PARAPLEGIE - Akzeptanz - wie das Leben weitergeht 12 - Schweizer Paraplegiker-Gruppe
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JUNI 2022 | NR. 182 | GÖNNER-MAGA ZIN PARAPLEGIE SCHWERPUNK T Akzeptanz – wie das Leben weitergeht 12 20 26 Die ganze Familie Francesco Rullo zwischen Jahresabschluss: ist mitbetroffen Hölle und Paradies Stabile Zahlen
Begründete Hoffnung Erfahrung aus über 30 Jahren und jährlich mehr als 1200 stationären Behandlungen. www.spz.ch
M AG A ZIN D ER G Ö NNER-V EREINIG U NG D ER SCH W EIZER PA R A PL EG IK ER-S T IF T U NG
16
Liebe Mitglieder
Es war ein weiter Weg und beanspruchte viele
Jahre, bis ich endlich sagen konnte, ich habe
meine Querschnittlähmung akzeptiert. Viele Hin-
dernisse erschwerten eine solche Aussage, der
Kopf wollte da lange nicht mitmachen. Ich lernte,
mit allen Einschränkungen zu leben – aber lange
habe ich mir nichts sehnlicher gewünscht, als wie-
29
der gehen zu können.
Viele Menschen, die von einer Para- oder 8
Tetraplegie betroffen sind, bleiben bei dieser S C H W E R P U N KT
Ansicht und sprechen das Wort Akzeptanz nie aus.
Dabei ist der Verlust des Gehens nur ein Aspekt 8 KRISENFEST
Wie man einen Schicksalsschlag
von vielen, die ihr Leben zur Herausforderung
akzeptieren lernt
machen. Und eine Querschnittlähmung hinter-
lässt nicht nur im Körper tiefe Spuren, sondern 12 PETER ROOS’ UNFALL
Die Familie ist mitbetroffen
auch im Herzen und im Kopf. Dass ich heute mit
meinem Körper und Geist wieder im Reinen bin 14 DIE GRAFIK
und den Rollstuhl als Freund anerkenne, verdanke Herausforderungen akzeptieren
ich mehreren Umständen. 16 PSYCHOLOGISCHER DIENST
Erstens hat meine Entdeckungsreise der Auszeiten für den Kopf
Lebensmöglichkeiten als Rollstuhlfahrer viel Posi- 18 ARBEITSMARKT
tives hervorgebracht. Und zweitens wurde mein Integration heisst: Menschen
Weg von einer gesellschaftlichen Entwicklung ernst nehmen
unterstützt, die die Akzeptanz und Inklusion von
6 UKRAINE
Menschen mit körperlichen Einschränkungen
Einsatz für querschnittgelähmte
begünstigte – was zu den heute vorliegenden Flüchtlinge
Richtlinien und Gesetzen geführt hat. Seit 1975
20 BEGEGNUNG
übernimmt dabei die Schweizer Paraplegiker-Stif- Francesco Rullo lebt zwischen Hölle und
tung eine Vorreiterrolle in der Sensibilisierung der Paradies
Öffentlichkeit.
26 JAHRESABSCHLUSS
Und hier erfasst mich Demut. Die Schweizer Stabile Zahlen und mehr Mitglieder
Paraplegiker-Stiftung kann diese wichtige Auf-
27 DAUERMITGLIED
gabe nur wahrnehmen, weil Sie es mit Ihren Mit-
Sven Lötscher erklärt seine Motivation
gliederbeiträgen, Spenden und Zuwendungen
ermöglichen, dass wir die Betroffenen tatkräftig 28 INNOVATION
Wenn eine Brille den Rollstuhl steuert
unterstützen können. Das hat viel mit Aufmerk-
samkeit und Wertschätzung zu tun und bedeutet 29 THERAPIE
für uns: Akzeptanz. Der Biker und der Bernhardiner
31 KOOPERATION
Ganz herzlichen Dank, Sensibilisierung am Lucerne Festival
33 SITZWACHE
Kristina Schaefers leistet Freiwilligenarbeit
Heinz Frei
Präsident Titelbild: Peter Roos mit seiner
Gönner-Vereinigung Mutter Pia und Tochter Leni.
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CAMPUS NOT T WIL
Die Wiedererlangung der
Handfunktion …
… ist der häufigste
Schlepphilfe im Alltagstest Wunsch von Menschen
mit einer Tetraplegie.
Wie ein Hündchen rollt Gita seiner Besitzerin oder seinem
Besitzer selbstständig hinterher. Der kugelrunde Transport- Im Schweizer Paraplegiker-Zentrum wird dieser Wunsch Wirk-
roboter schleppt dabei Einkäufe, Bürotaschen, Gepäck lichkeit: Die Tetrahandchirurgie führt weltweit einzigartige
oder Alltagsgegenstände bis zu zwanzig Kilo und passt seine Operationen durch, damit die Betroffenen ihre Arme und Hände
Geschwindigkeit der benutzenden Person an. Das Schweizer wieder für einfache Aufgaben nutzen können und ein Stück
Paraplegiker-Zentrum testet derzeit, wie sich mit solchen Mobilität und Unabhängigkeit zurückgewinnen. Pro Jahr finden
teilautonomen Helfern der Alltag von Menschen mit Quer über 100 Rekonstruktionen statt sowie 800 Konsultationen.
schnittlähmung in- und ausserhalb der Klinik erleichtern lässt. Dank Telemedizin werden heute rund 150 Konsultationen orts-
unabhängig durchgeführt – ein Service aus Nottwil, der inter-
national viel Beachtung findet.
mygita.com
Langzeitstudie der Schweizer
Paraplegiker-Forschung
Seit Mai führt die Schweizer Paraplegiker-Forschung mit ihren Partnerorgani-
sationen eine Datenerhebung im Rahmen der SwiSCI-Langzeitstudie durch.
Es ist die dritte umfassende Befragung nach 2012 und 2017, wobei rund
4800 Menschen mit Querschnittlähmung zur Teilnahme eingeladen sind. Die
Studie untersucht ihre Gesundheits- und Lebenssituation und dient Verant-
wortlichen in Politik und Gesundheitswesen als Entscheidungsgrundlage. Ver-
sorgungslücken können damit gezielt angegangen werden.
swisci.ch
Hilfseinsatz in Georgien
Fachleute der Orthopädietechnik von Orthotec
haben einen Einsatz des Vereins MTE in Georgien
Wege aus der Sprachlosigkeit begleitet. In ländlichen Gegenden müssen dort
Menschen mit körperlichen Einschränkungen oft
Die Unterstützte Kommunikation (UK) ist nicht nur bei Kindern mit Beein- den ganzen Tag im Bett verbringen. Es fehlt an
trächtigungen ein Thema, sondern betrifft zunehmend auch Erwachsene – zu Wissen, Hilfsmitteln und Visionen für ein selbst-
Hause, in Institutionen, im Spital oder Pflegeheim. Active Communication bestimmtes Leben. Die Schweizer Fachleute unter-
rückt deshalb in Zusammenarbeit mit der FHNW die Unterstützte Kommuni- stützten Workshops für Eltern mit behinderten
kation bei Erwachsenen ins Zentrum des 7. UK-Symposiums am 31. August in Kindern, reparierten Rollstühle und passten sie für
Olten. Das Symposium berät und vernetzt Fachpersonen, Familien und Nut- die betroffenen Menschen an. Für die Orthotec-
zende – und zeigt innovative Wege aus der Sprachlosigkeit. Mitarbeitenden helfen solche Einsätze nicht nur vor
Ort – sie erweitern auch ihren Horizont.
uk-symposium.ch mte-georgia.ch
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CAMPUS NOT T WIL
Es «wimmelt» auf dem Campus
Die Mitarbeitenden der Schweizer Paraplegiker-Gruppe (SPG) set-
zen sich jeden Tag mit viel Herzblut für die ganzheitliche Rehabili-
tation von Menschen mit Querschnittlähmung ein. Wie könnte
man das besser darstellen als mit einem farbenfrohen Wimmelbild
voller Menschen, Dinge und Geschichten? Der Basler Illustrator
Luca Bartulović hat für das Herzstück der neuen SPG-Broschüre
rund achtzig Szenen umgesetzt. Im Besucherzentrum ParaForum
26,9 Mio. hat das Wimmelbild einen Ehrenplatz bekommen. Es ist zudem als
Malbuch für Kinder und Puzzle mit 196 Teilen im ParaForum-Shop
erhältlich.
