Wieso so viele Frauen? - Pourquoi surtout les femmes? 6 - lupus suisse
←
→
Transkription von Seiteninhalten
Wenn Ihr Browser die Seite nicht korrekt rendert, bitte, lesen Sie den Inhalt der Seite unten
www.lupus-suisse.ch 2022
le lupus érythémateux
concernées par
Magazine pour les personnes
Erythematodes Betroffene
Magazin für Lupus
Wieso so viele Frauen?
Pourquoi surtout
les femmes?
6
Kunst aktiviert Vertrauen, Hoffnung Gibt es eine Lupus-
die Selbstheilungs- und Geduld Diät?
kräfte. Confiance, Existe-t-il une diète
L’art active espoir et patience pour le lupus?
les processus
d’autoguérison.
4 12 14
Editorial &
Impressum
Chers lecteurs,
Chères lectrices
Souvent, les patientes et patients
ont le sentiment que la recherche ne
s’occupe que du cancer et pas du
lupus. Eh bien, non! Comme vous le
verrez dans le thème principal, il y a
des chercheuses et des chercheurs
qui s’y engagent – et ils progressent.
La cohorte suisse pour l’étude du
LES, nommée SSCS (Swiss SLE Cohort
Liebe Leserin, Study) est un outil de travail pour
toutes les personnes intéressées à
impressum
Lieber Leser fournir des réponses aux nombreuses
ausgabe / édition 2022
herausgeber / éditeur
questions qui restent ouvertes dans lupus suisse, Josefstrasse 92, 8005 Zürich
Tel. 044 487 40 67
Patientinnen und Patienten haben oft le LES. Son objectif est de mieux
illustration cover / illustration couverture
das Gefühl, die Forschung interes- comprendre la maladie et de trouver Oloid Concept GmbH
siere sich nur für Krebs, nicht aber für de nouvelles stratégies thérapeu- adressänderungen / changements d’adresse
info@lupus-suisse.ch
Lupus. Dem ist nicht so! Wie Sie im tiques. La qualité de vie des patientes
lektorat / lectorat
Schwerpunkt lesen können, gibt es et patients est également prise en Daniela Ashuba
Forscherinnen und Forscher, die sich considération avec l’analyse de redaktion / rédaction
Marie-Louise H agen-Perrenoud
dafür engagieren – und sie machen l’impact que le LES a au niveau social
konzeption / conception Oloid Concept GmbH
Fortschritte. Die Schweizerische et personnel en Suisse. druck / impression Galledia Print AG
Kohortenstudie für SLE, genannt SSCS La rédaction a besoin de renfort. erscheint / parution 1 × Jahr / an
auflage / tirage 1500 Ex.
(Swiss SLE Cohort Study), ist ein Si vous aimez écrire ou rechercher,
Arbeitsmittel für alle, die sich daran n’hésitez pas à me contacter. Par hinweis zu inhalt und schreibweise
beteiligen wollen, Antworten auf die ailleurs, vos idées, vos propositions Das von lupus suisse herausgegebene Magazin
«lupus» gilt ausschliesslich informat iver Ar t.
vielen noch offenen Fragen zum SLE zu et vos commentaires sont toujours
Es ersetzt in keiner Weise die B efunde eines
finden. Das Ziel ist es, die Krankheit les bienvenus et nous aident à mieux qualifizier ten Arztes. Wir möchten darauf
besser zu verstehen und neue therapeu- cibler vos intérêts. Merci d’avance! hinweisen, dass die meisten unserer Ar tikel
nicht von Fachpersonen verfasst w erden.
tische Ansätze zu finden. Die Lebens- Je vous souhaite une bonne
qualität der Patientinnen und Patienten lecture. Profitez bien de l’été, sans remarque sur le contenu et la forme d’écriture
wird ebenfalls berücksichtigt und es oublier de vous protéger du soleil! Le magazine «lupus» est rédigé par lupus suisse
uniquement à titre informatif. Il ne remplace en
wird analysiert, welche Folgen die
aucun cas l’avis médical d’une personne qua
Krankheit auf das soziale und persön lifiée. Il est important de signaler que la plupart
liche Leben der Betroffenen hat. des articles ne sont pas rédigés par des pro
fessionnels.
Wenn Sie gerne schreiben oder for-
schen, kontaktieren Sie mich bitte! La rédactrice,
Auch sind Ihre Ideen, Vorschläge und Marie-Louise Hagen-Perrenoud
Bemerkungen jederzeit willkommen. malou.hagen@lupus-suisse.ch
Ich wünsche Ihnen viel Spass beim
Lesen. Profitieren Sie vom Sommer und
vergessen Sie den Sonnenschutz nicht!
Die Redaktorin,
Marie-Louise Hagen-Perrenoud
malou.hagen@lupus-suisse.ch
Inhalt
Sommaire
6 4 News & Tipps
Nouvelles & Conseils
6 Schwerpunkt
Thème principal
Weshalb sind vorwiegend Frauen
von SLE betroffen?
Pourquoi le LES touche-t-il
préférentiellement les femmes?
11 Fragen an Prof. Stoll
Questions au Prof. Stoll
12 Porträt
Portrait
14 Leben mit Lupus
Vivre avec le lupus
Gibt es eine Lupus-Diät?
Existe-t-il une diète pour le lupus?
Lupus und Lichen sclerosus
Lupus et lichen scléreux
Studium und Lupus
Etudes et lupus
17 Forschung
16 5
Studium und Lupus Rezept Recherche
Etudes et lupus Recette
Eine neue Behandlung gegen Lupus
Un nouveau traitement contre le lupus
18 Verein
Association
18 Agenda
Calendrier
19 Nützliche Adressen
Adresses utiles
www.lupus-suisse.ch
Weitere Infos zu «Lupus»
D’autres informations sur le «Lupus»
News & Tipps
Nouvelles & Conseils
März 2021 ein Pilotprojekt gestartet;
© istockphoto.com
Kunsttherapie, «das Schöne», kann
Körper und Geist heilen!
mehr infos
Fondation ART-THERAPIE
www.ar ttherapie.org
Quelques thérapies alternatives
pour faire face
Il n’y a pas que du côté de la
recherche médicale que les choses
avancent. Les scientifiques et les
médecins se penchent de nos jours
sur d’autres moyens de traiter les
maladies physiques ou psychiques
dont on ne soupçonnait pas l’effi
cacité il y a encore peu de temps.
Prenez tout simplement l’exemple
de tous les bienfaits qu’apporte
un animal de compagnie. Combien de
fois a-t-on entendu dire: «Parfois, j’ai
l’impression que seul mon chien me
Kunst aktiviert die Selbstheilungskräfte. L’ar t active les processus d’autoguérison. comprend!». Ces compagnons fidèles
nous permettent de «sortir» de
nous-mêmes. Le fait d’être respon-
Besser und anders für sich sorgen sable de l’animal et de son bien-être
renforce l’estime de soi. Sa présence
Prendre soin de soi mieux réduit le stress et la perception de
la douleur. Ainsi se développent des
et autrement thérapies assistées par l’animal dans
les hôpitaux et autres centres de soins,
où des chevaux, des chats et même
text / texte Monika Stor ni ermöglichen es, aus uns «heraus des dauphins jouent un rôle central.
