KOMPASS OMOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOKKKOKKKKKKK -KOMPASS - ASBH
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-KOMPASS Zeitschrift der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. KO OM -KOMPASS -K K MPASS Lesen Sie in dieser Ausgabe u.a.: • Einladung: ASBH-Selbsthilfetag, Mitgliederversammlung und HC-Netzwerk • Pränatale Operation: Leserbrief und Stellungnahmen • „Corona-Special“ u.a. Ansprechpartner, Beiträge von Mitgliedern, Psyche, Umfrage, in Leichter Sprache, Risikogruppen, Videokonferenzen • Erhebung: Chronische Erkrankungen am Arbeitsplatz • Teilhabe aktuell: Aus der Krise lernen 2|2020 Juni
Inhalt Editorial CORONA SPEZIAL Fragen zu Rehabilitation und Teilhabe? Kompetente Antworten per Telefon und E-Mail in Zeiten der Corona-Pandemie . . . 04 Befragung: Was Corona mit uns macht . . . 06 Corona und Querschnittlähmung . . . . . . . . 07 Liebe Mitglieder, Freunde Beiträge unserer Mitglieder . . . . . . . . . . . . . 08 und Förderer der ASBH, Informationen zu Corona in Leichter Sprache . 11 Forderungen der BAG Selbsthilfe zum wer von uns hätte vermutet, dass dieses Jahr eine Wendung neh- Umgang mit Risikogruppen . . . . . . . . . . . . 13 men wird, die uns Einiges abverlangt?! Ein kleines Virus, das die Welt in Atem hält. Dieser Kompass ist in gewisser Weise ein Corona- Telefon- und Videokonferenzen . . . . . . . . . . 14 Spezial, was in mir erst mal gemischte Gefühle hervorruft. Als allein Psychische Herausforderungen . . . . . . . . . 16 lebende junge Frau oder auch „Solistin“, wie es eine liebe Arbeits- Umfrage: “Zurück ins Leben! Aber wie?” . . 17 kollegin einmal ins Positive hob, sind die Corona-freien Bereiche auf Wie leiden beeinträchtigte Kinder und ihre den ersten Blick überschaubar. Das erste Eis, das man nach langer Eltern unter der Corona-Krise? . . . . . . . . . . 18 Isolation mit EINER haushaltsfremden Person schleckt, wird dann schon fast zur Feierstunde. Und jetzt soll ich auch noch ein Corona- VON UNS Spezial-Editorial schreiben! Erst mal nicht besonders ermutigend… Einerseits ist da die Ungewissheit, mit was für einem Übeltäter man Einladung zur ASBH-Selbsthilfetagung . . . 19 es zu tun hat, die manch einen quält. Andererseits sind da die staat- Einladung zur Mitgliederversammlung . . . . 20 lich verordneten sozialen Beschränkungen, die gerade Menschen mit Protokoll der Mitgliederversammlung . . . . . 21 Einschränkungen vor ganz erhebliche Herausforderungen in der All- tagsbewältigung stellen. Leserbrief im ASBH-Kompass 01/2020 . . . 23 „Fit für den Wechsel“-Workshop . . . . . . . . . 26 Schutz durch 100 % Webinar: Anrechnungen bei Leistungen der Eingliederungshilfe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 Auch vor der Selbsthilfe machen diese Regeln nicht Halt. Der per- sönliche Austausch ist jetzt in der gewohnten Art und Weise nicht mehr möglich, Seminare und Tagungen müssen entweder gänzlich berührungsfreie Anwendung: Tagung des wissenschaftlichen Beirates . . 27 abgesagt oder verschoben werden. Oder sie müssen auf digitalem Wege stattfinden. Wir alle stehen vor der Herausforderung, nicht nur Was Sie auch berühren, berührt über HC Einladung zum Seminar „Schnelle Hilfe unseren Alltag mit den Einschränkungen meistern zu müssen, son- dern Mittel und Wege zu finden, dass Selbsthilfe trotzdem direkt, nicht Ihren VaPro Einmalkatheter. in herausfordernden Situationen“ . . . . . . . . 28 unkompliziert und vor allem barrierefrei stattfinden kann. Absage: Das Spina-Seminar für Erwach- Aber bei der Durchsicht der Rohfassung des vorliegenden Kompas- sene vom 02.-06.11.2020 . . . . . . . . . . . . . . 29 ses kam die Erkenntnis: Ja, es gibt ihn, den berühmten Silberstreif • Die Schutzhülse hilft, den Katheter vor Kontakt mit Bakterien in den ersten 15 mm der distalen Harnröhre zu bewahren und hilft, das Risiko eines Bakterientransfers in den am Horizont. Das Leben besteht nicht nur aus dem einen Thema. FÜR ALLE Und es werden wieder Zeiten kommen, wo man nach Herzenslust Harntrakt zu reduzieren „Mama, soll ich dir noch Klopapier reisen, Freunde und Verwandte treffen und den direkten Austausch • Die Schutzfolie ermöglicht es, den Katheter überall anzufassen und stellt eine Barriere aus Mexiko mitbringen?“ . . . . . . . . . . . . . . 30 in der Selbsthilfe pflegen kann. Die Reiseberichte auf den nächsten dar, die hilft, Keime vom Katheter fernzuhalten Faszination Aufzüge . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31 Seiten machen Lust darauf! Reiseberichte von Tim Jeckel Und es gibt weitere Themen, die nichts mit Corona zu tun haben und Scannen Sie diesen QR-Code um zur Website zu gelangen. und Opa Manni Briam . . . . . . . . . . . . . . . . . 34 viele von uns beschäftigen. Der pränatale Verschluss der Cele bei Benötigen Sie weitere Informationen oder möchten Sie Spina bifida ist eines davon. Der Leserbrief einer betroffenen Mutter ein Testprodukt anfordern? Dann besuchen Sie uns auf SOZIALES in der letzten Ausgabe hat durchaus Diskussionsbedarf geschaffen, www.hollister.de oder rufen Sie uns an unter 0800 1015023. Behindertenbeauftragter zur Intensivpflege: wenngleich der Kompass hierfür nur bedingt geeignet ist. Deshalb „Es geht um fundamentale Grundrechte“ . . 40 sind die Antworten von Mitgliedern des Wissenschaftlichen Beirates auch unkommentiert abgedruckt. Jedoch können Sie sich sicher sein, Lesen Sie vor der Verwendung die Gebrauchsanleitung mit Informationen zu Verwendungszweck, Bundesrat beschließt Reha-Schutzschirme . 42 Kontraindikationen, Warnhinweisen, Vorsichtsmaßnahmen und Anleitungen. dass die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten weiter Gegen- Hollister und Logo sowie VaPro sind Warenzeichen von Hollister Incorporated. RUBRIKEN stand des fachlichen und wissenschaftlichen Austausches bleiben. © 2020: Hollister Incorporated. Buchtipps . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46 Ich wünsche Ihnen eine anregende Lektüre, einen schönen Sommer Unsere Partner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48 und – bleiben Sie gesund! Region . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50 ASBH vor Ort . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52 Ich wünsche Ihnen eine schöne Sommerzeit ASBH-Ansprechpartner . . . . . . . . . . . . . . . . 56 Impressum . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62 Martina Ermisch Kontinenzversorgung ASBH-Kompass 02 | 2020 3
