Sonnweid das Heft Nr. 13 - Zu früh!
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Zeitschrif t der Sonnweid AG w w w. sonnweid .ch April 2020 Sonnweid das Heft Nr. 13 Zu früh!
2 IMPRESSUM H E R AU SG E B E R S o n nwe i d AG AU FL AG E 10 2 0 0 E xe m p l a re E r s c h e i nt z we i m a l j ä h rl i c h E I NZE LVE R K AU F 2 . – CH F KO NTAK T S o n nwe i d, Re d a k ti o n D a s H ef t B a c hte l s tra s s e 6 8 8 6 2 0 Wetzi ko n w w w. s o n nwe i d . c h d a s h ef t @ s o n nwe i d . c h AD R ES SÄN D E RU N G E N d a s h ef t @ s o n nwe i d . c h R E DAK TI O N M i c h a e l S c h m i e d e r (m s) M a r ti n M ü h l e g g (m m) Petra K n e c htl i ( p k ) G e rd Ke h re i n ( g k ) G ESTALT U N G B o n b o n ( b o n b o n . l i) D RU CK D r u c k-Te a m AG (d r u c k te a m . c h) FOTOGR AFI E Vé r o n i q u e H o e g g e r (v e r. c h ) I L LU S T R AT I O N Julia Marti (juliamarti.com)
3 Sonnweid, das Heft
Nr. 13
EDITORIAL INHALT
4
Mitten im L
eben LEITARTIKEL
«Wer in keine
Schublade
Liebe Leserin, In der Sonnweid sind wir uns bewusst,
lieber Leser dass die Angehörigen von jungen passt, braucht
Menschen mit Demenz eine spezielle eine Schicksals
Fabienne Basig erhielt mit 44 die Begleitung brauchen. Wir vermitteln gemeinschaft»
Diagnose Demenz. Ihre Tochter war ihnen Angebote wie psychologische Petra Rösler
damals fünf Jahre alt. Auf Fabiennes Begleitung, Selbsthilfegruppen und
7
Ehemann Stefan warteten n eben der Finanzberatungen. Doch hier sind uns
MIT 42 DEMENT
Betreuung und der Arbeit als Produkt- Grenzen gesetzt, weil es nicht genug
manager viele Aufgaben: Anträge auf spezifische Angebote gibt. Es braucht Da stand
Unterstützung stellen, eine Einzelfir- mehr Räume, wo sich die Betroffenen Fabienne einfach
ma gründen (nur so konnte er eine und/oder ihre Angehörigen austau-
Betreuerin anstellen), Entlastungen schen können. Es braucht Arbeits-
auf und ging…
Mar tin Mühlegg
ausfindig machen (die es für junge stellen für Menschen mit kognitiven
Menschen kaum gibt) usw. Defiziten. Und vor allem braucht es 10
Beat Karstein (61) lebt seit drei eine bessere Koordination. Der Fall UMFR AGE
Jahren mit der Diagnose Demenz. von Fabienne und Stefan Basig zeigt 11
Ausser seinen engsten Familienmit- auf, wie verzettelt und unübersicht- DAS RICHTIGE TUN
gliedern und Freunden erzählt er nie- lich das «Demenz-System» ist. «Ich habe
mandem von seiner Krankheit. Wer es Ich wünsche mir mehr und bes-
wisse, rede nicht mehr mit ihm, sagt ser koordinierte Angebote für junge mich nie hilflos
er. Er habe ein verfrühtes Todesurteil Menschen mit Demenz und ihre An- gefühlt»
erhalten und werde jetzt für unmün- gehörigen. Und Ihnen wünsche ich Michael Schmieder
dig gehalten. eine gute und inspirierende Lektüre 14
Jürgen Ehlers verlor mit 55 sei- unseres neuen Heftes! TR AUER
nen geliebten Job, weil er vergesslich
wurde und sich merkwürdig verhielt. Petra Knechtli
«Ich werde
Mit der Arbeit kam ihm ein wichtiges Leiterin Sonnweid das Heim für unmündig
Stück seiner Identität abhanden, gehalten»
und er fiel in eine Depression. Ehlers Uschi Entenmann
konnte sich nicht mehr nützlich ma-
16
chen, und das Gefüge seiner Vorzei- YOUNG CARERS
gefamilie mit zwei Töchtern brach
auseinander. Kleine Menschen
Die Fallbeispiele im neuen Heft mit (zu) grossen
zeigen auf, wie tragisch es ist, wenn Aufgaben
jemand «zu früh» an einer Demenz er- Mar tin Mühlegg
krankt. Mich machen diese Schick-
sale sehr betroffen. Ich stelle mir vor, 18
HER AUSFORDERUNG ALLTAG
was das für meine Familie bedeuten
würde. Menschen werden aus ihrem «Früher waren
Leben gerissen, sie «funktionieren» wir eine lustige
nicht mehr in der Familie, im Beruf
und im sozialen Umfeld.
Familie»
Franziska Wolffheim
21
ALZEIHMER .CH
22
KULTURTIPP
23
SONNWEID AK TUELL
24
EPILOG
CAMPUS AK TUELL
4
LEITARTIKEL
Wer in keine
Schublade passt,
braucht eine
Schicksals
gemeinschaft
Menschen mit Demenz fallen oft aus die richtige Diagnose gestellt wird.
ihren Rollen und sozialen Zusammen- Der Weg dahin ist von Zufällen und
hängen. Jüngere Betroffene passen dem Zugang zu Experten (Stichwort
zusätzlich nicht in die Schubladen, «Stadt/Land-Gefälle») geprägt.
die für Alzheimer und Co. eingerich- Die «Alters-Schublade» gibt es
tet worden sind. Die Einzelschicksale auch bei vielen Leistungen in Betreu-
werden durch das Fehlen passender ung und Versorgung. Die Altersgrenze
Angebote noch härter. Neue Allian- dafür liegt oft bei 65 Jahren. In den
zen können stärken und entlasten. meisten europäischen Ländern gilt
Von Petra Rösler das als Beginn des Rentenalters –
sozusagen das «vorgesehene» Start-
Demenz, so die gängige Ansicht, ist Datum für Alterserkrankungen. In
ein Phänomen des hohen Alters. Für Schottland etwa wurde erst durch
etwa fünf Prozent der Demenzbetrof- eine jahrelange Kampagne von
fenen stimmt das nicht: Sie sind un- Amanda Kopel, der Ehefrau eines
ter 65 und haben eine «Alzheimer- Betroffenen von Frühdemenz, die-
Erkrankung mit frühem Beginn», eine ses K
riterium für kostenlose Betreu-
Lewy-Body- oder einer Frontotem- ungsleistungen abgeschafft und der
porale Demenz. Gemeinsam ist die- Zugang nach Bedarf geregelt.
sen an sich recht unterschiedlichen
Schublade «Arbeit»
Formen, dass der Weg zur D iagnose
lang ist. «Gerade bei gestressten Mit der Demenzdiagnose geht für
Menschen im mittleren Lebensalter junge Betroffene fast automatisch
maskiert sich die Demenz oft», be- die Kündigung ihres Arbeitsverhält-
richtet ein Neurologe. Meist wird in nisses einher. Wer «dement» ist, so
Richtung Burnout untersucht und be- die Logik dahinter, vergisst ja immer
handelt. «Wenn beispielsweise räum- mehr und kann nicht mehr arbeiten.
liche Desorientierung auftritt, haben Diese Argumentation ist vordergrün-
wir einen ersten Hinweis, dass etwas dig richtig: «Erst war ich richtig froh
anderes dahintersteckt.» aufzuhören», so ein rund 40-Jähriger,
der in einem technischen Beruf tätig
Schublade «Alter»
war. «Es hat mich ja gestresst, dass
Junge Menschen beginnen früher ich komplexe Aufgaben nicht mehr
mit dem Diagnoseprozess, weil zum erledigen konnte.»