Franken erhielten im Jahr 2021 paraplegie.ch/
Menschen mit Querschnittlähmung wimmelbild
in Form von Gönnerunterstützung
und finanzieller Direkthilfe.
Samuel Koch zurück in Nottwil
Im Dezember 2010 sah ein Millionen-
publikum seinen verhängnisvollen
Sprung in der TV-Sendung «Wetten,
dass …?»: Samuel Koch blieb quer-
schnittgelähmt am Boden liegen. Rund
ein Jahr verbrachte der Tetraplegiker im Sensibilisierung der Öffentlichkeit
Schweizer Paraplegiker-Zentrum. Er
wurde Buchautor und Schauspieler. Im Im Ostschweizer TV-Kanal «TeleTop» beantworteten Anke
März 2022 kam er für eine Konferenz Scheel-Sailer (Bild: Mitte), Leitende Ärztin Paraplegiologie
zurück nach Nottwil – an den Ort, mit am Schweizer Paraplegiker-Zentrum, und Tetraplegiker Roman
dem er sowohl Erinnerungen an die Zanettin Fragen zur Querschnittlähmung. Die beiden sensibi-
schwierigste Zeit seines Lebens verbindet lisierten in einem spannenden Gespräch die breite Öffentlichkeit
als auch die Hoffnungen rund um seinen über Themen wie die Selbstmotivation nach einem Schicksals-
Neustart. Im Video-Interview gibt der schlag oder den Umgang mit Schmerzen. Anke Scheel-Sailer
ehemalige Patient bewegende Einblicke gab zudem Tipps, wie man bei einem Unfall richtig reagiert und
in sein Leben als Tetraplegiker. erste Hilfe leistet.
paraplegie.ch/
tinyurl.com/yvb86tmw
samuel-koch
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CAMPUS NOT T WIL
Für Querschnittgelähmte
aus der Ukraine im Einsatz
Die Schweizer Paraplegiker-Stiftung hat in Wolka Cycowska an der polnisch-
ukrainischen Grenze ein Safe House für Kriegsflüchtlinge mit Querschnittlähmung
eingerichtet. Die Dankbarkeit der betroffenen Menschen ist enorm.
«Es ist für uns kaum vorstellbar, was es mit Stefan Dürger (Geschäftsführer Ortho- Die SPS liefert aber auch Medikamente und
bedeutet, aus einem Kriegsgebiet zu flie- tec) und Laurent Prince (Direktor Schweizer Hilfsmittel an Kliniken in der Ukraine. Die
hen – zudem als Mensch mit Querschnitt- Paraplegiker-Vereinigung) eine Grundaus- dafür eingesetzten Mittel sollen nicht mit
lähmung», sagt Heidi Hanselmann, die stattung an Material und Medikamenten den Mitteln für den Betrieb in Nottwil kon-
Präsidentin der Schweizer Paraplegiker-Stif- von Nottwil ins 1637 Kilometer entfernte kurrieren, erklärt Heidi Hanselmann: «Um
tung (SPS), nach ihrer Rückkehr aus Wolka Wolka Cycowska. Die drei Führungskräfte die Hilfe losgelöst von unseren Gönner-
Cycowska. In der Schweiz haben viele das halfen beim Einrichten des Safe House – geldern aufrechtzuerhalten, haben wir ein
Bedürfnis, diesen Menschen zu helfen. Auch und zeigten sich tief beeindruckt von der Spendenkonto eingerichtet.» Dank der Soli-
die SPS setzt ein Zeichen der Solidarität grossen Dankbarkeit der Flüchtlinge. darität der Schweizer Bevölkerung sollen
gegen den Krieg in der Ukraine: An der pol- Die Leitung vor Ort hat die erfahrene die querschnittgelähmten Flüchtlinge nach
nisch-ukrainischen Grenze hat sie ein Safe SPZ-Pflegefachfrau Sara Muff. Sie wurde dem Kriegserlebnis wieder in eine Zukunft
House eingerichtet, in dem querschnittge- rasch zur Vertrauensperson der vom Krieg blicken können.
lähmte Flüchtlinge einen Zufluchtsort fin- gezeichneten Menschen. Wer im Safe
den. Das ehemalige Pflegeheim bietet Platz House Zuflucht gefunden hat, sieht end-
für rund 30 Personen. Sie erhalten dort lich wieder eine Perspektive, sagt sie. Diese
Sicherheit, professionelle Pflege und eine Menschen wollen nicht zur Last fallen, son-
medizinische Betreuung. dern selber anpacken. Die Paraplegiker-Stif-
«Wir haben die Expertise im Bereich tung unterstützt sie vor Ort in Polen und bie-
Querschnittlähmung, wir haben Hilfsmit- tet in medizinisch dringenden Fällen Plätze Unterstützen Sie
tel, und wir haben Mitarbeitende, die sich in Nottwil an. Am 22. April sind die ersten querschnittgelähmte
engagieren wollen», betont Heidi Hansel- Betroffenen im Schweizer Paraplegiker-
mann. Anfang April fuhr sie gemeinsam Zentrum (SPZ) eingetroffen.
Flüchtlinge
In einem Krieg erleiden rund zehn
Prozent der Opfer eine Rückenmark-
verletzung. Auch Sie können mithel-
fen, querschnittgelähmte Flüchtlinge
aus der Ukraine zu unterstützen.
Für diesen Zweck hat die Schweizer
Paraplegiker-Stiftung ein Spenden-
konto eingerichtet. Die Mittel wer-
den für den Betrieb des Safe House
in Wolka Cycowska sowie für die
Aufnahme und Behandlung von
Betroffenen in Nottwil und für die
Lieferung von Hilfsmitteln und Medi-
kamenten in die Ukraine eingesetzt.
IBAN: CH14 0900 0000 6014 7293 5
Vermerk: «Nothilfe Ukraine»
paraplegie.ch/ukraine
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CAMPUS NOT T WIL
Sara Muff, was motiviert Sie zur sen- und Darmmanagement. Dann war
Arbeit im Safe House? viel Administratives zu erledigen und ich
Mir war sofort klar, dass ich für diese Auf- gab dem Personal Tipps für die Pflege. Es
gabe zusage. Unser Leben in der Schweiz gab mehrere Abklärungen, ich wechselte
ist so privilegiert und wir haben ein so gutes Verbände und führte Gespräche mit den
Bildungssystem. Da sehe ich mich in der Flüchtlingen. Sie zeigten mir Bilder von
Pflicht, etwas weiterzugeben. Mit meiner ihren zerbombten Häusern und Städten.
Erfahrung aus Nottwil kann ich hier sehr viel Am Abend mache ich den Grosseinkauf für
bewirken – auch wenn es nur ein Tropfen den nächsten Tag. Manchmal zeichnen wir
auf den heissen Stein ist. noch zusammen. Und vorgestern fehlten
einem Flüchtling Dokumente für die Wei-
Welche Hilfe wird benötigt? terreise – dann bin ich um 01.30 Uhr noch
Die Flüchtlinge waren oft tagelang unter- wach …
wegs; sie haben Druckstellen vom langen
Sitzen im Rollstuhl oder Harnwegsinfekte. Was schildern die Flüchtlinge?
«Wir können Viele mussten ihre Behandlung im Krieg
abbrechen. Wir unterstützen sie pflegerisch
Sie erzählen von der Flucht; wen sie zurück-
lassen mussten, welche Personen tot sind.
hier sehr viel und medizinisch, aber auch, indem wir eine
Atmosphäre schaffen, in der sie sich will-
Sie sprechen auch medizinische Themen
an oder wollen einfach ein Alltagsgespräch
bewirken» kommen fühlen. Manchmal reicht es, ein-
fach da zu sein und zuzuhören.
führen. Ich finde es schön, dass sie mir so
viel anvertrauen. Eine Zwanzigjährige schil-
SPZ-Pflegefachfrau Sara Muff leitet seit derte, wie ihr gesagt wurde, ihr totgeglaub-
April das Safe House der Schweizer Wie lange bleiben die Flüchtlinge? ter Freund sei nicht unter den Gefallenen
Paraplegiker-Stiftung in Wolka Cycowska Das ist unterschiedlich. Einige möchten und gelte als verschollen. Seither versucht
an der polnisch-ukrainischen Grenze. in Polen bleiben und sofort zurück, wenn sie ständig, ihn zu erreichen. Es ist so
Das Gespräch fand Mitte April statt. der Krieg vorbei ist. Andere möchten zu schlimm – wir haben beide geweint. Eine
Bekannten nach Europa und wir organisie- Mutter erzählte, wie ihre Familie im Flucht-
ren die Transporte. Wir klären auch ab, wer korridor aus Mariupol im Auto beschossen
eine medizinische Behandlung benötigt. wurde. Der Schock sitzt noch tief. Es sind
In dringenden Fällen sorgen wir für einen berührende Geschichten. Diese Menschen
Transport ins Schweizer Paraplegiker-Zen- stehen vor der absoluten Ungewissheit.
trum nach Nottwil.
