MELINA, 10 JAHRE: "Mami, ich sehe das nicht!" - NR. 4 OKTOBER 2020 - Schweizerische Multiple Sklerose ...
←
→
Transkription von Seiteninhalten
Wenn Ihr Browser die Seite nicht korrekt rendert, bitte, lesen Sie den Inhalt der Seite unten
FORTE NR. 4 OKTOBER 2020 Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft www.multiplesklerose.ch MELINA, 10 JAHRE: «Mami, ich sehe das nicht!» MS IM KINDES- UND JUGENDALTER: Gibt es das? MS-PREIS GEWINNER 2020: Jérôme Beaud
Wir bringen Sie zurück zu den Dingen, die Sie lieben
Spezialklinik für
MS-Rehabilitation
und neurologische
Rehabilitation.
Schweizweit führend
in robotergestützter
Bewegungstherapie.
Rehaklinik Zihlschlacht AG · www.rehaklinik-zihlschlacht.ch
«Manchmal sind
die Schmerzen
unerträglich»
Multiple Sklerose kann jeden treffen und
verläuft für jeden Betroffenen anders. Bei
Stéphane sind es starke Schmerzen in Beinen
und Armen, die seine Lebensgeschichte mit
MS prägen.
Die Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft
unterstützt seit 60 Jahren alle Menschen, die von MS betroffen
sind. Helfen auch Sie uns dabei, Menschen mit MS mehr
Lebensqualität zu ermöglichen: www.multiplesklerose.ch
E DITORIAL
MS BEI KINDERN?
INHALT
GIBT’S DAS?
RE P ORTAGE N
Liebe Leserinnen, liebe Leser Melina, 10 Jahre
«Mami, ich sehe nichts!» 04
Jonas, 15 Jahre
Generell ist MS als Krankheit «Keine Angst haben, weitermachen!» 08
bekannt, die zwischen 20 und 40 Positiv bleiben – trotz grossen
Jahren diagnostiziert wird. Was Herausforderungen 10
viele nicht wissen: Auch Kinder und Meienbergs Meinung 12
Jugendliche sind davon betroffen. LE BE N MIT M S
Die chronische Krankheit Veranstaltungen 13
stellt diese jungen Menschen vor MS im Kindes- und Jugendalter 14
besondere Herausforderungen. Impressum 16
ME RC I
In dieser Ausgabe werden Sie die
Laufen für den guten Zweck 19
10-jährige Melina, den 15-jährigen
Rückblick: Gilde-Risotto-Tag 20
Jonas sowie die beiden Zwillinge
Chloé und Sarah kennenlernen. AGE NDA
Bei allen hat sich die Diagnose Benefizkonzert 21
MS früh bestätigt. Erfahren Sie State of the Art 21
mehr ab Seite 4. Gruppenaufenthalte 22
M S INTE RN
So vielfältig die Bedürfnisse, so zahlreich sind auch die Angebote
Spezial-Infoline «Physiotherapie» 23
der MS-Gesellschaft. Im Mittelpunkt unserer Arbeit stehen
Tag der pflegenden Angehörigen 23
MS-Betroffene sowie deren Angehörige. Zeigen Sie sich solidarisch
und helfen Sie uns dabei, das öffentliche Verständnis für Website für Kinder und
Jugendliche mit MS 24
MS-betroffene Menschen zu verbessern.
Zentrum Elisabeth 25
Vielen Dank für Ihr Vertrauen und Ihre Unterstützung. Neu: Chatberatung Romandie 25
Mitgliederversammlung 2020 26
Herzlich, Ihre Rezertifizierung 26
MS-Preis Gewinner: Jérôme Beaud 27
RG-Jubiläum 28
Kontakte knüpfen 29
Patricia Monin
Direktorin AUSKL ANG
Rezept: Eierschwämmchen Tortelli 30
Rendez-vous mit Derib 31
Nr. 4 | Oktober 2020 | 3
RE P ORTAGE
MELINA, 10 JAHRE
«MAMI, ICH SEHE
DAS NICHT!»
Ein Kind mit MS macht seinen Weg – auch wenn es über einige Steine mehr
klettern muss. Dieser Satz ist wichtig für Manuela, er gibt ihr Zuversicht. Sie ist
die Mutter von Melina, die mit sechs Jahren die Diagnose MS erhalten hat.
Wir sitzen auf dem Balkon einer Wie denn?
modernen Wohnung in der Nähe des Manuela: Sie schaut nach vorn, dreht sich
Sempachersees. Melina ist mittlerweile um und sagt: «Mami, ich sehe das nicht!»
10 Jahre alt. Sie hat ein Päckli ihrer Melina: Stimmt.
Lieblingsbiskuits geöffnet, lehnt sich Manuela: 3%, das war’s – mehr hast du
zufrieden zurück und schnappt sich damals nicht mehr gesehen. Dann hiess
während des Gesprächs immer mal es zuerst: Sehnerv-Entzündung. Beson-
wieder eines, wenn sie sich unbeobach-
tet fühlt. Ihre Mutter Manuela rückt
den Stuhl zurecht – dann sind die bei-
den startklar fürs Interview.
«Mein Kind hat
MS – was ist das
Melina, wie geht es dir heute? überhaupt?»
Melina: (lacht) Gut… am Mittwoch-
nachmittag ist schulfrei!
ders bitter war, dass alles am Tag deines
Deine Geschichte hat mich 6. Geburtstags geschah. Wir mussten
überrascht – magst du erzählen, in die Augenklinik und von dort gleich
wie alles angefangen hat? weiter ins Kinderspital für eine Untersu-
Melina: Ich hatte ganz starkes Kopf- chung sowie ein CT. Ein paar Tage später
weh – so schlimm, dass ich erbrechen folgte noch ein MRI.
musste. Melina: Damals war ich noch im Kin- Ist es jetzt so, oder nicht? Wir haben das
Manuela: Das war wirklich ungewöhn- dergarten? Thema am Familientisch gemieden, bis die
lich, Kopfweh hattest du zwar regel- Manuela: Ja. Zuerst sagten uns die Ärzte definitive Bestätigung vorlag. Niemand
mässig, aber nie so. Wir sind dann zum nichts…aber eine befreundete Arztge- rechnet mit so etwas, es ist ein Schock.
Hausarzt gefahren, aber er konnte nichts hilfin erwähnte mir gegenüber einmal Ich wusste auch gar nicht, was MS ist.
Spezielles feststellen. Ich bat ihn, auch Multiple Sklerose. Endgültig klar wurde
die Augen zu kontrollieren – ich kenne es erst nach weiteren Untersuchungen – Ihr habt es gegoogelt?
das von mir, Kopfweh hat doch oft ir- etwa drei Monate später. Manuela: Man befasst sich mit solchen
gendetwas mit den Augen zu tun? Der Themen ja immer erst, wenn man per-
Arzt deckt also das linke Auge ab und… Eine Geduldsprobe… sönlich jemanden kennt. Wir haben
ich werde nie mehr vergessen, wie Meli- Manuela: Eine furchtbare Zeit. Unsere dann viel gelesen, uns informiert – bis
na darauf reagiert hat. Gedanken drehten sich um die Frage: wir irgendwann genug davon hatten.
4 | Nr. 4 | Oktober 2020
«Ich wünsche ihr, dass sie eine ganz
normale Kindheit erlebt», sagt ihre Mutter Manuela.
Der Austausch mit anderen (erwachse- Apropos wenig Fälle und Erfahrungs- ja. Ausserdem sind ihre Leberwerte im-
nen) MS-Betroffenen ist zwar hilfreich, werte – bei den Medikamenten musstet mer weiter angestiegen, trotz verschie-
aber Melinas Situation ist ja doch irgend- ihr einiges ausprobieren? dener Dosierungen. Danach sind wir
wie ganz anders. Melina: Anfangs erhielt ich dreimal pro auf ein neues Medikament umgestie-
Woche eine Spritze. Papi musste mich gen.
Das klingt etwas enttäuscht? dann immer ablenken und ganz schnell
Melina: Schön wäre es, wenn sich zustechen! Und?
