NEUROVISION - Cranach Apotheke
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NEUROVISION NEUROLOGIE VERSTEHEN JULI 21 JAHRGANG 16 DIE HÜRDEN WERDEN KLEINER: Finanzielle Entlastung durch das neue Behinderten-Pauschbetragsgesetz MS WELT> BPonesimod: eine weitere Therapiemöglichkeit zur Behandlung der Multiplen Sklerose NEURO WELT> Seltene Erkrankung: Hoffnungsschimmer für Menschen mit Spinaler Muskelatrophie
Ihre Apotheke < cranach-apotheke Bengelsdorfstraße 1c 22179 Hamburg Öffnungszeiten Di – fr 8.00 – 18.30 Uhr mo + Do 8.00 – 19.00 Uhr sa 8.30 – 13.00 Uhr Informations- und Bestellhotline tel 040 - 695 72 73 fax 040 - 693 75 91 e-mail info@cranach-apotheke.de multiple sklerose eine traditionelle kompetenz der cranach apotheke Mittlerweile stehen diverse Optionen mit interessanten Vorträgen, bei denen für eine medikamentöse Therapie zur Betroffene in Kontakt mit anderen Verfügung. Die optimale Therapie wird Multiple Sklerose-Patientinnen und vom betreuenden Neurologen festge- -Patienten treten können. legt. Durch die spezielle Applikation und die Nebenwirkungen dieser Durch unseren hauseigenen Boten- Präparate entsteht zugleich ein beson- und Kurierdienst liefern wir zahlreichen derer Bedarf nach pharmazeutischer Patienten, die nicht jedes Mal persön- Beratung. Die Betreuung von Multiple lich zu uns kommen können, die Sklerose-Patienten ist schließlich nicht Medikamente im Hamburger Großraum mit der Abgabe eines Kopfschmerz- auch persönlich aus. mittels vergleichbar. Gerade in diesem Übrigens, auch ein überregionaler komplexen und schwierigen Krank- Versand ist durch die Zulassung des Martin Hesse, Apotheker heitsbild zeigen sich die Vorteile der Versandhandels von Arzneimitteln Spezialisierung unserer Apotheke. in Deutschland mittlerweile erlaubt. Bereits seit Mitte der 90er Jahre kümmert sich das Team der Cranach Apotheke In unserem Team stehen Ihnen stets intensiv um die pharmazeutische kompetente und freundliche Ansprech- Betreuung von Multiple Sklerose- partner zur Verfügung. Dass wir sämt- Patienten. Unser großer Erfahrungs- liche Medikamente stets vorrätig halten schatz resultiert aus der Betreuung und Ihnen somit auch kurzfristig jeder- zahlreicher Betroffener, denen wir gerne zeit helfen können, ist für uns selbst- zu jeder Zeit mit Rat und Tat zur Seite verständlich. Übrigens, wir organisieren stehen. auch regelmäßige Patienten-Veranstal- tungen
Inhaltsverzeichnis < Finanzielle Entlastung, kleiner Hoffnungsschimmer 06 – 18 für SMA-Patienten und KI Titelthema in Diagnostik und Therapie Von steuerlichen Vorteilen bis zum Kündigungsschutz Das Gesetz zur Erhöhung der Behindertenpauschbeträge entlastet Menschen mit neurologischen Erkrankungen. Für viele Menschen, die aufgrund chronischer Erkran- Es kann helfen, einige Hürden im täglichen Leben abzu- kungen nicht nur gesundheitlich, sondern auch finan- federn und für einen spürbaren finanziellen Nachteils- ziell hoch belastet sind, war das am 29. Oktober 2020 ausgleich sorgen. vom Bundestag verabschiedete Behinderten-Pausch- betragsgesetz eine gute Nachricht. Demzufolge werden Wichtig ist, sich vor der Antragstellung gut vorzubereiten die Pauschbeträge ab dem Veranlagungszeitraum 2021 und den behandelnden Arzt einzubeziehen verdoppelt. Es ist die erste Erhöhung, seit der Freibe- Interview mit Marianne Moldenhauer, Anwältin mit den trag 1975 eingeführt wurde. In welcher Höhe die Beträge Schwerpunkten Sozial- und Arbeitsrecht zum Tragen kommen, hängt jedoch vom so genannten Grad der Behinderung (GdB) ab, den man über ein An- 20 – 26 tragsverfahren beim Versorgungsamt feststellen lassen kann. Worauf ist dabei zu achten, was gilt für Menschen Neurowelt mit einem GdB geringer als 50 und warum kann es auch Hoffnungsschimmer in der Behandlung von Menschen sinnvoll sein, auf den Pauschbetrag zu verzichten? mit Spinaler Muskelatrophie (SMA) Antworten auf diese und weitere Fragen gibt die Rechts- Die Spinale Muskelatrophie 5q (SMA) ist selten und bislang anwältin Marianne Moldenhauer. kaum behandelbar. Ein seit Mai 2021 zugelassenes Medikament gibt Anlass zu neuer Hoffnung. Eine gute Nachricht ist auch jene über die neue orale Therapieoption der SMA. Zwar ist der Erfolg dieses 28 – 33 Medikaments für die Betroffenen, vermutlich noch nicht KI in der Diagnostik besonders hoch, aber: Es ist ein erster Schritt und man Die Fragebogenbasierte Diagnoseunterstützung darf durchaus hoffen, dass er die Basis für weitere für Patienten mit seltenen neuromuskulären Erkrankungen Steps bildet – für Therapeutika, die zukünftig noch wirk- wird gut angenommen. samer sein werden. Welche zusätzlichen Unterstüt- zungsmöglichkeiten es bereits jetzt für Menschen mit 34 – 37 SMA gibt, erläutert die Apothekerin Patricia Christl im Mit Neurofeedback gezielt Areale im Gehirn ansteuern Interview ab Seite 20. Was verbirgt sich hinter Neurofeedback, wie funktioniert es, und für wen könnte es geeignet sein? In der Hoffnung, mit den Themen dieser Ausgabe auf Ihr Interesse zu stoßen, verbleibe ich mit den besten 38 – 39 Wünschen für einen hoffentlich schönen und möglichst coronafreien Sommer, MS-Welt Ein neuer Wirkstoff zur MS-Therapie: Ponesimod Ihre Tanja Fuchs Ein weiterer S1P-Modulator für die Behandlung von erwachsenen Patienten mit schubförmiger Multipler Sklerose (RMS) und aktiver Erkrankung ist zugelassen. Bild Cover ©iStockphoto/SiberianArt 01 Editorial und Inhaltsverzeichnis 02 – 04 News 40 Gehirnjogging 41 Glossar 44 Vorschau, Impressum und Rätselauflösung NEUROVISION < 1
