KOMPASS OMOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOKKKOKKKKKKK -KOMPASS - ASBH
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-KOMPASS
Zeitschrift der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.
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-KOMPASS
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K MPASS
Lesen Sie in dieser Ausgabe u.a.:
• Bericht: ASBH Workshop „Fit für den Wechsel“
• Berufsausbildung für Menschen mit Behinderung
• Reisen mit ASBH und YAT-Reisen: Die Welt erkunden
• Reisereport „Haydom Friends“: Den ganzen Weg bis auf den Gipfel
für Kinder mit Spina Bifida in Tansania
• Sport mit Handicap - in dieser Ausgabe: Fechten, Judo, Ski
• Barrierefreie Städte, spezielle Serviceangebote für Menschen mit Behinderung:
Hamburg, Rostock, Weimar 1|2020 März
Inhalt Editorial
VON UNS
Informationen des ASBH e.V. zum
Coronavirus (COVID 19) . . . . . . . . . . . . . . . 04
Rückblick Workshop
„Fit für den Wechsel“. . . . . . . . . . . . . . . . . 06
Ein gelungener Alltag mit unserem Kind . . . 07
Leserbrief . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 07
Liebe Mitglieder, Freunde
Tagung des wissenschaftlichen Beirates . . 09 und Förderer der ASBH,
Einladung zum ISK Wochenende . . . . . . . . 09
ASBH Selbsthilfetag 2020 . . . . . . . . . . . . . . 09 momentan steht vieles im Zeichen der Veränderung. Das neue
Reisen mit ASBH und YAT-Reisen . . . . . . . 10 Bundesteilhabegesetz ist am 1.1.2020 gestartet, politisch steht
„Fit für den Wechsel“-Workshop 2020 . . . . 11 vieles auf Veränderung und auch wir selbst erleben Veränderung im
Kleinen oder Großen.
Wochenseminar für Erwachsene . . . . . . . . . 13
FÜR ALLE Wenn es um Veränderung geht, dann steht uns eine Sache definitiv
immer wieder im Weg: Unsere Bequemlichkeit! Auch Angst – Angst
Alles neu machte in diesem Jahr nicht
der Mai, sondern der November . . . . . . . . . 14 vor negativen Konsequenzen einer Veränderung, Angst vor Nieder-
lagen oder „Verschlimmerung“ ist letztlich eine Art „Bequemlich-
Finde Deinen Traumberuf . . . . . . . . . . . . . . 15
keit“ in der wir uns nicht trauen, uns mit Neuem und Unbekanntem
EU-Richtlinie über barrierefreien Zugang
auseinander zu setzen.
zu Webangeboten öffentlicher Stellen . . . . 17
Der Online-Wegweiser für Menschen mit
Aber Veränderung braucht auch immer Mitarbeit. Mitarbeit von uns
Behinderung und ihre Angehörigen . . . . . . 18
selbst, uns mit Neuem auseinanderzusetzen und zu entscheiden,
Neuer Service der Deutschen Bahn . . . . . . 18
wie wir mit der Veränderung umgehen. Manche Veränderung müs-
Den ganzen Weg bis auf den Gipfel für sen wir annehmen, manche aber auch nicht. Wie wir zum Beispiel
Kinder mit Spina Bifida in Tansania . . . . . . 19
mit politischer Veränderung umgehen, liegt auch in unserer eigenen
Schutz durch 100 % Inklusionspreis Konstanz 2019 . . . . . . . . . . 21
INKLUSIVA 2020 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22
Hand. Nehmen wir es so hin oder versuchen wir, auch als Einzel-
person uns einzubringen?
Ratgeber MOBITIPP Elektrorollstühle . . . . . 24
berührungsfreie Anwendung: Piktogramme für Behindertensportarten . . . 24
Berufsorientierung, Qualifizierung und Aus-
Manchmal fehlt uns einfach die Kraft, gegen manche radikale Ver-
änderung, die wir nicht tolerieren können, zu arbeiten. Aber uns
Was Sie auch berühren, berührt bildung – das REHADAT Bildungsportal . . . 25
Rollstuhlfechten, Judo, Para Ski . . . . . . . . . 26
sollte immer bewusst sein, dass nur wir selbst es in der Hand
haben, ob wir es zulassen oder nicht. Und das bedeutet, auch mal
nicht Ihren VaPro Einmalkatheter. Paritätischen Akademie NRW 2020 . . . . . . 27
Städteratgeber . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28
aufzustehen und Meinung zu zeigen. Nur hoffen, dass sich vielleicht
was ändert, reicht leider nicht.
• Die Schutzhülse hilft, den Katheter vor Kontakt mit Bakterien in den ersten 15 mm der Was bedeutet eigentlich Barrierefreiheit? . . 31
Bei uns in der Familie steht auch Veränderung an. Wir müssen lang-
distalen Harnröhre zu bewahren und hilft, das Risiko eines Bakterientransfers in den
SOZIALES sam von unseren Kindern loslassen und uns neue Beschäftigungen
Harntrakt zu reduzieren suchen. Fast 25 Jahre sind wir nun Eltern und haben eigentlich
Die dritte Reformstufe des BTHG . . . . . . . . 32
• Die Schutzfolie ermöglicht es, den Katheter überall anzufassen und stellt eine Barriere unser Leben nur auf die Kinder abgestimmt. Nun wird es Zeit, auch
Erster Teilhabebericht der Paritätischen zur mal wieder an sich selbst zu denken. Aber das ist einfacher gesagt
dar, die hilft, Keime vom Katheter fernzuhalten Situation von Menschen mit Behinderung . . 32
wie getan. Familie zu sein ist ja sehr schön. Aber loszulassen ist
Abgrenzung stationärer Einrichtungen von auch nicht einfach und benötigt Mut und Vertrauen. Wir Eltern
Benötigen Sie weitere Informationen oder anderen Räumlichkeiten . . . . . . . . . . . . . . . 33
haben endlich mal wieder Zeit für uns. Aber können wir damit auch
möchten Sie ein Testprodukt anfordern? Gleichberechtigte Teilhabe in Deutschland
umgehen? Ich denke, dass diese Veränderung auch eine Heraus-
trotz Behinderung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34
Dann besuchen Sie uns auf www.hollister.de forderung für uns als Ehepartner ist.
oder rufen Sie uns an unter 0800 1015023. Berührungsfreie ÜBER HC
intermittierende Ich möchte hier mit einem Zitat von Albert Einstein enden:
Scannen Sie diesen Bericht über das HC Netzwerktreffen . . . . . 36
QR-Code um zur Einmalkatheter „Die reinste Form des Wahnsinns ist es, alles beim Alten zu belassen
Website zu gelangen. Neue Studie - Hydrocephalus . . . . . . . . . . . 37 und zu hoffen, dass sich etwas ändert“.
RUBRIKEN
Lesen Sie vor der Verwendung die Gebrauchsanleitung mit Informationen zu Verwendungszweck, Kontraindikationen, Warnhinweisen, Vorsichtsmaßnahmen und Anleitungen. Seien Sie mutig, trauen Sie sich auch mal Ihre Meinung offen kund
Hollister und Logo sowie VaPro sind Warenzeichen von Hollister Incorporated.
Buchtipps . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38 zu tun….