Worüber kommunizieren Sie?
Wie sieht Ihr typischer Tag aus? Oft nutzen wir «SayHi». Ich spreche einen
Jeder Tag ist anders. Heute half ich einem Satz auf Deutsch und die App übersetzt in
Tetraplegiker beim Duschen und beim Bla- die gewünschte Sprache. Meistens klappt
es gut, aber es kommen auch kreuzfalsche
Übersetzungen heraus. Dann können sogar
wir kurz zusammen lachen.
Wie lange bleibt dieses Safe House?
Ich hoffe fest, dass es so lange bestehen
kann, wie es gebraucht wird. Dieser Ort
ist für Menschen mit Querschnittlähmung
enorm wichtig.
(manm, kste / zvg)
Sara Muff bei der Arbeit mit querschnitt
gelähmten Flüchtlingen und vor dem Safe
House der Schweizer Paraplegiker-Stiftung.
Linke Seite Der «Ring of Life» des SPZ
leuchtet in den Farben der Solidarität. Bilder
vom ersten Materialtransport nach Wolka
Cycowska. Rechts: Heidi Hanselmann.
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SCHWERPUNKT
Wie man lernt,
einen Schicksalsschlag
zu akzeptieren
Die Diagnose Querschnittlähmung stellt den bisherigen
Lebensentwurf infrage und führt häufig in eine Krise. Die
betroffenen Menschen müssen nicht nur die Rehabilita
tionsarbeit bewältigen, sondern auch eine Neuorientierung
für ihr Leben finden.
Maurizio Coldagellis Arbeitstag war eigent- leben. Als er endlich aus dem Bett kann,
lich schon zu Ende, als sein Arbeitgeber ihn fährt er mit dem Rollstuhl zum nahen Bahn-
bat, auf einer anderen Baustelle noch etwas übergang und ist entschlossen, sein Leiden
zu überprüfen. Dabei stürzte der damals zu beenden. Was ihn schliesslich zurück-
40-Jährige zehn Meter tief in einen Lift- hält, kann er nicht mehr benennen: «Ich
schacht. Er zog sich einen Rückenbruch zu vermute, es war der Gedanke an meine
und wurde sehbehindert. Er werde in der Familie und an die Menschen, die mir nahe
Klinik viel Zeit und Geduld brauchen, sag- sind und die mich lieben.»
ten ihm die Ärzte. Und mehr noch: Sie sind Mit der Zeit hat Coldagelli gelernt, sein
sich nicht sicher, ob er je wieder das Bett neues Leben zu akzeptieren. Er zeigt wie-
verlassen kann. der sein typisches Lächeln – obwohl er fast
Der einst aktive Mann aus Chiavenna täglich mit Schwierigkeiten konfrontiert ist.
(IT) liebt die Natur; er jagte, fischte und ging «Aber ich gebe nicht auf», sagt er. In emo-
leidenschaftlich gern in die Berge. Stän- tional belastenden Momenten denkt er an
dig im Bett liegend wird ihm zunehmend all das, was er bereits erreicht hat.
bewusst, dass er all das, was bisher sein
Leben bereichert hat, nicht mehr machen Krise für den Neustart nutzen
kann. Im Sommer 2013 liegt er bereits viele Die meisten der betroffenen Menschen Maurizio und Agata Coldagelli:
Monate im Schweizer Paraplegiker-Zen- schaffen eine Neuorientierung erst dann, «Ich kann meiner Frau nur danken.
trum (SPZ) in Nottwil. Er hat schon viel Kraft wenn sie den erlittenen Schicksalsschlag Sie ist immer an meiner Seite und lässt
gebraucht, viel Geduld gezeigt, die ständi- in ihre Gefühlswelt integriert haben, sagt mich nie im Stich.»
gen starken Schmerzen ausgehalten. Doch Kamran Koligi, Leitender Arzt Paraplegio-
jetzt beherrscht dieses Gefühl seinen Kopf: logie am SPZ. Aus diesem Grund wurden
Ich schaffe das nicht mehr. So will ich nicht in Nottwil Programme entwickelt, um die
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SCHWERPUNKT
Kraftquelle Familie
Die Familie hat ihn in schwierigen Zeiten
gestützt: der Paraplegiker mit seiner Frau
und den gemeinsamen Söhnen.
Patientinnen und Patienten in schwierigen
Phasen zu begleiten.
Fachlich gesehen, befinden sie sich in
einer Krise. «Eine Krise gilt in unserer Gesell-
schaft als etwas Negatives», sagt der Arzt.
«Dabei übersehen wir aber, dass in Krisen
auch starke Veränderungsenergien freige-
setzt werden können.» Sein Ziel ist, dass die
Betroffenen lernen, diese Energien für ihren
Neustart zu nutzen.
Das Wort «Akzeptanz» bedeutet in
diesem Kontext, dass eine Person aner-
kennt: Ihre Rückenmarkverletzung wird
fortan ihr Leben prägen. Gerade junge
Menschen stehen dabei oft vor völlig ver-
änderten Lebensperspektiven. «Unsere
Aufgabe ist zu vermitteln, dass das Leben
mit einer Querschnittlähmung ein norma-
les, genauso lebenswertes Leben ist», sagt
Koligi. «Es findet einfach in einer anderen
Form statt.»
Durch die interprofessionelle Betreu-
ung in Nottwil kommen die Betroffenen
täglich mit unterschiedlichen Fachpersonen
ins Gespräch. Alle sind geschult, Symptome
einer Krise zu erkennen. Wer von ihnen
aber den entscheidenden Zugang findet,
ist von Fall zu Fall verschieden. Bei Mauri-
zio Coldagelli war es die Sozialarbeiterin der
Station, Daniela Vozza. Heute leitet sie den
Fachbereich Lebensberatung der Schweizer
Paraplegiker-Vereinigung.
Das Personal war wie eine Familie
«Maurizio kam aus dem Kantonsspital Chur
zu uns, er hatte gravierende Verletzungen,
war fast blind und sprach nur Italienisch»,
sagt sie. Seine Unsicherheit in der fremden
Umgebung war gross. Daniela Vozza half
ihm und seinen Angehörigen, die nötige
Stabilität für die Rehabilitation zu finden:
«Die Angehörigen machen ganz andere
Prozesse durch als die Betroffenen, sie
sehen die Konsequenzen viel früher. Am
meisten benötigen sie Information und
praktische Unterstützung.» Die Erleichte-
rung sei jeweils gross, wenn sie erfahren,
dass sie sich nicht um alles selber kümmern
müssen – etwa um eine Unterkunft für die
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SCHWERPUNKT
Auch über Schwieriges reden
Maurizio Coldagelli mit Daniela Vozza,
Leiterin Lebensberatung bei der SPV
Kamran Koligi
Leitender Arzt Paraplegiologie
men mit meinen Angehörigen hat es mir
die Kraft gegeben, auf meinem Lebensweg
weiterzumachen.»
Ein Drittel findet ein Gleichgewicht
Das Verarbeiten eines Schicksalsschlags
geschieht zwar individuell – und dennoch
zeigen sich Muster. So gibt es eine Gruppe
von Menschen, die ihre Querschnittläh-
mung erstaunlich gut akzeptieren kann.
