Projekte & Aktivitäten Medizin und Forschung Erfahrungsberichte - Ausgabe 1/2022 Bundesverband Herzkranke Kinder e.V - Bundesverband Herzkranke ...
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HERZFENSTER
Projekte & Aktivitäten
Seite 18
Medizin und
Forschung
Seite 33
Erfahrungsberichte
Seite 42
Ausgabe
1/2022
Bundesverband
Herzkranke
Kinder e.V.
de
w w w. b v h k .
INHALT INHALT
20 33 51
Titelbild: Dieses Foto von Matteo gewann
den ersten Platz unseres Fotowettbewerbs
2021 (Erfahrungsbericht siehe Seite 49).
Inhalt Vermischtes / Sozialrecht Medizin / Forschung Erfahrungsberichte
4 Impressum 31 Sozialrechts-Beratungshotline 37 Mensch bekommt Schweineherz - 56 Julius – Jugend-Reha für
5 Unser Netzwerk 31 Berufswahl: Ist wirklich jeder Xenotransplantation chronisch kranke Menschen
6 Ziele und Zahlen seines Glückes Schmied? 37 Damit das Warten nicht so
32 Wenn es rechtssicher sein muss: schwerfällt
8 Der BVHK und seine prominenten Aus den Mitgliedsvereinen
Fürsprecher stellen sich vor anwaltliche Rechtsberatung 38 Corona ist zwar nervig, aber nicht
nur schlecht 58 Hannover: Musik- und
14 Dank 32 Offen und direkt, später oder gar
Klangtherapie
nicht? Sagichs.de 39 Online-Training für die Psyche
59 Ulm: Europäischer Aktionstag &
Projekte und Aktivitäten Tag des herzkranken Kindes
Erfahrungsberichte 60 Jemah e.V. feiert sein Jubiläum
18 Elterncoaching Medizin / Forschung
42 Sandra - Wussten Sie es schon 62 35 Jahre Elterninitiative herzkran-
20 Reiterwoche – Gemeinsamkeit, 33 Mangel an kindgerechten
vor der Geburt? ker Kinder, Köln e. V.
Abenteuer und Austausch Medizinprodukten
43 Frank - Mein Leben mit
22 Peerberatung - Hilflos, planlos, 33 Erste Hilfe – was ist bei
Herzschrittmacher!
perspektivlos? Beratung auf herzkranken Kindern wichtig? Zum Nachfragen
Augenhöhe 44 Saskia - Schwanger trotz
34 Leistungssport mit und Nachschlagen
mehrerer Herzfehler?
25 Väterwochenende am Möhnesee „Lebensversicherung“ Defibrillator 64 Veröffentlichungen des BVHK
46 Yasemine - „Strong boy“ bedeutet
26 Familienwochenenden mit 34 Sport für Kinder mit Herzfehler 66 Webseiten/ Social Media
„starker Junge“
Schwimmunterricht 35 RSV Prophylaxe für herzkranke
49 Matteo - Als unsere Welt zwei Mal 68 Literaturtipps
27 Journalistenpreis Kleinkinder
stillstand und wir erfahren haben, 70 Ansprechpartner vor Ort:
28 Herz-Helden-Preis 35 Herzklappen – wie stark wir wirklich sind BVHK - Mitgliedsvereine
29 Mut-mach-Pakete Verkalkungsprozess stoppen
51 Nathan und sein Mut-mach-Paket
36 Miniatur-Blutpumpe für Kinder mit mit Erwin
einem „halben Herzen“
52 Jana - Als Jugendliche (plötzlich)
36 Sprachlos auf der Intensivstation schwer herzkrank, und jetzt?
2 3
IMPRESSUM UNSER NETZWERK
Herausgeber Hinweise Wir sind Mitglied in:
Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. Personenbenennungen
(BVHK) Wir formulieren die Beiträge so, dass sie mög- » BAG Selbsthilfe e.V. - Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit
Vaalser Str. 108 lichst allen Geschlechtern gerecht werden. Bei Behinderung und chronischer Erkrankung: www.bag-selbsthilfe.de
52074 Aachen Personenbenennungen wie Ärzte oder Pfleger
» Corience - unabhängige europäische Plattform zum Thema „Angeborene Herzfehler“
0241-91 23 32 verwenden wir der einfachen Lesbarkeit halber
die männliche Form. Selbstverständlich wen-
für Patienten, Eltern, Ärzte und Forscher. Der BVHK ist einer von fünf Projektpartnern,
info@bvhk.de die Corience ins Leben gerufen haben und aktiv an der Weiterentwicklung arbeiten:
www.bvhk.de den wir uns damit an alle Geschlechter (weib-
lich/männlich/divers). www.corience.org
www.herzklick.de
facebook.com/herzkranke.kinder Datenschutz » DGPK - Deutsche Gesellschaft für pädiatrische Kardiologie: www.kinderkardiologie.org
youtube.com/bvhkde Kontakt zum Verantwortlichen gemäß Artikel 4 » ECHDO - European Congenital Heart Disease Organisation - Dachverband europäi-
instagram.com/bvhk.de Abs. 7 DSGVO: datenschutz@bvhk.de. scher Selbsthilfegruppen in Europa: www.echdo.eu
Redaktion
Hermine Nock Urheberrechte » JEMAH e.V. Bundesvereinigung Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem
Bildnachweise für extern zugekaufte Bilder sind Herzfehler: www.jemah.de
Gestaltung & Textsatz in den jeweiligen Beiträgen direkt auf den Sei-
Andreas Basler / www.andreasbasler.de ten angeführt. Wir achten sorgfältig auf die Ein-
» Kindernetzwerk e.V.: www.kindernetzwerk.de
haltung von Bildnachweisen. Sollten Sie den- » Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e.V. (AHF): www.kompetenznetz-ahf.de
Icon Grafiken
Taras Livyy / AdobeStock
noch ein unzureichend gekennzeichnetes Bild » LAG NRW e.V. - Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Behinderter
finden, informieren Sie uns bitte. Wir korrigieren Nordrhein - Westfalen: www.lag-selbsthilfe-nrw.de
Druck dann sofern möglich umgehend den Nachweis.
Heider Druck GmbH, Bergisch-Gladbach » Marfan e.V.: www.marfan.de
Finanzielle Förderung
Auflage » Nationales Register angeborener Herzfehler (AHF):
1. Ausgabe 2022: 4.000 Exemplare www.kompetenznetz-ahf.de
» DVfR - Deutsche Vereinigung für Rehabilitation
Nachdruck, auch auszugsweise, nur mit aus-
drücklicher Genehmigung des Herausgebers.
Alle Rechte vorbehalten © BVHK 2022 Mit freundlicher Unterstützung der
deutschen Rentenversicherung
Namentlich gekennzeichnete Beiträge geben
die Meinung des jeweiligen Autors und nicht
immer die Meinung des BVHK wieder. Spendenkonto
Sparkasse Aachen
IBAN: DE93 3905 0000 0046 0106 66
SWIFT: AACSDE33
Der BVHK legt großen Wert auf Unabhängigkeit bezüglich niedergelassener Kinderkar-
diologen, Herzzentren, Behandlungs- und Rehabilitationskliniken. Daher werden Erfah-
rungsberichte von Eltern und Betroffenen anonymisiert. Denn: Neutralität und Transpa-
renz sind das wichtigste Kapital von gemeinnützigen Vereinen wie dem BVHK.
Die Unabhängigkeit ist u.a. wichtig, um Ratsuchende objektiv informieren zu können und
Interessenskonflikte zu vermeiden. Letztere könnten sonst entstehen, da der BVHK z. B.
einen Gesellschafteranteil an der Nachsorgeklinik Tannheim hat, die Familienorientierte
Rehabilitation (FOR) anbietet. Als Gesellschafter sind wir stark daran interessiert, dass
diese Klinik sehr gut geführt wird und vertreten dort unmittelbar die Belange herzkranker
Foto: stocksnap.io
Kinder und ihrer Familien. Bei den weiteren FOR-Kliniken Bad Oexen und Katharinenhöhe
ist aufgrund der Organisationsform die Übernahme von Gesellschafteranteilen nicht mög-
lich. Mehr Info auf: www.bvhk.de
4 5
ZIELE & ZAHLEN ZIELE & ZAHLEN
Engagement und Vernetzung Zahlen über herzkranke Kinder Aktionsbündnis Angeborene
Herzfehler (AB AHF)
Wussten Sie, dass das Herz mit seinen
Wir sind in Deutschland die Koordina Wer wir sind – was wir tun angrenzenden großen Gefäßen am häu- Sechs Patientenorganisationen bündeln
tionsstelle für Selbsthilfegruppen und figsten von angeborenen Fehlentwicklun- ihre Kräfte für Menschen mit AHF:
Ratsuchende im Bereich „Angeborene ç Wir informieren und beraten Betroffene
gen betroffen ist?
