LENKig - Bundesverband ...
←
→
Transkription von Seiteninhalten
Wenn Ihr Browser die Seite nicht korrekt rendert, bitte, lesen Sie den Inhalt der Seite unten
geLENK ig
April 2021
FAM ILIE
86. Ausgabe
Zeitschrift des Bundesverbandes Kinderrheuma e.V.
Verein: Neuer Stand der Challenges
Kaffeeklatsch mal online
Rückblick der Weihnachtspaket-Aktion
Treffpunkte: Digitale Treffen unserer Treffpunkte
Unsere Projekte: „Junge Selbsthilfe“ digital
„Gemeinsam online“
Die Videos der Klinik-Clowns
Soziale Ecke: Steuerrechtliche Änderungen ab 2021
Bundesverband
www.kinderrheuma.com KINDERRHEUMA e.V.
ÜBER UNS Ansprechpartner mit Herz, Bundesverband Verständnis und Kompetenz KINDERRHEUMA e.V. www.kinderrheuma.com Die chronische Erkrankung eines Kindes führt oftmals zu einer Veränderung des alltäglichen Lebens in der gesamten Familie. Seit der Gründung im Mai 1990 steht der Verein betroffenen Familien zur Seite, um sie durch Aufklärungsarbeit und zahlreiche Projekte bei der Bewältigung des Alltags zu unterstützen. Die derzeit ca. 400 Mitglieder des Vereins sind vorwiegend betroffene Familien. Ein Netzwerk von Ärzten, Therapeuten und Pädagogen sowie Förderern ergänzt und unterstützt unsere Arbeit. In unserer Selbsthilfegruppe treffen Sie mit Menschen zusammen, mit denen Sie offen über Gefühle, Hoffnungen und Ängste reden können, aber auch gemeinsam Spaß und Erholung bei unseren Fortbildungs- und Familienangeboten erleben. Aufgaben und Ziele des Vereins auf einem Blick: ● Aufklärung der Öffentlichkeit über ● Projekte für betroffene Kinder und Jugend- Rheuma und Schmerzverstärkungs- liche zur Integration in Schule und Beruf syndrome bei Kindern ● Einrichtung und Koordination von orts- ● Sicherstellung und Verbesserung der nahen Treffpunkten Versorgungssituation ● Psychologische und sozialpädagogische ● Ansprechpartner für betroffene Familien Unterstützung ● Förderung der Krankheits- und Alltags- ● Begleitung und Unterstützung beim Über- bewältigung gang in die erwachsenenorientierte Versor- ● Fortbildung für Jugendliche und Familien gung (Transition) für junge Rheumatiker Der Verein finanziert sich aus Spenden, Fördergeldern und Mitgliedsbeiträgen. Die ehrenamtliche Vorstandsarbeit wird durch zwei Sozialarbeiterinnen, eine Verwaltungsangestellte und eine Projektkoordinatorin unterstützt. Inhalt Vorwort ………………………………… S. 3 Die Jugendgruppe RAY News ………… S. 32 Aktuelles aus dem Verein ……………… S. 4 Termine RAY …………………………… S. 35 Spenden………………………………… S. 13 Neues aus unseren Treffpunkten ……… S. 38 Unsere Projekte ………………………… S. 18 Die soziale Ecke………………………… S. 40 Unsere Publikationen ………………… S. 28 Termine Bundesverband ……………… S. 42 Artikel von Eltern ……………………… S. 30 Vorstand, Impressum ………………… S. 43 2
VORWORT
Hao !
leider eher talentfreier Handwerker komme ich bei
jedem Projekt, wie es bei einem bekannten deutschen
Baumarkt heißt, an meine Grenzen: Denn spätestens
Für kurze Zeit, ich war
nach fünf Minuten ist der Schraubendreher spurlos
vielleicht so 9 Jahre
verschwunden oder die Kombizange hat sich in Luft
alt, fasste ich den Ge-
aufgelöst. Man nennt das allerdings ein Verlegen von
danken, auf jeden Fall
Werkzeug; man spricht nicht von Unordnung. Eines
Beamter zu werden.
Tages saß eine Jugendliche bei mir und wir redeten
Beamter, so meine
über das Gespräch mit der Mutter am nächsten Tag.
kindliche Vorstellung,
Das Mädchen schaute sich in meinem Büro um und
bedeutete, in einem wohlgeordneten Meer von Ak-
meinte, dass ihre Mutter vermutlich Probleme mit
tenordnern zu sitzen, in denen sich wiederum 1a sor-
meiner Vorstellung von Ordnung haben werde, da
tiert und ordentlich abgeheftete Unterlagen befin-
einfach zu viel in meinem Raum herumstände! Au
den, die zwar vom Lesen her spannend wie eine Bau-
weia! Also fix alles Rumstehende in den Schrank ge-
anleitung von Ikea sind, dafür aber unglaublich wich-
packt und fertig. Das Gespräch verlief übrigens ein-
tig. Ja fast schon existenziell wichtig. Außerdem, so
wandfrei und ich konnte meine gelebte Unordnung
meine Annahme, befänden sich auf meinem eben-
anschließend wiederherstellen. Ordnung ist eben das
falls akkurat aufgeräumten Schreibtisch unzählige
halbe Leben – aber eben auch nur das halbe. Nun
angespitzte Bleistifte und Kugelschreiber, die nicht
hatte ich zwischen den Feiertagen das Vergnügen, ar-
mit Billigminen von der Lottoannahmestelle gefüllt
beiten zu dürfen. Und was macht man, bevor das
sind, sondern auch nach einer Woche noch schrei-
neue Jahr in die Vollen geht? Richtig, man räumt auf,
ben. Von meinem Vater, der damals neben seinem
man tut also genau das, wozu man das ganze Jahr
Beruf als Schuhmachermeister eine kleine Versiche-
nicht kommt. Anstatt mich also auf das Innenleben
rungsagentur betrieb, erhielt ich immer die alten Ab-
meiner Patienten zu fokussieren, habe ich mir das
schnitte der Versicherungskarten, was heute natürlich
meiner Schränke vorgeknöpft. Da sag’ noch mal je-
datenschutztechnisch ein absolutes No-Go wäre.
mand, ich hätte keine Ordnung! Es war alles noch
Aber bei mir waren die gelben Karten bestens und
drin – nichts fehlte. Allerdings fand ich jede Menge
vertraulichst aufgehoben, schließlich ging es mir nicht
Relikte aus 25 Jahren Psychologendasein auf der Kin-
um die Namen, sondern um das Sortieren. Da sich
der- und Jugendrheumatologie: Alte Fotos, gemalte
aber unwesentlich später der Wunsch einstellte, Gi-
Bilder von Patienten, deren Kinder heute selbst malen,
tarrist bei meiner damaligen Lieblingsband Deep Pur-
Kameras aus Anno Tuff und mein altes Türschild von
ple zu werden, begrub ich die anvisierte Beamten-
der früheren Polarstation, mit dem eine ganz eigene
laufbahn und damit auch ein Leben zwischen Akten-
Geschichte verbunden ist. Und da dachte ich: Ord-
ordnern und angespitzten Bleistiften. Rockstar, das
nung halten ist die eine Sache, aber es ist auch wich-
bedeutete ein eher unaufgeräumtes Leben zwischen
tig, Ordnung zu bewahren. Und bewahren hat auch
Auftritten, Whiskyflaschen und schönen Frauen zu
was mit Nicht-Wegwerfen zu tun. Also, liebe Leser,
führen. Zu wissen, wo auf der Bühne die Gitarre steht
wie wäre es denn mal mit einer ordentlichen oder
und in welchen Verstärker man einstöpseln muss,
auch unordentlichen Anekdote aus 30 Jahren Bun-
sollte an Ordnungssinn ausreichend sein. Wie man
desverband? Was man immer schon erzählen wollte
heute ja weiß, wurde auch aus dieser Laufbahn nix:
und was nicht verloren gehen sollte? Gerne schicken
Deep Purple hatte schon einen Gitarristen.
an: illhardt@st-josef-stift.de. Auf dass dieses Jahr or-
Möglicherweise, obschon ich mich als einen zutiefst
dentlich wird, vor allem ordentlich normal.