Mayra Galvis von der Schweizer Paraplegi-
ker-Forschung hat untersucht, was ihnen
gemeinsam ist. «Damit erhalten wir Ansatz-
punkte, um jenen zu helfen, die mehr
«Das Personal in Nottwil war Schwierigkeiten mit der Akzeptanz haben»,
sagt die Psychologin.
wie eine Familie für mich.» Am Ende der Erstrehabilitation iden-
Maurizio Coldagelli tifiziert Galvis' Studie drei psychologische
Muster, die weder vom Lebensalter noch
vom Ausmass der Querschnittlähmung
beeinflusst sind: 33 Prozent befinden sich
erste Zeit in Nottwil, den Wohnungsumbau onellen Team aus, bei Bedarf wird der psy- psychisch in einem Gleichgewicht. 37 Pro-
zu Hause oder die Verhandlungen mit den chologische Dienst hinzugezogen. zent sind zufrieden, aber weisen sehr hohe
Versicherungen. Man darf durchaus traurig und wütend Stresswerte auf. Und 30 Prozent leiden an
Maurizio Coldagelli ist ein Mensch, der über den erlittenen Verlust der Körperfunk- psychischen Problemen wie Angst- und
aktiv auf andere zugeht und rasch Freunde tionen sein, sagt sie. Aber in der Rehabili- Depressionssymptomen (siehe Grafik).
gewinnt. Mit Daniela Vozza spricht der Pati- tation gehe es auch darum, eine Vision für Was gibt der ersten Gruppe die Fähig-
ent offen über seine Gedanken und Gefühle, das weitere Leben als Para- oder Tetraple- keit, eine Krise gut bewältigen zu können
auch wenn es ihm nicht gut geht. Sie ver- giker zu entwickeln: Wovon lasse ich mich («Resilienz»)? Für die Studienleiterin sind die
sucht dann, Anknüpfungspunkte ans Leben inspirieren? Welche Ziele habe ich? persönlichen Ressourcen ausschlaggebend:
zu setzen – «Lichtpunkte nach vorne», wie Durch seine kommunikative Art ist es «Je mehr eine Person darauf zurückgrei-
sie sagt. Zum Beispiel lenkt sie das Gespräch Maurizio Coldagelli schliesslich gelungen, fen kann, desto besser ist ihre psychische
auf den nächsten Besuch der Familie. Oder in Nottwil ein Fundament für sein Leben Gesundheit», sagt Mayra Galvis. Solche
auf konkrete Aspekte wie die Wohnsitua- als Paraplegiker zu festigen. «Das Perso- Ressourcen sind zum Beispiel ein zentraler
tion oder die Finanzen. Einmal pro Woche nal war dabei wie eine Familie für mich», Lebensinhalt, ein Lebenssinn oder ein kon-
tauscht sie ihre Eindrücke im interprofessi- sagt der ehemalige Bauarbeiter. «Zusam- kretes Ziel. Auch eine optimistische Grund-
10 PARAPLEGIE | J U N I 2 0 2 2SCHWERPUNKT
Psychologische Muster am Ende der Rehabilitation
33 Prozent Quelle: swisci.ch
reagieren nach relativ kurzer
Zeit «resilient» auf die Quer-
schnittlähmung: Sie sind sehr
zufrieden, wenig gestresst
und haben kaum depressive
Mayra Galvis Symptome oder Ängste.
Wissenschaftlerin (Post Doc)
bei der Schweizer Paraplegiker-
Forschung
30 Prozent
haben psychische Probleme.
Sie sind weniger zufrieden, 37 Prozent
fühlen sich gestresst und zeigen geben an, mit ihrem
Symptome von Depression Leben zufrieden zu sein.
und Angst. 7 Prozent unter Aber die Personen in
ihnen sind stark betroffen. dieser Gruppe fühlen
sich sehr gestresst.
einstellung und die Erfahrung, dass man manchmal stösst die Medizin an Gren- und unterstützt alle Beteiligten in der ethi-
herausfordernde Situationen jeweils gut zen. Zum Beispiel, wenn eine achtzigjäh- schen Entscheidungsfindung.
meistern kann, helfen. Ebenso wichtig ist rige Tetraplegikerin unheilbar an Krebs
ein menschliches Umfeld, in dem man gut erkrankt. Dann müssen die Betroffenen Anderen Mut machen
aufgehoben ist. und ihre Angehörigen lernen, das Unauf- Die Herausforderung, eine Veränderung im
Mayra Galvis empfiehlt eine psycho- haltbare zu akzeptieren und auszuhalten. Leben akzeptieren zu müssen, die unum-
therapeutische Begleitung zur Bewälti- «Auch für unsere Teams ist das schwierig», kehrbar ist, führt die betroffenen Menschen
gung einer Querschnittlähmung: «Wer am erklärt der Arzt Kamran Koligi. «Es besteht in Situationen, mit denen sie im Alltag nur
Anfang der Rehabilitation schon lernt, seine ja immer eine emotionale Bindung zu den ganz selten konfrontiert sind. Nach einem
Gedanken und Gefühle richtig einzuordnen, Menschen, die wir behandeln.» Schicksalsschlag gibt es keine «Zurück-
kann später mit diesen Fähigkeiten selber Wie geht das SPZ mit der Betreuung am Taste». Aber es gibt Wege, den Umgang
weiterarbeiten.» Die Stärkung der persön- Lebensende um? Koligi sagt: «In der Palliativ- damit zu lernen.
lichen Ressourcen trägt dazu bei, schneller pflege begleiten wir die Menschen auf vier Nach seinem folgenschweren Sturz
ein psychisches Gleichgewicht zu finden. Ebenen – körperlich, psychisch, sozial und in einen Liftschacht schaut der ehemalige
Die Forscherin lobt den psychologischen spirituell. Dabei geht es aber nicht mehr um Bauarbeiter Maurizio Coldagelli heute nach
Dienst des SPZ als ein Vorbild für Kliniken lebensverlängernde Behandlungen im Rah- vorne. Seine bewegende Geschichte erzählt
und Länder, die eine solche Unterstützung men der Spitzenmedizin, sondern um die er im Film zum Projekt «Orte der Hoffnung»
nicht kennen. Ihre Studienergebnisse zei- Frage, wie wir den Betroffenen die für sie der Schweizer Paraplegiker-Stiftung – um
gen aber auch für das SPZ eine Lücke, nach- höchste Lebensqualität für eine würdevolle anderen Menschen Mut zu machen.
dem die Menschen aus der Klinik entlassen letzte Phase bieten können.» (kste / spvi, baad)
sind: «Ihre psychologische Begleitung sollte Bei der individuellen Ausgestaltung
intensiviert werden.» spielt wiederum die fachübergreifende
Zusammenarbeit im SPZ eine grosse Rolle.
Das Unaufhaltbare akzeptieren So gibt es eine eigene Expertengruppe «Pal-
Das Schweizer Paraplegiker-Zentrum will liative Care», die den Behandlungsteams
den Patientinnen und Patienten die jeweils zur Seite steht. Sie stellt das Spezialwissen paraplegie.ch/
bestmögliche Behandlung bieten. Doch zur Verfügung, organisiert Ausbildungen verankerung
PARAPLEGIE | J U N I 2 0 2 2 11SCHWERPUNKT
Die Familie ist mitbetroffen
Wie gehen Eltern damit um, wenn ihr Kind eine Querschnittlähmung erleidet?
Und wie reagieren Kinder, wenn der Vater oder die Mutter verunfallt? Die Familie
Roos gibt uns Einblicke.
