Sport- und Seminarangebote - Seite 18-30 Aus Medizin und Forschung - Bundesverband Herzkranke ...
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HERZFENSTER
Sport- und
Seminarangebote
Seite 18-30
Aus Medizin und
Forschung
Seite 36-43
Aus den
Mitgliedsvereinen
Seite 52-55
Ausgabe
1/2020
Bundesverband
Herzkranke
Kinder e.V.
de
w w w. b v h k .
INHALT INHALT
20 36
22 44 59
Titelbild: Jonas mit Erwin aus unseren
Mut-mach-Paketen (s. S. 28)
Inhalt Vermischtes / Sozialrecht Erfahrungsberichte Aus den Mitgliedsvereinen
4 Impressum 31 BVHK-Sozialrechtsberatung 44 Natascha: Steh auf und denke 52 Köln: Unser erstes Herz-Väter-
6 Ziele und Zahlen 32 Unsere gesundheitspolitischen positiv! Wochenende
8 Der BVHK und seine prominenten Aktivitäten 47 Sabrina: Narben sind Symbole für 54 Freiburg: Familienwochenende:
Fürsprecher stellen sich vor 34 Corona: sozialrechtliche Kämpfe, die man überlebt hat! Zeit für Entspannung – Zeit für
Informationen 50 Simon: Erfahrungen mit Gespräche – Zeit für uns
14 Dank
dem Hypoplastischen
Linksherzsyndrom
Projekte und Aktivitäten Medizin / Forschung Zum Nachfragen
18 Elterncoaching analog: 36 Corona: medizinische und Nachschlagen
“Mitmachen, zuhören und Informationen
56 Veröffentlichungen des BVHK
Erkenntnisse mitnehmen” 38 Pflegenotstand auf
58 Webseiten/ Social Media
20 Elterncoaching online: Kinderintensivstationen
Umgang mit Ängsten 60 Literaturtipps
42 Die Vermessung des Herzens
21 Information zu künftigen 62 Ansprechpartner vor Ort:
Angeboten BVHK - Mitgliedsvereine
22 Väterseminar Möhnesee Mehr im Netz!
24 Ehrenamtskampagne
Eine Sammlung aller Links für weiter
27 Digitale Aktionswoche Herz führende Informationen aus dieser
28 Mut-mach-Pakete Ausgabe finden Sie auf:
30 Buddies für Herzteens www.bvhk.de/herzfenster
2 3
IMPRESSUM UNSER NETZWERK
Herausgeber Hinweise Wir sind Mitglied in:
Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. Personenbenennungen
(BVHK) Bei Personenbenennungen wie Ärzte oder »» BAG Selbsthilfe e.V. - Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit
Vaalser Str. 108 Pfleger wird der einfachen Lesbarkeit halber Behinderung und chronischer Erkrankung: www.bag-selbsthilfe.de
52074 Aachen stets die männliche Form verwendet. Selbstver-
»» Corience - unabhängige europäische Plattform zum Thema „Angeborene Herzfehler“
0241-91 23 32 ständlich werden damit Frauen bzw. Mädchen
gleichermaßen angesprochen.
für Patienten, Eltern, Ärzte und Forscher. Der BVHK ist einer von fünf Projektpartnern,
info@bvhk.de die Corience ins Leben gerufen haben und aktiv an der Weiterentwicklung arbeiten:
www.bvhk.de
Urheberrechte www.corience.org
www.herzklick.de
facebook.com/herzkranke.kinder Bildnachweise für extern zugekaufte Bilder sind »» DGPK - Deutsche Gesellschaft für pädiatrische Kardiologie: www.kinderkardiologie.org
youtube.com/bvhkde in den jeweiligen Beiträgen direkt auf den Sei-
ten angeführt. Wir achten sorgfältig auf die Ein- »» ECHDO - European Congenital Heart Disease Organisation - Dachverband europäi-
instagram.com/bvhk.de
haltung von Bildnachweisen. Sollten Sie den- scher Selbsthilfegruppen in Europa: www.echdo.eu
Redaktion
Hermine Nock
noch ein unzureichend gekennzeichnetes Bild »» JEMAH e.V. Bundesvereinigung Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem
finden, informieren Sie uns bitte. Wir korrigieren Herzfehler: www.jemah.de
Gestaltung & Textsatz dann sofern möglich umgehend den Nachweis.
Andreas Basler / www.andreasbasler.de »» Kindernetzwerk e.V.: www.kindernetzwerk.de
Finanzielle Förderung
Mit freundlicher Unterstützung der
»» Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e.V. (AHF): www.kompetenznetz-ahf.de
Icon Grafiken
Taras Livyy / AdobeStock deutschen Rentenversicherung »» LAG NRW e.V. - Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Behinderter Nordrhein - West-
falen: www.lag-selbsthilfe-nrw.de
Druck
imageDRUCK+MEDIEN GmbH, Aachen »» Marfan e.V.: www.marfan.de
Auflage »» Nationales Register angeborener Herzfehler (AHF):
1. Ausgabe 2020: 4.000 Exemplare www.kompetenznetz-ahf.de
»» DVfR - Deutsche Vereinigung für Rehabilitation
Nachdruck, auch auszugsweise, nur mit aus-
drücklicher Genehmigung des Herausgebers.
Alle Rechte vorbehalten © BVHK 2020
Spendenkonto
Namentlich gekennzeichnete Beiträge geben
die Meinung des jeweiligen Autors und nicht Sparkasse Aachen
immer die Meinung des BVHK wieder. IBAN: DE93 3905 0000 0046 0106 66
SWIFT: AACSDE33
Der BVHK legt großen Wert auf Unabhängigkeit bezüglich niedergelassener Kinderkar-
diologen, Herzzentren, Behandlungs- und Rehabilitationskliniken. Daher werden Erfah-
rungsberichte von Eltern und Betroffenen anonymisiert. Denn: Neutralität und Transpa-
renz sind das wichtigste Kapital von gemeinnützigen Vereinen wie dem BVHK.
Die Unabhängigkeit ist u.a. wichtig, um Ratsuchende objektiv informieren zu kön-
nen und Interessenskonflikte zu vermeiden. Letztere könnten sonst entstehen, da der
BVHK z.B. einen Gesellschafteranteil an der Nachsorgeklinik Tannheim hat, die Fami-
lienorientierte Rehabilitation (FOR) anbietet. Als Gesellschafter sind wir stark daran
interessiert, dass diese Kliniken sehr gut geführt werden und vertreten dort unmit-
telbar die Belange herzkranker Kinder und ihrer Familien. Bei den weiteren FOR-
Kliniken Bad Oexen und Katharinenhöhe ist aufgrund der Organisationsform die Über-
nahme von Gesellschafteranteilen nicht möglich. Mehr Info auf: www.bvhk.de
Foto: stocksnap.io
4 5
ZIELE & ZAHLEN ZIELE & ZAHLEN
Engagement und Vernetzung Wir brauchen auch Sie Zahlen über herzkranke Kinder
Bitte engagieren Sie sich ehrenamtlich Wussten Sie, dass das Herz mit seinen
Wir sind in Deutschland die Koordina Wer wir sind – was wir tun in einem unserer Regionalvereine oder angrenzenden großen Gefäßen am häu-
tionsstelle für Selbsthilfegruppen und unterstützen Sie uns durch Ihre (Dauer-) figsten von angeborenen Fehlentwicklun-
Ratsuchende im Bereich „Angeborene ÎÎ Wir informieren und beraten Betroffene
Spende. Teilen Sie uns Ihre Ideen zur Ver- gen betroffen ist?
