Bulletin November ilco Schweiz 2020
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Schweizerische Interessengemeinschaft der
regionalen Gruppen von Stomaträgern
Communauté suisse d’intérêt des groupes régionaux
de personnes stomisées
Gruppo d’interesse svizzero delle sezioni regionali
di portatori di stomia
Bulletin
CD-Manual
November
ilco Schweiz
2020
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Vorwort des Avant-propos Premessa
Präsidenten 5 du président 25 del Presidente 39
Neu: young ilco in der Témoinage 27 Racconto di un’esperienza
Schweiz 7 vissuta 40
Nouveau: young ilco
Français
Erfahrungsbericht en Suisse 31 Novità: young ilco 41
S.P. 11
Étapes 33 Avvicendamento in
Zum Jahreswechsel 13 stomaterapia all’Ospedale
ilco Suisse, dates Civico di Lugano 42
Etappen 15 importantes 2021 34
Grazie Christina! 43
Online Webinar Passage à la nouvelle
für Stomaträger 19 année 35 Tappe 44
Italiano
Sammelstelle für Eurokey 37 ilco Svizzera, date
Spendematerial 21 importante 2021 45
Adresses ilco Suisse 48
Eurokey 23 Auguri di buone festività 46
Adressen ilco Schweiz 48 Eurokey 47
Indirizzi ilco Svizzera 48
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Mediadatenblatt abrufbar unter Fiche descriptive des médias per inserzioni disponibile all’indirizzo
https://t1p.de/hl01 disponible sous https://t1p.de/hl01 https://t1p.de/hl01
Herausgeber: ilco Schweiz, Éditeur: ilco Suisse, secrétariat, Editore: ilco Svizzera, Segretariato,
Sekretariat, Buchenweg 35, Buchenweg 35, 3054 Schüpfen, Buchenweg 35, 3054 Schüpfen,
3054 Schüpfen, Tel. 031 879 24 68, tél. 031 879 24 68, www.ilco.ch, Tel. 031 879 24 68, www.ilco.ch,
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20. März und 20. September, le 20 mars et 20 septembre, 20 settembre, tiratura 2’000 copie
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Vorwort des Präsidenten Seniorinnen und Senioren sind heute online
Deutsch
unterwegs. Jungseniorinnen und Jungsenio-
Liebe Leserinnen und ren können im Umgang mit digitalen Kom-
liebe Leser munikationstechnologien sogar mit der jung-
en Bevölkerung mithalten. Der digitale «Gra-
Das Corona-Virus hält uns ben» verschiebt sich und liegt neu bei 80
und die ganze Welt immer Jahren. Dies geht aus einer Studie «Digitale
noch in Atem und darf nicht Senioren 2020» von der Fach- und Dienst-
unterschätzt werden. Viele Veranstaltungen leistungsorganisation Pro Senectute hervor.
mussten abgesagt und auf das nächste
Jahr verschoben werden. Der persönliche Aufgrund dessen möchte ich alle bitten, un-
Kontakt fehlt uns allen und ist für ältere ter der Mailadresse info@ilco.ch, ihre Mail-
Menschen besonders wichtig. adressen bekannt zu geben, so dass wir
rascher auf Angebote von Firmen reagie-
Die aktuellen Fallzahlen sind immer noch ren könnten. Ausserdem ist es wichtig, uns
bedenklich hoch. Auch die Ferien unserer Adressänderungen unverzüglich mitzutei-
Landsleute mussten anders geplant wer- len. Selbstverständlich garantiert die ilco
den. Das BAG passt laufend die Quaran- Schweiz die Einhaltung des Datenschutzes.
täneliste für Risikoländer an und Reisende
müssen sich womöglich in eine 10-tägige Abschliessend möchte ich erwähnen, dass
Quarantäne begeben. wir immer auf der Suche nach Beiträgen
für unser Bulletin sind. Wir suchen immer
Unsere Produktelieferanten sind mit densel- spannende Erfahrungsberichte mit Tipps
ben Problemen konfrontiert. Derzeit müssen und Tricks rund um das Thema Stoma. Die
auch sie ihre Events annullieren. Einige Berichte können an ein Vorstandsmitglied
Firmen bieten den Stomaträgern seit kurzer der 14 Regionalgruppen oder an die ilco
Zeit «Webinare» an. Viele Leserinnen und Schweiz gerichtet werden.