Beispiel bei der Arbeit sehr klar Auf die erste Erleichterung folgt
wird, dass «etwas nicht stimmt». oft ein trauriges Erwachen. Durch
Aber es dauert bis zu vier Jahren, bis Behandlung und Begleitung wird
wieder Energie frei und es zeigt sich,
Petra Rö s l e r (M ö d l i n g ) i s t B i l d u n g s m a n a
g e ri n m it d e n S c hwe rp u n k te n D e m e nz u n d dass noch viele Ressourcen vorhan-
Palliative G eriatrie . Sie koordinier t ein en den sind. Wer aber erstmal im Ruhe-
d e m e nz fre u n d l i c h e n B ezi rk i n Wi e n , i s t
E x p e r ti n f ü r Fre iwi l l i g e n a rb e it u n d fre i e
stand gelandet ist, findet nicht mehr
M ita rb e ite ri n d e r Pl at t fo rm a lzh e i m e r. c h . zurück – bestenfalls, wie im Beispiel
5 Sonnweid, das Heft
Nr. 13
des jungen Mannes, in den zweiten –
geschützten – Arbeitsmarkt. Die bis-
her wichtigen Fachkompetenzen las-
sen sich in der Regel nicht mehr ein-
bringen. Das erleben Betroffene als
Kränkung. Dazu kommen die finan-
ziellen Verluste, die existenzgefähr-
dend werden können – vor allem,
wenn die Betreuung auch die Berufs-
tätigkeit der Partnerin oder des Part-
ners einschränkt.
Schublade «Familie»
Die Familiensituation von jungen
Menschen mit Demenz unterschei-
det sich von älteren Betroffenen in
mehreren Aspekten. Ihre Partner
sind meist berufstätig, die Kinder
klein oder jung, eventuell leben auch
noch Eltern. Zu den erwähnten finan-
ziellen Problemen kommen psychi-
sche B elastungen, für die herkömm-
liche Beratungssettings und Ratgeber
wenig anzubieten haben. So gibt es
kaum strukturierte Hilfestellung für
Kinder, mit den Veränderungen des
Elternteils umzugehen. Bisweilen lässt
sich die Situation auch gar nicht mehr
im Familiensetting bewältigen. Ein
Psychologe erzählt etwa von einem
Vater, der in ein Pflegeheim ziehen
musste, weil sein Verhalten bei der
sehr jungen Tochter zu grosse Angst
auslöste.
Schublade «betreuen
und wohnen»
Wohin können sich junge Betroffene
wenden, um eine Tagesstruktur oder
gar betreute Wohnmöglichkeiten zu
finden? Hier ist die Luft dünn, die An-
gebote sind fast ausschliesslich auf
sehr alte Menschen mit hohem Pflege-
bedarf ausgerichtet. Sowohl bei den
Menschen mit Demenz selbst als
auch bei ihren Angehörigen ist die Ak-
zeptanz für solche Einrichtungen ver-
ständlicherweise gering. «Dort gehört
mein Mann noch nicht hin», heisst es
dann treffend.
Spezielle Tageszentren und Wohn
möglichkeiten sind aber rar. In Tirol
entsteht derzeit ein Tageszentrum,
dessen Angebote für und vor allem
zusammen mit Menschen mit Demenz
entwickelt werden, die noch viele Res-
sourcen haben und körperlich aktiv
sind. Werkstätten für Handwerk und
Kunst soll es dort ebenso geben wie
Gartenarbeit und Beschäftigung mit
modernen Medien. Auch in Zürich
6
existiert ein solches Angebot. In Bel- zu schaffen ist, wie kann es also gelin- wenn es um das Thema Arbeit geht,
gien wiederum wird seit Kurzem das gen? Am besten in Schicksalsgemein- könnten Menschen mit Frühdemenz
Wohnen im stationären Bereich auch schaften mit anderen in der gleichen vom Behindertenstatus gut profitie-
vor dem 65. Lebensjahr durch eine oder einer ähnlichen Situation. ren. Auch in anderen Lebensberei-
Förderung erleichtert. Das Problem Die ermutigendsten Beispiele für chen und bei Finanzierungsthemen
der so unterschiedlichen Bedürfnis solche Gemeinschaft sind Selbst liessen sich Allianzen denken. Ganz
lagen im Heim über mehr als eine hilfegruppen für Menschen mit Früh- sicherlich gibt es hier noch einiges un-
Generation hinweg ist mit der Finan- demenz und/oder in frühen Phasen. genutztes Potenzial, auch in den gut
zierung allein aber noch nicht gelöst. «Das Gefühl ‚Ich bin der Einzige mit entwickelten Ansätzen des Behin-
so etwas‘ ist weggefallen», sagt etwa dertenbereichs für persönliche As-
Schublade «Lebensende»
ein Nutzer der Wiener PROMENZ- sistenz, Ressourcenorientierung und
Eine Demenzdiagnose, so sagt man Gruppe. Und eine weitere Nutzerin Alltagsgestaltung. Die Berührungs-
gern, ist wichtig, damit man für die geniesst die Gruppe als «eine Stelle, ängste scheinen aber noch gross.
verbleibende und vermutlich kurze wo es sozusagen normal ist». In Öster- Vielleicht nicht verwunderlich, wenn
Zeit gut vorsorgen kann. «Vor fast reich gibt es solche und ähnliche An- zwei stigmatisierte Bereiche aufein-
15 Jahren hat man meiner Mutter gebote derzeit an drei Orten – jeweils andertreffen – die Angst vor einer Po-
nach der Diagnose gesagt, sie solle im Nahbereich von Grossstädten. tenzierung lässt sich nachvollziehen.
rasch noch ihre Angelegenheiten re- Der Gesetzgeber und die Verwaltung
Inseln der Gemeinsamkeit
geln», erzählt die Tochter von A gnes wiederum fürchten sich vor unabseh-
Houston aus Schottland. Agnes ist In der Schweiz bietet Mosaik Selbst- baren Mehrkosten.
heute nach wie vor in der Selbstver- hilfe an, in Deutschland gibt es meh- Andere Bereiche, an denen man
tretung aktiv, hält in ganz Europa rere Gruppen mit und ohne Einbin- andocken könnte, sind Angebote für
Vorträge und schreibt Ratgeber. Für dung der Partnerinnen und Partner. Menschen mit psychischen Erkran-
den Alltag mit ihrer Demenz hat man Bei der Finanzierung zeigt sich in kungen – etwa bei Unterstützungs-
ihr wenig Konkretes angeboten, sagt Österreich doch rasch wieder eine und Ferienangeboten für Kinder (die
sie. Obwohl es heute in Schottland Schublade: Unterstützte Gruppen es in Belgien bereits im Kontext Früh-
für junge Menschen mit Demenz eine gelten nicht als Selbsthilfe und sind demenz gibt) oder bei der Wieder-
persönliche Beratung durch «Link von Unterstützungen abgeschnitten. eingliederung in den Arbeitsprozess.
Worker» gibt, ist auch ihre Tätigkeit Bewährt hat sich auch Peer-to-Peer- Auch im Hospizbereich lässt sich
theoretisch mit dem Erreichen des Beratung im 1:1-Setting. Nicht nur Wertvolles für junge Familien finden,
65. Lebensjahrs zu Ende (praktisch die innerliche Bewältigung der neu- zum Beispiel bei der Unterstützung in
bleiben sie mit ihren Klienten in en Lebenssituation, sondern auch finanziellen Belangen durch die So
Kontakt). ganz konkrete Strategien und Tipps zialarbeit und bei der Begleitung von
In den meisten anderen Ländern für den Alltag werden hier auf Augen- Kindern und Jugendlichen in Trauer-
fehlen solche speziellen Begleitan- höhe vermittelt. prozessen.
gebote. Dass Personen mit Demenz Von der Selbsthilfe führt der Weg
Ziel Schicksals-
noch arbeiten, reisen, Sport trei- manchmal auch zur Selbstvertretung.
gemeinschaft aller
ben, kurz: aktiv und produktiv sein In Grossbritannien werden Menschen
wollen, ist sozusagen nicht «vor- auf diesem Weg unterstützt, etwa Es gibt noch viel zu tun – aber doch
gesehen». Schulungen für Pflege- durch Seminare und Assistenz für nur wenige Betroffene mit Frühde-
und Betreuungspersonen legen den Reisen. Wenn Menschen mit Demenz menz. Zahlt sich das überhaupt aus?