Herzfehler“ (AHF). Kompetente fachliche und Angehörige, wenn die Diagnose
besserung der Versorgung mit und melden
Unterstützung erhalten wir durch unseren „Herzfehler“ gestellt wurde – bereits vor ÎÎ Fast 8.000 Kinder werden jährlich mit
Sie sich, wenn Sie uns aktiv unterstützen
wissenschaftlichen Beirat, dem u.a. nam- der Geburt und ein Leben lang. einem Herzfehler geboren, das sind
möchten.
hafte Kinderkardiologen und Kinderherz- ÎÎ Wir bieten sozialrechtliche und psycho- etwa 22 Kinder pro Tag.
chirurgen angehören. Gemeinsam setzen soziale Hilfen. ÎÎ Jedes Jahr benötigen allein 4.500
wir uns ein für gesundheitspolitische und ÎÎ Wir vermitteln Ansprechpartner in Wir sind für Sie da! dieser Kinder einen bzw. mehrere Ein-
öffentlichkeitswirksame Verbesserungen. Selbsthilfe, Klinik und Nachsorge. Informieren Sie sich auf: griffe am offenen Herzen (mit der Herz-
ÎÎ Wir setzen Forderungen bei der Gesund- Lungen-Maschine), das entspricht rund
Wir sind als gemeinnützig heitspolitik um und sind eine starke Inte- Auf unseren Webseiten: zwölf Kindern pro Tag.
anerkannt (Vereinsregis- ressenvertretung für Menschen mit AHF www.bvhk.de und www.herzklick.de ÎÎ Ca. 3 % der herzkranken Kinder sind
Zeichen für Vertrauen
ter Amtsgericht Aachen VR in jedem Lebensalter. Kommentieren und teilen Sie unsere derzeit noch inoperabel.
2986) und werden seit Jah- ÎÎ Wir leisten Öffentlichkeits- und Aufklä- Beiträge auf: ÎÎ Dank des medizinischen Fortschritts
ren für unsere nachprüfbare, rungsarbeit. www.facebook.com/herzkranke-kinder erreichen inzwischen über 90 Pro-
sparsame und satzungsge- ÎÎ Wir setzen uns für Inklusion und Inte zent der herzkranken Kinder das
mäße Mittelverwendung mit gration in Kindergarten, Schule, Beruf, Auf Instagram mit interaktiven News: Erwachsenenalter.
dem DZI-Spendensiegel aus- Sport und allen weiteren Lebensberei- www.instagram.com/bvhk.de ÎÎ Zurzeit leben bei uns etwa 300.000
gezeichnet. chen ein. Lassen Sie sich von unseren bewegten Menschen mit einem angeborenen
ÎÎ Wir bilden Netzwerke und fördern den Bildern inspirieren auf: Herzfehler.
Als Dachverband vereinen wir 24 bundes-
Erfahrungsaustausch der Betroffenen. www.youtube.com/bvhkde
weite Selbsthilfeinitiativen (sowie einige Quelle: Herzbericht und Deutsche Gesell-
ÎÎ Wir helfen aktiv:
Regionalgruppen) mit etwa 3.000 betroffe- Abonnieren Sie unseren Newsletter auf: schaft Pädiatrische Kardiologie (DGPK)
»» fördern die Familienorientierte Reha-
nen Familien in ganz Deutschland.
bilitation (FOR), www.bvhk.de/aktuelles/newsletter
»» organisieren Events für herzkranke Aktionsbündnis Angeborene
Kinder und Jugendliche, Herzfehler (AB AHF)
»» bieten Sport- und Begegnungspro- Sechs Patientenorganisationen bündeln
gramme, z. B. Segel- Reiterwoche, ihre Kräfte für Menschen mit AHF:
BVHK Spendenkonto »» unterstützen die Eltern in belasten-
den Situationen und im Alltag durch ÎÎ Bundesvereinigung JEMAH e.V.
Bank: Sparkasse Aachen
Coachings. ÎÎ Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.
IBAN: DE93 3905 0000 0046 0106 66
(BVHK)
BIC: AACSDE33
ÎÎ Fontanherzen e.V.
ÎÎ Herzkind e.V.
ÎÎ IDHK e.V.
ÎÎ Kinderherzstiftung e.V.
Foto: pvareshka - iStock.com
6 7
VORWORT DES BVHK VORWORT DES BVHK
Der ehrenamtliche BVHK-Vorstand Austausch unter Gleichen und jemand,
der ohne Worte versteht. Das gilt übri-
und Sozialsystem Veränderungen drin-
gend notwendig sind. Unser Sohn Noah
besteht aus Eltern herzkranker Kinder gens gleichermaßen für die Familienan- Elias wurde mit einem Hypoplastischen
gehörigen. Und da kommen wir ins Spiel Linksherzsyndrom (HLHS) geboren. Des-
Kinder Kohki e.V. in Hessen und Rhein- - der BVHK und seine ehrenamtlich Enga- halb engagiere ich mich als Schatzmeis-
land-Pfalz und seit 2005 im BVHK-Vor- gierten wissen aus eigenem Erleben und ter im BVHK. Für unsere Angebote benö-
stand. Wir brauchen jede Hand und jeden persönlicher Betroffenheit, wo der ʽSchuh tigen wir Unterstützung, daher sind wir
Euro. Bitte helfen auch Sie zu helfen.“ drücktʽ und sind immer am Puls der Zeit. sehr dankbar für Ihre Spende oder für Ihr
Als unser Sohn 1982 mit einer schweren ehrenamtliches Engagement.“
Prof. Elisabeth Sticker Herzerkrankung zur Welt kam, hätten wir
2. Vorsitzende (drei Kinder) solche ermutigenden Gemeinschaftser- Gabriele Mittelstaedt
lebnisse gebraucht. Ich möchte dazu bei- (drei Kinder)
„Mein herzkranker Sohn ist inzwischen
tragen, dass Eltern und ihre Kinder unsere „Mein herzkranker, inzwischen erwach-
erwachsen und führt ein erfülltes, selbstän-
Angebote kennen und davon profitieren sener Sohn organisiert seit vielen Jahren
diges Leben. Ich freue mich sehr, dass wir
mit unseren langjährigen Mitgliedsvereinen können.“ ehrenamtlich und mit enormem Engage-
Zuwachs bekommen durch immer neue ment die BVHK-Jollen-Segelwoche vor
Sebastian Kahnt
Elterninitiativen, wie 2019 z.B. Noonan-Kin- Ort. Gemeinsam mit einem motivier-
Schatzmeister (zwei Kinder) ten Team von Betreuern, die meist auch
der e.V. Bei unseren Veranstaltungen lernen
wir: Ehrenamt ist Ehrensache! Wir machen „Ich stelle aus eigenem Erleben, aber auch einen Herzfehler haben und früher selbst
die Selbsthilfe attraktiv für Neue. Es gibt in zahlreichen Gesprächen immer wieder als Teilnehmer mitsegelten, schenken sie
immer neue Themen und Aufgaben, bei fest, was Familien mit herzkranken Kin- den jungen, herzkranken Seglern eine
denen unser Engagement und unser Erfah- dern das Leben schwermacht und wie ein- Woche Glück und Gemeinsamkeit, die
rungswissen gebraucht wird. Ich bin sehr fach ihnen oft geholfen werden könnte. Im Herz und Seele stärkt. Vor 33 Jahren habe
stolz, dass mir Bundespräsident Frank-Wal- BVHK-Vorstand vertreten wir als unmittel- ich als Vorsitzende die ‚Aktion Kinderherz‘
ter Steinmeier das Bundesverdienstkreuz bar Betroffene ihre Interessen. Wir wissen gegründet und engagiere mich seit 1997
am Bande als Anerkennung meines jah- am besten, wo in unserem Gesundheits- auch im BVHK-Vorstand.“
v.l. 1. Reihe: Reiner Gauß, Harry Rätz, 2. Rei- relangen Engagements verliehen hat und
he: Gabriele Mittelstaedt, Sigrid Schröder,
3. Reihe: Sebastian Kahnt, Prof. Elisabeth
ich es von Kölns Oberbürgermeisterin
Sticker, 4. Reihe: Mechthild Fofara, Hermine Henriette Reker sehr feierlich überreicht
Nock (Geschäftsführerin) bekam. Selbsthilfe ist bereichernd und bunt
und es ist so hilfreich, andere Familien zu
Sigrid Schröder treffen, die die gleichen Anliegen haben.