© 2020: Hollister Incorporated. Unsere Partner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
0050
Region . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40
Termine . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48 Ich wünsche Ihnen eine schöne Frühlingszeit
ASBH vor Ort . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52
ASBH-Ansprechpartner . . . . . . . . . . . . . . . . 55 Andrea Bernhard
Impressum . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58
Kontinenzversorgung
ASBH-Kompass 01 | 2020 3
VON UNS VON UNS
mittel. Schäumen Sie dazu Ihre Hände ein und Auf jeden Fall sollte man sich im Falle einer geför-
Informationen des ASBH e.V. zum Coronavirus (COVID 19) schrubben Sie sie mindestens 20 Sekunden lang derten Veranstaltung mit dem Förderer in Verbindung
ein. Dies ist die Zeitspanne, um zweimal Happy setzen, wenn man sich mit dem Gedanken trägt, die-
Birthday zu singen. se abzusagen. Denn solange nicht offiziell von der
Durchführung kleinerer Veranstaltungen abgeraten
• Nach folgenden Situationen sollten Sie immer die oder davor gewarnt wird, ist nicht zwingend davon
Hände waschen oder desinfizieren: auszugehen, dass Stornokosten im Falle einer Kom-
plettabsage vom Förderer übernommen werden. Vor
o Nach dem Husten oder Niesen, auch wenn Sie allem sollte man auch vorsichtig sein im Hinblick
Ihren Husten bedeckt haben. auf eventuelle Schadensersatzforderungen von Teil-
nehmern, die wegen der Veranstaltung bereits ein
o Vor und nach Katheterisierungen, Darmrouti- Bahnticket gekauft und womöglich ein Hotel gebucht
nen oder Toilettenprozeduren, auch wenn Sie haben. Bestand für den Veranstalter – hier der Ver-
Handschuhe benutzt haben. ein – kein zwingender Grund zur Absage, können an-
gefallene Kosten grundsätzlich in Rechnung gestellt
o Berühren Sie Gesicht, Nase oder Mund nicht werden. Anders liegt der Fall, wenn der Verein als
unnötig. Umgekehrt ist für die Verhinderung Veranstalter keine Schuld an der Absage hatte, was
der Weiterverbreitung wichtig: Waschen Sie wiederum der Fall wäre, wenn die klare behördliche
Ihre Hände, nachdem Sie Ihr Gesicht berührt Anordnung bestand, auch kleinere Veranstaltungen
Bild: AdobeStock/ahmet
haben. nicht durchzuführen.
o Vermeiden Sie nach Möglichkeit Ansammlun- Es ist im Übrigen zu bedenken, dass der Verein nur
gen von Menschen. bedingt in der Verantwortung steht, solange er nicht
gegen behördliche Anordnungen bzw. Auflagen ver-
o Berühren Sie Oberflächen an öffentlichen Orten stößt. Vielmehr liegt es dann grundsätzlich in der Ent-
(Aufzugsknöpfe, Türgriffe usw.) so selten wie scheidung eines Mitglieds / Teilnehmers, ob es bzw.
möglich. Verwenden Sie ein Taschentuch, um er sich durch seine Teilnahme einem Ansteckungsri-
diese Dinge zu berühren. Nach dem Berühren siko aussetzen will. Wie gesagt, entscheidet sich ein
Es sind auch für Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus herausfordernde Zeiten, um die Ausbreitung Berühren solcher Gegenstände waschen oder Verein dafür, eine Veranstaltung unter dem Gesichts-
des Corona Virus zu verhindern. Wir wissen, dass viele von Ihnen Ängste und Sorgen um Ihre Gesundheit desinfizieren Sie nach Möglichkeit die Hände. punkt der Fürsorge abzusagen, bleibt – ungeachtet
haben oder Ihrer Familienmitglieder. Die folgenden Informationen enthalten die derzeit verfügbaren Empfeh- etwaiger Besonderheiten im Einzelfall – ein Kosten-
lungen zum Umgang mit dem Corona Virus, die ebenso auf weitere Viruserkrankungen zutreffen. o Reinigen und desinfizieren Sie Ihr Zuhause, um risiko im Hinblick auf Storno- und evtl. Schadens-
Keime zu entfernen: z.B. häufig berührter Ober- ersatzansprüche bestehen.
Es gibt einige wichtige Dinge, die Sie wissen soll- Menschen mit Spina bifida und/oder Hydroce- flächen (Tische, Arbeitsplatten, Türklinken,
ten: phalus können – wie Menschen ohne Spina bifida Lichtschalter, Griffe, Schreibtische, Toiletten, Erst einmal keine Absage der ASBH Veranstaltun-
• Der Hauptübertragungsweg des COVID-19 ist auch – aus anderen Gründen ein erhöhtes Risiko Wasserhähne, Waschbecken und Mobiltelefo- gen „ISK Wochenende“ und „Young Point“
nach derzeitigem Kenntnisstand hauptsächlich haben. ne). Unsere nächsten Veranstaltungen finden erst Ende
die Tröpfcheninfektion. Auch eine Übertragung Mai statt. Wir beobachten die dynamische Lage
über die Bindehäute der Augen ist möglich. Zu den besonderen Risikogruppen gehören: Für spezifische Informationen zu Ihrer Region infor- bis dahin und werden zur gegebenen Zeit über
Schmierinfektion oder Übertragung durch konta- mieren Sie sich bei den Städten, Kreisen, bei Ge- Absagen oder Verschiebungen auf der Homepage
minierte Oberflächen können als Übertragungs- o Erwachsene über 60 Jahre sundheitsämtern oder Landesministerien und beim informieren.
wege grundsätzlich nicht ausgeschlossen werden. o Menschen mit Herzerkrankungen Robert-Koch-Institut.
Daher kann es durch schlechte Hygiene vor und o Menschen mit chronischen Atemproblemen Der Service der ASBH und der Geschäftsstelle blei-
nach Katheterisierungs- oder Toilettenprozeduren, o Menschen mit Diabetes mellitus https://www.rki.de/DE/Content/InfAZ/N/Neuarti- ben derzeit unberührt von der Situation. Wir beant-
durch schlechte Sekretionskontrolle oder durch o Menschen mit Erkrankungen oder Therapien, ges_Coronavirus/nCoV_node.html oder zu den worten weiter Ihre Anfragen, Email, Telefonanrufe und
Berühren von Küchen- oder Badezimmeroberflä- die das Immunssystem beeinträchtigen kön- FAQ bleiben für Sie als Ansprechpartner aktiv. Die weitere
chen verbreitet werden. nen. Situation beobachten wir für Sie weiter und werden
https://www.rki.de/SharedDocs/FAQ/NCOV2019/ die Informationen zum Corona Virus soweit notwen-
• Bisher wurden weltweit keine Todesfälle bei Kin- • Derzeit gibt es keine Medikamente zur Heilung FAQ_Liste.html dig aktualisieren.
dern unter 10 Jahren gemeldet. Dies könnte oder Vorbeugung einer COVID-19-InfektionZu
darauf hindeuten, dass infizierte Kinder weniger empfehlen ist selbstverständlich die Behandlung
wahrscheinlich an schweren oder lebensbedrohli- der Symptome wie Fieber oder Husten. Das sollten ASBH Selbsthilfegruppen bei Veran- Bitte bleiben Sie gesund, Ihre ASBH
chen Krankheiten leiden. Eltern und Betreuer soll- staltungen und Treffen beachten!
ten jedoch sicherstellen, dass sie und ihre Kinder Hier sind Dinge, die Sie tun können, um sich vor
die besten Empfehlungen zur Verhinderung der einer Ansteckung oder Verbreitung von COVID-19 Empfehlungen sind zur Zeit nur schwer zu geben, da
Verbreitung von COVID-19 konsequent befolgen. zu schützen: sich die Lage täglich ändern kann. Die ASBH rät aber
Veranstaltungen und Treffen zu verschieben. Soll-
• • Die Diagnose Spina bifida und Hydrocepha- • Waschen Sie Ihre Hände häufig mit Wasser und ten Sie eine Mitgliederversammlung und Vorstands-
lus bedeutet KEIN erhöhtes Risiko, mit COVID-19 Seife oder einem Desinfektionsmittel auf Alkohol- wahl geplant haben, so wenden Sie sich bitte an die
infiziert zu werden oder ein erhöhtes Risiko für basis. Seife und Wasser sind bei richtiger Anwen- ASBH Geschäftsstelle.
einen besonders schweren Verlauf der Infektion. dung genauso wirksam wie Händedesinfektions-
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VON UNS VON UNS
Rückblick Workshop „Fit für den Wechsel“
Ein gelungener Alltag mit unserem Kind
Familienwochenende für Alleinerziehende und Familien mit
Kleinkindern – Geschwisterkinder sind herzlich willkommen
vom 19. – 21.06.2020 in Wiesbaden
Der Workshop fand Mitte Januar in der Manfred-Sauer- Wünsche an uns Eltern, wir formulierten unsere Wün-
Stiftung in Lobbach in der Nähe von Heidelberg statt sche an unsere Kinder.
