Reflexe - Hospize Schweiz

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Reflexe - Hospize Schweiz
September 2021

Reflexe
Zeitschrift für physikalische Therapie
Rivista di terapia fisica
Journal de thérapie physique

Thema:
«Sterbebegleitung
ist Lebensbegleitung»
Seite 4                             Palliativ-
                                    medizin
Praxis:
Checkliste für Ihre               Medicina palliativa
Patientenverfügung                Médecine palliative
Seite 20

Verband:
Entwicklung Vorstand
Seite 26
Reflexe - Hospize Schweiz
Inhalt

                                                                     10

Thema
«Sterbebegleitung ist Lebensbegleitung»                     4
Mit nichtmedikamentösen Therapien Lebensqualität fördern   10
Gönnerverein Hospize Schweiz – gelebte Solidarität         15

Praxis
Checkliste für Ihre Patientenverfügung                     20
Buchrezensionen                                            24

                                                                20
Verband
Entwicklung Vorstand                                       26
Sanitas Krankenversicherung                                26
Vorstandsmitglied gesucht                                  27
Leistungsvergütung Praktika                                29

Sezione Ticino                                             30
Département Romandie                                       33

Kursausblick 4. Quartal 2021                               36
Agenda vdms-asmm                                           38

                                                                     27

    übersetzt, tradotto, traduit   IT   FR
Reflexe - Hospize Schweiz
Reflexe September 2021   3

Editorial

Herausforderung
Lebensende
Sfida di fine vita
Le défi de la fin de vie
                                                                                        Sabrina Nickel
                                                                                        Geschäftsführerin vdms-asmm

DE                                          IT                                          FR

Palliativmedizin ist die ganzheitliche      La medicina palliativa è il trattamento     Les soins palliatifs sont le traitement
Behandlung und Betreuung von                attivo e olistico e la cura delle persone   et les soins actifs et holistiques des
Menschen mit einer unheilbaren und          con una malattia incurabile e progres-      personnes atteintes d’une maladie in-
fortschreitenden Erkrankung. Die            siva. Il trattamento non è più finalizza-   curable et progressive. Le traitement
Behandlung zielt nicht mehr auf Hei-        to alla guarigione e al prolungamento       ne vise plus à guérir et à prolonger la
lung und Lebensverlängerung ab,             della vita, ma al mantenimento e al         vie, mais à préserver et à améliorer
sondern auf das Bewahren und Ver-           miglioramento della qualità della vita      la qualité de vie pendant le temps qui
bessern der Lebensqualität in der           nella restante vita. Questa fase della      reste à vivre. Dans cette phase de la
verbleibenden Lebenszeit. In dieser         vita riguarda principalmente l’allevia-     vie, l’accent est mis sur le soulagement
Phase geht es vor allem um die              mento del dolore e la cura di persone       de la douleur et la prise en charge des
Linderung der Schmerzen und um              gravemente malate o morenti e dei loro      personnes gravement malades ou
die Betreuung der schwerkranken             parenti – infermieristici, psicosociali e   mourantes et de leurs proches – soins
oder sterbenden Menschen und deren          spirituali.                                 infirmiers, psychosociaux et spirituels.
Angehörigen – pflegerisch, psycho-
sozial und spirituell.                      La maggior parte delle volte, la morte      La plupart du temps, la mort nous
                                            ci colpisce perché muore qualcuno           frappe parce qu’une personne qui nous
Meistens trifft uns der Tod, weil ein mit   a noi connesso. Sempre più spesso           est chère meurt. De plus en plus sou-
uns verbundener Mensch stirbt. Immer        ciò non avviene all’improvviso e ina-       vent, cela ne se produit pas de manière
häufiger passiert das nicht plötzlich       spettatamente, ma piuttosto il morire       soudaine et inattendue, mais le proces-
und unerwartet, sondern das Sterben         procede lentamente e in modo preve-         sus de mort est lent et prévisible. Mais
verläuft langsam und vorhersehbar.          dibile. Ma accompagnare una persona         accompagner une personne mourante?
Aber einen Menschen begleiten, der          che sta morendo? Il tema della «morte»      Le thème de la «mort» est encore un
im Sterben liegt? Das Thema «Tod» ist       è ancora un argomento tabù, poiché la       sujet tabou, car la plupart des gens ont
oft ein Tabu-Thema, da viele Angst          maggior parte delle persone ha paura        peur d’affronter la mort. Mais à un
davor haben, sich mit dem Sterben zu        di affrontare la morte. Ma ad un certo      moment donné, le moment arrive où il
beschäftigen. Doch irgendwann kommt         punto arriva il momento in cui non è        n’est plus possible de le réprimer. La
der Moment, in dem ein Verdrängen           più possibile sopprimerlo. La medicina      médecine palliative tente alors d’accom-
nicht mehr möglich ist. Die Palliativme-    palliativa cerca quindi di supportare       pagner ces personnes de manière
dizin versucht dann, die Betroffenen        queste persone in modo tale che pos-        qu’elles puissent beaucoup mieux faire
so zu begleiten, dass sie deutlich besser   sano affrontare molto meglio la pro-        face à leur propre situation.
mit ihrer Situation umgehen können.         pria situazione.
                                                                                        La plupart des gens souhaitent mourir
Die meisten Menschen wünschen               La maggior parte delle persone desi-        dans un environnement familier et
sich, im vertrauten Umfeld und nicht        dera morire in un ambiente familiare        non seul. Mais les familles et les amis
allein zu sterben. Doch Angehörige          e non da sola. Ma i parenti e gli amici     se sentent souvent impuissants et
und Freunde fühlen sich oft hilflos         spesso si sentono impotenti e sopraf-       dépassés. Pourtant, ils peuvent faire
und überfordert. Dabei können sie vor       fatti. Soprattutto, possono fare una        une chose avant tout: Ils peuvent être
allem eines tun: Für den Sterbenden da      cosa: essere presenti per i moribondi,      là pour le mourant, l’accompagner
sein und ihm damit einen würdevollen        accompagnarli nel loro ultimo viag-         dans son dernier voyage et lui permet-
Abschied ermöglichen.                       gio, e permettere così loro di salutarsi    tre ainsi de faire ses adieux en toute
                                            con dignità.                                dignité.
Reflexe - Hospize Schweiz
4   Thema «Palliativmedizin»