MS-betroffene Kinder direkt unterein- Manuela: Leider hat auch dieses Medika-
ander begegnen könnten. Und die betrof- … schwierig… ment nicht funktioniert. Nach der Ein-
fenen Eltern ebenfalls. Nur, aufgrund der Manuela: Es ist wirklich eine grosse nahme bekam Melina mehrmals grosse
geringen Anzahl Fälle in der Schweiz, ist Überwindung, dem eigenen Kind so oft Atemnot. Das Prozedere war die reinste
das schwierig. ein Präparat unter die Haut zu spritzen, Tortur. Unsere Tochter so leiden zu se-
FORTE Nr. 4 | Oktober 2020 | 5
RE P ORTAGE
Marco, 12 Jahre, kümmert sich gut um seine Schwester.
hen, das brach uns fast das Herz. Wir Die Schulleitung, die Lehrer und meine erlebt. Dass sie später vielleicht einmal
stoppten die Therapie. Kameraden wissen es. Mir ist nur wichtig, Autofahren lernt, die Welt entdeckt –
dass mich alle normal behandeln. und glücklich ist. Eigentlich das gleiche,
Aktuell versucht Melina es mit einem was wir uns auch für ihren Bruder wün-
dritten Medikament. Zweimal pro Jahr Wo spürst du Einschränkungen schen. Wir versuchen, nicht übermässig
erhält sie nun eine Infusion. Ihre Mutter im Alltag? ängstlich zu sein, so etwas überträgt sich
betont, die Liste der Nebenwirkungen Melina: Während der Coronavirus-Phase aufs Kind. Wir nehmen es einfach, wie
sei lang und angsteinflössend, im Prin- durfte ich nicht mit meinen Freunden ab- es kommt.
zip gehe es darum, ganz bewusst das Im- machen wie sonst… das war schade. Sonst
munsystem eines Kindes zu schwächen geht’s mir gut. Wann fällt das schwer?
– also eines jungen Menschen, der noch Manuela: Um kein Risiko einzugehen, Manuela: Wenn der nächste Infusions-
zur Schule geht. «Natürlich haben wir haben wir sie auf dem Bauernhof spielen Zyklus ansteht. Dann ist die ganze Fami-
die Pros und Contras gegeneinander ab- lassen. Seit anfangs Jahr hat mein Mann lie extrem angespannt. Loslassen können
gewogen», sagt sie nachdenklich. diesen von seinen Eltern übernommen. wir oft erst, wenn es vorbei, beziehungs-
Melina: (zählt auf) Also, dort gibt es weise gut gegangen ist.
Die Familie liess auch sonst nichts un- Kühe, Schafe… natürlich noch meine
versucht, besuchte einen Arzt im Aus- Zwerghasen. Gibt es Reaktionen, über die
land und stellte probehalber die Ernäh- Manuela: Und du kennst jede Kuh beim ihr euch ärgert?
rung um. Auch wenn sie nicht alle Tipps Namen! Melina: (überlegt) Mir kommt da nichts
ins Repertoire aufgenommen hat, kocht Melina: Klar. Ich merke auch, wenn ein in den Sinn.
Manuela bis heute mehrheitlich linol- Kälbchen fehlt. Das ist dann beim Metz- Manuela: Nicht gerne höre ich, wenn je-
säurearm. ger. mand sagt: «Ach, das arme Kind.»
Mit so einer Aussage muss man leider
Melina, weiss in der Schule Springen wir noch in die rechnen. Dennoch suche ich immer das
jemand von deiner Krankheit? Zukunft – wie malt ihr euch diese aus? Gespräch, vielleicht ergibt sich eine in-
Melina: Ich durfte mir das selbst überle- Manuela: Wir wünschen uns einfach, teressante Diskussion oder man erfährt
gen – und habe mich dafür entschieden. dass Melina eine ganz normale Kindheit etwas Neues.
6 | Nr. 4 | Oktober 2020
RE P ORTAGE
Ihr habt vorhin einen Bruder erwähnt…
Melina: Ja, Marco. Er geht bald in die
Oberstufe und ist jetzt 12.
Wie ist es für ihn?
Manuela: Marco schaut gut zu seiner
Schwester. Natürlich fragt er manch-
mal, warum Melina jetzt dies oder jenes
darf – wegen eines Arzttermins nicht zur
Schule muss und so. Grundsätzlich ver-
steht er aber, dass sich viel um Melina dreht
und sie unsere Zeit stark beansprucht.
Tauschen möchte er nicht mit Melina.
Melina: (lacht) Das ginge ja gar nicht!
Marco hat riesige Angst vor Spritzen.
Habt ihr einen Tipp für unsere
Leser? Und andere MS-Betroffene?
Manuela: Ich finde die Balance wichtig,
man kann nicht nonstop davon reden,
insbesondere nicht vor den Kindern.
Melina zieht das beispielsweise runter.
Einfach denken: Kinder mit MS kann
man ganz normal behandeln – sie ma-
chen ihren Weg, auch wenn sie über ein
paar Steine mehr klettern müssen.
Melina: Ja, einfach leben.
Zum Schluss – wenn du dir etwas wün-
schen könntest, Melina, was wäre das?
Melina: Ich möchte unbedingt einmal Melina hat schon mit 6 Jahren die Diagnose MS erhalten.
ans Meer, an einem Sandstrand spazie-
ren und dort nach Muscheln suchen. Ein
paar habe ich schon, willst du sie sehen?
(Sie rennt ins Zimmer, bringt einige be- An dieser Stelle beenden wir das In- kleinen Marienkäfer. Ein Glücksbrin-
sonders schöne Exemplare mit und zeigt terview. Melina möchte mir noch den ger für Melina?
sie stolz). Genau solche Muscheln möchte Sempachersee zeigen, wo wir später ein
ich selbst einmal finden, nur war ich bis- paar Fotos machen werden. Auf dem Text: Nicole Moser
her leider noch nie am Meer. Weg findet sie an einem Grashalm einen Fotos: Ethan Oelman
Schneller unterwegs mit Ein kleiner Marienkäfer bringt sie zum Lächeln
dem neuen Modell SWT-1S.
Jetzt Probefahren!
Händler in Ihrer Nähe:
www.swisstrac.ch
Nr. 4 | Oktober 2020 | 7
RE P ORTAGE
JONAS, 15 JAHRE
«KEINE ANGST
HABEN UND
WEITERMACHEN!»
Ein Teenager mit Diagnose Multiple Sklerose? Jonas weiss genau, wie sich das anfühlt.
Die Krankheit durchkreuzt zwar sein Leben, aber sie bestimmt es nicht.
Vor etwa eineinhalb Jahren spürte Jonas Annahme hatten sie auch die Ärzte. Die- Kumpels wissen, dass ich MS habe, sie
plötzlich, dass etwas anders war. Nach se vermittelten zu Beginn immer wieder, sind für mich da. Es ist aber keine grosse
dem Aufstehen sah er auf seinem linken dass sich das Auge erholen würde. Sache, man merkt mir ja nichts an», stellt
Auge plötzlich alles verschwommen, wie Jonas klar. «Nur als wir einmal im Bio-
durch einen Schleier. Er blinzelte, alles Den Kopf zermartern bringt nichts logieunterricht ein ähnliches Thema be-
blieb trüb. Ein erstes Symptom. Jonas wusste zu diesem Zeitpunkt we- handelt haben, sah ich in den betroffenen
Zusammen mit seiner Mutter Claudia, nig über MS. «Klar, mein Mami hat mir Gesichtern meiner Schulkollegen, dass
sitzen wir am Esszimmertisch. Gemüt- schon etwas über MS erzählt, aber ei- sie das Thema beschäftigte.»
lich ist es hier, das Umfeld ländlich. Die gentlich nicht viel. Das finde ich gut so.
Familie wohnt in einem 1000-Seelen Ich weiss zwar, dass mein Urgrossvater Im Hier und Jetzt
Dorf im Kanton Aargau. Jonas holt sich MS hatte und am Schluss im Rollstuhl Jonas gibt zu, in manchen Situationen
ein Glas Wasser, nichts deutet auf seine sass, aber daran denke ich nicht oft», sagt etwas vorsichtiger geworden zu sein.
Krankheit hin. Er erzählt, wie seine Au- Jonas. Schliesslich gleiche kaum ein Fall Wenn die Klasse im Chemiepraktikum
genbeschwerden seit jenem Morgen im dem anderen. ein Experiment durchführt, schützt er
Februar nicht mehr weggehen wollten. Jonas kommt mit dem Krankheitsverlauf beispielsweise seine Augen. Kein Risiko
gut klar. Erwischt er mal einen weniger eingehen, lautet die Devise, denn mit sei-
Rätselhafte Krankheit guten Tag, legt er sich aufs Bett und lässt nem linken Auge sieht er nur noch 10%.
