Nicht auf der Strecke bleiben! - Mobil trotz Langzeit-Sauerstoff-Therapie - Sauerstoffliga
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AU SGA B E 32
Nummer 1/2014
Schutzgebühr: € 4,50
Nicht auf der Strecke bleiben!
Mobil trotz Langzeit-Sauerstoff-Therapie
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Patientenkongress: Unabhängig Erfolgreiche
Die Macht des Reisen mit Mobil- Petition der
Patientenwillens konzentrator SauerstoffLiga
I N H A LT
LOT Intern
Der neugewählte Vorstand 40
25 Jahre Abschied von einer Ära 42
Langzeit- Anruf-Aktion! 43
Sauerstoff- IBAN/BIC – kein Hexenwerk 43
Therapie Neues von der Website 44
Nachruf 45
LOT-Gruppen berichten
LOT-Gruppe Cuxhaven 46
LOT-Gruppe Rosenheim | Ebersberg 47
LOT-Gruppe Lüneburg 48
LOT-Gruppe Ansbach 48
Aktuelles Reisen & Mobilität
LOT-Gruppe Uelzen 49
Grusswort des Vorsitzenden 3 Was macht ein Isländer in der
SauerstoffLiga? 26 LOT-Gruppe Kassel 50
Vorträge beim 17. Patientenkongress
der Deutschen SauerstoffLiga LOT e.V. Red Dot Award für den neuen
Invacare Colibri 28
am 21. September 2013 in Bad Rubriken
Reichenhall 6 Fliegen mit Mobilkonzentrator 30
Zum Sammeln: Info-Flyer der
Die Macht des Patientenwillens Deutschen SauerstoffLiga LOT e.V. 51
von Dr. Ortrud Karg 6
„Die Würde des Menschen ist
unantastbar.“
von Dr. Birgit Krause-Michel 12
Sinn und Unsinn von Leitlinien am
Beispiel der Leitlinie zur Langzeit-
Sauerstoff-Therapie (LTOT)
von Dr. Sebastian Gallenberger 15
LOT-Gruppen-Adressen 53
Von der Badewanne zum
Beitrittserklärung 54
High-Tech-Training
von Dr. Konrad Schultz 18 LOT-Kontakt 55
Recht
Endoskopische Lungenvolumen- Impressum 55
reduktion Erfolgreiche Petition der Deutschen
von Dr. Andreas Fertl 23 SauerstoffLiga LOT e.V. 34 Inserentenverzeichnis 55
„Potsdamer Luft“
Besuchen Sie uns auf unserem
nächsten Patientenkongress Kongresshotel Potsdam am Templiner See · Am Luftschiffhafen 1 · 14471 Potsdam
am 27.09.2014 in Potsdam Nähere Einzelheiten und das Programm entnehmen Sie bitte unserer
Website www.sauerstoffliga.de oder erfragen dies in der
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wie gefährlich, was tun? Oder schreiben Sie uns eine Mail: kongress@sauerstoffliga.de
2 O2-Report
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GRUSSWORT DES VORSITZENDEN
Liebe LOT-Mitglieder, liebe Angehörige, verehrte Leser,
ich freue mich sehr, Ihnen den neuen O2-Report präsentieren zu dürfen, der nun
erstmals von unserer neuen Redaktion zusammengestellt worden ist – in vorderster
Linie von Herrn Michael Golinske!
Jetzt erst habe ich erkannt, welche erhebliche Mühen, Telefonate, Diskussionen und
Prof. Dr. med. Rainer Willy Hauck eigene Schreibarbeiten erforderlich sind, bis man ein solch schönes Heft in Händen
hält. Deshalb möchte ich an dieser Stelle noch einmal Frau Ursula Krütt-Bockemühl
herzlich für das außerordentliche Engagement danken, das sie in den vergangenen
Jahren aufgebracht und die nahezu gesamte redaktionelle Arbeit für diese Zeit-
schrift geleistet hat.
In der Absicht, ähnliches bewirken zu können, haben der neue Vorstand und deren
aktive Beisitzer nun alles gegeben, um die hoch liegende Messlatte zu erreichen. Wir
hoffen, dass wir dies annähernd geschafft haben und wollen uns auch sehr bei den
geschätzten Gastautoren bedanken, die uns für diese Ausgabe sehr interessante Bei-
träge zur Verfügung gestellt haben. So finden Sie neben Zusammenfassungen der
Vorträge des letztjährigen Patientenkongresses in Bad Reichenhall auch bereits die
Ausblicke auf den diesjährigen Patientenkongress, der Ende September in Potsdam
stattfinden wird. Mit dem Motto „Potsdamer Luft“ hoffen wir, dass wir Ihre
Vorfreude und Ihr Interesse wecken können, um an diesem wunderschönen Platz in
großer Zahl zusammenzukommen. Sie werden eine ausgewogene Mischung aus
wissenschaftlichen Informationen von hochangesehenen Lungenspezialisten genie-
ßen können, ebenso wie ein erlebnisreiches und gleichsam erholsames Rahmen
programm. Helfen Sie also mit, möglichst viele Mitglieder, Gäste und Interessierte
am Templiner See in Potsdam zu versammeln und kommen Sie natürlich am besten
auch selbst!
Abschließend möchte ich Sie noch um etwas bitten: Da wir im erweiterten Vorstand
noch ein „junges“ Team sind, brauchen wir Ihre Unterstützung im Sinne von Lob,
Kritik und sehr gerne auch in Form von Ideen und Anregungen! Schreiben Sie,
mailen Sie oder rufen Sie uns an – Ihre Meinung und Ihre Ideen sind es, die uns
weiterbringen und uns motivieren!
In diesem Sinne wünsche ich Ihnen viel Freude beim Lesen des neuen O2-Reports
und verbleibe mit den besten Grüßen
Um zukünftig auch über die
elektronischen Medien mit Ihnen Ihr
in Kontakt zu kommen, bitte
wir Sie, uns Ihre E-Mail-Adresse
bekanntzugeben. Dafür reicht es,
eine E-Mail mit Ihrem Namen
und Ihrer Anschrift an die
Adresse info@sauerstoffliga.de Prof. Dr. med. Rainer Willy Hauck
zu schicken! Vorsitzender der deutschen SauerstoffLiga LOT e.V., Bad Reichenhall
4 O2-Report
Ihre Nase hat Flügel.
Ihre Lunge hat Flügel.
Und Ihr Leben auch.
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Träume brauchen manchmal Flügel, auch bei Handicaps. Anästhesie
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1 7 . PAT I E N T E N KO N G R E S S
25 Jahre Langzeit-Sauerstoff-Therapie:
Die Macht des Patientenwillens
Festvortrag zum 17. Patientenkongress der
Deutschen SauerstoffLiga LOT e.V. am 21. September 2013
von Dr. Ortrud Karg – München
brauchen wir jedoch nur einen geringen
Anteil, auch die ausgeatmete Luft enthält
immer noch ca. 16 % Sauerstoff. Unser
Atemvolumen beträgt daher mindestens
ca. 8.000 bis 10.000 l Luft am Tag.
Entdeckung des Sauerstoffs
Voraussetzung für die Entstehung und Auf-
rechterhaltung von Feuer ist neben dem
Brennstoff ein Oxidationsmittel, z. B. Sau-
erstoff. In der Antike und im Mittelalter
wurde das Feuer als Gabe des Himmels an-
gesehen. Ca. im 17. Jahrhundert wurde an-
genommen, dass aus dem Brennstoff
„Phlogiston“ entweichen würde. 1771
bzw. 1774 haben Carl Wilhelm Scheele und
Joseph Priestley unabhängig voneinander
beim Erforschen von Verbrennungsvorgän-
gen den Sauerstoff entdeckt. Der Apothe-
ker Scheele gewann beim Erhitzen von
25 Jahre Langzeitsauerstofftherapie (Long Term Oxygen Therapy: LTOT) – stimmt das?
Braunstein (Mangandioxyd) ein farbloses
Nein, die Langzeitsauerstofftherapie gibt es deutlich länger – seit 1965.