Schwerpunkt auf späte Stadien der über ihr Leben sprechen, fördert das Die Gegenfrage macht die Antwort
Demenz, auf Abschiednehmen und nicht nur ihr Selbstwertgefühl – sie eindeutig: Macht es Sinn, am Arbeits-
Palliativversorgung. geben wichtige Impulse und Einbli- platz auf Wissen und Erfahrung ganz
cke zur Entwicklung neuer Angebote, zu verzichten, statt eine flexible Lö-
Schicksalsgemeinschaften
durchaus auch für ältere Menschen sung zu finden? Macht es Sinn, auf die
jenseits des Gewohnten
mit Demenz, wie etwa Agnes Houston kreativen Beiträge aus Selbsthilfe
Wer Lösungen ausserhalb dieser mit ihren Ratgebern. Auch die For- gruppen für das gesamte Demenzfeld
Schubladen braucht, muss für sich schung – in Wien zuletzt zu öffentli- zu verzichten? Akzeptieren wir, dass
selbst oder seine Angehörigen ak- chem Verkehr und Mobilität – braucht ganze Familien ohne Verschulden
tiv werden. Um Einzellösungen für die Stimme der Betroffenen, um den in finanziell ausweglose Situationen
die jeweiligen Bedürfnisse zu finden, Kontakt zur Realität zu halten. geraten? Passt es zu einer modernen
braucht es aber Kraft, Mut und gute Gesellschaft, junge Menschen in Be-
Neue Allianzen
Informationen. Wenige bringen wie treuungseinrichtungen für hochaltri-
Amanda Kopel die Energie für einen «Nichts über uns ohne uns» – diesen ge, multimorbide Menschen zu ste-
jahrelangen Kampf gegen das System Slogan von Menschen mit Behinde- cken? Oder verstehen wir jede Person
auf. Die Zuschreibungen und die Stig- rung haben Menschen mit Demenz, mit früher Demenz als Aufruf, immer
matisierung sind mächtig und erzeu- etwa Helga Rohra, bereits für sich weiter an einer solidarischen Gesell-
gen Ohnmacht. «Du kommst in die reklamiert. Damit ist aber auch eine schaft zu arbeiten und für einen gros-
Alzheimer-Kiste und aus ist es», sagt Schicksalsgemeinschaft benannt, sen Gewinn an Menschlichkeit kleine
ein Betroffener. Wenn es allein nicht die noch wenig gepflegt wird. Gerade finanzielle Beträge zu investieren?
7 Sonnweid, das Heft
Nr. 13
JUNGE FAMILIE
Da stand Fabienne
einfach auf und ging…
Stefan und Fabienne schrieben eine Freund, der im Hotel «Julier Palace» nicht. Er schlug ein MRI und eine Un-
schöne Liebesgeschichte – mit ro- in Silvaplana arbeitete. An der Re- tersuchung in der Memory-Klinik
mantischen Treffen im Engadin, einem zeption stand eine junge Frau in Chur vor. Demenz Typ Alzheimer,
Traumurlaub auf Bali, einer gesunden einem Mickey-Mouse-T-Shirt. Stefan kombiniert mit einer Frontotempo-
Tochter und einem eigenen Haus. Das war Single und dachte: «Die ist es!». ralen Demenz, lautete die Diagnose
Glück war ihnen wohlgesinnt – bis Doch Fabienne ging auf seine Avan- im Januar 2014. An so etwas hatte bis
Fabienne ein Durcheinander mit dem cen nicht ein und beachtete ihn kaum. da niemand gedacht. Fabienne war
Kalender bekam und beim Küchen- Ein Jahr später besuchte Stefan ein- ja erst 44.
einrichter einfach davonlief. mal mehr seinen Freund in Silva «Es war ein riesen Hammer», sagt
Von Martin Mühlegg plana. Fabienne schickte ihm eine Stefan Basig. «Die Gedanken kamen
SMS und schlug vor, er solle doch zu von oben und unten. Es war ein Wech-
Stefan hatte gerade eine Stelle als ihr kommen. selbad der Gefühle, weil es auch eine
Produktmanager in der Industrie an- Stefan ging hin. Die beiden setz- gewisse Erleichterung brachte. Wir
getreten. Fabienne hatte schon frü- ten sich auf die Terrasse, tranken zwei wussten jetzt, was los war, es gab kei-
her ihren Job als Geschäftsführerin Flaschen Wein und redeten bis in den nen Stress mehr um das Verstecken
eines Gastro- und Kulturbetriebes zu- Morgen hinein. Bald fand F abienne der Symptome.»
gunsten der Betreuung der vierjähri- am Walensee eine Arbeit und zog Stefan hat einen Abschluss als In-
gen Tochter aufgegeben. Die Familie hinunter nach Chur zu Stefan. 2009, genieur in Systemtechnik. Er hat diese
plante den Bau eines eigenen Hau- nach einem Traumurlaub auf Bali, Widerstandskraft gegen Schicksals-
ses in Stefans Heimatdorf Zizers. Das kam die Tochter zur Welt. Alles bes- schläge, die man Resilienz nennt.
Glück war der Familie Basig wohlge- tens, die Mutter würde ein paar Jahre Wie die meisten Ingenieure ist er ein
sinnt – bis während eines Termins zu Hause nach dem Rechten schauen Pragmatiker: Kurz nach der Diagnose
beim Kücheneinrichter dunkle Wol- und dann in Teilzeit arbeiten. recherchierte, organisierte und dis-
ken aufzogen. Im Alter von 42 Jahren zeigte kutierte er viel. Er erhielt wertvolle
Das Paar besichtigte in der Aus- Fabienne erste Symptome. Sie ver- Unterstützung von der Demenz-Fach-
stellung allerlei Küchen. Diskutierte gass Termine, beim Einkaufen offen- frau Margrit Dobler. Zudem suchte er
über Kochherde, Spülbecken und Ab- barten sich ungewohnte Schwächen die Unterstützung eines Psychologen.
waschmaschinen, über Armaturen, im Kopfrechnen. Sie vergass die Sit- Etliche Fragen waren zu klären: Wie
Schubladen und Farben. Anschlies- zung beim Bodenleger in Ems oder sollen wir damit umgehen? Was müs-
send besprachen sie mit der Archi- Dinge, die besprochen worden waren. sen wir für die Tochter tun, wie sol-
tektin und dem Kücheneinrichter ihre Sagte: «Ihr könnt am 18. kommen», len wir es ihr sagen? Wem sollen wir
Eindrücke und Wünsche. wenn schon der 23. war. Beim Umzug es sonst noch sagen? Wie verläuft so
Da stand Fabienne einfach auf ins neue Haus merkten auch Freunde eine Krankheit?
und ging weg. Ohne etwas zu sagen. und Verwandte, dass mit Fabienne
«Nicht verrückt,
Das war im Jahr 2013. etwas nicht stimmte. «Du, was ist mit
sondern krank»
Nach einigen Minuten machte ihr los?», fragten sie Stefan. «Sie ist
sich Stefan auf die Suche nach seiner so anders, so langsam, so merkwür- Stefan und Fabienne entschieden
Frau. Er fand sie in einer Küche mit dig…» Das war im Herbst 2013. sich für einen offenen Umgang. Sie
Rüstinsel und olivbraunen Schränken. informierten Familie, Freunde, und
«Jetzt gehst du hin!»
«Die nehmen wir», sagte sie. Stefan Nachbarn. Er schrieb einen Brief und
war einverstanden – und irritiert, weil Die ersten Wochen im neuen Haus schickte ihn an die Eltern der Kinder,
sie ursprünglich andere Vorstellungen waren noch schön, doch Fabienne die mit seiner Tochter den Kinder-
gehabt hatten. «Wir entschieden im- hatte zunehmend ein Durcheinander garten besuchten. «Verheimlichen
mer gemeinsam», wird er sieben Jahre mit ihren Terminen und verhielt sich kommt nicht gut an – die Leute r eden
später sagen. «Manchmal diskutier- nicht mehr so, wie Stefan sie k annte. so oder so darüber», sagt Stefan.
ten wir bei einer Flasche Wein, bis wir Die Defizite zeigten sich in immer «Die Leute in unserem Umfeld sollten
zu einer Lösung kamen, die für beide kürzeren Abständen. «So jetzt gehst wissen, dass Fabienne nicht verrückt,
stimmte.» du hin», sagte Stefan, als die Ausre- sondern krank ist.»
den nicht mehr funktionierten, und Die Menschen reagierten ohne
«Die ist es!»
