SCHWEIZERISCHE VEREINIGUNG ZUGUNSTEN VON PERSONEN MIT SPINA BIFIDA & HYDROCEPHALUS WWW.SPINA-HYDRO.CH - SBH-INFORMATIONSHEFT NR. 4/18 - SBH SCHWEIZ
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schweizerische vereinigung
zugunsten von personen mit
spina bifida & hydrocephalus
www.spina-hydro.ch
SBH-Informationsheft Nr. 4/18
Inhalt
e
eftmitt
In der H n nen
raustre
zum He r e n:
fbewah
Redaktion SBH und Au m 2019
Liebe Leserinnen und Leser . . . . . . . . 1 r e s p r o gram
Jah
Schweiz
Meine verschiedenen Rücktritte der SBH
im Lebensrhythmus . . . . . . . . . . . . 5
UBS Kids Cup
Hirnwasser Ein Tag mit Spitzensportlern . . . . . . 37
Atmung treibt den Hirnwasserfluss an . . 8
Cerebral
Wenn der Arzt sagt … Informationen . . . . . . . . . . . . . 38
… dann meint er …
mediLex by SBH . . . . . . . . . . . . 12 SBH Schweiz
Vorstandsausflug . . . . . . . . . . . . . 40
Tagesseminar Todesfälle . . . . . . . . . . . . . . . . 40
Die Zukunft zählt . . . . . . . . . . . 16
Titelseite
SBH-Umfrage Spielposten Ball am 2. Tagesseminar von
Ein erfrischender sanfter Wind . . . . . 21 SBH Schweiz in Affoltern am Albis.
Foto: SBH Schweiz
Mütterweekend
Auf den Spuren
Unser nächstes Heft
von Roberto und Klaus . . . . . . . . . . 22
erscheint Mitte März 2019
Redaktionsschluss:
move on-Lager
15. Februar 2019
14 Sportarten oder
8 Sportarten in 6 Tagen . . . . . . . . 26
SBH-Väterausflug Dieses Heft wurde unterstützt von:
Väterausflug ins Sarganserland . . . . . 29
Serie
Porträt: Unsere Mitglieder . . . . . . . 30
Inserenteninfo
Rollstuhlsport, ohne an den Darm
denken zu müssen . . . . . . . . . . . 32
Redaktion SBH
Wir können den Wind nicht ändern,
aber wir können die Segel richtig setzen. Aristoteles
Liebe Leserinnen und Leser, sere Tochter nach ca. 10 Wochen nach Hause
entlassen.
Abschiede sind schwer, da geht es mir so wie Der empfohlenen Elternvereinigung sind wir
den meisten Menschen. So hab ich das Schrei- dann beigetreten. Bald einmal nahmen wir an
ben dieses Abschiedsbriefes immer wieder einer Vortragsveranstaltungen teil, ich glau-
hinausgezögert. be es war in der Klinik Balgrist und es ging
1982 kam unser Sohn Lukas zur Welt, zwei um Füsse, Druckstellen und Fussdeformitäten.
Jahre später unsere Tochter Barbara. Sie wurde Der damalige Präsident Viktor Ferlin begrüsste
mit Spina bifida und Hydrocephalus gebo- uns dort persönlich und erkundigte sich nach
ren. Gleich nach der Geburt wurde sie vom meiner beruflichen Tätigkeit. «Ich arbeite auf
Kantonsspital Baden per Heli ins Kinderspital der Redaktion der Frauenzeitschrift Annabelle
Zürich verlegt. Anderntags wurde sie operiert, … als Layouter».
der offene Rücken verschlossen. Ein paar Tage Und schwupps!, war Herr Ferlin weg, kam
später wurde ihr ihr wegen des Hydrocephalus alsbald zurück, im Schlepptau hatte er Wal-
ein Ventil eingesetzt. ter Weber, damaliger Zentralpräsident der
Wir Eltern waren ziemlich betroffen, da wir Schweizerischen SBH-Vereinigung. «Also Sie
unvorbereitet waren, nichts von dieser Be- arbeiten doch auf einer Redaktion, wir suchen
hinderung gewusst hatten. Im Kispi wurden dringend jemand für die Redaktionsmitabeit
wir vom Personal aber gut darüber informiert. für unser vereinseigenes mmch-Heft. Hätten
Der Spitalsozialdienst hat uns auf die Zürcher Sie nicht Zeit und Lust, einmal an einer Redak-
Spina bifida- und Hydrocephalus Vereinigung tionssitzung in Olten teilzunehmen?». Meinen
aufmerksam gemacht. Mit etlichen Informati- Einwand, ich sei kein Schreiber, sondern Lay-
onsschriften über Spina bifida und wurde un- outer und Gestalter, liessen sie nicht gelten.