Gas „Feuerluft“, das die Verbrennung för-
25 Jahre Deutsche Sauerstoffliga LOT e.V. – stimmt das? Nein, die Liga gibt es noch derte (Abhandlung von der Luft und dem
nicht so lang – seit 1997. Das Thema muss eigentlich heißen: Feuer 1777). Joseph Priestley konnte beim
Erhitzen von Quecksilberoxid Sauerstoff-
25 Jahre Flüssigsauerstoff in der Patientenversorgung in Deutschland. Das ist der
gas herstellen. 1779 fand Antoine Lavoi-
Anlass für diesen sogenannten Festvortrag.
sier, dass bei der Verbrennung nicht „Phlo-
giston“ entweicht, sondern Sauerstoff ge-
Sauerstoff zum Aufbau von energiereichen organi- bunden wird. Von ihm wurde auch der Be-
Sauerstoff ist das auf der Erde am häufigs- schen Verbindungen (z. B. C6H12O6) Koh- griff Oxygenium vorgeschlagen. Ca. 100
ten vorkommende Element, das es überall lendioxid (CO2) und Wasser (H2O). Dabei Jahre später (1883) gelang es Karol Ols-
gibt: nicht nur gasförmig in der Luft, son- entsteht neben den energiereichen Verbin- zewski und Zygmunt Florenti Wróblewski
dern auch physikalisch gelöst im Wasser dungen Sauerstoff (O2): 6CO2 + 6 H2O + erstmals Flüssigsauerstoff (Liquid Oxygen:
und gebunden im Gestein. Vor ca. 2,3 Licht → C6H12O6 + 6 O2 LOX) herzustellen (www.wikipedia.de).
Milliarden Jahren haben Cyanobakterien Umgekehrt benötigen unsere menschli- 1902 entwickelte dann Dr. Carl von Linde
und Algen in den Ozeanen damit begon- chen Zellen Sauerstoff zur Energiegewin- die Herstellung von Flüssigsauerstoff durch
nen, Sauerstoff zu produzieren, dieser ist nung, in den Zellorganellen (Mitochond- fraktionierte Destillation flüssiger Luft:
in die Luft entwichen. Vor ca. 1,5 Milliar- rien, sog. Energiekraftwerke) findet eine Luft wird getrocknet und gefiltert und an-
den Jahren traten dann die ersten aeroben Oxidation statt. Nährstoffe und Sauer- schließend auf 200 atm komprimiert. Da-
Organismen auf, die Sauerstoff ver- stoff werden zur Energiegewinnung benö- bei steigt die Temperatur deutlich an. Da-
brauchten. Nahezu alle Lebewesen benö- tigt, als Abfallprodukte entstehen Kohlen- nach wird die Luft auf Raumtemperatur
tigen zum Leben Sauerstoff. Aber Pflan- dioxid und Wasser): Nährstoffe + O2 → abgekühlt und das Gas auf 5 atm expan-
zen geben während der „Photosynthese“ Energie + CO2 + H2O. diert. Bei diesem Expansionsvorgang kühlt
mehr Sauerstoff ab als sie verbrauchen. Menschen benötigen unter Ruhebedin- das Gas so weit ab, dass flüssige Luft ent-
Ein lichtabsorbierender Farbstoff wie gungen pro Minute ca. 300 bis 400 ml steht. Die flüssige Luft durchläuft anschlie-
z. B. Chlorophyll wandelt Lichtenergie in Sauerstoff, das bedeutet ca. 400 l täglich. ßend eine Destillationssäule zur Gassepara-
chemische Energie um und verbraucht Von dem eingeatmeten Sauerstoff ver- tion. Um andere Gase zu entfernen wird die
6 O2-Report
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1 7 . PAT I E N T E N KO N G R E S S
flüssige Luft erwärmt, die Gase haben un- sationsmechanismen gäbe. Der akute Sau-
terschiedliche Siedepunkte. Dieser Destilla- erstoffmangel wird durch verstärkte At-
tionsprozess wird wiederholt, letztendlich mung (Hyperventilation) ausgeglichen:
wird reiner flüssiger Sauerstoff gewonnen Durch vermehrtes Atmen wird mehr CO2
(s. Abb. 1). abgeatmet, der Kohlendioxidpartialdruck
in den Lungenbläschen sinkt, im Gegen-
Sauerstoff in der Atemluft zug steigt der Sauerstoffpartialdruck an.
Der Gesamtluftdruck setzt sich aus den Für diese Hyperventilation benötigt man
Drücken der einzelnen Luftgase (Partial- jedoch sehr viel Atemmuskelkraft, das ist
drücke) zusammen, er beträgt auf Mee- extrem anstrengend. Blutgasmessungen
reshöhe unter Idealbedingungen 760 von vier Bergsteigern auf dem Mt. Everest
mmHg. Die Sauerstoffkonzentration be- (Expedition Caudwell Xtreme Everest
trägt 21 %, das entspricht einem Sauer- 2007) in 8440 m Höhe haben einen Koh-
stoffpartialdruck (pO2) von über 150 lendioxidpartialdruck im Mittel von 13,3
mmHg in der Einatemluft. In der Höhe mmHg, einen Sauerstoffpartialdruck im
nimmt der Luftdruck ab, die Luft wird Mittel von 24,6 mmHg ergeben. Sauer-
„dünner“. Damit nimmt auch der Sauer- stoffmangel in der Einatemluft ist ein An-
stoffpartialdruck ab, die Konzentration reiz zur Neubildung roter Blutkörper-
bleibt jedoch 21 %. In unseren Lungen- Abb. 1: Gewinnung von Flüssigsauerstoff chen, dieser Effekt wird z. B. beim Hö-
bläschen (Alveolen) ist dieser Sauerstoff- (Quelle: www.wikipedia.org) hentraining von Sportlern ausgenutzt,
partialdruck jedoch um ca. 40 mmHg Bergsteiger müssen u.a. deshalb sich erst
niedriger (ca. 115 mmHg), da in der Aba- Der Aufenthalt in großer Höhe ist die in mittlerer Höhe akklimatisieren, um
temluft ein relativ hoher Kohlendioxid- gängigste Ursache für einen erniedrigten dann auf den Gipfel zu gelangen. So be-
partialdruck (pCO2) vorhanden ist. Da Sauerstoffpartialdruck im arteriellen Blut trug der Hämoglobinwert bei diesen vier
die Summe aller Gaspartialdrücke immer (Hypoxämie). So beträgt z. B. der Luft- Bergsteigern im Mittel 19,3 g/100 ml Blut
gleich bleibt muss bei Anstieg des Kohlen- druck auf dem Predigtstuhl in Bad Rei- (Normwert 14 bis 15 g/dl). Der arterielle
dioxidpartialdruckes der Sauerstoffpar chenhall (Höhe 1613 m) ca. 645 mmHg, Sauerstoffgehalt lag bei 14,58 mg Sauer-
tialdruck abfallen und umgekehrt. Der der Sauerstoffpartialdruck in der Eina- stoff/100 ml Blut, d. h. noch im unteren
Sauerstoff diffundiert aus den Lungen- temluft ca. 125 mmHg und in den Arteri- Normbereich. Nur auf Grund solcher
bläschen in die sie umfließenden Blutka- en ca 65 mmHg. Das ist für die meisten Kompensationsmechanismen kann man
pillaren. Bei Störungen dieser Diffusion Menschen völlig unproblematisch, außer ohne zusätzliche Sauerstoffzufuhr in die-
gelangt weniger Sauerstoff in das Blut. der Sauerstoffpartialdruck ist durch ser extremen Höhe kurzfristig überleben.