Klar war: Nicht das Auge selbst, sondern es ruhig angehen. Ansonsten ändert der Das sieht Claudia genauso und betont:
etwas, das sich hinter dem Auge befand, Teenager wenig und lebt nach dem Mot- «Ich finde es extrem wichtig, im Hier
stimmte nicht. Die Ärzte sprachen von to: «MS nicht zu wichtig nehmen und und Jetzt zu leben. Jonas geht es gut!
einer Sehnerv-Entzündung und be- einfach weitermachen!» An dem orientieren wir uns. Was
handelten Jonas mit einer fünftägigen Bei Auswärtsspielen drückt er der bringt es, jetzt schon an später zu
Kortison-Therapie. Einige Wochen spä- Schweizer Fussball Nationalmannschaft denken, wenn man ohnehin nicht
ter zeigte eine Lumbalpunktion im die Daumen – Ehrensache für Jonas, der weiss, was passieren wird?»
Rückenmark leicht positive Befunde. auch selbst gerne aufs Tor schiesst. Er Manchmal wünsche sie sich,
Was wenn……? Das Wort «MS» stand spielt begeistert Schlagzeug, unter ande- dass es mehr Informatio-
im Raum. «Wir waren unsicher, weil die rem auch in einer Schülerband. Beruflich nen gäbe, sagt Claudia.
Befunde nicht eindeutig waren», erinnert weiss er genau, was seine Ziele sind: Nach Sie hat im Internet nach
sich seine Mutter. Eine weitere Kernspin- den Sommerferien startet er mit seiner Hinweisen gesucht, die
tomographie (MRI) wies später dann 4-jährigen Lehre als Informatiker mit Webseite der Schweiz.
typische MS-Läsionen aus. Berufsmaturität und danach – wer weiss MS-Gesellschaft
– vielleicht mit einem Studium.
«Als Erstes schoss mir durch den Kopf:
Unmöglich! Es muss etwas anderes sein», Sind die Schulkollegen über Jonas’ Er-
sagt Claudia bestimmt. Bestärkt in dieser krankung informiert? «Meine besten
8 | Nr. 4 | Oktober 2020
durchgeklickt und Bücher gelesen. Dann kreisen ihre Gedanken um die Frage, was diese Diagnose für die Zukunft ihres Sohns bedeuten wird. Keine einfa- chen Momente. Und obwohl Claudia auch einige MS-Betroffene zu ihrem engeren Bekannten- kreis zählt, ist bei ihnen die Situation anders: Sie alle erhielten die Diagnose erst im Er- wachsenenalter. Durch den Austausch mit ihnen bekommt sie jedoch viele Medika- mententipps und Antworten auf Fragen, die sie umtreiben. «Aber irgendwann muss man auch wieder damit aufhören und sich nicht verrückt machen lassen», sagt sie leise. Jonas steigt sofort darauf ein: «Genau, Mami – das habe ich mir auch ge- dacht. Du hast schon VIEL ZU VIEL darüber gele- sen.» Er stupst sie lie- bevoll am Arm und sagt: «Es ist nämlich MEIN Ding.» Beide lachen. Text: Nicole Moser FORTE Nr. 4 | Oktober 2020 | 9
RE P ORTAGE CHLOÉ UND SARAH POSITIV BLEIBEN – TROTZ GROSSEN HERAUSFORDERUNGEN Chloé und Sarah sind Zwillingsschwestern. Die beiden 14-jährigen Teenager geniessen das Leben. Gute Noten, eine liebevolle Familie, treue Freunde…und dann plötzlich die Diagnose MS! Viel zu früh müssen sich die beiden mit den Schwierigkeiten des Lebens auseinandersetzen. Zwei hochgewachsene junge Frauen und ihre Mutter begrüssen mich in der Wohnung. Sofort sind die unterschiedlichen Charak- tere der Zwillinge ersichtlich. Chloé lächelt schelmisch, sie ist voller Energie. Sarah dagegen reagiert besonnen, ist sachlich, fast nüchtern. Während Chloé als Erste das Wort ergreift, unterbricht Sarah ab und zu, korrigiert die zeitliche Abfolge oder ergänzt ein Detail. Die Zwillinge sind nicht immer glei- cher Meinung – und ihre Geschichte ist eindrücklich. Zwei Diagnosen, zwei Geschichten Alles beginnt in einer Sommernacht. Als Chloé erwacht, ist ihr furchtbar übel. Sie versucht aufzustehen, doch sie kann sich unmöglich aufrichten. Auf den Knien kriecht sie zum Elternschlafzimmer und versucht, ihre Mutter zu rufen. Gleich am nächsten Morgen geht Chloé zum Arzt. Die- ser beruhigt die Familie mit den Worten, dass es sich hier wahrscheinlich um eine heftige Magen-Darm- Entzündung handle. Doch der Zustand hält an, verschlechtert sich gar. Chloé kann inzwischen nur noch seitlich liegen, ihre Kopfschmerzen sind unerträglich. Die Familie entscheidet sich daraufhin, in die Notaufnahme zu fahren. Die nächsten zwei Wochen wird Chloé im Spital verbringen. Die Ärzte schicken Chloé zuerst in die HNO- Abteilung – sie gehen davon aus, dass es sich um ein Problem im Innenohr handelt. Chloés Mutter erwähnt zwar die Multiple Sklerose ihres Mannes, erhält aber die Antwort, die Krankheit sei nicht erblich. Chloé wird gefragt, ob sie viel- leicht von einer Zecke gebissen wurde? Sie hat im- mer mehr das Gefühl, dass niemand ihre Schmer- zen wirklich ernst nimmt. Chloé lächelt, strengt sich an, zwingt sich zum Aufstehen, versucht zu es- sen ohne gleich wieder zu erbrechen. Doch es geht ihr wirklich schlecht. 10 | Nr. 4 | Oktober 2020
RE P ORTAGE
Auf Drängen ihrer Mutter führt das Krankenhaus ein erstes verlegt. Endlich hat sie das Gefühl, dass man ihr zuhört und sie
MRT sowie eine Lumbalpunktion durch. Der Eingriff ist ernst nimmt. Weitere Wochen im Krankenhaus vergehen. Dann
schmerzhaft, weil der Arzt mehrmals ansetzen muss. In den die Diagnose: Es war ein starker MS-Schub, der durch Dehyd-
nächsten Tagen verschlimmert sich Chloés Allgemeinzustand rierung noch verschlimmert wurde. Chloé ist an MS erkrankt.
weiter. Sie fühlt sich unverstanden und leidet. Ihre Mutter be- Zeitgleich mit Chloés Diagnose, machen sich auch bei Sarah
steht auf einem zweiten MRT, welches dank eines hinzugezo- leichte Symptome bemerkbar: sie spürt das gleiche Unbehagen
genen Radiologen schliesslich veranlasst wird. Dieses Mal zeigt im Bauch, das ihre Schwester ein Jahr zuvor gespürt hatte. Ein
sich auf den MRT-Bildern ein Blutgerinnsel im Gehirn. Chloé Monat vergeht, dann kommt die Diagnose: Sarah hat ebenfalls
wird daraufhin unverzüg- MS! Chloé, die auf ihre eigene Diagnose gut reagiert hatte,
lich nach Bern meint spöttisch zu ihrer Schwester: «Musst du mir denn immer
alles nachmachen?» Typisch für Chloé, sie nimmt jeden Tag,
wie er kommt, sie geniesst den Augenblick: «Warum soll ich mir
Sorgen über etwas machen, das vielleicht nie eintreten wird?»
Sarah hingegen hat Zweifel. Die Diagnose trifft sie hart, selbst
wenn sie damit gerechnet hatte. Irgendwann lässt sie sich von
der positiven Art ihrer Schwester anstecken. Da die Krankheit
nun einmal ausgebrochen ist, wollen die beiden so gut wie mög-
lich damit leben.
Zwei MS-Verläufe, zwei Laufbahnen
Chloé und Sarah haben unterschiedliche Symptome: Sarah
leidet vor allem unter leichten Mobilitätsproblemen rechts-
seitig. Ihre Hand reagiert nicht mehr so gut wie früher, ist
kraftlos. Zudem hat sie sensorische Probleme und gegen
Abend fällt ihr das Sprechen etwas schwer. Chloé hinge-
gen ist müde und erschöpft. Sie, die früher immer in Be-
wegung war und in aller Frühe aufstand, schläft jetzt die
ganze Zeit. Es fällt ihr schwer, sich zu konzentrieren.
Manchmal verliert sie beim Sprechen den roten Faden.
Sie leidet an Symptomen, die man nicht sieht. Was da-
von ist MS bedingt? Was ist bei einem Teenager in der
Pubertät einfach «normal»? Die Unterscheidung fällt
Aussenstehenden schwer und Missverständnisse
sind vorprogrammiert.
