Demenz Miteinander Leben gestalten Démence - Façonner la vie ensemble - Nr./No 59 - Juni / Juin 2021

 
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Demenz Miteinander Leben gestalten Démence - Façonner la vie ensemble - Nr./No 59 - Juni / Juin 2021
N r . / N o 5 9 —— J u n i / J u i n 2 0 2 1

                                               Das Magazin der
                                               Reformierten Kirchen
                                               Bern-Jura-Solothurn
                                               Le Magazine des
                                               Eglises réformées
                                               Berne-Jura-Soleure

Demenz      − Miteinander Leben gestalten
Démence – Façonner la vie ensemble
Demenz Miteinander Leben gestalten Démence - Façonner la vie ensemble - Nr./No 59 - Juni / Juin 2021
I N H A L T

 4        DOSSIER
          DEMENZ
          Démence
      4   Eine Kultur der Gastfreundschaft
          Une culture de l’hospitalité

     12   Vergesslich, aber nicht vergessen
          Absents, mais pas oubliés

     16   Nicht neu, sondern anders
          Tout révolutionner? Non, seulement évoluer!
                                                                      IMPRESSUM
     18   Une solitude à deux
                                                                      ENSEMBLE  —  Magazin für mitarbeitende, ehren­­
          Gemeinsam einsam                                            amtliche und engagierte Mitglieder der Reformier­
                                                                      ten Kirchen Bern-Jura-Solothurn / Magazine pour
     22   Glücksgefühle im Hier und Jetzt                             les membres engagés, colla­borateurs et bénévoles
                                                                      des Eglises réformées Berne-Jura-Soleure —
                                                                      Herausgeberin / Editeur: Reformierte Kirchen

24        FOKUS                                                       Bern-Jura-Solothurn / ­E glises réformées Berne-­
                                                                      Jura-­Soleure / Alten­berg­­strasse 66, Postfach / Case
          Aktuelles aus Bern-Jura-Solothurn                           postale, 3000 Bern 22, ENSEMBLE@refbejuso.ch
                                                                      (auch für Abobestel­lungen)
          FOCUS Actualités de Berne-Jura-Soleure
                                                                      Erscheinungsweise / Parution: 10-mal pro Jahr /
                                                                      10 fois par année – Auflage / Tirage: 5500 –

29        KREUZ UND QUER                                              Nächste Ausgabe / Prochaine parution: Anfang
                                                                      Juli / début juillet
          Aus den Bezirken, Kirchgemeinden und dem Haus der Kirche
                                                                      Redaktion / Rédaction: Olivier Schmid (verantwort­
          DE LONG EN LARGE Régions, paroisses et Maison de l’Eglise   lich), Nathalie Ogi – Freie Mitarbeit / Collaboration
                                                                      libre: Gerlind Martin, Angela Wagner – Kreis­
                                                                      schreiben / Circu­laire du Conseil synodal: Karin
31        KURZ UND BÜNDIG                                             Freiburghaus – Cartoon: Tony Mar­chand – Layout:
                                                                      Ueli Frutiger (Jost Druck AG) – Übersetzungen /
          Kreisschreiben des Synodalrats                              Traductions: André Carruzzo, Nicolas Pache,
                                                                      Gabrielle Rivier, Nadya Rohrbach – Korrektorat /
          EN BREF Circulaire du Conseil synodal                       Correc­tions: Renate Kinzl – Titelbild / Image de
                                                                      couverture: Menschen mit Demenz haben das Be­

          SCHAUFENSTER
                                                                      dürfnis, Beziehungen aktiv mitzugestalten. / Les
35                                                                    personnes atteintes de démence ont besoin de par­
                                                                      ticiper activement aux relations. © Keystone / Martin
          VITRINE                                                     Glauser

                                                                      Grafisches Konzept / Concept graphique: Neidhart
                                                                      Grafik, Klösterlistutz 18, 3013 Bern  —  Inhaltliches
                                                                      Konzept und Beratung / Concept du ­contenu et
                                                                      conseil: hpe Kommunikation, ­Sustenweg 64, 3014
                                                                      Bern  —  Layout / Druck / Impression: Jost Druck AG,
                                                                      Stations­strasse 5, 3626 Hünibach

                                                                                       Inhalt —– ENSEMBLE 2021/59
Demenz Miteinander Leben gestalten Démence - Façonner la vie ensemble - Nr./No 59 - Juni / Juin 2021
E D I T O R I A L

                                               LIEBE LESERINNEN
                                                      UND LESER
                                 CHÈRE LECTRICE, CHER LECTEUR
Bis 2050 werden in der Schweiz infolge der gestie­            D’ici 2050, plus de 315 000 personnes en
                                                        F
genen Lebenserwartung über 315 000 Menschen                   Suisse souffriront de démence suite à l’aug­
an einer Demenz erkranken. Alzheimer ist dabei         mentation de l’espérance de vie. La maladie
die häufigste Form von Demenz, insgesamt gibt es       ­d’Alzheimer est la forme la plus courante de dé­
aber über hundert Arten dieser Gehirnerkrankung.        mence, mais il existe au total plus d’une centaine
Ihnen gemeinsam ist, dass sie kognitive Fähigkei­       de types de cette atteinte cérébrale. Elles altèrent
ten wie das Denkvermögen, das ­Gedächtnis, den          toutes les capacités cognitives telles que la capa­
Orientierungssinn oder das Sprachverständnis be­        cité de penser, la mémoire, le sens de l’orientation
einträchtigen. Die Betroffenen werden zunehmend         ou la compréhension du langage. Les malades
in ihren Aktivitäten eingeschränkt und sind immer       sont de plus en plus limités dans leurs activités
mehr auf Hilfe angewiesen. Oftmals ziehen sie sich      et de plus en plus dépendants. Ils s’enferment
in ihre eigenen vier Wände zurück: aus Hilflosig­       souvent entre quatre murs: par impuissance ou
keit oder Scham, weil sie sich verletzlich, nicht       par honte, parce qu’ils se sentent vulnérables,
mehr gesellschaftsfähig oder ausgegrenzt fühlen.        plus acceptables socialement ou exclus. Pourtant,
Dabei wäre ihre Einbindung in die Gemeinschaft          leur intégration dans la communauté serait es­
für ihr Wohlbefinden zentral – und auch für Kirch­      sentielle à leur bien-être – et serait aussi un gain
gemeinden ein Gewinn.                                   pour les paroisses.
     Mit dem Rückzug gehen für die Demenzkran­              En se retirant, les patients atteints de dé­
ken und ihre Angehörigen soziale Netze, vertraute       mence et leurs proches perdent leurs réseaux
Riten und eine religiöse Stärkung verloren, schreibt    sociaux, leurs rituels familiers et un réconfort
die Religions- und Gemeindepädagogin Antje              religieux, écrit Antje Koehler, pédagogue reli­
­Koehler ab Seite 12. Dies sei nicht nur ein Verlust    gieuse et communautaire, à partir de la page 12.
 für die Betroffenen, sondern auch für die Kirchge­     Ce n’est pas seulement une perte pour les per­
 meinden. Die Kirchen würden dadurch Wachs­             sonnes concernées, mais aussi pour les paroisses.
 tumschancen, Vielfalt und Lebendigkeit einbüs­         Les Eglises perdraient ainsi des opportunités de
 sen. Wie gelingt es uns, auf Menschen mit Demenz       croissance, de diversité et de vitalité. Comment
 zuzugehen und sie in der Kirche willkommen zu          pouvons-nous tendre la main à ces personnes et
 heissen – auch dann, wenn sie sich nicht ganz kon­     les accueillir dans l’Eglise – même si elles ne sont
 form verhalten? Wie können wir unsere Ängste           pas tout à fait conformes? Comment pou­
 und Unsicherheit ihnen gegenüber abbauen, sie          vons-nous réduire nos craintes et nos insécurités
 umsorgen und in das kirchliche Leben miteinbe­         à leur égard, prendre soin d’elles et les inclure
 ziehen? Indem wir lernen, ihre Situation und ihre      dans la vie de l’Eglise? En apprenant à mieux
 Bedürfnisse besser zu verstehen und uns an ihren       comprendre leur situation et leurs besoins et à
 Ressourcen zu orientieren; und indem wir unsere        nous orienter vers leurs ressources; et en redes­
 Angebote in den Kirchgemeinden so umgestalten,         sinant nos offres paroissiales de manière à ce que
 dass Menschen mit Demenz nicht nur mit dabei           ces patients ne soient pas seulement présents,
 sind, sondern mittendrin. Gemeinsam mit den            mais aussi intégrés. Avec les paroisses, Refbejuso
 Kirchgemeinden möchte sich Refbejuso auf diesen        souhaite s’engager dans cette voie – dans l’esprit
 Weg machen – ganz im Sinne des Visionsleitsatzes       de l’idée directrice de la Vision «Fortifier l’indi­
 «Die Einzelnen stärken – Gemeinschaft suchen».         vidu – rechercher la communauté».