übersetzung / traduction Daniela Ashuba zugehen». Für das Wohlbefinden eines Le sport est également devenu
Tieres verantwortlich zu sein, stärkt un outil thérapeutique comme un
Einige Alternativtherapien zur das Selbstwertgefühl. Seine Anwesen- autre pour lutter contre les effets de
besseren Bewältigung heit reduziert Stress und Schmerz certaines maladies chroniques.
empfinden. Tiergestützte Therapien in A quand le remboursement par toutes
Es geht nicht nur in der medizinischen Spitälern und anderen Pflegeeinrich- les assurances des abonnements
Forschung vorwärts. Wissenschaftler tungen sind im Aufkommen; Pferde, aux salles de fitness?
und Ärzte interessieren sich heutzu Katzen und selbst Delfine spielen Récemment, au Canada, ce sont
tage auch für andere Methoden, um dabei eine wichtige Rolle. les ordonnances muséales qui ont
physische oder psychische Krank Auch Sport ist inzwischen eine la cote. Les médecins prescrivent des
heiten zu behandeln. Methoden, deren anerkannte therapeutische Massnah- ordonnances de visites au musée. Le
Wirkung man lange unterschätzt me gegen die Folgen gewisser chro canton de Genève a tenté l’expérience
hatte. nischer Krankheiten. Wann werden en mars 2021; l’art-thérapie, le «beau»,
Zum Beispiel all die Vorteile, die alle Krankenkassen die Ausgaben peut aussi soigner le corps et l’esprit!
ein Haustier mit sich bringt. Immer für das Fitness-Abonnement erstatten?
wieder hört man: «Manchmal scheint In Kanada werden vom Arzt ver- plus d’informations
mir, nur mein Hund versteht mich schriebene Museumsbesuche immer Fondation ART-THERAPIE
wirklich!» Diese treuen Begleiter beliebter. Der Kanton Genf hat im www.ar ttherapie.org
4
News & Tipps
Nouvelles & Conseils
Aprikosenmousse: Ein leichtes,
sommerliches Dessert
Mousse aux abricots: un dessert
léger et estival
Zubereitung: Préparation:
500 g entsteinte Aprikosen in 30 cl Cuire 500 g d’abricots dénoyautés Ich schreibe mich gesund
Wasser und 30 g Zucker während dans 30 cl d’eau et 30 g de sucre
10 Minuten kochen. Pürieren. Von pendant 10 minutes. Réduire en purée. Die Autorin zeigt, wie wir anhand von
3 Eiern das Eiweiss vom Eigelb Séparez les blancs des jaunes klaren und motivierenden täglichen
trennen. Eigelb und 100 g Zucker de 3 œufs. Travaillez les jaunes avec Schreibimpulsen lernen können, die
schaumig schlagen. Sobald die Masse 100 g de sucre, quand le mélange Warnsignale unseres Körpers wieder
cremig wird, 20 g Maizena hinzu- devient crémeux, a joutez 20 g de wahrzunehmen und einen guten
fügen. Das Püree unterrühren. Die Maïzena. Incorporez la purée. Faites Umgang mit körperlichen und psychi-
Masse bei schwacher Hitze erhitzen chauffer à feu doux jusqu’à épaissis- schen Beschwerden zu finden. Inkl.
bis sie eindickt. Das Eiweiss steif sement. Battre les blancs en neige 2-Wochen-Programm zu Gesundheit
schlagen und vorsichtig unterheben. et mélangez délicatement. Réfrigérez und Ausgeglichenheit.
Kühl stellen und sehr kühl servieren. et servez très frais.
Autorin Prof . Dr. med. Silke Heimes
Verlag dtv
senden sie mir menus ohne viel si vous avez des idées pour recevoir sans ISBN 978-3-423-28222-2
zubereitungsaufwand: trop vous fatiguer, écrivez-moi:
malou.hagen@lupus-suisse.ch malou.hagen@lupus-suisse.ch
© Marie-Louise Hagen-Perrenoud
Écrire pour se soigner
L’écriture expressive est une forme
de thérapie, bien ancrée dans la
recherche scientifique mais encore
peu connue. L’acte d’écrire conduit
souvent à une réorganisation cogni-
tive et émotionnelle qui a des
effets positifs mesurables sur notre
santé et notre bien-être.
ISBN 978-2-9404-2443-7
Schmeckt kühl serviert am besten: Mousse aus frischen Aprikosen. Un délice bien réfrigéré: Auteur James W. Pennebaker, Joshua M. Smyth
mousse aux abricots frais. Editeur Markus Haller
5
Schwerpunkt Thème principal Weshalb sind vorwiegend Frauen von SLE betroffen? Pourquoi le LES touche-t-il préférentiellement les femmes? text Carlo Chizzolini, Abteilung für Pathologie und Immunologie, Universitätsklinik, Genf , carlo.chizzolini@unige.ch Stéphanie Hugues, Abteilung für Pathologie und Immunologie, Universitätsklinik, Genf , stephanie.hugues@unige.ch Camillo Ribi, Abteilung für immunologie und Allergie, Universitätspital Waadt, Lausanne, camillo.ribi@chuv.ch übersetzung Daniela Ashuba illustration Oloid Concept GmbH texte Carlo Chizzolini, Division de pathologie et immunologie, Centre médical universitaire, Genève, carlo.chizzolini@unige.ch Stéphanie Hugues, Division de pathologie et immunologie, Centre médical universitaire, Genève, stephanie.hugues@unige.ch Camillo Ribi, Ser vice d’immunologie et aller- gie, Centre hospitalier universitaire vaudois, Lausanne, camillo.ribi@chuv.ch traduction Daniela Ashuba illustration Oloid Concept GmbH
Schwerpunkt
Thème principal
Besonders auffällig beim systemischen Lupus Une des réalités les plus frappantes
erythematodes (SLE) ist, dass Frauen viel concernant le lupus érythémateux
häufiger betroffen sind als Männer, vor allem systémique (LES) est qu’il touche
Frauen im gebärfähigen Alter. Wie ist das beaucoup plus fréquemment les femmes
zu erklären? que les hommes. Notamment les
femmes en âge de procréer. Quelles
Warum sind mehrheitlich Frauen betroffen? peuvent bien être les explications
d’une telle circonstance?
Der Grund dafür ist wohl die Mutterschaft. Ein erhöhter Schutz
des Kindes durch die von der Mutter produzierten Antikörper,
während der fetalen Entwicklung und unmittelbar nach der Pourquoi les femmes sont-elles plus touchées?