    Interview

    «Sterbe-
    begleitung
    ist Lebens-
    begleitung»
    Sterbende Menschen sollen in Würde
    leben und Abschied nehmen können.
    Die Sterbebegleitung ist Teil der Pal-
    liative Care und ist nicht nur Aufgabe
    von Fachkräften, sondern auch von
    Freiwilligen und Angehörigen. Des-
    halb bietet Caritas Luzern Beratung
                                               © iStockphoto / FredFroese
    und Bildung im Bereich der Sterbe-
    begleitung für Freiwillige an. Thomas
    Feldmann, Leiter Fachstelle Beglei-       Wie und wo bieten Sterbebeglei-            Begleitung ihrer Eltern oder im Nach-
    tung in der letzten Lebensphase von       tende besonders Unterstützung?             gang dieser Erfahrung weiter und
    Caritas Luzern, berichtet von seinen      Sterbebegleitung findet überall dort       engagieren sich dann für fremde Ster-
    Erfahrungen.                              statt, wo Menschen ihre letzte Lebens-     bende. Ein grosser Anteil der Beglei-
                                              zeit verbringen. Die meisten Menschen      tenden sind pensioniert und möchten
    Was sind die Aufgaben von Sterbe-         sterben in Institutionen. Auch im priva-   ihre Zeit auf diese Weise sinnvoll ein-
    begleitenden und was lernen sie in        ten Umfeld werden Sterbende be-            setzen. Grundsätzlich ist die Fähigkeit
    der Ausbildung bei Caritas Luzern?        gleitet. Meist von ihren Angehörigen.      für andere da zu sein, nichts, das wir
    Auf vieles kann der Mensch verzichten,    Besonders hier übernehmen freiwil-         erst lernen müssen. Wir tragen das
    nur auf den Menschen nicht. Sterbe-       lige Sterbebegleitende eine wichtige       schon in uns – ganz egal, wie alt wir
    begleitung bedeutet für Menschen          Aufgabe, in dem sie die Angehörigen        sind. Wir sind ja alle von Geburt an
    in ihrer letzten Lebenszeit da zu sein.   entlasten und z. B. Nachtwachen über-      auf andere angewiesen. Sterbebeglei-
    Auch für Angehörige – besonders,          nehmen. Andere bieten auch tagsüber        tende geben nicht nur, sie bekommen
    wenn sie eine pflegende Aufgabe zu        ihre Dienste an. Häufig besteht die        auch viel geschenkt. Nicht zuletzt
    Hause übernehmen. In unseren Kursen       Sterbebegleitung aus einem schwei-         gewinnt das eigene Leben an Tiefe.
    setzen wir uns mit Abschied, Trauer,      genden, präsenten Dasein, manchmal
    Sterben und Tod vielfältig auseinander    auch in kleinen pflegerischen Hilfen       Mit welchen Herausforderungen
    und reflektieren über eigene Vorstel-     oder im Gespräch, wenn dies mit den        sind Sterbebegleitende konfrontiert?
    lungen und Erfahrungen von Lebens-        Sterbenden noch möglich ist.               Sterbebegleitung ist Begleitung von
    qualität und -sinn. Wir vermitteln                                                   Menschen, die leben. Sie sind am Ende
    auch Fachwissen und ganz praktische       Was motiviert Menschen, sich               ihrer Lebenszeit, deren Dauer in vielen
    Unterstützungsmöglichkeiten in der        freiwillig als Sterbebegleitende           Fällen nicht klar absehbar ist. So ist
    Sterbebegleitung.                         zu engagieren?                             Sterbebegleitung Lebensbegleitung.
                                              Die Motivation ist unterschiedlich,        Dabei stehen immer die Bedürfnisse
                                              oftmals ist das die persönliche Erfah-     des sterbenden Menschen im Zentrum.
         «Auf vieles kann                     rung mit Krankheit, Sterben von An-        Die Herausforderung ist, einfach da
      der Mensch verzichten,                  gehörigen und die damit verbundene         zu sein, ohne eine Situation verändern
      nur auf den Menschen                    Trauer. Durch diese Erfahrung erhalten     zu können und dies mit Respekt und
                                              viele einen anderen Blick aufs Leben       Achtung auszuhalten. Es gibt in dieser
              nicht.»                         und auch Zugang, sich mit der eigenen      Aufgabe weder eine Leistungs- noch
                                              Endlichkeit auseinanderzusetzen. Das       eine Zielorientierung. Sich absichtslos
                                              Begleiten von Menschen am Lebens-          und nicht wertend zur Verfügung
                                              ende und einfach für jemanden da zu        stellen, ist eine Herausforderung und
                                              sein, erfahren viele als bereichernd.      gerade dadurch bereichernd.
                                              Viele bilden sich im Hinblick auf die
Reflexe - Hospize Schweiz
Was ist uns                                                                                       Reflexe September 2021    5

        wichtig?
      Wie wollen wir die letzte
       Lebenszeit verbringen
             und wo?
                                          Videobotschaften und virtuellen Nach-     Das bedeutet, dass die Sorge füreinan-
                                          richten mit den sterbenden Menschen       der in allen Lebensphasen selbstver-
                                          kommuniziert. So sind auch neue           ständlich zu unserem Zusammenleben
                                          Rituale entstanden.                       gehört. Dies setzt voraus, dass wir
                                                                                    miteinander in Kontakt sind und uns
                                          Der Tod ist in unseren Breitengraden      für andere interessieren. Auf politischer
                                          ein Tabuthema. Hat sich dank              Ebene hat der Bundesrat im Septem-
                                          der Pandemie der Umgang damit             ber 2020 den Bericht «Bessere Betreu-
                                          verändert?                                ung und Behandlung von Menschen
                                          Eine der positiven Auswirkungen der       am Lebensende» verabschiedet und
                                          Corona-Pandemie: Mehr Leute mussten       schlägt darin Massnahmen vor, um
                                          sich mit Themen wie Lebensqualität,       die Palliative Care zu fördern. Die na-
                                          Sterben, Tod und Abschied auseinan-       tionale Strategie des Bundes soll die
                                          dersetzen. Durch die Pandemie findet      palliative Grundversorgung flächende-
                                          eine Sensibilisierung statt. Wir haben    ckend in der ganzen Schweiz ermög-
                                          dieses Jahr viele Anmeldungen für         lichen. Zusätzlich braucht es eine mobile
                                          unsere Kurse in der Sterbebegleitung      spezialisierte Palliative Care, damit
                                          und führen Wartelisten. Gleichzeitig      mehr Menschen zu Hause begleitet wer-
                                          ist das Thema belastender geworden.       den können, wenn sie das möchten.
                                          Die Menschen haben nicht nur Angst        Diese ist bis jetzt noch lückenhaft. Für
Wie gingen die sterbenden Men-            voreinander bekommen, sondern auch        die Umsetzung wurden die Kantone
schen und ihre Angehörigen mit            vor den einschneidenden Folgen des        beauftragt. Es muss noch etwas mehr
den besonderen Massnahmen der             Virus und davor, ohne Kontakt zu ihren    ins Bewusstsein kommen, dass die
Corona-Pandemie um?                       Lieben sterben zu müssen.                 Freiwilligen eine wichtige Aufgabe
Sterbende in Institutionen waren 2020                                               übernehmen in der Begleitung von
mit schwierigen Fragen konfrontiert:      Kann man sich auf den Tod                 Sterbenden und ihren Angehörigen.
Wer darf mich besuchen? Wie oft?          vorbereiten?
Unter welchen Schutzmassnahmen?           Wichtig dünkt mich, sich selbst
Für viele hat der Abschied in Schutz-     Gedanken über die Wünsche und
                                                                                      Thomas Feldmann
anzügen und distanziert stattgefunden.    Vorstellungen der letzten Lebenszeit
Corona hat Menschen getrennt.             und des Sterbens zu machen: Was             Thomas Feldmann leitet seit 2018
                                          ist uns wichtig? Wie wollen wir diese       die Fachstelle «Begleitung in der
                                          Zeit verbringen und wo? Grundsätz-          letzten Lebensphase» von Caritas
  «In der letzten Lebens-                 lich sollte man darüber nachdenken,         Luzern, die Betroffenen, Angehö-
    phase schauen viele                   was für uns Lebensqualität bedeutet         rigen und Freiwilligen in Sterbebe-
                                                                                      gleitgruppen betreuungs- und
 mit Angehörigen zurück                   und wie wichtig uns Lebensdauer ist.
                                          Wofür sind wir dankbar und worauf           begleitungsrelevante Informatio-
   auf ihr Leben. Dafür                   schauen wir gerne zurück? Was möch-         nen sowie kompetente Beratung
 ist Nähe, Vertrauen und                  ten wir noch erleben? Nichts auf            und Bildungsangebote bietet.
                                                                                      Er ist Theologe (MTh) und bildete
  ein mitfühlender Aus-                   später verschieben. Vielleicht gibt es
                                          noch Unerledigtes zu erledigen oder         sich in interdisziplinärer speziali-
     tausch wichtig.»                     mit einer Angelegenheit in Frieden zu       sierter Palliative Care weiter. Seit
                                          kommen. Das kann uns helfen, besser         2001 besitzt er eine eigene Be-
Es ist schmerzhaft und schwierig aus-     loszulassen, wenn es dann ansteht.          ratungspraxis in Luzern, wo er als
zuhalten, wenn man isoliert wird, nicht   Neben einer schriftlichen Patientenver-     systemischer Einzel- und Paar-
nur für die Sterbenden. Diese Situation   fügung ist es wichtig, mit Angehörigen      therapeut arbeitet. Er begleitet ver-
hat für die Angehörigen im Prozess des    zu reden. So können die Angehörigen         schiedene Institutionen im Bereich
Abschiednehmens und der Trauer viel       sich für uns einsetzen, wenn wir selbst     Palliative Care als Supervisor.
Leid verursacht. Trauer kann nicht auf-   nicht mehr urteilsfähig sind.
geschoben werden. Für Angehörige
ist es wichtig, auch physischen Kontakt   Was wünschen Sie sich für die
mit der verstorbenen Person zu haben,     Zukunft der Sterbebegleitung?             Mehr Infos: www.caritas-luzern.ch/begleitung
                                                                                    Interview: Sara Bagladi
um begreifen zu können, dass die Per-     Dass die Sterbebegleitung Teil einer      Thomas Feldmann, Leiter Fachstelle
son nicht mehr lebt. Die Angehörigen      sogenannten «Caring Community»            «Begleitung in der letzten Lebensphase»,
haben mit Briefen, Fotos, Symbolen,       (sorgende Gesellschaft) wird.             im Gespräch.
Reflexe - Hospize Schweiz
6   Thema «Palliativmedizin» | IT

