KOMPASS OMOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOKKKOKKKKKKK -KOMPASS - ASBH
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-KOMPASS
Zeitschrift der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.
KO
OM
-KOMPASS
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K MPASS
Lesen Sie in dieser Ausgabe u.a.:
• ASBH-Mitgliedschaft: Unsere Jubilare 2021
• „U7“: Empfohlene Untersuchungen für Kinder mit Spina bifida und Hydrocephalus bis 7 Jahren
• Bericht: ASBH-Mitgliederversammlung
• Reisebericht: ASBH Young Point 2021
• ASBH-Podcast-Reihe ist online!
• Barrierefreie Städte: Bad Zwischenahn, Bremen, Mainz, Schwerin
• Pflichtarbeitsplätze für Menschen mit Behinderung
4|2021 Dezember
Inhalt
VON UNS
Schöne Festtage
Mitgliedschaften im ASBH
– unsere Jubilare . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 04
ASBH-Podcast-Reihe geht online! . . . . . . . 05
Dank an Mitglieder und Förderer . . . . . . . . 05
Stark in den Tag – Training für den
Krisenmuskel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 06
Rechtsberatung für ASBH-Mitglieder . . . . . 07
AS
BH
Training zum Intermittierenden
en Editorial
Se
lbs
Katheterismus in Wulsbüttel . . . . . . . . . . . . 09
thil
Leb
fe gG
Mitgliederversammlung in Präsenz . . . . . . . 10
mbH
Mittendrin
Neuer Vorstand der ASBH . . . . . . . . . . . . . 11
leb
en Neuer Termin:
„Fit für den Wechsel“-Workshop . . . . . . . . . 12
Liebe Freundinnen und Freunde der ASBH,
Wichtige urologische, nephrologische und im Editorial 04/2020 hatten wir unsere Hoffnung zum Ausdruck
entwicklungsneurologische Untersuchungen 13 gebracht, dass die Corona Pandemie für die ASBH nicht nur belas-
Neues ASBH-Untersuchungsheft . . . . . . . 15 tend ist, sondern auch Chancen birgt. Im Rückblick sind wir froh,
Rückblick: dass diese Chancen genutzt wurden.
ASBH Young-Point 2021 in Erfurt . . . . . . . . 16
Der Bundesverband und die Selbsthilfegruppen haben digitale Ange-
FÜR ALLE bote entwickelt, die auf hohe Resonanz gestoßen sind. Insbesondere
Menschen zu finden, die mit uns fühlen und empfinden, Online-Vorträge zu Gesundheitsfragen waren gut besucht. Dabei
Die KoRollis haben den Bogen raus . . . . . . 18 zeigte sich, dass die ASBH durch die Angebote im Internet Mitglieder
ist wohl das schönste Glück auf Erden. Familien-Ratgeber zum Umgang erreicht hat, die behinderungsbedingt eine Anreise zu einer Präsenz-
mit Epilepsie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 veranstaltung nicht in Betracht gezogen hätten.
Carl Spitteler Mode für Rollstuhlfahrer . . . . . . . . . . . . . . . 20
Online-Kurse zur Förderung der digitalen Vertrautheit und Nähe lassen sich nur schwer herstellen, wenn man
Gesundheitskompetenz gestartet . . . . . . . . 21 sich gegenseitig nur als Bild auf einem Monitor sieht. Deshalb freuen
wir uns sehr darüber, dass in den letzten Monaten einige Treffen in
Parkerleichterungen besondere Gruppen . . 21
Präsenz stattfinden konnten. Beispielsweise konnte Mitte September
Verkehrssicherheit für und mit Menschen bei der Mitgliederversammlung ein neuer Vorstand gewählt werden.
mit Behinderung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 Die Sitzung des wissenschaftlichen Beirates hatten wir als hybride
Tabuthema Inkontinenz . . . . . . . . . . . . . . . . 24 Sitzung geplant, leider hat uns bei der Realisierung die Technik im
Kundalini Yoga ist für alle da . . . . . . . . . . . . 25 Stich gelassen. Das wichtige Thema des Intermittierenden Kathe-
Politik für Menschen mit Behinderung . . . . 26
terismus konnten zehn Familien mit ihren Kindern im November
trainieren.
Barrierefreie Städteführer . . . . . . . . . . . . . . 27
Ein besonderes Anliegen ist es uns zum Jahresabschluss, allen
SOZIALES
Aktiven, Freunden und Förderern für die geleistete Arbeit und Unter-
Pflichtarbeitsplätze für Menschen stützung zu danken. Ohne ihr großes ehrenamtliches Engagement
mit Behinderung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28 könnte die ASBH ihre Aufgaben nicht erfüllen.
Um es mit Carl Spittelers Worten zu sagen: Wir sind besonders glücklich, wenn wir Antidiskriminierungsstelle:
von Menschen umgeben sind, die uns verstehen und sich in uns hineinversetzen können. Neue telefonische Beratung und Wir wünschen Ihnen/Euch allen von ganzem Herzen ein frohes Weih-
erweitertes Beratungs-Angebot . . . . . . . . . 30 nachtsfest und einen guten Rutsch in das neue Jahr 2022. Bleiben
Die ASBH konnte im Corona-Jahr 2021 mit allen Mitgliedern, Fachleuten, PartnerInnen Sie weiter gesund!
Herausforderung in der Selbsthilfe . . . . . . . 30
und SpenderInnen dennoch einiges an Hilfen, Veranstaltungen, Veröffentlichungen und regionalen
BMAS: Ratgeber für Menschen mit
Aktivitäten bewirken. Wir sagen aus diesem Grund herzlich „Danke“ und wünschen Ihnen / Euch Behinderung 2021 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30 Ihr/Euer
erholsame Festtage, einen erfreulichen Jahreswechsel und für 2022 alles erdenklich Gute.
RUBRIKEN
Region . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31
Unsere Partner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34
ASBH vor Ort . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37 Egbert Brandt Jürgen Wolters
ASBH-Ansprechpartner . . . . . . . . . . . . . . . . 43 Vorsitzender des Geschäftsführer
Impressum . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46 Bundesvorstandes der ASBH
Egbert Brandt Jürgen Wolters ASBH-Termine 2022 . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48
Vorsitzender Geschäftsführer
2 ASBH-Kompass 04 | 2021 ASBH-Kompass 04 | 2021 3
VON UNS VON UNS
Mitgliedschaften im ASBH ASBH-Podcast-Reihe geht online!
– unsere Jubilare
Illustration: AdobeStock / picoStudio
Spina bifida, Hydrozephalus? Begriffe, mit denen
die meisten Menschen wenig anfangen können.
Am ehesten sind vielleicht noch Paare infor-
miert, die sich mit den Themen Kinderwunsch
und Schwangerschaft auseinandergesetzt ha-
ben. Denn Spina bifida und Hydrozephalus sind
angeborene, seltene Fehlbildungen bei Kindern.
Manchmal treten diese auch bei Erwachsenen
Wir gratulieren den diesjährigen Jubilaren zu ihrer langjährigen Mitgliedschaft in der ASBH! Die ASBH auf, z.B. in Form von Altershirndruck (NPH) oder
konnte ihre Arbeit, seit dem Jahr 1966, nur so erfolgreich leisten, weil wir fortlaufend auf den Rat und weil sie bei der Geburt nicht richtig erkannt wur-
den Erfahrungsschatz der Mitglieder zurückgreifen konnten. Unsere langjährige Selbsthilfetätigkeit den. Beide Fehlbildungen sind nicht heilbar, es
wäre ohne Sie kaum leistbar gewesen. Die Gründe für Ihren Beitritt zur Arbeitsgemeinschaft werden besteht eine lebenslange Beeinträchtigung.
vielfältig gewesen sein und sich sicher auch über die Jahre gewandelt haben. Danke, dass Sie uns die
Treue gehalten haben. Sie sollen wissen, dass ohne Sie, Ihre finanzielle, inhaltliche und ideelle Unter- Alle zwei Monate soll es im ASBH-Podcast um das Le-
stützung, die Arbeit der Geschäftsstelle nicht in dem Maße möglich gewesen wäre. ben mit Spina bifida und Hydrozephalus gehen. Dazu
gehören Gespräche über den Alltag, Diskussionen über
Ein herzlicher Dank von Vorstand, Geschäftsführung Haas, Anke; Hahn, Gabriele; Handzik, Dorothy; Harder, Möglichkeiten und Herausforderungen mit diesen sel-
und ASBH-MitarbeiterInnen! Jürgen; Hartmann, Birgid; Haselbeck, Jörg; Heinemann, tenen Fehlbildungen umzugehen, so z.B. in der Aus-
Anne; Heins, Susanne; Helbig, Susanne; Herting, Hans- bildung oder im Job. Oder es geht in Gesprächen mit
25 Jahre Joachim; Herzog, Uwe; Heumann, Gabriele; Hinterlang, Ärztinnen und Ärzten über medizinische Verfahren und
Bachmann, Claudia; Baum, Joachim; Benedix, Andre- Michael; Hormann, Monika; Houska, Heidi; Jakob, Tho- Therapien.