1. Vorsitzende (drei Kinder) Kommen auch Sie in unsere Gemein-
schaft!“
„Bei unseren Veranstaltungen in ganz
Deutschland bin ich immer wieder berührt, Mechthild Fofara
was Eltern herzkranker Kinder bewegt und (vier Kinder)
welche Hilfsmöglichkeiten und Anlaufstel-
„Herzkranke Kinder und EMAH (Erwach-
len sie noch gar nicht gekannt haben. Ich
sene mit angeborenen Herzfehlern) strah-
höre von Pflegenotstand und verschobe-
len oft eine erstaunliche Kraft und Lebens-
nen OPs, von weiten Wegen und langen
freude aus, obwohl sie mit schmerzhaften
Kämpfen mit den Behörden. Wir stehen
Behandlungen und teilweise starken Ein-
den Familien zur Seite, vernetzen, helfen
schränkungen und/oder Ausgrenzung
Fotos: BVHK
und trösten. Weil unser jüngster Sohn mit
zurechtkommen müssen. Manchmal brau-
einem Herzfehler geboren wurde, enga- v.l.: Gabriele Mittelstaedt, Sigrid Schröder, Mechthild Fofara, Harry Rätz, Prof. Elisabeth Sticker,
chen sie eine Schulter zum Anlehnen, den
giere ich mich für den Verein Herzkranke Reiner Gauß, Sebastian Kahnt
8 9
VORWORT DES BVHK VORWORT DES BVHK
Harry Rätz Hermine Nock bewegt, aber wir brauchen auch künftig
Schriftführer (zwei Kinder) Geschäftsführerin (zwei Kinder) Ihre Unterstützung: i
ÎÎ Werden Sie unser (Dauer-) Spender, Wichtige Informationen zu Familienori-
„Unsere Tochter Jana brauchte mit sechs „Etwa 3.000 Familien mit herzkranken Kin-
damit wir auch weiterhin nachhaltig entierter Reha (FOR), Schule, Berufs-
Monaten eine OP am offenen Herzen und dern oder Erwachsene mit angeborenen
unsere Angebote für die Familien findung, Schwerbehinderung, Pflege
erhielt kürzlich noch eine sogenannte Herzfehlern haben wir schon überzeugt
sichern können. So können Sie durch u.v.m. finden Sie auf www.bvhk.de.
TE-Klappe (tissue engineering). Die Dia- mit unserem unerschrockenen, unabhän-
uns wirklich etwas bewegen. Unsere Unsere Mitarbeiterin Anke Niewiera
gnose ‚Herzfehler‘ war zunächst ein gro- gigen, unermüdlichen und sachkundigen
Hilfsangebote, wie beispielsweise die von unserer Sozialrechtshotline berät
ßer Schock für uns und die damit verbun- Einsatz in der Gesundheitspolitik (s. S. 32,
Sozialrechtshotline, stehen Ihnen dann Sie gerne:
denen Schwierigkeiten haben fast täglich G-BA). Wir informieren die Medien und
Auswirkungen auf den Alltag. Beim BVHK die Öffentlichkeit und machen auf Prob- dauerhaft weiter zur Verfügung. 0241-559 469 79
und seinen Mitgliedsvereinen bekamen wir leme aufmerksam. Wir zeigen auf, welche ÎÎ Schenken Sie uns Ihre Zeit und organi- sozialrecht@bvhk.de
jede mögliche Unterstützung, die ich gerne Lösungen weiterhelfen. Je mehr ehren- sieren Sie einen
auch an andere betroffene Eltern und Kin- amtliche Helfer, ideelle Unterstützer und »» Spendenlauf an der Schule Ihres Kin-
der weitergeben möchte. Denn auch die (Dauer-) Spender wir vertreten, desto eher des oder eine Damit stärken wir herzkranke Kinder und
Angebote des BVHK für Kinder sind wert- finden wir Gehör. Bei unsere Wochen- »» Spendenaktion in Ihrer Firma (z.B. Jugendliche, mündige Patienten und
voll und hilfreich: Unsere Tochter Jana war end-Seminaren für die ganze Familie kön- statt Präsente für die Kunden). „Experten in eigener Sache“ zu werden.
auch 2019 wieder bei der BVHK-Reiterwo- nen erschöpfte Eltern auftanken. Unser ÎÎ Engagieren Sie sich bitte in einem Das ist wichtig für ein optimales Coping
che und traf dort auf „alte Bekannte“ und ganz spezielles Informationsmaterial ver- unserer regionalen Mitgliedsvereine (den eigenen Beitrag zur Therapie und
neue Freunde. Sie kam mit einer ordent- kürzt Wege und spart Nerven. Bei Beginn (Adressen s. S. 62-63). für einen angemessenen Umgang mit der
lichen Portion gewonnenem Selbstver- der Corona-Pandemie haben wir schnellst- Unsere BVHK-Geschäftsstelle hat stets Erkrankung), sowie einen möglichst positi-
trauen und Zuversicht zurück.“ möglich alternative, digitale Angebote ent- ein offenes Ohr für die Anliegen aller Men- ven Krankheitsverlauf.
wickelt, um am „Puls der Zeit“ zu bleiben schen mit AHF.“
(s. S. 20). Wir haben schon unendlich viel
Wir danken der Deutschen Renten
versicherung Bund für die finan-
zielle Unterstützung dieser Bro-
schüre.
Foto: BVHK
Foto: BVHK
10 11
VORWORT PROMINENTE FÜRSPRECHER VORWORT PROMINENTE FÜRSPRECHER
Wolf von Lojewski Christoph Biemann Katharina Bauer Christoph Sieber
ehem. Leiter ZDF heute journal „Sendung mit der Maus“ Stabhochspringerin der deutschen Kabarettist
„Als langjähriger Förderer des BVHK bin „Ich bin seit vielen Jahren BVHK-Schirm-
Nationalmannschaft „Als Kabarettist beschäftige ich mich seit
ich bei jeder Begegnung wieder tief beein- herr. Jedes Jahr wieder wirke ich gerne „Es ist für mich wirklich eine Herzensange- Jahrzehnten mit sozialen Themen. Bei
druckt von der Tapferkeit, die herzkranke in der Jury des ‚BVHK-Journalisten-Prei- legenheit, herzkranke Kinder zu unterstüt- einer Recherche für die Sendung ʽMann,
Kinder ausstrahlen. Auch die Mitarbei- ses‘ mit und erlebe dabei das Engage- zen und ihnen Mut zu machen. Ich lebe seit Sieber!ʽ bin ich auf den skandalösen
ter und der ehrenamtliche Vorstand des ment aller Beteiligten. Ich freue mich sehr, vielen Jahren selbst mit Herzrhythmusstö- Umstand gestoßen, dass sich vielerorts
BVHK sind mit ganzem Herzen dabei. Wie wie viele große und kleine Zuschauer bei rungen und bekam vor einiger Zeit einen die Versorgung von Kindern in Kranken-
schön, dass die betroffenen Familien hier der digitalen Aktionswoche „Herz“ meine subkutanen Defibrillator implantiert. Mein häusern nicht rechnet und deshalb in die-
Ermutigung finden, aus den Erfahrungen Experimente mit großer Spannung ver- Traum als Stabhochspringerin der deut- sem Land Kinder sterben, weil sie nicht
anderer zu lernen und die Unterstützung folgt haben. Beim BVHK geht es immer um schen Nationalmannschaft war es, an der richtig versorgt werden können. Ein Skan-
erhalten, die sie brauchen. Damit der das herzkranke Kind und um die Fami- Olympiade 2020 in Tokio teilzunehmen. dal, der viel zu wenig Aufmerksamkeit
BVHK dauerhaft und verlässlich lie als Ganzes, denn auch hier gilt: Ich war im Trainingslager in Südafrika als bekommt. Das Funktionieren einer Gesell-
helfen kann, braucht er auch Eine starke Familie ist immer die Corona-Pandemie kam. Wir mussten schaft zeigt sich immer daran wie sie mit
Sie: Jeder gespendete Euro die Basis für das Wohlergehen alle nachhause und das Leben stand erst den Schwächsten umgeht! Ich habe Coro-
hilft beim Helfen!“ der Kinder. Deshalb bitte ich einmal still. Hätte ich meinen Traum auf- na-bedingt den Herz-Helden-Preis des
Sie, unterstützen auch Sie die gegeben, würde ich jetzt nicht hier stehen BVHK 2020 digital vergeben, das war
Arbeit des BVHK weiterhin.“ und könnte Olympia 2021 nicht erreichen. anders und dennoch sehr beeindruckend.