Geburt, ist eindeutig vorteilhaft für die Menschheit. Bei Säu-
getieren, insbesondere beim Menschen, ist die Entwicklung La réponse à cette question peut trouver son origine dans la
des Immunsystems komplex und erst einige Monate nach der maternité. Une protection accrue des enfants par les anti-
Geburt ausgereift. Die starke Immunantwort der Mutter bietet corps fabriqués par leur maman pendant le développement
dem Fötus und Neugeborenen daher einen besseren Schutz fœtal puis juste après la naissance est clairement avanta-
vor Infektionserregern, denen Mutter und Kind ausgesetzt geuse pour l’espèce. Chez les mammifères et notamment
sind. Aus diesem Grund hat die Natur während zehntausenden chez les humains, le développement du système immunitaire
von Jahren der Evolution diejenigen Mechanismen, welche est complexe et n’atteint sa maturité que quelques mois après
die Immunabwehr der Frau verstärken, wohl besonders be- la naissance. C’est donc par le biais d’une réponse immuni-
günstigt. Die Kehrseite der Medaille ist ein erhöhtes Risiko taire abondante de la maman qu’une meilleure protection
für Autoimmunerkrankungen. est offerte au fœtus et au nouveau-né vis-à-vis d’agents
infectieux auxquels mère et enfant sont exposés. Probable-
ment pour cette raison, la nature a particulièrement favorisé
Mögliche Mechanismen pendant des dizaines de milliers d’années d’évolution des
mécanismes qui améliorent la réponse immunitaire chez la
Mehrere subtile Mechanismen, deren Komplexität noch femme. Le revers de cette médaille est un plus grand risque
unbekannt ist, könnten bei diesem Phänomen eine Rolle de développer des maladies auto-immunes.
spielen. Zweifellos spielen die Geschlechtshormone, insbe-
sondere die bei Frauen häufiger vorkommenden Östrogene,
eine Rolle bei der Immunantwort. Ein anderer Grund könnte Les mécanismes potentiels
die chromosomalen und genetischen Unterschiede zwischen
Frauen und Männern sein. Die Zellen von F rauen haben zwei Plusieurs mécanismes subtils, dont la complexité est encore
X-Chromosomen, diejenigen von Männern ein X- und ein méconnue, peuvent jouer un rôle dans ce phénomène. Sans
Y-Chromosom. Dies führt zu einer grösseren Vielfalt an doute, les hormones sexuelles et notamment les œstrogènes
genetischem Material bei Frauen im Vergleich zu Männern. plus abondants chez la femme, participent à la facilitation
Um diesen Unterschied zu verringern, wird in allen weiblichen de la réponse immunitaire. D’autres explications peuvent
Zellen zufällig eines der beiden X-Chromosomen inaktiviert. être référées à des différences hommes/femmes du point de
Dies gilt auch für die B-Lymphozyten, die in der Immunant- vue chromosomique et génétique. Les cellules des femmes
wort eine Schlüsselrolle spielen und direkt an der Produktion possèdent deux chromosomes X, celles des hommes un
von Antikörpern beteiligt sind. Vor kurzem wurde die überra- X et un Y, conduisant à une plus grande richesse de maté-
schende Entdeckung gemacht, dass es vorkommen kann, dass riel génétique chez la femme par rapport à l’homme. Pour
die Inaktivierung eines der beiden X-Chromosomen nicht voll- diminuer cette différence, l’un des deux chromosomes X
ständig ist. Das heisst, einige Gene werden nicht inaktiviert est inactivé de façon aléatoire dans toutes les cellules des
und kommen daher in den weiblichen Zellen in zwei Kopien femmes. C’est également le cas dans les lymphocytes B, qui
vor. Im Fachjargon heisst das Bi-Allelismus. Weitere Unter- sont des cellules clefs de la réponse immunitaire et direc-
schiede zwischen Männern und Frauen, die bekanntlich eine tement impliqués dans la production d’anticorps. De façon
Rolle spielen, hängen mit der Organisation des genetischen surprenante, on a découvert récemment que l’inactivation
Materials zusammen und damit, wie es genutzt wird. Diesen de l’un des deux chromosomes X peut ne pas être complète,
Mechanismus kennt man unter dem Begriff epigenetische avec quelques gènes qui échappent à l’inactivation et donc
7
Schwerpunkt
Thème principal
peuvent être présents dans les cellules féminines en deux
HYPOTHESIS copies, ce qui en jargon est appelé bi-allélisme. D’autres
différences homme/femme connues pour jouer un rôle sont
HD SLE liées à l’organisation du matériel génétique et à l’accessibi-
lité pour son utilisation, facteurs regroupés sous le terme de
régulation épigénétique. Finalement, il est probable que la
qualité du microbiote intestinal diffère entre les deux sexes.
Le microbiote est l’ensemble des microbes qui colonisent nos
intestins et avec lesquels nous établissons un équilibre condi-
tionnant de nombreux aspects de notre vie, notamment la
réponse immunitaire. Tous ces éléments peuvent contribuer
TLR 7 TLR 7
TLR 7
à une plus grande susceptibilité des femmes par rapport aux
hommes de développer le LES.
Concernant l’échappement de certains gènes à l’inacti-
Mono-allelic Bi-allelic vation d’un des deux chromosomes X, il a été démontré que
les lymphocytes B de femmes saines exprimant les deux
copies d’un gène nommé TLR7 présent sur le chromosome
X, produisent effectivement plus d’anticorps que les lym-
phocytes B exprimant une seule copie de TLR7.
B cell activation
Hypothèse de travail
TLR7 ativation threshold Basé sur cette observation initiale du groupe de Jean-
Charles Guery de l’Université de Toulouse en France, nous
Abbildung: Möglicher Einfluss von bi-allelischen TLR7-Expressionen bei der
Entwicklung von SLE, da sie die Aktivierung von B-Lymphozyten in Gegenwart avons développé en collaboration avec son laboratoire un
einer geringeren Menge von TLR7-Liganden fördern sollen. plan de recherche qui a pour but de comprendre si l’échap-
Figure: Possible contribution de l’expression bi-allélique de TLR7 pement à l’inactivation du deuxième chromosome X, et
au développement du LES qui favoriserait l’activation des lymphocytes B
en présence d’une moindre quantité de ligands de TLR7. en particulier du gène qui code pour TLR7, joue un rôle
dans l’activation des lymphocytes B chez les femmes qui
souffrent de LES et de sclérodermie systémique, maladie
Regulation. Ausserdem haben Männer und Frauen wohl un- apparentée au LES. Le raisonnement est que si TLR7 est en
terschiedliche Darmfloren. Die Darmflora ist die Gesamtheit quelque sorte impliqué dans la réponse des lymphocytes B,
der Mikroben, die unseren Darm besiedeln; sie stellen ein la fréquence de cellules qui expriment deux copies de ce
Gleichgewicht her und beeinflussen etliche Aspekte unseres gène (cellules bi-alléliques) devraient être surreprésentées
Lebens, insbesondere die Immunantwort. Alle diese Faktoren chez les femmes avec LES. Selon cette même hypothèse,
können dazu beitragen, dass Frauen im Vergleich zu Männern cette population de lymphocytes B bi-allélique pour TLR7
ein grösseres Risiko haben, einen SLE zu entwickeln. devrait être particulièrement enrichie en une sous-population
Betreffend die Auswirkungen dieser nicht erfolgten In- impliquée à la fois dans les réponses anti-virales et dans les
aktivierung eines der beiden X-Chromosomen auf bestimm- maladies auto-immunes systémiques, et est appelée «ABC»
ten Genen, wurde nachgewiesen, dass B-Lymphozyten ge- pour «autoimmunity-related B cells».
sunder Frauen, die beide Kopien eines Gens namens TLR7
auf dem X-Chromosom haben, tatsächlich mehr Antikör-
per produzieren als B-Lymphozyten, die nur eine Kopie von Comment ça marche?
TLR7 haben.