    Intervista

    «L’accompa-
    gnamento
    alla morte è
    un accompa-
    gnamento
    alla vita»
    Chi sta morendo deve poter vivere
    e andarsene con dignità. L’accompa-
    gnamento alla morte è parte inte-
                                                    © iStockphoto / FredFroese
    grante delle cure palliative e non è
    compito solo di professionisti, ma
    anche di volontari e familiari. Perciò         Come e dove offre aiuto in partico-        ne per prepararsi ad accompagnare i
    Caritas Lucerna offre a chi lo desidera        lare chi accompagna alla morte?            propri genitori o dopo aver fatto questa
    consulenza e formazione per l’ac-              L’accompagnamento alla morte av-           esperienza e in seguito si impegnano
    compagnamento ai morenti. Thomas               viene ovunque le persone trascorrono       per dedicarsi a persone terze. Una buona
    Feldmann, responsabile del «Servizio           l’ultima fase della loro vita. La mag-     parte di queste sono pensionati che
    specializzato per l’accompagnamento            gior parte delle persone muore in un       desiderano impiegare il loro tempo in
    durante l’ultima fase della vita» di           istituto. Possono essere accompagnate      modo utile. In linea di massima la
    Caritas Lucerna, ci parla della sua            anche in un contesto privato – per         capacità di esserci per gli altri non deve
    esperienza.                                    lo più dai familiari. Proprio in questo    essere appresa, ma è innata – indipen-
                                                   caso a svolgere un ruolo importante        dentemente dalla nostra età. Dipendia-
    Quali sono i compiti delle persone             sono gli accompagnatori volontari, che     mo gli uni dagli altri sin dalla nostra
    che accompagnano chi è in fase                 sostengono i famigliari, ad es. veglian-   nascita. Chi accompagna alla morte
    terminale e cosa imparano durante              do il morente durante la notte. Altri      non dà solamente, ma riceve anche
    la formazione di Caritas Lucerna?              offrono il loro aiuto anche di giorno.     molto. Non da ultimo la nostra vita ne
    L’essere umano può rinunciare a molte          Spesso l’accompagnamento alla morte        guadagna in profondità.
    cose, ma non alle persone. L’accom-            consiste nello stare vicino alla persona
    pagnamento alla morte è sinonimo di            in silenzio o con la parola, se è ancora   Quali sono le sfide che questi accom-
    vicinanza a chi sta vivendo l’ultima fase      possibile comunicare, oppure a volte       pagnatori devono affrontare?
    della vita. Anche ai congiunti – soprat-       nel prestare piccole cure.                 L’accompagnamento alla morte è un
    tutto se sono familiari curanti. Nei no-                                                  accompagnamento di persone in vita.
    stri corsi affrontiamo argomenti come          Cosa motiva le persone a impe-             Si trovano alla fine della loro vita, la cui
    il distacco, il lutto, il morire e la morte.   gnarsi come volontario o volontaria        durata in molti casi non è chiaramente
    Inoltre discutiamo delle nostre idee           nell’accompagnamento alla morte?           prevedibile. Perciò l’accompagnamento
    ed esperienze riguardanti la qualità e         La motivazione è di varia natura. Spes-    alla morte è un accompagnamento
    il senso della vita. Insegniamo anche          so essa è frutto dell’esperienza per-      alla vita. La priorità è sempre data alle
    conoscenze specialistiche e quali sono         sonale con la malattia, la morte di un     esigenze della persona in fase terminale.
    molto concretamente le possibilità             parente e il lutto associato. Attraverso   La sfida consiste nell’essere sempli-
    di sostegno nell’accompagnamento               questa esperienza molti acquisiscono       cemente presente senza poter cambia-
    alla morte.                                    una visione diversa della vita e hanno     re una situazione e questo con rispet-
                                                   l’opportunità di confrontarsi con la       to e considerazione. Questo compito non
          «L’essere umano                          propria finitezza. L’accompagnamento       implica alcun orientamento alla pre-
                                                   di chi sta morendo e semplicemente         stazione, né agli obiettivi. Mettersi a
       può rinunciare a molte                      l’essere presente al suo fianco sono       disposizione senza intenzioni o giudizio
         cose, ma non alle                         ritenuti un arricchimento da molti.        è una sfida e proprio per questo è con-
              persone.»                            Molte persone seguono la formazio-         siderato un arricchimento.
Reflexe - Hospize Schweiz
Cosa è                                                                                                Reflexe September 2021     7

       importante?
        Come e dove desidero
          passare questo
              periodo?
                                          deceduta per comprendere che non               convivenza in tutte le fasi della vita.
                                          vive più. I parenti hanno comunicato           A questo scopo dobbiamo essere in con-
                                          con lettere, fotografie, simboli, mes-         tatto gli uni con gli altri e interessarci
                                          saggi video e messaggi virtuali con            agli altri. Sul piano politico nel settembre
                                          la persona che stava morendo. Sono             2020 il Consiglio federale ha approvato
                                          così nati anche nuovi rituali.                 il rapporto «Migliorare l’assistenza e
                                                                                         le cure alle persone che si trovano alla
                                          Alle nostre latitudini la morte                fine della loro vita» in cui propone una
                                          è un argomento tabù. Qualcosa è                serie di misure per promuovere le cure
                                          cambiato dopo la pandemia?                     palliative. La strategia nazionale della
                                          Uno degli effetti positivi della pandemia      Confederazione mira ad assicurare le
                                          è stato il fatto che più persone hanno         cure palliative di base in tutta la Sviz-
                                          dovuto confrontarsi con temi come la           zera. Sono inoltre necessarie cure
                                          qualità di vita, il morire, la morte e il      palliative specializzate mobili, affinché
                                          commiato. La pandemia porta a una              più persone possano essere accom-
                                          sensibilizzazione. Quest’anno abbiamo          pagnate al loro domicilio, se lo deside-
                                          ricevuto molte iscrizioni ai nostri corsi      rano. Finora questo è ancora insuffi-
                                          per l’accompagnamento alla morte               ciente. Per la realizzazione sono stati
                                          e abbiamo liste di attesa. Allo stesso         incaricati i Cantoni. Deve aumentare
                                          tempo l’argomento è diventato più              la consapevolezza dell’importanza del
Come hanno affrontato coloro che          difficile. Non si ha solo paura degli altri,   compito svolto dai volontari nell’ac-
stavano per morire e i loro familiari     ma anche delle conseguenze incisive            compagnamento di chi sta morendo
le restrizioni legate alla pandemia       del virus e di dover morire senza la           e dei loro familiari.
di coronavirus?                           vicinanza dei propri cari.
Nel 2020 chi era ospite di un istituto
era confrontato con domande difficili:    Ci si può preparare alla morte?
                                                                                           Thomas Feldmann
chi può venire a trovarmi? Con quale      Secondo me è importante riflettere sui
frequenza? Con quali misure di prote-     propri desideri per l’ultima fase della          Thomas Feldmann dirige il servizio
zione? Per molti il commiato è av-        propria vita e la morte: cosa è impor-           specializzato «Accompagnamento
venuto con tute di protezione e nel       tante per me? Come e dove desidero               durante l’ultima fase della vita» di
rispetto delle distanze. Il COVID-19      passare questo periodo? In linea di              Caritas Lucerna dal 2018, che offre
ha separato le persone.                   massima si dovrebbe riflettere su quale          alle persone coinvolte, ai famigliari
                                          significato ha per noi la qualità di vita        e volontari dei gruppi di accompa-
                                          e quanta importanza diamo alla durata            gnamento alla morte le informa-
     «Durante l’ultima                    della vita. Di cosa siamo grati e cosa           zioni necessarie per l’assistenza
 fase della vita molte per-               ricordiamo con piacere del nostro passa-         e l’accompagnamento, come pure
                                                                                           una consulenza specializzata e
      sone guardano                       to? Quale esperienza vorremmo an-
                                                                                           un’offerta di formazione. È teologo
                                          cora fare? Meglio non rimandare nulla
indietro alla loro vita con               a più tardi. Forse ci sono ancora cose           (MTh) e ha seguito una formazio-
   i parenti. Per questo                  che vorremo fare o risolvere una situa-          ne continua in medicina palliativa
                                                                                           specializzata interdisciplinare.
    sono importanti la                    zione. Questo ci può aiutare a partire
                                                                                           Dal 2001 è titolare di uno studio
                                          più facilmente quando è giunto il mo-
vicinanza, la fiducia e uno               mento. Oltre a lasciare le proprie di-           di consulenza a Lucerna, dove
     scambio compas-                      rettive anticipate per iscritto, è impor-        lavora come psicoterapeuta di indi-
                                                                                           rizzo sistemico per persone singole
        sionevole.»                       tante parlare con i familiari. In questo
                                                                                           e coppie. Funge da supervisore
                                          modo si permette loro di aiutarci
                                          quando non siamo più in grado di au-             nell’ambito delle cure palliative in
L’isolamento è doloroso e difficile da    todeterminarci.                                  diversi istituti.
sopportare, non solo per chi sta mo-
rendo. Questa situazione ha causato       Cosa auspica per il futuro nell’ac-
ai familiari molta sofferenza duran-      compagnamento alla morte?
te il processo di commiato e il lutto;    Che diventi parte di una cosiddetta            Più info: www.caritas-luzern.ch/begleitung
                                                                                         Intervista: Sara Bagladi
quest’ultimo non può essere rimanda-      società curante («Caring Community»).          A colloquio con Thomas Feldmann, Respon-
to. Per i congiunti è importante avere    Questo significa che il prendersi cura         sabile del servizio specializzato «Accompagna-
anche un contatto fisico con la persona   l’uno dell’altro faccia parte della nostra     mento durante l’ultima fase della vita».
Reflexe - Hospize Schweiz
8   Thema «Palliativmedizin» | FR

