Perspekt ve Ausgabe 4/2018

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Perspekt ve Ausgabe 4/2018
Magazin der Frauenselbsthilfe nach Krebs   Ausgabe 4/2018

perspekt ve

Schlafstörungen bei Tumorerkrankungen:
Häufig, jedoch behandelbar

Niemand ist alleine krank:
Die Rolle der Partner beim Umgang mit
einer Krebserkrankung

Lymphödem:
Trends zur Risikominimierung bei Brustkrebs
Perspekt ve Ausgabe 4/2018
INHALT

                                    3 Vorwort
                                    4 Schlafstörungen bei Tumorerkrankungen: Häufig, jedoch behandelbar
                                    6	
                                      Niemand ist alleine krank: Die Rolle der Partner beim Umgang mit einer
                                         Krebserkrankung

                                   9     Neue Ergebnisse zu Genexpressionstests

                                  10     Lymphödem: Trends zur Risikominimierung bei Brustkrebs

                                  12     Im Open Space gemeinsam wachsen! – FSH-Bundeskongress 2018:
                                          Mitglieder und Gäste diskutieren Zukunftsformate für die Krebs-Selbsthilfe

                                  15 Bunte Herzkissen für den FSH-Bundeskongress!
                                  16 Aktuelle Meldungen
                                  18	
                                     Nur nicht totlachen – Humor und Krebs

                                  20	
                                     Knochengesundheit und Vitamin D – Welche Bedeutung hat das Thema
                                         für die Forschung und für Patientinnen?

                                  22 Prämiert! Die Gruppe Büdingen stellt sich vor
                                  24	Selbsthilfe! Eine wichtige Säule in der Behandlung von Menschen mit
                                         einer Krebserkrankung

                                  26	Krebsinformationen und Krebsberatung heute: Vom Online-Forum
                                         bis zur Nachsorge-App

                                                                                                                            Titelfoto: © zingiber / Fotolia · Seite 2: © Peredniankina / Fotolia (unten) © drubig-photo / Fotolia (oben)
                                  28	Gruppenjubiläen
                                  29 Was hat uns bewegt? Was haben wir bewegt?
                                  30 Mit Emily auf dem Weg zur Frauenselbsthilfe nach Krebs
                                  31	Auszeit

                                  32	Adressen

                                         Impressum
                                         Herausgeber:                   Verantwortlich i.S.d.P.:   Korrekturen:
                                         Frauenselbsthilfe nach Krebs   Dr. Sylvia Brathuhn        Barbara Quenzer
                                         Bundesverband e.V.             Redaktion:                 Gesamtherstellung:
                                                                        Caroline Mohr              Dietz Druck Heidelberg

         2   perspektive 4/2018
Perspekt ve Ausgabe 4/2018
VORWORT
Vorwort

                                   Liebe Mitglieder, liebe Leserinnen und Leser!
                                   „Ich. Du. Wir. Miteinander wachsen!“ – so lautete das Motto
                                   des diesjährigen Bundeskongresses der Frauenselbsthilfe nach
                                   Krebs (FSH), ein spannender Kongress, auf dem wir die Pausen
                                   zum Veranstaltungskonzept erhoben haben.
                                   Wie das funktioniert, davon berichten wir in dieser Ausgabe
                                   der „perspektive“.

                                    Das Motto „Ich. Du. Wir. Miteinander wachsen!“ wird in der
                                    FSH tagtäglich gelebt: Wir kommen zusammen, weil wir das
                                    gleiche Schicksal teilen. Die Diagnose Krebs hat uns aus der
                                    Bahn unseres Lebens geworfen. Wir entdecken im anderen das
Du, die gleiche Betroffenheit. Und wir wachsen miteinander, weil uns der gemeinsame Austausch
stärkt und wir dem Stärkenden in unseren Begegnungen Raum geben. In dieser „perspektive“
finden Sie unterschiedlichste Beispiele dafür.

Beim FSH-Bundeskongress ging es uns außerdem darum, gemeinsam mit unseren Partnern im
professionellen System zu wachsen. Viele von ihnen – Ärzte, Psychologen, Pflegende – waren
unserer Einladung gefolgt und diskutierten mit uns die Fragen, wie wir zum Wohl der Betroffenen
noch besser miteinander kooperieren, uns gegenseitig unterstützen sowie im gemeinsamen Tun
(be)stärken können. Dazu haben wir in diesem Heft einen „FSH-Standpunkt“ formuliert, da
Selbsthilfe noch immer nicht von allen Behandlern als wichtige Säule im Therapiekonzept für
Menschen mit einer Krebserkrankung betrachtet wird.

Neben den Berichten aus unserem lebendigen Verbandsgeschehen, finden Sie in dieser Ausgabe
natürlich auch wieder hilfreiche Informationen zum Umgang mit Ihrer Erkrankung: Wie
kann beispielsweise die Herausforderung gemeistert werden, nach der Krebsdiagnose in der
Partnerschaft gemeinsam stark zu sein? Welche neuen Strategien sind zur Vermeidung eines
Lymphödems nach einer Brustkrebsoperation entwickelt worden? Und welche Tricks gibt es,
um mit Schlafproblemen besser klarzukommen?

Ich hoffe, dass wir Ihnen mit diesen Themen einen guten Mix aus fundierten Informationen
und hilfreichen Anregungen bieten, und wünsche Ihnen eine spannende Lektüre.

Herzlichst

Ihre

Dr. phil. Sylvia Brathuhn
Bundesvorsitzende der Frauenselbsthilfe nach Krebs

                                                                                                   perspektive 4/2018   3
Perspekt ve Ausgabe 4/2018
TITELTHEMA

                        Schlafstörungen bei Tumorerkrankungen:
                        Häufig, jedoch behandelbar
                        Ein ungestörter und erholsamer Nachtschlaf gehört zu den wesentlichen              rerseits auch in der reizarmen nächt-
                        Voraussetzungen für unser Wohlbefinden und eine gute Lebensqualität.               lichen Umgebung schlechter ertragen
                                                                                                           werden. Deshalb sollte eine effektive
                        Insbesondere bei einer Krebserkrankung leiden jedoch viele Betroffene un-
                                                                                                           Schmerzbehandlung insbesondere in
                        ter Schlafstörungen. Prof. Dr. med. Herwig Strik, Chefarzt der Neurologi-          der Nacht eine ausreichende Wirkung
                        schen Klinik in Bamberg, erläutert im folgenden Beitrag, welche Ur­sachen          sicherstellen.
                        es dafür geben kann und welche Möglichkeiten der Abhilfe bestehen.
                                                                                                           Unruhige Beine – das Rest-
                                                                                                           less-Legs-Syndrom (RLS)
                        Bereits in der Normalbevölkerung         Schlafs zu und gleichzeitig nimmt der
                        leidet etwa ein Drittel der Menschen     allgemeine Schlafbedarf ab. Das soll-     Das Syndrom der unruhigen Beine
                        unter einer Schlafstörung. Bei körper-   ten wir bei unseren Erwartungen an        (Restless-Legs-Syndrom – RLS) ist
                        lichen oder seelischen Erkrankungen      den erholsamen Nachtschlaf beach-         gekennzeichnet durch brennende
                        kann diese Rate auf das Doppelte oder    ten. Konnten wir in unserer Jugend        oder stechende Missempfindung in
                        mehr ansteigen. Dabei können viele       noch problemlos zwölf und mehr            Verbindung mit einem quälenden
                        verschiedene Faktoren Einfluss neh-      Stunden tief durchschlafen, so liegt      Bewegungsdrang im Ruhestadium,
                        men, die zum Teil behandelbar sind.      der Bedarf im Erwachsenenalter nur        insbesondere nachts. In einer Unter-
                        Bei Patienten mit Tumorerkrankungen      noch bei sieben bis acht Stunden, teils   suchung, die wir mit 107 Patienten
                        liegen häufig eine oder mehrere dieser   auch darunter, und wir wachen auch        mit Tumorerkrankung durchgeführt
                        Faktoren vor, deren Vorhandensein        häufiger zwischendurch auf.               haben, fanden wir mit etwa zehn Pro-
                        deshalb immer geprüft werden sollte,     Es gibt eine Reihe von Aspekten, die      zent eine doppelt so große Häufigkeit
                        damit eine Verbesserung der Schlaf-      ein gesundes Schlafverhalten zusätz-      von RLS wie in der Normalbevölke-
                        qualität erreicht werden kann.           lich belasten können:                     rung. Möglicherweise ist dies mit
                                                                                                           Störungen des Nervensystems durch
                        Erwartungen an einen                     Schmerzen                                 die Chemotherapie zu erklären; teils
                        ­gesunden Schlaf                                                                   gegebenenfalls auch mit dem Eisen-
                                                                 Treten bei Tumorerkrankungen
                                                                                                           mangel im Rahmen der Grunderkran-
                        Beim Schlaf wechseln sich Phasen         Schmerzen auf, stören diese den
                                                                                                           kung. Mit Ausgleich eines solchen
                        tieferen und weniger tiefen Schlafs      Nachtschlaf natürlich empfindlich.
                                                                                                           Mangels sowie der angemessenen
                        ab. Je älter wir werden, umso mehr       Dabei ist von einer wechselseitigen
                                                                                                           Medikation gegen RLS-Beschwerden
                        nehmen die Phasen des weniger tiefen     Beeinflussung auszugehen: Schmerzen
                                                                                                           ist eine Linderung zu erwarten.
                                                                 stören den Schlaf, können aber ande-