ordentlichen Menschen bezeichnen würde und allen-
falls meine Gedanken etwas kraus sind, wie schon
Ihr/Euer
meine Lehrer zuweilen feststellten, gab es im nachfol-
genden Leben dann auch prompt Probleme mit Ord-
nung und Aufgeräumtheiten. Als gelegentlicher, aber Arnold Ihardt
3
AKTUELLES
Rückblick Weihnachtsüberraschungs
Bewerbung und Ausgabe der Weihnachtsüberraschungspakete
W
ie in unserer letzten Ausgabe bereits sich unsere Ideen coronakonform umsetzen
berichtet, konnten in 2020 so einige lassen, haben wir sie erstmal bei den Mitarbei-
Veranstaltungen aufgrund der Pan- ter*innen und Patient*innen im St. Josef-Stift
demie nicht wie geplant durchgeführt wer- und in der Reha-Klinik beworben.
den. Dies galt leider auch für unseren alljähr- Schon nach den ersten Tagen Werbung war
lichen Adventsbasar, der ja sonst immer am klar, unser gestecktes Ziel von 120 Kisten
Totensonntag mit vereinten Kräften auf die schaffen wir locker, da die Bestellungen fleißig
Beine gestellt wird. bei uns auf diversen Wegen eintrudelten.
Natürlich haben wir in Zusammenarbeit mit Nach kurzer Beratung im Arbeitskreis Basar-Al-
dem St. Josef-Stift in Sendenhorst eine coro- ternative stand fest, wir verdoppeln das Ange-
nakonforme Alternative entwickelt – die Weih- bot. Dies und überhaupt die ganze Aktion
nachtsüberraschungspakete Aktion. konnte aber nur gelingen, da, wenn auch auf
Frei nach dem Motto „wenn die Leute nicht Entfernung, wie für den Basar üblich Hand in
zum Basar kommen können, kommt der Basar Hand gebastelt, eingekocht, genäht, gefaltet,
zu den Leuten nach Hause“! geklebt, gemalt, gebacken und und und
Hinter der Aktion stand die Idee, eine Reihe wurde. Jede(r) für sich, aber doch in Gemein-
unserer handgefertigten und schon traditio- schaft haben viele liebe und adventlich ge-
nellen Basar-Artikel nebst kleiner Überra- stimmte Menschen einen unschätzbar wert-
schung in eine schön gestaltete Kiste zu pa- vollen Beitrag für den riesigen Erfolg geleistet.
cken und nach Vorbestellung an festgelegten An so manchem Samstag im November
Terminen in der Magistrale des St. Josef-Stifts wurde „Santa’s Workshop“ im Sockelgeschoss
zur Abholung bereitzustellen – „click&collect“ eingerichtet.
à la Bundesverband.
So konnte mit elfengleicher Logistik der Inhalt
Da wir schlecht einschätzen konnten ob und für jedes Paket bereitgestellt und entspre-
wie gut diese Aktion angenommen wird und chend der Vorbestellungen gepackt werden.
4
AKTUELLES
pakete
Einblicke in „Santa’s Workshop“
Verschlossen wurden die Kisten noch mit den
von Hand künstlerisch gestalteten Deckeln.
Jedes Überraschungspaket ein echtes Unikat. Trotz der aktuellen Entwicklungen in der
Insgesamt konnten 280 Kisten bestückt und Pandemie sind wir guter Hoffnung, dass es
für einen Preis von 15, 20 oder 25 Euro das in 2021 unseren Adventsbasar oder eine al-
Stück verkauft und ein wunderbarer Erlös von ternative Aktion im November geben kann.
5.497,55 Euro erzielt werden. Daher rufen wir alle adventlich gestimmten
Wir bedanken uns sehr herzlich bei allen, die Menschen auf, in Vorbereitung darauf bitte
diese Alternative zum Adventsbasar auf ihre schon den Sommer über Marmeladen und
einzigartige Weise unterstützt haben. Apfelmus einzukochen, handgemachte
Jutta Weber Kleinigkeiten herzustellen, Weihnachtskar-
ten zu basteln oder oder oder.
Bei Interesse sehr gerne im Familienbüro
unter Tel.: 02526-3001175 oder E-Mail:
familienbuero@kinderrheuma.com melden.
Wir freuen uns auf die nächste gemein-
same Weihnachtsaktion.
5
AKTUELLES
Unsere Aktiv-Dabei-Challenge
U
nsere Aktiv-Dabei-Challenge findet wei- auch an ihre Kontakte weiterzuleiten und so
terhin engagierte Mitstreiter. Daher sollte sich die Challenge-Idee weit verbreiten.
haben wir sie kurzerhand bis zum Spenden in Höhe von 538 Euro sind dabei ein-
30. Mai 2021 verlängert. gegangen – herzlichen Dank!
Wer also noch eine kleine oder große Idee für
eine Challenge hat, kann diese gerne noch vor Challenge Nr. 14:
unserem 31. Geburtstag umsetzen. Unterstüt- „Auf die Plätzchen
zung und viele Infos dazu gibt es jederzeit im
Familienbüro.
fertig los!-Challenge“
Christina Stock unterstützt unseren Verein mit
Hier kommen die Berichte von unseren neues- ihren fleißigen Mitstreiter*innen bereits seit
ten Challenges: vielen Jahren. Hier beschreibt sie ihre Chal-
lenge selbst:
Challenge Nr. 12: „Einige Jahre haben meine
„30 Jahre - 30 Liter“ Freunde und ich uns einen
kompletten Tag zum Plätz-
Bei dieser Challenge wurden im Kreis Borken chen backen getroffen und
und Umgebung mit gespendeter Farbe Schul- einige Tütchen für den Ad-
höfe bunt angemalt, um den Kindern mit auf- ventsbasar des Bundesver-
gezeichneten Hüpfspielen und bunten Farben bandes zur Verfügung ge-
ein schöneres Pausenumfeld zu schaffen. Mo- stellt. Aber nein, alles muss
tiviert wurden die ganze Schule und Eltern- ausfallen in diesem besonderen Jahr... Als ich
schaft zum Spenden und auch weitere Schu- meinen Freunden von der Aktiv-dabei-Chal-
len wurden mit einbezogen. Ein tolles Projekt, lenge erzählt habe, waren sie direkt begeis-
das im wahrsten Sinne des Wortes viele kleine tert! Ruckzuck backte jeder seine Lieblings-
und große Menschen bewegte. sorte Plätzchen, lieferte sie bei mir ab, ich
packte 30 Tüten und schon konnte der „Ver-
Challenge Nr. 13: kauf“ starten. Ein „Flyer“ wurde in ein paar
„Kurznachrichten-Challenge“ WhatsApp-Gruppen geschickt und nach einer
Stunde waren alle Tüten verkauft! Alle Abneh-
Susanne Starkmann, die stets im Sekretariat mer waren sehr großzügig und somit können
der Ambulanz den Überblick behält, hatte in wir dem Verein die stolze Summe von 500
einer schlaflosen Nacht eine tolle Challenge- Euro übergeben!“ Super Idee!
Idee. Kurzerhand rief sie die „Kurznachrichten-
Challenge“ ins Leben. Dabei verschickte sie an Challenge Nr. 15:
30 ihrer Kontakte jeweils eine Kurznachricht „Lauf-dich-fit-Challenge“:
mit der Bitte um eine Spende für den Verein.
Beigefügt wurde ein offizielles Spendenschrei- Familie Behle beschreibt selbst ihre Challenge:
ben vom Familienbüro. Nach dem Schneeball- „In Korbach starteten am Samstagmorgen,
system wurden alle gebeten, die Nachricht den 30. Oktober 2020 die beiden Schwestern
6
AKTUELLES
geht weiter
Challenge Nr. 16:
„Radlader-Challenge“
RAY-Mitglied Sarah hatte anfangs die Idee,
sich mit dem Quad 30 Mal im Kreis zu krei-
seln. Da das Quad aber immer wieder techni-
sche Probleme anzeigte und nicht zur Verfü-
gung stand, hat sie kurzfristig ihre Challenge
einfach verändert.
