Ensemble Das Magazin der CF-Familie - u im n - Cystische Fibrose Schweiz
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ensemble
Das Magazin der CF-Familie
©Sabine Papilloud, Le Nouvelliste
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Kl
Ausgabe 1 2021
2
Inhalt Editorial 4 Der neue Auftritt von CFS 6 Trikafta: zwischen Euphorie und Bangen 9 Weitere Professionalisierung von CFS 15 Das Team der neuen Geschäftsstelle 17 Unsere Ziele für 2021 20 Erfahrungsbericht eines Vaters 23 Perlenstücke für eine gute Sache 27 Agenda 29 marCHethon 30 Verabschiedung von Ivo Hutzli 32 Kochbuch KalorienReich 33 Adressen / Impressum 34
Liebe Leserin, lieber Leser
Sie halten nun das neue Mitgliedermagazin «ensemble» in Ihren Händen. Es ist
Teil des kommunikativen Aufbruchs von Cystische Fibrose Schweiz. W ebseite
(Blog), Newsletter, und das Mitgliedermagazin stellen neu den Dreizack der
Kommunikation unserer Organisation dar.
«ensemble» wird einen Einblick in die dieses Glücksgefühl so sehr! Auch ich
Auseinandersetzung und das Leben mit habe immer gehofft, dieses Medika-
Cystischer Fibrose geben. Was beschäf- ment komme noch rechtzeitig für mich.
tigt uns? Welche Herausforderungen Meine Rettung war dann eine Trans-
können wie gemeistert werden? Wie plantation.
lebe ich mein Leben mit Cystischer
Fibrose? Sie und ich werden hier die Wir dürfen in dieser Freude aber nicht
Möglichkeit haben uns auszudrücken vergessen, dass es zur Zeit 80% der
und die Gedanken zu teilen. Ich wün- CF-Betroffenen sind, für welche dieses
sche Ihnen viel Spass bei der ersten Medikament neue Zuversicht und ein
Ausgabe. beschwerdefreieres Leben bedeutet.
Jeder 5. Betroffene hat aber eine Muta-
Trikafta und der Blick nach vorne… tion, die eine Behandlung mit Trikafta Reto Weibel
Präsident CFS, CF-Betroffener
Kurz vor meinem 20. Geburtstag kam leider nicht ermöglicht. Die triste Wahr-
mein Vater, der damals Präsident der heit ist, dass für diese Menschen mit CF
CFS war, mit Tränen in den Augen aus die Krankheit weiterhin so verläuft, wie
seinem Büro zu mir ins Zimmer. Ein wir das kennen. Die Lungenfunktion
CF-Forscher habe gerade mitgeteilt, das nimmt ständig ab und es wird versucht
CF-Gen sei gefunden und die «Heilung» werden, mit Therapie, IV-Antibiotika-
für CF-Betroffene nun sehr nahe. Es kuren und weiteren Massnahmen der
dürfe erwartet werden, dass in 5-10 degredient verlaufenden Krankheit zu
Jahren ein Medikament gegen CF ge- begegnen.
funden sei und Cystische Fibrose ihren
Schrecken verlieren werde. Es ist selbstverständlich, dass wir als
Gemeinschaft mit dieser Personen-
Heute, 31 Jahre später, bekomme ich gruppe solidarisch sind. Cystische
Telefonanrufe von Eltern, und CF Be- Fibrose Schweiz stellt sich dieser
troffenen, welche mit gerührter Stimme Herausforderung und wird Program-
mitteilen, dass sie seit der Einnahme me entwickeln, um hier als Partner zu
des Medikamentes Trikafta Unglaub- unterstützen.
liches erleben. Ein komplett anderes
Leben habe nun begonnen. Es versteht sich auch von selbst, dass
Es herrscht Aufbruchstimmung und die Forschung weitergehen wird und
eine neue Zuversicht, mit dieser Krank- muss, damit alle CF-Betroffenen eine
heit besser leben zu können. Mit der gleichwertige Behandlung ihrer Krank-
zurückgekehrten Energie, die Möglich- heit erhalten. Wir werden nicht eher
keit des Umsetzens vieler Aktivitäten, ruhen… «Bis zum Tag, an dem Cysti-
welche einem im Verlauf der Krankheit sche Fibrose heilbar ist!»
genommen wurde. Berichte, die mir
als CF-Betroffener regelrecht die Kehle
zuschnüren. Ich kämpfe oft auch mit
den Tränen der Freude. Ich verstehe
4
5
Der neue Auftritt von CFS
Ein Gespräch mit Peter Mendler, Vizepräsident von CFS
ganzheitliche, breit abgestützte Ausein- Es war von Beginn unser Ziel, nicht nur
andersetzung mit unseren Werten und Vorstand und Geschäftsstelle einzu-
Träumen. Dazu zählt auch die Zusam- beziehen, sondern den Kreis auch für
menarbeit verschiedenster Vertreterin- Betroffene, Angehörige, Ärztinnen und
nen und Vertreter aus der CF-Familie. Therapeuten zu öffnen. In unserer
Zur Unterstützung eines professionel- Gemeinschaft gibt es ungemein viele
len Prozesses zogen wir die Agentur Talente und Erfahrungen, die wir unbe-
Feinheit bei, die uns auf dem Weg zum dingt nutzen wollten. Der neue Auftritt
neuen Auftritt mit Rat und Tat geholfen sollte aus der Zusammenarbeit einer
hat. möglichst grossen Zahl von Menschen
mit unterschiedlichsten Erwartungen
Vor der Arbeit an den visuellen und Ideen entstehen, damit er inhalt-
Komponenten (Farben, Schriften, lich und kreativ breit abgestützt ist. Wie
Bilder, Logo etc.) fand also eine tiefe heisst es so schön: Der Weg ist das Ziel.
Auseinandersetzung mit den identi-
Peter Mendler
Vizepräsident CFS tätsstiftenden Elementen statt. Das Beim ersten grossen Workshop im
Resultat ist das Manifest von Cysti- November 2019 konnten ihr euch
sche Fibrose Schweiz. Warum wurde noch physisch treffen. Was ist an
genau dieser Inhalt als erster Schritt diesem Workshop entstanden?
Was war die Veranlassung, einen gewählt?
neuen Auftritt anzugehen und dafür Wir haben den Golden Circle der CFS
eine externe Agentur beizuziehen? Die visuellen Elemente sollen das erarbeitet, das «Was, Wie und Warum».
Leistungsversprechen und die eigene Als wir im Workshop in verschiedenen
Vor etwa drei Jahren hat der Vorstand Identität, welche eine Organisation Gruppen diese Fragen zu beantworten
zusammen mit dem Geschäftsführer gegenüber ihren Anspruchsgruppen versuchten, entstand eine äusserst
eine ambitionierte Vision erarbeitet abgibt, möglichst prägnant zum Aus- interessante und sehr lebhafte Dis-
und formuliert, für was die CFS in Zu- druck bringen. Damit sie entwickelt kussion. Sehr schnell konnten wir
kunft stehen soll, wie sie die CF-Betrof- werden konnten, musste demnach uns einigen, was wir machen und wie
fenen, ihre Angehörigen und weitere dieses Leistungsversprechen zuerst er- wir es machen. Viel schwieriger war
Anspruchsgruppen noch stärker unter- arbeitet werden. Deshalb war das erste die Antwort auf die Frage nach dem
stützen will. Im Verlaufe dieses sehr Arbeitsresultat in unserem Projekt das «Warum». Sie löste eine intensive, aber
konstruktiven Prozesses entwickelte Manifest der CFS (siehe sep. Kasten). sehr wertvolle Auseinandersetzung
sich bei den Beteiligten ein Selbstver- aus. Im Manifest sind die Ergebnisse
ständnis, ein Selbstbewusstsein, eine Warum war es wichtig - in diesem dieser Vorarbeiten nun auf den Punkt
eigentliche Aufbruchstimmung, zu wel- ersten und auch in den folgenden gebracht.
