Weitersehen 2014 Jahrbuch des DBSV Leben mit Sehverlust - Krise und Chance
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Weitersehen 2014 Jahrbuch des DBSV Leben mit Sehverlust – Krise und Chance
editorial
Leben mit Sehverlust –
krise und chance
Neugeborene erblicken im wahrsten Umgang mit der Angst vor dem
Sinne des Wortes „das Licht der Erblinden. In anderen Beiträgen
Welt“. Sie lernen, Farben und Bilder lesen wir von den Perspektiven, den
zu erkennen und sich in der Umwelt vielen verschiedenen Möglichkeiten,
visuell zu orientieren. Was aber ist, sich aufzurichten und neue Wege
wenn das Sehen nachlässt oder zu gehen. Oder – wie Eckhard
gar der Verlust droht? Ich weiß, Seltmann – alte Wege neu zu be
was das bedeutet. Der über Jahre schreiten. Er hat nach der Erblindung
schleichende Sehverlust hat mich die Liebe zum Zeichnen wieder
oft vor neue Herausforderungen entdeckt. Und Susanne Siems
gestellt und mir auch Grenzen beschreibt aus ihrer Berufserfahrung,
gesetzt. Mit Zuversicht und Optimis was Sehverlust für eine Bibliothe
mus habe ich Hürden überwunden karin bedeutet. Wir lernen auch
und einen Spruch aus der Kindheit die 78jährige Irma Fulte kennen,
zum Lebensmotto gemacht: die seit 10 Jahren an AMD erkrankt
„Leben ist Kampf, sieh zu, dass du ist und nach wie vor ihrer kämpfe
Sieger bleibst!“ Rückhalt und Unter rischen Lebenseinstellung folgt.
stützung geben mir meine Familie,
Freunde und Kollegen. Durch den Ich wünsche Ihnen abwechslungs
persönlichen Gedankenaustausch reiche Unterhaltung und vielleicht
mit blinden Menschen fand ich auch eine neue Sicht auf das Thema
Zugang zur Blindenselbsthilfe, Sehverlust. Wenn Sie das Jahrbuch
erlernte die Blindenschrift und ausgelesen haben, dann geben
die Technik des Langstockes. Beides Sie es bitte weiter! Denn je mehr
hat mir das Tor zu Informationen Menschen sich informieren, desto
und Mobilität wieder weit geöffnet. einfacher lassen sich Veränderungen
erreichen. Ganz sicher wird das
Das Jahrbuch 2014 widmet sich Jahrbuch Ihr Bewusstsein für einen
in persönlichen Beiträgen den vielen nächsten Kontakt mit sehbehinder
Chancen, die sich aus einer Krise ten Menschen schärfen.
eröffnen können. Menschen berich
ten vom Verlust des Sehens und
dem Abschied von liebgewonnenen Ihre Renate Reymann
Dingen. Karin Klasen schildert ihren Präsidentin des DBSV
1
inhalt
14
32
56
66
86
2
DBSV Weitersehen 2014
Seite 4 Seite 60
Grußwort von Prof. Frank G. Holz „Jeder Mensch ist ein Instrument,
eine Stimme …“
Seite 6 Interview mit Giora Feidmann
Sehverlust und seine
möglichen Ursachen – Augen Seite 62
erkrankungen im Überblick Irma Fulte: „Ich kann,
was ich muss, weil ich will“
Seite 14
Offen mit der Erblindung umgehen! Seite 66
Interview mit Gisela Hirschberger Susanne Siems:
„Ich kann das nicht lesen …“
Seite 20
Striche ins Nichts Seite 70
See bad feel good
Seite 26
Wie wahr ist Ihre Wahrnehmung? Seite 73
Weiterlesen!
Seite 32 Buchtipps der Redaktion
Tastgewinn
Seite 74
Seite 36 Mädchen mit rotem Barett
Von der Jannowitzbrücke zur
Weidendammer Brücke Seite 77
Der Geschmack von Blau
Seite 43
Dominik Lehnen: „Was mir eher Seite 82
zu schaffen machte, war die Trauer „Warum soll ein blinder Mensch
der anderen“ nicht reisen?“
Teil II des Interviews mit
Seite 46 Gisela Hirschberger
Schwarz — Weiß
Seite 86
Seite 48 Mein größter Schatz
Low Vision
Interview mit Sarah Smitkiewicz Seite 89
und Karina Jendrischik Impressum und Autorenverzeichnis
Seite 56 Seite 90
Trotzkopf mit Klarinette Adressen und Informationen
3
grusswort
Liebe Leserinnen
und Leser,
erst wenn die Augen nicht mehr Dies setzt die Früherkennung voraus.
so können, wie sie sollen, erkennen Erkrankungen wie der Grüne Star
wir, wie wertvoll das Augenlicht ist. oder die altersabhängige Makula
Das Schwerpunktthema des vor Degeneration können das Auge in
liegenden Jahrbuchs ist „Leben Anfangsstadien bereits in Mitleiden
mit Sehverlust“ – eine Erfahrung, schaft ziehen, ohne dass Symptome
die aufgrund der demografischen bemerkt werden. Hier kann der
Entwicklung immer mehr ältere Augenarzt im Rahmen einer ein
Menschen betreffen wird. In einer gehenden Untersuchung und diag
alternden Gesellschaft wird es mehr nostischer Verfahren schon früh
Patienten mit altersabhängiger Maßnahmen einleiten, um irrever
MakulaDegeneration (AMD), sible Schädigungen zu vermeiden.
Grünem Star (Glaukom) und Gefäß
erkrankungen der Netzhaut geben. Von zentraler Bedeutung ist hierbei
Auch können sich Erkrankungen die Aufklärung, wobei in Deutsch
wie Diabetes oder Bluthochdruck land noch Defizite bestehen.
am Auge bemerkbar machen. Für die altersabhängige Makula
Degeneration wurde z. B. ermittelt,
Erfreulicherweise gibt es aufgrund dass weniger als 20 Prozent der
wissenschaftlicher Fortschritte Bevölkerung hier etwas mit dem
mittlerweile viele wirksame Maß Begriff anfangen können. Dies ist
nahmen, um verschiedene Formen in den USA oder Australien anders:
der Altersblindheit zu verhindern. Dort liegt die „Awareness“ bei über
Dabei spielen nicht nur neue Thera 80 Prozent, was auch deshalb
piemöglichkeiten eine wichtige Rolle, so bedeutsam ist, weil das Wissen
sondern auch Präventions und um Frühsymptome die rechtzeitige
Früherkennungsmaßnahmen. Für Therapieeinleitung befördern kann.
praktisch alle Augenerkrankungen,
die zu einem schweren Sehverlust Gerade der DBSV leistet hier in
führen können, gilt, dass Therapien vielerlei Hinsicht wertvolle und
dann besonders gut greifen, wenn vorbildliche Arbeit. Er initiiert und
sie frühzeitig zum Einsatz kommen. unterstützt gezielte Aufklärungs
4
kampagnen und beschäftigt sich intensiv mit der Überwindung von Barrieren beim Zugang zu Präven tions und Therapiemaßnahmen. Solche Barrieren werden am Beispiel der AMD deutlich. Zwar zeigen aktuelle Untersuchungen eindrucksvoll, dass mit modernen Therapieverfahren das Auftreten von schwerer Sehbehinderung oder Blindheit im Sinne des Gesetzes signifikant reduziert werden konnte. Dennoch bieten Verfahren wie die wiederholte Eingabe von Medika menten in das Augeninnere im Alter vielfältige Hürden und Herausfor derungen. Wir sind hier gemeinsam mit der Selbsthilfe auch seitens der Deutschen Ophthalmologischen Gesellschaft (DOG), der Retinolo gischen Gesellschaft und des Berufs verbandes der Augenärzte Deutsch land permanent um Verbesserung bemüht. Dabei ist die Zusammen arbeit von Medizin und Selbsthilfe in Deutschland auf dem Gebiet von Augenerkrankungen besonders erfolgreich. Diese Zusammenarbeit möchten wir gezielt zum Nutzen der Patientinnen und Patienten weiter ausbauen und intensivieren. Ihr Prof. Dr. Frank G. Holz Direktor der UniversitätsAugenklinik Bonn und Präsidiumsmitglied der Deutschen Ophthalmologischen Gesellschaft (DOG)
S E H -
v e r -
l u s t
und seine möglichen Ursachen –
Augenerkrankungen im Überblick
von Sibylle Kölmel
In manchen Fällen sind Augen
patienten durch Unfälle von
Sehverlust betroffen, doch die
mit Abstand häufigste Ursache
für fortschreitenden Sehverlust
im Laufe des Lebens sind
Augenerkrankungen. Unser
Überblick über die häufigsten
Augenerkrankungen in Deutsch
land soll als erster Einstieg in
das Thema und als Hintergrund
information für die nachfolgen
den Interviews und persönlichen
Erfahrungsberichte dienen.