So nahm ich am 10. November 1987 erstmals
an der Redaktionssitzung mmch in Olten zum
Thema Epilepsie/Hydrocephalus teil. Die Re-
daktionsleiter waren Margrit und Walter Neff,
weiter nahmen teil: Rita von Allmen (Direktbe-
troffene), Hanny Hofer, Dr. Heiner Göldi, Willi
Hangartner und Max Rebmann (alles Eltern
mit Spina-Kindern). Am Schluss dieser Sitzung
gaben Margrit und Walter Neff bekannt, dass
sie sich per sofort von der Redaktionsleitung
zurückziehen und ich das nächste Heft zu ma-
chen hätte.
Hoppla, da wurde ich ins «kalte Wasser» ge-
Albin Koller leitet die letzten Redaktionssitzung. worfen! Wusste ich zwar, wie man ein Heft
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Das Redaktionsteam an der Sitzung in Olten (v.l.n.r.): Sabine Walde Brönnimann, Georg Irniger,
Albin Koller, Hanny Müller, Bruno Habegger, Tanja Fabian.
produziert, aber von Spina bifida, Hydrocepha- Das Heft zu produzieren hat mir immer Freude
lus und all den vielen für mich neuen Begriffen bereitet. Schön war, wenn genügend Text- und
hatte ich wenig Ahnung. Auch die Kontakte zu Bildmaterial vorhanden waren, man auswäh-
Ärzten, Spitälern, Fachstellen hatte ich nicht. len konnte, sogar etwas «Speck» fürs nächs
Computer besass ich noch keinen, nicht mal te Heft vorhanden war. Ins «Bibbern» kam
eine Schreibmaschine, die musste erst ange- ich, wenn ein Fachartiklel angesagt war, der
schafft werden. Es war eine Brother AX-30 mit Abgabetermin in die Druckerei näher kam,
Typenrad, auf welcher meine Frau all die Texte das Material für die zu füllenden ausgesparten
abgetippt hat. Auf jeden Fall kam mmch-Heft Seiten aber partout nicht eintraf. Dies kam aber
3/87 erstmal mit türkisfarbenem Umschlag sehr selten vor.
noch vor Weihnachten heraus. In diesen 31 Jahren als Redaktionsleiter durfte
Wegen starken Rückenschmerzen wurde ich an ich viele Leute kennenlernen und mit ihnen
die Orthopädische Klinik Balgrist überwiesen. zusammenarbeiten: Redaktionsmitglieder,
Nach eingehenden Untersuchungen wurde Zentral- und Regionalpräsidenten, Vorstands
mir mitgeteilt, dass ich Skoliose, Kyphose, zu- und Vereinsmitglieder, Ärzte, Fachpersonen,
sammengewachsene Rückenwirbel sowie ver- Inserenten, usw. Ihnen allen ein grosses und
deckte Spina bifida hätte. Natürlich war ich herzliches Dankeschön. Ohne sie alle, ihren
sehr betroffen, für mich war nun klar, dass ich Einsatz fürs Heft und für die SBH Schweiz,
diesen Gendefekt unbewusst an meine Tochter wären es nicht 31 Jahre geworden.
vererbt hatte. Einiges wurde mir nun klar, die Mit einem weinenden und einem lachenden
extremen Rückenschmerzen beim Stehen und Auge gebe ich die Aufgabe als Redaktionsleiter
beim Tragen im Militär, auch warum ich den nun weiter. Das weinende, weil es ein Abschied
Purzelbaum nicht richtig abrollen konnte. ist. Das lachende, weil ich mit Bruno Habegger
Meine Motivation fürs SBH-Heft wurde da- (Redaktor) und Hanny Müller (Geschäftsstelle)
durch aber stärker. 1990 habe ich einen Com- sowie dem Redaktionsteam das Heft in guten
puter angeschafft, die Produktion des Heftes Händen weiss. Ich freue mich auf die zukünf-
wurde etwas einfacher, die Texte sind ab dort tigen Hefte, welche ja auch bald ein Re-Design
meistens 2-spaltig. 2003 folgte ein Re-Design, erhalten werden und hoffe, dass dem Redak-
das Heft war nun mit weissem Umschlag, ab tionsteam viele interessante Ideen zufliegen.
4/09 kommt das Heft noch frischer und bunter Herzlichst Albin Koller
daher, Bilder und Inserate sind farbig. ... und tschüss!