Normalerweise beträgt der Sauerstoffpar- Krankheit bereits erniedrigt und wird Die meisten Menschen gelangen jedoch
tialdruck im arteriellen Blut (paO2) bei durch Aufenthalt in der Höhe verstärkt. nur – wenn überhaupt – mit zusätzlicher
jungen gesunden Menschen 90 bis 100 Auf dem höchsten Punkt der Erde, Sauerstoffzufuhr auf diese Höhe.
mmHg. Sauerstoff ist im Blut nur zum ge- dem Mount Everst (Höhe 8848 m) be-
ringen Teil als Gas in der Blutflüssigkeit trägt der Luftdruck nur noch 247 mmHg, Sauerstoffbevorratung
physikalisch gelöst, ein wesentlich größe- der Sauerstoffpartialdruck in der Eina- Die Bevorratung mit Sauerstoff erfolgt
rer Anteil wird chemisch an den roten temluft nur noch ca. 42 mmHg. Bei einem z. B. im Gebirge mittels in Druckgasfla-
Blutfarbstoff (Hämoglobin) gebunden. Kohlendioxidpartialdruck von 40 mmHg schen abgefülltem gasförmigen Sauer-
Dieser rote Blutfarbstoff befindet sich in würde sich praktisch kein Sauerstoff mehr stoff: eine 10 l Stahlflasche enthält bei ei-
den roten Blutkörperchen (Erythrozyten), in den Lungenbläschen befinden bzw. in nem Druck von 200 bar 2000 l Sauerstoff
die somit als Transportvehikel für Sauer- das Blut gelangen wenn es nicht Kompen- (entsprechend 1 l-Flasche 200 l). Bei der
stoff dienen. Je mehr rote Blutkörperchen Versorgung mit Flüssigsauerstoff (Siede-
bzw. roter Blutfarbstoff sich im Blut befin- punkt bei –183°C) ergibt dagegen 1 l
den, desto mehr Sauerstoff kann gebun- Flüssigsauerstoff 850 l gasförmigen Sau-
den werden. Die Gesamtmenge bezeich- erstoff. Daher wird v.a. bei mobilen Men-
nen wir als „arteriellen Sauerstoffgehalt“. schen die Versorgung mit Flüssigsauer-
Dieser Wert ist für Therapieentscheidun- stoff bevorzugt. Bei Benutzung von sog.
gen wichtiger als der arterielle Sauerstoff- Demandventilen die nur während der
partialdruck. Um den Sauerstoff nunmehr Einatmung Sauerstoff abgeben, kann ein
zu den Zellorganellen, unseren Energie- weiterer Reichweiteneffekt erzielt wer-
kraftwerken, zu bringen, muss das Blut den.
fließen. Dazu benötigen wir das Herz, das
Blut in den Kreislauf pumpt, die Gefäße Langzeitsauerstofftherapie
sind die Transportröhren. Die Sauerstoff- Der Begründer der Langzeitsauerstoffthe-
menge die bei den Zellen ankommt, nen- rapie war Prof. Thomas L. Petty (1932 bis
nen wir das „Sauerstoffangebot“. Abb. 2: Prof. Tom L. Petty 2009), Pneumologe in Denver (s. Abb.2).
8 O2-Report
1 7 . PAT I E N T E N KO N G R E S S
gen breathing on arterial blood gases in
patients with chronic airway obstruction
living at 5.200 feet. Am Rev Respir Dis
1967; 96: 28-34. The role of long-term
continuous oxygen administration in pa-
tients with chronic airway obstruction
with hypoxemia. Ann Intern Med 1967;
66: 639-650). Die erste Kostenübernahme
Abb. 3: Stapel Krankenakten vor und nach für die Sauerstoffversorgung eines Patien-
Sauerstofftherapie ten durch die Krankenkasse gelang Petty
durch Vorlage der Stapel Krankenhausak-
Er hat 1965 den ersten tragbaren von der ten vor und nach Einführung der Sauer-
Fa. Linde entwickelten Flüssigsauerstoff- stofftherapie: Der Unterschied in der Sta-
kanister („oxygen walker“) an sechs Pati- pelhöhe hat wohl überzeugt (s. Abb.3).
enten getestet. Er hat beobachtet, dass die Unterstützt wurde Prof. Petty von Lou-
Patienten mit Sauerstoffzufuhr weniger ise Nett, einer Atmungstherapeutin (in
stark ans Haus gebunden waren als vor- USA „respiratory therapist“), die bereits
her, da sie weniger Atemnot hatten. Da- 1965 mit Ärzte- und Personalschulungen
mit war das Dogma gebrochen, dass für begann und über viele Jahre zahlreiche
Patienten mit chronischem Sauerstoff- Fortbildungen weltweit durchgeführt hat.
mangel eine Sauerstoffgabe kontraindi- Sie hat der Methode zum erfolgreichen
ziert, da gefährlich, sei (The effect of oxy- Durchbruch verholfen (s. Abb. 4). Wie Abb. 4: Louise Nett
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1. Halbjahr 2014 9
1 7 . PAT I E N T E N KO N G R E S S
auf dem Bild ersichtlich, war dies auch die vor allem die Frauen- und Jugendbewe-
Geburtsstunde der pulmonalen Rehabili- gung, später Abstinenzvereine im Vorder-
tation: Mobilisation eines beatmeten und grund. In der Medizin herrschte dagegen
mit Sauerstoff versorgten Patienten. Prof. bis ca. 1960 das ärztliche Patriarchat mit
Petty war dann auch Studienleiter der ers- Bevormundung des Patienten, Informatio-
ten randomisierten Studie über die Lang- nen über Diagnose oder Prognose gab es
zeitsauerstofftherapie: Kontinuierliche nur spärlich. Dies änderte sich ab ca. 1970,
versus nächtliche Sauerstofftherapie über Patienten wurden jetzt immerhin infor-
19,3 Monate bei 203 Patienten mit chro- miert. Weitere 10 Jahre später verlangten
nisch obstruktiver Atemwegserkrankung, Patienten auch ein Mitspracherecht, sie
der sogenannten NOTT-Studie (Noctur- wurden „mündig“ und „autonom“. Wir
nal Oxygen Therapy Trial Group: Conti- Ärzte haben zwischenzeitlich dazu gelernt
nuous or nocturnal oxygen therapy in hy- und wünschen uns heute den kompetenten
poxemic chronic obstructive lung disease. Patienten, der sein Schicksal selbst mit in
A clinical trial. Ann Int Med 1980;93:391- die Hand nimmt und Mitverantwortung in
398). Nahezu gleichzeitig wurde in Eng- der Therapie seiner Erkrankung trägt. Die
land die sogenannte MRC Studie (Medical Abb. 5: Ergebnisse NOTT und MRC, darge- Einbeziehung der Persönlichkeit eines Pati-
Research Council Working Party: Long- stellt in Stoller J et al. Chest 2010;138:179 enten mit seinem Umfeld, d. h. auch seiner
term domiciliary oxygen therapy in chro- Familie, in Therapieentscheidungen kann
nic hypoxic cor pulmonale complicating ben sollen. Mit Ergebnissen ist in 2014 bis das Ergebnis von Therapien verbessern.
chronic bronchitis and emphysema. Lan- 2015 zu rechnen. Dies ist individualisierte Medizin im ech-
cet 1981;1:681-686) durchgeführt, in der Im Rahmen der Entwicklung der soge- ten ärztlichen Sinn.