Ich möchte euch ermutigen, eure Träume Ich unterstütze die Arbeit des Bundesver-
Fotos: W. von Lojewski; Christoph Biemann
Fotos: Katharina Bauer, Christoph Sieber
weiter zu träumen. Ihr wisst selbst, was bandes Herzkranke Kinder e.V., weil die-
euer Herz zum Leuchten bringt.“ ser sich für herzkranke Kinder und ihre
Familien stark macht.“
12 13
UNTERSTÜTZUNG UNTERSTÜTZUNG
Wir sagen Danke ÎÎ ASV (Allgemeiner Sportverein) Rimpar
1894, Fußballabteilung (Foto), € 1.300
ÎÎ FC Hüttisheim Convention (Aktion
Strong Heart), € 1.026
ÎÎ Katholische Kirchengemeinde St. Vitus
Löningen, Kollekte, € 353
ÎÎ Pfizer Deutschland, € 2.500
Unsere Angebote für Menschen mit ÎÎ Prickartz Büromöbel (Sachspende),
angeborenen Herzfehlern können € 1.067
wir dauerhaft und verlässlich nur ÎÎ Siemens AG, Siemens Healthcare,
mit Unterstützung von ehrenamtli- € 15.000
chen Helfern und Spendern durch- ÎÎ Sparkasse Aachen (Erlös PS Sparen),
führen. Wir sind vom Amtsgericht € 500
Aachen als gemeinnützig aner- ÎÎ Strong Heart - Kleidung, die zu Herzen
kannt. ÎÎ Till Balken, verstarb mit 55 Jahren am geht (s. Fotos S. 14)
plötzlichen Herztod. Seine Witwe Azita Marion und Jürgen Rampf vom Sportbe-
übergab uns eine Spende (statt Blumen kleidungs-Label Strong Heart hatten mit
und Kränze) von € 6.666 ihren Partnern zugunsten herzkranker
Wir tragen die Leitsätze unserer Dachorga-
Zeichen für Vertrauen
Kinder viele Benefiz-Sport-Conventions
Geprüft und nisation, der BAG Selbsthilfe, zur Transpa-
organisiert, wie z. B. einen Spendenlauf
empfohlen renz im Umgang mit Wirtschaftsunterneh-
Run 4 Hearts in Ulm, aber auch eine
men mit (www.bvhk.de/spenden). Unsere
Das Deutsche Zentralinsti- Kilimandscharo-Besteigung (sh. Foto)
Arbeit lassen wir jährlich von ehrenamtli-
tut für soziale Fragen (DZI) mit Sponsoren. Wegen Corona musste
chen Kassenprüfern aus den Reihen unse-
bescheinigt uns mit dem einiges anders durchgeführt werden
rer Mitgliedsvereine sowie von einem ver-
DZI Spenden-Siegel geprüfte Transparenz als geplant. Sportler und solche, die
eidigten Wirtschaftsprüfer kontrollieren. Bei
und Effizienz, satzungsgemäße Mittelver- es werden wollen, können hier fair her-
unseren Mitgliederversammlungen legen
wendung und aussagekräftige, geprüfte gestellte und erschwingliche Sportbe-
wir darüber regelmäßig Rechenschaft ab.
Rechnungslegung. Wir unterziehen uns kleidung kaufen und gleichzeitig etwas
Was wir mit Ihrer Unterstützung für Men-
jedes Jahr freiwillig der unabhängigen Prü- ÎÎ Max Bögl Unterstützungsfond, € 1.000 Gutes tun. Besonders toll: Der komplette
schen mit angeborenen Herzfehlern bewe-
fung und haben als Zeichen der Vertrau- Gewinn wird direkt für herzkranke Kin-
gen konnten, zeigt unser Tätigkeitsbericht
enswürdigkeit das DZI-Spenden-Siegel der gespendet. Wir berichten weiter:
2019 (www.bvhk.de/ueber-uns). Hier
zuerkannt bekommen. www.strong-heart.de
einige Beispiele:
ÎÎ VR Bank Neu-Ulm (Aktion Strong Heart),
€ 1.500
ÎÎ Dean & David GmbH Fiege, B., € 1.000
Fotos: oben: ASV Rimpar, Mitte: BVHK, unten: M. Bögl
ÎÎ Code.n.ground AG (Aktion Strong
Heart), € 250
ÎÎ Barig, S. u. R., € 4.000
ÎÎ IBB Borchert, Ing. Büro, € 2.500
Foto: W. Albrecht, M. Bögl bei der Scheckübergabe
an H. Nock, BVHK ÎÎ brenner BERNHARD ing. GmbH € 2.000
ÎÎ Buechs M., € 500
ÎÎ Copassion Jewelry+more, € 1.356 ÎÎ Büning, A., € 250
ÎÎ SV Eberhardzell Freizeitsport (Aktion ÎÎ Fricke D., € 500
Strong Heart), € 555 ÎÎ Froese, P., € 700
Fotos: Strong Heart
ÎÎ Jes Oke Espermüller: Bestattung statt ÎÎ Gerst, R. u. N., € 250
Blumen und Kränze zugunsten der ÎÎ Goller, Chr., € 250
Segelwoche € 3.000 ÎÎ Gust, Dr. S., € 250
ÎÎ Hasel, A. u. G., € 250
14 15
UNTERSTÜTZUNG UNTERSTÜTZUNG
ÎÎ HCB Management, € 480 Kinderbetreuungsteam bei Elterncoa- ÎÎ Sie singen im Chor und möchten ein 4. Sie möchten Spuren hinterlassen ?
ÎÎ Hellack P., € 250 ching oder Reiterwochen verstärkt hat, Benefizkonzert organisieren?
ÎÎ Sie wollen auch nach Ihrem Ableben
ÎÎ i-nex (pro bono-Leistungen anteilig), € 905 (Foto: Jana mit Laufbegleitung) ÎÎ Sie laufen oder radeln gerne und bitten
Spuren hinterlassen und mit Ihrem
€ 316 ÎÎ Facebook: Einige haben für uns ganz um „Kilometergeld“ in Form von Spen-
Nachlass bzw. einem Teil davon herz-
ÎÎ Kadelbach H., € 250 einfach Spendenaktionen angelegt, den?
kranke Kinder unterstützen.
ÎÎ Kramer Bau-Unternehmen, € 500 bspw. zu Geburtstagen. So sammelte mit ÎÎ Sie haben sich ein großes Ziel vorge-
ÎÎ Sie haben vor, den Bundesverband
ÎÎ Liebel D., € 400 Freunden und Bekannten etwa Tony Blu- nommen und verbinden das mit einem
Herzkranke Kinder e.V. (BVHK) als Ihren
ÎÎ Lision GmbH, Lörzel W., € 550 menschein an seinem Geburtstag, € 620 Spendenaufruf?
Erben oder Vermächtnisnehmer einzu-
ÎÎ Ludwig Ind.bedarf GmbH, € 1.000 Damit können Sie nicht nur Spenden
Sie planen ähnliche Aktionen? Sprechen setzen.
ÎÎ Preusche, S., € 500 zugunsten herzkranker Kinder sammeln,
Sie uns einfach an! ÎÎ Sie haben keine Kinder und Ihr Nachlass
ÎÎ Schulze-Velmede, H., € 500 sondern auch große Aufmerksamkeit würde an den Staat gehen, wenn Sie ihn
ÎÎ Stock, H., € 350 Wir danken im Namen aller herzkran- erzielen. Brauchen Sie Material für Ihre nicht an eine gemeinnützige Organisa-
ÎÎ WESE Projekt GmbH, Wendling, € 300 ken Kinder für diese großartige Unter- Ankündigung per Briefpost, E-Mail oder tion wie den BVHK stiften bzw. vererben.
ÎÎ Yachtwerft, 1.666 stützung! für Ihre Webseite, Hilfe bei einer Meldung ÎÎ Sie wissen, dass auf Vermögen, das
an die Presse? Sie dem BVHK vermachen, keine Erb-
Auch über Online-Portale haben schaftssteuer erhoben wird.
So können Sie helfen 3. Sie möchten anlässlich eines Trauer-
wir Spenden erhalten. Beispielhaft ÎÎ Wir freuen uns über Ihre Unterstützung
falls in der Familie Gutes tun?
nennen wir hier die größten Spen- 1. Schenken Sie uns Ihr Fest / Ihren und empfehlen, mit fachkundiger Bera-
denaktionen: Lauf! Sie möchten um Spenden statt um Blumen tung ein Testament oder einen Erbver-
und Kränze bitten und damit das Anlie- trag zugunsten des BVHK zu erstellen.
ÎÎ Betterplace.org: ÎÎ Eine Feier zu Ihrem „runden“ Geburtstag?
gen Ihres Verstorbenen, Kindern zu hel-
ÎÎ Eine Benefizaktion zu Ihrem Firmenjubi-
»» Christian Lenz - Gaming Spenden- fen, würdigen? Wir informieren Sie gerne
läum? Wir danken im Namen aller herzkran-
aktion „Mein letztes Haar für eure - auch kurzfristig - was das Bestattungs-
ÎÎ Eine Weihnachtsaktion (statt Geschenke ken Kinder für Ihr Engagement!
