NR. 2 MAI 2017 FORTE - CYNTHIA MATHEZ "Para-Badminton ist mein Leben."
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FORTE NR. 2 MAI 2017 Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft www.multiplesklerose.ch weltMStag 31 MAI 2017 CYNTHIA MATHEZ «Para-Badminton ist mein Leben.» CANNABIS ZUR MS-BEHANDLUNG Fachartikel über Cannabinoide WELT MS TAG Wir senden ein Signal!
GZCH.MS.16.06.0135 FREIHEIT GEWINNEN FÜR DIE WICHTIGEN MOMENTE IM LEBEN. Wir forschen für innovative Therapien bei MS. sanofi-aventis (suisse) sa, 3, route de Montfleury, 1214 Vernier Mit wegweisenden Therapien komplexen Erkrankungen begegnen.
E DITORIAL MEHR MOBILITÄT INHALT DANK SPORT RE P ORTAGE N Liebe Leserinnen, liebe Leser Portrait: Cynthia Mathez 4 Cynthia Mathez bedeutet ihr Sport Aktive Regionalgruppen 8 alles. Seit sie Para-Badminton spielt, LE BE N MIT M S hat sie viel Mobilität und Selbstvertrau- Cannabinoide in der MS-Behandlung 10 en zurückgewonnen. Trotzdem kämpft Meienbergs Meinung 11 sie nach wie vor mit vielen Einschrän- Impressum 12 kungen: Sie leidet unter massiver Logopädie bei MS 14 Müdigkeit und ist auf einen Rollstuhl Autologe Stammzelltransplantation 15 angewiesen. Die ergreifende Geschich- te der jungen, lebensfrohen Jurassierin ME RC I finden Sie auf Seite 4. Spenden mit Postfinance 16 «pointup» Bonuspunkte 16 Es gibt schweizweit viele sportbegeisterte MS-Betroffene, einige Dankesbrunch für Freiwillige 17 davon treffen sich regelmässig in einer Regionalgruppe der MS-Gesellschaft. Zum Beispiel die Gruppe «Sport & Bewegung» AGE NDA in Bern und Thun, die auf Seite 28 porträtiert wird und deren MS Spendenlauf Oberrieden 18 Mitglieder sich einmal in der Woche mit Turnübungen und Mitgliederversammlung 18 Spielen fit halten. Welt MS Tag 19 Gilde-Kochtag 20 Schmerzen und Spastik sind verbreitete Symptome bei MS. Lions Joggathlon 21 Zahlreiche Betroffene greifen zur Linderung auf Cannabisprodukte Veranstaltungen 23 zurück. Welche Produkte zur Verfügung stehen, wie diese wirken und wie die rechtliche Situation aussieht, erläutert M S INTE RN Dr. med. Claude Vaney auf Seite 10 in einem ausführlichen FPMS Jubiläum 24 Fachartikel. Schweizer MS Register 25 Neue MS-Info über Medikamente 27 Ich wünsche Ihnen viel Vergnügen beim Lesen! Fotoreportage MS-Runningteam 28 Kontakte knüpfen 29 Herzlich, Ihre AUSKL ANG Gilde-Rezept 30 Rendez-Vous mit Christa de Carouge 31 Patricia Monin Directrice Nr. 2 | Mai 2017 | 3
RE P ORTAGE CYNTHIA MATHEZ «MOBILER DANK BADMINTON» «Para-Badminton ist mein Leben», sagt Cynthia Mathez. Vor knapp zweieinhalb Jahren hat sie angefangen, im Rollstuhl Badminton zu spielen. Seither geht es der 31-Jährigen körperlich und psychisch so gut wie lange nicht mehr. Als sich die MS vor acht Jahren zum ersten stand mitten im Leben und von einem Tag Mal bemerkbar macht, geht es plötzlich auf den anderen hat sich alles verändert.» Schlag auf Schlag: «Ich hatte Gleichge- Aus einem geplanten dreiwöchigen wird wichtsprobleme und deswegen einen ein dreimonatiger Reha-Aufenthalt. Da- schwankenden Gang. Man hätte meinen nach müssen ihre Eltern aus dem Jura an- können, ich sei dauernd betrunken. Aus- reisen und sie abholen, ihr Auto bleibt bei serdem war ich andauernd sehr müde – der Reha-Klinik stehen, Autofahren kann und es war anders als die Müdigkeit, die sie nicht mehr. Sie fahren gemeinsam in ich sonst kannte», erzählt Cynthia Mathez. einen Laden für Hilfsmittel, um einen Auf die Diagnose folgt ein Aufenthalt in Rollstuhl anpassen zu lassen. Die Eltern einer Rehabilitationsklinik. Nach einigen müssen ihre Tochter in den Laden tragen. Tagen wacht die Jurassierin mitten in der Nacht auf und schreit vor Schmerzen. Das Halt in der Familie Fachpersonal eilt ihr zu Hilfe, meint aber Die Familie ist ein wichtiger Teil in zunächst, die Schmerzen seien psychoso- Cynthia Mathez’ Leben: «Ich brauche mei- matisch, aufgrund der vielen Leute in der ne Freunde und Familie.» Ihr starkes Um- Klinik, die bereits einen Rollstuhl benöti- feld stützt sie nach der Diagnose. Und auch gen. Aber die selbstbewusste junge Frau bei der MS-Gesellschaft holt sie sich Unter- stützung: «Am Anfang hatte ich regelmäs- sig Kontakt mit der MS-Gesellschaft. Dort «Am Anfang hatte wurde mir zum Beispiel gezeigt, wie ich ich regelmässigen mir selber Spritzen verabreichen kann und wir haben darüber gesprochen, wie ich die Kontakt mit der Diagnose meinem Umfeld mitteile. Denn es war schwierig, mit den Reaktionen um- MS-Gesellschaft.» zugehen. Ich weiss ja immer, wie es mir geht, aber meine Freunde und Familie fühlten sich hilflos und waren zum Teil kennt ihren Körper und weiss, dass etwas überfordert.» Halt gibt ihr allen voran ihr nicht stimmt. Sie bekommt Schmerzmittel Freund Adrian, mit dem sie mittlerweile in und schläft ein. «Am Morgen bin ich auf- Olten zusammenwohnt. Dass er bereits gewacht und die Schmerzen waren weg. Da zwei Kinder in die Beziehung bringt, die ab war ich extrem erleichtert. Als ich aber auf- und zu bei ihnen übernachten, darüber ist stehen wollte, ging gar nichts mehr: Meine Cynthia Mathez sehr froh: «Ich wollte im- Beine waren total steif und ich habe sie mer Kinder und habe mir vorgestellt, wie nicht mehr gespürt.» Über Nacht kann sie ich mit ihnen Ski fahre, Fussball spiele, ihre Beine nicht mehr bewegen, der erste spazieren gehe, Blödsinn mache – aber mit grosse MS-Schub hat dafür gesorgt, dass der MS ist das nicht mehr möglich, ich bin sie nun einen Rollstuhl braucht. «Es war viel zu müde.» Von all ihren Einschrän- eine Katastrophe. Ich war gerade erst 24, kungen macht ihr die Müdigkeit im Alltag 4 | Nr. 2 | Mai 2017