    Interview

    «Les soins
    de fin de
    vie sont des
    soins de vie»
    Les personnes mourantes doivent
    pouvoir vivre dans la dignité et faire
    leurs adieux. L’accompagnement
    de la fin de vie fait partie des soins
    palliatifs et n’est pas seulement la
                                                 © iStockphoto / FredFroese
    tâche des professionnels, mais aussi
    celle des bénévoles et des proches.
    C’est pourquoi Caritas Lucerne pro-         Comment et où les accompagnants             Beaucoup se forment en vue d’accom-
    pose aux bénévoles des conseils             de fin de vie offrent-ils un soutien        pagner leurs parents ou à la suite
    et des formations sur les soins de fin      particulier?                                de cette expérience s’engagent auprès
    de vie. Thomas Feldmann, chef de            Les soins de fin de vie ont lieu partout    d’autres personnes en fin de vie. Une
    l’unité spécialisée dans l’accompa-         où les gens passent les derniers jours      grande partie des accompagnants sont
    gnement de la dernière phase de             de leur vie. La plupart des gens meu-       à la retraite et souhaitent utiliser leur
    la vie de Caritas Lucerne, nous fait        rent dans des institutions. Les mou-        temps de manière significative. Fonda-
    part de ses expériences.                    rants sont également accompagnés            mentalement, la capacité d’être là pour
                                                dans la sphère privée. Principalement       les autres n’est pas quelque chose que
    Quels sont les devoirs des accom-           par leurs proches. Dans ce domaine          nous devons apprendre. Nous l’avons
    pagnants en de fin de vie et qu’ap-         en particulier, les bénévoles lors de fin   déjà en nous – quel que soit notre âge.
    prenons-nous lors de la formation           de vie assument une tâche impor-            Nous sommes tous dépendants des
    auprès de Caritas Lucerne?                  tante en soulageant les proches et,         autres dès la naissance. Ceux qui ac-
    L’homme peut se passer de beaucoup          par exemple, en prenant en charge           compagnent les mourants ne font pas
    de choses, mais pas de l’homme. Les         les veilles de nuit. D’autres proposent     que donner, ils reçoivent aussi de
    soins de fin de vie consistent à être       également leurs services pendant la         nombreux cadeaux. Enfin, et surtout,
    présent pour les personnes dans leur        journée. Souvent, l’accompagnement          leur propre vie gagne en profondeur.
    dernier moment de vie. Également            de fin de vie consiste en une présence
    pour les proches – surtout s’ils prennent   silencieuse et parfois aussi en de          Quels sont les défis auxquels
    en charge une tâche de soins à do-          petites aides au niveau des soins ou        sont confrontés les accompagnants
    micile. Dans nos cours, nous abordons       en une conversation, si cela est en-        de fin de vie?
    les adieux, le deuil, le décès et la mort   core possible avec le mourant.              Les soins de fin de vie sont des soins
    de diverses manières et nous réfléchis-                                                 destinés aux personnes en vie. Ils sont
    sons à nos propres idées et expé-           Qu’est-ce qui motivent les gens à           au bout de leur vie, dont la durée n’est
    riences sur la qualité et le sens de la     devenir un bénévole-accompagnant            souvent pas clairement prévisible. Ainsi,
    vie. Nous transmettons également            de fin de vie?                              les soins de fin de vie sont des soins
    des connaissances spécialisées et des       La motivation varie, mais il s’agit sou-    de vie. Les besoins de la personne mou-
    options de soutien très pratique en         vent d’une expérience personnelle           rante sont toujours au centre des
    matière de soins de fin de vie.             de la maladie, du décès de proches          préoccupations. Le défi est de simple-
                                                et du deuil qui en découle. Cette expé-     ment être là, sans pouvoir changer une
           «L’homme peut                        rience donne à de nombreuses per-           situation, et de supporter cela avec
                                                sonnes une perspective différente           respect et estime. Dans cette tâche il
       se passer de beaucoup                    sur la vie et leur permet de faire face     n’y a ni orientation vers la performance
       de choses, mais pas de                   à leur propre mort. Accompagner les         ni vers le but. Se rendre disponible
             l’homme.»                          personnes en fin de vie et être simple-     sans intention ni jugement est un défi
                                                ment là pour quelqu’un est vécu par         et un enrichissement, précisément
                                                beaucoup comme un enrichissement.           pour cette raison.
Reflexe - Hospize Schweiz
Qu’est-ce qui est                                                                                     Reflexe September 2021     9