News < Buchtipp Termine im Norden: EIN ÜBERMÄCHTIGTES VERANSTALTUNGEN NICHTS FÜR MENSCHEN MIT MS Caddy hat MS, Pflegegrad III und das Geld ist immer Seminare und Workshops, Freizeiten und Schnupperkurse: knapp. Der Schriftsteller lebt von der Grundsicherung, Um Ressourcen zu bündeln noch mehr Vielfalt zu bieten haben sich denn die Bücher und Artikel, die er verfasst, bringen die DMSG-Landesverbände Hamburg, Schleswig-Holstein und leider nicht viel ein. Doch das Schreiben ist für ihn ein Niedersachsen in ihrer Seminararbeit zusammengeschlossen und wichtiger Prozess, bei dem er sich nah ist, ein Akt, in einen Seminarplan 2021 herausgegeben. In diesem Heft finden dem er sich entspannt in die Zeit lehnen und in sich Interessierte alle Seminare der drei Bundesländer für das Jahr 2021. gehen lassen kann. Der plötzliche und völlig unerwar- Im Angebot sind Online- und Präsenz-Veranstaltungen zu den tete Geldsegen von der VG Wort für seine Bücher und Themen Alltag, Freizeit, Beruf, Psyche für jung und alt. Artikel bringt ihn in einen Konflikt mit sich selbst. Die Anmeldung ist immer an den zuständigen Landesverband zu Muss er das angeben? Darf er das einfach so behalten? richten und wird dann an den anbietenden Landesverband weiter- Was, wenn sein Sachbearbeiter dahinterkommt? geleitet. Bei vielen Seminaren können sowohl Mitglieder als auch Während er mit seinem Gewissen kämpft, sich unter Nicht-Mitglieder teilnehmen. Druck setzt, hadert und zweifelt, meldet sich – Ob die Durchführung der Präsenzangebote tatsächlich wie geplant natürlich – seine MS. Taubheitsgefühle im Gesicht möglich sein wird, ist natürlich abhängig von der aktuellen Lage plagen ihn ebenso wie sein linkes Bein, das nicht mehr der Corona-Pandemie. tut, was er will. Der Stress, den ihm sein eigenes Gewissen macht, löst einen Schub aus. Der Seminarplan steht hier zum Download zur Verfügung. www.dmsg-hamburg.de/seminarplan/ In seiner eben erst erschienenen Kurzgeschichte gibt Carsten Klook, selbst an MS erkrankt, Einblicke in das Leben mit der Autoimmunerkrankung, mit den vielen Hürden, die sowohl der eigene Körper als auch das Leben im bestehenden System und in Pandemiezeiten mit sich bringen. Die autofiktionale Geschichte ist im Literatur Quickie Verlag erschienen, das Booklet gibt‘s im Buchhandel zum Preis von 3,- EUR, es kann auch direkt beim Verlag bestellt werden (zzgl. Versand: EUR 1,55). www.literatur-quickie.org/lesemittelhandel/28-staffel/ ©iStockphoto/Coprid 2 > NEUROVISION
News < Demenz und Migration Parkinson NEUES ANGEBOT SMARTWATCH MISST IM INTERNET BEWEGUNGSSTÖRUNGEN Forschern ist es gelungen, einen Algorithmus zu entwi- ckeln, der aus den Bewegungsdaten einer kommerziell erhältlichen Smartwatch klinisch relevante Informatio- nen zu Bewegungsstörungen von Parkinson-Patienten ableitet. In drei Studien, an denen 343 Parkinson- patienten und 171 ältere Kontrollpersonen teilnahmen, prüfte man zudem die Fähigkeit des Systems, tägliche Fluktuationen aufgrund der Medikation und anderer Faktoren unter Alltagsbedingungen nachzuweisen. Die Bewertungen des Systems waren zu 94 % identisch mit den Ergebnissen von drei auf Bewegungsstörungen spezialisierten Klinikern, die Videoaufnahmen von Patienten zugrunde legten. In den übrigen 6 % verwie- sen die Aufzeichnungen sogar auf Symptomverände- rungen, die durch die traditionelle Diagnose übersehen wurden oder auf seltene, aber bekannte Nebenwirkun- gen der Medikation. Das MM4PD erkannte außerdem einen sich anbahnenden Tremor und Dyskinesien, deren Behandlung eine Veränderung der Medikation erforderte. Die falsch-positiv-Rate für Tremor in der Kontrollgruppe betrug lediglich 0,25 % bei 43.300 Stunden Aufzeichnungen. Die Befunde stimmen die Forscher positiv: Über eine entsprechende Schnittstelle für Kliniker könnte es künftig möglich sein, Bewegungsstörungen von Parkinson-Patienten aus der Ferne zu überwachen. Subtile Veränderungen, so die Hoffnung, könnten über längere Zeiträume lückenlos erfasst werden und präzi- sere Therapien ermöglichen. Auch die Compliance der Betroffenen ließe sich durch die direkte Rückkoppelung verbessern. Die Wissenschaftler wünschen sich nun eine randomisierte Studie, um den klinischen Nutzen Tritt in einer Familie eine Demenzerkrankung auf, suchen Menschen des Systems nachzuweisen. (Originalbericht: Powers R et al.: Smartwatch inertial sensors continuously moni- mit Demenz und ihre Angehörigen auch im Internet nach Informa- tor real-world motor fluctuations in Parkinson’s disease. Sci Transl Med. 2021 Feb tionen. Ein Angebot in der eigenen Muttersprache erleichtert das 3;13(579):eabd7865. doi: 10.1126/scitranslmed.abd7865. Verstehen und hilft, die nächsten Schritte zu planen. Die Deutsche Quelle: tinyurl.com/yyrbc4j9) Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz (DAlzG) hat daher aktuell ihr Sprachenspektrum um die arabische Sprache erweitert. Die Internetseite www.demenz-und-migration.de richtet sich an Familien, die von Demenz betroffen sind und einen Migrationshinter- grund haben. Das Portal bietet grundlegende Informationen über Demenz in türkischer, polnischer, russischer, englischer und nun auch in arabischer Sprache. Auch die eingebundenen Erklärfilme zu Themen wie „Was ist Demenz?“ oder „Kommunikation und Umgang“ sind ab sofort auf Arabisch verfügbar. NEUROVISION < 3
News < Charité-Studie „COIMBRAPROTOKOLL IN DER MS“ und Bildung Nürnberg finanzierten Verlaufsbeobachtung ist zunächst der Nachweis, dass bei sachgemäßer Anwendung des Coimbraprotokolls kein Schaden zu befürchten ist. Am Ende des Beobachtungszeitraumes werden die Daten der Studienteilnehmer mit ähnlichen Fällen aus dem laufenden Studienregister der Charité verglichen, um die Wirksamkeit im Vergleich zu pharmakologischen Basistherapien und/oder therapienaiven Verläufen zu dokumentieren. Neben der Verlaufsstudie, die den Seit 2005 behandelt Prof. Dr. Cicero G. zusätzlich hinsichtlich eines gesun- Anfang macht, plant die Charité in Zu- Coimbra, Arzt für Neurologie und Innere den Lebensstils geschult: Ernährung, sammenarbeit mit der Universität von Medizin, MS-Patienten mit hochdosier- Bewegung und seelische Balance spielen Ostfinnland in Kuopio außerdem die tem Vitamin D. Am NeuroCure Research dabei eine Rolle. Basierend auf der Zusatzstudie „Genexpression unter Vita- Center der Charité hat kürzlich die Theorie einer genetisch bedingten min-D-Hochdosis: Coimbra-Protokoll“. Verlaufsbeobachtung „Coimbraprotokoll Störung des Vitamin-D-Stoffwechsels in der MS“ unter der Leitung von Prof. hat Prof. Coimbra bereits eine Vielzahl Möglicherweise werden noch Teilnehmer Friedemann Paul begonnen. Über einen von MS-Patienten behandelt. gesucht: Teilnehmen können Patienten Zeitraum von drei Jahren sollen 100 mit schubförmig-remittierender MS, die Patienten mit schubförmig-remittie- Bislang fehlen Studien zur langfristigen eine Behandlung mit dem Coimbraproto- render Multipler