                                                                                                                                                   © amenic181 / Fotolia

             4   perspektive 4/2018
Perspekt ve Ausgabe 4/2018
TITELTHEMA
Husten                                    behandelnden Arztes, aber auch ein        „Schlafhormon“ Melatonin verabreicht
                                          entsprechender Hinweis der Patienten      werden. Beruhigungsmittel (Benzo-
Husten ist ein häufiges Begleitsym-                                                 diazepine) sollten dagegen möglichst
                                          selbst erforderlich.
ptom bei Tumorerkrankungen, vor                                                     vermieden werden, da sie ein ungüns-
allem wenn die Lunge beteiligt ist.       Als erster Schritt ist es dann wichtig    tiges Nebenwirkungsprofil besitzen,
Husten kann quälend sein und den          zu prüfen, ob einer oder mehrere der      abhängig machen können und nicht
Nachtschlaf erheblich stören. Neben       oben genannten und relativ leicht er-     zu einem natürlichen Schlafmuster
einer Behandlung konkreter Ursachen       kennbaren Begleitfaktoren bestehen.       führen. Diese Mittel sind lediglich bei
wie Lungenentzündung oder einer           Ist dies der Fall muss zunächst eine      akuten Angstzuständen oder schwe-
Überwässerung können Medikamente,         ausreichende Behandlung z.B. von          ren depressiven Störungen angezeigt.
die den Hustenreiz dämpfen, wie z.B.      Schmerzen, Husten oder depressiven
Codein-haltige Medikamente, Linde-        Verstimmungen und eine sozialmedizi-      Zusammenfassung
rung verschaffen.                         nische und/oder psychoonkologische
                                                                                    Schlafstörungen sind bei Patienten
                                          Unterstützung erfolgen.
Soziale Belastungen                                                                 mit Tumorerkrankung häufig, werden
                                          Auch sollte der behandelnde Arzt prü-     aber oft vom behandelnden Arzt
In unserer Befragung zeigte sich                                                    nicht bemerkt. Neben der Diagnose
                                          fen, ob Medikamente zur Behandlung
ein klarer Zusammenhang zwischen                                                    ist das Identifizieren von auslösenden
                                          von Nebenwirkungen der Krebsthera-
Schlafstörungen und sozialen Belas-                                                 Faktoren wie Schmerzen, Husten, De-
                                          pie eingesetzt werden, die einen Ein-
tungsfaktoren wie Sorgen um Finan-                                                  pressionen oder sozialen Belastungen
                                          fluss auf die Schlafqualität haben, wie
zen, Beruf oder Familie. Diese Sorgen                                               und ihre bestmögliche Behandlung
                                          z.B. Kortison-Präparate. Diese können
können den Patienten leider nicht                                                   eine wichtige Grundlage für eine
                                          aktivierend wirken. Paitenten sollten
genommen werden. Allerdings können                                                  erfolgreiche Therapie. Darüber hinaus
                                          außerdem wissen, dass vermeintlich
für wesentliche Belange des täglichen                                               können eine psychologische Beratung
                                          schlaffördernde Substanzen wie Alko-
Lebens – wie z.B. die finanzielle Absi-                                             zur Schlaf­hygiene und eine differen-
                                          hol oder Beruhigungsmittel nur müde
cherung der Familie – mit einer Sozial-                                             zierte medikamentöse Behandlung
                                          machen, aber nicht zu einem natürli-
beratung Hilfestellung gegeben und                                                  für einen erholsamen Nachtschlaf
                                          chen und erholsamen Schlaf führen.
Lösungsansätze gefunden werden.                                                     erforderlich sein.
                                          Als zweiter Schritt sollte eine ver-
Depressive Verstimmung,                   haltenstherapeutisch orientierte,         Auch mit diesen Maßnahmen wird
Grübelneigung                             psychologische Beratung Strategien        man nicht alle Schlafprobleme sicher
                                          zur Verbesserung der Schlafhygiene        lösen können. Jedoch kann durch eine
Schlafstörungen gehören zu den
                                          vermitteln. Dazu gehört zum Beispiel,     sorgfältige Analyse erfassbarer Ursa-
häufigsten Symptomen einer de-
                                          den Schlaf störende Begleitumstän-        chen und deren Behandlung in vielen
pressiven Verstimmung. Begleitend
                                          de zu vermeiden wie eine zu helle,        Fällen eine Verbesserung der Schlaf-
besteht häufig eine ausgeprägte
                                          zu laute oder zu warme Umgebung.          und damit auch der Lebensqualität
Grübelneigung, die sich vorwiegend
                                          Tagsüber sollte möglichst kein bzw.       erreicht werden.
nachts durch ein Kreisen von Gedan-
                                          kein langer Mittagsschlaf gehalten
ken um denselben Inhalt auszeichnet.                                                Prof. Dr. med. Herwig Strik
                                          werden. Ausreichend Bewegung (nicht
In unserer Untersuchung zeigte sich                                                 Chefarzt der Neurologischen Klinik
                                          zu spät am Abend) kann ebenfalls zu
entsprechend ein enger Zusammen-                                                    Sozialstiftung Bamberg
                                          einer besseren Nachtruhe beitragen.
hang zwischen Schlafstörungen und
                                          Als hilfreich erweisen sich auch ver-
depressiver Verstimmung. Ist eine
                                          schiedene Entspannungstechniken
solche Verstimmung ausgeprägt sollte
                                          wie Qi Gong, autogenes Training oder
eine medikamentöse Behandlung mit
                                          Muskelentspannung nach Jacobsen.
Schlaf anstoßenden Antidepressiva
erfolgen. Begleitet werden sollte diese   Erst wenn diese Maßnahmen keine
durch eine psychotherapeutische bzw.      ausreichende Wirkung erzielen, sollte
psychoonkologische Betreuung.             auf Medikamente zurückgegriffen
                                          werden. Dabei stehen auch bei aus-
Behandlungsmöglichkeiten                  geglichener Stimmungslage Schlaf
Die wichtigste Voraussetzung für          anstoßende depressionslösende Mittel
die Behandlung einer Schlafstörung        an erster Stelle, da sie nicht abhängig
ist, diese zu erkennen. Dazu ist eine     machen und für eine Langzeitbehand-
ausreichende Aufmerksamkeit des           lung geeignet sind. Es kann auch das

                                                                                                                   perspektive 4/2018   5
Perspekt ve Ausgabe 4/2018
TITELTHEMA

                        Niemand ist alleine krank

                        Die Rolle der Partner beim Umgang
                        mit einer Krebserkrankung
                        Die Diagnose Krebs hat viele Auswirkungen, nicht nur auf die Betroffenen             fordert von ihnen eine enorme psychi-
                        selbst, sondern meist auch auf deren Familie und Freunde. Insbesondere               sche Anpassungsleistung. Es gilt, die
                                                                                                             Veränderungen durch die akute oder
                        die Lebenspartner sind intensiv von der neuen Situation mit betroffen.
                                                                                                             chronisch verlaufende Krebserkran-
                        Was das bedeutet, welche Herausforderungen für eine Partnerschaft                    kung wahrzunehmen und zu akzeptie-
                        daraus erwachsen und wie damit ein guter Umgang gefunden werden                      ren. Dies betrifft sowohl die Gestal-
                        kann, erläutern im folgenden Beitrag Carla Fischer, Dr. André Karger und             tung des Alltags und den Umgang mit
                        Stephanie Schipper-Kochems. Sie betreuen das Projekt „Gemeinsam stark                zusätzlichen Stressfaktoren als auch
                        sein“, das vom Universitätstumorzentrum Düsseldorf in Zusammenarbeit                 die Beziehung der Partner untereinan-
                        mit der Krebsgesellschaft NRW initiiert wurde.                                       der. So kann sich das Bedürfnis nach
                                                                                                             Nähe, Zärtlichkeit und Sexualität je
                        Eine Krebserkrankung stellt in jeg-        Angst um die erkrankten Partner und       nach Krankheitsstatus und persön-
                        licher Hinsicht eine Extremsituation       um die gemeinsame Zukunft. All dies       lichem Befinden ändern.
                        für Paare dar. Nicht nur das Leben der     kann zu belastenden Gefühlen führen
                        Betroffenen ist von heute auf mor-         wie Überforderung, Kontrollverlust        Emotionale Befindlichkeit
                        gen auf den Kopf gestellt, auch der        oder dem Eindruck, nicht mehr zu          kontinuierlich kommunizieren
                        bisherige Alltag der Partner erfährt       genügen. Häufig weisen Partner von
                                                                                                             Über diese Themen in Kommunikati-
                        eine starke Veränderung, da diese          an Krebs erkrankten Menschen sogar
                                                                                                             on zu bleiben, ist zentral, jedoch auch
                        unmittelbar von der Diagnose und           eine höhere psychische Belastung
                                                                                                             eine Herausforderung. Während die
                        den Krankheitsfolgen mitbetroffen          auf als die Erkrankten selbst. Für sie
                                                                                                             Diagnose „Krebs“ zu einem verstärk-
                        sind. Sie leisten im Idealfall nicht nur   fehlt dann oft die entsprechende
                                                                                                             ten Zusammenhalt des Paares führen
                        praktische Unterstützung und geben         Unterstützung, denn der Fokus liegt
                                                                                                             kann, zeigt sich nach Abschluss der
                        Orientierung im Alltag, sondern stel-      verständlicherweise auf der Genesung
                                                                                                             medizinischen Behandlung häufig
                        len eine wichtige soziale und emotio-      der erkrankten Menschen.
                                                                                                             eine Verschiebung von Prioritäten auf
                        nale Stütze für die Erkrankten dar.
                                                                   Diese Situation betrifft eine hohe Zahl   Seiten der Erkrankten, während die
                        Von den Partnern wird oft von ver-         von Paaren. Jährlich erkranken ca.        Partner vielfach den Wunsch haben,
                        schiedenen Seiten erwartet, für die        470.000 Menschen an Krebs; ange-          zum normalen Leben wie vor der
                        Erkrankten da zu sein, sich liebevoll      sichts der demographischen Entwick-       Krebserkrankung zurückzukehren.
                        um sie zu kümmern und alles zu tun,        lung mit steigender Tendenz. Damit        Um diesem möglichen Verlauf eines
                        damit es ihnen wieder besser geht.         nimmt nicht nur die Zahl onkologi-        Auseinanderlebens vorzubeugen,
                        Dabei ist der Partner selbst durch         scher Patienten zu, sondern ebenso        sollten beide Seiten möglichst offen
                        eigene Sorgen belastet und sieht sich      die Zahl betroffener Paare, die mit       über ihre emotionale Befindlichkeit
                        mit vielfältigen, auch zwiespältigen       den beschriebenen Herausforderun-         kommunizieren – und das durchaus in
                        Gefühlen und neuen Aufgaben kon-           gen in der Partnerschaft klarkommen       regelmäßigen Abständen.
                        frontiert. Nicht selten übernimmt er       müssen. Doch Unterstützungsan-
                                                                                                             Hier gilt es auch, dem weit ver-
                        neue Aufgaben, unterstützt, organi-        gebote für diese Gruppe sind bereits
                                                                                                             breiteten Irrtum vorzubeugen, dass
                        siert und ist eng in die Therapiepla-      jetzt rar.
                                                                                                             glückliche Paare sich die Wünsche
                        nung einbezogen.
                                                                   Eine stabile Beziehung ist nicht nur      gegenseitig von den Augen ablesen
                        Feste Rollenverteilungen                   während der akut existenziellen           können. Glückliche Paare zeichnen
                                                                   Situation einer Krebsdiagnose wichtig,    sich vielmehr dadurch aus, dass sie
                        ­geraten ins Wanken                                                                  möglichst oft miteinander über ihre
                                                                   sondern auch für den meist sehr be-
                        Bisher feste Rollenverteilungen            lastenden Zeitraum während der The-       Gefühle und Gedanken reden. Eine ge-
                        innerhalb der Partnerschaft können         rapie und schließlich der Nachsorge.      lungene Kommunikation ist demnach
                        plötzlich ihre Selbstverständlichkeit      Beide Partner müssen die bisherigen       sehr wichtig, aber angesichts der
                        verlieren. Zu den zusätzlichen Heraus-     Erfahrungen aus ihrer Partnerschaft       schwierigen Umstände häufig auch
                        forderungen im Alltag kommt die            in dieses neue Leben integrieren. Das     kompliziert.