Leser stellen sich mit Sicherheit die Frage,
was ein Webinar ist. In dieser Ausgabe Ich wünsche Ihnen beim Lesen des neuen
des Bulletins finden Sie eine detaillierte Bulletins viel Spass, einen beschwerde-
Beschreibung. freien Winter, schöne und frohe Festtage
sowie alles Gute im neuen Jahr.
Die Onlineseminare werden immer öfter
abgehalten und sind sehr beliebt. Der Nach-
teil ist, dass Betroffene ohne Internetzugriff
ausgeschlossen sind.
An dieser Stelle möchte ich aber erwähnen,
dass bei der Generation 65+ digitale Ange- Peter Schneeberger
bote hoch im Kurs stehen. 74 Prozent der Präsident ilco Schweiz
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tuell Versuch Rückverlegung im Herbst
Bestimmt gehen dir viele Fragen durch 2020.
den Kopf … Stoma ja – und jetzt? Darm- Umgang mit Stoma: Sich dafür inter-
krebs und jetzt? Du bist nicht alleine: essieren dann geht alles viel besser. Ich
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Warum es uns gibt
Young ilco sind Gruppen innerhalb der
Dachorganisation ilco Schweiz. Gegen-
wärtig sind Gruppen im Aufbau, weitere
werden folgen. Young ilco richtet sich –
wie es der Name schon sagt – an jüngere Chantal Renevey
Betroffene. Darmkrebserkrankungen und Bern
die Notwendigkeit einer Stoma-Operation aus Bern, 52 Jahre jung, verheiratet, Be-
treten oft erst im Alter 60+ auf, deshalb rufstätig als Personalassistentin, Colosto-
ist die Mehrheit der ilco-Mitglieder älter. ma seit 2016
Bei vielen Anlässen oder Treffen von Hobbys: Reisen, lesen und vieles mehr.
Selbsthilfegruppen sind dadurch wenige Meine Motivation bei der young ilco ist mit
oder keine jüngeren Stomaträger dabei. Gleichgesinnten, Ideen, Tricks und Tipps
Diese Lücke schliessen wir nun: Ab sofort auszutauschen die den Alltag noch schö-
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St. Gallen Zentralschweiz
Mein Name ist Stephanie und ich bin Mein Name ist Kathrin Villiger, ich bin
37 Jahre alt. Ich bin seit 9 Jahren Stomaträ- 31 Jahre alt und wohne in Reiden LU.
gerin aufgrund einer Morbus Crohn erkrankt. Ich bin gelernte med. Praxisassistentin
Mobile: +41 78 845 25 86 und arbeite aber inzwischen in der Perso-
E-Mail: st.gallen@young-ilco.ch nalverwaltung. In meiner Freizeit lese ich
gerne, singe in einem Chor, male Manda-
las verbringe Zeit mit meiner Familie oder
treffe mich mit Freunden.
Mein Stoma habe ich seit meinem 3. Le-
benstag. Denn ich leide seit Geburt, an
einer sehr seltenen Krankheit Namens
«totale intestinale Aganglionose», die
es unmöglich macht, dass ich sämtliche
Marcel Brunner Nährstoffe im Essen und Trinken verdauen
Zürich und aufnehmen kann. Daher werde ich
Stoma seit: Jahr 2000 (3. Stoma), Art: täglich für mehrere Stunden künstlich, via
Ileostoma (Dickdarm und hälfte Dünndarm ZVK durch Infusionen ernährt. Trotz allem
wurden entfernt). und mit Stoma lebe ich ein sehr unab-
Hobbys: Unihockey Goalie, Fitness, wan- hängiges und glückliches Leben.
dern, Kino, essen und mit Freunden in den Mobile: +41 79 331 25 61
Ausgang gehen. E-Mail: zentralschweiz@young-ilco.ch
Motivationssatz: Anfangs war es sehr
schwer, mich an den Beutel am Bauch zu
gewöhnen. Ich hasste es! Aber bald merkte
ich, dass es mir mit dem Stoma deutlich
besser geht und die Motivation und die
Lebensfreude kehrte mehr den je zurück. Weitere Infos:
Auch mit einem Stoma geht das Leben gut
und schön weiter. Ein Stoma ist kein Grund,
seine Hobbys und Lieblingstätigkeiten nicht
mehr ausüben zu können. Glaub mir.