cher das bestehende Kleid der CFCH Schritten - Mitglieder und engagier-
nicht mehr so recht passen wollte. Es te Menschen in die Entstehung des Worauf lag euer Augenmerk bei der
wirkte zu bescheiden und auch etwas neuen Auftritts einzubeziehen? Entwicklung der visuellen Kom-
verstaubt. Im daraufhin ausgelösten ponenten des neuen Auftritts von
Prozess suchten wir nach einem Auf- Cystische Fibrose Schweiz?
tritt, der unsere proaktive, farbige und
selbstbewusste Gemeinschaft sowie Uns war es wichtig, dass der neue
unseren Aufbruch besser repräsentiert. Auftritt der Gemeinschaft CFS mit den
Wir wollten aber nicht nur ein neues Eigenschaften mutig, selbstbewusst,
Logo, sondern wir suchten auch eine aktiv, lösungsorientiert, hilfsbereit,
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gewinnend, optimistisch, innovativ und
mehrsprachig charakterisiert werden
kann. An diesen Massstäben hat der Weshalb tun wir, was wir tun?
grosse Kreis der am Projekt beteiligten • Wir vereinen Menschen mit der Vision, das Leben von CF-Betroffenen und
Menschen die verschiedenen Vor- deren Angehörigen zu verbessern. Wir sind eine Gemeinschaft, die Kraft gibt
schläge der Agentur Feinheit gemessen und selbstbewusst Lösungen entwickelt.
und sich für das nun präsentierte neue
Design entschieden. • Wir sind überzeugt, dass die Welt Stück um Stück von hoffnungsvollen Men-
schen verbessert wird, denen kein Hindernis den Mut und die Lebensfreude
Wer hat am Ende die Entscheidung nimmt.
zwischen den letzten drei Logovari-
anten getroffen? • Wir fordern unermüdlich Respekt, einen würdevollen Umgang und gute
Rahmenbedingungen für ein selbstbestimmtes Leben mit dieser Erbkrankheit
Der Variantenentscheid war ein län- – bis zum Tag, an dem Cystische Fibrose heilbar wird.
gerer Prozess. An diesem waren bis
in die letzte Runde die Mitglieder des
Projektteams, das heisst Vertreterin-
Wie erreichen wir unsere Ziele?
nen und Vertreter verschiedenster • Wir leben in der täglichen Arbeit Zuverlässigkeit, Transparenz und Unabhän-
Anspruchsgruppen, beteiligt. Die letzte gigkeit. Damit gewinnen wir das Vertrauen aller Akteure.
Evaluationsrunde fand in Form einer
schriftlichen Befragung statt, in welcher • Wir sind das schweizerische Kompetenzzentrum für Cystische Fibrose und
alle Teilnehmenden für ihre bevorzugte damit die Anlaufstelle für Betroffene sowie aller Interessierten.
Variante stimmen. Dem Vorstand fiel
es am Ende sehr leicht, die Umsetzung • Wir pflegen und nutzen das europäische CF-Netzwerk und betreiben einen
des neuen Logos freizugeben, stimmte aktiven Austausch mit relevanten Anspruchsgruppen.
doch seine Wahl mit derjenigen der
grossen Mehrheit der an der Umfrage • Wir bündeln Wissen, Erfahrungen und Engagement der CF-Betroffenen und
Teilnehmenden überein. ihrer Angehörigen sowie aller medizinischen und therapeutischen Fachperso-
nen unter einem Dach.
«ensemble», das Magazin der CF-Fa-
milie, ist nur eines der neu gestalte-
ten Produkte des frischen Auftritts.
Was tun wir?
Was lag euch bei der Umsetzung des • Wir beraten, begleiten und unterstützen CF-Betroffene und deren Angehöri-
neuen Auftritts am Herzen? ge in allen Lebensphasen.
Die Neugestaltung sämtlicher Kommu- • Wir fördern schweizweit den Auf- und Ausbau der CF-Zentren in den Spitä-
nikationskanäle – von der Webseite, lern und deren CF-spezifisches Dienstleistungsangebot.
über Newsletter, Blog, Social Media bis
hin zur CFS-Broschüre und dem Ma- • Wir verfolgen laufend den medizinischen und technischen Fortschritt der
gazin «ensemble» – ermöglicht es, den therapeutischen Möglichkeiten zur Bekämpfung der Krankheit und ihrer Fol-
Austausch zwischen CF-Betroffenen, gen. Wir machen diese Erkenntnisse den Betroffenen zugänglich und partizi-
Angehörigen, Ärztinnen und Ärzten, pieren an nationalen und internationalen Forschungsprojekten.
Therapeutinnen und Therapeuten,
Partnern und befreundeten Organisati- • Wir vertreten die Interessen der Betroffenen kraftvoll in Politik und Öffent-
onen auszubauen und zu intensivieren. lichkeit.
Damit können wir gegenseitig mehr am
Leben von allen Beteiligten teilhaben,
uns gegenseitig besser unterstützen
und voneinander lernen; und somit alle
noch mehr von der Kraft unserer CF-
Gemeinschaft profitieren.
7Vor fünf Jahren reiste Edith Krähenbühl mit
ihrem Partner durch Lateinamerika. Obwohl
es ihr jetzt schlechter geht hofft sie, dass eine
solche Reise wieder möglich ist, wenn auch für
ihre CF-Mutationen ein Modulator gefunden
wird.
8Trikafta: zwischen Euphorie und
Bangen
Trikafta gibt Hoffnung - auch wenn ich es nicht nehmen kann
Text: Edith Krähenbühl, CF-Betroffene
Es gibt Momente, die man nicht mehr wenn ich lange genug durchhalte, die
vergisst. Nicht deswegen, weil etwas Möglichkeit, dass meine Gesundheit
Spezielles geschieht, sondern weil sich wieder verbessert? Es sind grosse
sie mit einem Gefühl verknüpft sind. Fragen, die Silvio und mich auf dieser
Einen solchen Moment erlebte ich am Heimfahrt beschäftigen. Bevor ich von Trikafta
Pfingstmontag 2019 auf dem Beifahrer- Trikafta wusste, hätte ich darüber gar
sitz eines gemieteten Campingbusses, nicht nachgedacht. Doch nun sind die Trikafta ist in der Schweiz und in
irgendwo auf der Autobahn kurz vor Fragen plötzlich da. Und wir überwäl- Europa zugelassen und erstattungs-
Basel. tigt von der Perspektive, die sich auftun fähig für Kinder ab 12 Jahren. Aktuell
könnte. wird eine weltweite Studie durchge-
Mein Partner Silvio und ich sind auf führt zur Wirksamkeit und Sicherheit
dem Rückweg aus dem Elsass. Wir
«Zum ersten Mal im bei Kindern mit CF zwischen 6 und
haben das Wochenende dort verbracht, 12 Jahren. In der Schweiz nehmen
sind zwei Tage Kanu gefahren. Das Leben wage ich, wagen das Kinderspital Zürich und das
war zwar für mich mit einem FEV1 wir, zu hoffen, dass der Inselspital Bern als Mitglieder des
von etwas über 40 Prozent ziemlich Clinical Trial Networks der ECFS an
anstrengend, doch seit dem letzten
Verlauf der CF nicht un- dieser Studie teil. Die Datenauswer-
Termin in der CF-Sprechstunde ist weigerlich zur Entschei- tung wird für die zweite Hälfte des
meine Motivation für solche Unterneh-
dung für oder gegen Jahres 2021 erwartet, so dass mit
mungen stark gewachsen. Meine Ärztin einer Zulassung von Trikafta für
hat mir von einem neuen Medikament eine Lungentransplan- Kinder zwischen 6 und 12 Jahren frü-
erzählt, das den Gendefekt korrigiert: tation führt.» hestens gegen Ende 2021 gerechnet
Trikafta. werden darf. Im Anschluss muss das
Der Gedanke, dass die Lungenfunktion BAG noch über die Kostenerstat-
Erste Studienresultate von Trikafta nicht schleichend abnimmt, sondern tung entscheiden. Für Kinder unter
übertreffen die Wirksamkeit der Vor- auch ohne Transplantation wieder zu- 6 Jahren werden derzeit in Europa
gängermedikamente um ein Vielfaches. nehmen könnte, treibt mir Tränen in noch keine Studien mit Trikafta
Zwar komme ich für weitere Studien die Augen, dort im Bus, auf der Auto- durchgeführt; es wird jedoch davon
nicht infrage, da ich zwei seltene bahn. So fühlt sich Hoffnung an. ausgegangen, dass diese demnächst
Mutationen habe, doch meine Ärztin ist anlaufen (in der Regel zunächst für
trotzdem optimistisch. Auf der Liste der Knapp zwei Jahre später weiss ich: Kinder ab 2 Jahren).