Le gène TLR7 code pour un récepteur intracellulaire qui est
activé par l’ARN (acide ribonucléique). La protéine codée
Arbeitshypothese par ce gène fait partie de la famille des récepteurs de type
Toll (TLR) qui joue un rôle fondamental dans l’activation de
Basierend auf diesen Beobachtungen durch das Team von la réponse immunitaire. Le récepteur fait office de serrure
Jean-Charles Guery an der Universität von Toulouse in Frank- et l’ARN, son ligand, de clé. Quand le ligand rencontre son
reich, haben wir in Zusammenarbeit mit seinem Labor einen récepteur, il va déclencher une réponse au niveau de la
Forschungsplan entwickelt, dessen Ziel es ist zu verstehen, cellule. Dans le cas de l’ARN et du TLR7, ceci va activer la
8
Schwerpunkt
Thème principal
ob die fehlende Inaktivierung des zweiten X-Chromosoms – cellule et l’inciter à se multiplier. Dans le LES, des complexes
und insbesondere des Gens, das für TLR7 kodiert – eine Rol- à base d’ARN sont en circulation et interagissent avec TLR7.
le bei der Aktivierung von B-Lymphozyten spielt bei Frauen, Donc, si un lymphocyte B, et en particulier un lymphocyte
die an SLE oder an systemischer Sklerodermie, einer mit SLE ABC, exprime deux copies de TLR7 au lieu d’une, il sera plus
verwandten Krankheit, leiden. Argumentiert wird, dass, falls réactif aux complexes contenant de l’ARN (cf. figure). Si tel
TLR7 in irgendeiner Weise an der Antwort in B-Lymphozyten est le cas, alors la fréquence de cellules B mémoire bi-allé
beteiligt ist, Zellen mit zwei Kopien dieses Gens (bi-allelische liques pour TLR7, possiblement du sous-type ABC, ayant
Zellen) bei Frauen mit SLE häufiger vorkommen. Die gleiche déjà rencontré les complexes ARN, sera plus élevée com-
Hypothese geht davon aus, dass unter den (im peripheren parée à la fréquence de cellules B naïves bi-alléliques, qui
Blut zirkulierenden) B-Lymphocyten welche für TLR-7 bi-al- n’ont pas encore rencontré d’ARN et n’ont, de ce fait, pas été
lelischen sind eine besondere Population von Zellen vorliegt, activées. En d’autres termes, le bi-allélisme devrait conférer
welche sich sowohl an antiviralen Reaktionen als auch an sys- un avantage d’activation et prolifération aux lymphocytes
temischen Autoimmunerkrankungen beteiligt und als «ABC» B qui expriment deux copies du gène TLR7 en présence de
für «autoimmunity-related B cells» bezeichnet wird. complexes contenant de l’ARN.
So funktioniert es L’état de nos recherches
Das TLR7-Gen kodiert für einen intrazellulären Rezeptor, der En exploitant les échantillons biologiques et les données
durch RNA (Ribonukleinsäure) aktiviert wird. Das von die- récoltées dans le cadre de l’étude de cohorte suisse sur le
sem Gen kodierte Protein gehört zur Familie der Toll-like- LES (SSCS = Swiss SLE Cohort Study), nous avons jusqu’à
Rezeptoren (TLR), die eine grundlegende Rolle bei der Akti- présent exploré les cellules du sang d’une centaine de
vierung der Immunantwort spielen. Der Rezeptor ist dabei femmes atteintes de lupus. Lors de cette première phase
das Schloss, während RNA, sein Ligand, der Schlüssel dazu de dépistage, nous avons comparé la fréquence des lym-
ist. Wenn der Ligand den Rezeptor bindet, löst er in der Zelle phocytes ABC avec des échantillons de femmes en bonne
eine Immunantwort aus. Beim RNA und TLR7 wird die Zelle santé. Nous avons également établi l’identité du gène qui
dadurch aktiviert und angeregt, sich zu vermehren. Beim LES code pour le TLR7. Nous avons vu que la fréquence des lym-
sind RNA-basierte Komplexe im Umlauf, die mit TLR7 inter- phocytes ABC est plus élevée chez les femmes lupiques que
agieren. Ein B-Lymphozyt, insbesondere ein ABC-Lymphozyt, chez les femmes saines, ce qui est en accord avec d’autres
der zwei statt einer Kopie des TLR7 exprimiert, reagiert somit études. Cependant, la fréquence des lymphocytes ABC au
stärker auf RNA-haltige Komplexe (s. Abbildung). In diesem sein des femmes atteintes d’un lupus n’est pas homogène.
Fall ist die Häufigkeit von TLR7-bi-allelischen Gedächtnis- Ces cellules semblent être plus nombreuses chez les femmes
B-Zellen, möglicherweise des Subtyps ABC, die bereits auf ayant une maladie active et chez celles qui ont des origines
RNA-Komplexe gestossen sind, höher im Vergleich zur Häu- africaines ou latino-américaines. La fréquence des lympho-
figkeit der naiven bi-allelischen B-Zellen, die noch nie auf RNA cytes ABC semble également plus élevée chez les femmes
gestossen sind und daher nicht aktiviert wurden. Das heisst, qui produisent des auto-anticorps. Finalement, et de façon
Bi-allelität erzeugt eine erhöhte Aktivierung und Verbreitung inattendue, comparant l’identité du gène qui code pour TLR7
der B-Lymphozyten, die zwei Kopien des TLR7-Gens exprimie- établie par l’étude d’un polymorphisme (single nucleotide
ren, wenn RNA-haltige Komplexe vorliegen. polymorphism, SNP) chez des femmes atteintes d’un lupus
ou en bonne santé, nous avons constaté qu’un des polymor-
phismes était légèrement plus fréquent chez les femmes
Der Stand unserer Forschung avec une fréquence plus élevée de cellules ABC.
Durch die Auswertung von biologischen Proben und Daten, die
im Rahmen der Schweizerischen SLE Kohortenstudie (SSCS = Prochaines étapes de notre recherche
Swiss SLE Cohort Study) gesammelt wurden, haben wir bisher
die Blutzellen von etwa 100 von Lupus betroffenen Frauen Dans les prochains mois, nous souhaitons élargir la popu-
untersucht. In dieser ersten Screening-Phase haben wir die lation étudiée en testant la présence des lymphocytes ABC
Häufigkeit der ABC-Lymphozyten mit Proben von gesunden chez 200 femmes avec LES et de caractériser l’identité de
Frauen verglichen. Ausserdem haben wir die Identität des leur TLR7. Après cette étape, nous planifions de nous adresser
Gens, das für TLR7 kodiert, ermittelt. Wir haben festgestellt, aux femmes lupiques qui ont un nombre élevé de lympho-
dass die Häufigkeit von ABC-Lymphozyten bei Frauen mit cytes ABC et une identité particulière de leur gène TLR7, de
Lupus höher ist als bei gesunden Frauen; ein Resultat, das mit façon à essayer de purifier leurs lymphocytes ABC et évaluer
9Schwerpunkt
Thème principal
anderen Studien übereinstimmt. Allerdings ist die Häufigkeit de façon quantitative le nombre de cellules bi-alléliques
von ABC-Lymphozyten bei Frauen, die von Lupus betroffen pour TLR7, ainsi que leur capacité à s’activer et proliférer
sind, nicht homogen. Diese Zellen scheinen bei Frauen mit en présence de ligands de TLR7. Dans cette dernière partie
aktiver Krankheit und bei Frauen mit afrikanischer oder la- de l’étude, chaque patiente donneuse de sang sera son
teinamerikanischer Abstammung häufiger vorzukommen. Die propre contrôle puisque nous allons comparer séparément
Häufigkeit von ABC-Lymphozyten scheint auch bei Frauen, die la fréquence de cellules bi-alléliques tout autant chez les
Autoantikörper produzieren, höher zu sein. Schlussendlich lymphocytes ABC que chez les lymphocytes B naïfs.
haben wir eine unerwartete Feststellung gemacht als wir die
Identität des Gens, das für TLR7 kodiert, bei Frauen mit Lupus
und bei gesunden F rauen, anhand einer Polymorphismus- Quelles peuvent être les débouchés pratiques
Studie (single nucleotide polymorphism, SNP), verglichen: de cette étude?
