kurzfristige, arbeitsintensive und ehrgeizige
IF-Workshop in Stockholm . . . . . . . 10
Unterfangen von der conQuaesso – Personalberatung. Da es auch von Seiten
• Online-Umfrage für Leitlinien . . . . 11 der Personalberatung für kaum wahrscheinlich gehalten wurde, bereits zum
• Rolli vs. Kultur . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 01.01.2018 einen neuen Geschäftsführer zu finden, und somit ein nahtloser
Übergang der Geschäftsführung von Frau Schlegel an einen Kandidaten aus
Soziales dem Bewerberfeld unmöglich erschien, musste eine Übergangslösung unbedingt
geschaffen werden.
• Dokumentarfilm . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14
• Studienfinanzierung . . . . . . . . . . . . . . . 14 An dieser Stelle möchte ich dem Vorstandsmitglied Henriette Wojciechowski
• Weltmeisterschaft 2018 ganz herzlich danken. Sie hat sich bereit erklärt, die Geschäfte der ASBH e.V. und
im Rollstuhlbasketball in Hamburg . . 14 Selbsthilfe gGmbH - neben ihrer hauptamtlichen Arbeit - solange zu führen, bis
• Arbeitssuche für Menschen der neue Geschäftsführer ausgewählt, eingestellt und eingearbeitet ist. Schon
Ende November konnten die ersten Vorstellungsgespräche mit den potentiellen
mit Behinderungen . . . . . . . . . . . . . . . 14
Kandidaten geführt werden, und bereits im Dezember haben wir den passenden
• Ihr gutes Recht . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15
Bewerber gefunden.
ÜBER SPINA BIFIDA Aus über dreißig Bewerbungen traf der Vorstand seine Wahl und freut sich, Ihnen
• Erfahrungsbericht heute – im ersten ASBH-Kompass 2018 auch gleich den neuen Geschäftsführer
Darmmanagement . . . . . . . . . . . . . . 18 der ASBH e.V. und Selbsthilfe gGmbH vorstellen zu dürfen: Herr Jürgen Wolters.
Wir hoffen auf eine gute Zusammenarbeit!
Und freuen uns darauf, uns nun mit Ihnen, Herr Wolters, in die Arbeit stürzen
UNSERE PARTNER zu dürfen.
• Neurogene Blase:
Instillation mit Fertigspritzen . . . . 19 Ihre/Eure
• Hollister führt Einmalkatheter Anne Göring
aus festerem Material ein . . . . . . . 23
RUBRIKEN Bildnachweis: ASBH e.V. und ASBH-Selbsthilfe gGmbH
• Aus den Regionen . . . . . . . . . . . . . . 20 sowie die Autorinnen und Autoren. Wir danken für die zur
Verfügung gestellten Bilder.
• Termine . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24
• ASBH vor Ort . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28 Unser Titelbild zeigt den ASBH Ansteck-Pin.
• ASBH-Ansprechpartner . . . . . . . . . . 31
• Impressum . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34
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Neuer Geschäftsführer der ASBH
Ich möchte den ersten ASBH-Kompass des Jahres 2018 nut-
zen, mich als neuer Geschäftsführer der ASBH vorzustellen.
Mein Name ist Jürgen Wolters, ich bin verheiratet und
habe drei Kinder. In Duisburg studierte ich Sozialwissen-
schaft und arbeitete schließlich beim Bundesverband der
Betriebskrankenkassen in der Prävention und Gesund-
heitsförderung. Damals betrat die Krankenversicherung
mit der aktiven Förderung der Gesundheit ihrer Versi-
cherten weitestgehend Neuland. Die Menschen nicht nur
als Versicherte, sondern als aktive, handelnde Personen in
Gesundheits- und Krankheitsfragen zu beteiligen, war ein
neuer Ansatz. Mit dieser Neuausrichtung der Krankenversi-
cherung verband sich für mich der Anreiz, mit der Tätigkeit
dort Neues zu gestalten. So galt es, neue Formen für die
Beteiligung der Versicherten zu finden. Dazu konnte ich in
den Jahren beim BKK Bundesverband zahlreiche innova-
tive Strukturen, z.B. Netzwerke und Veranstaltungen mit der ASBH gegenüber Politik und Akteuren im Gesundheits-
Beteiligungsmöglichkeiten für Versicherte als auch für die und Sozialwesen bleibt auch in Zukunft eine spannende und
einzelnen Betriebskrankenkassen als Mitglieder entwickeln herausfordernde Aufgabe. Diese gilt es mit unseren Partnern
und umsetzen. Die dadurch gewonnenen Erfahrungen z.B. aus Verbänden und Zusammenschlüssen der Selbsthilfe und
Förderung der aktiven Zusammenarbeit, zeigen mir für die den Mitgliedern unseres wissenschaftlichen Beirates zu lösen.
Arbeit in der ASBH, wie wichtig Förderung und Weiter- Gemeinsam können wir durch viel Überzeugung die Politik
entwicklung von Beteiligungsmöglichkeiten der Mitglieder und weitere Akteure im Gesundheitswesen von der Wich-
sind. tigkeit für ein selbstbestimmtes Leben überzeugen als auch
Benachteiligungen vermeiden oder ihnen entgegenwirken.
Die Aufgabe, Menschen bei der Bewältigung ihrer Krankheits-
folgen zu unterstützen als auch zu gesundheitsbewussten In allen meinen Tätigkeiten konnte ich erfahren, wie wichtig
Verhalten zu bewegen, stellte beim BKK Bundesverband eine Engagement, Netzwerkarbeit, Kooperationen, Öffentlichkeits-
permanente Herausforderung dar. Insbesondere als neue The- arbeit für Unterstützung und Stärkung der Teilhabe von Men-
men in der öffentlichen Wahrnehmung und als ernstzuneh- schen mit akuten, ebenso wie mit chronischen Erkrankungen
mende Hindernisse für die Versicherten in den Fokus traten und Behinderungen sind. Leider sieht die Realität noch anders
wie z.B. durch den demografische Wandel. Es ist dabei wichtig, aus und die Teilhabe ist noch nicht für jeden Menschen in
herausfordernde Themen frühzeitig zu identifizieren und zu unserer Gesellschaft selbstverständlich. Umso wichtiger ist
besetzen. Auch die ASBH steht vor der Aufgabe, Lösungen für es durch guten Informations- und Erfahrungsaustausch,
zukünftige Herausforderungen ihrer Mitglieder (z.B. Wohnen, Förderung der Mobilität, des Sportes, der Rechtsberatung
Arbeit, Freizeit, Selbstständigkeit) zu finden. Ihre Erfahrungen und der Öffentlichkeitsarbeit sowie weiterer Aktivitäten die
als Mitglieder können dabei helfen, die Probleme zu identi- Lebenssituation von Menschen mit Behinderung konstruktiv
fizieren und auch zu Lösungen beizutragen. Ich räume daher mitzugestalten. Genau diese Aufgaben verfolgt die ASBH seit
dem Erfahrungsaustausch auf Veranstaltungen, in Seminaren vielen Jahren erfolgreich für Menschen mit Spina Bifida und/
aber auch in sozialen Medien einen hohen Stellenwert ein und oder Hydrocephalus.
möchte diesen in Zukunft fortsetzen und ausbauen.