Sklerose beobachtet Sicherheit und zu Dr. Coimbras Theorie koll bei einem zertifizierten Protokollarzt werden, die gerade am Beginn ihrer einer genetisch bedingten Störung des starten oder bald beginnen werden. Die Behandlung bei einem durch Dr. Coimbra Vitamin-D-Stoffwechsels. Dies will die Charité führt eine reine Beobachtungs- zertifizierten Protokollarzt stehen. gemeinnützige Coimbraprotokoll gU studie durch, die keinen Einfluss auf die Neben individuell ultrahoch dosiertem GmbH durch Forschungsprojekte mit medikamentöse und anderweitige Be- Vitamin D sind auch weitere Faktoren verlässlichen Zahlen ändern. Ziel der handlung nimmt. Weitere Informationen von Bedeutung: So werden die Patienten von der Falk-Stiftung für Gesundheit gibt es hier: www.coimbraprotokoll.de COVID-19-Impfung dings auf noch fehlende Untersuchun- gen zur klinischen Impfantwort sowie VERRINGERTE IMMUNANTWORT unvollständige Messmethoden der UNTER LAUFENDER MS-THERAPIE? Immunantwort und spricht sich klar dafür aus, dass MS-Patienten unab- Für Verunsicherung hat eine Studie aus würden, da durch die Therapie mit hängig von der gegenwärtigen The- Israel gesorgt, die auf die Möglichkeit dieser Medikamentengruppe auch die rapie die Impfangebote gegen SARS hinweist, dass es unter Fingolimod und für die adaptive Immunantwort wich- CoV2 wahrnehmen sollten. Selbst ein Ocrelizumab keine oder eine nur unzu- tigen Lymphozyten im Blut verringert verringerter Schutz durch eine geringere reichende Impfantwort geben könnte. seien. Das Krankheitsbezogene Kompe- Immunantwort, so das Fazit, sei besser Betroffen seien insbesondere Patienten, tenznetz Multiple Sklerose (KKNMS) als kein Schutz. Quelle: https://idw-online.de/de/news768397 die mit S1P Modulatoren behandelt verweist in einer Stellungnahme aller- 4 > NEUROVISION
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Behinderten- pauschbeträge verdoppelt – Entlastung für Menschen mit neurologischen Erkrankungen ©iStockphoto/smartboy10
Titelthema < WISSEN Wer von einer neurologischen Erkrankung betroffen ist, hat im Alltag zahlreiche Herausforderungen zu Komorbidität schultern – und, abhängig vom Krankheitsverlauf, auch deutlich höhere Kosten. Was viele nicht wis- Eine Komorbidität (auch Co-Morbidität) ist ein wei- sen: Steuerpflichtige mit einer Behinderung haben teres, diagnostisch abgrenzbares Krankheitsbild oder die Möglichkeit, in der Steuererklärung einen Be- Syndrom, das zusätzlich zu einer Grunderkrankung hindertenpauschbetrag geltend zu machen – einen (Indexerkrankung) vorliegt. Häufig bedingen sich festen Freibetrag also, um den das zu versteuernde Komorbidität und Grunderkrankung gegenseitig. Es Einkommen gemindert wird. kann sich dabei nicht nur um eines, sondern auch um mehrere Störungsbilder oder Syndrome handeln, Durch das am 29. Oktober 2020 vom Bundestag ver- die als Begleitung zu einer Ersterkrankung auftreten. abschiedete Behinderten-Pauschbetragsgesetz werden Quelle https://de.wikipedia.org/wiki/Komorbidität die Pauschbeträge ab dem Veranlagungszeitraum 2021 verdoppelt. Dabei handelt es sich um die erste Erhö- hung, seit der Freibetrag 1975 eingeführt wurde. Künf- tig besteht so z.B. bei einem Grad der Behinderung von 50 Anspruch auf einen Behindertenpauschbetrag von 1.140 Euro, statt, wie bisher, 570 Euro. Neu hinzuge- Wie hoch ist mein Pauschbetrag? kommen ist außerdem ein Fahrtkosten-Pauschbetrag: Anstelle der bisherigen individuellen und aufwändigen Auf den ersten Blick klingt es ganz einfach: Wer im Einzelnachweise von Fahrtkosten, die behinderungs- Alltag stärker belastet ist, kann auch einen höheren bedingt entstanden sind, wird eine Pauschbetragsre- Pauschbetrag geltend machen. Diese Belastung drückt gelung in Höhe der bisher geltenden Maximalbeträge sich im Grad der Behinderung (GdB) aus, der daran eingeführt. Allerdings: In welcher Höhe die Behinder- gemessen wird, wie sehr der Körper- und Gesund- tenpauschbeträge zum Tragen kommen, hängt von heitszustand von dem abweicht, was für das jewei- dem sogenannten Grad der Behinderung (GdB) ab, den lige Lebensalter als „typisch“ betrachtet wird. Wichtig man über ein Antragsverfahren beim Versorgungsamt auch der Zeitraum. Nach § 2 Absatz 1 Sozialgesetzbuch feststellen lassen kann. Neuntes Buch (SGB IX) gelten als Menschen mit Behin- (vgl. https://www.vlh.de/wissen-service/steuer-abc/ derung jene, „die körperliche, seelische, geistige oder was-ist-der-behinderten-pauschbetrag.html) Sinnesbeeinträchtigungen haben, die sie in Wech- Pauschbeträge im Vergleich Behindertenpauschbeträge bis 2020 und ab 2021 Grad der Behinde- Pausch- Grad der Behinde- Pausch- Jährlicher Pauschbetrag € – Jährlicher Pauschbetrag € – rung (GdB) betrag rung (GdB) betrag ©Marianne Moldenhauer und https://www.betanet.de/ 20 384 bis 31.12.2020 25 und 30 310 € 30 620 ab 1.1.2021 35 und 40 430 € 40 860 pauschbetrag-behinderung-gdb.html) 45 und 50 570 € 50 1.140 55 und 60 720 € 60 1.440 65 und 70 890 € 70 1.780 75 und 80 1.060 € 80 2.120 85 und 90 1.230 € 90 2.460 95 und 100 1.420 € 100 2.840 Merkzeichen H und Merkzeichen BI Merkzeichen H und Merkzeichen BI 3.700 € 7.400 € unabhängig vom GdB unabhängig vom GdB NEUROVISION < 7
Titelthema < Kein Krankheits- bild gleicht dem Antrag auf Feststellung des Behinde- anderen – deshalb rungsgrades: Worauf muss ich achten? kann der Grad der Behinderung nur ganz individuell festgestellt wer- Um einen GdB und ggf. die Feststellung einer den. Entscheidend Schwerbehinderung zu erhalten, müssen Menschen ist u.a., wie stark mit Behinderung einen schriftlichen Antrag an das der Gesundheits- Versorgungsamt stellen. Für den Antrag sollte ein zustand von dem abweicht, was entsprechendes Antragsformular verwendet wer- für das jeweilige den, das bei den Versorgungsämtern, den Gemein- Lebensalter als debüros, Bürgerämtern oder auch online erhältlich „typisch“ betrach- ist. Neben persönlichen Daten werden Angaben tet wird. zu Funktionsbeeinträchtigungen/Gesundheits- störungen und ärztlichen Behandlungen abgefragt. Das Formular sollte in jedem Fall gewissenhaft ausgefüllt werden. Ärztliche Befund-, Klinik- oder REHA-Berichte können (falls vorhanden) in Kopie beigefügt werden. In der Regel werden die entspre- chenden