Meine Narbe, mein - Coloplast Homecare
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16 Wendepunkt | Herbst 2021 | Inhalt Zum Titel 2021 www.coloplast.de Nr. 90 Herbst -Magazin Das Coloplast Mara Maeke sagt: „Du musst nicht makellos sein, um schön zu sein.“ Die 27-Jährige spricht Meine ab Seite 10 offen über Narbe, ihre Narben und ihr mein Leben mit Colitis ulce- Leben rosa und Kock-Pouch. 6 4 Spektrum 6 Die Kraft des Atems 10 Porträt: Mara Maeke – Meine Narbe, mein Leben 12 „Selbstbewusster dank 18 diskreter Versorgung“ 13 Zusätzlicher Schutz durch individuelle Konvexität Bilder: Titel: privat; Coloplast, privat, ASBH e.V., istockphoto.com/skynesher/Image Source, shutterstock.com/Valentina_G/Duntrune Studios 14 ExpertenRat: Gewappnet gegen Reizungen 14 Coloplast Blog-Tipp: Ganz persönliche Erfahrungen 421 16 „Die Situation annehmen“ 23 17 „Jede Maßnahme zählt“ 18 ASBH: „Ich bin nicht allein!“ 19 Glücklich wie ich bin! 21 Rezept: Kürbis-Apfel-Suppe 23 Rätseln Sie mit Wendepunkt 2 12
Wendepunkt | Herbst 2021 | Editorial Einfach mal durchatmen Ein tiefer Atemzug, dann der nächste – wenn uns Stress oder Anstrengung akut zu überwältigen drohen, atmen wir oft intuitiv lang- samer und tiefer. Dann beruhigt sich der Herzschlag und die Ge- danken werden klarer. Diese Kraft des Atems verdanken wir unserer Lunge mit ihren rund 300 Millionen kleinen Lungenbläschen. Ihre Hül- len ermöglichen die Aufnahme von Sauerstoff und den Ausstoß von Kohlendioxid. Inwiefern chronischer Stress und ein ungesunder Lebensstil das doppelflügelige Organ belasten und wie wir uns einen langen Atem bewahren, lesen Sie in unserem Fokus ab Seite 6. Wendepunkt ist das Magazin für Von der Miss-Germany-Wahl 2021 zurück an den Schreibtisch Stomathemen der Coloplast GmbH für die Doktorarbeit in Mikrobiologie – ihr vielfältiges Leben teilt (Deutschland) und der Coloplast AG (Schweiz). Erscheinungsweise 3x p. a., Mara Maeke mit ihren Followern auf Instagram und auf ihrem gedruckt auf aufgebessertem Recyclingpapier. Blog. Dazu gehören ihre Erfahrungen mit Colitis ulcerosa und einem Kock-Pouch. Ab Seite 10 erfahren Sie mehr über das ab- HERAUSGEBER Coloplast GmbH wechslungsreiche Leben der charismatischen 27-Jährigen. Kuehnstraße 75, 22045 Hamburg Tel.: +49(0)40 669807-0 Fax: +49(0)40 669807-356 Für Stomata, die bei der Versorgung zusätzliche individuelle E-Mail: wendepunkt@coloplast.com www.coloplast.de Unterstützung brauchen, gibt es den neuen Brava® Haut- VERLAG UND REDAKTION schutzring Konvex. Wie seine konvexe Form die Abdichtung der mk Medienmanufaktur GmbH Basisplatte erhöht und damit das Risiko von Reizungen und Döllgaststraße 7–9, 86199 Augsburg Tel.: +49(0)821 34457-0 Undichtigkeiten senken kann, erfahren Sie auf Seite 13. info@mk-medienmanufaktur.de www.mk-medienmanufaktur.de Aus Gründen der besseren Lesbarkeit Ob Allergien, chronische Entzündungen oder Fehlbildungen, wurde in der Regel die männliche die Diagnose „Ihr Kind ist chronisch krank“ kommt für viele Schreibweise verwendet. Der Herausgeber weist an dieser Stelle ausdrücklich darauf Eltern wie ein Schock. Ab Seite 16 verraten zwei betroffene hin, dass sowohl die männliche als auch die weibliche Schreibweise für die Mütter, was es im Alltag mit einem chronisch kranken Kind zu entsprechenden Beiträge gemeint ist. beachten gilt. Coloplast bietet Produkte und Serviceleistungen, um das Leben von Menschen mit körperlichen Nun wünsche ich Ihnen viel Spaß mit Wendepunkt. Beeinträchtigungen zu erleichtern. In enger Zusammenarbeit mit Anwendern entwickeln wir Lösungen, die ihren persönlichen Petra Harms, medizinischen Bedürfnissen gerecht werden. Coloplast entwickelt und vertreibt Redaktionsleitung, Produkte für die Stoma-, Kontinenz- und Wundversorgung sowie für die Hautpflege Coloplast GmbH und die Urologie. Darüber hinaus bietet Coloplast in Deutschland Homecare- Dienstleistungen an. Coloplast ist ein weltweit operierendes Unternehmen mit mehr als 12.000 Mitarbeitern. The Coloplast logo is a registered trademark of Coloplast A/S. © 2021-10 All rights reserved Coloplast A/S, 3050 Humlebæk, Denmark 3
Wendepunkt | Herbst 2021 | Spektrum Daumen hoch Ob individuelle Informationen per E-Mail oder praktische Tipps auf Facebook und Instagram – Coloplast setzt zunehmend auf digitale Kommunikationskanäle. Nutzer profitieren vor allem durch schnelle und transparente Informationen. Sind Sie schon Teil unserer Online- Community? Lars Holm Hansen, Consumer Care Manager, Coloplast „Den Alltag unserer Patienten zu er- neue 1,3 Millionen User dazu, wie und vor allem praktische Tipps für leichtern, ist unser wichtigstes Anlie- aus dem aktuellen Digital 2021 Re- ihren Alltag mitnehmen“, weiß gen. Das möchten wir auch durch port der Social-Media-Management- Lars Holm Hansen. Unsere Patien- Erweiterung unserer Kommunika- Plattform Hootsuite und der Social- ten erhalten zudem regelmäßig ex- tionskanäle sowie die Erreichbarkeit Media-Agentur We Are Social her- klusive Informationen über neue über digitale Medien bewirken. Wir vorgeht. Im Vergleich zum Vorjahr Coloplast-Produkte und -Services sind neben unserer telefonischen sei ein Wachstum von mehr als 13 per E-Mail. „Voraussetzung hierfür Beratung deshalb auch per E-Mail Prozent zu verzeichnen.1 ist, dass die Patienten im Rahmen und auf Social Media für unsere ihrer Musterbestellung das Häk- Kunden da“, sagt Lars Holm Immer gut informiert chen bei ‚Datenschutzrechtliche Hansen, Consumer Care Manager „Die Patienten sind noch digitaler Einwilligungen zur werblichen bei Coloplast. Die Online-Kommu- geworden – das merken wir in Kontaktaufnahme‘ setzen. Nur nikation hat im Zuge der Corona- unserer täglichen Arbeit und in den dann dürfen wir unsere Patienten Pandemie mehr und mehr an Be- Gesprächen gibt es viel positive Re- mit individuell auf sie zugeschnitte- deutung gewonnen. Das zeigen auch sonanz zu unseren digitalen Kanä- nen Informationen versorgen“, er- aktuelle Zahlen: Derzeit gibt es welt- len. Die Nutzer schätzen, dass sie klärt er. weit rund 4,2 Milliarden Social sich auch online unkompliziert Dabei legt Coloplast großen Wert Media-Nutzer und täglich kommen über unsere Produkte und Services auf Datenschutz gemäß der Daten- informieren können.“ Die Inhalte schutz-Grundverordnung. „Emp- p la s tDE und Themen der Online-Kanäle fänger unserer Informationen gehö- lo sind dabei genau auf die je- ren dabei zu den ersten, die über @Co weiligen Bedürfnisse der unsere Produktneuheiten erfahren. Nutzer zugeschnitten. Das können dann zum Beispiel Auf Facebook und Infos über einen neuen Haut- Co Instagram gibt es schutzring für Stomaträger oder un lop Ernährungstipps, Neuerungen im Kathetersortiment l st d In a st Erfahrungsbe- sein. Unser Ziel ist es auch hier, die öb s t a e r ag u f F richte von an- Lebensqualität unserer Patienten n u ra a n d m – ce b deren Patien- zu erhöhen“, führt Lars Holm l i k re oo en ink k ten, aber Hansen fort. „Wir freuen uns, dass ! l ic ke auch aktuelle unsere Online-Kanäle so gut ange- n , Hinweise zu nommen werden und dass wir Service-An- unsere Patienten auch dort auf geboten und ihrem Weg zurück in ein selbstbe- Produkten. stimmtes Leben unterstützen kön- „Die Anwender nen.“ Daumen hoch! sind dadurch Weitere Informationen zum Thema immer gut infor- Datenschutz können Sie hier nach- miert und können lesen: www.coloplast.de/ @Co außerdem hilfreiche datenschutz lopla stDE 1 Vgl. Digital 21 Report: www.hootsuite.com/de/ressourcen/digital-trends 4
