Onkologiepflege Soins en oncologie Cure oncologiche
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Onkologiepflege Soins en oncologie Cure oncologiche Fachzeitschrift der Onkologiepflege Schweiz Journal professionnel de Soins en Oncologie Suisse Rivista professionale delle Cure Oncologiche Svizzera Patientenselbstmanagement bei Obstipation 9 Pilotage d’un Care-Board 17 Symptom-Selbstmanagement 26 Autogestion des symptômes 28 Autogestione dei sintomi 30 La parola ai pazienti 32 L’éducation thérapeutique pour des patients en radio-oncologie 37
2017/4 INHALTSVERZEICHNIS SOMMAIRE CONTENUTO INHALTSVERZEICHNIS SOMMAIRE CONTENUTO 2019/1 BILDUNG Schwerpunktthema: Patientenedukation Symptommanagement-Flyer Sujet prioritaire : Éducation thérapeutique für Patienten und Angehörige BILDUNG 21 Editorial 4 Förderung der ethischen Entschei- Argomento principale: Educazione terapeutica VON DER PRAXIS dungsfindungskompetenz Exilierte Körper im unausweichlichen Schicksal 5 FÜR DIE PRAXIS bei Pflege-Studierenden 21 Editorial Ethische Reflexionen zur Pflegehandlung 4 Mit einem peripheren zentral- Paola Del Fedele venösen Katheter nach Hause 22 Patientenedukation 5 VON DER PRAXIS La parola FÜR DIEaiPRAXIS pazienti 32 Selbstwirksamkeit beeinflusst das Symptom-Selbstmanagement Shared Decision Making 8 Pratique Wie OnkodePlus la réflexologie mit dem Wunsch Die Rolle der Pflegefachperson Patientenselbstmanagement in der Entscheidungsfindung 9 bei Obstipation thérapeutique en oncologie nach begleitetem Suizid umgeht 33 23 Optimierung der Beratung Angelika Jüngling von ambulanten onkologischen Patienten RESEARCH FLASH Ethische Entscheidungsfindung 26 Éducation du patient Corps exilés au destin inéluctable 14 12 Symptom-Selbstmanagement 26 L’auto-efficacité influe sursur Réflexions éthiques l’autogestion le geste des de symptômes soin Autogestion RESEARCHdes symptômes FLASH 28 Paola Del Pilotage Fedele d’un Care-Board 17 Enjeux éthiques 28 Autogestione dei sintomi 30 Concertation interprofessionnelle des soins de support Contributions infirmières pour soutenir l’autonomie Ethische Herausforderungen POPS 30 des personnes L’education thérapeutique pour des patients en radio-oncologie 15 37 Patienten- und Angehörigen- De l’annonce diagnostique Hormonothérapie et radiothérapie aux danssoins palliatifs le cancer de la prostate PÄDIATRISCHE edukation ONKOLOGIE- 35 in der Kinderonkologie Catherine Bollondi Pauly La parola ai pazienti 32 PFLEGE SCHWEIZ L’opinione dei pazienti Wann sollen Kinder Blutstammzellen Corpi esuli di un sul processo destino educativo ricevuto dagli infermieri inevitabile 18 RAO-OPS / SOS spenden? Une nouvelle section de SOS 3932 Riflessioni Pratique de laetiche sul gesto réflexologie di cura en oncologie thérapeutique 33 Paola Del Fedele Eine neue Fachgruppe der OPS 40 Une innovation qui favorise l’excellence RAPPORT DE LA JOURNÉE ROMANDE 2018 35 Formazione 42 NEWS «Cure Integrate in Oncologia» Aus dem Vorstand 41 TAGUNGSBERICHTE Mot du comité 41 Buchbesprechung 43 Netzwerk Führungspersonen Dal comitato 41 Edukation in der Pflege Onkologiepflege 37 FOKUS / FOCUS 44 «Onkologische Rehabilitation» in den Zürcher RehaZentren 39 Lektorat KREBSLIGA SCHWEIZ 48 Dr. med. Eva Ebnöther Guter Rat tut gut! 48 KREBSLIGA SCHWEIZ 40 Onkologiepflege Schweiz Kontakt Redaktion Bien conseillé 48 Soins en Oncologie Suisse Irène Bachmann-Mettler, Impressum Cure Oncologiche Svizzera irene.bachmann@gmx.net Un buon consiglio fa bene! 49 FOKUS/FOCUS 45 Herausgeber Impressum / Editeur Druck/Impression Guide et information sur l’offre de Onkologiepflege Schweiz, Soins en Oncologie Suisse Sarganserländer Druck, Mels Hirstigstrasse centres RÄTSEL du/ sein QUIZde qualité certifiée 49 46 Herausgeber /12, CH-8451 Kleinandelfingen Editeur Sekretariat und Inserate / Sécretariat et annonces Telefon +41 52 301 Onkologiepflege 21 89, Soins Schweiz, info@onkologiepflege.ch, en Oncologie Suisse Inserate Sylvia /Annonces Spengler-Mettler, info@onkologiepflege.ch Information über www.onkologiepflege.ch, Hirstigstrasse 13, CH-8451 Kleinandelfingen info@onkologiepflege.ch www.soinsoncologiesuisse.ch Telefon +41 52 301 21 89, info@onkologiepflege.ch, Druck / Impression zertifizierte KALENDER Brustzentren / CALENDRIER 50 47 www.onkologiepflege.ch, Auflage / Tirage wylandprint, 1500 Exemplare/exemplaires Andelfingen, Layout: Nadja Walther Abonnemente /Abonnements www.soinsoncologiesuisse.ch Erscheint/Parution Oncologie : nouvelles recom- Einzelperson/ individuel CHF 50.– / Euro 60.– 4 x jährlich Auflage / 4 x1400 / Tirage par an, Exemplare / exemplaires mandations pour la formation Institutionen Abonnemente / institutions CHF 70.– / Euro 80.– / Abonnements 15.12. /15.02./24.05./16.09. Erscheint / Parution Bestellung/ Einzelpersoncommande / individuelwww.onkologiepflege.ch CHF 50.– / Euro 60.– 4 x jährlich / 4 x par an, 15.02. / 15.05 / 15.09 / 15.12 en communication 50 In sti tu tio nen / institutions CHF 70.– / Euro 80.– Redaktionsschluss/Limite rédactionelle Redaktion/Rédaction Bestellung / commande www.onkologiepflege.ch 02/2019, 15. April /2019 Redaktionsschluss Limite rédactionelle Onkologie: Neue Empfehlungen Irène Bachmann-Mettler, Zürich 01/2018, 10. Januar 2018 ISSN 1662-355X Schlüsseltitel für das Kommunikationstraining 51 Sandy Decosterd, Redaktion Genève / Rédaction Nadia Irène Ghisletta, Bellinzonairene.bachmann@gmx.net Bachmann-Mettler, Onkologiepflege ISSN 1662-355X Schlüsseltitel Onkologiepflege Sara Häusermann, Nadia Winterthur Ghisletta, nadia.ghisletta@bluemail.ch Dario Sara Valcarenghi, Häusermann,Bellinzona posa@zhaw.ch Mit der Mit derfinanziellen finanziellenUnterstützung Unterstützung RÄTSEL/QUIZ 54 aveclelesoutien avec soutienfinancier financier dede Andrea Serena, andrea.serena@chuv.ch Wissenschaftlicher Beirat info@onkologiepflege.ch Sylvia Spengler-Mettler, Dr. MonikaEva Lektorat: Kirsch, Basel evaebnoether@bluewin.ch Ebnöther, KALENDER/CALENDRIER 55 / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2019/1 3 / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2017/4 3