                                                       Wir wünschen Ihnen eine inspirierende Lektüre
                                                       Nous vous souhaitons une lecture inspirante

                                                       Olivier Schmid, verantwortlicher Redaktor /
                                                       rédacteur responsable

ENSEMBLE 2021/59 —– Editorial                                                                                  3
Demenz Miteinander Leben gestalten Démence - Façonner la vie ensemble - Nr./No 59 - Juni / Juin 2021
EINE KULTUR DER
GASTFREUNDSCHAFT
DEMENZ ALS ANSTOSS FÜR EINE NEUE SICHTWEISE AUF DEN MENSCHEN

UNE CULTURE DE L’HOSPITALITÉ
LA DÉMENCE, UNE INCITATION À PORTER UN NOUVEAU REGARD SUR LES PERSONNES

           Aktuell leben in der Schweiz rund 144 000                          aber auch Anstoss zu einer neuen Sichtweise auf
           Menschen mit einer Demenz. Und die Tendenz                         den Menschen und seine Persönlichkeit sein: «eine
           ist steigend: Alzheimer Schweiz schätzt, dass                      Sichtweise, die nicht allein auf die kognitiven Per­
           infolge der gestiegenen Lebenserwartung bis                        sönlichkeitsanteile fokussiert, sondern auch Qua­
           2050 über 315 000 Menschen an einer Demenz                         litäten in Blick nimmt, die darüber hinaus Freude,
           erkranken. Die medizinisch-pflegerische und                        Glück und Erfüllung bedeuten», so der Geronto­
           soziale Betreuung von Menschen mit Demenz                          loge Andreas Kruse. Dazu gehören auch spirituel­
           ist eine vordringliche gesundheitspolitische                       le und religiöse Aspekte und Beheimatungen.
           und gesellschaftliche Herausforderung.                             Solche Ressourcen gilt es im Kontakt mit Men­
                                                                              schen mit Demenz zu erschliessen. Die Erfahrung
                                                                              von Teilhabe und die aktive Mitgestaltung von
           Von Renata Aebi und Pascal Mösli*                                  Beziehungen seien dabei für das Wohlbefinden
                                                                              zentral, betont Kruse. Menschen mit Demenz ge­
           Wovor fürchten sich Schweizerinnen und Schwei­                     hören zu uns. Auch der Soziologe und Theologe
           zer mit Blick auf ihr Alter am meisten? Das Berner                 Reimer Gronemeyer hält fest: Es sei unsere Auf­
           Generationenhaus hat 2019 bei über 9000 Erwach­                    gabe, Menschen mit Demenz so gut wie möglich
           senen in der Deutschschweiz eine Umfrage zum                       zu umsorgen, zu respektieren und, wenn möglich,
           Alter durchführen lassen. Dabei zeigte sich, dass
           an Demenz oder Alzheimer zu erkranken die gröss­
           te Angst der Befragten ist.
                                                                              «Die Erfahrung von Teilhabe ist
               Diese Sorge ist nicht unbegründet: Weltweit                    für das Wohlbefinden von Men­
           leiden circa 36 Millionen Menschen an einer De­                      schen mit Demenz zentral.»
           menz. Jede dritte Frau und jeder zweite Mann über
           65 wird statistisch gesehen im Alter eine Demenz                                     Andreas Kruse
           entwickeln. Laut Schätzungen des Weltalzheimer­
           berichts werden bis 2030 weltweit mehr als 70 Mil­                 zu Wort kommen zu lassen. Eine solche Sicht lade
           lionen Menschen von einer Demenz betroffen sein,                   zur Schaffung einer Kultur der Gastfreundschaft
           bis 2050 gar 115 Millionen.                                        ein: «Lebensorte von Menschen mit Demenz soll­
               Landläufig erscheint ein Leben mit Demenz                      ten vor allem Orte der Gastfreundlichkeit sein.»
           gleichsam als Gegenbild zu allen Vorstellungen                         Wie kann eine solche Kultur der Gastfreund­
           von einem «guten Altern». Die fortschreitende und                  lichkeit in einer Alters- und Pflegeinstitution kon­
           unheilbare Beeinträchtigung der kognitiven Fä­                     kret aussehen und gestaltet werden? Was sind die
           higkeiten, des Sprachverständnisses und des                        Herausforderungen im Umgang mit demenzbe­
           Orientierungsvermögens bedeutet denn auch eine                     troffenen Menschen? Und welchen Beitrag können
           besondere Verletzlichkeit, die besonderen Schutz                   die Kirchen leisten? Wir haben Theres Meierhofer-
           verlangt. Gleichzeitig kann das Krankheitsbild                     Lauffer gefragt. Sie ist Leiterin des Alters- und
                                                                              Pflegeheims Erlenhaus in der demenzfreundlichen
           * Pascal Mösli ist Verantwortlicher Spezialseelsorge und           Gemeinde Engelberg in Obwalden und Co-Präsi­
             Palliative Care, Renata Aebi Projektmitarbeiterin Spezialseel­   dentin der Fachgruppe Palliative Care der Evan­
             sorge und Palliative Care der Reformierten Kirchen Bern-
             Jura-Solothurn                                                   gelischen Kirche Schweiz.

4                                                                                                       D oss i e r —– EN S EM B L E 202 1 /59
Demenz Miteinander Leben gestalten Démence - Façonner la vie ensemble - Nr./No 59 - Juni / Juin 2021
Theres Meierhofer-Lauffer, wie wird Gastfreund-

                                                      © Keystone / Westend61 / Jan Tepass
lichkeit gegenüber Menschen mit Demenz in Ihrer
Pflegeinstitution gelebt? Was ist wichtig in der
Begleitung von Demenzbetroffenen?
    Demenzgerechte Gastfreundschaft erleben Be­
troffene, wenn sie sich in ihren Wohnräumen si­
cher und geborgen und unter Menschen nicht
fremd, sondern daheim fühlen können. Unser
Alters- und Pflegezentrum ist ein integrativer Be­
trieb – ein «kleines Dorf im Klosterdorf». Genauso
selbstverständlich, wie Menschen mit Demenz in
der Gemeinde Engelberg dazugehören, sind sie
auch Teil unserer Heimgemeinschaft. Menschen
mit einer Demenz sind nichts Besonderes, sie ha­
ben aber besondere Bedürfnisse, an denen wir
uns in ihrer Begleitung orientieren. Jeder Mensch
mit Demenz braucht sein individuelles Gleich­
gewicht zwischen Orientierung und kreativem
Lebensstil, zwischen Selbstbestimmung und Hil­
festellungen, zwischen Ermutigung, Anregung
und Ruhe.