schickte sie zum Psychologen. Nach Ausnahme positiv: Eltern boten an,
Rückblick: Im Sommer 2004 besuch- dem zweiten Treffen sagte der Psy- die Tochter zu hüten. Nachbarn ka-
te Stefan – er war damals 28 – einen chologe, Fabiennes Zeitraster stimme men zum Kaffee und fragten, auf
8
9 Sonnweid, das Heft
Nr. 13
welche Art sie helfen könnten. Stefans zuliebe tat: «Es ist wie beim Bank einem Lächeln. Ihre Finger sind steif
beste Freunde sorgten dafür, dass er konto: Du kannst nur abheben, wenn geworden. Stefan wünscht sich eine
auch mal auf andere Gedanken kam. du genug einzahlst.» neue Beziehung, aber nicht um jeden
Sein Chef bot flexiblere Arbeitszeiten Beim Outing der Krankheit sei- Preis. Er fragte seine Familie – unter
und ein reduziertes Pensum an. ner Frau ging Stefan noch weiter als anderem Fabiennes Eltern – wie sie
Vom Psychologen wollte Stefan andere. Er berichtete im Schweizer dazu stünden. Sie alle fanden, er habe
zum Beispiel wissen, wie er es der Fernsehen von seinen Erfahrungen so viel für Fabienne getan, er s olle jetzt
damals fünfjährigen Tochter erklären und trat am Zürcher Demenz Meet das Leben wieder g eniessen dürfen.
sollte. «Mama tut es nicht weh. Sie auf. «Es gibt nicht viele, die öffentlich Das Hotel «Julier Palace», in dem
spürt es nicht, und wir können nichts darüber reden wollen», sagt Stefan. die Geschichte von Fabienne und Ste-
dafür»: Diese Erklärung hallt bis heu- «Du bist an allen Ecken gefordert fan ihren Anfang nahm, gibt es nicht
te nach. Stefan sagte sich: «Was man und wirst zu einem Experten – ob du mehr. An seiner Stelle ist ein Neubau
einem Kind erzählt, kann auch mir gut es willst oder nicht. Die Rückmeldun- mit Ferienwohnungen entstanden.
tun. Ich kann nichts dafür, aber ich gen haben mir gezeigt, dass ich mit Wenn Stefan heute die Küche be-
kann eine Umgebung schaffen, in der meinen Erfahrungen dem einen oder tritt, die Fabienne 2013 ausgesucht
sie sich wohlfühlt.» anderen helfen konnte.» hat, spürt er nur positive Gefühle:
Die Hilfsbereitschaft der Men- Besonders freute es ihn, als ihm «Sie ist richtig cool und schön! Hin-
schen hat Stefan positiv überrascht. eine Frau schrieb, sie habe es sich ten an der Wand kochst du, und auf
Weniger erfreulich war die Erkennt- endlich erlaubt, ihren demenzkran- der Insel, die ein Lavabo hat, rüstest
nis, dass das «Demenzsystem» der ken Mann für ein paar Stunden abzu- du. Du kannst die Gäste früher ein-
Schweiz verzettelt und kaum zu über- geben. Stefan: «Meine Botschaft ist, laden, sie können mithelfen oder an
schauen ist. Den Angehörigen wird dass man sich nicht komplett aufgibt der Insel sitzen und mit dir reden. Die
viel abverlangt, ob es um das Her- für den anderen – der andere wünscht Küche erzählt eine schöne Story. Sie
ausfinden von Entlastungsangeboten sich dies sicher nicht. Ein gesunder erinnert mich daran, dass Fabienne
oder die Beantragung finanzieller Un- Egoismus kann sehr sozial sein.» sehr viel Gutes gemacht hat.»
terstützung geht. Es fehlen zentrale
Stefans Tipps für
Anlaufstellen, die in allen Fragen wei-
pflegende Angehörige:
terhelfen können. Ausserdem gibt es
kaum Angebote für junge Menschen • Man darf Hilfe annehmen,
mit Demenz. und man muss Hilfe holen
«Nur abheben, • Man darf Menschen mit Demenz
wenn du einzahlst» an andere abgeben, manchmal
muss man es tun
Fabienne baute rasch ab. Kaum hat-
te Stefan das Leben der Familie sta- • Man ist nicht allein mit solchen
bilisiert, tauchten neue Probleme auf. Themen und Belastungen
Etwas mehr als ein Jahr nach der Dia-
gnose konnte Fabienne nicht mehr al- Zwei neue Probleme sorgten dafür,
lein zu Hause sein. Stefan übernahm dass Fabienne nicht mehr zu Hause
zwei Tage die Woche, sein Vater und bleiben konnte. Einerseits wurde sie
Fabiennes Mutter je einen. Für ein bis – besonders gegenüber Frauen – oft
zwei Tage stellte Stefan eine ausge- laut und wehrte sich gegen Betreu-
bildete Betreuerin an. ung und Pflege. Andererseits wurde
Gesprächsgruppen für Angehörige
Diese Anstellung brachte Entlas- sie inkontinent. Ein Jahr nach Stefans
Das Leben mit an Frontotemporaler
tung, bürdete Stefan aber viel Arbeit Auftritt im Schweizer Fernsehen trat Demenz (FTD) erkrankten Menschen
auf. Er musste zu diesem Zweck eine Fabienne in das Altersheim einer fordert Angehörige und B etreuende
Einzelfirma gründen, die Versiche- Nachbargemeinde ein. Stefan fragte oft bis aufs Äusserste. Verständnis-
rungen und Altersvorsorge der An- sich, ob er es nicht hätte besser ma- losigkeit der Umgebung, Scham,
Isolation, Umgang mit herausfordern
gestellten organisieren und Buchhal- chen können. Die negativen Gefühle
dem Verhalten des B etroffenen
tung führen. Zudem beantragte er nahmen ab, als er sah, wie liebevoll sind nur einige der T hemen, welche
für seine Fabienne Ergänzungsleis- Fabienne betreut wird. Dass sie dort die Angehörigen belasten.
tungen, Hilflosenentschädigung und neue Kontakte knüpfen konnte. Alzheimer Schweiz und die De-
eine IV-Rente. menzfachfrau Margrit Dobler bieten
«Die Küche ist richtig cool!» Angehörigen von Menschen mit FTD
Stefan ist ein Mensch, der seinen die Möglichkeit eines Austausches
Mitmenschen gerne etwas gibt. Doch Fabienne lebt jetzt seit drei Jahren in geschütztem Rahmen. Hier können
die vielen Aufgaben erschöpften ihn: im Heim. Stefan und die Tochter be- die Angehörigen eigene Grenzen ken-
«Ich wurde am Abend nicht mehr ru- suchen sie wöchentlich. «Viele Trepp- nenlernen und über den Umgang mit
hig, ging mit vielen Fragen ins Bett.» chen geht es nicht mehr hinunter», den eigenen Gefühlen reden. Solche
Gesprächsgruppen gibt es in Zürich,
Er erkannte, dass er seiner Frau und sagt Stefan zu ihrem Zustand. Sie re- Basel, Chur und Olten. Weitere Infor-
seiner Tochter nur ein guter Begleiter det nicht mehr und reagiert nur selten mationen und Anmeldung unter:
sein konnte, wenn er auch sich etwas auf ihn und die Tochter, dann aber mit ftd-margrit.dobler@hotmail.com
10
UMFR AGE
Auf unserer Station haben wir einen
Bewohner mit Jahrgang 1958 . Dieser
Mann ist nun seit fast zehn Jahren
in der Sonnweid und nicht viel älter als
mein Papa. Ich finde dies sehr prägend.
Vom Alter her könnten es meine Eltern
sein, deshalb stelle ich mir die Frage,
wie ich mit ihnen umgehen würde.
W elche Sprache würde ich sprechen?
Welche Aktivitäten machen?
Welche Musik wollen sie hören?
Andrina Parigger (18)
Fachfrau Gesundheit (FaGe)
in Ausbildung
Egal, welches Alter der Betroffene hat, Eine junge Bewohnerin hat sich sehr
eine individuelle Pflege und Betreuung geschämt für die Pants, die sie wegen
sind zentral. Jüngere Betroffene bringen ihrer Inkontinenz tragen musste. Als
oftmals andere Bedürfnisse, Ressourcen sie mit ihrem Freund spazieren ging,
und Stärken mit sich, die es zu b
ea chten hat sie so gelitten, weil sie Angst davor
gilt. Der Einbezug von Familie, sozialen hatte, dass er es merken würde. Bei
Kontakten, Beruf oder Hobbys sind von einem Menschen mit Demenz, der keine
grosser Bedeutung, weil junge Men- F alten im Gesicht hat und sportlich
schen durch die Erkrankung aus ihrem aussieht, ist die Begegnung für mich
Alltag herausgerissen worden sind. ganz anders. Ich empfinde viel Mit
Vera Berisha (29) gefühl und erlebe grosse Momente der
Pflegefachfrau HF Traurigkeit.