Herzfehler“ (AHF). Kompetente fachliche und Angehörige, wenn die Diagnose ç Bundesvereinigung JEMAH e.V.
Unterstützung erhalten wir durch unseren „Herzfehler“ gestellt wurde – bereits vor ç Fast 8.000 Kinder werden jährlich mit ç Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.
wissenschaftlichen Beirat, dem namhafte der Geburt und ein Leben lang. einem Herzfehler geboren, das sind (BVHK)
Kinderkardiologen und Kinderherzchirur- ç Wir bieten sozialrechtliche und psycho- etwa 22 Kinder pro Tag. ç Fontanherzen e.V.
gen angehören (s. Seite 7). Gemeinsam soziale Hilfen. ç Jedes Jahr benötigen allein 4.500 ç Herzkind e.V.
setzen wir uns für gesundheitspolitische ç Wir vermitteln Ansprechpartner in dieser Kinder einen bzw. mehrere Ein- ç IDHK e.V.
und öffentlichkeitswirksame Verbesserun- Selbsthilfe, Klinik und Nachsorge. griffe am offenen Herzen (mit der Herz- ç Kinderherzstiftung e.V.
gen ein. ç Wir setzen Forderungen bei der Gesund- Lungen-Maschine), das entspricht rund
heitspolitik um und sind eine starke Inte- zwölf Kindern pro Tag.
Wir sind als gemeinnützig ressenvertretung für Menschen mit AHF ç Ca. 3 % der herzkranken Kinder sind
Zeichen für Vertrauen
anerkannt (Vereinsregis- in jedem Lebensalter. derzeit noch inoperabel. Wir sind für Sie da!
ter Amtsgericht Aachen VR ç Wir leisten Öffentlichkeits- und Aufklä- ç Dank des medizinischen Fortschritts Informieren Sie sich auf:
2986) und werden seit Jah- rungsarbeit. erreichen inzwischen über 90 Pro-
ren für unsere sparsame und ç Wir setzen uns für Inklusion und Inte zent der herzkranken Kinder das Auf unseren Webseiten:
satzungsgemäße Mittelver- gration in Kindergarten, Schule, Beruf, Erwachsenenalter. www.bvhk.de und www.herzklick.de
wendung mit dem DZI-Spen- Sport und allen weiteren Lebensberei- ç Laut Schätzungen leben mindestens Kommentieren und teilen Sie unsere
den-Siegel ausgezeichnet. chen ein. 300.000 Menschen mit einem angebo- Beiträge in den Sozialen Medien:
ç Wir bilden Netzwerke und fördern den renen Herzfehler in Deutschland. www.facebook.com/herzkranke-kinder
Als Dachverband vereinen wir 27 bundes-
Erfahrungsaustausch der Betroffenen.
weite Selbsthilfeinitiativen (sowie einige Quelle: Herzbericht und Deutsche Gesell-
ç Wir helfen aktiv: www.instagram.com/bvhk.de
Regionalgruppen) mit etwa 3.000 betroffe- schaft Pädiatrische Kardiologie (DGPK)
» fördern die Familienorientierte Reha- www.youtube.com/bvhkde
nen Familien in ganz Deutschland.
bilitation (FOR),
» organisieren Events für herzkranke Abonnieren Sie unseren Newsletter auf:
Mit Ihrer Unterstützung Kinder und Jugendliche, www.bvhk.de/aktuelles/newsletter
» bieten Sport- und Begegnungspro-
Wir freuen uns über Ihre (Dauer-) Spende.
gramme, z. B. Segel- Reiterwoche,
Teilen Sie uns Ihre Ideen zur Verbesse-
rung der Versorgung mit und melden Sie
» unterstützen die Eltern in belasten-
den Situationen und im Alltag durch Wir brauchen Sie!
sich, wenn Sie uns aktiv unterstützen
Online- und Präsenz-Coachings.
möchten. Wollen Sie ehrenamtlich etwas Sinn Wir freuen uns über neue Vorstandsmit-
volles tun? Interessieren Sie sich für glieder mit Kenntnissen in der Begleitung
unsere Angebote für herzkranke Kin von Eltern, Jura, Marketing, Vereinsar-
der? beit oder anderen Talenten. Unsere der-
BVHK Spendenkonto zeitigen Vorstände stellen sich vor auf
Wir suchen Kümmerer, die Kliniken und
Foto: pvareshka - iStock.com
Seite 8-10.
Bank: Sparkasse Aachen Ärzte mit unseren Broschüren/Informati-
IBAN: DE93 3905 0000 0046 0106 66 onen versorgen. Fühlen Sie sich angesprochen?
BIC: AACSDE33 Wir brauchen Unterstützung bei der Kin- Dann melden Sie sich bitte bei
Danke!
derbetreuung und bei Veranstaltungen. Hermine Nock:
h.nock@bvhk.de
0241 - 91 23 32
6 7
VORWORT DES BVHK VORWORT DES BVHK
Der ehrenamtliche BVHK-Vorstand
besteht aus Eltern herzkranker Kinder
Prof. Elisabeth Sticker Mechthild Fofara
2. Vorsitzende (drei Kinder) (vier Kinder)
Sigrid Schröder nichts ersetzen. Das ist es, was Selbsthilfe Mit unserem Projekt „Herzzeichen“ hel- „Als Mutter eines herzkranken Sohnes
1. Vorsitzende (drei Kinder) ausmacht. Ich engagiere mich seit 30 Jah- fen wir Kindern und EMAHs zu einem offe- engagiere ich mich regional in meinem
ren regional in meinem Verein Kohki e.V. nen Umgang mit ihren Narben von der Dortmunder Verein und im BVHK. Ganz
für herzkranke Kinder und ihre Familien Herz-OP, zum Beispiel durch Interviews wichtig sind uns die Transparenz unserer
und bin seit 2005 im Vorstand des BVHK. mit Betroffenen und anderen Personen Mittelverwendung, die das DZI (Spenden-
In dieser Zeit haben wir schon echt viel mit Expertise sowie durch kurze animierte siegel) und ein staatlich geprüfter Wirt-
für die betroffenen Familien erreicht. Bei- Filme. Dieses Jahr ist unser Schwerpunkt- schaftsprüfer jedes Jahr aufs Neue bestä-
spielsweise mit unserem passgenauen thema „Schwimmen ist lebenswichtig“, das tigen sowie die Neutralität im Umgang mit
Informationsmaterial, das wir immer mit mir im Zuge der coronabedingten Ausfälle Kinderherzkliniken, Rehaeinrichtungen
ärztlichen ExpertInnen abstimmen. Damit von Schwimmunterricht sehr am Herzen und ÄrztInnen. Wir planen neue Angebote,
verkürzen wir Wege und helfen den Betrof- liegt. Wir planen neben Familienwochenen- z.B. für Kinder, die aufgrund andauernder
fenen ganz unmittelbar. Aber auch in unse- den mit Schwimmunterricht auch regionale Krankenhausaufenthalte lange nicht zur
ren S ocial-Media-Kanälen informieren wir Angebote und suchen dafür noch weitere Schule gehen können.