Die Erfahrung von Bezogenheit und von In-Bezie-
hung-Sein ist elementar für das Wohlbefinden
einer Person mit Demenz. Was sind aus Ihrer Er-
fahrung Momente der Freude und Erfüllung für
Menschen mit Demenz?
   Der Begriff «Gastfreundlichkeit» könnte dazu
verleiten, Menschen mit Demenz das grosse Pro­
gramm bieten zu wollen. Dabei ist weniger mehr,
denn die Gefahr von Reizüberflutungen, die un­
ruhig machen, ist gross. Menschen mit Demenz
brauchen vor allem unsere Zuwendung, aber –
und das wird oft vergessen – sie möchten auch
Zuwendung schenken und gebraucht werden. Wie
jene Bewohnerin, die nur dann zur Ruhe kommen
konnte, wenn man sich mit ihr auf das Sofa in der
Ecke setzte. Mehr als einmal schlief die Pflege­
person dabei ein, was die hochbetagte Dame im­
mer sehr vergnügt und glücklich machte.

Oft wird gesagt, dass Demenz die Würde eines         echtes Interesse und vor allem die Bereitschaft,     Menschen mit
                                                                                                          Demenz brauchen
Menschen tangiere. Menschen gehen zu einer Ster-     das eigene Verhalten immer wieder infrage zu
                                                                                                          vor allem unsere
behilfeorganisation, weil sie ein Leben mit Demenz   stellen.                                             Zuwendung,
als «würdelos» ansehen. Was meinen Sie dazu?                                                              aber sie möchten
                                                                                                          auch Zuwendung
    Nicht die Demenz tangiert die Würde eines        Wo stossen Sie in der Institution an Grenzen im      schenken.
Menschen, sondern wir, indem wir seine demen­        Umgang mit demenzbetroffenen Menschen? Wel-          Les personnes
zielle Entwicklung mit unseren Massstäben be­        ches sind Schwierigkeiten, denen Sie im Pflegeall-   atteintes de dé-
                                                                                                          mence ont avant
werten und abwerten. Wir müssen lernen, natür­       tag begegnen?                                        tout besoin de
liche Alterungsprozesse, zu denen auch eine              Die grössten Herausforderungen erleben wir       notre attention,
                                                                                                          mais elles veulent
Demenz gehört, zu akzeptieren. Durch die Beglei­     immer dann, wenn ein Mensch mit beginnender          aussi donner
tung unserer Bewohnerinnen und Bewohner              Demenz seine Defizite noch bewusst wahrnimmt         de l’attention.
macht mir der Gedanke, selbst an einer Demenz        und darauf mit Emotionen und Verhaltensweisen
zu erkranken, viel weniger Angst. Ich bin immer      reagiert, die er aufgrund seiner kognitiven Ent­
wieder beeindruckt, mit welcher Kraft Demenz­        wicklung nicht mehr steuern kann. Doch unser
betroffene uns anzeigen, wo sie in ihrer Würde       Team kann sehr professionell mit Aggressionen
am meisten verletzlich sind. Ihre würdevolle Be­     und Anschuldigungen umgehen. Aus eigener
gleitung erfordert darum eine hohe Achtsamkeit,      ­Erfahrung weiss ich, dass wir bei Menschen, die

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Demenz Miteinander Leben gestalten Démence - Façonner la vie ensemble - Nr./No 59 - Juni / Juin 2021
spüren sehr genau, mit welcher Haltung Menschen

          © Dany Schulthess
                                                          ihnen begegnen. Was ist wichtig in der Kommu-
                                                          nikation und der Gestaltung von Beziehungen mit
                                                          Menschen mit Demenz?
                                                              Wenn Sie sich bei einem Besuch am Nachmit­
                                                          tag nach dem Mittagsmenü erkundigen, brauchen
                                                          Sie sich nicht zu wundern, wenn Ihr Gegenüber
                                                          gereizt reagiert. Denn Demenzbetroffene vermö­
                                                          gen sich selten an Mahlzeiten zu erinnern und
                                                          wissen oft nicht einmal mehr, ob sie überhaupt
                                                          etwas gegessen haben. Menschen mit Demenz
                                                          wollen nicht auf ihre Defizite hingewiesen werden,
                                                          sie brauchen klare und einfache Sätze und offene
                                                          Fragen. Die Kommunikation mit Menschen mit
                                                          Demenz kann erlernt und muss darum auch ge­
                                                          schult werden – nicht nur im Gesundheitswesen.
                                                          Die besten Ausbilder sind die Betroffenen: Wir
                                                          können mit ihnen lernen, und wir können vieles
                                                          und doch fast nichts falsch machen. Menschen mit
                                                          einer Demenz sind nämlich nicht nachtragend. So
     «Menschen mit einer Demenz                           gesehen ist das Vergessen auch eine Ressource. In
                                                          unserer Beziehung zu Menschen mit einer Demenz
    und ihre Angehörigen brauchen
                                                          dürfen wir immer wieder neu anfangen.
      sowohl eine einladende als
    auch eine aufsuchende Kirche.»                        Was bedeutet es für Angehörige, wenn jemand in
                                                          der Familie an einer Demenz erkrankt ist?
                              Theres Meierhofer-Lauffer        Wie bei allen Krankheiten, die nach einer un­
                                                          gewiss langen Zeit zum Tod führen, bedeutet die
                                                          demenzielle Entwicklung bei einem Familien­
    uns auf Schritt und Tritt folgen, die immer wieder    mitglied eine grosse und schmerzhafte Zäsur im
    das Gleiche fragen und keine Minute Ruhe finden       Zusammenleben. Zur Trauer mischen sich Ge­
    können, häufiger unsere Grenzen spüren. Darum         fühle wie Scham, Verärgerung oder Ekel. Beson­
    müssen wir uns in solchen Situationen gegensei­       ders schwierig ist es für Lebenspartner: Es
    tig unterstützen. Menschen mit Demenz halten          braucht Mut, in der Öffentlichkeit zu sagen, mein
    sich nicht mehr an Regeln, was die Heimge­            Partner, meine Partnerin hat eine Demenz. Es
    meinschaft hin und wieder in Schieflage bringt.       braucht Mut, mit einem demenzbetroffenen Part­
    Je gelassener wir darauf reagieren, wenn ein          ner Veranstaltungen oder gesellige Anlässe zu
    ­demenzbetroffener Bewohner in aller Öffentlich­      besuchen oder in die Kirche zu gehen, wenn die­
     keit in einen Papierkorb uriniert, desto weniger     ser sich nicht mehr ganz gesellschaftskonform
     wird er zum «Heimgespräch». Nach Abschluss           benimmt. Und es braucht erst recht Mut, Hilfe
     der laufenden Renovation unseres Pflegeheims         anzunehmen oder die Partnerin in eine Pflege­
     werden wir demenzgerechte Räumlichkeiten             institution zu geben. Die Gastfreundlichkeit
     ­haben, in denen unsere Bewohnerinnen und Be­        gegenüber Menschen mit Demenz muss ihre
      wohner mit Demenz weniger an ihre Grenzen           ­A ngehörigen miteinschliessen. Das sagt sich
      stossen.                                             ganz leicht, ist aber eine der grössten Heraus­
                                                           forderungen in unserem Betreuungsalltag. Wenn
    Eine einfühlsame Kommunikation ist für das             es uns gelingt, dass sich Angehörige nach dem
    Wohlbefinden von Demenzbetroffenen zentral. Sie        Tod ihrer Eltern oder Partner gerne an die Zeit
                                                           bei uns erinnern, haben wir ganzheitliche Arbeit
                                                           geleistet.
     Information und Beratung
     Die Organisation Alzheimer Schweiz ist die zen­
                                                          Welchen Beitrag können die Kirchen an eine Kul-
     trale Anlaufstelle für Fragen zu Demenz. Sie
                                                          tur der Gastfreundschaft für Menschen mit De-
     bietet Menschen mit Demenz und ihren An­
                                                          menz leisten?
     gehörigen umfassende Beratung und Unter­
                                                             Menschen mit einer Demenz und ihre Ange­
     stützung, vertritt ihre Anliegen auf politischer
                                                          hörigen brauchen sowohl eine einladende als
     Ebene und fördert die Demenzforschung.
                                                          auch eine aufsuchende Kirche. Entscheidend in
     www.alzheimer-schweiz.ch
                                                          einer Kirchgemeinde ist die Haltung der Gemein­