Mutationen, die (im Juni 2019) in Kom- Es wird – wenn es überhaupt so weit
bination mit Delta F508 zukünftig für kommt – noch Jahre dauern, bis CFTR- Dr. med. Andreas Jung
eine Behandlung mit Trikafta in Frage Modulatoren für mich und die anderen Oberarzt Pneumologie, Universitäts-
kommen, sind meine beiden seltenen CF-Betroffenen, die nicht von Trikafta Kinderspital Zürich
Mutationen aufgelistet. profitieren können, auf den Markt kom- Direktor, Europäisches CF-Register
men. Gleichzeitig erlebe ich, wie Freun- (ECFSPR)
Wäre es unter Umständen mög- dinnen und Freunde von Trikafta profitie-
lich, dass Trikafta auch bei mir wirkt? ren können. Die Erleichterung, wenn
Oder wird es in absehbarer Zeit einen jemand, dessen Lungenfunktion zuletzt
CFTR-Modulator geben, der auch bedenklich tief gesunken war, plötzlich
meinen Gendefekt korrigiert? Gibt es, fitter ist, verursacht mir Gänsehaut.
9Umgekehrt erkundigen sich CF-Freun- «Die Motivation, Sport Einer meiner grössten Träume ist es,
dinnen vermehrt nach denen unter zu machen, ist so viel noch einmal mit Silvio mit dem Ruck-
uns, die Trikafta nicht erhalten. Dieser sack und ÖV in Süd- und Mittelame-
liebevolle Umgang in der Community grösser, wenn man rika unterwegs zu sein – wie das vor
tut gut. Denn es gibt sie auch, die Mo- damit nicht nur den Ab- fünf Jahren und mit 15 Prozent mehr
mente, in denen ich Angst habe. Angst, Lungenfunktion noch möglich gewesen
dass für die CF-Betroffenen mit den
bau zu verlangsamen ist. Jetzt geht das nicht mehr, zu schwer
seltenen Mutationen kein Medikament versucht, sondern die der Rucksack, zu hoch selbst die niedri-
entwickelt wird, weil es wirtschaftlich Möglichkeit sieht, dass geren der lateinamerikanischen Berge.
nicht interessant ist, für sehr kleine Doch Trikafta lässt mich meinen Traum
Patientengruppen zu forschen. Angst, es einem irgendwann noch ein bisschen behalten. Und da wir
dass Zulassungsprozesse zu lange wieder besser gehen das Reisen in der Zwischenzeit nicht
dauern. Angst, dass mein Zustand sich lassen wollen, haben Silvio und ich
schneller verschlechtert, als dass die
könnte.» letztes Jahr selber einen Campingbus
Forschung Fortschritte macht. gekauft. Zur Zeit bauen wir ihn um.
Hobbys wie Bouldern machen viel Und wenn wir damit losfahren, fährt
Mein Ziel ist nun, so lange wie möglich mehr Spass, wenn ich daran denke, die Hoffnung mit.
stabil zu bleiben. Natürlich wollte ich dass ich eines Tages einen längeren
das auch schon vor Trikafta. Trotzdem Atem haben könnte, um eine schwie-
fühlt es sich anders an. rige Stelle zu meistern. Und auch an-
strengende Abenteuer wie Kanutouren
erscheinen meinem doch eher bewe-
gungsmuffeligen Ich als attraktiv, wenn
ich mir vorstelle, dass ich danach zwar
angenehm müde, aber nicht mehr total
erschöpft sein könnte.
«Die Verfügbarkeit von ‘Trikafta’ ab 12 Jah-
ren stellt für die Behandlung von C ystischer
Fibrose einen medizinischen Durchbruch dar.
Unsere ersten Erfahrungen zeigen, dass viele
Betroffene, die für eine Behandlung mit ‘Tri-
kafta’ in Frage kommen, eine markante Ver-
besserung ihrer Lebensqualität erreichen.»
Dr. med. Reta Fischer Biner
FMH Pneumologie und Innere Medizin
10Wie kann unser Sohn von Trikafta
profitieren?
Der 1. Februar 2021 hat sich für immer in unseren Herzen eingeprägt – seit die-
sem Tag ist Trikafta in der Schweiz zugelassen und wird von der Krankenkasse
übernommen. Wer hätte gedacht, dass die Schweiz diese Zulassung noch vor
ihren europäischen Nachbarländern erteilt und dass dies auch noch mitten in
der Covid-Krise geschieht?
Text: Périne Vouillamoz, Mutter eines CF-Betroffenen
Diese tolle Neuigkeit, die mir das Herz
hüpfen liess, postete ich sogleich voller
Hoffnung in den sozialen Netzwerken,
wo sie über hundertmal geteilt wurde.
Sie erregte auch die Aufmerksamkeit
einiger Journalistinnen und Journalis-
ten, die mich kontaktierten, um einen
Bericht darüber zu schreiben und
einen Beitrag in der RTS-Tagesschau
zu senden. Die hohe Sichtbarkeit passt
zur unglaublichen Wirksamkeit dieses
Medikaments. Ich denke schon auch,
dass sowohl die Presse als auch die
Bevölkerung in diesen düsteren Zeiten
auch das Verlangen danach verspüren,
gute Nachrichten zu verbreiten – und
©Sabine Papilloud, Le Nouvelliste
diese kam grad zur rechten Zeit.
Die Walliser Tageszeitung Le Nouvel- Mutationen gehörte, schwebten wir auf Wirkung dieser kleinen Kapseln auf die
liste widmete Trikafta gar ihre Front- einer kleinen Wolke – unserem Sohn Gesundheit unseres Sohnes mitzuerle-
seite und schob den Artikel über die würde dieses Medikament helfen kön- ben. Die spektakulären Erfahrungsbe-
Amtseinführung Joe Bidens weiter nach nen! Wir stellten uns eine ruhigere Zu- richte, die wir gelesen hatten, machten
hinten. Eine Fotografin und ein Journa- kunft vor, sowohl was seinen Lebens- uns ganz ungeduldig. Die Befürchtung,
list mit einem Kameramann betraten komfort betrifft als auch in Bezug auf die Nebenwirkungen würden den Nut-
also unser Wohnzimmer ... und eine sein künftiges Berufsleben – die Zahlen zen überwiegen, nahmen dabei nicht
Mischung aus Aufregung und auch zur Lebenserwartung liessen uns nicht überhand, unsere positive Einstellung
einer Spur Unbehagen machte sich in mehr erschauern. war stärker.
unserer Küche, die wohl noch nie so Wir holten den Champagner hervor
aufgeräumt war, breit. Dieser revolu- und stiessen im Familienkreis auf die Allerdings wurden wir schnell wieder
tionäre Schritt, auf den wir seit Jahren Ankunft von Trikafta im Leben unseres auf die Erde zurückgeholt, denn es
gewartet hatten, sollte nun endlich Kindes und in unser aller Leben an. entwickelte sich nicht alles, wie wir es
wahr werden. uns erhofft hatten: Die Kriterien, um
Sofort machten wir einen Termin mit dieses kostbare Zaubermittel zu er-
Da wir wussten, dass unser an CF er- seinem Lungenspezialisten aus, so sehr halten, sind nicht nur an das Alter und
krankter Sohn bereits älter war als 12 freuten wir uns darauf, mit der Be- die Mutationen gebunden, es müssen
und zu den Personen mit den «guten» handlung zu beginnen und die positive noch andere Kriterien erfüllt sein, die
11wir nicht beachtet hatten, wie zum Bei- Warum darf er die Behandlung nicht Meine Gedanken sind auch bei den
spiel die, dass die Lungenfunktion nicht beginnen, damit sein guter Lungen- Personen, für die diese Behandlung zu
höher als 90 % sein darf (und andere zustand erhalten bleiben kann, anstatt spät gekommen ist und die uns zu früh
im Wesentlichen auf die Lunge bezoge- erst genesen zu dürfen, nachdem die verlassen haben. In ihrem Gedenken
ne Kriterien). Unsere Enttäuschung war Lungenfunktion unter 90 % gefallen ist? dürfen wir nicht aufgeben, müssen
gross, als wir hörten, dass es unserem Warum muss er weiterhin unter Bauch- weiterhin Gelder für die Forschung
Sohn zu gut ginge, um von Trikafta schmerzen leiden, darf weiterhin nicht sammeln, damit alle kranken Personen
profitieren zu können. durch die Nase atmen und keine Ge- ebenfalls Zugang zu einer wirksamen
rüche wahrnehmen? Behandlung erhalten.