Einer der Polymorphismen trat leicht häufiger auf bei Frauen
mit einer erhöhten Häufigkeit der ABC-Zellen. Si les résultats de nos recherches devaient démontrer que
la double expression du gène TLR7 favorise la prolifération
et l’activation des lymphocytes B chez les femmes avec un
Nächste Schritte in unserer Forschung lupus, il conviendrait de trouver des moyens pour freiner
l’activité du TLR7. Concrètement, il faudrait alors développer
In den nächsten Monaten möchten wir die Studienpopulation des inhibiteurs du TLR7, les tester d’abord in vitro et ensuite
erweitern, indem wir 200 Frauen mit SLE auf das Vorhanden- in vivo, afin d’étudier leur impact sur la production d’auto-
sein von ABC-Zellen testen und die Identität ihres TLR7 be- anticorps par les lymphocytes B. En réduisant la production
stimmen. Nach diesem Schritt wenden wir uns an von Lupus d’auto-anticorps, cette approche thérapeutique pourrait
betroffene Frauen, bei denen eine erhöhte Anzahl an ABC- permettre de juguler la maladie lupique.
Lymphozyten und eine besondere Identität ihres TLR7-Gens
vorliegen. Wir werden versuchen, ihre ABC-Lymphozyten zu
reinigen und die Anzahl bi-allelischer Zellen für TLR7 quan-
titativ zu bewerten. Wir werden auch deren Fähigkeit evalu-
ieren, sich in Gegenwart von TLR7-Liganden zu aktivieren
und zu vermehren. In diesem letzten Teil der Studie wird jede
Teilnehmerin, welche ihre Blutzellen zu Untersuchungszwe-
cken spendet, ihre eigene Kontrollgruppe bilden, da wir in
ihrem Blut die Häufigkeit von bi-allelischen Zellen sowohl in
den ABC-Lymphozyten als auch in den naiven B-Lymphozyten
separat vergleichen werden.
Welche Auswirkungen hat diese Studie auf die Praxis?
Sollten unsere Forschungsergebnisse belegen, dass die duale
Expression des TLR7-Gens die Proliferation und Aktivierung
von B-Lymphozyten bei Frauen mit Lupus fördert, müssen
Ansätze gefunden werden, um die Aktivität von TLR7 zu
bremsen. Konkret müsste man TLR7-Hemmer entwickeln.
Sie würden zunächst in vitro und dann in vivo getestet, um
ihre Wirkung auf die Produktion von Autoantikörpern durch
B-Lymphozyten zu untersuchen. Die Produktion von Auto-
antikörpern würde verringert; dieser Therapieansatz könnte
Lupus eindämmen.
10Fragen & Antworten
Questions & réponses
die Plazenta während der Schwanger- fille, le même risque est de 5 à
schaft auf das werdende Kind. Infolge- maximum 10 %.
dessen kann das Kind bei Geburt J’aimerais a jouter quelques infor-
Hautveränderungen des SLE aufwei- mations sur le lupus du nouveau-
sen. Da jedoch das Neugeborene diese né, car il peut effrayer la mère lors de
Symptome nur aufgrund der über l’accouchement. Il est causé par le
tragenen mütterlichen Antikörper transfert d’anticorps maternels à
zeigt, leidet es nicht an einem SLE. l’enfant à travers le placenta pendant
Entsprechend verschwinden die la grossesse. En conséquence, l’enfant
Symptome innert Wochen bis Mona- peut avoir des lésions cutanées du
ten nach der Geburt. Seltener als LES à la naissance. Cependant,
Fragen an Hautveränderungen sind Leberenzym-
erhöhungen oder eine Verminderung
comme le nouveau-né ne présente
ces symptômes qu’en raison des
Prof. Stoll von Blutkörperchen oder -plättchen,
auch Ausdruck des Lupus des Neuge-
anticorps maternels qui lui ont été
transférés, il n’a pas le LES et les
Questions au borenen. Auch diese Manifestationen
verschwinden spätestens innert
symptômes disparaissent quelques
semaines à quelques mois après la
Prof. Stoll Monaten.
Zum Planen der Schwangerschaft
naissance. Plus rares que les pro-
blèmes de peau, des enzymes hépa-
empfehle ich, sich beim Facharzt für tiques élevées ou une réduction des
med@lupus-suisse.ch Gynäkologie / Geburtshilfe und ihrem globules rouges ou des plaquettes
Lupus-Spezialisten beraten zu lassen, sont également une expression du
zur Durchführung von Laborunter lupus chez le nouveau-né. Ces
suchungen, zur Anpassung der Medi- manifestations disparaissent égale-
kamenteneinnahme und um Sie ment en quelques mois.
Besteht ein Risiko, dass ich den während der Schwangerschaft optimal Je recommande de consulter
Systemischen Lupus erythematosus zu betreuen. votre spécialiste de gynécologie/
(SLE) auf mein Kind übertrage? obstétrique ainsi que votre spécialiste
Prof. Dr. med. Thomas Stoll du lupus pour planifier votre gros-
Die Ursache des SLE ist bis heute sesse, faire effectuer des tests
unbekannt. Zu seiner Entstehung de laboratoire, a juster votre prise de
tragen genetische Faktoren in mässi- médicaments afin d’obtenir les
gem Umfang bei. Das Risiko, an einem Est-ce que je risque de transmettre meilleurs soins possibles pendant
SLE zu erkranken, beträgt in der le lupus érythémateux systémique votre grossesse.
Schweiz etwa 0,3 Promille (für Frauen (LES) à mon enfant?
etwa 0,5 und für Männer knapp Prof. Dr méd. Thomas Stoll
0,1 Promille). La cause du LES est encore inconnue
Das Risiko, an einem SLE aujourd’hui. Les facteurs génétiques
zu erkranken, ist für Kinder einer/s contribuent à son développement
SLE-Betroffenen gegenüber dem dans une mesure modérée. Le risque
üblichen Risiko in der Bevölkerung de contracter le LES en Suisse est
erhöht, aber immer noch gering. d’environ 0,3 pour mille (pour les
So wird geschätzt, dass ein Sohn, femmes environ 0,5 et pour les
dessen Mutter oder Vater betroffen hommes un peu moins de 0,1 pour
ist, ein Risiko von 1 bis 2 % hat, je an mille).
einem SLE zu erkranken. Für eine Chez les enfants d’une personne
Tochter beträgt das gleiche Risiko atteinte du LES, le risque de déve
5 bis maximal 10 %. lopper un LES est plus élevé que le Prof. Dr. med. Thomas Stoll ist Facharzt für
Hier noch Informationen zum risque habituel dans la population Rheumatologie FMH (Praxis Buchsbaum,
Lupus des Neugeborenen, da dieser générale, mais il reste faible. On Schaffhausen) und Berater von lupus suisse.