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RE P ORTAGE Seit sieben Jahren ist die 31-Jährige auf einen Rollstuhl angewiesen. am meisten zu schaffen: «Die Arme, die mir ein Ziel, Freiheit, Kontakte, Heraus- steht. Vorher hat ihr Cannabis gegen die Beine – damit könnte man leben. Aber die forderungen. Es ist inzwischen der Mittel- Schmerzen und die Spastik geholfen und Müdigkeit ist einfach furchtbar. Die beein- punkt meines Lebens. Ich gebe die zwei die Entwöhnung vom Morphium ist hart, trächtigt die Lebensqualität enorm.» Stunden Energie, die ich pro Tag zur Ver- doch sie beweist ihren starken Willen und fügung habe, für das Badminton.» Heute hält durch. Ab sofort nimmt sie nur noch Elektrorollstuhl oder Sport? trainiert sie ungefähr acht Stunden in der ihr MS-Medikament ein, das Schübe ver- Regelmässig steht sie deshalb mit der MS- Woche Para-Badminton und absolviert hindern soll. Gesellschaft in Kontakt: «Die Beratenden zwischendurch Krafttrainings im Spital haben mir immer geholfen, wenn ich eine Olten. Dennoch hat die sportliche Aktivi- Morgen kann sich alles ändern Krise hatte, Informationen über Behand- tät an der Fatigue nichts geändert, noch Zum ersten Mal seit langer Zeit macht lungen oder Hilfe mit IV-Anträgen immer benötigt sie über 15 Stunden Schlaf Cynthia Mathez wieder Pläne. Sie trai- brauchte. Ich stand ein paar Jahre lang niert auf ein Ziel hin – etwa auf die Para- immer wieder in Kontakt mit der lympics 2020 – und freut sich auf die Tur- MS-Gesellschaft, sie war damals eine niere mit ihrer Mannschaft. Doch sie treue Begleiterin.» In diesen Jahren hat sie muss sich mehr anstrengen als ihre immer wieder Schübe, muss die Arbeits- Mannschaftskollegen: «Die anderen sind zeit reduzieren, schläft 16 Stunden am querschnittgelähmt, sie bleiben stabil Tag und spielt aufgrund ihrer zunehmen- oder werden besser. Ich werde wegen der den Einschränkungen und Problemen in MS eher schlechter.» Bewegungen und den Händen bereits mit 28 Jahren mit Abläufe muss sie viel öfter üben, bis sie dem Gedanken, sich einen Elektroroll- klappen. Einerseits weil die MS ihre Ko- stuhl zuzulegen. Seit sie nicht mehr be- ordination beeinträchtigt, andererseits rufstätig ist, fällt ihr zu Hause die Decke aufgrund der Lähmungen, die bei ihr auf den Kopf: «Dass ich nicht mehr arbei- nicht auf die Beine beschränkt sind, son- ten konnte, war furchtbar. Ich habe mich dern auf einer Seite bis in den Brustbe- total nutzlos gefühlt.» Dass ihr ihre bei- reich reichen. «Und wenn ich einen Schub den Katzen, die sie ihre «Schätzelis» habe, beginne ich wieder bei Null oder nennt, zu Hause Gesellschaft leisten und kann vielleicht gar nicht mehr spielen. Leben in die Wohnung bringen, ist nur «Para-Badminton ist mein Leben», Deshalb habe ich es eilig und bin sehr sagt Cynthia Mathez. ein schwacher Trost. Doch dann stösst ehrgeizig. Ich will so viel machen und sie auf Para-Badminton. «Ich habe nach üben, wie es geht und so schnell wie mög- Sportarten gegoogelt, und das hat mir so- pro Tag. Aber viele andere Einschränkun- lich besser werden. Wenn ich ein Turnier fort gepasst. Ich war ja bis zur Diagnose gen werden weniger: «Jetzt kann ich wie- spiele, bin ich danach drei, vier Wochen sehr sportlich, trainierte Judo und fuhr der selber kochen und essen, vorher hatte völlig ausgelaugt und schlafe fast den Autorennen. Deshalb wollte ich mich ich wahnsinnige Probleme mit der Hand, ganzen Tag, aber wenigstens habe ich wieder mehr bewegen.» zum Beispiel beim Gemüse schneiden, wieder ein Erfolgserlebnis und eine gute aber auch beim Schreiben. Seit ich wieder Erinnerung mehr. Denn im Hinterkopf Mehr Mobilität dank Badminton Sport mache, habe ich viel Mobilität zu- habe ich immer das Bewusstsein, dass Der Sport kommt wie gerufen. Schon nach rückbekommen, vor allem in den Armen sich morgen alles ändern kann.» dem ersten Probetraining ist sie total be- und in den Fingern. Es ist krass.» Damit geistert. Die regelmässigen Trainings ver- sie auch an Turnieren teilnehmen kann, Text: Milena Brasi ändern ihr Leben: «Para-Badminton gibt setzt sie alles ab, was auf der Dopingliste Bilder: Ethan Oelman FORTE Nr. 2 | Mai 2017 | 7
RE P ORTAGE KOLLEKTIVER SPASS, INDIVI- DUELLES WOHLBEFINDEN Die Regionalgruppen der MS-Gesellschaft organisieren in allen Teilen der Schweiz Freizeit- angebote für MS-Betroffene. Besonders beliebt sind die Sportgruppen, in denen Betroffene aktiv und mit viel Spass ihr Wohlbefinden stärken. Koordination und das Gleichgewicht zu trainieren. Worin für die Einzelnen die besonderen Herausforderungen liegen, hängt auch davon ab, wie sich die Symp- tome der Krankheit zeigen. Einzige Be- dingung für die Teilnahme ist, ungefähr zwanzig Minuten ohne Hilfsmittel gehen zu können. Ist das gegeben, richtet sich alles nach dem Motto: Jeder wie er kann. «Vor dem letzten Schub habe ich viel Aerobic gemacht und bin Ski gefahren», sagt Sylvia, die mit ihren langen Beinen wie eine Hochspringerin wirkt. Die ge- liebte Winteraktivität musste sie aufge- ben, dafür war sie sofort dabei, als sich die Sportgruppe in Thun formierte. Mit ihrer Kollegin übt sie beim Badminton- spiel gerade den Schlagabtausch. «An diesem Posten halte ich am besten durch», ihr Gegenüber wuchtet den Fe- derball durch die Luft, «beim Spiel kommt Kampfgeist auf und man vergisst die Anstrengung». Neben ihnen haben zwei Personen mit grösserem Geschoss zu tun: Auf einer Bank stehend werfen Gemeinsame Aktivität stärkt das Wohlbefinden und den Zusammenhalt. sie einander einen Medizinball zu, hal- ten Gleichgewicht. In Zweiergruppen ro- tieren die Teilnehmenden von Posten zu Posten, werden im Parcours gefordert, «Los, ein paar Bälle müssen her!», ruft sche Übung: «Lasst sie fliegen, sie dürfen auf Bänken, Ringen oder mit Bällen: Tom in die Runde und eilt in den Geräte- nicht herunterfallen.» Während draus- Gleichgewicht, Koordination, Kraft, ko- raum. Bälle verschiedenster Grössen und sen der Regen die gesamte Gegend mit gnitive Fähigkeiten. Man stützt und un- Formen, Badmintonschläger und Ba Grau überzieht, schaukeln farbige Ballo- terstützt sich gegenseitig, lacht dabei lancebretter werden herangeschleppt, ne durchs gelbliche Kunstlicht, mit herr- viel. «schliesslich sind wir ja eine Sportgrup- licher Leichtigkeit, von der man