EDITORIAL Liebe Leserin Chère lectrice Cara lettrice Lieber Leser Cher lecteur Caro lettore Für die Weltgesundheitsorganisation Pour l’Organisation mondiale de la Per l’Organizzazione Mondiale della ( WHO) sollte die therapeutische Edu- Santé ( OMS ), l’éducation thérapeu- Sanità ( OMS ), l’educazione terapeuti- kation den Patienten, insbesondere tique du patient devrait aider, en par- ca dovrebbe aiutare i pazienti, so- bei chronischem Krankheitsverlauf, ticulier ceux qui souffrent d’une ma- prattutto se cronici, ad acquisire e helfen, das Wissen und die Fähigkei- ladie chronique, à acquérir et à mantenere le conoscenze e le com- ten zu erwerben und zu erhalten, die conserver les connaissances et les petenze necessarie per vivere in ma- erforderlich sind, um mit der Krank- compétences nécessaires pour vivre niera ottimale la propria malattia. heit optimal leben zu können. au mieux avec la maladie. In fondo fare educazione terapeutica, Für die Pflegefachpersonen und das Pour les infirmières et infirmiers et per l’infermiere e l’equipe multi-pro- multiprofessionelle Team bedeutet l’équipe multiprofessionnelle, l’édu- fessionale, significa aiutare la perso- therapeutische Edukation nichts an- cation thérapeutique ne signifie rien na a «prendersi cura di sé stessa». Il deres, als der Person zu helfen, Sor- de plus que d’aider la personne à paziente ha bisogno di comprendere ge zu sich zu tragen. Der Patient prendre soin d’elle-même. Le patient «il senso» delle azioni terapeutiche e muss den Sinn der therapeutischen doit comprendre le sens des mesures di cura di sé che deve intraprendere und selbstpflegenden Massnahmen thérapeutiques et d’auto-soins qu’il ogni giorno. verstehen, die er täglich durchführen doit effectuer quotidiennement. Partire da ciò che ogni paziente già muss. Sur la base de ce que chaque patient «sa, sa fare e sente» rispetto alla pro- Ausgehend von dem, was jeder Pati- sait, peut et ressent déjà sur sa mala- pria malattia e poterlo aiutare in un ent in Bezug auf seine Krankheit die, il peut être aidé à assumer la res- percorso di assunzione di responsa- schon weiss, kann und spürt, kann ponsabilité de sa santé. C’est un tra- bilità nei confronti della propria salute ihm geholfen werden, Verantwortung vail complexe qui requiert notre è quindi una «attività complessa» che für seine Gesundheit zu übernehmen. sensibilité et notre compétence pro- sfida e sollecita la nostra sensibilità e Das ist eine komplexe Tätigkeit, die fessionnelle. competenza professionale. unsere Sensibilität und professionelle Nous vous invitons donc à lire cette Vi invitiamo pertanto a leggere que- Kompetenz fordert. édition du journal, dans laquelle vous sto numero della rivista in cui trovere- Wir laden Sie daher ein, diese Aus- trouverez plusieurs articles généraux te diversi articoli che trattano questo gabe der Zeitschrift zu lesen, in der et professionnels sur ce sujet impor- importante tema in termini culturali e Sie mehrere Artikel zu diesem wichti- tant ; vous trouverez également un professionali generali e un articolo in gen Thema aus allgemeingültiger und article dans lequel certains collègues cui alcuni colleghi si sono «messi in beruflicher Hinsicht finden; ebenso rendent compte de ce qu’ils ont en- ascolto» di ciò che pensano e prova- einen Artikel, in dem einige Kollegin- tendu dans un service ambulatoire no i pazienti di un ambulatorio onco- nen und Kollegen berichten, was sie d’oncologie et ce que les patients logico. in einem onkologischen Ambulatori- pensent et vivent à cet égard. Ci auguriamo che questi contributi um einer Klinik gehört haben und was Nous espérons que ces contributions possano essere di stimolo per una ri- Patienten diesbezüglich denken und stimuleront la réflexion et l’approfon- flessione e un approfondimento pro- erleben. dissement professionnel. fessionale. Wir hoffen, diese Beiträge regen zum Bonne lecture. Buona lettura. Nachdenken und zur beruflichen Ver- tiefung an. Gute Lektüre Dario Valcarenghi Dario Valcarenghi Dario Valcarenghi Pflege-Forscher Infirmier de recherche Infermiere ricercatore Institut für Onkologie der Institut oncologique Istituto Oncologico Italienischen Schweiz de la Suisse italienne della Svizzera Italiana 4 / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2019/1
FACHARTIKEL Patientenedukation Selbstwirksamkeit beeinflusst das Symptom-Selbstmanagement Marika Bana Patientenedukation ist eine komplexe Intervention, welche Reaktionen (Bodenheimer, Lorig, Holman, & Grumbach, strukturiert und geplant durchgeführt werden sollte. Die- 2002; Lorig & Holman, 2003). ser Artikel beschreibt drei Kernelemente der Patienten- Die Einschätzung der Selbstwirksamkeit beeinflusst edukation: das Symptom-Selbstmanagement von Patien- das Selbstmanagement von Symptomen ( White, Cohen, ten, die Selbstwirksamkeit und eine partnerschaftliche Berger, Kupzyk, & Bierman, 2019). Unter Selbstwirksam- Kommunikation. keit versteht man die subjektive Zuversicht eines Men- schen, dass er eine bestimmte Aufgabe lösen kann, auch Seit Jahren nimmt die Prävalenz von Menschen mit einer wenn sie eine Herausforderung darstellt (Bandura, 1997). Krebserkrankung zu (Arndt et al., 2016). Nur etwa 6,6 % der betroffenen Männer und 5 % der Frauen werden sta- tionär behandelt ( BFS, 2018). Patienten, die ambulant be- « Eine höhere Einschätzung der handelt werden, erleben die Auswirkungen der Krebsthe- Selbstwirksamkeit ist assoziiert mit rapien zu Hause und müssen mit Symptomen selbstständig zurechtkommen (Puzanov et al., 2017; Wagland et al., besserer Lebensqualität.» 2015). Es ist deshalb wichtig, dass die Patienten adäquat darauf vorbereitet sind, wie sie mit Symptomen umgehen Tiefere Selbstwirksamkeitswerte hingegen sind assoziiert und was sie selbst zu deren Linderung beitragen können mit höherer Symptomintensität (z.B. Schmerzen, Fatigue, (Coolbrandt et al., 2018; Dubey, De Maria, Hoeppli, Betti- Depression, Angst) und mit reduzierten physischen und cher, & Eicher, 2015; Serena et al., 2012). psychosozialen Aktivitäten (White et al., 2019). Kernelemente der Patientenedukation Selbstwirksamkeit stärken Patientenedukation umfasst mehrere interagierende Ele- Selbstwirksamkeit basiert auf vier Ressourcen: erfolgrei- mente, die auf die individuelle Situation des Patienten ab- che Durchführung, stellvertretende Erfahrungen, verbale gestimmt werden müssen (Schofield & Chambers, 2015), Überzeugungen und Verständnis von physiologischen Zu- was sie als komplexe Interventionen auszeichnet (Craig et sammenhängen (Tab. 1; Bandura, 1997). Die Unterstüt- al., 2008). Acht Kernelemente für Interventionen zur Pati- zung der Selbstwirksamkeit erleichtert eine wirksame und entenedukation wurden definiert (Howell, Harth, Brown, effiziente Patientenedukation (Hoffman et al., 2017; Howell Bennett, & Boyko, 2017; siehe Research Flash, S. 26). In et al., 2017). Als stärkste Ressource gilt, ein erwünschtes diesem Beitrag fokussiere ich auf drei dieser Kernelemen- Verhalten erfolgreich durchgeführt zu haben. Auch das te: Beobachten von anderen Patienten in derselben Situati- > die Unterstützung zum Symptom-Selbstmanagement, on, die