CORONA SPEZIAL CORONA SPEZIAL Fragen zu Rehabilitation und Teilhabe? Was das Corona-Virus mit uns macht Kompetente Antworten per Telefon und E-Mail in Zeiten der Corona-Pandemie Befragung der FGQ und der Medical School Berlin Foto: AdobeStock / contrastwerkstatt Foto: AdobeStock / GAYSORN Die Sozialleistungsträger schränken aufgrund der Co- Über www.ansprechstellen.de der Bundesarbeits- rona-Pandemie – wie andere Dienste und Einrichtun- gemeinschaft für Rehabilitation (BAR e.V.) haben Rat- gen auch – derzeit ihre Vor-Ort-Services und -Sprech- suchende die Möglichkeit, schnell und unkompliziert zeiten ein. Dies schützt Ratsuchende, aber auch die für sie relevante Ansprechstelle zu finden. Hier Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter, die bisher im per- können dann die von den Sozialleistungsträgern zur sönlichen Kontakt für die Vermittlung von Informatio- Verfügung gestellten Kontaktdaten, wie z. B. die Tele- nen zur Verfügung standen. Durch diese Entwicklun- fonnummer oder E-Mail-Adresse abgerufen werden. gen gewinnen telefonische Unterstützungsangebote Dies kann auch Hinweise auf die Auswirkungen der und Online-Dienste zunehmend an Bedeutung. Dies Corona-Pandemie auf das jeweilige Angebot umfas- gilt auch für die Ansprechstellen für Rehabilitation sen. Damit leisten die Ansprechstellen einen Beitrag und Teilhabe die durch eine telefonische oder auch dazu, dass in der aktuellen Situation alle einen zuver- Die SARS-CoV-2-Pandemie (Corona-Pandemie) Insgesamt wurden 446 Personen zu diesen Themen digitale Informationsvermittlung weiterhin erreichbar lässigen Ansprechpartner mit seriösen Informationen sorgt weltweit für eine tiefgreifende Veränderung im April 2020 deutschlandweit befragt. Davon konnten bleiben. über Rehabilitation und Teilhabe finden. des Alltags. Doch wie sehen diese Veränderungen 334 Fragebögen in der Auswertung berücksichtigt wer- für Menschen mit Querschnittlähmung in Deutsch- den. Die Teilnehmenden decken ein breites Spektrum land konkret aus und in welchen Lebensbereichen der Querschnittgelähmten in Deutschland ab. Der über- sind sie speziell von der Pandemie betroffen? Welche wiegende Teil der Befragten hat eine erworbene Quer- Schlussfolgerungen ergeben sich daraus für Betroffe- schnittlähmung, elf Prozent gaben eine Spina bifida an. ne, Ärzte, Therapeuten und die politischen Entschei- Es haben 62 Prozent der Befragten eine Paraplegie und dungsträger? 38 Prozent eine Tetraplegie. Der Altersdurchschnitt lag bei 49 Jahren. Bisher wissen wir nur sehr wenig über die individuel- len Veränderungen und Herausforderungen der Coro- Wahrnehmung der Situation als Krise na-Pandemie für Querschnittgelähmte. Die meisten Er- Während einige die aktuelle Situation als sehr drama- kenntnisse basieren auf einzelnen Erfahrungsberichten. tisch wahrnehmen, empfinden andere diese als weitge- Es fehlt eine möglichst umfassende Evaluation der indi- hend harmlos. Unsere Ergebnisse zeigen überwiegend viduellen Situation. Hier setzt die Online-Befragung der eine Bewertung der aktuellen Situation als Krise, wobei Fördergemeinschaft der Querschnittgelähmten (FGQ) die meisten Befragten die Krise als moderat einstufen. und der Medical School Berlin an. Sie versucht, ein mög- Die meisten Befragten vermuten, dass die aktuelle Si- lichst breites Bild über Veränderungen zentraler Faktoren tuation einen Einfluss auf die Gesellschaft hat. Weiter des Alltags von Querschnittgelähmten abzubilden. Es glauben die Befragten, dass sich die individuelle Le- werden insbesondere die fünf wichtigen Fragen behan- benssituation negativ verändert. Zudem fühlen sich die delt: Wie nehmen die Querschnittgelähmten die aktuelle meisten Querschnittgelähmten gut informiert (71 Pro- Situation wahr? Welche Ängste und Sorgen haben sie zent). in verschiedenen Lebensbereichen? Wie ist die aktuelle Versorgungssituation? Welche physischen und psychi- Sorgen und Ängste schen Belastungen ergeben sich? Welche Möglichkeiten Durch die Corona-Pandemie können individuelle Sor- der Aktivitäten dominieren in der aktuellen Situation? gen und Ängste entstehen, die sich auf unterschiedliche 4 ASBH-Kompass 02 | 2020 ASBH-Kompass 02 | 2020 5
CORONA SPEZIAL CORONA SPEZIAL Lebensbereiche der Querschnittgelähmten beziehen. res Symptombild: Insbesondere negative Gedanken (40 Groß ist die Sorge vor gesundheitlichen Konsequen- Prozent) und allgemeine Unruhe (37 Prozent), gefolgt Corona-Pandemie und Querschnittlähmung zen. Die Angst vor einer möglichen Infektion mit dem von Angstzuständen (23 Prozent) sind häufig vertreten. Virus (69 Prozent) und einem schweren Verlauf (58 Pro- Auch hier sind entstandene Beeinträchtigungen noch zent) ist hier besonders relevant. Ähnlich stark ist die auf einem relativ niedrigen Niveau. Wie gehen Menschen mit einer Querschnittlähmung mit der Corona-Pandemie um? Welche Konsequenzen Sorge, nicht mit ausreichendem Schutz wie Desinfek- befürchten sie im Zusammenhang mit der Krise? Und welche Aktivitäten und Angebote nutzen sie aktuell ver- tionsmitteln (55 Prozent), Handschuhen und Mund-Na- Strukturierung des Alltags stärkt? Die FGQ hat in Kooperation mit der Medical School Berlin eine Online-Befragung zur Corona-Pandemie sen-Schutz (66 Prozent) ausgestattet zu sein oder zu Beschränkungen des Alltags im Rahmen der Bekämp- durchgeführt. Einige Ergebnisse zeigen wir an dieser Stelle: werden. Diese befürchtete Versorgungslücke zeigt sich fung der Corona-Pandemie verändern bei vielen quer- auch in der Versorgung mit Medikamenten (42 Prozent). schnittgelähmten Personen die Freizeitgestaltung. Die Ergebnisse zeigen, dass der private Austausch über das Aktivitäten „Die Mehrzahl der Befragten sorgt sich um die Gesund- Telefon mit 44 Prozent der wichtigste Faktor der Frei- heit von Pflegenden und Assistenz.“ zeitgestaltung ist. Zudem wurde die gemeinsame Zeit Querschnittgelähmte nutzen sowohl mit Partner oder Partnerin als dominierender Aspekt ge- digitale als auch analoge Angebote Große Sorgen existieren auch im Bereich der täglichen nannt (42 Prozent). in ihrem Alltag während der Corona- pflegerischen und unterstützenden Versorgung. Fast Pandemie. Am häufigsten wurde der 70 Prozent der Befragten gaben an, dass sie befürch- Weiter nimmt der Konsum von Unterhaltungsangeboten soziale Kontakt zu engen Bezugs- ten, ihre Assistenz und pflegerische Versorgung könnte wie Streamingdiensten (Amazon und Netflix; 27 Pro- personen genannt. nicht mehr gewährleistet sein. Auch die Veränderung zent) eine wichtige Rolle ein. Auch der Konsum ande- der Pflegezeiten ist für 41 Prozent der Befragten ein rer Medienprodukte (zwischen 20 und 25 Prozent) wie Thema, das kritisch betrachtet wird. etwa Bücher, Musik, Zeitungen und Zeitschriften sind 42% relevante Größen der Freizeitgestaltung. Auch digitale verbringen Zeit Weiter sind Veränderungen im sozialen und öffentlichen Kommunikation über E-Mail und Social Media sind häu- mit dem Partner Leben mit Sorgen behaftet. Insbesondere Kontaktver- fig Teil der aktuellen freien Zeit. Ebenfalls sind Kochen luste zu sozialen Bezugspersonen, Nicht-Teilnahme an und Backen sowie handwerkliche Tätigkeiten relevante öffentlichen Events (z. B. Konzerten) und der Verlust der Tätigkeiten. Fast ein Viertel (24 Prozent) der Befragten 27% Fortbewegung mit öffentlichem Nahverkehr spielen hier gab an, Sport zu treiben. Jedoch spielen Online-Sport- nutzen eine Rolle. angebote (z. B. von Vereinen) mit 2 Prozent nur eine Streamingdienste untergeordnete Rolle. Versorgungssituation Die adäquate Versorgung der Querschnittgelähmten ist Schlussfolgerungen Gesundheitliche Konsequenzen Querschnittgelähmte sorgen sich im Rahmen der Corona-Pandemie 25% lesen Bücher eine der zentralen Faktoren für die physische und psy- Die Ergebnisse dieser Studie zeigen, dass es zwar insbesondere um die negativen Folgen einer Infektion mit dem Virus chische Gesundheit. Allerdings führten steigende Infek- eine moderate Wahrnehmung der aktuellen Situation sowie der Aufrechterhaltung der Versorgung mit Pflege und Assistenz. Fotos (17): stock-adobe.com – Etka, AlexBlogoodf, antto, ylivdesign, iconstore, Happy Art, iiierlok_xolms, Irene, merfin, dlyastokiv tionszahlen bei Pflege- und Assistenzpersonen sowie als Krise gibt und ausreichend Informationen zur Ver- 24% in der Gesamtbevölkerung zu möglichen Versorgungs- fügung stehen, es jedoch substanziell Sorgen bei Quer- hören Musik engpässen. Daher ist es von enormer Bedeutung, dass schnittgelähmten in Bezug auf ihre Gesundheit und die diese Versorgung sichergestellt ist. sozialen Kontakte gibt. Bisher sind physische und psy- chische negative Veränderungen nur wenig verbreitet. 