Prof. Dr méd. Thomas Stoll est spécialiste
die Mutter bei der Geburt erschrecken estime qu’un fils dont la mère ou le FMH en rhumatologie (Cabinet médical
kann. Er entsteht durch Übertragung père est atteint, a un risque de 1 à Buchsbaum, Schaffhouse) et médecin-conseil
von mütterlichen Antikörpern über 2 % de développer un LES. Pour une de lupus suisse.
11Porträt
Portrait
1
Vertrauen,
Hoffnung
und Geduld
2
Confiance,
espoir
et patience
interview / interview Marie-Louise Hagen-Perrenoud
übersetzung / traduction Daniela Ashuba
fotos / photos Tatjana
Tatjana (33) war früher sportlich, aber jetzt Tatjana (33 ans) était sportive, mais
geht es in ihrem Training darum, Geduld und actuellement son entrainement se résume
Hoffnung zu lernen. à apprendre la patience et l’espoir.
Seit wann wissen Sie, dass Sie Lupus haben? Depuis quand savez-vous que vous avez un lupus?
Ich weiss es seit 2018, aber ich hatte schon lange vorher Je le sais depuis 2018, mais j’avais des douleurs depuis
Schmerzen. Mein Hausarzt schickte mich zu einem longtemps. Mon généraliste m’a envoyée chez un rhumato-
Rheumatologen, der bei mir Rheuma diagnostizierte. Im logue qui m’a diagnostiqué du rhumatisme. En décembre
Dezember 2017, zwei Wochen vor den Ferien, hatte ich 2017, deux semaines avant les vacances, j’avais de l’eau
Wasser in den Beinen. Als ich nach Hause kam, wurde dans les jambes. En rentrant, on m’a diagnostiqué une em-
bei mir eine Lungenembolie diagnostiziert, weil ich Proble- bolie pulmonaire, car j’avais de la peine à respirer. Puis,
me beim Atmen hatte. Dann, am 4. Januar, wurde festge- le 4 janvier, on a constaté que ma capacité rénale n’était
stellt, dass meine Nierenkapazität nur noch 15 % betrug und plus que de 15 % et le lupus a été diagnostiqué. Après
ich bekam die Diagnose Lupus. Nach drei Monaten Chemo trois mois de chimiothérapie, deux fois par semaine, deux
therapie, zweimal wöchentlich, zweieinhalb Wochen im semaines et demie d’hôpital et différents médicaments
Krankenhaus und verschiedenen Medikamenten (Kortison, (cortisone, immunosuppresseur, hydroxychloroquine), une
Immunsuppressivum, Hydroxychloroquin), wurde eine fonction rénale de 50 % a été obtenue.
Nierenfunktion von 50 % erreicht.
Et après deux ans, que s’est-il passé?
Und was ist nach zwei Jahren passiert? La fonction rénale a progressivement diminué et depuis
Allmählich nahm die Nierenfunktion wieder ab und seit septembre 2021, les dialyses, trois fois par semaine
September 2021 bestimmt die Dialyse meine Wochen pendant trois heures, déterminent mon planning hebdoma-
planung; dreimal pro Woche für jeweils drei Stunden. Auch daire. Covid ne m’a pas épargnée non plus. J’ai eu toutes
Corona hat mich nicht verschont, drei Tage lang hatte sortes de symptômes pendant trois jours. Heureusement,
ich alle möglichen Symptome. Nach zwei Wochen hatte ich j’étais remise après deux semaines.
es zum Glück überstanden.
121 Tatjana
Tatjana
Porträt
2 Blumenkunst hilft Tatjana die Schwierig-
keiten zu überwinden.
Portrait
L’ar t f loral aide Tatjana à surmonter
les difficultés.
Wie würden Sie Ihre Lebensqualität beschreiben? Comment décririez-vous votre qualité de vie?
Wenn ich von der Dialyse zurückkomme, bin ich sehr müde. En rentrant de la dialyse, je suis très fatiguée. Le lendemain,
Am nächsten Tag geht es viel besser, aber am Tag danach ça va beaucoup mieux, mais le jour suivant, je remarque
merke ich, dass es Zeit ist, wieder zur Dialyse zu gehen. que c’est le moment d’y retourner. Je dois beaucoup me
Ich muss mich viel ausruhen und auf meine Ernährung reposer et faire attention à ce que je mange. Mais j’essaye
achten. Aber ich versuche, mein Leben trotz aller Schwierig- de vivre ma vie aussi bien que possible, malgré toutes
keiten so gut wie möglich zu leben. les difficultés.
Können Sie arbeiten? Pouvez-vous travailler?
Ja, ich arbeite jeden Morgen, davon drei Tage pro Woche im Oui, je travaille tous les matins, dont trois jours par
Home-Office. Ich habe zum Glück einen Arbeitgeber, der semaine en télétravail. J’ai la chance d’avoir un employeur
volles Verständnis hat und mir Unterstützung bietet. Meine plein de compréhension et de soutien. La cheffe d’équipe
Teamleiterin hat alles getan, damit ich unter den besten a tout fait pour que je puisse travailler dans les meilleures
Bedingungen arbeiten kann, sodass es für mich und die conditions et pour trouver la meilleure solution pour
Firma am besten ist. moi et pour l’entreprise.
Wie sehen Sie die Zukunft? Comment voyez-vous le futur?
Ich hoffe, bald einen Spender für eine Nierentransplanta J’espère avoir bientôt un donneur pour une transplantation
tion zu finden, obwohl ich weiß, dass die Wartezeit de rein, même si je sais que l’attente est très longue.
sehr lang ist. Diese Erwartung lastet derzeit schwer auf mir. Actuellement, cette attente me pèse énormément. J’essaie
Trotzdem versuche ich, täglich das Beste aus meiner chaque jour de supporter la situation et de garder ma
Situation zu machen und meine Lebenslust und Frohnatur joie de vivre et ma bonne humeur.
aufrecht zu erhalten.
Avez-vous des rêves?
Haben Sie Träume? Oui, bien sûr. Ce sont des choses qui sont tellement
Ja, natürlich. Aber das sind Dinge, die für alle so normal normales pour tout le monde, mais pour moi, ce sont
sind, während es für mich momentan nur Träume sein actuellement seulement des rêves. Je rêve de vivre
können. Ich träume davon, normal zu leben. Nicht so viel normalement. De ne pas passer tant de temps en dialyse,
Zeit mit der Dialyse verbringen zu müssen, mir keine de ne pas devoir me demander si j’aurai assez d’énergie
Gedanken zu machen, ob ich noch genug Energie für eine pour une activité, d’aller où je veux, de manger tout ce que
Aktivität habe. Hingehen, wohin ich will; essen, was ich je veux, d’aller en vacances, d’être libre. Tout simplement
will; in den Urlaub fahren; frei sein. Ganz einfach, wie alle comme tout le monde!
anderen auch!
Qu’est qui vous aide dans ces moments difficiles?