tagesaktuell und bieten Austausch und kundige Unterstützung. Der Pflegenotstand
Unterstützung an.“ Herzkranke Kinder ab 10 Jahren können
auf Kinderstationen, speziell im Intensivbe-
sich anonym an unsere Peer-Beratung
reich, erfüllt mich weiterhin mit Sorge. Ich
wenden. Die Peers sind junge Erwach-
hoffe, dass es endlich gelingt, mit verein-
sene mit einem angeborenen Herzfeh-
ten Kräften die richtigen Stellschrauben zu
„Als 2020 Corona ausbrach, standen nicht ler und wurden von uns für diese Aufgabe
drehen, um Abhilfe zu schaffen. Als Mutter
nur unsere herzkranken Kinder und EMAHs geschult (s. Seite 22). Für all diese Vorha-
eines erwachsenen, herzkranken Sohnes
(Erwachsene mit angeborenen Herzfeh- ben brauchen wir noch engagierte Eltern
engagiere ich mich seit vielen Jahren im
lern) vor großen Herausforderungen, son- und EMAHs. Alle Talente und Erfahrungen
Fotos: BVHK (Andreas Basler)
Bundesverband. Ich lade Sie herzlich ein:
dern auch wir vom BVHK. Wir haben sofort sind willkommen.“
Kommen auch Sie in unsere Gemeinschaft,
auf digitale Angebote umgestellt und kön-
damit wir uns austauschen und gegenseitig
nen diese bei Bedarf sofort wieder einset-
unterstützen können.“
zen. Jetzt freuen wir uns sehr, dass wir
auch wieder unsere bewährten Präsenz-
veranstaltungen anbieten können. Denn
die echte Begegnung lässt sich durch
8 9
VORWORT DES BVHK VORWORT DES BVHK
Sebastian Kahnt Hermine Nock In enger Abstimmung mit unserem wis- unsere Arbeit für die herzkranken Men-
Schatzmeister (zwei Kinder) Geschäftsführerin (zwei Kinder) senschaftlichen Beirat und den Partner- schen sichern. Und Sie können mit uns
organisationen des Aktionsbündnis AHF wirklich etwas bewegen. Denn, wir haben
arbeiten wir an Lösungen für dramatische stets ein offenes Ohr für die Anliegen aller
Missstände, wie den Pflegenotstand auf Menschen mit AHF. Mit vielen Mitglie-
Kinderherzintensivstationen und setzen dern, Förderern und Spendern finden wir
uns ein, dass auch weiterhin kindgerechte Gehör in der Gesundheitspolitik und in den
Medizinprodukte verfügbar sein werden Medien.
(s. Seite 33). Mit Ihrer (Dauer-) Spende
können wir auch weiterhin nachhaltig
i
Wir danken der Deutschen Renten- Wichtige Informationen zu Familienori-
versicherung Bund für die finanzi- entierter Reha (FOR), Schule, Berufs-
elle Unterstützung dieser Broschüre. findung, Schwerbehinderung, Pflege
Damit stärken wir herzkranke Kinder u.v.m. finden Sie auf www.bvhk.de.
und Jugendliche, mündige Patien- Unsere Mitarbeiterin Anke Niewiera
„Ich bin Mitglied bei den Herzkindern Ost- „Wir haben mit vereinten Kräften alles gege- ten und „Experten in eigener Sache“ von unserer Sozialrechtshotline berät
Friesland und engagiere mich als Schatz- ben, um Familien mit herzkranken Kindern zu werden. Das ist wichtig für ein Sie gerne:
meister im BVHK. So wichtig die örtli- während der Corona-Krise beizustehen. Um optimales Coping (den eigenen Bei-
0241-559 469 79
che Selbsthilfearbeit ist, so wichtig sind die vielen Fragen kompetent beantworten trag zur Therapie und für einen ange-
sozialrecht@bvhk.de
auch die Aktivitäten auf Bundesebene. zu können, hat sich unsere Sozialrechtshot- messenen Umgang mit der Erkran-
Vor allem die Familienorientierte Reha- line (s. Seite 31) über völlig neue Inhalte und kung) sowie einen möglichst positiven Bitte registrieren Sie sich zu Ihrem
bilitation (FOR) liegt mir sehr am Herzen. Bestimmungen kundig gemacht. Die erzwun- Krankheitsverlauf. (Daten-) Schutz vorab, damit wir Sie
Durfte ich doch mit meiner Familie schon gene Umstellung auf digitale Begegnun- optimal begleiten können auf:
am eigenen Leib erfahren, wie gut das tut: gen ist uns schnell und gut gelungen. Vieles www.bvhk.de/hotline
Alle Familienmitglieder bekommen nach davon werden wir sicher auch nach Corona
der schweren Akutphase Zeit geschenkt, beibehalten, weil es Wege und Kosten spart
um aufzutanken, wieder zueinander und und Entscheidungen auch digital herbeige-
zurück in den neu-geordneten Alltag zu führt werden können. Aber nicht alles kann
finden. Wir vom BVHK werden nicht müde, „remote“, also aus der Ferne geregelt wer-
uns dafür stark zu machen. Helfen auch den. Ich bin froh und dankbar, dass nun auch
Sie uns bitte mit Ihrer Spende oder setzen unsere bewährten Präsenzangebote, wie die
Sie sich gemeinsam mit uns ehrenamtlich Reiterwoche oder die Elterncoaching-Wo-
Fotos: BVHK, H. Nock (Andreas Basler), Envato
für herzkranke Kinder ein.“ chenenden wieder möglich sind.
10 11
VORWORT PROMINENTE FÜRSPRECHER VORWORT PROMINENTE FÜRSPRECHER
herzintensivstationen an den Petitionsaus-
schuss des Deutschen Bundestages habe
ich im Gespräch mit Betroffenen erfah-
ren, welche Tragik verschobene Operatio-
nen und mangelnde Versorgung für Eltern
und ihre herzkranken Kinder bedeutet.
Diese Situation hat sich durch die Pande-
mie weiter verschärft. Es ist daher wichtig,
dass der BVHK immer wieder auf diesen
äußerst unbefriedigenden Umstand hin-
weist. Auch wenn ich aktuell kein Bundes-
Wolf von Lojewski tagsmandat habe, setze ich mich gerne
ehem. Leiter ZDF heute journal weiterhin mit Hilfe meines Netzwerks für
den BVHK ein.“
„Als langjähriger Förderer des BVHK bin
ich immer wieder tief beeindruckt von der
Tapferkeit, die herzkranke Kinder aus-
strahlen. Auch das professionelle Team
Katharina Bauer Christoph Sieber
und der ehrenamtliche Vorstand des BVHK Die erste Stabhochspringerin mit Kabarettist
sind mit ganzem Herzen dabei. Wie schön, Defibrillator „Als Kabarettist beschäftige ich mich seit
dass die betroffenen Familien hier Ermuti- „Es ist für mich wirklich eine Herzensan- Jahrzehnten mit sozialen Themen. Das
gung finden, aus den Erfahrungen anderer gelegenheit, herzkranke Kinder zu unter- Funktionieren einer Gesellschaft zeigt
zu lernen und die Unterstützung erhalten, stützen und ihnen Mut zu machen. Ich lebe sich daran, wie sie mit den Schwächsten
die sie brauchen. Damit der BVHK dauer- seit vielen Jahren selbst mit Herzrhyth- umgeht. Da kann man von den Engagier-
haft und verlässlich helfen kann, braucht musstörungen und bekam vor einiger Zeit ten des BVHK einiges lernen! Ich vergebe
er auch Sie: Jeder gespendete Euro hilft einen Defibrillator implantiert. Als Stab- auch dieses Jahr wieder den Herz-Hel-
beim Helfen!“ hochspringerin der deutschen National- den-Preis des BVHK. Schon beim letzten
mannschaft war es mein Ziel, 2021 an den Mal war ich sehr beeindruckt vom vielfäl-
Olympischen Spielen in Tokio teilzuneh- tigen und hilfreichen Engagement dieser
men, die aufgrund der Corona Pandemie Helden. Möchten auch Sie etwas bewe-
Christoph Biemann
Fotos: W. von Lojewski; Laurence Chaperon; Christoph Biemann
um ein Jahr verschoben werden mussten. gen? Dann unterstützen Sie wie ich die
„Sendung mit der Maus“ Dieser Traum hat sich leider nicht erfüllt, Arbeit des Bundesverbandes Herzkranke
obwohl ich alles dafür gegeben habe. Ich Kinder e.V., weil dieser sich für herzkranke
„Ich bin seit vielen Jahren BVHK-Schirm-
kämpfe weiter, um den Traum 2024 in Kinder und ihre Familien stark macht.“
herr. Jedes Jahr wieder wirke ich gerne in
Paris zu realisieren.
der Jury des ‚BVHK-Journalisten-Preises‘
mit und erlebe dabei das Engagement aller Ich möchte euch auch ermutigen, eure
Fotos: Katharina Bauer; Christoph Sieber
Beteiligten. Beim BVHK geht es immer um Träume weiter zu träumen. Ihr wisst selbst,
das herzkranke Kind und um die Fami- was euer Herz zum Leuchten bringt.“
Gisela Manderla lie als Ganzes, denn auch hier gilt: Eine
starke Familie ist die beste Basis für das
CDU Vorsitzende der FrauenUnion
Wohlergehen der Kinder. Deshalb bitte ich
„Ich habe sehr gerne zugesagt, die Schirm- Sie, unterstützen auch Sie die Arbeit des
herrschaft für den BVHK zu übernehmen. BVHK weiterhin.“
Bei der gemeinsamen Übergabe einer
Petition zum Pflegenotstand auf Kinder-
12 13
UNTERSTÜTZUNG UNTERSTÜTZUNG
Wir sagen Danke
Planen Sie ähnliche Aktionen? Dann
Wir danken unseren Spenderinnen und sprechen Sie uns einfach an.