Für die ASBH gilt es zukünftig viele Herausforderungen
Bereits für den BKK Bundesverband hatte ich mich bei der zu meistern. Viele Erfahrungen, Ideen und großer Freude
Politik für die Belange der Menschen eingesetzt. Es stellte an neuen Aufgaben werden mich bei der Lösungsfindung
für mich daher eine große Chance dar, den Politikbetrieb von unterstützen. Ich freue mich darauf gemeinsam mit den
innen kennen zu lernen. Im Jahr 2013 wechselte ich in den vielen Mitgliedern und Unterstützern in der ASBH daran
Landtag von Nordrhein-Westfalen und arbeitete dort in der mitzuarbeiten die Selbsthilfe für und von Menschen mit
Gesundheits- und Sozialpolitik. In diese Zeit fielen zahlreiche Spina Bifida und/oder Hydrocephalus aktiv zu gestalten
sozial- und gesundheitspolitische Vorhaben, an deren Ausge- und weiter voran zu bringen.
staltung ich beteiligt war, wie das Bundesteilhabegesetz, das
Wohn- und Teilhabe- als auch das Alten- und Pflegegesetz in Ihr
Jürgen Wolters
NRW sowie Änderungen in der Selbsthilfeförderung, der Heil-
und Hilfsmittelgesetzgebung. Die Vertretung der Interessen
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Spenden an die ASBH
Viele Menschen haben der ASBH in 2017 ihre große Spen-
denbereitschaft gezeigt. Dafür ein großes DANKESCHÖN
an alle, die die Aufgaben der ASBH mit einem Geldbetrag
unterstützt haben. Ohne dieses großartige Engagement
könnten wir die Angebote wie z.B. die Veranstaltungen
und Schulungen, die Jugendfreizeiten und Publikationen
in diesem Maße und Umfang nicht bewerkstelligen. Unsere
Bitte ist, auch zukünftig an die ASBH zu denken und weiter
zu helfen.
An dieser Stelle auch ein HERZLICHER DANK an die Kran-
kenkassen und weiteren Kooperationspartner, die mit ihrer
finanziellen Unterstützung viele Projekte, Seminare und
Aktionen finanziert haben!
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Kommunikation auf der Selbsthilfetagung 2018
– herzliche Einladung an alle Mitglieder
Das Thema und die Referentin haben 2017 alle begeistert, Kontakt zu bleiben. Zu sagen, was einem gefällt ist auch
deshalb gibt es 2018 eine Fortsetzung zum Thema Kommu- nicht immer leicht, doch zu sagen, was einen stört, ist oft
nikation und Behinderung. Helga Schneider Schelte wird sehr schwierig, vor allem in der eigenen Familie. Familien
das Schulungsprogramm wieder lebendig und praxisbezo- haben ihre eigenen Gesetze. Jedes Familienmitglied kennt
gen für die ASBH gestalten. die (unausgesprochenen) Regeln.
27. – 29.04.2018, Hotel Franz, Essen In dem Seminar soll es darum gehen:
Wie können wir unsere Kommunikation verbessern?
Wie können wir mitteilen, was uns stört, ohne dabei ver-
Bild: Marvin Siefke / pixelio.de
letzend zu sein?
Einige Tipps und Strategien sollen vermittelt werden für
eine Kommunikation, die zu mehr Wohlbefinden führt.
Referentin:
Helga Schneide-Schelte,
Bild: privat
Supervision – Coaching
Inhalt und Ziel des Seminars
Kommunikation, aber wie?
Kommunikation findet immer und überall statt. Wenn sie
gut läuft, machen wir uns häufig keine Gedanken. Wenn
es zu Störungen kommt, dann ist es schwer, in gutem Helga Schneide-Schelte
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Spina-Hydro-Tagung der ASBH
am Samstag, 21.04.2018, in Leipzig
9.30 bis 16.00 Uhr - Victor’s Residenz-Hotel Leipzig, Georgiring 13, 04103 Leipzig
In April 2018 gibt es eine eintägige ASBH-Tagung für Die Tagung findet im Victor’s Residenz Hotel direkt am
Jugendliche, Erwachsene und Angehörige zu verschiedenen Hauptbahnhof statt. Die zentrale Lage ist bewusst gewählt,
medizinischen Aspekten von Spina bifida und Hydrocepha- damit sich die Fahrt aus dem ganzen Bundesgebiet nicht
lus1. Die wissenschaftliche Leitung hat Dr. Matthias Krause nur lohnt, um Wissen mitzunehmen, sondern auch Eindrü-
(Universitätsklinik Leipzig), und die Tagung bietet einen cke aus Leipzig und viele Begegnungen und Gespräche aus
vielfältigen Überblick über verschiedene Fachbereiche und ganz ASBH-Land.
Aspekte für alle Altersgruppen.
Foto: Andreas Schmidt
Themen und Referenten:
• Spina bifida occulta – Diagnostik,
Sabine Riße, Prof. Dr. med. Renaldo Faber
• Spina bifida occulta – operative Behandlungsmöglich-
keiten, Prof. med. Philip Kunkel
• Tethered Cord, Dr. med. Matthias Krause
Die Deutsche Nationalbibliothek in Leipzig,
• DarmKontinenzbehandlung, Prof. med. Martin Lacher
• Skoliose, Prof. Dr. med. habil. Christoph-Eckhard Heyde Programm und Anmeldung sind auf www.asbh.de unter
Termine eingestellt. Eine Online-Anmeldung mit Zimmer-
• Normaldruckhydrocephalus, Prof. Dr. med. Jürgen Mei- buchung ist hier möglich.
xensberger
Bei individuellen Wünschen zur Unterkunftssuche können
• Angeborener Hydrocephalus – wie begleitet der Neuro- Sie sich außerdem an unseren Partner TCH wenden:
chirurg durch das Leben? Dr. med. Dieter Class TCH Top Conference Hotels GmbH
Tel.: 034954 – 903 201, Fax: 034954 – 903 499
• Epilepsie und Hydrocephalus, Prof. Dr. med. Andreas E-Mail: veranstaltung@tch-hotels.de
Merkenschlager
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Fachleute sind natürlich ebenfalls herzlich eingeladen!
• Psychosoziale Aspekte – häufige Fragen und Alltags-
probleme bei Hydrocephalus, N. N.
Foto: Andreas Schmidt
• Leben mit Spina bifida und Hydrocephalus – Erfah-
rungsbericht(e)
Foto: Andreas Schmidt
Nicht nur in Goethes Faust ein Platz zum Feiern und geselligen
Beisammensein: Auerbachs Keller in Leipzig Bach-Museum Leipzig
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Lea-Marleen Schmelter
Mein Name ist Lea-Marleen Schmelter, ich bin 20 Jahre alt Auf die Idee, bei der ASBH als Ansprechpartnerin tätig zu
und wohne in Nordrhein-Westfalen. Ich bin 1997 mit Spina werden, kam ich unter anderem durch meine Aktivität auf
bifida und einem Hydrocephalus geboren. Acht Jahre war meinem Youtube-Kanal, welchen ich seit einigen Jahren
der Hydrocaphalus mit einem Shunt versorgt, 2005 wurde habe. Auch dort versuche ich, Betroffenen oder Eltern von
mir dieser aber wieder entfernt, seitdem lebe ich ohne eine betroffenen Kindern ein Stückweit mein Leben mit Spina
Shuntversorgung. bifida näher zu bringen und versuche, ihnen Ängste zu
nehmen, denn auch mit einem Handicap kann man ein
Ich bin im häuslichen Bereich hauptsächlich Läuferin mit glückliches Leben führen. Gerne würde ich mich auch über
Orthesen und Krücken. Für weitere Strecken außerhalb die ASBH als Ansprechpartnerin zu Verfügung stellen, um
des Hauses nutze ich einen Rollstuhl, diesen habe ich aber noch mehr Menschen mit „Rat und Tat“ beiseite stehen zu
erst seit meinem 16. Lebensjahr. Vorher bin ich mit einem können.