Amparo Oviedo (60)
Pflegehelferin SRK
( gk/mm)
Auf unserer Abteilung lebt ein Bewohner
mit dem gleichen Jahrgang wie ich.
Für mich macht das keinen grossen Unter
schied. Ob jünger oder älter: Das Wich-
tigste ist, dem Bewohner das zu geben,
was er im Moment braucht, und ihn
dort abzuholen, wo er gerade steht. Die
Begleitung eines j ungen Bewohners
unterscheidet sich aber darin, dass wir
die gleiche Sprache sprechen und teil-
weise auch die gleichen Ansichten teilen.
Susanna Müller (57)
Fachfrau Gesundheit (FaGe)11 Sonnweid, das Heft
Nr. 13
DAS RICHTIGE TUN Krügel informierte die Kinder- und
Erwachsenenschutzbehörde (KESB)
«Ich habe mich nie von sich aus. Er sagt es deutlich: Die
KESB habe ihn unterstützt, nicht ent-
mündigt, wie viele immer wieder kla-
hilflos gefühlt» gen. Gemeinsam mit seiner Familie,
seinem Netzwerk und der Behörde
hat er sich der Aufgabe gestellt: Wie
Martin Krügel stellte sich der Demenz Im Mai 2015 Anmeldung bei Irene können wir entlasten, damit es alle
seiner jung erkrankten Frau. Er gab Bopp in der Memory Clinic Waid. Ab- Beteiligten besser haben?
einer möglichen Zukunft ein Gesicht, klärung, Diagnose, Klarheit. Entstres-
Das Loslassen-Müssen
nutzte frühzeitig die Netzwerke und sung, wenn das Kind einen Namen be-
vertraute den Mitmenschen. kommt – und ja, natürlich, der Vater! Frau Krügel lebt heute in der Sonn-
Von Michael Schmieder Jetzt wird vieles klar und die Frage weid. Den Heimeintritt bezeichnet
bleibt, warum man nicht selbst auf Martin Krügel als einschneidendes,
Martin Krügel lief mir in der Sonn- den Gedanken gekommen ist. Wer zuerst niederschmetterndes Erleb-
weid über den Weg, als ich den Auf- übernimmt wann was, wer schaut im nis. Dieses Loslassen-Müssen. Das
trag hatte, für dieses Heft mit dem Restaurant, dass sie keinen Stress Anerkennen, dass es zu Hause nicht
Schwerpunkt «Zu früh!» Interviews hat? Wohin platziert man sie, was be- mehr geht, bezeichnet er als grösste
zu führen und einen Beitrag zu stellt man, und: Wie geht man damit Krisensituation. Die Besuche, sagt er,
schreiben. Seine Frau (Jahrgang 1965) um, wenn es dennoch zu Situationen mache er mehr für sich, sie tun ihm
lebt bei uns, und er war bereit zu ei- kommt, die man im Vorfeld nicht ab- gut. Wie seine Frau die Besuche wahr-
nem Gespräch mit mir. Nach einer fangen kann? nimmt, weiss er nicht. Er geht aber
Stunde verspürte ich seit langer Zeit davon aus, dass auch sie die gemein-
Dramatische Auswirkungen
wieder einmal das Gefühl, wie es ist, sam verbrachte Zeit geniessen kann.
wenn einer alles richtig gemacht hat. Wie geht man als Familie die Her-
«Ich habe keine Freunde
Scheinbar ist es möglich, es als Ange- ausforderungen aktiv an? Was kön-
verloren in dieser Zeit.»
höriger richtig zu machen. Aber schön nen wir im Vorfeld tun, was könnte als
der Reihe nach: nächstes kommen, welche Strategie «Stress wurde mir genommen
Zirka ein Jahr vor der Diagnose be- fahren wir? Was ist, wenn sie selber von Menschen, die ich gar nicht
gannen bei Krügels Frau Einschrän- Auto fahren will? Wenn sie im Internet gekannt habe.»
kungen, die man nicht einordnen Dinge bestellt, die niemand braucht?
«Die Kinder haben ja
konnte: gestörtes Sozialverhalten, all- Wie begegnen wir dem Kaufzwang in
vermutlich die Gene auch in
tägliche Fähigkeiten eingeschränkt, der Migros? Was ist, wenn sie 50 Mal
sich, aber die lassen sich nicht
früh ins Bett gehen. Sie war distanz- telefoniert und im sozialen Umgang
verrückt machen, sie wollen
los im Sozialverhalten, aber körper- distanzlos ist? Das sind alles bekann-
einfach leben.»
lich sehr distanziert. Niemand dach- te Anzeichen und Verhaltensauffällig-
te daran, dass ihr Vater eine Demenz keiten von Menschen mit einer Fron- Das sind nur drei wörtliche Zitate
gehabt hatte und daran gestorben totemporalen Demenz. Im Alltag sind von dem Mann, der mich sehr be-
war. Es gab in der Familie offenbar die Auswirkungen dramatisch. Da eindruckt hat. Wie kann man so viel
einen blinden Fleck. Es konnte nicht helfen die mit wohlmeinender, em- richtig machen – wo doch oft so vie-
sein, was nicht sein darf. pathischer Weichspülerstimme vor- les falsch läuft?
gebrachten Rat-Schläge nicht weiter. Martin Krügel stellte sich dem
Sich rar machen
«Ich habe mich nie hilflos gefühlt», Menschen mit seiner Krankheit. Er
Was ist in einer solchen Situation sagt Krügel heute. «Ich habe immer gab einer möglichen Zukunft ein Ge-
zu tun? Vielleicht: die gemeinsame Unterstützung bekommen. Ich habe sicht, nutzte frühzeitig die Netzwerke
Zeit reduzieren, sich rar machen immer nach Lösungen gesucht und und vertraute den Mitmenschen. Dies
und die Kinder (13 und 15 Jahre alt) diese auch gefunden.» Zum Beispiel tat er im Wissen, dass Abschied neh-
ebenfalls zu distanzierterem Verhal- an der Theaterkasse, wenn sie sich men zum Leben gehört, und nicht nur
ten anhalten. Distanz schaffen kann wieder vordrängte und andere verär- zum Tod. Er stand zu den Gefühlen,
stressreduzierend wirken, wenigs- gerte: Dann verteilte er Kärtchen mit die in solch schwierigen Situationen
tens eine Zeit lang. Der erste Arzt di- einer kurzen Information zur Krank- hochkommen. Er erkannte, dass der
agnostizierte eine Unterfunktion der heit seiner Frau. Er tat es auch im familiäre Rahmen nicht die allein se-
Schilddrüse und Eisenmangel. We- Kaufhaus an der Kasse – immer dann, lig machende Struktur im Krankheits-
der die Diagnose noch die Behand- wenn die Fehlleistungen so gravierend verlauf sein kann.
lung brachten eine Besserung. Wie waren, dass die Mitmenschen das Ver- Abschied führt immer auch zu
auch? Der Streit nahm zu, die Kon- halten unwissend und verständnislos Neuem, zu neuen Menschen, zu neu-
flikte auch. Und dann ist Mann halt missbilligten. Damit entlastete er sich en Dingen. Dies geschieht dann wie
viel weg, mehr als beruflich notwendig auch selbst, denn eine soziale Miss- von selbst.
gewesen wäre. Auch eine Strategie. achtung fällt auch auf die Begleiter
zurück. Mitgefangen, mitgehangen!12
13 Sonnweid, das Heft
Nr. 1314
TR AUER
«Ich werde für unmündig
gehalten»
Beat Karstein* (61) lebt mit seiner Frau erlebt, dass Kunden so frech mir ge- immer wieder. Manchmal bin ich ext-
Eveline in Winterthur. Mit 58 Jahren genüber waren. Am Schluss haben wir rem traurig und möchte nur noch wei-
wurde bei ihm Demenz diagnostiziert. eine friedliche Lösung gefunden. Aber nen. Zu begreifen, dass der geliebte
Darüber redet er bis heute nur mit das hat mich sehr irritiert. Mensch so hilflos wird, ist wahnsinnig
wenigen. Wenn ihm Fragen danach zu Eveline Beat hatte immer höchste schwierig. Ich arbeite seit dreissig Jah-
schwierig sind, antwortet seine Frau. Ansprüche an seine Präzision, und ren als Heilpraktikerin und habe vie-
Von Uschi Entenmann nun auf einmal Mühe mit simplem le demenzkranke Menschen in mei-
Kopfrechnen. Er musste das Projekt ner Praxis gehabt. Zudem hatte mein
Herr Karstein, wie hat Ihr Leben
schliesslich abgeben. Vater zehn Jahre Alzheimer, ich weiss
vor der Diagnose ausgeschaut?
viel darüber.