Spendern. Sie sind die Wurzeln, auf denen
Unsere Angebote für Menschen wir unsere Arbeit für herzkranke Kinder und
mit angeborenen Herzfehlern kön ihre Familien aufbauen können! Lesen Sie
nen wir dauerhaft und verlässlich ab Seite 18 über unsere Projekte, die oft #paddyskämpferherzen mit einer
nur mit Unterstützung von ehren über viele Jahre eine segensreiche Strahl- Adventskalender-Aktion fortgeführt.
ç Coronabedingt konnten von ca. 20
amtlichen Helfern und Spendern kraft bewirken. Sie war eng befreundet mit Patrick,
geplanten Veranstaltungen nur 11
gewährleisten. Für eine nachhal genannt Paddy, der mit einem schwe-
stattfinden. Damit stärkten wir mehrere
tige und zuverlässige Hilfe haben ren, angeborenen Herzfehler lebte und
ZDF: Zahlen, Daten, Fakten Hundert Menschen in ihrem Gefühl, mit
wir zudem zweckgebundene Rück leider verstorben ist. Er war uns sehr
ihrem Herzfehler nicht alleine zu sein.
lagen gebildet. Wir sind vom Amts ç Der erfolgreichste Facebook-Post 2021 verbunden: zunächst als Teilnehmer,
gericht Aachen als gemeinnützig erreichte eine Reichweite von 12.000. Wir tragen die Leitsätze unserer Dachorga- später als ehrenamtlicher Betreuer
anerkannt. Geben auch Sie uns ein Like, kommen- nisation, der BAG Selbsthilfe, zur Transpa- unserer Reiterwochen und Familien-
tieren und teilen Sie unsere Beiträge renz im Umgang mit Wirtschaftsunterneh- wochenenden. So konnte Jana mit
auf facebook.com/herzkranke.kinder. men mit (www.bvhk.de/spenden). Unsere einigen UnterstützerInnen weitere
Wir freuen uns über 8.000 Follower, Ten- Arbeit lassen wir jährlich von ehrenamtli- € 1.150 für unsere Projekte sammeln.
Geprüft und
Zeichen für Vertrauen
denz steigend. chen Kassenprüfern aus den Reihen unse- ç Christian Lenz hat eine zweite Online-
empfohlen rer Mitgliedsvereine sowie von einem ver- Spendenaktion mit BIG (Berlin Internatio-
ç Der meistgeklickte Instagram-Beitrag
Das Deutsche Zentralin- 2021 erreichte über 5.200 Personen: eidigten Wirtschaftsprüfer kontrollieren. nal Gaming) durchgeführt. “Wir sind froh,
stitut für soziale Fragen instagram.com/bvhk.de. Wir freuen Corona-bedingt mussten wir für 2020 und dass wir mit unserem Stream auf Twitch
(DZI) bescheinigt uns mit uns über 2.200 Follower, Tendenz stei- 2021 auf eine Prüfung durch die ehrenamtli- € 3.000 für den BVHK sammeln konn-
dem DZI-Spenden-Siegel gend. chen Kassenprüfer verzichten. Bei unseren ten. Somit haben wir mit der Spende an
geprüfte Transparenz und ç Das Youtube-Video von „Melissas Mitgliederversammlungen legen wir darü- Ostern 2020 bereits 8.000 € gesammelt,
Effizienz, satzungsgemäße Mittelverwen- Herz-OP“ berührte 635.000 Zuschauer ber regelmäßig Rechenschaft ab. Was wir im kommenden Jahr wollen wir dann die
dung und aussagekräftige, geprüfte Rech- Innen und bekam viele emotionale Kom- mit Ihrer Unterstützung für Menschen mit 10.000 € vollmachen.“
nungslegung. Wir unterziehen uns jedes mentare auf youtu.be/8ZGvJ14oQQY. angeborenen Herzfehlern bewegen konn- ç Frank Knodt hat exakt € 7.301,88 mit sei-
Jahr freiwillig der unabhängigen Prüfung Wir freuen uns über fast 2.000 Abonnen- ten, zeigt unser Tätigkeitsbericht 2021 nem Projekt #herzsignal für unsere Pro-
und haben als Zeichen der Vertrauenswür- ten, Tendenz steigend. (www.bvhk.de/ueber-uns). Hier einige jekte für herzkranke Kinder gesammelt,
digkeit das DZI-Spenden-Siegel zuerkannt ç Mit unseren wöchentlichen Newslettern Beispiele:
bekommen. erreichen wir fast 2.500 Abonnenten, ç Hogan Lovells Pro Bono Rechtsberatung
Tendenz steigend. ç i-nex : Pro Bono Leistungen (technischer
ç Auf unserer dynamischen Webseite Support)
www.bvhk.de informierten sich im ver- ç Kinderkrebsnachsorgestiftung für das
gangenen Jahr knapp 63.000 Menschen chronisch kranke Kinder € 5.000 für
Fotos: BVHK; twenty20photos - Envato
über unsere Angebote für herzkranke unsere Sozialrechts-Hotline
Kinder und ihre Familien. Insgesamt gab ç Panini Sachgeschenke
es fast 133.000 Seitenaufrufe. ç Schamong € 1.000 Aktion „Kaffee mit
ç Unsere Webseite www.herzklick.de Herz“. Pro verkauftem Kilo von dem
vor allem für Kinder und Jugendliche direkt gehandelten Kaffee „Ol´Ochoy“
bietet verständliche Erklärungen, u.a. aus Kenia spendet SCHAMONG KAF-
in bewegten Bildern über die häufigsten FEE - KÖLNS ÄLTESTE KAFFEERÖS-
Fotos: BVHK
Herzfehler und der Funktion des gesun- TEREI 1,15 € für unsere Projekte.
den Herzens. ç Jana Bauer hat ihr Spendenprojekt
14 15
UNTERSTÜTZUNG UNTERSTÜTZUNG
das ist ein unglaublich tolles Ergebnis. ç Sie haben sich ein großes Ziel vorge-
Seinen Erfahrungsbericht finden Sie auf nommen und verbinden das mit einem
Sie möchten Helfen?
S. 34. Spendenaufruf?
ç Heartbeatrunner Sauerland (Foto) Helfen Sie gemeinsam mit uns wirk-
Damit können Sie nicht nur Spenden
erreicht € 7.000 für herzkranke Kinder: sam und nachhaltig. Mit Ihren Fragen
zugunsten herzkranker Kinder sammeln,
Björn Picker trägt einen Herzschritt- wenden Sie sich bitte an Volker Thiel,
sondern auch große Aufmerksamkeit
macher. Der Läufer ist 2021 über 1.100 per E-Mail: v.thiel@bvhk.de oder
erzielen. Brauchen Sie Material für Ihre
Kilometer gelaufen, um auf das Thema telefonisch: 0241-91 23 32.
Ankündigung per Briefpost, E-Mail oder
„Herzfehler und Sport“ hinzuweisen und für Ihre Webseite, Ihren Facebook- oder
herzkranke Kinder zu unterstützen. Instagram-Account?
Wir haben zudem Spenden über ç TK: Broschüre Herzschrittmacher/Defi- 3. Sie möchten anlässlich eines Trauer
brillator € 5.760 falls in der Familie Gutes tun?
Online-Portale erhalten, z.B.:
ç GKV-Gemeinschaftsförderung Selbst-
Sie möchten um Spenden statt um Blumen
ç Facebook: hilfe auf Bundesebene, Pauschalförde-
und Kränze bitten und damit das Anliegen
Einige haben für uns ganz einfach Spen- rung € 138.000
Ihres Verstorbenen würdigen und Kindern
denaktionen angelegt, bspw. mit Freun- helfen? Wir informieren Sie gerne – auch
den und Bekannten zu ihrem Geburtstag. So können auch Sie helfen kurzfristig – was das Bestattungsinstitut bzw.
Wir danken allen Spenderinnen und 1. Schenken Sie uns Ihr Fest / Ihren Lauf! Ihre Kondolenzgäste vorher wissen sollten.