Electro-Scooter gefahren, welchen ich auch jetzt noch ab
und an nutze. Außerdem, habe ich seit zwei Jahren meinen Gerne kann man mich über
Bild: privat
Führerschein und mein eigenes Auto. meine E-Mail Adresse kon-
taktieren. Nach einem ers-
Ich habe 2014 an einer Regelschule meine mittlere Reife ten Kontakt kann man mich
absolviert und habe danach eine Ausbildung im öffent- auch gerne telefonisch
lichen Dienst als Verwaltungsfachangestellte begonnen, erreichen, bei gegebenen
welche ich 2017 erfolgreich beendet habe. Nun arbeite ich Möglichkeiten bin ich auch
Teilzeit in einem deutsch-niederländischen Unternehmen zu persönlichen Treffen
und besuche nebenbei eine Abendschule und hole dort das bereit.
Abitur nach.
Kontakt:
Ich bin schon seit langen Jahren mit meiner Familie in der Lea-Marleen Schmelter
ASBH Mitglied und wir besuchen regelmäßig die Veranstal- spinabifida97@yahoo.de Lea-Marleen Schmelter
tung der Gruppe Münsterland.
Young Point 2018 –
Wo geht’s denn hier zur Selbständigkeit?
Auch 2018 findet der beliebte „Treffpunkt“ der
ASBH wieder über Christi Himmelfahrt als ver-
längertes Wochenende für Freizeitaktivitäten,
Kontakt, Austausch und Erholung statt. Das
Programm wird auf die Teilnehmerinnen und
Teilnehmer abgestimmt. Es wird vom Team von
Freizeit ohne Barrieren e. V. (FoB) anhand der
Teilnehmerfragebögen gestaltet.
Gemeinsam mehr bewegen: ASBH-Young-Point 2017
Young Point – Freizeitwochenende für junge Menschen (16 – 30 Jahre)
10. – 13.05.2018 Jugendgästehaus Berlin Ostkreuz
Anmeldungen sind noch möglich, Kosten 150,00 EUR (Übernachtung mit Vollpension), 20 Plätze
Verhinderungspflege kann in Anspruch genommen werden (bis 100,00 EUR)
Anmeldeformular: www.asbh.de - Termine oder über die ASBH-Selbsthilfe gGmbH.
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Steffi Baumann - ASBH-Mentorin für Spina bifida
Zielgruppe (Peers): Eltern (bei vorgeburtlicher Diagnose und nach der Geburt,
Ansprechpartnerin für Fetalchirurgie bei Spina bifida).
Mein Name ist Steffi Baumann. Ich bin 1974 geboren, rungen aus dem ganz normalen Familienalltag ergänzt
verheiratet und lebe in Bayern. Ich bin Diplom-Pädagogin oder gar korrigiert wird. Kaum ein Pränataldiagnostiker
und arbeite mit Kindern und Jugendlichen. Unsere Tochter kennt das Leben mit Spina bifida.
Hannah wurde 2011 geboren. Die Diagnose Spina bifida mit
Hydrocephalus und Arnold-Chiari-Malformation erhielt sie Mein Mann und ich haben uns für einen fetalchirurgi-
im Oktober 2010. Für mich war es zu dieser Zeit eine große schen Verschluss des offenen Rückens entschieden. Unsere
Hilfe, mich mit anderen Eltern auszutauschen. So habe Tochter wurde daher in der 21. Schwangerschaftswoche
ich z.B. im Sternchenforum Unterstützung und wertvolle minimal-invasiv in Gießen operiert. Wir haben diese Ent-
Informationen erhalten. Ich würde daher gerne auch meine scheidung nie bereut.
Erfahrungen an Eltern weitergeben, die sich in einer ähn-
lichen Situation befinden und ähnliche Fragen haben. Im Meine Erfahrung aus den ersten Jahren nach der Geburt
Oktober 2017 habe ich an der Schulung „Helfen, Stärken unserer Tochter ist, dass die meisten Ärztinnen und Ärzte
und Begleitung“ teilgenommen und war beeindruckt von noch nicht viel Wissen über pränatal operierte Kinder mit
der Vielfalt und Kompetenz der ASBH-Mentorinnen und Spina bifida haben. Wir mussten daher vielfach eigene
Mentoren. Wege gehen, z.B. was die Versorgung mit Orthesen oder die
Blase betrifft. Auch diese Erfahrungen gebe ich gerne an
Was mir als ehrenamtliche Beraterin wichtig ist: andere Eltern weiter.
• Zuhören und dem anderen das Gefühl vermitteln, Zu erreichen bin ich unter
Bild: privat
verstanden zu werden. An meine eigenen Ängste, die mail@kastanienfieber.de oder
Trauer, die vielen Fragen nach der Diagnosestellung 0176/64337896.
kann ich mich noch sehr gut erinnern.
• Die eigenen Erfahrungen weitergeben, aber auch auf
die vielfältigen Verläufe bei Spina bifida hinweisen.
• Dazu beitragen, dass das „medizinische“ Bild von der
Diagnose und den Therapiemöglichkeiten durch Erfah-
Steffie Baumann
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Berlin ruft – ASBH-Reiseangebot 2018 für
Erwachsene in Zusammenarbeit mit YAT Reisen
Altersgruppe: ab 20 Jahren
Bild: privat
Zeitraum: 25.08. – 01.09.2018
Plätze: 12
Anmeldung und Kosten: Die Reiseausschreibung finden Sie
auf der ASBH-Homepage (www.asbh.de – Termine) oder
Sie erhalten Sie per Post oder Mail von der ASBH-Selbst-
hilfe gGmbH. Nach Eingang der Anmeldung bei YAT Reisen
wird die Mitgliedschaft in der ASBH geprüft und der Reise-
preis anschließend automatisch um 200,00 Euro reduziert.
Der Sommer 2018 hält für alle Reisefans, die das Fernweh
Bild: privat
gepackt hat, eine tolle Überraschung bereit. Unser Reise-
ziel ist dieses Mal kein Geringeres als die Landeshauptstadt
Berlin. Hier wurde Geschichte geschrieben! Das zeigt am
besten der ehemalige Grenzübergang Checkpoint Charly.
Der Bundestag mit seiner gläsernen Kuppel bietet einen
spektakulären Blick über die Stadt. Und wer in Berlin
gewesen ist, ohne ein Selfie vor dem Brandenburger Tor
zu machen, der hat etwas verpasst. Bei so vielen tollen
Sehenswürdigkeiten und Erlebnissen kann man sich am
Abend im Hotel Mit-Mensch auf eine freundliche und
familiäre Atmosphäre freuen. Durch die komplett barriere-
freien Räumlichkeiten können sich hier alle völlig frei und
selbstbestimmt bewegen. Was gibt es besseres?
Die Pflege und Betreuung wird durch die Reisebegleiter
Bild: privat
des Freizeit ohne Barrieren e.V. (FoB) gewährleistet. Bereits
vor der Reise macht sich das Team Gedanken über das
Programm und die Aktivitäten vor Ort, aber auch während
der Reise kann flexibel auf die Wünsche der Teilnehmer
eingegangen werden. Seien Sie gespannt auf eine tolle
Städtereise!