Wann spürten Sie, dass es
Schön! Unser Sohn studierte Archi-
Ihrem Mann schwerfiel, sich Beat, wenn wir miteinander
tektur in Genf und Santiago. Alles
zurechtzufinden? sprechen, machen Ihnen die
war gut. Ich war Installateur für Ge-
Fragen Mühe?
bäudetechnik und hatte einen klei- Eveline Im Winter 2016 lag sein Va-
nen Betrieb. Aber mit dem Herzen ter im Sterben. Beat konnte nichts Ich merke, dass mir Worte fehlen.
war ich Künstler. anderes mehr denken, er drehte sich Alles geschieht jetzt viel langsamer.
elend im Kreis, das ging monatelang Ich vergesse schnell. Wenn ich ei-
Welche Kunst war es denn, die
über die normale Belastung hinaus. nen Rucksack packe, brauche ich
Ihnen am Herzen lag?
Ich dachte: Was ist bloss los mit ihm? eine Liste und kontrolliere x-mal,
Schon als Kind habe ich geschnitzt. Beat Ich dachte, ich bin nur übermü- ob ich alles habe. Orange, Messer,
Auch später arbeitete ich mit Holz, det. Ging zu meinem Hausarzt, der Regenschutz…
ebenso mit Metall und Wachs. Als ich Mangel an Vitamin B12 diagnostizier-
Wem haben Sie von der
42 wurde, dachte ich: jetzt oder nie. te. Er sagte: Wir spritzen das, in drei
Diagnose erzählt?
Wenn ich noch ernsthaft als Künstler Monaten bist du wieder fit.
wirken möchte, sollte ich nicht länger Eveline Das muss man sich mal vor- Beat Nicht vielen. Unserem Sohn, we-
warten. stellen. Nach drei Monaten war es nigen guten Freunden und den engs-
noch schlimmer. Der hatte eine Fehl- ten Familienmitgliedern. Die behalten
Klingt mutig. Sie sind offenbar
diagnose gestellt! das alle für sich.
ein unternehmungslustiger Typ?
Beat Hinzu kam, ich hatte im selben
Warum dürfen die es nicht
Ja, eigentlich ja, fröhlich auch. Aber Winter eine aggressive Grippe, mir
weitererzählen?
manchmal auch tiefgründig. Das ist gings so schlecht, dass wir ins Spital
normal, oder? Jedenfalls: Holzskulp- mussten. Dort fragte mich ein Arzt Beat Das ist eine bilaterale Sache.
turen faszinierten mich. hektisch aus: Name, Geburtsdatum, Wer mir nicht nah´ steht, dem möch-
Geburtsort. Der bellte mich so zackig te ich das nicht erzählen. Ich bin dann
Und Ihre Frau, teilt sie Ihre
an. Ich dachte, fuck you! Und wusste Müll. Man nimmt mich nicht mehr
Leidenschaft für die Kunst?
keine Antworten mehr. ernst, das ist weit verbreitet. Wer es
Sie unterstützt mich. Aber sonst ar- Eveline Im Sommer 2017 gingen wir weiss, redet nicht mehr mit mir. Ich
beitet sie als Heilpraktikerin. deshalb zur Abklärung in die Memory werde für unmündig gehalten. Das ist
Klinik nach Zürich. Zwei Monate spä- zwar kein Unfall, was ich habe, aber
Wann merkten Sie zum ersten
ter hatten wir Gewissheit: Beat hat ein verfrühtes Todesurteil.
Mal, dass Sie nicht mehr
Alzheimer.
so perfekt funktionierten wie Merken es die Leute nicht
früher? Wie ging es Ihnen danach? ohnehin, zum Beispiel die
Kassiererin beim Einkaufen?
Erste Anzeichen? Da gabs ein schwie- Beat Ganz übel. Die teilten uns das
riges Projekt. Neue Sanitärtechnik so unsensibel mit, als wäre es die nor- Beat Ich glaube nicht. Gibt ja immer
in einem Mehrfamilienhaus. Dann malste Sache der Welt. Ein Husten wieder Leute, die die Geldbörse hin-
schimpfte eine Kundin, wie langsam oder so. Ich war im Schockzustand. strecken, damit ihnen geholfen wird.
ich sei. Und die Rechnung stimme Hab viel geweint. Und dabei sagen, «Ich hab meine
nicht. Ja, ich hätte besser rechnen Eveline Zuerst habe ich das akzeptie- Brille vergessen».
müssen. Aber die hätte das doch gar ren können. Endlich wussten wir we- Eveline Mein Mann hat Angst, als
nicht verstanden, die war doch selber nigstens Bescheid. Bei mir kam der Depp abgestempelt zu werden. Einem
saftig dement. Ich hatte bis dahin nie Zusammenbruch später. Und seither Nachbarn habe ich es jetzt erzählt,15 Sonnweid, das Heft
Nr. 13
mit Beats Einverständnis. Das brauch- wie ich, die oft mit etwas rausplatzt, Wissen Sie, was Sie gefrühstückt
te echt Überzeugungsarbeit. Erst sag- impulsiv ist und versehentlich Gläser haben?
te Beat rigoros nein!, später lenkte er umkippt oder mal einen Teller runter-
Ja! (Lacht). Haferflocken mit Birne.
ein. Weil er merkte, dass es mir wichtig schmeisst. Jetzt kippt er Gläser um.
Ich frühstücke immer das gleiche.
ist. Ich finde es besser, wenn Offenheit
Ziehen Sie beide sich wegen der
herrscht. Haben Sie noch Pläne für dieses
Krankheit zurück?
Jahr?
Wie reagieren die, die es wissen?
Beat Vielleicht ja, da müssen wir auf-
Ich merke, die Demenz schreitet lang-
Das sind die ganz nahen Freunde mei- passen. Ich bin von Eveline mehr als
sam voran. Ich schiebe die Dinge lieber
nes Mannes, die reagieren sehr po- früher abhängig. Sie liest gern, taucht
nicht mehr auf. Besuchte grade einen
sitiv und warmherzig. Nur einer kann ein in eine andere Welt. Lesen geht
Freund in Berlin. Und gehe bald mit
es nicht nachvollziehen und zieht sich bei mir nur noch sehr langsam.
meiner Frau nach Afrika auf Safari.
zurück. Eveline Wir sind beide gern zu Hau-
Eveline Mein Kindheitstraum war eine
se und hatten nie viel Besuch. Das
Hat die Diagnose Ihre Beziehung Safari in Tansania. Beat wollte das
ist jetzt noch weniger geworden. Un-
verändert? nie. Jetzt sagt er aber doch, er kommt
ser Sohn sagt, das sei ein Fehler. Wir
mit. Aber ich kann nicht mit ihm allein
Beat Ja schon. Wir sind enger gewor- müssten mehr Menschen zu Hause
reisen, das würde mich psychisch völ-
den. Ich bin mehr von Eveline abhän- um uns haben. Ich bin aber geprägt
lig überfordern, ich wär’ nur Organi-
gig, ich brauche sie. von meiner Kindheit: Wenn Besuch
sator und Therapeutin.
kommt, muss das Haus geputzt und
Wobei zum Beispiel?
das Drei-Gänge-Menü zubereitet Wovor haben Sie beide am
(Beat überlegt…) sein. Da kann ich nicht aus meiner meisten Angst?
Eveline Bei allem. Wenn er einkauft, Haut. Die Arbeit hängt jetzt allein an
Beat Angst habe ich nicht so sehr.
muss ich eine Liste schreiben, er mir, das wird mir zu viel.