über 3 Jahre hinweg Sauerstoffgabe über nannten evidenzbasierten Medizin wurde 1981 wurde die erste Dachorganisation
15 Stunden täglich versus kein Sauerstoff 2001 von der Deutschen Gesellschaft für deutscher Selbsthilfegruppen gegründet.
bei 87 Patienten mit COPD verglichen Pneumologie unter Federführung von Seit 2004 sind Patientenvertreter Mitglied
wurde. Die Ergebnisse haben gezeigt, dass Prof. Magnussen erstmals eine Leitlinie im „Gemeinsamen Bundesausschuss“,
die Überlebensprognose mit Sauerstoff zur Langzeitsauerstofftherapie publiziert dem Gremium das die wichtigsten Ent-
besser ist als ohne und dass kontinuierli- (Pneumologie 2001;55:454-469) mit Up- scheidungen im deutschen Gesundheitswe-
che Sauerstoffgabe besser ist als nur nächt- date im Jahre 2008 (Pneumologie 2008; sen fällt. Bisher haben Patientenvertreter
liche Sauerstoffgabe (s. Abb. 5). 62: 745-756). Das nächste Update wird hier nur beratende Funktion, es ist jedoch
Auf diesen beiden Studien beruht das erst nach Veröffentlichung der neuen gro- nur eine Frage der Zeit, bis sie auch miten-
Konzept der Langzeitsauerstofftherapie. ßen Studien erscheinen. tscheiden können. Unter anderem hat auch
Diese Studien sind mittlerweile über 30 der Druck zahlreicher Selbsthilfegruppen
Jahre alt, die Zahl der eingeschlossenen Langzeitsauerstofftherapie in zu dem Patientenrechtegesetz geführt, das
Studienteilnehmer war für heutige Anfor- Deutschland in 2013 verabschiedet wurde.
derungen extrem niedrig. In der englischen Seit ca. 1960 wurde in Einzelfällen Sauer- Patienten, vor allem aus Reichenhall,
Studie hatten alle Patienten einen erhöh- stoff in Druckgasflaschen verordnet. Dabei haben sich zusammengetan und ihre Er-
ten pCO2, würden eigentlich alle nach handelte es sich eher um Patienten mit fahrungen ausgetauscht. Dies war die
heute gültigen Kriterien beatmet werden. Herzinsuffizienz als um COPD-Patienten. Keimzelle zur Gründung des damals als
Außerdem hat sich die Therapie der Ca. 1970 wurde die Sauerstoffgewinnung „Deutsche Selbsthilfegruppe für Langzeit-
COPD erheblich verändert. Daher muss mittels Sauerstoffkonzentrator als Routine- Sauerstoff-Therapie (LOT) e.V.“ bezeich-
man die Frage stellen, ob die Ergebnisse technik eingeführt. Damit war die Versor- neten Vereins, der unter anderem jährlich
heute so noch gültig sind. Aus ethischen gung deutlich erleichtert. Ab ca. 1980 hat eigene Tagungen durchführt. Die Verdiens-
Gründen darf man aber Patienten mit glei- sich – nach Veröffentlichung der o.g. Stu te der Sauerstoffliga sind zahlreich, z. B.
chem Ausmaß von Hypoxämie wie in die- dien – die Langzeitsauerstofftherapie als Optimierung ambulanter Sauerstoffver-
sen beiden Studien keinen Sauerstoff vor- Standardtherapie bei Patienten mit COPD sorgung, Verbesserung Mobilität und Ak-
enthalten, d. h. die Studien kann man in und schwerer arterieller Hypoxämie etab- tivität der Patienten, Akzeptanz in der Ge-
dieser Form nicht wiederholen. Weitere liert. 1987 hat die Reichenhaller Klinik sellschaft, Hilfe bei Patientenrekrutierung
dringliche Fragen sind: Wie sieht es bei Pa- (Prof. Nolte, Fr. Dr. Krause-Michel) dann in Studien, Mitarbeit bei der Leit
tienten mit schwerer COPD aber nur erstmals in Deutschland eine Versorgung linienerstellung, Druck auf Krankenkassen
leichter Hypoxämie aus, wie bei Patien- mittels Flüssigsauerstofftank organisiert. und Politiker und vieles andere mehr.
ten, die lediglich unter Belastung oder Die Langzeitsauerstofftherapie LTOT
während des Schlafs einen Sauerstoffman- Selbsthilfegruppen der Deutschen hat zu einer verbesserten Überlebensprog-
gel im arteriellen Blut haben? Bisher gibt SauerstoffLiga LOT e.V. nose geführt, d. h. dem Leben konnten mehr
es für diese Indikationen keine eindeutigen Selbsthilfegruppen haben in Deutschland Jahre gegeben werden. Die Sauerstoffliga
Studienergebnisse. Daher werden zur Zeit eine lange Tradition, Vorläufer der Patien- LOT hat dafür gesorgt, dass diesen gewon-
international große Studien durchgeführt, tenselbsthilfe war die Emanzipationsbewe- nenen Jahren auch mehr Leben gegeben,
die auf diese Fragestellungen Antwort ge- gung im 19. Jahrhundert. Damals stand d. h. die Lebensqualität verbessert wird. •
10 O2-Report1 7 . PAT I E N T E N KO N G R E S S
„Die Würde des Menschen ist unantastbar.“
Vortrag von Dr. Birgit Krause-Michel, Vorsitzende der SauerstoffLiga von
2005 bis 2013, auf dem 17. Patientenkongress in Bad Reichenhall
Nach Art. 1 des Grundgesetzes ist die Würde des Menschen unantastbar. Jeder Mensch war ein Quantensprung in der Behand-
hat das Recht und die Freiheit zu leben. Eine schwere körperliche Behinderung kann lung von Patienten mit chronischer Atem-
seine Freiheit, zu leben, eingrenzen, aber sie kann ihm nicht genommen werden. Der not. Sie konnten wieder zuhause leben,
Staat sichert ihm sein Recht zu leben weiterhin zu. Er selbst wird versuchen, mit aller allerdings mit der Einschränkung, dass ihr
Macht und vor allen Dingen Erfindergeist diese Freiheit wieder zurückzugewinnen. Aktionsradius etwa der Länge der Sauer-
stoffbrille entsprach. Der Konzentrator
konnte natürlich von Zimmer zu Zimmer
Wenn ein Patient aufgrund eines schwe- geschoben werden und dann wieder an
ren Unfalles, z. B. seine Beine verloren die Steckdose angeschlossen werden. Die
hat, dann versucht sowohl die Medizin, Patienten hatten allerdings nicht die Mög-
die Medizintechnik als auch der Patient lichkeit ihre Wohnung zu verlassen.
mit dieser Behinderung klarzukommen, in
dem man versucht, Prothesen oder Ersatz- Der Siegeszug von Flüssigsauerstoff
hilfen zu organisieren oder zu konstruie- Ein erneuter Quantensprung in der Lang-
ren. Ein lebendes und sehr gutes Beispiel zeit-Sauerstoff-Behandlung war der Ein-
ist der Olympiasieger der Paralympics satz von Flüssigsauerstoff. Dieses Medi-
Oscar Pistorius, der aufgrund eines Ge- um war schon Mitte der 60er Jahre in
burtsfehlers beide Beine nicht benutzen Amerika bekannt. Erst 1988, d. h. über
konnte und mit entsprechenden Titanpro- 10 Jahre nach dem Sauerstoffkonzentra-
thesen zu maximalen läuferischen Leis- tor, konnte ebenfalls wieder in Bad Rei-
tungen in der Lage war. chenhall der erste Patient mit einem Flüs-
Bei Patienten, die als körperliche Behin- sigsauerstoffgerät versorgt werden. Dieses
derung unter Atemnot aufgrund einer System bestand aus einem großen statio-
schweren Lungenerkrankung leiden, ist nären Tank mit 41 Liter Flüssigsauerstoff,
der Ersatz etwas schwieriger. Bei einigen Dr. Birgit Krause-Michel bei ihrem Vortrag entsprechend über 30.000 gasförmigem
Lungenerkrankungen ist unter Umständen auf dem 17. Patientenkongress. Sauerstoff. Der Patient konnte von dem
eine Lungentransplantation, d. h. ein Er- stationären Tank ein kleines tragbares Ge-
satz dieses Organes lebensnotwendig. Bei In der Raumluft beträgt es nur 21 %. Die- rät abfüllen, mit dem er eine Mobilität
Patienten, die aufgrund einer schweren sen Sauerstoff muss man in speziellen Be- von etwa 8 Stunden erreichte, entspre-
COPD und eines langsam progredienten hälter einfangen, damit der Patient bei chend seiner benötigten Literzahl/Minute.