sich ger- pe». Dann gehen die fünf Frauen und ne inspirieren lässt. Nähern sie sich dem Immer mit einem «Esprit positif» sechs Männer mit ihren Requisiten in Boden, gilt es, rechtzeitig zu reagieren. Hundertdreissig Kilometer weiter west- Stellung, dynamisch und gut gelaunt. Das Spiel macht allen sichtlich Spass. lich geht es in Lausanne stiller zu. Unter Die Regionalgruppe «Bewegung und der Leitung von Laura Miñano treffen sich Sport» in Bern/Thun trifft sich einmal Vom Skifahren zum Badminton MS-Betroffene zweimal monatlich zum wöchentlich zum gemeinsamen Trai- Alain Maradan, der Organisator der gemeinsamen Yoga. Wer kann, setzt sich ning. Leiterin Sabine führt fachkundig Gruppe, schätzt die auf MS abgestimm- auf den Boden, aber auch im Rollstuhl ist durch den Abend, verteilt Ballone und ten Bewegungsübungen, vor allem dieje- eine Teilnahme gut möglich. Die Kör gibt Anweisungen für eine erste spieleri- nigen, die ihn darin unterstützen, die perstellungen, die im Yoga so genannten 8 | Nr. 2 | Mai 2017
Die Teilnehmenden der Regionalgruppe «Bewegung und Sport» in Bern/Thun haben Freude am gemeinsamen Sport treiben, tun aber auch etwas gegen ihre MS-Symptome, z.B. mit Gleichgewichtsübungen. Asanas, sind fliessend. Ohne etwas zu for- MS oder anderes. Die gemeinsame Aktivi- wagt den Sprung, rollt gekonnt ab und cieren, wird von einer zur anderen Positi- tät verbindet. kommt wieder auf seinen Füssen zu ste- on übergegangen. «Besonders beliebt ist hen. Bevor es zurück in den Regen geht, das Mantra-Singen bei der Meditation», Schneller, höher, stärker gibt es noch eine kurze Ballmassage, erzählt Laura. Was man einem Computer Auch Markus Eisele, Präsident der Aar- Aufräumarbeiten und Plaudereien. Pi- nach getaner Arbeit gönnt, vergisst man gauer Sport-Regionalgruppe, findet den erre de Coubertin, Begründer der moder- oftmals für sich selbst. Das System herun- sozialen Kontakt wichtig. «Vielleicht nen olympischen Bewegung, hat es ge- terfahren und einfach nur entspannen, macht der Körper noch mit, aber die Psy- wusst: «Das Wesentliche ist nicht, gesiegt, Gedanken ruhen lassen. Nebst dem allge- che leidet. Junge Neubetroffene sind sondern sich wacker geschlagen zu ha- meinen Wohlbefinden gibt es auch klar schwierig zu erreichen, sie stossen die Di- ben.» Bliebe noch zu ergänzen, dass das messbare Komponenten: Durch die stets agnose noch von sich weg», sagt er im olympische Motto «schneller – höher – beidseitig ausgeführten Übungen wird das Gespräch. Ihre gemeinsamen Unterneh- stärker» immer an den eigenen Möglich- Hirn stimuliert, das fördert die Konzent- mungen weitet die Gruppe gelegentlich keiten gemessen wird. Wer dabei einen ration. «Die Leute gehen immer mit einem bis hin zu Kletterausflügen aus. In Thun sportlichen Geist mitbringt, kann also «Esprit positif» aus der Stunde», freut sich geht es unterdessen in die Schlussrunde. eigentlich nur gewinnen. Laura. Wer danach noch mag, verköstigt Für den Purzelbaum vom Trampolin aus sich in der benachbarten Crêperie, man braucht es etwas Überwindung, die blaue Text: Esther Grosjean unterhält sich, tauscht sich aus – ob über Matratze erinnert an Wasser. Daniel Bilder: Alain Maradan FORTE Nr. 2 | Mai 2017 | 9
LE BE N MIT M S CANNABINOIDE IN DER SYMPTOMATISCHEN BEHANDLUNG DER MS Cannabisprodukte stossen bei MS-Betroffenen in der Schweiz auf reges Interesse, da sie schmerz- und spastiklindernd wirken. Aufgrund fehlender grossangelegter klinischer Studien wiesen bisher in erster Linie Berichte von Betroffenen auf die medizinische Wirkung hin. Neuste Studien bestätigen mittlerweile aber die Wirksamkeit, Sicherheit und Verträglichkeit von Cannabisprodukten. Im Jahr 2016 belegte eine italienische Studie mit 1’600 MS- Patienten die Wirksamkeit, Sicherheit und Verträglichkeit von Nabiximol, dem Wirkstoff des Cannabisproduktes Sati- vex®. In der Schweiz hat das Bundesamt für Gesundheit (BAG) der Cannabis-Medizin Auftrieb verliehen: Eine grosse vom BAG finanzierte Studie aus dem Jahr 2015 konnte die positive Wirkung von Cannabis bei der Therapie von Schmerzen und Krämpfen bei Multipler Sklerose aufzeigen. Vom Wundermedikament zur illegalen Droge Cannabis ist seit mehr als 4’000 Jahren als schmerzstillen- des Mittel bekannt und gehört zur Gruppe der pflanzlichen Drogen, die wie Koka und Opium auch heute noch verwendet werden. Die Pflanze wurde 1842 aus Indien in die europä- ische Medizin eingeführt, um Schmerzen, Muskelspasmen, Krämpfe bei Wundstarrkrampf, Rheumatismus und Epilep- sie zu lindern. Sie wurde medizinisch als Tinctura Canna- bis bis ins 20. Jahrhundert hinein verwendet. Aufgrund von Problemen bei der Qualitätskontrolle und politischem Druck in einer Welt mit zunehmendem Drogenmissbrauch be- schlossen die Vereinten Nationen 1961, dass Cannabis keine medizinische oder wissenschaftliche Wirkung besitzt. Des- halb wurde es aus den modernen westlichen Arzneibüchern verbannt. Kein Wunder – niemand wusste damals, dass der menschliche Körper sein eigenes Endocannabinoid-System Dr. med. Claude Vaney ist Vorstandmitglied und Mitglied des mit schmerzstillenden Eigenschaften besitzt. Wissenschaftlichen Beirats der Schweiz. MS-Gesellschaft. Menschlicher Körper verfügt über Cannabinoidrezeptoren Cannabinoiden, die in der Cannabispflanze enthalten sind, Seit der Entdeckung dieses Endocannabinoid-Systems vor lässt sich das Endocannabinoid-System therapeutisch beein- knapp 20 Jahren werden Medikamente auf Cannabis-Basis flussen. Man nimmt an, dass die durch Cannabinoide be- intensiv erforscht. Endocannabinoide sind körpereigene Sub- wirkte Schmerzlinderung bei MS-Betroffenen direkt durch stanzen, die durch Bindung an Cannabinoid-Rezeptoren den eine Reduktion der schmerzhaften Muskelspasmen und in- Informationsfluss zwischen den Neuronen des Zentralen direkt durch Hemmung von Schmerzbahnen sowie durch Nervensystems modulieren und so Funktionen wie Schlafen, Entzündungshemmung erfolgt. Spasmen sind schmerzhafte Appetit, Zeitgefühl oder Schmerzempfinden beeinflussen. Muskelverkrampfungen, die zu den häufigsten Symptomen Bei neurodegenerativen Erkrankungen und insbesondere bei MS-Betroffenen gehören und deren Lebensqualität beein- bei Multipler Sklerose wurden pathologische, also vom ge- trächtigen. Entsprechend hat die positive Beeinflussung der sunden Zustand abweichende, Veränderungen im Endocan- Spastik für viele MS-Betroffene einen hohen Stellenwert, da nabinoid-System nachgewiesen, was sich wiederum auf die damit ihr Alltag angenehmer und die Teilnahme am Berufs- oben genannten Funktionen auswirkt. Mit körperfremden und Sozialleben vereinfacht wird. 10 | Nr. 2 | Mai 2017