24% Es besteht eine hohe Sensibilität für das Thema bei den Allerdings zeigt eine Analyse der Versorgungssituation, treiben Sport Querschnittgelähmten. Die Auswertung der aktuellen dass eine Reduktion des Ansteckungsrisikos von Ver- Versorgungssituation verdeutlicht, dass insbesondere die Reduzierung des Infektionsrisikos bei Angehörigen sorgungspersonen zentral ist. 22% arbeiten entscheidend für die Aufrechterhaltung der Versorgung Prof. Jessica Köpcke, im Homeoffice ist: Über 70 Prozent der Befragten geben an, dass die Christian Schütze, Rouven Seifert überwiegenden pflegerischen und Assistenztätigkeiten im Alltag von der Familie und anderen Privatpersonen 20% erbracht werden. lesen Printmedien Veränderungen des Alltags im Rahmen der Corona- Pandemie können zu physischen und psychischen 2% Belastungen führen. Diese können in ihrer Art sehr nutzen Online- unterschiedlich sein und durch verschiedene Aspekte Sportangebote ausgelöst werden. Glücklicherweise konnten zumindest in dieser Studie (bisher) nur geringe negative physische und psychische Belastungen gemessen werden. Unge- fähr 25 Prozent der Befragten geben körperliche Belas- Befragungsmerkmale tungen in unterschiedlichen Bereichen (erhöhte Spastik, Insgesamt wurden 446 Personen im April 2020 deutschlandweit befragt. Davon konnten 334 Fragebögen in häufigere Schmerzen, stärkere Schmerzen, schlechtere der Auswertung berücksichtigt werden. Die Teilnehmer decken dabei ein breites Spektrum der Querschnitt- Verdauung) an. Entstandene Beeinträchtigungen be- gelähmten in Deutschland ab. Der überwiegende Teil der Befragten hat eine erworbene Querschnittlähmung, wegen sich auf einem relativ niedrigen Niveau. Bei den 11 Prozent gaben eine Spina bifida an. 62 Prozent der Befragten sind Paraplegiker und 38 Prozent Tetraple- psychischen Belastungen ergibt sich ein differenzierte- giker. Der Altersdurchschnitt liegt bei 49 Jahren. 6 ASBH-Kompass 02 | 2020 ASBH-Kompass 02 | 2020 7
CORONA SPEZIAL CORONA SPEZIAL Durch die Coronawelle aber an dem Abend, an dem Schleswig-Holstein die in- Beiträge unserer Mitglieder nerdeutsche Grenze für Touristen schloss, verworfen. Der Beginn der persönlichen Coronaphase begann bei mir eigentlich schon recht frühzeitig. Da ich nahe der Während ich durch die sozialen Medien mitbekam, wie Grenze wohne, sehe ich häufig dänische TV-Sender und anderenorts vielen so langsam die Decke auf den Kopf dort war Covid-19 (wurde direkt dort so benannt) früh- fiel, fühlte ich mich weiterhin wohl und hatte fast mehr als zeitig ein Thema. Erste Sportveranstaltungen und große sonst zu tun. Neele hingegen ärgerte sich über bei ihr in Shows wie der nationale Vorentscheid des Eurovision hoher Zahl abgesagte Veranstaltungen. Meine politische Song Contest fanden bereits unter Ausschluss der Öf- Arbeit ließ mir hingegen keine Zeit, Trübsal zu blasen. fentlichkeit statt, dann wurde der Lockdown in einer auf Während zwar sämtliche Ausschüsse, in denen ich seit allen Sendern übertragenen Pressekonferenz angekün- Herbst 2016 sitze, ausfielen, verlegte sich das kommu- digt. Vier Tage später wurde die dänisch-deutsche Gren- nalparteipolitische Leben auf Videokonferenzen. Je nach ze weitgehend geschlossen. In Norddeutschland war das Situation und Sachlage kam es so zu ein- bis fünfstün- übrigens aufgrund des Jubiläums „100 Jahre Volksab- digen Konferenzen in der Woche, nebst Vor- und Nach- stimmung zur Grenzziehung“ ein viel diskutiertes Thema. bereitung. Von Langeweile konnte also keine Rede sein. Dann sprach mich eine mir durch Twitter bekannte be- Mit der Zeit bemerkte ich aber an mir, dass dieses be- hinderte Journalistin an, die seit einigen Monaten in engte „Jeder Tag ist fast deckungsgleich“ doch an mir Bologna lebt. Dort war bereits der Lockdown vollzogen nagte und ich einige Dinge hatte schleifen lassen, die und sie versuchte internationale Stimmen zu bekom- nun auf mich zurückfielen und die ich in der Folgezeit Am Anfang der Pandemie haben wir noch nicht einschät- pe gegründet, in der wir aktuelle Themen oder persön- men, wie Behinderte mit der Situation umgehen. Wir wieder geraderücken musste. Dies gelang mir mit der zen können, in welchem Ausmaß diese unser Leben be- liche Anliegen / Erfahrungswerte „auf die Schnelle“ aus- plauderten per Skype fast eine Stunde lang, dabei fiel Zeit auch, aber gut zwei Wochen war ich chronisch einflussen wird. Als dann langsam klar wurde, dass es tauschen können. mir auf, dass man in Deutschland da noch relativ distan- schlecht gelaunt. Die täglichen Skype-Sessions mit sich nicht nur um eine kurze Welle handeln wird, sondern ziert und locker mit der Thematik umging, während es in Neele, aber auch Telefonate mit meinen Eltern und mei- wir dauerhaft unseren Alltag anpassen müssen, kamen Auch im privaten Bereich haben wir uns inzwischen Italien bereits dramatisch und tragisch war. ner in Berlin lebenden Schwester wurden immer stärker natürlich auch Ängste - wie wird das für meinen Mann unseren „Corona-Alltag“ eingerichtet: Wir haben die ak- zu einem Gegenpol, der mich aus meinem Tief holte. Zu- (Lehrer) mit zwei Kleinkindern von zu Hause aus zu arbei- tuellen Beschränkungen von Anfang an sehr ernst ge- Als die Grenzen rundum (u.a. jetzt auch die deutsch- dem stagnierten die Infektionszahlen in Flensburg über ten (Ich bin derzeit noch in Elternzeit), unsere Liebsten nommen, nicht nur zu unserem eigenen, sondern auch dänische) langsam der Reihe nach geschlossen wur- einen Monat und das Leben, dass hier gesellschaftlich nicht mehr treffen zu können, das stark eingeschränkte zum Schutz unserer Mitmenschen. Natürlich vermissen den, traf mich die Situation nun auch persönlich. Eines die ganze Zeit entspannt verlief, Mentalität sei dank, be- Freizeitangebot und die Treffen unserer neu gegründeten die Kinder ihre Großeltern und uns fehlt der direkte Aus- Abends fragte meine Freundin Neele, ob wir die Schott- hielt angenehme Formen. Selbsthilfegruppe vorübergehend einstellen zu müssen? tausch mit unseren Freunden - aber wir haben uns eben landreise vor Ostern nicht besser absagen sollten, auch alternative Kommunikationsmöglichkeiten gesucht, wie wenn man noch durchkam. Ich stimmte sofort zu, da Dann wurden die ersten Restriktionen in Deutschland Vor Allem aber waren wir ab einem bestimmten Zeitpunkt zum Beispiel Videotelefonie oder einfach mal wieder eine ich den Gedanken bereits länger hatte, ihr aber nicht die gelockert. Während in vielen Bundesländern die Men- besorgt, ob die medizinische Versorgung unserer Toch- Postkarte schreiben. Vorfreude brachial nehmen wollte. Also fiel letztlich un- schen aufatmeten, fragte man sich im hohen Norden ter weiterhin problemlos gesichert bleibt. Denn nach und sere diesjährige Ostertour, wir berichten regelmäßig im eher, ob es nicht noch viel zu früh wäre. Ich behielt trotz- nach gab es Probleme bei der Beschaffung von Pflege- Die Kinder freuen sich, dass auch ihr Vater mehr zu ASBH-Kompass, flach. Dennoch sind wir aktuell wieder dem meinen Tagesrythmus bei, einerseits Gewohnheit, bedarf / Medikamenten. Außerdem wurden in unserem Hause ist - auch wenn es anfangs schwer war, ihnen zu an der Planung von Reiseaktivitäten. andererseits weil er ganz angenehm war. Umfeld reihenweise Termine seitens der Ärzte / Kranken- vermitteln, dass er jetzt arbeitet, wenn er „nur“ ins an- haus abgesagt und bei uns stand ein größerer, wichtiger