Sicher, seine Lungenfunktion ist her- Warum wird ihm nicht gestattet, ein
vorragend, aber seine Bauchschmer- normales Leben zu führen? Ich möchte aber mit etwas Positiven
zen, sein chronischer Schnupfen, sein schliessen: Trikafta ist, trotz unserer ge-
Diabetes und andere Schmerzen, unter So viele Fragen, so viel Unverständnis... genwärtigen frustrierenden Erfahrung,
denen er leidet, werden leider nicht und hier nehme ich an der Frustration eine hervorragende Neuigkeit und ein
berücksichtigt. Was für ein Schock und der Familien Anteil, die ein Kind mit immenser Schritt für die Behandlung
was für eine Ernüchterung, daran zu CF haben, das jünger ist als 12 oder von CF. Das Medikament existiert,
denken, dass wir nun darauf warten das unglücklicherweise keine guten es hat sich bewährt und es packt die
müssen, dass sich sein Zustand ver- genetischen Mutationen hat. Ich er- Krankheit an der Wurzel. Ein riesiges
schlechtert, um ein Recht auf das Me- kenne mich in all den Personen wieder, Dankeschön an all jene Personen, die
dikament zu erhalten, das anscheinend die diese Ungerechtigkeit erleben und zu diesem Erfolg beigetragen haben.
Wunder wirkt. trotzdem vorwärts gehen müssen.
©Sabine Papilloud, Le Nouvelliste
12Meine Kontakte zu CF-Betroffenen
CF-Betroffene haben sehr sensible Fühler, die jede noch so kleine Schwingung
anderer Menschen wahrnehmen, deshalb mischt sich zu der langjährigen, pro-
fessionellen Betreuung oft eine tiefe Freundschaft zwischen Betroffenen und
Fachpersonen. So auch zwischen mir und „meinen“ CF-Betroffenen.
Text: Patrizia Bevilacqua, CF Nurse, Quartier Bleu, Bern
Viele meiner CF-Betroffenen kenne ich Zweifel so gut wie er und ich bin ihm des anderen teil und da wir uns sehr
schon sehr lange und daraus haben sehr dankbar, dass ich ihm vorbe- gut verstehen, wissen wir immer, wie
sich schöne Freundschaften entwickelt. haltslos mein Herz ausschütten kann es dem Anderen in der Situation er-
Ich fühle mich sehr geehrt, dass ich in ohne dass er irgendetwas bewertet. gangen ist. Danke Ändu, dass du mich
die Familie der CF-Betroffenen auf- Ich kann mit ihm über alles sprechen, auch in den Ferien mit deinem Humor
genommen wurde und nicht nur ihre ohne mich dabei verstellen zu müssen. zum Lachen bringst. Deine hilfreichen
Pflegekraft, sondern auch eine Vertrau- An unserer Freundschaft schätze ich Vorschläge konnte ich jedoch nicht
ensperson geworden bin. Meine priva- sehr, dass wir nie wertend antworten, immer so anwenden wie wir uns das
te Natel Nummer gebe ich jeweils den wir nehmen die Aussagen des anderen schöngeredet haben, aber es half mir
CF-lern ab, die das allererste Mal eine auf und durch aktives Zuhören geht es ungemein dabei nicht alles zu ernst zu
i.v. Antibiotika-Heimtherapie starten, unserer Gemütslage oft sehr schnell nehmen. Ein anderes Mal sass in der
damit sie bei Fragen anrufen können. wieder besser. Die besten Gespräche
So ergibt sich auch der private Kontakt. führen wir oft sehr unerwartet. Wir Sonne von Namibia, grub meine Füsse
sind einfach füreinander da, wenn in den warmen Sand und du erzähltest
Oftmals vertiefen sich die Freund- einer von uns das Bedürfnis verspürt mir über deine Visite in der Praxis und
schaften mit der Verschlechterung seiner Seele Luft zu verschaffen. Unse- brachtest mir damit ein Stück Heimat in
des Gesundheitszustandes der Betrof- re Kommunikation läuft vorwiegend eine vollkommen andere Welt zurück.
fenen, weil wir uns leider deswegen über WhatsApp. Ich wusste ich sollte wieder zurückkeh-
viel häufiger sehen. Während meiner ren. Diese Erinnerungen werden beim
Arbeitszeit finde ich oft keine freie Bin ich in den Ferien, haben wir auch schreiben dieses Artikels wieder sehr
Zeit, um Besuche auf der Abteilung zu Kontakt und erzählen uns wie es so lebendig.
machen, deshalb besuche ich sie wenn läuft. Dabei nehmen wir am Leben
möglich nach Arbeitsschluss. Das hat
den Vorteil, dass ich nicht ständig auf
die Uhr schauen muss, um meiner
Praxisarbeit nachzugehen und ich fühle
mich nicht als die CF Nurse.
Durch die häufigen Spitalaufenthalte
hat sich meine Freundschaft mit André
Schneider auch vertieft. Er ist für mich
inzwischen nicht nur Patient, sondern
auch ein guter Freund und eine Ver-
trauensperson geworden. Bei meinen
Besuchen sprachen wir selten über sei-
nen Gesundheitszustand, sondern wir
lernten uns gegenseitig privat kennen
und schätzen. Mit der Zeit teilten wir
gegenseitig unsere privaten Freuden
und Sorgen. Kaum ein anderer kennt
meine Wünsche, Sehnsüchte, Sorgen,
13André führt zusammen mit einer operiert wurde erstellte seine Frau eine und während des Traugottesdienstes
Kollegin, trotz seinem schlechten WhatsApp-Gruppe, um Informationen verabreichte Ueli seine Kurzinfusion
Gesundheitszustand mit Leidenschaft an seine Freunde zu senden. Ich durfte neben der Empore. Ich konnte dabei
eine Bar in Meikirch. Im Sommer führt ein Teil dieser Gruppe sein, was mich erstmals miterleben, wie es ist zu Hau-
er regelmässig Events durch zu denen sehr freute. Schon bald nach seiner se eine iv-Heimtherapie durchzuführen
er mich einlädt. Die Anreise mit dem Transplantation schrieb er uns selber und dabei am Alltag teilzunehmen. Die
ÖV dorthin ist noch eines, aber danach über seinen Gesundheitszustand. Ein ungezwungene Art mit der chronischen
in der Nacht wieder nach Hause zu Jahr nach seiner erfolgreichen Operati- Krankheit umzugehen hat mir einmal
gelangen ist für Schweizer Verhältnis- on lud er uns von der Praxis zu seinem mehr gezeigt, wie wichtig es ist von der
se etwas sehr zeitaufwendig. Deshalb 2. Geburtstag ein und wir sahen uns Gemeinschaft und guten Freunden ge-
habe ich noch nicht oft an deren teil- nach einer langen Zeit wieder. Unser tragen zu werden.
genommen. Kontakt ist nach wie vor regelmässig
und diesen Frühling überraschte er Viele meiner CF-ler wissen von mei-
Ändu ist sehr direkt und spricht ge- mich mit sehr schönen Neuigkeiten. ner zweiten Leidenschaft und haben
radeheraus was ihn beschäftigt oder manchmal etwas Sorge mich an dieses
ihm auf der Zunge liegt. Als wir uns Ein schöner Augenblick war auch, der Hilfsprojekt in Namibia zu verlieren.