LE BE N MIT M S CBD legal verfügbar Seit das BAG 2016 Cannabisprodukte mit tiefem THC-Wert MEIENBERGS MEINUNG (< 1% THC) als Tabakersatzprodukte einstufte, sind diese legal verfügbar. Seither lässt sich vielerorts ein regelrechter Boom von spezialisierten Läden beobachten. Die dort angebotenen Pro- dukte werden nicht als medizinische Produkte bezeichnet und unterliegen auch keiner ärztlichen Kontrolle. Sie enthalten in der Regel einen hohen Anteil eines THC-ähnlichen Cannabino- ids, dem Cannabidiol (CBD). Anders als THC hat CBD keine berauschende Wirkung, wirkt jedoch beruhigend und schmerz- stillend. Es vermag sogar gewisse unerwünschte Wirkungen von THC auszugleichen. CBD wird meist geraucht, deshalb kann es für die Atemwege und Lunge gesundheitsschädigend wirken und die Entstehung von Krebs fördern. Für den medizinischen Gebrauch von ärztlich verschriebe- nen Cannabisprodukten bestehen aber auch andere Verabrei- chungsformen, etwa Inhalation mithilfe von Verdampfungsge- räten, Tee und Gebäck, Cannabis-Öl oder der direkte Verzehr Therapie in Salaten oder Smoothies. Grundsätzlich ist die Wirkung stär- ker, wenn das Produkt erhitzt wird. Durch Inhalation gelangen Meine ehemalige Physiotherapeutin hat mich während Cannabinoide direkt und praktisch unverändert in die Blut- vielen Jahren recht rangenommen. Auch noch, als sie bahn, während sich bei der oralen Einnahme die Stoffe durch mit ihrem zweiten Kind hochschwanger war. Bei mir den Umweg über den Darm verändern können. Cannabis mit geht es ja immer um das Gleiche, nämlich um meine CBD lässt sich äusserlich und vom Geruch her kaum vom be- Rumpfstabilität. Mein neuer Therapeut ist ein Hollän- rauschenden THC-haltigen Cannabis unterscheiden. Dies der, der mich noch viel stärker ran nimmt, aber danach wird insbesondere die Gesetzeshüter vor die Herausforderung geht es mir jeweils tatsächlich viel besser. Obwohl er stellen, auf den Rausch fokussierte «Kiffer» von Konsumenten mir während der Behandlung oft echt Schmerzen zu- zu unterscheiden, die vom therapeutischen Nutzen profitieren. fügt. Manchmal legt er meine Beine über seine Schul- tern und dehnt dann mit gewissen Bewegungen die Zugelassen, aber nicht kassenpflichtig Muskeln in den Beinen, dass ich vor Schmerzen jaule Auch wenn der Konsum von CBD hilfreich sein kann, ist grund- wie ein junger Hund. Es muss sich anhören, als läge ich sätzlich eine Behandlung mit ärztlicher Begleitung vorzuziehen. in der Folterkammer. Aber es sind Schmerzen, die mir Seit Mitte 2014 darf jeder MS-Betroffene, dessen Spasmen nicht später gut tun. Ich nenne das «Wohlweh». Vor allem, auf konventionelle Mittel wie beispielsweise Sirdalud oder Liore- wenn er meine Füsse bewegt, ist das eine echte Wohltat. sal anspricht, sich von seinem behandelnden Arzt Sativex® ver- Ich habe danach wärmere Beine und Füsse und fühle schreiben lassen. Diese von Swissmedic zugelassene Substanz mich wirklich um einiges besser und kräftiger. In Hol- ist aber bisher nicht vom BAG auf die sogenannte Spezialitäten- land geniessen die Physiotherapeuten eine starke und liste aufgenommen worden und muss entsprechend nicht von zielgerichtete Ausbildung, wie ich mal gelesen habe. den Krankenkassen übernommen werden. Die Behandlung ist Und wenn sie dort oben keine Stelle finden, wandern sie aber teuer, sie kostet monatlich zwischen 200 und 400 Franken. halt aus. Zum Beispiel in die Schweiz nach Herrliberg, Gerade MS-Betroffene, die eine IV-Rente beziehen, können sich wo sie dann eine florierende Praxis eröffnen. Mit sehr die Behandlung daher oft nicht leisten. zufriedenen Patienten wie ich eben einer bin. Manch- mal bringt er mich sogar wieder zum Stehen, indem er Darüber hinaus sind bisher nur vereinzelte Präparate ver- die Liege, auf der ich sitze, nachdem er mich vorher da- fügbar, dazu gehören von einzelnen Apotheken hergestellte rauf massiert hat, nach und nach etwas höher einstellt, Magistralrezepturen wie Sativaöl, Dronabinol oder eine Can- bis ich quasi nur noch stehen kann. Nach zwei, drei nabistinktur. Diese bedürfen aber einer Sondergenehmigung Minuten setzt er mich leider wieder in den Rollstuhl. durch das Bundesamt für Gesundheit. Das bedeutet, dass Be- troffene, die diese Cannabispräparate beziehen möchten, ein vom behandelnden Arzt ausgestelltes Gesuch beim BAG ein- reichen müssen. Eine Ausnahme stellt das bereits erwähnte Fertigarzneimittel Sativex® dar. Hier bedarf es keiner Genehmi- Reto Meienberg gung des BAG, sondern nur eines Betäubungsmittelrezepts des Neurologen oder behandelnden Arztes. Der Missstand bei FORTE Nr. 2 | Mai 2017 | 11