Leidens immer weniger Lungengewebe zur Bedarf jederzeit zusätzlich Sauerstoff ein- Der erste Patient, der in Bad Reichenhall
Verfügung haben, um genügend Sauerstoff atmen kann. Bereits 1917 gelang es zum und auch bundesweit mit Flüssigsauer-
aufzunehmen, gibt es nur die Möglichkeit, ersten Mal, Sauerstoff für den medizini- stoff versorgt wurde, kannte sich im Um-
den fehlenden Sauerstoff von außen zuzu- schen Gebrauch so zu komprimieren, dass gang mit Sauerstoff aus, nachdem er
führen, d. h. diese Patienten brauchen als man ihn inhalieren konnte. Bis etwa 1977 selbst eine Schweißfirma besaß. Damit
Medikament oder Prothese ihren Sauer- gab es Sauerstoff nur in riesengroßen Gas- war der Siegeszug des Flüssigsauerstoffes
stoff. Wenn sie ihre Sauerstoffbrille abneh- druckflaschen, die allein den stationären nicht mehr aufzuhalten. Bereits von 1988
men, haben sie nicht mehr genügend Sau- Patienten vorbehalten waren. In einer bis 1991 wurden über 700 Patienten, da-
erstoff, um aktiv zu bleiben. Das entspricht Notfall-Situation z. B. bei Operationen von alleine fast über 200 Patienten in Bad
in etwa dem Moment, in dem Oscar Pisto- oder akuter Atemnot bei einer Lungenent- Reichenhall, mit dem Flüssigsauerstoff
rius seine Prothesen abnimmt. Er ist dann zündung, bekamen diese Patienten den versorgt, obwohl es noch keine entspre-
auch nicht mehr in der Lage, überhaupt lebensnotwendigen Sauerstoff über Gas- chenden Empfehlungen der Pneumologen
noch einen Schritt zu gehen. druckflaschen. Die Therapie war zeitlich gab.
und örtlich begrenzt. Die Macht des Patientenwillens, d. h.
Der erste Sauerstoffkonzentrator Erst 1977 kam der erste Sauerstoff- die Macht, diese einmal zurückgewonne-
Bei sauerstoffpflichtigen Patienten ist es konzentrator zum Einsatz. Er wurde un- ne Freiheit weiter zu genießen oder sogar
notwendig das Medikament Sauerstoff in ter Mitwirkung von Herrn Prof. Nolte, auszuweiten, war der Motor für weitere
einer entsprechenden Verpackung zu der von 1975 bis 2002 Chefarzt der Inne- Entwicklungen. Die kleinen mobilen
rezeptieren, denn Sauerstoff ist ein flüch ren Medizin im Städtischen Krankenhau- Tanks wurden immer kleiner, dadurch
tiges Element, das wir täglich einatmen. ses Bad Reichenall war, entwickelt. Es hatten sie weniger Inhalt. Die logische
12 O2-Report1 7 . PAT I E N T E N KO N G R E S S
Konsequenz war die Entwicklung von ausgeschaltet waren. Statt 2 Liter/Minute wurde eine bundesweit anerkannte Selbst-
Sparventilen, die nur bei der Einatmung benötigte er nur noch 0,5 Liter/Minute, hilfegruppe für Langzeit-Sauerstoff-The-
den Sauerstoff abgaben, bei der Ausat- seine Mobilität mit einem kleinen Tank rapie mit mehr als 2500 Mitglieder.
mung sich verschlossen. Damit ermög- war auf das 4-fache angestiegen. Herr
lichten auch handliche kleine Tanks wie- Dirmeier hielt tapfer von 1989 bis 1994 Das erste Atem-Center
der einen ungeahnten Aktionsradius. durch, bis er endlich vor den immer häufi- Im Jahr 2000 wurde in Bad Reichenhall
„Sauerstoff ist Leben“ oder „grenzenlose ger auftretenden Abstoßungssituationen das erste Atem-Center unter der Schirm-
Freiheit“ war das neue Lebensgefühl der kapitulierte. Diese „Niederlage“ inspirier- herrschaft von Karl-Heinz Böhm eröffnet
Patienten. Störend war allerdings immer te seinen Erfindergeist. Er entwickelte die mit der Vision, dass hier Patienten alle
noch die Erkenntnis, dass er von dieser Sauerstoffbrille „Dirmeier-Kickinger“, ei- Geräte, die zur Zeit auf dem Markt sind,
Flüssigsauerstofftherapie abhängig ist ne optische Brille, in der fast unsichtbar testen können.
und durch die Sauerstoffbrille sich dazu in der Sauerstoffschlauch integriert wurde. Im Jahr 2001 erschienen endlich die
der Öffentlichkeit bekennen muss. Das Damit war zunächst die Langzeit-Sauer- lang erwarteten Leitlinien für Langzeit-
Problem löste unser erster Patient, Herrn stoff-Therapie mit einem kleinen tragba- Sauerstoff-Therapie, in denen festgelegt
Dirmeier. Er entschloss sich zu einem he- ren Gerät und der optischen Brille etab- wurde, bei welchen Krankheiten eine
roischen Eingriff, der bisher nur einmal in liert und auch wirklich akzeptiert. Langzeit-Sauerstoff-Therapie notwendig
den USA durchgeführt worden war. Er Erst 1997, d. h. nach fast 10-jähriger ist und welche Voraussetzungen für die
liess sich einen intratrachealen Katheter Erfahrung mit Flüssigsauerstoff, wurde Verordnung von Sauerstoff bestehen. Be-
implantieren, der unter der Haut des die erste Selbsthilfegruppe, ebenfalls wie- reits in den ersten Leitlinien wurde schon
Brustkorbes untertunnelt in die Trachea der in Bad Reichenhall, gegründet, um auf Alternativen hingewiesen, wie kleine-
eingeführt wurde. Durch dieses Verfahren auch für Patienten außerhalb von Bayern re Konzentratoren, die transportabel sind.
konnte erheblich Sauerstoff eingespart auf diese neue Therapieform aufmerksam Demand-Systeme waren noch nicht be-
werden, nachdem die oberen Luftwege zu machen. Aus 25 Gründungsmitglieder kannt.