Er ersetzt selbstverständlich
nicht die fachliche Betreuung
durch Ophthalmologen und
Beratungsstellen.
6
Altersabhängige
Makula-Degeneration (AMD)
Bei der altersabhängigen Makula ursache für eine Erblindung bei
Degeneration (AMD) kommt es zum Menschen in diesem Alter. Weltweit
Verlust der zentralen Sehschärfe. sind 25 bis 30 Millionen Menschen
Der lateinische Begriff „Makula“ erkrankt; circa 500.000 Neuerkran
bezeichnet den zentralen Bereich kungen kommen jährlich hinzu.
der Netzhaut, in deren Mitte die In Deutschland leiden schätzungs
Fovea, die Stelle des schärfsten weise 4,2 Millionen Menschen an
Sehens, liegt. Hier befindet sich einer Form der MakulaDegeneration.
die Mehrzahl der sogenannten
Fotorezeptoren, der empfindlich Unterschieden werden:
sten Sinneszellen des Auges.
Mit ihrer Hilfe kann der Mensch Die trockene AMD (ungefähr
Farben und scharfe Bilder wahr 85 Prozent der Erkrankungen):
nehmen. Die darunter liegenden Diese Form verläuft in der Regel
Netzhautschichten sorgen für langsam. Die ersten Anzeichen
die Ernährung der Fotorezeptoren, werden häufig beim Lesen bemerkt.
aber auch für den Abtransport von Neben einer Unschärfe nehmen die
Abbauprodukten des Stoffwechsels. Betroffenen mitten im Schriftbild
Wenn dieser normale Stoffwechsel verschwommene Flecken oder
prozess mit zunehmendem Alter graue Schatten wahr. Diese können
gestört ist, kommt es zu Ablage im weiteren Krankheitsverlauf
rungen – die altersabhängige größer werden.
MakulaDegeneration kann eine
Folge sein. Die feuchte AMD (ungefähr
15 Prozent der Erkrankungen):
Die AMD ist die häufigste Ursache Sie schreitet meist schneller voran.
für eine schwere Sehbehinderung Typisches Krankheitszeichen ist ein
bei Menschen über 50 Jahren und verbogenes oder verzerrtes
in den Industriestaaten die Haupt Bild. Aus der trockenen Form
7
kann sich die feuchte AMD altersabhängige MakulaDegenera
entwickeln. tion durch den Augenarzt empfohlen.
Nehmen Betroffene einer trockenen
Die altersabhängige Makula AMD gerade Linien als gekrümmt
Degeneration ist eine chronische wahr oder sehen sie verzerrte
Erkrankung, für die es keine Bilder, so können das die ersten
Heilungsmöglichkeit gibt. Anzeichen einer feuchten AMD
Bei der feuchten AMD kann jedoch sein – diese muss sofort medika
mit einer konsequenten Behand mentös behandelt werden.
lung im Idealfall eine langfristige Neue Therapieformen haben
Stabilisierung erreicht werden. dazu geführt, dass das Erblin
Darum wird ab dem 55. Lebensjahr dungsrisiko bei der feuchten AMD
eine regelmäßige Untersuchung auf rückläufig ist. n
Diabetische
Netzhauterkrankungen
Die diabetische Netzhauterkrankung Unterschieden werden:
(Retinopathie) ist eine Erkrankung
der Netzhaut, die in Folge der Die sogenannte nicht prolifera-
sogenannten Zuckerkrankheit, tive Retinopathie mit kleinen,
des Diabetes mellitus, auftritt. herdförmig auftretenden Gefäß
Dieser schädigt die Gefäßwände. veränderungen, kleinen Blutungen
Diabetische Netzhauterkrankungen in der Netzhaut sowie vermehrten
entwickeln sich in der Regel sehr Ablagerungen von Fettsubstanzen
langsam und anfangs unbemerkt.
Sie können bei schwerwiegenden Die fortgeschrittene (prolifera-
Verläufen aber zur Erblindung tive) Retinopathie mit der Bildung
führen, vor allem dann, wenn sie neuer Blutgefäße – diese wachsen
gar nicht oder erst sehr spät in das Auge hinein und können
behandelt werden. Derzeitige Thera die Ursache für schwere Blutungen
pien können den weiteren Verlauf des Augeninneren sein. Im schlimm
der Erkrankung nur verzögern, im sten Fall droht Erblindung. Zudem
besten Falle stoppen. Eine Heilung kann es durch das Einwachsen
ist nicht möglich. Diabetesbedingte von Gefäßen und Bindegewebe in
Netzhauterkrankungen sind in Euro den Glaskörper zu einer Ablösung
pa und Nordamerika die häufigste der Netzhaut kommen. Diese
Erblindungsursache bei Menschen kann das Sehvermögen ebenfalls
im Alter zwischen 20 und 65 Jahren. beeinträchtigen.
8Wird durch den Diabetes die
Makula geschädigt, spricht man
von diabetischer Makulopathie.
So kann es durch die Schädigung
der Gefäße zu einer Ansammlung
von Flüssigkeit in der Netzhautmitte
kommen, dem diabetischen
Makulaödem.
Die beste Vorbeugung besteht
in einer optimalen Therapie des
Diabetes mellitus durch Arzt und
Patient. Der Blutdruck sowie
die Blutzucker und Blutfettwerte
sollten regelmäßig kontrolliert
werden. Wie bei anderen Augen
krankheiten gilt auch hier: Je früher
die Netzhauterkrankung erkannt
wird, desto besser sind die Erfolgs
aussichten der Behandlung. Darum
sollte regelmäßig eine augenärzt
liche Kontrolle erfolgen, und zwar
einmal im Jahr, wenn noch keine
Schäden an der Netzhaut bestehen,
und alle drei bis sechs Monate,
wenn bereits Anzeichen einer
diabetischen
Netzhauterkrankung
erkennbar sind. Werden Verän
derungen des Augenhintergrundes
festgestellt, kann die Sehverschlech
terung in vielen Fällen durch eine
Laserbehandlung verlangsamt
oder zum Stillstand gebracht
werden. Bei der Lasertherapie wird
die Bildung weiterer Gefäßverän
derungen unterdrückt – hierbei
treffen gezielte Lichtstrahlen auf die
Netzhaut und verhindern, dass
krankhafte Blutgefäße weiter wach
sen. Beim diabetischen Makula
ödem ist auch eine Spritzentherapie
möglich. nGlaukom — eine höhere Kurzsichtigkeit
als minus 5 Dioptrien vorliegt
(Grüner Star) — eine überdurchschnittlich
dünne Hornhaut vorliegt
— ein niedriger oder ein stark
Das Glaukom bezeichnet eine schwankender Blutdruck vorliegt
Gruppe von Augenerkrankungen, — Betroffene unter erhöhtem
bei denen nach und nach die Augeninnendruck leiden
Fasern des Sehnervs zugrunde
gehen. Das Gleichgewicht aus Eine regelmäßige Vorsorge
Augeninnendruck und Durchblutung untersuchung beim Augenarzt sollte
im Auge gerät aus dem Lot, und der ab dem 40. Lebensjahr erfolgen.