Mobile: +41 79 748 95 61
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Wir gehen mit einem
Künstlichen Darmausgang
natürlich um.
www.hueskes.chErfahrungsbericht Ich war eine Woche lang im Krankenhaus,
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um meine Prostata auszukratzen und eine
Biopsie machen zu lassen. Das Ergebnis
Dies ist meine Geschichte als Stomaträger, der histologischen Untersuchung war lei-
hauptsächlich geht es jedoch darum, mir der verheerend: Bereits zu 40 % urogeni-
einmal alles von der Seele zu schreiben. taler Blasenkrebs. Die Entfernung der
Blase war unerlässlich und absolut not-
Ich sage dies, weil ich sehr wahrschein- wendig!
lich, in meinem Alter von 68 Jahren meine
Blase hätte retten können, wenn der Nachdem die Diagnose gestellt worden
Tumor rechtzeitig erkannt worden wäre. war und der erste Moment des Schocks
und der Panik vorbei waren, kam der Ge-
Alles begann im März 2019; Beim Was- danke auf: Wie kann ich es meiner Familie
serlassen hatte ich Schwierigkeiten und sagen? Wie werden meine Frau und mein
es begann zu brennen. Der Urologe, mit Sohn, der noch im Teenager-Alter ist, es
dem ich mich sofort in Verbindung setzte, erleben?
verschrieb einige Pillen und sagte, es Ich fragte Spezialisten in Zürich, Bern und
sei nur eine kleine Entzündung. Er hatte Mailand nach anderen Meinungen, in der
mich nicht gründlich untersucht. Nach Hoffnung das zu hören, was ich hören
3 Monaten waren die Beschwerden aber wollte. Leider änderte sich die Diagnose
immer noch da und so ging ich erneut nicht, man konnte nichts tun: Das Ergeb-
zum Arzt. Er empfahl mir die Pillen weiter- nis war, die Blase und die Prostata zu
hin einzunehmen, aber die Situation bes- entfernen, um mein Leben zu retten.
serte sich nicht. Was mich traurig macht,
ist, dass ich höchstwahrscheinlich mit Nach vier Zyklen Chemotherapie wurde
einer sorgfältigeren Untersuchung von An- ich im März 2020 in Bellinzona operiert.
fang an, vielleicht und ich sage vielleicht, Ich hatte mich entschieden, den Ärzten
den Verlust meiner Blase hätte vermeiden und Einrichtungen im Tessin zu vertrauen.
können. Es war die richtige Entscheidung, da ich
von allen hervorragend behandelt wurde.
Ich beschloss, meinen Hausarzt zu kon- Während meines Krankenhausaufenthal-
sultieren, der mir sofort, und ich sage tes hatte ich 10 kg Gewicht verloren, zu
wirklich sofort, einen Urincheck machte meinem Glück, konnte ich dies aber teil-
(wurde vorher nie gemacht). Bereits nach weise wieder aufholen. Es war sehr hart,
10 Minuten zeigte der Test Spuren von sowohl physisch als auch seelisch. Mein
Blut in meinem Urin an. Also beeilte er Glück war meine Familie, der ich von gan-
sich, einen Termin bei einem anderen zem Herzen danke. Sowohl meiner Frau
Urologen im Krankenhaus zu vereinbaren. als auch meinem Sohn, die mich seelisch
Und damit hat alles begonnen. sehr unterstützt hatten, aber auch meinem
11Deutsch
Kantonale Spitexorganisation
Unser Team besteht aus kompetenten, erfahrenen und qualifizierten Stomatherapeutin-
nen. Wir unterstehen der ärztlichen Schweigepflicht und verfügen über eine kantonale
Spitexbewilligung ohne kommunalen Leistungsauftrag.