             6   perspektive 4/2018
Perspekt ve Ausgabe 4/2018
TITELTHEMA
                              Projekt „Gemeinsam stark                   Neue Formen des Mitein­                 Autoren dieses Beitrags
                              sein“                                      anders entdecken
                                                                                                                 Carla Fischer
                              Um auf die besondere Situation von         Ein weiterer Schwerpunkt der Be-
                                                                                                                 Wissenschaftliche Mitarbeiterin
                              Paaren mit einer Krebserkrankung           ratung liegt auf dem Umgang des
                              einzugehen, hat das Universitäts-          Paares mit dem Bedürfnis nach           Dr. med. André Karger
                              tumorzentrum Düsseldorf in Zusam-          Zärtlichkeit, Nähe und Sexualität.
                                                                                                                 Leiter des Bereichs Psychoonkologie
                              menarbeit mit der Krebsgesellschaft        Häufig rücken diese Themen in der
                                                                                                                 am Universitätstumorzentrum
                              NRW das Projekt „Gemeinsam stark           akuten Erkrankungsphase zunächst
                              sein“ initiiert, das seit 2017 betroffe-   in den Hintergrund, da das Wichtigs-    Stephanie Schipper-Kochems
                              nen Paaren kostenfreie Beratung und        te für den Patienten momentan das        Ärztin für Gynäkologie und
                              Unterstützung anbietet. „Gemeinsam         Überleben ist. Nach Abschluss der       ­Geburtshilfe, Psychoonkologin
                              stark sein“ wird durch eine Studie         akuten Behandlung kann hingegen
                              begleitet, die untersuchen möchte,         die Lust auf sexuelle Begegnungen       Klinisches Institut für Psychosoma-
                              inwiefern sich eine Einzelberatung         zurückkommen. Auch hier nimmt die       tische Medizin und Psychotherapie
                              der gesunden Partner im Vergleich zu       Kommunikation einen zentralen Stel-     Universitätsklinikum Düsseldorf
                              einer Paarberatung auf die Partner-        lenwert ein. So können körperliche
                              schaft auswirkt. Daher nehmen inter-       Veränderungen gemeinsam betrauert,      Kontaktdaten
                              essierte Paare im Rahmen der Studie        aber auch die eigenen Bedürfnisse       gemeinsamstarksein@med.uni-
                              entweder gemeinsam an der Beratung         und Erwartungen konkret formuliert      duesseldorf.de
                              teil oder die nichterkrankten Partner      werden: „Wie war es vor der Erkran-     Tel. 0211 – 8 10 82 96
                              erhalten eine Einzelberatung.              kung? Wie ist es heute?“. Im Gespräch
                                                                         können außerdem neue Formen des
                              Letztere Möglichkeit gibt den Angehö-      gemeinsamen Miteinanders entdeckt
                              rigen die Chance, sich zu öffnen, ohne     werden. Die Beratung umfasst neben
                              Angst haben zu müssen, die erkrank-        dem initialen Informationsgespräch
                              ten Partner zusätzlich zu belasten.        drei mehrstündige Beratungstermine,
                              Dementsprechend wird in den Be-            die optimalerweise im Abstand von
                              ratungssitzungen besonderes Augen-         zwei bis vier Wochen erfolgen.
                              merk auf das Üben einer erfolgreichen
                              Kommunikation gelegt, die das ehrli-       Die bisherigen Ergebnisse der Be-
                              che Sprechen über eigene Gefühle und       ratung zeigen, dass auch unter den
                              Gedanken und das offene Zuhören ein-       schwierigen Bedingungen einer
                              schließt. Auch der Umgang mit Stress       Krebserkrankung eine erfolgreiche
                              ist Teil der Beratung: „Aus welchem        Kommunikation über persönliche
                              Grund stellen bestimmte Situationen        und belastende Themen möglich ist.
                              einen besonders starken Stressfaktor       So weist die psychische Belastung
                              für mich dar, wie kann ich damit um-       der Paare nach der Beratung einen
                              gehen und wie können wir uns als Paar      starken Rückgang auf, während die
                              gegenseitig unterstützen?“
© Creativa Images / Fotolia

                                                                                                                                                  perspektive 4/2018   7
Perspekt ve Ausgabe 4/2018
TITELTHEMA

                        Niemand ist alleine krank
                        Die Rolle der Partner beim Umgang mit einer Krebserkrankung

                        Partnerschaftsqualität zunimmt.              Damit soll allen Paaren Mut zuge-         Informationen und die Möglichkeit
                        Dies trifft sowohl auf Paare zu, die         sprochen werden, eine Beratung in         zur Anmeldung zu „Gemeinsam stark
                        gemeinsam an der Beratung teilge-            Anspruch zu nehmen. Zusätzlich zum        sein“, finden sich auf der folgenden
                        nommen haben, als auch auf Paare,            Projekt „Gemeinsam stark sein“ wird       Website: https://tinyurl.com/Gemein-
                        die in Form einer Einzelberatung das         anhand einer anonymen Online-Um-          samStarkSein
                        Beratungsangebot wahrnahmen.                 frage untersucht, wie sich eine Krebs-
                        Dies zeigt, dass auch die Einzelbera-        erkrankung auf eine Partnerschaft         Informationen zur Online-Umfrage
                        tung des gesunden Partners positive          auswirkt. Mithilfe dieser Studien soll    finden Sie hier:
                        Auswirkungen auf das Befinden des            in Zukunft die psychosoziale Beratung     https://tinyurl.com/partnerkrebs
                        Erkrankten hat.                              selbstverständlicher Teil der onkologi-
                                                                     schen Versorgung werden.

                                        DVD „Angehörige krebskranker Menschen”

                                                                 Die Frauenselbsthilfe nach Krebs hat eine DVD zum Thema „­ Angehörige
                                                                 krebskranker Menschen“ produziert, die kostenfrei in der FSH-Geschäfts­
                                                                 stelle (Kontaktdaten siehe Heftrückseite) bestellt werden kann.
                                                                 In dem 15-minütigen Film zeigen und berichten zwei Angehörige krebs-
                                                                 kranker Menschen, wie sich ihr Leben verändert hat. Darüber hinaus
                                                                 ­enthält die DVD Interviews mit zehn weiteren Angehörigen, einem
                                                                  ­Ehepaar und einem Diplom-Psychologen.

                                                         Sprich mit mir! Über Krebs.
                                                           Sprich mit mir! Über Krebs – So heißt eine Initiative der Krebsgesell-
                                                           schaft Nordrhein-Westfalen. Denn trotz der Allgegenwärtigkeit der
                                                           Krankheit ist Krebs oft ein großes Schweigethema: in der Familie, im
                                                            Freundes- oder Bekanntenkreis.