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Meine verschiedenen Rücktritte
im Lebensrhythmus
Rücktritte sind Verabschiedungen von
lieben Menschen und befriedigenden Tä-
tigkeiten. In den letzten Wochen wurden
einige Rücktritte von bekannten Persön-
lichkeiten gemeldet. Je nach politischem
Blickwinkel wurden diese Rücktritte bedau-
ert oder als «endlich geht er» empfunden.
Auch ich habe schon einige Rücktritte zu
verzeichnen. Als Dirigent vom Männer-
chor Muolen, als Dirigent vom Kirchenchor Letzte Redaktionssitzung: Georg Irniger
St. Maria Neudorf, als Pfarreiratspräsi-
dent eben daselbst und nicht zuletzt nach tenführers, Mitsprache bei der Beschaffung
33 Jahren als Heilpädagoge. «Füge dich der von neuen behindertengerechten Bussen
Zeit, erfülle deinen Platz und räum ihn auch der VBSG und vieles mehr. Ein wichtiges
getrost. Es fehlt nicht an Ersatz!» – Friedrich Thema war das nicht Vorhandensein von
Rückert Wohnmöglichkeiten für Körperbehinderte.
Meine Motivation zur Mitarbeit im Behin- Bis anhin mussten jugendliche Körperbe-
dertenwesen war unser Sohn Thomas. Vor hinderte, wenn sie nicht zu Hause woh-
44 Jahren kam er in der Klinik Notkerianum nen konnten, in Altersheimen Unterschlupf
mit einem offenen Rücken (Spina bifida) finden. Nach 8 Jahren übernahm Monika
zur Welt. Gleichentags wurde er im Kin- Spielmann diese Vertretung.
derspital St. Gallen von Dr. Robert Morger 1986 wurde der Verein OVWB (Ostschwei-
operiert. Mit etlichen Informationsschriften zerischer Verein Wohnen für Behinderte)
über Spina bifida und über die Vereinigung gegründet. Das Ziel: Der OVWB schafft und
OSBH (Ostschweizerische Spina bifida- und betreibt Arbeits- und Wohnmöglichkeiten
Hydrocephalus Vereinigung) wurde er nach für Menschen mit einer Körperbehinderung
10 Wochen nach Hause entlassen. oder einer Hirnverletzung. 1993 konnte das
Etwa 1 Jahr später traten wir der Vereinigung Imbodenhuus mit 20 Wohnplätzen im Osten
OSBH bei. Kurz darauf kam die Anfrage von der Stadt SG eröffnet werden, 2000 das
der Stadt St. Gallen, ob jemand von der Quimby Huus mit 18 Wohnmöglichkeiten im
OSBH Vereinigung in der Kommission für Westen der Stadt St. Gallen, 2005 das Haus
Behinderten- und Altersfragen mitarbeiten Selun in Walenstadt und 2018 das Casamea
möchte. In dieser Kommission wurden Fra- (3x7 Wohnplätze) in Jona-Rapperswil. In
gen und Anliegen von Behinderten bespro- diesen Tagen feierten wir das 25-jährige
chen, wie z.B. Trottoir-Auffahrten, Markie- Arbeitsjubiläum von Peter Hüberli als Ge-
rungen für Blinde, Schaffung eines Behinder- schäftsführer des OVWB. Als Gründungsmit-
5
“TAI KANN DAS
LEBEN VERÄNDERN ”
Kinder mit Darmfunktionsstörungen leiden nicht nur körperlich. Es kann zu Ihrem
Alltag gehören, sich unwohl zu fühlen, Angst vor ”Unfällen” zu haben und sich zu
schämen. Zusätzlich hierzu wird möglicherweise unverhältnismäßig viel Zeit für das
Darmmanagement aufgewendet - dies kann die gesamte Famile beeinträchtigen.
Die Transanale Irrigation kann das ändern.
Transanale Irrigation (TAI) ist eine zieren und Leckagen und unfreiwil-
Therapie, die oft übersehen wird, lige Stuhlabgänge minimieren. Navina Smart: Kontrolle, Sicher-
obwohl sie einfach, sicher und Die TAI ermöglicht ihrem Kind, den heit und Vorhersehbarkeit
nachweislich effektiv für das Darm- Ort und den Zeitpunkt für eine Dar- Navina™ Smart ist ein elek-
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management ist.* TAI ist eine gut mentleerung selbst zu bestimmen, einer intuitiven und anwender-
etablierte Therapie, die Verstop- was ihnen die Kontrolle, ihr Selbst- freundlichen Kontrolleinheit. Die
fung und Inkontinenz vorbeugt und bewusssein und die Unabhänigkeit elektronische Steuereinheit ist
benutzerfreundlich und verfügt
die regelmäßige Darmentleerung zurück gibt. *
über eingebaute Sicherheitsme-
wiederherstellen kann. Die TAI wird chanismen für eine maximale
durch Instillation von Wasser in das Ballongröße, Wassermenge und
Durchflussrate. Die Parameter
Rektum über einen Rektalkatheter
werden vom medizinischen
durchgeführt. Wird der Katheter Fachpersonal festgelegt und
entfernt, kommen Wasser und Stuhl stellen sicher, dass jede Irrigation
heraus.* die gleiche ist, unabhängig
davon, wer sie ausführt. Navina
73125-DE-2018-05-01 © 2018 WELLSPECT. All rights reserved.