dere Zimmer geht. Und natürlich sind die Kinder auch Danach wurden die ersten Restriktionen bekannt gege- Auch wenn ich vielleicht die Möglichkeit hätte, die Mas- Kontrolltermin an. manchmal verunsichert, sehr viel anhänglicher als sonst ben und in den ersten 2-3 Wochen hielt ich mich auch kenpflicht ärztlich für mich zu beenden, mache ich dies und oft – wie wir Erwachsenen auch - schneller gereizt sehr strikt an die Regelung, dass man möglichst zuhause aus Solidarität nicht! Bei Busfahrten bis zu zwanzig Mi- Aber unser Termin im Krankenhaus konnte glücklicher- und quengelig. Und es gibt Tage, da habe ich das Gefühl bleiben sollte. In der ersten Woche sagte ich sogar die nuten oder während der Einkäufe stört sie mich nicht. weise stattfinden - natürlich anders als gewohnt, und ich muss viel mehr organisieren als sonst, obwohl gefühlt gestattete Krankengymnastik von meiner Seite aus ab Wie es allerdings bei Zugfahrten sein wird, weiß ich noch aufregender als sonst, aber die Ärzte und Schwes- weniger los ist, bin öfter müde und ausgelaugt. und organisierte über Whatsapp meine Einkäufe durch noch nicht. Diese stehen für mich endlich ab Ende Juni tern waren alle sehr geduldig, verständnisvoll und freund- den Bekannten-/ Freundeskreis. Als ich das erste Mal an. Die ersten Ausschüsse laufen nun auch wieder unter lich - trotz ihrer extrem hohen Belastung. Trotzdem haben wir gerade noch viel mehr gemeinsame bei der Krankengymnastik Covid-19 thematisierte, kam den entsprechenden Vorsichtsmaßnahmen, andere Sit- Zeit als Familie, und versuchen diese so qualitativ wie ich erstmals ins Grübeln, ob ich mit Spina Bifida und Hy- zungen finden weiterhin online statt, da sie sich so als Außerdem haben wir sehr viel Engagement seitens un- möglich zu nutzen - wir basteln viel, musizieren, fahren drocephalus in die sogenannte „Risikogruppe“ gehörte. fast schon effizienter erweisen (keine privaten Gesprä- serer Apotheke und des Home-Care-Service erfahren: viel mit den Fahrrädern an neue, abgelegene Orte und Auch international wurde das diskutiert und schließlich che nebenher, konzentrierteres Arbeiten). Wir wurden regelmäßig über die aktuelle Situation und machen überhaupt viele Dinge, zu denen vorher immer sah ich es als individuell zu beurteilende Sache an. Lieferfähigkeit telefonisch auf dem Laufenden gehalten, die Zeit gefehlt hat. Gesamtgesellschaftlich sehe ich die Sache sehr zwiespäl- neu eingetroffene, knapp vorhandene Versorgungsmate- Dies führte dazu, dass ich nun wieder selbst ein- bis tig. Auf Twitter lese ich von vielen negativen Effekten in rialien wurden direkt für uns zurückgelegt und sogar nach Wir sind uns unserer privilegierten Situation bewusst, zweimal die Woche einkaufen ging, praktischerweise anderen Landesteilen bezüglich sozialer Inklusion. Auch Hause geliefert. und versuchen die Kleinigkeiten viel mehr zu schätzen, sind direkt gegenüber der Krankengymnastik zwei Le- die Tatsache, dass in Schleswig-Holstein erst nach fünf denn ich bin mir sicher, es wird die Zeit kommen, da den- bensmittelgeschäfte. Ansonsten lebte ich, wie wir wohl Monaten Pause inklusive Beschulung (im Homeschoo- Auch die Selbsthilfegruppentreffen führen wir bis jetzt zu ken wir alle ein wenig wehmütig daran zurück, wie schön alle in den eigenen vier Wänden und hatte lange eine pro- ling lief es oft schief) vorgesehen ist, ist sehr fragwürdig. den ursprünglich geplanten Terminen weiter – in Form es war, Zeit dafür zu haben einfach nur dazusitzen und duktiv-kreative Phase, kochte oft und experimentell, las Meine persönliche Erfahrung ist allerdings weitaus positi- von Online-Meetings ( Natürlich ist uns der persönliche mit unseren Kindern zu beobachten, wie die Schnecke sehr viel, schaute viel Info-TV (DR1 und TV“, dänische ver. Das soziale Miteinander, dass hier oben ohnehin eng Kontakt nach wie vor lieber, aber auf diese Weise bleiben gerade ihre Gurke isst. Sender) und skypte sehr häufig mit Neele. Kurzzeitig war ist, hat sich trotz Distanz nochmal verbessert. wir in Verbindung und der für uns so wichtige Austausch Familie Savinov im Gespräch, dass sie (sie wohnt zusammen mit ihren bestehen ). Außerdem haben wir eine WhatsApp – Grup- Eltern) zu mir kommt, aus diversen Gründen wurde es Bastian Schmatz, basu41@outlook.de 8 ASBH-Kompass 02 | 2020 ASBH-Kompass 02 | 2020 9
CORONA SPEZIAL CORONA SPEZIAL Fragen zu Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht in Corona-Zeiten „Zwei Coronatage“ im Pflegeheim in Herne In der aktuellen Situation fragen sich viele Menschen, In chaotischen Krisenzeiten halten sich die Ärz- 25. April 2020: Akrobatenspiele zeigte, sie warfen Bälle und Stäbe in ob sie für den Ernstfall ausreichend vorgesorgt haben. te vermutlich nicht an eine Patientenverfügung, Heute spielt die Los Gerlachos Musikgruppe bei mir die Luft und viele spannende Spiele mehr. Weiterhin Nicht nur in Krisenzeiten ist es sinnvoll, über eine Vor- oder? am Pflegeheim wo ich wohne. Dies geschah am frü- eine Tänzerin mit einem Zirkuskostüm, ja und vieles sorgevollmacht oder eine Patientenverfügung nachzu- „Auch in den jetzigen Zeiten ist eine Patientenverfügung hen Nachmittag von 14.30 Uhr bis fast 16.30 Uhr. Dies mehr was zu einer Zirkusvorstellung dazu gehört. Na denken, denn etwas passieren kann leider immer. von den behandelnden Ärzten zu beachten. Eine Be- wurde auch als Tagesprogramm angekündigt und an ja, leider wurden keine Tiere gezeigt, das war eigent- handlung ohne Einwilligung ist rechtswidrig. An dieser der Türe zum Pflegeheim angekündigt. Die drei Mit- lich sehr schade. Wer sich nun näher mit dem Thema beschäftigen oder Rechtslage hat sich nichts geändert. Eine Patientenver- glieder der Musikgruppe spielten unterschiedliche gleich eine Patientenverfügung online ausfüllen möch- fügung muss aber auch bekannt sein: Deshalb ist es so moderne Musik, das Ganze von einer Musikbühne mit Ich hätte auch gerne berichtet, wie die anderen Be- te, kann dies ganz bequem von zuhause aus mit Hilfe wichtig, die Patientenverfügung mit dem Bevollmäch- bunten Lichtern, die abwechselnd blinkten. wohner die Vorstellung angeschaut haben. Auch wie des Vorsorgeportals des Verlages C.H.BECK https:// tigten zu besprechen, der im Zweifel auch für deren es für das Pflegepersonal und den Betreuungsdienst patientenverfuegung.beck.de/ tun. Wer die Infor- Umsetzung sorgen muss.“ 26. April 2020: vom Sozialen Dienst im Pflegeheim war. Also, es wird mationen und das Formular lieber in gedruckter Form Heute steht auf dem Tagesprogramm der Zirkus Alos- nicht langweilig in einem Pflegeheim in dem viele vorliegen hat, macht seinem Buchhändler um die Ecke Ich brauche keine Vorsorgevollmacht. Meine Frau sio, eine ausgefallene Zirkusvorstellung. Leider vor Leute wohnen, aus welchen Gründen auch immer. eine Freude und bestellt dort die Broschüre „Vorsorge und meine Kinder werden sich schon kümmern. der Türe auf einem größeren Platz, anzuschauen aus für Unfall, Krankheit, Alter“. „Es gibt kein gesetzliches Vertretungsrecht für nahe An- der Entfernung, aus dem Pflegezimmer. So konnte Meine Email lautet: astridschirbach@web.de. Ich gehörige, also den Ehepartner oder Kinder. Wenn keine auch aus den einzelnen Pflegewohnbereichen, Pfle- habe auch einige andere interessante Themenberei- Vier Fragen, die immer wieder beim Thema Vorsor- Vorsorgevollmacht vorliegt, ist ein Betreuer vom Gericht gestationen und Gemeinschaftsräumen aus dem che auf Facebook zum Mitmachen und Posten. gevollmacht und Patientenverfügung aufkommen, zu bestellen, der dann für den Patienten handelt. Zwar Fenster zugeschaut werden. wurden von dem Experten Dr. Hans-Joachim Heßler wird der Betreuer oft aus dem Kreis der Familienange- Bei Interesse zum Mitmachen einfach mal an mich beantworten. Er ist als Präsident des Bayerischen hörigen ausgewählt, aber bei einer Bevollmächtigung Für Leute mit den verschiedenen Handicaps ein klei- posten und ich habe auch ein Profil auf Facebook. Oberlandesgerichts langjährig mit der Thematik ver- können Sie Ihre Vertrauensperson selbst bestimmen nes schönes ausgefallenes Erlebnis, auch wenn man traut und hat an der Vorsorgebroschüre mitgewirkt. und mit ihr Ihre Wünsche und Vorstellungen bespre- in einem Pflegeheim wohnt. Das gibt es nicht alle Tage Viele Grüße, Eure Astrid Schirbach chen. Gerade in Zeiten des Corona-Virus kann dies be- zu sehen und dann noch aus der Ferne von oben ist Ergeben sich in Zeiten des Corona-Virus irgend- sondere Bedeutung haben.