Die Reise wird in Zusammenarbeit mit der YAT Reisen
GmbH angeboten und die ASBH-Selbsthilfe gGmbH zahlt
für Mitglieder einen Reisezuschuss von 200,00 Euro.
Bild: privat
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Internationales: IF-Workshop in Stockholm
Man kann sich denken, dass es Organisationen wie die
ASBH in fast allen Ländern der Erde gibt, in denen Men-
schen mit Spina Bifida und Hydrocephalus leben, aber es ist
wohl nicht so vielen bewusst, dass auch eine internationale
Organisation existiert, die sich aus den nationalen Organi-
sationen zusammensetzt.
Die internationale Föderation für Spina Bifida und Hydro-
cephalus in Brüssel bringt regelmäßig Vertreter der natio-
nalen Mitgliedsorganisationen mit Expertinnen und Exper-
ten auf den Gebieten der Medizin, der Genetik, der Psycho- Lenore Petruch vertrat die ASBH und Deutschland auf der interna-
logie, der Sozialarbeit, des Fundraisings, der Menschen- tionalen Tagung. Das Foto zeigt die Autorin in angeregter Diskus-
und Patientenrechte zusammen für den Austausch, die sion mit Teilnehmerinnen aus der Türkei und Dänemark.
Kooperation, den gemeinsamen medizinischen, politischen
und gesellschaftlichen Kampf für die bestmögliche Lebens- Trainingsmöglichkeiten in einem Saal von der Größe einer
qualität für Menschen mit Spina Bifida und Hydrozephalus Dreifachturnhalle, tagsüber vorbehalten für die Physio-
und ihre Familien. therapie der stationären und ambulanten Patienten vor
Ort, abends und am Samstag gegen eine geringe Gebühr
Vom 22. bis zum 24. November 2017 durfte ich die ASBH geöffnet für alle, die Bewegung, Kontakt und Gemein-
beim Workshop in Stockholm vertreten. Unsere schwedi- schaft suchen - und auch in diesem Gebäudeteil gibt es,
schen Gastgeber zeigten uns ein hervorragendes Beispiel natürlich, eine Küche.
für die lebenslange Versorgung von Erwachsenen mit
spinalen Verletzungen oder Fehlbildungen: das Rehacenter Während für das Rehacenter Spinalis bei der medizinischen
„Spinalis“ nahe der Karolinska-Universitätsklinik in Stock- Versorgung erwachsener Patienten Schmerzen, Sexuali-
holm. tät, Kinderwunsch, Inkontinenz und Spastizität im Fokus
stehen, nannte man uns als den wichtigsten nichtmedi-
Pünktlich mit dem 18. Geburtstag übernimmt das Spina zinischen Faktor für die Lebensqualität, Berufstätigkeit,
Bifida-Team im Rehacenter Spinalis von der Karolins- Arbeit und Einbindung in die Gemeinschaft. Die nahtlose
ka-Kinderklinik die Verantwortung für die multidisziplinäre interdisziplinäre Zusammenarbeit hat uns sehr beeindruckt
Versorgung der jungen Menschen mit Spina Bifida im und wir stellten uns in der anschließenden Diskussion die
Großraum Stockholm. Zur Einführung findet ein Termin Frage, welche medizinische Disziplin wohl am ehesten
mit Rundumuntersuchung jeweils jährlich mit 18, 19 und geeignet sei als zentrale Anlaufstelle für eine pädiatrische
20 Jahren statt, anschließend nur noch alle fünf Jahre. interdisziplinäre Versorgung.
Ein multidisziplinäres Team aus Vertretern der Pflege, der
Neurochirurgie, Urologie, der Orthopädie, der Physiothera- Interessanterweise erklärten die anwesenden Kliniker
pie, der Urotherapie und der Sozialarbeit stimmt sich über sowohl die Neurochirurgen als auch die Neuropädiater für
die bestmögliche ambulante oder stationäre Versorgung eher zu spezialisiert in ihren eigenen Disziplinen (Chirurgie
(die anschließend vor Ort stattfindet) ab. bzw. Entwicklungsdiagnostik) und empfahlen als ideale
zentrale Disziplin die Rehabilitationsmedizin. Alle waren
Der einmalige Erfahrungsschatz, der aus der zentralen Ver- sich jedoch einig, dass der wichtigste Faktor sei, dass die
sorgung von rund 200 erwachsenen Menschen mit Spina verschiedenen Spezialistinnen und Spezialisten nicht nur
Bifida entsteht, soll nun im Rahmen einer umfassenden zusammenkommen, sondern auch zusammen sprechen und
Studie gehoben und geteilt werden; die Veröffentlichung zusammen arbeiten.
der Ergebnisse steht unmittelbar bevor. Viele Mitarbeiter-
innen und Mitarbeiter (ein Arzt, ein Sozialarbeiter, ein Ebenfalls sehr interessant war, dass in manchen Ländern
Rollstuhltrainer, eine Verwaltungsmitarbeiterin) sind selbst die jeweiligen Spina-Bifida-Organisationen offiziell in die
Rollstuhlfahrer und dienen auch als Vorbild und Inspirati- multidisziplinären Sprechstunden eingebunden werden,
on. Sozialräume für die Patienten heißen Küchen, denn die indem sie beispielsweise Patientenberater stellen, die an
Küche ist das Herz des Hauses, und sie sind auch als solche den Sprechstunden teilnehmen. Es bleibt zu wünschen,
ausgestattet, teilweise mit barrierefreier Einrichtung, um dass auch in Deutschland die flächendeckende Einrichtung
auch als Lehrküche für Kochkurse zu dienen. echter multidisziplinärer Zentren, insbesondere auch für
die Versorgung von Erwachsenen, beschleunigt wird.
Das Herz des Rehacenters schlägt jedoch, wie wir erfuh-
ren, im Fitnessraum: Fitness- und Rehageräte und andere Leonore PetruchAnzeige
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Liebe Mitglieder
der ASBH,
Bild: Fotolia / Andrey Popov
wir würden gerne Ihre Meinung erfahren und bitten
Sie deshalb um Ihre Mithilfe!
Das europäische Committee für kinderurologische Leit-
linien verfasst für medizinisches Fachpersonal (Ärzte,
Urotherapeuten und auch spezialisierte Schwestern)
Empfehlung zur Diagnostik und Therapie von kinderuro-
logischen Krankheitsbildern bzw. Fehlbildungen.
Eine dieser Leitlinien beschäftigt sich mit Menschen mit
Spina bifida und der daraus resultierenden neurogenen
Blase. Da diese Empfehlungen Sie betreffen, bzw. Ihre
Angehörigen würden wir Sie gerne um Ihre Meinung
zu der neuen Leitlinie über die neurogene Blase bitten.
Wir haben einen kleinen Online-Fragebogen erstellt,
den Sie oder Ihre Angehörigen ausfüllen können. Nur
dadurch können wir sehen, ob die Empfehlungen auch
angenommen werden und der Realität entsprechen.
Nur durch Ihr Feedback können wir erkennen, ob die
Empfehlungen sinnvoll und im täglichen Leben auch
realistisch sind. Die Umfrage erfolgt in mehreren euro-
päischen Ländern zur gleichen Zeit. Über die Ergebnisse
der Umfrage kann gerne in einer späteren Ausgabe des
ASBH-Kompasses berichtet werden.