Wendepunkt | Herbst 2021 | Spektrum Coloplast live – Neue Termin Aufgrund der e positiven Reson es neue Term an z gibt ine der kosten freien Neuer Ratgeber: Online-Vortrag sreihe für Patie Mehr Informat nten. ionen unter: www.colopla Stomarückverlagerung st .de/ DE/live-onlin e-vortraege Häufig wird ein Stoma nur zeitwei- mein-, Viszeral- und Transplanta- einer Rückverlagerung eines künst- lig angelegt. Wenn der Schließmus- tionschirurgie am Universitätsklini- lichen Darmausgangs stehen und kel noch intakt und ein Rest des kum Essen) und Claudia Paul wissen wollen, was im Rahmen der Darms vorhanden ist, ist in der Re- (Diätassistentin und ernährungsme- Operation und in der Phase nach gel auch eine Rückverlagerung dizinische Beraterin/DGE) Antwor- der Operation auf sie zukommt. möglich. Doch was passiert konkret ten auf diese und weitere Fragen. Falls es nach der Rückverlagerung bei der Operation? Welche Funk- Hinzu kommen praktische Ernäh- zu Störungen der Darmfunktion tionsstörungen können auftreten rungstipps bei Symptomen wie Ver- wie Inkontinenz, Verstopfung, Blä- und wie sind diese zu stopfung, flüssigem hungen oder dringlichem Stuhl- therapieren? In dem Stuhl und Blähungen. drang kommt, liefert der Ratgeber neuen Coloplast-Rat- „Der Ratgeber ist eine Informationen, wie diese Symptome geber „Stomarückver- wertvolle Lektüre für behandelt werden können“, sagt lagerung – Operation, alle Menschen, die vor Dr. Andreas Rink. Therapie und Ernäh- rung“ geben Dr. med. Andreas Rink (Leiter Weitere Informationen der Sektion Minimalin- vasive onkologische Den Ratgeber können Sie unentgeltlich hier Chirurgie für Allge- Ratgeber ung bestellen: www.coloplast.to/stomarv-ratgeber Stom arückverlager ährung rapie und Ern Operation, The Gesunde Stille Ein Freund Schlafstörungen, mangelnde Konzentration, Herzrasen für kleine oder gar Schlaganfall: Jeder fünfte Deutsche leidet an den Folgen von Lärmbelastung. „Stille ist vom Ausster- ben bedroht“, sagt auch Psychologe und Hochschulleh- Kämpfer rer Dr. Christoph Augner. „Überall wird besprochen, diskutiert, geredet. Doch Lärm und innere Unruhe sind ungesund, machen uns unproduktiv und belasten unsere Beziehungen.“ Höchste Zeit, dass wieder Ruhe einkehrt. Ob rote, braune oder blonde Haare, In seinem neuen Ratgeber In der Ruhe liegt deine helle oder dunkle Haut, sich in der Kraft: Wirksame Wege zu mehr Gelassenheit in eigenen Puppe wiederzuerkennen, einer lauten Welt zeigt Dr. Christoph Augner, welche bringt Kinderaugen zum Leuchten. Für Vorteile die Stille bietet und wie man sie nutzen kann. Nicole Sarripapazidis ist klar, dass Für alle, die durch Stille zu mehr Wohlbefinden und dazu auch Handicaps, Behinderun- Leistungsfähigkeit finden wollen. gen oder sonstige Einschränkungen gehören. Deswegen fertigt sie unter dem Label Nicoletta’s Handicap Dolls individuell und einzigartig gestaltete Puppen an, auf Wunsch mit Nar- Humboldt Verlag, shutterstock.com/Petro Bylo Bilder: Coloplast, Nicoletta’s Handicap Dolls, ben, Stoma oder im Rollstuhl. „Mit diesen Puppen ler- Buchtipp nen betroffene Kinder, sich leichter mit ihrem Handicap, ihrer Behinderung zu identifizieren und anzufreunden“, Dr. Christoph Augner, In der Ruhe sagt Puppengestalterin Nicole Sarripapazidis. „Dadurch liegt deine Kraft: Wirksame Wege erlangen die Kinder von ganz allein ein stärkeres Selbst- zu mehr Gelassenheit in einer lauten bewusstsein, weil sie einen Freund an ihrer Seite haben, Welt, Humboldt, 2021, ISBN der genauso ist wie sie selbst.“ Mehr Informationen 978-3-842-63040-6, 19,99 Euro. unter www.nicolettas-handicap-dolls.de 5
Wendepunkt | Herbst 2021 | Medizin & Therapie Die Kraft des Atems Einatmen, ausatmen. Im Normalfall ein ganz natürlicher Prozess. Doch äußere Einflüsse wie dauerhafter Stress können diesen gleichmäßigen Rhythmus durcheinanderbringen – teilweise mit gesundheitlichen Folgen. Dagegen hilft eine einfache Methode: entschleunigtes Atmen. Entschleunigtes Atmen kann Puls und Blutdruck senken, Angstsymptome reduzieren, Burn-out und Depression vorbeugen. 6
Wendepunkt | Herbst 2021 | Medizin & Therapie „Das Prinzip des entschleunigten Atmens lautet: vier Sekunden einatmen, sechs Sekunden ausatmen. Das machen Sie zehn Minuten lang, idealerweise zweimal am Tag.“ Etwas ist atemberaubend schön. Vor circa sieben Liter Luft ein- und wie- Schreck verschlägt es einem den der ausgeatmet. Empfinden wir Atem. Jemand hat einen langen Angst, Zorn, Stress, aber auch se- Atem oder macht seinem Ärger Luft: xuelle Erregung oder Freude, stei- Der Volksmund verdeutlicht, wie gert oder hemmt das Atemzentrum stark Körper und Psyche mit dem die Luftzufuhr, indem es den Im- Die Lunge: Gasaustausch Atmen zusammenhängen. Und in puls zu tiefem oder flachem Ein- im Sekundentakt der Tat hat das Luftholen viel mit und Ausatmen gibt. Dazu wertet es Unser Atemorgan sieht unserem Wohlbefinden zu tun – be- unter anderem den Kohlendioxid- aus wie ein auf dem Kopf ziehungsweise kann das Gegenteil gehalt im Blut aus: Erhöht sich der stehender Baum. Von auslösen und krank machen. Das CO2-Anteil, steigt die Atemfrequenz seinem „Stamm“, der Atmen geschieht zwar weitgehend und umgekehrt. Der Sauerstoffge- Luftröhre, gehen rechts und automatisch, gehört also zu den halt im Blut spielt für die Regula- links die Hauptbronchien autonomen Grundfunktionen des tion eine eher unerhebliche Rolle, es wie zwei Äste zu den Körpers. Die Besonderheit ist je- sei denn, es kommt zu einem drasti- beiden Lungenflügeln ab. doch: Wir können es zumindest zeit- schen Abfall. Sie verzweigen sich in der weise bewusst beeinflussen und Lunge zu immer