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Regelmäßig angewendet, kann TAI Alles in allem ist Navina Smart
für Kinder sicher und effizient
das Wohlbefinden wiederherstellen,
für Familien, wobei es in der
den Bedarf an Medikamenten redu- häuslichen Umgebung angewen-
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*Mosiello G et al. J Ped Gastro Nutr. 2017;64(3):343-352
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WELLSPECT verzichtet nicht auf ein Markenrecht, indem es die Symbole ® oder ™ nicht verwendet.
glied konnte ich 30 Jahre lang den OVWB artig!) für die Herausgabe verantwortlich,
mitgestalten. auch erschien von da an das Heft in Grün,
1981 wurde ich zum Präsidenten der OSBH ab Heft 1/93 4-mal jährlich. Seit dem Heft
gewählt. Mein Leitmotiv war: «Nur wenn 1/91 bis heute erledigt den Druck und Ver-
man sich begegnet, nützt einem die Verei- sand die Druckerei Schumacher AG, 5630
nigung etwas. Einladungen für Vorträge am Muri. Noch einmal wechselte das Erschei-
Kinderspital, Familienweekend, Weekend nungsbild. Ab dem Heft 4/2009 wurde die
für behinderte Kinder, Sportnachmittage, Titelseite farbig gestaltet. Von jetzt an waren
Jahresversammlung, Mütterwanderung. All auch die Fotos und Inserate farbig, was dem
diese Einladungen wurden noch brieflich ganzen Heft ein fröhliches Aussehen gab. Auf
verschickt, möglichst mit einer schönen das Heft 4/2018 reichte ich nach 15 Jahren
Marke geschmückt. In Gesprächen konnte den Rücktritt vom Redaktionsteam ein. Von
man voneinander profitieren. Anstehende Beginn an konnte ich die redaktionelle Ent-
Probleme konnten so oft teilweise gelöst wicklung des mmch zum SBH-Infoheft mit-
werden. Nach 13 Jahren konnte ich das Amt verfolgen, wie aus der «Grauen Maus» ein
Dr. Robert Morger übergeben. «Farbenprächtiger Paradiesvogel» wurde.
Von 1984 bis 1996 war ich auch Kassier Auch Inhaltlich war es immer ein Genuss,
der gesamtschweizerischen Vereinigung die vielfältigen Berichte zu lesen. Den ehe-
(SB+H). Mathematische Zahlenspiele (Jah- maligen und jetzigen Redaktionsmitgliedern
resrechnungen) haben mich immer faszi- gebührt dafür ein grosser Dank. Es war eine
niert. Zu Beginn war die Rechnung noch grosse Freude, die inhaltliche und gestalte-
sehr einfach, fast wie eine Milchbüchlein rische Entwicklung des Heftes miterleben
abrechnung. Wie aber die Jahresrechnung zu dürfen. Ab dem Heft 1/2019 werden
immer etwas komplizierter und umfang- Bruno Habegger (Redaktor) und Hanny
reicher wurde, übergab ich die Rechenma- Müller (Geschäftsstelle) hauptamtlich für
schine nach 12 Jahren einem kaufmännisch die Herausgabe des Heftes verantwortlich
gebildeten Fachmann. Die Rechnungsrevi- sein. Ich hoffe, dass das Heft in der jetzigen
sion wurde zu Beginn noch von einer Treu- Art bestehen bleibt und dass neue Leute mit
handfirma kostenlos erledigt. Bedingung vielen interessanten Ideen zum Redaktions-
war, die Schlussbilanz bis Mitte Januar ab- team zugehören möchten.
zugeben. Die vergangenen Rücktritte waren alle
1973 wurde von Rudolf Batzill das Informati- planbar und weitgehend zeitlich selbstbe-
onsheft mmch ins Leben gerufen. Es erschien stimmt. Meine grössere Herzoperation vor
in grau 2–3-mal pro Jahr, vorwiegend mit zwei Jahren war ein wirklicher Fingerzeig.