Sie finden den Link zur Umfrage auf der ASBH-Internet-
seite in der Rubrik Aktuelles.
Wir würden uns freuen, wenn Sie sich hierfür fünf
Minuten Zeit nehmen könnten.
Mit besten Dank im Voraus.
Prof. Dr. Raimund Stein
Mitglied des Leitlinien-Committee
und des wissenschaftlichen Beirates der ASBH
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Rolli vs. Kultur
Ein Beitrag von Christian und Anika Au
Anfang Oktober reiste ich mit meiner Frau für vier Tage nach
Bild: privat
Wien. Wie immer mit im Gepäck: mein Rollstuhl. In den her-
kömmlichen Reiseführern fanden wir zuvor nur wenige Hin-
weise über die Barrierefreiheit der Stadt. Also informierten wir
uns mit Hilfe der umfangreichen und übersichtlich gestalteten
Homepage des Tourismusverbandes unter www.wien.info/de/
reiseinfos/wien-barrierefrei.
Die Flüge zwischen Hamburg und Wien verliefen problem-
los. In Hamburg ist eine Parkplatzreservierung sowie die
Anmeldung beim Mobilitätsservice vorab auch online mög-
lich (http://www.hamburg-airport.de/de/reisende_mit_ein-
geschraenkter_mobilitaet.php). Das sorgt an den Reisetagen
selbst für Entspannung. Auch in Wien bekamen wir alle be-
nötigten Hilfestellungen, da die notwendigen Informationen
zwischen den Flughäfen ausgetauscht werden.
In Wien angekommen, nahmen wir den Pendelzug in die In-
nenstadt (CAT). Auf dem Weg zum Bahnsteig fiel uns zum
ersten Mal auf, dass es im Wiener Nahverkehr ein sehr gu-
tes Bodenleitsystem für Sehgeschädigte gibt. Ergänzt wird es
von den üblichen taktilen und auditiven Orientierungshilfen
in Aufzügen und im Straßenverkehr. Selbst über die Lage und
Anzahl der zu überquerenden Straßenbahnschienen und Fahr-
bahnen finden Blinde Informationen an den Ampelkästen.
Unser Hotel, das Grand Ferdinand, erreichten wir nach einem
kurzen Spaziergang durch den Stadtpark. Das Hotel selbst
ist ein denkmalgeschütztes, traditionelles Haus aus den
1950er-Jahren (https://grandferdinand.com). Unser geräu- Vampire“ ansahen. Das Haus ist gemütlich und charmant in
miges Zimmer lag im ersten Stock; der Flur war ausgestattet alte, funktionssanierte Bausubstanz eingebettet. Für Gäste mit
mit elektrischen Türöffnern; das Badezimmer war ausreichend Handicap gibt es einen kleinen Nebeneingang, der stufenfrei
groß und mit ebenerdig befahrbarer Dusche, Haltegriffen so- und großzügig zum Zuschauersaal führt. Hier war es diskus-
wie Notfallklingeln ausgestattet – alles prima! Morgens fuh- sionslos möglich, statt eines Rollstuhlplatzes einen regulären
ren wir mit dem Lift in die Dachetage, um den Tag mit einem Sitzplatz im Parkett zu nutzen (Voraussetzung: Der Rollstuhl
reichhaltigen Frühstück zu beginnen. Bis auf das Teeangebot wurde während der Vorstellung in der Garderobe geparkt). Das
war alles stufenfrei zu erreichen und das freundliche Perso- Personal des Theaters war sehr hilfsbereit und freundlich und
nal ermöglichte nahezu jeden Wunsch. Dennoch mussten wir brachte uns sowohl in der Pause als auch nach der Vorstellung
uns erst mit der Wiener Kaffeehaus-Mentalität anfreunden, den Rollstuhl zum Platz.
denn wer beim Frühstück eine Kanne Kaffee erwartet, ist in
Wien verkehrt! Jede einzelne Tasse Kaffee wird frisch gebrüht Ein weiterer Programmpunkt für uns war das Erkunden der
an den Tisch gebracht – nachdem man sich zuvor für eine Donaumetropole. Hierzu verbrachten wir einen Nachmittag
von diversen Kaffeespezialitäten entschieden hat, die es je- mit Frau Buchas, einer erfreulich flexiblen Fremdenführerin.
weils „doppelt“ (doppelte Menge) oder „verlängert“ (doppelte Sie war uns sehr zugewandt und versorgte uns ganz indivi-
Menge Wasser) gibt. So blieben wir morgens deutlich unter duell mit spannenden Informationen – auch abseits der ty-
unserem üblichen Kaffeekonsum, denn ab der dritten Tasse pischen Jahreszahlen und Adelstitel. Frau Susanne Pleesz ist
fühlte es sich irgendwie seltsam an, den Service erneut los- eine von zehn Stadtführer/innen, die man speziell für Behin-
zuschicken. dertenführungen in Wien buchen kann (https://www.wien.
info/de/reiseinfos/wien-barrierefrei/barrierefrei-guides).
Das kulturelle Programm unserer Reise führte uns gleich zu
Anfang in das Ronacher Theater (https://www.musicalvien- Wettertechnisch hatten wir die meiste Zeit großes Glück und
na.at/de/die-theater/ronacher), in dem wir uns den „Tanz der konnten Wien überwiegend zu Fuß und per Rollstuhl erkun--KOMPASS 1|2018 13
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den (Achtung: großformatiges Kopfsteinpflaster in einzelnen vermittlerin hat es geschafft, einzelne Werke des Museums
Bereichen der Hofburg und des Museumsviertels!). Ein Lang- computergestützt in Kunststein fräsen zu lassen und so in
zeitticket (Vienna City Card) der Wiener Linien ermöglichte Tastreliefs umzuwandeln. Diese stehen in direkter Nähe des
uns zudem jederzeit die kostengünstige Nutzung des Perso- Bildoriginals – auch für Sehende eine interessante Ergänzung
nennahverkehrs. Sollte man also einmal bei Dauerregen in zum eigentlichen Kunstwerk. Darüber hinaus bietet das Muse-
Wien landen, hier ein kleiner „Tipp“: Entlang der Ringstraße um für Menschen mit Hilfebedarf verschiedenste Führungen
fahren die Linien S2 und S71. Mit ihnen gelangt man zur Oper, an (http://www.khm.at/erfahren/kunstvermittlung/barriere-
zum Goethe- und zum Mozartdenkmal, zum Museumsquar- freie-angebote).
tier und zur Hofburg, zum Rathaus und zum Parlament – eine
Fahrt mit diesen Linien ist schon fast ein kleines Sightseeing! Auch in diesem Museum wären wir gerne länger geblieben –
hätten wir ein größeres Zeitpolster gehabt! Aber neben den
Ein weitaus traditionelleres Fahrzeug für eine Besichtigung bisher geschilderten Erlebnissen sammelten wir in vier Tagen
Wiens sind die Pferde-Fiaker. Nicht einmal die Ur-Wiener sind auch noch zahlreiche Informationen über den Wiener Prater
sich einig darüber, inwiefern man diese Tradition beibehal- inklusive des großen Riesenrades (rollstuhlzugänglich), über
ten oder aber aus Gründen des Tierschutzes verbieten soll- das Museum der Illusionen, das allererste Hundertwasserhaus
te. Nachdem wir uns über die Arbeitsbedingungen der Pfer- überhaupt, das Haus Sacher, die Wiener Oper usw. Auf den
de informiert hatten, entschieden wir uns letztendlich doch Rückweg machten wir uns in dem Wissen, dass wir uns mit
für eine Fahrt – mit dem einzigen rollstuhlgerechten Fiaker vielen anderen Stationen (z. B. der Hofreitschule, dem Nasch-
Wiens (http://www.fiakerzentrale.at)! Bei diesem Fiaker ließ markt, dem Schloss Schönbrunn, ...) noch einmal zu anderer
sich mein Rollstuhl über eine ausziehbare Rampe hinweg in Zeit beschäftigen müssen.
die Droschke stellen. Und auch wenn meine Frau und ich in-
nerstädtischen Kutschfahrten gegenüber kritisch eingestellt
bleiben, war die Fahrt mit dem Fiaker durch die ruhige Fort- FAZIT
bewegungsart etwas ganz Besonderes.