Mit einem Radlader, den sie zuvor noch nicht
gefahren war, verlud sie in kürzester Zeit 30
Kubikmeter Mutterboden. Die Stadt Quaken-
brück hat damit nun 30 neue Bäume in einer
Eindrücke aus den Challenges Allee angepflanzt.
Wir danken Sarah sehr herzlich für diese tolle
„Aktiv-Dabei-Challenge“, womit die wunder-
Martha, 9 Jahre und Greta, 10 Jahre, ihre bare Summe von 255 Euro an Spendengel-
Challenge. dern gesammelt werden konnte.
Martha ist seit 2016 selbst an Rheuma er-
krankt und liebt Sport. Für sie und ihre Challenge Nr. 17:
Schwester Greta stand schnell fest, dass sie „30 Tage mit dem Rad
sich an der Challenge beteiligen und somit vie-
len betroffenen Kindern und Familien helfen
zur Arbeit“
wollen. Gesagt – Getan! Familie Matern hatte die
Sie absolvierten einen Mini-Marathon, mit ca. Idee, gleichzeitig die eigene Gesundheit zu
4,2 Kilometer und das ganze unter 30 Minu- fördern, die Umwelt zu schonen und unseren
ten! An der Strecke verteilt standen Freunde Verein zu unterstützen. So fuhren sie 30 Tage
und Familienmitglieder zur Unterstützung und mit dem Rad zur Arbeit und spendeten das
zur Motivation der beiden Läuferinnen. Beide gesparte Spritgeld in Höhe von 90 Euro dem
Challenge-Teilnehmerinnen liefen und liefen Verein. Spitze!
und liefen unermüdlich und immer mit einem
Lächeln im Gesicht. Ein herzliches Dankeschön an alle kleinen
Martha erreichte das Ziel in 24:35 Minuten und großen Challenge-Teilnehmer*innen.
und Greta kam kurz danach, nach 27:07 Mi- Wir freuen uns riesig über eure kreativen
nuten in das Ziel gelaufen. Challenge ge- Ideen und euer tolles Engagement für un-
schafft! Voller Stolz und Zufriedenheit erhiel- seren Verein. Kathrin Wersing
ten beide Siegerinnen viel Applaus.“ Greta
und Martha – wir sind stolz auf euch und
sagen danke für 200 Euro Spenden!
7
AKTUELLES
Klausurtagung 2021
Vorstand, Ausschuss und Familienbüro im virtuellen Gruppenbild
B
eim Bundesverband Kinderrheuma e. V. ten von Flyern genutzt wird, die im Laufe des
spielt sich inzwischen vieles im Vereinsle- Jahres an die Mitglieder verschickt werden.
ben digital ab. Hätte sich das vor einem
Jahr noch keiner so recht vorstellen können, Am Freitag um 16 Uhr startete unsere digitale
so sind wir inzwischen sehr froh über die Sitzung, wo es vor allem darum ging über den
Möglichkeiten, die uns Videokonferenz- Ablauf der anstehenden Mitgliederversamm-
systeme bieten. lung zu diskutieren. Am Abend schaltete sich
Daher haben wir 2021 das erste Mal unsere auch Doktor Ganser dazu, mit dem wir ge-
jährliche Klausursitzung digital abgehalten. Bei meinsam neue spannende Projektideen be-
der Klausursitzung treffen sich traditionell sprechen konnten.
zum Anfang des Jahres die Vereinsaktiven aus Am Samstagmorgen um 9 Uhr ging es weiter
Vorstand, Ausschuss und Familienbüro, um mit einem Workshop mit Organisationsberater
auf das letzte Jahr zurückzuschauen und neue Johannes Massolle. Zum Thema Kommunika-
Pläne für 2021 zu schmieden. tion haben wir Vereinbarungen für die interne
Eingestimmt wurden wir wunderbar von Jutta Kommunikation überlegt. In Gruppenarbeiten
aus dem Familienbüro, die allen Beteiligten ein wurde diskutiert, welche Kommunikations-
kleines Carepaket zuschickte mit Süßigkeiten, wege sich bewährt haben und wo es Ände-
Schreibutensilien aber auch einem Spaßflyer, rungen und neue Ideen braucht. Schließlich
da die Klausurtagung anfangs oft für das Fal- stellten nach der Mittagspause die Mitarbei-
8
AKTUELLES
terinnen des Familienbüros die aktuellen Pro-
jekte vor und gemeinsam wurden verschie-
Jahresbericht 2020
dene Vereinsthemen diskutiert bis schließlich ist online
um 16 Uhr die Sitzung beendet wurde.
Ein Highlight waren auf alle Fälle die beweg-
ten Pausen mit Martina, die Mitglied im Aus-
schuss und Physiotherapeutin ist. Mit flotter
Musik und tollen Übungen brachte sie uns
zwischendurch gut in Schwung. Danke Mar-
tina!
Unser Fazit:
10 Stunden Klausursitzung am PC sind ganz
schön anstrengend! Nicht alles ist digital mög-
lich. Der Austausch, die kleinen Gespräche am
Rande und das gemütliche Beisammensein
abends lassen sich digital nicht so einfach er-
setzen. Aber dennoch war es wichtig und gut,
J
dass wir uns auf diesem Wege sehen und mit- edes Jahr erstellen die Mitarbeiterinnen des
einander austauschen konnten. Somit starten Familienbüros einen Jahresbericht über die
wir gut in ein neues spannendes Vereinsjahr. Aktivitäten des Vereins. Darin werden die
Kathrin Wersing Vereins- und Projektarbeit detailliert vorge-
stellt. In diesem Jahr wird der Jahresbericht
erstmals auch veröffentlicht, um damit allen
Mitgliedern, Förderern und Interessierten die
Möglichkeit zu geben, sich umfassend über
die Arbeit des Bundesverbandes Kinder-
rheuma e.V. zu informieren.
Bewegte Schauen Sie doch gerne mal rein!
Pause mit
Martina
Kiwitt- Zu finden ist der Bericht auf unserer Home-
Ebert page unter:
Über uns / Über den Verein
Übrigens: Und wer beim Lesen Lust darauf be-
kommt, selbst im Verein aktiv zu werden, ist
herzlich willkommen. Wir freuen uns sehr
über Zuwachs in unserem Ausschuss- und
Vorstandsteam. Die Kontaktaufnahme ist über
das Familienbüro möglich. Kathrin Wersing
9
AKTUELLES
Spendenaktion Ragnar-Lauf
Chefarzt der Anästhesie Dr. Boschin bringt bei seinem Kollegen Dr. Müller das Tattoo an und testet
direkt erfolgreich den Spendenlink.
D
r. Markus Müller, der als Funktionsober- Tagsüber in der Sonne – und abends mit Be-
arzt in der Anästhesie im St. Josef-Stift leuchtung.
arbeitet, hat sich gemeinsam mit meh- Dieses Abenteuer werden wir, die Juppi’s Run-
reren Kolleginnen und Kollegen eine großar- ning Seals, am 21.08.21 beginnen und am
tige Spendenaktion überlegt. Diese hat er kur- 22.08.21 nach ca. 26 h Laufzeit zu einem guten
zerhand auf der gemeinnützigen Spenden- Ende bringen. Da wir zehn Running Seals alle-
plattform betterplace gestartet und mit unse- samt Mitarbeiter/innen des St. Josef-Stiftes in
rem neuen Spendenprojekt „Familien mit Sendenhorst und damit des Rheumazentrums
rheumakranken Kindern stark machen!“ ver- Nordwestdeutschland sind, war es für uns nicht
knüpft. schwer, den optimalen „guten Zweck“ zu fin-
Worum es bei der Aktion genau geht, be- den, dem wir unseren Lauf widmen möchten.
schreibt Dr. Müller im folgenden Auszug von Was könnte für uns besser passen, als mit un-
seiner betterplace-Spendenaktionsseite: serem Laufabenteuer die Spendenaktion „Fa-
milien mit rheumakranken Kindern stark ma-
„30 Etappen von Hamburg bis nach St. Peter- chen!“ vom Bundesverband Kinderrheuma
Ording, erst an der Elbe zum Meer und dann e. V. zu unterstützen?
am Watt entlang gen Norden. Das ist der Rag- Wir freuen uns über eure Unterstützung, denn
nar-Wattenmeer-Staffellauf. 250 km insge- wirklich jeder Beitrag hilft!
samt. 10 Läufer/innen, von denen jede/r 3 Warum wir dafür betterplace.org nutzen? Das
Etappen läuft. Immer eine/r auf der Strecke. Spenden ist hier sicher und unkompliziert und
10NEUES AUS DEN STATIONEN
AKTUELLES
Digitaler Kaffeeklatsch
I
n Zeiten von Kontaktbeschränkungen und
Veranstaltungsverboten ist es auch für den
Ausschuss und den Vereinsvorstand schwie-
riger geworden in Kontakt zu bleiben.