Bin nur traurig. Es ist so schade um
geht immer in denselben kleinen La-
Ist es ein Problem, dass Sie zur die Zeit. Meine Frau sagt, wenn ich
den und kauft die gleichen Produk-
Arbeit gehen, aber Beat immer inkontinent werde, geht es nicht mehr
te. Das geht. Ein grosser Laden oder
allein zu Hause ist? zu Hause.
neue Produkte, das wäre schwierig.
Zu Hause räume ich die Sachen weg. Seine Freunde arbeiten alle noch und Sie reden sehr offen miteinander!
Ich bitte ihn, den Tisch zu decken, er haben wenig Zeit. Beat verliert sich
Eveline Inkontinenz ist ein No go. Urin
braucht für alles Aufforderung und dann manchmal in seiner Traurig-
ist okay, aber Stuhlgang schaffe ich
Anleitung. Manchmal denke ich, dann keit. Wenn ich um fünf von der Arbeit
nicht.
kann ich es gleich selbst machen. komme, sitzt er total traurig in sei-
nem Büro. Vor sich geöffnete Briefe, Haben Sie Sorge, dass Sie Ihre
Sind Sie genervt, gibt es Streit?
die er nicht versteht. Meist gelingt es Frau irgendwann nicht mehr
Eveline Nein, das ist es nicht. Wir ha- mir, ihn da rauszuholen, zum Beispiel, erkennen?
ben eine nahe, liebevolle Beziehung. wenn wir laufen gehen.
Der Gedanke tut weh. Aber ich tu’s
Darauf achten wir beide. Er ist zum Beat Es war schön, als der Nebel end-
ja nicht mit böser Absicht. Der Ver-
Glück ein offener Typ und verleugnet lich weg ging und die Sonne rauskam.
lauf ist bisher langsam. Würde mich
die Krankheit nicht vor sich und mir.
Arbeiten Sie noch, Beat? freuen, wenn es so weitergeht und ich
Das hilft mir. Manchmal haben wir viel
bei guter Verfassung noch zehn Jah-
Nähe, dann wieder viel Distanz. Oft Nicht als Installateur. Ich r epariere
re lebe.
verstehe ich nicht, was er sagen möch- nicht mal einen Wasserhahn im Haus.
Eveline Ich bin erst 57, also doch noch
te, manchmal versteht er mich nicht. Nachher richte ich eine grosse Zer-
relativ jung. Wenn er vor mir stirbt,
Dann müssen wir uns wieder finden. störung an (lacht). Ich brauch viel
möchte ich nicht auch gleich sterben
mehr Schlaf und es dauert lang, bis
Zum Beispiel? vor Erschöpfung und Überforderung.
ich morgens fertig bin, diese Lang-
Ich möchte ihm aber ermöglichen, zu
Heute Morgen hatte er Rücken- samkeit nervt. Ich muss viele Tablet-
Hause zu bleiben, so lange es für uns
schmerzen, ich sagte, geh in den ten schlucken, um zehn geh ich los,
beide schön ist.
Vierfüsslerstand, das verstand er mach mir mein Futter, kontrollier alles
nicht. Ich machte es vor. Dann sollte x-mal und fahr mit dem Rad durch die
er Katzenbuckel und Hohlrücken ma- Stadt in die Werkstatt. Dort arbeite
chen, das verstand er auch nicht. Ich ich mit Holz.
wiederholte es, sagte es mit anderen
Die Orientierung ist noch gut?
Worten und dann ging es.
Ja. Nur daheim bin ich oft am Suchen.
Dennoch, wer es nicht weiss,
Gestern wieder. Irgendwann fand U s c h i E nte n m a n n (Stut t g a r t ) i s t Auto ri n
merkt es ihm nicht gleich an… b e i Ze ite n s p i e g e l Re p o r ta g e n u n d Ch ef
ich es. re d a k t o ri n d e s M U T M a g azi n s . S i e h at m it
Doch wer ihn kennt, spürt, dass er sich Michael Schmieder den Bestseller « Dement,
Was war das? a b e r n i c ht b e s c h e u e r t » g e s c h ri e b e n .
verändert hat. Er war immer beson-
nen, überlegte, bevor er sprach. Nicht … (überlegt). Das weiss ich nicht mehr. (*) N a m e u n d Wo h n o r t g e ä n d e r t .16
YOUNG CARERS
Kleine Menschen mit
(zu) grossen Aufgaben
In jeder Schulklasse gibt es ein bis Nordrhein-Westfalen ergab einen Ein sechsjähriges Mädchen, das der
zwei Kinder oder Jugendliche, die zu Anteil von 6,1 Prozent Young Carers. kranken Mutter eine Salbe bringt,
Hause für ein krankes Familienmit- Das heisst, dass es in jeder Schul- erlebt sich als nützlich. Wenn aber
glied sorgen. In einem nicht geeigne- klasse ein bis zwei pflegende Kinder/ dieses Mädchen der am Boden lie-
ten Umfeld werden diese jungen Hel- Jugendliche gibt. genden Mutter ein überlebenswich
fer schnell überfordert. Dass sich junge Menschen um tiges Medikament geben muss, wird
Von Martin Mühlegg Kranke kümmern, muss nicht schlecht die Nützlichkeit zur Überforderung.
sein. Da ist zum Beispiel der 15-jäh- Die chronische Erkrankung eines El-
Die 50-jährige Regula* hat ihre S telle rige Jan, der in seiner Freizeit oft sei- ternteils ist auch für ein Kind ohne
verloren, weil sie nicht mehr zuver- nen an Trisomie 21 erkrankten Bru- pflegerische Verantwortung eine Be-
lässig arbeitete. Ihre Demenz schrei- der betreut und unterstützt. Er macht lastung. Wenn das Kind auch noch
tet rasch voran, die kleine Familie – das gerne und tauscht sich mit sei- hauptverantwortlich ist für das Wohl-
Regula hat eine Tochter und ist allein- nen Eltern und seinem weiteren Um- befinden und Überleben des Eltern-
erziehend – gerät in soziale und finan- feld darüber aus. Ähnliches gilt für teils, ist dies traumatisierend. Die
zielle Not. Regula geht kaum mehr aus die 14-jährige Jasmin, die für ihre an Wahrscheinlichkeit ist hoch, dass
dem Haus und trinkt viel. Die Ange- MS erkrankte Mutter sorgt. Auch sich solche Kinder und Jugendliche
hörigen, die untereinander zerstritten sie reflektiert ihre Rolle und sagt ih- psychisch ungünstig entwickeln. Un-
sind, haben der zwölfjährigen Toch- ren Mitmenschen, wenn sie das Pfle- günstig ist auch, wenn ein krankes
ter Anna gesagt, es sei kein Geld für gen, Kochen, Einkaufen und Waschen Geschwister oder ein kranker Eltern-
Pflege da, sie müsse zu ihrer Mutter überlasten oder wenn sie negative teil die ganze Aufmerksamkeit der
schauen. Jetzt pflegt, wäscht und Gefühle hat. In solchen Zeiten be- restlichen Familie auf sich zieht.
kocht Anna. Ihre Leistungen in der kommt sie mehr Unterstützung von
Konzentrationsschwächen,
Schule sind schlecht. Sie hat kaum ihrer Grossmutter oder ihrem Vater.
Rückzug und Schlafmanko
mehr Kontakt zu Gleichaltrigen und
Kind und Mutter in einem
traut sich nicht, mit Aussenstehenden Studien haben aufgezeigt, dass psy-
über ihre Not zu sprechen. Weniger positiv hat die heute erwach- chische Überlastungssymptome bei
sene Esther ihre Rolle als Young Carer Young Carers doppelt so häufig auf-
Erst seit wenigen Jahren
erlebt: Sie pflegte ihre an Hepatitis treten wie bei anderen Kindern und
auf dem Radar
erkrankte, depressive und trinkende Jugendlichen. Häufige Symptome sind
Anna ist nicht allein. Sie gehört zu Mutter. Dazu sorgte sie für ihre jünge- nachlassende Leistungen in Schule
einer Gruppe von Jugendlichen und re Schwester und pflegte den krebs- oder Lehre, Konzentrationsschwä-
Kindern, von denen man bei uns bis kranken, von der Mutter geschiede- chen, Rückzug und Schlafmanko.
vor Kurzem nicht viel mehr wusste, als nen Vater. Erst nach dem Tod ihres Eine Gruppe von Fachleuten um
dass es sie gibt. Erst seit wenigen Jah- Vaters erkannte sie, dass sie Unter- die Careum-Professorin Agnes Leu
ren ist das Thema der sogenannten stützung brauchte. Die war nicht ein- arbeitet nun an der Sensibilisierung
Young Carers im deutschsprachigen fach zu bekommen: Als Esther eine von Privatpersonen und Institutio-
Raum auf dem Radar von Forschern psychiatrische Klinik um Hilfe bat, nen (Schulen, Spitex, Sozialdienste,
und Fachleuten. sagte man ihr, sie solle einfach die Interessenverbände, Beratungsstel-
Forschungen der Careum Hoch- Polizei rufen, wenn es mit der Mutter len etc.). Sie hat Gruppen ins Leben
schule in Zürich ergaben überra- nicht mehr gehe. gerufen, in denen sich Young Carers
schende Resultate: In der Schweiz Es fällt vielen Young Carers in ungezwungenem Rahmen austau-
pflegen fast 8 Prozent aller 10- bis schwer, Unterstützung und Hilfe an- schen können.