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LE BE N MIT M S Cannabisprodukte wirken beruhigend, schmerzstillend und lindern die MS-Spastik. anderen Cannabisprodukten soll sich durch die kürzlich einge- reichte Motion «Cannabis für Schwerkranke» ändern, die das DIE SCHWEIZ. MS-GESELLSCHAFT BAG beauftragt, eine Machbarkeitsstudie zu entwerfen. Diese UNTERSTÜTZT ARZNEIMITTEL soll aufzeigen, welche fachlichen und rechtlichen Vorausset- AUF CANNABISBASIS zungen gegeben sein müssen, damit Arzneimittel auf Canna- bisbasis von Swissmedic zugelassen und vom BAG zwecks Ver- gütung durch die Krankenversicherer auf die Spezialitätenliste Cannabisprodukte erleichtern Menschen mit MS die aufgenommen werden können. Teilnahme am öffentlichen Leben, eine Berufstätig- keit und die Pflege privater Kontakte. Dinge also, die Kann man nach der Anwendung für gesunde Menschen selbstverständlich, für chro- von Cannabisprodukten Auto fahren? nisch Kranke aber nur unter grössten Anstrengungen Ungeklärt ist die Frage der Fahrtüchtigkeit sowohl bei regel- möglich sind. mässiger Selbstmedikation mit CBD als auch bei Behandlung mit medizinischen Präparaten. Gerade am Anfang einer Be- Von den meisten Krankenkassen werden Medika- handlung mit medizinischen Cannabisprodukten ist es nicht mente auf Cannabisbasis erst rückvergütet, wenn eine ratsam, sich hinters Steuer zu setzen. Auch mehrere Tage nach im Vergleich zu anderen Präparaten höhere Wirksam- deren Einnahme können Cannabinoide im Blut und/oder im keit nachgewiesen wird. Das heisst: Dass Betroffene Urin nachgewiesen werden. Fällt ein während einer Kontrol- für die Rückvergütung durch die Krankenkassen erst le durchgeführter Bluttest positiv auf Cannabinoide aus, kann beweisen müssen, dass ein Arzneimittel auf Canna- das bei der geltenden Nulltoleranzgrenze zu einer Strafverfol- bisbasis besser wirkt als andere Medikamente, ist aus gung führen. Von einer solchen kann aber abgesehen werden, Sicht der Schweiz. MS-Gesellschaft unbefriedigend. wenn man sich in einer ärztlich beaufsichtigten Betreuung be- findet. Grundsätzlich gilt, dass nach der Eingewöhnung und Die Schweiz. MS-Gesellschaft begrüsst und unter- Anpassung der Dosierung die Fahrtüchtigkeit gegeben ist und stützt daher weiterhin alle Bestrebungen und Mass- dass Anwender Auto fahren dürfen. Man sollte aber unbedingt nahmen seitens Politik, Industrie und Wissenschaft, immer eine Bestätigung des Arztes dabei haben, um sie bei damit Arzneimittel auf Cannabisbasis von Swissme- allfälligen Kontrollen vorweisen zu können. dic zugelassen und vom BAG in die Spezialitätenliste aufgenommen werden. Text: Dr. med. Claude Vaney, Vorstandmitglied und Mitglied des Wissenschaftlichen Beirats der Schweiz. MS-Gesellschaft FORTE Nr. 2 | Mai 2017 | 13
LE BE N MIT M S LOGOPÄDIE UND MS Logopädische Therapie lohnt sich für viele MS-Betroffene, denn sie unterstützt bei Sprech- und Schluckproblemen. phonie), teilweise kombiniert mit einer die Kraft der Lippen und der Zunge. Je Stimmstörung. Die Lautsprache ist oft nach Störungsbild wird an der Atmung verlangsamt und verwaschen, und es oder an der Sprechmelodie gearbeitet, kann zu Störungen der Sprechatmung und die Artikulation wird spezifisch trai- kommen. Die Stimmlage ist beispiels- niert. Bei Schluckstörungen berät die Lo- weise verändert, die Lautstärke wird gopädin oder der Logopäde Betroffene schwer kontrollierbar oder die Sprech- über eher ungeeignete Lebensmittel. Im melodie klingt monoton. Durch diese Mittelpunkt steht das Trainieren der am Probleme wird für Betroffene die Kom- Schluckakt beteiligten Organe und einer munikation am Telefon, in Gruppen optimal angepassten Körperhaltung oder in Räumen mit Lärm zu einer gros- während dem Essen und Trinken. sen Herausforderung. Solche Situationen sind anstrengend und es besteht die Ge- Kosten und Therapierende fahr, dass sich Betroffene zurückziehen Die Logopädie wird auf ärztliche Verord- und in der Folge ihre sozialen Kontakte nung von der Grundversicherung der nach und nach verlieren. Eine Aphasie, Krankenkasse übernommen. Der Deutsch- also ein Sprachverlust, kommt bei MS schweizer Logopädinnen- und Logopäden- selten vor. verband hilft bei der Suche nach einer Logopädin: www.logopaedie.ch Schluckstörungen Durch die Störungen der Mundmuskula- tur, des Gaumensegels oder der Kehl- Text: Corinne Haslebacher kopfbeweglichkeit kann es zu Schluck- und Sandra Furer-Fawer, störungen (Dysphagie) kommen. B e- Praxis für Logopädie, Aarberg troffen sind 30 bis 50 Prozent der MS- Betroffenen. Anzeichen dafür sind häufi- ges Räuspern und Husten, Verschlucken, Geräusche beim Schlucken, Nahrungs- reste im Mund oder eine raue Stimme nach dem Schlucken. Schluckstörungen LOGOPÄDIE machen gemeinsames Kaffeetrinken Schluck- und Sprechstörungen sind häufig oder ein Abendessen mit Freunden zu ei- Logopädie umfasst Diagnostik, The auftretende MS-Symptome und ner belastenden Situation und beein- ra pie, Beratung und Prävention. können mit Logopädie behandelt werden. trächtigen so das Sozialleben. Ein stö- Sie befasst sich mit Störungen der rungsfreier Schluckakt ist überdies Kommunikation, der Sprache, des wichtig, weil er das Verschlucken oder Sprechens, des Redeflusses, der «Plötzlich redete ich irgendwie anders. Einatmen von Speisen in die Luftröhre Stimme, des Schluckens, der Schrift Die Laute waren ungenau, ich hörte mich verhindert. Andernfalls besteht die Ge- sprache(Lesen und Schreiben) und selber anders. Eine Kollegin sagte mir, sie fahr, dass aus einer Schluckstörung eine des mathematischen Verständnisses. verstehe mich nicht recht und meine Lungenentzündung hervorgeht. Mutter meinte am Telefon, ich spräche Die Broschüre «Schlucken kann jeder! undeutlich. Daraufhin bestätigte die Logopädie bringt Besserung – Oder doch nicht?» enthält Wissens- Neurologin, dass die Sprechprobleme mit Die logopädische Therapie arbeitet mit wertes und Empfehlungen rund ums der MS in Zusammenhang stünden», be- individuell definierten Zielen. Um das Schlucken sowie eine Checkliste zur richtet eine Betroffene. Sprechvermögen zu verbessern, wird an Erkennung von Schluckstörungen. einer ausgeglichenen Körperspannung Sie kann beim DLV bestellt werden Sprechstörungen isolieren gearbeitet, die sich bis in die Gesichts- (info@logopaedie.ch). Etwa 77% aller MS-Betroffenen leiden muskulatur auswirkt. Spezifische Übun- unter einer Sprechstörung (Dysarthro- gen verbessern die Beweglichkeit sowie 14 | Nr. 2 | Mai 2017