Sehnerv wird nicht mehr Wenn Glaukomerkrankungen in der
ausreichend versorgt. Familie vorkommen, ist es
angeraten, schon früher zu
Die häufigste Form des Glaukoms ärztlichen Kontrollen zu gehen.
ist das sogenannte Offenwinkel Denn: Die durch ein Glaukom
glaukom, das sich schleichend und verlorene Sehkraft lässt sich nicht
anfangs unbemerkt entwickelt. wiederherstellen. Ein weiteres
Erst im weiteren Verlauf, bei fort Fortschreiten der Krankheit kann
geschrittener Schädigung des jedoch in vielen Fällen durch
Sehnervs, kommt es zu Ausfällen Medikamenteneinnahme verhindert
im Gesichtsfeld. Seltener tritt das werden. Auch Operationen und
Engwinkelglaukom auf, das zum Laserbehandlungen können diesen
schmerzhaften Glaukomanfall Effekt bewirken. n
führen kann und bei dem unbehan
delt akute Erblindungsgefahr droht.
Das Glaukom ist weltweit eine Katarakt
der häufigsten Erblindungsursachen –
in Deutschland leiden geschätzt (Grauer Star)
970.000 Menschen an diesem
Krankheitsbild. An einem Glaukom Der Graue Star ist eine Trübung
kann prinzipiell jeder erkranken – der ursprünglich klaren Augenlinse
ab dem 40. Lebensjahr jedoch – eine verminderte Sehleistung ist
erhöht sich das Risiko. die Folge. Menschen, die am
Grauen Star erkrankt sind, nehmen
Weitere Risikofaktoren liegen vor, ihre Umgebung nur noch unscharf,
wenn: matt oder verschleiert wahr.
Die Farben verlieren an Leucht
— ein Glaukom schon einmal kraft, und die Blendempfindlichkeit
in der Familie aufgetreten ist ist deutlich erhöht. Meistens ist
10Netzhaut-
ablösung
Bei der Netzhautablösung löst sich
die lichtempfindliche Schicht der
Netzhaut von ihrer ernährenden
Schicht, der Aderhaut, ab. An der
Stelle, an der sich die Schicht
abhebt, werden die Sinneszellen
nicht mehr mit Sauerstoff und
Nährstoffen versorgt und sterben
ab: Das Sehvermögen geht erheb
lich verloren – im schlimmsten Falle,
bei Ausbleiben schneller Behand
lung, führt die Netzhautablösung
zur Erblindung. Deutschlandweit
erleiden alljährlich etwa 8.000
Menschen eine Netzhautablösung.
Erste Anzeichen sind Lichtblitze
am Rand des Gesichtsfeldes –
diese treten auch bei geschlossenen
Augen auf. Im weiteren Verlauf
sehen die Betroffenen „Ruß
flocken“ oder „Schwärme“ von
„schwarzen Mücken“. Die Betroffe
nen haben den Eindruck, dass
ein „schwarzer Vorhang fällt“
der Graue Star altersbedingt und oder eine „schwarze Wand
tritt häufig erst weit nach dem 60. aufsteigt“ – die Sehfähigkeit
Lebensjahr auf. verschlechtert sich immer mehr.
Bei Auftreten dieser Symptome
Eine Operation, die meist ambulant muss sofort ein Augenarzt auf
erfolgt und bei der eine künstliche gesucht werden.
Linse eingesetzt wird, ist die einzige
Möglichkeit, die Sehkraft wieder Die wichtigste Maßnahme ist die
zu verbessern. Wenn keine anderen zeitige Laserbehandlung der Netz
schwerwiegenden Augenerkran hautablösung. Wenn diese nicht hilft,
kungen vorliegen, erzielt man damit ist auch eine Augenoperation mög
oft sehr gute Ergebnisse. n lich, um die Netzhaut anzulegen. n
11hautzellen zur Verringerung der
Sehschärfe, zu Nachtblindheit und
Ausfällen im äußeren Bereich des
Gesichtsfeldes kommt. Die Foto
rezeptoren im Zentrum der Makula
bleiben zunächst erhalten. Der
Sehrest wird dann als „Tunnelblick“
oder „Röhrengesichtsfeld“ bezeich
net: Sichtbar sind nur noch „fronta
le“ Gegenstände. Dadurch wird es
immer schwieriger, sich zu orientie
ren. Die Retinopathia Pigmentosa
führt nicht selten zur Erblindung.
In Deutschland leiden etwa 30.000
bis 40.000 Menschen an der Krank
heit, weltweit rund 3 Millionen
Menschen. Retinopathia Pigmentosa
ist eine der häufigsten Ursachen für
einen Sehverlust im mittleren Alter.
Die wichtigste Methode zur frühen
Erkennung ist die Elektroretinografie,
ein spezielles augenärztliches
Verfahren, bei dem die Fähigkeit
des Auges, Lichtreize in Nervenreize
umzuwandeln, überprüft wird.
Bislang gibt es allerdings keine
Therapie, mit der ein Fortschreiten
der RP gestoppt werden kann.
Auch der Krankheit vorzubeugen ist
Retinopathia nicht möglich. Derzeit wird an der
Entwicklung von RetinaProthesen
Pigmentosa gearbeitet, die die Sehfähigkeit
teilweise wiederherstellen sollen.
Bei der Retinopathia Pigmentosa Ein erstes System ist auf dem
(RP) handelt es sich um eine Gruppe Markt erhältlich. n
von erblichen Erkrankungen der
Netzhaut, die durch verschiedene Für die fachliche Unterstützung
Genveränderungen entstehen bedanken wir uns bei Angelika
können und bei denen es durch Ostrowski und Juliane Willuhn
schrittweises Absterben der Netz von Blickpunkt Auge des DBSV.
12Blickpunkt Auge
Ein Angebot des DBSV e. V.
Menschen, die von einer schwer
wiegenden Augenerkrankung
erfahren haben, stehen vor einer
besonders schwierigen Lebens
situation. Oft suchen sie nach
Informationen zu ihrer Augen
erkrankung und zu Behandlungs — Unterricht zur sicheren
möglichkeiten, hoffen auf Heilung. Orientierung im Straßenverkehr
Kommt es trotz des medizinischen — Erhalt des Arbeitsplatzes oder
Fortschritts zu einem spürbaren berufliche Neuorientierung
Sehverlust, ist nichts mehr wie
vorher. Viele Betroffene können sich Die Berater leben selbst mit
nicht vorstellen, wie es weitergehen einer Seheinschränkung oder sind
soll, fürchten sich, ihre Selbst mit den daraus resultierenden
ständigkeit zu verlieren und auf Hilfe Problemen sehr vertraut. Ihnen
angewiesen zu sein. Über Unter muss man seine Situation nicht
stützungsangebote, Möglichkeiten lange erklären. Man kann von ihrem
zum Ausgleich einer Sehbeeinträch Wissen und ihren Erfahrungen aus
tigung, rechtliche und finanzielle erster Hand profitieren.
Leistungen wissen sie meist wenig.
Partner von Blickpunkt Auge
Das Patientenangebot „Blickpunkt sind Augenärzte, Augenkliniken,
Auge“ informiert und berät Augen spezialisierte Augenoptiker,
patienten und ihre Angehörigen Hilfsmittelhersteller und anbieter,
unabhängig und kostenfrei zu weitere Fachkräfte rund ums Sehen,
allen mit der Augenerkrankung Sozial und Wohlfahrtsverbände,
verbundenen Themen, zum Beispiel: andere Selbsthilfeorganisationen
— Grundlegende Fragen zu den und Behörden.
häufigsten Augenerkrankungen
— Sehhilfen und andere Hilfsmittel
— Rechtliche und
finanzielle Ansprüche
— Tipps und Tricks zur Alltags
bewältigung und Schulung in
lebenspraktischen FähigkeitenOFFEN mit der Erblindung umgehen !
DBSV Weitersehen 2014
Interview mit Gisela Hirschberger,
Mitglied im Landesvorstand des Blinden und
Sehbehindertenverbandes Niedersachsen (BVN)
und Vorsitzende des Blindenvereins Oldenburg
von Dr. Susanne
NiemuthEngelmann
Gisela Hirschberger kam 1949 Frau Hirschberger, 1997 haben
mit angeborenem Glaukom Sie während einer Grönland
zur Welt. Die Ärzte prophezeiten reise festgestellt, dass auch
ihren Eltern, dass sie erblinden mit Ihrem linken Auge etwas
würde, doch nach insgesamt nicht mehr in Ordnung war.
sieben Operationen im ersten Wie machte sich das bemerkbar?