Da hatte Ines die zündende Idee – warum
nicht einen Kaffeeklatsch per Zoom abhalten?
Gesagt – getan und so traf sich eine große
Runde von Vereinsaktiven am 20. Februar
2021 zum ersten Mal entspannt vor den Bild-
schirmen.
Es tat gut, sich zumindest auf diesem Wege
wir können euch über Updates auf dem Lau- mal wieder zu sehen und zu hören. Nebenbei
fenden halten. Natürlich bekommt ihr Anfang hatten wir übrigens viel Spaß mit den virtuel-
nächsten Jahres auch eine Spendenbescheini- len Hintergründen und Videofiltern, wie im
gung für die Steuer. Bild unten zu sehen ist.
Benannt haben wir uns übrigens nach dem Die Kaffeeklatsch-Treffen sind bewusst infor-
Heuler „Juppi“, dem Kegelrobbenbaby, das mell gehalten, jeder, der Zeit und Lust hat von
bei uns im Stift den rheumakranken Kindern unseren Ausschuss- und Vorstandsmitgliedern
Trost und Unterhaltung bietet.“ sowie vom Familienbüro, kann teilnehmen.
Herzlich eingeladen sind aber auch alle Inte-
Dr. Müller und sein Team sind äußerst kreativ ressierten, die mal in die Vereinsarbeit rein-
dabei, das Spendenprojekt zu bewerben. Sie schnuppern möchten. Wir freuen uns sehr
haben bereits Tattoos drucken lassen, die auf über Zuwachs. Wer Interesse hat, kann sich
den Oberarmen der Running Seals Teammit- sehr gerne im Familienbüro für den nächsten
glieder aufgebracht werden. Von dort mit Kaffeeklatsch anmelden.
dem Handy abfotografiert werden potentielle Auch am 20. März 2021 beim zweiten Kaffee-
Unterstützer direkt zur Spendenseite geleitet. klatsch gab es viel zu erzählen und auszutau-
Einfacher war Spenden wohl noch nie! schen.
Wir würden uns freuen, wenn möglichst viele Dieser wird ab sofort alle 4 Wochen stattfin-
Menschen von dieser abenteuerlichen Spen- den. Der nächste Termin ist der 15. Mai 2021
denaktion erfahren und das Team der Juppi‘s um 10.30 Uhr. Kathrin Wersing
Running Seals mit einer Spende unterstützen.
Dazu einfach den folgenden Link aufrufen
www.bit.ly/runningseals oder den QR Code
mit dem Handy fotografieren.
Wir sind absolut beein-
druckt von der Aktion,
danken allen Beteiligten
sehr herzlich und wün-
schen schon jetzt einen
erfolgreichen Lauf!
Kathrin Wersing
11AKTUELLES
Rheuma und Chronischen Schmerzen da
Foto: Martin Bargiel
Jered in seinem Element
V
ereinsmitglied und Para-Schwimmer mit Bewegungs-
Foto: Martin Bargiel
Jered Müller wurde vom Behinderten- einschränkungen
sportverband Niedersachsen zur Wahl und Schmerzen.
des Behinderten-Sportlers des Jahres 2021 no- Jedoch sagt er
miniert. selbst: „Im Wasser
Wie auf unseren digitalen Kanälen bereits be- geht es mir viel
richtet, waren wir alle bis zum 10. März auf- besser als an
gefordert, für Jered abzustimmen. Land.“ 2018 ge-
wann Jered die
Jered Müller hat Rheuma und chronische Deutschen Ju-
Schmerzen, aber das hält ihn nicht davon ab, gendmeisterschaf-
fast täglich für seinen Lieblingssport Schwim- ten und ist im
men zu trainieren. Dabei kämpft er jeden Tag Jered Müller Kader 2 des Deut-
12NEUES AUS DEN STATIONEN
SPENDEN
Vielen Spendern ist es sehr wichtig, dass
von schwimmen ihr Geld für ein bestimmtes Projekt ver-
wendet wird. Über diese Spenden be-
richten wir gerne:
schen Behindertensportverbandes. Auch als
Trainer und Kampfrichter arbeitet er engagiert.
Nun heißt es Daumen drücken und abwarten, Spenden für die Clowntherapie
bis das finale Ergebnis verkündet wird.
G
So oder so freuen wir uns schon jetzt enorm anz herzlich möchten wir uns bei Mecht-
mit und für Jered und wünschen ihm von Her- hild und Peter Mende für ihre stete Be-
zen, dass er ganz bald wieder viel unbe- reitschaft bedanken, regelmäßig für die
schwerte Zeit im Schwimmbecken verbringen Clowntherapie zu spenden. Wir erhielten im
kann. Jutta Weber November wieder eine Spende über 100 Euro.
Auch Herr Sieghard Westphal spendete an-
lässlich seines 80. Geburtstages 600 Euro für
unsere Klinikclowns. Herr Westphal bat anstatt
Blumen und Geschenke um Geld für den Bun-
Versand unseres desverband Kinderrheuma e. V.. Was auch,
Newsletters wenn man die großzügige Summe sieht, sehr
gerne angenommen wurde. Lieber Herr West-
B
ereits seit mehreren Jahren gibt es nun phal, wir möchten uns noch einmal hiermit
schon den Newsletter des Bundesver- herzlich bei Ihnen bedanken.
bands Kinderrheuma e. V. Immer wie-
der erhalten wir positive Rückmeldungen
darüber, dass Neuigkeiten über den Verein,
seine Aktionen, neue Projekte usw. die Mit- Spende für die Einzelförderung
glieder auch neben der Zusendung der Fa-
D
milie geLENKig erreichen. ieses ist z. B. eine monatliche Spende,
die wir auf Wunsch für die Einzelförde-
Sie erhalten keinen Newsletter? Dann aber rung einsetzen. Die Spende kam von
schnell die Seite www.kinderrheuma.com Herrn Bernhard Linnemann aus Alverskirchen.
aufrufen, dort den Button „Service“ ankli- Herr Linnemann richtete einen Dauerauftrag
cken, auf Newsletter gehen, Email-Adresse ein, so dass wir jeden Monat eine Überwei-
und Namen eintragen, die Auswahl an sung über 30 Euro erhielten.
Newsletter anklicken, die Datenschutzerklä- Leider verstarb Herr Linnemann im letzten Jahr
rung akzeptieren und zum Schluss nur und wir erhielten von Frau Marlies Linnemann,
noch den angegebenen Code eingeben. zusätzlich zu den monatlichen Überweisun-
Fertig! gen, eine Spende über 350,00 Euro. Die Trau-
Freuen Sie sich darauf, in Zukunft noch ergäste spendeten statt des zugedachten Blu-
mehr Informationen über uns zu erhalten! menschmuckes Geld, welches wir gerne auch
für die Einzelförderung verwenden werden.
Lieben Gruß, Auf diesem Wege geht noch einmal ein herz-
Das Team vom Familienbüro licher Dank an Frau Linnemann, dass sie in die-
ser schweren Zeit an uns gedacht hat.