eine Aufgabe meistern oder ein erfolgreiches Ver- > die Selbstwirksamkeit, die das Symptom-Selbstmana- halten zeigen, verstärkt die Selbstwirksamkeit. Pflege- gement beeinflusst, und fachpersonen können die Selbstwirksamkeit von Patienten > eine partnerschaftliche Kommunikation, bei der die Pa- verbal unterstützen, indem sie ermutigend Feedback geben tienten eine aktive Rolle einnehmen. und versichern, dass sie überzeugt sind, dass der Patient die Aufgabe(n) meistern kann. Um physiologische Zusam- menhänge zu verstehen, benötigen Patienten Informatio- «Selbstmanagement umfasst alle nen und Erklärungen, warum Nebenwirkungen auftreten Aktivitäten, die Patienten einsetzen, und wie diese erkannt und eingeschätzt werden können. um Symptome und andere Praxisbeispiel: ein Patient mit Verstopfung und Fatigue Auswirkungen einer Erkrankung zu Ein 63-jähriger Patient mit Bronchuskarzinom wird mit ei- lindern (Lorig, 2001).» ner palliativen Immuntherapie behandelt und kommt alle drei Wochen ins Ambulatorium. Ein mobiles Sauerstoff- gerät unterstützt seine Atmung. Mit dem Distress-Ther- Dazu zählen unter anderem die korrekte Einnahme von mometer erfasst die Pflegefachperson seine aktuellen Medikamenten, das Aufrechterhalten und /oder Anpassen Probleme und wie stark diese den Patienten belasten. Ak- von Alltagsaktivitäten sowie der Umgang mit emotionalen tuelle Probleme des Patienten sind Verstopfung, Fatigue, / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2019/1 5
Tabelle 1: Ressourcen zur Selbstwirksamkeit, basierend auf Bandura (1997) 4 Ressourcen der Selbstwirksamkeit Anwendung der Ressourcen in der Praxis Erfolgreiche Durchführung Patienten machen die Erfahrung, dass sie ein Verhalten oder eine Aufgabe umgesetzt haben. Erfolgserlebnisse sind für Verhaltensveränderungen zentral. Stärkste Ressource, um Selbstwirksamkeit zu entwickeln! Stellvertretende Erfahrungen Patienten erleben, dass andere Patienten in einer vergleichbaren Situation ein erwünschtes Verhalten umsetzen. Das Erleben von Peers kann für Patienten vertrauenswürdiger sein als ein Vorzeigen durch Fachpersonen. Verbale Überzeugungen Fachpersonen oder Angehörige glauben daran, dass ein Patient ein erwünschtes Verhalten umsetzen kann, und drücken das verbal aus. Dies kann in Form von unterstützendem Feedback verstärkt werden. Physiologische Zusammenhänge verstehen Der Patient weiss, welche physiologischen Vorgänge für ein Symptom verantwortlich sind, und versteht, wie er das Symptom mit dessen Auswirkungen einordnen kann. Inappetenz und Schmerzen. Da der Patient seit fünf Tagen gestellt. Die Pflegefachperson versichert sich, dass der keinen Stuhlgang mehr hatte und gegen seine Schmerzen Patient genügend Reservemedikamente zu Hause hat Opioide einnimmt, erklärt die Pflegefachperson die phy- und dass er weiss, wann und wie er diese einnehmen soll. siologischen Zusammenhänge von Opioid-Einnahme und Seine Atemnot ist mit dem mobilen Sauerstoffgerät unter Verstopfung. Sie fragt den Patienten, ob er zu Hause ein Kontrolle. Pflegefachperson und Patient vereinbaren, das Laxans hat und wie er dieses einnimmt. Es stellt sich her- Thema Fatigue während der nächsten Immuntherapie zu aus, dass der Patient Movicol-Sachets hat, diese aber besprechen. nicht eingenommen hat, da er meint, dass er keinen Stuhl- gang habe, weil er seit gut einer Woche kaum gegessen Reflexion des Patientenbeispiels hat. Die Pflegefachperson erläutert, dass er auch dann Im Beispiel hat die Pflegefachperson mit den Quellen Stuhlgang haben sollte, wenn er kaum oder wenig isst. Sie stellvertretende Erfahrungen, verbales Überzeugen und erklärt dem Patienten, dass die Regelung des Stuhlgangs Verstehen von physiologischen Zusammenhängen ge- unter Opioiden sehr wichtig sei, und macht Vorschläge, arbeitet. Wichtig ist, dass der Patient es schafft, das Mo- wie er Movicol einnehmen kann. Sie fragt, ob er sich zu- vicol einzunehmen (erfolgreiche Durchführung). Deshalb traut, das Movicol nach dem vorgeschlagenen Schema bittet sie den Patienten, seine Zuversicht (Selbstwirk- einzunehmen. Der Patient ist skeptisch: Er nennt auf einer samkeit) zur Movicol-Einnahme einzuschätzen. Ein Wert Skala von 1 (überhaupt nicht zuversichtlich) bis 10 (völlig von mindestens 7 auf der Skala von 1 bis 10 sollte vom zuversichtlich) eine 5. Auf weiteres Nachfragen erfährt die Patienten angegeben werden, damit ein Erfolgserlebnis Pflegefachperson, dass der Patient den Geschmack von realistisch wird (Lorig, 2001). Schätzt der Patient seine Movicol nicht mag und er nicht sicher ist, dass er an die Zuversicht tiefer ein, muss die Intervention angepasst Einnahme denken wird. Gemeinsam mit dem Patienten und erneut eingeschätzt werden. Ein Scheitern des Pa- sucht die Pflegefachperson nach Lösungen. Sie berichtet tienten führt zu einer tieferen Selbstwirksamkeit (Bandu- dem Patienten, dass eine andere Patientin Sirup ins Movi- ra, 1997). col gab, um dessen salzigen Geschmack zu verändern. Das findet der Patient eine gute Idee. Die Pflegefachper- Patientenedukation im Praxisalltag son weist darauf hin, dass der Salzgeschmack weniger Patientenedukation effektiv im Alltag umzusetzen ist intensiv ist, wenn die Lösung kalt getrunken wird. Zur Er- wichtig, weil sie die Symptombelastung von Patienten innerung an die Einnahme setzt der Patient Termine im unter Chemotherapie reduzieren kann (Coolbrandt et al., Kalender seines Mobiltelefons. Er ist jetzt zuversichtlich, 2018). Patientenedukation sollte geplant und strukturiert dass er das Movicol wie vereinbart einnehmen kann (er durchgeführt werden (Bodenheimer et al., 2002). Für die nennt nun eine 8 auf der Zuversichtsskala). Die Pflege- Entwicklung von strukturierten Patientenedukationen fachperson versichert dem Patienten, dass sie überzeugt sollten Patienten und deren Familien sowie wichtige sei, dass er die Einnahme nicht mehr vergessen werde. Stakeholders (Pflegefachpersonen, Pflegeexperten, Onko- Die Pflegefachperson merkt, dass der Patient er- logen, Psycho-Onkologen, Führungspersonen aus dem schöpft ist und nicht mehr sprechen mag. Sie schlägt vor, Management) einbezogen werden (Lorig, 2001; Schofield dass sie die Ernährungsberaterin informiert, damit diese & Chambers, 2015). Nach diesen Grundsätzen wurde in den Patienten und seine Ehefrau später beraten kann. Die der Schweiz das Symptom-Navi©-Programm zur Unter- Schmerzen sind mit den Opioiden zufriedenstellend ein- stützung von Krebspatienten beim Symptommanage- 6 / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2019/1