Die Zwillinge sind gute Schülerinnen, das Ler-
nen fällt ihnen leicht – doch wegen der MS
müssen sie sich anders organisieren. Chloé
war häufig nicht in der Schule, auch schon
vor der Diagnose. Durch die anhaltende
Müdigkeit hat sich die Situation ver-
schärft. Sie fühlt sich von den Lehrern
stark unter Druck gesetzt. Bei Sarah
ist es weniger kompliziert. Ihre Mü-
digkeit ist erträglich, und die ande-
ren Symptome beeinträchtigen die
schulischen Leistungen nicht. Sie
wird ihr Schuljahr planmässig
fortsetzen.
Verschiedene Fachleute, dar-
unter auch Mitarbeitende der
MS-Gesellschaft, beschäftigen
sich mit Chloés Fall, erarbeiten
zusammen mit der Schule ein spe-
zielles Programm. Chloé verspricht,
ihren Teil zum Erfolg beizutragen und
entscheidet sich dazu, die 11. Klasse
über zwei Jahre hinweg zu besuchen. Doch
es ist für sie schwierig, ihre Motivation auf-
FORTE Nr. 4 | Oktober 2020 | 11RE P ORTAGE
recht zu erhalten – die Müdigkeit macht endet für sie mit einem schalen Nachge- auf der Wunschliste. Heute glaubt sie, dass
ihr zu schaffen. Ein paar Mal kommt sie schmack. Sie beschliesst, den verbleiben- dies schwierig werden könnte. Wer weiss
zu spät oder wirkt unaufmerksam im Un- den zweiten Teil ihrer 11. Klasse an einer schon, was das Leben bringt?
terricht. Eigentlich ein Verhalten, das sich anderen Schule zu absolvieren.
nicht wesentlich von dem ihrer Klassen- Chloés Pläne waren, an der Eidgenössi-
kameraden unterscheidet. Während ei- Positiv in die Zukunft schen Technischen Hochschule in Lau-
ner Wanderung im Skilager holt sie ihre Inzwischen sind beide Mädchen am Gym- sanne zu studieren. Jetzt ist sie sich aber
Müdigkeit jedoch vollends ein, und die nasium. Sarah ist im zweiten und Chloé im nicht mehr sicher, ob ihr das mit ihrer
ganze Gruppe wird dadurch aufgehalten. ersten Jahr. Beiden ist bewusst, dass einige Fatigue nicht zu viel wird. Sie interessiert
Chloé glaubt, dass ihr diese kleinen Un- ihrer Träume vielleicht nie in Erfüllung sich aber auch für die Schweizer Armee…
zulänglichkeiten übelgenommen werden. gehen werden. Berufliche Ziele haben sie Wenn wir ehrlich sind: Wie viele Teenager
Als sie vom Abschluss-Klassenlager aus- sich trotzdem gesteckt. Sarah wollte ur- wissen schon ganz genau, wo sie stehen
geschlossen wird, empfindet sie dies als sprünglich Chirurgin werden und hat sich werden, wenn sie erwachsen sind? Den
zutiefst ungerecht. Warum darf sie nicht bis heute noch nicht ganz von dieser Idee beiden Zwillingen geht es nicht anders.
mitfahren? Wegen ihrer MS? Oder liegt verabschiedet. Natürlich weiss sie, dass Oder um es mit ihren Worten zu sagen:
es an ihrem Verhalten? Die Gründe sind die langen Arbeitszeiten und ihre Mobili- «Es bringt einfach nichts, sich unnötig
nicht eindeutig. Chloé hat ausgezeichnete tätsstörungen eher dagegensprechen, gar Sorgen zu machen.»
Noten und musste nie nachsitzen, wäh- problematisch sein könnten. Bis sie sich
rend andere Schüler mitfahren dürfen, definitiv entscheiden muss, hat sie noch
obwohl sie mehrfach nachsitzen mussten. über ein Jahr Zeit. Ein Pharmaziestudi- Text: Isabelle Buesser
Die Begründung der Schule ist für Chloé um würde ihr ebenfalls zusagen. Oder ein Zeichnung: Derib
nicht zufriedenstellend, und das Schuljahr Auslandaufenthalt? Dieser stand lange (Lesen Sie auch das Interview auf Seite 31)
MEIENBERGS MEINUNG
Key in the lock
Am Abend roll ich gerne an den Kühlschrank und hole mir ein Bier. Ich
öffne es vorsichtig mit dem Flaschenöffner, klemme es zwischen den Ober-
schenkeln ein und rolle konzentriert zurück an den Tisch. Erleichtert, si-
cher zurück zu sein, nehme ich das Bier zwischen den Beinen hoch und:
Das Bier landet am Boden. Manchmal fege ich ein leeres Glas locker vom
Tisch. Einfach weil die Freude zu gross ist, ein Glas Wasser ausgetrunken
zu haben, ohne Schaden anzurichten. Genau dasselbe geschieht hie und da
mit dem Weinglas. Nicht aus Trunkenheit, sondern vor lauter Stolz, dass
ich den Wein genüsslich austrinken konnte, ohne das Glas umzukippen.
Die gleichen Geschichten kann ich vom Essen erzählen. So oft ist schon ein
schöner Bissen Fleisch kurz bevor ich ihn in den Mund stecken konnte, von
meiner Gabel weg auf dem Boden gelandet. Oder ein herrliches Stück Zopf
mit feinem Honig fällt kopfüber auf den Teppich. Ganz zu schweigen vom
3-Minuten Ei, das ich nach dem sauberen Köpfen brutal zerdrücke. Das al-
les hat nichts mit Böswilligkeit zu tun, sondern viel mehr mit dem «Key in
the lock Effekt». Oder auf gut Deutsch: Dem «Schlüssel im Schloss Effekt».
Nämlich dann, wenn man mit quälendem Harndrang endlich zuhause ist,
den Wohnungsschlüssel ins Türschloss stecken kann, und es dann vor lau-
ter Erleichterung zu laufen beginnt, bevor man die Toilette erreicht hat. Die
MS ist halt schon eine spannende Sache.
Reto Meienberg
12 | Nr. 4 | Oktober 2020JETZT
ANMELDEN!
veranstaltungen@multiplesklerose.ch
043 444 43 43
Weitere Veranstaltungen im
VERANSTALTUNGEN Halbjahresprogramm und unter:
multiplesklerose.ch
AUFGRUND DER AKTUELLEN LAGE RUND UM COVID-19 UND JE NACHDEM, WIE SICH
DIESE ENTWICKELT, KANN ES KURZFRISTIG ZU VERSCHIEBUNGEN ODER ABSAGEN
KOMMEN. BITTE INFORMIEREN SIE SICH ONLINE ÜBER DEN AKTUELLEN STAND.
INFORMATION & WISSEN Chinesische Medizin & Akupunktur (B/A/I)
Sa. 05. Dezember 2020, 10.00 bis 13.00 Uhr, Interlaken (BE)
Ernährung - Impulsreferat (B/A)
Do. 29. Oktober 2020, 18.30 bis 20.00 Uhr, Zürich (ZH) Achtsamkeit (B)
Sa. 06. bis So. 07. Februar 2021, Hölstein (BL)
Schluck – und Sprechstörungen (B/A/I)
Sa. 07. November 2020, 09.30 bis 12.30 Uhr, Basel (BS) Aus der Forschung für die Praxis (B/A/I)
Sa. 13. Februar 2021, 09.30 bis 12.30 Uhr, Basel (BS)
Behandlung störender Spastizität (B/A/I)
Sa. 21. November 2020, 09.30 bis 12.30 Uhr, Kognitive Symptome erkennen
Walzenhausen (AR) und behandeln (B/A/I)
Sa. 20. Februar 2021, 10.00 bis 12.00 Uhr, Zug (ZG)
Sehstörungen (B/A/I)
Sa. 28. November 2020, 09.30 bis 12.30 Uhr, Chur (GR)
Webinar
kostenlose Online-Seminare
Weitere Informationen finden Sie unter Mehr Informationen unter:
www.multiplesklerose.ch, Rubrik Unsere Angebote www.multiplesklerose.ch
B = Betroffene, A = Angehörige, I = Interessierte, F = Freiwillige
Erholung, Ferien und Therapie –
Erholung, Ferien und Therapie –
Unser
mit oder ohne Rollstuhl
mit oder ohne Rollstuhl
P 39 gemütliche Zimmer
Halbjahres-
P 39
P gemütliche Zimmer
Kurhotel
P Kurhotel
P Pflegebetten
P Pflegebetten
P Pflegerische Unterstützung
programm P Fitness- undUnterstützung
P Pflegerische Therapieräume
P Fitness-
P und Therapieräume
Therapieangebot
mleu_tad_22.08.2017
P Therapieangebot
P
mleu_tad_22.08.2017
Restaurant, Bistro und Sonnenterrasse
P Restaurant, Bistro und Sonnenterrasse
P Eigene Parkplätze
Die Veranstaltungen für die Monate Januar
P Eigene Parkplätze
bis Februar 2021 werden nur online ersichtlich
sein unter: www.multiplesklerose.ch / Rubrik
«Unsere Angebote». Das Programm mit den ZENTRUM ELISABETH
Hinterbergstrasse
ZENTRUM 41
ELISABETH
Veranstaltungen von März bis Juni 2021 erhalten CH - 6318 Walchwil
Hinterbergstrasse 41
Sie zusammen mit der nächsten FORTE-Ausgabe Telefon
CH - 6318041 759 82 82
Walchwil
(ab Mitte Februar 2021). kontakt@zentrum-elisabeth.ch
Telefon 041 759 82 82
www.zentrum-elisabeth.ch
kontakt@zentrum-elisabeth.ch
www.zentrum-elisabeth.ch
FORTE Nr. 4 | Oktober 2020 | 13LE BE N MIT M S
MS IM KINDES-
UND JUGENDALTER
MS kommt auch bei Kindern und Jugendlichen vor. Vergleicht man den
Krankheitsverlauf bei Erwachsenen mit dem einer Erkrankung bei Kindern
und Jugendlichen, gibt es trotz vieler Gemeinsamkeiten auch einige
Unterschiede.