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Demenz Miteinander Leben gestalten Démence - Façonner la vie ensemble - Nr./No 59 - Juni / Juin 2021
G E B E T FÜ R G I SEL A
     Was soll ich tun, Gott,
     Was soll ich tun
     in meiner Unruhe,
     die mich an die Grenze der Erschöpfung bringt,
     die mir meinen Atem nimmt
     und mich laufen lässt, obwohl die Füsse schmerzen.

     Du machst mich ruhig.

     Ich bin so müde, Gott,
     und kann doch nicht schlafen,
     wohin soll ich jetzt gehen?
     was wird aus mir?
     So viele Menschen um mich herum
     und ich fühle mich allein.
     Sie verstehen mich nicht,
     weil ich mich nicht verstehe.

     Du verstehst mich.

     Ich habe Angst, Gott,
     Angst zu fallen in ein schwarzes Loch.
     Ich habe Angst, dass etwas schiefläuft,
     Angst, etwas falsch zu machen,
     wie so oft in meinem Leben.
     Ich habe Angst – vor dem, was kommt.

     Vor dir habe ich keine Angst, Gott.
     Nach dir sehne ich mich.
     Wenn du mir im Sterben entgegenkommst,
     werde ich einfach da sein und deine Liebe annehmen.

     Amen.
                          (Theres Meierhofer-Lauffer)
                                                                                                         © Keystone / Ursula Markus

schaft, dass Menschen mit Demenz willkommen
                                                           Sprachleitfaden Demenz
sind – selbst dann, wenn sie sich während eines
                                                           Wenn über das Thema Demenz und mit oder
Gottesdienstes oder einer Seniorenveranstaltung
                                                           über Menschen mit Demenz gesprochen wird,
nicht ganz konform verhalten. Alle kirchlichen
                                                           ist eine angemessene Sprache zentral. Sie soll
Mitarbeitenden müssen hier Vorbild und entspre­
                                                           nicht stigmatisieren, sondern das Verständnis,
chend geschult sein. Viele Betroffene ziehen sich
                                                           die Inklusion und die Teilhabe der Betroffenen
zurück oder brauchen den Schutz einer Pflege­
                                                           fördern und letztlich zu einer guten Lebens­
institution. Mit aktiver, aufsuchender Seelsorge
                                                           qualität aller Beteiligten beitragen. Mit diesem
kann die Beziehung zur Kirche aufrechterhalten
                                                           Ziel hat die deutschsprachige Alzheimer- und
und die spirituelle Sehnsucht gestillt werden.
                                                           Demenz-Organisation (DADO) einen Sprachleit­
Lei­der hat die Seelsorge in den Pflegeheimen oft
                                                           faden entwickelt.
nicht die Priorität, die Menschen mit einer De­
                                                           Download: www.alzheimer-schweiz.ch
menz verdienen würden.

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Demenz Miteinander Leben gestalten Démence - Façonner la vie ensemble - Nr./No 59 - Juni / Juin 2021
F
          Environ 144 000 personnes atteintes de dé­                  «L’expérience de la partici­
          mence vivent actuellement en Suisse. Et la
    tendance est à la hausse: Alzheimer Suisse estime
                                                                    pation joue un rôle central dans
    que d’ici 2050, elles seront plus de 315 000 en                   le bien-être des personnes
    ­raison de l’augmentation de l’espérance de vie.
                                                                              démentes.»
     Leur encadrement médical et social représente
     un enjeu prioritaire pour la politique de la santé                               Andreas Kruse
     et pour la société.
                                                                    «Les lieux de vie de personnes atteintes de dé­
                                                                    mence devraient avant tout être des lieux d’hos­
    Par Renata Aebi et Pascal Mösli*                                pitalité.»
                                                                        Comment cette culture de l’hospitalité peut-
    Qu’est-ce que les Suissesses et les Suisses craignent           elle se présenter et être développée concrètement
    le plus à l’idée de vieillir? En 2019, la Maison des            dans un EMS? Quels défis pose la prise en charge
    générations de Berne a commandé un sondage                      des personnes atteintes de démence? Et quelle
    sur la vieillesse auprès de plus de 9000 adultes en             peut être la contribution des Eglises? Nous avons
    Suisse alémanique. Il en est ressorti que la plus               posé ces questions à Theres Meierhofer-Lauffer.
    grande crainte des personnes interrogées est d’être             Elle est directrice de l’EMS Erlenhaus à Engelberg,
    atteintes de démence ou d’Alzheimer.                            commune accueillante envers les personnes dé­
         Cette inquiétude n’est pas sans fondement:­                mentes, et co-présidente du groupe spécialisé
    au niveau mondial, environ 36 millions de per­                  pour les soins palliatifs de l’Eglise évangélique
    sonnes souffrent de démence. Statistiquement,                   réformée de Suisse.
    une femme sur trois et un homme sur deux de plus
    de 65 ans développeront une démence avec l’âge.                 Theres Meierhofer-Lauffer, comment l’hospitalité
    Selon les estimations du Rapport Mondial Alzhei­                envers les personnes atteintes de démence est-elle
    mer, le nombre de personnes atteintes de démence                vécue dans votre EMS? Qu’est-ce qui est important
    dans le monde s’élèvera à plus de 70 millions d’ici             dans leur accompagnement?
    2030, et même à 115 millions d’ici 2050.                            L’hospitalité est adaptée lorsque ces personnes
         Vivre avec une démence est généralement per­               peuvent se sentir en sécurité et protégées dans
    çu comme l’antithèse de nos représentations d’une               leur espace de vie, être chez elles et non étran­
    «bonne vieillesse». Les atteintes évolutives et irré­           gères parmi les gens. Notre EMS est une entreprise
    versibles des facultés cognitives, de la compréhen­             intégrative, un «petit village dans le village abba­
    sion et du sens de l’orientation entraînent une                 tial». Les personnes atteintes de démence font
    vulnérabilité particulière, qui nécessite une pro­              aussi naturellement partie de notre communauté
    tection particulière. Mais ce tableau clinique peut             qu’elles ont leur place dans la commune d’Engel­
    aussi inciter à porter un nouveau regard sur l’in­              berg. Elles sont comme vous et moi, mais elles ont
    dividu et sa personnalité: «un regard qui ne se                 des besoins particuliers dont nous devons tenir
    concentre pas seulement sur les parties cognitives              compte dans notre accompagnement. Tout être
    de la personnalité, mais tient aussi compte de qua­             humain atteint de démence a besoin d’un équi­
    lités qui signifient joie, bonheur et accomplisse­              libre individuel entre encadrement et mode de vie
    ment», relève le gérontologue Andreas Kruse.                    créatif, entre autodétermination et assistance,
    Parmi celles-ci figurent les aspects et enracine­               entre encouragement, stimulation et tranquillité.
    ments spirituels et religieux. Ces ressources de­
    vraient être exploitées dans le contact avec les                L’expérience de l’appartenance, de l’être-en-rela-
    personnes atteintes de démence. Andreas Kruse                   tion est élémentaire pour le bien-être d’une per-
    souligne que l’expérience de la participation et de             sonne atteinte de démence. D’après votre expé-
    la construction active de relations joue un rôle                rience, quels sont pour elles les moments de joie
    central dans le bien-être. Et il rappelle que les               et d’accomplissement?
    ­personnes démentes font partie de notre commu­                     L’idée d’«hospitalité» pourrait conduire à leur
     nauté. De même, le sociologue et théologien Rei­               proposer tout l’éventail d’activités. Mais ici, le
     mer Gronemeyer souligne qu’il est de notre devoir              mieux est l’ennemi du bien, car le risque de sti­
     d’entourer de soins ces personnes, de les respecter            mulations excessives entraînant un état d’agita­
     et si possible de leur donner la parole. Cette atti­           tion est grand. Ce dont ces personnes ont le plus
     tude invite à créer une culture de l’hospitalité:              besoin, c’est d’une attention bienveillante, et – on
                                                                    l’oublie souvent – elles aimeraient aussi offrir leur
    * Pascal Mösli est responsable de l’aumônerie spécialisée       attention et être utiles. Comme cette résidente qui
      et des soins palliatifs, et Renata Aebi collaboratrice pour   ne se calmait que lorsqu’on s’asseyait avec elle sur
      l’aumônerie spécialisée et les soins palliatifs aux Eglises
      réformées Berne-Jura-Soleure                                  un canapé dans un coin. Il est arrivé plus d’une