as; Bergner, Rita; Berheide, Claus-Peter; Blaum, Den- mas; Jedtke, Heike; Jost, Sigrid; Jungermann, Chris-
nis; Bleul, Elke; Büscher, Norbert; Cremer, Thomas; tina; Jung-Winter, Franziska; Kaiser, Gerhard; Kläs, In der ersten Folge gibt Jürgen Wolters im Gespräch mit Die Entwicklung und Erstellung von Podcastfolgen
Dagott, Ruth; Di Martino-Fumo, Franco; Dick, Jürgen; Winfried; Klesse, Stefan; Kluge, Carola; Koch, Lothar; Moderator Frank Oberpichler einen Überblick zu den wird durch die Krankenkasse KKH im Rahmen der
Dill, Brigitte; Dörflein, Elke; Eichler, Eva-Maria; Eichner, Kochen, Marcus; Kozlowski; Krupski, Bert; Kuhlmann, beiden angeborenen Fehlbildungen und den Aufgaben Selbsthilfeförderung unterstützt.
Wolfgang; Ellinghaus, Ulrike; Engelke, Rüdiger; Ewald, Sabine; Lambert, Jürgen; Landes, Traudl; Lehmann, des Vereins Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hy-
Gerlinde; Fasoulas, Dimitri; Freitag, Hannelore; Furnari, Walter; Dr. Litzenberg, Ralf; Magis, Beate; Mayer, Maria; drocephalus (ASBH) zur Unterstützung der betroffenen
Enzo; Gräf, Doris; Dr. Graf von Schweinitz, Horst; Hahn, Menger, Ludwig; Metzler, Jochen, Meyer, Birgit; Mi- Menschen und deren Familien. Was ist die ASBH, wel-
Monika; Hahn, Rosemarie; Held, Barbara; Heuser, Kirs- chalski, Reiner; Möhlenbeck, Lara; Müller, Rolf; Nagler, che Ziele verfolgt sie und was kann sie für betroffene
ten; Hieber, Christine; Hommen-Bach, Sandra; Huttner, Angela; Neise, Helga; Neubert, Alfred; Nikolaus, Karin; Menschen tun? Welche Rolle spielt dabei die Selbsthil-
Claudia; Jäger, Paul; Jocham, Christine; Jung, Horst; Nover, Christoph; Oberländer, Heidi; Oswald, Heike; fe? Warum hat die ASBH den Podcast gestartet und für
Kern, Michael; Kipp-Rehrmann, Werner; Klose, Barba- Peter, Bettina; Piele, Detlef; Dr. Plöttner, Hannelore; wen ist er gedacht?
ra; Koch, Jürgen; Köhler, Dieter; Kopec, Josef; Korth, Probst, Christian; Dr. Rappholz, Brigitte; Reimann, Mo-
Astrid; Kötter, Ruth; Kovac, Djerdj; Krohn, Dörthe; Lang- ritz; Reinsch, Alexander; Reißberger, Uwe; Ring, Doris; https://asbh.de/podcast/
ston, Michelle Bianca; Luczak, Peter; Lüdecke, Helmut; Rützel, Lieselotte; Scheffen, Beate; Schiewe, Gabriele;
Maier, Markus; Dr. Marquard, Klaus; Mathes, Christian; Schiffbauer, Rald; Schleiter-Eisenach, Brigitte; Schnei-
Merz, Hellmut; Muhl, Monika; Mühlhoff, Ilona; Nagen- der-Maier, Elke; Schröder, Klaus; Sieber, Josef; Sieden-
gast, Beate; Niedobitek, Matthias; Özel, Isil; Petermann, topf, Klaus; Steffan, Ute; Stein, Jürgen; Stelzer, Albert;
Werner; Pistor, Ute; Potuschnik, Natascha; Pourreza, Stöcker, Joachim; Turnwald, Wener; Ulrichsen, Susan-
Maryam; Reinhold, Julian; Rohleder, Siegfried; Schie-
leit, Hans-Peter; Schmidt, Erika; Schumacher, Wolf-
gang; Schwertfelner, Sandra; Seidler, Michael; Stenzel,
ne, Unterkötter, Rüdiger; Dr. Vorbeck, Angela; Weber,
Karl-Heinz; Wichmann, Thilo; Willberg, Nikolaus; Zerndl,
Gisela; Zeyen, Antje; Zinke, Nora
Herzlichen Dank
Alexander; Stephan, Silvia; Stoppel, Harald; Trobisch, In vier Ausgaben des ASBH-Kompasses konnten wir wieder über viele Aktivitäten der ASBH auf
Ina; Von Gfug, Arwed; Freifrau von und zu Aufsess, Cor- 40 Jahre Bundes-, Landes- und Ortsebene berichten.
nelia; Weinel, Nicole; Wiegand-Kunz, Marion; Wiegandt, Albert, Harald; Bech, Torben; Becker, Gerhard; Bies-
Christian; Winbeck, Walter; Wolf, Jürgen dorf, Klaus; Borchard, Joern; Braun, Karl; Braunweiler, Finanziell wird unsere Arbeit von vielen Schultern getragen, und die Weihnachtsausgabe nehmen
Max; De Vita, Theresia; Erlenkamp, Wolfgang; Hanke, wir zum Anlass, um herzlich Danke zu sagen an alle
30 Jahre Lothar; Hermann, Jürgen; Hofbauer, Hans-Leo; Imm-
Ahrend, Manuela; Ammon, Susann; Aßmann, Marco; ler, Wolfgang; Klaes, Freimut; Konkol, Klaus; Kuttner, • Mitglieder
Baier, Birgit; Bayer, Jutta; Becker, Andrea; Bellmann, Otto; Liebherr, Siegfried; Lorber, Stephanie; Lutzenber- • Spender
Herbert; Bieberbach, Sabine; Blessing, Michael; Bob- ger, Siegfried; Marinello, Karin; Proost, Karin; Rector, • Krankenkassen
zin, Dorothea; Brachmann, Simone; Brunner, Rudolf; Harm; Rössler, Katrin; Rudolph, Peter; Sachsenhauser, • Zuschussgeber
Buchholz, Barbara; Christoffer, Hannelore; Damm, Elfi; Evi; Schneider, Gerhard; Seelhoff, Heinrich; Tobelan- • Partner aus der Wirtschaft.
Dudacy, Matthias; Eberth, Beate; Dr. Eichhorn, Karl; der, Heinrich; Trautz, Ingrid; Weber, Johann; Wichmann,
Eigentahler, Johannes; Erler, Rudolf; Fey, Petra; Frey, Christel; Winter, Gertrud Wir hoffen auf Ihre tatkräftige Unterstützung auch im kommenden Jahr und hoffen, dass wir uns
Günter; Gabele, Eveline; Geiges, Ursula; Gerwert, Brigit- dann wieder verstärkt sehen und sprechen werden.
te; Göbke, Bärbel; Dr. Götze, Stefan; Götzfried, Susan- Mehr als 50 Jahre
ne; Grave, Elisabeth; Gronmayer, Jörg; Guterl, Christa; Dr. Losem, Paul; Renckstorf, Klaus-Peter
4 ASBH-Kompass 04 | 2021 ASBH-Kompass 04 | 2021 5
VON UNS VON UNS
Stark in den Tag – Training für den Krisenmuskel Ihr gutes Recht
Ein Seminar für Eltern und Kinder im Rahmen der Veranstaltungsreihe „Ein gelungener Rechtsberatung für ASBH-Mitglieder in Zusammenarbeit mit Kooperationsanwälten
Alltag mit unserem Kind“, 6. bis 8 Mai 2022 im Wilhelm-Kempf-Haus, Wiesbaden
Bei Fragen, mit denen sich Mitglieder an die ASBH damit jeder zu seinem Recht kommen kann. Um Mit-
wenden, stehen rechtlichen Fragestellungen oft glieder gut zu beraten und ihre berechtigten Interessen
Nach einer coronabedingten Auszeit laden wir El- Geleitet wird das Seminar von Stefanie Sproß. Das im Mittelpunkt. Welche Ansprüche habe ich ge- zu vertreten, geht die ASBH daher den Weg über Ko-
tern zusammen mit Kindern bis sechs Jahre wie- von ihr erarbeitete Resilienzmodell basiert auf eigen- genüber der Krankenkasse? Ist die Ablehnung operationen mit Fachanwälten. Diese bieten für ASBH-
der ein zu lernen, wie ein „gelungenener Alltag mit biographischen Erfahrungen, auch mit Krankheit und des Hilfsmittels berechtigt? Ist es aussichtsreich, Mitglieder eine kostenlose Erstberatung bis 15 Minuten
dem Kind“ gestaltet werden kann. Trauer. Weitere Informationen finden sich auf ihrer In- ins Widerspruchsverfahren zu gehen? und stehen für Ihre Fragen zur Verfügung.
ternetseite www.coaching-spross.de.