Medizin- und Schulproblemen. Nach 6,5 Plötzlich standen viele andere Themen im
Jahren übernahmen Margrit und Walter Neff Mittelpunkt: Testament, Pflichtteil, Ehe- und
die Redaktion. Von der Nr. 2/1980 an war Erbvertrag, Patientenverfügung, Vorsor-
der Umschlag des Heftes rot und wurde in geauftrag, Hausverkauf, Alterswohnen mit
der Druckerei Schwabe in Muttenz gedruckt. Betreuung, Dauerwohnplatz im Behinder-
Herr und Frau Neff redigierten das Heft bis tenheim Sonnenhalde. Auch den allerletzten
2/87. Da wechselten wieder die Redaktion «Rücktritt» will ich soweit möglich gedank-
und die Farbe. Ab dem Heft 3/1987 bis lich und emotional etwas vorplanen.
4/2018 war Albin Koller (31 Jahre, gross Georg Irniger
7
Atmung treibt
Hirnwasser
den Hirnwasserfluss an
Neue Erkenntnisse durch Echtzeit Fluss-Magnetresonanz-Tomographie
Steffi Dreha-Kulaczewski hat die Hirn-
wasserflussdynamik untersucht und eine
bedeutende Entdeckung gemacht: Atmung
treibt den Hirnwasserfluss an.
Hirnwasser schützt unser Gehirn gegen die Gewinnerin des
Kräfte des eigenen Gewichts bei Beschleu- Aschoff-Preises
nigungen und Abbremsen und verteilt sich 2017:
Dr. med. Steffi
in den sogenannten inneren und äusseren Dreha-Kulaczewski
Hirnwasserräumen sowie im Rückenmarks-
kanal. Nach bisheriger Auffassung wird der der äusserst stoffwechselaktiven Neurone so-
Hauptanteil (ca. 600 ml pro Tag) in den wie des hydrostatischen Druckes umfassen.
inneren Hirnkammern vom sogenannten Ple- Über die treibenden Kräfte hinter der Fluss-
xus choroideus produziert, fliesst konstant dynamik sowie den Transportprozessen exis
in einer Richtung weiter in die subarachno- tiert bisher detailliertes Wissen lediglich aus
idalen, äusseren Räume und wird dort über Tiermodellen. Ein umfassendes Verständnis
Ausstülpungen der Hirnhäute (Pacchionische der Antriebskräfte im menschlichen Zentral-
Granulationen) in die grossen venösen Blut- nervensystem fehlt bis heute.
leiter drainiert. Zahlreiche Studien mit gesunden Probanden
Neuere Konzepte zu Produktion, Verteilung und Patienten mit verschiedenen Formen von
und Wiederaufnahme des Hirnwassers ge- Hydrocephalus nutzten bisher hauptsächlich
hen eher von einem Abtransport entlang der die Herzzyklus-getriggerte Fluss-Magnetreso-
Nervenscheiden der Hirn- und Rückenmarks- nanz-Tomographie (MRT) zur Untersuchung
nerven in die umgebenden Venen und weiter des Hirnwasserflusses im menschlichen Ge-
in den venösen Blutstrom aus. Ein signifi- hirn. Signifikante Einschränkungen begleiten
kanter Anteil gelangt zudem über enge struk- die bisherige Standartmethode: z.B. setzt
turelle Verbindungen im Nasen-Rachenraum die Rekonstruktion der Daten die Annahme
(z.B. über die Siebplatte) in das Lymphsystem eines periodischen Vorganges voraus, wofür
der Kopf/Halsregion und von da aus in den ausnahmslos der Herzzyklus (EKG) verwandt
venösen Blutkreislauf. Diese neueren Erkennt- wird, was sich nur gut für die Untersuchungen
nisse sind sehr viel besser mit dessen weiteren von kardiovaskulären Fragestellungen eignet.
essenziellen Funktionen vereinbar, welche Die Einflüsse weiterer Faktoren auf den Hirn-
den schnellen Abtransport von Stoffwech- wasserfluss, wie beispielsweise der Atmung,
selprodukten aus Neuronenaktivitäten, die sind dieser Methode jedoch prinzipiell nicht
Weiterleitung hormoneller und immunmo- zugängig. Bisher wurde eine in Abhängigkeit
dulatorischer Signale, die Aufrechterhaltung vom Herzzyklus bidirektionale, oszillierende