Unterlagen im Wege der Amtsermittlung vom Versorgungsamt bei den benannten ärztlichen Behandlern angefordert. Es kann bis zu drei Monate ©iStockphoto/Cecilie_Arcurs dauern, bis ein Feststellungsbescheid ergeht. Der Antragsteller hat dadurch jedoch regelmäßig kei- nerlei Nachteile, denn der Feststellungszeitpunkt erfolgt grundsätzlich rückwirkend zum Datum der Antragstellung. Der Antrag und das Verfahren sind für den Antragsteller kostenfrei. Formulare, Adressen und Ansprechpartner selwirkung mit einstellungs- und umweltbedingten findet man u.a. hier: Barrieren an der gleichberechtigten Teilhabe an der www.besser-leben-service.de/formulare/ Gesellschaft mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als gdb-antrag-formulare-und-adressen/ sechs Monate hindern können. Eine Beeinträchtigung nach Satz 1 liegt vor, wenn der Körper- und Gesund- heitszustand von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweicht. Menschen sind von Behinderung bedroht, wenn eine Beeinträchtigung nach Satz 1 zu erwarten ist.“ (Vgl. https://www.sozialgesetzbuch-sgb.de/sgbix/2.html) Die Feststellung einer Behinderung – die Höhe des GdB und die Anerkennung von Nachteilsausgleichen – er- Wer an einer neurologischen Erkrankung wie MS, Par- folgt über einen Antrag, der beim zuständigen Versor- kinson oder Epilepsie leidet, erlebt allerdings oft, dass gungsamt gestellt werden muss. Bei der Feststellung die Beeinträchtigungen, die aus der Erkrankung resul- des Ausmaßes der Behinderung richtet sich das Ver- tieren, unterschätzt werden. So werden diese Krank- sorgungsamt nach der Versorgungsmedizin-Verord- heiten häufig von Schüben, Remissionen und starken nung mit den „Versorgungsmedizinischen Grundsät- Veränderungen begleitet und nicht selten auch von Ko- zen“. „Ausschlaggebend“, führt die Rechtsanwältin aus, morbiditäten. Im Interview erläutert Marianne Mol- „sind hier allerdings die tatsächlich festgestellten Beein- denhauer, Rechtsanwältin mit den Tätigkeitsschwer- trächtigungen, es genügt nicht allein die Diagnose Mul- punkten Sozial- und Arbeitsrecht und als junge Frau tiple Sklerose oder Parkinson.“ Tabellenwerte zur Fest- selbst an Multipler Sklerose erkrankt, wie sich dennoch stellung der GdBs, die u.a. im Internet zu finden sind, ein realistisches Gesamtbild herstellen lässt (S. 14). können deshalb lediglich Anhaltswerte liefern. 8 > NEUROVISION
Da, wenn man Wir hören zu und ermutigen uns braucht. %etroene und $ngehörige dazu den eigenen Weg zu einem selbstbestimmten Leben mit Multipler Sklerose zu gehen. :LUVLQGI¾U6LHGD'DV06ɋ ɋLFK7HDP HUUHLFKHQ6LHNRVWHQORVXQWHU 7HOHIRQȂ * E-Mail: info@msundich.de :HUGHQ6LHMHW]W 7HLOYRQ06ɋ ɋLFK * gebührenfrei Mo.–Fr. von 10:00 bis 17:00 Uhr ZZZPVXQGLFKGH Novartis Pharma GmbH I Roonstraße 25 I 90429 Nürnberg
Titelthema < Nachteilsausgleiche durch Merkzeichen §§§§§§§§§§§§§§§§§§ G (gehbehindert) aG (außergewöhnlich gehbehindert) > unentgeltliche Beförderung im öffentlichen > unentgeltliche Beförderung im öffentlichen Nahverkehr nach Erwerb einer Wertmarke Nahverkehr nach Erwerb einer Wertmarke (§§ 145 – 147 SGB IX) oder (§§ 145 – 147 SGB IX) und > 50 % Kraftfahrzeugsteuerermäßigung > Kraftfahrzeugsteuerbefreiung (§ 3 a Abs. 1 (§ 3 a Abs. 2 S. 1 KraftStG) Kraftfahrzeugsteuergesetz) > behinderungsbedingter Fahrtkostenpauschbetrag > behinderungsbedingter Fahrtkosten- bei einem GdB ab 70 und dem Merkzeichen „G“: Pauschbetrag: 4.500 € (§ 33 Abs. 2a S. 4 EStG) 900 € (§ 33 Abs. 2a S. 3 EStG) > kostenfreier Fahrdienst in vielen Gemeinden und > orangefarbener Parkausweis bei Vorliegen Landkreisen mit unterschiedlichen kommunalen weiterer Voraussetzungen Regelungen > bei Altersrente oder Erwerbsminderungsrente > Parkerleichterungen, Parkplatzreservierung Mehrbedarfserhöhung bei der Sozialhilfe von (§ 46 Abs. 1 StVO) 17 % des Regelsatzes (§ 30 Abs. 1 SGB XII) > Krankenkasse KANN Fahrtkosten zu ambulanten > bei GdB 50 und höher: tatsächliche Kosten Behandlungen übernehmen (§ 60 SGB V) für Fahrten zur Arbeit absetzbar (alternativ zur > bei Altersrente oder Erwerbsminderungsrente Entfernungskostenpauschale, § 9 Abs. 2 S. 3 EStG) Mehrbedarfserhöhung bei der Sozialhilfe: 17 % (§ 30 SGB XII) > bei GdB 50 und höher: tatsächliche Kosten für B (Berechtigung zur Mitnahme Fahrten zur Arbeit absetzbar (alternativ zur einer Begleitperson) Entfernungskostenpauschale, § 9 Abs. 2 S. 3 EStG) > unentgeltliche Beförderung der Begleitperson im öffentlichen Nah- und Fernverkehr, aus- genommen bei Fahrten in Sonderzügen und Sonderwagen (§§ 145 ff SGB IX) > Platz- oder Abteilreservierung ist im Fernverkehr bei Merkzeichen B kostenfrei, aber Online- Reservierungen sind kostenpflichtig! (über den Mobilitätsservice der Deutschen Bahn ist eine kostenfreie Reservierung möglich: Tel. 030 65212888) > unentgeltliche Beförderung der Begleitperson bei innerdeutschen Flügen der Lufthansa und bei Regionalverkehrsgesellschaften; Details regeln die Tarife der Fluggesellschaften > unentgeltliche Beförderung der Begleitperson blinder Menschen im internationalen Eisenbahnverkehr > Urlaubskosten der Begleitperson bis € 767,- steuerlich absetzbar (§§ 33, 33b Abs. 3 S. 3 EStG) > orangefarbener Parkausweis bei Vorliegen weiterer Voraussetzungen > Begleitperson evtl. von Kurtaxe befreit (abhängig von den örtlichen Verordnungen) Quelle: Marianne Moldenhauer 10 > NEUROVISION