ment entwickelt (www.lindenhofgruppe.ch/de/symptom plant und basierend auf der Therapieverordnung vorberei- navi/Fuer-Fachpersonen.php). tet. Patienten werden gefragt, ob sie mit der Konsultation einverstanden sind, um sicherzustellen, dass sie bereit Symptom-Navi©-Programm und aufnahmefähig sind. Bei einer ersten Konsultation Das Symptom-Navi©-Programm (SN©P) besteht aus drei wird der Patient über die häufigsten Nebenwirkungen sei- Teilen: ner Therapie informiert, und man erklärt ihm die Anwen- 1. 16 Symptom-Navi©-Flyer (SN©Flyer): Das sind symp- dung der SN©Flyer. Ab der zweiten Konsultation rückt die tomspezifische Informationen zum Selbstmanage- Unterstützung zum Selbstmanagement von Symptomen ment. ins Zentrum. Aufbauend auf den Erfahrungen des Patien- 2. Halbstrukturierte Pflegekonsultationen ten, werden Informationen dazu vertieft. Die Einschätzung 3. Schulungsmanual für die Umsetzung des Programms zur Selbstwirksamkeit wird genutzt, um gemeinsam mit (Kropf-Staub, Sailer Schramm, Zürcher, Näf, & Eicher, dem Patienten zu prüfen, ob die vorgeschlagenen Inter- 2017). ventionen machbar sind. Die Pflegenden beraten die Pa- Das SN©P wurde in Zusammenarbeit mit Patienten und tienten gezielt zum Selbstmanagement von Symptomen. Fachpersonen entwickelt und evaluiert (Kropf-Staub, Sai- Jede Konsultation wird dokumentiert. Je nach Bedarf des ler Schramm, Preusse-Bleuler, Eicher, & Zürcher, 2017). Patienten werden weitere Konsultationen vereinbart, so Aktuell wird die Einführung des Programms in den klini- lange, wie die Patienten Unterstützung brauchen. schen Alltag im Rahmen einer Pilotstudie geprüft. Pflegefachpersonen werden geschult, wie sie die Schlussfolgerungen SN©Flyer in halbstrukturierten Konsultationen zum Sym- Patientenedukation ist eine komplexe Intervention, die ge- ptom-Selbstmanagement einsetzen können. Die Pflegen- plant und strukturiert in den Pflegealltag integriert werden den führen mit jedem Patienten mindestens zwei Konsul- kann. Die Einschätzung der Selbstwirksamkeit kann Pati- tationen durch: eine zu Beginn einer Krebstherapie und enten beim Selbstmanagement von Symptomen unter- weitere während den nachfolgenden Therapiegaben. stützen und hilft, zu hoch gesteckte Ziele oder unrealisti- Sechs Schlüsselelemente strukturieren den Ablauf der sche Interventionen zu erkennen. Das SN©P ist ein Pflegekonsultationen (Abb. 1). Jede Konsultation wird ge- Edukationsprogramm, das auf den schweizerischen Kontext zugeschnitten ist und basierend auf den Kernele- menten der Patientenedukation entwickelt wurde. Informationen vorbereiten basierend auf Therapie >M arika Bana PhD (cand), MScN, MAS in Oncological Care Forschungsassistentin an der: Einverständ- nis erfragen Haute école de santé Fribourg (Heds FR) Dokumen- Bereitschaft / tieren Aufnahmefähig- Route des Arsenaux 16a keit 1700 Fribourg marika.bana@hefr.ch Halbstrukturierte Pflegekonsultationen SN©P Die vollständige Literaturliste kann bei der Autorin ange- fordert werden. Gezielt beraten Assessment Informieren nutzen, Nebenwir- Literatur: kungen Bodenheimer, T., Lorig, K., Holman, H., & Grumbach, K. (2002). Pati- Selbstwirksam- SN©Flyer keit ent self-management of chronic disease in primary care. JAMA, 288(19), 2469-2475 Hoffman, A. J., Brintnall, R. A., Given, B. A., von Eye, A., Jones, Vertiefen L. W., & Brown, J. K. (2017). Using Perceived Self-efficacy to Improve Selbstmanagement Ergänzende Fatigue and Fatigability In Postsurgical Lung Cancer Patients: A Pilot von Symptomen Informationen Randomized Controlled Trial. Cancer Nurs, 40(1), 1-12. doi:10.1097/ unterstützen NCC.0000000000000378 Kropf-Staub, S., Sailer Schramm, M., Preusse-Bleuler, B., Ei- cher, M., & Zürcher, S. (2017). Flyer Symptom Navi zur Unterstützung des Selbstmanagements von Symptomen bei Krebs: Evaluation von Abbildung 1: Sechs Schlüsselelemente von halbstrukturierten Pfle- Anwendbarkeit und Verständlichkeit. Pflege, 30(3), 151-160. gekonsultationen 2: Sechs Schlüsselelemente imhalbstrukturierten von Symptom-Navi©-Programm doi:10.1024/1012-5302/a000518 Pflegekonsultationen im Symptom Navi© Programm / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2019/1 7
Schofield, P., & Chambers, S. (2015). Effective, clinically feasible and sustainable: Key design features of psycho-educational and supportive care interventions to promote individualised self-ma- KEYNOTES nagement in cancer care. Acta Oncologica(54), 805-812. doi:10.310 9/0284186X.2015.1010016 Argomento L’educazione terapeutica del paziente è un White, L. L., Cohen, M. Z., Berger, A. M., Kupzyk, K. A., & Bier- compito importante degli infermieri in oncologia. L’educa- man, P. J. (2019). Self-Efficacy for Management of Symptoms and zione è spesso utilizzata per aiutare a sostenere l’autoge- Symptom Distress in Adults With Cancer: An Integrative Review. On- stione dei sintomi. La valutazione soggettiva dell’autoeffi- col Nurs Forum, 46(1), 113-128. doi:10.1188/19.ONF.113-128 cacia del paziente gioca un ruolo importante. Acquisire conoscenze L’auto-efficacia si basa su quattro fonti che possono essere utilizzate specificamente per l’educazione del paziente. Un esempio pratico mostra come gli infermieri possono utilizzare la valutazione dell’autoefficacia. Il programma Symptom Navi © esem- plifica il modo in cui le consultazioni di assistenza se- mi-strutturate per l’educazione del paziente vengono im- plementate nella vita di tutti i giorni. Contesto nella pratica clinica Ad oggi, per il contesto svizzero sono disponibili programmi di educazione del paziente poco validati. Il programma Symptom Navi © po- trebbe quindi contribuire a colmare una lacuna nella cura dei pazienti oncologici in Svizzera. 8 / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2019/1