Bei der Veranstaltung lernen die Eltern Kiras Resili- Diese Fragen stellen sich für fast jeden mehr als einmal, Wir stellen die Kooperationsanwälte mit dieser Ausga-
enzmodell mit den vier Bausteinen „Einbindung, Ver- und die Antwort erfordert juristische Kompetenz. An- be wieder mit einem kurzen Porträt vor, um alle ASBH-
antwortung, Optimismus und Akzeptanz“ kennen. Es Termin und Organisation: waltliche Beratung ist in den meisten Fällen zu empfeh- Mitglieder zu ermutigen, nicht auf Ihr Recht zu verzich-
umfasst Techniken wie Stärkenfindung, innere Zent- len, um Sicherheit zu haben und sein Recht zu kennen. ten. Viele Fragen, die Mitglieder haben, erfordern eine
rierung, Zielorientierung und Perspektivenwechsel. Freitag, 6. Mai 2022 Jeder Mensch und jeder Fall liegt anders, und das So- juristische Einschätzung und ein Anruf gibt Sicherheit
Basis für dieses Training bilden die Werte Authentizi- Anreise Veranstaltungsort zialrecht in Deutschland sorgt auch dafür, dass es kein über die Rechtsansprüche. Die hier genannten Koope-
tät, Empathie und gesunder Pragmatismus. Luxus ist, Rechtsberatung und anwaltliche Vertretung rationsanwälte haben Erfahrungen bei rechtlichen Fra-
Samstag, 7. Mai 2022 in Anspruch zu nehmen. Es gibt bei finanziellen Härte- gestellung zu Spina bifida und Hydrocephalus, deshalb
Hierdurch erfahren die Eltern wirksame, alltagser- von 9.30 bis 12.30 Uhr (mit Kaffee-Pause) fällen Beratungshilfescheine und Prozesskostenhilfe, rufen Sie gerne an.
probte Methoden zur Stärkung der eigenen Wider- und von 15.00 bis 17.00 Uhr
standskraft, der sog. Resilienz.
Sonntag, 8. Mai 2022 Rechtsberatung in Kooperation mit der ASBH bieten an:
von 9.30 bis 11.30 Uhr
Seminar-Aufbau: Abschluss-Runde
• Impulsvortrag zum Thema Resilienz und Vorstellung Christian Au Anja Bollman
des Resilienzmodells Ein paar Worte zu meiner Person Ein paar Worte zu meiner Person
• Baustein „Einbindung“ in das soziale Netzwerk, Kosten: – „Steh auf, wenn du am Boden bist“ – „Ein anwaltliches Leben im Sozialrecht“
Reflexion zu eigenen Stärken und Anstöße zur akti-
ven Arbeit am Beziehungsgeflecht Tagungsbeitrag (inkl. Übernachtung und Verpflegung): Im Jahre 2004 wurde mir von der Anwaltskammer Dass ich diesen Weg gehen würde, damit hatte ich nicht
• Baustein „Verantwortung“ für sich und Andere über- Familie 2 Personen: 100,00 Euro Hamburg die Zulassung zur Rechtsanwaltschaft ver- gerechnet, als ich 1995 mein Jura-Studium in Köln ab-
nehmen, Vorstellen von Übungen zur Erreichung der Familie 3 Personen: 125,00 Euro liehen. Seitdem bin ich selbstständig anwaltlich tätig. geschlossen habe. Ein glücklicher Zufall hat mich in die
inneren Balance und zur Selbst- und Fremdwirksam- Familie 4 Personen: 150,00 Euro Von Juli 2004 bis März 2009 war ich in einer gesetzli- "soziale" Richtung gelenkt, und ich blicke heute, als
keit Familie 5 Personen: 175,00 Euro chen Krankenversicherung beschäftigt. Dort betreute Rechtsanwältin in eigener Kanzlei, auf mehr als 15 Jah-
• Baustein „Optimismus“, Einführung in das positive ich vorrangig Widerspruchs– und Gerichtsverfahren re erfolgreiche Arbeit im Sozialrecht zurück. In diesen
Denken und Erarbeitung von eigenen Zielen anhand im Bereich der häuslichen Krankenpflege und der Jahren habe ich viele sehr verschieden gelagerte Fälle
bewährter Zielfindungsprozesse Zielgruppe: Pflegeversicherung. Im Juni 2011 wurde mir von der betreut, oft Leid gesehen, aber auch erfahren, welche
• Baustein „Akzeptanz“, Selbstbeobachtung in Krisen- Rechtsanwaltskammer beim OLG Celle gestattet, die Freude es immer wieder bedeutet, wenn es gelungen
situationen und Umgang mit schwierigen Gefühlen Familien und Alleinerziehende mit einem Kind Bezeichnung „Fachanwalt für Sozialrecht“ zu führen. ist, die Leistungen, die das deutsche Sozialrecht ja the-
• Reflexion und Transfer in den Alltag von 0-6 Jahren und Geschwister oretisch vorhält, für meine Mandanten auch tatsächlich
Durch meine mehrjährige Spezialisierung und natürlich erstritten zu haben. Meine langjährigen Berufserfah-
auch meine eigene Betroffenheit bin ich besonders mit rungen stelle ich daher im Rahmen der Kooperations-
Tagungsort: den Belangen von Menschen mit Behinderung ver- initiative der ASBH gerne zur Verfügung. Denn, so weiß
traut. Ich bin ich zudem als Lehrbeauftragter an der ich nach all den Jahren, das Leben mit einer Behinde-
Wilhelm-Kempf-Haus Hochschule für angewandte Wissenschaft und Kunst rung stellt hohe Anforderungen und will jeden Tag von
Wilhelm-Kempf-Haus 1 Holzminden, Fakultät „Soziale Arbeit und Gesundheit“ Neuem bewältigt werden. Das einführende kostenlose
65207 Wiesbaden Naurod sowie an der Medical School Berlin in den Studiengän- Fachgespräch, wie von der ASBH angeboten, kann da
Telefon 06127 - 77 0 gen Soziale Arbeit und Heilpädagogik tätig. ein erster Schritt sein, dies ein wenig zu erleichtern.
Es wird eine Kinderbetreuung angeboten, Geschwis- Von meiner Kanzlei aus, in der Nähe von Köln, berate
terkinder sind herzlich willkommen. Christian Au LL.M. und vertrete ich Mandanten in der ganzen Bundesre-
Rechtsanwalt und publik. Überwiegend geht es um Leistungen auf dem
Das Anmeldeformular ist auf der ASBH-Homepage Fachanwalt für Sozialrecht Gebiet des Krankenversicherungs-, Pflegeversiche-
unter Termine zu finden oder in der ASBH- Bahnhofstraße 28 rungs-, und Schwerbehindertenrechts sowie die Erstel-
Geschäftsstelle erhältlich. 21614 Buxtehude lung eines Behindertentestamentes durch die Eltern. Zu
Tel.: (041 61) 866 511 0 meinen Mandanten gehören auch Patienten mit Spina
Fax: (041 61) 866 511 2 bifida und mit Hydrocephalus, die ich rechtlich in allen
Fragestellungen begleite. Meine Arbeit verstehe ich als
rechtsanwalt@rechtsanwalt-au.de anwaltliche Dienstleistung. Ich informiere Sie umfas-
www.rechtsanwalt-au.de send über Ihre rechtliche Situation und erarbeite mit
Ihnen Lösungsmöglichkeiten, die Ihrer individuellen ge-
6 ASBH-Kompass 04 | 2021 ASBH-Kompass 04 | 2021 7
VON UNS VON UNS
sundheitlichen Lage gerecht werden. Zugegeben, eine Rollstuhlfahrern gemeinsam mit Jochen Link im Rechts- Carsten Paulini: innerhalb welcher Fristen die bestehenden Rechte gel-
außergewöhnliche, oft schon ins medizinische reichen- beratungsteam des DRS mit rechtlichem Rat zur Seite. Ein paar Worte zu meiner Person tend gemacht und durchgesetzt werden können.