Lebensjahr konnte ihre Sehfähig-
keit erhalten werden. 1962 Bei Treppen habe ich immer darauf
wurde sie auf dem rechten Auge geachtet, hinter anderen Passagie
am Grauen Star operiert, worauf ren zu gehen, damit ich sehe,
erneut viele Jahre guten Sehens aha, da geht der Fuß runter, also
folgten. Erst 1975 begann mit da muss eine Stufe sein. Und da
der ersten Hornhautverpflanzung ist mir klar geworden, da stimmt
auf dem rechten Auge ein langer was nicht. Aber das hat mich nicht
Weg allmählichen Sehverlustes. beunruhigt.
Weitere Stationen waren 1978
der Graue Star links, 1985 Was haben Sie
die zweite Hornhautverpflanzung daraufhin unternommen?
rechts und 1986 eine Notoperation
rechts wegen immens hohen 1997 noch nichts, weil es sich
Augendrucks. Diese OP, bei anfangs wieder regeneriert hat.
der mit dem Skalpell durch die Aber 1998 wurde es schlimmer, und
neue Hornhaut geschnitten wurde, dann bin ich ins Universitätsklinikum
führte in Verbindung mit HamburgEppendorf (UKE) gefahren,
dem sehr hohen Augendruck wo man eine vorbereitende Glau
von 60 mmHg – die Obergrenze komOP mit Laser gemacht hat.
des Normwertes liegt bei Im Februar 1999 habe ich links die
21 mmHg – zunächst zur Erblin- insgesamt dritte Hornhautver
dung auf dem rechten Auge. pflanzung bekommen. Das lief
15erst gut an, aber dann spielte Wie war das bei Ihnen?
der Augendruck wieder ver Waren Sie aufgrund Ihrer Vor
rückt, auch unter Einfluss von Kor geschichte innerlich gefasster?
tison. Kortison muss bei Hornhaut
verpflanzung sein, damit sich keine Ja, vor allem weil ich während
Antikörper bilden und damit sich meiner Tätigkeit beim Augenarzt
außerhalb der Nähte keine Gefäße sehr viel mitbekommen habe: Was
bilden, mit Blut füllen und die Nähte es bedeutet, wenn Menschen ihr
bedrohen. Der Augendruck konnte Augenlicht verlieren, wie Menschen
bei mir aber nicht mehr unter damit umgehen, wie Angehörige
Kontrolle gebracht werden. damit umgehen. Ich denke schon,
dass ich mich von daher schneller
Wie ging es dann weiter? darauf einstellen konnte, dass ich
es vom Kopf her steuern konnte.
Im August 2000 habe ich mit mei Und dann kommt es natürlich
ner Augenärztin gesprochen, der darauf an, was man für eine Per
Tochter von meinem früheren Chef – sönlichkeit ist: Ist man positiv
ich habe selbst beim Augenarzt eingestellt, oder ist man von Haus
gearbeitet. Ich rede mit ihr ganz aus ein eher schwermütiger Typ.
offen und ehrlich. Eine Wahrheit,
auch wenn sie noch so hart ist, liegt Frau Hirschberger, Sie sind
mir mehr als alle Heucheleien, heute als Vorsitzende des
damit kann ich gar nicht leben. Sie Blindenvereins Oldenburg in der
hat gemerkt, dass man mir nichts Beratung von Menschen tätig,
vormachen muss. Wir haben dann denen Sehverlust droht. Welche
den Antrag auf Blindengeld (Bl) Fragen werden besonders häufig
gestellt, und im November 2000 gestellt und welche Probleme
habe ich es bekommen. 50 Jahre, stehen im Vordergrund?
nachdem man meinen Eltern ge
sagt hat: “Ihr Kind wird erblinden“, Die Beratung wird ja überwiegend
war es dann also so weit. von unserem Sozialarbeiter gemacht,
der sehr viel Erfahrung hat. Ich bin
Viele Menschen, die ihr allerdings häufig dabei und werde
Leben lang gut sehen konnten, dann von den Betroffenen gefragt:
stehen wie unter Schock, „Frau Hirschberger, wie gehen Sie
wenn sie im fortgeschrittenen denn damit um? Wie schaffen Sie
Alter eine gravierende Augen das?“ Und da geht es oft um ganz
diagnose erhalten. konkrete, praktische Alltagstipps.
16DBSV Weitersehen 2014
Ich sage den Menschen:
„Verzweifeln Sie nicht!
Versuchen Sie einmal,
das zu machen,
was Sie noch können, Gehen Sie zum Briefkasten
was Sie sich zutrauen. und holen Sie die Zeitung. Oder
versuchen Sie, sich Ihr Brötchen
Sei es, dass Sie Geschirr selbst zu schmieren.“ Und den
abwaschen oder Angehörigen sage ich: „Lassen
Sie es Ihre Frau, Ihren Mann selbst
die Betten machen, machen!“ Es geht natürlich alles
also all die Dinge, bei langsamer, hektische Bewegungen
sind bei Erblindung nicht mehr
denen eigentlich nicht
angesagt. Man muss Geduld
viel passieren kann. haben.
17dann genau auf, welches Gerät das
passendste ist, und die Betroffenen
können es anschließend so bei
ihrem Optiker bestellen.
Bestimmt können Sie viele
Tipps besser geben als jeder
Sozialarbeiter, weil Sie selbst
die konkreten Erfahrungen
gemacht haben.
Welche weiteren Mit Sicherheit, aber unsere anderen
wichtigen Themen gibt Ehrenamtler in den Kreisgruppen
es in Ihren Gesprächen? beraten auch. Sie sind ja ebenfalls
selbst betroffen und sehr einfühlsam,
Die Beratung geht natürlich auch rufen die Leute auch mehrfach an
dahin: Welche Anträge können bei und hören sich an, was sie sonst
der Krankenkasse gestellt werden, noch so umtreibt. Da kommt oft
wo kann ich Orientierungs und sehr viel zusammen; die drohende
Mobilitätstraining (O&M) machen, Erblindung ist dann nur noch der
wie bekomme ich einen DAISY Gipfelpunkt der Schicksalsschläge.
Player, all diese Hilfsmittel. Wenn man bedenkt, wie alt die
Den „Papierkram“ erledigt unser Leute oft sind, was sie im Leben
Sozialarbeiter, z. B. schreibt er schon alles durchgemacht haben,
die Widersprüche, wenn ein Antrag und jetzt kommt auch noch das!
aus unserer Sicht unbegründet Wir sind in gewisser Weise
abgelehnt wird. Er berät auch im „Schmalspurpsychologen“.
Hinblick auf vergrößernde Sehhilfen.
Oft sind die Leute vorher beim Kommen die Betroffenen
Optiker und stehen unter einem häufiger allein zu Ihnen oder in
gewissen Entscheidungsdruck. Sie Begleitung von Angehörigen?
kaufen dann eine Lupe, mit der sie Welche Rolle spielen Partner
im Alltag nichts anfangen können. und Familie in der Beratungs
Es liegt nicht an den Optikern, die situation?
haben meist viel Geduld. Den Druck
machen sich die Leute selbst, oder Im Allgemeinen kommen die be
er kommt von den Angehörigen. troffenen Personen mit einer Begleit
Bei uns in der Geschäftsstelle person. Die Angehörigen wollen
können alle möglichen vergrößern helfen, wissen aber oft nicht mit der
den Sehhilfen in aller Ruhe ausge Situation umzugehen. Die betroffene
testet werden – wir verkaufen sie ja Person kann leicht bevormundet
nicht. Unser Sozialarbeiter schreibt werden.
18DBSV Weitersehen 2014
Ich habe erlebt, dass erkennen. So etwas ist für die
Angehörigen völlig verwirrend und
eine Frau mit ihrer muss erklärt werden.