FACHARTIKEL Patientenselbstmanagement bei Obstipation Optimierung der Beratung von ambulanten onkologischen Patienten Monica Bergomi, Sara Häusermann Das Selbstmanagement von Symptomen zu Hause wird onkologischen Patienten» wurde im Rahmen des unter anderem wegen der Zunahme von ambulanten Be- MAS-Studiums in onkologischer Pflege an der Zürcher handlungen immer wichtiger. Die Obstipation ist ein häufi- Hochschule für Angewandte Wissenschaften ( ZHAW ) ges Symptom, das Patienten bewältigen müssen. Die im durchgeführt. Das Pflegeteam des Onkozentrums Klinik Rahmen eines MAS-Abschlussprojekts in onkologischer Hirslanden behandelt täglich erwachsene Patienten mit Pflege erstellte Broschüre «Darmregulation ist kein Tabu- Tumorerkrankungen. Die Beratung über die unerwünsch- thema» und der zugehörige Leitfaden zur Patienteneduka- ten Wirkungen der Therapien ist eine der wichtigsten Auf- tion können Betroffene und Pflegefachpersonen beim gaben des Pflegeteams. Je nach Art der Therapie und All- Symptommanagement unterstützen. gemeinzustand der Betroffenen treten die unerwünschten Wirkungen in unterschiedlichen Stärken und zu unter- Im letzten Jahrzehnt haben die ambulanten Behandlun- schiedlichen Zeitpunkten auf. Bei ambulanten Therapien gen in der Onkologie stark zugenommen. Die ambulante treten die Nebenwirkungen oft auf, wenn die Patienten zu Versorgung von Krebsbetroffenen hat sich zwischen 2006 Hause sind. Ihr Leben, ihre Aktivitäten und ihre Lebens- und 2009 um 37,5% erhöht (Engler & Fivaz, 2014). Heute qualität werden dadurch beeinflusst (Tachi et al., 2015). werden viele Krebserkrankungen als chronische Krank- Deshalb ist es wesentlich, dass Betroffene auf das Ma- heiten eingestuft. Das bedeutet, dass die Krankheit über nagement von möglichen unerwünschten Wirkungen vor- längere Zeit überwacht und wenn nötig behandelt werden bereitet werden. muss (McCorkle et al., 2011; Kramis, Ruckstuhl & Wyler, 2014). Durch die Verschiebung von stationären zu ambu- Obstipation in der Onkologie lanten Behandlungen und den möglichen chronischen Bei Krebskranken ist Obstipation ein häufiges Symptom, Verlauf erhöhen sich die Anforderungen an die Patienten das sowohl physischen wie auch psychischen und emo- und ihre Angehörigen, die behandlungs- und krankheits- tionalen Stress verursachen kann. Die genaue Prävalenz bedingten Symptome zu Hause zu managen. Betroffene der Obstipation bei erwachsenen Personen mit einer sind gefordert, Selbstmanager ihrer Krankheit zu sein (Lo- Krebserkrankung ist nicht bekannt, auch wenn über Prä- rig & Holman, 2003; Haslbeck & Schaeffer, 2007). valenzraten von 50 bis 90% berichtet wurde (Woolery & al., 2008). Die höchste Inzidenz findet sich bei Patienten, Drei Aufgaben des Patientenselbstmanagements die Opioide benötigen, sich in einer palliativen Situation Corbin und Strauss (1988, zit. nach Lorig & Holman, 2003, befinden (Smith, 2001; Woolery & al., 2008) oder stationär S. 1) beschreiben drei Bereiche des Selbstmanagements, behandelt werden (McMillan, 2004). Obstipation ist das das den Betroffenen hilft, ihr Wohlbefinden aufrechtzuer- dritthäufigste Symptom bei Patienten unter Chemothera- halten: pie, mit einer Prävalenz von 16% (McQuade et al., 2016). > Das medizinische Management ist zum Beispiel die Ad- Dennoch wird dieses Symptom bei Krebsbetroffenen oft härenz bzgl. einer Therapie, Diät oder Behandlungs- nicht erkannt oder unterschätzt und bleibt dadurch un- technik. behandelt (Smith, 2001; McMillan & al., 2013) oder Prä- > Das emotionale Management besteht darin, mit den ventionsmassnahmen werden nicht umgesetzt (Smith, durch die Krankheit und Behandlung ausgelösten Emo- 2001). Verantwortlich dafür sind verschiedene Gründe, tionen umzugehen. unter anderem die ungenaue Definition der Obstipation > Das soziale Management bedeutet, die Lebensrollen (siehe Kasten) und die multifaktorielle Ätiologie (mecha- aufrechtzuerhalten, zu verändern oder neue Rollen zu nisch, medikamentös, psychisch etc.; Woolery et al., entwickeln. 2008). Zusätzlich ist die fehlende Evidenz bezüglich wirk- Aufgabe der Gesundheitsfachpersonen ist es, Patien- samer Präventions- und Behandlungsmethoden im onko- ten und deren Angehörige bei den Managementaufgaben logischen Setting für Fachpersonen ein Problem (Smith, zu unterstützen. Die Interventionen sollen insbesondere 2001; McMillan & al., 2013). Auch die Tabuisierung des darauf abzielen, die Patientenkompetenzen zu fördern, in- Themas ist nicht zu unterschätzen (Krammer et al., 2009): dem Selbstmanagementfähigkeiten und -fertigkeiten ver- Viele Menschen schämen sich, über die Darmtätigkeit und mittelt werden (Halsbeck & Schaeffer, 2007). den Stuhlgang zu sprechen (Enders, 2014). Ausgangslage für das Projekt Ziel und Methode des Projekts Das Projekt «Patientenselbstmanagement im Umgang mit Das Ziel des Projekts war die Optimierung der Patienten- Obstipation. Optimierung der Beratung von ambulanten beratung bezüglich des Obstipationsmanagements. Die / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2019/1 9
> Definition der Obstipation Die Obstipation beschreibt eine subjektive Empfindung, den Darminhalt nicht in ausreichender Häufigkeit und Menge und/oder nur unter Beschwerden ausscheiden zu können (Krammer, Kolac, Köhler & Bischoff, 2009). Der Begriff umfasst Symptome wie Häufigkeit der Defäkation, Härte des Stuhls, Völlegefühl oder Blähbauch und Unter- leibsschmerzen (Smith, 2001; Kyle, 2011). Die Obstipation nur nach der Stuhlfrequenz zu definieren, wird der Kom- plexität des Problems nicht gerecht (Siegmund & Keppler, 2011). Die subjektive Einschätzung des Betroffenen über die klinische Bedeutung der Symptomatik bleibt zentral (Schubert & Schuler, 2007). Patienten sollten befähigt werden, die Obstipation prä- ventiv, nachhaltig und selbstständig managen zu können. Das Pflegeteam entwickelte und implementierte unter Lei- tung der Autorin zwei Instrumente: eine Broschüre für am- Abbildung 1: Ansätze zur Förderung des Patientenselbstmanage- bulante Krebspatienten über Obstipation und einen Leit- ments (Bergomi, 2018) faden für die Patientenedukation zum Obstipations- management. Die Entwicklung der Instrumente basierte tionen deren Kompetenzen und Motivation fördern. Damit auf drei Säulen: wird die Selbstständigkeit der Betroffenen erhöht und, als 1. Für die theoretische Grundlage der Broschüre wurde übergeordnetes Ziel, deren Lebensqualität verbessert (de die im Onkozentrum eingesetzte Leitlinie zum Obsti- Silva, 2011). Die Entwicklung einer kollaborativen Partner- pationsmanagement benutzt. schaft zwischen Fachpersonen und Betroffenen unter- 2. Für das bessere Verständnis und die Implementierung stützt das Vertrauen und folglich einen wirksamen Infor- des Selbstmanagementkonzepts bei onkologischen mationsaustausch und eine erfolgreiche Zusammenarbeit Patienten wurde eine Literaturrecherche in verschie- (Perdersen et al, 2013; Boger et al., 2015; Dwarswaard et denen Datenbanken durchgeführt. al., 2015). 