LE BE N MIT M S AUTOLOGE STAMMZELLTRANSPLANTATION Die Behandlung der aggressiven MS mit autologen Blutstammzellen (aHSCT) ist ein hoch aktuel- les Thema. Mehrere Studien der letzten Jahre weisen auf eine sehr hohe Wirksamkeit der aHSCT hin. Schweizer MS-Betroffenen steht die Behandlung aber bisher nicht zur Verfügung. 10 TAGE 10-20 TAGE 01 02 03 04 05 ©Scleroseforeningen Die Nach 10 Tagen Eine Chemotherapie Re-Infusion der In den folgenden Blutstammzellen können die wird durchgefürt, eigenen (autologen) Wochen und werden durch zwei Blutstammzellen aus welche die Blutstammzellen. Monaten setzt sich die Medikamente dem peripheren Blut Immunzellen im Während des Reifung des neuen mobilisiert, also über eine Körper des Zeitraumes von 10 Immunsystems fort. vom Knochenmark Leukapherese Patienten zerstört. bis 20 Tagen ist das Nach und nach wer- ins Blut bewegt. (ähnlich einer Immunsystem den alle Blutspende) entnom- geschwächt. Zellgruppen gebildet men und Dabei wird ein neues und die Behandlung eingefroren werden. Blutbildendes ist abgeschlossen. System aufgebaut. Die aHSCT als Behandlung bei MS wird blutbildendes System (rote Blutkörperchen, läsionen im ZNS vorhanden sein), mehrere seit über 20 Jahren erforscht. Mehr als 2’000 Plättchen) und dann auch alle Immun- Kriterien müssen auf eine aktive/aggressive MS-Betroffene erhielten eine aHSCT, und zellen. In dieser Phase ist der Schutz ge- Verlaufsform hindeuten, die Betroffenen eine Reihe von Studien belegen ihre hohe genüber Infektionen stark eingeschränkt, sollten möglichst nicht über 45 Jahre alt Wirksamkeit. Zwischen 70 und 90 Pro- deshalb müssen häufig für einige Wochen sein und nur mässige Behinderung aufwei- zent der behandelten MS-Betroffenen sind Antibiotika gegen Bakterien, Viren und sen, das heisst einen EDSS-Grad unter 4 bis langanhaltend komplett krankheitsfrei. Pilze eingenommen werden. Anders als die maximal 5. Da für Betroffene mit den be- zugelassenen Therapien, die dauerhaft ver- schriebenen Kriterien eine Reihe teils sehr Ablauf und Wirkung der aHSCT abreicht werden und auf das Immunsystem wirksamer Therapien zur Verfügung steht, Die aHSCT ist ein Behandlungsverfah- wirken, ist die aHSCT eine einmalige Be- erfordert die Indikationsstellung eine sorg- ren, das ca. vier Wochen dauert. Zunächst handlung, die eine komplette Erneuerung fältige Abklärung, umfangreiche Aufklä- werden von Spezialisten der Hämatologie des Immunsystems zum Ziel hat. rung über Nutzen und Risiken sowie enge eigene Blutstammzellen aus dem Knochen- Zusammenarbeit zwischen Spezialisten der mark des Patienten freigesetzt und dann Für wen kommt die aHSCT in Frage? Hämatologie, MS-Spezialisten und speziell eingefroren. Danach werden fünf Medi- Die aHSCT bleibt aufgrund der Risiken ausgebildeten Pflegefachpersonen. kamente verabreicht, die die Immunzellen Menschen mit schwerem Verlauf vorbe- absterben lassen. Im Anschluss erhalten halten. MS-Betroffene sollten in der schub- Risiken und Nebenwirkungen Patienten die eigenen, zuvor entnommenen förmigen Phase der Erkrankung sein (bei der aHSCT Blutstammzellen zurück. In den folgen- einem primär/sekundär chronisch progre- Wichtigstes Risiko stellen Infektionen dar, den Wochen entstehen aus diesen erst ein dienten Verlauf sollten noch Entzündungs- die direkt nach einer aHSCT auftreten FORTE Nr. 2 | Mai 2017 | 15
können. Diese sind für die heute ange- von Krebs (unter 2%) sowie anderen Au- Universitätsspital Zürich in Kooperation nommene Transplantations-assoziierte toimmunerkrankungen, insbesondere der mit anderen Schweizer Zentren erfolgen. Mortalität von knapp 1% verantwortlich. Schilddrüse, kommen (weniger als 5%). Es ist wünschenswert, dass Schweizer Bei den in Europa seit 2011 registrierten Darüber hinaus kann die Behandlung bei MS-Betroffenen diese Behandlung als 230 MS-Betroffenen, die eine aHSCT er- Frauen, sehr selten auch bei Männern, zu Option in naher Zukunft zur Verfügung hielten, trat jedoch kein solcher Todesfall einer Unfruchtbarkeit führen. steht. mehr auf. Bei einer aHSCT kommt es zu vorübergehendem Ausfall der Haare, In der Schweiz noch nicht zugelassen Text: Prof. Dr. Roland Martin, Abteilung Übelkeit, Schädigung von Schleimhäu- Die Behandlung wird nicht von den für Neuroimmunologie und MS Forschung, ten und anderen Nebenwirkungen. Diese Krankenversicherern vergütet, bevor die Klinik für Neurologie; PD Dr. Urs Schanz, sind allesamt reversibel. Als Langzeitne- aHSCT im Rahmen von Studien erfolgt Klinik für Hämatologie am Universitätsspi- benwirkungen kann es zum Auftreten ist. Eine Beobachtungsstudie soll am tal Zürich Im Alter zu Hause leben Heimelig Betten möchte, dass Sie sich zuhause fühlen. Wir beraten Sie gerne und umfassend und übernehmen die erforderlichen Wir suchen Freiwillige! administrativen Aufgaben mit den Kostenträgern, damit Sie Ihren Alltag zuhause weiterhin geniessen können. Möchten Sie MS-Betroffene unterstützen? Spenden Sie Zeit und leisten Sie Freiwilligenarbeit in einem Gruppenaufenthalt der MS-Gesellschaft: Losone: 20. Mai – 3. Juni 2017 8280 Kreuzlingen Tel. ★ 071 672 70 80 Walchwil: 21. Juni – 1. Juli 2017 oder 1. – 12. Juli 2017 Telefon 365 Tage Einsiedeln: 26. August – 9. September 2017 persönlich besetzt Interessiert? Melden Sie sich gleich unter 043 444 43 83 oder freiwilligenarbeit@multiplesklerose.ch. www.heimelig.ch Vermietung und Verkauf von Pflegebetten ME RC I SPENDEN MIT POSTFINANCE Unterstützen Sie Menschen mit MS bei Monat direkt an die Schweizerische Mul- gendem Link ein: www.postfinance.ch jeder Bezahlung mit Ihrer PostFinance tiple Sklerose Gesellschaft gespendet wird. (Rubrik Privatkunden, Produkte, E-Ser- Card: Sie können einen Rundungsbetrag vices, E-Kässeli) oder wenden Sie sich an von 1 oder 10 Franken definieren, der bei So einfach geht’s das Kontaktcenter der PostFinance unter jedem Einkauf zur Seite gelegt und Ende Richten Sie jetzt Ihr E-Kässeli unter fol- 0848 888 710. Das einzusetzende PostFinance-Konto der Schweizerischen Multiple Sklerose Gesellschaft lautet: 80-8274-9 «POINTUP» – DANKE FÜR DIE BONUSPUNKTE Wer mit Kreditkarten der Credit Suis- den können. Jahr für Jahr entscheiden men. Wir dankender Credit Suisse und se bezahlt, kann das Bonusprogramm sich zahlreiche Kunden, ihre Punkte der ihren grosszügigen Kunden ganz herz- «pointup» nutzen. Damit sammelt der Schweiz. MS-Gesellschaft zu schenken. lich für die Spende! Karteninhaber mit jeder Zahlung Bonus- Dabei bedeuten 1’000 gespendete Punk- punkte, die auf der Internetplattform für te 4 Franken für MS-Betroffene. Im Jahr Fragen zu «pointup»? Antworten und den Kauf von Produkten eingesetzt oder 2016 sind dank diesem Programm insge- Kontaktmöglichkeiten sind unter für wohltätige Zwecke gespendet wer- samt 11’700 Franken zusammengekom- www.pointup.ch zu finden. 16 | Nr. 2 | Mai 2017