Schwiegermutter kam
Was ist der wichtigste Rat, den
und sagte: „Unsere Sie Menschen geben, die zum
Oma kann nichts mehr ersten Mal in ihrem Leben mit
sehen.“ Da habe ich einer schweren Augendiagnose
konfrontiert werden?
gefragt: „Hat die Dame
auch einen Namen? Der wichtigste Rat ist: offen mit der
Erblindung umgehen! Und offen
Und kann sie auch sagen, wie es einem damit geht.
selbst sprechen?“ Nicht verstecken, nicht denken:
„Ich möchte den weißen Stock nicht
Das kann ich nicht lei- nehmen, weil meine Nachbarn
den, wenn man mit mir dann sehen, dass ich blind bin.“
über jemanden reden Ganz ehrlich sagen: „Die Situation
ist jetzt so für mich, ich stoße an
will, der daneben sitzt, meine Grenzen, ich brauche Hilfe.“
das ist entwürdigend. Denn jeder Blinde braucht irgend
wann Hilfe.
Manchmal schicken wir die Ange Und was ist Ihr wichtigster Rat
hörigen zum Einkaufen, damit wir an Verwandte und Freunde von
mit den Betroffenen allein sprechen Betroffenen?
können. Dann reden sie eher über
ihre Probleme und Ängste. Familien Ich sage den Leuten: Bietet eure
können auch überfordert sein. Sie Hilfe an! Wenn sie angenommen
meinen es gut, machen aber genau wird, ist es okay. Wenn sie nicht
das Falsche, und dann kommt es angenommen wird, dann beobach
zu Irritationen und Aggressionen. tet das einfach mal. Wenn es klappt,
Über vieles muss man auch erst ist es gut, wenn es nicht klappt,
einmal genau informieren. Ein sagt: Ich hatte dir meine Hilfe
Beispiel: MakulaDegeneration führt angeboten … und versucht es
nicht grundsätzlich zur vollständigen wieder. n
Erblindung. Vielleicht sieht der
Betroffene auf einem dunklen
Teppich einen hellen Fussel, weil Lesen Sie ab Seite 82, was Gisela
das Licht gerade entsprechend auf Hirschberger über ihre Reisen
die Netzhaut fällt, kann aber nicht erzählt und wie sie zum Thema
das Gesicht seines Gegenübers ‚Blindheit und Reisen‘ steht.
19Striche ins Nichts von Eckhard Seltmann
DBSV Weitersehen 2014
„Komm, hol sie doch gebunden, angelehnt an jene des
einfach wieder hervor!“ Kritischen Realismus, der sich in
den Siebziger Jahren etabliert hatte.
„Warum sollte ich?“ Dabei stand die Auseinandersetzung
mit der visuellen Wahrnehmung im
„Weil sie dir früher Mittelpunkt: Was glaube ich zu
so viel bedeutet haben.“ sehen, und was sehe ich wirklich?
Also bemühte ich mich, auf dem
Wie oft hatte – es war Ende der Papier die Illusion einer Fotografie –
Neunziger Jahre – meine damalige insbesondere eines Pressefotos –
Lebensgefährtin versucht, mir Mut zu erzeugen, um den Wahrheits
zu machen, wieder zu meinen gehalt des vermeintlich Dokumen
Bleistiften zu greifen und mit ihnen tierten zu hinterfragen.
strichelnd oder schraffierend übers
Papier zu fahren. „Du müsstest deiner Hand
nur freien Lauf lassen.“
„Das dürfte seinen Reiz
bestimmt nicht verloren haben!“ „Und dann?“
„Ach, ich weiß nicht …“ Keine Frage: Ich hatte Angst vor
den Strichen ins Nichts, diesem
Mehr als zehn Jahre waren die nach Freihandgekritzel ins bildnerisch
Holz und Grafit duftenden Schach Unüberschaubare, Unkontrollierte,
teln in meinem Arbeitszimmer ver Ungewisse. Was würde dabei denn
räumt gewesen und hatten sich schon herauskommen? Ein Krikel
dennoch mit ihrem unverwechsel krakel von Hellgrau über Anthrazit
baren Aroma beständig in Erinnerung bis ins Tiefschwarze.
gehalten. Eine schmerzliche Er
innerung, die mit so vielen anderen „Versuch‘s doch einfach
einherging, nachdem mir das Sehen noch mal – bitte!“
infolge von Retinopathia Pigmentosa
abhanden gekommen war. Als „Also gut.“
Blinder jemals wieder eine Zeich
nung anfertigen? Völlig undenkbar! Mit Herzklopfen öffnete ich die
Schachteln und begann zu zeichnen.
„Ist doch einerlei, Zaghafte Schraffuren entstanden.
was dabei herauskommt.“ Schneller als gedacht stellte sich
dabei die Vertrautheit mit dem
„Das sagt sich so leicht.“ Abrieb des Grafits auf dem leicht
strukturierten Untergrund wieder ein.
Zeichnungen waren für mich stets Der Kopf, der einst alles domi
an konkrete Ziele und Motive niert hatte, war plötzlich nicht
21mehr gefragt. Stattdessen Mitten im Variieren der Bleistiftminen
kamen Gefühle zum Zuge, die stellte sich mir die nächste Heraus
sich ihren Weg aus dem Bauch forderung: eine wunderschöne,
heraus in die Finger bahnten und aufklappbare Holzkiste mit dem
diesen die Absolution fürs Spontane, kompletten FaberCastellBuntstift
Willkürliche, Gestische erteilten. sortiment, dreilagig, in weit über
einhundert Abstufungen. Als Spät
„Hei, das sieht interessant aus!“ erblindeter waren mir Leuchtkraft
und Wirkung der Farben sehr wohl
„Findest du?“ noch präsent, und so gewannen
meine Zeichnungen im gezielten
Die Kumpanei mit den Bleistiften Einsatz der Farbtöne eine zusätz
war wiederhergestellt. Doch es liche, emotionale Dimension.
blieb das Unbehagen, mich in der
Leere des Blattes zu verlieren. Aus „So bunt ist für dich
diesem Grund nahm ich Passe eine Mozart-Symphonie?“
partouts unterschiedlichster Größen
zu Hilfe, innerhalb derer ich meine „Na ja, allenfalls das Motiv
Kompositionen platzierte. Die eines Satzes.“
ehemals konkreten Bildbotschaften
wichen fortan abstrakten Begriffen. Schließlich war da noch eine
Zeichnung, die von zwei Linien
„Welchen Titel sollen diese erzählt, welche sich aus einem
wilden Schwünge erhalten?“ düsteren Richtungswirrwarr heraus
lösen und einander zugewandt
„Leicht werden.“ ihren Weg ins Unbehelligte fort
setzen, bis sie nach und nach
Ich hatte, was mir nicht vorstellbar schwächer werden und sich in der
gewesen war, mit meinem alten vermeintlichen Ferne verlieren. Ich
Handwerkszeug zu einer neuen hatte dieser Zeichnung den Titel
Ausdrucksform gefunden, in der ich „gemeinsam“ gegeben und sie auf
mich den Sehenden mitteilen konn den Lebensalltag zweier Liebender
te. Sie glich einer unterschwelligen bezogen. Natürlich mit eindeutigen
Sprache, deren Sinnfälligkeit sich Hintergedanken.
erst nach Abschluss des Zeichen
prozesses einstellte. Kurze Zeit „Und was machen wir
später erhielt sie eine weitere mit dieser Zeichnung hier?“
Bedeutungsebene.
„Sie vielleicht als unsere
„Fühl mal!“ Heiratsanzeige verwenden?“
„Doch nicht etwa … ?“ „Liebend gern!“ n
22Eckhard Seltmann (geb. 1951) er im Rahmen eines Entwicklungs
absolvierte das Grundstudium hilfeprojekts mit seiner Familie
IndustrieDesign in Pforzheim in Kamerun, anschließend studierte
sowie ein Lehramtsstudium er erneut und machte 2001
in Ludwigsburg und war von 1978 den Magister in Sprachwissen
bis 1989 Lehrer für Deutsch und schaft und Psychologie. Bis 2008
Bildende Kunst in BadenWürttem war er Lehrbeauftragter an der PH
berg. Nach seiner Erblindung Ludwigsburg. Er ist in zweiter Ehe
aufgrund von RP schied er aus verheiratet, Vater zweier Kinder
dem Schuldienst aus. Er beschrieb und stolzer Großvater. Auf der
den Verlust des Sehens in „Maul „ART BLIND“ des Vereins Blinde
wurf oder Der Alleingang“ (Rowohlt, und Kunst e. V. war Seltmann 2013
1992). Von 1993 bis 1996 lebte mit drei Zeichnungen vertreten.