3. Grundlegend waren auch die vier Säulen der evidenz- Informelle Ressourcen (Familie, Freunde) und andere basierten Pflege (Rycroft-Malone et al., 2004): Integ- Betroffene sind für Patienten eine wichtige Unterstützung. ration der besten wissenschaftlichen Belege mit den Familie und Freunde spielen nicht nur emotional eine klinischen Kompetenzen der Pflegefachpersonen, wichtige Rolle, sondern auch bei der Suche nach Informa- den Wünschen und Vorstellungen der Patienten sowie tionen. Andere betroffene Personen können für das der klinischen Bedingungen. Selbstmanagement ebenfalls unterstützend sein, da Infor- mationen, Erfahrungen und Ratschläge ausgetauscht Resultate der Literaturrecherche werden (Barlow et al., 2002; Skalla et al., 2004; Pedersen Bei der Literaturrecherche wurde folgende Frage gestellt: et al., 2013; Boger et al., 2015; Dwarswaard et al., 2015; «Wie können Pflegefachpersonen die Patienten effizient Kuo et al., 2015). beim Selbstmanagement ihrer Krankheit und deren Folgen unterstützen?» Die Resultate zeigen, dass Fachpersonen Patientenberatung bezüglich durch edukative, individuelle und relationale Ansätze das Obstipationsmanagement Selbstmanagement unterstützen können (Abb. 1). Diese Ziel der Broschüre «Darmregulation ist kein Tabuthema – drei Ansätze funktionieren synergetisch, damit die Patien- Umgang mit therapiebedingter Verstopfung» ist, glaub- ten die drei genannten Selbstmanagementaufgaben erfül- würdige und spezifische Informationen sowie Strategien len und ihr Wohlbefinden aufrechterhalten können. bezüglich des Obstipationsmanagements zu vermitteln. Fachpersonen sollten glaubwürdige und spezifische Damit erhalten die Betroffenen die Kompetenzen, damit Informationen und Strategien vermitteln (Barlow et al., sie das Symptom zu Hause bewältigen können. In der Bro- 2002; Lock & Willson, 2002; Skalla et al., 2004; Jones et schüre werden das Symptom Obstipation und die mögli- al., 2008; Pedersen et al., 2013; Boger et al., 2015; Kuo et chen Gründe und Folgen während der Therapie beschrie- al., 2015; Coolbrandt et al., 2016). Unter Berücksichtigung ben. Die vorgestellten präventiven Massnahmen sind der physischen, psychischen und sozialen Charakteristika Ernährung (Lebensmittel mit vielen Ballaststoffen, ausrei- und der Bedürfnisse der Betroffenen sollten die Interven- chende Flüssigkeitszufuhr), körperliche Aktivität (Spazie- 10 / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2019/1
ren, Schwimmen, Yoga, Bauchmassage) und Tipps be- tionsfördernde Chemotherapie und /oder Begleitme- züglich der Stuhlgewohnheiten (z.B. zeitliche Routine dikation) basiert. beim Toilettenbesuch, auf den Stuhldrang und die Intim- 3. Beim dritten Schritt (Agree) geht es um die Planung sphäre achten). Ebenfalls in die Broschüre integriert sind der Ziele. Der Patient soll wissen, welche präventiven Kurzerklärungen zu den gängigen Laxantien, Selbstkon- oder therapeutischen Massnahmen er wann und wie troll-Interventionen wie die Anwendung der Bristol-Stuhl- einsetzen kann. formen-Skala sowie leere Seiten, auf welchen der Stuhl- 4. Zur Unterstützung (Assist) werden die Broschüre gang protokolliert werden kann. «Darmregulation ist kein Tabuthema», Medikamente Der Leitfaden für die Patientenberatung bezüglich und bei Bedarf interdisziplinäre Zusammenarbeit mit Obstipationsmanagement basiert auf den Resultaten der anderen Fachpersonen (z.B. Ernährungsberatung) an- Literaturrecherche und dem 5A-Modell (Ludt, Joos, & geboten. Szecenyi, 2006, zit. nach Küver et al., 2008, S. 472) zur 5. Die Pflegefachperson macht ein telefonisches Fol- Selbstmanagementunterstützung (Abb. 2). Das 5A-Modell low-up ein bis drei Tagen nach der Therapie (Arrange). (Küver et al., 2008) wird bei jeder Therapie wiederholt: 1. Im ersten Schritt (Assess) werden die Ist-Situation des Weiterentwicklung des Pflegeteams Patienten und sein Wissen über das Symptom erhoben. Für Patienten ist es wichtig, dass Fachpersonen ausgebil- 2. Der zweite Schritt ist die Beratung (Advice) bezüglich det und kompetent sind (Barlow et al., 2002; Boger et al., des Symptoms und dessen Management. Die Pflege- 2015; Hammer et al., 2015) und ihnen angepasste Infor- fachperson soll eine individualisierte Beratung anbie- mationsquellen vorschlagen (Pedersen et al., 2013; Lewis ten, die auf dem Assessment (Schritt 1) und auf dem et al., 2015). Dieses Projekt ermöglichte den Mitarbeiten- individuellen Risiko für eine Obstipation (z.B. obstipa- den eine umfassende Auseinandersetzung mit dem Obs- 1.Assess (Erheben): Überzeugungen, Verhalten und Wissen. 5.Arrange (Vereinbaren): 2.Advice (Beraten): Festlegung einer Follow-up- Bereitstellung spezifischer Strategie (Konsultationen, Informationen über Telefonkontakte, postalische Gesundheitsrisiken und Erinnerungen usw.). Vorteile einer Verhaltensänderung. Persönlicher Handlungsplan: Ø Auflisten spezifischer verhaltensbezogener Ziele Ø Auflisten von Barrieren und Strategien zu deren Überwindung Ø Festlegen eines spezifischen „Nachsorge“-Plans Ø Miteinbeziehung des Praxisteams und des sozialen Umfelds des Patienten in das Follow-up 4.Assist (Unterstützen): 3.Agree (Einigen): Identifizieren persönlicher Gemeinsame Zielsetzung, Barrieren, Strategien, basierend auf den Über- Techniken zur zeugungen des Patienten und Problemlösung und sozialen dem Vertrauen in seine Unterstützung. Fähigkeiten zur Verhaltens- änderung oder –beibehaltung. Abbildung 2: Das 5A-Modell zur Selbstmanagementunterstützung, angepasst nach Glasgow (Ludt, Joos, & Szecenyi, 2006, zit. nach Küver et al., 2008, S. 472). / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2019/1 11
FACHARTIKEL tipationsmanagement. Das Grundwissen über Obstipati- Dwarswaard, J., Bakker, E.J.M., van Staa, A. & Boeije, H.R. on sowie deren Prävention und Therapie wurde erweitert. (2015). Self-management support from the perspective of patients with a chronic condition: a thematic synthesis of qualitative studies. Zudem konnten sich alle Teammitglieder auch in Patien- Health Expectations, 19, 194-208. doi:10.1111/hex.12346. tenedukation weiterentwickeln und dafür die Broschüre Lorig, K. R. & Holman, H. R. (2003). Self-Management Education: sowie den Leitfaden einsetzen. History, Definition, Outcomes, and Mechanisms. Annals of Behavio- ral Medicine: 26(1);1 – 7 doi:10.1207/S15324796ABM2601_01. Law, S. & Schoo, A. (2010). Supporting self-management of «Alltägliche Arbeitsschritte wie chronic health conditions: common approaches. Patient education and Counseling 80; 205-211. doi:10.1016/j.pec.2009.10.006. die Verwendung von Assessment- McMillan, S. C., Tofthagen, C., Small, B., Karver, S. & Craig, D. (2013). Trajectory of Medication-Induced Constipation in Patients instrumenten wurden reflektiert.» with Cancer. Oncology Nursing Forum, 40, 3. doi:10.1188/13.ONF. E92-E100 und es wurde auch neues Material (z.B. Laxantien) be- sorgt. Die Wichtigkeit der Bezugspflege und des telefoni- schen Follow-ups wurde dem ganzen Team bewusst. Während der letzten sechs Monate wurden zirka 50 KEYNOTES Broschüren an Patienten abgegeben. Inhalt und Layout der Broschüre wurden bisher sehr positiv bewertet. Auch Autogestion de la constipation