Titelthema < Merkzeichen für zusätzliche Steuerrecht: Behinderung bereits Einschränkungen ab einem GdB von 20 Neben dem GdB kann das Versorgungsamt Merkzei- Für Steuerpflichtige mit einem GdB kleiner als 50 hat chen feststellen. Diese machen spezifische Einschrän- der Gesetzgeber das Verfahren vereinfacht und die Sy- kungen kenntlich und können für weitere Nachteils- stematik bei den Behindertenpauschbeträgen an das ausgleiche sorgen. Bei neurologischen Erkrankungen Sozialrecht angepasst. Dadurch können ab dem Veran- wie MS, Epilepsie oder Parkinson, erläutert die Anwäl- lagungszeitraum 2021 auch Steuerpflichtige mit einem tin, kämen am häufigsten die Merkzeichen „G“ (geh- GdB von mindestens 20 und bei einem Grad von un- behindert), „B“ (Berechtigung zur Mitnahme einer Be- ter 50 ohne weitere Zusatzvoraussetzungen die Ge- gleitperson) und „aG“ (außergewöhnlich gehbehindert) währung eines Behindertenpauschbetrags beantragen. zum Tragen – mit entsprechenden Kombinationen („G“ und „B“ oder „aG“ und „B“). Je nach Fall können auch Bis zum Veranlagungszeitraum 2020 wird der Pausch- weitere/andere Merkzeichen zuerkannt werden. betrag Steuerpflichtigen mit einem Grad der Behinde- rung kleiner als 50 nur gewährt, wenn die Behinderung Das Merkzeichen G erhalten schwerbehinderde Men- zu einer dauernden Einbuße der körperlichen Beweg- schen, die aufgrund einer Einschränkung des Gehver- lichkeit geführt hat, wenn die Behinderung auf einer mögens durch innere Leiden, Anfallsleiden oder Ori- typischen Berufskrankheit beruht oder dem Steuer- entierungsstörungen nur schwer oder unter Gefahr für pflichtigen wegen seiner Behinderung eine gesetzliche sich oder andere Wege zurücklegen können, die übli- Rente oder Bezug zusteht. cherweise noch zu Fuß zurückgelegt werden. Ab einem Grad von 50 gilt man als schwerbehindert. Das Merkzeichen aG erhalten schwerbehinderte Men- Allerdings können auch Menschen mit einem GdB, schen, deren Gehvermögen auf das Schwerste einge- der geringer als 50, aber höher als 30 eingestuft wurde, schränkt ist und deren Fortbewegung auf Dauer nur mit schwerbehinderten Menschen gleichgestellt werden fremder Hilfe oder großer Anstrengung möglich ist. Eine (siehe dazu das Interview mit Marianne Moldenhauer). außergewöhnliche Gehbehinderung kann sowohl auf- Doch einmal festgestellt heißt nicht für immer festge- grund orthopädischer, als auch wegen schwerer Beein- stellt: Je nach Erkrankungssituation kann der GdB be- trächtigungen innerer Organe vorliegen. fristet oder unbefristet erteilt werden. „Wenn z.B. ein MS-Erkrankter angibt, dass er massive Bewegungsstö- Das Merkzeichen B wird gewährt, wenn ein schwer- rungen hat und möglicherweise eine Fatigue, also eine behinderter Mensch bei der Benutzung öffentlicher abnorme Erschöpfbarkeit, bessert sich das in der Regel Verkehrsmittel regelmäßig auf Hilfe angewiesen ist nicht wieder“, erläutert die Rechtsanwältin. „Bei jün- oder Hilfen zum Ausgleich von Orientierungsstö- geren Betroffenen, bei denen das Krankheitsbild noch rungen erforderlich sind. nicht manifest ist, Funktionsbeeinträchtigungen aber bereits länger als ein halbes Jahr vorliegen, ist dage- Info: Eine vollständige Übersicht über die gen eine Befristung denkbar.“ Vor Ablauf der Frist kann Merkzeichen gibt es u.a. hier: dann ein neuer Antrag gestellt werden. www.schwerbehindertenausweis.de/behinderung/ ausweis/die-merkzeichen Sollte man den Pauschbetrag immer geltend machen? Der Pauschbetrag ersetzt den zeitaufwändigen Einzel- nachweis – was das Prozedere deutlich vereinfacht. In einigen Fällen kann es jedoch auch ratsam sein, die behinderungsbedingten Kosten als „außergewöhn- liche Belastungen“ geltend zu machen – abhängig da- ©iStockphoto/Sylverarts von, welche Kosten tatsächlich angefallen sind und ob es sich überwiegend um „typische“ (regelmäßig wie- derkehrende) oder „atypische“ (einmalig auftretende) Kosten handelt. Anwältin Moldenhauer skizziert zwei Möglichkeiten: NEUROVISION < 11
Titelthema < Die Regelungen für das einem GdB von mindestens 20 und ohne besondere Steuerjahr 2021 im Einzelnen: Voraussetzungen die Gewährung eines Behinder- tenpauschbetrags beantragen. Verdoppelung der Behindertenpauschbeträge Anpassungen beim Pflege-Pauschbetrag Die Regelungen dienen der Vereinfachung und bezie- Der Pflege-Pauschbetrag soll in erster Linie die nicht hen sich auf Kosten für sogenannte „Verrichtungen bezifferbaren Aufwendungen des Pflegenden für die des täglichen Lebens“, deren alleinige behinderungs- persönliche Pflege abdecken und damit die häus- bedingte Veranlassung nur schwer nachzuweisen ist liche Pflege stärker anerkennen. Er wird künftig (z. B. Körperpflege). Alle übrigen behinderungsbe- auch ohne das Kriterium „hilflos“ der zu pflegen- dingten Aufwendungen, die nicht unter den Pausch- den Person gewährt. Außerdem wird der Betrag bei betrag fallen (z. B. Umbau- oder Fahrtkosten), wer- den Pflegegraden 4 und 5 auf 1.800 Euro pro Kalen- den auch weiterhin steuerlich berücksichtigt, wenn derjahr angehoben und damit nahezu verdoppelt. sie die zumutbare Belastung übersteigen. Die Höhe Zudem wird nun bereits bei Pflegegrad 2 ein Pfle- des Behindertenpauschbetrags ist nach wie vor vom ge-Pauschbetrag von 600 Euro und bei Pflegegrad 3 Grad der Behinderung abhängig. ein Pauschbetrag von 1.100 Euro eingeführt. Quelle: https://www.bundesfinanzministerium.de/ Content/DE/Gesetzestexte/Gesetze_Gesetzesvorhaben/Ab- Anhebung des erhöhten Behindertenpausch- teilungen/Abteilung_IV/19_Legislaturperiode/Gesetze_ betrags Verordnungen/2020-07-06-Behinderten-Pauschbetrags- gesetz/0-Gesetz.html Der erhöhte Behindertenpauschbetrag für Blinde und Menschen, die als hilflos gelten, wird auf 7.400 Euro angehoben (Merkzeichen »H« im Schwerbe- hindertenausweis oder festgestellte Einstufung in 1. Man nimmt den Behindertenpauschbetrag in Pflegegrad 4 oder 5). Anspruch. Damit sind „typische“ behinderungs- bedingte Kosten – z.B. Hilfe bei den gewöhn- Einführung eines behinderungsbedingten lichen und regelmäßig wiederkehrenden Verrich- Fahrtkosten-Pauschbetrags tungen des täglichen Lebens, für Pflege und/oder für erhöhten Wäschebedarf – abgegolten. „Dazu Statt individueller, aufwändiger Einzelnachweise zählen auch Dinge, für die man keine Verordnung wird eine Pauschbetragsregelung in Höhe der bis- geltend machen kann, spezielle Therapien, her geltenden Maximalbeträge eingeführt: 900 Euro Cremes oder Duschmittel – Aufwendungen, die für Menschen mit einem GdB von mindestens 80 sich nur schwer oder gar nicht belegen lassen“, oder einem GdB von 70 und Merkzeichen „G“; 4.500 erklärt die Rechtsexpertin. „Belegen muss man Euro für Menschen mit dem Merkzeichen »aG«, diese Kosten für den Pauschbetrag grundsätzlich »Bl« oder »H«. nicht, der Pauschbetrag wird ja aufgrund eines bereits festgestellten Grades der Behinderung Weniger Anspruchsvoraussetzungen zur Ge- gewährt und soll wirklich für eine Erleichterung währung eines Behindertenpauschbetrags bei sorgen.“ Zusätzlich können „atypische“, nicht einem GdB < 50 durch den Pauschbetrag abgegoltene Kosten als außergewöhnliche Belastungen allgemeiner Art Das Verfahren für Steuerpflichtige mit einem GdB geltend gemacht werden. kleiner als 50 wird vereinfacht: Zusätzliche Voraus- 2. Man verzichtet auf den Behindertenpausch- setzungen wie eine dauernde Einbuße der körper- betrag und weist alle typischen und atypischen lichen Beweglichkeit müssen nicht mehr nachge- behinderungsbedingten Kosten als außerge- wiesen werden. Außerdem wird die Systematik der wöhnliche Belastungen allgemeiner Art aus. Behinderten-Pauschbeträge an das Sozialrecht an- Als atypische Kosten gelten einmalige, nicht gepasst: Künftig können auch Steuerpflichtige mit regelmäßig wiederkehrende Aufwendungen, z.B. Kosten für den behindertengerechten Umbau eines Wohnhauses, Reise- oder Kurkosten. 12 > NEUROVISION