Dienstleistung:
Wir pflegen und beraten Betroffene im Kanton Thurgau
ambulant bei uns in Weinfelden, zu Hause oder stationär in
Kliniken und Heimen. Stoma- und Kontinenzmaterial kann
bei uns kostengünstig bezogen werden; wir verfügen über
ein breites Sortiment von allen gängigen Produkten und
Herstellern.
Öffnungszeiten: Unser Stoma-Team:
Montag bis Freitag
08.00 – 12.00 Uhr
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12Bruder, der mich täglich aus der Ferne mit Aperitif nehmen; zu Beginn des Sommers
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tröstenden Worten anrief. war ich eine Woche lang in meinem Hei-
matland. Ich beginne zuversichtlich zu
Jetzt habe ich begonnen, mit meiner Sto- werden. Sie sagen, dass die Zeit alle Wun-
ma-«Freundin» zu leben, die, das muss ich den heilt, vielleicht sogar die Moral! Wie
sagen, mich manchmal stört und manch- auch immer, es braucht diese Ereignisse,
mal spüre ich sie nicht einmal; sie wird zu um uns klar zu machen, dass das Leben
einer Lebensgefährtin. schön ist und gelebt werden muss, solan-
ge Gott es uns erlaubt.
Ich habe mein tägliches Leben wieder auf-
genommen; Radfahren, einem Freund bei S.P.
kleinen täglichen Arbeiten helfen, einen September 2020
Zum Jahreswechsel
In diesem schwierigen Jahr, in dem wir fast alle unsere Treffen absagen und unsere
Gewohnheiten ändern mussten sowie mit einer kritischen Situation umzugehen hatten,
fühlt sich die ilco Schweiz mit Ihnen besonders verbunden.
Wir wünschen Ihnen allen ein frohes Weihnachtsfest und ein friedliches neues Jahr.
ilco Schweiz
Grosse Stille
Grosse Stille über deinem weissen Reich,
Die Menschen träumen und Flocken fallen weich.
Ohne viel zu fragen,
Wir haben dich verstanden Welt.
Mehr in uns ruhen, wolltest du uns sagen,
Wir wissen, es ist höchste Zeit!
(Monika Minder)
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Lesen Sie vor der Verwendung unbedingt die Packungsbeilage mit Informationen zu Verwendungszweck,
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Stomaversorgung
Gesunde Haut. Gute Aussichten.Etappen
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Indem ich hier in diesem Wartezimmer
sitze, fühle ich mich benommen. Ich bin
gekommen, um die Schilderung zu einer
bevorstehenden Operation zu erhalten –
ich hatte bereits sieben, was kein Problem
ist – aber ich höre das Wort «Onkologe».
Was? Habe ich Krebs?
Ich halte den Chirurgen auf der Stelle an auftauchen, ist es so anders, als wenn
und frage ihn, was da vor sich geht. Er man Zeit hätte, darüber nachzudenken
selbst ist erstaunt: Hat sich mein behan- • von der Ärzteschaft uns gegenüber
delnder Arzt nicht mit mir in Verbindung • von unserem familiären und sozialen
gesetzt, nachdem der Bericht der Kolos- Umfeld
kopie eingegangen war?
Ah ja ... Ich erinnere mich an einen Anruf, Und ich nenne hier nur die Wichtigsten.
in dem mir dieser Arzt sagte, dass es
ernst und eine Operation erforderlich sei, Diese vielfältigen Faktoren werden das
aber das ist alles. Ich hatte keine Angst Tagebuch unseres Weges beschreiben.