par le patient die Abbildung der Bristol-Stuhlform-Skala, die bei der Thème Les patients ambulatoires atteints d’un cancer doi- Entwicklung der Broschüre im Team zu vielen Diskussio- vent traiter leurs symptômes de manière indépendante à nen geführt hatte, wurde von den Betroffenen sehr gut an- domicile. La constipation est un symptôme commun et sa genommen und unterstützt das Gespräch zwischen Pati- gestion est difficile. Des conseils ciblés sont nécessaires enten und Pflegenden positiv. pour que les patients puissent gérer la constipation de ma- nière préventive, durable et indépendante. Das Onkozentrum-Team schätzt den Leitfaden und die Broschüre zum Thema Obstipationsmanagement als Gain de connaissances Pour promouvoir l’autogestion du wichtige Hilfsmittel für den Pflegealltag. Die Broschüre patient, l’équipe soignante du Centre d’oncologie de la Cli- nique Hirslanden de Zurich a élaboré le livret « La régulation kann aber die persönliche Beratung nicht ersetzen. Pati- des intestins n’est pas un sujet tabou : traiter la constipation enten benötigen engagierte Pflegefachpersonen, die pro- thérapeutique » et un guide destiné au patient sur la gestion aktiv handeln. de la constipation. Pratique L’élaboration de la brochure et du guide destiné au Die Broschüre kann als PDF bei der Erstautorin bezogen patient a permis à l’équipe de soins du Centre d’oncologie werden. d’améliorer ses compétences et d’optimiser les conseils pro- digués aux patients. Les patients reçoivent des informations > M onica Bergomi crédibles et spécifiques en soutien de leur autogestion. Co-Leitung Pflege Onkozentrum Hirslanden, Autogestione del paziente nell’affrontare la stitichezza Zürich Argomento I pazienti oncologici ambulatoriali sono stimo- MAS in Onkologischer Pflege lati a trattare i loro sintomi a casa in modo autonomo. La monica.bergomi@onkozentrum.ch stitichezza è un sintomo comune la cui gestione è impe- gnativa. La consulenza mirata è necessaria affinché i pa- >S ara Häusermann zienti possano gestire la stitichezza preventivamente, in BScN, MSc Palliative Care, modo sostenibile e indipendente. MAS in Onkologischer Pflege Acquisire conoscenze Per promuovere l’autocura dei pa- Berufsschullehrerin im Gesundheitswesen zienti, il team infermieristico del Centro Oncologico Klinik Hirslanden di Zurigo ha pubblicato l’opuscolo «Il controllo Dozentin Zürcher Hochschule für Angewandte intestinale non è un argomento tabù: la gestione della sti- Wissenschaften, Winterthur tichezza terapeutica» e una guida per il paziente per la gestione della costipazione. Contesto nella pratica clinica Lo sviluppo dell’opuscolo e Die vollständige Literaturliste kann bei der Erstautorin an- della guida per il paziente ha consentito al team curante gefordert werden. del centro oncologico di migliorare le proprie competenze Literatur e ottimizzare la consulenza al paziente. I pazienti ricevono De Silva, D. (2011). Evidence: Helping people help themselves. Health informazioni attendibili e specifiche che danno sostegno Foundation. www.health.org.uk/sites/health/files/HelpingPeopleHelp alla loro autogestione. Themselves.pdf (17.01.2018) 12 / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2019/1
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ARTICLE SPÉCIALISÉ Éducation du patient L’auto-efficacité influe sur l’autogestion des symptômes Marika Bana L’éducation du patient est une intervention complexe qui > une communication de partenariat, lors de laquelle les doit être structurée et planifiée. Cet article décrit trois élé- patients jouent un rôle actif. ments de base de l’éducation du patient : l’autogestion des symptômes par des patients, l’auto-efficacité et la communication fondée sur le partenariat. « L’autogestion comprend toutes les activités menées par les patients permettant de Depuis des années, la prévalence de personnes atteintes d’un cancer augmente (Arndt et al., 2016). Seulement soulager les symptômes et d’autres effets 6,6 % des hommes et 5 % des femmes concernés sont d’une maladie (Lorig, 2001). » hospitalisés pour leurs traitements (BFS, 2018). Les pa- tients traités en ambulatoire ressentent les effets des trai- Citons entre autres la prise correcte de médicaments, le tements anticancéreux à la maison et doivent composer maintien et/ou l’ajustement des activités quotidiennes avec les symptômes de manière autonome (Puzanov et ainsi que l’attitude envers des réactions émotionnelles al., 2017 ; Wagland et al., 2015). Il est donc important que (Bodenheimer, Lorig, Holman & Grumbach, 2002 ; Lorig & les patients soient préparés de manière adéquate pour Holman, 2003). savoir comment gérer les symptômes et comment ils L’évaluation de l’auto-efficacité influe sur l’autogestion peuvent contribuer à leur diminution (Coolbrandt et al., de symptômes (White, Cohen, Berger, Kupzyk, & Bier- 2018 ; Dubey, De Maria, Hoeppli, Betticher, & Eicher, man, 2019). L’auto-efficacité se réfère à la confiance sub- 2015 ; Serena et al., 2012). jective d’une personne, qu’elle puisse résoudre une tâche particulière, même si elle représente un défi (Bandura, Éléments essentiels de l’éducation du patient 1997). L’éducation du patient comprend plusieurs éléments qui interagissent et qui doivent être adaptés à la situation in- dividuelle du patient (Schofield & Chambers, 2015) ce qui « Une évaluation plus élevée de l’auto- les distinguent en tant qu’interventions complexes (Craig efficacité est associée à une meilleure qualité et al., 2008). Huit éléments de base visant l’éducation des patients ont été définis (Howell, Harth, Brown, Bennett & de vie. » Boyko, 2017 ; voir Research Flash, p. 28). Dans cet article, je me concentre sur trois de ces éléments de base : Des valeurs plus basses de l’auto-efficacité, cependant, > le soutien à l’autogestion des symptômes, sont associées à une intensité plus élevée des symptômes > l’auto-efficacité, qui influe sur l’autogestion des symp- (douleurs, fatigue, dépression, anxiété) et à des activités tômes, et physiques et psychosociales diminuées (White et al., 2019). Tableau 1 : Ressources de l’auto-efficacité, selon Bandura (1997) 4 ressources d’auto-efficacité Utilisation des ressources dans la pratique Mise en œuvre réussie L es patients font l’expérience d’avoir mis en place un comportement ou une tâche. Des expériences réussies sont au cœur de changements de comportements. C’est la ressource la plus puissante pour développer l’auto-efficacité ! Expériences faites par d’autres personnes L es patients voient que d’autres patients implémentent un comportement souhaité dans une situation comparable. Pour les patients, l’expérience de pairs peut être davantage digne de confiance qu’une démonstration par des professionnels. Convictions verbales es professionnels ou membres de la famille sont convaincus qu’un patient peut implémenter un comportement D désiré et l’expriment verbalement. Cet état de fait peut être renforcé par un feed-back de soutien. Comprendre les liens physiologiques L e patient sait quels processus physiologiques sont en lien avec un symptôme et comprend comment il peut interpréter le symptôme et ses effets. 14 / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2019/1