und drehte sich um die Themen, die für die Jugendli- Jede Familie, die ein Kind bekommen hat, muss den Alltag neu organisieren und steht voll vielen prakti-
chen an der Schwelle zum Erwachsenwerden anstehen: Beim Essen und am Abend blieb genügend Zeit für Aus- schen Fragen. Bei einem Kind mit Spina bifida oder Hydrocephalus kommen viele Fragen zu Therapie,
u.a. Fragen zu Krankenversicherung, Berufswahl, Sexu- tausch. Wenn ich seither dachte, ich sei eigentlich ganz Pflege, Hilfsmittel usw. hinzu – oft auch Sorgen durch notwendige Operationen. Das kostet gerade
alität. Für uns Eltern ging es darum, die Verantwortung gut informiert, musste ich doch wieder einmal feststel- am Anfang viel Kraft. Bei aller Sorge für das Kind müssen Eltern dabei auch an sich und ihre Bedürf-
für die Pflege und für alles, was mit der Behinderung len, dass auch im Zeitalter von Internet&Co. der per- nisse denken. Wenn die Eltern gestärkt sind und den Alltag gut bewältigen, kommt das unmittelbar
einhergeht, nach und nach und soweit wie möglich in sönliche Kontakt einfach unverzichtbar ist. Die Jugend- den Kindern – auch den Geschwistern – zugute. Das ASBH-Familienwochenende vermittelt deshalb
die Hände unserer Kinder zu übergeben und darum, wie lichen verabschiedeten sich nach dem Abendessen alle Ressourcen, gibt Tipps und fördert den Austausch, um Eltern auf dem für sie neuen Weg ein Stück zu
dieser Prozess angestoßen werden und dann auch ge- zum Billard- und Tischkickerspielen und den zufriede- begleiten.
lingen kann. nen Gesichtern nach zu urteilen haben sie zwei schöne
Abende miteinander verbracht. Themen u. a.:
Auf der Fahrt dorthin gestand mir mein 16-Jähriger, Wünsche der Teilnehmer
dass er keine Lust auf dieses Wochenende habe. Zu- Während der Heimfahrt am Sonntag – wir waren bei der Erfahrungsaustausch der Teilnehmer über:
gegeben: Ich hatte ihn zwar gefragt, ob er sich eine Teil- „Nachlese“ des vergangenen Wochenendes – fiel mei- • Welches sind die Schwierigkeiten im Alltag?
nahme vorstellen könne, habe sein genuscheltes „Ja, nem Sohn ein: „Jetzt habe ich vergessen, die anderen • Wie lassen sie sich bewältigen?
wenn es sein muss.“ dann aber freudig als Zusage inter- zu fragen, wie es bei Ihnen ist, wenn…“ Ich musste mir • Welche Ressourcen lassen sich entdecken und nutzen?
pretiert. Seine Einwände „Soll ich mich mit den anderen ein Lächeln verkneifen und dachte mir: Mission erfolg- Anregungen und Impulse
etwa darüber unterhalten, welchen Katheter sie verwen- reich, der Prozess ist angestoßen. Inzwischen ist die Ju-
den? Na toll!“ habe ich großzügig überhört und dachte gend per WhatsApp-Gruppe auf der Suche nach einem Während Zeiten des Elternseminars findet eine Kinderbetreuung mit Spielen, Malen Musizieren und
mir: Wir schauen uns das einfach mal an. Wochenende, das sie zusammen ohne Eltern verbrin- Basteln statt.
gen möchten. Was will man mehr!
Es hat sich gelohnt – für ihn und für mich! Wir laden ein: Familien und Alleinerziehende mit einem Kind von 0 – 6 Jahre und Geschwistern
Die Manfred-Sauer-Stiftung bietet nicht nur eine schöne Ein großer Dank geht an die ASBH und Herrn Wolters,
Unterkunft, viele Möglichkeiten im Haus und auf dem die diesen Workshop für uns möglich gemacht haben! Seminarleitung: Barbara Köhne (Referentin), Bettina Rosenbaum (ASBH-Bundesvorstand)
Außengelände sowie eine gute Küche, wir wurden auch
von einem tollen Team (Sozialarbeiterin, Psychologin- Kathrin Schrader Informationen: bettina.rosenbaum@asbh.de
nen und Kinderarzt) durch das Programm geführt. Ju-
gendliche und Erwachsene hatten getrennt voneinander Kosten (Übernachtung mit Vollpension):
eineinhalb Tage Workshops. Wir Eltern bekamen Input, Familie 2 Personen: 100 EUR
wie unsere Rolle sich verändert mit einem erwachsen Familie 3 Personen: 125 EUR
werdenden Kind als Gegenüber, das heißt z. B. welche Familie 4 Personen: 150 EUR
Unterstützung wir konkret anbieten sollen und was bes- Familie 5 Personen: 175 EUR
ser zu unterlassen ist. Jeder machte sich Gedanken, wie
die Verantwortung für Pflege und Therapie in der Familie Programm und Anmeldung unter (www.asbh.de - - Aktuelles - ASBH Termine)
verteilt ist, ob wir damit zufrieden sind und mit welchen
Maßnahmen wir die nächste Stufe in diesem Ablöse-
prozess erreichen können. Die Jugendlichen richteten
6 ASBH-Kompass 01 | 2020 ASBH-Kompass 01 | 2020 7
VON UNS VON UNS
zu informieren. Eltern sind gut vernetzt und geben gerne 1 Wiederholte Untersuchungen der motorischen Bein-
Liebe Leserinnen und Leser, ihre Erfahrungen weiter . Die Zahl der Kinder mit Spina funktion im ersten Lebensjahr nach minimal-invasivem
bifida, die endoskopisch pränatal behandelt wurden, fetoskopischem Verschluss einer Spina bifida aperta am
für den ASBH Kompass Ausgabe 02/2019 haben Frau Dr. Brentrup und Herr Dr. Rutz einen Bericht über wird weiter wachsen. Ich wünsche mir, dass diese Kin- DZFT-Gießen 2010 – 2013
die vorgeburtliche Behandlung von Spina bifida geschrieben. Auf diesen Artikel hat die ASBH einen Brief der in der ASBH einen Platz finden. 2 2017 wurde beispielsweise von Eltern der Bundesver-
von Steffi Baumann erhalten, den wir hier gerne abdrucken. Wir freuen uns darüber, dass das Thema auf band zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter
Interesse stößt. Wenn Sie sich an der Diskussion beteiligen möchten, können Sie der ASBH Ihre Meinung Steffi Baumann Kinder (BFVEK e.V.) gegründet, um durch Beratung „von
dazu gerne schreiben. Betroffenen zu Betroffenen“ werdende Eltern direkt nach
der Diagnosestellung zu unterstützen.