Spende!“, € 5.004 institut bzw. Ihre Kondolenzgäste vorher
an Ihre Kunden) zur Unterstützung eines
wissen sollten.
guten Zwecks?
ÎÎ Sie nehmen, alleine oder mit einer Gruppe
von Kollegen, an einem Firmenlauf teil?
ÎÎ Sie organisieren an der Schule Ihres
Kindes / mit Ihren Schülern einen Bene- Über soziale Netzwerke und Online- Spendenplattformen kön-
fizlauf? nen Sie auch ganz einfach und öffentlichkeitswirksam Spenden
Wenn Sie zu diesen Anlässen herzkranken aktionen anlegen. Beispiele und Infos finden Sie unter:
Kindern helfen möchten, informieren wir www.bvhk.de/herzfenster
Sie gerne.
»» Jana Bauer - Spendenaktion „Pad-
dys Kämpferherzen“ aus Anlass von 2. Ihre Zeit ist für uns wertvoll!
Patricks Tod, der viele Jahre unser
ÎÎ Werden Sie unser Förderer und unter-
Fotos: oben: C. Lenz, unten: J. Bauer
stützen uns dauerhaft oder auch vorü-
Foto: Freestocks Org. - unsplash
bergehend bei Projekten Ihrer Wahl.
ÎÎ Legen Sie unser Informationsmaterial in
„Ihrer“ Klinik oder bei „Ihrem“ Arzt aus Helfen Sie gemeinsam mit uns wirk-
und werden Sie so Botschafter für herz- sam und nachhaltig. Mit Ihren Fra-
kranke Kinder. gen wenden Sie sich bitte per E-Mail:
ÎÎ Sie haben gebacken, gebastelt oder info@bvhk.de oder telefonisch:
Glühwein angeboten und wollen den Erlös 0241-91 23 32 an uns.
Ihres Weihnachtsmarkt-Standes spenden?
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PROJEKTE & AKTIVITÄTEN PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
Elterncoaching analog: “Mitmachen, zuhören ÎÎ Großartiges Zusammengehörigkeitsge-
fühl, obwohl man sich noch nicht wirklich
3. Grundkurs Kloster EKHN
Höchst / zwischen Würzburg
und Erkenntnisse mitnehmen” kennt. und Darmstadt 20.-22.11.2020
ÎÎ Mitmachen, zuhören und Erkenntnisse
mitnehmen, das Gespräch suchen, Mut Wir danken Petra Tubach und Mukta
haben, Gefühle und auch Tränen zulas- Fischer und den ehrenamtlichen Kinder-
sen. Offen sein für NEUES!!” betreuern.
ÎÎ Die Kinderbetreuung war super!
ÎÎ Das Elterncoaching hat uns so gestärkt
und ermutigt, dass wir wieder teilnehmen Wegen der Corona Pandemie mussten wir
möchten. Wir fühlten uns so verstanden die geplanten Elterncoachings verschie-
und gut aufgehoben. ben:
ÎÎ Aufbauseminar Schillighörn / Nordsee
2. Kurs für Einsteiger und Fort- 24.-26.04.2020
geschrittene in der Bildungs- ÎÎ Grundkurs Chiemsee 01.-03.05.2020
und Freizeitstätte Schönau /
Südpfalz vom 06.-08.03.2020
Deshalb bieten wir alternativ an das
Einige Rückmeldungen und Impressionen: BVHK- Elterncoaching online - Umgang
mit Ängsten
ÎÎ … Ich kann seitdem mit meiner Zukunfts-
angst ganz anders umgehen und es ist mehr auf der folgenden Seite...
wieder mehr Leichtigkeit in mein Leben
gekommen. Dieses Elterncoaching mit
Petra & Mukta ist wirklich ein Geschenk.
ÎÎ Ich kann sagen, dass es mit den Auf-
Bei unseren Wochenend-Seminaren bieten wir den Eltern viel mehr als nur hilf- bau-Kursen nur noch besser wird. Wir
reiche Tipps für den Alltag mit einem herzkranken Kind, zum Umgang mit Ge- treffen andere dort wieder und dürfen die
schwistern, der Paarbeziehung und den eigenen Bedürfnissen sowie einer ganz Themen mitbestimmen!!!
besonderen Kinderbetreuung:
1. Grundkurs Rittergut in Lützen- super dosiert und abgestimmt.
sömmern / Thüringen vom ÎÎ Jeder Erwachsene ist für sein Glück
07.-09.02.2020 selbst verantwortlich und zuerst müssen
wir daran arbeiten. Das ist die Voraus-
Einige Rückmeldungen und Impressionen: setzung, dass auch die Paarbeziehung
ÎÎ Professionell, dicht am Thema und und die Familie funktionieren kann.
kommt von Herzen. ÎÎ Neue Einsichten, viel Weisheit. Vorge-
ÎÎ Volles, aber tolles Programm. Fallbei- tragen durch zwei wunderbare Coaches,
Foto: Constantinis - iStock.com
spiele tragen gut zum Verständnis bei die genau wissen wovon sie reden.
und sind vor allem nicht aus der Luft ÎÎ Ich muss besser auf mich selbst achten.
gegriffen. Nur wenn es mir gut geht, habe ich genug
ÎÎ Der Grundkurs war vollgepackt mit Wis- Kraft für mein Kind. Die Gesprächsrunden
sen und tollen Tipps. Gerne hätte ich und die gemeinsame Zeit waren sehr gut.
Foto: BVHK
noch ein paar Tage drangehängt, um Ein Tag länger wäre toll. Jeder versteht
alles noch zu vertiefen. Der Inhalt war einen hier, man muss nichts erklären!
18 19PROJEKTE & AKTIVITÄTEN PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
Elterncoaching online: Umgang mit Ängsten Information zu künftigen Angeboten
Die Corona-Pandemie bedeutet für Familien mit herzkranken Kindern eine er- Wir sind zuversichtlich, dass folgende
hebliche zusätzliche Herausforderung für eine gute Lebensbewältigung. Seminare stattfinden können:
ÎÎ Ihre Erziehungskompetenz stärken und ÎÎ Väterseminar vom 13.-15.11.2020
ÎÎ Ihren Stress abbauen können. Möhnesee mit Michael Malina und
Frank Stark (s. S. 22)
Die Inhalte werden in Absprache mit den
Teilnehmern festgelegt, z.B. ÎÎ Elterncoaching vom 20.-22.11.2020
in Höchst (zwischen Frankfurt und
1. Umgang mit Ängsten:
Würzburg) mit Petra Tubach und Mukta
Sorgen und Ängste in Corona- Zeiten
Fischer (s. S. 19)
(z.B. Gesundheitsfragen, wirtschaft-
liche Nöte und Wunsch nach sozialen
Kontakten) „sortieren“ und neu einord-
nen.
2. Beziehungen klären und stärken:
Die Bedürfnisse aller Familienmitglie-
der (auch die eigenen!) sehen und ernst Wegen der Corona Pandemie muss-
nehmen. Wir sind nicht nur Eltern eines ten wir viele unserer weiteren sorgfäl-
herzkranken Kindes, wir sind Familie! tig vorbereiteten Angebote auf unbe-
stimmt verschieben, so z.B.:
3. Schrittweise Rückkehr in den neuen
Alltag:
ÎÎ Sommercamp “Wild at heart” für
Die Balance austarieren zwischen
Jugendliche mit angeborenen Herzfeh-
Eingespielte Routinen greifen nicht, Schutzbedürfnis und Gesundheit
lern ab 16 Jahren vom 11.-14.06.2020
der Alltag ist von hohen Unsicherheiten einerseits und Risiken durch soziale
geprägt, Eltern sind verunsichert und irri- Kontakte andererseits. ÎÎ Reiterwoche – Gemeinsamkeit, Aben-
tiert, weil oft selbst die behandelnden teuer und Austausch Für herzkranke
4. Umgang mit Geschwistern und
Ärzte keine klaren Wegweiser bieten kön- Kindern zwischen 10-15 Jahren vom
anderen Familienmitgliedern, z.B.
nen. Zu wirtschaftlichen Zwängen oder 25.07.-01.08.2020
Großeltern:
Kurzarbeit kommt ein „Lagerkoller“ auf-
Die Rollen und Bedürfnisse der ÎÎ Segelwochen
grund der Isolation hinzu.