vor Jahren kennenlernten, musste ich Traugottesdienst und das Apero von In diesem Zusammenhang möchte ich
seine Umgangsart zuerst verstehen Sidonia und Adrian Mattmann. Zwei mich bei der ganzen CF-Familie herzlich
lernen. Mittlerweile mag ich sie an CF-Betroffene hatten zu dieser Zeit für euer Interesse und eure Unter-
ihm, ob schon es mich oft herausfor- eine i.v. Heimtherapie an Laufen stützung an meinem Projekt bedanken
dert, vor allem wenn ich als CF Nurse und euch sagen, dass ich stolz bin
fungieren muss. Vor einem Jahr wurde ein Teil von euch zu sein und in eure
unsere Freundschaft deswegen auf Familie aufgenommen wurde. Es ist
eine harte Probe gestellt. Ändu ging es für mich sehr wertvoll mich nicht nur
sehr schlecht und er liess seinen Frust über Krankheitsverläufe und Therapie
überall heraus, so dass ich mich etwas mit euch auszutauschen, sondern auch
zurückziehen musste, obschon ich ihm über das Leben.
als Mensch und Freund gut nachfühlen
konnte. Durch seinen eisernen Willen, Es muss von Herzen kommen, was
sowie durch seinen Galgenhumor ver- auf Herzen wirken soll.
besserte sich sein Zustand langsam,
so dass er nach vielen Wochen Spital
– und Reha Aufenthalt endlich wieder
nach Hause entlassen werden konnte.
Was mich auch immer sehr berührt ist,
wenn mein Kontakt zu transplantier-
ten CF-Betroffenen aufrecht erhalten
bleibt. So auch mit Denis Erard. Auch
wir kennen uns schon viele Jahren
und trotz meinen sehr schlechten
französischen Kenntnissen hatten wir
uns immer sehr gut verstanden und
an Leben des anderen teilgenommen.
Mit Denis Französisch / Deutsch zu
kommunizieren war nie ein Problem,
denn wir gaben uns beide Mühe den
anderen zu verstehen und halfen uns
gegenseitig bei fehlenden Worten. Ich
sprach mit ihm Französisch und er mit
mir Deutsch. Auch ihm ging es lange
Zeit schlecht und 2017 bekam er in
Lausanne eine neue Lunge. Bevor er
14Weitere Schritte der Professionalisie-
rung von Cystische Fibrose Schweiz
Mit dem neuen Auftritt von Cystische Fibrose Schweiz (CFS) und den neu gestal-
teten Kommunikationsmitteln, investieren wir in einen aktiveren Austausch mit
den Mitgliedern, den interessierten Anspruchsgruppen und der Öffentlichkeit.
Es ist dem Vorstand auch bewusst, dass die psychologische Betreuung an den
CF-Zentren immer dringlicher wird, um - im Sinne eines Beispiels - ein «Spot-
light» auf eines der Themen zu legen, dem wir uns in Zukunft annehmen wer-
den. Der gezielte Ausbau der Aktivitäten erfordert einen konsequenten Fokus
auf die Ziele von CFS, mehr personelle Ressourcen und damit einhergehend
mehr finanzielle Mittel.
Eigenständige Geschäftsstelle Pensum von 60% über die B’VM abge- Wir blicken dankbar auf diese Zusam-
ab 1. Juni 2021 deckt werden. menarbeit zurück.
Mit der ambitiösen Strategie des CFS- Diese Möglichkeit der Abdeckung des
Vorstandes, dem Ausbau der Dienst- wachsenden Ressourcenbedarfs mit Neues Team für die
leistungen für die CF-Betroffenen weiteren Teilzeitstellen, sowie auch die CFS-Geschäftsstelle
und der dafür benötigten Ressourcen Möglichkeit Dienstleistungen projekt- Mit Christina Eberle, Miriam Oldani und
wurde klar, dass es für die Zukunft der spezifisch dazu zu kaufen, ermöglichte Ayu Slamet übernimmt ein Team von
CFS eine eigenständige Geschäftsstelle eine weitere Professionalisierung der erfahrenen Spezialistinnen per 1. Juni
braucht, die sich ausschliesslich um de- CFS. 2021 die neue Geschäftsstelle. Unsere
ren Ziele kümmert. Aus diesem Grund Ein wichtiger Motor zu Beginn dieser Mitarbeitenden stellen sich im folgen-
hat der Vorstand das bisherige Modell Zusammenarbeit, war unser erster den Artikel gleich selber vor.
mit dem Dienstleistungsanbieter B’VM, Geschäftsführer Thomas Zurkinden, Mit diesem Team werden wir in die
welcher unsere Geschäftsstelle auf welcher während 9 Jahren, zusammen Zukunft gehen und an der Stauffacher-
Mandatsbasis betreut, per 31. Mai 2021 mit dem Vorstand, die ersten grossen strasse 17 in Bern neue Räumlichkeiten
gekündigt. Schritte einer professionell geführten beziehen, unmittelbar neben der Ge-
Geschäftsstelle umzusetzen begann. schäftsstelle von «aha!», dem Allergie-
Abschied von der B’VM AG (Berater- Seit 2017 führt nun Marco Buser als zentrum Schweiz.
gruppe für Verbands-Management) Geschäftsführer, zusammen mit einem Wir sind überzeugt, engagierte, kompe-
Während mehr als 15 Jahren konnte Dreier-Team für Administration und tente und empathische Persönlichkei-
CFS in der Zusammenarbeit mit der Fundraising, erfolgreich die CFS. ten gefunden zu haben, welche mit viel
B’VM die Bewältigung der Anliegen der Es ist dem Vorstand der CFS ein gros- Herzblut die Anliegen der CF-Betroffe-
CF-Betroffenen erfolgreich vorwärts- ses Anliegen, zum Ausdruck zu bringen, nen verstehen und sich entsprechend
bringen. Es war mit dem Konzept der dass der Entscheid zur Ablösung von einsetzen werden. Die Einführung
B’VM möglich, sowohl über einen erfah- B’VM nicht die Folge ungenügender in die von der B’VM übernommenen
renen, gut ausgebildeten Geschäftsfüh- Leistungen des aktuellen Geschäftsfüh- Aufgaben läuft schon seit anfangs
rer mit einem 50% Pensum zu verfügen rers Marco Buser oder der Mitglieder März, das Team ist also sehr gut ein-
als auch über eine gut funktionierende seines Teams ist. Im Gegenteil danken geführt und vorbereitet. Ein weiterer
Administration. Auch der Einstieg in wir Marco Buser und seinem Team Schritt zu einer professionell geführten
das für uns überaus wichtige Fund- an dieser Stelle ausdrücklich für den Cystischen Fibrose Schweiz ist damit
raising konnte, durch Verstärkung des professionellen Einsatz und das grosse eingeleitet.
Teams mit einer Spezialistin mit einem Engagement für die CFS.
15Synergien durch Kooperation mit
aha! Allergiezentrum Schweiz
Der Auslöser für die Inangriffnahme Das Engagement von aha!
einer engen Zusammenarbeit mit aha!
ist eine Auflage des Bundesamts für So-
Allergiezentrum Schweiz
zialversicherungen (BSV). Das BSV hat
mit CFS im Jahr 2020 für die nächsten In der Schweiz sind rund drei Millionen Menschen von Allergien und Intole-
vier Jahre eine Leistungsvereinbarung ranzen betroffen oder durch Asthma und Neurodermitis in ihrem Alltag und
unterzeichnet, welche insbesondere Wohlbefinden eingeschränkt. aha! Allergiezentrum Schweiz bietet Betroffe-
regelt, für welche Leistungen CFS eine nen praxisbezogene Hilfe an, mit wissenschaftlich fundierten Informationen
finanzielle Unterstützung seitens des sowie Schulungen und Beratungen.