dünneren steuern, zum Beispiel beim Spre- Chronischer Stress kann Bronchien, an deren chen, Singen, Husten oder beim Krankheiten auslösen Ende Lungenbläschen Ausüben einer Atemtechnik. Das ist Einatmen, ausatmen. Ein perfekt (Alveolen) sitzen, die einzigartig im Vergleich zu allen an- ausbalanciertes System, das den von feinen Blutgefäßen deren Organfunktionen. Menschen seit Urzeiten bei Gefahr (Kapillaren) umschlossen Grob gesagt, lässt sich das Atmen mit Sauerstoffzufuhr zu schnellen, sind. Ein gesunder Mensch als Gasaustausch zwischen Körper lebensrettenden Körperreaktionen hat circa 300 Millionen und Außenwelt beschreiben – der befähigt. Doch vor der Hauptgefahr, Lungenbläschen. Über die Körper wird mit Sauerstoff versorgt die uns heutzutage bedroht, kann Hülle der Alveolen gelangt und transportiert Kohlendioxid ab. man nicht einfach wegrennen. Sie beim Einatmen Sauerstoff Und das geht so: Beim Einatmen heißt chronischer Stress und der da- in die Blutgefäße (Diffusion) weitet sich der Brustkorb, die Lunge mit verbundene ungesunde Lebens- und über den Blutkreislauf dehnt sich aus, Sauerstoff strömt ein. stil. Die Folge: Der Mensch des in den Körper, beim Über die Luftröhre und die Bron- 21. Jahrhunderts atmet viel zu häu- Bilder: istockphoto.com/Image Source/Aksana Sauchuk, shutterstock.com/Axel_Kock Ausatmen wird Kohlendioxid chien gelangt der Sauerstoff in die fig zu schnell und zu flach – was ins Freie entsorgt. Lungenbläschen, von wo aus er ins den Stress kaum mindert. Und wir Blut und mithilfe der Blutzirkula- wissen doch, dass genau dieser tion ins Körpergewebe transportiert viele chronische Erkrankun- wird und alle Organe erreicht. Ist gen wie Ängste und Depres- die Luft durch verschiedene Stoff- sionen, aber auch Blutzu- wechselvorgänge im Körper ver- ckerspiegel und braucht, kommt sie als Kohlendi- Bluthochdruckerkran- oxid (CO2) über das Blut zurück in kungen verschlechtert. die Lunge. Diese zieht sich zusam- Hier kommt Thomas H. men, die Luft entweicht als Abfall- Loew ins Spiel, Profes- produkt in die Umwelt. All dies ge- sor für Psychosomatik schieht meist unbewusst, zwölf bis und Psychotherapie. 15 Mal in der Minute, gesteuert Als Chefarzt der Abtei- vom Atemzentrum. Dabei werden lung für Psychosomatik 7
Wendepunkt | Herbst 2021 | Medizin & Therapie Der Vagusnerv meldet ans Gehirn: Entspannung! Das Prinzip entschleunigtes Atmen Fünf Tipps für den Alltag beruft sich auf umfassende Grund- lagenforschung und verschiedene Bewusste Übungszeiten sind das eine. Studien. Konsequent und regelmä- Doch beim gesunden Durchatmen ßig ausgeführt, kann es nachweis- helfen ein paar ganz einfache lich Puls und Blutdruck senken, weitere Tricks, zum Beispiel: Angstsymptome reduzieren, Burn- out und Depression vorbeugen. Es fördert – zum Beispiel bei Jugend- 1. Durch die Nase einatmen: Das ist gesünder, weil lichen – die Konzentration, hilft dabei die Luft durch Härchen und Schleimhäute aber auch gegen Wechseljahresbe- gereinigt, angefeuchtet und vorgewärmt wird. schwerden. Schließlich kann ent- schleunigtes Atmen sogar chroni- 2. Brust-, Flanken- und Bauchatmung (Vollatmung) kontrollieren, schen Schmerz lindern, indem es damit die Lunge genug Sauerstoff aufnimmt: Dazu aufrecht das Stressniveau senkt, und niedrig hinsetzen und mit aufgelegten Händen jeweils nachspüren: dosierte Medikamente (zum Bei- Bei der Brustatmung muss sich der Brustkorb heben spiel gegen Bluthochdruck) ergän- und senken (nicht die Schultern!); bei der Bauchatmung zen oder ganz ersetzen. Doch es ist sollte sich der Bauch beim Einatmen nach außen wölben, nicht nur der offensichtliche psy- beim Ausatmen nach innen; bei der Flankenatmung chologische Effekt, sondern eher schieben sich die unteren Rippenbögen nach außen. ein physiologischer. Dazu muss man wissen, dass sich das mensch- 3. Auf eine aufrechte Körperhaltung achten: liche Nervensystem aus zwei Kom- Wer gekrümmt sitzt, hemmt das tiefe Ein- und Ausatmen ponenten zusammensetzt: dem – ebenso wie ein einschnürender Hosenbund. Sympathikus, der Leistungsbereit- schaft und Antrieb erhöht und fürs 4. So oft wie möglich lüften und sich im Freien aufhalten. Einatmen zuständig ist, und sei- nem Gegenspieler, dem Parasym- 5. In Bewegung bleiben: Ausdauersport trainiert die pathikus, der beim Ausatmen fürs Atmung, Kraftsport stärkt die Bauchmuskulatur, Ausruhen, für Verdauung und was das tiefe Atmen unterstützt. Stoffwechsel sorgt. Auf das Verhält- nis der beiden zueinander kommt es an. Im Stresszustand beschleu- setzt er am Universitätsklinikum Re- auch als Vorsitzender der Deutschen nigt sich das Einatmen, das Herz gensburg unter anderem auf Atem- Gesellschaft für ärztliche Entspan- schlägt schneller, das Nervensys- therapie. „Dabei geht es in erster Li- nungsmethoden, Hypnose, Auto tem fährt den Sympathikus hoch. nie um entschleunigtes Atmen“, genes Training und Therapie Bewusstes, gleichmäßiges Ausat- erklärt der 60-Jährige. „Wir reduzie- (DGäHAT) tätig ist. „Aber auf Dau- men hingegen aktiviert den Para- ren die Anzahl der Atemzüge pro er bleiben die Menschen nicht dran. sympathikus. Der Herzschlag wird Minute und verlängern die Ausat- Nur etwa 20 Prozent wenden nach langsamer, aber effizienter, die mungszeit gegenüber der Einat- der Reha an, was wir ihnen in Kur- Muskeln werden weniger durchblu- mungszeit. Das ist alles.“ Konkret sen systematisch beigebracht ha- tet, wir beruhigen uns. Deshalb ist heißt das: vier Sekunden einatmen, ben“, hat er in seiner gut 30-jähri- das längere Ausatmen so bedeu- Bilder: istockphoto.com/Aksana Sauchuk, Universitätsklinikum Regensburg sechs Sekunden ausatmen. Mindes- gen Berufslaufbahn beobachtet. tend zum Runterkommen. Der tens zweimal am Tag, jeweils zehn „Der Clou ist: Das entschleunigte größte Nerv des Parasympathikus, Minuten lang. Das ist wirklich alles? Atmen steckt in allen anderen Ent- der Vagusnerv, verläuft übrigens di- Nun sind zehn Minuten aufmerksa- spannungsmethoden drin. Es ist rekt vom Bauchraum zum Gehirn. mes Atmen zunächst mal ganz einfach auf das Wesentliche und Er regelt zahlreiche Organ- und schön lang. Aber wo bleiben erprob- Wirksame heruntergebrochen. Das Muskelfunktionen und signalisiert te Entspannungstechniken wie Yoga, ist unser Regensburger Prinzip. Wir im Kopf Entspannung. Von einer Tai-Chi, autogenes Training, pro- gaukeln dem Körper vor, dass er „Durchsynchronisation des Kör- gressive Muskelentspannung? An- schläft.“ Weiterer Vorteil: Bewusstes pers“ spricht Professor Thomas H. erkannte Atemschulen wie Richter Atmen ist immer und überall mög- Loew. Den Vorgang und die Erfol- oder Middendorf? Alles hochwirksa- lich. Im Sitzen, Liegen oder Stehen, ge können die Patienten in seiner me Therapien und Ansätze, bestätigt in jedem Alter und Gesundheitszu- Klinik sogar über Biofeedback am Professor Thomas H. Loew, der stand. Monitor mitverfolgen. 8