          important
      pour nous? Comment vou-
         lons-nous passer ce
            temps et où?
                                              Les proches ont utilisé des lettres,          Cela signifie que prendre soin les uns
                                              des photos, des symboles, des messa-          des autres dans toutes les phases de
                                              ges vidéo et des messages virtuels            la vie est une partie naturelle de notre
                                              pour communiquer avec le mourant.             vie commune. Cela présuppose que
                                              De cette manière, de nouveaux                 nous soyons en contact les uns avec
                                              rituels sont également apparus.               les autres et que nous nous intéres-
                                                                                            sions aux autres. Au niveau politique,
                                              La mort est un sujet tabou chez               le Conseil fédéral a adopté en sep-
                                              nous. La façon dont nous y faisons            tembre 2020 le rapport «Mieux soigner
                                              face a-t-elle changé grâce à la               et traiter les personnes en fin de vie»
                                              pandémie?                                     et propose des mesures pour promou-
                                              L’un des effets positifs de la pandémie       voir les soins palliatifs. La stratégie
                                              de Coronavirus: un plus grand nombre          nationale de la Confédération est de
                                              de personnes ont dû faire face à des          permettre la fourniture de soins pallia-
                                              questions telles que la qualité de vie, la    tifs de base dans toute la Suisse. En
                                              mort, le décès et l’adieu. La pandémie        outre, des soins palliatifs spécialisés
                                              suscite une prise de conscience. Nous         mobiles sont nécessaires pour que
                                              avons de nombreuses inscriptions pour         davantage de personnes puissent être
Comment les mourants et leurs                 nos cours sur les soins de fin de vie         accompagnées à domicile si elles le
proches ont-ils géré les mesures              cette année et nous avons des listes          souhaitent. Elle est encore incomplète.
spéciales liée à la pandémie de               d’attente. Dans le même temps, le             Les cantons ont été mandatés pour la
Coronavirus?                                  sujet est devenu plus lourd. Les gens         mettre en œuvre. Il faut prendre da-
Les personnes mourantes en institution        ont peur non seulement les uns des            vantage conscience que les bénévoles
ont été confrontées à des questions           autres, mais aussi des conséquences           ont un rôle important à jouer dans
difficiles en 2020: Qui est autorisé à        dramatiques du virus et de devoir             l’accompagnement des mourants et
me rendre visite? À quelle fréquence?         mourir sans contact avec leurs proches.       de leurs familles.
Sous quelles mesures de protection?
Pour beaucoup, les adieux se sont faits       Peut-on se préparer à la mort ?                 Thomas Feldmann
dans des combinaisons de protection           Je pense qu’il est important de réflé-
                                                                                              Thomas Feldmann dirige depuis
et à distance. Le Coronavirus a séparé        chir à nos propres souhaits et idées
                                                                                              2018 l’unité spécialisée «Accom-
les gens.                                     pour les derniers jours de la vie et de
                                                                                              pagnement dans la dernière phase
                                              la mort: Qu’est-ce qui est important
                                                                                              de la vie» de Caritas Lucerne, qui
«Au cours de la dernière                      pour nous? Comment voulons-nous
                                                                                              offre aux personnes concernées,
                                              passer ce temps et où? Fondamen-
   phase de leur vie, de                      talement, nous devrions réfléchir à ce
                                                                                              aux proches et aux bénévoles des
nombreuses personnes se                       que signifie la qualité de vie pour nous
                                                                                              groupes d’accompagnement en
                                                                                              fin de vie, des informations perti-
   remémorent leur vie                        et à l’importance de la vie pour nous.
                                                                                              nentes pour les soins et l’accom-
                                              De quoi sommes-nous reconnaissants
avec leurs proches. Pour                      et qu’est-ce que nous nous souvenons
                                                                                              pagnement, ainsi que des conseils
   cela, la proximité, la                     avec plaisir? Que voulons-nous encore
                                                                                              compétents et des possibilités de
                                                                                              formation. Il est théologien (MTh)
 confiance et un échange                      expérimenter? Ne remettez rien à plus
                                                                                              et formé aux soins palliatifs spécia-
                                              tard. Il y a peut-être des détails à régler
empreint de compassion                        ou un problème à résoudre. Cela peut
                                                                                              lisés interdisciplinaires. Depuis
    sont importants.»                         nous aider à mieux lâcher prise le
                                                                                              2001, il a son propre cabinet de
                                                                                              conseil à Lucerne, où il travaille
                                              moment venu. En plus d’un testament
                                                                                              en tant que thérapeute individuel
Il est douloureux et difficile à supporter    de vie écrit, il est important de parler
                                                                                              et de couple. Il accompagne di-
lorsqu’on est isolé, et pas seulement         aux proches. Ainsi, les proches peuvent
                                                                                              verses institutions dans le domaine
pour les mourants. Cette situation a          intervenir en notre nom si nous ne
                                                                                              des soins palliatifs en tant que
causé beaucoup de souffrance aux              sommes plus capables de prendre des
                                                                                              superviseur.
proches dans leur processus d’adieu           décisions.
et de deuil. Le deuil ne peut être reporté.
Il est important que les proches aient        Que souhaitez-vous pour l’avenir              Plus d’infos: www.caritas-luzern.ch/begleitung
                                                                                            Interview: Sara Bagladi
également un contact physique avec            des soins de fin de vie?                      Thomas Feldmann, Chef de l’unité spécialisée
la personne décédée afin de pouvoir           Que les soins de fin de vie fassent           «Accompagnement dans la dernière phase
comprendre qu’elle n’est plus en vie.         partie d’une «communauté de soins».           de la vie», interviewé
Reflexe - Hospize Schweiz
10       Thema «Palliativmedizin»

         Alternative Therapiemöglichkeiten

     Mit nichtmedikamen-
     tösen Therapien
     Lebensqualität fördern
                                                                                                    «Stärkung des
         Nichtmedikamentöse Therapien und               Die positive Wirkung nichtmedika-      Erinnerungsvermögens,
         Möglichkeiten, vielseitige Beschäf-            mentöser Therapien kommt in              Stärkung des Selbst-
         tigungen im Alltag sind der zentrale           folgenden Bereichen zum Ausdruck:
         Teil der Behandlung einer Demenz.                                                     vertrauens, Schutz gegen
         Sie wirken sich positiv auf die Stim-          Wirkung auf Menschen mit Demenz            Vereinsamung.»
         mung und das Verhalten von Men-                ▪ Stützung der kognitiven und
         schen mit Demenz aus, helfen mit,                praktischen Fähigkeiten
         ihre geistigen Fähigkeiten länger              ▪ Stärkung des Erinnerungsvermögens
         zu erhalten und stärken zudem das              ▪ Bestmögliche Wahrung der
         Durchhaltevermögen der betreuen-                 Autonomie
         den Angehörigen.                               ▪ Stärkung des Selbstvertrauens
                                                        ▪ Stärkung des Zugehörigkeitsgefühls
         Eine im Jahr 2010 veröffentlichte inter-       ▪ Stressverminderung
         nationale Vergleichsstudie 1 ist zum           ▪ Linderung von Verhaltenssymptomen
         Schluss gekommen, dass nichtmedika-            ▪ Stimmungsverbesserung
         mentöse Therapien besonders wir-               ▪ Schutz gegen Vereinsamung
         kungsvoll sind, wenn sie untereinander         ▪ Signifikant geringerer Bedarf an
                                                                                                  «Nichtmedikamen-
         kombiniert werden und den betreuen-              Beruhigungsmitteln oder freiheits-   töse Therapien verleihen
         den Angehörigen gleichzeitig Unter-              beschränkenden Massnahmen            dem Alltag Struktur und
         stützung und Weiterbildungsangebote
         zur Verfügung stehen. So lassen sich           Wirkung auf betreuende Angehörige
                                                                                                 wirken ausgleichend
         die Symptome mildern und die Lebens-           ▪ Positiver Einfluss auf das               auf das Gemüt.»
         qualität verbessern, gegebenenfalls              Wohlbefinden
         mit einer ergänzenden medikamentö-             ▪ Bereicherungen dank einer neu
         sen Behandlung.                                  entstandenen Dynamik
                                                        ▪ Aneignung von weiterführenden
         Den Therapien liegen oft verwandte               Ideen und Anregungen
         Konzepte zugrunde und sie werden auf           ▪ Mehr Selbstvertrauen und
         viele Arten kombiniert wie z. B. Spra-           Eigeninitiative
         che und Bewegung. Einige Therapien             ▪ Stressverminderung und
         werden durch Fachleute umgesetzt,                Entlastung
         sei dies gruppenweise oder individuell.        ▪ Stärkung des Durchhaltevermögens
         Andere lassen sich mit recht einfachen                                                      «Auch wenn
         Mitteln auch durch Angehörige und                                                      Betroffene anfänglich
         weitere Betreuungspersonen nutzen.
                                                                                                 Mühe haben, Neues
                                                                                                 zu akzeptieren, sind
                                                                                                solche Therapien den
                                                                                                   Versuch wert.»

     1   Nonpharmacological Therapies in Alzheimer’s Disease:
         A Systematic Review of Efficacy.
         Javier Olazaràn et al., Dement Geriatr Cogn Disard
         2010;30:161-178, sept. 10, 2010
Reflexe September 2021   11
12   Thema «Palliativmedizin»

     Die geeignete Therapie finden
     Je nach Person und Umständen können nichtmedikamen-
     töse Therapien zu beruhigenden oder zu stimulierenden
     Zwecken eingesetzt werden.