“ die ausgefallene Sicht besonders schön, eben aus- welche Besonderheiten, die beim Ausfüllen einer gefallen zum Anschauen. Wegen des Corona-Virus Patientenverfügung oder einer Vorsorgevollmacht Eine Vorsorgevollmacht oder eine Patientenverfü- eben leider nur vor der Türe. Was war zu sehen? Ein zu beachten sind? gung? Dafür bin ich doch viel zu jung. Junge, der als Clown verkleidet war und ein Mann der „Die in der Broschüre enthaltenen Formulare zur Patien- “Jeder kann in eine Situation geraten, in der er nicht tenverfügung sind aktuell und entsprechen auch in die- mehr selber handeln kann, ganz unabhängig vom Alter. sen Zeiten der Rechtslage. COVID-19 ist für sich keine Die Corona-Krise führt uns dies plastisch vor Augen. unheilbar, tödlich verlaufende Krankheit. Wenn ein Pa- Das gilt für die Gesundheitsvorsorge, also insbesonde- GoLite Gottinger2019-190x90mm_Go-Lite Anz quer 11.11.19 12:53 Seite 1 tient aufgrund seiner gesamten Lebens- und Gesund- re die Frage, ob in bestimmte medizinische Behandlun- heitssituation eine künstliche Beatmung ausschließlich gen eingewilligt wird, oder diese abgelehnt werden sol- auf Grund einer COVID-19-Erkrankung für sich aus- len, aber auch für alle sonstigen Rechtsgeschäfte, die Anzeige schließen möchte, erscheint es sinnvoll, dass er dies das Vermögen oder das persönliche Umfeld betreffen. möglichst vorab mit seinem Hausarzt diskutiert und Jeder Volljährige sollte deshalb mit Vorsorgevollmacht anschliessend explizit in seiner Patientenverfügung ver- und Patientenverfügung vorsorgen. Die Broschüre GOTTINGER BEWEGT: GOTTINGER Go-LiTe! merkt und mit seinem Bevollmächtigtem bespricht. Die „Vorsorge für Unfall, Krankheit und Alter“ gibt dazu die sonstigen im Formular angegebenen Behandlungssitu- notwendigen Hinweise und enthält Formulare, die von ationen gelten nach wie vor: Bei Patienten mit fortge- einem fachkundigen Autorenteam auf dem Laufenden Kinder, die aus eigener Kraft selbst nicht stehen und gehen können, brauchen Unter- schrittener Demenz kann eine medizinische Indikation gehalten werden.“ stützung: Zu den bereits allseits bekannten Produkten, wie Stehständer oder Stehtisch, für eine Krankenhauseinweisung im Falle einer COVID- stellt der Go-LiTe eine Fortbewegungs-Alternative dar. 19-Erkrankung fehlen, da diese von einer Intubation Quelle: Presseinformation, nicht profitieren würden. Eine entsprechende Anord- Verlag C. H. Beck, 17.04.20 Der Go-LiTe ermöglicht den Kindern die aufrechte Fortbewegung durch seitliche Schaukel- nung in der Patientenverfügung ist zu befolgen.“ bewegungen, ohne dass hierfür eine Zuhilfenahme von Armen und Händen von Nöten ist. Durch den Einsatz von Carbonfasern bei der Herstellung der Grund- und Laufplatten wird zudem eine enorme Gewichtsreduktion erreicht. Mehr über diese und andere Vorteile des Go-LiTe erfahren Sie bei Ihrem Informationen zum Corona-Virus in Leichter Sprache betreuenden Orthopädiespezialisten oder unter Informationen zum Corona-Virus bestimmen aktuell die Nachrichten. Viele Menschen mit Behinderung sind www.shop.gottinger.de von der derzeitigen Situation besonders betroffen. Zum Beispiel weil sie ein höheres Risiko haben schwer zu erkranken. Umso wichtiger ist es, dass hilfreiche Informationen verständlich aufbereitet sind. Die Seite https://corona-leichte-sprache.de kann dazu beitragen, dass sich Menschen mit Behinderung, ihre Partner*innen, ihre Familien und Freund*innen schnell und einfach informieren können. Auf dieser Seite stehen Links zu hilfreichen Informationsangeboten und Nachrichten. Viele davon sind in Leichter oder Ein- F. GOTTINGER Orthopädietechnik GmbH • Ilchinger Weg 1 • 85604 Zorneding • www.gottinger.de facher Sprache. Der Überblick wird ständig um aktuelle Angebote erweitert. Tel.: 08106/3663-0 • Fax: 08106/3663-31 Filialen auch in Mainz, Berlin und Aschau 10 ASBH-Kompass 02 | 2020 ASBH-Kompass 02 | 2020 11
CORONA SPEZIAL Keine Toilette erreichbar? Forderungen der BAG Selbsthilfe zum Umgang mit Risikogruppen in der Corona-Krise In der aktuellen Diskussion um die Eindämmung von SpeediCath® Compact Set – der kompakte Infektionen durch das Corona-Virus geht es häufig Katheter mit integriertem Urinbeutel für um die Frage des Umgangs mit Risikogruppen. Dabei wird oft auch von einer Isolierung von Risikogruppen Situationen, in denen keine Toilette in der Nähe ist. gesprochen. Die BAG Selbsthilfe und ihre Mitglieds- verbände treten dieser Idee entgegen und fordern stattdessen Maßnahmen zum Schutz und Unterstüt- Jetzt zung der Menschen mit chronischen Erkrankungen, kostenfreies Behinderungen sowie ihren Angehörigen. Muster Die notwendigen Einschränkungen dürfen nicht dazu bestellen führen, dass die Teilhabe von Menschen mit chro- nischen Erkrankungen oder einer Behinderung über Gebühr eingeschränkt werden. Bestehende Errun- genschaften im Zusammenhang mit der Behinder- sozialpädiatrischen Zentren und Medizinischen Be- tenrechtskonvention und dem Bundesteilhabegesetz handlungszentren für Erwachsene mit geistiger Be- müssen bestehen bleiben. Gerade beim noch jungen hinderung und schweren Mehrfachbehinderungen er- Bundesteilhabegesetz mit seinen bestehenden Um- hebliche Rückgänge an Patienten zu verzeichnen. In setzungsschwierigkeiten dürfen nun keine Schritte diesen Einrichtungen sind zwingend Ausgleichszah- eingeleitet werden, die zu einer unverhältnismäßigen lungen notwendig. Das erst kürzlich verabschiedete Einschränkung der Teilhabe führen. Schutz und Si- Notfallprogramm für die Krankenhäuser wird zeigen, cherheit der Menschen müssen gesichert sein, daher ob diese ausreichen. ist von persönlichen Kontakten bei der Antragstellung abzusehen. Entscheidungen sind nach Möglichkeit Menschen mit Behinderung und chronischen Erkran- auf Grundlage der Akten zu treffen, bereits bewillig- kungen haben zur Zeit Sorge und Angst, sich bei einem te Leistungen im Zweifel pauschal fortzusetzen. Auf Besuch des Arztes mit dem Corona-Virus zu infizieren. erforderliche Gesundheitsuntersuchungen ist zu ver- Daher verschieben sie nicht notwendige Untersuchun- zichten und stattdessen, wie bei der Pflegebegutach- gen. Das birgt die Gefahr, der Verschlechterung von tung bestehende Unterlagen auszuwerten und sich Erkrankungen und heilpädagogische und sozialpä- auf telefonische Rückfragen zu beschränken. dagogische Behandlung nicht fortzuführen. Die BAG Kompaktes Design für hohe Tropfsicher wiederverschließbar Alle Selbsthilfe schlägt dazu folgendes vor: SpeediCath® Die BAG Selbsthilfe fordert die