MS im Kindes- und Jugendalter ist kei- 2. Kinder und Jugendliche mit MS haben
ne grundlegend andere Krankheit als mehr Schübe und eine raschere Zunahme
im Erwachsenenalter. Man geht davon der entzündlichen Hirnläsionen. Wenn
aus, dass hinter der Krankheit dieselben man die ersten paar Jahre nach Diagno-
Mechanismen stecken (auch wenn diese sestellung anschaut, haben Kinder und
bis jetzt noch nicht vollständig verstan- Jugendliche zwei- bis dreimal mehr Schü-
den werden), und die Therapieansätze be als Erwachsene mit MS. Ebenso kön-
vergleichbar sind. Die Diagnose beruht nen in den regelmässig durchgeführten
auf dem Nachweis der zeitlichen und MRI-Kontrollen im gleichen Zeitinter-
räumlichen Streuung von Entzündungs- vall eine grössere Anzahl neuer Läsionen
herden (Dissemination). Mit der letz- verzeichnet werden. Diese finden sich
ten Revision der McDonald-Kriterien vor allem in der hinteren Schädelgrube.
(standardisierte Diagnosestellung einer Kleinere Kinder (i.d.R. vor der Pubertät)
MS), die zur aktuellen Version der 2017 haben zusätzlich sehr grosse, teilweise
McDonald-Kriterien geführt hat, kön- unscharf begrenzte Läsionen. Kinder
nen diese nun ohne Alterseinschrän- und Jugendliche mit MS haben ein exzel-
kung auch im Kindes- und Jugendalter lentes Erholungspotential, d.h. die grosse
zur MS Diagnose herangezogen werden. Mehrheit erholt sich vollständig von den
Dennoch gibt es eindeutige Unterschie- ersten Schüben.
de zwischen Kindern/Jugendlichen und und Reifung neuronaler Netzwerke. Am
Erwachsenen mit MS hinsichtlich Häu- 3. Ein Drittel der Kinder und Jugendli- häufigsten ist die Verarbeitungsgeschwin-
figkeit, klinischer Präsentation und Ver- chen mit MS zeigen sehr früh, d.h. in den digkeit betroffen. Dies bedeutet, dass das
lauf, die einen Einfluss auf die Betreu- ersten drei Jahren nach Diagnosestellung, Verarbeiten von Informationen länger
ung dieser jungen Patienten haben. alltagsrelevante kognitive Beeinträchti- dauert als bei Gesunden. In komplexen Si-
gungen. Diese frühen kognitiven Defizite tuationen wie Schulprüfungen führt dies
sind der markanteste Unterschied zu Er- zu Schwierigkeiten, die vor allem bei Ju-
Was MS im Kindes- und Jugendalter wachsenen mit MS. Der chronische Ent- gendlichen sehr frustrierend sein können.
speziell auszeichnet zündungsprozess betrifft ein sich noch Mit kleinen Anpassungen (z.B. mehr Zeit
1. Mit einer geschätzten Häufigkeit von entwickelndes und daher äusserst vulne- für Prüfungen oder Reduktion der Prü-
1-3/100’000 gehört MS im Kindes- und rables (störungsanfälliges) Gehirn. Kon- fungsaufgaben) lassen sich diese Hürden
Jugendalter zu den seltenen Krankheiten. kret heisst das, dass sich ein chronischer gut beheben, und die Betroffenen können
Daher braucht es für die professionelle Entzündungsprozess in einem Gehirn ihr Potenzial ausschöpfen.
Betreuung zusätzlich zum Kinderarzt abspielt, das noch nicht vollständig aus-
Spezialisten, die sich mit seltenen Er- gereift ist. Dies führt zu vermindertem Verständnis fördern
krankungen des sich entwickelnden Ge- Hirnwachstum (verglichen mit Gleichalt- Die kognitiven Beeinträchtigungen sind
hirns – konkret mit der MS – auskennen, rigen), veränderter Myelinisierung (da- aus verschiedenen Gründen eine Her-
beispielsweise Kinderneurologen oder runter versteht man die schützende Um- ausforderung, die aktiv angegangen und
Neuropädiaterinnen. wicklung der Nervenfasern durch Myelin) angesprochen werden muss. Da man
14 | Nr. 4 | Oktober 2020kognitive Probleme «von aussen» nicht Wenn eine Krankheit selten vorkommt, Schweiz ein nationales MS Register für sieht, vergeht oftmals wertvolle Zeit, be- hat dies auch Einfluss auf die wissen- Kinder und Jugendliche mit MS und an- vor die Betroffenen die ihnen zustehen- schaftlichen Möglichkeiten. Die klini- deren entzündlichen Hirnerkrankungen de Unterstützung erhalten. Nicht selten sche Forschung ist essenziell, um MS im aufgebaut. ernten sie zuerst einmal Unverständnis, Kindes- und Jugendalter besser verste- das darauf beruht, dass MS im Kindes- hen und die Therapie dieser Patienten Therapieansätze und Jugendalter zu wenig bekannt ist. optimieren zu können. Um eine metho- Entgegen der früheren Meinung, dass Demzufolge ist es eine wichtige Aufga- dologisch solide Forschung zu ermög- MS im Kindes- und Jugendalter weniger be, das Verständnis der Bevölkerung für lichen, braucht es ein grosses Netzwerk schlimm sei als im Erwachsenenalter, dieses Krankheitsbild zu schärfen. Die und Kollaborationen, damit aussage- weil sich die jungen Patienten besser von Patienten befinden sich oftmals in den kräftige Zahlen zusammenkommen. den Schüben erholen, zeigen aktuelle For- Schlüsseljahren ihrer Schulkarriere, die Hier leisten Register einen wesentlichen schungserkenntnisse das Gegenteil. Wie Berufswahl und der Schritt in die Selb- Beitrag – es wird von jedem einzelnen eingangs erwähnt, ist MS im Kindes- und ständigkeit stehen an. Um die jungen Patienten gelernt. Behandelnde Kinder- Jugendalter gekennzeichnet durch eine Patienten diesbezüglich bestmöglichst neurologen möchten verstehen, welche hohe Schubfrequenz, rasche Zunahme zu betreuen und zu begleiten, ist eine Bedürfnisse die jungen Patienten und der entzündlichen Hirnläsionen, betrifft enge Zusammenarbeit zwischen Patien- deren Familien haben und wie die ein- ein sich entwickelndes Gehirn und führt ten, Ärzten, Neuropsychologen und der zelnen Patienten optimal behandelt wer- früh zu alltagsrelevanten kognitiven Schule unabdingbar. den können. Hierfür wird aktuell in der Beeinträchtigungen und Hirnatrophie FORTE Nr. 4 | Oktober 2020 | 15
LE BE N MIT M S
(Gehirnschwund). Es gibt daher keinen
Grund, Kindern und Jugendlichen mit
MS eine Therapie vorzuenthalten.