           «Die gewählte Therapie sollte
               zur Lebensgeschichte,
         zu den persönlichen Vorlieben und
        zur Veranlagung der Person passen.
           Wichtig ist, dass die Therapien
          Spass machen und auf Erfolgs-
                erlebnisse abzielen.»

     Therapien in Gruppen lassen zudem oft ein Gefühl der
     Zugehörigkeit entstehen, Überforderung ist in allen Fällen
     zu vermeiden. Einige Therapien eignen sich für gewisse
     Phasen der Krankheit, andere sind – mit Anpassungen –
     über den ganzen Krankheitsprozess einsetzbar. Nach-
     stehend folgt ein sehr knapper, nach Schwerpunkt geglie-
     derter Überblick über nichtmedikamentöse Therapien.
     Das Alzheimer-Telefon und die regionalen Anlaufstellen
     informieren Sie gerne ausführlicher.

     Tagesgestaltung und Orientierung im Alltag                    ▪ Gedächtnistraining ist besonders am Anfang der Erkran-
     Folgende Therapien helfen Menschen mit Demenz, sich             kung empfehlenswert und hilft, die vorhandenen geistigen
     trotz veränderter Wahrnehmung sowie Orientierungs-­und          Fähigkeiten zu stützen und länger zu erhalten. Die in der
     Kommunikationsschwierigkeiten im Alltag besser zurecht-         Gruppe entstehende Dynamik stärkt zudem das Zusam-
     zufinden und tragen mit geeigneten Aktivitäten zur Tages-       mengehörigkeits-­und das Selbstwertgefühl. Wichtig ist
     gestaltung bei.                                                 allerdings eine optimale Anpassung an die jeweiligen Kom-
                                                                     petenzen der Gruppenmitglieder, damit diese Therapie
     ▪ «Milieutherapie» ist ein umfassendes Betreuungskonzept,       ihr Ziel erreicht und der Einzelne nicht überfordert wird.
       das darauf abzielt, die gesamte Umwelt an die veränderte
       Wahrnehmung, Empfindung und Kompetenzen von                 Fähigkeiten beibehalten und Erinnerungen pflegen.
       Menschen mit Demenz anzupassen. Bei der Milieuthera-        Vielfältige spielerische, biografie-­und gefühlsbezogene
       pie steht die Person im Mittelpunkt. Ihr soziales Umfeld,   Therapien helfen mit, Gedächtnis und Fähigkeiten gerade
       der Wohn-­und Lebensraum und die Betreuungsatmo-            auch im Alltag zu erhalten.
       sphäre müssen sich ihr anpassen, wo sie es selber nicht
       mehr kann. Dabei werden mit der Person und nicht für        ▪ Biografiearbeit macht sich die Lebensgeschichte des
       sie neue Wege und Lösungen gesucht.                           Betroffenen zu therapeutischen Zwecken zunutze,
     ▪ In der Realitätsorientierung werden unter anderem             während es bei der Erinnnerungspflege darum geht, mit
       gezielt Orientierungshilfen eingesetzt, z. B. Türen bzw.      Mitteln wie Fotos, Gegenständen, aber auch mit Liedern
       Schränke angeschrieben, gut lesbare Uhren und Ka-             und typischen Musikstücken oder vertrauten Speisen, das
       lender angebracht usw. Siehe dazu auch unser Infoblatt        Langzeitgedächtnis zu stimulieren. Dies verbessert die
       «Die Wohnung anpassen».                                       Ausrichtung auf positive Erinnerungen und verstärkt die
     ▪ Ähnliche Ziele verfolgt auch die Ergotherapie, die als        Lebensfreude. Zudem bleiben Erinnerungen, die wieder-
       Einzeltherapie zur Erhaltung und Verbesserung der             holt genutzt werden, länger erhalten.
       Alltagskompetenzen genau den Bedürfnissen und Fähig-        ▪ Die Aktivierungstherapie stimuliert mithilfe von Texten,
       keiten der Person angepasst wird. Ergotherapeuten kön-        Musikstücken, Singen, Spielen, Küchen-­, Haus-­und Garten-
       nen Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen auch             arbeiten, handwerklicher oder kreativer Tätigkeiten usw.
       zu Hause beraten, z. B. für Wohnungsanpassungen.              die Fähigkeiten von Menschen mit Demenz, was gleichzei-
       Ziel ist, trotz Demenz möglichst aktiv zu bleiben und         tig deren Wohlbefinden stärkt.
       Pflege und Betreuung gleichzeitig zu vereinfachen.
Reflexe September 2021                  13

▪ Mit Spielen können auch Angehörige und weitere Betreu-        Körper und Geist
  ende aktivierend tätig sein. Spielen bedeutet nach Kit-       Körperliche Betätigung stärkt Körper und Geist – das wissen
  wood, einer Person Platz für Spontaneität und Selbstaus-      wir alle. Wer gerne spaziert, wandert, tanzt, Velo fährt
  druck zu bieten. Dazu eignen sich etwa Gesellschafts-,        oder schwimmt, sollte dies unbedingt so lange wie möglich
  Karten- und Zahlenspiele, Puzzle, Dominos, Geschicklich-      auch weiterhin tun. Daneben gibt es viele körperbezogene
  keits- und Bewegungsspiele usw.                               Therapien:
▪ Mit fortschreitender Demenz sind die Betroffenen weni-
  ger auf der sprachlichen, dafür aber auf der emotionalen      ▪ Eine ganze Reihe Therapien unterstützt die Betroffenen
  Ebene ansprechbar. Das Angebot von spezifisch aus-              beim aktiven Bewegen, sei dies einzeln (Physiotherapie)
  gebildeten Begegnungs-Clowns ist eine Möglichkeit mit           oder in einer Gruppe: Gymnastik, Rhythmik, Tanzen usw.
  Humor und Heiterkeit eben diese Fähigkeiten hervor-             In der Kinästhetik werden Wahrnehmung und Bewegungs-
  zuheben. Die humorvolle Anteilnahme ist dabei eine ent-         fähigkeit der Betroffenen gefördert und Betreuende fin-
  scheidende Kompetenz. Durch den Humor ist es möglich            den heraus, wie sich die eigenen Bewegungsabläufe und
  eine vertrauensvolle und echte Nähe aufzubauen.                 die der betreuten Person möglichst rationell aufeinander
▪ Tieren, im Besonderen Haustieren, kommt oft eine thera-         abstimmen lassen.
  peutische Rolle zu. Sie wecken Gefühle und Erinnerungen,      ▪ Weiter verhelfen Massage- und Entspannungstechniken
  lassen sich vielleicht berühren und streicheln. Sie stellen     den Betroffenen zu mehr Wohlbefinden und Lebensqua-
  weder Forderungen noch Fragen, was gerade bei beein-            lität. Massiert werden können z. B. Hände, Füsse, Rücken
  trächtigtem Sprach- und Denkvermögen eine Erleichte-            oder Nacken. Natürlich müssen solche Angebote den
  rung ist. Gerne werden sie als Begleiter auf Spaziergänge       Bedürfnissen und der Empfänglichkeit der Betroffenen
  mitgenommen. Auch in Pflegeheimen sind Haustiere                angepasst werden.
  heute vielerorts willkommen.
▪ Es gibt Therapiepuppen, die spezifisch für Menschen mit
  Demenz entwickelt wurden. Sie werden einerseits durch
                                                                          «Körperliche Betätigung
  Fachleute als sogenannte Übertragungsobjekte einge-                  stärkt Körper und Geist – das
  setzt, können aber auch durch Angehörige und Pflegende                      wissen wir alle.»
  mit Erfolg genutzt werden. Gerade bei fortgeschrittener
  Krankheit reagieren Menschen mit Demenz oft sehr kom-
  munikationsfreudig auf solche Puppen.
▪ Nicht jede(r) fühlt sich von der gleichen Tätigkeit ange-
  sprochen: Gerade – aber nicht nur! – Männer können beim
  Werken oder bei Gartenarbeiten richtiggehend aufleben.
  Die Gartentherapie beinhaltet auch praktische Anpassun-
  gen, damit der Kontakt zu Erde und Pflanzenwelt trotz
  körperlicher Einschränkungen im Alter möglich bleibt. Auch
  die Hilfe beim Kochen, Rüsten, Backen usw. verhilft Per-
  sonen mit Demenz oft zu konkreten und wohlriechenden
  Erfolgserlebnissen.