Wien ist eine interessante Stadt und die Bemühungen der
Neben den vielen baulichen Sehenswürdigkeiten sind vor al- Metropole um Barrierefreiheit sind in vielen verschiedenen
lem auch die zahlreichen Museen Wiens eine Reise wert. Wir Lebensbereichen deutlich zu erkennen. Dafür könnte ich noch
haben uns die Albertina (http://www.albertina.at) angesehen, viele weitere Erlebnisse anführen, die den Umfang dieses
in der unter anderem gerade Werke von Bruegel und Raffael Reiseberichtes jedoch sprengen würden. Besonders betonen
ausgestellt wurden. Eine tolle Führung konnte uns zudem möchte ich abschließend, dass die Wiener uns gegenüber stets
einen Überblick über verschiedenste Kunstrichtungen ver- freundlich geblieben sind. Der unterschwellig sonst so oft mit-
schaffen und wir wären bei ausreichender Zeit gerne länger schwingende Missmut bei Anfragen bzgl. eines Duschstuhls,
geblieben. einer Rollstuhlrampe oder einer helfenden Hand blieb in Wien
gänzlich aus – wir haben ihn nicht vermisst und kommen ger-
Gleichzeitig bekamen wir auch einen Einblick darüber, dass es ne wieder!
selbst in öffentlichen Einrichtungen wie der Albertina nicht
einfach ist, die Vorgaben des österreichischen Bundes-Be- Dieser Artikel ist zuerst im Magazin
hindertengleichstellungsgesetzes (www.ris.bka.gv.at) um- Barrierefrei / Ausgabe 12/17 erschienen.
zusetzen: Barrierefreie Lösungen müssen immer mit dem Wir danken der Redaktion von Barrierefrei
Denkmalschutz vereinbar sein. So kommt es mitunter zu für die Erlaubnis für den Nachdruck.
Zwischenlösungen wie Hubliften (abseits von der historischen
Ansicht der Burgmauern), die nur vom Museumspersonal be-
tätigt werden dürfen. Alles ist zugänglich – bisweilen ist man
jedoch auf Hilfe angewiesen.
Auch das kunsthistorische Museum kennt die Problematik
mit dem Denkmalschutz. Der Eingang für Rollstuhlfahrer liegt
seitlich des Gebäudes. Am Pförtnerhaus wurden wir von der
Kunsthistorikerin Frau Krall abgeholt und über einen recht un-
ebenen Innenhof ins Museum geführt. Mit Frau Krall unterhält
das Haus eine Mitarbeiterin, die sich auf den Bereich der Bar-
rierefreiheit spezialisiert hat. Die Umsetzung dieser Aufgabe
fiel uns gleich ins Auge: Neben zahlreichen Induktionsschlei-
fen für hörgeschädigte Besucher, ergänzende Erläuterungen
in Brailleschrift, einem Rollstuhl-WC auf jeder Etage und aus-
reichend breiten Lauf- und Fahrtwegen in den Ausstellungs-
räumen gibt es hier sogar Kunst zum Anfassen! Die Kunst-14 -KOMPASS 1|2018
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Dokumentarfilm
„Anschub - ein Netzwerk unterstützt
die Inklusion in der Arbeitswelt“
Der Film thematisiert die Inklusion von Förderschülern und -schülerinnen in
die Arbeitswelt. Hierfür werden Schüler und Schülerinnen der Abschlussstufe
aus verschiedenen Förderschulen, ihre Lehrer und Lehrerinnen und auch Eltern
interviewt und in berufsvorbereitenden Maßnahmen gezeigt.
Außerdem wird das modellhaft arbeitende Netzwerk Anschub vorgestellt, das 2010 von drei Wuppertaler Schulen mit den
Förderschwerpunkten Körperliche und motorische Entwicklung und Geistige Entwicklung gegründet wurde. Dem Netzwerk
gehören heute auch Schulen des gemeinsamen Lernens, Fachstellen, Inklusionsunternehmen, Werkstätten für Menschen mit
Behinderungen, Unternehmerverbände, IHK und Betriebe des ersten Arbeitsmarktes etc. an.
Der Dokumentarfilm ist Ende 2017 in der Edition des Medienprojekt Wuppertal erschienen. Er ist als Bildungs- und Aufklärungs-
mittel auf DVD zum Kauf (32,00 EUR) oder zur Ausleihe (12,00 EUR) und als Video on Demand per Streaming (ab 9,00 EUR)
auf der Internetseite www.medienprojekt-wuppertal.de oder bei Medienprojekt Wuppertal, Hofaue 59, 42103 Wuppertal,
Telefon: 0202-563 26 47 erhältlich.
Studienfinanzierung
für Studierende mit Behinderung und chronischen Krankheiten
Die Information- und Beratungsstelle Studium und Behinderung (IBS) im Deutschen Studentenwerk hat im letzten Jahr
ein Seminar zur Studienfinanzierung für Studierende mit Behinderung und chronischen Erkrankungen durchgeführt. Dazu
sind Dokumente auf der Internetseite der IBS verfügbar. Die Adresse lautet https://www.studentenwerke.de/de/tagungs-
dokumentationen.
Weltmeisterschaft 2018
im Rollstuhlbasketball in Hamburg
Vom 16. bis zum 28. August 2018 findet in Hamburg die Weltmeisterschaft
im Rollstuhlbasketball statt. 16 Männer- und 12 Frauenteams spielen in 96
Partien um den begehrten Titel. Titelverteidiger bei den Männern ist Australien,
bei den Frauen hat Kanada den derzeitigen Weltmeistertitel. Die Deutschen
Damen sind 2017 Vize-Weltmeister geworden. Weitere Infos finden sich unter
www.2018wbwc.de oder auf Facebook unter @rollstuhlbasketball2018.
Arbeitssuche für Menschen mit Behinderungen
Neuer Online-Wegweiser in Nordrhein-Westfalen
Teilhabe an Arbeit ist für Menschen mit Behinderung eine Grundvoraussetzung zur gesellschaftlichen Teilhabe. Unter www.
behinderung-und-arbeit.nrw gibt es einen Wegweiser zu den regionalen Anlaufstellen in NRW: Agenturen für Arbeit, Inte-
grationsämter, Integrationsfachdienste, Fachstellen Behinderte Menschen im Beruf sowie Inklusionsberater und Ansprech-
personen der Kammern. Alle Informationen sind als barrierearme Version abrufbar, über eine Liste und über eine Landkarte
auswählbar. Es finden sich für jede kreisfreie Stadt und für jeden Kreis die jeweiligen Ansprechpartnerinnen und –partner
mit Namen und Kontaktdaten.-KOMPASS 1|2018 15
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Ihr gutes Recht
Rechtsberatung für ASBH-Mitglieder
in Zusammenarbeit mit Kooperationsanwälten
Bei Fragen, mit denen sich Mitglieder an die ASBH wenden, stehen rechtlichen Fragestellungen
oft im Mittelpunkt. Welche Ansprüche habe ich gegenüber der Krankenkasse? Ist die Ableh-
nung des Hilfsmittels berechtigt? Ist es aussichtsreich, ins Widerspruchsverfahren zu gehen?