Sehr geehrte Frau Dr. Brentrup, Seit der Babyzeit meiner Tochter nehme ich an jähr-
sehr geehrter Herr Dr. Rutz, lichen Treffen von Eltern teil, deren Kinder durch Prof. Save the Date:
mit großem Interesse habe ich Ihren Artikel „Die vorge- Dr. Kohl operiert wurden. Ich habe inzwischen etwa 40
burtliche Behandlung von Spina bifida aperta – Myelo- Familien mit endoskopisch pränatal behandelten Spina- Tagung des wissenschaftlichen Beirates der ASBH 2020
menigocelen“ mit Ihrem Bericht über das Referat von Kindern kennengelernt. Gerade Kinder mit hoher Läsion
Dr. Michael Elsässer, Universitäts-Frauenklinik Heidel- bis wie bei unserer Tochter (lumbosakral, ab LWK 2) In diesem Jahr findet die Tagung des wissenschaft- Vorträgen soll es auch um Rollstuhltechnik und die
berg gelesen. Auch wenn der Artikel schon in der Juni- entwickeln sich sehr gut. Neben meiner Tochter kenne lichen Beirates der ASBH vom 20. bis 21.11.2020 richtige Anpassung des Rollstuhles gehen. Weitere
Ausgabe des letzten Jahres abgedruckt war, möchte ich ich etliche weitere Kinder mit teilweise noch höherer Lä- in Fulda statt. Teilnehmende Mitglieder, Ärztinnen, Schwerpunkte liegen auf Vorträgen und Diskussio-
mich gerne noch dazu äußern. sion, die ohne jedes Hilfsmittel laufen, Fußball spielen Ärzte und Pflegepersonal erwarten interessante nen zum Dekubitus sowie zum Thema Eskapismus,
etc., keinen HC entwickelt haben und auch kaum Prob- Vorträge zu medizinischen und sozialrechtlichen auch als Welt- oder Realitätsflucht bezeichnet und
Ich finde es erfreulich, dass der wissenschaftliche Beirat leme mit Blase und Darm haben. Dass bei den von Prof. Themen. Geplant ist ein orthopädischer Blick auf was dieses für Menschen mit einer Behinderung be-
der ASBH zu der Einschätzung kommt, es müsse „die Kohl operierten Kindern die Problematik des Tethered die Rollstuhlversorgung, z.B. Auswirkungen länge- deutet. Das Programm und die Anmeldung werden
pränatale Behandlung… betroffenen Müttern/Eltern als Cord „viel stärker ausgeprägt“ ist, konnte ich in den Ge- rer Rollstuhlnutzung auf Schultern und Gelenke. In im späten Frühjahr auf www.asbh.de veröffentlicht.
eine Option dargelegt und … ihnen nicht vorenthalten sprächen mit anderen Eltern nicht feststellen. Unsere
werden“. Tochter hat keine Probleme mit Tethered Cord. Sie hat-
te - abgesehen von der pränatalen OP - keine weitere
Ich bin seit der Babyzeit meiner Tochter Mitglied in der OP, weder an Kopf, Rücken noch an den Füßen. Unsere Einladung zum ISK Wochenende der ASBH
ASBH. Erst verwundert, nun zunehmend verärgert stelle Tochter hat unglaublich von der (endoskopischen) prä- der SHG ASBH Bremen und Umzu sowie der Teleflex GmbH am 22. bis 24. Mai 2020 in Wulsbüttel
ich fest, dass v.a. durch Mitglieder des wissenschaft- natalen Deckung der MMC profitiert.
lichen Beirats auf sehr einseitige Weise die offene fetal- Ihr Kind möchte sich alleine katheterisieren und Sie rungen aus Alltag und Praxis“. Herr Percy T. Greube
chirurgische Methode propagiert wird. Ich frage mich, Innerhalb der ersten drei Lebensjahre unserer Tochter möchten es dabei unterstützen? Diese Veranstaltung stellt Ihnen verschiedene Hilfsmittel zur Blasen- und
warum das so ist. waren wir mehrmals bei Herrn Prof. Neubauer zu Nach- ist der ideale Einstieg dafür. In diesem Seminar wird Darmentleerung vor.
untersuchungen in Gießen. Wir sind gespannt auf die Ihr Kind durch erfahrene Pflegekräfte zum selbst-
Frau Dr. Brentrup, Sie sind Wissenschaftlerin und Ärz- Veröffentlichung seiner Ergebnisse. Erste Ergebnisse ständigen Katheterisieren angeleitet. Um das best- Für Spiel und Spaß der Kinder, auch parallel zu den
tin. Ich würde erwarten, dass Sie in einer Diskussion (publiziert 2013 in der Zeitschrift für Geburtshilfe und mögliche Produkt zu finden, werden Kathetersysteme Vorträgen, ist gesorgt.
unter Fachleuten mit wissenschaftlichen Argumenten Neonatologie) kommen zu folgender Schlussfolgerung: verschiedener Hersteller ausprobiert. Aber auch Sie
überzeugen. Auf welche Zahlen, auf welche Untersu- „Während ihres ersten Lebensjahres zeigen die meis- als Elternteil lernen verschiedene Techniken kennen Wir freuen uns auf Sie!
chungen stützt sich Ihre Einschätzung des „problema- ten Babies nach minimal-invasivem fetoskopischen und können Ihre Handhabung optimieren. Ein weite- Anmeldung und Informationen bei Frau Stechschulte
tischen“ Tethered Cord bei der von Prof. Kohl prakti- Verschluss ihrer Spina bifida aperta eine überraschend rer Programmpunkt ist der Vortrag zum Thema „Le- in der ASBH-Geschäftsstelle und auf www.asbh.de.
zierten endoskopischen Operation der Spina bifida? Ich gute Beinfunktion.“ ben mit neurogener Blasenfunktionsstörung – Erfah-
halte Ihr Vorgehen für unwissenschaftlich und unlauter.
Als Mitglied des wissenschaftlichen Beirats der ASBH Prof. Kohl bietet Eltern eine im Vergleich zur offenen
schildern Sie den Mitgliedern nicht auf wissenschaftli- Fetalchirurgie schonende Operationsmethode und er ASBH Selbsthilfetag 2020 vom 30. Oktober bis 01. November 2020 in Bonn
cher Basis gewonnene Erkenntnisse, sondern Ihre per- bietet eine größtmögliche Erfahrung bei der pränata- „Wenn alles zu viel wird – Überforderung in der Selbsthilfe“
sönliche (negative) Haltung gegenüber der minimal-in- len Deckung der Spina bifida. Natürlich ist eine solche
vasiven Methode. Ich frage mich, warum das so ist. OP nicht ohne Risiken. Für viele Eltern jedoch, die nach
den teilweise vernichtenden Prognosen der Pränatal- Auf dem diesjährigen ASBH Selbsthilfetag wird uns Hel- • Input zu „Überforderung“
In Heidelberg wurden zum Erscheinungsdatum des diagnostiker mit der Entscheidung für oder gegen eine ga Schneider-Schelte, Diplom Sozialpädagogin, Fami- • Wahrnehmung von Grenzen
Artikels elf Schwangere und deren ungeborene Kinder Abtreibung ringen, führt die Möglichkeit der endoskopi- lientherapeutin und Supervisorin (DGSv) das Thema der • Strategien entwickeln, Überforderung zu vermeiden
operiert. Prof. Dr. Kohl hat weit über 200 Feten operiert. schen Deckung der Cele dazu, sich für ihr Kind zu ent- Überforderung in der Selbsthilfe näherbringen.
Die Mütter stammen aus der gesamten Bundesrepub- scheiden. In dem Seminar werden verschiedene Methoden ein-
lik, einige auch aus dem Ausland. Die Kinder „stranden“ Selbsthilfe lebt von Menschen, die sich engagieren, gesetzt wie Theorie-Inputs, Arbeit im Plenum, Arbeit in
nicht, sie werden an ihrem Heimatort weiter medizinisch Ich wünsche mir, dass der wissenschaftliche Beirat der die bereit sind, ihre Erfahrung, ihr Wissen und ihre Kleingruppen und Rollenspiele.
betreut. ASBH dieser Tatsache Rechnung trägt und die endos- Kompetenz zu teilen und weiter zu geben. Doch wenn
kopische pränatale OP, wie sie in Deutschland von Prof. man für eine Sache „brennt“, ist es nicht immer leicht, Das Seminar findet vom 30. Oktober bis 01. November
Ich bin Mutter einer Tochter mit Spina bifida. Für mei- Kohl praktiziert wird, den betroffenen Müttern und El- die Balance zu halten und sich nicht zu überfordern. 2020 im Gustav-Stresemann-Institut in Bonn statt.
ne Tochter erhielt ich in der Schwangerschaft die Dia- tern als eine Option darlegt. An dem Selbsthilfetag geht es daher um Fragen wie:
gnose Spina bifida aperta. In der Tat war die pränatale Wie zeigt sich Überforderung? Wie kann ich rechtzeitig Das Programm steht in Kürze auf der Internetseite unter
Behandlung für uns Eltern eine Option. 2010 wurde sie Heute ist es für Eltern, die ein Kind mit Spina bifida er- meine Grenzen wahrnehmen? Welche Strategien gibt Aktuell – ASBH Termine. Gerne schicken wir Ihnen die
vorgeburtlich in Gießen durch Prof. Dr. Kohl minimal-in- warten, zum Glück einfach, sich im Internet und über es, um Überforderung vorzubeugen. Geplante Themen Einladung auch zu, ein Anruf oder eine E-Mail an die
vasiv operiert. soziale Medien über verschiedene Behandlungsformen sind: Geschäftsstelle genügt.