Sprache als therapeutisches Mittel
▪ Eine Psychotherapie kann in der ersten Phase einer
  Demenz unterstützend wirken.
▪ Validation ist ein wirkungsvolles Arbeitsinstrument im
  Umgang mit verwirrten Menschen, das in der Pflege
  oft mit Erfolg eingesetzt wird. Bei diesem Konzept gilt
  es, die Antriebe und Gefühle, die den Worten und dem             HealthAdvisor Tarif 590 –
  Verhalten von verwirrten Menschen zugrunde liegen,
  zu erkennen und in kurzen Sätzen wertschätzend wieder-
                                                                   die Praxissoftware,
  zugeben (= validieren). Validation wirkt vertrauensför-          die mit Ihnen wächst.                           Jetzt
  dernd, angstmindernd und stärkt das Selbstwertgefühl.                                                        kost 2 Monat
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▪ Logopädie ist ein Fachbereich, der im Besonderen bei                                                  M i t g vd m s - a s t e n .
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  störungen kann ein Logopäde zu Rat gezogen werden.                                                       A b o n m G ra t i s
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14   Thema «Palliativmedizin»

     Für Menschen, die sich kaum mehr mit Worten aus-
     drücken und möglicherweise bettlägerig sind, eignen                Wer, wo, wie?
     sich ganzheitliche Therapien wie:                                  Das Fachwissen der Therapeuten nutzen
                                                                        Es ist nicht immer einfach die existierenden Angebote vor
     ▪ Die Basale Stimulation, eine Form der Kommunikation              Ort zu kennen, so etwa in Tagesstätten oder Heimen. Er-
       durch die Anregung der Sinne. Mit einfachen Mitteln              kundigen Sie sich in Ihrer Umgebung, bei Ihrer kantonalen
       treten die Betreuenden über die verschiedenen Sinne              Alzheimersektion, in Ihrer Angehörigengruppe oder bei
       (Tasten, Geschmack, Geruch, Gehör, Sicht) mit der                Pro Senectute und der Spitex. Auch wenn Betroffene an-
       Person in Kontakt.                                               fänglich Mühe haben, Neues zu akzeptieren, sind solche
     ▪ Bei der Methode Snoezelen (sprich: Snuseln) werden               Therapien den Versuch wert. Reagieren Betroffene ableh-
       durch Anregung mehrerer Sinne Wohlbefinden und                   nend, kann man sie ermutigen, aber keinesfalls zwingen.
       Entspannung gefördert, z. B. mithilfe von Düften, Licht,         Nach einer Gewöhnungszeit sehen sie die Sache oft anders.
       Musik, usw.
     ▪ Die Aromapflege beruht auf dem ergänzenden, auf die              Angebote für pflegende Angehörige
       Person abgestimmten Einsatz ätherischer Öle im Zusam-            Pflegende Angehörige machen schon intuitiv vieles mit den
       menhang mit bestimmten Problemkreisen (z. B. Schlaf-             Betroffenen zusammen, was die Autonomie und das Wohl-
       störungen, Niedergeschlagenheit, Schmerzen).                     befinden fördert. Im Kontakt mit Therapeuten eignen sie sich
     ▪ Licht- und Farbtherapie werden mithilfe spezieller Lam-          zusätzliches Wissen an, das sie dann im Alltag umsetzen
       pen durchgeführt, wobei die therapeutische Wirkung               können. Es existieren auch interessante Weiterbildungsan-
       durch besondere Helligkeit oder spezifische Farben er-           gebote für Angehörige.
       reicht wird. Sie können z. B. bei Schlafstörungen (Tag-
       Nacht-Umkehr) und saisonbedingter Depression helfen.             Die Kosten
       Einige Heime verfügen über eine einstellbare Beleuch-            Im Prinzip gehen ärztlich verordnete Ergo-­, Physio-­und
       tung von Gemeinschaftsräumen gegen winterlichen Licht-           Psychotherapien sowie Logopädie auf Kosten der obliga-
       mangel und zur Verbesserung des Wohlbefindens.                   torischen Krankenversicherung. Trotzdem sollte immer
                                                                        spezifisch abgeklärt werden, ob eine nichtmedikamentöse
     Kreativität                                                        Therapie zum Leistungskatalog der Krankenversicherung
     Kunst- und Maltherapie sowie Musiktherapie werden durch            gehört. Zusatzversicherungen finanzieren unter Umständen
     verschiedene Fachleute angeboten, doch auch Laien können           weitere Leistungen und einige Kantone mögen gewisse
     die Kreativität unterstützen. Menschen mit Demenz können           Angebote subventionieren. Auch die Therapeuten selber
     unter Anleitung auf viele verschiedene Arten und mit unter-        haben oft nützliche Informationen zur Kostenübernahme.
     schiedlichen Techniken künstlerisch tätig sein. Kreative
     Ausdrucksformen wirken ausgleichend und stärken das
     Selbstwertgefühl. Auch bei fortgeschrittener Krankheit             Konkrete Vorteile
     geben sie oft zu erstaunlichen Erlebnissen Anlass. Die Be-
                                                                        Nichtmedikamentöse Therapien verleihen dem Alltag Struk-
     schäftigung mit Musik (z. B. Musik hören, singen, tanzen)
                                                                        tur und wirken ausgleichend auf das Gemüt, wodurch sich
     hat gerade bei Sprachproblemen eine spürbare Verbesse-
                                                                        zuweilen höhere Dosen an Beruhigungsmitteln erübrigen.
     rung des Ausdrucks zur Folge. Musik kann auch sehr gut
                                                                        Sie tragen entscheidend zu Wohlbefinden und Lebens-
     beruhigen und hilft Stress abzubauen.
                                                                        qualität von Menschen mit Demenz und deren Angehörigen
                                                                        und Betreuungspersonen bei.

     Quelle: Alzheimer Schweiz, www.alz.ch
     Wissenschaftlicher Beirat: Maria Koch Schildknecht, Fachfrau
     Betreuung, Erwachsenenbildnerin, ehem. Tagesstättenleiter Marcel
     Briand, Begegnungs-Clown, Pflegefachmann Psychiatrie
Reflexe September 2021    15