Aktuell werden in der internationalen
wissenschaftlichen Literatur zwei The-
rapieansätze diskutiert:
– «Start slow and escalate»
Bei diesem Therapieansatz wird in der
Regel mit einem immunmodulierenden
Präparat (beeinflusst das Immunsystem
mild bis moderat, z.B. Interferon oder
Glatirameracetat) begonnen und erst
bei unzureichendem Ansprechen auf
ein Medikament mit höherer Effektivität
umgestellt. Der Vorteil dieses Therapie-
ansatzes besteht darin, dass die Therapie
über Jahre ohne Risiko schwerwiegender
Nebenwirkungen durchgeführt werden
kann. Leider gelingt es oftmals nicht, die
Krankheitsaktivität in Schach zu halten.
Zudem ist das «unzureichende Anspre-
chen» bzw. «Therapieversagen» nicht
einheitlich definiert.
– «Start strong, maintain remission» PD Dr. med. Sandra Bigi, Oberärztin Neurologie und Neuropädiatrie, Inselspital Bern
Dieser Therapieansatz basiert auf der ho-
hen Krankheitsaktivität, die früh von
kognitiven Einschränkungen und Hirna- Welcher der beiden Therapieansätze muliert: Nicht behandeln kommt nicht
trophie begleitet ist. Mit dieser Therapie- beim jeweiligen Patienten zum Einsatz gut. Daher ist bei allen Kindern und Ju-
strategie wird das Ziel verfolgt, die MS so kommt, muss individuell entschieden gendlichen mit einer MS Diagnose eine
rasch wie möglich «zur Ruhe» zu bringen werden. Von den sogenannten «natural immunmodulierende oder immunsup-
– konkret: weitere Krankheitsaktivität zu history studies» – das sind Arbeiten, die pressive Langzeittherapie empfohlen.
verhindern. Hierbei wird gleich zu Beginn aus einer Zeit stammen, in denen MS im Dank moderner Diagnostik und The-
ein hoch potentes, i.d.R. immunsuppres- Kindes- und Jugendalter kaum diagnos- rapien ist MS im Kindes- und Jugend-
sives MS Therapeutikum (unterdrückt tiziert oder behandelt wurde und somit alter mittlerweile gut behandelbar. Die
das Immunsystem) eingesetzt. Bei anhal- den natürlichen Verlauf der Krankheit jungen Patienten sollen ungeachtet der
tender Stabilität kann deeskaliert werden. aufzeigen – ist bekannt, dass die se- Krankheit ihre Lebenspläne verwirkli-
Eine rasche Kontrolle der Krankheits- kundär progrediente Phase im jungen chen können.
aktivität sowie gute Verträglichkeit der Erwachsenenalter einsetzt und von der
Präparate sind Vorteile, das Abwägen initialen Krankheitsaktivität abhängig
des Nutzen-Risiko-Verhältnisses und der ist. Auch weiss man, dass die im MRI Text: PD Dr. med. Sandra Bigi,
Zeitpunkt der Deeskalation Herausforde- vermeintlich «normale» weisse Substanz Oberärztin Neurologie
rungen dieses Therapieansatzes. alles andere als normal ist. Einfacher for- und Neuropädiatrie, Inselspital Bern
Impressum
FORTE ist das offizielle Magazin der Redaktion: Nicole Moser • Mitarbeit: Antonella Rossi Harbus, Isabelle Buesser,
Schweiz MS-Gesellschaft. Rainer Widmann • Gastautoren dieser Ausgabe: Sandra Bigi, Reto Meienberg
Nachdruck nur mit ausdrücklicher Genehmigung. Gestaltung/Illustration: Neonrot, Zürich • Bildnachweise: MS-Gesellschaft,
diverse Fotografen • Druck: Baumer Group, Frauenfeld • Publikation: 4x pro Jahr
Herausgeber:
Auflage: Deutsch 75’200 Expl., Französisch/Italienisch 36’500 Expl.
Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft,
Josefstrasse 129, Postfach, 8031 Zürich
Telefon: 043 444 43 43 Bei einer Spende von mehr als 10 Franken erhalten Sie ein
redaktion@multiplesklerose.ch, PC 80-8274-9 Jahresabonnement des FORTE Magazins.
info@multiplesklerose.ch, PC 80-8274-9
16 | Nr. 4 | Oktober 2020Das Schweizer
Register
Teilnehmen ist wichtig! Haben Sie noch Fragen?
Informieren Sie sich über das Bei Fragen zum MS Register oder zum Fragebogen
Schweizer MS Register hilft das MS Register Zentrum an der Universität Zürich
unter www.ms-register.ch oder gerne weiter:
scannen Sie nebenstehenden QR-Code. 044 634 48 59 / ms-register@ebpi.uzh.ch
Bitte in Blockschrift ausfüllen.
Bitte stellen Sie mir die Unterlagen zum Schweizer MS Register per E-Mail oder per Post zu.
Vorname / Name Einsenden an:
Strasse / Nr MS Register Zentrum
PLZ / Ort Institut für Epidemiologie,
Biostatistik & Prävention
Tel / Mobile Universität Zürich
Hirschengraben 84
E - Mail 8001 Zürich
Sprache: DE FR IT
FORTE Nr. 4 | Oktober 2020 | 17AGE NDA
2020
30. Oktober
en.ch
oerige-pfleg
w w w.angeh
CH-9620 LiCHtensteig
teLefon 071 987 66 80
TreppenlifTe Mit Behinderung alt werden
– was dann?
RollstuhlliftE Für betreuende Angehörige ist der Anbruch des Lebensabschnitts
«Alter» mit besonderen Sorgen verbunden. Wer kümmert sich
sitzliftE um ihre Liebsten, wenn sie selbst sie nicht mehr unterstützen
AufzügE können? Wie können Menschen mit einer Behinderung im Alter
selbstbestimmt leben und gleichzeitig gut betreut sein?
Der Entlastungsdienst Schweiz fordert, dass Betreuung im Alter
für alle sichergestellt ist. www.entlastungsdienst.ch
Montiert in
2 Wochen
www.hoegglift.ch
Mobil mit Fußheberschwäche
innoSTEP-WL
Das kabellose Fußhebersystem
■ Barfuß laufen ohne Fersenschalter
■ Einfache Handhabung
© Lea MoserFotografie, leamoser.ch ■ Flach und unauffällig
■ Kann Orthesen und Peroneusschienen ersetzen
Das geniale Laufrad «The Alinker» ■ Steigerung der Mobilität - Erhöhung der Lebensqualität
für ein aktives Leben auf Augenhöhe. HELLER MEDIZINTECHNIK GmbH & Co. KG ■ Europaplatz 2 ■ D-35619 Braunfels
+496442-9421-22 ■ info@heller-medizintechnik.de ■ www.heller-medizintechnik.de
Selbständigkeit & Unabhängigkeit gewinnen!
Selbst von MS betroffen – vielleicht kennen Sie mich aus dem
Beobachter Magazin 10.2019 – biete ich die geniale gelbe Im Alter zu Hause leben
Gehhilfe in der DACH-Region an. Rufen Sie mich an, ich freue Heimelig Betten möchte, dass Sie sich zuhause fühlen.
mich sehr, Sie kennenzulernen! Wir beraten Sie gerne und umfassend und übernehmen die erforderlichen
administrativen Aufgaben mit den Kostenträgern, damit Sie Ihren Alltag
Herzlich, Caro Baier zuhause weiterhin geniessen können.
Mobile +41 79 500 89 89 • caroline.baier@thealinker.ch
8280 Kreuzlingen
Tel. ★ 071 672 70 80
Telefon 365 Tage
persönlich besetzt
THE ALINKER
Vertrieb DACH durch CarTom GmbH • Zürich
thealinker.ch • @the_alinker_ch_de_at • @thealinkerch www.heimelig.ch Vermietung und Verkauf von Pflegebetten
18 | Nr. 4 | Oktober 2020LE BE N MIT
ME RC
M SI
LAUFEN FÜR
EINEN GUTEN ZWECK
Sonia Vitulano, MS-Betroffene, lief im
Juni 2020 ihren ganz persönlichen «MS-
Spendenlauf» zu Gunsten MS-Betroffener.
25 Kilometer insgesamt!
Dank grosszügigem Sponsoring von
Freunden und Bekannten kamen 3’490.–
Franken zusammen.
Herzlichen Dank, Sonia!