Die Diagnose Querschnittlähmung ist met, kann nicht sprechen. Per Zwinkern dik- zusammen Pizza im SPZ-Restaurant oder
nicht nur für die Betroffenen ein Schick- tiert er Buchstaben von einer ABC-Tafel. Sie gehen an die Beach Bar – damit rückt das
salsschlag. Auch ihr Umfeld muss sich auf ergeben: «Ich will nicht mehr leben, stellt «normale» Leben näher an den Klinikalltag.
ein neues Leben einstellen. «Der Anruf die Maschinen ab.» Die Mutter wird ener- Peti Roos fühlt sich aufgehoben.
aus Amerika war ein Schock, wir ahnten gisch: «Vergiss es. Man kann immer etwas Nach neun Monaten kann er nach
sofort: Jetzt kommt Peti in den Rollstuhl», machen aus seinem Leben. Ob man zu Fuss Hause. Die Mutter muss lernen, nicht her-
sagen Pia (60) und Arthur Roos (65). «Ab geht oder nicht, spielt keine Rolle.» Diese beizueilen, wenn ihm etwas auf den Boden
dann haben wir nur noch funktioniert.» An Grundhaltung prägt die Familie; die Eltern fällt – auch das Aufheben ist eine Therapie.
einem Sonntag im März 2009 erfahren die haben mehrere Schicksalsschläge erlebt «Für mich war klar: Ich möchte möglichst
Verkäuferin und der Maurer aus Schötz LU und nie aufgegeben. Ihr Sohn aber schliesst viel selber können und niemandem zur Last
vom Badeunfall ihres Sohns in Florida. Sie jetzt seine Augen. Egal, wer kommt, er öff- fallen», sagt Peti Roos. Die Spitex über-
möchten so schnell wie möglich zu ihm. net sie nicht mehr. nimmt die Morgenpflege und das Anzie-
Sie telefonieren, organisieren, mobilisieren hen. Viele Wochen übt er den Transfer ins
das Umfeld. Um Mitternacht erfahren sie, Pflegefachmann findet Zugang Auto, das ihm neue Perspektiven der Selbst-
dass sie am Morgen einen Flug bekommen, «Ich wusste nicht, was ein Tetraplegiker ständigkeit verspricht. Am Anfang braucht
aber sie haben weder eine Kreditkarte noch noch alles kann», sagt Peti Roos heute. «Ich er dafür fast eine Stunde, dann geht es
einen für die USA gültigen Pass. Sie schaf- dachte, ich bleibe so liegen, unbeweglich immer besser.
fen es trotzdem. und ohne Stimme – was will ich da noch?»
Der 38-Jährige ist froh, dass seine Eltern Für die Töchter ist es normal
Die Familie hält zusammen hartnäckig geblieben sind. Der SPZ-Pflege- Seit dem Unfall sind dreizehn Jahre vergan-
Vor Ort erklärt der behandelnde Arzt, dass fachmann Hans Georg Zimmermann findet gen. Peti Roos hat vier Töchter, um die er
kaum mehr Hoffnung besteht, und zeigt schliesslich einen Draht zu ihm. Zunächst sich mit seiner Frau Jeannine kümmert. Für
ihnen die Spitalkapelle. Pia Roos ist ent- gibt er ihm Zeit, dann wird sein Tonfall ein- die Kinder ist es kein Thema, dass der Vater
setzt: «Ich sagte ihm, dass unsere Familie dringlicher. «Lass dich nicht gehen», schüt- im Rollstuhl sitzt. Auch nicht, wenn er sie
anders funktioniert. Wir halten zusammen telt er ihn, «du stehst erst am Anfang deines in der Kita abholt. «Einmal wollte ein Mäd-
– und der Junior kommt heim.» Von Beginn Wegs.» Der Patient spürt die gute Energie. chen wissen, wie Papi Auto fahren kann»,
an steht sie in Kontakt mit der Schweize- Und aus kleinen Bewegungen, die zurück- sagt die fünfjährige Leni. «Sie durfte dann
rischen Rettungsflugwacht Rega und dem kommen, fasst er wieder Lebensmut. beim Transfer zuschauen.»
Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ). Zwei- Die Eltern besuchen ihn weiterhin Das Gespräch mit Leni zeigt: Wo früher
mal wird die Rückholaktion wieder abge- jeden Tag. In der Mittagspause liest ihm viel Aufklärung in der Öffentlichkeit nötig
brochen, weil die Lungen versagen. Nach die Mutter aus der Zeitung vor. Sie erkennt war, wächst heute eine Generation heran,
einem weiteren Noteingriff ist Peti Roos seine Not, die endlosen Stunden, zur Untä- für die vieles normal ist – ob Patchwork-
(38) schliesslich transportbereit. «Uns fiel tigkeit gezwungen. «Diese Besuche waren Familie oder ein Vater im Rollstuhl. Leni und
ein Stein vom Herzen, als die Rega kam», sehr wichtig», sagt Peti Roos. «Ich freute ihre Schwestern finden es vielmehr cool,
sagt die Mutter. Die Zeit in Florida war auch mich darauf: Da kommt jemand und ver- wenn ihr Vater mit dem «Töffli» angerollt
für die Eltern sehr intensiv. bringt Zeit mit dir.» kommt, dem vor den Rollstuhl gespannten
Als ihr Sohn auf der Intensivstation des Nach sieben Wochen beginnt die Zuggerät. Dann streiten sie sich, wer bei
SPZ liegt, kann er nur die Augen bewegen. Rehabilitation. Der Tag ist nun dicht gefüllt ihm mitfahren darf.
Der Köpfler in einen Pool hat ihn zum Tetra- mit Therapien. Regelmässig kommen seine Diese Normalität beruht nicht auf
plegiker gemacht. Er wird künstlich beat- Freunde zum Jassen vorbei. Sie essen Erziehung. Sie würden nichts spezieller
12 PARAPLEGIE | J U N I 2 0 2 2SCHWERPUNKT
«Ich sagte dem Arzt, dass wir
zusammenhalten – und dass
der Junior heimkommt.»
Pia Roos
machen als andere Paare, sagt Peti Roos: gen mehr Organisation, sagt Jeannine Roos Die Familie hält zusammen
«Ich erklärte den Kindern einfach früh: (36), aber sonst erlebe sie keine Einschrän- V.r.: Peter Roos, von allen «Peti»
Seht, das kann der Papi. Und das kann er kungen durch ihren Partner. Als Ergothe- genannt, das Baby Julie, Jeannine Roos,
nicht.» Sie akzeptieren, dass sie unterwegs rapeutin im SPZ wusste sie, was auf sie die Zwillinge Anni und Sophie (3),
bei ihm bleiben müssen, weil er ihnen nicht zukommt, als sie Peti beim Rollstuhlrugby und Leni (hinten).
Grosses Bild: Pia Roos (l.)
nachrennen kann. Und sie warten gedul- kennenlernte. «Ich geniesse die Vorteile»,
dig, wenn das Streichen der Morgenbröt- sagt sie. Männer mit einem Vollpensum
chen viel länger dauert als bei der Mutter. kommen abends heim, wenn die Kinder
Manchmal ärgert es sie, wenn er mit dem schon im Bett sind. Sie dagegen können
Rollstuhl nicht auf einen sandigen Spielplatz als Familie viel gemeinsam erleben. «Und
fahren kann, um sie anzuschieben. «Dafür wenn Peti mir im Haushalt nicht direkt hel-
unternehmen wir viele andere Sachen, die fen kann, hält er mir den Rücken frei, damit
Spass machen», sagt er. ich schneller vorankomme.»
Die Familie kann man nicht austau-
«Ich geniesse die Vorteile» schen, sie bleibt, sagt Mutter Pia zum
Der ehemalige Maurer arbeitet in einem Abschied. Dreizehn Jahre nach Petis Unfall
Teilpensum im Besucherzentrum ParaForum kümmern sich bereits drei Generationen
in Nottwil und hat viel Zeit für die Kinderbe- umeinander.
treuung. Nur ihre Familienausflüge benöti- (kste / baad, zvg)
PARAPLEGIE | J U N I 2 0 2 2 13Herausforderungen akzeptieren
Eine Querschnittlähmung betrifft nicht nur die Beine und die Arme. Die betroffenen Menschen müssen
mit vielen körperlichen, psychischen und sozialen Herausforderungen umgehen lernen.
14 PARAPLEGIE | J U N I 2 0 2 2
Chronische Schmerzen Körperlich Beziehungen pflegen
Rund 75 Prozent aller Familie, Partnerschaft und das
Querschnittgelähmten leiden unter Psychisch soziale Netzwerk helfen,
chronischen Schmerzen. Häufig Sozial die Herausforderungen der
sind neuropathische Schmerzen, die im Querschnittlähmung zu meistern.
Nervensystem entstehen und Oft überdauern nur stabile
an Orten gespürt werden, an denen Beziehungen die Rehabilitationsphase.
sie eigentlich keine Empfindung Wer auf fremde Unterstützung
mehr haben. Fatigue angewiesen ist, muss neue Formen
Mit der Zeit kann eine chronische der Selbstständigkeit finden.
körperliche und mentale
Müdigkeit entstehen – aufgrund
Verändertes Sexualleben
der minutiösen Tagesplanung,
Eine Rückenmarkverletzung beeinflusst die
hohen Selbsterwartungen und
Sexualfunktionen (v.a. bei Männern) und die
körperlichen Faktoren wie
Sensibilität im Intimbereich. Mit Hilfsmitteln
CAMPUS NOT T WIL
Infektionen.
können Querschnittgelähmte ein erfülltes
Sexualleben haben und Kinder bekommen.