24Der Deutsche Blinden und Sehbehindertenverband e. V. (DBSV) Als Dachverband der Selbsthilfevereine des Blinden und Sehbehindertenwesens bündelt und koordiniert der DBSV das bundesweite Handeln und Auftreten von 20 Landesvereinen. Die Landesvereine selbst vertreten die Interessen der blinden und sehbehinderten Menschen auf Länderebene. Das Angebot der Selbsthilfevereine ist einzigartig, denn nur hier wird Betroffenen von Betroffenen geholfen. Patienten, die mit einer Augenerkrankung konfrontiert sind, treffen auf Menschen, die einmal in der gleichen Situation waren und deshalb ganz genau wissen, wie man sich nach einer solchen Diagnose fühlt. Die Netzwerke der Selbsthilfe informieren zudem über medizinische Fragen und helfen in sozialen und recht lichen Angelegenheiten. Zahlreiche spezialisierte Fachdienste und Einrichtungen unterstützen im Berufsleben, beraten über Hilfsmittel, verleihen Hörbücher, bieten Veranstaltungen, Erholungsreisen und Kurse zur Bewältigung des Alltags wie auch zur Verbesserung der Mobilität. Das zentrale Angebot aber ist und bleibt der Austausch unter Betroffenen und damit das beste Mittel, um die Auswirkungen einer Augenerkrankung zu verarbeiten. Wenn Sie dazu Fragen haben oder uns Anregungen geben möchten, sprechen Sie uns an! 2 01805 – 666 456 0,14 € /Min. aus dem Festnetz, Mobilfunk max. 0,42 € /Min.
DBSV Weitersehen 2014
Wie wahr
ist Ihre
Wahrnehmung?
von Jennifer Sonntag uns in andere Menschen einzufüh
len, über den Tellerrand zu blicken.
Wenn wir beurteilen wollen, ob Schließlich sind wir soziale Wesen
etwas wirklich wahr ist, müssen wir und auf den Umgang miteinander
uns zunächst fragen, was unsere angewiesen. Da sozialer Umgang
ganz persönliche „Wirk“lichkeit nicht bedeutet, einander sozial zu
und „Wahr“nehmung ausmacht. umgehen, müssen wir die Dinge,
Realistisch sind beide „wahrlich“ die wir bewerten, manchmal aus
nicht „wirklich“, denn wir rezipieren der Perspektive des anderen
subjektiv, und unsere Umwelt betrachten. Nur so können wir sein
objektiv bewerten können wir nicht, Verhalten und Erleben verstehen.
solange wir Menschen sind. Jeder
von uns ist geprägt von eigenen Wir müssen im Umgang miteinan
Erfahrungen und Gefühlen, hat der immer wieder erkennen, dass
eigene Beweggründe, erlebt seine keiner von uns mit seiner Sicht
Welt eigen und verhält sich seinen weise das Maß aller Dinge sein
Eigenheiten entsprechend.Wir sind wird. Das Leben ist so vielfältig wie
Individuen und sehen alles, worauf die Perspektiven, aus denen man
wir treffen, aus unserem Blickwinkel. es betrachtet, und dabei bedingen
die unterschiedlichen Wahr
Wahrnehmung nehmungen die Definition von
und sozialer Umgang Wirklichkeit. Zum Glück hat jeder
von uns einen eigenen Kopf,
Nun liegt es an uns, unseren Blick und Gedanken sind bekannt
winkel nicht zu ernst zu nehmen, lich frei. Auch wenn es hin
27und wieder schmerzlich ist, für eine Verkäuferin hielt. Für die
nicht jedem Zeitgenossen die Ratsuchende wirkte die Puppe
vermeintliche „Wahrheit“ plausibel also echt, und sie wählte ein ihrer
machen zu können, sollten wir Wirklichkeit angemessenes Verhal
doch akzeptieren, dass diese eben ten der Puppe gegenüber, die ja
nur unsere Wahrheit ist. für sie keine war. Auf die Verkäuferin
wiederum wirkte die Dame vorerst
Die Notwendigkeit wie eine „arme Irre“. Auch ihre
gleicher Vorstellungen Wirklichkeit entsprach nicht der
Realität.
Selbstverständlich gibt es Dinge,
über die wir uns im Großen und In der Wirklichkeit eines seh
Ganzen einig sind. Menschen sind behinderten Bewerbers wirkte die
darauf angewiesen, in Gruppen am Boden stehende, sich hoch in
zusammen zu leben und haben den Raum erstreckende Grün
von bestimmten Gesetzmäßig pflanze in einem Bürokomplex wie
keiten, die das Überleben sichern, ein Kleiderständer. Er war bereits
ähnliche Vorstellungen. Es ist uns im Begriff, seinen Mantel in der
also ein menschliches Bedürfnis, Pflanze zu platzieren, als die Realität
Normen und Werte als Orientie ihn einholte.
rungshilfe zu nutzen. Und mit
bestimmten Signalen, Symbolen Und was das Kellerfenster betrifft …
oder Gegenständen verknüpfen Eine Gruppe Blinder wurde beim
wir alle das Gleiche. Egal ob Verlassen einer Kneipe gebeten,
Schaufensterpuppe, Grünpflanze doch diesmal die Tür zu benutzen.
oder Kellerfenster, wir wissen, was Die kleine Gesellschaft hatte beim
wir davon zu halten haben, oder? Betreten des Kellerlokals den Ein
Ist das „wirklich“ so? stieg durch ein Fenster gewählt und
sich über die tiefe Stufe gewundert.
Die Tücken unterschiedlicher Es war ein großzügiges Kellerfenster,
Auffassungen was auf die Blinden wie eine zuge
geben seltsame, wohl aber wie eine
Bemühen wir die oben genannten Tür wirkte. Realität verkannt!
Beispiele: Für einen sehbehinderten
Menschen kann eine Schaufenster Diese Beispiele zeigen, dass wir
puppe durchaus zu etwas ganz die Begriffe Wirklichkeit und Realität
anderem werden als für einen hier streng voneinander trennen
normalsichtigen. So berichtete eine sollten. Wenn etwas in Wirklichkeit
betroffene Dame davon, in einer geschehen ist, dann hat es auf
Boutique einen angeregten Monolog jemanden ge“wirkt“. Und somit
mit einer Schaufensterpuppe entspricht es dessen Wirklich
begonnen zu haben, da sie sie keit. Denn nur in der Wirklich
28keit der Frau war die Puppe Unsere Wirklichkeit
lebendig, in der Wirklichkeit
„wirkt“ direkt auf unsere
des Mannes die Grünpflanze ein
Kleiderständer, und für die blinde Gefühlswelt, im positiven
Partygesellschaft war das Keller wie im negativen Sinne.
fenster in Wirklichkeit der Eingang.
In der Realität leben Puppen nicht, Gerade durch eine Sehbe-
sind Grünpflanzen keine Kleider
ständer und Fenster keine Türen. hinderung oder Erblindung
Und in der Realität sind Sehbehin erleben wir einen Sinnes-
derte natürlich nicht von Sinnen! wandel, eine Verschiebung
in unserer Wahrnehmung.
Sehbehinderung und
Wirklichkeit
Aber wir müssen das
Wer seine Sehbehinderung kennt, nicht als puren Verlust
weiß sicher ähnliche Geschichten zu empfinden. Für unsere
erzählen und kann, wenn der Schreck
oder die peinliche Situation vorüber Wirklichkeit ist das sogar
sind, über so manches Trugbild ein Gewinn, denn da wo
lachen. Wer an einem Tunnelblick blinde Flecken entstehen,
leidet, kann in seine Wirklichkeit
ist auch immer Raum
eben nur die Personen integrieren,
die sich in seinem Fokus bewegen. für Erkenntnis.