Fotos: BVHK (links), skynesher - iStock.com (rechts)
Geschwister und Anderer erkennen Jollenwoche vom 02.-09.08.2020
Unter der Leitung der beiden Coaches und würdigen. Yachtentörn vom 24.-31.07.2020
Antje und Werner Pfab können in einem
Im Anschluss an die Coaching-Sitzungen ÎÎ Herzkranke Kinder beim Auto-
ersten Zyklus ab 15.05.2020 an vier Aben-
Foto: VioletaStoimenova - iStock.com
besteht die Möglichkeit zum informellen rennsport 25.07.2020 Hockenheimring.
den mithilfe der Online-Plattform Skype
Austausch.
drängende Sorgen zur Sprache gebracht
und lösungsorientiert behandelt werden. Bei großer Nachfrage planen wir weitere
Online-Coachings zu einem späteren Zeit-
Das Coaching soll dazu beitragen, dass
punkt.
Familien mit herzkranken Kindern:
ÎÎ mit der Erkrankung in der jetzigen Si
tuation gelassener umgehen können und
20 21PROJEKTE & AKTIVITÄTEN PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
Väterseminar Möhnesee Kursleiter Frank Stark und Michael Malina
entstand schnell große Vertrautheit und
ÎÎ Ich konnte mit dem reden, mit dem ich
wollte.
Austausch. ÎÎ Die Mischung aus Aktivität und der Aus-
Das Leben mit einem herzkranken Kind stellt hohe Anforderungen an die ganze
Hier einige Rückmeldungen: tausch hier in der Runde zu wichtigen
Familie und bringt diese oft an ihre Belastungsgrenzen.
Themen fand ich gelungen.
ÎÎ Es ging um mich. Das hat etwas
ÎÎ Die Offenheit, mit der wir uns begegnet
gebraucht, bis ich gemerkt habe, es geht
sind, aber auch, dass kein Muss da war,
wirklich um mich!
fand ich gut.
ÎÎ Ich habe mich super erholt und viele tief-
ÎÎ Meine Frau hat mich angemeldet. Sie
gründige Gespräche geführt. Es ist so
darf mich das nächste Mal gern wieder
schön zu sehen, dass wir alle in einem
anmelden.
Boot sitzen. Dadurch konnte ich Kraft
für die anstehende OP unserer Tochter
Mit freundlicher Unterstützung der AOK
tanken.
für das Jahr 2020
ÎÎ Ich nehme viel mit aus diesem Wochen-
ende. Ich habe gemerkt, dass man nicht
alleine ist mit seinen Sorgen und Gefüh-
len und habe gelernt, neue Lösungen
zu finden. Es hat großen Spaß gemacht
und ich nehme gerne wieder teil.
Unsere Auszeit für Väter einem ganz anderen Blick. Unsere Work-
richtet sich nun konkret an Sie: shops zum Thema Stressbewältigung,
Entspannung und innere Ruhe, aber auch
ÎÎ Ist es für Sie manchmal schwierig, mit
unsere aktiven Angebote wie Bogenschie-
Ihren Ängsten umzugehen? Finden Sie
ßen, Crossgolfen und Outdoor-Games tra-
auch keinen Raum, um sich damit zu
gen zu einer erfolgreichen Lebensbewäl-
beschäftigen?
tigung bei. Sie kommen Ihren Gefühlen
ÎÎ Fühlen Sie sich hin- und hergerissen
und Bedürfnissen näher und trainieren
zwischen den Ansprüchen, gleichzeitig
den Umgang mit belastenden Situatio-
Ihre Frau und Ihr/e Kind/er unterstützen
nen. Die Seminarleiter Michael Malina und
zu müssen?
Frank Stark (Nachsorgeklinik Tannheim)
ÎÎ Haben Sie Probleme, Ihre Bedürfnisse
werden mit Spaß, magischen Momenten
zu erspüren und zu äußern?
und neuen Methoden ein unterhaltsames,
ÎÎ Wissen Sie nicht so recht, wie Sie sich
bereicherndes Seminar bieten.
vor Überforderung schützen und wo Sie
Kraft und Energie tanken können? Für das Wochenende vom 13.-15.11.2020
am Möhnesee sind noch ein paar Plätze
Erleben Sie beim Austausch mit anderen
frei.
Vätern herzkranker Kinder, wie Sie Ihre
Ressourcen finden und wie andere den Bei unserer Auszeit vom 08.-10.11.2019
Alltag mit einem herzkranken Kind bewäl- entflohen 19 Väter dem Alltag und erfuh-
Foto: BVHK
Foto: BVHK
tigen. Betrachten Sie Verantwortung im ren, wie andere mit einem herzkranken
Alltag für Beruf und Familie einmal mit Kind in der Familie umgehen. Dank der
22 23PROJEKTE & AKTIVITÄTEN PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
Ehrenamtskampagne Anliegen und stellten die Ergebnisse
anschließend vor:
Mit unserer Ehrenamts-Kampagne wollen wir die Selbsthilfe stärken, unsere be- ÎÎ Welche Themen(schwerpunkte) werden
stehenden Regionalvereine inhaltlich gut begleiten und neue Elterninitiativen ins die Selbsthilfearbeit (herzkranke Kinder)
Leben rufen. in den nächsten Jahren beschäftigen?
ÎÎ Wie sollten wir 2030 aufgestellt sein?
Wie lauten die Zielsetzungen, die wir
2030 erreicht haben wollen?
ÎÎ Welche konkreten Maßnahmen schla-
gen wir vor, um erste Schritte in Richtung
Verwirklichung der Leitziele zu gehen?
ÎÎ Wie wollen wir das gemeinsam gestal-
ten? Was bedeutet dabei Loslassen –
Überlassen – Zulassen?
Ergebnis:
Wir, die (engagierten) Mitglieder des aber auch Neues annehmen. Wir sind
BVHK wollen auf der Grundlage gemein- bereit für innovative Impulse und lassen
sam identifizierter Ziele strategisch deren sie zu. Wir bauen dabei auf die Verläss-
Umsetzung planen, überprüfen und hin- lichkeit des Engagements im Rahmen der
terfragen. Wir werden die Umsetzung individuellen Möglichkeiten.
gemeinsam gestalten, indem wir vertrau- Fehler und Misserfolge sehen wir als miss-
ensvoll, in gegenseitigem Respekt und auf lungene Erfolge und ermutigen uns, den
kommunikativer Augenhöhe wertschät- Weg gemeinsam weiter zu gehen. Unser
Aachen 22.09.2019 Zukunft der zend miteinander umgehen. Engagement dient keinen wirtschaftli-
Wir möchten unsere Regionalgruppen
festigen und verstetigen. Sie alle sol- Selbsthilfe: Loslassen – überlassen chen Interessen. Wir wollen gemeinsam
Wir sind offen und dankbar für jedes
len profitieren vom über Jahre gewonne- – zulassen mit anderen Akteuren/innen eine inklusive
Engagement und jeden engagierten Men-
nen Erfahrungswissen der bereits länger Treffen von 31 „alten Hasen“ und einigen schen. Wir wollen Bewährtes bewahren, Gesellschaft zukunftsorientiert weiterentwi-
bestehenden Elterninitiativen. Wir und „Welpen“ der Selbsthilfe mit Moderator Dr. ckeln. Die Strukturen des Verbandes wer-
unsere angeschlossenen Vereine bie- Winfried Kösters. den die Erreichung der Ziele unterstützen.
ten unsere „Expertise in eigener Sache“
zweckfrei und neutral an. Dazu haben wir In seinem Impulsvortrag lobte der Mode-
uns 2019 getroffen: rator das geballte Wissen, das die Zukunft Tag der offenen Tür für Famili-
massiv mitgestalten wird. Warum werden Fotos: BVHK (links), CH. Maier, DHZB (rechts)
en mit herzkranken Kindern am
sich welche Menschen wie für ihre Anlie- 09.11.2019 im DHZB
Fulda 16.-17.08.2019 Austausch der gen künftig engagieren? Welche demo-
Oberärztin und Kinderkardiologin Dr.