Spendern für ihr großes Herz! 4. Sie möchten Spuren hinterlassen ? ç Wir freuen uns über Ihre Unterstützung
ç Eine Feier zu Ihrem „runden“ Geburtstag?
und empfehlen, mit fachkundiger Bera-
ç Eine Benefizaktion zu Ihrem Firmenjubi- ç Sie wollen auch nach Ihrem Ableben mit tung ein Testament oder einen Erbver-
Krankenkassen-Selbsthilfeförde läum? Ihrem Nachlass bzw. einem Teil davon trag zugunsten des BVHK zu erstellen.
rung für 2021: ç Eine Weihnachtsaktion (statt Geschenke herzkranke Kinder unterstützen? Gerne unterstützen wir Sie dabei mit
an Ihre Kunden) zur Unterstützung eines ç Sie haben vor, den Bundesverband
ç AOK: Übersetzung Elternleitfaden in fachkundigem Rat.
guten Zwecks? Herzkranke Kinder als Ihren Erben oder
Türkisch, Englisch, Russisch und Ara- ç Sie nehmen, alleine oder mit einer Gruppe Vermächtnisnehmer einzusetzen?
bisch sowie Elterteil-Schulbroschüre in von Kollegen, an einem Firmenlauf teil? Wir danken im Namen aller herzkran
ç Sie haben keine Kinder und Ihr Nachlass
Englisch € 11.800 ç Sie organisieren an der Schule Ihres Kin ken Kinder für Ihr Engagement!
würde an den Staat gehen, wenn Sie ihn
ç Barmer: keine Förderung des / mit Ihren Schülern einen Benefizlauf? nicht an eine gemeinnützige Organisa-
ç BKK: Comic und Video Projekt „Herzzei-
Wenn Sie zu diesen Anlässen herzkranken tion wie den BVHK stiften bzw. vererben?
chen“ Narbe von der Herz-OP € 17.000
Kindern helfen möchten, informieren wir ç Sie wissen, dass auf Vermögen, das
ç DAK: Mut-mach-Pakete € 36.000
Sie gerne. Sie dem BVHK vermachen, keine Erb-
ç KKH: Familien-Wochenende mit Schwimm
schaftssteuer erhoben wird?
unterricht: verschoben auf 2022, Peerbe- 2. Ihre Zeit ist für uns wertvoll!
ratung 2019-2021 anteilig: verschoben auf
ç Werden Sie unser Förderer und unter-
2022
stützen uns dauerhaft oder auch vor
übergehend bei Projekten Ihrer Wahl.
ç Legen Sie unser Informationsmaterial in
Foto: BVHK (Andreas Basler)
Möchten Sie auch auf diese oder ähn- „Ihrer“ Klinik oder bei „Ihrem“ Arzt aus
liche Weise etwas bewegen? Infor- und werden Sie so „Kümmerer“ für herz-
mieren Sie sich oder rufen Sie uns an: kranke Kinder.
ç Sie haben gebacken, gebastelt oder
Fotos: BVHK
www.bvhk.de/spenden Glühwein angeboten und wollen den
0241-91 23 32 Erlös spenden?
16 17
PROJEKTE & AKTIVITÄTEN PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
Elterncoaching Das Kinderbetreuungsteam sorgt für glück-
liche Kinder und für eine ungestörte, inten-
sive Teilnahme der Eltern an den Coa-
Das Leben mit einem herzkranken Kind bedeutet für alle Familienmitglieder eine ching-Einheiten. Mit neuen Methoden und
erhebliche Herausforderung für eine gute Lebensbewältigung. Zusätzlich ist der viel Einfühlungsvermögen möchten Petra
Alltag während der Corona-Pandemie von hohen Unsicherheiten geprägt, nicht und Mukta sowie Dr. Antje und Dr. Wer-
nur durch die Kontakteinschränkungen, sondern auch durch andere Verhaltens- ner Pfab dazu beitragen, dass Familien mit
regeln und Irritationen über die Impfstoffe für Kinder. herzkranken Kindern:
1. mit der Erkrankung gelassener umge-
hen können und
2. ihre Erziehungskompetenz stärken und
ihren Stress abbauen können.
Gönnen Sie sich und Ihrer Familie eine
kleine Auszeit mit großem Nutzen.
Feedback der letzten Coaching-Angebote: ç Wir konnten gut von den Erfahrungen
der anderen Familien profitieren.
ç Vor dem Wochenende fühlte ich mich
wie in einem Labyrinth voller Sackgas-
ç Dieses Coaching habe ich als sehr wohl-
sen. Durch die Seminar-Termine in den
tuend empfunden! Die Atmosphäre war
nächsten Tagen sehe ich jetzt Auswege
von Offenheit und Achtung und Respekt
und Licht am Ende des Tunnels.
geprägt - es hat mich sehr gefreut, mich
als Herzmama einmal als ganz normal
Wochenend-Veranstaltungen Dabei behandeln wir drängende Fragen ç Es tut gut festzustellen, dass man nicht
zu erleben! Vielen Dank für das tolle
und Sorgen gemeinsam und lösungsorien- allein ist mit seinen Sorgen und Proble-
Neben unseren coronabedingt eingeführ- Coaching!
tiert: men.
ten Online-Coachings genossen 2021 noch
einige Dutzend Familien unsere bewährten ç Wissen, wo meine eigenen Grenzen ç Es war eine tolle Atomsphäre, wo man
sind und wie ich sie sinnvoll einhalten ç Durch das Seminar haben wir erkannt, wo
Wochenend-Veranstaltungen mit Kinder- über alles offen sprechen konnte.
kann. die Baustellen in unserer Familie liegen
betreuung an der Nordsee und am Chiem- und wie wir an ihnen arbeiten können - und
see. Zwei weitere Coachings im November ç Wissen, wie ich auch unter chronischer ç Ich fand den Austausch über die per-
Belastung meine Partnerschaft liebevoll welche wir einfach liegen lassen können.
2021 in Hübingen und vom 01.-03.04.2022 sönlichen Fragen wertvoll, weil man die
in Schramberg mussten wegen Corona lei- und lebendig erhalten kann. vielleicht naheliegende Lösung selbst
der verschoben werden. ç Wissen, wie ich mit Ärger, Wut und Frust nicht sieht.
umgehe, ohne meinen Partner und
2022 starten wir wieder mit Präsenz- meine Kinder zu verletzen.
Wochenenden: ç Wissen, wie ich in Zeiten von Angst und Falls Corona-bedingt keine Präsenz-Coa-
Hilflosigkeit wieder Mut und Vertrauen ching-Wochenenden möglich sein sollten,
1. Bonn 22.-24.06.2022 mit den Coaches stellen wir kurzfristig auf Online-Lösungen
Dr. Anke und Dr. Werner Pfab finden kann.
Fotos: Fam. Pfab; Kerstin Groen
ç Wissen, wie ich auch in Konflikt um.
2. Schillighörn/Nordsee 16.-18.09.2022 mit
den Coaches Petra Tubach und Mukta situationen ehrlich und wertschätzend
Fischer kommunizieren kann.
3. Langenargen/Bodensee Info und Anmeldung:
Foto: Fam. Pfab
30.09.-02.10.2022 mit den Coaches Dr. www.bvhk.de/herzfenster
Anke und Dr. Werner Pfab
18 19PROJEKTE & AKTIVITÄTEN PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
Reiterwoche – Gemeinsamkeit, Abenteuer und gemeinsamer Zeit und schönen neuen
Erfahrungen geführt. Gerade nach und
Austausch während Corona war die Reiterwoche eine
gute Möglichkeit, dass die Jugendlichen mit
Gleichaltrigen in einem sicheren Rahmen
ihre Ferien genießen konnten.“
Wir danken unserem ehrenamtlichen
Betreuerteam sowie der BBBank Stif-
tung für die finanzielle Förderung. So kön-
nen unsere Herzkids bei uns auch dieses
sie haben sich schon jetzt für die nächste
Reiterwoche verabredet.
ç Wir als Eltern freuen uns natürlich auch
sehr, dass die Woche so prima angekom-
men ist.
ç Hiermit möchten wir uns bedanken für
das großartige Angebot und die Möglich-
keit der Teilnahme an der diesjährigen
Reiterwoche für unsere 17-jährige Toch-
ter. Überglücklich und erfüllt von dem
Die Termine für unsere bewährten Reiter- an der Jollen-Segelwoche und an der Gemeinschaftsgefühl, den Momenten mit
den Pferden und einfach den Erlebnissen Jahr wieder eine unbeschwerte, heilsame
wochen sind: Reiterwoche teilnehmen möchte, weil es Woche auf dem Rücken der Pferde erleben.
ihm so gut gefallen hat. Ich selbst hatte kam sie zurück. Gerade in diesen Coro-
ç für herzkranke Kinder zwischen 10-15 na-Zeiten, in der unsere Kinder sich viel
anfangs schon große Bedenken und bin mit freundlicher Unterstützung der
Jahren vom 16.-23.07.2022 alleine, isoliert und motivationslos gefühlt
jetzt sehr positiv davon überrascht, wie BBBank Stiftung
ç für herzkranke Jugendliche ab 16 haben, war diese gemeinsame „End-
sehr er davon profitiert hat.