Was hilft Ihnen in dieser schwierigen Zeit? La compassion de ma famille, de mon copain et de mes
Das Mitgefühl meiner Familie, meines Freundes und amis et de passer de beaux moments en leur compagnie.
meiner Freunde und schöne Momente in ihrer Gesellschaft Leur soutien m’est très précieux. Surtout ma maman
zu verbringen. Ihre Unterstützung ist für mich von un- est toujours à mes côtés. Cette sécurité me donne la force
schätzbarem Wert. Vor allem meine Mutter ist stets an de ne pas abandonner.
meiner Seite. Diese Sicherheit gibt mir zusätzlich Kraft,
um nicht aufzugeben. Avez-vous un hobby?
Je me suis installé un petit atelier où je pratique l’art floral.
Haben Sie ein Hobby? Quand je vais mal, je m’y retire et ça m’aide beaucoup.
Ich habe eine kleine Werkstatt eingerichtet, in der ich
Blumenkunst praktiziere. Wenn es mir schlecht geht, ziehe Désirez-vous ajouter quelque chose?
ich mich zurück und dies hilft mir sehr. Oui, je demande à tous de parler du don d’organe. Pour les
personnes en bonne santé, ce n’est pas un thème qu’ils
Möchten Sie noch etwas hinzufügen? veulent aborder, mais pour nous qui sommes malades, c’est
Ja, ich bitte alle, über Organspende zu sprechen. Für une question vitale!
gesunde Menschen ist es kein Thema, mit dem man sich
auseinandersetzen will, für uns Erkrankte ist es aber
lebensnotwendig!
13Leben mit Lupus
Vivre avec le lupus
Malgré les diverses allégations
© istockphoto.com
sur internet et dans divers livres,
il n’existe pas de diète particulière
pour les personnes atteintes de
lupus.
Si vous êtes atteint(e) de lupus, suivez
les recommandations élémentaires
en matière d’alimentation: respectez
une alimentation nutritive, équilibrée
et diversifiée: beaucoup de fruits
et de légumes frais, des produits à
base de blé complet ainsi que de
la viande et de la volaille fraichement
préparées. Essayez de manger
du poisson gras une ou deux fois par
Frisches Obst, Gemüse und Vollkornprodukte bilden die Basis für eine ausgewogene Ernährung. Des fruits semaine. Evitez la consommation
frais, des légumes et des céréales complètes sont la base d’une bonne alimentation.
d’aliments riches en acides gras sa-
turés et trans ainsi qu’en acides gras
hydrogénés ou partiellement hydro-
Gibt es eine Lupus-Diät? génés. Buvez beaucoup d’eau et
évitez les aliments et boissons sucrés.
Existe-t-il une diète pour le lupus! Les antioxydants comme le
sélénium et la vitamine C préviennent
des dégâts aux cellules, provoqués
text / texte Marie-Louise Hagen-Perrenoud Moleküle, die durch Umweltbelastun- par les radicaux libres. Les radicaux
übersetzung / traduction Daniela Ashuba gen wie Tabakrauch und Strahlung libres sont des molécules qui sont
entstehen, aber auch, wenn der Körper produites lors de la transformation
Trotz der zahlreichen Behauptungen Lebensmittel verarbeitet. Zwar konnte des aliments, par la fumée du tabac
im Internet und in verschiedenen nachgewiesen werden, dass Anti- ou lors d’une exposition à des
Büchern, gibt es keine spezielle Diät oxidantien verschiedene Krankheiten rayonnements. Il a été prouvé que les
für Menschen mit Lupus. beeinflussen können. Ihr Einfluss antioxydants ont une influence sur
auf Lupus wurde jedoch nicht unter- plusieurs maladies. Pourtant, leur rôle
Wenn Sie mit Lupus leben, gelten sucht. dans le développement du lupus
die grundlegendsten Ernährungsricht Antioxidantien sind als Zusatz- n’a pas été examiné.
linien: Ernähren Sie sich nahrhaft, stoffe erhältlich. Es ist möglicherweise Les antioxydants sont disponibles
ausgewogen und abwechslungsreich. aber die Kombination diverser Lebens- sous forme de suppléments nutrition-
Viel frisches Obst und Gemüse, mittel, reich an Nährstoffen und nels, mais c’est probablement la
Vollkornprodukte und moderate Men- Antioxidantien, welche die beste Wir- combinaison de différents aliments,
gen von frisch gekochtem Fleisch kung zeigt. Eine Ernährung mit viel riches en nutriments et en antioxy-
und Geflügel. Versuchen Sie, ein- oder Obst, Gemüse und Vollkornprodukten dants, qui a le plus grand effet. Une
zweimal in der Woche fetthaltigen ist deshalb ratsamer als die Einnahme alimentation riche en fruits, légumes
Fisch zu essen. Vermeiden Sie den von Ergänzungsstoffen. Reich an et produits à base de blé complet
Konsum von Lebensmitteln mit Antioxidantien sind: Pflaumen, Rosi- est à privilégier, plutôt que la prise de
gesättigten Fettsäuren, hydrierten nen, Heidelbeeren, Brombeeren, suppléments. Les aliments riches en
Fetten oder Transfetten ein. Trinken Rüben und roter Paprika, Grünkohl antioxydants sont: les prunes, raisins
Sie viel Wasser und begrenzen Sie und Spinat. secs, myrtilles, mûres, carottes,
zuckerhaltige Lebensmittel und poivrons rouges, épinards et le chou
Getränke. frisé.
Antioxidantien wie Selen und
Vitamin C können vor Zellschäden, die mehr infos plus d’informations
durch freie Radikale verursacht www.lupus-feelings.de/er naehrung-bei-lupus. https://amelioretasante.com/alimentation-et-
werden, schützen. Freie Radikale sind html lupus-que-faut-il-savoir
14Leben mit Lupus
Vivre avec le lupus
Lupus und Lichen sclerosus: (LS), moins fréquemment aussi les
hommes et les enfants. Le LS n’est
Reden wir darüber! donc pas une maladie rare. Il s’agit
d’une maladie inflammatoire chro-
Lupus et lichen scléreux: nique de la peau de la région
génitale externe et appartient pro-
Parlons-en enfin! bablement aux maladies auto-
immunes (et est souvent associé à
la thyroïdite de Hashimoto). Plusieurs
facteurs de causalité (héréditaire,
text / texte Verein Lichen sclerosus begleitet direkt betroffene Menschen endogène ou exogène) sont discutés.
und deren Angehörige sowie Personen, Les femmes non traitées courent
Endloses Jucken, Brennen im Intim- die vermuten, erkrankt zu sein. Der un risque plus accru de développer
bereich, häufige Pilzinfektionen, Verein hilft ihnen, zu einer klaren Diag- un cancer vulvaire.