Einrichtungen der Be- Trennung von Zentren zur Versorgung von Menschen Diskretion und leichtes Verstauen für eine hygienische Entsorgung Katheter sind frei von hindertenhilfe in den Fokus zu nehmen. Wie die Er- mit Erkrankung durch COVID 19 und der regulären PVC und fahrungen zeigen, geraten diese Einrichtungen – auch Versorgung, Priorisierung der Testung von Risikoper- Phthalaten Dank gleichmäßiger, hydrophiler Sanft in der Anwendung betreute Wohngemeinschaften – bei der Verteilung sonen, Angehörigen und des medizinischen Perso- Beschichtung sofort einsatzbereit mit polierten Katheteraugen von Schutzkleidung, Atemschutzmasken und Des- nals und Wiederherstellung der Regelung zur telefo- infektionsmittel durch Bund, Länder und Kommunen nischen Krankschreibung. häufig aus dem Blick. Die Gefahr besteht, dass diese Flexibel einsetzbar mithilfe des integrierten Orte zu Hotspots für eine Übertragung des Virus wer- Sorge bereitet auch das Thema von Triage Entschei- Urinbeutels, der bei Entnahme außen trocken ist den. dungen (bezeichnet das Verfahren zur Priorisierung medizinischer Hilfeleistung insbesondere bei uner- Die Eindämmung des Virus steht im Zusammenhang wartet hohem Aufkommen an Patienten und objek- mit der Informationsverbreitung über Risiken, Schutz- tiv unzureichenden Ressourcen). Oberste Priorität für Eine regelmäßige ISK-Routine ist wichtig für Ihre Blasengesundheit. Wir unterstützen Sie möglichkeiten und gesetzliche Empfehlungen. Dabei die BAG Selbsthilfe hat die Vermeidung von Triage dabei, dass alltägliche Barrieren keine Hürde mehr für Ihre Blasenroutine darstellen. Mit dem wird zu wenig Wert auf eine barrierefreie Kommunika- Entscheidungen bei allen Maßnahmen. SpeediCath® Compact Set steht Ihnen ein Katheter mit integriertem Beutel zur Verfügung, tion gelegt. Mit Recht weist die BAG Selbsthilfe darauf der das Katheterisieren auch dann ermöglicht, wenn keine Toilette in der Nähe ist. hin, dass Pressekonferenzen des Robert-Koch-Insti- Alle Forderungen der BAG Selbsthilfe und Ihrer Mit- SpeediCath® Compact Set ist für Frauen und Männer erhältlich. tuts zu Beginn ohne den Einsatz von Gebärdendol- gliedsverbände können im Dokument „Forderungen metschern stattfanden. Vor diesem Hintergrund ist es der BAG SELBSTHILFE zur Abmilderung der Belas- Fordern Sie jetzt einfach Ihr kostenfreies Produktmuster im Internet unter www.coloplast.de/compactset dringend erforderlich, alle Informationen immer auch tungen für Menschen mit chronischen Erkrankungen, an oder bestellen Sie telefonisch über unser kostenfreies Service-Telefon: 0800 780 9000. in barrierefreien Formaten bereitzustellen. Behinderungen sowie ihren Angehörigen durch die Covid-19 Pandemie“ auf www.bag-selbsthilfe.de Ein besonderes Augenmerk während der Corona- nachgelesen werden. Pandemie liegt auf der gesundheitlichen Versorgung und der Pflege. So sind in den für Menschen mit Be- hinderung und chronischen Erkrankungen wichtigen The Coloplast logo is a registered trademark of Coloplast A/S. © 2019-08. All rights reserved Coloplast A/S, 3050 Humlebæk, Denmark. ASBH-Kompass 02 | 2020 13
CORONA SPEZIAL CORONA SPEZIAL Was Sie über Telefon- und Videokonferenzen wissen sollten Der Moderator sollte die Sprachregeln vorgeben und schirmfoto), dabei insbesondere die Funktion des diese klar und deutlich kommunizieren. Grundsätzlich Chats und des „Hand-Hebens“ – Planung und Durchführung gilt, dass je größer die Teilnehmerzahl ist, die Gefahr der • Die aktuelle Fragestellung muss stets präsent gehal- „Störung“ zunimmt. Es spricht immer nur eine Person. ten werden, z. B. indem Sie regelmäßig auf die Missverständnisse und Konflikte sollten durch aktives Tagesordnung verweisen, ggf. den aktuellen Punkt Durch die Corona-Pandemie sind wir nun bereits über Zuhören und gezielte Fragestellungen und Antworten oder die aktuelle Frage immer auch nochmal vor- zwei Monate in unserer Kommunikation mit anderen umgehend geklärt werden. lesen und dabei Zeilennummern angeben. Menschen stark eingeschränkt, dies trifft auch auf Tref- • Die Teilnehmenden müssen namentlich zu Wortbei- fen der ASBH-Selbsthilfegruppen zu. Um für Treffen Telefonkonferenz: Um möglichst wenig störende „Zwi- trägen aufgerufen werden: bei größeren Runden nach trotzdem eine Möglichkeit für einen Austausch zu fin- schenrufe“ zu haben, bietet es sich an, dass man sich „Hand-Heben“ oder Meldung im Chat; bei Rundum- den sind Telefon- und Videokonferenzen ein geeignetes mit dem eigenem Namen meldet bevor man dazwi- Abfragen in kleineren Runden der Reihe nach. Mittel. Es werden zahlreiche Portale und Softwarelösun- schen ruft, Bsp.: „Ich, Peter Lustig, würde gern dazu • Zur visuellen Verdeutlichung sollten Sie Teilnehmer gen angeboten um dies technisch zu ermöglichen. Seit etwas sagen.“ die gerade sprechen, darauf hinweisen, ihren Bild- der „Corona-Krise“ ist dieses Marktsegment natürlich schirm zu teilen. Platzieren Sie Links und Dateien zur besonders in Bewegung, immer mehr Anbieter wollen Videokonferenz: Wenig störende Nebengeräusche sind aktuellen Diskussion gleich im Chat oder dem Pfad. in diesem Bereich ihre Produkte einbringen. Wir wollen zur akustischen Verständigung besonders wichtig, dazu • Legen Sie bei längeren Konferenzen Pausen ein. Ihnen hier ein paar Tipps mit auf den Weg geben, wie bietet es sich an, den eigenen Ton bei der Videokonfe- • Zum Abschluss: Sie sollten Sie unbedingt noch- Sie ein solches virtuelles Treffen planen und durchfüh- renz auf „stumm“ zu schalten und nur dann wieder zu mal freundlich für die Teilnahme, das Interesse, die ren können. aktivieren, wenn man selbst etwas sagen möchte und Beteiligung und Disziplin danken. Fassen Sie unbe- sich dann auch wieder mit dem eigenen Namen meldet. dingt die Ergebnisse zusammen. Geben Sie einen Die Vorbereitung eines virtuellen Meetings Checkliste für Einladungsschreiben bzw. -Email in Einige Anbieter von Videokonferenzdiensten bieten eine Ausblick, wie es weiter gehen wird, etwa welches Die Vorbereitung einer Konferenz ist besonders wichtig. Stichpunkten: integrierte Chatfunktion an. die nächsten Termine und Themen sind; in welchen Dies beinhaltet sowohl technisch als auch inhaltliche Verteiler sich die Teilnehmenden einschreiben kön- Dinge. Daher sollte jede Person möglichst gut vorbe- Mit Anmeldeverfahren Chatfunktion: Hier kann man sich mit Namen eintragen nen; wie sie Zugang zu dem Chat, zu den relevanten reitet in die Konferenz gehen. Die technischen Voraus- • Thema & Beschreibung und der Moderator (bzw. ein Co-Moderator) erhält eine Links, genannten Dateien und ggf. dem digitalen setzungen sollten gerade bei Videokonferenzen vorab • Termin & Dauer Rednerliste, somit können störende Zwischenmeldun- Mitschnitt der Konferenz erhalten. sichergestellt und getestet werden. Die technischen • Veranstalter*innen gen vermieden werden und es ergibt sich die Möglich- Bedingungen und Zugänge (Einwahlcodes etc.) müssen • ggf. Vereinbarungen zur Vertraulichkeit (siehe keit, spontan Themen einzuschieben. Dies natürlich in Datenschutz: bei der Einladung zur digitalen Konferenz deutlich vorab Arbeitshilfe) Abstimmung mit dem Moderator. Bei der Zulassung der Teilnehmer sollten Sie darauf erklärt werden. Machen Sie sich beispielsweise mit den • Anmeldeverfahren: Link oder Mailadresse zum achten, dass Ihnen alle persönlich bekannt sind (Ein- technischen Möglichkeiten der Konferenzsoftware ver- Anmelden Checkliste Videokonferenz/Telefonkonferenz in ladung), dies ganz besonders bei sensiblen