Jahren vom 23.-30.07.2022 lich-, Raus-, Erlebnis- und Auftank- Zeit“
ç Die Reiterwoche war ein toller Erfolg.
So können wir vor allem in den reitfreien Suse* erzählt täglich begeistert von der erfrischend und bereichernd. Deswegen
Zeiten das Programm altersentsprechend Woche....und mehrfach am Tag wird mit möchten wir besonders allen Mitwirken-
anpassen. Hier einige Rückmeldungen den neuen Freundinnen gechattet. ...und den Danke sagen, dass die Reiterwoche
aus den Vorjahren (Namen geändert*): dieses Jahr zusätzlich für eine ältere
Fotos: BVHK (Andreas Basler,), Sabrina Kerp Gruppe angeboten wurde.
ç Vielen Dank für dieses unglaubliche Erleb- ç Hannah* haben wir gefühlt 10 cm größer
nis für meinen Sohn, das ihr da organisiert wieder abgeholt! Sie war ganz beglückt
habt. Dem ganzen Team der Reiterwoche und möchte nächstes Jahr unbedingt
ein riesiges Dankeschön. Es ist unglaub- wieder fahren.
lich, was Sie da auf die Beine gestellt
haben und Jeromes* Freude über diese Die Betreuerin Charlotte schrieb uns:
Woche ist gar nicht in Worte zu fassen. „Mir als Betreuerin ist der offene Umgang
Er hat unglaubliche Fortschritte in seiner mit Herzfehlern und die Verbundenheit der
Selbstständigkeit gemacht, die mich sehr Jugendlichen untereinander positiv auf-
verblüffen. Schon bei der Abholung hat gefallen. Auch die handyfreie Zeit und
er gleich gesagt, dass er nächstes Jahr Erste-Hilfe-Übungen mit Notfallsanitäter Sascha der Umgang mit den Pferden hat zu mehr
20 21PROJEKTE & AKTIVITÄTEN PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
Peerberatung - Hilflos, planlos, perspektivlos? streitet er das entschieden ab. Gespräche
mit ihm enden meist im Streit.
Beratung auf Augenhöhe Bei solchen Konflikten sollten Erwach-
sene sich vergegenwärtigen, was im Hirn
Dazu drei nachempfundene Geschichten: Peerberatung „Stress mit deinem Herzfeh- eines Jugendlichen in der Pubertät vor
ler – und auch sonst? Wir kennen das!“ sich geht. Das Gehirn wird in dieser Ent-
Henry hat‘s geschafft – Dabei beraten betroffene junge Erwach- wicklungsphase umgebaut und neu ver-
dank unserer Peerberatung sene herzkranke Kinder und Jugendliche schaltet. Erfahrungen und Erlebnisse
ab 10 Jahren online, kostenlos und ano- beeinflussen die Hirnentwicklung in die-
nym. Er erlebt, dass sein Peer auch nicht ser sehr verletzlichen Phase besonders
überall mithalten konnte, aber mit anderen nachhaltig. Daher ist es wichtig, am rea-
Talenten punktete. Henry ist zum Beispiel len Leben teilzuhaben - ein Handyverbot
brillant im Schach und seine Artikel für die jedoch ist weder realistisch noch zielfüh-
Schülerzeitung haben Kultstatus. Er nimmt rend. Alex‘ Eltern machen ihn aufmerksam
sich vor, nach vorne zu schauen, was ihm Da beobachtet Simon, wie sich Ali wäh-
auf die Online-Peerberatung, wo er sich rend des Schulsports in die Umklei-
von Tag zu Tag besser gelingt. Er freut sich nach einigem Zögern anmeldet und sich
riesig, als er schließlich zum Klassenspre- deräume zurückgezogen hat. Ali sieht
mit seinem Peer austauscht. Das ist genau blass aus, schnappt nach Luft und kalter
cher gewählt wird. seine Welt: anonym und authentisch. Sein Schweiß steht im auf der Stirn. Simon will
Alex ist ein Gamer - und hat wieder Peer hat auch einen Herzfehler und kann ihm helfen. Da beichtet Ali endlich, was mit
gut nachvollziehen, wie er sich fühlt. Im
Spaß bei seinem alten Hobby ihm los ist:
Austausch fühlt sich Alex ermutigt, seinen
Medienkonsum herunterzuschrauben und Er hat seit einiger Zeit Atemnot, ihm ist
Henry war schon immer der Kleinste in wieder öfter in den Angelclub zu gehen. öfter übel oder schwindlig. Er fürchtet,
seiner Klasse. Mit 14 Jahren ist er gerade Das hat er nicht verlernt und fährt häufig dass seine künstliche Klappe nicht mit-
mal 1,50 Meter groß, schmächtig und richtige Erfolgserlebnisse ein. Und ausge- gewachsen ist und dass sie bei einer OP
„schwach auf der Brust“. Beim Sport wird schlafen in der Schule mitzumachen, tut ausgetauscht werden muss. Alles, bloß
er immer als Letzter in die Mannschaft auch richtig gut und kommt bei den Lehrer nicht wieder unter‘s Messer! Seine Eltern
Foto: MachineHeadsz - iStock; JJFarquitectos - iStock; michaeljung - iStock
gewählt, egal, ob beim Fußball oder beim Innen super an. sind sowieso überfürsorglich und machen
Basketball. Mit dem Stimmbruch ist er sich vor jedem Besuch beim Arzt furcht-
auch noch nicht durch, ganz oft „kiekst“ Simon – mein bester Freund ist so bare Sorgen. Simon hat den weltbesten
die Stimme nach oben – dann fühlt er komisch Tipp für Ali: „Melde dich doch mal bei der
sich richtig elend. Aber das Schlimmste Simon und Ali sind ein Herz und eine Peerberatung für herzkranke Kinder und
sind die Nebenwirkungen der Medika- Seele. Alis Eltern stammen aus dem Iran, Jugendliche.“
mente, die er wegen seines Herzfehlers deshalb hatte er es anfangs schwer mit Ali loggt sich im Online-Portal ein und
nehmen muss: er kann sich nicht lange Alex‘ Eltern wissen nicht mehr weiter. Es der deutschen Sprache. Sportlich ist er bekommt bald Antwort von seinem Peer,
konzentrieren und ist oft müde. Deshalb scheint, als würde er gar nicht mehr am eine glatte Null, auch weil er wegen sei- kostenlos und anonym. Der Austausch
fällt ihm nicht nur Sport schwer, sondern „realen“ Leben teilnehmen und seine Zeit nes Herzfehlers wenig Kondition hat. Aber fühlt sich echt und ehrlich an! Das hat Ali
auch Schule und Hausaufgaben. Gleich- nur noch im Internet verbringen. Für Alex, er ist super-sympathisch und in Mathe noch nie erlebt! In seiner Familie wird nicht
altrige haben nie Zeit für ihn, entweder der wegen seines Herzfehlers und seiner ein Genie! So helfen sich Simon und Ali offen über Krankheiten gesprochen - und
sind sie auf dem Bolzplatz oder sie ler- extremen Kurzsichtigkeit sowieso ein Ein- gegenseitig und kommen auch jetzt in der schon gar nicht mit einem Unbekannten.