S ie Ihre on
te n k ti
Möch Spendena
e
eigen n?
s t ar t e tun
r t zu r
d m it S p o e i n r u n d e
n g e n c h s t b e i
t zw i em nä jek t
m u s s n i c h ht s t e ht d n d e r e s P r o
Es ei c eso
, v ie l l ei n b
hab en st a g o der
rt
G e b u a n? elfen
s p e n den-h
/
I h nen .ch/de
e s k le r o s e
mu lti
p l ng!
w w . t e r s t üt z u
w re Un
a n k f ür Ih
nD
V ie le
Discretion by Design
Ein Katheter, dessen Design wirklich begeistert.
Einmalkatheter
Für mehr Informationen und Musterbestellungen, besuchen
Sie uns unter www.hollister.ch/InfynaChic
Lesen Sie vor der Verwendung die Gebrauchsanleitung mit Informationen zu Verwendungszweck, Kontraindikationen,
Warnhinweisen, Vorsichtsmassnahmen und Anleitungen.
Hollister, sein Logo sowie Infyna Chic sind Warenzeichen von Hollister Incorporated. © 2020Hollister Incorporated. 0050
Continence Care
FORTE Nr. 4 | Oktober 2020 | 19ME RC I
RISOTTO
FÜR EINEN GUTEN ZWECK
Am Samstag, 5. September 2020 rührten Gilde-Köche landauf, landab fleissig in der
Risottopfanne. Nicht nur zum Spass, sondern auch für einen guten Zweck – der Erlös
geht an Menschen mit MS.
Ein Geheimtipp ist es längst nicht mehr:
Jedes Jahr im September schwingen
Mitglieder der Gilde etablierter Gastro-
nomen die Kochlöffel und bringen ihr
bestes Risotto unter die Leute. Ein High-
light für Passanten wie auch für einge-
fleischte Fans. Auch dieses Jahr konnte
man das Risotto in vielen Ortschaften
kreuz und quer durch die Schweiz ge-
niessen, so auch in Winterthur, wo um
11.00 Uhr schon einiges los ist.
Pascal Werner, Gilde-Koch und Stand-
chef, rührt schwungvoll und konzent-
riert den dampfenden Risotto in einer
riesigen Pfanne um. Gleich neben ihm
stehen Peter Hatt und Remo Büchler, Auch in Frauenfeld wurde Risotto gekocht.
ebenfalls Gilde-Köche aus der Region,
die letzte Vorbereitungen treffen. Unter-
stützt wird das Koch-Team auch dieses Werk. Beni Thurnheer und Komiker René Doris Egger von der Regionalgruppe
Jahr von der MS-Regionalgruppe Win- Rindlisbacher krempeln die Ärmel hoch WWU freut sich: «Ein wunderschöner
terthur/Weinland/Unterland (WWU) und machen sich für ihren Einsatz bereit. Samstag, ein super Kochteam, engagier-
und der RG Bewegung- und Sport. Auch Stadtrat Kaspar Bopp und Stadtpräsi- te VIP’s und viele glückliche Gesichter
Bald geht es los…die ersten Besucher kom- dent Michael Künzle sind vorbeigekommen, – heute passt einfach alles». Dem stimmt
men neugierig näher. Eine Frau flüstert um engagiert beim Schöpfen und Geträn- auch Pascal Werner zu, Standchef und
ihrem Mann zu: «Sag, ist das nicht der…?» keausschrank mitzuhelfen. Während- Gilde-Koch: «Wir engagieren uns ger-
Richtig, heute sind einige Prominente am dessen lockt Alex Rubli, ehemaliger SRF- ne für eine gute Sache». Die Gilde eta-
Wetterexperte und Vorstandsmitglied blierter Schweizer Gastronomen ist eine
der MS-Gesellschaft charmant Passan- Fachvereinigung von ausgewiesen Kö-
ten an den Stand, um den Verkauf an- chen, die gleichzeitig Inhaber eines gas-
zukurbeln. tronomischen Betriebs sind. Seit 1997
engagiert sich der Fachverein für die
Und wie schmeckt’s? Schweizerische Multiple Sklerose Ge-
Ein älterer Herr lässt sich das Risotto sellschaft. Wie in Winterthur, kochten
als Take-away-Portion einpacken: «Ich Gilde Köche auch in vielen andern Ort-
bin hier ganz zufällig vorbeigekom- schaften der Schweiz feines Risotto für
men – und jetzt bringe ich für mich und den guten Zweck. Der Erlös des Risotto-
meine Frau Risotto zum Znacht heim», Tags fliesst der MS-Gesellschaft sowie
meint er schmunzelnd. Nebenan wird weiteren gemeinnützigen Institutionen
unterdessen gefachsimpelt, was das zu.
Geheimnis eines bissfesten und doch
cremigen Risottos ausmacht: Ist es die Merci!
Risottosorte, die Qualität der Bouillon Ein herzliches Dankeschön geht an alle
oder einfach das ständige und umsich- Gäste und Passanten, Regionalgrup-
tige Rühren im Topf? «Ich weiss nur, pen, Helfer und Unterstützer, die zum
dass dieser Steinpilz-Risotto hier ganz Erfolg dieses Anlasses beigetragen ha-
hervorragend schmeckt», sagt einer aus ben. Insbesondere bedanken wir uns
der Gruppe. «Dann hol’ dir doch einfach auch bei der Gilde etablierter Schweizer
noch eine Supplément-Portion» emp- Gastronomen für ihr grosses Engage-
fiehlt ihm sein Nachbar lachend. ment.
20 | Nr. 4 | Oktober 2020AGE NDA
NEU AM 19. DEZEMBER 2021
BENEFIZKONZERT
VERSCHOBEN AUF 2021
Das diesjährige Benefizkonzert wird
wegen der unsicheren Lage durch die
Massnahmen zur Bekämpfung und Aus-
breitung des Coronavirus auf das Jahr
2021 verschoben. Die Gesundheit und
Sicherheit der Gäste liegt der Schweiz.
MS-Gesellschaft am Herzen. Eine Ver-
anstaltung im gewohnten Rahmen mit
Begegnung und Austausch ist derzeit
leider nicht möglich.
Wir freuen uns auf ein Wiedersehen!
Das Benefizkonzert findet nächstes Jahr
am Sonntag, 19. Dezember 2021 im neu-
en Kongresshaus Zürich statt. Es erwar-
tet Sie das ursprünglich für dieses Jahr
vorgesehene, hochkarätige Programm
mit dem Camerata Orchester, unter der
Leitung von Dirigent Howard Griffiths.
Ein musikalisches Highlight in schönem
Rahmen, mit fröhlicher Stimmung und
gemütlichem, vorweihnächtlichen Bei-
sammensein.
PROGRAMM (Änderungen vorbehalten)
Wir sehen uns im 2021! Leitung: Howard Griffiths
Orchester: Camerata Schweiz
Für Ihre Agenda:
Solist: Martin James Bartlett (Pianist)
Benefizkonzert,
neu am 19. Dezember 2021 Programm: Ludwig van Beethoven; Klavierkonzert Nr. 4 G-Dur op. 58
(Details folgen) Wolfgang Amadeus Mozart; Sinfonie Nr. 41 C-Dur «Jupiter»
23. JANUAR 2021 / KKL LUZERN
STATE OF THE ART SYMPOSIUM
Am Samstag, 23. Januar des kommenden Jahres findet der wichtigste Fachkongress zu
MS in der Schweiz statt. Der jährliche Anlass richtet sich an Neurologen, Fachärzte,
Forschende und paramedizinische Berufspersonen. Im Zentrum stehen die Bedürfnisse
der Betroffenen.
Unter dem Titel «MS and Infectious Di- den bisherige Erkenntnisse und neue Aktuelle MS-Forschungsprojekte wer-
seases» befassen sich ausgewiesene Ex- Forschungsansätze zum Coronavirus den in Kurzvorträgen und Posterprä-
perten mit dem hochaktuellen Thema dargelegt. Ein weiteres Highlight ist das sentationen vorgestellt und runden das
Covid-19. In mehreren Vorträgen wer- Thema Impfungen bei MS. Symposiumsprogramm ab.
FORTE Nr. 4 | Oktober 2020 | 21AGE NDA
GRUPPENAUFENTHALTE 2021!
Ein «Tapetenwechsel» für pflegebedürftige MS-Betroffene und eine Auszeit für Angehörige.