de Besonderheit des Sozialrechts. Natürlich stehe ich „Das alles ist gelebte Inklusion“, so Link, „die Barrieren – warum ich die Kooperation mit der ASBH unter-
Ihnen auch mit praktischem Rat und Tat zur Seite. entstehen im Kopf. Die Gesellschaft errichtet Grenzen, stütze Auf das Arbeitsrecht habe ich mich bereits vor über
die es behinderten Menschen erschwert, am Arbeitsle- fünfzehn Jahren spezialisiert und bin als Rechtsanwalt
Ergänzt wird meine Arbeit durch eine umfangreiche ben, am Sport oder am gesellschaftlichen Leben ohne Menschen mit Hydrocephalus haben eine von außen bundesweit vor den Arbeitsgerichten aller Instanzen bis
Vortragstätigkeit im Behindertenrecht, hier v.a. bei der Einschränkung teilzunehmen.“ Link ist deshalb dankbar, in der Regel nicht sichtbare Behinderung. Gerade im hin zum Bundesarbeitsgericht vertretungsberechtigt.
Landesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE NRW e.V., in seinem Leben immer wieder mit behinderten Men- Arbeitsverhältnis ergeben sich hieraus Besonderheiten,
der Vereinigung von Menschen mit Behinderung und schen zusammengetroffen zu sein, so dass Barrieren die immer wieder Fragestellungen aufwerfen. Dies be- Für eine rechtliche Beratung und außergerichtliche so-
chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen in Nord- in seinem Kopf erst gar nicht entstehen konnten: Ob ginnt mit dem Bewerbungsverfahren und der Frage, ob wie gerichtliche Vertretung stehe ich Ihnen selbstver-
rhein-Westfalen. Auch hier ist mir, wie im Mandanten- die querschnittgelähmte Tante, der fußballbegeisterte die Behinderung ungefragt oder auf Nachfrage zu of- ständlich jederzeit zur Verfügung.
gespräch, eine umfassende Information der Betroffe- Nachbar mit Down-Syndrom oder der schwerstbehin- fenbaren ist und welche Folgen ein Verschweigen oder
nen und den sie begleitenden Menschen über die oft derte Bruder seiner Ehefrau, der das Leben der gesam- eine unwahre Antwort haben kann. Es treten Folgefra- Gerne begleite ich Sie auf diesem im Arbeitsverhältnis
schwierige rechtliche Lage sehr wichtig. Denn eine be- ten Familie ebenso prägte wie seine an ALS erkrankte gen auf: Wie wird der Bewerber im Einstellungsverfah- schwierigen und oftmals sehr belastenden Weg. Auf die
lastbare fachliche Information ist die Grundlage für je- Schwiegermutter. Diese vier Menschen sind zwischen- ren vor einer Diskriminierung wegen seiner Behinderung Zusammenarbeit mit dem ASBH freue ich mich und hof-
den weiteren erfolgreichen juristischen Schritt. zeitlich verstorben und doch jeden Tag präsent, da sie geschützt und wie setzt sich dieser Schutz im laufenden fe auf einen regen Austausch.
Jochen Link und seinen Lebensweg nachhaltig präg- Arbeitsverhältnis fort? Welche Sonderregelungen gelten Carsten Paulini
ten. Auch der inklusive Rollstuhlsport mit einer genauso für schwerbehinderte Arbeitnehmer z. B. mit Blick auf
Anja Bollmann großen Teilnehmerzahl an Fußgängern wie Rollifahrern zusätzlichen Urlaub und bei Überstunden und wie sind
Rechtsanwältin zeigte ihm von Beginn an das Gemeinsame: Es gibt für die Schwerbehindertenvertretung und der Betriebsrat Carsten Paulini
Hauptstraße 180 alle Sportlerinnen und Sportler weder auf dem Platz einzubinden? Kann ein Arbeitgeber innerhalb der Probe- Fachanwalt für Arbeitsrecht,
51465 Bergisch Gladbach noch im Kopf eine Barriere. Für ihn gehörte und ge- zeit kündigen, wenn er von der Erkrankung erfährt? Wie Fachanwalt für Familienrecht
Tel.: 02202-293060 hört es folglich zum Alltag, Menschen mit Behinderung wirkt sich der besondere Kündigungsschutz für schwer- Waageplatz 2
Fax: 02202-293066 und Nicht-Behinderung zu erleben. Er benutzt ohnehin behinderte oder diesen gleichgestellte Arbeitnehmer 37073 Göttingen
lieber die Bezeichnung „Handicap“, denn das drückt aus und wie ist das Integrationsamt zu beteiligen? Wie Tel.: 0551-485928,
Kanzlei@Anja-Bollmann.de eher aus, dass jeder Mensch Handicaps hat. Viele Men- ist die Behinderung bei einer Sozialauswahl im Rahmen Fax: 0551-45199
www.Anja-Bollmann.de schen mit Handicap und ihre Familien meistern die Hür- von betriebsbedingten Kündigungen bei Umstruktu- carsten@paulini-rechtsanwaelte.de
den und Schwierigkeiten des Alltags mit viel Kraft und rierungen von Unternehmen zu berücksichtigen? Und www.paulini-rechtsanwaelte.de
Energie. Dies ist täglich Antrieb für Jochen Link, seine nicht zuletzt stellt sich die Frage, vor welchen Gerichten
Mandate mit derselben Power zu bearbeiten und zu hel-
Jochen Link fen, wo es möglich ist. Aufgrund seines familiären Hin-
Ein paar Worte zu meiner Person tergrundes und seiner persönlichen Erfahrungen ist das
– gelebte Inklusion oder: Schwerbehindertenrecht – insbesondere das Arbeits-
Barrierefreiheit entsteht im Kopf recht für Schwerbehinderte – ein Schwerpunkt seiner Training zum Intermittierenden Katheterismus in Wulsbüttel
anwaltlichen Tätigkeit in der Kanzlei Brugger & Schießle
„Inklusion ist dann verwirklicht, wenn neben einem be- in Singen am Hohentwiel und in Villingen-Schwennin- Zehn Familien fanden sich im November zusammen, um das selbststän-
hinderten Schüler ein nicht-behinderter Mitschüler sitzt gen in der Schwarzwald-Baar-Region. Für Jochen Link dige Katheterisieren und das Darmmanagement zu trainieren. Zu der un-
und darüber niemand erstaunt ist. Inklusion ist auch ist es ein echtes Anliegen und eine große Freude, seine ter 3G Bedingungen stattgefundenen Veranstaltung hatte die ASBH ge-
erreicht, wenn die Öffentlichkeit Oskar Pistorius als Erfahrung und Kompetenz bei der ASBH einbringen zu meinsam mit Publicare und Teleflex Homecare eingeladen. Nach einem Die Auszeichnung für
fleißige
Sportler wahrnimmt, der wegen Mordes mit vermin- dürfen. gemeinsamen Abendessen und Kennenlernen ging es in Gesprächen der Mädchen und Jungen
derter Tötungsabsicht nach südafrikanischem Recht TrainerInnen mit den Eltern den Stand der Kinder beim Kathetern/Darm-
schuldig gesprochen wurde, sich aber nicht darüber Text: Stephanie Lorenz management zu erfragen und zu erfahren, welche Probleme bestehen.
Name:
wundert, dass er mit Prothesen bei den Olympischen __________________
___ __________________
Spielen 2012 in London mit nicht-behinderten Sportlern Rechtsanwalt Jochen Link In den darauffolgenden beiden Tagen lag der Schwerpunkt darin, sich _
Foto: .mattomedia®
um die Plätze auf dem Podium konkurrierte, sondern Fachanwalt für Arbeitsrecht diesen Problemen zu widmen und gemeinsam mit den Kindern Lösun- hat sehr erfolgreich
und interessiert am ISK
Wochenende mitgema
diesen sportlichen Wettkampf als normal betrachtet.“ (Schwerpunkt: Schwer- gen zu finden. Ergänzt wurde die praktische Umsetzung durch die Vor- cht.