ME RC I MS-Betroffene und ihre Angehörigen profitieren von der Einsatzfreude zahlreicher Freiwilliger. DANKESBRUNCH FÜR FREIWILLIGE Zahlreiche Freiwillige ermöglichen jedes Jahr 84 pflegebedürftigen MS-Betroffenen eine Ab- wechslung im oft beschwerlichen Alltag. Als Anerkennung für ihre wertvollen Dienste lädt die MS-Gesellschaft die Freiwilligen jeweils im Januar zum Dankesbrunch ein. In einem Gruppenaufenthalt der MS-Gesellschaft erleben Dankesveranstaltung kann somit als Startschuss in die neue pflegebedürftige MS-Betroffene abwechslungsreiche Momente «GA-Saison» bezeichnet werden. Bei dieser Gelegenheit trifft und erhalten neue Impulse, die ihnen in ihrem oft monotonen man sich, um die gemeinsamen Freiwilligen-Einsätze der an- Alltagsleben fehlen. Dank der Unterstützung von Freiwilligen stehenden Saison zu besprechen und vielleicht den einen oder erfahren sie für kurze Zeit eine gewisse Normalität, die für anderen der Anwesenden für einen zusätzlichen Einsatz zu gesunde Menschen selbstverständlich ist. Gleichzeitig wer- begeistern. Die gemeinsamen Erfahrungen, die im Rahmen den die pflegenden Angehörigen entlastet. Es erstaunt deshalb der Gruppenaufenthalte gemacht werden, verbinden – und es nicht, dass der MS-Gruppenaufenthalt für viele Betroffene das kommt nicht selten vor, dass sich aus einer zufälligen Bekannt- Highlight des Jahres ist, auf das sie sich lange im Voraus freuen schaft eine langjährige und enge Freundschaft entwickelt. und sich danach noch lange zurück erinnern. Die MS-Gesellschaft darf sich sehr glücklich schätzen, solch Am Samstag, 21. Januar 2017 war es wieder soweit: Mit einem engagierte und motivierte Freiwillige an der Seite zu wissen, feinen Brunch im Hotel Novotel City West bedankte sich die dank deren Unterstützung jedes Jahr MS-Gruppenaufenthalte MS-Gesellschaft bei den engagierten Freiwilligen für deren un- durchgeführt werden können. Ohne ihre Hilfe würde zahlrei- bezahlbaren, wertvollen Einsatz, den sie im vergangenen Jahr chen schwer Betroffenen etwas Wichtiges in ihrem Leben feh- geleistet haben. 59 Freiwillige nutzten an diesem bitterkalten len. Aus diesem Grund dankt die Schweiz. MS–Gesellschaft Wintertag die Gelegenheit, sich beim gemütlichen Brunch wie- allen von ganzem Herzen, die jedes Jahr aufs Neue Freiwilli- der zu sehen, sich auszutauschen und die gemeinsame Zeit zu genarbeit leisten und ihre Zeit spenden. geniessen. Nach dem reichhaltigen Frühstücksbuffet wurden die Freiwilligen von der Geschäftsleitung der MS-Gesellschaft Sind auch Sie interessiert, sich als Helferin oder Helfer zu en- geehrt. gagieren und die Lebensqualität von MS-Betroffenen zu ver- bessern? Dann melden Sie sich unter 043 444 43 43 oder Miteinander stark freiwilligenarbeit@multiplesklerose.ch. Für die meisten Freiwilligen in den Gruppenaufenthalten ist ein Einsatz an einem der vier verschiedenen Ferienorte in der Text und Bild: Martina Knecht, Schweiz mittlerweile fester Bestandteil in ihrem Leben. Die Kongress- & Veranstaltungsmanagement FORTE Nr. 2 | Mai 2017 | 17
AGE NDA SONNTAG , 2 8 . MAI 2 017 SPORT FÜR EINEN GUTEN ZWECK Aus dem MS-Walkathlon wird der MS Spendenlauf Oberrieden: Machen Sie mit! Auf wunderschönen Strecken entlang des linken Zürichseeufers joggen, walken und spazieren auch diesen Frühling zahlreiche Men- schen aller Altersgruppen, um die Schweiz. MS-Gesellschaft zu unterstützen. Distanzen von 5, 10 oder 20 Kilometern stehen zur Auswahl. Die kürzeste Strecke ist auch für Elektro-Rollstühle und Kinderwagen geeignet. Jeder gelaufene Kilometer zählt – Die Teilneh- menden suchen sich im Vorfeld Sponsoren unter Freunden und im Bekanntenkreis, die pro Kilometer oder pauschal einen finanziellen Beitrag zusichern. Der Breitensportanlass bietet Gelegenheit, sich für eine wohltä- tige Sache einzusetzen und gleichzeitig etwas für die Fitness zu tun. Einzelkämpfer, Familien und Firmenteams sind herzlich willkommen. Die Kleinsten erwartet viel Spiel und Spass: Es gibt ein kleines Spielparadies mit Hüpfburg, Animation und Kinderschmin- ken. Die Schweiz. MS-Gesellschaft und die Wandergruppe Oberrieden freuen sich auf Sie! Weitere Informationen und Anmeldung (auch vor Ort möglich) auf www.ms-spendenlauf.ch SAM STAG , 10 . JUNI 2 017 MITGLIEDERVERSAMMLUNG IN LUZERN Alle Mitglieder der Schweiz. MS-Gesellschaft sind herzlich zur 58. ordentlichen Mitgliederver- sammlung eingeladen. Diese findet am Samstag, 10. Juni 2017 im Verkehrshaus in Luzern statt. Die diesjährige Mitgliederversammlung gestaltet sich abwechs- lungsreich. Nebst dem statuarischen Teil stehen interessante Referate auf dem Programm: Der Luzerner Ständerat Damian Müller richtet ein Grusswort an die Gäste, Dr. Christoph Lotter gibt einen Einblick in das politische Engagement der MS-Gesell- schaft und Dr. med. Claude Vaney referiert zum Thema Lebens- qualität. Durch das Programm führt Sie der Moderator Steffen Lukesch, Medientrainer, bekannt aus dem Schweizer Fernsehen SRF. Für auflockernde Abwechslung sorgen die «Singing Pingu- ins», eine Accapella-Gruppe mit neun charmanten, humorvol- len Sängern. Traditionellerweise wird eine Person oder Gruppe, die sich in besonderem Masse für MS-Betroffene einsetzt, mit dem MS-Preis ausgezeichnet und auch die Regionalgruppen, die ein Jubiläum feiern, werden geehrt. Für das leibliche Wohl ist gesorgt und es bleibt genügend Zeit für das gemütliche Beisam- mensein und einen regen Austausch untereinander. Die diesjährige Mitgliederversammlung Reservieren Sie sich den 10. Juni 2017 für die findet am 10. Juni statt – mit spannenden Referaten Mitgliederversammlung, wir freuen uns auf Sie. und den «Singing Pinguins». 18 | Nr. 2 | Mai 2017