8 ASBH-Kompass 01 | 2020 ASBH-Kompass 01 | 2020 9
VON UNS VON UNS
Reisen mit ASBH und YAT-Reisen: Die Welt erkunden „Fit für den Wechsel“-Workshop
am 11. bis 13. September 2020, Deutsche Jugendherberge in Braunschweig
Gibt es Schöneres, als gemeinsam zu lachen und
Spaß zu haben und all diese schönen Momente mit- Liebes junges Mitglied,
einander zu teilen? Mal einfach ohne Eltern oder An-
gehörige tolle Städte und Gegenden in Deutschland Erwachsenwerden ist nicht immer einfach, insbesonde-
und in Europa zu entdecken, gemeinsam mit ande- re wenn man Spina bifida und/oder Hydrocephalus hat.
ren Menschen über die Ausflüge zu entscheiden. Das Wir bieten daher einen Workshop an, der euch auf das
stärkt das Selbstbewusstsein und macht glücklich. Erwachsenenleben mit Behinderung vorbereiten soll. In
Die ASBH bietet daher seit vielen Jahren Reisen im der Gruppe sprechen wir über
Zusammenarbeit mit YAT-Reisen an. - eure Zukunftspläne und die Loslösung von den
Eltern,
Bisher hatten wir ein eigenes Reiseangebot für unsere - einen gelungenen Start ins Berufsleben,
Mitglieder. Dabei trat immer wieder die Schwierigkeit - Besonderheiten bei Sex, Familienplanung, Alkohol &
auf, den Reisetermin mit den unterschiedlichen Som- Drogen
merferien abzustimmen. In diesem Jahr haben wir - den bevorstehenden Wechsel in die Erwachsenen-
uns daher für den Weg entschieden, keine ASBH-Rei- medizin und die sozialrechtlichen Veränderungen,
se anzubieten. Stattdessen können unsere Mitglieder die sich aus dem Erwachsenwerden ergeben.
aus dem mehr als 180 Reisen umfassenden Angebot
von YAT-Reisen auswählen. Die ASBH unterstützt die Keine Angst! Der Workshop hat nichts mit Schule zu tun. auch sie müssen lernen, dass Ihr nun (fast) erwachsen
Reise wie in der Vergangenheit auch mit 200,00 Euro. Es soll ein lockeres Treffen mit wichtigen Informationen seid.
Damit wir den Zuschuss gewähren können, bitten wir und Antworten auf deine Fragen, Erfahrungsaustausch
Sie jedoch, vor Buchung der Reise Kontakt mit der mit anderen und selbstverständlich viel Spaß werden. Kosten entstehen für euch durch den Workshop in Höhe
ASBH-Geschäftsstelle aufzunehmen. von 90 Euro pro Familie. Eine Bescheinigung für den
An dem ersten Workshop Anfang des Jahres aben be- Fehltag in der Schule/im Ausbildungsbetrieb kann ger-
Für Beratung zu Reisezielen, zu den Unterstützungs- reits viele Jugendliche teilgenommen, einen Bericht fin- ne ausgestellt werden.
paketen oder zu den Refinanzierungsmöglichkeiten dest du im Heft. Da sich mehr Familien für den Work-
(Verhinderungspflege, zusätzliche Betreuungsleistun- shop interessiert haben als Plätze da waren, bieten wir Für Rückfragen und zur Anmeldung zum Workshop
gen, Kurzzeitpflege u.a.) können Sie sich weiterhin an den Workshop ein zweites Mal an. Der Workshop findet steht die ASBH Geschäftsstelle dir gerne unter 0231
das Team bei YAT-Reisen wenden. Kontaktdaten fin- vom 11. bis 13. September 2020 in der Jugendherberge 8610500 oder asbh@asbh.de zur Verfügung. Wir wür-
den Sie unter www.yat-reisen.de. in Braunschweig statt. den uns freuen, wenn du mitmachst.
Alle Reisen werden von gut ausgebildeten, ehren- Und das sagen Menschen, die mit YAT-Reisen in Parallel bieten wir für Eltern einen Workshop zum The- Bis bald
amtlichen Reisebegleitern des Vereines Freizeit ohne Urlaub fahren: ma „Wenn die Kinder erwachsen werden“ an. Denn Deine ASBH
Kinderortho-Anzeige 2019 quer_Layout 1 05.03.20 13:47 Seite 1
Barrieren e.V. betreut. Anzeige
Hey Leute, ich bin Lea und verreise nun schon seit
Die ASBH-Geschäftsstelle verschickt auf Anfrage 2014 immer wieder mit YAT. Der Urlaub mit YAT ist für
gerne den Reisekatalog von YAT-Reisen. Es reicht mich die einzige Zeit der absoluten Selbstbestimmung Kindgerechte Orthesen – für laufend steigende Ansprüche.
eine Mail an asbh@asbh.de oder ein Anruf unter 0231 im Jahr. Hier kann ich zusammen mit meinen Freunden
8610500. Spaß haben, meine Grenzen austesten und all die Din-
ge tun, die andere in meinem Alter auch tun würden.
Gottinger, Orthopädietechnik die bewegt.
Vorgehensweise kurz und kompakt: Nebenbei erkunde ich die Welt und lerne viele neue, Langjährige Erfahrung und Forschung mit neuen Technologien sichern
tolle Leute kennen. Was gibt es Besseres? uns einen Wissensvorsprung in der Kinderorthopädietechnik. Unseren
• Reise im Internet oder im Katalog aussuchen. kleinen Patienten schenken wir damit ein mehr an Lebensqualität.
• Mit dem Team bei YAT-Reisen Fragen zur Unterstüt- Lea Voitel, 20 Jahre
zung und zur Finanzierung klären. Hand in Hand mit Ärzten und Physiotherapeuten sorgen wir für eine
• Anfrage nach Zuschuss bei der ASBH-Geschäfts- optimale Versorgung von Kindern und Jugendlichen. Dabei fertigen
stelle. wir fortschrittliche Produkte zur statischen und dynamischen
• Reise buchen. Orthesenversorgung für unterschiedliche Krankheitsbilder.
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Mehr Informationen und eine persönliche Beratung
Viel Spaß beim Aussuchen und beim Urlaub! erhalten Sie telefonisch unter: 08106 / 3663-0
und unter www.gottinger.de.
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Telefon: 08106/36 63-0 • Fax: 08106/36 63-31 Filialen auch in Aschau, Berlin und Mainz
10 ASBH-Kompass 01 | 2020 ASBH-Kompass 01 | 2020 11
VON UNS
Keine Toilette erreichbar? Wochenseminar für erwachsene Menschen
mit Spina Bifida
Das sehr erfolgreiche Wochenseminar des Annastif-
SpeediCath® Compact Set – der kompakte tes Hannover in Kooperation mit dem ASBH-Bundes-
Katheter mit integriertem Urinbeutel für
verband und dem ZEB des Stephansstiftes
findet in 2020 wieder statt. Erwachsene Menschen
Hannover
Situationen, in denen keine Toilette in der Nähe ist. mit Spina Bifida haben Gelegenheit in der Woche an
vielen Gesundheits-Checks
folgenden Fachrichtun-
gen teilzunehmen:
Jetzt
kostenfreies - Orthopädie
Muster
- Neurologie
- Urologie
bestellen - Darmmanagement
- Mobilität (Physiotherapie)
- Hilfsmittelversorgung
Neben den Untersuchungen und Einzelberatungen
gibt es genügend Zeit für persönliche Gespräche. In
unserem Rahmenprogramm werden Themen ange-
sprochen, die wichtig für die Steigerung der Lebens-
qualität und dem verantwortungsvollen Umgang mit
diesen Behinderungen sind.