Wendepunkt | Herbst 2021 | Medizin & Therapie Naturgeräusche wirken Im Grunde ist das entschleunigte beruhigend Atmen auf Basis vier – sechs – zehn Apropos Monitor. Auch Tech keine neue Erfindung, es handelt Konzerne haben das Bedürfnis nach sich vielmehr um eine uralte Tech- Entspannung erkannt, diverse Apps nik, die in Kulturen auf der ganzen mit Anleitungen zum achtsamen At- Welt tief verwurzelt ist, auch wenn men über Meditieren bis zu Ein- sie erst in neuerer Zeit wissenschaft- schlafhilfen lich untersucht überschwemmen „In unserem modernen wurde. So bau- den Markt. en nicht nur Leben werden Pausen Grundsätzlich zum Teil Jahr- eine gute Idee, unterschätzt. Aber wir tausende alte findet der Re- können nur richtig Entspannungs- gensburger funktionieren, wenn wir techniken wie Chefarzt, weist zwischendurch regenerieren. Yoga auf den ge- aber darauf hin, sundheitsför- Zum Entspannen, aber auch, Univ.-Prof. Dr. med. Thomas H. dass das Mobil- dernden Effekt Loew ist Professor für telefon negativ damit der Körper der bewussten Psychosomatik und besetzt ist. So- Zellbausteine repariert.“ Atmung. Auch Psychotherapie am bald es vibriert Gebete oder re- Universitätsklinikum oder plingt, assoziiert es eine SMS ligiöse Gesänge beruhen vielfach Regensburg sowie Chefarzt der oder Aufforderung zu reagieren und auf diesem Rhythmus. „In nahezu Abteilung für Psychosomatik lenkt vom Entschleunigen ab. Er hält jedem Psalm und Choral ist die an der Klinik Donau-Stauf. mehr von mobilen Atemtrainingsge- Ausatmung länger als die Einat- räten, sogenannten Atemtaktern, die mung“, sagt Professor Thomas H. durch Vibrieren oder Geräuschgene- Loew – und weist sogar auf atembe- ratoren mit Naturtönen die Ein- und ruhigende Alltagstechniken wie Ausatemzeit vorgeben. Denn: „Na- Stricken oder Häkeln hin. Er werde turgeräusche wie Regentropfen oder immer mal wieder gefragt, was bes- Meeresrauschen gehen uns nicht auf ser sei – singen oder entschleunigt die Nerven, die können sogar im atmen? „Meine Antwort lautet na- Hintergrund laufen, ohne uns zu türlich: Letzteres“, so der Psycho- stören.“ Diese Hilfsmittel nutzt Pro- therapeut. „Aber bevor Sie gar fessor Loew auch selbst. nichts machen, singen Sie lieber!“ Yoga: Entspannung für Fortgeschrittene Es ist vielfach wissenschaftlich dokumentiert: 1. Zeige- und Mittelfinger der rech- Yoga hilft beim Entspannen, fördert Wohlbe- ten Hand beugen, Ringfinger und finden, Lebensfreude und geistige Gelassen- Daumen sind leicht gestreckt. heit. Während die Yogastellungen (Asanas), 2. Das linke Nasenloch mit dem Ringfinger die man am besten unter professioneller An- schließen, rechts vier Sekunden einatmen. leitung lernt, auch Fitness und Muskeln trai- 3. Nun mit Ringfinger und Daumen bei- nieren, reinigen die Atemübungen die Lungen de Nasenlöcher schließen und die Luft und harmonisieren das Nervensystem. etwa acht Sekunden lang anhalten. Das hat einen heilenden Einfluss auf den 4. Den Ringfinger lösen und links etwa Körper und schafft frische Energie. Eine der acht Sekunden lang ausatmen. zahlreichen, alltagstauglichen Atemübungen 5. Links vier Sekunden einatmen, wieder- aus dem Yoga ist die sogenannte Wechsel- um beide Nasenlöcher verschließen, die atmung. Regelmäßig ausgeführt, hilft sie Luft anhalten, jetzt rechts ausatmen. unter anderem bei Nervosität, innerer Un- 6. Insgesamt achtmal auf beiden Nasenlöchern ruhe, Schlafstörungen und Ängsten: abwechselnd ein- und ausatmen. 9
Wendepunkt | Herbst 2021 | Leben & genießen Meine Narbe, mein Leben Wissenschaftlerin und Finalistin bei der Miss-Germany-Wahl – eine ungewöhnliche Kombination. Bis dahin war es für Mara Maeke aus Bremen ein schwerer Weg. Erst die Anlage eines Kock-Pouchs hat ihr das normale Leben zurückgegeben. „Ohne meine Narbe wäre ich gar nicht mehr hier.“ Mara Maeke zeigt diese Narbe auf ihrem Bauch ganz selbstbewusst: bei Instagram, auf ihrem Blog, bei Foto- shootings. Damit will die 27-Jährige aus Bremen eine Botschaft vermitteln: „Du musst nicht makellos sein, um schön zu sein.“ Diese Offenheit fand Resonanz sogar in einem Umfeld, das man bis vor Kurzem noch eher mit schönem Schein in Verbindung ge- bracht hätte: 2020 wurde Mara Maeke zur Miss Bremen gewählt und im Februar 2021 nahm sie dann an der Finalrunde zur Miss Germany teil. Dabei waren die Miss-Wahlen nur ein Ausflug, Mara Maeke will weder Influencer noch Model werden. Sie arbeitet derzeit an ihrer Dissertation im Bereich der marinen Mikrobiologie. „Später“, überlegt die Dokto- randin, „könnte ich mir vorstellen, in der Erforschung des Darms und seines Mikrobioms zu arbeiten.“ Ist das nicht ein großer Sprung … vom Meer zum Darm? Mara Maeke lacht. „Eine meiner Professorinnen hat einmal gesagt, der Ozean sei eigentlich ein ganz großer Darm. Ja, ich denke, wenn man die Mikroorganismen und das Zusammenspiel ihrer Stoffwechselprozesse ver- steht, versteht man auch besser, was im menschlichen Darm vorgeht. Dazu gibt es noch zu wenig Forschung.“ Wie wichtig diese Forschung ist, kann die Wahl-Bre- merin aus eigener Erfahrung beurteilen. 2016 wurde bei ihr Colitis ulcerosa diagnostiziert. Weitere Informationen Blog: www.marasadventures.wordpress.com/mara-maeke Instagram: mara.maeke 10
Wendepunkt | Herbst 2021 | Leben & genießen Auf dem Laufsteg bei Miss Germany: Mara hält ihre Follower auf dem Laufenden. Maras Lebensgefährte hält ihr den Rücken frei. „Von jetzt auf gleich“ bestimmte die Krankheit mit un- aufhörlichen schweren blutigen Durchfällen ihr Leben. Medikamente halfen – aber nicht auf Dauer. Als sie mit einem toxischen Megakolon auf der Intensivstation lag, kam das Thema künstlicher Darmausgang auf. Sie blockte entschieden ab. „Allein diese Vorstellung! Das war der Horror für mich.“ Mit Immunsuppressiva wurde sie weiterbehandelt – doch das war keine Op- tion für immer, zu gravierend wären die zu erwar- In ihrer Freizeit ist Mara gerne in der Natur, wie hier beim Wandern. tenden Nervenschädigungen gewesen. „Ich habe mich dann, wohl oder übel, informiert. Sozia- „Ich hatte zufällig mal über den Kock-Pouch gelesen“, le Netzwerke, vor allem Instagram, haben mir da sehr erzählt Mara Maeke, „und mein damaliger Darmchir- geholfen. Da sah ich junge Frauen wie mich, die mit urg hat diese OP dann gemeinsam mit einem Experten einem Stoma lebten. Ich sah, wie klein und diskret die aus Köln bei mir durchgeführt.