weltMStag Wir senden ein 31 MAI 2017 Wenn Signale für Menschen mit MS gestört werden Mittwoch über Mittag, 31. Mai 2017 Bei Menschen mit Multipler Sklerose (MS) greift das Immunsystem irrtümlich die Hülle der Nerven an und beschädigt Am Welt MS Tag formen wir in sieben Schweizer diese. So kommen die Signale vom Städten zeitgleich Buchstaben aus Menschen. Diese Gehirn nicht mehr richtig an. Die Folge werden live nach Zürich übertragen und bilden dort sind Einschränkungen und Behinderungen, die Botschaft: SIGNAL! Gemeinsam mit Betroffenen, die unterschiedliche Körperteile und Fähigkeiten betreffen. Auf die gestörte Angehörigen, Mitgliedern der Regionalgruppen Signalübertragung bei MS machen die und Sympathisanten setzen wir so gemeinsam ein MS-Gesellschaft und die Regionalgruppen Zeichen für Menschen mit MS. mit dieser Signal-Aktion aufmerksam. Machen Sie mit und reservieren Sie noch heute Ihren Platz! Mit etwas Glück können Sie ein iPhone 7s gewinnen! Alle Informationen unter: www.ms-signal.ch Zeitplan Ab 11.45 Uhr Eintreffen und Begrüssung 12.30 Uhr Aktion beginnt 12.50 Uhr Ende der Aktion Basel Zürich Zug Bern Chur Lausanne Bellinzona Sion FORTE Nr. 2 | Mai 2017 | 19
AGE NDA SAM STAG , 2 . SE P TE MBE R 2 017 FEINEN GILDE-RISOTTO GENIESSEN Am Samstag, 2. September 2017 nehmen die engagierten Kö- che der Gilde etablierter Schweizer Gastronomen wiederum die Kochlöffel in die Hand. Schon zum 23. Mal bereiten sie an über 40 Standorten in der ganzen Schweiz feinen Risotto zu, der nach dem Motto «Geniessen und Gutes tun» verkauft wird. Mit dem Erlös der mittlerweile traditionellen Spendenaktion werden wohltätige Organisationen unterstützt, mindestens die Hälfte davon kommt MS-Betroffenen zugute. Letztes Jahr konnten dank den Künsten der Gilde-Köche und dem beherzten Einsatz der MS-Regionalgruppen 101’000 Franken gesammelt werden. Die MS-Gesellschaft und die Gilde etablierter Schweizer Gastro- nomen freuen sich darauf, Sie an einem der Risotto-Standorte begrüssen und kulinarisch verwöhnen zu dürfen! Die Stand- ortliste finden Sie ab August auf www.multiplesklerose.ch, unter der Rubrik Spenden und Helfen. Die Gilde-Köche zaubern jedes Jahr leckeren Risotto für einen guten Zweck. Wir schenken Ihnen Mobilität. Unser gemeinnütziger Verein führt seit 1992 einen CH-9620 LiCHtensteig schweizweiten Fahrdienst für Menschen mit Behinderungen. teLefon 071 987 66 80 Ausserdem bieten wir Reiseberatungen und ein eigenes Reiseprogramm für alle, die die öffentlichen Verkehrsmittel nicht benutzen können. Wir beraten Sie gerne. Rufen Sie uns an! Mühlezelgstrasse 15, CH-8047 Zürich Tel. 044 272 40 30, www.vbrz.ch TreppenlifTe Leichtrollstühle · Senioren-Rollstühle Rollstuhl-Schiebehilfen · Elektro- RollstuhlliftE rollstühle · Gehhilfen/Rollatoren Bewegungstrainer · Elektroscooter sitzliftE Dusch- und Badehilfen · Pflegebett AufzügE Professionelle Hilfsmittelberatung bei uns, in der Klinik oder bei Ihnen zu Hause. www.hoegglift.ch Zofingen · Tel 062 751 43 33 Baden-Dättwil · Tel 056 493 04 70 www.reha-hilfen.ch 20 | Nr. 2 | Mai 2017
AGE NDA SONNTAG , 1. OKTOBE R 2 017 LIONS JOGGATHLON: BENEFIZSPORT IM GROSSEN STIL Am Lions Joggathlon auf dem Zürcher Platzspitz zählen Engagement und Durchhaltevermögen. Die Lions Clubs der Stadt Zürich organi- Am Lions Joggathlon & Walkathlon stel- Sponsoren sammeln sieren bereits seit 16 Jahren den beliebten len sportliche Teilnehmende gemeinsam Alle Walker und Jogger suchen im Vor- Lions Joggathlon in Zürich. Dieses Jahr ihre grosse Solidarität mit MS-Betroffe- feld Freunde, Familie und Bekannte, drehen die zahlreichen Teilnehmenden nen unter Beweis. Die diesjährige Aus- die pro Runde mindestens fünf Fran am Sonntag, 1. Oktober ihre Runden auf gabe findet am Sonntag, 1. Oktober 2017 ken oder einen Pauschalbetrag sponsern. dem Platzspitz und sammeln Geld für auf dem Platzspitz in Zürich statt und Oder Arbeitskollegen starten gemeinsam Menschen mit MS. wird bei jedem Wetter durchgeführt. als Firmenteam und werden von ihrem Arbeitgeber unterstützt. Für gute Stim- Zur Auswahl stehen zwei Laufstrecken, mung sorgen SRF1-Radiomoderator Mike die rund um den Platzspitz auf einer La Marr als Platzspeaker und die Kon- Seite der Sihl und auf der anderen Seite ditionstrainerin Ursula Keinath, die mit der Limmat entlang und am neuen An- ihrem Power-Warm-Up den Puls der Teil- bau des Landesmuseums vorbei führen. nehmenden in die Höhe treibt. Die grosse Runde für Jogger misst 700 Insgesamt haben die Zürcher Lions Clubs Meter, die Strecke für Walker und Kin- mit den Spendenläufen bereits über eine der bis 10 Jahre ist 370 Meter lang. Von Million Franken gesammelt. Wie viel 9.00 bis 16.00 Uhr darf nach Belieben schaffen wir dieses Jahr? gejoggt, gewalkt, gerollt und pausiert Bei den Warm-Up-Sessions schnellt der werden. Jetzt unter www.joggathlon.ch Puls in die Höhe. anmelden! FORTE Nr. 2 | Mai 2017 | 21
Caring Deeply. Changing Lives. Als eines der weltweit führenden Biotechnologie- Unternehmen engagiert sich Biogen in der Erforschung, Entwicklung, Herstellung und im Vertrieb innovativer Therapeutika. Wir sind bestrebt, mit modernen Therapien die Lebensqualität der Patienten und deren Familien nachhaltig zu verbessern. Unter anderem darum inves- tiert Biogen 1 Milliarde Schweizer Franken für eine neue Produktionsanlage in Luterbach, Kanton Solothurn, und schafft bis zu 400 Arbeitsplätze. OT-CH-0404_03.2016 WWW.BIOGEN.CH Biogen Switzerland AG, Zählerweg 6, CH-6300 Zug.
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