der chemischen und molekularen Umgebung Bewegung des Hirnwassers im Aquädukt und
8am Hinterhauptsloch nachgewiesen – wäh-
rend der Systole kopfabwärts und parallel
zur Diastole kopfaufwärts. Untersuchungen
bei Patienten mit Hydrocephalus oder Tief-
stand der Kleinhirntonsillen (Arnold-Chiari-
Malformation Typ I) ergaben dazu allerdings
widersprüchliche Ergebnisse. Entscheidender
noch, intraoperative Beobachtungen und Er-
fahrungen widersprechen diesen MR-Resul-
taten ebenfalls. Zusammenfassend konnte
die bisherige EKG-getriggerte MR-Methode Abb. 1: Hirnwasserfluss in der
III. Hirnkammer während tiefer Atmung.
weder zur Klärung der Ursachen noch zur In- MRT-Signalintensität des Hirnwasserflusses in
dikationsstellung für neurochirurgische Inter- der III. Hirnkammer eines gesunden Probanden,
ventionen bei gestörter Hirnwasserzirkulation während dieser das Atemprotokoll durchführt.
Die schwarzen Balken repräsentieren die Pha-
und Hydrocephalus beigetragen. sen der forcierten Einatmung. Mit Beginn jeder
Die Entwicklungen der Echtzeit-MRT durch Einatmung kommt es zu einem signifikanten
die Gruppe der Biomedizinischen NMR For- Anstieg des Flusses. Die kleine, aufgelagerte,
kontinuierlich pulsierende Flusskomponente
schung GmbH am Max-Planck-Institut für wird durch die Herzaktion hervorgerufen.
biophysikalische Chemie Göttingen um Prof.
Jens Frahm ermöglichen jetzt MRT-Mes- Die Ergebnisse zeigten eindeutig, dass die
sungen mit einer Frequenz bis 100 Bildern dominierende Flusskomponente nicht wie
pro Sekunde (10 ms zeitliche Auflösung) in bislang angenommen von der Herzaktion,
Echtzeit und folglich unabhängig von der An- sondern von der Atmung gesteuert wird (siehe
nahme periodischer Vorgänge. Durch diese Abb. 1). Entscheidend ist hierbei die Einat-
Technik können wir erstmalig die Dynamik mung, welche die signifikante Zunahme des
des Hirnwasserflusses unabhängig vom Flusses hervorruft. Die damit aufkommenden,
Herzzyklus untersuchen. Die bisherigen zwei drängenden Fragen konnten erst ca. ein Jahr
Studien über zugrundeliegende Physiologie später durch den bedeutsamen technischen
der Hirnwasserbewegung bei gesunden Pro- Fortschritt hin zu quantitativer flusssensitiver
banden führten bereits zu überraschenden Echtzeit-MRT untersucht werden: Wie schnell
Erkenntnissen, die unsere Sichtweise und fliesst das Hirnwasser? Wieviel fliesst? Und vor
Verständnis von diesen Vorgängen in Frage allem, in welche Richtung bewegt es sich?
stellen. Die zweite Arbeit bestätigte zum einen den
Zuerst gelang im Aquädukt die Beobachtung dominierenden Einfluss der Atmung. Überra-
eines Hirnwasserflusses, der korrespondie- schenderweise konnte nun mit Beginn jeder
rend zum Herzschlag pulsierte. Zusätzliche forcierten Einatmung ein ausgeprägter Hirn-
allerdings war eine weitere signifikante und wasserfluss kopfwärts, also in den Schädel
eigentlich dominierende Flusskomponente und in das Gehirn hinein gemessen werden.
zu erkennen mit einem viel ausgeprägteren Die entsprechenden forcierten Ausatmungen
Effekt. Um diese weiter zu untersuchen, er- führten zu einer Umkehr der Flussrichtung aus
stellten wir ein Atemprotokoll mit forcierter dem Kopf heraus in den Rückenmarkskanal
Ein- und Ausatmung, welches die Probanden hinein, allerdings in sehr unterschiedlichem
während der MRT-Messungen befolgten. Ausmass. Die Summe der von Ein- und Ausat-
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10mung bewegten Hirnwasservolumina ergab,
dass der Fluss überwiegend kopfwärts, in das
Gehirn gerichtet ist.
Nach oben, also in den Kopf hinein fliessendes
Hirnwasser anstatt, wie bisher angenommen
aus dem Gehirn/Kopf heraus, erscheint auf
den ersten Blick nicht verständlich. Um dieses
Resultat weiter zu erklären, untersuchten wir
die Venen vom Kopf/Halsbereich. Der Rück-
fluss des Blutes in den Venen zum Herzen ist
wesentlich von der Atmung abhängig. Die
Senkung des Druckes im Brustraum während
der Einatmung beherrscht die Flussdynamik
der Venen der oberen Körperhälfte. Die ve-
nösen Flussdaten ergaben erwartungsge-
mäss einen kontinuierlichen Blutfluss aus dem
Gehirn heraus.