vor dem Skalpell, aber Krebs ist etwas
anderes! Und nein, er hat mir nichts davon Ich kam wie betäubt aus dieser Praxis
erzählt. heraus. Ich bin 41 Jahre alt, geschieden
Der Chirurg entschuldigt sich tausendmal, und lebe allein mit meinen Söhnen im
er hätte sich wirklich gewünscht, dass es Teenageralter. Ich habe einige Reflexe: Ich
anders wäre. Er hat mir den Befund von rufe meinen Arbeitgeber an, um ihm zu sa-
Anfang an erklärt und stellte mir die ganze gen, dass ich erst in 10 Monaten zurück-
Situation dar. Er hat mir alles von Anfang kehre, ich rufe meine Eltern und meine
an erklärt und zeigte mir die ganze Situa- Schwester an, und ich warte darauf, dass
tion auf. Anschliessend hat er sich auf die meine Söhne von der Schule nach Hause
Kolostomie-Operation konzentriert. kommen. In den Tagen danach wird mir
allmählich klar, was mit mir geschieht und
Unser medizinischer Lebenslauf ist für wie die nächsten Monate verlaufen wer-
jeden Menschen sehr unterschiedlich und den - soweit ich mir das vorstellen kann.
hängt von allen möglichen Faktoren ab:
• von uns selbst zuerst, weil wir einzigartig Wenn wir das Gefühl haben, dass das
sind, und unsere ganze Geschichte auch Leben hier endet und wir keine Pläne
• von unserer Gesundheit und ihren Pro- mehr machen können, ist es Zeit zu trau-
blemen. Wenn sie in einer Notsituation ern. Das Sterben unserer Sehnsüchte,
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intime Momente und geben ein sicheres Gefühl und einen angenehmen Tragekomfort. Die ein-
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einem Ileo-, Colo- und/oder auch Urostoma erleichtern und zudem die Bauchdecke entlasten.
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bequem per Telefon bei unseren qualifizierten Mitarbeiterin-
nen bestellt werden. Je nach Wunsch können die Artikel in
unseren Sanitätshäusern abgeholt oder diskret verpackt di-
rekt nach Hause geliefert werden. Die Abrechnung erfolgt in
den meisten Fällen direkt mit den Krankenkassen.
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16unserer Träume, die Einstellung unserer akzeptiert ist, können wir über den Wie-
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regelmässigen Aktivitäten. Die Phasen deraufbau nachdenken. Wir projizieren
der Trauer sind Leugnung, Wut, Trauer, uns in die Zukunft, machen wieder Pläne
auch Angst kann auftreten, Akzeptanz und und träumen: Welch ein Glück!
Wiederaufbau. Selbst wenn wir sie in der
Theorie1 kennen, ist es in der Praxis etwas Ich war entschlossen, noch lange zu le-
anderes. Sie werden Zeit brauchen, auch ben. Glücklicherweise hatte ich Ressour-
das hängt wieder von diesen Faktoren ab. cen in mir und um mich herum, die mir
Einige werden sich weigern sich selbst zu schnell zum Träumen verhalfen. Glückli-
pflegen, da sie die Schwere der Krankheit cherweise haben die medizinischen Be-
leugnen, andere werden sich über das handlungen gut angeschlagen. Nach
ganze Pflegepersonal ärgern und wiede- 15 Monaten lagen die schmerzhaftes-
rum bei anderen verwandeln sich Ängste ten Phasen hinter mir, und ich konnte
in Seelenqualen. So viele Reaktionen wie ein neues Kapitel mit viel Lebensenergie
Einzelpersonen. Wenn wir uns unserer beginnen.
eigenen Reaktionen Bewusst werden,
hilft uns das durch die Phasen. Freunde ilco Schweiz bietet in der ganzen Schweiz
sind nützlich, um ein Spiegelbild von uns Selbsthilfegruppen für Stomaträger und
zu erhalten. Der Facharzt, Psychologe, deren Angehörige an. Bitte zögern Sie
Psychiater, Coach, …, hilft uns, von einer nicht, uns unter info@ilco.ch zu kontak-
Etappe zur nächsten zu gelangen, damit tieren.
wir nicht länger als nötig z. B. in Wut oder
Trauer stecken. Auch Selbsthilfegruppen Präsidentin, ilco Waadt
sind eine gute Unterstützung. Sie geben Stephanie de Montmollin
uns Redefreiheit, sie lassen uns erkennen,
dass auch andere Schwierigkeiten haben,
sie geben uns Anhaltspunkte, wie wir 1
Die Psychiaterin Elisabeth Kübler-Ross hat ein Modell
weitergehen können. Sobald die Situation entwickelt, das häufig von Fachleuten benutzt wird.