nen. Das macht Henry richtig Stress, weil zelgänger ist, sind die Grenzen zwischen 10. Klasse gemeinsam gut über die Run- Der Peer ermutigt Ali, seinen Kinderkardio-
seine Eltern hilflos sind, die Lehrer plan- realer und digitaler Welt fließend. Seine den. Doch seit kurzem hat Ali nie Zeit, logen aufzusuchen, denn mit dieser Unge-
los und er perspektivlos ist. Endlich fasst Eltern sind sich sicher, dass er viel zu wenn Simon mit ihm eine Runde Rad fah- wissheit weiterzuleben, ist auch Mist. Und
er sich – im wahrsten Sinne des Wortes wenig schläft und sogar im Netz gemobbt ren will. Nach der Schule rennt er sofort wenn das Herz ganz schlapp macht, ist es
– ein Herz und nimmt Kontakt auf mit der wird. Wenn sie ihn darauf ansprechen, nach Hause. Was hat er bloß? vielleicht zu spät. Ali nimmt seinen ganzen
22 23PROJEKTE & AKTIVITÄTEN PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
Mut zusammen und geht mit seinem Kran-
kenkassenkärtchen alleine zum Termin mit
Ohnmacht und Wut. Unsere Peers bie-
ten eine vertrauliche und kostenlose
Väterwochenende am Möhnesee
Dr. Vorsfeld. Der kann ihn beruhigen. Erst Online-Beratung. Über unser Online-Por-
einmal werden die Medikamente ange- tal können sich Kinder und Jugendliche ab Vom 29.-31.10.2021 fand wieder unser Wochenende für Väter herzkranker Kinder
passt und in einem halben Jahr steht die 10 Jahren an die Peers wenden. Um die unter der Leitung von Frank Stark (Tannheim) und Michael Malina statt.
nächste Kontrolle an. Aber eines Tages Anonymität zu wahren, sind wir Partner
muss die Klappe ausgetauscht werden, der datenschutz-konformen Plattform von
was vielleicht sogar „minimalinvasiv“ mög- Jugendnotmail. So bleibt der Kontakt mit
lich ist, also ohne große OP. Das sind doch unseren Peers absolut vertraulich. Weder
gute Nachrichten. Ali berichtet Simon, wie die Ratsuchenden noch unsere Peers
cool Dr. Vorsfeld ist und wie er sich ernst- erfahren voneinander, wie sie mit richtigen
genommen und akzeptiert fühlte – obwohl Namen heißen oder welches Geschlecht
oder gerade weil Mama und Papa zum sie haben. Es gibt auch keine Webcams
ersten Mal gar nicht dabei waren. oder Mikrofone. Der einzige Austausch fin-
det über das Schreiben statt.
ç Hat Ihr herzkrankes Kind ab 10 Jahren
ähnliche Themen wie Henry oder Alex in
unseren nachempfundenen Berichten?
ç Haben Sie PatientInnen mit angebore-
nem Herzfehler, der/die augenscheinlich
ähnliche Probleme haben?
Dann machen Sie sie doch auf die Peer- Infos unter:
beratung aufmerksam. Dort gibt’s Hilfe www.bvhk.de/peerberatung Bei Sonnenschein, zeitweise windigem immer gut abwechselnd zwischen krea-
von unseren geschulten Peers (EMAHs, Wetter und spaßigen Übungen entstand tiven Sachen, Spaß und Tiefgründigem.
Erwachsene mit angeborenen Herzfeh- unter den Teilnehmern sehr schnell eine Es war immer möglich, eigene Sachen
lern) beim Umgang mit Scham, Schmerz, vertrauensvolle Atmosphäre. Es entwi- einzubringen. Es fühlte sich vertraut an,
ckelten sich aber auch sehr ernsthafte obwohl die meisten sich nicht kannten.
Gespräche zu vielen drängenden Fragen. ç Das Wochenende ging um uns als
Dabei schlossen die Väter Freundschaften Väter unserer Kinder. Das hat mich am
und machten Pläne für künftige, evtl. orts- meisten überrascht. Die Krankheit stand
nahe Treffen. nie im Vordergrund. Es ging um uns als
Familie.
Einige Rückmeldungen:
ç Es gibt so viel, was wir schon tun kön-
ç Aus dem Seminar konnte ich viele für nen, dessen ich mir nicht bewusst war.
den Familienalltag hilfreiche Anregun- Und ich habe die letzten Tage noch so
gen mitnehmen. Die von den beiden viel Neues gelernt.
Seminarleitern gestaltete Abwechslung ç Ich glaube, ich hatte zu viel Angst. etwas
mit Gespräch und Aktivität hat mir gut Falsches zu tun. Ich glaube, ich sollte mir
gefallen. Gleichermaßen war es inte die Zeit für die Kinder nehmen, es ein-
ressant, manches aus dem Leben der fach mal ausprobieren. Falsch machen
anderen Teilnehmer zu erfahren. kann ich nichts (außer weiter Angst zu
Foto: Penderev - iStock
ç Das Väterwochenende war großartig. haben, überhaupt Zeit mit meinen Kin-
Foto: Michael Malina
Michael und Frank waren fachlich sehr dern zu verbringen.)
gut und haben eine prima Atmosphäre
Auch 2022 ist ein Väterwochen-
für den Austausch in der Gruppe
ende geplant. (Termin ab Mai auf
geschaffen. Es war kurzweilig und
www.bvhk.de/veranstaltungen)
24 25PROJEKTE & AKTIVITÄTEN PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
Familienwochenenden mit Schwimmunterricht Journalistenpreis
Schwimmen können ist lebenswichtig! Ertrinken ist die zweithäufigste, tödliche
Unfallursache bei Kindern bis 15 Jahren, hinzu kommen Unglücksfälle, die mit
einer stationären Behandlung und dem Risiko einer bleibenden schweren geisti-
gen Behinderung einhergehen.
besonders angewiesen auf eine sehr indi-
viduelle, kompetente Begleitung, denn
jeder Herzfehler ist anders und jedes herz-
kranke Kind hat andere Einschränkungen.
Die Gewöhnung ans Wasser, die Freude
an der eigenen Leistungsfähigkeit, ganz
ohne Konkurrenz zu gesunden Gleichalt-
rigen – das wollen wir ihnen bieten. Wäh-
rend des Schwimmunterrichts der Kinder
unter geschulter Aufsicht bieten wir den
Eltern spannende Workshops und den
Kleinen sowie den Geschwister-Kindern
Sportmöglichkeiten für Kinder mit ange- ein maßgeschneidertes Freizeitprogramm Unseren Journalistenpreis mit jeweils € 1.000 für herausragende Veröffentli-
borenen Herzfehlern sind aufgrund der an. So wollen wir dazu beitragen, dass die chungen zum Thema „Herzkrank – ein lebenslanger Weg“ verlieh unser Schirm-
gesundheitlichen Einschränkungen Kinder durch Sport Selbstvertrauen, Mut herr, der Kabarettist Christoph Sieber in einer Online-Aufzeichnung an folgende
sowieso ziemlich begrenzt. Corona hat die und Körpergefühl entwickeln.
Gewinner aus den Bereichen:
Situation noch deutlich verschärft.
Termine
Denn beim Schulsport, vor allem beim Print: Martin Schlak, der mit seinem gels auf der Kinderintensivstation im ver-
Schwimmunterricht, gehen die Bedürfnisse ç 26.-29.05.2022 Bad Oexen (ausgebucht) berührenden Artikel im Wochenmagazin gangenen Jahr 656 Kinder abweisen. Die
herzkranker Kinder oft sprichwörtlich unter: ç 09.-11.09.2022 Stuttgart (ausgebucht) Stern „Claras zwei Herzen“ Platz 1 errang. Sendung macht den Stress und die Belas-
Hallen sind geschlossen, es fehlen Lehrer, ç 04.-06.11.2022 Möhnesee (noch freie Er begleitete sieben Monate lang ein Mäd- tungen für Familien und Krankenhausper-
die Schwimmen unterrichten dürfen, es gibt Plätze) chen, deren Leben an einer Maschine sonal deutlich und fühlbar.
zu wenig Betreuungspersonen, die Erkäl- hing, dem sogenannten Kunstherzen. Ihre
Finanziert wurde der BVHK-Journalis
tungsgefahr beim zeitaufwändigen Fuß- Geschichte ist ein Einblick in das Können
Mehr dazu auf: tenpreis 2022 mit 3.000 € durch
weg oder beim Bustransport ist zu groß. unserer modernen Hochleistungsmedi-
www.bvhk.de/herzfenster die Robert-Enke-Stiftung.
Vor allem im zweiten „Corona-Jahr“ muss- zin – und erzählt auf anrührende Art, was
Dafür sind wir sehr dankbar.
ten weitere, auch außerschulische Aktivitä- die Diagnose Herzfehler für das Leben der
ten gestrichen werden. Es ist das Jahr der Kinder und ihrer Eltern bedeutet. Nach dem Preis
„Nichtschwimmer“ für mehr als einen Jahr- ist vor dem Preis
TV: Milan Panek und Manka Heise
gang, weil kaum oder gar kein Schwimm
erreichten mit ihrem aufrüttelnden Beitrag Ab sofort läuft die Ausschreibung für den
unterricht möglich war und Schulsport nur
im ZDF-Magazin Frontal21 „Kranke Kinder BVHK-Journalistenpreis 2023, mit dem wir
sporadisch stattfand. Dies aufzuholen ist
schlecht versorgt - Engpässe im Kranken- auch im nächsten Jahr wieder herausra-
eine große Herausforderung, zu der wir
haus“ den ersten Platz. Sie schildern ein- gende journalistische Beiträge aus dem
unseren Teil beitragen wollen:
drücklich, dass es Deutschlands Kinder- Jahr 2022 auszeichnen.