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Demenz Miteinander Leben gestalten Démence - Façonner la vie ensemble - Nr./No 59 - Juni / Juin 2021
© Keystone / Laif / Murat Tueremis
fois que la personne soignante s’endorme, à la plus    avec laquelle les personnes souffrant de démence        Chaque personne
                                                                                                               atteinte de dé-
grande joie de cette dame très âgée.                   nous montrent où elles sont les plus vulné-
                                                                                                               mence a besoin
                                                       rables dans leur dignité. C’est pourquoi leur           de trouver son
On entend souvent dire que la démence porte            accompagnement nécessite une grande atten­              propre équilibre
                                                                                                               entre stimulation
­a tteinte à la dignité humaine. Certaines personnes   tion, un véritable intérêt et surtout d’être toujours   et repos.
 rejoignent une organisation d’aide au suicide,        prêt à remettre en question son propre compor­          Jeder Mensch mit
 parce qu’elles estiment qu’une vie marquée par la     tement.                                                 Demenz braucht
                                                                                                               sein individuelles
 démence est «indigne». Quelle est votre opinion à                                                             Gleichgewicht
 ce sujet?                                             Où votre institution touche-t-elle à ses limites dans   zwischen An­
                                                                                                               regung und Ruhe.
      Ce n’est pas la démence, mais nous-mêmes         la prise en charge des personnes atteintes de dé-
 qui portons atteinte à la dignité d’une personne      mence? Quelles difficultés rencontrez-vous dans
 lorsque nous évaluons l’évolution de sa démence       le travail quotidien?
 selon nos critères habituels et la dévalorisons.          Le plus grand défi auquel nous sommes
                                                       confrontés est lorsqu’une personne atteinte d’un
                                                       début de démence est encore consciente de ses
   «Les personnes atteintes                            déficits, et réagit avec des émotions et un com­
 de démence et leurs proches                           portement qu’elle ne peut plus contrôler en raison
                                                       de son évolution cognitive. Cependant, notre
ont besoin d’une Eglise à la fois                      équipe peut gérer avec beaucoup de profession­
 accueillante et de proximité.»                        nalisme les agressions et les accusations. Je sais
                                                       par expérience que les personnes qui nous suivent
                 Theres Meierhofer-Lauffer
                                                       partout, nous posent toujours les mêmes questions
                                                       et ne sont jamais tranquilles nous font plus sou­
Nous devons apprendre à accepter les processus         vent ressentir nos limites. Dans de tels cas, nous
de vieillissement naturels, dont une démence           devons nous soutenir mutuellement. Les per­
fait aussi partie. Depuis que j’accompagne nos         sonnes démentes ne suivent plus les règles, ce qui
résidentes et résidents, l’idée d’être moi-même        met régulièrement la communauté du home dans
atteinte de démence me fait beaucoup moins             une situation délicate. Lorsqu’un résident atteint
peur. Je suis toujours impressionnée de la force       de démence urine devant tout le monde dans une

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Demenz Miteinander Leben gestalten Démence - Façonner la vie ensemble - Nr./No 59 - Juni / Juin 2021
Poèmes et chan-       corbeille à papier, l’incident sera plus vite oublié      Si vous faites une visite un après-midi et que
sons comme portes
                      si nous réagissons avec calme. Quand les rénova­       vous demandez quel était le menu à midi, ne vous
d’entrée dans l’ici
et maintenant:        tions actuelles de notre EMS seront terminées,         étonnez pas si votre interlocuteur réagit avec
«rencontres de        nous disposerons de locaux adaptés à la démence        agacement. Car les personnes atteintes de dé­
mots d’éveil» avec
le poète slameur      où les résidentes et résidents atteindront moins       mence se rappellent rarement les repas et ne
Lars Ruppel et des    souvent leurs limites.                                 savent souvent même pas si elles ont mangé
jeunes.
                                                                             quelque chose. Elles ne veulent pas qu’on attire
Gedichte und
Lieder als Türöff-    Une communication pleine de tact est essentielle       leur attention sur leurs déficits, elles ont besoin
ner ins Hier und      pour le bien-être des personnes atteintes de dé-       de phrases claires et simples et de questions ou­
Jetzt: «Weckworte-
Begegnungen»
                      mence. Elles ressentent très précisément la façon      vertes. La communication avec les personnes
mit Slam-Poet         dont on les traite. Qu’est-ce qui est important dans   démentes peut s’apprendre et doit donc être exer­
Lars Ruppel und
                      la communication et la construction de relations       cée – et pas seulement dans le domaine de la
Jugendlichen.
                      avec elles?                                            santé. Les meilleurs formateurs sont les personnes

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profonde et douloureuse césure dans la vie com­
                                                                              mune. A la tristesse se mêlent des sentiments tels
                                                                              que honte, agacement ou dégoût. C’est particuliè­
                                                                              rement dur pour le conjoint: il faut du courage
                                                                              pour montrer au public que ma ou mon partenaire
                                                                              est atteint de démence. Il faut du courage pour
                                                                              participer à des manifestations ou à des activités
                                                                              conviviales avec un partenaire atteint de dé­
                                                                              mence, ou aller à l’Eglise lorsque son comporte­
                                                                              ment en société n’est plus tout à fait adapté. Et il
                                                                              faut beaucoup de courage pour accepter de l’aide
                                                                              ou confier la partenaire à un EMS. L’hospitalité
                                                                              envers les personnes atteintes de démence doit
                                                                              inclure les proches. C’est facile à dire, mais c’est
                                                                              l’un de nos plus gros défis dans notre activité quo­
                                                                              tidienne. Lorsque des proches, après la mort de
                                                                              leurs parents ou de leur partenaire, se souviennent
                                                                              volontiers du temps passé chez nous, c’est que
                                                                              nous avons accompli un travail complet.