So sieht es Jochen Link, dessen Begeisterung für den behindertenarbeitsrecht), stellunn von Hilfsmitteln zum Kathetern und zum Darmmanagement der
Rollstuhlsport durch seine Frau Angelika geweckt wur- Mediator verschiedenen Hersteller und des Austausches von Erfahrungen zu den Herzliche Grüße
de, die Übungsleiterin der Rolli-Sportgruppe Konstanz Schwarzwald/Baar: verschiedenen Hilfsmitteln. In einem Vortrag zu Entspannungstechni-
ist. Seit rund 18 Jahren sitzt der Anwalt jeden Diens- Niedere Straße 63, ken konnten die Eltern erfahren, was sie selber tun können, um Stress Deine ASBH
tagabend beim Hochschulsport der Universität Kon- 78050 Villingen-Schwenningen und Druck abzubauen. Das vorher Mitgeteilte konnte anschließend in
stanz im Rollstuhl. Rugby, Wheel-Soccer, Badminton, Fon 07721/33166, praktischen Übungen umgesetzt werden. Für die Unterhaltung der Kin-
vor allem aber Basketball wird dort von der Konstan- Fax 07721/33197 der bei der Veranstaltung war gesorgt.
zer Rollstuhlsportinitiative KoRolli e.V. angeboten, des-
sen 2. Vorsitzender Link ist – als Fußgänger. Das ist für Hegau (Zweigstelle): Der Tischkicker war gefühlte 24 Stunden belegt und wer von den Kin-
manch Außenstehende ungewohnt, aber kein Novum. Ekkehardstraße 20 dern dann noch nicht müde war, konnte an einer Nachtwanderung
So ist der ehemalige Basketballnationalspieler Ulf Meh- 78224 Singen teilnehmen. Eltern, Kinder und Schulungspersonal kamen zu dem
rens als Fußgänger schon seit sehr langer Zeit Vorsit- Fon 07731/8228030 Schluss, dass sich das Wochenende gelohnt hat, neue Freundschaften geschlossen und
zender des Deutschen Rollstuhl-Sportverbandes, mit Fax 07731/82280333 sehr viel neue Infos mitgenommen wurden. Eine bessere Kommunikation zum Ablauf und zu den Zeiten stand bei
dem die ASHB zusammenarbeitet. Dessen ehemaliger info@anwaltskanzlei-vs.de einigen Teilnehmenden auf der Wunschliste für das nächste ISK-Wochenende im Herbst 2022.
Bundesvorsitzender Rechtsanwalt Christian Au steht www.anwaltskanzlei-vs.de
8 ASBH-Kompass 04 | 2021 ASBH-Kompass 04 | 2021 9
VON UNS VON UNS
Mitgliederversammlung in Präsenz Neuer Vorstand der ASBH
Unter 3G-Regeln fand am 18. September die Mitglie- standsmitglieder Gaby Runte, Andrea Bernhard und
derversammlung der ASBH statt. Dabei wurden in den Jörg Hermanowski wurden neu in den Vorstand Marion
Vorträgen am Vormittag insbesondere (sozial)rechtliche Irle, Felicitas Engelmann und Franz Ermisch gewählt.
Themen diskutiert, u.a. standen Informationen und Lö-
sungen zum Behindertentestament durch Rechtsanwalt Egbert Brandt dankte den ausgeschiedenen Vorstands-
Lutz Baastrup auf der Tagesordnung. Nach der Vor- mitgliedern für ihr langjähriges aktives Engagement und
stellung der neuen Geschäftsführerin Gesa Borek der begrüßte die neuen Vorstandsmitglieder sehr herzlich
ASBH Hamburg e.V. stellte Domenique Geiseler ihre und freute sich auf die Zusammenarbeit im Vorstand.
Arbeit in der Erweiterten Unabhängigen Teilhabebera-
tung (EUTB) bei der ASBH Hamburg vor. Anhand zahl-
reicher Beispiele wurde deutlich, wie die Teilhabe der Aktive und ausgeschiedene Vorstandsmitglieder (es fehlt Jörg Hermanowski)
Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus verbes-
sert werden kann. Auf der Mitgliederversammlung am 18. September Marion Irle und Felicitas Engelmann gewählt. Allen Vor-
wurde ein neuer Vorstand gewählt. Es wurden Egbert standsmitgliedern ein herzliches Willkommen und auf
Auf der anschließenden Mitgliederversammlung konnte Brandt als erster Vorsitzender, Barbara Köhne als stell- gute Zusammenarbeit im Vorstand. Unser Dank gilt den
Egbert Brandt über Aktivitäten in der Bundesgeschäfts- vertretende Vorsitzende und als weitere Mitglieder Bet- ausgeschiedenen Vorstandsmitgliedern Gaby Runte,
stelle, sowie zu laufenden und zukünftigen Projekten tina Rosenbaum, Martina Ermisch, Jette Koberstein Andrea Bernhard und Jörg Hermanowski für ihre lang-
berichten. Die Schatzmeisterin Gaby Runte stellte den wiedergewählt. Neu in den Vorstand wurden Franz Er- jährige und aktive Arbeit im Vorstand für die Menschen
Jahresabschluss vor, den der Verein mit einem Über- misch als Schatzmeister sowie als weitere Mitglieder mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus.
schuss abschloss. Bei der durchgeführten Vorstands-
wahl konnten alle acht Vorstandsposten wiederbesetzt
werden. Für die nicht mehr zur Wahl stehenden Vor-
10 ASBH-Kompass 04 | 2021 ASBH-Kompass 04 | 2021 11
VON UNS VON UNS
Neuer Termin: Wichtige urologische, nephrologische und
„Fit für den Wechsel“-Workshop entwicklungsneurologische Untersuchungen
vom 11. bis 13. Februar 2022, Deutsche Jugendherberge in Braunschweig bei Kindern mit HC und Sb unter sieben Jahren
Liebes junges Mitglied, liebe Eltern,
Foto: pixabay
Foto: Pixabay
Erwachsenwerden ist nicht immer einfach, insbesonde-
re wenn man Spina bifida und/oder Hydrocephalus hat.
Wir bieten daher einen Workshop an, der euch auf das
Erwachsenenleben mit Behinderung vorbereiten soll. In
der Gruppe sprechen wir über:
• eure Zukunftspläne und die Loslösung von den Eltern,
• einen gelungenen Start ins Berufsleben,
• Besonderheiten bei Sex, Familienplanung, Alkohol &
Drogen
• den bevorstehenden Wechsel in die Erwachsenen-
medizin und die sozialrechtlichen Veränderungen,
die sich aus dem Erwachsenwerden ergeben.
Keine Angst! Der Workshop hat nichts mit Schule zu tun.
Es soll ein lockeres Treffen mit wichtigen Informationen
und Antworten auf deine Fragen, Erfahrungsaustausch
mit anderen und selbstverständlich viel Spaß werden. Kosten entstehen für euch durch den Workshop in Höhe
von 90,00 Euro pro Familie. Eine Bescheinigung für den
An dem ersten Workshop Anfang des Jahres haben fast Fehltag in der Schule/im Ausbildungsbetrieb kann gerne
zehn Jugendliche teilgenommen. Da sich mehr Familien ausgestellt werden.
für den Workshop interessiert haben als Plätze da waren,
bieten wir den Workshop ein weiteres Mal an, nachdem er Für Rückfragen zum Workshop steht die ASBH-
in 2020 und 2021 aufgrund der Coronapandemie abgesagt Geschäftsstelle gerne unter 0231 8610500 oder
werden musste. Der Workshop findet nun vom 11. bis 13. asbh@asbh.de zur Verfügung. Die Anmeldung steht auf
Januar 2022 in der Jugendherberge in Braunschweig statt. der ASBH-Internetseite oder kann bei uns angefordert Die medizinischen Gebiete Kinderurologie / -Nephrolo- grobes Raster dar, das je nach persönlichen Risikofak-
Parallel bieten wir für Eltern
GoLite Gottinger2019-190x90mm_Go-Lite Anzeinen Workshop
quer 11.11.19 zum
12:53 Thema
Seite 1 werden. Wir würden uns freuen, wenn du mitmachst. gie und Neuropädiatrie / Entwicklungs-Neurologie neh- toren und individueller Beurteilung im Zeitabstand kür-
„Wenn die Kinder erwachsen werden“ an. Denn auch sie men eine besonders wichtige Rolle im Rahmen der Vor- zer gefasst werden oder durch spezielle Kontrollunter-
müssen lernen, dass Ihr nun (fast) erwachsen seid. Bis bald Deine ASBH sorgeuntersuchungen bei Kindern mit Sb und HC ein. suchungen wie z.B. Nierenfunktionsdiagnostik erweitert
Dies ist der Grund, warum wir Ihnen hier diese medizini- werden muss. Die erste Anleitung zum Intermittierenden
schen Fachbereiche etwas genauer darstellen möchten. Katheterismus (IK) soll in der Klinik noch vor der Ent-
(Hinweis: Diese Gebiete werden u.a. auch in dem ASBH- lassung erfolgen.