Kontaktgruppen grafischen, technischen, wertbasierten
Friederike Danne beantwortete mit Dip-
Grundlagen werden dabei eine Rolle spie-
Im Bonifatiushaus trafen sich neun Reprä- lom-Psychologin Inga Weidlich unzählige
len?
sentantInnen von Kontaktgruppen zum Fragen.
Erfahrungsaustausch und zu Vorträgen Zukunftsorientierte Gruppenarbeit
Chefarzt Prof. Felix Berger erklärte bei der
über Datenschutz bei Fotos, Videos & Co,
Was muss heute getan werden, um den Führung im Herzkatheter-Behandlungs-
Krankenkassenförderung. Der Impulsvor-
Kern der (Eltern-) Selbsthilfe zukunfts- raum die Diagnose und Behandlung von
trag „Achtsamkeit und Selbsthilfe“ von Refe-
Foto: BVHK
orientiert zu gestalten? In moderierten angeborenen Herzfehlern.
rentin Dipl. Pädagogin Claudia Lehmann
Arbeitsgruppen bearbeiteten wir folgende
wurde mit großem Interesse angenommen. Fürs leibliche Wohl war bestens gesorgt
24 25PROJEKTE & AKTIVITÄTEN PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
und die Kinder waren begeistert von Eis-
königin Elsa, Spiderman, Micky Maus und
Teilnehmer in Ruhe auf einen evtl. „Ernst-
fall“ vorbereiten. Sie diskutierten über span-
Digitale Aktionswoche Herz
Co. von Helden Herzen e.V. nende Vorträge zu Sport, Impfen u.v.m. und
wurden von Prof. Ingo Dähnert durch das Statt des “Aktionstags Herz zum Anfassen“ führten wir eine „Digitale Aktions-
Wir danken allen guten Geistern des woche Herz“ vom 05.05. (zum Tag des herzkranken Kindes) bis 09.05.2020
Herzkatheterlabor und das begehbare Herz
DHZB, den Helden für Herzen e.V. und durch mit vielen spannenden Beiträgen, die dauerhaft zur Verfügung stehen auf:
geführt. Bei dieser wunderbaren Gelegen-
den Besuchern! www.youtube.com/bvhkde
heit wurde auch das unerwartete große
Interesse an Selbsthilfe-Aktivitäten bespro-
chen. Die Eltern konnten sich einmal infor-
mell mit Selbsthilfe-Erfahrenen und Kli-
nikpersonal austauschen - außerhalb der
Akutsituationen und in Räumlichkeiten, die
beim Tag der offenen Tür ihren Schrecken
verloren. Wir danken allen Mitwirkenden,
Helfern und Besuchern.
Tag der offenen Tür in Greifswald
23.11.2019
Tag der offenen Tür in Leipzig Prof. M. Heckmann, Klinik für Neonatologie
16.11.2019 und Pädiatrische Intensivmedizin kündigte
ein vielfältiges Programm an, u.a. Erste
Aufgrund des großen Ansturms waren die
Hilfe Übungen für Säuglinge mit Schwester
Sitzplätze und das Essen knapp und die Die Highlights unseres Programms für ÎÎ Endokarditis und Impfungen in Coro-
Conny Kutz, Führung durch das Herzkathe-
Kinderbetreuung stieß an ihre Belastungs- Kinder und Erwachsene: na-Zeiten: Experten-Interview mit Kin-
terlabor und Vortrag über Therapieoptionen
grenzen. Mehr als 100 Besucher, meist derkardiologin Prof. Brigitte Stiller
bei Herzrhythmusstörungen mit PD. Math- ÎÎ Verleihung des BVHK-Herz-Helden-
Familien mit einem herzkranken Kind, folg- ÎÎ Corona und chronisch (herz-)kranke
ias Busch, sowie über Impfung bei herz- Preises 2020 durch Christoph Sieber,
ten unserer Einladung ins Herzzentrum Kinder: Online Vortrag / Fragestunde mit
kranken Kindern mit PD Dr. Roswitha Bruns Kabarettist und BVHK-Schirmherr an
Leipzig. Bei praktischen Übungen „Erste Dr. Michael Sasse, Leiter Intensivmedi-
und über Verhütung/Schwangerschaft mit die Gewinnerinnen Marlies Esser und
Hilfe und Reanimation“ konnten sich die zin MHH (s. S. 36-37).
Dr. Michela Maier-Weidmann. Wir danken Sabrina.
allen Mitwirkenden, Helfern und Besuchern. ÎÎ Grußbotschaft von Katharina Bauer, der
ersten Stabhochspringerin mit Defibrilla-
tor und BVHK Botschafterin. Katharina
sprach herzkranken Kindern Mut zu und
erzählte, welcher Sport auch während
Auch 2020 möchten wir wieder Tage der
der Kontaktsperre gut möglich ist (s. S.
Fotos: C. Maier, DZHB (oben), BVHK (unten)
offenen Tür anbieten, um Menschen von
13 und 30).
der Selbsthilfe zu überzeugen, die bislang
ÎÎ Sport ist auch während der Kon-
noch keine Gruppe gefunden haben.
taktsperre möglich: Interview mit Kinder-
Mit freundlicher Unterstützung der kardiologe Dr. Jannis Siaplaouras.
ÎÎ Praktische Übungen zum Herzsport für
5-10-jährige Kinder, der auch zuhause
ÎÎ Experimente für Kinder von Christoph,
möglich ist mit Marie Gottschalk, Mag-
BVHK-Schirmherr aus der „Sendung mit
deburger Kinderherzsportgruppe.
Foto: BVHK
der Maus“.
26 27PROJEKTE & AKTIVITÄTEN PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
Mut-mach-Pakete zur Vorbereitung auf die Herz-OP Hier einige Rückmeldungen (Namen geändert): ÎÎ Unser Sohn kam im Juli 2018 mit einer
komplexen TGA zur Welt. Erwin ist seit dem
ÎÎ Erwin durfte letzten Monat bei uns ein-
Frühjahr 2019 ein festes Familienmitglied
Erwin, die hochwertige, kuschelige Plüschfigur von Sigikid hat Verstärkung be- ziehen und teilt den Alltag mit unserem
bei uns geworden und wird von unserem
kommen: von Rosi. Beide haben ein Herz zum Anfassen. Ihre Organe aus Plüsch herzkranken Sohn Jonas und uns. Jonas
Kleinen immer wieder auf´s Neue entdeckt
können herausgenommen und kinderleicht wieder einsortiert werden. trägt oder schiebt Erwin gerne mit dem
und geknuddelt. Im ersten Urlaub durfte
Puppenwagen durch den Stadtwald.
Erwin natürlich auch nicht fehlen und lernte
Manchmal kocht Erwin mittags Buchsta-
gemeinsam mit unserem Sohn eine däni-
bensuppe mit Jonas. Erwin steht gerne
sche Insel kennen. Ich bin sehr dankbar für
im Mittelpunkt und muss auch schonmal
diese tolle Puppe und das Buch „Anna´s
Arztrechnungen, Krankenhausberichte
Herz-OP“, die Kindern das Verständnis
und Freundschaftsbriefe schreiben.
vom eigenen Körper erleichtert und die
Erwin war auch mit im EPU Labor (elek-
häufig gegebene Notwendigkeit von ope-
trophysiologische Untersuchung) und
rativen oder diagnostischen Eingriffen bei
durfte die ganze Zeit zugucken. Manch-
Herzkindern veranschaulicht. Wir werden
mal wird Erwins OP-Hemdchen auch
versuchen, unserem Kind alle Fragen zu
als Arztkittel umfunktioniert, um EKGs
der Narbe auf seiner Brust mit Hilfe von
(Elektrokardiogramm) im Namen der Kli-
Erwin zu erklären. Ich bin mir sehr sicher,
nikärzte zu schreiben und auszuwerten.
dass es durch Erwin etwas leichter für uns
ÎÎ Als ich zum ersten Mal die Puppe im Inter-
alle wird.
net gesehen und mich darüber informiert
ÎÎ Hanno bedankt sich nochmal für „Erwin“
habe, war ich begeistert. Es ist einfach
der jetzt Hanno heisst:-) Das ist ein ganz
eine wunderbare Möglichkeit für die Kin-
tolles Geschenk für herzkranke Kinder.
der, ihren Körper besser kennenzulernen
ÎÎ Unser Erwin musste schon viel aushal-
und einiges was sie hinter oder auch vor
ten: er wird gepiekst (Blutabnahme),
Die Kinder können so ihre Operationen Broschüre für ältere Kinder bzw. Eltern sich haben, bildlich zu verstehen bzw.