Interview

Gönnerverein Hospize
Schweiz – gelebte Solidarität
Der Dachverband Hospize Schweiz           Durch die von England ausgehende           Wir, vom Dachverband, haben uns
lanciert neu einen nationalen Gönner-     Palliative Care-Bewegung in den 60er-      überlegt, auf welchem Weg dem ab-
verein. Was Sinn und Zweck dieses         Jahren entstanden im Ausland erst-         geholfen werden kann. So entstand
Vereines ist und welche Kriterien die     mals Hospize, in denen Menschen mit        die Idee des nationalen Gönnervereins.
ihm angeschlossenen Hospize er-           unheilbaren Krankheiten am Lebens-         Mit einem jährlichen Mitgliederbei-
füllen müssen, darüber unterhielt ich     ende versorgt wurden. Nach und nach        trag von CHF 50.00 werden – nach
mich mit Dieter Hermann. Er ist           griff diese Welle der Palliative Care um   einem ersten Karenzjahr – bis zu CHF
Vorstandsmitglied des Dachverban-         sich und man erkannte, welch grossen       10’000.00 dieser besagten Privat-
des Hospize Schweiz sowie des             Wert sie für die Betroffenen und ihre      kosten der Hotellerie vom Gönnerver-
Gönnervereins Hospize Schweiz und         Angehörigen hat. In der Schweiz fasste     ein übernommen.
engagiert sich auf kantonaler sowie       die Hospizbewegung Ende der 80er-
nationaler Ebene für die Interessen       Jahre Fuss, als die Aidserkrankung vor
                                                                                            «Die Hospize
der Hospize.                              allem jüngere Menschen rasch dem
                                          Tod nahebrachte. Sie waren in den             engagieren sich sehr,
Sévérine Merens: Die Hospizland-          Pflegeheimen mit ihren jungen Jahren        damit alle Menschen, die
schaft Schweiz ist in diesem Land         nicht am richtigen Ort und daher
                                                                                        ein Hospiz brauchen,
immer noch relativ unbekannt, aber        wurde die Hospizidee aufgenommen:
schon gut organisiert: Dachverband        Es entstanden die Fondation Rive-            auch eintreten können,
Hospize Schweiz, Gönnerverein             Neuve am Genfersee und das Zürcher          selbst wenn es finanziell
Hospize Schweiz, Gütesiegel Hos-          Lighthouse. Beide Institutionen be-
                                                                                            "nicht geht".»
pize Schweiz und ausserdem ist            stehen bis heute.
jedes Hospiz für sich alleine eine
Organisation. Erläutern Sie uns           Die Hospize haben den sogenannten          Hier wird von den Häusern Hand
doch bitte, welchen Zweck die ein-        «Pflegeheimstatus». Das heisst, die        geboten, denn das Wohl des Patienten
zelnen Strukturen erfüllen.               Hotellerie-Kosten werden dem Patien-       und seiner Angehörigen steht über
                                          ten direkt in Rechnung gestellt, so        dem Geld.
Sie haben recht: Die Schweizer Hos-       wie es in jedem Pflegeheim der Fall
pizlandschaft ist wenig bekannt, weil     ist. Gerade für jüngere Menschen           Weil Hospize in der schweizerischen
es nicht viele Hospize gibt. Einzelne     am Lebensende ist das eine grosse          Gesundheitslandschaft noch keinen
Institutionen aber – wie z. B. das Hos-   Schwierigkeit, denn sie ziehen ja nicht    festen Platz haben und noch nicht klar
piz Aargau in Brugg – sind schon rund     ins Hospiz um, sondern haben eine          definiert waren, entstand das Güte-
30 Jahre in Betrieb. Damit die Hospize    Wohnung, in der der Rest der Familie       siegel Hospize Schweiz. Dieses Zertifi-
landesweit eine klare Struktur und eine   weiterlebt. So entstehen finanzielle       kat garantiert, dass dort, wo Hospiz
grössere Bekanntheit gewinnen, wurde      Nöte, die unethisch und oftmals exis-      dransteht, auch Hospiz drin ist! – und
im August 2015 der Dachverband Hos-       tentiell sind.                             beugt so auch Mogelpackungen vor.
pize Schweiz gegründet. Ziel war und                                                 Sie sehen: Es hängt alles zusammen.
ist es, die Schweizer Hospize miteinan-
der zu vernetzen, das gewonnene
Wissen allen zukommen zu lassen und
vor allem eine andere Finanzierung
für die Häuser zu erwirken. Der Gön-
nerverein und das Gütesiegel sind
wichtige Meilensteine auf diesem Weg.         PINK BERUHIGT.
In der Schweiz kennt man vor allem
Spitäler und Pflegeheime. Hospize
                                              WIR KENNEN DIE WIRKUNG
gehören gemäss dem schweizerischen            VON FARBEN. AUS LANG-
Verständnis eher auf die Alpenpässe.
                                              JÄHRIGER DRUCKERFAHRUNG.
                                              Aarau ∙ Zofingen ∙ Olten                                         www.isi-print.ch
16   Thema «Palliativmedizin»

       Dachverband                                Gütesiegel                                 Gönnerverein
       Der Dachverband bündelt die                Der Dachverband entwickelte                Mit dem Gönnerverein will man
       Interessen der Hospize in der              die Kriterien für das Gütesiegel.          zum einen das Wissen um die
       Schweiz und tritt als deren                Diese gelten ausschliesslich für           Hospize besser verankern, zum
       Stimme auf. Dazu gehört vor                Hospize und sind stark angelehnt           anderen gilt es auch, Menschen,
       allem:                                     an das Gütesiegel Deutschland,             für die ein Hospizaufenthalt eine
                                                  wo die Hospize seit Jahren so zer-         finanzielle Hürde darstellt, zu
       ▪ Politisches Lobbying, Arbeiten
                                                  tifiziert werden. Damit will man           unterstützen. Hier spielt auch der
         im BAG, palliative.ch, GDK.
                                                  gewährleisten, dass die Qualität           Solidaritätsgedanke eine grosse
       ▪ Proaktives Arbeiten in den
                                                  in den Hospizen sichergestellt             Rolle: Mit dem Beitrag helfe ich,
         nationalen Bereichen
                                                  wird, da der Begriff «Hospiz» per          den Fortbestand der Hospize
       ▪ Initiative und Umsetzung
                                                  se nicht geschützt werden kann.            zu sichern.
         Gütesiegel
                                                  Als Basis für die Zertifizierung
       ▪ Initiative und Umsetzung
                                                  dient der ISO 9001-Standard.
         Gönnerverein

     Noch ein Wort zum Gütesiegel.              Immer wieder jedoch hört man, dass         Und inwiefern kommt das Gütesiegel
     Weshalb ist ein solches Siegel             es im Pflegeheim jetzt auch «Hospiz-       der Allgemeinheit zugute?
     notwendig?                                 betten» habe, obwohl diese Betriebe
                                                weder die geforderten Strukturgrund-       Das Gütesiegel gibt auch den Be-
     Wie bereits erwähnt, kennt unser           lagen der Hospize noch deren Quali-        troffenen und ihren Angehörigen die
     Gesundheitssystem Spitäler und Pfle-       tät aufweisen.                             Garantie, dass die Strukturen eines
     geinstitutionen. Was aber geschieht                                                   Hospizes und die Qualität regelmässig
     mit betreuungs- und pflegeintensiven                                                  von extern überprüft und angepasst
     jüngeren Menschen, deren Lebens-               «Mit dem Gütesiegel                    werden. Die Klarheit wiederum ermög-
     ende bevorsteht und die kein Spital                                                   licht es der Politik, die Hospize zu
     mehr brauchen und dort auch nicht
                                                können wir jetzt klar defi-                «fassen» und die Finanzierung neu zu
     mehr weiterbehandelt werden? Sie             nieren, was ein Hospiz                   regeln. Da die Hospize massgeblich
     finden weder im Krankenhaus noch           ist und welche Leistungen                  zu einer nachweisbaren Kostensenkung
     im Pflegeheim einen adäquaten Be-                                                     am Lebensende und erst noch zu einer
     treuungsplatz, geschweige denn zu
                                                  in welcher Qualität an-                  verbesserten Erlebnisqualität der Be-
     Hause. Hier kommen die Hospize zum              geboten werden.»                      troffenen beitragen, ist es wichtig, dass
     Tragen. Es bestehen jedoch noch                                                       die Hospizbetten rechtzeitig während
     keine klaren Regulierungen für diese                                                  einer Erkrankung zum Tragen kommen
     Häuser, auch keine finanziellen. Daher     Wir haben für das schweizerische           und der Benefit ausgeschöpft werden
     gehört sehr viel Idealismus dazu, ein      Gütesiegel stark ans deutsche Güte-        kann. Wir wollen keinen Wildwuchs an
     Hospiz aufzubauen und zu betreiben,        siegel angelehnte Kriterien erarbei-       – dringend benötigten – Hospizbetten,
     denn es ist klar, dass der Betrieb im      tet, die ein Hospiz erfüllen muss. Diese   sondern ein gesundes und qualitatives
     heutigen System nur mit Spendengel-        Kriterien haben sich in Deutschland        Wachstum. In der Schweiz werden
     dern überleben kann. Hospize, wie          seit Jahren bestens bewährt und wur-       sich bis Ende 2021 die Hälfte der auto-
     wir sie in St. Gallen, Zürich, Brugg und   den für unser Land und unsere Struk-       nom arbeitenden Hospize zertifiziert
     Luzern betreiben, sind im Ausland          turen angepasst. Hospize werden            haben lassen. Ein Kriterium, an dem wir
     bereits Standard und deren Finanzie-       im Ausland zu 95 % von den Kranken-         auch das Mitwirken der Hospize im
     rung ist gesichert. Wir hinken in der      kassen finanziert.                         Gönnerverein festmachen.
     Schweiz komplett hinterher.
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