13SPENDEN
Spenden für das Spielzimmer Jährliche Spende der Schützen-
bruderschaft St. Lambertus
E
in beliebtes Projekt, für das gerne auch
gespendet wird, ist die Polarstation bzw. Ense-Bremen 1525 e.V.
das Spielzimmer. Von den Spendenein-
Z
gängen werden zum Beispiel öfter Spiele und u den tatsächlich treuesten Spendern des
Bücher erneuert oder neue Tischtennisschläger Bundesverbandes Kinderrheuma e.V. ge-
und -netze gekauft. hört die Schützenbruderschaft St. Lam-
Eine sehr großzügige Spende erhielten wir von bertus. Seit mittlerweile 20 Jahren, so Herr
Frau Ulrike Greweling aus Rietberg. Sie hat ein Kübler, stellv. Kassierer der Bruderschaft, spen-
Kinderbuch geschrieben und ihr Autorenho- det der Verein aus dem nördlichen Sauerland
norar u.a. dem Bundesverband Kinderrheuma regelmäßig im November für die rheumakran-
gespendet, der gerne ihrem Wunsch nach- ken Kinder. Eigentlich wurde die Spende immer
kam, dieses Geld für das Spielzimmer zu ver- zum jährlichen Adventsbasar überbracht, doch
wenden. Ganz herzlich möchte ich mich daher 2020 war ja dieses „verflixte Coronajahr“, wo
noch einmal für das nette Gespräch mit Frau alle unsere Pläne über den Haufen geworfen
Greweling und die sehr hilfreiche Spende über wurden. Nichtsdestotrotz erhielten wir wieder
650 Euro bedanken. eine tolle Spende über 300 Euro und dafür
Auch Herr Goswin Lembeck hat sich für seinen möchten wir uns noch einmal herzlich bei den
Spendenzweck das Spielzimmer ausgesucht. Mitgliedern und dem Vorstand der Schützen-
Auch bei ihm möchten wir uns für seine wie- bruderschaft St. Lambertus in Ense-Bremen be-
derholte Spende über 100 Euro lieb bedan- danken! Verwenden werden wir sie für die lau-
ken. fenden Projekte des Bundesverbandes.
Spende aus Hübsch machen und spenden
Vogelfutterverkauf
W
er gerne und zufrieden nach dem Fri-
seurbesuch in den Spiegel schaut, ist
F
rüher hieß es immer, dass man Vögel nur auch gerne bereit etwas zu spenden!
im Winter füttern sollte, da sie ja im Som- Geht mir wenigstens so! Ich gehe immer (!)
mer genug Futter finden würden. In den sehr beschwingt aus meinem Friseursalon
letzten Jahren hat sich der Trend durchgesetzt, nach Hause und lasse kein Schaufenster aus,
das ganze Jahr über zu füttern. Ich gebe zu, um meine neue Haarfrisur zu genießen!
ich mache es auch so. So haben wir, egal zu Manja Grünther, Leiterin des Treffpunktes Baut-
welcher Jahreszeit, ein reges Hin und Her un- zen/Görlitz, fragte ihre Schwägerin, die einen Fri-
serer gefiederten Gartenbewohner. seursalon besitzt, ob sie eine Spendendose des
Daher finde ich die Idee des selbsthergestell- Bundesverbands dort aufstellen darf. Das war
ten Vogelfutters einer Reha-Mitarbeiterin und überhaupt kein Problem und besagte Schwäge-
der daraus resultierenden Spende, die uns rin hütete die Spendendose wie ihren Augapfel
jetzt schon zum zweiten Mal überbracht und nahm sie jeden Abend mit nach Hause!
wurde, eine tolle Sache. In diesem Jahr erhiel- Jetzt wurde sie geleert und es befanden sich
ten wir 47,50 Euro und das finden wir spitze! stolze 74,66 Euro in der Dose! Unser herzlichster
Herzlichen Dank dafür! Dank geht daher an den Friseursalon und seine
vielen zufriedenen Kundinnen! Marion Illhardt
14SPENDEN
Kraso und Bikestore
spenden für kranke Kinder
Rhede (kor) Die Rheder Unternehmen Kraso
und Bikestore spenden wieder ihr ursprünglich
für Weihnachtsgeschenke eingeplantes Geld an
den Bundesverband Kinderrheuma. 2.500 Euro
gehen an den Verein, der sich um rheuma-
kranke Kinder kümmert. Er hatte auch Kraso-
Petra Schürmann und Alfons Averhoff
Seit vielen Jahren bereitet Herr Averhoff mit
uns zusammen den Waffelteig für den Basar
zu. Wir besorgen die Zutaten und am Sams-
tagnachmittag vor dem Basarsonntag geht’s
regelmäßig ans Werk. Das süße handwerkliche
(v.l.:) Bernd Himmelberg vom Bundesverband Ergebnis nehmen wir dann anschließend mit
Kinderrheuma nimmt die Spende von Bikestore-
nach Sendenhorst, natürlich auch mit dem
Betriebsleiter Matthias Zeegeers und Kraso-Ver-
triebsinnendienstleiter Matthias Werner entgegen. Kuchen für das Basar-Vorbereitungsteam.
Seit 2018 steht in der Bäckerei an der Kasse
Mitarbeiter Matthias Werner unterstützt, der eine Sammelbüchse unseres Vereins. Bis heute
mit neun Jahren die Diagnose Kinderrheuma wurde sie dreimal gelehrt und es kamen bisher
bekam. Er freue sich, dass sein Arbeitgeber wie- 202,53 Euro zusammen. Ein tolles Ergebnis
derholt den Verein unterstütze, der ihm durch und das überwiegend mit „roten Münzen“!
eine schwere Zeit geholfen habe, sagte Werner. Da sieht man, dass diese aus unserer Sicht
Artikel und Foto erschienen im nicht abgeschafft werden dürfen…
Bocholter-Borkener Volksblatt, 5.12.2020 Wir bedanken uns recht herzlich für das En-
gagement der Bäckerei. Petra Schürmann hat
den Dank persönlich überbracht.
Spenden der Bäckerei Rolf Schürmann
Averhoff in Freckenhorst
Wir wissen, dass der Tod eines Familien-
D
ie Bäckerei Alfons Averhoff in Frecken- angehörigen für nahestehende Perso-
horst unterstützt den Bundesverband nen einen tiefen Verlust darstellt. Umso
schon seit vielen Jahren. Deshalb ist es mehr sind wir Familien zu Dank ver-
mal an der Zeit zu berichten. Viele aktive Mit- pflichtet, wenn sie beabsichtigen, die
glieder kennen die leckeren Kuchenstücke, die Arbeit des Bundesverbandes zu unter-
wir, Rolf und Petra Schürmann, zu verschiede- stützen.
nen Sitzungen mitbrachten und haben da-
durch ohne es genau zu wissen die Bäckerei Auch zwei Spenden aus einem traurigen An-
schon kulinarisch kennengelernt. lass haben uns im letzten Vierteljahr erreicht.
15SPENDEN
Trauerfall Trauerfall
Hannelore Schlüter Bernhard Krimphove
Im November letzten Jahres verstarb Frau Hannelore Schon gleich zu Beginn des Jah-
Schlüter. Wir wurden von ihrer Familie informiert, res erreichte uns wieder eine
dass es ihr Wunsch ist, auf Blumenschmuck zur Bei- Traueranzeige. Die Familie von
setzung zu verzichten und stattdessen um Spenden Bernhard Krimphove bat statt
für den Bundesverband Kinderrheuma gebeten Blumen und Kränze um Spenden
wurde. Zahlreiche Spenden sind daher auf unser für den Bundesverband Kinder-
Konto eingegangen und wir konnten uns trotz des rheuma. Auch bei Familie Krimp-
traurigen Anlasses über insgesamt 1.000 Euro hove möchten wir uns recht herz-
freuen. Trotz dieser schweren Zeit möchten wir uns lich für zugedachte Spenden in
hiermit noch einmal bei Familie Schlüter bedanken. Höhe von 780 Euro bedanken.