                                                                              Comment les Eglises peuvent-elles contribuer à
                                                                              une culture de l’hospitalité envers les personnes
                                                                              atteintes de démence?
                                                                                  Ces personnes et leurs proches ont besoin
                                                                              d’une Eglise à la fois accueillante et de proximité.
                                                                              Dans une paroisse, le plus important est l’attitude
                                                                              de la communauté, que les personnes démentes
                                                                              soient les bienvenues – même si leur comporte­
                                                                              ment pendant un culte ou une manifestation pour
                                                                              seniors n’est pas tout à fait adapté. Toutes les col­
                                                                              laboratrices et tous les collaborateurs de l’Eglise
                                                                              doivent se montrer exemplaires et posséder une
                                                                              formation adéquate. Beaucoup de personnes tou­
                                                                              chées se replient chez elles ou ont besoin de la
                                                                              protection d’un EMS. Une aumônerie active, de
                                                                              proximité permet de maintenir le lien avec l’Eglise
                                                                              et de nourrir le besoin de spiritualité. Malheureu­
                                                                              sement, l’aumônerie dans les EMS n’a souvent pas
                                                                              la priorité que mériteraient les personnes atteintes
                                                © Keystone / Caro / Seeberg

                                                                              d’une démence.

concernées: nous pouvons apprendre avec elles,
nous pouvons faire beaucoup de fautes et pour­
tant nous n’en faisons presque jamais. Car les
personnes démentes ne sont pas rancunières. De                                 Informations et conseil
ce point de vue, l’oubli est aussi une ressource.
                                                                               L’organisation Alzheimer Suisse est l’interlo­
Dans notre relation avec elles, nous pouvons tou­
                                                                               cutrice privilégiée pour toutes les questions en
jours recommencer à zéro.
                                                                               lien avec la démence. Elle propose un conseil
                                                                               et un soutien complet aux personnes atteintes
Lorsqu’un membre de la famille souffre de dé-
                                                                               de démence et à leurs proches, défend leurs
mence, qu’est-ce que cela signifie pour les proches?
                                                                               intérêts au niveau politique et soutient la re­
   Comme dans toute maladie entraînant la mort
                                                                               cherche sur la démence.
après une durée incertaine, l’évolution d’une dé­
                                                                               www.alzheimer-schweiz.ch
mence chez un membre de la famille signifie une

EN S EM B L E 202 1 /59 —– D oss i e r                                                                                                11
VERGESSLICH, ABER
NICHT VERGESSEN
WEGE ZU DEMENZSENSIBLEN KIRCHGEMEINDEN

ABSENTS, MAIS PAS OUBLIÉS
DES PISTES POUR SENSIBILISER LES PAROISSES À LA DÉMENCE

            Nicht nur irgendwo am Rand, sondern                            die Betroffenen und ihre Angehörigen soziale
            mittendrin: Menschen mit Demenz nicht                          Netze, gemeinschaftliches Leben, vertraute Riten
            auszugrenzen, sondern sie bewusst                              oder Routinen und eine religiöse Stärkung ver­
            in die Kirchgemeinde miteinzubeziehen,                         loren. Und wir als Gemeinden büssen damit
            ist eine Chance für alle.                                      Wachstumschancen, Vielfalt und Lebendigkeit
                                                                           ein.
                                                                              Diesem Trend können Kirchgemeinden dort
            Von Antje Koehler*                                             offensiv entgegenwirken, wo sie sich als «Sor­
                                                                           gende Gemeinschaften» bewusst auf den Weg zur
            Alte Menschen werden nicht nur immer älter, son­               demenzsensiblen Kirchgemeinde machen. Kleine
            dern im Alter auch immer unterschiedlicher. Dies
            gilt auch für die wachsende Zahl an Gemeinde­
            gliedern mit einer Demenz. Die Mehrzahl wird zu                        Oftmals ziehen sich
            Hause betreut und gepflegt, im direkten Lebens-                   die Betroffenen klammheim-
            und Wohnumfeld ihrer Kirchgemeinde. Da­neben
                                                                                 lich aus unseren Kirch-
            sind oft auch Pflegeheime ihre Lebensorte, die
            elementar zur Gemeinde gehören und selbst Ge­                           gemeinden zurück.
            meinde sind. Doch obwohl das Thema Demenz
            in aller Munde ist und die Altersstruktur vieler               Schritte sind dabei wichtiger als grosse Projekte,
            Kirchgemeinden der Gesellschaft um bis zu                      Wachstum und neue Erfahrungen wichtiger als
            30 Jahre voraus ist, gehören Menschen mit Demenz               Perfektion. Wo es gelingt, Ängste und Vorurteile,
            vielerorts nicht zum alltäglichen Erscheinungsbild             Unwissenheit und Unsicherheit abzubauen, dient
            des kirchlichen Lebens.                                        dies nicht nur der Lebensqualität und Teilhabe
                Oftmals ziehen sich die Betroffenen aufgrund               von Menschen mit Demenz und ihren Angehöri­
            der besonderen Belastungen, wegen zunehmen­                    gen, sondern auch der Zukunftsfähigkeit einer
            der Orientierungsprobleme und aus Scham über                   alternden, menschenfreundlichen Kirche. Dafür
            abnehmende Kräfte klammheimlich aus unseren                    braucht es vonseiten der Gemeinden ein klares
            Gemeinden zurück – oder sie werden bewusst                     Signal, ein «Schön, dass Du da bist» oder ein «Du
            oder unbewusst ausgegrenzt. Dies ist etwa allein               bist uns wichtig und gehörst dazu» – nicht nur
            schon dann der Fall, wenn barrierearme Zugänge,                irgendwo am Rand, sondern mittendrin. Aus die­
            geöffnete Toiletten oder geeignete Übertragungs­               sem Grund geht es an den allermeisten Orten ge­
            anlagen fehlen. Oder wenn die Gestaltung der                   rade nicht darum, spezialisierte, «exklusive An­
            Veranstaltungen nicht nur zu lang und zu leise,                gebote» für Menschen mit Demenz zu entwickeln.
            sondern auch zu sehr auf kognitive Teilhabe                    Vielmehr können Kirchgemeinden die bestehen­
            ­ausgerichtet ist. Mit einem Rückzug gehen für                 den Angebote so öffnen, dass Gemeindeglieder
                                                                           mit Demenz selbstverständlich dazugehören und
            * Antje Koehler ist Heilpädagogin, Religions- und Gemeinde­    als lebendiger Teil unter vielen wahrgenommen
              pädagogin sowie Initiatorin und Projektleiterin von «dabei   werden und willkommen sind. Dies wird z. B.
              und mittendrin – Gaben und Aufgaben demenzsensibler
              Kirchengemeinden»                                            unterstützt, indem:

12                                                                                                  D oss i e r —– EN S EM B L E 202 1 /59
© zVg

− «Gemeindepaten» aus der Nachbarschaft Men­          − zweimal jährlich der Familiengottesdienst im       Demenzgerechte
                                                                                                           Gottesdienste
  schen mit Demenz zu Veranstaltungen beglei­           Saal des örtlichen Altersheims stattfindet.
                                                                                                           sprechen die Sinne
  ten, an ihrer Seite bleiben und sie im Anschluss                                                         genauso an wie
  wieder nach Hause bringen;                          Nicht zu vergessen gilt es, dass wir dabei mehr      den Verstand.