abgehört und sein Blutdruck wird täglich
und Behandlungen spielerisch nachvoll- herzkranker Kinder. (Wie es Anna heute spielerisch verarbeiten zu können. Meine
gemessen. Seit seinem Eintreffen wird
ziehen und verarbeiten. Langfristig soll geht, erfahren Sie in unserer Broschüre Tochter Annika war total aufgeregt und
er heiß und innig geliebt und jedem
jedes herzkranke Kind zur Vor- bzw. Nach- Herzfenster 1/2019 auf www.bvhk.de) konnte es kaum erwarten, bis endlich
Besucher vorgeführt!
bereitung seiner Herz-OP eines unserer ihr Paket ankam. Voller Vorfreude hat
Mut-mach-Pakete bekommen, um ihnen sie dann ihre Rosi ausgepackt und ihre Mit freundlicher Unterstützung der
nach den oft traumatischen Erfahrungen Reaktion war unbeschreiblich. Rosi ist
Trost und Vertrauen zu vermitteln. seitdem immer an ihrer Seite. Sie erklärt
allen, von wem Rosi kommt und für wel-
Unsere Pakete bestehen aus: chen guten Zweck Rosi da ist. Sie liebt
ÎÎ Erwin oder Rosi, die hochwertigen ihre Rosi und fragt uns sehr viel, wenn
Plüschpuppen von Sigikid mit dem Herz sie mal wieder die Organe anschaut. Sie
zum Anfassen. spielt Arzt oder Baby oder erzählt ihr ein-
ÎÎ Annas Herz-OP, unserem interaktiven fach von ihrer Herz OP und zeigt ihr ihre
Kinderbuch / Tagebuch für kleinere Narben. Ich bin wirklich dankbar, dass es
Fotos: privat, BVHK-Archiv
Fotos: privat, BVHK-Archiv
Kinder. Kobold Mutz begleitet die kleine Rosi gibt. Ein riesen Dankeschön nicht
Anna vor, während und nach der Herz- nur für die Puppe und auch an alle Spen-
operation und wir erklären kindgerecht, der, die dies möglich machen, dass jedes
was während des Krankenhausaufent- Kind mit einem Herzfehler eine eigene Zusätzliche Infos und Links zu unseren
halts passiert. Puppe haben kann, sondern auch einen Angeboten finden Sie auf:
ÎÎ Gut informiert zur Herz-OP, einer riesen Dank an Eure wundervolle Arbeit. www.bvhk.de/herzfenster
28 29PROJEKTE & AKTIVITÄTEN VERMISCHTES / SOZIALRECHT
Buddies für Herzteens: Peer-to-peer-Beratung für Sozialrecht
herzkranke Kinder und Jugendliche! BVHK-Sozialrechts-
Beratungshotline
Die meisten von uns kennen das: wenn Anstrengung nicht zum Erfolg führt, sinkt
die Motivation. Aber wenn sogar Lebensträume platzen, wenn Grenzen zu eng Wegen der Corona-Pandemie häufen sich
gesteckt werden und Selbstwirksamkeit ausgebremst wird, sinkt unter Umstän- die sozialrechtlichen Anfragen an uns der-
den nicht nur die Motivation – dann steigt sogar das Risiko herzkranker Kinder art, dass wir sie kaum mehr zeitnah bewäl-
und Jugendlicher, niedergeschlagen und depressiv zu werden. tigen können. Daher bitten wir Sie, uns per
E-Mail an sozialrecht@bvhk.de Ihr Anlie-
Peer to Peer-Beratung gen zu schicken. Außerdem bitten wir Sie
um Verständnis, dass wir nicht alles sofort
Die Peers sind eine Gruppe von jungen beantworten können. Weitergehende Informationen finden Sie
Erwachsenen, die alle mit einem angebo- in unserer Broschüre „Sozialrechtliche Hil-
renen Herzfehler leben und auch schon Falls Sie das nicht abwarten können und fen“ auf www.bvhk.de/herzfenster.
schwere Zeiten gemeistert haben. Sie gerne kurzfristig eine auf Sozialrecht spe-
beraten kostenlos, online und absolut ver- zialisierte Anwältin konsultieren möch-
traulich ratsuchende herzkranke Kinder ten, bieten wir Ihnen während der Coro- Der Schutz Ihrer Daten ist
und Jugendliche in schweren Lebenspha- na-Pandemie bis auf weiteres an, sich von uns wichtig!
sen. Das ist eine gute Ergänzung zu pro- einer auf Sozialrecht spezialisierten Juris-
Michael Willner,
fessionellen Angeboten, die meist lange tin telefonisch bzw. per E-Mail weiter bera-
Datenschutz-
Wartezeiten haben. Psychologinnen ste- ten zu lassen. Schildern Sie uns auch in
beauftragter:
hen den Peers und den Ratsuchenden zur diesem Fall bitte Ihr Anliegen inkl. Namen,
Seite. Anschrift sowie Alter und Herzfehler Ihres „Ihre persönlichen
Das Leben mit einem angeborenen Herz-
Kindes per E-Mail an: Daten, die uns
fehler (AHF) stellt hohe Anforderungen an Die Web-Plattform ist angebunden an sozialrecht@bvhk.de z.B. bei der Anfor-
die Betroffenen. Schon sehr jung mussten www.jugendnotmail.de, wodurch Anony- derung von Bro-
sie sich mit einem frühen Tod, Ohnmacht, mität und Datensicherheit garantiert sind. Oder benötigen Sie Unterstützung bei der
schüren oder der
Hilflosigkeit, Ängsten sowie psychischer Beantragung sozialrechtlicher Leistun-
BVHK-Botschafterin, Stabhochspringe- Anmeldung zu
und physischer Überforderung auseinan- gen?
rin Katharina Bauer (s. S. 13) musste u.a. unseren Veran-
dersetzen. Das fordert ihnen erhebliche
aufgrund ihrer Herzrhythmusstörungen ÎÎ Sie sind nicht einverstanden mit der staltungen weiter-
zusätzliche Kraft ab und kann die Bewälti-
auch schon einige Rückschläge verkraften Pflegestufe Ihres Kindes oder dem Grad gegeben werden,
gung anstehender „normaler“ Entwicklun-
in ihrer Videobotschaft: „…Ich möchte der Behinderung (GdB) bzw. den Merk- verwenden wir nur zur Durchführung unse-
gen erschweren, z.B. einen guten Schulab-
euch ermutigen: meldet euch an und wer- buchstaben? rer satzungsgemäßen Aufgaben - es sei
schluss machen, einen Ausbildungs- oder
det eure Sorgen los.“ denn, wir sind rechtlich zur Herausgabe
Studienplatz finden oder sich vom Eltern- ÎÎ Wurde Ihr Antrag auf Familienorientierte
verpflichtet. Als ehrenamtlicher Daten-
haus ablösen. Viele realisieren jetzt, dass Mit freundlicher Unterstützung der Reha (FOR) abgelehnt?
schutzbeauftragter wirke ich beim BVHK
sie kein „normales“ Leben führen werden,
ÎÎ Brauchen Sie Unterstützung nach der auf die Einhaltung des Datenschutzes
weil Familiengründung, Beruf, Sport, Rei-
Entlassung aus der Akutklinik, bei (Datenschutz-Grundverordnung DS-GVO)
Fotos: A. Niewiera - M. Willner
sen anders läuft als erhofft. Dadurch füh-
Foto: fatcamera - iStock.com
Fragen zu Kindergarten, Schule oder hin. Meine wesentlichen Aufgaben sind
len sie sich abgehängt und ausgegrenzt.
Berufsfindung die Kontrolle und Überwachung der ord-
Weil es für Betroffene oft schwierig ist, nungsgemäßen Anwendung der DS GVO
Ansprechpartner auf Augenhöhe zu finden, Bei unserer Sozialrechtshotline bekommen
Info und Login: im BVHK. Auch berate ich den Vorstand
bieten wir ein niedrigschwelliges Peer-Be- Sie von Anke Niewiera Argumentations-
www.bvhk.de/herzfenster und die Mitarbeiter der Geschäftsstelle
ratungs-Projekt an. hilfen zu Ihrem Antrag, Unterstützung bei
des BVHK zu diesem Thema.“
einem Widerspruch und individuelle Hilfen.
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