ilco Schweiz, wichtige Termine 2021
Präsidentenkonferenz ilco Schweiz (Einladung folgt)
Samstag, 9. Januar 2021 (Ort und Zeit wird bekannt gegeben)
Delegiertenversammlung ilco Schweiz (Einladung folgt)
Samstag, 13. März 2021 (Ort und Zeit wird bekannt gegeben)
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Die Passform macht
den Unterschied
zwischen Herumsitzen und
in die Stadt gehen
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tausch zwischen Stomaträgern, An-
für Stomaträger gehörigen und Fachkräften bündelt
Wissen und kann neue Perspektiven
Wer hätte gedacht, dass einmal grössere eröffnen und beispielsweise durch
Veranstaltungen nicht mehr so einfach praktische Tipps den Alltag mit ei-
stattfinden können und Menschenan- nem Stoma vereinfachen.
sammlungen gar gefährlich sein könnten.
Spezielle Zeiten erfordern spezielle Ideen.
Alternativen sind gefragt. Eine von vielen
Ideen, um Wissen auszutauschen, sind Am 7. Dezember um 18.30 Uhr
Webinare. startet das Stoma-Webinar
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Vielleicht Fragen Sie sich jetzt, was genau «Hernien und Veränderung
ein Webinar ist. Einfach gesagt, Seminare der Körperform».
die online durchgeführt werden. Ein Link Frau Stefanie Bodmer wird mit viel
verweist auf eine Website, wo in Echtzeit Erfahrung und Fachkenntnis dieses
zu einer bestimmten Zeit ein Vortrag von Webinar referieren.
einem Experten abgehalten wird. Sie als Profitieren Sie von diesem Wissen
Zuschauer können dabei Fragen eintippen und melden Sie sich jetzt an:
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Stoma-Webinar teilzunehmen? Haben nare zukünftig auch in Französisch oder
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wird durch eine Betroffene geführt, die
vorhandenen Mittel sind sehr begrenzt. Vorhandene Produkte werden auf dieser
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Behinderte und nicht an Institutionen,
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werden.
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digitale se déplace et a maintenant 80
ans. C’est le résultat d’une étude «digital
Français
Le coronavirus nous tient
toujours en haleine, ainsi que seniors 2020» de l’organisation de ser-
le monde entier et ne doit vices suisse spécialisée Pro Senectute.
pas être sous-estimé. De
nombreux événements ont dû être annulés En conséquence, je voudrais demander à
et reportés à l’année prochaine. Le contact chacun de fournir son adresse électro-
personnel nous manque et est particulière- nique à info@ilco.ch, afin que nous puis-
ment important pour les personnes âgées. sions réagir plus rapidement aux offres
des entreprises. Il est également important
Le nombre actuel de cas est toujours alar- de nous informer immédiatement de tout
mant. Les vacances de nos concitoyens changement d’adresse. Il va de soi que
ont également dû être planifiées différem- ilco Suisse garantit le respect de la pro-
ment. L’OFSP adapte en permanence la tection des données.
liste de quarantaine pour les pays à risque
et les voyageurs risquent de devoir subir Finalement, je voudrais mentionner que
une quarantaine de 10 jours. nous sommes toujours à la recherche
de témoignages pour notre Bulletin. Nous
Nos fournisseurs de produits sont confron- souhaitons des articles appropriés avec
tés aux mêmes problèmes. Eux aussi des conseils et astuces au sujet de la
doivent annuler leurs événements. Cer- stomie. Ils peuvent être adressés à un
taines entreprises ont récemment commen- membre du comité des 14 groupes régio-
cé à proposer des «webinaires» aux per- naux ou à l’organisation faîtière ilco Suisse.
sonnes stomisées. De nombreux lecteurs
se demanderont certainement ce qu’est un Je vous souhaite beaucoup de plaisir en
webinaire. Vous trouverez une description lisant le nouveau bulletin, un hiver sans
détaillée dans ce numéro du Bulletin. problèmes de santé, des bonnes fêtes de
Noël ainsi que mes meilleurs vœux pour
Les séminaires en ligne se tiennent de la nouvelle année.
plus en plus souvent et sont très appré-
ciés. L’inconvénient est que les personnes
n’ayant pas accès à l’internet sont exclues.