− der Kirchenraum, der Gemeindesaal und ande­         mit den Menschen mit einer Demenz sprechen,          Les cultes adaptés
                                                                                                           aux personnes
  re Räumlichkeiten auf eine gute Akustik, tech­      statt über sie. Auf diesem Weg sind erstaunliche     atteintes de dé-
  nische Hilfsmittel, den Abbau von Barrieren und     Erfahrungen nicht ausgeschlossen: Wenn der Zwi­      mence font appel
                                                                                                           aux sens autant
  Orientierungshilfen überprüft werden;               schenruf «Mir ist langweilig, ich will nach Hause»   qu’à l’esprit.
− das Thema in einem Projektmonat nicht nur in        in einer Predigtsituation nicht nur für Gelächter
  allen Predigten und Ansprachen, sondern auch        und Lebendigkeit im Gottesdienst sorgt, sondern
  von den Konfirmanden, dem Kindergarten, der         damit im anschliessenden Kirchencafé für alle ein
  Lektorengruppe oder der Gemeindebibliothek          Austausch über die Gestaltung der Gottesdienste
  aufgegriffen wird;                                  beginnt; wenn die Bedürfnisse von Menschen mit
− ein gemeinsames Fortbildungsangebot Pfarr­
  personen, Ehrenamtliche, Küsterinnen oder Ge­
  meindesekretäre im Umgang und bei einer                    Kleine Schritte sind
  wertschätzenden Kommunikation mit Men­                wichtiger als grosse Projekte,
  schen mit Demenz unterstützt;
                                                         neue Erfahrungen wichtiger
− ein Beitrag im Gemeindebrief auf die besondere
  Situation demenzerkrankter Gemeindeglieder                    als Perfektion.
  aufmerksam macht und auf wohnortnahe An­
  sprechpartner verweist;                             Demenz die anderen daran erinnert, dass jede
− bei allen Veranstaltungen gezielt darauf geach­     Theologie Sinnlichkeit braucht – durch Worte, die
  tet wird, dass alle Sinne (über Musik, Essen, Be­   Fleisch werden in Bildern, Tönen, Berührungen,
  wegung usw.) genauso angesprochen werden            Gerüchen und Farben; wenn der bisherige Fokus
  wie der Verstand;                                   auf Intellekt und Vernunft durch die Erfahrungen
− Gottesdienste am Sonntagmorgen regelmässig          einer körpernahen Spiritualität und einer neuen
  gezielt in einfacher Sprache gestaltet werden –     Wertschätzung von Emotionen eine für alle heil­
  elementar, aber nicht kindlich, lebensnah, aber     same Erweiterung erfährt; wenn die Verlang­
  nicht trivial;                                      samung und Reduzierung, die demenzsensibles

EN S EM B L E 202 1 /59 —– D oss i e r                                                                                   13
Wirken erfordert, zum Geschenk für viele wird;                      membres des paroisses. La majorité d’entre elles
                      und wenn Menschen mit Demenz uns helfen, die                        sont accompagnées et soignées à la maison, au
                      Zerbrechlichkeit unseres Menschseins nicht aus­                     sein de leur milieu de vie et de l’environnement
                      zublenden, sondern diese wahrzunehmen und                           quotidien de leur paroisse. En sus, les établisse­
                      damit leben zu lernen.
                          In der Kirche hat jedes Alter Zukunft. Wir sind
                      es, die einen neuen, anderen Blick darauf brau­                           Souvent, les personnes
                      chen, wie normal es ist, verschieden zu sein. Be­                   atteintes de démence se mettent
                      grenzt und begabt. Eben Mensch. Wenn das keine                            discrètement en retrait
                      Chance ist.
                                                                                                   de nos paroisses.
                       Mehr Informationen:
                       www.demenz-sensibel.de
                                                                                          ments médico-sociaux font souvent office de lieux
                                                                                          de vie: ils font fondamentalement partie de la
                                                                                          communauté et sont eux-mêmes des communau­
                            Au centre, et pas seulement à la marge:                       tés. Mais bien que la question de la démence soit
                        F
                            en intégrant à la vie de la paroisse les per­                 sur toutes les lèvres, et que la pyramide des âges
                      sonnes atteintes de démence plutôt qu’en les                        de nombreuses paroisses devance de 30 ans celle
                      ­excluant, tout le monde en profite.                                de la société, les personnes atteintes ne font sou­
                                                                                          vent pas partie de l’image ordinaire de la vie de
                                                                                          l’Eglise.
                      Par Antje Koehler*                                                       Souvent, poussées par leurs souffrances, leurs
                                                                                          problèmes croissants d’orientation et la honte de
                      Avec le temps, les aînés prennent non seulement                     voir leurs forces décliner, ces personnes se mettent
                      de l’âge, ils changent aussi constamment. C’est                     discrètement en retrait de nos paroisses. Manque-
                      également valable pour le nombre croissant de                       t-il des accès adaptés à leurs besoins, des toilettes
                      personnes atteintes de démence parmi les                            ouvertes ou un équipement de retransmission
                                                                                          adéquat, et déjà elles se retrouvent exclues,
                      * Antje Koehler est pédagogue spécialisée, experte pour             consciemment ou inconsciemment. Même pro­
                        les questions de religion et de paroisses, ainsi qu’initiatrice   blème lorsque la conception des événements, non
                        et directrice du projet «dabei und mittendrin – Gaben und
                        Aufgaben demenzsensibler Kirchengemeinden»                        contente d’être trop longue ou faible au niveau
                       © zVg

Il ne doit pas né-
cessairement s’agir
d’une offre exclu-
sive: pourquoi ne
pas créer des
cultes réguliers
célébrés dans un
langage simple?
Es braucht kein
exklusives Ange-
bot: Warum nicht
regelmässig
Gottesdienste in
einfacher Sprache
gestalten?