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Titelthema < Dies lohnt sich der Anwältin zufolge dann, wenn die INTERVIEW tatsächlich angefallenen typischen behinderungsbe- dingten Kosten über dem Pauschbetrag liegen. Hier ist :::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::: allerdings zu beachten, dass alle abzugsfähigen Auf- wendungen um die sogenannte „zumutbare Bela- »Was ungesagt bleibt, bleibt stung“ gekürzt werden. Diese wiederum bemisst sich auch unberücksichtigt« nach dem jährlichen Gesamtbetrag der Einkünfte: Mit der Höhe des Einkommens steigt die zumutbare Bela- Warum es wichtig ist, sich vor der stung; auch Familienstand, Anzahl der Kinder und der Antragstellung gut vorzubereiten und Anspruch auf Kindergeld/den Kinderfreibetrag spielen den behandelnden Arzt einzubeziehen eine Rolle. Der Behindertenpauschbetrag dagegen wirkt sich immer in vollem Umfang steuermindernd aus, eine zumutbare Belastung wird hier nicht angerechnet. Marianne Moldenhauer Anwältin mit den „Unabhängig davon, welchen Weg man wählt, sollte Schwerpunkten Sozial- man im Laufe des Jahres unbedingt alle Belege sammeln, und Arbeitsrecht, denn erst am Jahresende kann berechnet werden, ob es Baunatal (Hessen) besser ist, für die typischen behinderungsbedingten Ko- sten den Behindertenpauschbetrag zu beantragen oder auch diese Kosten als außergewöhnliche Belastungen allgemeiner Art nach § 33 EStG geltend zu machen“, rät Marianne Moldenhauer. „Vor allem, wenn Heim- kosten ins Spiel kommen, ist der Pauschbetrag schnell überschritten.“ NV: Frau Moldenhauer, den Grad der Behinderung Normaler oder erhöhter (GdB) festzustellen ist bei neurologischen Erkrankun- Behindertenpauschbetrag? gen nicht ganz einfach – die Diagnose sagt ja erstmal nur wenig über den aktuellen Zustand aus. Wie wird Neben dem „normalen“ Behindertenpauschbetrag für hier der GdB festgesetzt? minder- bzw. schwerbehinderte Menschen, der je nach GdB eine unterschiedliche Höhe hat, gibt es auch den Moldenhauer: Entscheidend ist in der Tat nicht die Di- „erhöhten“ Behindertenpauschbetrag, der unabhängig agnose, sondern das Ausmaß der festgestellten Funkti- vom GdB nur Hilflosen und Blinden zusteht; er beträgt onsbeeinträchtigungen. Diese müssen länger als sechs für den Veranschlagungszeitraum 2020 3.700 Euro, ab Monate bestehen – und die Teilhabe am Leben in der 2021 dann 7.400 Euro. Gemeinschaft beeinträchtigen. Da genügt es z.B. nicht, (vgl. www.vdk.de/deutschland/pages/themen/behinderung/ sich nur auf die Diagnose MS zu beziehen – die MS themen/80445/behinderte_zahlen_bald_weniger_steuern) hat tausend Gesichter, jeder hat seine eigene MS. Ent- scheidend sind die daraus resultierenden Funktions- Tipps, Links und beeinträchtigungen. Bei an MS Erkrankten richtet sich weiterführende Broschüren: der GdB, so steht es wörtlich in den versorgungsme- dizinischen Grundsätzen, „vor allem nach den zere- > Der Bundesverband für körper- und mehrfach- bralen und spinalen Ausfallerscheinungen. Zusätz- behinderte Menschen (bvkm) gibt jährlich ein lich ist die aus dem klinischen Verlauf sich ergebende Steuermerkblatt heraus. Auf der Seite des bvkm Krankheitsaktivität zu berücksichtigen.“ Das ist sehr finden sich außerdem Hinweise zu sozialrecht- schwammig ausgedrückt, bedeutet aber: Das Auftre- lichen Fragen: ten eines Schubes sagt für sich allein betrachtet noch www.bvkm.de nichts aus, denn es kann eine gute Remission stattge- > Die Broschüre „Grundsicherung im Alter und bei funden haben, sprich: Die Beeinträchtigungen kön- Erwerbsminderung“ des Bundesministeriums für nen sich weitgehend zurückgebildet haben. Es liegen Arbeit und Soziales als Download: dann weder dauerhafte Funktionsbeeinträchtigungen www.bmas.de/DE/Service/Publikationen/ vor, noch ist das Kriterium einer hohen Krankheitsak- a207-sozialhilfe-und-grundsicherung.html tivität erfüllt. 14 > NEUROVISION
Titelthema < An alles gedacht? Vor der Antragstel- lung beim Versor- gungsamt emp- fiehlt es sich, die entsprechenden Unterlagen sorg- fältig vorzuberei- ten – und den behandelnden Arzt von Anfang an einzubeziehen. ©iStockphoto/nisaul khoiriyah NV: Wie gehe ich vor, wenn neben der Haupt- müssen also offen über ihre Beeinträchtigungen spre- erkrankung weitere Krankheitsbilder, sogenannte chen. Ein Tipp: Wer sich im Nachgang seiner Facharzt- Komorbiditäten, vorliegen? besuche bzw. Krankenhaus- oder REHA-Aufenthalte eine Kopie der Berichte hat aushändigen lassen, kann Moldenhauer: An dieser Stelle werden viele Fehler ge- diese seinem Antrag auf Anerkennung als schwerbe- macht. Betroffene sind häufig auf ein Krankheitsbild hinderter Mensch direkt beifügen. Das hat den großen fokussiert, lassen allerdings daraus resultierende Be- Vorteil, dass die/der Antragstellende weiß, dass auch einträchtigungen sowie weitere, z. B. neben der Mul- wirklich alle zu berücksichtigenden Unterlagen zur tiple Sklerose bestehende Erkrankungen unerwähnt. Entscheidungsfindung vorliegen. Ich rate jedem Betroffenen, bereits vor der Antragstel- lung mit den behandelnden (Fach-)Ärzten in Kontakt NV: Wird dann aus allen Beeinträchtigungen zu treten und diese von der beabsichtigten Antragstel- ein Gesamt-GdB errechnet? lung zu unterrichten. Dabei sollte man sicherstellen, dass der jeweilige Behandler über alle Beeinträchti- Moldenhauer: Maßgeblich ist, wie sich die verschie- gungen informiert ist. Hat man Fachärzte direkt auf- denen Funktionsbeeinträchtigungen in ihrer Gesamt- gesucht und haben diese weitere Beeinträchtigungen heit auswirken. festgestellt, sollten diese Informationen im Arzt-Pati- Eine einfache Addition der einzelnen Gradwerte ist enten-Gespräch nicht außen vor bleiben. nicht zulässig, auch dann nicht, wenn die bestehenden Ein anderer Punkt ist mangelnde Offenheit. Schambe- Beeinträchtigungen beziehungslos nebeneinander ste- haftete Themen wie Probleme beim Wasserlassen, In- hen. Ausgehend von der stärksten Beeinträchtigung ist kontinenz oder auch Sexualfunktionsstörungen wer- der GdB mit Blick auf die weiteren Beeinträchtigungen den häufig verschwiegen. Was ungesagt bleibt, bleibt zu entwickeln. allerdings regelmäßig unberücksichtigt. Betroffene NEUROVISION < 15