GOTTINGER BEWEGT: GOTTINGER Go-LiTe! Untersuchungsheft U7 berücksichtigt. Das Untersu-
chungsheft ist als Ergänzung des üblichen Vorsorgehef- Erstuntersuchung
tes „Das gelbe Buch“ für Kinder zu verstehen.) Bei der Erstuntersuchung sollte ein umfassendes Bild
Kinder, die aus eigener Kraft selbst nicht stehen und gehen können, brauchen Unter- der urologischen Situation erhoben werden. Das aus der
stützung: Zu den bereits allseits bekannten Produkten, wie Stehständer oder Stehtisch, Kinderurologie / -Nephrologie AWMF Leitlinie zur „Diagnostik und Therapie der neuro-
stellt der Go-LiTe eine Fortbewegungs-Alternative dar. Die Lebenserwartung und Lebensqualität Ihres Kindes genen Blasenfunktionsstörungen bei Kindern und Ju-
hängt entscheidend auch von einer früh – d. h. bereits im gendlichen mit spinaler Dysraphie 043-047“ dargestellte
Der Go-LiTe ermöglicht den Kindern die aufrechte Fortbewegung durch seitliche Schaukel- Säuglingsalter – einsetzenden und konsequent lebens- und etwas modifizierte Untersuchungsschema stellt nur
bewegungen, ohne dass hierfür eine Zuhilfenahme von Armen und Händen von Nöten ist. lang fortgeführten Überwachung ab. Dies erfordert nicht einen Vorschlag für die zeitlichen Intervalle dar. Bei un-
Durch den Einsatz von Carbonfasern bei der Herstellung der Grund- und Laufplatten wird nur die Mitarbeit der behandelnden Ärzte, sondern auch kompliziertem klinischem Verlauf und Inkontinenz ohne
zudem eine enorme Gewichtsreduktion erreicht. die der Eltern, weil eine neurogene Blasen- und Darm- Restharnbildung infolge eines unteraktiven Sphinkters
funktionsstörung kein festgelegtes Geschehen ist. Sie kann die Anzahl der Kontrollen individuell modifiziert
Mehr über diese und andere Vorteile des Go-LiTe erfahren Sie bei Ihrem hat eine eigene Dynamik, die bereits vor der Geburt zu werden. Dies trifft insbesondere bei Kindern ab dem 6.
betreuenden Orthopädiespezialisten oder unter Veränderungen an der Blase, den Nieren und am Darm Lebensjahr bis zum Beginn der Pubertät zu, da es hier
www.shop.gottinger.de führen kann. Meist kommt es ohne gezielte Behandlung selten zu klinisch relevanten Veränderungen des Harn-
zu einer Verschlechterung, im schlimmsten Fall zu ei- traktes kommt. Bei intrauterin behandelten Säuglingen
nem Nierenversagen bzw. massiver Verstopfung. Es gilt, sollte die Funktionsdiagnostik vor Entlassung aus der
solche eventuell auftretenden Funktionsstörungen früh- Klinik abgeschlossen sein.
zeitig zu erkennen und zu behandeln, bevor es zu Ver-
änderungen oder Funktionseinschränkungen kommt. Neuropädiatrie / Entwicklungs-Neurologie
F. GOTTINGER Orthopädietechnik GmbH • Ilchinger Weg 1 • 85604 Zorneding • www.gottinger.de Nach erfolgter Primärversorgung sollten poststationär
Tel.: 08106/3663-0 • Fax: 08106/3663-31 Filialen auch in Mainz, Berlin und Aschau Die vorgeschlagenen Untersuchungen und dargestellten weitere neurologische / neurochirurgische Verlaufskon-
Untersuchungsabstände (siehe Tabelle) stellen nur ein trollen nach sechs Wochen und anschließend alle drei
12 ASBH-Kompass 04 | 2021 ASBH-Kompass 04 | 2021 13
VON UNS VON UNS
Modifiziertes Untersuchungsschema
Alter Alter Danach alle 6 Bzw. jährlich Nach Ein-
Neues ASBH-Untersuchungsheft
Neuge- Alter Alter
6-12 12 Monate bis zur bis zur Ein- schulung
borene
Wochen
6 Monate 9 Monate
Monate Einschulung schulung jährlich
– Empfohlene Untersuchungen für Kinder mit Spina bifida
Urologische und Hydrocephalus bis sieben Jahren
X X X X X X X
Anamnese
Urinstatus X X X X X X X
Sonographie
Nieren, Blase, X X X (X) X X X
Restharn
Labor (Kreatinin,
X X X X
ggf. Cystatin C)
Urodynamik X X X X
MCU X
Videourodyna-
mik (Cave Strah- (X) (X) (X) (X)
lenbelastung)
Blutdruck X X X
Die Früherkennungsuntersuchungen U1-U9 u. J1 Kinder zu verstehen. Auffällige Befunde kann der Fach-
bieten Ihrem Kind die Chance, dass mögliche Ge- arzt notieren. Daher nehmen Sie dieses Heft und die von
Tabelle Untersuchungsschema sundheitsstörungen oder Auffälligkeiten in der Ihnen angelegte Akte mit wichtigen medizinischen Be-
Entwicklung frühzeitig erkannt und behandelt funden bitte zu jeder ärztlichen Untersuchung mit und
werden können und Ihr Kind – wenn erforderlich besprechen Sie Ihre Fragen. Viele Fragen werden auch
Monate während des ersten Lebensjahres erfolgen, so- Diese Kontrolluntersuchungen beinhalten: – gezielt unterstützt und gefördert werden kann. in den Broschüren der ASBH besprochen, die Sie von
fern nicht klinische Befunde ein engeres Zeitgitter ver- der ASBH beziehen können.
langen. • Neuropädiatrischer Status mit Beurteilung des Die üblichen Vorsorgeuntersuchungen sind natürlich
motorischen und sensiblen Lähmungsniveaus auch für Kinder mit Spina bifida und Hydrocephalus von Das Heft wurde in Zusammenarbeit mit der ASBH Ham-
Vor Eintritt in den Kindergarten und vor der Einschulung • Überprüfung des Sehvermögens Bedeutung, die Sie in der Regel bei dem Kinder- und burg und durch Förderung des BKK Dachverbandes er-
sollten Entwicklungstests vorgenommen werden. Dazu • Wachstumsparameter / Perzentilen Jugendarzt Ihres Vertrauens wahrnehmen sollten. Darü- stellt.
wird ohnehin ein differenzierter Förder- und Behand- • Aktive Abklärung auf Symptome für eine Tethered ber hinaus sind, wegen der vielfältigen Besonderheiten,
lungsplan (FuB) erstellt als Voraussetzung für die Kos- Cord Symptomatik / Arnold Chiari (z. B.: Schluck- regelmäßig Untersuchungen durch spezialisierte Fach-
tenübernahme durch Sozialhilfeträger. In ihm sind die störungen, Änderungen der Muskelkraft, Sensibili- ärzte aus den Gebieten Neuropädiatrie, Neurochirurgie
für erforderlich gehaltenen Maßnahmen – Therapie und tät, Blasen- und Darmfunktion) und/oder Kinderchirurgie, Orthopädie und Urologie er-
Förderung – unter Berücksichtigung der psychosozialen • Bewertung der Hautsituation (Trophik, Dekubiti) forderlich, um mögliche Komplikationen und Fehlent-
Situation beschrieben. Ferner werden dabei die Thera- • Ggf. Veranlassung weiterer Diagnostik (Evozierte wicklungen erkennen und rechtzeitig behandeln zu kön-
pie- und Teilhabeziele in Hinblick auf soziale Integration Potentiale, Bildgebung, Lungenfunktion, Endokrino- nen.
definiert. Besonders zu berücksichtigen sind dabei die logie)
Aspekte von Mobilität und sozialer Kontinenz. Gerade in den ersten Lebensjahren sind häufigere Un-
Überprüfung und erforderlichenfalls Änderung des vor- tersuchungstermine erforderlich als in späteren Jahren.