Marion Illhardt
Weitere Spenden zugunsten des Bundesverbandes
In den letzten Wochen des alten Jahres 2020 erhielten wir noch eine Menge an Spenden, die
wir für unsere laufenden Projekte verwenden werden. Da uns im letzten Jahr sehr viele Unter-
stützer Geld überwiesen haben, hier nur ein eingeschränkter Überblick:
Dr. Anna Maier, Versmold 360,00 Euro Susanne Kieckbusch,
Christa und Bruno Stark, Kassel 300,00 Euro Wankendorf 150,00 Euro
Monika und Thomas Klose, Achim 50,00 Euro Gabriele Gunder, Ahlen 100,00 Euro
Herbert Kluge, Schwerte 50,00 Euro Georg Josef Janzing, Münster 100,00 Euro
Margitta Nowak, Delbrück 100,00 Euro Renate Brenning-Bertrams,
Gisela und Detlef Raphael, Düsseldorf 100,00 Euro
Dortmund 1.000,00 Euro Christoph Beermann, Sprockhövel 400,00 Euro
Ulf Isken, Medebach 50,00 Euro Christa und Manfred Hoppe,
Sabine und Carsten Bock, Krefeld 50,00 Euro
Bad Nenndorf 100,00 Euro Nadja Knorr, München 100,00 Euro
Petra und Dieter Averbeck, Thomas Egen, Mayen 100,00 Euro
Sendenhors 50,00 Euro Bettina und Stefan Ott,
Kornelia und Karl Gaehrken, Oerlinghausen 100,00 Euro
Herten 300,00 Euro Sofie und Erhard Wilde, Münster 20,00 Euro
Marco Schlott, Niemetal 200,00 Euro Elektro Heikes, Münster 600,00 Euro
Ulrike und Ulrich Christians, Elektro Müller, Warstein 250,00 Euro
Wuppertal 250,00 Euro Rappelkiste, Ahlen 1.500,00 Euro
Gabriele Wolke, Everswinkel 1.000,00 Euro Brigitte Henke, Everswinkel 100,00 Euro
Herbert Knorr, Karlsruhe 100,00 Euro Daniela und Thomas Mamet,
Martin Bölte, Münster 50,00 Euro Herzogenrath 50,00 Euro
16SPENDEN
Dr. jur. Peter Lucke, Ahlen 300,00 Euro Wir erhalten auch regelmäßige monatliche
Annika Gaßmöller, Vechta 50,00 Euro Spenden, quartalsmäßige Zuwendungen sind
Ingrid Fink-Pfingsten, Havixbeck 50,00 Euro ebenfalls üblich. Die Überweisungen werden
Marion Harms, Soltau 100,00 Euro zum Ende des Jahres aufgelistet und der Spen-
Eckhard Scholz, Senden 100,00 Euro der erhält hierüber eine Spendenbescheini-
Andreas Igel, Dortmund 250,00 Euro gung. Das kann durchaus auch eine kleine
Lucia Clara und Ulrich Peitz, monatliche Summe sein, wir sind für jede
Münster 200,00 Euro Spende dankbar.
Andreas Pauli, Gießen 50,00 Euro
Frank Naulin, Meckenbeuren 75,00 Euro
Tim Kahmann, Gütersloh 200,00 Euro
KTL Kanal-, Tief- und Möchten auch Sie anlässlich Ihres Ge-
Landschaftsbau, Rhede 200,00 Euro burtstages, Hochzeit, Jubiläum etc. un-
serem Verein etwas spenden? Sprechen
Allen Spendern, die hier nicht aufgelistet sind, Sie uns gerne an: Tel. 02526-3001175
möchten wir auf diesem Wege auch noch ein-
mal herzlichen Dank sagen! Bitte geben Sie bei Überweisungen stets
Ihren Namen und Ihre Adresse an, damit
Diese Spenden wurden uns anlässlich wir Ihnen eine entsprechende Spenden-
unseres Jubiläums in 2020 überwiesen: bescheinigung zusenden können. Nur bei
Familie Peiser, Bad Berleburg 87,00 Euro Vorlage einer vollständigen Postadresse
Wahlkreisbüro Annette können wir eine gültige Bescheinigung
Watermann-Krass, Ahlen 120,00 Euro erstellen. Die Spendenquittung wird
Andrea und Thorsten Stricker, dann auf den Namen dessen ausgestellt,
Gummersbach 30,00 Euro der die Überweisung getätigt hat.
Marianne und Fred Engel, Ahlen 80,00 Euro
Albina Behr, Löhne 30,00 Euro Vielen Dank
für Ihre Unterstützung!
Hier die Auflistung der Spenden, die wir
in diesem Jahr bereits erhalten haben:
Babette und Stefan Cappel,
Brüggen 285,00 Euro
Hinweis für Mitglieder zur Adress- und
Daniel Knack, Steißlingen 150,00 Euro
Kontodaten-Änderungen
Heidemarie Thielke, Bielefeld 500,00 Euro
Gerold Gesing, Sendenhorst 55,00 Euro Wir möchten alle Mitglieder freundlich
Jennifer Winkelmann, München 33,00 Euro daran erinnern, falls sie umziehen
Lea Peixoto Gonzalez, Köln 10,00 Euro oder sich ihre Bankverbindung ändert, uns
Sabina und Georg Klein, dies mitzuteilen!
Fuldatal 250,00 Euro Rückbuchungen und Nachforschungen
kosten uns Geld und Zeit, die wir lieber in
Außer diesen aufgelisteten Spenden erhielten kreative Vereinsarbeit stecken würden. Eine
wir noch zahlreiche Spenden zusätzlich, bei kurze schriftliche Mitteilung über die geän-
denen wir uns leider schriftlich nicht bedanken derten Daten ans Familienbüro reicht aus.
konnten, da bei der Überweisung leider keine Vielen Dank!
Adresse angegeben wurde.
17UNSERE PROJEKTE
Projektstart „Gemeinsam Online“ – Vir
U
nter der Coronakrise leiden aktuell auch tale Seminare und Workshops die Treffpunkt-
unsere Treffpunkte. Viele Familien mit und Vereinsarbeit bereichern. Zielstellung
chronisch kranken Kindern waren und dabei ist es, den bundesweiten Austausch von
sind verunsichert und in Sorge, inwiefern ihre Familien mit rheumakranken und chronisch
Kinder, die meist immunsuppressive Medika- schmerzkranken Kindern zu fördern, neue
mente einnehmen, gefährdet sind. Als Reak- Mitglieder und Treffpunkte zu gewinnen und
tion darauf haben viele Familien mit sozialen noch mehr Treffpunkt-Leiter*innen mit unse-
Rückzugstendenzen reagiert, sie meiden Fei- ren Angeboten zu erreichen.
ern, Kontakte zu Freunden oder z.T. sogar den
Besuch in Kindergarten oder Schule. Auch Wer kann mitmachen?
krankheitsbedingte Kontrolltermine bei Fach- Einige Angebote sind offen für alle Familien
ärzten nehmen sie seltener wahr und es be- mit rheumakranken oder chronisch schmerz-
steht die berechtigte Sorge, dass sich der Ge- kranken Kindern. Andere haben als Zielgruppe
sundheitszustand der Kinder verschlechtert die Treffpunkt-Leiter*innen bzw. an der Treff-
und Folgeschäden dabei unbemerkt bleiben. punktarbeit interessierte Personen.
Die Treffpunkte, als ein bundesweites niedrig-
schwelliges Vereinsangebot für Austausch, Welche Angebote gibt es im Projekt?
Hilfe und Unterstützung vor Ort, haben seit Teil 1 – Angebote für alle
März 2020 nahezu keine Treffen mehr ange- betroffenen Familien
boten. Mit der Gründung unseres ersten digitalen
Um diesen besorgniserregenden Tendenzen Treffpunkts gibt es erstmals die Möglichkeit
entgegenzuwirken, haben wir das Projekt für interessierte Familien, sich wohnortunab-
„Gemeinsam Online“ ins Leben gerufen. Wir hängig und bundesweit auf digitalem Wege
freuen uns sehr darüber, dass der BKK Dach- auszutauschen. Geplant sind regelmäßige
verband unser Projekt fördert. Gruppentreffen per Videokonferenzen, bei
denen Familien sich gegenseitig unterstützen
können.