“ Beim Kock-Pouch Bilder: Fabian Kirchner, privat Beutel waren. Schließlich habe ich mich dazu entschlie- wird aus einer Dünndarmschlinge ein innenliegendes ßen können; eine Wahl zwischen Leben und Tod.“ 2018 Reservoir gebildet, welches mit einem Katheter entleert wurde ihr ein Ileostoma gelegt. wird. Auch das Rektum wurde entfernt, um die Bildung Der erste Eindruck vom Stoma war positiv: „Ich wach- von Krebsvorstufen zu verhindern. Für Mara Maeke te auf und musste endlich mal nicht gleich zur Toilette brachte dieser Eingriff 2019 endlich die Wende. Zwar rennen.“ War das der Schritt in ein unbeschwerteres war im Dezember 2020 noch ein weiterer Eingriff nötig, Leben? Es sah so aus – doch zehn Tage nach der OP er- doch nun blickt sie zuversichtlich in ihre Zukunft: litt Mara Maeke den ersten Darmverschluss, kurz dar- „Es gibt Patientinnen, die den Kock-Pouch schon seit auf den zweiten. Die große Wunde war infiziert und 40 Jahren haben.“ musste offen heilen. Es bildeten sich Verwachsungen. Gegen alle Widerstände kämpfte sie sich in ihr Leben Viele der Fotos auf Mara Maekes Blog und bei Insta- zurück, machte den Masterabschluss, ging tanzen, gram hat ihr Lebensgefährte gemacht, sie zeigen eine schwimmen und konnte wieder essen, was sie wollte, schöne lebensfrohe junge Frau – mit Narbe und Pflas- „nicht nur Möhren und Kartoffeln“. Aber die Kompli- ter auf dem Bauch. Mehr als 3.200 Menschen folgen kationen nahmen kein Ende. Man hatte ihr den End- ihr bei Instagram, viele davon Betroffene und Angehöri- darm belassen, doch dieser war schwer entzündet. ge. Doch nicht nur die körperlichen Aspekte sind für Sechs Monate nach Stomaanlage hatte Mara die 27-Jährige wichtig, auch die Auswirkungen auf die Maeke weitere Darmverschlüsse, jede OP Seele will sie zum Thema machen. Angst und Scham kostete sie ein Stück vom Dünndarm. sind nun einmal da, man kann diese Gefühle verdrän- Das ersehnte, fast normale Leben war gen, man kann sich aber auch mit ihnen auseinander- schon in Reichweite gewesen – und setzen. nun war alles wieder infrage gestellt. Diesen Weg geht Mara Maeke. Sie kann und will nicht Der verbliebene Dünndarm war zu perfekt sein. Ihre Stärke hat sie gefunden, als sie am kurz für einen ileo-analen Pouch … schwächsten und verletzlichsten war: „Dass ich das was blieb noch an Optionen? alles geschafft habe, das ist meine Superkraft.“ 11
Wendepunkt | Herbst 2021 | Medizin & Therapie „Selbst „Wenn ich neue Leute kennenlerne, möchte ich nicht als Erstes auf meine Stomaversorgung angesprochen wer- den“, sagt Xenia Kissel. Die 21-Jährige tritt im Herbst ihr bewusster Studium als Arztassistentin (Physician Assistant) an und freut sich auf den Kontakt mit Kommilitonen. Bis vor ein paar Monaten war dieser neue Lebensabschnitt nicht dank vorstellbar. „Meine Morbus-Crohn-Erkrankung hat mich lange Zeit stark eingeschränkt“, erzählt die junge Frau. Die Schmerzen und Durchfälle waren so belastend, dass an Unternehmungen mit Freunden und Familie kaum zu diskreter denken war. Im März 2021 musste dann der komplette Dickdarm entfernt werden. Seither lebt Xenia Kissel mit einem Ileostoma. „Es ist eine riesige Veränderung, denn Versorgung“ das Stoma ermöglicht es mir, endlich meinen Alltag un- eingeschränkt zu genießen“, freut sie sich. „Ich will nicht verschweigen, dass das Stoma mein Lebensretter war, aber ich will nicht darauf reduziert werden. Deswegen ist es mir wichtig, dass meine Stomaversorgung möglichst unauffällig ist.“ Ihr Stomaprodukt soll nicht das Diskret bis ins kleinste Detail Erste sein, was Mitmenschen an ihr Studien zeigen, dass Xenia Kissel mit ihrem Wunsch auf Diskretion nicht alleine ist: Über 70 Prozent der Men- auffällt, findet Xenia Kissel. Daher schen mit Stoma machen sich Sorgen, dass ihr Stomapro- schätzt die 21-Jährige das diskrete dukt für andere sichtbar ist.1 Daher hat Coloplast bei der Entwicklung von SenSura® Mio darauf geachtet, dass die Design und angenehme Tragegefühl Stomaversorgung nicht nur passgenau und sicher am Kör- von SenSura® Mio. per sitzt, sondern sich diskret in den Alltag integriert. Xenia Kissel nutzt derzeit SenSura® Mio Konvex und ist begeistert. „Meine Versorgung liegt flach an meinem Bauch an – auch unter einer hochgeschnittenen Hose – und Shirts werfen keine komischen Falten.“ Auch die Far- be gefällt der 21-Jährigen gut, denn das helle Grau fällt unter Kleidung nicht auf, nicht einmal unter weißem Stoff. Dass Stomaträger im Alltag häufig unerwünschte Geräu- Dass Offenheit sche und Gerüche befürchten, hat Coloplast bei der Ent- und Diskretion kein wicklung von SenSura® Mio ebenfalls berücksichtigt: Der Widerspruch sind, zeigt weiche, gewebte Stoff ist unter Kleidung geräuscharm Xenia Kissel auf ihrem und der ringförmige Filter verringert das Risiko von Ver- Instagram-Account. stopfung und Gasaustritt. Und einen weiteren Pluspunkt Daumen hoch! ergänzt Xenia Kissel: „Meinen ersten Urlaub mit Stoma www.instagram.com/ konnte ich besser genießen, nachdem ich gemerkt habe, crohns.happens dass meine Stomaversorgung wasserabweisend ist. Sie zeichnete sich nach dem Baden nicht unter der Kleidung nass ab.“ Mit SenSura® Mio fühlt sich die junge Frau si- cherer. „Ich schäme mich nicht für mein Stoma. Ich kann mein Leben jetzt viel normaler gestalten und dazu gehört auch, dank der diskreten Versorgung, selbstbewusster auf- zutreten.“ Eine gute Voraussetzung für einen starken Start ins Studium. Weitere Informationen zum SenSura® Mio-Sortiment unter www.sensuramio.coloplast.de 1 Claessens et al. The Ostomy Life Study: The everyday challenges faced by people living with a stoma in a snapshot, Gastrointestinal Nursing 13.5 (2015). 12