Schmerzen beim Geschlechtsverkehr, nose zu gelangen, die notwendige Il n’y a pas suffisamment
Schmerzen in der Blase … Therapie mit spezifischen Kortisonsal- de preuves solides pour établir la
ben, guter Pflege und einige Vorsichts- relation de cause à effet entre
Wenn der Genitalbereich juckt massnahmen in den Alltag zu l’auto-immunité et le lichen scléreux.
und brennt, kann es sein, dass Lichen integrieren. Qu’en est-il en ce qui concerne le
sclerosus, Vulvodynie oder Lichen Auf Initiative des Vereins wurden lupus? On ne le sait pas, parce que
planus dafür verantwortlich sind. Bücher für betroffene Familien les patientes parlent éventuelle-
Diese nicht übertragbaren Krankhei- (Jule und die Muscheln) und junge ment de leurs problèmes intimes
ten kommen häufig vor, sind aber Frauen (Mara und ihr Geheimnis), ein avec leur gynécologue, mais jamais
wenig bekannt und werden viel zu oft Informations-Booklet, ein Erklärvideo avec le spécialiste du lupus.
verkannt. Deshalb ist eine Überwa- in mehreren Sprachen und ein Kurz- L’Association Lichen Scléreux &
chung durch einen mit dieser Krank- spielfilm produziert (Cranberry Juice Réseau Vulvodynie / Lichen Plan
heit gut vertrauten Arzt notwendig. – mein langer Weg zur Diagnose accompagne les personnes touchées
Man geht davon aus, dass 1 von 50 Vulvakrankheit). ou soupçonnant être atteintes et
Frauen von Lichen sclerosus (LS) leurs proches. Elle les aide à recevoir
mehr infos
betroffen ist, etwas weniger häufig un diagnostic et une thérapie
www.lichensclerosus.ch/de
auch Männer und Kinder. LS gehört www.vulvodynie.ch adéquate avec une pommade à la
somit nicht zu den seltenen Krankhei- www.juckenundbrennen.eu cortisone, des soins quotidiens
ten. Es handelt sich um eine chro- Trailer Cranberr y Juice: adaptés et à intégrer des précau-
https://youtu.be/8vNlby2TlXk
nisch-entzündliche Hauterkrankung tions pour leur vie quotidienne.
des äußeren Genitalbereichs und zählt L’association a élaboré plusieurs
wahrscheinlich zu den Autoimmuner- Démangeaisons sans fin, sensation documents: un livre pour les familles
krankungen (es tritt oft zusammen mit de brûlure dans la zone intime, (Julie et les coquillages), un livre
Hashimoto-Thyreoiditis auf). Mehrere infections fongiques fréquentes, pour les jeunes femmes (Mara et son
kausale Faktoren (vererblich, endogen douleurs pendant les rapports secret), un livret d’information, une
oder exogen) werden diskutiert. sexuels, douleurs à la vessie … vidéo explicative sur YouTube et un
Unbehandelte Betroffene tragen ein court métrage (Cranberry Juice –
erhöhtes Risiko für einen Vulvakrebs. Lorsque les parties génitales dé- mon long chemin jusqu’au diagnostic
Es gibt nicht genügend starke mangent et brûlent, il se peut qu’un d’une maladie vulvaire).
Beweise, um den kausalen Zusammen- lichen scléreux ou une vulvodynie ou
plus d’informations
hang zwischen Autoimmunität und un lichen plan en sont responsables.
www.lichensclerosus.ch/fr
Lichen sclerosus herzustellen. Wie ist Ces maladies non-contagieuses www.lichensclereux.fr
das mit Lupus? Wir wissen es nicht, sont fréquentes, mais peu connues, Trailer Cranberr y Juice:
weil die Patientinnen eventuell mit et souvent mal interprétées. C’est https://youtu.be/8vNlby2TlXk
ihrem Frauenarzt, aber nie mit ihrem pourquoi une surveillance par un
Facharzt für Lupus über Probleme médecin qui connaît vraiment bien
im Intimbereich sprechen. cette maladie est nécessaire.
Der Verein Lichen Sclerosus & On suppose qu’une femme sur
Netzwerk Vulvodynie / Lichen Planus 50 est atteinte d’un lichen scléreux
15Leben mit Lupus
Vivre avec le lupus
Studium und Lupus
Il n’est pas rare que le lupus
érythémateux systémique (LES)
se manifeste au moment de
Etudes et lupus
l’orientation professionnelle ou
pendant les études. Or, c’est
une période de la vie importante
et l’apparition de la maladie peut
complètement modifier l’avenir.
text / texte Marie-Louise Hagen-Perrenoud dastehen, während eine individuelle
übersetzung / traduction Daniela Ashuba Anpassung an ihre Situation helfen Les causes exactes du lupus ne sont
könnte, das Studium erfolgreich pas connues, mais on sait que les
Nicht selten manifestiert sich der abzuschliessen. Auch Studenten mit hormones jouent un rôle important.
Systemische Lupus erythematodes einer chronischen Krankheit sollten En tant que maladie systémique,
(SLE) erstmals während der Berufs- eine Hochschulbildung absolvieren il peut affecter différents organes et
wahl oder des Studiums. Die Zukunft können, mit einem spezifisch ange- évoluer de manière très variable
kann eine ganz andere Wendung passten Integrationsangebot. lors de crises imprévisibles.
nehmen, wenn die Krankheit genau Es existieren diverse Dienstleis- Vivre avec le lupus, c’est
in diesem Zeitraum auftritt. tungen, die während der Ausbildung apprendre à gérer l’imprévisible. En
unterstützend wirken können. dehors des poussées, le lupus éry
Die genaue Ursache des Lupus ist In den meisten Universitäten gibt es thémateux est compatible avec une
nicht bekannt, aber man weiss, dass Beratungsstellen für Studenten mit vie quotidienne quasi normale. Cela
die Hormone eine wichtige Rolle Behinderungen. Dort wird auf jeden demande cependant quelques adapta-
spielen. Da es sich um eine systemi- einzelnen Fall eingegangen, bei tions, car la maladie peut perturber
sche Krankheit handelt, kann sie allgemeinen Fragen, aber auch bei la vie quotidienne et les études. L’un
verschiedene Organe angreifen und Anliegen rund um Studienplan des problèmes prépondérants est
sich während eines unvorhersehbaren und Prüfungen. la fatigue chronique. Cette fatigue n’a
Schubs in sehr unterschiedlicher rien à voir à ce qu’on ressent après
mehr infos
Weise entwickeln. une longue journée de travail ou une
www.swissuniability.ch
Mit dem Lupus leben bedeutet,
mit Unvorhergesehenem umzugehen.
© istockphoto.com
Wer nicht gerade mitten in einem
Schub ist, kann mit einem Lupus ein
fast normales Leben führen. Einige
Anpassungen sind hingegen notwen-
dig, da die Krankheit den Alltag
und das Studium beeinträchtigen
kann. Eines der grössten Probleme ist
die chronische Müdigkeit, auch
Fatigue genannt. Diese Müdigkeit ist
nicht zu vergleichen mit jener, die
man nach einem langen Arbeitstag
oder nach einer Wanderung empfin-
det. Die Fatigue ist sehr behindernd.
Es handelt sich um einen Erschöp-
fungszustand, der vom Umfeld nicht
wirklich verstanden wird, denn er
ist – im Gegensatz zu den Symptomen
auf der Haut – nicht sichtbar.
Lupus trifft nicht selten bei
jungen Personen und in Stresssituatio-
nen auf. Es wäre schade, wenn Be
troffene deshalb ihr Studium nicht Auch Menschen mit Lupus sollten ein Studium absolvieren können. Les personnes atteintes du lupus
schaffen und ohne Ausbildung doivent aussi pouvoir faire des études.
16Sie können auch lesen