Themen. traut (Bildschirm teilen, Präsentationen, Umfragen, Fra- Stichpunkten: Es sind keine Screenshots bzw. Audio- oder Videoauf- gen und Antworten, Dokumente kommentieren, Chats, Ohne Anmeldeverfahren • Eröffnen Sie mit einem freundlichen Willkommen! nahmen von der Konferenz erlaubt. Dritte dürfen nicht Meldungen, Break-out-Räume) und wie Sie diese für (bzw. Zweitmail an bereits Angemeldete) Wie bei einem physischen Treffen auch, tut es allen an der Konferenz teilnehmen oder zuschauen bzw. zu- Ihre Anliegen nutzen könnten. Klären Sie für sich und Ihr • Thema & Beschreibung Beteiligten gut, wenn Sie die Menschen erstmal hören. Eine datenschutzrechtliche Einwilligung für die Team, wie intensiv Sie den Chat nutzen möchten, etwa • Termin & Dauer sich einfinden lassen und z. B. ein kleines Warm- Konferenz kann vorab eingeholt werden. Bei der Aus- als Ort für begleitende Kommentare, für Nachfragen und • Veranstalter*innen Up oder einen Eisbrecher einplanen. Der Kreativität wahl des Konferenzanbieters ist darauf zu achten, dass Ergänzungen. In der Regel dient der Chat zum Fragen- • Links zu Konferenzraum und ggf. zu weiteren Tools sind dabei kaum Grenzen gesetzt (Hinweis: Viele dieser die Vorgaben nach DSGVO erfüllt (z. B. TeamVie- stellen, eine Co-Moderation beantwortet sie gleich dort und Dokumenten Menschen möchten Privat- und berufliche Sphäre wer). Es sollten nur Anbieter genutzt werden, bei denen im Chat und/oder sammelt Fragen, die im Anschluss an • Falls geplant: Bitten an die Teilnehmenden, was sie gerne trennen, was im Home Office per se schon die Teilnehmer ihre Daten nicht an Dritte, z. B. durch den Input besprochen werden sollen. im Vorfeld erledigen sollen schwierig ist. Verzichten Sie bitte auf Anregungen, Erstellen von Nutzerkonten, weitergeben müssen. • Falls geplant: Hinweis, dass Konferenz / Webinar die als grenzüberschreitend empfunden werden Den Zugang für Teilnehmer organisieren, inhaltli- aufgezeichnet werden wird könnten („wo sitzt Du gerade, zeig´ uns Dein Zim- Die beschriebenen Möglichkeiten durch virtuelle Mee- che Abläufe festlegen • Technische Erläuterungen (techn. Voraussetzun- mer“.). tings bzw. Konferenzen, haben den Vorteil, dass Anfahrts- Bei manchen Anbietern gibt es eine feste Raumnum- gen der Teilnahme; Anmelde-Ablauf und mögliche • Geben Sie gleich anfangs den Ablauf sowie klare wege im Vergleich zu analogen Treffen verringert werden. mer, über die jederzeit eine Konferenz gestartet werden Probleme; alternative Möglichkeiten der Teilnahme; Regeln vor, etwa: So bieten diese Formate auch die Chance, Themen mit kann. Geben Sie diese nur an geschlossene, sich re- Kontaktmöglichkeit bei Problemen) - Bitte Mikrofon ausstellen, wer gerade nicht weniger Zeitverlust abzuhandeln und ohne Verspätungen gelmäßig treffende Teams heraus. Zu allen anderen Ge- Vorab sollten Sie unbedingt eine Tagesordnung erarbei- spricht beginnen zu können. Nutzen Sie die Vorteile, die diese legenheiten bitte Zugangsdaten verbreiten, die nur für ten und rechtzeitig an die Teilnehmer verschicken, so - möglichst keine Zwischenrufe, verbale Zustim- Technologien bieten, aber wir sollten auch alle daran den- jenen Termin gültig sind. Versenden Sie Ihre Zugangs- dass sich jeder auf inhaltliche Dinge vorbereiten kann, mungen o.ä. ken, dass es eine Zeit nach der Corona-Pandemie gibt, mail mit einer Rubrik für technischen Support: Welche ggf. grundsätzliche Fragen mit dem Moderator vorab - Verständigung über bestimmte (Hand-)Zeichen in der wir dann wieder verstärkt „analoge“ Treffen nutzen Voraussetzungen hat die Teilnahme, z. B. spezifische abklären. Wichtig ist ein Zeitplan, der den Ablauf der - welche Konferenz-Funktion für welchen Zweck? sollten um unsere Sozialkontakte, mit allem was uns in Browser? Wie läuft die Anmeldung ab, was für Stolper- Tagesordnung organisiert, achten Sie darauf, dass der - ggf. Erinnerung an Gesprächsregeln und Vertrau- der jetzigen Zeit verwehrt wurde, zu pflegen. steine gibt es? Wie kann ich alternativ teilnehmen? Wo Zeitplan unbedingt eingehalten wird. lichkeits-Vereinbarungen kann ich mich im Notfall melden? Sollte die Vertraulich- • Fortgeschrittene Runden behelfen sich mit verab- Nützliche Links und weiterführende Informationen: keit in der Konferenz besonders bedeutend sein, z. B. Durchführung einer Video-/Telefonkonferenz redeten Zeichen oder Moderationskarten, die den • Vorbereitung Videokonferenz: Wie funktioniert bei Selbsthilfegruppen, erstellen Sie Muster-Regeln und Ganz wichtig: Eine klare Moderation und Leitung der Gesprächsfluss nicht unterbrechen, Abstimmungen Selbsthilfe auch digital? https://pad.systemli. Erklärungen. Diese sollten sinnvollerweise vor dem Zu- Konferenz. Zu Beginn sollten die jeweiligen Teilnehmer beschleunigen und dem Ganzen etwas Spieleri- org/p/digitalisierte-selbsthilfe-keep sammenkommen abgeklärt sein. Es macht immer Sinn, die Möglichkeit haben, sich kurz und klar vorzustellen. sches geben. • Internetbasierte Kommunikation in der Corona-Krise sich bereits fünf Minuten vor Beginn des Meetings ein- Genau wie bei Präsenz-Treffen, muss vorab geklärt wer- • Sofern nötig: erläutern Sie die Konferenz-Funktionen https://www.bag-selbsthilfe.de/internetbasier- zuwählen, weisen Sie darauf hin. den, wer das Protokoll führt. (Ggf. mit Unterstützung durch kommentiertes Bild- te-kommunikation/ 14 ASBH-Kompass 02 | 2020 ASBH-Kompass 02 | 2020 15
CORONA SPEZIAL CORONA SPEZIAL Besondere psychische Herausforderungen in „Coronazeiten“ gen sozialer Isolierung lassen sich der Märzausgabe der Erleben wir ein Aussetzen der psychosozialen Ver- Wissenschaftszeitschrift „The Lancet“ entnehmen. Hier sorgung? wurden 24 Studien aus mehreren Ländern zusammen- Die Situation von chronisch kranken Menschen ist kri- Menschen mit Behinderung brauchen in der Coro- gefasst. Alle erhoben die psychische Befindlichkeit von tisch, worauf die Deutsche Gesellschaft für Soziale Psy- Foto: AdobeStock / Photographee.eu na-Krise besonderen Schutz und Unterstützung, dazu Menschen, die während früherer Epidemien unter Qua- chiatrie (DGSP) in einem offenen Brief an die Kanzlerin benötigen Leistungserbringer verlässliche Rahmenbe- rantäne standen. Auch Jahre danach zeigten sich nega- verweist. Mit dem allgemeinen Shutdown ging auch ein dingungen und eine gesicherte Finanzierung. Corona tive Effekte wie Schlafstörungen, Ängste und Depressi- beispielloser Shutdown der psychosozialen Versorgung macht vor niemandem Halt: kleine und große Betriebe, onen. Kinder, die unter Quarantäne standen, hatten ein einher. Psychiatrien entließen viele Patienten, um Platz Selbstständige, Vereine und Organisationen stehen vor vierfach höheres Risiko für ein posttraumatisches Be- für Coronastationen zu schaffen. Reha-Maßnahmen in erheblichen finanziellen Engpässen oder schlimmsten- lastungssyndrom. Besonders anfällig für Langzeitfolgen psychosomatischen Kliniken wurden ausgesetzt. Die falls vor dem Ruin. Auch Einrichtungen, die sich um waren Menschen in Gesundheitsberufen und Personen meisten Tageskliniken und Beratungsstellen für Men- behinderte, psychisch oder neurologisch erkrankte mit niedrigem Einkommen. Inwieweit diese Ergebnisse schen mit psychischen Problemen wurden geschlossen. Menschen kümmern, müssen mit neuen Aufgaben und auf die Situation in Deutschland übertragbar sind, lässt Selbsthilfegruppen und -treffpunkte sind dicht. Dabei Arbeitsbedingungen zurechtkommen, oft fehlen finanzi- sich schwer sagen. Ein Indikator für das emotionale