Alle anderen hat er „wirklich“ nicht
gesehen, auch wenn sie zum Grei
fen nahe waren. Selbst wenn diese Unserer Wahrnehmung öffnen
Mitmenschen in der Realität nicht sich Türen, die früher verschlossen
„wirklich“ fehlen, im Bewusstsein blieben. Wir entwickeln feinere
des Betroffenen waren sie nicht da. Antennen, erlangen vielleicht
Und natürlich laufen die Leute nicht sogar tiefere Eindrücke als zuvor,
ohne Gesichter auf der Straße weil wir gewohnte Denkräume
herum, auch wenn sie für eine verlassen müssen. Das ist eine
Person mit zentralem Gesichtsfeld große Chance, wenn wir zu dem
verlust keine Gesichter mehr haben. vordringen wollen, was uns
Diese Empfindung ist ganz wahrhaf wirklich ausmacht. Wir lernen,
tig. Ein erblindeter Mensch fühlt sich in uns hineinzuspüren und auf
vielleicht „wirklich“ unsichtbar, weil uns zu hören. Uns wird in dieser
er sich im Spiegel nicht mehr erken Auseinandersetzung sehr bewusst,
nen kann, auch wenn ihm reell dass wir Menschen uns und
bewusst ist, dass er sich nicht in der Welt nicht allein als optische
Luft aufgelöst haben wird. Phänomene begegnen. n
30Jennifer Sonntag wurde 1979 in Halle geboren und erkrankte in ihrer Kindheit an Retinopathia Pigmentosa (RP). Als junge Frau erblindete sie. Die Diplom-Sozialpäda- gogin ist am Berufs- förderungswerk Halle in der Öffentlichkeits- und Rehabilitationsarbeit tätig. Als Schriftstellerin beschäftigt sie sich mit tabuisierten Themen wie dem Weiblichkeits- und Schönheitsempfinden blinder Frauen. Ihr aktuelles Hörbuch „Zigaretten danach“ ist eine Anthologie erotischer Geschichten mit 27 Bei- trägen von 18 Autoren. Informationen zu weiteren Büchern Jennifer Sonntags sowie zu ihrem Leben und ihren Projekten unter: www.blindverstehen.de
Tastgewinn von Toni Schreiber Ich spüre den weichen Stoff unter meinen Fingern und darunter eine Schulter. Sie fühlt sich gut an, zart gerundet, beinahe zerbrechlich. Wenn ich mit meinen Fingern – ganz aus Versehen natürlich – etwas ausschwärmte, wären da wohl ein schlanker Hals, glatte Haut, die langen Haare. Ich halte aber still und folge unsicher. Ich kann nichts sehen und habe keinerlei Vorstellung von meiner Umgebung. Alles, was mir momentan geblieben ist, das ist die Schulter unter dem Stoff. Meine Füße zögern, wollen nur widerstrebend vorwärts. Ich tapse, schlurfe, tripple, stolpere, obwohl keine Kante im Weg ist. Es geht
Vor mir ist ein Tisch, neben mir sitzt
offenbar schon jemand. Flüchtig
hatte meine Hand einen Jacken
ärmel gestreift. Ein Mann? Eine Frau?
Als Neuankömmling werde ich
begrüßt; drei Stimmen – eine Frau
und zwei Männer. Sie klingen, als
wären sie in den besten Jahren,
und prosten sich und bald auch mir
zu. Die Frau sitzt neben mir.
Ich stelle mich vor und würde gern
wissen, was die anderen drei von
mir denken. Hören sie meine 85 Kilo
und meine Halbglatze? Spüren sie,
dass ich „Bürohände“ habe, die so
aussehen, als würde ein Hammer
für sie zu schwer sein? Was verrät
meine Stimme von mir? Auf jeden
Fall sicher meine momentane
Unsicherheit …
Die Tischdecke ist glatt, vor mir
liegen Messer und Gabel, und
weiter vorn steht, nein, stand ein
Glas. Ich habe es umgestoßen.
Aber es war ja noch leer – also
nichts passiert. Die Kellnerin
um eine Ecke – dann geradeaus. kommt an den Tisch. Sie heißt
Gemurmel umgibt mich und völlige Andrea. Ihre Stimme und ihre
Dunkelheit – nein: Finsternis, Schulter kenne ich schon; sie hatte
kompletter Sehverlust. Ich fühle mir geholfen, meinen Platz zu
mich hilflos und unfähig, auch nur finden. Nun fragt sie die Getränke
einen Schritt allein zu machen. ab. Ein Bier wird mir jetzt guttun,
leider wird es nur in Flaschen
Meine zweite Hand wird auf eine angeboten, aber egal.
Stuhllehne gelegt – das ist wie eine
Insel im unendlichen Meer ohne Als es serviert wird, bekomme
Ufer und völlig im Nebel. Ich setze ich sachdienliche Hinweise zu
mich ein wenig ungeschickt und den Standorten von Glas und
fühle mich sicherer. Flasche. Na, dann mal Prost!Ich finde das Glas, und schmecken alle etwas anderes,
das findet meinen Mund. denn hier isst das Auge nicht
Das Bier schmeckt. Meine Tisch mit. Andrea klärt uns auf:
nachbarn sind schon beim Witze Eine Pilzsuppe – ich hatte den
erzählen: Ein gehörloser und ein richtigen Riecher …
blinder Mann wollen sich duellieren.
„Ist er schon da?“, fragt der Am Nebentisch wird es laut –
Blinde seinen Sekundanten. scheinbar eine Reisegruppe. Einer
Auf der anderen Seite wird zur ruft nach der Kellnerin, er sucht
gleichen Zeit die Frage gestellt: das stille Örtchen und wird in die
„Hat er schon geschossen?“ richtige Richtung geleitet. Hier
Ha, ha, ha … können alle nichts sehen und
fühlen sich trotzdem oder gerade
Ich bin nicht sicher, ob ich über deshalb den anderen auf eigen
Blindenwitze lachen kann, aber tümliche Weise näher. Hören auf
mein Gegenüber meint, dass sich Stimmen, sprechen unbefangen
Nichtsehende oft am meisten über miteinander – ohne wissende
solche Witze amüsieren und sie Blicke und dominierenden
gern weitererzählen. OK, wenn das Augenschein. Hände gehen auf
so ist, steuere ich auch noch eine Erkundungstour. Wie sonst selten
Geschichte bei: Beim Verlassen der kommen alle Sinne in Form;
Kneipe hat ein blinder Gast einen nur das Sehen hat Pause.
Bierkrug mitgehen lassen, was der
Wirt bemerkte. „He, hier wird nicht Jetzt wird der Hauptgang aufge
geklaut!“, ruft er ihm erbost hinter tragen. Ich habe Schweinefilet mit
her. Geistesgegenwärtig entschul Kroketten und Rosenkohl bestellt.
digt sich der Blinde, den Bierkrug Andrea beschreibt die Lage der
in der Hand haltend: „Oh, pardon, Speisen auf dem Teller wie auf einer
das habe ich nicht gesehen.“ Uhr: Fleisch zwischen 4 und 8 Uhr,
Kroketten zwischen 9 und 12 und
Und schon sind wir in der besten Gemüse bei 1 bis 4.
Unterhaltung. Ich schenke mir Bier
nach, indem ich das Glas in die Ich stochere mit der Gabel herum,
Hand nehme und mit einem Finger bis mir eine Krokette auf die Hose
spüre, wie sich der Schaum nähert. rollt, kann sie gerade noch vor dem
Das geht ganz gut. endgültigen Fall bewahren und
stecke sie mir in den Mund; keiner
Jetzt wird das Essen serviert. hat es bemerkt. Nun nehme ich
Wir sollen raten, was das für eine doch hin und wieder die Finger zu
Suppe ist. Die Meinungen gehen Hilfe, weil auch der Rosenkohl recht
tüchtig auseinander, von Spargel beweglich vor dem Aufspießen
bis Fisch. Wir vier am Tisch Reißaus nimmt.
34DBSV Weitersehen 2014
Geschafft – der Teller ist leer, und
ich bin satt, verweigere das Dessert.