Überprüfung und erforderlichenfalls Änderung des vor- liegenden Förder- und Behandlungsplanes in Abhängig- Da jeder Arzt im Einzelfall eine eigene – oft wohl be-
liegenden Förder- und Behandlungsplanes in Abhängig- keit der erstellten Befunde. gründete – Ansicht hat, wird jeder Patient, der mehrere
keit der erstellten Befunde. Ärzte aufsuchen muss, mit verschiedenen Meinungen
konfrontiert. Um Ihnen als Eltern sowie den betreuenden
Kinder- und Jugendärzten eine Orientierungshilfe zu bie-
ten, haben Fachärzte eine gemeinsame Empfehlung der
erforderlichen diagnostischen Maßnahmen und Unter-
suchungsintervalle erarbeitet. Dieses Untersuchungs- Bei Interesse wenden Sie sich bitte an asbh@asbh.de,
heft ist als Ergänzung des üblichen Vorsorgeheftes für oder telefonisch 0231-8610500.
14 ASBH-Kompass 04 | 2021 ASBH-Kompass 04 | 2021 15
VON UNS VON UNS
Rückblick:
ASBH Young-Point 2021 in Erfurt
„Jetzt kann ich wieder tanzen und
reiten. Vorher hatte ich keine Zeit
dafür. Ich mache jetzt alles, was
meine Freunde auch machen.“
- Alice 10, Navina Anwenderin
Auch in diesem Jahr führte die ASBH die Jugend- nenstadt. Da ein paar von uns Lust hatten, das an die-
freizeit „Young Point“ durch, das Reiseziel war die sem Wochenende stattfindende „Oktoberfest“, einen
Thüringer Landeshauptstadt Erfurt. Wie in den Jahrmarkt, zu besuchen, teilten wir uns auf. Diejenigen,
vergangenen Jahren wurden die Teilnehmer durch die auf den Rummel wollten, hatten u. a. die Möglich-
die FOB (Freizeit ohne Barrieren e.V., Paderborn) keit, bei einer Riesenrad-Fahrt Erfurt aus der Luft an-
betreut. zuschauen. Die andere Gruppe ging weiter in die Stadt
und schaute sich in der Zeit u. a. die in der Stadt verteil-
Philip Spannagel, einer der Reiseteilnehmer, war ten „KiKA-Figuren“ an (der Kinderkanal hat hier seinen
so freundlich, für Euch einen Reisebericht zu ver- Sitz). Zwischendurch machten wir eine kleine Pause um
fassen. uns mit den von der Unterkunft zur Verfügung gestellten
Lunchpaketen zu stärken. Gegen Nachmittag versam-
SPRECHEN WIR ÜBER
Ein verlängertes Wochenende in Erfurt – nach meh- melten wir uns alle in einem Eiscafé um etwas zu plau-
reren Lockdowns und einer gefühlt ewig andauern- dern und um unser Abendprogramm zu besprechen.
den Pandemie, eine gelungene Abwechslung. Glücklicherweise schien den ganzen Tag die Sonne und
BLASE UND DARM
Vom 24. – 26. September konnten sechs Teilnehmer*in- man konnte die Zeit richtig genießen. Als wir nach unse-
nen und ich gemeinsam mit vier Teamer*innen diese Ab- rem Tagesausflug in der Unterkunft ankamen, gab es
wechslung nutzen und Thüringens Hauptstadt erleben. auch schon wieder Abendessen. Im Anschluss gingen
Als freitags, dem Anreisetag, alle Teilnehmer*innen an- wir wieder in dieselbe Bar wie am Vortag. Da wir den
gekommen waren, nutzten wir die restliche Zeit des Ta- Abend nach dem ereignisreichen Tag erneut ruhig ange- Das Leben mit Blasen- und Darmfunktions-
ges, um die nähere Umgebung der Unterkunft zu erkun- hen wollten, entschieden wir uns für einen gemütlichen
den. Den Abend ließen wir dann noch gemütlich in einer Spieleabend in der Unterkunft. störungen kann schwierig sein, aber es gibt
Bar ausklingen. wirksame Therapien, die die Probleme lindern
Am nächsten Morgen waren wir dann bereit für die Ab- können!
Da der nächste Tag der einzige komplette Tag unserer reise. Nach dem Frühstück wurden die ersten Teilneh-
Reise war, wollten wir ihn so gut es geht nutzen um uns mer abgeholt oder fuhren
Erfurt anzuschauen. Daher ging unsere Tour auch schon mit der Bahn nach Hause. Wellspect bietet eine Reihe innovativer,
direkt nach dem Frühstück los. Uns zog es Richtung In- So ging ein Wochenen- wissenschaftlich erprobter Produkte an, mit
73689-DE-2020-09-15 © 2020 WELLSPECT. All rights reserved.
de mit einem sehr tollen denen die Blasen- und Darmroutine Ihres
Programm und durchge-
hend super Wetter in Er-
Kindes wiederhergestellt werden kann. So
furt zu Ende, an dem wir bleibt mehr Zeit zum Spielen und die
alle (auch Dank der tollen Möglichkeit zur Unabhängigkeit.
Teamer) eine schöne Zeit
erleben und darüber hin- Bestellen Sie jetzt kostenlose Muster und
aus neue Freundschaften
schließen konnten. erhalten weitere Informationen unter
0800 2727872.
Vielen Dank Philip(!)
für den gelungenen wellspect.de
Reisebericht.
16 ASBH-Kompass 04 | 2021 WELLSPECT verzichtet nicht auf jegliche Rechte an seinen Marken, indem es die Symbole® oder ™ nicht verwendet.
ASBH-Kompass 04 | 2021 17
FÜR ALLE FÜR ALLE
Die KoRollis haben den Bogen raus Was war für Sie die wichtigste Erfahrung aus dem geht und dass man was für seinen Körper und seine Ge-
Schnupperkurs Bogenschießen? sundheit tut. Sport gehört für mich in mein Leben – als
Rainer Schüle, KoRolli: Die wichtigste Erfahrung war, Rollstuhlfahrer.
Foto: Aurelia Scherrer
Foto: Heidi Czada
wie sich das Bogenschießen aus der Sicht eines Roll-
stuhlfahrers anfühlt. Da ich vor Jahren einen Bogen- Frau Schneider, Sie sind seit über 20 Jahren die
sport-Parcours als Fußgänger gemacht habe, wollte ich Übungsleiterin der KoRollis. Rollstuhlbasketball
wissen, wie das Para-Bogenschießen ist und ich muss ist der favorisierte Sport der Gruppe. Was sind
sagen: Es war toll! Aus meiner Sicht ist das Para-Bogen- aus Sicht der Übungsleiterin die Bewegungsunter-
schießen komplizierter, da man mit dem Rolli in die Posi- schiede zum Bogenschießen:
tion gefahren werden. Das erfordert Übung. Dann aber Angelika Schneider, Übungsleiterin KoRolli: Beim
packt dich der Ehrgeiz und es heißt, sich zu konzentrie- Rollstuhlbasketball müssen wir eine Vielzahl und ein
ren: Pfeil einlegen, Bogen spannen und durch das Visier großes Repertoire an unterschiedlichsten Bewegungen
das Gelbe auf der Zielscheibe anvisieren … Schuss und und Techniken beherrschen: Druckpass, Bodenpass,
Treffer! Jetzt ist man angefixt und will die vier weiteren Überkopfpass, Drehen am Ort, Drehen während der
Pfeile im Gelben versenken. Es war ein toller Nachmittag Fahrt, Dribbling mit dominanter und nicht-dominanter
und ich freue mich auf ein weiteres Treffen mit dem Bo- Hand, überhaupt das Ballhandling: Fangen mit einer
gensport-Verein. Hand oder mit zwei Händen, dann die Wurftechnik.
Rollstuhlbasketball ist neben den athletischen Bestand-
Herr Sauter, können wir bei Ihnen sagen: Vom Bas- teilen komplex und technisch anspruchsvoll.
ketball über Rollstuhlcurling zum Bogenschießen?