Allerdings, und das ist das Beachtenswerte,
war mit jeder forcierten Einatmung eine deut-
liche Zunahme dieses venösen Ausstromes
zu verzeichnen (siehe Abb. 2). Mit anderen
Worten: mit der Einatmung verlässt eine er-
höhte Menge venösen Blutes das Gehirn/den
Kopf. Setzt man voraus, dass das Volumen im
knöchernen Schädelinneren konstant bleibt,
dann gleicht das während der Einatmung auf-
wärts fliessende Hirnwasser den vermehrten
venösen Blutausfluss aus.
Diese unmittelbaren, jedoch entgegenge-
setzten Reaktionen zur Atmung geben ganz Abb. 2: Simultaner Hirnwasserfluss und
venöser Blutfluss auf Höhe des 3. Halswirbel-
neue Einblicke in das eng kommunizierende körpers während eines Atemzyklus.
und ineinandergreifende Hirnwasser-Venen- Inspiration = Einatmung: Helle ringförmige
System. Im nächsten Schritt planen wir, die Struktur (weisser Pfeil) bedeutet Hirnwasser
fliesst im Rückenmarkskanal nach oben in den
Echtzeit Fluss-MRT in die klinische Anwen- Kopf hinein. Die orangen Pfeile zeigen auf zwei
dung zu übertragen, d.h. zur Klärung der Venen ebenfalls im Rückenmarkskanal mit kräf-
krankhaften Veränderungen von Hirnwas- tigem schwarzen Signal, d.h. betonter Blutfluss
nach unten aus dem Kopf heraus.
ser- und Venenflussdynamik bei Patienten Expiration = Ausatmung: Ringförmige Struktur
mit Hydrocephalus und anderen assoziierten (weisser Pfeil) ist dunkel, d.h. Hirnwasser
Erkrankungen zu nutzen. bewegt sich nach unten aus dem Kopf heraus.
Das Signal in den Venen (orange Pfeile) ist
Priv.-Doz. Dr. med. Steffi Dreha-Kulaczewski, Klinik nicht mehr tiefschwarz, sondern grau, was be-
für Kinder- und Jugendmedizin, Neuropädiatrie, Uni- deutet, dass der Blutfluss aus dem Gehirn/Kopf
versitätsmedizin Göttingen, Robert-Koch-Strasse 40, weniger stark ist.
37075 Göttingen, +49 551-39 22570, sdreha@gwdg.
de, www.kinderklinik.uni-goettingen.de Siehe auch unser MediLex auf Seite 12
11Wenn der Arzt sagt … mediLex by SBH
… dann meint er … … Wort-Erklärung
Atmung treibt den Hirnwasserfluss an Neuronenaktivitäten, stoffwechselaktive
Im vorgängigen Artikel (siehe Seiten 8–11) Neurone
von Frau Dr. Steffi Dreha-Kulaczewski gibt es Neuronen sind Zellen im Nervensystem, die
diverse Begriffe, die ich gerne in diesem Arti- für die Reizaufnahme sowie die Weiterga-
kel erklären will. Diese neueren Erkenntnisse be und Verarbeitung von Nervenimpulsen
sind sehr viel besser mit dessen weiteren zuständig sind. Im Gehirn befinden sich
essenziellen Funktionen vereinbar, welche Millionen von Neuronen. Bei der Geburt
den schnellen Abtransport von Stoffwech- sind dies ca. 80 Millionen. Im Verlaufe des
selprodukten aus Neuronenaktivitäten, Lebens verändert sich die Zahl der Neu-
die Weiterleitung hormoneller und immun- ronen. Die meisten Nervenzellen werden
modulatorischer Signale, die Aufrechter- durch hunderte anderer Neuronen erreicht
haltung der chemischen und molekularen und geben über die Synapsen die Informa
Umgebung der äusserst stoffwechselak- tion an mehrere andere Nervenzellen wei-
tiven Neurone sowie des hydrostatischen ter. Die Aktivität wie auch die Aufgaben der
Druckes umfassen. Neuronen sind unterschiedlich.
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12Immunmodulatorische Signale
Immunmodulation bedeutet Beeinflussung
des Immunsystems. Dies kann dämpfend wie
auch beschleunigend sein.
Molekulare Umgebung
Ein Vorgang in der Naturwissenschaft ist
molekular, wenn er die Ebene der Moleküle
oder die Moleküle selbst betrifft. Oder ein-
facher, damit wird oft auch von Vorgängen
gesprochen, die sich auf sehr kleine Teilchen
beziehen.