Termin/Ort:
02. – 06.11.2020
Im Stephansstift Hannover
Kosten: 120,00 EURO p.P.
inkl. Übernachtung
und Verpflegung: Mehr Infos bei
Annastift: gunhild.lehmann@diakovere.de
Fachliche Leitung: Prof. h. c. Dr. Stephan Martin
ASBH Selbsthilfe gGmbH: asbh@asbh.de
Organisation:
Petra und Udo Rathfelder
Kompaktes Design für hohe Tropfsicher wiederverschließbar Alle Flyer und Anmeldung finden Sie auf www.asbh.de
SpeediCath® Die Veranstalter danken der Helmut John Stiftung II unter Aktuelles – Weitere Termine.
Diskretion und leichtes Verstauen für eine hygienische Entsorgung Katheter sind
frei von (www.helmut-john-stiftung.de) für die Unterstützung.
PVC und
Dank gleichmäßiger, hydrophiler Sanft in der Anwendung
Phthalaten
Beschichtung sofort einsatzbereit mit polierten Katheteraugen
Durchbruch bei der Verordnung
Flexibel einsetzbar mithilfe des integrierten von medizinischer Fußpflege bei Spina Bifida
Urinbeutels, der bei Entnahme außen trocken ist
Der ASBH ist es gelungen die Heilmittel-Richtlinie um Dieser Erfolg ist der tatkräftiger Unterstützung durch
die medizinische Fußpflege für Spina Bifida zu erwei- Christian Au und Dr. Anne Bredel Geißler zu verdan-
tern. ken. Die ASBH dankt beiden Personen sehr herzlich
Eine regelmäßige ISK-Routine ist wichtig für Ihre Blasengesundheit. Wir unterstützen Sie
für ihr Engagement und Durchhaltevermögen.
dabei, dass alltägliche Barrieren keine Hürde mehr für Ihre Blasenroutine darstellen. Mit dem
Der Mut und der Weitblick des ASBH e.V., den der
SpeediCath® Compact Set steht Ihnen ein Katheter mit integriertem Beutel zur Verfügung,
Verband mit der bereits vor mehreren Jahren geführ- Der Dank der Menschen mit Spina Bifida gilt auch
der das Katheterisieren auch dann ermöglicht, wenn keine Toilette in der Nähe ist.
ten Klage bewiesen hat, wurde nunmehr zum Wohle der Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundes-
SpeediCath® Compact Set ist für Frauen und Männer erhältlich. aller Mitglieder mit Spina Bifida belohnt! ausschuss (G-BA), die mit diesem Verfahren wieder
einmal eindrucksvoll ihre große Bedeutung für die
Fordern Sie jetzt einfach Ihr kostenfreies Produktmuster im Internet unter www.coloplast.de/compactset Zukünftig wird die Verordnungsfähigkeit unter ande- Weiterentwicklung unseres Gesundheitswesens un-
an oder bestellen Sie telefonisch über unser kostenfreies Service-Telefon: 0800 780 9000. rem infolge der krankhaften Schädigung am Fuß als terstrichen hat.
Folge eines Querschnittsyndroms (komplett oder in-
komplett) bei Spina Bifida, chronischer Myelitis, Sy- Die Änderung der Heilmittel-Richtlinie tritt zum
ringomyelie oder traumatisch bedingten Schädigun- 1. Juli 2020 in Kraft.
gen des Rückenmarks möglich sein.
The Coloplast logo is a registered trademark of Coloplast A/S. © 2019-08. All rights reserved Coloplast A/S, 3050 Humlebæk, Denmark.
ASBH-Kompass 01 | 2020 13
FÜR ALLE FÜR ALLE
Alles neu machte in diesem Jahr nicht der Mai, Finde Deinen Traumberuf
sondern der November Berufsausbildung für Menschen mit Behinderungen
Am Samstagvormittag stand Fortbildung auf dem Pro-
gramm. Als Referent besuchte uns Marc Staats, Physio-
therapeut mit Praxis in Hamburg. Im Mittelpunkt stand
die Frage, wie wir die täglichen Transfers unserer Kinder
zum Beispiel vom Bett in den Rollstuhl möglichst rü-
ckenschonend vornehmen können. Hier hieß es üben,
üben, üben. Gemeinsam mit dem Sitznachbar wurde
positioniert, angehoben und abgelegt, bis die Technik
richtig saß. Schweißperlen flossen dann (bei dem ei-
nen mehr als bei dem anderen) bei den Übungen zur
Rückenstärkung, die Marc uns zeigte. Neben den an-
schaulich und mit vollem Körpereinsatz vorgetragenen
Übungen beantwortete Marc geduldig jede unserer Fra-
gen rund um die Themen Heben, Tragen, Bandscheibe
Vom 15. bis zum 17.11. trafen wir uns mit neun Vä- oder innerer Schweinehund. Das Wichtigste in vorab: gendlichen langfristig in den Ausbildungs- und später in
tern im Hotel Forellenhof in Walsrode zum ersten Es gibt verschiedene Unterstützungsangebote, die eine den Arbeitsmarkt einzugliedern.
ASBH-Väterwochenende. Als Ausgleich für diese körperliche Anstrengung sah Berufsausbildung für Menschen mit Behinderungen er-
das Nachmittags-Programm dann Training für Kon- leichtern sollen. Um eine geeignete Ausbildung zu fin- Ausbildung für Menschen mit Behinderung
Die Idee wurde auf einem Elterntreffen geboren: Wäre es zentration und Geist vor. Es galt, dem Vortrag eines den, können Leistungen zur Eignungsabklärung und Solltest du eine Behinderung haben, dann ist es auch
nicht möglich, ganz in der Tradition des beliebten Müt- weiteren Referenten zu folgen, der uns in die komple- Arbeitserprobung gewährt werden. Wenn eine Berufs- möglich, eine außerbetriebliche Berufsausbildung zu er-
terwochenendes, auch einmal ein Wochenende speziell xen chemischen Prozesse der Fermentation gemälzter ausbildung noch nicht möglich ist, können berufsvorbe- halten. Dies ist vor allem dann empfehlenswert, wenn
für die Familienväter anzubieten? Ja, warum eigentlich Gerste (kurz: Bierbrauen) einführte. In der kleinen, direkt reitende Bildungsmaßnahmen in Anspruch genommen du auf spezielle Hilfen angewiesen bist und aus diesem
nicht? Vermutlich hatte einfach noch nie jemand so rich- auf dem Gelände des Hotels gelegenen Privatbrauerei werden. Wenn eine betriebliche Ausbildung aufgrund Grund nicht in einem Unternehmen ausgebildet werden
tig darüber nachgedacht … Schnuckenbräu erfuhren wir vom Braumeister Herrn der Behinderungen nicht in Frage kommt, kann eine kannst. Nach dem ersten Lehrjahr wird dann versucht, in
Meyer höchstpersönlich, wie aus Hopfen und Malz Bier Ausbildung in einem Berufsbildungs- oder Berufsförde- eine betriebliche Ausbildung einzugliedern, sodass die
Schnell nahm die Idee Form an. Das Interesse war entsteht, wie es dann in die Flasche und zu guter Letzt rungswerk gemacht werden. Zudem kann eine Berufs- restliche Lehrzeit in einer Firma beendet werden kann.
groß, sodass Antje Nägel mit Köpfen machte. Der Ter- in den Handel kommt. ausbildung im Rahmen besonderer Regelungen für die Wenn das nicht möglich ist, ist es auch kein Problem
min stand. Das Hotel war gebucht. Jetzt gab es für uns Ausbildung von Menschen mit Behinderungen gefördert die Ausbildung weiterhin außerbetrieblich zu vollenden.