15-Jährigen zu Hause ein krankes zufordern. Einerseits finden es vie- Auch auf politischer Ebene tut
Familienmitglied. Das sind 51 000 le normal und verpflichtend, ihren sich etwas: In der Schweiz will der
Kinder und Jugendliche. Meist sor- Eltern beizustehen. Andererseits Bund pflegende Angehörige mit ver-
gen diese jungen Menschen für einen fürchten sie sich davor, ihre Familie schiedenen Massnahmen unterstüt-
Elternteil, manchmal auch für Gross «zu verraten». Aussenstehende (Mit- zen (unter anderem durch bessere
eltern oder Geschwister. Eine Unter- glieder der erweiterten Familie oder Entlastungsangebote und bezahlte
suchung im deutschen Bundesland Behörden) könnten die Familie aus- Pflegeurlaube). Auf Drängen von Inte
einanderreissen. Zudem fehlen geeig- ressenverbänden sind auch Jugend-
* D i e N a m e n d e r B etrof fe n e n
nete niederschwellige Beratungs- und liche und Kinder in diesen Aktions-
w u rd e n vo n d e r Re d a k ti o n g e ä n d e r t . Unterstützungsangebote. plan aufgenommen worden. Im neuen17 Sonnweid, das Heft
Nr. 1318
Regierungsplan Österreichs ist eine HER AUSFORDERUNG ALLTAG
«präventive Entlastung für pflegende
Angehörige, insbesondere der Young
Carers» vorgesehen.
Netzwerk und Anlaufstellen
«Früher waren
Careum fördert nun den Aufbau ei-
nes Netzwerkes mit Anlaufstellen,
Entlastungsdiensten und Plattfor-
wir eine lustige
men zum Austausch. Dieses Netzwerk
soll auch bestehende Strukturen nut-
zen – wie zum Beispiel jene von Alz-
Familie»
heimer Schweiz. Jürgen Ehlers bekam mit 55 die Di- Therapien schlugen nicht an. Nach di-
Die Datenlage zu Young Carers, agnose Frontotemporale Demenz. versen weiteren Untersuchungen kam
die in der Schweiz Menschen mit De- Seit er krank ist, hat er diverse Ticks die endgültige Diagnose. Inzwischen
menz betreuen, ist allerdings sehr entwickelt. Für die Familie ist das hatte Ehlers seinen Job verloren. 25
knapp. Aus einer Angehörigenbefra- Zusammenleben jeden Tag eine Jahre war er bei derselben Firma ge-
gung von Alzheimer Schweiz (2012) Herausforderung. wesen, mit der er sich sehr verbun-
geht hervor, dass nur sieben Prozent Von Franziska Wolffheim den gefühlt hatte. «Er war total de-
der betreuenden Angehörigen unter primiert», erinnert seine Frau. Der
30 Jahre alt sind. «Es könnte gut sein, – Es ist 18.53 Uhr Verlust seiner Arbeit bedeutete für
dass es heute mehr sind», sagt Karine – Es ist 18.54 Uhr ihn auch einen Verlust von Identität.
Begey, stellvertretende Geschäftslei- – Es ist 18.56 Uhr
Nach der Diagnose
terin von Alzheimer Schweiz. «Unser – Es ist 18.58 Uhr
wie in Trance
nationales Alzheimer-Telefon be- – Ich gucke Fernsehen
kommt regelmässig Anrufe von Young – Es ist 18.59 Uhr Für die Familie brach mit der Diagno-
Carers. Sie haben ähnliche Fragen – Die Katze liegt auf dem Bett se ein festes Gefüge ein, das über Jah-
wie andere betreuende Angehörige. – Es ist 19.03 Uhr re verlässlich gewesen war. Eine har-
Es sind in der R egel Enkel von Men- monische Familie, die am Hamburger
schen mit Demenz, die nicht unbe- Seit er krank ist, setzt Jürgen Ehlers Stadtrand lebt, zwei Töchter, heute
dingt unter dem Rentenalter sind.» In zahlreiche WhatsApps ab. Um Kon- 20 und 23 Jahre alt, freundliche Nach-
den Sektionen Zürich (www.alz-zue- takt zu seiner Frau zu halten, wenn barn. «Wie in Trance habe ich bei ei-
rich.ch) und Waadt (www.alzheimer- sie nicht da ist. Oft stellt sie ihr H
andy nem Pflegestützpunkt Informationen
vaud.ch) gibt es b ereits Gesprächs- stumm, wenn er immer wieder ver- eingeholt und alle nötigen Schritte
gruppen für junge Angehörige. Weil sucht, sie anzurufen. Selbstschutz, eingeleitet», sagt Petra Ehlers. Be-
Alzheimer Schweiz immer mehr An- das hat Petra Ehlers gelernt, ist eine rufsunfähigkeitsrente, Vollmachten.
fragen in diese Richtung bekommt, unerlässliche Strategie, wenn man Wochenlang hat sie alles im Internet
sind nun Überlegungen zu noch mehr mit jemandem zusammenlebt, der gelesen, was sie über die Krankheit
spezifischen Angeboten im Gang. andauernd dieselben Fragen stellt, finden konnte. «Ich wusste, was auf
der ständig mitteilt, was er gerade uns zukommt.» Dass die Berufsunfä-
macht. Auch jetzt stellt sie ihr Handy higkeitsrente relativ hoch ist, dass ihr
stumm, damit wir in Ruhe reden kön- Mann darüber hinaus für die Familie
nen. Dass das Gespräch mit ihr und finanziell vorgesorgt hat, schafft zu-
der jüngeren Tochter Sabrina nicht zu mindest materiell Entlastung. Für ihre
Hause, sondern an einem neutralen, Psyche muss sie selbst sorgen.
ungestörten Ort stattfinden kann, Die Krankheit ist nach der Diagno-
war ihr wichtig. se schnell fortgeschritten. Zunächst
Wann fing das alles an? Im August war Jürgen Ehlers noch in seinem
2018 bekam Jürgen Ehlers die Diag- Handball-Verein aktiv, hat Trompete
nose Frontotemporale Demenz. Eine gespielt und ist regelmässig schwim-
eher seltene Form der Demenz, von men gegangen. Heute ist das alles
der häufig auch jüngere Menschen Vergangenheit. Der 56-Jährige leidet
betroffen sind. Zwei Jahre zuvor hatte unter Sprachstörungen, spricht kaum
Ehlers, der als Unternehmensberater noch zusammenhängende Sätze.
viel unterwegs war, bei der Arbeit eine Sein Motorrad ist verkauft, auch die
Angstattacke bekommen. Er wur- anderen Hobbys pflegt er nicht mehr.
de auf Burnout behandelt, aber die Nachdem er einen Autounfall gebaut
hat, setzt er sich nicht mehr ans Steu-
Fra nzi s ka Wo lf fh e i m (H a m b u r g ) i s t fre i e er. Sein Tag ist klar strukturiert, feste
J o u rn a l i s ti n u n d B u c h a uto ri n . S i e a rb e itet
u nte r a n d e re m f ü r S p i e g e l o n l i n e, STE R N ,
Essens- und Schlafzeiten, Rituale, die
c h ri s m o n , B ri g it te u n d a lzh e i m e r. c h . zu Ticks geworden sind.Sie können auch lesen