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Titelthema < NV: Wie ist das bei Erkrankungen im Frühstadium oder bei den Sozialverbänden und entsprechenden Verei- auch solchen, die keinen klaren medizinischen Nach- nen informieren und nicht zuletzt bei Juristen, die sich weis erlauben – wie z.B. Demenz oder Depressionen? mit den Fachgebieten des Sozialrechts oder des Ar- beitsrechts beschäftigen und mit Fragen rund um den Moldenhauer: Auch eine Demenz oder eine depres- GdB befasst sind. sive Situation lassen sich aus ärztlicher Sicht feststel- len und in einem Befundbericht beschreiben, genauso NV: Welcher Wert gilt, wenn sich mein GdB innerhalb wie eine Fatigue. Anhand von Tests und verschiedenen eines Jahres ändert? Parametern lässt sich durchaus feststellen, welches Stadium eine Demenz bereits erreicht ist – oder ob es Moldenhauer: Der Behindertenpauschbetrag wird sich um eine vorübergehende depressive Phase oder immer als Jahresbetrag in voller Höhe gewährt, auch bereits eine manifeste Depression handelt. wenn die Voraussetzungen während des Jahres erst Entscheidend ist, dass Betroffene offen mit ihren Be- eintreten oder gar wegfallen. Wird der GdB im Laufe einträchtigungen umgehen, damit der Arzt auch eine des Jahres herauf- oder herabgesetzt, richtet sich der Chance hat, seine Diagnostik anlaufen zu lassen. Ein Jahresbetrag nach dem jeweils höheren GdB. Wenn häufiges Problem ist, dass zu wenig gesprochen wird. mehrere Behinderungen aus unterschiedlichen Grün- den auftreten, wird die Behinderung zugrunde gelegt, NV: Was ist, wenn sich die Einschränkungen die zum höchsten Pauschbetrag führt. innerhalb eines Jahres verändern. Wann lohnt sich eine Neufeststellung? NV: Angenommen, der GdB liegt unter 20 und mir steht kein Pauschbetrag zu. Kann ich dennoch Kosten Moldenhauer: Ein Antrag auf Neufeststellung ist im- geltend machen? mer dann sinnvoll, wenn sich durch eine neue Bewer- tung des Gesundheitszustandes die persönliche Lage Moldenhauer: Krankheitskosten können Sie in diesem des Antragstellers verbessert, weil weitere Nachteils- Fall nur dann geltend machen, wenn diese (ggf. zusam- ausgleiche greifen. Hatte die/der Betroffene erhebliche men mit anderen außergewöhnlichen Belastungen) die Bewegungsstörungen und ist nun eine massive Fati- sog. „zumutbare Belastung“ übersteigen. Der Steuer- gue dazugekommen, wäre das eine zusätzliche Kom- gesetzgeber geht davon aus, dass Steuerpflichtigen ein ponente. Hier gilt: Vor der Antragstellung sollte sich Teil der Kosten ohne Steuerminderungseffekt selbst der Betroffene immer fragen, was er sich davon ver- zugemutet werden kann. Die zumutbare Belastungs- spricht, denn der Antrag setzt ein neues Verfahren in grenze orientiert sich an der Höhe der Einkünfte, der Gang, das schlimmstenfalls auch zu einer Herabset- Zahl der Kinder und ggf. auch an der Art des Steuerta- zung des GdB führen kann. rifs. Bis zum jeweiligen Grenzwert gelten Krankheits- kosten als zumutbar. Das bedeutet, dass die/der Steu- NV: Was empfehlen Sie, wenn die Sachlage unklar ist? erpflichtige seinen individuellen Grenzwert von den tatsächlichen Krankheitskosten abziehen muss, um Moldenhauer: Dann rate ich, in die Arztberichte zu den steuerlich als außergewöhnliche Belastung ab- schauen und die Angelegenheit vor der Antragstel- setzbaren Betrag zu erhalten. lung gemeinsam mit dem behandelnden (Haus-)Arzt zu erörtern. So z.B., wenn ein Parkinson-Patient fin- NV: Wenn der GdB über 30, aber unter 50 liegt, hat det, das Gangbild habe sich verändert, man kommt man das Recht, einen Antrag auf Gleichstellung zu ohne Gehstock gar nicht mehr zurecht und möchte ein stellen. Was bedeutet das? Merkzeichen beantragen. Mit dem Arzt hat man dann ein Korrektiv, ob der eigene Eindruck richtig ist und Moldenhauer: Wenn der Antrag auf Schwerbehinde- die Funktionsbeeinträchtigung tatsächlich zugenom- rung abgelehnt wurde, aber dennoch eine Behinderung men hat. Eventuell ist das auch ein Anlass für zusätz- von 30 v. H. zuerkannt wurde, können Betroffene bei liche Untersuchungen, etwa wenn lange keine Gang- der Agentur für Arbeit (nicht beim Versorgungsamt!) bilduntersuchung erfolgt ist. Dies alles dient – ganz einen Antrag auf Gleichstellung stellen. Dieser Nach- wichtig – der Objektivierbarkeit der Funktionsbeein- teilsausgleich ist dann bedeutsam, wenn jemand auf- trächtigung und kann in die Befundberichterstattung grund seiner Behinderung ohne die Gleichstellung einfließen, die ja die Basis für die versorgungsärztliche keinen geeigneten Arbeitsplatz erlangen oder behal- Entscheidung ist. Außerdem kann man sich im Vorfeld ten kann. NEUROVISION < 17