Wendepunkt | Herbst 2021 | Medizin & Therapie Zusätzlicher Schutz durch individuelle Konvexität Gráinne Elliott, Market Manager Ostomy Für Menschen mit einem Stoma auf oder unter Care, Coloplast Hautniveau bietet der neue Brava® Hautschutzring Konvex zusätzliche Unterstützung. Seine konvexe Form sorgt für eine bessere Abdichtung von planen und konkaven Versorgungen und schützt die Haut vor Kontakt mit Ausscheidungen. „Für Stomaträger ist die Angst vor einer un- dichten Versorgung im Alltag eine echte Be- lastung“, weiß Gráinne Elliott, Market Manager Ostomy Care, Coloplast. „Gegen Undichtigkeiten ist die richtige Passform das A und O und es ist unser Anliegen, eine Vielfalt an Stomaprodukten zu entwickeln, sodass jeder Stomaträger eine passende Versorgung findet.“ Für Stomata, die zusätz- liche individuelle Unterstützung brauchen, hat Coloplast den Brava® Hautschutzring Konvex entwickelt. Seine stark sonders sinnvoll in Kombination mit einer abfallenden Ränder sind so gestaltet, dass sie – wie der bis- konkaven SenSura® Mio-Versorgung“, erklärt her bewährte Brava® Hautschutzring – Unebenheiten rund Gráinne Elliott. In Deutschland haben bei- um das Stoma ausgleichen. Sie bieten außerdem Konvexi- spielsweise etwa 36 Prozent der Stomaträger tät, die für eine bessere Abdichtung der Basisplatte sorgt ein nach außen gewölbtes Körperprofil und das Risiko von unangenehmen Hautreizungen und und benötigen eine konkave Versor- Undichtigkeiten senkt. Der Brava® Hautschutzring Kon- gung. Bei rund 19 Prozent von ihnen vex ist ein Zubehörprodukt, das zunächst rund um das liegt das Stoma auf oder unter Haut- Stoma herum angelegt wird. Anschließend bringt der An- niveau. „Für diese Anwender ist die wender wie gewohnt die Basisplatte der Stomaversorgung Kombination aus dem Brava® Haut- an. Der Brava® Hautschutzring Konvex ist mit einer dop- schutzring Konvex und SenSura® Mio pelten Haftschicht ausgestattet: auf der Stomaseite mit besonders sinnvoll, denn sie sorgt für einen den bewährten erosionsbeständigen Hafteigenschaften der besseren Hautkontakt, wodurch die Basisplatte sicherer SenSura Mio® -Produkte und auf der Hautseite mit der und dichter haftet“, so Gráinne Elliott. „Und wer sich hautfreundlichen Beschaffenheit des Brava® Modellierba- im Alltag nicht ständig um eine undichte Stomaversor- ren Hautschutzrings Plus. Das Material ist außerdem gung sorgen muss, kann sein Leben unabhängiger ge- leicht formbar und lässt sich individuell an runde oder stalten und genießen.“ ovale Stomaformen anpassen. Anschließend behält er sei- ne Form aber bei. Der Brava® Hautschutzring Konvex ist in sechs Größen verfügbar und die Größenunterschiede Weitere Informationen erfolgen in Fünf-Millimeter-Schritten. Bilder: Coloplast, privat zum neuen Brava® Hautschutzring Eine besondere Kombination Konvex finden Sie unter „Während der Brava® Hautschutzring Konvex auch mit www.brava.coloplast.de planen Basisplatten verwendet werden kann, ist er be- 13
Wendepunkt | Herbst 2021 | Medizin & Therapie Gewappnet gegen Reizungen Gerötete oder entzündete Haut rund um das Stoma ist unangenehm. Wendepunkt-Experte Friedemann Hampel erklärt, was gegen solche Hautreizungen hilft. Frage: Meine Haut um das Stoma vorbeugen, indem Sie den Haut- ist gerötet. Ist das eine Allergie kontakt mit Ausscheidungen weitge- oder Hautreizung? Und was kann hend vermeiden. Wenn Sie aus dem Friedemann Hampel, ich dagegen tun?“ vielfältigen SenSura® Mio-Sorti- Stomatherapeut und Coloplast- ment einen Hautschutz tragen, der Medizinprodukteberater Friedemann Hampel: Oberflächlich zu Ihrem Körperprofil passt, redu- sehen Reizungen und Allergien sich zieren Sie beim Anbringen das Risi- Wenn auch Sie eine Frage haben, häufig ähnlich, haben aber unter- ko von Falten und begünstigen so dann rufen Sie uns kostenfrei schiedliche Ursachen. Reizungen sichere Haftung. Zusätzlichen an unter 0800 780 9000. werden durch äußere Einflüsse wie Schutz bieten Ihnen Zubehörpro- Hitze, mechanische Verletzungen dukte wie der Brava® Hautschutz oder durch Reizstoffe verursacht. und der Brava® Modellierbare Haut- Die meisten Hautkomplikationen schutzring. Das Brava® Pflasterent- rund um das Stoma entstehen ferner Spray oder die Brava® Pflas- durch den Kontakt mit Ausschei- terentferner Tücher helfen gegen dungen oder beim Entfernen der Verletzungen der Haut beim Entfer- Stomaversorgung. Allergien wieder- nen der Stomaversorgung. um sind eine Immunreaktion des Treten trotz dichter Versorgung re- Körpers auf einen individuell un- gelmäßig flächendeckende Haut- verträglichen Stoff. Sie treten im- probleme auf und es besteht der mer wieder und vor allem flächen- Verdacht einer Allergie, sollten Sie deckend auf. Allergien sind aber in jedem Fall Ihren Arzt oder Ihre deutlich seltener als Reizungen. Stomafachkraft hinzuziehen. Hautreizungen können Sie aktiv Ganz persönliche fen zu hören, wie sie ihr Stoma ‚Kumpel‘ nennt. Das drückt viel Erfahrungen Respekt für den eigenen Körper aus. Insgesamt finde ich die Idee des Coloplast-Blogs genial – ein Austauschplatz von ganz persönli- An dieser Stelle veröffentlichen wir Ihre chen Erfahrungen und Tipps von Tipps und Erfahrungen. Leserin Katharina P. Anwendern für Anwender. Ich ist begeistert von den Lebensgeschichten kann es kaum erwarten, in Zukunft auf dem Coloplast-Blog. auf dem Blog weitere mitreißende Lebensgeschichten zu lesen.“ „Als ich auf dem Coloplast-Blog die Krankenhausaufenthalte wegen beiden Artikel von Stomaträgerin Colitis ulcerosa und dass sie sich Wenn Sie auch einen Tipp Alisa Hünerfeld gelesen habe, habe danach erst langsam an ihr Stoma haben, schreiben Sie uns an ich mich an vielen Stellen fast eins gewöhnen konnte – das kam mir wendepunkt@coloplast.com Bilder: Coloplast zu eins wiedererkannt. Ihre vielen sehr bekannt vor. Mir hat es gehol- Wir freuen uns auf Ihre Post! 14
NEU Der Brava® Hautschutzring Konvex Individuelle Konvexität für zusätzlichen Schutz Mix & Für Stomaträger kann eine undichte Stomaversorgung zum Anlass für ständige Sorgen werden und den Alltag stark einschränken. Gleichzeitig Match können Undichtigkeiten Hautreizungen verursachen. Der Brava® Haut- schutzring Konvex wurde entwickelt, um Unebenheiten rund ums Stoma auszugleichen und eine bessere Haftung der Basisplatte zu gewährleis- ten. Dieser ist passgenau abgestimmt auf Menschen mit Stomata auf oder unter Hautniveau. Er schützt die Haut und hilft, Undichtigkeiten zu verhin- dern – für ein aktives, gesundes Leben. Vorteile des Brava® Hautschutzring Konvex › Doppelte Haftschichten: erosionsbeständig und sanft zur Haut › Entwickelt für passgenauen Sitz › Leicht formbar Testen Sie den Brava® Hautschutzring Konvex – jetzt unentgeltliches Muster anfordern: Verschiedene Durchmesser sorgen für eine pass- genaue Kombination mit SenSura® Mio Konkav. Einfach QR-Code scannen oder Coupon Der Brava® Hautschutzring kann auch mit planen ausfüllen und an uns zurück schicken! Basisplatten kombiniert werden. The Coloplast logo is a registered trademark of Coloplast A/S. © 2021-09. All rights reserved Coloplast A/S, 3050 Humlebaek, Denmark. Bitte füllen Sie den Coupon vollständig aus. Um Ihre Musterbestellung zu erhalten, müssen Sie eine der folgenden Einwilligungen ankreuzen und unterschreiben. Wenn Sie mit uns in Kontakt bleiben wollen und exklusiv