Hinter dem Pseudonym
Jetzt kann ich schon zwei Stunden Toni Schreiber verbirgt sich
nichts sehen. Nicht, dass ich mich Dr. Thomas Nicolai, der 1950 im
daran gewöhnt hätte, aber meine thüringischen Thalbürgel geboren
anderen Sinne sind wach. Und wurde und seit früher Kindheit
meine Tischnachbarn sind mir stark sehbehindert ist. 1973
auf irgendeine Weise vertrauter, schloss er in Leipzig das Studium
als wenn ich sie sehen würde. der Kulturwissenschaften ab und
promovierte 1983 an der Humboldt
Wieder die Schulter unter meiner Universität Berlin. Er war von 1978
Hand. Ich folge Andrea nun bis 1990 beim Blinden und Seh
entschieden lockerer als vorhin. schwachenVerband der DDR
(BSV) und von 1991 bis 1998 beim
Plötzlich kann ich wieder etwas DBSV als Referent für Öffentlich
sehen. Es blendet. Leute um mich keitsarbeit und Redakteur tätig.
herum. Ach, das waren meine In dieser Funktion hat er auch
Tischnachbarn. Wir mustern uns mehrfach das Jahrbuch des DBSV
nun doch etwas überrascht. Die drei geleitet. Sein Verein TandemHilfen
sind doch ein paar Jährchen älter, e. V. fördert das Tandemfahren
als sie klangen, und ich, wie wirke und führt Hilfsprojekte für blinde
ich auf die drei? Wir reden nicht Menschen in Osteuropa durch.
darüber und wünschen uns noch Neben diesem Engagement
einen schönen Tag – ohne Seh organisiert Dr. Thomas Nicolai
verlust und mit Tastgewinn und der Benefizkonzerte und macht selbst
wieder einmal bestätigten Erkennt Musik mit der Gruppe „Klang
nis, dass uns die Augen zwar viele bande“ und dem „Duo unnivitho“.
Bilder übermitteln, aber manches Er hat zwei Töchter und vier
auch verdecken. n Enkelkinder.
35Von der
Jannowitz-
brücke zur
Weidendammer
Brücke
von Dr. Hans-Jürgen KrugHier am Wasser entlang muss es fressende Lärm der Autokolonnen
einen Weg geben. Endlich ist die geht nun gnädig über uns hinweg.
Zeit dafür gekommen, und wir Nur hin und wieder ertragen wir eine
wissen nicht, wie lange dieser SBahn wie Gewitterdonner vom
Durchgang noch offen steht. Einige hohen Stadtbahnviadukt. Wir stehen
Male bin ich für den heutigen Tag halbhoch über einem kleinen Damp
Probe gelaufen, immer in der ferhalt, der bis zum Sommer 1961
Erwartung, dass die latenten Bilder ganz regulär in Betrieb war. Erst
von einst doch wieder aufleben 1990 konnte er wieder angelaufen
mögen – wie das allmählich er werden. Die verwaiste Anlegestelle
wachende Foto im Entwicklerbad hier wirkte davor wie ein Blind
unter dem dämmrig rot sickernden fenster, wie auch die zugemauerten
Licht einer Dunkelkammer. Eingänge zu den Geisterbahnhöfen
der verstohlen von West nach West
Ich stehe mit meiner Gruppe unten rollenden Untergrundbahnen. Ich bin
am Ende der Hallentreppe im S verwundert, wie selbstverständlich
Bahnhof Jannowitzbrücke. heute wieder die Normalität Einzug
Nahezu alle behaupten sich nur gehalten hat, als hätte es nie diese
noch mit einem schwachen Seh Jahrzehnte des verwunschenen
rest, sind zu Teilen sogar blind, und Stillstandes gegeben. Die langen
einige haben wie ich noch eine bleiernen Jahre haben sich unmerk
starke Hörbehinderung obendrauf. lich zu einem kurzen Moment der
Erinnerung zusammengezogen wie
Ich verteile die mitgebrachten Funk ein dünnes geologisches Sediment,
sprechempfänger an alle, die meinen das sich aus einst viel mächtigeren
Erzählungen in dem alles durch Schichten verdichtet hat.
setzenden Straßenlärm oder bei dem
bald auseinandergezogenen Pulk Auf dem knappen dreiviertel Kilo
kaum folgen könnten. Erleichtert meter von hier bis zur Mühlendamm
kann ich unten an der Brücke nach brücke kreuzen mehrere UBahn
den ersten Straßenklippen meine tunnel die Spree. Wenn man gerade
Zuhörer im Halbkreis versammeln. auf einem ihrer teppichgroßen
Ich fange an mit dem historischen Lüftungsroste zu stehen kommt, hört
Hintergrund von Bahnhof und Brücke man etwa die durchrollende Bahn
und erzähle, welche erhellenden zwischen Klosterstraße und Mär
Stationen uns heute erwarten. kischem Museum. Dazwischen liegt
die Unterwasserfahrt. Auch bei den
Wir genießen die Stille, in die wir zugemauerten „Geisterstrecken“
beim Hinabsteigen von der Straße im Zentrum hatte man immerhin die
Schritt für Schritt eingetaucht sind. Lüftung freihalten müssen, und das
Der sonst nur wenig nachlassende, wie aus einer versunkenen Zeit
sich stets ätzend in unsere Hörgeräte emporsteigende Rollen und
37Dröhnen war jedem Eingeweihten ein paar Lastkähne und Ausflugs
als Zeichen einer unabweisbaren dampfer abfertigt. Die Schleuse
Parallelwelt zugänglich. Vor der reguliert säuberlich einen Pegelun
Mühlendammschleuse zweigt terschied von einem guten Meter,
der Spreekanal ab, der noch bis der erst knapp hinter der Mühlen
nach der Kaiserzeit als durchgängige dammbrücke in einem hörbaren
Schiffspassage gedient hatte. Wasserfall zum Leben erwacht.
Wir stehen vor der Mühlendamm
Von dem sich allmählich nach brücke. Die Uferpromenade wurde
rechts fortwölbenden Stadtbahn für uns gnädig unter der vier
bogen ist das älteste Berliner spurigen Straßenbrücke hindurch
Siedlungsgebiet umschlossen. gefädelt, die nach einer Fahrzeug
Unter einem roten Ziegeldach welle spürbar zu schwingen an
erhebt sich die alte Berliner Münze, fängt. Wir machen, dass wir aus
in der sich zu DDRZeiten das der schmalen Unterquerung hervor
Kulturministerium befunden hatte. kommen. Unter uns wölben sich
Ja, hier muss er gewesen sein, der nun uralte Keller des alten Nikolai
Sitz des Ministers, den es als Amt viertels. Rechts von uns stehen
im heutigen Deutschland gar nicht die gut nachgebildeten Stilbauten
mehr gibt, jenes Mannes, der über des 1987 wiederauferstandenen
Bücher und Filme zu richten hatte Ensembles. Bis wenige Jahre vor
und über das Gehen oder Bleiben dem Ende unserer DDR war hier
so manchen Künstlers. noch alles Grünanlage, nur einzelne
verirrte Mauerreste gab es noch,
Ja, das Dach der alten Münze soll und das Portal der Nikolaikirche
rot und von der anderen Uferseite war seit dem Kriege zugemauert,
deutlich zu sehen sein. Ich aber als wartete es auf ein erlösendes
sehe nichts, vor mir ist alles grau in Heiliges Jahr. Vom Ufer weg erhebt
wechselndem Schein, und ich muss sich in die Propststraße hinein
zusehen, dass nicht auch noch in ein bronzener Zweikampf:
mir alles in einem einzigen grauen Der Drachentöter Daniel bezwingt
Mahlstrom verschwindet. Immerhin ein Ungeheuer, das sich unter ihm
kann ich noch die versunkenen noch nicht ganz aufgegeben hat.
Bilder wie die Sichttafeln eines
Bänkelsängers hervorholen und als Lange Jahre nach dem Krieg stand
Panorama um mich aufstellen. er im Berliner Friedrichshain hinter
Hinterher, wenn die Promenade dem Großen Bunkerberg. 1855 war
vorbei ist, werde ich mir einbilden, die Plastik entstanden, es war ein
ich hätte alles deutlich mit eigenen Auftragswerk des preußischen
Augen gesehen. Noch immer sind Königs nach der Niederschlagung
wir auf der Höhe der Großen der 1848er Revolution an den
Schleuse, die von Zeit zu Zeit noch Bildhauer August Kiss; und der fast
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