Unter gleichgesinnten Menschen sein, ORT DATUM
zu einer Gemeinschaft gehören, Aus-
flüge unternehmen und Abwechslung Sarnersee A – Hotel Kurhaus am Sarnersee So. 28.03. – Sa. 10.04.2021
von einem Alltag haben, der sonst
Sarnersee B – Hotel Kurhaus am Sarnersee So. 11.04. – Sa. 01.05.2021
von Einschränkungen geprägt ist:
Das alles machen Gruppenaufenthalte Sarnersee C*- Hotel Kurhaus am Sarnersee So. 02.05. – Sa. 15.05.2021
der MS-Gesellschaft möglich. Wäh-
rend zwei oder drei Wochen schaffen Walchwil A – Zentrum Elisabeth So. 30.05. – Sa. 19.06.2021
Pflegefachpersonen und viele helfende Walchwil B – Zentrum Elisabeth So. 20.06. – Sa. 03.07.2021
Hände von Freiwilligen Freiraum und
spannende Begegnungen. Einsiedeln A – Hotel Allegro So. 05.09. – Sa. 25.09.2021
Delémont – Centre Saint-Francois (französischsprechend) So. 12.09. – Sa. 25.09.2021
Um das Risiko einer Ansteckung mit
Covid-19 so gering wie möglich zu hal- Einsiedeln B – Hotel Allegro So. 26.09. – Sa. 09.10.2021
ten, ist die Anzahl Gäste pro Gruppen-
aufenthalt auf 8 Personen limitiert. Es Einsiedeln C – Hotel Allegro So. 10.10. – Sa. 23.10.2021
gelten Schutzkonzepte, Hygiene- und
Schutzmassnahmen. *Gruppenaufenthalt für aktivere Betroffene. Voraussetzung: Teilnehmende können
mindestens 6 Stunden am Stück im Rollstuhl verbringen.
Sie sind MS-Betroffener oder MS-Betroffene und die Gruppenaufenthalte sprechen Sie an? Gerne prüfen wir Ihr Aufnah-
megesuch. Nutzen Sie dafür den untenstehendem Talon, rufen Sie uns unter 043 444 43 43 an oder schreiben Sie ein E-Mail an
veranstaltungen@multiplesklerose.ch Einsendeschluss für das Aufnahmegesuch ist der 4. Dezember 2020 (Poststempel).
Bitte in Blockschrift ausfüllen.
Bestelltalon Aufnahmegesuch Gruppenaufenthalte 2021
Vorname/Name Talon einsenden an:
Schweiz. MS-Gesellschaft
Strasse/Nr. Kongress- & Veranstaltungsmanagement
Josefstrasse 129, Postfach
PLZ/Ort 8031 Zürich
Telefon/Mobile
E-Mail
22 | Nr. 4 | Oktober 2020Spezial-Infoline «Physiotherapie»
beispielsweise dabei helfen, die Beweg- lichst aktiver Lebensstil wird propagiert.
Am 8. September 2020, lichkeit, Kraft, Koordination und Aus- Simone Lagler bestätigt, dass dies eben-
dem «Internationalen Tag dauer möglichst lange zu erhalten – oder falls zusätzlich aus Velofahren, Walking,
der Physiotherapie» konnten Fehlbelastungen, die durch Schmerzen Wandern, Tanzen oder anderen körper-
oder Muskelspastiken entstehen kön- lichen Aktivitäten und Hobbys bestehen
MS-Betroffene kostenlos nen, zu beseitigen. «Es ist wichtig, dass kann.
ihre Fragen direkt an MS Betroffene möglichst früh einen
zwei auf MS spezialisierte Erstkontakt mit einer Physiotherapeu- Keine Angst vor Training
tin haben– nicht erst, wenn sichtbare Körper fordern ja – überfordern nein.
Physiotherapeutinnen Schwierigkeiten beim Gehen oder ande- Wer nach einem intensiven Training am
aus dem Vorstand der ren körperlichen Aktivitäten auftreten. nächsten Tag noch völlig erschöpft ist,
Fachgruppe Physiotherapie Dies ist vor allem wichtig, um sportliche hat sich zu viel zugemutet. Es geht dar-
Aktivitäten zu diskutieren und mögliche um, im Rahmen des Möglichen Kraft und
bei MS (FPMS) stellen. Fehlbelastungen früh zu erkennen und Ausdauer aufzubauen. Nicht selten wird
diesen entgegenzuwirken», sagt Ursula der Physiotherapeut durch das spezielle
Simone Lagler und Ursula Biland- Biland-Thommen. Vertrauensverhältnis und die regelmäs-
Thommen bedienen heute die Spezial- sigen Trainings auch zu einem wertvol-
Infoline in Zürich. Während die beiden Nach einer sorgfältigen Befundaufnahme len Gesprächspartner, mit dem sich MS-
Vorstandsmitglieder in Zürich die ersten wird das passende Programm zusammen- Betroffene über ihre Krankheit, mögliche
Anrufe entgegennehmen, startet zeit- gestellt. Je nach Zielsetzung kommen da- Hilfsmittel wie auch ganz Alltägliches
gleich auch in Lugano und Lausanne die bei ganz unterschiedliche Therapiemittel austauschen.
Spezial-Infoline. Ebenfalls bedient durch zum Einsatz, so sind auch Hippotherapie
die regional zuständigen Kolleginnen aus oder Wassertherapie denkbar. Zusätzlich Auf der Website des FPMS finden Inter-
dem erweiterten Vorstand. wird in der Regel auch ein individuelles essierte nebst Übungsvideos und Flyern
Zwischen den Anrufen bleibt kurz Zeit, Übungsprogramm entwickelt, das später auch eine umfassende Liste mit Thera-
um über die Vorteile von Physiotherapie vom MS-Betroffenen selbstständig zu peuten, die sich in der Behandlung von MS
bei MS zu sprechen. Eine Therapie kann Hause absolviert werden kann. Ein mög- speziell qualifizieren.
0844 674 636
im e r
k t ob Spezial-Infoline
O
«Tag der pflegenden Angehörigen»
Freitag, 30. Oktober 2020 | 18.00 bis 21.00 Uhr
Angehörige oder nahestehende Personen kümmern sich Am 30. Oktober 2020 ist «Tag der pflegenden Angehörigen».
oft intensiv um MS-Betroffene. Die investierte Zeit, Dies nehmen wir zum Anlass für eine Spezial-Infoline zum Thema.
Geduld und Energie kann sehr bereichernd, manchmal
aber auch zu viel werden – besonders, wenn sie alleine Wir freuen uns auf Ihre Fragen!
zu tragen ist. Die MS-Gesellschaft ist auch für Angehörige da.AGE NDA
WEBSEITE FÜR KINDER
ne u
UND JUGENDLICHE MIT MS
In der bestehenden Webseite der MS-Gesellschaft ist neu das Thema «Kinder
und Jugendliche mit MS» integriert. Betroffene Kinder und Jugendliche, deren
Angehörige, Lehr- und Fachpersonen finden nebst Informationen und Erklärungen
zu den wichtigsten Fragen auch Hinweise auf ein nationales Register.
Multiple Sklerose ist keine Frage des Alters. Lange ging man davon aus,
dass die Krankheit erst im Erwachsenenalter auftritt, doch auch Kinder
und Jugendliche können von MS betroffen sein. MS im Kindes- und Ju-
neu
gendalter ist keine grundlegend andere Krankheit als im Erwachsenenal-
ter. Dennoch gibt es klare Unterschiede insbesondere bei der Häufigkeit,
dem Verlauf und auch in der Betreuung dieser jungen Menschen.
sklerose.ch
auf multiple
Diese Themen werden nebst Informationen zu «Schule/Ausbildung»,
«Forschung/Projekte», «Neuropsychologie», «Neuroradiologie», «Symp-
tome, Diagnose, Therapien» behandelt.
Das Thema Kinder und Jugendliche mit MS wird ab
Mitte Oktober 2020 auf unserer Website online sein.
Optimale Mobilität zuhause.
Wir sind Ihr kompetenter Partner für:
• Treppenlifte • Senkrechtaufzüge
• Sitzlifte • Homelifte
• Plattformlifte • Poollifte
• Hebebühnen • Steiggeräte
BACO AG
Steffisburg Tel. 033 439 41 41
Lausanne Tel. 021 800 06 91
info@baco-ag.ch, bacolift.ch
18BACO 240.5 Inserat Forte DE_FR.indd 1 17.12.18 17:19
Rabatt beim MS-Betroffene, die
Rotobed®
dieses Bett hilft Ihnen
Autokauf aufgrund ihrer Behinde-
rung auf ein Auto
angewiesen und Mitglied
der MS-Gesellschaft
sind, erhalten beim Kauf
eines neuen Wagens
einen Flottenrabatt:
Antragsformular
bei der MS-Infoline und denen, die Ihnen helfen
bestellen: 0844 674 636.
Erfahren Sie mehr unter smart-assist.ch
24 | Nr. 4 | Oktober 2020Sie können auch lesen