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1. Halbjahr 2014 131 7 . PAT I E N T E N KO N G R E S S
Im Jahr 2004 stellte der 1. Vorsitzende Verordnung den Leitlinien der Langzeit- wortlich, dass diese Geräte bei ihm getes-
Herrn Dirmeier, der Motor und Promotor Sauerstoff-Therapie. tet werden, damit er nicht unterversorgt
der LOT, sein Amt zur Verfügung Die Leitlinien müssen nach 7 Jahren ist. Gleichzeitig hat er auch die Verant-
Nach einem Interimsjahr von 2004 bis dringend erneuert werden, um die neuen wortung, seine Blutgas-Werte kontrollie-
2005 durch Herrn Bachowski wurde die Versorgungsmöglichkeiten zu berücksich- ren zu lassen, um seine Therapie zusam-
Sauerstoffliga 2005 von Frau Dr. Krause- tigen. Die Indikation bleibt nach wie vor men mit dem Arzt entsprechend seines
Michel und Frau Ursula Krütt-Bockemühl, unbestritten. Die Einleitung einer Lang- klinischen Zustandes anzupassen. Und er
als Stellvertreterin, übernommen. Es war zeit-Sauerstoff-Therapie erfolgt nur, wenn hat die Verpflichtung , seine Angehörigen
eine aufregende Zeit, mit dem Ziel durch die Blutgaswerte in Ruhe und unter Belas- über seinen Zustand und seine Wünsche
neue Konzepte und Strukturen eine De- tung oder in der Nacht unter 55 mm HG zu informieren. Vorsorge für sich und die
zentralisierung der Lot zu erreichen. Bun- liegen. Nach wie vor ist es die Aufgabe Angehörigen ist für beide Seiten entlas-
desweit wurden eigenständige Stütz- des Arztes den Sauerstoff und das für die- tend, dazu gehört eine konkretisierende
punkte eröffnet, die sich in entsprechende sen Patienten geeignete Sauerstoffgerät zu Patientenverfügung und eine Person des
Regionen organisierten. verordnen. Je exakter die Begründung ist, Vertrauens, die als Bevollmächtigte seinen
2009 war die Deutsche Sauerstoffliga umso weniger Ablehnungen werden Willen auch durchsetzt
entscheidend daran beteiligt, dass Lun- durch die Krankenkassen und den Medi- Auch Krankenkassen tragen eine hohe
gensportgruppen auch für Patienten ge- zinischen Dienst erfolgen. Nach wie vor Verantwortung, sowohl dem Patienten als
öffnet wurden, die ein Sauerstoffgerät be- muss sich der Arzt auf sehr spärliche me- auch der Allgemeinheit gegenüber. Sie
nutzen. 2009 wurde die Selbsthilfegruppe dizinische Studien hinsichtlich des Nut- müssen sich natürlich auf die ärztliche
für Langzeit-Sauerstoff-Therapie in Deut- zens einer Langzeit-Sauerstoff-Therapie Verordnung verlassen können. Wenn die
sche Sauerstoffliga umbenannt. Gleichzei- berufen. Nach wie vor sind die kleinen ärztliche Verordnung aber klar und präg-
tig wurde auch die Geschäftsstelle der Wunsch-Mini-Konzentratoren noch nicht nant ist, dann sollten sie die Therapieho-
LOT in Bad Reichenhall eröffnet, eine eindeutig in der Lage, eine effiziente Ver- heit des Arztes anerkennen. Sie sollten als
dringend notwendige Einrichtung, um sorgung Rund-um-die Uhr zu gewährleis- „Gesundheitskasse vor Ort“ ein verlässli-
bundesweit die immer größer werdende ten. Und nachdem die neue Technik fast cher Partner für den Patienten sein, aber
Selbsthilfegruppe zu führen. immer davon abhängt, ob der Patient mit nicht im Sinne einer Kontrollfunktion
dem Sparventil zurechtkommt, muss die sondern im Dialog mit den Patienten. Die
Erneuerung der Leitlinien Demand-Fähigkeit für jedes Gerät bei Entscheidungen sollten transparenter
Wenn es einen Rückblick gibt, dann gibt dem Patienten getestet werden. Dies ist in sein, d. h. die Möglichkeit mit dem ableh-
es auch immer einen Ausblick, wobei es den alten Leitlinien noch nicht berück- nenden Arzt vom MDK zu diskutieren
sehr schwierig ist, wohin die Gesundheits- sichtigt. Die Rolle des Arztes wird immer wäre optimal.
reform uns führen wird. Wir wissen nicht, umfangreicher und schwieriger. Er muss
welche Hilfsmittel den bedürftigen Pati- sich in der neusten Medizintechnik aus- Fazit
enten noch zur Verfügung gestellt werden. kennen und trotzdem ein ehrlicher Beglei- Natürlich gibt es noch viele Wünsche und
Ich denke, es ist wichtig in diesen Zeiten, ter des Patienten bleiben. Er ist verant- Forderungen, aber an erster Stelle stehen
dass sowohl Ärzte, Patienten als auch wortlich für die Therapie aber auch für immer die Dinge, die man selbst beeinflus-
Krankenkassen verantwortlich mit den eine Therapiezieländerung. Wenn es dem sen kann und die man selbst steuern
noch zur Verfügung stehenden Ressour- Patienten trotz Langzeit-Sauerstoff-The- könnte. Eine Selbsthilfegruppe ist bei der
cen umgehen. Wichtig ist die Achtsamkeit rapie auf Grund der fortschreitenden Komplexität unerlässlich. Hier können
aller dieser Parteien auf die nicht zu leug- chronischen Erkrankung immer schlech- die Wünsche, Erfahrungen, die Enttäu-
nenden Probleme, um eine gute, nachhal- ter geht, sollte er den Mut haben, offen schungen aber auch die bewegenden und
tig verbesserte Versorgung zu ermögli- und empathisch mit dem Patienten die lebensbejahenden Glücksmomente wei-
chen. Die Aufgabe des Arztes ist nach wie Prognose zu besprechen. Was will der Pa- tergegeben und ausgetauscht werden. Das
vor die Verordnung von Sauerstoff, d. h. tient? Möchte er wieder ins Krankenhaus? gemeinsame Schicksal aber auch der ge-
seine Therapiehoheit muss uneinge- Würde er einen Luftröhrenschnitt oder meinsame Wille, dieses zu meistern, bin-
schränkt bleiben. Seine Maßnahmen soll- einer Beatmung zustimmen? det. Die Macht des Patientenwillens ist
ten sich immer nach den Prinzipien der Aber auch der Patient ist gefordert. auch nach 25 Jahren Langzeit- Sauerstoff-
Medizinethik richten: tue ich einem Pati- Sein Augenmerk sollte darauf gerichtet therapie und 17 Jahren Selbsthilfegruppe
enten mit einer Behandlung wirklich et- sein, dass er immer gut informiert ist, so- ungebrochen. Nur gemeinsam ist man
was Gutes oder kann ich ihm sogar eher wohl von seinem Arzt als auch von sei- stark, nur gemeinsam kann man sein
schaden- und vor allen Dingen, gehe ich nem Leistungsbringer und den Kranken- Recht auf Freiheit verwirklichen- auch bei
auch wirklich reflektiert mit den Ressour- kassen. Es liegt in seiner Eigenverantwort- einer schweren Erkrankung. •
cen im Gesundheitswesen um. Im Vorder- lichkeit, sich zu informieren, was möglich
grund steht der Dialog des Arztes mit dem und was machbar ist. Auch die Medizin- Autorin: Dr. med. Birgit Krause-Michel
Patienten: Welches Gerät ist für diesen technik will verdienen, viele Mini-Geräte, Ärztin für Innere Medizin und
Patienten sinnvoll – und nicht was ist auf die auf den Markt kommen und grenzen- Pneumologie, Psychotherapie und
Grund der sich rasant entwickelnden Me- lose Freiheit versprechen, können für ihn Palliativmedizin, Ethikberaterin im
dizintechnik machbar? Und entspricht die nicht geeignet sein Er ist dafür verant- Gesundheitswesen
14 O2-Report1 7 . PAT I E N T E N KO N G R E S S
Sinn und Unsinn von Leitlinien
am Beispiel der Leitlinie zur Langzeit-
Sauerstoff-Therapie (LTOT)
Vortrag von Dr. Sebastian Gallenberger
Auf Anregung des „Sachverständigenrats für die Konzertierte Aktion im Gesundheits-
wesen“ wird in Deutschland seit 1995 die Entwicklung von Leitlinien von der Arbeits-
gemeinschaft Wissenschaftlicher Medizinischer Fachgesellschaften (AWMF) koordiniert.
Diese nach einheitlichen Kriterien von den Fachgesellschaften erarbeiteten Leitlinien
werden im Volltext auf den Internetseiten der AWMF (1) publiziert. Die zeitliche Gültig-
keit wird festgelegt und eine regelmäßige Aktualisierung soll sichergestellt werden.