Online-Fachvorträge für alle betroffenen Fami-
lien werden in Zusammenarbeit mit den Fach-
abteilungen der Klinik für Kinder- und Jugend-
rheumatologie im St. Josef-Stift in Senden-
Worum geht es? horst entstehen. Die Schulungsvideos zu ver-
Gemeinsam wollen wir neue Wege in der di- schiedenen Themen rund um Krankheitswis-
gitalen Kommunikation ausprobieren. sen, Therapie, Krankheitsbewältigung und
Mithilfe des Projektes sollen die 23 regionalen Selbsthilfe sollen online und kostenlos für alle
Selbsthilfegruppen (= Treffpunkte Kinder- Familien abrufbar sein.
rheuma) des Vereins um digitale Angebote
und Austauschmöglichkeiten erweitert und Teil 2 – Angebote für Treffpunkt-
ausgebaut werden. Sowohl für die ehrenamt- Leiter*innen
lich arbeitenden Treffpunkt-Leiter*innen als Regelmäßige „Virtuelle Cafés“ für Treffpunkt-
auch für alle betroffenen Familien sollen digi- Leiter*innen werden gezielt für die 23 Treff-
18UNSERE PROJEKTE
tuelle Selbsthilfe
punkt-Leiter*innen ins Leben gerufen. Dabei drome bekannter zu machen und somit für
geht es um den gemeinsamen Austausch, ak- mehr Verständnis und Akzeptanz in der Ge-
tuelle Informationen und das voneinander Ler- sellschaft zu sorgen.
nen.
Darauf aufbauend werden außerdem Wie lange läuft das Projekt?
Online-Schulungsangebote für Treffpunkt Lei- „Gemeinsam Online“ hat eine Laufzeit von 23
ter*innen zu Themen wie: Datenschutz, Grup- Monaten. Wir starteten am 01.02.2021 und
penleitung, Moderationstechniken, Umgang werden das Projekt zum 31.12.2022 beenden.
mit Konflikten, Selbstfürsorge usw. angebo-
ten. Auf alle Fälle darf jeder, der mag, sich sehr
Dennoch soll es auch weiterhin Präsenztreffen gerne in diesem Projekt mit den eigenen Wün-
für Treffpunkt-Leiter*innen geben, welche vor sche und Ideen einbringen, denn davon leben
allem dem Austausch über Erfahrungen, Er- wie immer alle unsere Projekte.
folge und Herausforderungen des „Gemein-
sam Online“ Projekts dienen. Kontakt:
Das Projekt soll auch die Öffentlichkeitsarbeit Kathrin Wersing
fördern und einen Beitrag dazu leisten, Kin- Familienbüro
derrheuma und Schmerzverstärkungssyn- Kathrin.wersing@kinderrheuma.com
19UNSERE PROJEKTE
Gemeinsam ins Ziel gekommen – Ein Rück
V
on Januar 2018 bis Ende Dezember • Aufklärung der Öffentlichkeit über krank-
2020 nahm das RAY-Tandem Fahrt auf, heitsspezifische Probleme, um somit eine
um jungen Menschen mit Rheuma bessere Akzeptanz in der Gesellschaft zu er-
und/oder Schmerzverstärkungssyndromen reichen
(SVS) aus ganz Deutschland den Zugang zu • Förderung der gesellschaftlichen Inklusion
einer altersentsprechenden Selbsthilfegruppe im Jugendalter
im Bundesverband Kinderrheuma e. V. zu er-
möglichen. Für uns als Bundesverband ist es sehr wichtig
Die Erfahrungen vor dem Projekt zeigten, dass zu sehen, dass das Kernkonzept von Selbst-
Jugendliche weder in traditionelle Selbsthilfe- hilfe, den Austausch mit Gleichbetroffenen
konzepte für Erwachsene passen, noch wollen untereinander zu ermöglichen und zu fördern,
sie Bevormundung von professioneller Seite. durch das RAY-Tandem Projekt aus Sicht der
Bei der Durchführung des RAY-Tandem Pro- Jugendlichen sehr gut gelungen ist. Die Ver-
jekts haben wir erfolgreich die Bedürfnisse der netzung untereinander konnte in den drei Jah-
jungen Menschen nach viel Freiheit und Eigen- ren erfolgreich und nachhaltig gestärkt wer-
ständigkeit in den Mittelpunkt gestellt. Gleich- den, RAY Mitglieder stehen neubetroffenen
zeitig konnte durch die Sozialpädagogin, als Jugendlichen kompetent als Ansprechpart-
Tandem-Partnerin der Jugendlichen, eine ver- ner*in in Form einer Peer-Beratung zur Verfü-
lässliche und unterstützende Begleitung für gung. Durch die RAY-Tandem Koordinatorin
eine gelungene Umsetzung der Ziele den jun- und durch die gemeinsam entwickelten und
gen Menschen mit an die Hand gegeben wer- durchgeführten Angebote (z. B. regelmäßige
den. RAY Treffen, thematische Workshops beim
Über die Projektzeit konnte die seit 2013 be- RAY-Aktiv-Wochenende) erfuhren die jungen
stehende Jugendgruppe RAY weiter ausge- Menschen Unterstützung in ihrer individuellen
baut und viele gemeinsame Selbsthilfeaktio- Alltags-, Krankheits- und Schmerzbewälti-
nen geplant und für die Teilnehmer*innen gung.
sinnvoll umgesetzt werden. Die Mitglieder der jungen Selbsthilfegruppe
Die folgenden Ziele wurden in der Projektpla- geben an, dass durch ihre Teilnahme an dem
nung formuliert und in den drei Projektjahren Projekt ihr Selbstvertrauen und ihre Selbstwirk-
verfolgt (s. Grafik Seite 21): samkeit gestärkt wurden. Über die drei Pro-
• Unterstützung bei der Alltags-, Krankheits- jektjahre hinweg hat die Jugendgruppe viele
und Schmerzbewältigung Möglichkeiten wahrgenommen, die Öffent-
• Austausch mit Gleichbetroffenen lichkeit über rheumatische Erkrankungen/
• Gewinnung neuer Mitglieder für die Jugend- chronische Schmerzen bei Jugendlichen und
gruppe RAY jungen Erwachsenen zu informieren und auf-
• Entdecken von neuen Handlungskompeten- zuklären. Im Rahmen des Projektes wurde es
zen im Umgang mit der Erkrankung u. a. möglich, den vorhandenen Flyer über die
• Stärkung des Selbstvertrauens und der junge Selbsthilfegruppe grundlegend zu er-
Selbstwirksamkeit neuern, die Homepage von RAY an die Web-
• Vernetzung der Jugendlichen untereinander seite des Bundesverbandes Kinderrheuma e.V.
im Sinne der Selbsthilfe anzugliedern (www.kinderrheuma.com/ray)
20UNSERE PROJEKTE
blick auf 3 Jahre RAY-Tandem-Projekt
Ergebnisse der
Abschlussbefra-
gung der RAY
Teilnehmer*innen
zum Thema Ziele
des RAY-Tandem
Projekts
und ein informatives Roll-up anzuschaffen. entwickelte Idee, stärkere Präsenz von RAY Mit-
Aufgrund der Pandemie konnte im letzten gliedern bei Seminaren für Jugendliche in der
Projektjahr die Öffentlichkeitsarbeit nicht aktiv Jugendrheumatologie des St. Josef-Stifts in
durch die RAY-Tandem Teilnehmerinnen im di- Sendenhorst zu zeigen, konnte aufgrund der
rekten persönlichen Austausch mit Interessier- Pandemie leider nicht im finalen Projektjahr
ten (z. B. Betreuung eines Infostandes) statt- umgesetzt werden. Die Jugendlichen und jun-
finden. Es wurden daher (z. B. über Blogbei- gen Erwachsenen, die sich bei RAY engagieren,
träge der Homepage, Aushängen von Werbe- sind sich einig, dass dieses Ziel auch nach Ende
postern in der Jugendrheumatologie, RAY des RAY-Tandem Projekts weiterverfolgt werden
T-Shirt während der Arbeit und in der Freizeit wird.
anziehen) Wege gesucht, die Öffentlichkeit Abschließend lässt sich sagen, dass wir mit
weiterhin informieren zu können. dem Verlauf des Projektes über die drei Jahre
Eine Weiterführung der bisherigen und der di- sehr zufrieden sind. Unsere Jugendgruppe
gitale Ausbau der Öffentlichkeitsarbeit sollen RAY ist zu einer festen Größe im Bundesver-
auch zukünftig dazu beitragen, die gesell- band Kinderrheuma e.V. geworden und holt
schaftliche Inklusion der jungen Menschen zu die jungen Menschen dort ab, wo sie gerade
leben. sind.