Bundes erhält. In der Vereinbarung
ist auch festgehalten, dass CFS ab der Die Stiftung ist ein von der ZEWO anerkanntes, unabhängiges Kompetenz-
nächsten Leistungsperiode, d.h. ab zentrum und arbeitet eng mit Fachpersonen und -gesellschaften, mit Orga-
2024 keinen eigenen Vertrag mehr nisationen sowie Vertreterinnern und Vertretern aus Wirtschaft und Politik
erhält, sondern sich als Untervertrags- zusammen.
nehmer unter das Dach einer grösse-
ren Organisation begeben muss. Der Mehr unter www.aha.ch
Vorstand hat mögliche Partner eva-
luiert und ist dabei auf aha! gestos-
sen. aha! ist die sehr leistungsfähige
Patientenorganisation von Allergie-Be-
troffenen und hat in weiten Teilen die
gleichen Ziele und Anliegen wie CFS.
Im Jahr 2019 haben erste Gespräche
zwischen CFS und aha! stattgefunden,
um abzuklären, wie eine Kooperation
aussehen könnte. In diesen Gesprä-
chen erkannten beide Organisationen
viele Gemeinsamkeiten und Möglich-
keiten von weiteren Feldern der Zu-
sammenarbeit. Es entstand die Idee,
neben dem BSV-Untervertrag, auf der
operativen Ebene gemeinsame Syn-
ergien gewinnbringend zu nutzen.
Ein gemeinsam in Angriff genomme-
nes Projekt zur Konkretisierung der
zukünftigen Zusammenarbeit führte
zu Resultaten, die klar machen, dass
beide Organisationen von einer engen
Zusammenarbeit profitieren können.
Dies in den Bereichen Administration,
Marketing, Dienstleistungen, Fundrai-
sing, Buchhaltung und Informatik. Es
ist nun das Ziel, eine erste Etappe der
Kooperation im 2. Halbjahr 2021 umzu-
setzen. Dazu wird zur Zeit der Koopera-
tionsvertrag verhandelt. Sobald dieser
unterschrieben ist, werden wir noch
detaillierter über die Zusammenarbeit
informieren.
16Die neue Geschäftsstelle
CFS stellt sich vor
17Das Team ist startklar
Im Juni ist es so weit: Mit grosser Freude nimmt das Team seine Arbeit in der
neuen Geschäftsstelle «Cystische Fibrose Schweiz (CFS)» auf.
Wir sind hoch motiviert, uns für die An- chenden und modernen Markenauf- Es ist uns ein grosses Anliegen, Kontak-
liegen von CF-Betroffenen und deren tritt der CFS. Wir sind überzeugt, dass te mit den Regionalstellen und Kom-
Angehörigen einzusetzen. Indem wir dieser einen wesentlichen Mehrwert missionen aufzubauen und wir freuen
konkrete, professionelle sowie zeitge- bietet. uns auf diesen Austausch.
mässe Angebote und Leistungen an-
bieten, wollen wir das Leben mit CF wo In Bezug auf unsere zukünftige Aus- Für Ihre Unterstützung in der Anfangs-
immer möglich erleichtern. Um dieses richtung werden wir auf folgende phase unserer neuen Tätigkeit be-
Ziel zu erreichen ist es uns wichtig, mit Schwerpunkte fokussieren: danken wir uns bereits heute herzlich.
den Betroffenen in den Dialog zu tre- Haben Sie Fragen oder Anregungen?
ten und ihre Bedürfnisse zu verstehen. • Verbesserte Zusammenarbeit aller Dann melden Sie sich jederzeit
Organisationen in der Schweiz, die sich info@cystischefibroseschweiz.ch,
Wir sind dankbar für die professionelle für CF-Betroffene einsetzen Tel. 031 552 33 00.
Arbeit der bisherigen Geschäftsstelle,
auf der wir aufbauen dürfen. Auch dem • Professionalisierung und Erweiterung
Vorstand gegenüber sind wir für das unserer Angebote
Engagement und die grosse Unterstüt-
zung bei der Übergabe sehr verbun- • Intensivierung von Fundraising und
den. Dank diesem soliden Fundament Mittelbeschaffung zwecks nachhalti-
können wir uns schnell produktiv ein- ger Finanzierung von Angeboten und
bringen. Natürlich freuen wir uns ganz Forschung
besonders über den neuen anspre-
Christina Eberle,
Geschäftsführerin
Aufgewachsen im Kanton Uri, bin ich nach dem Studium der
Kommunikationswissenschaft an der Universität Fribourg
schon bald in die weite Welt gezogen. Ich habe einige Jahre in
den USA und Abu Dhabi gearbeitet. Seit 2013 lebe ich wieder
in Bern und habe mit meinem Partner und meiner 13-jähri-
gen Tochter glückliche Wurzeln geschlagen. Beruflich blicke
ich mittlerweile auf insgesamt über 12 Jahre im NPO Bereich
zurück. Zuletzt habe ich beim Schweizerischen Roten Kreuz
gearbeitet. Ich freue mich, meine Erfahrung mit vollem Elan
für Cystische Fibrose Schweiz einzusetzen.
1
18Ayu Slamet,
Verantwortliche Marketing und Fundraising
Im Alter von drei Jahren wanderte ich mit meinen Eltern von
Jakarta in die Schweiz aus. Bis heute lebe ich in Bern und bin
Mutter einer 9-jährigen Tochter. Ich wusste früh, dass ich
einen kreativen Beruf ausüben möchte, da ich das ständige
‹Kribbeln› im Kopf habe. Nach der Weiterbildung im Bereich
Kommunikation war ich in diversen Marketingfunktionen
tätig. Vor sechs Jahren bei der Heilsarmee Schweiz weckte
meine Passion zum Fundraising. Zuletzt war ich Leiterin Pu-
blic Fundraising bei der Lungenliga Schweiz. Ich freue mich
sehr mein ganzes Wissen bei der Cystischen Fibrose Schweiz
einzusetzen.
2
Miriam Oldani, Verantwortliche Administration
Zusammen mit meiner Familie wohne ich derzeit in Burg-
dorf. Davor verbrachte ich viele Jahren an verschiedenen
Orten im In- und Ausland. Als kaufmännisch Ausgebildete
mit Weiterbildung in Marketing war ich sowohl in der Privat-
industrie als auch im NGO-Bereich tätig. Während meines
beruflichen Werdegangs ist mir der persönliche Kontakt zu
Menschen immer wichtig gewesen. Diese Erfahrungen möch-
te ich nutzen, um mich persönlich für die von CF Betroffenen
und für die CFS zu engagieren.
3
19Ambitiöse Ziele für 2021 haben
wichtige Weichenstellungen ausgelöst
Jedes Jahr trifft sich der Vorstand zu
einem zweitägigen Planungsworkshop.
Er überprüft dort systematisch, ob die
Strategie der CFS auf die Abdeckung
Strategie
der aktuellen Anforderungen und Be-
dürfnisse der CF-Betroffenen sowie der
Partnerorganisationen im CF-Netzwerk
ausgerichtet ist. Dort wo dies nicht der
Fall ist, passt er die Strategie an. Steht
die Strategie fest, leitet der Vorstand
die Ziele für das nächste Geschäftsjahr
sowie die Folgejahre ab und definiert
die Massnahmen, mit welchen die Ziele
erreicht werden sollen.
Dienstleistungen
Eine der Herausforderungen ist dabei Medizinischer Fortschritt
das Priorisieren der Ziele, abgestützt Wir begleiten und unterstützen die
auf die zur Verfügung stehenden per- CF-Betroffenen in allen Lebensphasen Wir entwickeln einen effektiven und
sonellen und finanziellen Mittel. Das effizienten Governance-Ansatz zur
Bild ist jedes Jahr das gleiche: Es liegen Förderung der Forschung.
so viele Ideen und Projekte auf dem
Tisch, deren gleichzeitige Umsetzung
ein Ding der Unmöglichkeit ist; Priori-
sieren ist also angesagt.
Die Diskussionen im Vorstand, aber
auch der Austausch mit CF-Betrof-
fenen, ihren Angehörigen, mit den Interessensvertretung
Regionalleitungen, internen Kommis- Professionalisierung
sionen und anderen CF-Fachorganisa- Wir pflegen thematische, nationale und
tionen zeigen immer wieder, dass wir internationale Kooperationen, von Wir treiben die Weiterentwicklung der
uns noch in vielen Bereichen verbes- denen die CF-Betroffenen und ihre Organisation gemeinsam mit allen
sern, uns noch stärker für die Anliegen Angehörigen profitieren. Mitgliedern voran.
unserer Mitglieder einsetzen können.