                                                                Im Rahmen der Kampagne wurde ein Buch erstellt, das auf der Idee
                                                                basiert, unterschiedlichen Menschen in verschiedenen Situationen Ge-
                                                                hör zu verschaffen. Dazu wurden Originaltexte von Gesprächsrunden
                                                                 mit Erkrankten, Angehörigen und „Nicht-Betroffenen“ sowie Inter-
                                                                 views mit Ärzten und Pflegefachkräften redaktionell aufbereitet.

                                      Das Buch sei weder Tagebuch noch Ratgeber, sagen die Herausgeber, sondern stelle eine
                                      Einladung zum Dialog dar. Es gebe nicht das eine richtige Bild von Krebs, das eine passende
                                      Gefühl, die eine angemessene Verhaltensweise. Stattdessen möchte dieses Buch das Bewusst-
                                      sein dafür schärfen, warum das Gegenüber so reagiert, wie es reagiert.
                                                                                                                                                      © ivector / Fotolia

                                      Das Buch, an dem auch die Frauenselbsthilfe nach Krebs mitgearbeitet hat, kann kostenlos bei
                                      der Krebsgesellschaft Nordrhein-Westfalen bestellt werden: www.krebsgesellschaft-nrw.de.

             8   perspektive 4/2018
Perspekt ve Ausgabe 4/2018
Chemotherapie bei Brustkrebs:

                                                                                                                                                                    INFO
                       Neue Ergebnisse zu
                       Genexpressionstests
                       Die Chemotherapie ist neben Operati-      juvante Behandlung von Patientinnen      Wie geht es weiter?
                       on, Bestrahlung und Hormontherapie        mit Hormonrezeptor-positivem Brust-
                                                                                                          Die wissenschaftlichen medizinischen
                       ein wichtiger Teil der Behandlung bei     krebs untersucht wurden: MINDACT,
                                                                                                          Fachgesellschaften und das Institut
                       Brustkrebs. Ob sie einer betroffenen      Plan B und TAILORx. Am qualitativ
                                                                                                          für Qualität und Wirtschaftlichkeit
                       Frau empfohlen wird, hängt von der        hochwertigsten ist die TAILORx-Studie
                                                                                                          im Gesundheitswesen (IQWiG) haben
                       individuellen Krankheitssituation ab      mit dem Test Oncotype DX, zu dem
                                                                                                          sich aufgrund der TAILORx-Studie
                       (Hormonrezeptorstatus, Lymphkno-          jetzt erstmals Langzeitdaten vorlie-
                                                                                                          dafür ausgesprochen, dass bei Pa-
                       tenbefall usw.). Die Chemotherapie        gen. Die Ergebnisse wurden im Juni
                                                                                                          tientinnen mit Hormonrezeptor-posi-
                       vor (neoadjuvant) oder nach (adju-        2018 veröffentlicht. Die Studie zeigt,
                                                                                                          tivem, nodal-negativem Brustkrebs,
                       vant) einer Operation kann das Risiko     dass Patientinnen in der intermediären
                                                                                                          bei denen das Rückfallrisiko nicht
                       senken, dass der Krebs wiederkehrt.       Risikogruppe, also mit einem mittle-
                                                                                                          klar abzuschätzen ist, die Kosten für
                                                                 ren Erkrankungsrisiko, dieselbe gute
                       Welche Patientin braucht eine                                                      Oncotype DX zukünftig regelhaft
                                                                 Prognose haben, wenn sie ausschließ-
                                                                                                          von den Krankenkassen übernommen
                       adjuvante Chemotherapie?                  lich eine endokrine (antihormonelle)
                                                                                                          werden. Der G-BA muss jetzt zügig
                                                                 und keine zusätzliche Chemotherapie
                       Eine adjuvante Chemotherapie wird                                                  neu beraten.
                                                                 erhalten haben.
                       empfohlen, wenn ein erhöhtes Rück-
                       fallrisiko vorliegt. Die Risikofaktoren                                            Karin Meißler
                                                                 Warum werden die Kosten
                       werden in Leitlinien beschrieben.                                                  Ehrenmitglied der Frauenselbsthilfe
                       Doch diese sind nicht perfekt. Wie
                                                                 für Tests bisher nicht von den           nach Krebs, FSH-Gremienmitarbeiterin
                       auf alle Fragen über die Zukunft gibt     Krankenkassen übernommen                 im „Unterausschuss Methodenbewertung“
                       es auch hier keine endgültigen Ant-       In Deutschland entscheidet der Ge-       des Gemein­samen Bundesausschusses
                       worten. Alle Empfehlungen beruhen         meinsame Bundesausschuss (G-BA),         (G-BA)
                       auf Statistik, d. h. auf Durchschnitts-   welche Leistungen von den Kranken-       Prof. Dr. Bernhard Wörmann
                       werten. Aber welche Patientin ist         kassen übernommen werden müssen.
                       schon durchschnittlich?                                                            Medizinischer Leiter der Deutschen
                                                                 Bisher lag keine positive Festlegung
                                                                                                          ­Gesellschaft für Hämatologie und
                                                                 des G-BA zu den Genexpressionstests
                       Was sind Genexpressions-                  vor. Deshalb musste für die Kosten-
                                                                                                           Medizinische Onkologie, Leiter des
                       tests?                                                                              Ambulanten Gesundheitszentrums
                                                                 übernahme jeweils ein Einzelantrag
                                                                                                           der Charité, Berlin, Mitglied im
                       Seit einigen Jahren gibt es die Mög-      bei der zuständigen Krankenkasse
                                                                                                           FSH-Fachausschuss
                       lichkeit, sogenannte Genexpressions-      gestellt werden. Die Kosten der Tests
                       tests oder Gensignaturen durchzu-         sind hoch. Sie liegen zwischen 1.800
                       führen. Dabei wird am Tumorgewebe         und 3.200 Euro.
                       die Aktivität von bestimmten Genen
                       untersucht, die mit einem erhöhten
                       Rückfallrisiko zu tun haben. Die Zahl
                       und die Auswahl der untersuchten
                       Gene ist in den auf dem Markt be-
                       findlichen Tests unterschiedlich. Das
                       macht einen Vergleich der Verfahren
                       schwierig.

                       Was hat sich aktuell geändert?
© sdecoret / Fotolia

                       In den vergangenen Jahren wurden
                       Ergebnisse von drei großen Studien
                       veröffentlicht, in denen der Einfluss
                       von Genexpressionstests auf die ad-

                                                                                                                                           perspektive 4/2018   9
Perspekt ve Ausgabe 4/2018
TITELTHEMA

                         Lymphödem: Trends zur
                         Risikominimierung bei Brustkrebs
                         Eine der wesentlichen Säulen in der Therapie einer Brustkrebserkrankung           lichen Verbesserung der Lebensquali-
                         ist neben den medikamentösen Behandlungsverfahren (Chemotherapie,                 tät beigetragen. Im direkten Vergleich
                                                                                                           anhand der Daten großer Studien
                         Antikörpertherapie, antihormonelle Therapie) und der Strahlenbehand-
                                                                                                           konnte gezeigt werden, dass Patientin-
                         lung die Operation. Sie soll die örtliche Sicherheit im Brustbereich und          nen, bei denen nur die Wächterlymph-
                         der Achselhöhle gewährleisten und so die Gefahr der Bildung von Me-               knoten entfernt wurden, im Verhältnis
                         tastasen verringern. Leider kann diese Maßnahme auch mit negativen                wesentlich seltener unter Schmerzen
                         Auswirkungen verbunden sein. Eines der bekanntesten Beispiele ist das             und Funktionseinschränkungen wie
                         Lymphödem: die Schwellung des Armes nach der Entfernung von Lymph-                Bewegungsstörungen und Lymph-
                         knotengewebe im Achselhöhlenbereich. Dr. Jürgen Hoffmann vom Brust-               ödemen litten als Patientinnen aus der
                                                                                                           Vergleichsgruppe, die eine komplette
                         zentrum der Universitäts-Frauenklinik in Düsseldorf stellt im folgenden
                                                                                                           Lymphknotenentfernung im Bereich
                         Beitrag dar, welche neuen Trends es gibt, um das Lymphödem-­Risiko                der Achselhöhle erhalten hatten.
                         deutlich zu verringern.
                                                                                                           Neue Trends zur weiteren
                         In den vergangenen Jahrzehnten           Extrem positive Entwicklung              Verringerung des Lymph-
                         haben sich durch die Umsetzung von
                                                                  durch die Wächterlymph­                  ödemrisikos
                         Forschungsergebnissen in die klini-
                         sche Praxis mit der Einführung neuer     knotenmethode
                                                                                                           Nun gibt es neue Trends, um das Risi-
                         operativer Techniken wie der Wäch-       In den vergangenen Jahren hat es         ko eines Lymphödems noch deutlicher
                         terlymphknotenentfernung im Bereich      wesentliche Veränderungen beim           zu reduzieren. Bisher wurde, wenn
                         der Achselhöhle die negativen Folgen     operativen Vorgehen der Tumorent-
                         einer Brustkrebserkrankung für die       fernung gegeben, um das Risiko einer
                         Betroffenen deutlich vermindert.         Lymphödem-Bildung zu reduzieren.
                         Doch noch immer stellt das Lymph-        Dies betrifft vor allem die Konstella-
                         ödem eine häufig auftretende Neben-      tion, dass bei der Tastuntersuchung
                         wirkung der operativen Therapie dar,     der Achselhöhle und den durchge-
                         die die Lebensqualität der Betroffenen   führten bildgebenden Maßnahmen
                         sehr einschränken kann.                  (Ultraschalluntersuchung) keine
                                                                  auffälligen Lymphknoten festgestellt
                         Neben dem bei der Behandlung von
                                                                  werden können. Für diesen Fall wird
                         Brustkrebs übergeordneten Therapie-
                                                                  aktuell eine Wächterlymphknoten-
                         ziel, das Gesamtüberleben zu ver-
                                                                  entfernung angeboten, bei der gezielt
                         bessern, rückt heute zunehmend in
                                                                  nur der Lymphknoten entfernt wird,
                         den Vordergrund, die durch therapeu-
                                                                  der die höchste Wahrscheinlichkeit
                         tische oder diagnostische Maßnah-
                                                                  für einen Tumorbefall aufweist und
                         men entstehenden Beschwerden zu
                                                                  der über eine lymphgängige radio-
                         verringern oder ganz zu vermeiden.
                                                                  aktive Markierung und/oder Farb-
                         In Bezug auf die Achselhöhlenchi­
                                                                  markierung identifiziert wird. Für den
                         rurgie war bisher in bis zu 70 Prozent
                                                                  Fall, dass dieser Wächterlymphknoten
                         aller Fälle mit der Entwicklung eines
                                                                  keinen Tumorbefall aufzeigt, müssen
                         Lymphödems (Anschwellen des Armes
                                                                  auch keine weiteren Lymphknoten
                         der betroffenen Seite) zu rechnen.
                                                                  entfernt werden.
                                                                                                           © JM Fotografie / Fotolia