sind die psychosozialen Kosten des Shutdowns nicht elle Mittel oder Personal um auch in diesen besonderen Stresslevel könnte aber der rasante Anstieg der Anru- einfach ein zusätzlicher Posten, den man zu den allge- Zeiten alle Aufgaben zu bewältigen. fe bei der Telefonseelsorge sein. In Berlin-Brandenburg meinen Kosten hinzuaddieren muss. Psyche und Körper haben sich, nach deren Angeben, die Anrufe seit An- lassen sich nicht voneinander trennen. Dies bestätigen Soziale Isolierung wird momentan als notwendige Maß- fang März fast verdoppelt. Dort stellte sich heraus, erst die oben beschriebenen Definitionen und Merkmalsdar- nahme zur Eindämmung der Corona-Pandemie an- war die Corona-Angst das beherrschende Thema, nach legungen. Seelische Faktoren beeinflussen auch das gesehen, jetzt, Ende April, werden erste Lockerungs- dem Motto, was kommt da auf uns zu. Nun stehen Ein- Infektionsrisiko. Die Neuropsychoimmunologie liefert maßnahmen beschlossen. Allerdings wird auch schon bei Menschen in ungünstigen sozialen Bedingungen samkeitsgefühle im Vordergrund. Notfallpsychologen, dazu eindeutige Befunde: Soziale Isolation – das zeigen wieder über eine Verschärfung der Maßnahmen disku- kommen kann: die für den Bundesverband Deutscher Psycholog*innen alle Studien – erhöht das Mortalitätsrisiko. Psychisches tiert. Wünschenswert wäre es, bei der weiteren Planung (BDP) an der Hotline sitzen, sehen vor allem die Ent- Wohlbefinden stärkt die Immunabwehr, während emoti- eine Variable „seelische/psychische Gesundheit“ in die ...Psychische Gesundheit und Wohlbefinden werden wicklung in Krankenhäusern und Pflegeheimen mit Sor- onaler Stress die Abwehrkräfte schwächt. Ein eigentlich Entscheidungsprozesse einzubeziehen, diese lässt sich nicht nur durch individuelle Merkmale beeinflusst, son- ge. Sie schildern, Kontaktsperren lösten oftmals Angst, banaler Zusammenhang, der jedoch beim starren Blick bisher nicht klar erkennen. dern auch durch die sozialen Umstände, in denen Verzweiflung und Aggressionen aus. Das gelte für die auf Infektionskurven leicht verloren geht. sich Menschen befinden, und die Umgebung, in der Menschen in den Einrichtungen wie ihre Angehörigen. Um sich der Reichweite und Wichtigkeit dieser Kom- sie leben. Diese Determinanten interagieren dynamisch Pflegekräfte müssten beide Gruppen beruhigen und Weitere Informationen des RKI: (Aktivitäten am Ro- ponente bewusst zu werden, sollte man einen Blick und können den psychischen Zustand einer Person be- seien mit der Situation überfordert. Besonders drama- bert-Koch-Institut, Psychische Gesundheit, Angststö- auf einige gebräuchliche Definitionen und Abgrenzun- drohen oder schützen ...Psychische Störungen stellen tisch sei die Lage bei Demenzkranken, die die Maßnah- rungen, Forschungsprojekte: „Psychische Störungen“, gen werfen, um eine sozalpsychologische Bewertung/ Störungen der psychischen Gesundheit einer Person men nicht verstehen könnten. Hier sei die Belastung für Zusatzuntersuchung „Psychische Gesundheit“). Einordnung, auch als Laie, besser zu verstehen. Erich dar, die oft durch eine Kombination von belastenden die Pflegenden besonders hoch. Fromm formulierte Folgendes: „Der Begriff „seelische Gedanken, Emotionen, Verhaltensweisen und Be- Gesundheit“ ergibt sich aus den Bedingungen der ziehungen zu anderen gekennzeichnet sind. Beispiele menschlichen Existenz selbst und gilt für alle Menschen, unabhängig von allen Zeiten und Kulturen. Seelische für psychische Störungen sind Depressionen, Angst- störungen, Verhaltensstörungen, bipolare Störungen Umfrage: “Zurück ins Leben! Aber wie?” Gesundheit ist gekennzeichnet durch die Fähigkeit zu und Psychosen (WHO-Europa, Psychische Gesundheit Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur lieben und etwas zu schaffen, durch die Loslösung von - Faktenblatt, 2019). Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen den inzestuösen Bindungen an Klan und Boden, durch (NAKOS) und das Gesunde-Städte-Netzwerk haben ein Identitätserleben, das sich auf die Erfahrung seiner Dies zeigt, wie abhängig unser Wohlbefinden und un- eine Umfrage gestartet, welche Überlegungen es be- selbst als dem Subjekt und dem Urheber der eigenen sere psychische Gesundheit von der Interaktion, den reits für einen schrittweisen Ausstieg aus den strengen Kräfte gründet, durch das Begreifen der Realität inner- sozialen Kontakten, der Arbeit und sozialen Vergleichs- Schutzmaßnahmen für chronisch kranke, behinderte halb und außerhalb von uns selbst, das heißt durch die prozessen sind. Die Beziehungen zu unseren Mitmen- Menschen und Selbsthilfeaktive gibt. Selbsthilfegrup- Entwicklung von Objektivität und Vernunft. (Wege aus schen, Familien und sozialen Netzwerken scheinen von pen, -organisationen und -kontaktstellen sind Institutio- einer kranken Gesellschaft, in: Erich-Fromm-Gesamt- existenzieller Bedeutung für eine gesundheitsförderli- nen, in denen man sich fortlaufend Gedanken machen ausgabe (GA) Band IV, A. 52). che und nicht krankmachende „Gedankenwelt“ zu sein. muss, wie mit der Coronapandemie umzugehen ist, wie es weitergeht, also wie und ob zu einem „norma- Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) definiert den Aktuell weiß kaum jemand etwas über die psychischen len Leben“ zurückgekehrt werden kann. Die Initiatoren Begriff auch merkmalsbezogen, die Stärke der Ausprä- Folgen der Kontakteinschränkungen durch die Corona- der Umfrage erhoffen sich wertvolle Informationen von gungen lässt auf den Grad vorhandener psychischer Pandemie. Auch der bisherige Forschungsstand zum Betroffenen und Organisatoren im Bereich der Selbst- Gesundheit schließen. Diese Definition basiert auf dem Thema ist sehr überschaubar. Bislang sind zwei Stu- hilfe. Zielsetzung ist, die Meinungen und Erfahrungen Kontinuum Gesundheit: „Gesundheit ist ein Zustand dien bekannt, deren Inhalt allerdings alarmierend ist. von Betroffenen in politische Entscheidungsprozesse vollkommenen körperlichen, geistigen und sozialen So wertete das Deutsch-Chinesische Alumnifachnetz stärker einfließen zu lassen. Folgende Fragen wurden 3. Kennen Sie Diskussionen zu diesem Thema auf Wohlbefindens und nicht allein das Fehlen von Krank- in der Psychosomatischen Medizin und Psychotherapie den Institutionen/Teilnehmern vorgelegt: politischer Ebene? heit und Gebrechen“. (DCAPP) die Daten von 2.144 Anrufern einer Krisenhot- 1. Gibt es bei Ihnen bereits konkrete Ideen, wie line in Wuhan aus, die zwischen dem 4. und dem 22. besonders schutzbedürftige Menschen wieder am Eine aktuelle Zusammenfassung der Ergebnisse Die WHO führt weiterhin Umstände (eben auch soziale) Februar erhoben wurden. 47 Prozent der Anrufenden gesellschaftlichen Leben teilhaben können? können Sie auf der Seite der NAKOS einsehen unter: an, die für psychische Gesundheit nach der oben ange- berichteten über Angstzustände. Auch depressive Sym- 2. Wie und unter welchen Bedingungen arbeiten führten Definition sprechen, welches dafür förderliche ptome, Schlafstörungen und Schuldgefühle waren häu- Selbsthilfegruppen bereits wieder oder wie könn- https://www.nakos.de/aktuelles/nachrichten/ Rahmenbedingungen sind, aber im negativen Sinne fig. Viele Anrufer hatten körperliche Beschwerden ohne ten Sie zu regulärem Gruppenleben zurückkehren? key@7283 auch zu welchen Belastungen, bzw. Erkrankungen es physischen Befund. Informationen über die Langzeitfol- 16 ASBH-Kompass 02 | 2020 ASBH-Kompass 02 | 2020 17
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