Diese Fragen stellen sich für fast jeden mehr als einmal, und die Antwort erfordert juristische
Kompetenz. Anwaltliche Beratung ist in den meisten Fällen zu empfehlen, um Sicherheit zu
haben und sein Recht zu kennen. Jeder Mensch und jeder Fall liegt anders, und das Sozialrecht
in Deutschland sorgt auch dafür, dass es kein Luxus ist, Rechtsberatung und anwaltliche Ver-
tretung in Anspruch zu nehmen. Es gibt bei finanziellen Härtefällen Beratungsgutscheine und
Prozesskostenhilfe, damit jeder zu seinem Recht kommen kann. Um Mitglieder gut zu beraten
und ihre berechtigten Interessen zu vertreten, geht die ASBH daher den Weg über Kooperatio-
nen mit Fachanwälten. Diese bieten für ASBH-Mitglieder eine kostenlose Erstberatung bis
15 Minuten und stehen für Ihre Fragen zur Verfügung.
Wir stellen die Kooperationsanwälte mit dieser Ausgabe wieder mit einem kurzen Porträt vor,
um alle ASBH-Mitglieder zu ermutigen, nicht auf Ihr Recht zu verzichten. Viele Fragen, die Mit-
glieder haben, erfordern eine juristische Einschätzung und ein Anruf gibt Sicherheit über die
Rechtsansprüche. Die hier genannten Kooperationsanwälte haben Erfahrungen bei rechtlichen
Fragestellung zu Spina bifida und Hydrocephalus, deshalb rufen Sie gerne an.
Rechtsberatung in Kooperation mit der ASBH bieten an:
RA Christian Au LL.M. RA Jochen Link
Rechtsanwalt und Fachanwalt Fachanwalt für Arbeitsrecht
für Sozialrecht (Schwerpunkt: Schwerbehin-
Bahnhofstraße 28 dertenarbeitsrecht), Mediator
21614 Buxtehude Schwarzwald/Baar:
Tel.: (041 61) 866 511 0 Niedere Straße 63,
Fax: (041 61) 866 511 2 78050 Villingen-Schwenningen
rechtsanwalt@rechtsanwalt-au.de Fon 07721/33166, Fax 07721/33197
www.rechtsanwalt-au.de Singen (Zweigstelle): Ekkehardstraße 20,
78224 Singen, Fon 07731/8228030,
Fax 07731/82280333
info@anwaltskanzlei-vs.de
www.anwaltskanzlei-vs.de
RA Carsten Paulini
Fachanwalt für Arbeitsrecht,
Fachanwalt für Familienrecht
RAin Anja Bollman
Theaterstraße 5
Hauptstraße 180
37073 Göttingen
51465 Bergisch Gladbach
Tel.: 0551-484065
Tel.: 02202-293060
Fax: 0551-484067
Fax: 02202-293066
carsten@paulini-rechtsanwaelte.de
Kanzlei@Anja-Bollmann.de
www.paulini-rechtsanwaelte.de
www.Anja-Bollmann.de16 -KOMPASS 1|2018
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Christian Au:
Ein paar Worte zu meiner Person
– „Steh auf, wenn du am Boden bist“
Im Jahre 2004 wurde mir von der Anwaltskammer Hamburg die Zulassung zur Rechtsanwalt-
schaft verliehen. Seitdem bin ich selbstständig anwaltlich tätig. Von Juli 2004 bis März 2009
war ich in einer gesetzlichen Krankenversicherung beschäftigt. Dort betreute ich vorrangig
Widerspruchs– und Gerichtsverfahren im Bereich der häuslichen Krankenpflege und der
Pflegeversicherung. Im Juni 2011 wurde mir von der Rechtsanwaltskammer beim OLG Celle
gestattet, die Bezeichnung „Fachanwalt für Sozialrecht“ zu führen. Durch meine mehrjährige
Spezialisierung und natürlich auch meine eigene Betroffenheit bin ich besonders mit den
Belangen von Menschen mit Behinderung vertraut. Ich bin ich zudem als Lehrbeauftragter
an der Hochschule für angewandte Wissenschaft und Kunst Holzminden, Fakultät „Soziale Arbeit und Gesundheit“ sowie an
der Medical School Berlin in den Studiengängen Soziale Arbeit und Heilpädagogik tätig.
Jochen Link:
Bild: .mattomedia®
Ein paar Worte zu meiner Person –
Gelebte Inklusion oder: Barrierefreiheit entsteht im Kopf
„Inklusion ist dann verwirklicht, wenn neben einem behin- so dass Barrieren in seinem
derten Schüler ein nicht-behinderter Mitschüler sitzt und Kopf erst gar nicht entste-
darüber niemand erstaunt ist. Inklusion ist auch erreicht, hen konnten: Ob die quer-
wenn die Öffentlichkeit Oskar Pistorius als Sportler wahr- schnittgelähmte Tante, der
nimmt, der wegen Mordes mit verminderter Tötungsabsicht fußballbegeisterte Nachbar
nach südafrikanischem Recht schuldig gesprochen wurde, mit Down-Syndrom oder der schwerstbehinderte Bruder
sich aber nicht darüber wundert, dass er mit Prothesen bei seiner Ehefrau, der das Leben der gesamten Familie ebenso
den Olympischen Spielen 2012 in London mit nicht-be- prägte wie seine an ALS erkrankte Schwiegermutter. Diese
hinderten Sportlern um die Plätze auf dem Podium kon- vier Menschen sind zwischenzeitlich verstorben und doch
kurrierte, sondern diesen sportlichen Wettkampf als normal jeden Tag präsent, da sie Jochen Link und seinen Lebensweg
betrachtet.“ So sieht es Jochen Link, dessen Begeisterung für nachhaltig prägten. Auch der inklusive Rollstuhlsport mit
den Rollstuhlsport durch seine Frau Angelika geweckt wur- einer genauso großen Teilnehmerzahl an Fußgängern wie
de, die Übungsleiterin der Rolli-Sportgruppe Konstanz ist. Rollifahrern zeigte ihm von Beginn an das Gemeinsame:
Seit rund 18 Jahren sitzt der Anwalt jeden Dienstagabend Es gibt für alle Sportlerinnen und Sportler weder auf dem
beim Hochschulsport der Universität Konstanz im Rollstuhl. Platz noch im Kopf eine Barriere. Für ihn gehörte und gehört
Rugby, Wheel-Soccer, Badminton, vor allem aber Basket- es folglich zum Alltag, Menschen mit Behinderung und
ball wird dort von der Konstanzer Rollstuhlsportinitiative Nicht-Behinderung zu erleben. Er benutzt ohnehin lieber
KoRolli e.V. angeboten, dessen 2. Vorsitzender Link ist – als die Bezeichnung „Handicap“, denn das drückt eher aus, dass
Fußgänger. Das ist für manch Außenstehende ungewohnt, jeder Mensch Handicaps hat. Viele Menschen mit Handicap
aber kein Novum. So ist der ehemalige Basketballnational- und ihre Familien meistern die Hürden und Schwierigkeiten
spieler Ulf Mehrens als Fußgänger schon seit sehr langer des Alltags mit viel Kraft und Energie. Dies ist täglich Antrieb
Zeit Vorsitzender des Deutschen Rollstuhl-Sportverbandes, für Jochen Link, seine Mandate mit derselben Power zu
mit dem die ASHB zusammenarbeitet. Dessen ehemaliger bearbeiten und zu helfen, wo es möglich ist. Aufgrund sei-
Bundesvorsitzender Rechtsanwalt Christian Au steht Roll- nes familiären Hintergrundes und seiner persönlichen Erfah-
stuhlfahrern gemeinsam mit Jochen Link im Rechtsbera- rungen ist das Schwerbehindertenrecht – insbesondere das
tungsteam des DRS mit rechtlichem Rat zur Seite. „Das alles Arbeitsrecht für Schwerbehinderte – ein Schwerpunkt seiner
ist gelebte Inklusion“, so Link, „die Barrieren entstehen im anwaltlichen Tätigkeit in der Kanzlei Brugger & Schießle in
Kopf. Die Gesellschaft errichtet Grenzen, die es behinderten Singen am Hohentwiel und in Villingen-Schwenningen in
Menschen erschwert, am Arbeitsleben, am Sport oder am der Schwarzwald-Baar-Region. Für Jochen Link ist es ein
gesellschaftlichen Leben ohne Einschränkung teilzuneh- echtes Anliegen und eine große Freude, seine Erfahrung und
men.“ Link ist deshalb dankbar, in seinem Leben immer wie- Kompetenz bei der ASBH einbringen zu dürfen.