                         Das Ausmaß der negativen Verände-
                         rungen hängt dabei wesentlich mit der    Dieses Vorgehen hat sich im Vergleich
                         Anzahl der entfernten Lymphknoten        zu dem vorhergehenden Standard-
                         im Bereich der Achselhöhle sowie wei-    verfahren, bei dem mindestens zehn
                         teren therapeutischen Maßnahmen,         Lymphknoten entfernt wurden, extrem
                         z.B. Bestrahlungen, zusammen.            positiv ausgewirkt und zu einer deut-

             10   perspektive 4/2018
TITELTHEMA
im Wächterlymphknoten Tumorzel-           Lymphknotenentfernung bald               – die onkologische Sicherheit für die
len nachgewiesen werden konnten,                                                   Patientin – erhalten bleiben.
                                          die Ausnahme?
als Standardtherapiemaßnahme die
Entfernung von mindestens zehn            Die logische Fortentwicklung dieses      Wie geht die Entwicklung weiter?
weiteren Lymphknoten als zwingend         Konzeptes wird aktuell in einer von      Die Bedeutung des Lymphknoten-
notwendig erachtet. Hier konnte nun       der Universitäts-Frauenklinik Rostock    status für die Auswahl der weiteren
aber in größeren Studien gezeigt wer-     ausgehenden und geleiteten Studie        Therapieverfahren (Chemotherapie,
den, dass bei einzelnen betroffenen       (INSEMA) überprüft, die an vielen        Antikörpertherapie, antihormonelle
Lymphknoten die Wahrscheinlichkeit        Zentren in Deutschland und Öster-        Therapie) tritt immer mehr in den
für einen weiteren Befall von Lymph-      reich angeboten wird. In diesem          Hintergrund, denn die Bewertung der
knoten im Bereich der Achselhöhle         Konzept geht es darum zu untersu-        biologischen Faktoren des Tumors
sehr gering ist.                          chen, ob bei unauffälligem klinischen    erscheint wesentlich bedeutender für
                                          Lymphknotenstatus nach Tastuntersu-      die definitive Festlegung der weiteren
Außerdem konnte nachgewiesen              chung unter bestimmten Bedingungen       Therapie.
werden, dass in der weiteren Folge        auf eine Wächterlymphknotenbiopsie
nur bei einer sehr geringen Anzahl        komplett verzichtet werden kann. In      Fazit
Patientinnen ein erneuter Tumorbefall     der weiteren Folge wird außerdem         Die Bemühungen zur Reduzierung
auftritt, auch wenn keine weiteren        untersucht, ob auch bei einem Befall     des Lymphödems sind ein gutes
Lymphknoten entfernt wurden. Daher        von ein bis zwei Wächterlymphkno-        Beispiel dafür, wie die konsequente
kann in geeigneten Fällen, trotz Befall   ten auf eine weitere Entfernung von      Umsetzung wissenschaftlicher Unter-
des Wächterlymphknotens, auf eine         Lymphknoten verzichtet werden kann.      suchungsergebnisse in die klinische
weitere Entfernung von Lymphknoten                                                 Praxis neben dem Erhalt der onkologi-
verzichtet werden. Voraussetzung ist,     Um die Untersuchungsergebnisse für
                                                                                   schen Sicherheit auch die Lebensum-
dass im Rahmen eines brusterhalten-       die Zukunft korrekt interpretieren und
                                                                                   stände der Betroffenen zu verbessern
den Verfahrens die Strahlentherapie       sicher beurteilen zu können, ist eine
                                                                                   weiß. Damit wird auch im operativen
um eine Bestrahlung des unteren An-       große Anzahl von Patientinnen not-
                                                                                   Bereich eine Änderung der Therapie-
teils der Achselhöhle ergänzt wird.       wendig. Nur dann kann das Hauptziel
                                                                                   prinzipien weg von der maximal tole-
                                                                                   rablen hin zur möglichst minimalen,
                                                                                   aber effektiven Therapie verwirklicht,
                                                                                   um unnötige Belastungen für die Be-
                                                                                   troffenen zu vermeiden.

                                                                                   Dr. med. Jürgen Hoffmann,
                                                                                   Brustzentrum, Universitäts-Frauenklinik
                                                                                   Düsseldorf

                                                                                                                  perspektive 4/2018   11
FSH INTERN

                         Im Open Space gemeinsam wachsen!

                         Bundeskongress 2018: Mitglieder und
                         Gäste diskutieren Zukunftsformate
                         für die Krebs-Selbsthilfe
                         Das Jahresmotto der Frauenselbst-                                                  Schouten aus. Die auch im übertra-
                         hilfe nach Krebs lautet in diesem Jahr                                             genen Sinne schlagfertige fünffache
                         „FSH! Mutig – Bunt – Aktiv“. Mutig,                                                Ex-Boxweltmeisterin nahm nicht nur
                         bunt und aktiv war dann auch der                                                   an der Podiumsdiskussion teil, sondern
                         diesjährige Bundeskongress Ende Au-                                                lud am Abend im Rahmen unseres
                         gust in Magdeburg. Fast 600 Mitglie-                                               Workshop-Programms außerdem zum
                         der sowie Onkologen, Psychologen,                                                  Boxtraining ein – ein Angebot, dem
                         Sozialarbeiter, Pflegende, Breast Care                                             viele FSH-Mitglieder gern folgten.
                         Nurses, Bloggerinnen und Angehörige
                         folgten unserer Einladung und berei-                                               In der Talkrunde, die wie immer
                         cherten unsere Veranstaltung.                                                      souverän von FSH-Bundesvorstands-
                                                                                                            mitglied Kathrin Spielvogel geleitet
                         Gemeinsam mit der NetzwerkStatt                                                    wurde, waren als weitere hochkarätige
                         Krebs, unserem Netzwerk für junge,       Eine ganz besondere Ehre war für uns,     Gäste mit dabei: Petra Grimm-Benne,
                         an Krebs erkrankte Frauen, hatten wir    dass Cornelia Scheel zu unseren Talk-     Ministerin für Arbeit, Soziales und In-
                         einen spannenden Kongress geplant.       gästen zählte. Ihre Mutter, Dr. Mildred   tegration des Landes Sachsen-Anhalt,
                         Warum spannend? Weil diesmal die         Scheel, hat nicht nur die Deutsche        Dr. Antonius Helou, Referatsleiter im
                         Veranstaltungspausen zum Konzept         Krebshilfe gegründet, sondern auch        Bundesministerium für Gesundheit,
                         erhoben wurden. Das Ganze nennt          wesentlich dazu beigetragen, dass         Prof. Dr. Diana Lüftner, Vorständin der
                         sich dann „Open Space“, also zu          die Frauenselbsthilfe nach Krebs sich     Deutschen Stiftung für junge Erwach-
                         Deutsch: offener Raum. Wer jetzt         erfolgreich entwickeln konnte und         sene mit Krebs, Gerd Nettekoven,
                         glaubt, der Kongress hätte aus einer     heute zu den größten Krebs-Selbsthil-     Vorstandsvorsitzender der Deutschen
                         einzigen großen Pause bestanden,         feorganisationen Deutschlands zählt.      Krebshilfe und FSH-Bundesvorsitzen-
                         der irrt natürlich. Hinter Open Space    Cornelia Scheel erzählte bei unserer      de Dr. Sylvia Brathuhn.
                         steckt viel mehr.                        Podiumsdiskussion davon, wie wichtig
                                                                  ihrer Mutter die Selbsthilfe gewesen
                                                                                                            Doch wie war das nun mit
                         Aber nun erstmal der Reihe nach,
                                                                  sei. Sie habe selbst dann noch Mitglie-   „Open Space“?
                         denn natürlich gehört zu unserem
                         großen Jahrestreffen auch die Mitglie-   der der Frauenselbsthilfe zur Teestun-    In der Vergangenheit wurde immer
                         derversammlung, in der es neben der      de empfangen und sich deren Sorgen        wieder – sowohl von unseren Mit-
                         Entlastung des Vorstands um wichtige     angehört, als sie selbst bereits schwer   gliedern als auch von den geladenen
                         Verbandsentscheidungen geht. Es          an Krebs erkrankt war.                    Gästen – berichtet, dass bei den
                         wurde berichtet, diskutiert, abge-                                                 Bundeskongressen insbesondere die
                         stimmt und immer wieder ein Konsens
                                                                  Schlagfertig:                             persönlichen Begegnungen in den
                         zu relevanten Themen gefunden.           Unsere Botschafterin                      Pausen bereichernd gewesen seien.
                                                                  Viel Begeisterung löste auch die Teil-    Dies führte zu der Frage: Warum bei
                         Berührend: Cornelia Scheel               nahme unserer Botschafterin Esther        unserem Jahrestreffen nicht auch mal
                         Im Anschluss an die Mitglieder-
                         versammlung folgte die feierliche
                         Eröffnung des Kongresses. Dafür
                         hatten wir interessante Gäste zu einer
                         Talkrunde zum Thema „Welche Rolle
                         spielt die FSH für die Betroffenen im
                         deutschen Gesundheitssystem?“ ein-
                         geladen.