Der Konstanzer Rollstuhlsport-Verein KoRolli e. V. Was ist am wichtigsten für Bogensportler? Welche Gerald Sauter, KoRolli: Ja, und ich würde ergänzen: Das Bogenschießen ist technisch äußerst anspruchs-
bietet Rollstuhlfahrern und Fußgängern seit 1990 Rolle spielen das Material und das Wetter? Drei Sportarten – ein Rollstuhl. Sportliche Aktivitäten voll, es kommt unter anderem auf Präzision und Haltung
die Möglichkeit, gemeinsam Sport zu machen, Christine Lasogga, SVL Bogensport: Am wichtigsten gehören für mich als Rollstuhlfahrer zum Alltag. Schon an. Der Hauptunterschied zu einer Ballsportart ist aus
Basketball zu spielen und immer wieder mal etwas ist eine gute Kraftausdauer und Konzentrationsfähigkeit, vor meiner MS-Erkrankung spielte Sport für mich eine meiner Sicht, dass man sich auf eine Sache konzen-
Neues zu probieren. Blasrohrschießen, Lachyoga, beide Aspekte ermöglichen es, einen reproduzierbaren wesentliche Rolle. Meine sportliche „Karriere“ im Roll- trieren muss und diese immer wieder trainiert. Wie es
Curling, Fahnenschwingen, Rugby, Handbike und Ablauf zu erlernen. Das Material muss zum Schützen stuhl begann bei den KoRollis mit Basketball, führte Daniel Lasogga schon gesagt hat, besteht die Heraus-
Wheel-Soccer waren schon im Repertoire der Ko- passen und auf ihn abgestimmt sein. Das beste Material mich für ein paar Jahre in die Welt der Eiscurler mit ei- forderung darin, sich immer wieder mit dem gleichen
Rollis. Nun kam mit dem Bogenschießen bei der nutzt aber nichts, wenn die Schießtechnik nicht gleich- nem Deutschen Meisterschaftstitel und Mitglied im Ka- Ablauf auseinanderzusetzen. Kleinste Abweichungen in
Abteilung Bogensport des Sportvereins Litzelstet- bleibend ausgeführt werden kann. Das Wetter kann die der der deutschen Nationalmannschaft bis hin jetzt zum der Haltung oder eine Unkonzentriertheit führen dazu,
ten ein neues Vereins-Highlight hinzu. Wie es war Leistung beeinflussen, aber bei einem Turnier schießen Bogenschießen. Ein weit gespannter Bogen im wahrs- dass der Pfeil woanders landet als gewünscht. Das ist
und vieles mehr, erfragte die ASBH bei den Betei- alle unter den gleichen Bedingungen. Es hat der Schüt- ten Sinne des Wortes. Was ist nun für mich der Unter- allerdings beim Korbwurf im Basketball auch so, wo der
ligten selbst: ze einen Vorteil, der nicht nur bei Sonnenschein trainiert, schied bei diesen Sportarten? Rollstuhlcurling ist eine Wurf beispielsweise zu weit oder zu kurz sein kann und
sondern auch mal bei Wind und Regen auf dem Platz Teamsportart, genauso wie Basketball. Das Team der damit nicht im Korb landet. Dort kann dann allerdings
Was zeichnet den Bogensport aus? Welche Heraus- ist, ob stehend oder sitzend. Curler im Rollstuhlsport besteht immer aus 4 Sportlern der Mitspieler den Ball durch einen offensiven Rebound
forderungen gibt es dabei? – zwei Frauen und zwei Männern. Also einem gemisch- sichern. Das geht beim Bogenschießen natürlich nicht
Daniel Lasogga, 2. Vorsitzender SVL Bogensport: Herr Benker, als Wassersportler und mehrfacher ten Team. Curling, so sagt man, ist „Schach auf dem (lacht).
Bogenschießen ist ein Präzisionssport, bei dem einer Deutscher Meister im Wasserski waren Sie nun zu Eis“. Es fordert ein hohes Maß an Konzentration und
der komplexesten sportlichen Bewegungsabläufe per- einem Schnupperkurs beim Bogenschießen. Was das Ausspielen einer gewissen Taktik im Spielverlauf. Neben diesen Aspekten hat das Bogenschießen für
fektioniert werden muss. Die Herausforderung besteht sind dort die Herausforderungen und was ist der Und es ist ein Mannschaftssport. Mein Team muss mei- mich auch etwas Ästhetisches, wenn der Bogen ge-
darin, sich immer wieder mit dem gleichen Ablauf aus- Unterschied zu Ihren anderen Sportarten (außer ne Spielzüge nachvollziehen können und entsprechend spannt ist und die Spannung gehalten wird, bevor der
einanderzusetzen. Kisik Lee, einer der herausragenden dem Wasser natürlich)? agieren. Die Teammitglieder müssen sich aufeinander Pfeil dann auf seine Reise geht.
Trainer im Bogensport, beschreibt Bogenschießen als Roland Benker, 1. Vorsitzender KoRolli: Die Heraus- verlassen können. Wie bei allen Mannschaftssportarten.
einen sehr ehrlichen Sport. Das Glück spielt keine Rolle, forderung beim Bogenschießen ist natürlich "die gol- Und…auf dem Eis ist es ziemlich kalt und glatt. Herr Benker hat das Mentale angesprochen. Wie
das Los über Erfolg oder Misserfolg liegt immer in den dene Mitte" auf der Zielscheibe zu treffen. Am Schluss erging es Ihnen?
Händen der Bogenschützen. Von daher ein Lob an die des Schnupperkurses wurden zwei Luftballons auf die Anders dagegen das Bogenschießen. Eine Einzelsport- Jochen Link, 2. Vorsitzender KoRolli: Ja, der Geist
KoRollis, die den Bogen schnell raushatten. Zielscheibe gehängt und da war es dann das Erfolgs- art, auch wenn natürlich Teamwertungen möglich sind. ist beim Bogensport gefordert; neben der notwendigen
erlebnis, die Ballons zu treffen. Es ist natürlich nicht Ich meine dies dem Sinne, dass man beim Schießen auf Konzentration vor allem im Sinne einer Gelassenheit,
Was für Unterschiede gibt es beim Bogenschießen dieselbe Action wie auf dem Wasser. Beim Trickski gibt sich gestellt ist. Es ist dabei eine hohe Konzentration einer inneren Ruhe, bis dann die Dynamik wirkt und der
im Stehen und im Sitzen? es Drehungen oder gesprungene Tricks über die Welle. erforderlich, auf die Scheibe, auf das Ziel. Dementspre- Pfeil seine Geschwindigkeit entfaltet. Das erfordert auch
Justin Schuldes, 1. Vorsitzender SVL Bogensport: Im Beim Slalomfahren muss man den vorgegebenen Bo- chend agiere ich mit Pfeil und Bogen. Vorteil Rollstuhl Geduld – bei uns Anfängern sowieso, aber vermutlich
Sitzen zu schießen bringt keinerlei Nachteile mit sich, jenkurs durchfahren. Im Vergleich dazu ist der Bogen- – denn ich sitze stabil und kann im Sitzen mein Ziel, die auch bei den Fortgeschrittenen und den Profis. Beim
da man im Sitzen eine bessere Stabilität als im Stehen sport natürlich viel ruhiger, wobei man sich ebenfalls Scheibe, anvisieren. Wie auch beim Curling benötige ich Schnupperkurs war das Schöne, dass alles dabei war:
hat. Besonders draußen ist man z.B. nicht so anfällig sehr konzentrieren muss. Es ist aus meiner Sicht eher Armkraft: Beim Curling um den Stein in das sogenannte Technik und Haltung, Konzentration und Inklusion. Mei-
für Windeinflüsse, die nicht den Pfeil beeinflussen, son- ein mentaler Sport, bei dem man als Untrainierter oder Haus gleiten zu lassen – da ist Feingefühl wichtig; und ne wichtigste Erkenntnis: Es geht nicht gegen etwas, es
dern den Schützen bei nicht stabilem Stand. Für Fuß- als Anfänger in den Armen hinterher aber auch körper- beim Bogenschießen, um den Pfeil möglichst genau auf geht nur mit dir selbst. Auch das erfordert Gelassenheit
gänger, die das Schießen im Stehen gewohnt sind, fühlt lich merkt, was man getan hat, weil es eine ungewohn- der Zielscheibe zu platzieren- hier braucht man u.a. eine und damit ein Loslassen alles anderen vor dem Loslas-
sich zunächst das Handling vom Bogen ungewohnt an, te Bewegung für die Arme ist. Das Ganze hat sehr viel gute Armmuskulatur. sen der Sehne.
wenn beim Inklusionssport ein Rollstuhl benutzt wird. Spaß gemacht, vor allem wenn man dann doch des Öf-
Wer das Schießen wie ein Rollstuhlfahrer aber nur im teren mal die Mitte der Zielscheibe trifft. Deshalb gerne Aber egal, was man als Rollstuhlfahrer für eine Sportart
Sitzen kennt, hat hier keine Nachteile gegenüber einem jederzeit wieder. ausübt, ob Einzel- oder Mannschaftssport: Wichtig ist,
stehenden Fußgänger. dass es Spaß macht, dass es einem mental dabei gut
18 ASBH-Kompass 04 | 2021 ASBH-Kompass 04 | 2021 19Sie können auch lesen