Qualitätssicherung in der Medizin war ist für die ständig wachsende Zahl von
ursprünglich eine politisch-gesellschaft neuen Daten eine rasche Einordnung und
liche Forderung, wobei Leitlinien als Inst- Bewertung = Evidenz zu finden. Danach
rument der Qualitätssicherung betrachtet haben randomisierte kontrollierte Studien
wurden. In diesem Zusammenhang wur- die höchste Evidenz, während Experten-
de die folgende Definition entwickelt: meinungen und allgemeinen klinischen Dr. Sebastian Gallenberger bei seinem Vor-
„Leitlinien der medizinischen Versor- Erfahrungen die niedrigste Aussagekraft trag auf dem 17. Patientenkongress.
gung (Clinical Practice Guidelines) sind zugesprochen wird. Aus den Evidenzgra-
systematisch entwickelte Aussagen, die den (4 Stufen) wird schließlich der Grad Kenntnis nehmen, dass wir über keine
den gegenwärtigen Erkenntnisstand wie- der Empfehlung (meist 3 Stufen) abgelei- anderen besseren Instrumente verfügen.
dergeben, um Ärzte, Angehörige von Ge- tet. Der AWMF hat auf dieser Basis für Die Leitlinien zur Langzeit-Sauerstoff-
sundheitsberufen und Patienten bei der ihre Leitlinien eine eigene Stufenklassifi- Therapie (LTOT) zeigen exemplarisch
Entscheidung für eine angemessene Ver- kation geschaffen, in der S3-Leitlinien die viele Probleme in der Erstellung von Leit-
sorgung in spezifischen Krankheits- Situa- höchste Wertigkeit haben (3). Tabelle 1 linien aber genauso ihre enormen Stärken.
tionen zu unterstützen.“ (2) zeigt die Stufenklassifikation von Leit Die erste Leitlinie wurde am 7.8.2001 von
Frau Prof. Dr. med. Ina B. Kopp, Leite- linien der AWMF (3) der Deutschen Gesellschaft für Pneumolo-
rin des AWMF-Institut für Medizinisches Die evidenzbasierte Medizin als Basis gie (DGP) angenommen und von der
Wissensmanagement in Marburg, hat die von Leitlinien blieb nicht ohne Kritik und AWMF als S3-Leitlinie eingestuft (6). Eine
Ziele und Aufgabenstellungen von Leit wurde teilweise als Eingriff in die ärzt Aktualisierung war schon in 3 Jahren
linien auch konkreter formuliert (2): liche Therapiefreiheit gesehen (4). Die geplant. Sie dauerte aber bis 2008 und
■ Verbesserung der Qualität ärztlicher Frage, ob „best evidence“ in randomisier- wurde unter den verschärften Kriterien der
und nicht-ärztlicher Leistungen, ten kontrollierten Studien wirklich die AWMF nur noch als S2-Leitlinie eingestuft
■ Verbesserung der klinischen For- beste Evidenz ist, ist durchaus begründet, (7). Obwohl eine Aktualisierung alle
schung, wenn man bedenkt, wie schwierig und 4 Jahre geplant war, gibt es bis heute keine
■ Verhaltensänderung von medizini- aufwändig hochwertige Studien durchzu- Neuauflage, da viele wesentliche Fragen
schem Personal und Patienten durch führen sind. Trotz der immer wieder zu weiter offen sind und die zur Beantwor-
Empfehlungen, nicht Richtlinien, Tage kommenden Interessenskonflikte tung notwendigen Studienergebnisse noch
■ stringentere Versorgung bei Erhalt der und Publikationsbias (5) muss man zur fehlen. Die Deutsche Gesellschaft für
ärztlichen Entscheidungsfreiheit inner-
halb von Korridoren, Tabelle 1
■ Kostenersparnis durch Vermeidung Für den Anwender- Systematische Re- Strukturierte Kon-
unnötiger diagnostischer und thera- kreis repräsentative cherche, Auswahl, Be- sensfindung mittels
Entwicklergruppe wertung der Literatur formaler Technik
peutischer Verfahren,
S1 Experten
■ Verbesserung der Wissensvermittlung Nein Nein Ja
empfehlung
für alle im Gesundheitssystem Tätigen
S2k Konsensbasierte
und für Patienten. Ja Nein Ja
Leitlinien
S2e Evidenzbasierte
Nein Ja Nein
Basis der Leitlinienerstellung ist die evi- Leitlinien
denzbasierte Medizin, die für jede medizi- S3 Evidenz- und
nische Empfehlung klare wissenschaft konsens-basierte Ja Ja Ja
Leitlinien
liche Kriterien fordert. Ihr Ziel war und
1. Halbjahr 2014 151 7 . PAT I E N T E N KO N G R E S S
Pneumologie (DGP) hat 2013 die Notwen- Tabelle 2
digkeit zur Überarbeitung der Leitlinie be- Erkrankung Grad der Evidenz
stätigt und gleichzeitig empfohlen, die der- Körperliche Belast- Mortalität
zeit noch laufenden Studien abzuwarten, barkeit
d.h. ein realistischer Zeitpunkt ist frühes- COPD A A
tens 2015. Ein angekündigtes Positionspa- Lungengerüsterkrankungen A C
pier der DGP steht noch aus. Eine Gruppe Thoraxwanderkrankung ohne Hyperkapnie A C
deutscher Experten hat in diesem Jahr den Post-TBC u –Poliosyndrom ohne Hyperkapnie A C
aktuellen Stand unter dem Titel „Die Lang- Weitere Erkrankungen (z. B. pulmonale C C
zeit-Sauerstoff-Therapie (LTOT) – Was Hypertonie Zystische Fibrose u.a.)
sollten Arzt, Versorger und Krankenkasse
wissen?“ kritisch zusammengefasst (8). eine Verbesserung von Lebensqualität und 4. Bedeutung von mobilen Sauerstoffsys-
Die 2008 publizierten deutschen Leit Leistungsfähigkeit sowie eine Reduktion temen bei normoxämischen Patienten,
linien entsprechen abgesehen von nur klei- von Morbidität und Mortalität. Tabelle 3 die bei körperlicher Belastung eine
nen Unterschieden den anderen internati- fasst die Indikation zur Langzeit-Sauer- klinisch bedeutsame Hypoxämie ent-
onalen Empfehlungen (9,10). Die Proble- stoff-Therapie nach den deutschen Leitli- wickeln,
matik aller derzeitigen Leitlinien zur nien von 2008 zusammen (8). 5. Bedeutung einer Langzeit-Sauerstoff-
Langzeit-Sauerstoff-Therapie liegt darin, Der Abfall des Sauerstoffpartialdrucks Therapie bei normoxämischen Patien-
dass sie ganz wesentlich auf 5 älteren ran- unter Alltagsbelastungen ist dabei eine ten mit COPD und nur nächtlicher
domisierten Studien aus den 80-iger und umstrittene Indikation, da bisher nicht ge- Hypoxämie.