vorab Informationen über neue Coloplast Produkte, Services oder auch ein Produktmuster Ja, bitte schicken Sie mir unentgeltliches Produktmuster vom Brava® Hautschutzring Konvex zu. erhalten möchten, kreuzen Sie bitte die erste Option an. Wenn Sie nur Ihre Musterbestellung erhalten möchten, kreuzen Sie bitte die zweite Option an. Absender Herr* Frau* * Erforderliche Angaben. Datenschutzrechtliche Einwilligung zur werblichen Kontaktaufnahme Hiermit erkläre ich, dass meine vorstehend gemachten Angaben und personenbezogenen Daten (z. B. Name, Adressdaten) und insbesondere meine Gesundheitsdaten (z. B. Angaben zu meiner Erkrankung und Versorgung) von der Coloplast GmbH gespeichert, verarbeitet und genutzt DE_21/22_OC_Brava_Hautschutzring_Konvex_Wendepunkt_Q1 werden dürfen, um mich zu Werbezwecken (per Post, E-Mail, Telefon, SMS, Fax, Chat, oder Social-Media-Kanäle) über Coloplast-Produkte, Geburtstag / / Coloplast-Dienstleistungen und Patientenberatungsprogramme zu informieren, an allgemeinen auf meine Erkrankung und Versorgung bezogenen Informationen teilhaben zu lassen, oder zur Durchführung von Marktforschungs- und Zufriedenheitsbefragungen zu kontaktieren. Zu diesem Zweck können meine Angaben auch innerhalb der Coloplast Unternehmensgruppe (auch in Ländern außerhalb der EU) sowie an Dienstleister Vorname, Nachname* der Coloplast Unternehmensgruppe übermittelt werden. Datenschutzrechtliche Einwilligungserklärung für den Versand von Produktmustern Straße, Nr.* Ich willige ein, dass Coloplast und Dritte, die im Namen von Coloplast handeln, meine persönlichen Daten (Name, Adresse) und meine Kontaktdaten (z. B. Telefon und E-Mail), sowie meine besonders geschützten Daten (z. B. Angaben über meine Erkrankung, Versorgung sowie mein gewünschtes Produkt), verarbeiten können, um mich bei der Auswahl eines Produktmusters telefonisch oder über ein anderes Kommunikationsmittel (z. B. E-Mail oder Chat) zu beraten und mir ein gewünschtes Produktmuster zu liefern. Ich werde ggf. kontaktiert, um die korrekte Anwendung des Produkt- PLZ/Ort* musters sicherzustellen und die Zufriedenheit mit dem Produktmuster zu erfragen. Meine personenbezogenen Daten werden nur für die Dauer der oben genannten Zwecke gespeichert und im Anschluss gelöscht, sofern keine gesetzlichen Aufbewahrungsfristen entgegenstehen oder ein anderer rechtmäßiger Grund zur Speicherung besteht. Telefon* Mir ist bewusst, dass ich meine Einwilligung künftig jederzeit ganz oder teilweise durch eine an die Coloplast GmbH, Kuehnstraße 75 in 22045 Hamburg, zu richtende Erklärung widerrufen kann. Die Verarbeitung meiner Angaben erfolgt nur soweit dies zur Erfüllung des jeweiligen Zwecks erforderlich ist. @ Weitere Informationen über die Verarbeitung und den Schutz meiner Daten erhalte ich über www.coloplast.de/datenschutz E-Mail* Schicken Sie den Coupon in einem Umschlag an: Ort, Datum Unterschrift* Coloplast GmbH, Postfach 70 03 40, 22003 Hamburg
Wendepunkt | Herbst 2021 | Recht & Gesellschaft „Die Situation annehmen“ Manche Eltern sind erleichtert, wenn sie endlich Klarheit haben. Für die meisten jedoch kommt sie wie ein Schock Bella Berlin, freiberufliche Dozentin und Autorin, – die Diagnose: „Ihr Kind ist chronisch krank.“ berichtet auf ihrem Blog www.familieberlin.de über ihr Familienleben. In der öffentlichen Wahrnehmung Kinderarzt völlig unerwartet eine gen – schließlich ist ein Kranken- gehen sie meist unter: Circa 16 Pro- chronische Erkrankung und über- haus keine Kita mit 24-Stunden zent1 aller Kinder und Jugendlichen wies das Kind sofort in die Akutauf- Betreuung. Darüber hinaus spüren sind laut Robert Koch-Institut nahme. Alles ging Hals über Kopf. die Kinder die Sorgen und Ängste (RKI) von einer chronischen Krank- „Gleichzeitig mussten wir die Be- ihrer Eltern, mit denen Letztere heit betroffen, die meisten leiden an treuung unserer anderen Tochter or- auch selbst fertig werden müssen. Allergien und Asthma. So wie die ganisieren“, erinnert sich die Berli- Und all die administrativen, behörd- beiden Söhne von Julia Grün*, vier nerin. „Keine Ahnung, wie ich ohne lichen, organisatorischen Fragen? und sieben Jahre alt. Schon im ers- Freunde, Nachbarn und Großeltern „Grundsätzlich gibt es dafür im ten Lebensjahr litt der Ältere stän- vor Ort die kommenden Monate Krankenhaus ehrenamtliche Sozial- dig an Infekten, die in starke Bron- überstanden hätte“, erzählt die arbeiter, die helfen und Tipps geben, chitis übergingen und bedrohliche 36-Jährige, die darüber in ihrem aber oft zeitlich überfordert sind“, Luftnot auslösten. Knapp zwei ner- Blog www.familieberlin.de berichtet, sagt Bella Berlin. Auch Vereine oder venaufreibende Jahre vergingen, bis die Krankheit aber nicht benennen Selbsthilfegruppen bieten – meist die Diagnose feststand. Für die Fa- möchte. krankheitsspezifisch – Unterstüt- milie eine Erleichterung, denn: zung. Wird das Kind nicht mehr im „Jetzt wussten wir endlich, was es ist, In den Alltag zurückfinden Krankenhaus behandelt, sind z. B. und konnten damit umgehen“, erin- Zwei chronisch kranke Kinder, zwei Reha-Einrichtungen sinnvoll, wie nert sich die 31-Jährige. ganz unterschiedliche Geschichten. Julia Grün nach einem vierwöchigen Ganz anders bei Bella Berlin, Mut- Gemeinsam sind ihnen die außeror- Aufenthalt im oberbayerischen Gai- ter von zwei fünf- und siebenjähri- dentliche Verantwortung, die ständi- ßach bestätigt. Hier lernen die klei- gen Mädchen. Bei einer regulären ge Therapiekontrolle, die unter- nen Patienten kindgerecht in der U-Untersuchung diagnostizierte der schwellige Angst, die mal mehr, mal Gruppe Wichtiges über ihre Erkran- weniger zum Alltag gehört. Und der kung und den Umgang damit, gestaltet sich ohnehin schwierig. trainieren Atemtechniken und Ent- Denn während ein krankes Kind im spannungsübungen. „Es ist ein Kliniknetzwerk rein medizinisch ver- Unterschied, wenn jemand anderes sorgt wird, müssen die Eltern es etwas erklärt als immer die Mama“, emotional auffangen und beschäfti- hat die Hessin festgestellt. Sie selbst und ihr jüngerer Sohn profitierten ebenfalls von den Fortbildungsange- boten in der Rehaklinik. Er leidet schnell an Fieberkrämpfen und be- nötigt im Gegensatz zu seinem Bru- der nur Notfall-, aber keine Dauer- medikation. Das kann beim Großen Unzufriedenheit auslösen. „Aber wir reden viel miteinander. Je besser ein Kind Bescheid weiß, desto leichter geht es damit um“, erklärt die aus- gebildete Physiotherapeutin. 1 Journal of Health Monitoring. 2017 2(4) DOI 10.17886/ 16 RKI-GBE-2017-051 Robert Koch-Institut, Berlin.