Die Gewinnung neuer Mitglieder für die Ju- RAY hat als junge Selbsthilfegruppe Jugendli-
gendgruppe wurde im Vergleich mit den ande- chen und jungen Menschen mit Rheuma und
ren Zielen am wenigsten erreicht. Konnten in Schmerzverstärkungssyndromen auch zukünf-
Projektjahr eins und zwei ca. 20 neue Mitglie- tig viel zu bieten.
der gewonnen werden, die sich bis heute aktiv Wir danken der BARMER sehr herzlich für die
in die Arbeit der jungen Selbsthilfe miteinge- Förderung des Projekts „RAY-Tandem“, welche
bracht haben, kamen im dritten Projektjahr nur diese wertvolle Arbeit erst ermöglicht hat.
vereinzelt neue Interessenten zu Veranstaltun- Jutta Weber
gen. Die zum Ende des zweiten Projektjahres
21UNSERE PROJEKTE
Neues von den Klinik-Clowns
Seit einem Jahr nun schon können aufgrund der Pandemie die Klinik-Clowns leider keine Clown-
Visiten mehr auf der Polarstation der Kinder-und Jugendrheumatologie in Sendenhorst durch-
führen. In der Adventszeit 2020 konnten wir die Klinik-Clowns dafür begeistern, in Form von
kleinen Videos zu Besuch bei den kleinen Patient*innen vorbeizukommen.
Wie diese neue Form der „Visite“ sich für die Klinik-Clowns gestaltet, haben sie wie folgt be-
schrieben:
Es war einmal eine blöde Pandemie. Mimi, Konrad und Motte wurden zu Ideen-Ent-
wickler*Innen, Location-Scouter*Innen, Büh-
Mimi, Konrad und Motte hatten plötzlich viel nenbildner*Innen, Requisiteur*Innen, Techni-
Zeit zum Kaffee trinken und Kekse essen, als ker*Innen, Cutter*Innen, Beleuchter*Innen
das orangene Telefon klingelte und eine gute und Motivationstrainer*Innen.
Fee aus Sendenhorst anrief: „Habt ihr Lust, für Lecker Essen gab es natürlich auch! Pausen
unsere Kids ‚Filmchen‘ zu machen?“ sind wichtig.
„Au ja!“, sagten die Drei, „wir lieben Heraus- Im Besprechen und Ausprobieren der Szenen
forderungen und probieren gerne Neues war ihnen der Aus-
aus!“ tausch wichtig. Es
Es gab eine Menge zu tun und sie legten wurde so lange geredet
gleich los. und ausprobiert, bis die
Zu ihren Ideen kamen sie auf unterschiedliche Drei sich einig waren.
Art und Weise. Manches lag in der Luft, ande- Wetterbericht, warme
res konnten sie im Kaffeesatz lesen und wenn Socken und heißer Tee
die Drei zusammen abhängen, passiert so- waren wichtiger als
wieso ständig irgendetwas Verrücktes. sonst.
22NEUES AUS
UNSERE PROJEKTE
DEN STATIONEN
Mit der Freude am Jeden Monat entsteht, bis auf Weiteres, ein
Unperfekten und neuer Film der „Filmchen-Pompilchen Compa-
der Freiheit zur gnie“. Alle Videos der Clowns sind auf dem You-
Improvisation ist Tube-Kanal des Bundesverbandes Kinderrheuma
jeder fertige Film e. V. zu finden und es gibt auch immer einen
für Mimi, Motte Hinweis auf unserer Homepage unter „Über
und Konrad ein uns/Aktuelles“, sobald ein neuer Film da ist.
kleines Wunder. Viel Freude beim Anschauen und ein herzli-
ches Dankeschön an die drei Klinik-Clowns.
Herzliche Grüße Schon seit vielen Jahren wird
von Olinda, dieses Projekt durch die Heinrich
Isabel und Michael, besser bekannt als Hageböck Stiftung gefördert.
Klinik-Clown*innen Mimi, Moe und Vielen herzlichen Dank dafür.
Konrad Jutta Weber
„Junge Selbsthilfe digital“ – ein Projekt stellt sich den
Herausforderungen der Pandemie
I
m Rahmen ten aus dem Projekt „RAY-Tandem“ auf und
des Projektes stellt eine Ergänzung des abgeschlossenen
wird von Ja- Projektes dar.
nuar 2021 bis Die bundesweite Vernetzung von Jugendli-
Ende Juni 2022 chen und jungen Erwachsenen mit Rheuma
die Jugendar- und Schmerzverstärkungssyndromen soll zum
beit des Vereins einen durch gezielte digitale Angebote wie
im digitalen Be- z. B. monatliche Austauschtreffen via Video-
reich erweitert konferenz, digitale Workshops rund um die
und neu ausgerichtet. Unter der Begleitung Gestaltung und Durchführung von Online-Se-
einer Sozialpädagogin werden die Mitglieder minaren und persönliche Treffen an zentralen
der Jugendgruppe RAY und interessierte junge Veranstaltungsorten gefördert werden. Einige
Menschen (ab ca. 16 Jahren) an die Möglich- Termine stehen schon fest und sind in der Ru-
keiten digitaler Medien in der Selbsthilfe he- brik RAY-Termine zu finden.
rangeführt, um am Ende des Projektes diese
selbstbestimmt für die Gruppenarbeit nutzen Wir freuen uns darauf, dieses Projekt mit RAY-
zu können. Zielstellung dabei ist die Intensi- Mitgliedern und interessierten jungen Men-
vierung der bundesweiten Vernetzung und die schen auf den Weg bringen zu dürfen und
Stärkung von Selbstwirksamkeit und der Ei- danken der Barmer, die dieses Projekt freund-
genverantwortung. licherweise fördert. Jutta Weber
Das neue Projekt „Junge Selbsthilfe digital“
baut auf die erfolgreich umgesetzten Aktivitä-
23UNSERE PROJEKTE
Kunsttherapie in Zeiten von
S
chon wieder soll ich zur Kunsttherapie.“
„Was ist das überhaupt?“ „Ich bin schon
„ so erschöpft und müde und ich habe so
viele Therapien heute gehabt.“ „Kann ich nicht
schon wieder gehen?“
Diese Gespräche finden heute in der Corona-
zeit immer häufiger statt. Ich frage: „Was
macht dich denn gerade so fertig? Versuch
dich doch einfach zu entspannen und wenn
dir nichts einfällt, ich helfe dir. Du brauchst
auch kein Bild für dein Zimmer zu malen.“
Der TN (ich nenne ihn Boris) fängt zögernd mit
Farben an zu malen. Erstmal malt er ein Aus-
malbild. Dann nimmt Boris ein Blatt, das Bild
wird bunt, die Formen verändern sich immer
fühlt. Entspannter, fröhlich und leichter. „Bis
zur nächsten Woche überlege ich mir etwas“,
so Boris und grinst. „Wenn du Lust hast,
kannst du auch ein Bild für dein Zimmer
malen“, gebe ich ihm mit auf dem Weg.
Was ist passiert?
Die Coronazeiten nehmen viel Zeit und viel
Stillsitzen in Anspruch. Die Kinder und Ju-
gendlichen haben viele Therapien und dazu
wieder, es wird ein neues Blatt geholt, die Far-
ben verändern sich, aus dunkel wird es plötz-
lich heller. Aus undefinierbaren Formen entwi-
ckelt sich ein Bild. Boris ist leise, entspannt sich
und fängt an, ein Bild zu malen, was er sich
vorher nicht vorstellen konnte.
Nach dem Malen zeigt er es mir, wir sprechen
über den Prozess und ich merke, wie er sich
24Sie können auch lesen