14                                                                                                                   D oss i e r —– EN S EM B L E 202 1 /59
acoustique, est trop largement axée sur une par­         − lors de tous les événements, veiller spécifique­
ticipation cognitive. Avec leur retrait, ces per­          ment à ce que tous les sens soient sollicités au
sonnes et leurs proches perdent leur réseau social,        même titre que la raison (via la musique, la
la vie en communauté, des rites et des routines            nourriture, le mouvement, etc.);
familiers et leur renforcement religieux. Et nous,       − concevoir régulièrement les cultes du dimanche
paroisses, nous perdons ainsi notre potentiel de           matin dans une langue simple – élémentaire,
développement, notre diversité et notre vitalité.          mais pas enfantine, concrète mais pas triviale;
    Mais les paroisses peuvent toutefois contrer         − deux fois par an, le culte pour les familles a lieu
cette tendance, en s’engageant, en tant que «com­          dans une salle de la maison de retraite locale.
munautés de soutien», sur la voie de paroisses
sensibilisées à la démence. A cet effet, des petits      Il s’agit de ne pas oublier que nous parlons avec
pas sont plus importants que de grands projets,          les personnes atteintes de démence, plutôt que
tout comme le développement et les nouvelles             d’elles. Avec cette façon de faire, il n’est pas im­
expériences sont plus importantes que la perfec­         possible qu’on vive des expériences inattendues.
tion. En parvenant à réduire les craintes et les         «Je m’ennuie, je veux rentrer à la maison»: lorsque
préjugés, l’ignorance et l’insécurité, on soutient       cette exclamation retentit lors d’un sermon, non
non seulement la qualité de vie et la participation      seulement elle déclenche des rires et met de l’am­
des personnes atteintes de démence et de leurs           biance, mais elle provoque aussi un échange sur
proches, mais aussi la durabilité d’une Eglise vieil­    la présentation du culte lors d’un café pris en com­
lissante et altruiste. Les paroisses doivent émettre
un signal clair, afficher un message du type «C’est
bien que tu sois là» ou «Tu es important pour nous               Des petits pas sont
et tu appartiens au groupe». Au centre, et pas seu­        plus importants que de grands
lement à la marge. Il ne s’agit donc pas, dans la
plupart des cas, de développer des «offres exclu­
                                                                projets, des nouvelles
sives» pour les personnes atteintes de démence.            expériences plus importantes
Les paroisses peuvent plutôt orienter les offres                  que la perfection.
déjà existantes de telle façon que ces personnes
en fassent naturellement partie, et soient consi­
dérées et accueillies comme des éléments vitaux          mun après la célébration; lorsque les besoins des
parmi d’autres. Quelques moyens de soutien en ce         personnes atteintes de démence rappellent aux
sens:                                                    autres que toute théologie a besoin de sensualité,
                                                         en ayant recours à des mots qui se matérialisent
− des «parrains et marraines de communauté»              en images, en sons, en mouvements, en odeurs et
  choisis parmi le voisinage accompagnent les            en couleurs; lorsque, en expérimentant une spiri­
  personnes atteintes de démence à des événe­            tualité à l’écoute du corps et une revalorisation
  ments, restent à leurs côtés, puis les ramènent        des émotions, l’attention placée jusque-là sur l’in­
  à la maison;                                           tellect et la raison s’élargit, au bénéfice de toutes
− vérifier la qualité de l’acoustique des bâtiments      et tous; lorsque, résultat d’une activité sensible à
  ecclésiastiques, de la salle paroissiale et des        la démence, on ralentit et on réduit la cadence, ce
  autres espaces, les dispositifs techniques, la sup­    qui profite à tout le monde. Et lorsque les per­
  pression des obstacles et les aides à l’orientation;   sonnes atteintes de démence nous aident à ne pas
− on s’empare de la thématique dans le cadre d’un        masquer la fragilité de notre humanité, mais à
  projet mensuel, pas seulement lors des sermons         mieux la percevoir et à apprendre à vivre avec.
  et des discours, mais aussi par l’intermédiaire            Dans l’Eglise, chaque âge a un avenir. Nous
  des confirmands, au jardin d’enfants, lors de          sommes celles et ceux qui avons besoin d’un re­
  groupes de lecture ou à la bibliothèque parois­        gard neuf, d’un autre regard, pour savoir à quel
  siale;                                                 point il est normal d’être différent. Limité et bour­
− une offre commune de formation continue sou­           ré de talent. Humain, justement. Si cela, ce n’est
  tient le corps pastoral, les bénévoles, les sacris­    pas une opportunité!
  tines ou les secrétaires paroissiaux dans leur
  contact avec les personnes atteintes de démence
  et pour une communication respectueuse avec
  elles;
− un article de la lettre paroissiale attire l’atten­
                                                          Plus d’informations:
  tion sur la situation particulière des membres
                                                          www.demenz-sensibel.de
  de la paroisse souffrant de démence et indique
                                                          (en allemand uniquement)
  les personnes de contact à proximité;

EN S EM B L E 202 1 /59 —– D oss i e r                                                                           15
NICHT NEU,
SONDERN ANDERS
VON DER THEORIE IN DIE PRAXIS

TOUT RÉVOLUTIONNER? NON, SEULEMENT ÉVOLUER!
DE LA THÉORIE À LA PRATIQUE

                2020 hat die Evangelisch-reformierte Kirche            le Hochaltrigkeit und Demenz der St. Galler Kirche.
                des Kantons St. Gallen die Projektstelle               Aus diesem Grund hat sie diesen Frühling in der
                «Hochaltrigkeit und Demenz» geschaffen.                Pilotgemeinde Straubenzell den Kurs ­«Menschen
                Sie soll die Kirchgemeinden für die Bedürf-            mit Demenz begleiten» lanciert. Die Kursteilneh­
                nisse von Menschen mit Demenz sensibi-                 menden werden für die Situation von Menschen
                lisieren und sie dabei unterstützen, ihre An-          mit Demenz und ihren Angehörigen sensibilisiert
                gebote demenzgerecht zu gestalten. Ein Weg,            und lernen, Begegnungen so zu gestalten, dass die
                auf den sich auch Refbejuso machen will.               Lebensqualität der Betroffenen gefördert wird.
                                                                           Nebst den Freiwilligen sollen auch Pfarrerin­
                                                                       nen, Behörden und Sozialdiakone für die Bedürf­
                Von Olivier Schmid                                     nisse von Menschen mit Demenz sensibilisiert
                                                                       werden. In einem zweiteiligen Onlinekurs disku­
                Was passiert mit demenzbetroffenen Menschen?           tieren sie Möglichkeiten, wie Gottesdienste und
                Wie gelingt die Kommunikation mit ihnen? Und           andere bestehende kirchliche Angebote demenz­
                wie können wir sie spirituell begleiten? «Ich erlebe   gerecht gestaltet werden können. «Es geht nicht
                bei Schulungen von Freiwilligen für Besuchsdiens­      darum, komplett neue Angebote zu schaffen»,
                te immer wieder, dass der richtige Umgang mit          betont Maya Hauri Thoma. Vielmehr sollen die
                dementen Menschen eine Frage ist, die ihnen unter      bestehenden Angebote so angepasst werden, dass
                den Nägeln brennt», sagt Maya Hauri T   ­ homa, Be­    auch Menschen mit Demenz und ihre Angehöri­
                auftragte für Diakonie und Leiterin der Projektstel­   gen teilnehmen können. Zu diesem Zweck soll das
                                                                       Gespräch mit Betroffenen und weiteren Akteuren
 Interessierte Kirchgemeinden gesucht                                  gesucht werden, um gemeinsam mit ihnen be­
                                                                       dürfnisgerechte Angebote zu ent­wickeln.
 Auch Refbejuso will das Bewusstsein für die Bedürfnisse von
                                                                           Um nachempfinden zu können, wie Menschen
 Demenzbetroffenen fördern. «Wir suchen Kirchgemeinden, die
                                                                       mit Demenz sich selbst und die Welt wahrneh­
 sich gemeinsam mit uns auf den Weg zu demenzsensiblen Kirch­
                                                                       men, hat die St. Galler Kirche einen Demenzsimu­
 gemeinden machen», sagt Pascal Mösli, Verantwortlicher Spe­
                                                                       lator angeschafft, der von den Kirchgemeinden
 zialseelsorge und Palliative Care bei Refbejuso. Es gehe grund­
                                                                       ausgeliehen werden kann. Dreizehn Stationen
 sätzlich nicht darum, spezielle Angebote zu entwickeln, sondern
                                                                       stellen die Teilnehmenden vor alltägliche Aufga­
 die bestehenden Angebote so umzugestalten, dass auch Men­
                                                                       ben, die für Menschen mit Demenz eine grosse
 schen mit Demenz teilnehmen können. «Dafür ist die Sensibili­
                                                                       Herausforderung sind. «Versuchen Sie mal, sich
 sierung der Freiwilligen und Professionellen Voraussetzung»,
                                                                       mit Gartenhandschuhen anzukleiden. Dann wird
 sagt Pascal Mösli. Alles andere sei aber offen. «Wir möchten ge­
                                                                       Ihnen bewusst, wie sich eine Demenz anfühlt»,
 meinsam mit den Kirchgemeinden überlegen, wo sie anknüpfen
                                                                       sagt Maya Hauri Thoma.
 wollen.» Ein Demenzsimulator sei zum Ausprobieren aber schon
                                                                           Für sie ist klar, dass der Weg von der Theorie
 mal bestellt.
                                                                       in die Praxis Zeit braucht. «Ich wünsche mir, dass
 Kontakt: Pascal Mösli,
                                                                       bis 2025 drei bis fünf Kirchgemeinden ihre
 pascal.moesli@refbejuso.ch, Tel. 031 340 25 81
                                                                       ­Angebote demenzgerecht gestaltet haben.» Ihre
 Demenzsimulator:
                                                                        Vision: «Demente Menschen haben ganz selbst­
 www.hands-on-dementia.info
                                                                        verständlich einen Platz in der Kirche.»

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