Den Körper annehmen Knappe Luft
Wer in den Rollstuhl kommt, fühlt sich oft Das Atmen wird
weniger attraktiv für die Partnersuche. beeinträchtigt. Typisch
Man muss ein Selbstwertgefühl entwickeln sind eine Verengung der
für einen Körper, den man nicht mehr Bronchien, Sekret in der
als Ganzes spürt. Lunge und Asthma-ähnliche
Zustände. Atemstörungen
Last für die Schultern
im Schlaf sind 4- bis 5-mal
Querschnittgelähmte benötigen
häufiger.
Muskeln mit Eigenleben ihre Arme für den Transfer in
Mehr als zwei Drittel leiden unter Spastiken: den Rollstuhl und die Fortbewegung.
Muskeln reagieren mit unwillkürlichen Die Belastung der Schultern kann
Bewegungen und Verkrampfungen. Hinzu Entzündungen und Abnützungen
kommt eine Übererregbarkeit der Reflexe. auslösen, die die Selbstständigkeit
einschränken.Auch die Seele ist verletzt Quellen
Nach dem Unfall wirken psychologische H. G. Koch, V. Geng:
«Querschnittlähmung verständlich erklärt»,
Schutzmechanismen. Gefühle wie Trauer, Manfred-Sauer-Stiftung und Schweizer
Hilflosigkeit, Angst oder Wut treten oft Paraplegiker-Vereinigung (2021)
verzögert auf. Man muss lernen, einen SwiSCI, Schweizer Kohortenstudie für
Umgang mit dem Verlust zu finden. Menschen mit Rückenmarksverletzungen,
swisci.ch
Mit Barrieren umgehen
Das öffentliche Umfeld ist nicht barrierefrei,
und man muss im Alltag Demütigungen
wie unüberwindbare Hindernisse
oder Vorurteile akzeptieren. Solche
«Behinderungen» sind sozial gemacht.
Sitzen als Problem
Eine ständige Gefahr sind Druckgeschwüre,
die einen monatelangen Spitalaufenthalt
erfordern. Wer im Rollstuhl sitzt, muss sein
Gesäss alle Viertelstunde entlasten und die
Haut täglich auf Druckstellen kontrollieren.
Neuer Lebensentwurf
C AS M
Prägende Teile des gewohnten Lebens
C HP W
brechen weg. Dies erfordert eine
mentale Anpassung, ein Zurückfinden
zur eigenen Person. Ein neuer
Lebensentwurf wird nötig. Mobilität zurückgewinnen
Für die Teilhabe an der Gesellschaft sind
U SE RNPOUTNTKWT I L
Hilfsmittel wie Rollstuhl und umgebautes Auto
zentral. Sie ermöglichen selbstständige
Wege zur Arbeit, in die Therapie, zum Sport
oder ins Sozialleben.
Illustration:
Doreen Borsutzki
Kontrollverlust über Blase und Darm
Die Blase nicht mehr kontrollieren zu
können, ist oft die grösste Einschränkung.
Betroffene müssen sich mehrmals täglich
katheterisieren, Harnwegsinfektionen
sind häufig und es drohen Nierenschäden.
Ebenso belastend ist der Kontrollverlust
über die Darmfunktion. Wirtschaftliche Wiedereingliederung Mit Sozialversicherungen verhandeln
Die Teilnahme am Erwerbsleben ist wichtig für Man muss mit den Sozialversicherungen
die Integration. Ist die Rückkehr an den bisherigen umgehen lernen. Dazu zählt das Warten auf
Arbeitsplatz nicht möglich, sind Abklärungen, Entscheide und das Vorgehen bei
PARAPLEGIE | J U N I 2 0 2 2
Umschulungen und Weiterbildungen nötig. nicht akzeptierbaren Entscheidungen oder
15
61 Prozent schaffen den Wiedereinstieg. in veränderten Lebenssituationen.SCHWERPUNKT
Caroline Büchner
wenige Tage vor ihrem
Austritt aus der Klinik.
Auszeiten für die
psychische Gesundheit
Eine Querschnittlähmung betrifft nicht nur den Körper eines Menschen,
sondern auch seine sozialen und psychischen Aspekte. Im Schweizer
Paraplegiker-Zentrum ist deshalb die Psyche ein zentrales Element der
ganzheitlichen Rehabilitation.
16 PARAPLEGIE | J U N I 2 0 2 2SCHWERPUNKT
Ende März 2022. In einer Woche kann vielmehr einzelne Aspekte und erarbeiten
Caroline Büchner das Schweizer Paraplegi- neue Perspektiven und Handlungsmöglich-
ker-Zentrum (SPZ) verlassen. Der rollstuhlge- keiten.» Eine Querschnittlähmung ist ein
rechte Umbau ihrer Wohnung in Zürich ist heftiger Einschnitt ins Leben und bedeu-
zwar noch nicht ganz abgeschlossen. Doch tet häufig eine psychische Destabilisierung.
die 41-jährige Werbeexpertin strahlt sehr Deshalb kümmern sich am SPZ acht Psycho-
viel Zuversicht aus, dass ihr auch die nächs- therapeutinnen und -therapeuten um die
ten grossen Aufgaben nach der sechsmona- psychische Gesundheit. Sie lenken die Auf-
tigen Rehabilitation gelingen werden – den merksamkeit auf Möglichkeiten und per- Marianne Boller,
Alltag ausserhalb des geschützten Rahmens sönliche Wachstumschancen. Sie aktivie- Leiterin Psychologie: «Wir setzen
der Klinik einrichten, die Rückkehr an ihren ren vorhandene Ressourcen, bauen neue die psychologische Unterstützung
Arbeitsplatz, und nicht zuletzt: ihre Hoch- auf und stärken die Autonomie. «Unser Ziel gezielt ein.»
zeit. Dass sie dem Austritt zuversichtlich ist die psychische Stabilisierung sowie die
entgegensieht, hat viel mit der Unterstüt- Wiederherstellung der Selbstbestimmung,
zung durch den psychologischen Dienst des Würde und Integrität der betroffenen Men-
SPZ zu tun. «Mein Unfall war einfach Pech», schen», so Boller.
sagt sie. «Aber das zu akzeptieren, fiel nicht
leicht.» Der Partner sieht den Unfall «Wieder ein vollwertiger Mensch …»
Ende September 2021 prallte Caroline Im Rahmen der ganzheitlichen Rehabilita- Im Rückblick ist die Patientin dankbar, dass
Büchner beim Gleitschirmfliegen im Berner tion ist die psychologische Unterstützung sie mit ihren Gedanken im SPZ nicht allein
Oberland so unglücklich auf den Boden, ein zentrales Element neben den körperli- gelassen wurde. Der psychologische Dienst
dass sie zur Paraplegikerin wurde. In ihrem chen und sozialen Aspekten. Alle Patientin- hat ihr neue Sichtweisen erschlossen und
Umfeld ist sie bekannt für ihren pragmati- nen und Patienten bekommen ein Eintritts- ihr geholfen, sich von Ängsten zu befreien.
schen Umgang mit herausfordernden Situa- gespräch, das eventuelle Vorbelastungen «Die Fachleute wissen, was in einem vor-
tionen, doch in den ersten Wochen in Nott- und therapeutische Bedürfnisse abklärt. geht und wie man da wieder rauskommt»,
wil geht körperlich nichts mehr. Daran muss «Wir setzen die psychologische Unterstüt- sagt sie. «Am Anfang denkt man: Jetzt ist
sie sich zuerst gewöhnen. Typische Fragen zung nicht nach dem Giesskannenprinzip, alles vorbei. Doch mit der bewussten Aus-
tauchen auf: Wieso ich? Weshalb jetzt? In sondern sehr gezielt ein», sagt Marianne einandersetzung lernt man, diese Gedan-
ein psychisches Loch fällt die Patientin zwar Boller. Eine eigentliche psychische Erkran- ken zu Ende zu denken, die Gefühle rich-
nicht. Aber Ängste belasten sie, zum Bei- kung muss für die Behandlung im SPZ aber tig wahrzunehmen – und dass das Leben
spiel wenn sie die schlimmen Bilder über die nicht vorliegen. weitergeht.»