Männer kein Zurück mehr. Das gemeinsame Abendessen im Hotel und die sich und nötige Hilfsmittel zur Verfügung gestellt werden. Bei Die Ausbildung für Menschen mit Behinderung kann in
daran anschließende Runde nutzten wir, um das Pro- allen Fragen zu einer Berufsausbildung mit Behinderung einem dieser beiden Modelle stattfinden:
Nach und nach trudelten wir am Freitagnachmittag im duktangebot der Schnuckenbrauerei einer mehrfachen sind die Agenturen für Arbeit Ansprechpartner.
schönen Hotel vor den Toren Walsrodes ein. Während kritischen Prüfung zu unterziehen. Am Ende stand 1. Das kooperative Modell
die Erstankömmlinge schon in der Sauna saßen, kämpf- die einhellige Meinung: Der Braumeister versteht sein Jugendliche mit Behinderung sollen genauso in den Ar- Beim kooperativen Modell erfolgt die Ausbildung in
ten sich die letzten noch durch den Feierabendverkehr. Handwerk bestens! beitsmarkt integriert werden wie alle anderen Jugend- einem Kooperationsbetrieb. Diese wird von einem Bil-
Aber pünktlich zum Abendessen war die Mannschaft lichen auch. Grundsätzlich ist gedacht, dass Menschen dungsträger ergänzt, wo fachtheoretische Kenntnisse
mit allen neun Vätern vollzählig, und wir machten uns Nach einem ausgedehnten Frühstück am Sonntag mit Behinderung eine Ausbildung in den anerkannten vermittelt werden.
gemeinsam auf in die Stadtmitte Walsrodes. Dort erwar- mussten wir dann feststellen, dass es schon wieder Zeit Ausbildungsberufen machen. Aber wenn das aufgrund
tete uns quasi zum Aufwärmen ein Bowlingabend. Bei war, sich voneinander zu verabschieden. Die entspann- der Art oder Schwere der Behinderung nicht möglich 2. Das integrative Modell
Burger und Bier, Salat oder Selters wurden Neuigkeiten ten und zufriedenen Gesichter auf unserem obligatori- ist, dann gibt es immer noch besondere Ausbildungsre- Wer eine behindertenspezifische Ausbildung im integra-
ausgetauscht, Kontakte aufgefrischt und die ersten Vä- schen Gruppenfoto zum Abschluss sprechen Bände: gelungen und auch bestimmte Ausbildungseinrichtun- tiven Modell macht, lernt sowohl die fachtheoretischen
terthemen besprochen. Schnell beschäftigte uns aller- Das Väterwochenende war ein toller Erfolg. Wiederho- gen, in denen Personen auch mit gewissen Beeinträch- als auch die fachpraktischen Ausbildungsinhalte bei ei-
dings vor allem eine Frage: Warum rollt eine Bowlingku- lung erwünscht! tigungen eine Lehre absolvieren können. Im Folgenden nem Bildungsträger. Um das Erlernte in der Praxis anzu-
gel eigentlich nie dorthin, wo sie soll? Aber wir nahmen einige Informationen über eine Ausbildung mit Behin- wenden und zu festigen, gibt es immer wieder Phasen,
es sportlich. Entspannt und in bester Laune ließen wir Daniel Völzow, derung. in denen der Azubi in einem Betrieb eingesetzt wird.
den Abend im Hotel bei weiteren Gesprächen, Anekdo- 2. Schriftführer der ASBH Hamburg e.V.
ten und Erfahrungsberichten ausklingen. Berufsorientierung für Menschen mit Behinderung Die Liste der möglichen Ausbildungsberufe für Men-
Die Bundesagentur für Arbeit bietet sogenannte „Berufs- schen mit Behinderung ist lang. Es kann aus einer gro-
vorbereitende Bildungsmaßnahmen“ an. Dabei handelt ßen Anzahl an Tätigkeiten ausgewählt werden und da-
es sich um eine Art Kurs, bei dem junge Menschen die bei ausgesucht werden, was am meisten Spaß macht
Möglichkeit bekommen, Ihre Qualifikationen und Stär- und wo persönliche Stärken liegen. Egal ob du etwas
ken zu überprüfen und dadurch eine bessere Entschei- Handwerkliches machen möchtest, deine kreative Sei-
dung für oder gegen einen bestimmten Ausbildungsbe- ten ausleben willst oder gerne mit Zahlen und Daten
ruf zu fällen. Gleichzeitig werden den Teilnehmern der umgehst, du findest bestimmt einen Ausbildungsberuf,
berufsvorbereitenden Bildungsmaßnahmen Fertigkeiten der deinen Neigungen und Fähigkeiten entspricht. Hier
vermittelt, die diese für eine Berufsausbildung gebrau- eine kleine Auswahl möglicher Ausbildungsberufe für
chen könnten. Die Teilnahme soll dabei helfen, den Ju- Jugendliche mit Behinderung:
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FÜR ALLE FÜR ALLE
• Fachpraktiker/-in für Holzverarbeitung hilfe verlängert werden. Voraussetzung dafür ist aber,
• Fachpraktiker/-in Bürokommunikation dass Art und Schwere der Behinderung dafür verant- 2020 tut sich wieder was!?
• Bekleidungsnäher/-in wortlich sind, dass die Ausbildung verlängert werden
• Telefonist/-in muss und dass ohne die finanzielle Förderung die nach- EU-Richtlinie über den barrierefreien Zugang zu den Webangeboten öffentlicher Stellen
• Fachpraktiker/-in für Elektroniker haltige Integration in den Arbeitsmarkt nicht erreicht
• Fachpraktiker/-in für Maler und Lackierer werden würde. Im Dezember 2016 wurde die EU-Richtlinie 2016/2102
• Industriefachhelfer/-in über den barrierefreien Zugang zu den Websites und
Eine weitere Möglichkeit zur finanziellen Unterstützung mobilen Anwendungen öffentlicher Stellen im Amtsblatt
Weitere Ausbildungsberufe für Menschen mit Behinde- bietet die Bundesagentur für Arbeit in Form von Über- der Europäischen Union veröffentlicht. Danach hatten
rung findest du bei Planet Beruf der Bundesagentur für gangsgeld. Diese Entgeltersatzleistung wird gewährt, die Mitgliedsstaaten bis zum September 2018 Zeit, die
Arbeit: http://planet-beruf.de/schuelerinnen/mein- wenn an bestimmten Maßnahmen der Berufsausbil- Richtlinie in nationales Recht umzusetzen. In Deutsch-
beruf/berufe-von-a-z/uebersicht-der-ausbildungs- dung, der Berufsvorbereitung oder auch an Maßnah- land erfolgte die Umsetzung auf Bundesebene im Juli
berufe-fuer-menschen-mit-behinderung/ men einer beruflichen Weiterbildung teilgenommen 2018 durch das Gesetz zur Verlängerung befristeter Re-
wird. Weitere Informationen zum Übergangsgeld auf der gelungen im Arbeitsförderungsrecht und zur Umsetzung
Finanzielle Unterstützung Homepage der Bundesagentur für Arbeit: https://www. der Richtlinie (EU) 2016/2102 über den barrierefreien
für Menschen mit Behinderung arbeitsagentur.de/ Zugang zu den Websites und mobilen Anwendungen öf-
Auszubildende, die während Ihrer Lehrzeit auf finanzielle fentlicher Stellen. Die Barrierefreie-Informationstechnik-
Förderung angewiesen sind, erhalten unter bestimmten Ausbildung mit Behinderung – Die Gleichstellung Verordnung (BITV) 2.0 wurde im Mai 2019 angepasst.