Renforcement de l’auto-efficacité nant à 8 sur l’échelle). L’infirmière rassure le patient en lui L’auto-efficacité repose sur quatre ressources : une mise disant qu’elle est convaincue qu’il n’oubliera plus la prise. en œuvre réussie, des expériences faites par d’autres per- L’infirmière note que le patient est épuisé et n’a plus sonnes, des croyances verbales et une compréhension envie de parler. Elle suggère d’informer la diététicienne des contextes physiologiques (tableau 1 ; Bandura, 1997). afin qu’elle puisse conseiller ultérieurement le patient et sa Le soutien de l’auto-efficacité facilite une éducation du pa- femme. La douleur est ajustée de manière satisfaisante à tient efficace et efficiente (Hoffman et al., 2017 ; Howell et l’aide des opioïdes. L’infirmière s’assure que le patient a al., 2017). Est considérée comme ressource la plus puis- suffisamment de médicaments en réserve à domicile et sante : avoir mené à bien un comportement souhaité. Aus- qu’il sait quand et comment les prendre. Son essouffle- si, observer d’autres patients dans la même situation, ré- ment est sous contrôle avec le dispositif à oxygène mo- pondant à un défi ou montrant un comportement positif, bile. L’infirmière et le patient conviennent de discuter du augmente l’auto-efficacité. Les professionnels de soins sujet de la fatigue lors de la prochaine immunothérapie. peuvent soutenir verbalement l’auto-efficacité des pa- tients en leur donnant un feed-back encourageant et en Réflexion sur l’exemple du patient leur assurant qu’ils sont convaincus de leur capacité à me- Dans l’exemple, l’infirmière a travaillé avec les sources ex- ner à bien une/des tâche/s. Pour comprendre les liens périences faites par d’autres personnes, convictions ver- physiologiques, les patients ont besoin de renseignements bales et comprendre les liens physiologiques. Il est impor- et d’explications sur la raison de l’apparition des effets se- tant que le patient réussisse à prendre le Movicol (mise en condaires et comment ils peuvent être détectés et évalués. œuvre réussie). Par conséquent, elle demande au patient d’évaluer sa confiance (auto-efficacité) pour la consom- Exemple pratique : un patient souffrant mation du Movicol. Le patient doit attribuer une valeur de constipation et de fatigue d’au moins 7 sur une échelle de 1 à 10 pour que l’accom- Un patient, âgé de 63 ans, atteint d’un carcinome plissement soit réaliste (Lorig, 2001). Si le patient évalue bronchique, est traité par immunothérapie palliative. Il fré- sa confiance en lui en dessous de cette valeur, l’interven- quente le service ambulatoire toutes les trois semaines. tion doit être ajustée et réévaluée. L’échec du patient en- Un appareil à oxygène mobile facilite sa respiration. L’infir- traîne une diminution de l’auto-efficacité (Bandura, 1997). mière recueille ses problèmes du moment et la charge que représentent ces problèmes pour le patient à l’aide du Education du patient dans la vie quotidienne thermomètre de détresse. Les problèmes du patient ac- Mettre en œuvre efficacement l’éducation des patients tuellement sont la constipation, la fatigue, l’inappétence et dans la vie quotidienne est important, car les symp- la douleur. Comme le patient n’a pas été à la selle depuis tômes des patients sous chimiothérapie peuvent ainsi cinq jours et qu’il prend des opioïdes pour soulager sa être réduits (Coolbrandt et al., 2018). L’éducation des pa- douleur, l’infirmière explique les liens physiologiques entre tients devrait être planifiée et structurée (Bodenheimer et consommation d’opioïdes et constipation. Elle demande al., 2002). Pour développer une éducation du patient au patient s’il a un laxatif à la maison et comment il le structurée, les patients et leurs familles ainsi que les par- prend. Il s’avère que le patient a des sachets de Movicol, ties prenantes clés (infirmières, experts en soins infir- mais ne les a pas pris. Il ajoute qu’il n’a pas de selles car il miers, oncologues, psycho-oncologues, responsables a à peine mangé depuis plus d’une semaine. L’infirmière de la gestion) doivent être impliqués (Lorig, 2001, Scho- explique qu’il devrait aller à la selle même s’il ne mange field & Chambers, 2015). Selon ces principes, le pro- que peu ou pas de nourriture. Elle explique au patient que gramme des symptômes Navi© a été mis au point en la régulation des selles sous opiacés est très importante Suisse et il est destiné à aider les patients atteints de et fait des suggestions sur la manière de prendre le Movi- cancer à gérer leurs symptômes (www.lindenhofgruppe. col. Elle lui demande s’il se sent capable de prendre le ch/en/symptomnavi/Fuer-Fachpersonen.php). (www. Movicol selon le schéma proposé. Le patient est scep- lindenhofgruppe.ch/en/symptomnavi /Fuer-Fachpersonen. tique : sur une échelle de 1 (pas du tout confiant) à 10 (tout php). à fait confiant), il estime à 5. L’infirmière approfondit le su- jet et apprend que le patient n’aime pas le goût du Movicol Programme Symptom Navi© et qu’il n’est sûr de penser à la prise. Ensemble avec le Le programme Symptom Navi© (SN©P) est composé de patient, l’infirmière cherche des solutions. Elle lui dit qu’un trois parties : autre patient a ajouté du sirop au Movicol pour modifier 1. 16 Symptom Navi© Flyer (SN©Flyer) : Ce sont des in- son goût salé. Le patient pense que c’est une bonne idée. formations spécifiques en lien avec les symptômes L’infirmière fait remarquer que le goût du sel est moins in- pour l’autogestion tense lorsque la solution est bue froide. Pour se rappeler 2. C onsultations de soins semi-structurés la prise, le patient fixe les rendez-vous dans le calendrier 3. Manuel de formation pour la mise en œuvre du pro- de son téléphone portable. Il est maintenant confiant qu’il gramme (Kropf-Staub, Sailer Schramm, Zürcher, Näf, peut prendre le Movicol comme convenu (il est mainte- & Eicher, 2017). / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2019/1 15
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