Wendepunkt | Herbst 2021 | Recht & Gesellschaft Geschwisterkinder ernst nehmen Zwei Brüder mit der gleichen Er- krankung – ein Sonderfall. Denn die Situation von Geschwisterkin- dern ist ein bewegendes Thema. Nicht umsonst werden sie als Schat- „Jede Maß tenkinder oder als zweiter Patient bezeichnet, da sich oft alle Auf- merksamkeit auf das chronisch nahme zählt“ kranke Kind fokussiert. Bella Berlin empfiehlt, dem gesunden nicht zu viel Verantwortung zuzumuten, es zwar immer einzubeziehen und die Krankheit zu erklären, aber ebenso Exklusivzeiten einzuräumen, in denen das Thema tabu ist. Auch die Um beim Warenversand nachhaltig Kita sollte über die Veränderungen zu handeln, setzt das Coloplast- in der Familie Bescheid wissen. Was die beiden Mütter betroffenen Zentrallager in Hamburg unter Familien mit auf den Weg geben? anderem auf Effizienz und Recycling. Die Diagnose akzeptieren, die Situ- ation annehmen. Dem Kind ver- trauen und es schulen. Auf Trotz oder Kämpfe vorbereitet sein, vor „Dass Menschen mit sehr persönlichen medizinischen Be- allem mit zunehmendem Alter. dürfnissen ihre gewünschten Produkte rechtzeitig erhal- Verantwortung abgeben, für Hilfe, ten, hat höchste Priorität,“ erklärt Andreas Hoppe, DC auch professionelle psychologische, Director North. Er und seine etwa 120 Mitarbeiter im offen sein. Und nicht zuletzt: an Coloplast-Zentrallager in Hamburg-Allermöhe sorgen sich selbst denken, mehr im Hier daher rund um die Uhr an sechs Wochentagen für rei- und Jetzt leben. Bella Berlin sagt: bungslosen Versand in alle Welt. „Gleichzeitig ist es unse- „Man darf Ängste zwar zulassen, sie re Verantwortung, dabei nachhaltig vorzugehen und dafür dürfen den Alltag jedoch nicht läh- ziehen wir alle am gleichen Strang.“ men“, und zitiert die Autorin Ni- cole Staudinger: „Berge besteigen, Abgase reduzieren Bilder: Claudia Bernhard/Lebensgeflüster Fotografie, istockphoto.com/skynesher/LysenkoAlexander, Carlsen Verlag, Humboldt Verlag wenn sie da sind!“ „Die größten CO2-Ersparnisse erzielen wir, wenn wir so wenig Luft wie möglich von A nach B transportieren“, er- *Name von der Redaktion geändert. läutert Andreas Hoppe. Für Paletten, Lkw oder Fracht- container gilt also, möglichst platzsparend zu packen. „Es wirkt sich auch positiv auf unsere CO2-Bilanz aus, dass wir hauptsächlich den Seeweg und nur in Ausnahmen Buchtipps den Luftweg nutzen. Außerdem prüfen wir, dass Schiffe und Fahrzeuge aktuellen Abgasnormen entsprechen. Jede Bella Berlin, Lena ressourcenschonende Maßnahme zählt.“ Hesse: „Ida und der Stichwort Müll: Im Zentrallager fallen vor allem Pappe Berg im Funkelwald: Ein und Folien an. „Wir trennen beides sortenrein und über- Bilderbuch für Kinder ab geben es an Recyclingunternehmen, die sie wiederver- 3 über den Umgang mit werten“, so Andreas Hoppe. Ob Gabelstapler mit chronischen Krankheiten“, Lithium-Ionen-Batterie oder plastikfreies Paketklebeband, Carlsen, 13,00 Euro. Einfallsreichtum ist gefragt. „Auch in Zukunft wollen wir kontinuierlich neue Ideen entwickeln, damit unsere Bella Berlin: „Mein Logistikprozesse noch umweltfreundlicher ablaufen.“ chronisch krankes Kind: Wie ihr die Diagnose verdaut, schwere Zeiten meistert und als Familie Mehr zu unserer Nachhaltigkeits- stark bleibt. Ein Ratgeber strategie finden Sie in unserem für Eltern und Angehörige“, Sustainability Report (2019/20) unter Humboldt, 19,99 Euro. sustainability.coloplast.com/sustainability 17
Wendepunkt | Herbst 2021 | Vorgestellt „Ich bin nicht allein!“ Engagierte Eltern gründeten die Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V. als Sprachrohr Jürgen Wolters, Geschäftsführer ASBH e. V. für medizinische Interessen und zur Selbsthilfe. Heute stehen auch Inklusion und Lebensqualität im Mittelpunkt der Vereinsarbeit. des Gehirns (Hydrocephalus) bei anderem wie man sich auf Arztbe- etwa 600 Geburten auftritt. Um suche vorbereitet, ist uns wichtig, trotz der Seltenheit eine starke Inte- Betroffene mit Informationen und ressenvertretung zu gewährleisten, Fähigkeiten für ein selbstbestimm- gründeten Eltern betroffener Kin- tes Leben zu versorgen. Und bei der bereits 1966 die ASBH. Heute diesen Veranstaltungen den starken hat der Verein rund 6.500 Mitglie- Zusammenhalt zu erleben, zeigt ih- der, zu denen nicht nur Betroffene nen: ‚Ich bin nicht allein!‘“ und Angehörige, sondern auch etli- Den wertvollen persönlichen Kon- che Fördermitglieder gehören. takt vor Ort ergänzt die ASBH „Eine unserer Hauptaufgaben ist, durch eine Vielzahl an Publikatio- Unterstützung bei Fragen zur medi- nen und Online-Angeboten. Neben zinischen Versorgung und Inklusion der Mitgliederzeitschrift ASBH- zu geben“, so Jürgen Wolters. Kompass und anderen informativen „Dazu stützen wir uns auf ein weites Broschüren finden auf der eigenen Netz aus Kliniken, Behandlungs- Online-Plattform Vorträge und Se- zentren, spezialisierten Rechtsan- minare statt. Im Herbst startet der wälten und anderen Experten.“ Der neue Podcast „Leben mit Spina interdisziplinär aufgestellte wissen- bifida und Hydrocephalus“, in dem schaftliche Beirat aus Fachärzten, vor allem Betroffene selbst zu Wort Pflegekräften, Psychologen und So- kommen. Die Online-Angebote ste- zialarbeitern verdeutlicht den fach- hen übrigens auch Nichtmitgliedern Mit Beratung, Austausch und lich fundierten und gleichzeitig offen. Für die ASBH eine gute Ge- Unternehmungen: Ein lebenswertes praktischen Ansatz der ASBH. legenheit, auch außerhalb des Ver- Leben für Menschen mit Spina eins ein Bewusstsein für die Hürden bifida und Hydrocephalus steht Ein selbstbestimmtes Leben im Leben mit Spina bifida und im Mittelpunkt der ASBH. Beim Übergang vom Kinder- zum Hydrocephalus zu schaffen. Bild: ASBH e. V., istockphoto.com/venimo, shutterstock.com/Jacob Lund Facharzt für erwachsene Patienten „Unser Ziel ist es, für Menschen mit entstehen häufig Versorgungslücken, Spina bifida und Hydrocephalus die die es zu überbrücken gilt. Auch bei Voraussetzungen für ein menschen- Fragen zum Schulbesuch, der Aus- Kontakt würdiges Leben zu schaffen“, er- bildung oder Arbeitsplatzsuche klärt Jürgen Wolters, Geschäftsfüh- steht die ASBH ihren Mitgliedern Arbeitsgemeinschaft Spina rer der Arbeitsgemeinschaft Spina zur Seite. „Der ungehinderten Ent- Bifida und Hydrocephalus e. V. Bifida und Hydrocephalus e.V. faltung ihrer Persönlichkeit soll Grafenhof 5 (ASBH). Die neurologische Fehlbil- nichts im Weg stehen“, betont 44137 Dortmund dung Spina bifida betrifft in Jürgen Wolters. „Mit unserem jähr- E-Mail: asbh@asbh.de Deutschland etwa fünf von 10.000 lichen Young-Point-Treffen für 16- Telefon: 0231 861050-0 Geburten, während die krankhafte bis 23-Jährige, unseren Tagungen www.asbh.de Erweiterung der Flüssigkeitsräume oder den konkreten Trainings, unter 18
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