2022 planen wir Familien- Wochenen- kliniken an Personal und Geld fehlt. Die
Fotos: privat
Foto: BVHK
den mit Schwimmunterricht speziell für Hannoveraner Klinik musste beispiels- Einsendeschluss: 31.01.2023
herzkranke Kinder ab 6 Jahren. Sie sind weise wegen des Pflegepersonalman-
26 27PROJEKTE & AKTIVITÄTEN PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
Herz-Helden-Preis Mut-mach-Pakete
Unsere Mut-mach-Pakete helfen Kindern und ihren Familien bei der Vor- und
Nachbereitung einer Herz-OP.
Mit unserem Herz-Helden-Preis in Höhe von jeweils € 400 zeichnen wir alljähr- Der treue Kuschelfreund Erwin hilft, die Strapazen im Krankenhaus besser zu ertragen.
lich Menschen aus, die sich über Gebühr für herzkranke Kinder einsetzen. Auch
diese verlieh Christoph Sieber Online an: Wir möchten langfristig jedem herzkranken besten Freund“. Fynn hatte ursprünglich
Kind ein Paket schicken, damit es die oft eine Aortenisthmustenose und nun hat
Frank Knodt, der seit seinem Herzereig- Björn Picker, der auch seit einigen Jahren traumatischen Erfahrungen besser bewäl- sich an der gleichen Stelle ein Aorten
nis 2020 mit einem Herzschrittmacher einen Herzschrittmacher trägt und mit dem tigen kann. Unsere Mut-mach-Pakete wer- aneurysma gebildet, was schnellstmög-
lebt. Die Diagnose Sick-Sinus-Syndrom Laufsport erst vor zwei Jahren begann. Er den dank freundlicher Unterstützung der lich wieder bei einer OP am offenen
wurde durch eine Herzmuskelentzündung lief 2021 unglaubliche 1.100 Kilometer und DAK in ausgewählten Kinderherzkliniken Herzen operiert werden musste. Gott sei
ausgelöst. Frank Knodt setzt sich für Men- sammelte dabei € 7.000 Spenden. vor der Herz-OP an die kleinen Patien- Dank hat er nun alles gut überstanden.
schen und Kinder ein, die nicht das Privi- ten verteilt. Eltern, die in ihrer Klinik keines
Björn Picker der „Heartbeatrunner Sauer-
leg haben, Laufen zu können oder gene- bekommen, können sie auch direkt bei uns
land“ machte auf seinen Social-Media-Ka-
rell Sport zu machen. Mit seinem Projekt bestellen: www.bvhk.de/herzfenster.
nälen auf seine Aktion und den Bundes-
Herzsignal kamen € 7.300 für herzkranke
verband Herzkranke Kinder aufmerksam. Einige Rückmeldungen (stehen nicht im
Kinder zusammen.
Björn: „Trotz Herzschrittmacher fühle ich Zusammenhang mit den Fotos):
mich beim Laufen gut. Für den Bundesver-
band Herzkranke Kinder e.V. zu laufen war ç Unser Erwin ist in Ihrem Mut-mach-
mir eine echte Herzensangelegenheit.“ Paket bei uns angekommen und wird
geliebt. Unser Sohn Fynn (Name
Fotos: privat, BVHK-Archiv
geändert) nennt ihn liebevoll Elli. Wir
bedanken uns recht herzlich und freuen
uns, dass es Menschen wie Sie gibt,
die einen Lichtblick und ein Lächeln auf
all die vielen Kindergesichter zaubern! Was für eine Freude beim Auspacken des
Das Foto zeigt Fynn mit seinem „neuen Mut-mach-Pakets!
28 * alle Namen geändert 29PROJEKTE & AKTIVITÄTEN VERMISCHTES / SOZIALRECHT
Er nimmt auch gern noch immer seinen Stelle standen Schwerbehinderung, an
„Elli“ zur Erklärung und für Fragen, was dritter Leistungen der Krankenkassen, wie
da genau mit ihm passiert ist, dazu. Haushaltshilfe, Zuzahlungen, Fahrtkosten
ç Danke, Rosi spendet Trost und schenkt usw. Außerdem ging es häufig um Pro
Amalia (Name geändert) Vertrauen in bleme in der Kita oder Schule, um Kran-
ihrer schweren Zeit. kenversicherung (vor allem von Privatver-
ç So eine Puppe hätte ich vor 20 Jahren sicherten und Beamten), Pflege u.v.m.
auch gebraucht, als ich nach der Herz-OP
auf der Intensivstation lag – und nur 1 x pro
Woche Besuch bekommen durfte, mich
mutterseelenalleine fühlte und Schmerzen
und Heimweh erdulden musste. Sie hätte
mir sicher sehr geholfen.
ç Rosi wurde sofort in unsere Familie inte-
griert und schläft fortan im Bett von Juli
(Name geändert). Rosi muss zu jeder
Kontrolluntersuchung, zu jedem ambu-
lanten Krankenhaustermin mit. Sie wird
gepikst, abgehört und bandagiert und BVHK-Sozialrechts-
muss mehr aushalten als Juli. Im Kin- Rosi wird heiß und innig geliebt, sie macht Beratungshotline
alles mit und ist immer und überall dabei. Anke Niewiera von unserer Sozial-
dergarten wurde Rosi nach allen Regeln
Jannik kann seinen erlernten Job aus rechtshotline gibt Ihnen Argumentations-
der Kunst auseinandergenommen und
gesundheitlichen Gründen und wegen sei- hilfen zu Ihrem Antrag, Unterstützung bei
die Kinder schafften es ohne Hilfe, alle
nes Herzfehlers nicht länger machen. Wäh- einem Widerspruch und individuelle Hil-
Organe wieder am richtigen Platz einzu-
rend seiner Reha wurde ihm klar, welchen fen.
sortieren. Sie haben viel gelernt, nicht
nur über Juli‘s Herzkrankheit. Danke! neuen Beruf er erlernen möchte. Der Antrag Aus Datenschutzgründen registrieren Sie
auf seine Reha wurde mit Hilfe unserer sich bitte vorab auf unserer Webseite,
Sozialrechtshotline schnell bewilligt. damit wir Ihre Angaben speichern und
Benötigen Sie auch Unterstützung bei der bearbeiten dürfen: www.bvhk.de/hotline.
Beantragung sozialrechtlicher Leistungen? Weitergehende Informationen fin-
ç Sie sind nicht einverstanden mit der den Sie in unserer aktualisierten Bro-
Pflegestufe Ihres Kindes oder dem Grad schüre „Sozialrechtliche Hilfen“.
der Behinderung (GdB) bzw. den Merkzei- Bestellung: www.bvhk.de/broschueren
Fotos: Dan Nelson - unsplash; Andreas Basler chen? Wir danken der Deutschen Kinderkrebs-
ç Wurde Ihr Antrag auf Familienorientierte nachsorge – Stiftung für das chronisch
Reha (FOR) abgelehnt? kranke Kind für ihre Förderung in Höhe
ç Brauchen Sie Unterstützung nach der Ent- von € 5.000.
lassung aus der Akutklinik, bei Fragen zu
Fotos: privat, BVHK-Archiv
Kindergarten, Schule oder Berufsfindung? Berufswahl: Ist wirklich jeder sei
Jedes Jahr helfen wir etwa 300 Ratsuchen- nes Glückes Schmied?
den. Das Spektrum der Fragen könnte
Erwin hat ein Herz zum Rausnehmen, das Erwin hält all das aus, was sein Freund auch breiter nicht sein. Am häufigsten geht es Welcher Beruf ist der richtige für mich?
kinderleicht wieder einsortiert werden kann. erträgt: Krankenhausaufenthalt, Narkose, um Familienorientierte Reha (FOR), Junge Diese Frage beschäftigt alle Jugendli-
Er ist ein echtes „Lernspielzeug“ und ein Spritzen und Schläuche und Intensivstation.
Reha und Verwaisten Reha, an zweiter chen. Für Herzkids ist die Entscheidung
Freund für Dick und Dünn. Das gibt Zuversicht!
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