Gefahr eines Druckgeschwürs sieht: Was Eine bedeutende Stütze der Rehabi- Sie sieht die Gespräche mit ihrer Psy-
ist, wenn das mir passiert? litation sind die Angehörigen. Oft fühlen chotherapeutin wie befreiende Auszeiten,
auch sie sich hilflos und erleben Überfor- die den Kopf entlasten in der sonst streng
Die Gespräche tun ihr gut derungen. Sie denken, sie müssten etwas getakteten Rehabilitationsphase. Und sie
Sie bekommt eine Zimmerkollegin mit Besonderes leisten – und übersehen die lobt, dass es für die Fachleute normal ist,
der gleichen Lähmungshöhe. Die junge Wichtigkeit ihrer Besuche, ihres Zuhörens dass man in den Gesprächen auch negative
Frau macht rasch Fortschritte, körperli- und ihrer emotionalen Anteilnahme. Der Gedanken äussert.
che Funktionen kommen zurück, sie kann psychologische Dienst bezieht die Ange- Bis zu einer Lebensbilanzierung ist es
wieder stehen. Zunächst freut sich Caro- hörigen nach Möglichkeit in die Therapie bei Caroline Büchner nicht gekommen.
line Büchner für die Mitbetroffene, aber mit ein und gibt ihnen Informationen und Wenige Tage vor ihrem Austritt spricht sie
dann nagt es an ihr. Es ist schwierig, den praktische Tipps. optimistisch von ihren Zukunftsplänen.
ständigen Vergleich auszuhalten, wenn Caroline Büchners Partner erlebt ihren Sie erzählt, wie das Rollstuhltraining ihr
man selber höchstwahrscheinlich nie mehr Unfall besonders schlimm. Er geschah neue Dimensionen der Selbstständigkeit
gehen kann. «Von Marianne Boller habe ich direkt vor seinen Augen, ohne dass er ihr erschlossen hat: «Am Anfang musste ich für
gelernt, mit den negativen Gedanken umzu- helfen konnte. Nachdem sie medizinisch alles und jedes um Hilfe bitten und ärgerte
gehen», sagt sie. Die regelmässigen Gesprä- versorgt ist, stürzt er sich ins Organisatori- mich, wenn ich etwas vergessen hatte.
che mit der Leiterin Psychologie im SPZ tun sche, regelt Versicherungsfragen, klärt die Heute transferiere ich mich rasch in den
ihr gut. Sie schildert ihrer Psychotherapeu- Arbeitssituation, informiert den Freundes- Rollstuhl und erledige es selber. Ich bin wie-
tin alles, was sie beschäftigt, und sie lernt kreis. Auf der Intensivstation erklärt sie ihm, der ein vollwertiger Mensch.» Der Stolz, der
Techniken kennen, um aus einer negativen dass sie es verstehen würde, wenn er sie in ihrer Stimme mitschwingt, zeigt, wie sehr
Gedankenspirale wieder herauszufinden. verlässt. Wenig später hält er um ihre Hand die psychische und die körperliche Gesund-
Dadurch kann sie sich besser auf die eigene an. Auch er ist froh um das Gespräch mit heit zusammenhängen.
Rehabilitation konzentrieren. Marianne Boller, es hilft ihm, das Gesche- (kste / baad)
«Unser Anspruch ist es nicht, dass die hene einzuordnen. Damit kann er seine
Betroffenen schon alles akzeptiert haben, Verlobte besser unterstützen, dass sie den
wenn sie die Klinik verlassen», erklärt die Rollstuhl als ein notwendiges Hilfsmittel zu paraplegie.ch/
Psychotherapeutin. «Wir thematisieren akzeptieren lernt. psychologie
PARAPLEGIE | J U N I 2 0 2 2 17SCHWERPUNKT
Integration heisst:
Menschen ernst nehmen
Die gesellschaftliche Akzeptanz für Menschen mit körperlichen
Einschränkungen zeigt sich am Arbeitsplatz. Zusammen mit ParaWork
besuchen wir ein Beispiel für die geglückte Integration.
Wie gut Menschen mit körperlichen Einschrän- wegen seines fragilen Körpers. Erst im Teenager-
kungen in eine Gesellschaft integriert sind, zeigt alter hat sich die Krankheit etwas abgemildert,
sich am deutlichsten auf dem Arbeitsmarkt. In aber die Einschränkungen sind geblieben.
der Schweiz sind – trotz Fortschritten im letzten
Jahrzehnt – noch immer Hürden, Ängste und Vor- «Wir wissen, du kannst das …»
urteile weit verbreitet. Niemand steht offen zur Heute ist David Komarica froh, dass er mithilfe von
Diskriminierung, aber die betroffenen Menschen ParaWork, einer Abteilung des Schweizer Para-
kennen die subtilen Signale. «Als Rollstuhlfahrer plegiker-Zentrums, einen Lehrbetrieb gefunden
spürt man sofort, ob die Leute auf einen herab- hat, der nicht seinen Körper ins Zentrum stellt,
sehen und man als Arbeitskraft unterschätzt sondern seine Möglichkeiten: «Es ist schön, wenn
wird», sagt David Komarica aus Adligenswil LU. ich morgens ins Büro komme und einfach David
In seinem zehnten Schuljahr hat sich der begabte bin und nicht ‹der Typ im Rollstuhl›.» Bei Digme-
junge Mann sehr intensiv um eine Lehrstelle dia in Luzern werde er als Person ernst genom-
bemüht – und ging leer aus. men und respektiert: «Ich bekomme Vertrauen
Der Zwanzigjährige leidet an einer seltenen geschenkt und trage bereits viel Verantwortung.
Form der Glasknochenkrankheit. Viele Jahre war Wir finden aber auch Lösungen, wenn ich körper-
das Spital sein zweites Zuhause, monatelang lag lich etwas nicht kann – zum Beispiel bei der Mon-
er im Bett, um seine zahllosen Knochenbrüche tage von Displaywänden.» Das kleine Team passt
Lösungen finden
(V.r.) Daniel Pfister und Brigitte auszuheilen. «Mein Körper war eher ein Kerker die Aufgaben an die Stärken der Mitarbeitenden
Christen von Digmedia im für mich», erzählt Komarica über seine Kindheit. an. Die Grundlage dafür ist eine offene und ehr-
Gespräch mit Jörg Hanschur Im Dorf war er die einzige Person im Rollstuhl, in liche Kommunikation.
und Karin Schwerzmann der Schule stiess er immer wieder an Grenzen, Bei Digmedia absolviert David Komarica
von ParaWork. eine vierjährige Lehre zum Mediamatiker. Er wird
genauso gefordert wie alle anderen, aber das
motiviert ihn zusätzlich: «Sie sagen: Wir wissen,
du kannst das. Und wenn ich noch etwas brauche,
melde ich es.» Der Lernende fühlt sich sehr aufge-
hoben im familiären Umfeld der Luzerner Kommu-
nikationsfirma mit Schwerpunkt digitale Anzei-
getafeln. Er ist nicht der einzige Rollstuhlfahrer
im Betrieb – aber das habe sich einfach so erge-
ben, sagt Firmeninhaber Daniel Pfister.
Der Unternehmer ist erstaunt, dass kein
anderer Betrieb das Potenzial von David Koma-
rica gesehen hat. «Er ist wie ein ungeschliffener
Diamant, der Grosses in sich birgt», sagt er. Der
Chef hat eine zupackende Art, ist anspruchs-
voll und stellt dem Lernenden gezielte Heraus-
forderungen, damit er sein Potenzial entwickeln
kann. Zusammen mit dem Job Coach von Para-
Work freut sich Pfister über jeden Fortschritt: «Wir
18 PARAPLEGIE | J U N I 2 0 2 26 Tipps für
Arbeitgebende
1. Machen, machen, machen
Probieren Sie es aus und begeben Sie sich auf
den Weg der Integration. ParaWork und die
Job Coaches stehen Ihnen mit Lösungen zur Seite.
2. Offen kommunizieren
Reden Sie offen über alles, sprechen Sie Unklar-
heiten an, stellen Sie Ihre Fragen. Der Klient und
die Klientin sowie der Job Coach helfen lösungs
orientiert weiter.
3. Pensum anpassen
Passsen Sie die Arbeitsbelastung an die körper
lichen Möglichkeiten an. Ein Vollzeitpensum
überfordert häufig.