Voraussetzungen die Berufsausbildungsbeihilfe. Dabei Schwerbehinderte Menschen mit einem Grad der Be- Die EU-Richtlinie 2102 verpflichtet öffentliche Stellen
wird monatlich ein bestimmter Betrag überwiesen, so- hinderung von mindestens 50 werden in ihrem Beschäf- von der Bundes- über die Landes- bis zur kommuna-
dass du deinen Lebensunterhalt bestreiten kannst. In- tigungsverhältnis besonders geschützt. Wenn der Grad len Ebene zu barrierefreien Webangeboten. Das heißt,
formationen zur Berufsausbildungsbeihilfe findest du im der Behinderung weniger als 50 beträgt, mindestens dass sich Verwaltungen und beispielsweise Gerichte,
Artikel: Finanzielle Unterstützung während der Ausbil- aber 30, dann kannst eine sogenannte Gleichstellung Polizeistellen, öffentliche Krankenhäuser, Universitäten dern können. Öffentliche Webseitenbetreiber müssen
dung: (http://www.ausbildungsstellen.de/ratgeber/ beantragt werden. Das bedeutet, dass sich die Rechts- oder Bibliotheken um die Barrierefreiheit ihrer Internet- hierzu eine barrierefrei gestaltete Möglichkeit schaffen,
finanzielle-unterstuetzung-waehrend-der-ausbil- grundlage deines Beschäftigungsverhältnisses in eini- seiten und Apps kümmern müssen. Ausgenommen sind elektronisch Kontakt aufzunehmen, also z. B. über eine
dung-wichtige-infos-zur-bab.html). gen Punkten ändert. Wenn du durch die Gleichstellung öffentlich-rechtliche Rundfunkanstalten und in Teilen verlinkte E-Mail-Adresse. Für den Fall, dass Webseiten-
den gleichen Status wie Schwerbehinderte bekommst, Schulen, Kindergärten und Krippen. betreiber auf das Feedback der Nutzer nicht oder nicht
Für Menschen mit Behinderung gelten die gleichen Be- gelten folgende Besonderheiten: zureichend eingehen, soll die Erklärung einen Hinweis
dingungen wie auch für alle anderen Azubis. Es gibt je- • Dein (zukünftiger) Arbeitgeber erhält bestimmte Welche Online-Angebote öffentlicher Stellen fallen und eine Verlinkung zu einem „Durchsetzungsverfah-
doch ein paar Ausnahmen: Lohnkostenzuschüsse, sodass die Einstellung von in den Geltungsbereich und wie sehen die Umset- ren“ bereitstellen. Die EU-Richtlinie sieht vor, dass die
Menschen mit Behinderung für diesen attraktiver zungsfristen aus? Mitgliedstaaten eine bzw. mehrere Stellen benennen,
Jugendliche mit Behinderung können auch dann finan- wird. Webauftritte: Auftritte, die nach September 2018 veröf- die für die Durchsetzung der Richtlinie zuständig ist,
ziell unterstützt werden, wenn diese bei ihren Eltern • Du erhältst einen besonderen Kündigungsschutz, fentlicht werden, mussten ab September 2019 zugäng- also eine Beschwerde- oder Schlichtungsstelle. Um
wohnen. Die Berufsausbildungsbeihilfe ist zum 1. Au- eine Betreuung durch einen Fachdienst und Hilfen lich gestaltet sein, bereits bestehende Websites ab die Anforderungen an die Barrierefreiheitserklärung zu
gust 2019 gestiegen. Die Tabelle zeigt mit wie viel finan- bei der Arbeitsplatzausstattung. September 2020. Ab September 2019 mussten neue konkretisieren, hat die Kommission den Durchführungs-
zieller Unterstützung Azubis rechnen können. Intranet-Angebote barrierefrei entwickelt werden. Für beschluss (EU) 2018/1523 der Kommission vom 11.
Eine Gleichstellung kann aber nur dann erfolgen, wenn vorher veröffentlichte Intranet-Anwendungen gilt dies Oktober 2018 zur Festlegung einer Mustererklärung zur
du einen Ausbildungs- oder Arbeitsplatz aufgrund dei- erst bei grundlegender Überarbeitung. Barrierefreiheit gemäß der Richtlinie (EU) 2016/2102
bis 31.07.19 seit 01.08.19 ner Behinderung nicht bekommen, oder nicht behalten des Europäischen Parlaments und des Rates über den
könntest. Ob die Gleichstellung auch für dich in Frage Mobile Anwendungen (Apps): Für Apps gilt die Richtlinie barrierefreien Zugang zu den Websites und mobilen An-
Grundbedarf 372,00 Euro 391,00 Euro
kommt, kann dir dein persönlicher Berater bei der Bun- ab Juni 2021. Dateiformate für Büroanwendungen, z.B. wendungen öffentlicher Stellen erlassen. Hier ist auch
Grundpauschbetrag desagentur für Arbeit sagen. PDF-Dokumente: PDF-Dokumente sind Teil des Web- eine Mustererklärung zur Barrierefreiheit verankert.
166,00 Euro ---
Unterkunftskosten auftritts und müssen zu den entsprechenden Umset-
Anlaufstellen für die Ausbildung zungsfristen ebenfalls barrierefrei zur Verfügung gestellt Kontrollmechanismen
für nachgewiesene Weiterführende Informationen und Hilfen bei der Aus- werden. Ausnahmen bilden PDF-Dokumente, die vor Die Richtlinie verpflichtet die Mitgliedsstaaten, die Ein-
bis zu
Miete über 166 € bis --- bildung mit Behinderung findest du bei folgenden An- September 2018 angelegt wurden: Sie müssen nach- haltung der Richtlinie periodisch zu überprüfen. Hierfür
84,00 Euro
zu 84 € laufstellen: träglich nicht barrierefrei umgestaltet werden, es sei denn sind Stichprobenkontrollen der Barrierefreiheit von Web-
sie sind für aktive Verwaltungsverfahren notwendig. sites vorgesehen. Die Kommission hat dazu den Durch-
Pauschbetrag für
--- 325,00 Euro Das Integrationsamt: Die Hauptaufgabe des Integra- führungsbeschluss (EU) 2018/1524 der Kommission vom
Unterkunftskosten
tionsamtes ist es, schwerbehinderten Menschen die Erklärung zur Barrierefreiheit und Feedback-Mög- 11. Oktober 2018 zur Festlegung einer Überwachungs-
bis zu Eingliederung in den Arbeitsmarkt zu ermöglichen. Sie lichkeiten methodik und der Modalitäten für die Berichterstattung
Bedarf 716,00 Euro
622,00 Euro bieten dabei sowohl für dich als Arbeitnehmer, als auch In der EU-Richtlinie ist auch festgelegt, dass öffentliche der Mitgliedstaaten gemäß der Richtlinie (EU) 2016/2102
für deinen Arbeitgeber bestimmte Leistungen an. Stellen „eine detaillierte, umfassende und klare Erklä- des Europäischen Parlaments und des Rates über den
Quelle: Bundesgantur für Arbeit https://www.integrationsaemter.de/ rung zur Barrierefreiheit“ auf der betreffenden Website barrierefreien Zugang zu den Websites und mobilen An-
bereitstellen und diese regelmäßig aktualisieren müs- wendungen öffentlicher Stellen veröffentlicht.
Es werden nicht nur Ausbildungen in anerkannten Aus- Das Berufsbildungswerk: Das Berufsbildungswerk sen. In der Erklärung muss genannt werden, welche Tei-
bildungsberufen gefördert, sondern auch Sonderformen unterstützt Azubis mit Sonderpädagogen und Psycho- le des Inhalts nicht barrierefrei zugänglich sind, warum Ab Dezember 2021 muss Deutschland die Kommission
von Berufsausbildungen, die speziell auf Menschen mit logen, und hilft bei der Berufsvorbereitung sowie bei der dies so ist und ob Alternativen zur Verfügung stehen. alle drei Jahre über den Status quo informieren.
Behinderung zugeschnitten sind. Muss die Ausbildung Arbeitserprobung. http://www.bagbbw.de/ Weiterhin enthält die Erklärung einen „Feedback-Me-
verlängert oder bestimmte Teile der Ausbildung wieder- chanismus“, mit dem Nutzer Mängel mitteilen und aus- Weitere Informationen:
holt werden, dann kann auch die Berufsausbildungsbei- genommene Informationen in zugänglicher Form anfor- www.richtlinie-2102-barrierefreiheit.de
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