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FSH INTERN
gezielt Raum für den gemeinsamen           Partner außerhalb der FSH
Austausch schaffen? Genau dafür            bezogen. Aus diesem Grund
gibt es ein eigenes Kongressformat         waren in diesem Jahr beson-
mit dem Namen „Open Space“. Die            ders viele Gäste geladen, unter
Aktiven in der NetzwerkStatt Krebs         anderem aus dem Bereich der
hatten es bei ihren Treffen bereits        onkologischen Pflege und hier
mit Erfolg getestet und uns davon          besonders die Breast Care Nurses.
berichtet.
                                           Motivierend: Vier Blogger­
Beim Open-Space-Modell können alle
                                           innen mischen mit
Teilnehmenden ihre Anliegen einbrin-
gen. Das kann alles Mögliche sein: Ko-     Es besuchten uns auch vier
operationen im Gesundheitssystem,          Krebs-Bloggerinnen, deren Blogs tau-
Armut und Krebs, Vereinbarkeit von         sende Betroffene folgen: die bekannte
Familie, Beruf und Ehrenamt, der Um-       österreichische Bloggerin Claudia
gang mit Nebenwirkungen, Vorschlä-         Altmann-Pospischek, die unter dem
ge zur Weiterentwicklung der FSH           Namen „Claudias Cancer Challenge“
– es gibt keine Grenzen. Die Anliegen      auf Facebook postet, Kathrin Lubig,
werden am Anfang der Veranstaltung         die als „OnkoBitch“ unterwegs ist und
gesammelt und auf einer großen             sich auch sehr in der NetzwerkStatt
Wandfläche den verfügbaren Zeiten          Krebs engagiert, Dilek Skrabania mit
und Arbeitsräumen zugeordnet. Jeder        ihrem Blog „Krebs oder Leben 2.0“
kann sich dann die Themen auswäh-          sowie Mandy Falke, die auf Instagram
len, die interessieren, oder betreut das   als „Mandyfal“ postet.
selbst vorgeschlagene Thema.

Mit unserem „Open Space“
wollten wir – im wahrsten
Sinne des Wortes – den
Raum beziehungsweise
Räume öffnen für einen Aus-
tausch auf Augenhöhe. Unser
Leitgedanke lautete dabei:
„Ich. Du. Wir. Miteinander
wachsen!“ Also: dem Positi-
ven Raum geben, Ressourcen
aktivieren, noch ungenutzte
Möglichkeiten erkennen und
die gegenseitige Unterstüt-
zung im Verband fördern.
Das Miteinander-Wachsen
hatten wir auch auf unsere

                                                                                   perspektive 4/2018   13
FSH INTERN

                         Im Open Space gemeinsam wachsen!
                         Bundeskongress 2018: Mitglieder und Gäste diskutieren Zukunftsformate für
                         die Krebs-Selbsthilfe

                                                   Womit wir so nicht gerechnet hatten:
                                                   Mitglieder und Gäste stiegen sofort ins
                                                   Open-Space-Geschehen ein. Die Wand,
                                                   die für die Zuordnung von Zeiten und
                                                   Räumen zur Verfügung stand, füllte
                                                   sich blitzschnell. Mehr als 70 Themen
                                                   wurden eingebracht. Sie reichten von
                                                                 Mitmach-Angeboten wie
                                                                  Flamenco und Singen
                                                                  über „Gute Angebote
                                                                  für den Gruppenalltag“       häufig zuvor ein abwechslungsrei-
                                                                  bis hin zu sehr ernsten      ches Workshop-Programm geboten
                                                                   Themen wie „Umgang          mit Nordic Walking, Stadtwanderung,
                                                                   mit dem Tod“. Überall       Boxen, gemeinsamem Singen und
                                                                   war zu spüren, dass sich    der Möglichkeit, den berührenden
                                                                   bei dieser Veranstal-       Film „Die Krone an meiner Wand“
                                                                    tungsform alle beteiligt   zu schauen, der ein Tanzprojekt der
                                                                    fühlen. Die Resonanz,      Gruppe Freiburg (Initiative: Vera
                                                                    die wir im Anschluss an    ­Viehoff) dokumentiert. Da war für
                                                   den Kongress von den Teilnehmenden           jeden etwas dabei. Und wer mochte,
                                                   erhalten haben, war dann auch durch-         der konnte sich am Samstagabend
                                                   weg positiv.                                 beim Tanzen zu Hits aus vielen Jahr­-
                                                                                                zehnten der Partyband „Einzig & Artig“
                                                   Flott moderiert wurde der Open
                                                                                                erfrischen.
                                                   Space u.a. von Celin Allmann von der
                                                   NetzwerkStatt Krebs im Duo mit der          Besonders schön: Überall waren wäh-
                                                   FSH-Bundesvorsitzenden.                     rend des Kongresses Frauen mit den
                                                                                               grünen T-Shirts der NetzwerkStatt
                                                   Und was gab es noch auf unserem
                                                                                               Krebs zu sehen. Open Space öffnete
                                                   Bundeskongress? Am ersten Ver-
                                                                                               auch hier den Raum für intensive Be-
                                                   anstaltungsabend wurde wie schon
                                                                                               gegnungen.

                                                                                               Redaktion perspektive

             14   perspektive 4/2018
FSH INTERN
                       Bunte Herzkissen für
                       den FSH-Bundeskongress!
                           Vor sieben Jahren hat Alexandra Weber eine Aktionsgruppe Herz-
                           kissen für Koblenz gegründet (heute: „Herzkissen Rhein-Mosel-
                           Lahn“) und seither mit vielen ehrenamtlich Engagierten mehrere
                           tausend Kissen für an Brustkrebs erkrankte Frauen genäht. Wir
                           konnten es kaum glauben, als diese tolle Gruppe uns anbot, für
                           unseren Bundeskongress kleine Herzkissen als Willkommensgruß
                           für alle Teilnehmenden zu nähen.

                           Wir bekamen dann nicht nur 600 wunderschöne, bunte kleine Herz-
                           kissen, sondern auch einen ganz besonderen Karton. Dieser war
                           rundherum beschriftet mit einem sehr berührenden Brief. Um diesen zu lesen, mussten wir
                           den Karton mehrfach umrunden.

                           Den Text haben wir hier abgedruckt und senden zugleich nochmals einen ganz herzlichen
                           Dank an Alexandra Wagner und ihre fleißigen Helferinnen!

                           „Kartonbrief“ des Teams „Herzkissen Rhein-Mosel-Lahn“
                           Mutig – bunt – aktiv: Dieses wunderschöne Motto hat uns in den vergangenen Wochen und Monaten
                           ständig begleitet. Im Nachhinein muss man schon sagen, dass es sehr mutig war, 600 Herzen zuzu-
                           sichern. Unglaublich, was all die lieben, herzlichen, kreativen und endlos motivierten Frauen geschafft
                           haben! Mehr als 600 Herzen wurden genäht, geschnitten, gewendet, gestopft, gedrückt, zugenäht,
© Kateryna / Fotolia

                           beknopft und bebändelt, eingetütet und mit Sorgfalt und Bedacht für die aufregende Reise vorbereitet.

                           Es sind nicht nur Stoffherzen, sondern Glücksbringer, Hoffnungsträger, Erinnerer, Begleiter und Wut-
                           ball in einem. Und sie stehen damit den großen, richtigen Herzkissen in Nichts nach! In ihnen steckt
                           viel Freude, Lachen, Mut, Entschlossenheit, Trost, Kraft, Frauenpower, Glaube und nicht endende
                           Hoffnung. Jede Frau, die ein Herz von uns erhält, hat Unvorstellbares erlebt: Entsetzen, Angst,
                           Trauer, Wut, Enttäuschung und Hoffnungslosigkeit lassen am Leben zweifeln.

                                                      Unsere Herzen sind nur klein, aber in ihnen steckt ein großes ! Denn sie
                                                      sind ein kleiner Lichtstrahl, der Zuversicht gibt und sagt: Du bist nicht
                                                      allein! Und mit diesem kleinen Beitrag möchten wir das Grau vertreiben und
                                                      uns entschlossen an deren Seite stellen, die vom Leben auf eine harte Probe
                                                      gestellt werden und deren Träume schlagartig zerplatzt sind.