Wie sagt man so schön: «Es hat noch in
vielen Bereichen Luft nach oben.»
Der Vorstand hat für 2021 ambitiöse
Ziele formuliert. Damit diese bis Ende
des Jahres erreicht werden können,
mussten bereits 2020 wichtige Weichen
gestellt werden. Zum heutigen Zeit-
punkt darf die Prognose gewagt wer-
den: Wir sind auf dem richtigen Pfad
und gut unterwegs. Die gesteckten
Ziele für 2021 wird CFS erreichen.
20Dienstleistungsangebot der Zukunft rstmals nach neuem Konzept veran-
e Aktiverer Austausch über neue Kom-
Eine der wichtigsten Aufgaben von CFS staltet werden. In einem ersten Schritt munikationskanäle
ist es, CF-Betroffene und ihre Angehö- betrifft dies das Angebot für Erwach- Der neue Auftritt soll CFS als aktive,
rigen mit gezielten Dienstleistungen sene mit CF. Die Klimakur für Familien selbstbewusste Patientenorganisation
zu unterstützen; beratend, organisato- wird in einer zweiten Etappe und einem weiter profilieren. Dies sowohl nach
risch und auch finanziell. CFS hat das gesonderten Projekt angepackt. Innen wie auch nach Aussen. Zur Profi-
Angebot in den letzten Jahren laufend lierung gehört ein intensiver Austausch
ausgebaut. Im Alltag zeigt sich aber, CF-Fachorganisationen bündeln ihre mit allen Anspruchsgruppen. Darauf
dass einerseits gewisse Dienstleistun- Kräfte ausgerichtet sind die neu gestalteten
gen immer weniger nachgefragt wer- Heute engagieren sich neben CFS ver- Kommunikationskanäle, die in Zukunft
den und andererseits für eine konkrete schiedene weitere Fachorganisationen koordiniert eingesetzt werden sollen;
Nachfrage kein entsprechendes An- – Ärztinnen, Therapeuten, Stiftungen die Inhalte in Blog, Newsletter, Social
gebot besteht; letzteres z.B. in den Be- und Gruppierungen von Betroffenen – Media-Plattformen, im Mitgliederma-
reichen der psychologischen Unterstüt- für CF-Betroffene. Ihr sehr wertvoller gazin und in Veröffentlichungen auf
zung, der Therapien für Familien, der Einsatz erfolgt in vielen Fällen unkoor- der Homepage sind also aufeinander
Berufs- und Laufbahnberatung, usw. diniert. Jede Organisation verfolgt ihre abgestimmt. Es soll ein aktiver Aus-
Der Vorstand hat daher entschieden, in Ziele nach bestem Wissen und Gewis- tausch zwischen den verschiedenen
Zusammenarbeit mit CF-Betroffenen, sen eigenständig. Der Vorstand von CFS Anspruchsgruppen entstehen, der die
CF-Fachorganisationen und verschie- ist überzeugt, dass eine engere Zusam- zahlreichen Facetten des Lebens in der
denen anderen Anspruchsgruppen das menarbeit, ein koordinierteres Angebot grossen CF-Familie aufzeigt und erleb-
bestehende Angebot zu überprüfen, der verschiedenen Organisationen die bar macht. So richtig los geht es mit der
neue Anforderungen aufzunehmen Sensibilisierung für die Krankheit CF vorliegenden ersten Ausgabe unseres
und gemeinsam das zukünftige Portfo- erhöhen und zusätzlichen Nutzen für neuen Mitgliedermagazins «ensemble»,
lio zu definieren. CF-Betroffene und ihre Angehörigen das in Zukunft in drei Sprachversionen
stiften würde. CFS hat deshalb alle erscheint. Die Geschäftsstelle erarbei-
Klimakur für alle im Bereich CF aktiven Organisationen tet zur Zeit ein Konzept, wie Betroffe-
Das heutige Konzept erfüllt die seitens eingeladen, im 2. Halbjahr 2021 ein ne, ihre Angehörigen, Kommissionen,
der Ärztinnen und Ärzte gestellten Projekt zu starten und gemeinsam Ärzte, Therapeutinnen und andere
Hygieneanforderungen nicht und wird Lösungen für eine engere Zusammen- Anspruchsgruppen sich mit Beiträgen
deshalb von ihnen auch nicht vorbe- arbeit zu entwickeln. einbringen können.
haltlos unterstützt. Zudem besteht das
Angebot der Klimakur heute lediglich
für Erwachsene, nicht aber für Familien.
In einem bereits angelaufenen Projekt
wird das Konzept der Klimakur zur Zeit
in Zusammenarbeit mit Interessier-
ten und Fachpersonen überarbeitet.
2021 findet die Klimakur noch im alten
Politiker und Politikerinnen
Format statt, ab 2022 soll sie dann
und Behörden CF-Fachleute und
CF-Fachorganisationen
Sponsoren
CF-Betroffene
Weitere Fachleute
und Fachorganisationen Angehörige von
CF-Betroffenen
Öffentlichkeit
Regionalgruppen und
Spender und Spenderinnen: Kommissionen
privat, institutionell und andere
21Geschäftsfeld Ziel
Dienstleistungen 1. Dienstleistungsangebot überprüft und aktualisiert.
2. Klimakur den medizinischen Anforderungen entsprechend neu konzipiert;
erstmalige Durchführung nach neuem Konzept 2022.
3. Fundraisingstrategie
Medizinischer Fortschritt 1. Forschungsprojekte evaluiert und finanziell unterstützt.
2. CF-Fachorganisationen bündeln ihre Kräfte.
Interessenvertretung 1. Aktiverer Austausch mit CF-Betroffenen und allen wichtigen Anspruchs-
gruppen durch konsequentes Nutzen aller Kommunikations-kanäle.
2. Anliegen der CFS sind permanent auf dem Radar von Politik, Medien und
Öffentlichkeit.
Professionalisierung 1. Eigenständige Geschäftsstelle ab 1. Juni 2021.
2. Kooperation mit der Patientenorganisation aha! Allergiezentrum Schweiz
3. Integriertes Marketing- und Kommunikationskonzept, ab 2022 konse-
quent umgesetzt.
Aufruf zur Mitarbeit im Projekt
«Zukunft Dienstleistungen»
Nach den Sommerferien 2021 starten wir ein Projekt zur Überprüfung und
Weiterentwicklung des Dienstleistungsangebots der CFS. Wir suchen Menschen aus
allen Anspruchsgruppen – Betroffene, Angehörige, Sozialarbeitende, Physiothera-
pierende, Ernährungsberatende, Pflegefachleute, Ärztinnen und Ärzte – die sich mit
ihren Erfahrungen und Bedürfnissen in die Projektarbeit einbringen und uns helfen,
Bestehendes kritisch zu hinterfragen und das Dienstleistungsangebot der Zukunft
zu erarbeiten.
Sind Sie an einer Mitarbeit interessiert und bereit, verteilt über das 2. Halbjahr 2021
an zwei bis drei halbtägigen Workshops in Bern teilzunehmen? Dann melden Sie Ihr
Interesse mit einem Mail an info@cystischefibroseschweiz.ch.
Wir kommen dann gerne auf Sie zu.
Vielen Dank im Voraus für Ihr Engagement.
22Erfahrungsbericht eines Vaters
Bei der Mitteilung des CF-Befundes meines Sohnes stellte sich mir die zukünfti-
ge Lebenslage nebulös dar und viele Fragen kamen auf. Gleichzeitig war es eine
Erleichterung endlich zu erfahren, unter welcher Krankheit der damals Achtjäh-
rige litt. Rasch stellte sich bei ihm heraus, dass sich das erhoffte Wachstum und
die gewünschte Gewichtszunahme normal einpendelte, dank der nun korrekten
Ernährung und Behandlung. Als Familie traten wir in die CF-Welt ein. Die CF-Ge-
meinschaft und die spezialisierte Organisation von Cystische Fibrose Schweiz
mit ihrer regionalen und sprachlichen Ausprägung gaben uns oft Beratung und
Rückhalt, wovon besonders meine Urtessiner Ehefrau profitierte. Einen Teil da-
von gebe ich mit meinem Engagement gerne zurück.