À ce stade, cependant, je voudrais men- Peter Schneeberger
tionner que les offres digitales sont très Président ilco Suisse
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Reference: 1. McGroggan G, Haughey S, McDowell K. An absorbent, enzyme-inhibiting seal reduces
peristomal skin complications. Gastrointestinal Nursing 2018; 16(1):42-49.Témoignage J’ai passé une semaine à l’hôpital pour
faire une auscultation de la prostate et
C’est mon histoire en tant que stomisé, subir une biopsie. Le résultat de l’exa-
mais il s’agit surtout d’écrire tout ce qui men histologique a été malheureuse-
vient à mon esprit. ment désastreuse : déjà 40% de cancer
urogénital de la vessie. L’ablation de la
Je dis cela parce qu’il est très probable vessie a été indispensable et absolument
Français
que j’aurais pu sauver ma vessie à l’âge nécessaire !
de 68 ans, si la tumeur avait été détectée
à temps. Une fois que le diagnostic a été établi et
le premier moment de choc et de panique
Tout a commencé en mars 2019 ; j’ai eu passé, cette pensée m’a traversé l’esprit :
des difficultés à uriner et ça a commencé Comment puis-je le dire à ma famille ?
à brûler. L’urologue que j’ai immédiate- Comment ma femme et mon fils, qui est
ment contacté m’a prescrit des pilules encore adolescent, vont-ils l’accepter ?
et m’a dit qu’il ne s’agissait que d’une J’ai demandé d’autres avis à des spécia-
petite inflammation. Il ne m’a pas exami- listes à Zurich, Berne et Milan, en espé-
né à fond. Mais au bout de trois mois, rant entendre ce que je voulais entendre.
les symptômes étaient toujours là et je Malheureusement, le diagnostic n’a pas
suis donc retourné voir le médecin. Il m’a été changé, rien ne pouvait être fait :
recommandé de continuer à prendre les Le résultat a été l’ablation de la vessie et
pilules, mais la situation ne s’est jamais de la prostate pour me sauver la vie.
améliorée. Ce qui m’attriste, c’est qu’avec
un examen plus attentif dès le début, Après quatre cycles de chimiothérapie,
peut-être, et je dis bien peut-être, j’aurais j’ai été opéré en mars 2020 à Bellinzona.
pu éviter la perte de ma vessie. J’ai décidé de faire confiance aux méde-
cins et aux institutions du Tessin. C’était
J’ai décidé de consulter mon médecin une bonne décision, car ils m’ont tous
de famille qui m’a immédiatement, et je traité de façon excellente. Pendant mon
dis bien immédiatement, fait un contrôle séjour à l’hôpital, j’ai perdu 10 kg, mais
d’urine (jamais fait auparavant). Après heureusement, j’ai pu en récupérer une
seulement 10 minutes, le test a montré partie. C’était très dur, tant physiquement
des traces de sang dans mon urine. que mentalement. Ma chance a été ma
Il s’est donc empressé de prendre famille, que je remercie de tout mon cœur.
rendez-vous avec un autre urologue à Ma femme et mon fils, qui m’ont beau-
l’hôpital. Et c’est à ce moment-là que tout coup soutenu émotionnellement, mais
a commencé. aussi mon frère, qui m’a appelé quotidien-
nement de loin avec des mots de conso-
lation.
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Stomathérapie
Tout commence par une peau saine.Maintenant, j’ai commencé à vivre avec à prendre confiance. On dit que le temps
mon «amie» stomie, qui, je dois dire, me guérit toutes les blessures, peut-être
dérange parfois et parfois je ne la sens même le moral ! Cependant, il faut que
pas ; elle devient une partenaire. ces événements nous fassent prendre
conscience que la vie est belle et doit être
J’ai repris ma vie quotidienne ; faire du vécue aussi longtemps que Dieu nous le
vélo, aider un ami à faire des petites permet.