4. Ressourcenorientiert denken
Legen Sie den Arbeitsfokus auf Kompetenzen
und Stärken, nicht auf Fragen der Mobilität.
5. Ressourcen schonen
Passen Sie den Arbeitsplatz und die Arbeits-
instrumente mithilfe eines Job Coaches rollstuhl
gängig an – zum Beispiel bezüglich der Höhe
und Zugänglichkeit.
David Komarica
an seinem Arbeitsplatz: 6. Coaching nutzen
«Es ist schön, wenn einem Nutzen Sie das Angebot einer Begleitung
wussten: Es funktioniert. – Und wenn etwas nicht bei der Arbeit der Körper durch Fachpersonen. Dies hilft allen Beteiligten,
funktioniert, dann machen wir, dass es funkti- nicht mehr auffällt.» und oft trägt die Invalidenversicherung (IV)
oniert.» Das Motto steht für die Firmenkultur. die Kosten der Massnahme. ParaWork bietet
Diese Mediamatiker-Lehrstelle wurde eigens für Job Coachings in der ganzen Schweiz an.
David Komarica geschaffen, nachdem Stellenver-
mittlerin Karin Schwerzmann von ParaWork ihn
als Talent empfohlen hatte und sein Praktikums-
einsatz das Team begeisterte.
Arbeitgebende gesucht
Der Aufwand hat sich für alle gelohnt. «Unsere ist gut geknüpft. Für eine grössere Akzeptanz auf
drei Mitarbeiter im Rollstuhl sind hochmotiviert, dem Arbeitsmarkt bräuchte es allerdings mehr
pflichtbewusst, zuverlässig und setzen sich für die Unternehmen wie Digmedia mit offenen Teams,
Firma ein», sagt Brigitte Christen, bei Digmedia die sagen, der Austausch mit Menschen im Roll-
zuständig für die Finanzen und das Personal. «Es stuhl sei für sie jeden Tag eine Bereicherung. Wel-
ist ein Geben und Nehmen – und es kommt viel chen Tipp würde Daniel Pfister anderen Arbeit-
zurück.» Zudem hilft die Begleitung durch den gebenden geben? – «Ganz simpel: Nicht zu viel ParaWork
Job Coach, dessen Einsatz die Invalidenversiche- nachdenken, sondern einfach machen. Alles Die Abteilung ParaWork
rung (IV) finanziert: Jörg Hanschur entlastet das andere kann man lösen.» des Schweizer Paraplegiker-
Unternehmen in administrativen Belangen und In einem Jahr wird David Komarica seine Zentrums unterstützt
unterstützt seinen Klienten bei Stolpersteinen im Lehre zum Mediamatiker abschliessen. Danach Menschen bei der beruflichen
Betrieb oder in der Berufsschule. «Mein Ziel ist, will er sich weiter für die Firma einsetzen, die ihn Eingliederung auf dem
dass David die Ausbildung schafft», sagt er. Bei als erste wirklich ernst genommen hat. Er sagt, allgemeinen Arbeitsmarkt mit
Bedarf vermittelt er rasch Lösungen zwischen den es wäre schön gewesen, hätte er als Kind schon individuellen Massnahmen.
beteiligten Parteien. integrierte Menschen im Rollstuhl gesehen. Ein
Das Netzwerk, das interessierte Unterneh- Vorbild hätte ihm manchen Umweg erspart. parawork.ch
men in der Schweiz bei der Inklusion unterstützt, (kste / baad)
PARAPLEGIE | J U N I 2 0 2 2 19BEGEGNUNG
Zwischen Hölle
und Paradies
Wie Francesco Rullo ein Leben voller Hürden meistert,
für bessere Bedingungen kämpft – und sich manchmal
zwingen muss, glücklich zu sein.
20 PARAPLEGIE | J U N I 2 0 2 2BEGEGNUNG
PARAPLEGIE | J U N I 2 0 2 2 21BEGEGNUNG
Er kann so herrlich lachen und wunder- ja hochbegabte Schüler denkt an Suizid. gehoben. Er absolviert die Hotelfachschule,
bar erzählen, er kann hartnäckig sein und Dann flieht er nach Süditalien, hofft, dass interessiert sich für Informatik und findet
von Schönem träumen. Er möchte anderen die Grosseltern ihn aufnehmen. in der IT-Branche seine Berufung. Im Alter
behinderten Menschen helfen und mindes- Zwei Tage ist er unterwegs, steigt in von neunzehn Jahren ist er endlich glück-
tens achtzig werden, weil er das Leben so fremde Autos, trägt Krawatte, um älter zu lich, wohnt bei seinem Bruder Fausto und
liebt. Wenn Francesco Rullo in Courgevaux wirken. Dass ihn die Polizei sucht, erfährt er verdient gutes Geld. Seine beruflichen Qua-
FR am Murtensee aus dem Fenster schaut, erst später. Francesco erreicht das Ziel, doch litäten sprechen sich herum.
sagt er: «Das ist mein Paradies.» die Grosseltern bringen ihn umgehend wie- Eines Morgens im Jahr 1998 wacht er
Aber es gibt auch diese dunklen der zurück in den Norden, wo die rabiate auf und ist für wenige Sekunden blind. Seit
Momente. Manchmal befällt ihn Panik, Tante wartet und seinen Alltag endgültig einigen Wochen plagt ihn Kopfweh. Stress,
besonders nachts, wenn er allein im Bett zur Hölle macht. So sehr, dass er nur einen denkt er, das verfliegt wieder. An diesem
liegt und Angst hat, dass ihm jemand etwas Ausweg sieht: Er muss weg von dieser Welt. Morgen aber lässt er sich im Spital untersu-
antun könnte. Der 43-Jährige meidet Men- Wenn er viele rote Beeren isst, würde das chen. Die Diagnose: Hirnblutung. Zudem
schenmengen und bevorzugt es, allein funktionieren. Das Resultat ist ein heftiges findet man einen Hirntumor. Er wird sofort
unterwegs zu sein. So kommunikativ er Bauchweh. «Mist, ich lebe noch», denkt operiert. Als er aus der Narkose erwacht,
ist, so herzlich und gastfreundlich, so offen sich Francesco. ist er auf der linken Körperseite teilweise
spricht er darüber, dass er auch misstrauisch gelähmt, auf dem linken Ohr hört er nichts
ist und zuweilen abweisend. Endlich glücklich, aber dann … und im linken Arm und Bein spürt er nichts
Die Behörden schreiten ein. Francesco mehr. Sport bedeutet ihm viel – wie soll es
Er wird früh gedemütigt kommt in ein Heim und fühlt sich gut auf- jetzt weitergehen?
Um Francesco Rullo zu verstehen, muss
man seine Geschichte aufrollen, die 1979
in Süditalien beginnt. Seine Mutter Giu-
seppina ist schwanger, als sie mit ihrem
Mann die Ferien in Kalabrien verbringt.
Dort erleidet sie ein Schädel-Hirn-Trauma.
Die Ärzte holen das Kind per Kaiserschnitt,
seine Überlebenschancen sind gering, aber
es kommt durch. Francesco startet in ein
Leben voller Höhen und Tiefen, Abenteuer
und schier unglaublichen Wendungen.
Die Familie, die in einer Kleinstadt in
Baden-Württemberg lebt, kennt Harmonie
nur bedingt. Der kleine Francesco leidet
unter den Gewaltausbrüchen des Vaters,
insgesamt zwölf Löcher im Kopf trägt er
davon, einmal muss er sogar operiert wer-
den. Die Brutalität führt zur Trennung der
Eltern. Die Mutter erhält das Sorgerecht für
ihre drei Söhne und die Tochter, Francesco
blüht auf.
Früh weiss er, dass er Männer liebt.
Das wird ein Problem, als ein Schicksals-
Möglichst selbstständig
schlag sein Glück trübt. Die Mutter stirbt bei
Francesco Rullo ist regelmässig
einem Verkehrsunfall, die vier Kinder kom- mit dem Auto unterwegs –
men bei der Schwester in Turin unter. Und und fährt zum Einkauf in einen
da beginnt für Francesco eine furchtbare Discounter, der seine Kassen
Zeit. Seine Tante verabscheut Homosexua- auf Menschen im Rollstuhl
lität und demütigt ihren Neffen. Der kluge, angepasst hat.
22 PARAPLEGIE | J U N I 2 0 2 2Sie können auch lesen