Text: Franz Schuler, Vater eines CF-Betroffenen
Im Jahr 1991, während den 700-Jahres- ten Schweisstest in Mendrisio entdeck- Welches Ausmass das für uns alle
feiern der Eidgenossenschaft wurde te das Krankenhauspersonal ein gewis- bedeutete, konnten wir nicht sofort
unser jüngster Sohn Peter geboren. Im ses «Defizit», ohne nähere Auskünfte vollumfänglich begreifen. Mit neuen
zarten Säuglingsalter wurden bei ihm zu geben. Daraufhin entschlossen wir Rezepten, Medikamenten und vielen
keine besonderen Anomalitäten oder uns als Familie einen gründlichen Ge- guten Ratschlägen ausgerüstet traten
Symptome festgestellt. Mit zunehmen- sundheitscheck mit ihm im Kinderspital wir unsere Heimreise an. Ein Auftrag
dem Alter kam jedoch zum Vorschein, in Zürich durchzuführen. Während der hiess unter anderem: ab sofort kalo-
dass er einen schleimigen, stark rie- dreitägigen Untersuchung fühlten wir rienreiche Mahlzeiten verabreichen.
chenden Stuhlgang hatte, der sich nie uns immer von allem Personal freund- Kaum aus dem Spital entlassen, ver-
besserte. Im Kindergartenalter rutschte lich und hilfsbereit betreut einschliess- langte Peter endlich ein normales, mit
er allmählich näher an das untere lich der medizinischen Verantwort- Bündnerfleisch belegtes Brötchen es-
Mittelmass an Gewicht und Körper- lichen. Der Befund hiess: Cystische sen zu dürfen. Welch ein Genuss nach
grösse, bis er ganz unten «herausfiel». Fibrose. der vorherigen, restriktiv glutenfreien
Es ereigneten sich in diesem Zeitraum
kleinere Unfälle mit Knochenbrüchen,
die nicht ins übliche Altersbild passten
und nur nach langer Zeit abheilten.
Viele Kinderarztbesuche im Tessin,
um den Ursprung seines Problems zu
finden, brachten keine entscheidenden
Resultate. Es wurde ihm dabei einmal
eine atypische Zöliakie diagnostiziert.
Aufgrund dessen wurde der ganze Fa-
milienernährungsplan umgestellt. Wir
waren ratlos und besorgt, denn es war
nicht die Lösung.
Eines heissen Sommertages auf einer
Wanderung entdeckte die Mutter bei
ihm einen weissen, sehr salzhaltigen
Strich vom Schweiss in der Nähe des
Ohres. Beim nachfolgend angeordne-
23Diät! Jetzt begann die harte Alltagsdiszi- kurz kommen, einschliesslich die aller Kontakte mit der CFS-Zentrale, ande-
plin, verstärkte Hygieneregeln im Haus Familienmitglieder. ren Regionalleitern sowie Institutionen
für die ganze Familie, strikte Einhaltung und gemeinnützigen Organisationen.
der Inhalationsintervalle, wiederholen- Die Pubertätszeit von Peter war ge- Fiorella übernimmt ihrerseits die Be-
de Übungen für die Atemtechnik und prägt von starkem Drang nach mehr treuung der betroffenen Familien und
angepasste Dosis von Enzymen bei den Freiheit und Eigenbestimmung, also den praktischen Teil der regionalen
Mahlzeiten. Alle drei Monate wieder- Ausstieg vom disziplinierten Tages- Sammelaktionen.
holte sich nun unser «Familienausflug» rhythmus. Im letzten Lehrjahr offerier-
ins «Kispi» Zürich zur Untersuchung, te ihm der Arbeitgeber, dieses in ihrem Positiv ist zu bemerken, dass diverse
und um die neuesten Erkenntnisse und Hauptsitz in Zürich zu absolvieren. CF-Mitglieder an den regionalen Aktivi-
Fortschritte zum Krankheitsbild CF zu Wie gewünscht für ihn, er bekniete die täten und dem jährlichen marCHethon
erfahren und festzuhalten. Der herz- ganze Familie mit allen Mitteln, um mitwirken. Unsere italienisch sprechen-
liche Umgang beim Besuch und das unseren Zusage für den Aufenthalt in de CF-Familie wächst erfreulich. Zurzeit
hervorragende Fachwissen der Betreu- der Zentrale zu erhalten. Wir gaben hat auch uns die Corona-Pandemie fest
ungspersonen auf allen Ebenen war nach und erklärten ihm unser Vertrau- im Griff und die Teilnahme an Ver-
wohltuend und gab Zuversicht für die en in seine Person. Nach schwieriger anstaltungen und interne Treffen sind
Zukunft. Wohnungssuche startete er im Januar praktisch auf null gesunken. Der Durch-
2011 am neuen Arbeitsort seine Tätig- bruch im 2020 mit Anerkennung der
Meinerseits übernahm ich alle Aufga- keit. Mit festem Willen und Umsicht Krankenkassen für Orkambi, Symdeco
ben administrativer, materieller Natur hat er sich schnell im dortigen Team und Trikafta war ein tolles Gefühl als
die infolge der unheilbaren Erbkrank- eingelebt. Die Einhaltung der Vorgaben Vater mit CF-Nachwuchs.
heit anstanden. So betrat ich zum im privaten Bereich, besonders die Dis-
ersten Mal das hiesige Consultorio der ziplin in der täglichen Prävention, sank
Lungenliga, um den bereitgestellten leider merklich ab. Das Abnabeln vom
Inhalationsapparat mietsweise ab- Familienschoss war, zwar nicht uner-
zuholen. Alle zeigten sich hilfsbereit wartet, nun Wirklichkeit und besonders
und solidarisch zum Krankheitsfall. die Mutter litt unter diesem Umstand.
Periodisch wurde der klobige Apparat
ausgewechselt oder total revidiert. Auf Der Eintritt, nach Erhalt der CF-Diagno-
Empfehlung der Sozialarbeitenden se, als Mitglied in die CFS erschien mir
stellte ich den Antrag bei der Invaliden- als natürliche Selbstverständlichkeit.
versicherung für die Unkostenüber- Als Grundgedanke galt: Wenn nicht
nahme und finanzielle Unterstützung. wir Eltern, wer sonst soll wissend um
Alle Dokumentenwechsel erfolgten in die dringendsten Bedürfnisse unserer
Papierversion, ohne Informatikunter- Kinder kämpfen? Gemeinsam und
stützung, auf dem damals üblichen vereint erreicht man mehr Sichtbarkeit
Postweg. Der Papierkram häufte sich und Goodwill im Publikum, Anhörung
beträchtlich. im sozialen Bereich und auf politischer
Ebene. Die aktive Partizipation an
Für die Freizeitaktivitäten und für den marCHethon-Veranstaltungen in
unsere Ferien richtete sich die Wahl Belllinzona erlaubte erste Kontakte zu
der Ziele nach der Möglichkeit, die Personen, die sich regional sehr tatkräf-
tägliche CF Behandlung durchführen tig für die Besserstellung von CF-Be-
zu können. Den Inhalationsapparat troffenen einsetzten und es heute noch
fürs Ventolin schleppten wir durch die tun. So entstand mein persönliches CF-
ganze Schweiz und diverse europäi- Netzwerk. Im Laufe der Jahre wurde ich
sche Städte jeweils mit zugehörigem angefragt, das Amt als Co-Regionallei-
Adapter. Viele Jahre war ich Mitglied ter in der Region «italienische Schweiz»
des Kernteams vom Schneesportlager, weiterzuführen. Ein gutes Glas Wein im
das unsere Kirchgemeinde in Jaun (FR) Grotto Monte Ceneri mit Giuseppe so-
durchführte. Das Skirennen auf der FIS- wie den anderen CF-Freunden und der
Piste war für die Teilnehmenden der Entscheid war gefällt. Die Abmachung
jeweilige Höhepunkt des Lagers. Somit mit meiner Co-Leiterin Fiorella Pezzotti
durfte die Fitness das ganze Jahr nie zu sieht mich in der administrativen Rolle,
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