Français
tâches quotidiennes, prendre l’apéritif ;
au début de l’été, j’ai passé une semaine S.P.
dans mon pays d’origine. Je commence Septembre 2020
Nouveau : young ilco actuellement des groupes qui se forment
et d’autres qui vont suivre. Young ilco
en Suisse s’adresse, comme son nom l’indique, aux
jeunes personnes concernées. Le cancer
de l’intestin et le besoin d’une opération
avec stomie ne surviennent souvent que
vers plus de 60+. C’est pour cela que
la plupart des membres ilco sont âgés.
Tu es jeune et concerné par le sujet Par conséquent il y a peu ou pas du tout
stomie ? Tu es à la bonne place ici ! de jeunes porteurs de stomie aux évé-
nements et rencontres des groupes de
Il y a sûrement beaucoup de questions soutien. Ce n’est plus le cas: dès main-
qui te passent par la tête … Stomie, et tenant tu peux échanger ton vécu avec
maintenant? Cancer de l’intestin, et main- des jeunes concernés et profiter de leurs
tenant ? Tu n’es pas tout seul: young ilco expériences.
est là pour t’aider ! Pendant des rencont-
res, des sorties et même en ligne tu peux
parler avec des personnes de ton âge qui
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comprennent comment tu te sens.
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Young ilco sont des groupes au sein de
l’association faîtière ilco Suisse. Il y a https://www.ilco.ch/fr/young-ilco/
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Assise là dans ce cabinet, je suis hé-
bétée. Je suis venue pour recevoir une
explication sur une opération – j’en ai déjà
eu 7 donc ce n’est pas un souci – mais
j’entends le mot «oncologue». Quoi ?
Français
Ai-je le cancer ? J’arrête net le chirurgien
et lui demande ce qu’il en est. Il est lui-
même stupéfait : mon médecin traitant
n’a-t-il pas pris contact avec moi une fois Ces multiples facteurs vont écrire le jour-
le rapport de la coloscopie reçu ? nal de notre parcours.
Mmmh ... je me rappelle bien d’un télé-
phone où ce médecin me dit que c’est Je suis ressortie de ce cabinet abasour-
grave et que cela nécessite une opéra- die. J’ai 41 ans, je suis divorcée et vit
tion, mais c’est tout. Je ne craignais pas le seule avec mes fils ados. J’ai quelques ré-
bistouri, mais un cancer c’est autre chose! flexes d’urgence : je téléphone à mon em-
Et ça non il ne m’en a pas parlé. ployeur pour lui dire que je ne reviens pas
Le chirurgien se confond en mille excuses, avant 10 mois, j’appelle mes parents et
il aurait vraiment désiré que cela se passe ma sœur, et j’attends le retour de mes fils
autrement. Il a repris ses explications de l’école. Les jours qui suivent, je réalise
depuis le début en me présentant la situa- petit à petit ce qu’il m’arrive et comment
tion en entier. Ensuite il s’est concentré vont se passer ces prochains mois – enfin
sur l’opération de la colostomie. autant que je puisse l’imaginer.
Notre parcours de vie médicale est très Quand nous avons l’impression que la vie
différent pour chacun et il dépend de s’arrête là, net, et que nous ne pouvons
toutes sortes de facteurs : plus faire de projet, c’est le temps du deuil.
• de nous en premier, car nous sommes La mort de nos désirs, de nos rêves,
uniques, et toute notre histoire l’est l’arrêt de nos activités régulières. Les
• de notre santé et des problèmes. S’ils étapes du deuil sont le déni, la colère,
se sont présentés en urgence, c’est la tristesse, la peur peut s’inviter aussi,
aussi différent que s’il y a eu du temps l’acceptation et la reconstruction. Même
pour y réfléchir si nous les connaissons en théorie1,
• du corps médical vis à vis de nous dans la pratique c’est autre chose. Elles
• de notre famille et de notre entourage prendront du temps, là aussi cela dépen-
social dra de ces facteurs. Les uns refuseront
de se soigner car ils nient la gravité de
Et je nomme ici que les principaux. la maladie, les autres seront en colère
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