                                                      Diese Geste verändert nichts, aber sie mobilisiert Kräfte, die vielleicht un-
                                                      geahnt schlummerten. Wer durch diese Zeit gegangen ist, dem Krebs die
                                                      Stirn bieten konnte, geht als anderer Mensch daraus hervor. Unsere Herzen
                                                      sind auch eine Anerkennung für alle, die den Kampf aufgenommen haben,
                                                      egal wie er ausgeht.

                           Mit diesem Paket schicken wir die besten Wünsche und gutes Gelingen für den Bundeskongress. Danke,
                           dass wir dabei sein dürfen und durch unseren Beitrag hoffentlich viel Freude verschenken können!
                           Herzliche Grüße von der Loreley, das gesamte Team der Herzkissen Rhein-Mosel-Lahn.

                           Alexandra Weber
                           HerzkissenRheinMoselLahn@web.de

                                                                                                                                      perspektive 4/2018   15
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                   Aktuelle Meldungen
                                                                                               Pink-Shoe-Day in Leipzig
                                                                                              Wie auch in den vergan
                                                                                                                       genen Jahren hat im
                                                                                              Herbst in Leipzig wiede
                                                                                                                       r der Pink-Shoe-Day
                                                                                              stattgefunden. Mehr als
                                                                                                                       75.000 rosa bemalte
                                                                                              und liebevoll dekorierte
                 Abnehmen senkt Brustkrebsrisiko im Alter                                                              Schuhe stehen dann
                 Postmenopausale Frauen (nach Ende des Klimakteriums),
                 die abgenommen haben, verfügen laut einer großen ame-
                 rikanischen Studie über ein geringeres Risiko, an invasivem
                 Brustkrebs zu erkranken. Die im Fachmagazin „Cancer“
                 veröffentlichten Forschungsergebnisse legen nahe, dass
                 ein Gewichtsverlust das Brustkrebsrisiko dieser Alters-
                 gruppe senken kann. Bei keiner
                 der Studienteilnehmerinnen lag                                              auf den Treppen vor de
                                                                                                                         r Oper und in Kreis-
                 eine frühere Brustkrebserkran-                                              form um den Brunnen auf
                                                                                                                           dem Augustusplatz.
                 kung vor. Die Mammographien                                                 Die Anzahl der Schuhe we
                                                                                                                         ist auf die Frauen hin,
                 zeigten keine Auffälligkeiten. Ge-                                          die jährlich in Deutschland
                                                                                                                           die Diagnose Brust-
                 wicht, Größe und Body-Mass-In-                                             krebs erhalten. „Wir wo
                                                                                                                       llen mit diesen vielen
                 dex (BMI) der Frauen wurden zu                                             kleinen Kunstwerken auf
                                                                                                                       rütteln und zur Krebs-
                 Beginn der Studie und drei Jahre                                           früherkennung motivieren“
                                                                                                                          , sagt Uta Büchner,
                 später beurteilt. Frauen, die in die-                                     Landesvorsitzende der
                                                                                                                      Frauenselbsthilfe nach
                 ser Zeit ihr Gewicht um fünf Prozent reduzierten, wiesen                  Krebs in Berlin-Brandenbu
                                                                                                                        rg, die mit ihrer Grup-
                 ein um zwölf Prozent geringeres Risiko auf, an Brustkrebs                 pe Bad Belzig allein 1.000
                                                                                                                         Schuhe nach Leipzig
                 zu erkranken, als Frauen mit einem stabilen Gewicht ohne                  gesendet hat. „Wochenla
                                                                                                                     ng haben wir die vielen
                 Veränderungen des BMI.                                                   Schuhspenden aus der Be
                                                                                                                      völkerung rosa bemalt
                                                                                          und sie dann liebevoll mi
                 Quelle: Wallstreet Journal                                                                           t Blumen, Glitzerstei-
                                                                                          nen oder kleinen Kuschelt
                                                                                                                      ieren dekoriert.“
                                                                                          Redaktion perspektive

                        Grippeimpfung trotz Krebs? Ja – gerade dann!
                        Wer geschwächt ist, für den kann eine Influenza (nicht ein
                        grippaler Infekt) gefährlich werden. Insbesondere eine bakte-
                        rielle Lungenentzündung kann schwere Komplikationen ver-
                                                                                                                                                   © psdesign1 / Fotolia (Abb. unten) © Herrndorff / Fotolia (Abb. oben links)

                        ursachen. Aber auch Viren haben bei Grippekranken leichtes
                        Spiel. Der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsfor-
                        schungszentrums empfiehlt Krebsbetroffenen daher, mit den
                        behandelnden Ärzten zu klären, ob für sie eine Grippeimpfung
                        sinnvoll ist und der Impfstoff trotz der Erkrankung vertragen wird oder nicht. Insgesamt gibt es nur
                        wenige Hindernisse, die gegen eine Grippeimpfung sprechen: zum Beispiel Fieber über 38,5 Grad,
                        eine akute schwere Infektion oder eine Allergie gegen die Eiweiße im Impfstoff. Ist eine Chemothe-
                        rapie geplant, sollte die Grippeimpfung spätestens zwei Wochen vor Beginn erfolgen oder in einer
                        Therapiepause nachgeholt werden, wenn es die Blutwerte erlauben. Bei hoher Infektionsgefahr
                        kann die Impfung aber noch mit Beginn der Therapie erfolgen.

                        Quelle Krebsinformationsdienst

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INFO
                                                                                                                                                                                                                                   Nobelpreisforschung
                                                                                                                                                                                                                                                         it
                                                                                                                                                                            Weltgrößte Brustkrebsstudie                            kommt bei Menschen m
                                                                                                                                                                            für genauere Früherkennungs­                           einer Krebserkrankung an
                                                                                                                                                                                                                                                                  erhalten
                                                                                                                                                                            untersuchungen startet                                 Den Medizin-Nobelpreis
                                                                                                                                                                                                                                                               rscher, die
                                                                                                                                                                                                                                   in diesem Jahr zwei Fo                                  herapie
                                                                                                                                                                            Mit einer großangelegten Studie will                                                  gen im Bereich der Krebst
                                                                                                                                                                                                                                   bahnbrechende Entwicklun                              zur Immunthe-
                                                                                                                                                                            ein internationales Wissenschaftler-                                                 e Grundlagenforschung
                                                                                                                                                                                                                                    vorangetrieben haben. Ihr                               i sehr unter-
                                                                                                                                                                            team in den kommenden Jahren die
                                                                                                                                                                                                                                           hat inz wische n zu wir ksamen Arzneimitteln be
                                                                                                                                                                                                                                    rapie                                                    den vergan-
                                                                                                                                                                            individuellen Ursachen von Brust-                                                     iten geführt und sich in
                                                                                                                                                                                                                                    schiedlichen Krebskrankhe                                 ie etabliert.
                                                                                                                                                                            krebs besser erforschen und da-                                                       rte Säule der Krebstherap
                                                                                                                                                                                                                                    genen fünf Jahren als vie                             enkrebs, Hod-
                                                                                                                                                                            mit passgenauere Früherkennungsunter-                                                 warzem Hautkrebs, Lung
                                                                                                                                                                                                                                     Neben dem Einsatz bei sch                                   Wirksam-
                                                                                                                                                                            suchungen ermöglichen. In die Studie                            ym ph om   oder Nie ren krebs gibt es Hinweise auf
                                                                                                                                                                                                                                     gkin-L
                                                                                                                                                                            werden insgesamt 85.000 Frauen im Alter                                                bserkrankungen.
                                                                                                                                                                                                                                     keit bei vielen weiteren Kre
                                                                                                                                                                                   zwischen 40 und 70 Jahren aus vier
                                                                                                                                                                                   Ländern eingeschlossen. Sie werden                Redaktion perspektive
                                                                                                                                                                                   per Losverfahren in zwei Gruppen
                                                                                                                                                                                   eingeteilt. Bei der einen Gruppe fin-
                                                                                                                                                                                   den die Krebsfrüherkennungsun-
                                                                                                                                                                                   tersuchungen nach herkömm-                                                Blutkrebs: Studie untersucht viel­
                                                                                                                                                                                   lichem Rhythmus statt. Die                                                versprechende neue Angriffspunkte
                                                                                                                                                                                   andere Gruppe wird dagegen
                                                                                                                                                                            in Risikogruppen unterteilt. Für die                                            Forscher der Universität Erlangen wollen die
                                                                                                                                                                            Festlegung des Brustkrebsrisikos                                                Therapie der Akuten Lymphatischen Leukämie
                                                                                                                                                                            werden das Alter der Patientinnen,                                              (ALL) verbessern. Ihr Ansatz: Immunzellen aus
© fotofabrika / Fotolia (Abb. unten) · © sljubisa / Fotolia (Abb. oben links) · © contrastwerkstatt / Fotolia (Abb. oben rechts) · © crevis / Fotolia (Abb. mitte rechts)