der mit behinderten Menschen zusammengetroffen zu sein, Stephanie Lorenz-KOMPASS 1|2018 17
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Carsten Paulini:
Ein paar Worte zu meiner Person –
warum ich die Kooperation mit der ASBH unterstütze
Menschen mit Hydrocephalus haben eine von außen in einer Sozialauswahl im Rahmen von
der Regel nicht sichtbare Behinderung. Gerade im Arbeits- betriebsbedingten Kündigungen bei
verhältnis ergeben sich hieraus Besonderheiten, die immer Umstrukturierungen von Unterneh-
wieder Fragestellungen aufwerfen. Dies beginnt mit dem men zu berücksichtigen? Und nicht
Bewerbungsverfahren und der Frage, ob die Behinderung zuletzt stellt sich die Frage, vor
ungefragt oder auf Nachfrage zu offenbaren ist und welche welchen Gerichten innerhalb welcher Fristen die bestehenden
Folgen ein Verschweigen oder eine unwahre Antwort haben Rechte geltend gemacht und durchgesetzt werden können.
kann. Es treten Folgefragen auf: Wie wird der Bewerber im
Einstellungsverfahren vor einer Diskriminierung wegen seiner Auf das Arbeitsrecht habe ich mich bereits vor über fünf-
Behinderung geschützt und wie setzt sich dieser Schutz im zehn Jahren spezialisiert und bin als Rechtsanwalt bundes-
laufenden Arbeitsverhältnis fort? Welche Sonderregelungen weit vor den Arbeitsgerichten aller Instanzen bis hin zum
gelten für schwerbehinderte Arbeitnehmer z. B. mit Blick Bundesarbeitsgericht vertretungsberechtigt. Für eine recht-
auf zusätzlichen Urlaub und bei Überstunden und wie sind liche Beratung und außergerichtliche sowie gerichtliche
die Schwerbehindertenvertretung und der Betriebsrat ein- Vertretung stehe ich Ihnen selbstverständlich jederzeit zur
zubinden? Kann ein Arbeitgeber innerhalb der Probezeit Verfügung. Gerne begleite ich Sie auf diesem im Arbeits-
kündigen, wenn er von der Erkrankung erfährt? Wie wirkt verhältnis schwierigen und oftmals sehr belastenden Weg.
sich der besondere Kündigungsschutz für schwerbehinderte Auf die Zusammenarbeit mit dem ASBH freue ich mich und
oder diesen gleichgestellte Arbeitnehmer aus und wie ist das hoffe auf einen regen Austausch.
Integrationsamt zu beteiligen? Wie ist die Behinderung bei Carsten Paulini
Anja Bollmann:
Ein paar Worte zu meiner Person
– „Ein anwaltliches Leben im Sozialrecht“
Dass ich diesen Weg gehen würde, damit hatte ich nicht behindertenrechts sowie die Erstel-
gerechnet, als ich 1995 mein Jura-Studium in Köln abge- lung eines Behindertentestamen-
schlossen habe. Ein glücklicher Zufall hat mich in die tes durch die Eltern. Zu meinen
„soziale“ Richtung gelenkt, und ich blicke heute, als Rechts- Mandanten gehören auch Patienten mit Spina bifida und
anwältin in eigener Kanzlei, auf mehr als 15 Jahre erfolg- mit Hydrocephalus, die ich rechtlich in allen Fragestellungen
reiche Arbeit im Sozialrecht zurück. In diesen Jahren habe begleite. Meine Arbeit verstehe ich als anwaltliche Dienst-
ich viele sehr verschieden gelagerte Fälle betreut, oft Leid leistung. Ich informiere Sie umfassend über Ihre rechtliche
gesehen, aber auch erfahren, welche Freude es immer Situation und erarbeite mit Ihnen Lösungsmöglichkeiten, die
wieder bedeutet, wenn es gelungen ist, die Leistungen, die Ihrer individuellen gesundheitlichen Lage gerecht werden.
das deutsche Sozialrecht ja theoretisch vorhält, für meine Zugegeben, eine außergewöhnliche, oft schon ins medizi-
Mandanten auch tatsächlich erstritten zu haben. Meine nische reichende Besonderheit des Sozialrechts. Natürlich
langjährigen Berufserfahrungen stelle ich daher im Rahmen stehe ich Ihnen auch mit praktischem Rat und Tat zur Seite.
der Kooperationsinitiative der ASBH gerne zur Verfügung.
Denn, so weiß ich nach all den Jahren, das Leben mit einer Ergänzt wird meine Arbeit durch eine umfangreiche Vor-
Behinderung stellt hohe Anforderungen und will jeden Tag tragstätigkeit im Behindertenrecht, hier v.a. bei der Landes-
von Neuem bewältigt werden. Das einführende kostenlose arbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE NRW e.V., der Vereinigung
Fachgespräch, wie von der ASBH angeboten, kann da ein von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkran-
erster Schritt sein, dies ein wenig zu erleichtern. kung und ihren Angehörigen in Nordrhein-Westfalen. Auch
hier ist mir, wie im Mandantengespräch, eine umfassende
Von meiner Kanzlei aus, in der Nähe von Köln, berate und Information der Betroffenen und den sie begleitenden Men-
vertrete ich Mandanten in der ganzen Bundesrepublik. schen über die oft schwierige rechtliche Lage sehr wichtig.
Überwiegend geht es um Leistungen auf dem Gebiet des Denn eine belastbare fachliche Information ist die Grund-
Krankenversicherungs-, Pflegeversicherungs-, und Schwer- lage für jeden weiteren erfolgreichen juristischen Schritt.Sie können auch lesen