90-iger Jahren des letzten Jahrhunderts sichert ist, ob die Vermeidung derartig
beruhen (11,12). Seither haben sich die belastungsinduzierter Hypoxämien bei
Hinzu kommen noch die technischen und
medikamentösen Behandlungsmöglichkei- PaO2-Ruhewerten ≥ 55mmHg die Lebens- organisatorischen Probleme in der Anpas-
ten bei vielen Lungenerkrankungen, für qualität verbessert. Eindeutige Untersu- sung der Sauerstofftherapie an Belastungs-
die eine Langzeit-Sauerstoff-Therapie chungsergebnisse zur Beeinflussung der situationen, die Frage Flüssig-Sauerstoff-
empfohlen wird, insbesondere bei der Prognose liegen bisher noch nicht vor. systeme versus Kombination von Konzen-
COPD, erheblich gewandelt. Es bestehen Das alleinige Vorliegen einer belas- trator mit mobiler Einheit, über die immer
deshalb berechtigte Zweifel, ob die dama- tungsinduzierten Hypoxämie ohne offen- wieder Auseinandersetzungen mit den
ligen Studienergebnisse und ihre Schluss- sichtliche klinische Symptomatik einer Kostenträgern geführt werden müssen.
folgerungen unter den heutigen Bedingun- zunehmenden Dyspnoe rechtfertigt des- Neben der grundsätzlichen Frage, welches
gen noch unverändert Bestand haben. halb bei PaO2-Werten ≥ 55 mmHg in Ru- Gerät für welchen Patienten, ist speziell
Tabelle 2 zeigt aus der deutschen Leitli- he keine Langzeit-Sauerstoff-Therapie. die Indikation für die unterschiedlichen
nie (8) den Einfluss der Langzeit-Sauerstoff- Das nächste Update der Leitlinien muss Spar- und Demandsysteme nicht geregelt.
Therapie auf körperliche Belastbarkeit und sich mit den in der letzten Fassung ge- Solange muss für jeden Patienten vor einer
Sterblichkeit bei den wichtigsten Erkran- nannten bisher offenen Fragen auseinan- Verordnung individuell das jeweilige Sys-
kungen mit Hypoxämie nach der bisherigen dersetzen und hoffentlich darauf Antwor- tem ausgetestet werden. Die Untersuchung
Datenlage (A = gesichert, C = fraglich). ten finden: des Patienten und des Gerätes unter häus-
Nach formalen Kriterien sind die letz- 1. Bedeutung der nicht-invasiven Beat- lichen Bedingungen durch speziell ge-
ten Leitlinien aus dem Jahr 2008 abgelau- mung versus nicht-invasiver Beatmung schultes, nicht-ärztliches Personal („At-
fen und formal nicht mehr gültig. Sie blei- und Langzeit-Sauerstoff-Therapie bei mungstherapeuten“) zur Verbesserung der
ben aber mangels sinnvoller Alternativen hyperkapnischer Hypoxämie bei Pati- Compliance ist ebenso strittig wie die Ein-
trotz ihrer eingeschränkten Evidenz auch enten mit COPD unterschiedlichen führung einer Dokumentation z. B. in
heute noch die Basis unserer medizini- Schweregrades, Form eines Registers.
schen Therapie. Dies gilt für die ärztliche 2. Bedeutung der Langzeit-Sauerstoff- Mehr Aufschluss für ein Leitlinien-Up-
Verschreibung und die Verpflichtung der Therapie in Ruhe versus Ruhe und Be- date wird von der heuer fertigwerdenden
Krankenkassen zur Kostenübernahme. lastung bei Ruhe-PaO2 ≥ 55 mmHg amerikanischen Studie LOTT (The Long-
Abgesehen von begründeten Einzelfällen (7,3 kPa), term Oxygen Treatment), die 2008 gestar-
ist ein davon abweichendes Verhalten spe- 3. Bedeutung der Langzeit-Sauerstoff-The- tet wurde, erwartet (14). 1134 Patienten
kulativ und weder wissenschaftlich noch rapie bei der Cheyne-Stokes-Atmung, sollten in diese multizentrische, randomi-
ökonomisch zu rechtfertigen. Die aktuelle
deutsche Leitlinie von 2013 zur Behand- Tabelle 3
lung der Lungenfibrose hat entsprechend Indikation PaO2 in Ruhe ≤ 55 mmHg
die Indikation zur Langzeit-Sauerstoff- PaO2 in Ruhe 50 – 60 mmHg bei Cor pulmonale oder Polyglobulie
Therapie bei klinisch signifikanter Ruhe- PaO2 unter Belastung ≤ 55 mmHg oder Hypoxämie im Schlaf
hypoxämie als starke Empfehlung bei sehr Verschreibungskriterien Stabile Krankheit, optimale Therapie
geringer Evidenz bezeichnet (13). An der Kontraindikation keine
Zielsetzung der Langzeit-Sauerstoff-The- Ziel PaO2 ≥ 60 mmHg oder Anstieg um 10mmHg
rapie hat sich nichts geändert. Ziel bleibt PaO2 ≥ 60 mmHg oder Belastbarkeit verbessert
16 O2-Report1 7 . PAT I E N T E N KO N G R E S S
sierte klinische Studie eingeschlossen wer- ■ Leitlinien sollen keine Instrumente zur 3. Kopp I, Bundesgesundheitsbl
den. Geplant ist eine individuell angepass- zentralen Steuerung und Rationalisie- - Gesundheitsforsch
te Sauerstofftherapie (z. B. kontinuierlich rung der Medizin mit der Konsequenz - Gesundheitsschutz 2011;
über 24 Std.) für Patienten mit mäßiger der zunehmenden Verrechtlichung sein. 54: 260-65
Ruhehypoxämie für eine Sauerstoffgabe ■ Leitlinien sollen im medizinischen All- 4. Kienle GS, Dtsch Arztebl 2008;
im Schlaf sowie bei Belastung für Patien- tag praktikabel sein. 105(25): A 1381-4
ten mit Belastungs-induzierter O2-Ent ■ Sie müssen entsprechend den wissen- 5. Editorial, Dtsch Aerztebl 2013;
sättigung versus keine Sauerstoffgabe. Pri- schaftlichen Erkenntnissen und den 110(35-36): 573-4
märes Studienziel ist ein Score, der sich praktischen Erfahrungen regelmäßig 6. Magnussen et al., Pneumologie 2001;
aus Gesamtmortalität, Hospitalisierungs- fortgeschrieben werden. 55: 454–464
rate, krankheitspezifischer Lebensqualität ■ Auch wenn die formale Gültigkeit 7. Magnussen H et al., Pneumologie
(St.George Respiratory Questionnaire) der deutschen Leitlinien von 2008 2008; 62: 748–756
und individueller Lebensqualität (Quality zur Langzeit-Sauerstoff-Therapie 8. Koehler U et al., Pneumologie 2014;
of Well-Being Scale) zusammensetzt. abgelaufen ist, sind Behandler und 68: 193-198
Mit großer Spannung erwarten sowohl Kostenträger aufgefordert sich bis zu 9. Qaseem A et al., Ann intern Med
Patienten als auch Kostenträger die diver- einer Neufassung weiter an ihnen zu 2011; 155: 179-191
sen Untersuchungen zu portablen Sauer- orientieren. 10. http://www.goldcopd.org
stoffkonzentratoren (15). ■ Eine Überarbeitung der deutschen 11. Nocturnal Oxygen Therapy Trial
Leitlinien zur Langzeit-Sauerstoff-The- Group, Ann Intern Med 1980; 93:
Zusammenfassung rapie ist überfällig und notwendig. Es 391–398
■ Leitlinien sind sinnvoll als systema- gibt aber gute Argumente für eine Ver- 12. Medical Research Council Working
tisch entwickelte Entscheidungshilfen schiebung der neuen Version auf 2015. Party, Lancet 1981; 1: 681–686
für Leistungserbringer und Patienten 13. Behr J et al., Pneumologie 2013;
zu einer angemessenen Vorgehensweise Literatur 67:81-111
bei speziellen Gesundheitsproblemen. 1. http://www.awmf.org 14. Stoller JK et al. Chest 2010; 138(1):
■ Sie stellen ein wesentliches Instrument 2. Kopp I, Bundesgesundheitsbl - Ge- 179-187
zur Förderung von Qualität und Trans- sundheitsforsch - Gesundheitsschutz 15. http://www.clinicaltrials.gov
parenz medizinischer Versorgung dar. 2002; 45:223-233. •
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