                                                                                                                                                                            ihre familiäre Vorgeschichte, die Be-              dem Blut der Patienten isolieren und mit künstlichen Sensoren versehen, die
                                                                                                                                                                            schaffenheit ihres Brustgewebes so-                in der Lage sind, Krebszellen aufzuspüren. Zurück im Patienten greifen die so
                                                                                                                                                                            wie ihre Gene (Speicheltest) untersucht.           ausgestatteten Abwehrspezialisten nun Leukämiezellen an. Diese neuartige
                                                                                                                                                                            Die Erkenntnisse der Studie sollen dazu            Behandlungsform wird zwar bereits gegen die ALL eingesetzt, doch nicht
                                                                                                                                                                            beitragen, Frauen unnötige                         alle Betroffenen sprechen darauf an. Die Forscher haben nun einen mög-
                                                                                                                                                                            und potenziell schädliche Un-                      lichen neuen Angriffspunkt für T-Killerzellen identifiziert. Mit einem abge-
                                                                                                                                                                            tersuchungen wie die Mam-                          wandelten Therapiekonzept, das auf diesen Angriffspunkt zielt, hoffen die
                                                                                                                                                                            mografie (Strahlenbelastung)                       Forscher auf eine größere Wirksamkeit und, dass künftig der Großteil der
                                                                                                                                                                            oder Biopsien zu ersparen.                         Betroffenen erfolgreicher behandelt werden kann. Die Deutsche Krebshilfe
                                                                                                                                                                                                                               unterstützt das Forschungsprojekt mit rund 145.000 Euro.
                                                                                                                                                                            Quelle: aerzteblatt.de
                                                                                                                                                                                                                               Quelle: Deutsche Krebshilfe

                                                                                                                                                                               Honig hilft gegen Mundschleimhautentzündungen
                                                                                                                                                                               Orale Mukositis, also die Mundschleimhautentzündung, ist eine ernste Komplikation der Chemo-
                                                                                                                                                                               und auch der Strahlentherapie. Forscher aus Indien haben die Wirksamkeit von Honig zur Lin-
                                                                                                                                                                               derung der Entzündung untersucht. Die Studie wurde in einem Kopf-und-Nacken-Krebs-
                                                                                                                                                                               therapiezentrum durchgeführt. Die teilnehmenden Strahlentherapie-Patienten wurden
                                                                                                                                                                               dabei zufällig entweder der Standardbehandlung (Povidon mit Jod) unterzogen oder er-
                                                                                                                                                                               hielten Honig. Vor, während und nach der Behandlung wurde die Gesundheit der Mund-
                                                                                                                                                                               schleimhaut und Anzeichen für eine Entzündung der Schleimhaut mithilfe eines standardi-
                                                                                                                                                                               sierten Bewertungssystems durch Ärzte eingeschätzt, die nicht über die Behandlungsform
                                                                                                                                                                               informiert waren. Im Vergleich zur Standardbehandlung mit Jod senkte die Honigbehandlung
                                                                                                                                                                               messbar die durch die Strahlung verursachte Mundschleimhautentzündung. Insgesamt sank im
                                                                                                                                                                               Vergleich zur Behandlung ohne Honig die Häufigkeit von stark schmerzhafter und nicht erträglicher Mukositis, die
                                                                                                                                                                               dadurch bedingte Unterbrechung der Strahlungsbehandlung sowie die Zahl der verlorenen Behandlungstage.

                                                                                                                                                                               Quelle: Deutsches Gesundheitsportal

                                                                                                                                                                                                                                                                                               perspektive 4/2018   17
INFO

                   Nur nicht totlachen – Humor und Krebs
                   „Wenn ich meinen Humor nicht hätte, hätte ich schon längst aufgege-                   wird, ist Humor notwendig, manchmal
                   ben. Der gibt mir Kraft, all die Belastungen der Therapien zu ertragen.“              sogar lebensnot-wendend.

                   „Mehr Humor und weniger Tumor – das ist meine Devise.“                                Humor und Lachen haben vielerlei
                   „Ich brauche Lichtblicke, vor allem wenn sie heiter sind.“                            unterschiedliche Funktionen:

                   „Wenn ich lache, fühle ich mich richtig gut. Das ist mein Notausgang in               körperlich: Lachen vermindert das
                   all dem Stress.“                                                                      Schmerzempfinden, unterstützt den
                                                                                                         Abbau von Stresshormonen, führt zu
                   Das sind Zitate von Menschen mit einer Tumorerkrankung auf die Frage                  einer Verbesserung der Atemkapazität
                   nach ihren Ressourcen.                                                                und stärkt die Immunabwehr.
                                                                                                         psychisch: schwere Krankheit,
                                                                                                         Sterben und Tod humorvoll zu sehen,
                   Manche Menschen mögen denken:             zu können. Selbst wenn man an einer
                                                                                                         schafft eine gewisse Distanz und
                   Schwere Krankheit und Krisen im           tödlichen Krankheit leidet, gibt es viele
                                                                                                         Erleichterung und bietet – wenigstens
                   Leben sind doch nicht zum Lachen,         Gelegenheiten zu lachen, und ich emp-
                                                                                                         zeitweise – einen Flucht­weg nicht nur
                   schließlich sind die damit verbunde-      fehle wärmstens, sie alle beim Schopf zu
                                                                                                         für die Be­troffenen, sondern auch für
                   nen Einschränkungen, Schmerzen            ergreifen.“
                                                                                                         Behandler und Begleiter.
                   und Verlusterlebnisse belastend und
                   eine permanente Gefährdung des            Humor ist eine Haltung sowohl zum           sozial: Menschen können mit und
                   Lebens. Da kann einem höchstens das       Leben als auch zum Umgang mit               durch Humor leichter miteinander ins
                   Lachen im Halse stecken bleiben. Und      schwerer Krankheit – in guten wie in        Gespräch kommen. Eine Pflegerin,
                   dennoch findet das Bedürfnis, der         schweren Zeiten! Schwere Krankheit,         die in der Palliativversorgung tätig ist,
                   ernsten Erkrankung den Humor ent-         Sterben und Trauer sind keineswegs          erzählt gerne folgende Begebenheit:
                   gegenzusetzen, immer wieder seinen        lustig, aber uns bleibt in diesen Situ-     Ein Patient fragte sie: „Schwester, ken-
                   Ausdruck. Auch Krisen, Krankheit und      ationen die Wahl der inneren Haltung        nen Sie den Unterschied zwischen einem
                   Leid gehören zum Leben und haben          zu diesen Ereignissen.                      Tumor und einer Krankenschwes­ter?“.
                   wie dieses viele Seiten. Schon Karl                                                   „Nein“ antwortete sie. Daraufhin
                                                             Was ist Humor? Neben der knapps-
                   Valentin hat’s gewusst: „Jedes Ding                                                   erwiderte er augenzwinkernd: „Das
                                                             ten, aber aussagekräftigen Definition:
                   hat drei Seiten: eine positive, eine                                                  ist doch einfach! Ein Tumor kann auch
                                                             „Humor ist, wenn man trotzdem
                   negative und eine komische.“                                                          gutartig sein!“ Nach kurzer Irritation
                                                             lacht!“ gibt es zahlreiche weitere, aber
                                                                                                         haben beide herzlich miteinander
                   Da der Umgang mit einer schweren          bis heute keine einheitliche. Zur eher
                                                                                                         gelacht.
                   Krankheit stets individuell ist, kommt    heiteren Lebenseinstellung zählen
                                                             beispielsweise die Fähigkeit, eine ge-      Humor ermöglicht Menschen mit
                   die ganze Bandbreite der Gefühle                                                      einer Tumorerkrankung, sich selbst in
                   vor – auch Humor und Heiterkeit.          wisse Gelassenheit auch im Angesicht
                                                             von Belastungen aufrecht zu erhal-          schwierigen Situationen aufzuheitern
                   So brachte es vor einiger Zeit eine                                                   und mit Frustration und Resignation
                   Betroffene auf den Punkt: „Wenn ich       ten und sich selbst nicht zu ernst zu
                                                             nehmen. Humor ist in diesem Sinne           konstruktiv umzugehen. Humor er-
                   jemals im Leben Humor nötig hatte, dann                                               zeugt ein Gefühl von Kontrolle und
                   doch wohl jetzt!“ In ähnlicher Weise      die Fähigkeit, die sich ein Mensch im
                                                             Lauf seines Lebens erarbeitet hat, um       Selbstwirksamkeit.
                   äußern sich viele Patienten, genau wie
                   der bekannte französische Arzt Daniel     zu den Widrigkeiten der Umwelt bzw.         Befragungen verschiedener Patienten-
                   Servan-Schreiber, kurz vor seinem         den Widerlichkeiten der Mitwelt eine        gruppen haben gezeigt, dass diese
                   Tod:                                      gewisse Distanz aufbauen zu können.         sich humorvolle Begleiter wünschen.
                                                             Für Werner Finck, den berühmten             Seit 1990 werden in mehreren Kliniken
                   „Ein bescheidenes Vergnügen, auf das                                                  in der kanadischen Stadt Ottawa
                   ich großen Wert lege, ist das Lachen.     deutschen Kabarettisten, der wegen
                                                             seines Humors ins KZ musste, beginnt        Humor und Lachen als Behandlungs-
                   Wenn ich aufhören muss zu lachen, weil                                                formen bei Menschen mit einer Krebs-
                   ich Krebs habe, bin ich schon tot. (…)    der Humor dort, wo der Spaß auf-
                                                             hört. Genau das ist es doch: Wenn           erkrankung mit dem Ziel angewendet,
                   Und ich erkannte, dass man niemals                                                    Humor als Kraftreserve für Patienten
                   die wichtigste Fähigkeit von allen ver-   man Spaß hat, ist es leicht, Humor
                                                             zu haben, aber erst wenn es ernst           ebenso wie für Behandler zu fördern
                   lieren darf: aus vollem Herzen lachen

       18   perspektive 4/2018
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