Titelthema < Mit der Gleichstellung hat man dann grundsätzlich den gleichen Status wie schwerbehinderte Menschen. Soll ich einen Schwerbehinderten- D.h., man kann sich auf den Sonderkündigungs- ausweis beantragen? schutz berufen, es bestehen besondere Einstellungs-/ Beschäftigungsanreize für Arbeitgeber durch Lohn- kostenzuschüsse sowie Berücksichtigung bei der Be- schäftigungspflicht, es können Hilfen zur Arbeitsplatz- Die Angst, ein Schwerbehindertenausweis könnte ausstattung in Anspruch genommen werden, und es mehr Stigma als Hilfe sein, ist fast immer unbe- besteht die Möglichkeit der Betreuung durch die In- gründet. Die sogenannten Nachteilsausgleiche, die tegrationsfachdienste. Wichtig: Der Zusatzurlaub, die er mit sich bringt, sind unter Umständen von weit- unentgeltliche Beförderung im Öffentlichen Personen- reichender Bedeutung: Sie gelten als wichtiges In- nahverkehr (ÖPNV) und die Regelungen zur Altersrente strument, um chancengleiche Teilhabe herzustel- für schwerbehinderte Menschen zählen nicht dazu. len und Diskriminierungen zu vermeiden. Anspruch auf einen Schwerbehindertenausweis haben Men- NV: Kann ein Schwerbehindertenausweis auch schen mit einem Grad der Behinderung (GdB) von Nachteile für mich haben – etwa im Arbeitsleben? 50 oder mehr. Der Ausweisinhaber muss außerdem seinen Wohnsitz in Deutschland haben, in Deutsch- Moldenhauer: Der Beantragung eines Schwerbehin- land arbeiten oder sich gewöhnlich hier aufhalten. dertenausweises sollte immer eine Abwägung der Nachteilsausgleiche und möglicher Gegenargumente Die Nachteilsausgleiche betreffen u.a.: vorausgehen. Dabei sollte bedacht werden, dass die > einen erhöhten Kündigungsschutz am Schwerbehinderung mit der behördlichen Feststellung Arbeitsplatz „aktenkundig“ ist. Dies kann sich z.B. beim Abschluss > begleitende Hilfe im Arbeitsleben einer Berufsunfähigkeitszusatzversicherung als hin- > einen frühzeitigen Übertritt in die Rente derlich erweisen. Auch bei der Jobsuche könnte es Pro- > eine Woche Zusatzurlaub pro Kalenderjahr bleme geben, wenn Arbeitgeber Vorbehalte gegenüber > Hilfe zur Erhaltung beziehungsweise Menschen mit Behinderungen haben, wobei Betrof- Erlangung eines behindertengerechten fene wissen müssen, dass die abstrakte Frage nach ei- Arbeitsplatzes ner bestehenden Schwerbehinderung nicht wahrheits- > steuerliche Vergünstigungen gemäß beantwortet werden muss. > Vergünstigungen bei der Benutzung öffentlicher Verkehrsmittel, Bäder, Museen NV: Was kann ich tun, wenn der Antrag auf einen und anderer öffentlicher Einrichtungen Schwerbehindertenausweis abgelehnt wurde? Moldenhauer: Binnen eines Monats nach Zugang der Informationen rund um die Beantragung des Ablehnung kann man gegen den Bescheid Widerspruch Schwerbehindertenausweises gibt es u.a. hier: einlegen – den Widerspruch sollte man begründen, zunächst genügt jedoch ein formloser Widerspruch. tinyurl.com/3b4jv5vd Betroffene können einen Termin mit der Behörde www.betanet.de/grad-der-behinderung.html machen, um Akteneinsicht zu nehmen, hier insbe- www.einfach-teilhaben.de/DE/AS/Ratgeber/01_ sondere: Einsicht in das Gutachten des versorgungs- Schwerbehindertenausweis/Schwer- ärztlichen Dienstes (Tipp: mit dem Smartphone ab- behindertenausweis.html fotografieren!). Um den Widerspruch zu begründen, müssen Betroffene schließlich wissen, worauf die Ab- lehnung basiert. Sie können sich selbstverständlich auch dabei unterstützen lassen, z.B. von einem Anwalt oder durch einen Verbandsvertreter. Weist das Versor- gungsamt den Widerspruch als unbegründet ab, was in Form eines sogenannten Widerspruchsbescheids geschieht, kann Klage beim zuständigen Sozialgericht erhoben werden. Vielen Dank für das Gespräch, Frau Moldenhauer! 18 > NEUROVISION
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Neurowelt < Spinale Muskelatrophie (SMA) Unterstützende Maßnahmen und eine erste orale Behandlungsoption ©iStockphoto/JohnnyGreig 20 > NEUROVISION
Neurowelt < Sie gehört zwar zu den seltenen Erkrankungen – tritt unter diesen aber relativ häufig auf: die Spinale Mus- kelatrophie 5q (SMA). Etwa eines von 6 bis 10.000 Neugeborenen ist betroffen, ungefähr eine von 45 Personen ist Überträger der Erkrankung. Ein seit Mai ©iStockphoto/SDI Productions 2021 zugelassenes Medikament gibt Anlass zu neuer Hoffnung. SMA ist eine Motoneuronerkrankung – also eine Er- krankung bestimmter Nervenzellen im Rückenmark. Dabei handelt es sich um Nervenzellen, die Impulse an die Muskulatur weiterleiten. Jene Muskulatur, die für willkürliche Bewegungen wie Krabbeln, Laufen und Um die genetischen Aspekte der Diagnose SMA zu Kopfkontrolle zuständig sind. verstehen und auftretende Fragen zu klären, wird eine Beratung durch Fachärzte für Humangenetik empfohlen. Ursache: Ein Gendefekt Ausschlaggebend ist ein Gendefekt auf dem fünften Chromosom in einer Region der DNA, die mit „q“ be- zeichnet wird. Bedingt durch diesen Defekt wird ein für unsere Nervenzellen (Motoneurone) im Rücken- mark lebenswichtiges Protein vom Körper nicht her- gestellt. Dies wiederum hat zur Folge, dass Nerven- impulse nicht mehr an die Muskelzellen gesendet stoffaustausch und das Abhusten zuständig ist, anfäl- werden. Muskelkraft und -spannung lassen nach, es lig, wodurch es unter Umständen zu Lungenentzün- kommt zu Muskelschwund (Muskelatrophie), Läh- dungen kommen kann. mungen (Parese) und den damit verbundenen Bewe- Nicht von der SMA beeinträchtigt sind Intelligenz und gungseinschränkungen. die physiologische Wahrnehmung der Umwelt. Pati- enten mit SMA sind geistig wach und durchaus auch kontaktfreudig, ihre Sinne – Hören, Sehen und Rie- chen, Schmecken und auch der Tastsinn – sind nicht betroffen. „5q“ bedeutet, dass die genetische Veränderung in Verlauf der Erkrankung einer bestimmten Region auf dem In der Regel verlieren Patienten mit SMA im Verlauf der Chromosom 5 Erkrankung an Muskelkraft. Dies kann mitunter schnell gefunden werden passieren – z.B. bei Kindern während eines Wachs- konnte. tumsschubes – es kann aber auch ganz allmählich stattfinden. So kommt es vor, dass Patienten mit SMA oft über einen längeren Zeitraum relativ stabil in ihren motorischen Funktionen sind. Die Tendenz zum Ver- lust von Funktionen ist jedoch immer vorhanden und bleibt auch im Erwachsenenalter bestehen. Tatsächlich kann die spinale Muskelatrophie alle Mus- keln des Körpers beeinträchtigen. Insbesondere aber Wer trägt ein Risiko jene Muskeln, die dem Rumpf am nächsten sind (pro- ©iStockphoto/photo5963 ximale Muskeln), also Schulter-, Hüft- und Rücken- Tragen beide Elternteile ein defektes Gen in sich, be- muskulatur. Die Schwäche in den Beinen ist im All- kommt das Kind entsprechend die zwei fehlerhaften gemeinen größer als in den Armen. Es kann auch die Kopien des SMN1 Gens und wird an SMA erkranken. Kau- und Schluckmuskulatur betroffen sein. Darüber Hat nur ein Elternteil das defekte Gen, wird das Kind hinaus wird die Atemmuskulatur, die für den Sauer- zwar nicht selbst an SMA erkranken, jedoch zum Über- NEUROVISION < 21
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