Hydrostatischer Druck
Der hydrostatische Druck ist der Druck,
der innerhalb eines ruhenden Fluids durch
den Einfluss der Gewichtskraft entsteht. Der
Begriff wird nicht nur für Wasser, sondern
auch für andere Flüssigkeiten und sogar für
Gase verwendet. In der Medizin versteht
man unter dem hydrostatischen Druck
meist den Druck, den die stehende Blut
säule in einem Gefäss auf die Gefässwand
ausübt.
Die Einflüsse weiterer Faktoren auf den
Hirnwasserfluss, wie beispielsweise der
Atmung, sind dieser Methode jedoch Oszillierend
prinzipiell nicht zugängig. Bisher wurde Bedeutet, dass etwas hin und her schwingt.
eine in Abhängigkeit vom Herzzyklus bi-
direktionale, oszillierende Bewegung des Systole
Hirnwassers im Aquädukt und am Hin- Systole ist ein Zusammenziehen, ein Ver
terhauptsloch nachgewiesen – während kürzen. Dies ist vor allem in Zusammen-
der Systole kopfabwärts und parallel zur hang mit dem Herz bekannt. In dieser Phase
Diastole kopfaufwärts. zieht sich der Herzmuskel zusammen und
das sauerstoffreiche Blut wird aus dem Herz
gepumpt.
… Wort-Erklärung
Diastole
Bidirektional Diastole ist eine Ausdehnung. In dieser
Bedeutet, dass eine Bewegung in beiden Phase ist der Herzmuskel entspannt und
Richtungen möglich ist. Das Gegenteil dazu das Herz füllt sich mit Blut.
ist eine unidirektionale Bewegung. Sabine Walde Brönnimann
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14Care at home
15
MCI-2017-0068 . 05 17Tagesseminar
Die Zukunft zählt
2. Tagesseminar von SBH Schweiz
Im Rehabilitationszentrum Affoltern am nung im Mittelpunkt. Mehr als 55 Personen
Albis ging es am 15. September um die nutzten das lehrreiche Angebot, das mit
Zukunft und um das gesellige Beisammen Geselligkeit und Sport ausklang.
sein. Ein lehrreicher, spannender Tag
aus verschiedenen Blickwinkeln erlebt, Hanny Müller,
mit nützlichen Links und Buchtipps zum Geschäftsleiterin SBH Schweiz:
Abschluss. Viele grosse und kleine SBH-Vereinsmit-
glieder erlebten interessante und frohe
Mehr Wissen über Spina bifida. Mehr Wis- Stunden. Die drei angebotenen Work-
sen über die damit verbundenen Heraus- shops zum medizinischen Grundwissen
forderungen heute und für die Zukunft. über Spina bifida und Hydrocephalus
Die Tagesseminare von SBH Schweiz wollen sowie die Einführung in die Persönliche
bessere Voraussetzungen für Selbstbetrof- Zukunftsplanung fand bei Eltern und bei
fene und ihre Angehörigen schaffen, mit Selbstbetroffenen viel Beachtung. Das
Wissen den Alltag leichter zu bewältigen. feine Mittagessen auf der Sonnenterras-
Am zweiten Seminar Mitte September se des Reha-Zentrums genossen ebenfalls
2018 im Rehabilitationszentrum Affoltern alle. Angeregte Gespräche und Kontakte
am Albis stand die persönliche Zukunftspla- wurden gepflegt. Chefarzt PD Dr. med.
16schäftsleitung des Rehabilitationszentrum,
welche uns die Infrastruktur zur Verfügung
gestellt hat sowie dem bewährten Ärzte-
team aus Workshop I Dr. med. Claudia
Furrer und Dr. med. Robert Weil. Zu guter
Letzt geniesse ich stets die angenehme,
unkomplizierte Zusammenarbeit vor und
während des Anlasses. Einfach toll! Danke!
Markus Bertschinger,
Andreas Meyer-Heim führte uns nachmit- Selbstbetroffener und Redaktionsmitglied
tags mit viel Freude durch den Therapie- des SBH-Informationsheftes:
Neubau Mäxi-Kubus. Das neue Ganglabor Nach der Begrüssung, welche um 10.15
ist sicherlich das Herzstück des Neubaus, Uhr stattfand, teilten sich die Besucher des
aber auch die lichtdurchflutenden und gut Tagesseminars – darunter 13 Selbstbetrof-
ausgestatteten Therapieräume sowie die fene – auf die drei angebotenen Workshops
zukünftigen Eltern/Kind-Krankenzimmer auf. Ich nahm am Workshop 3 teil. In die-
brachten die Besucher ins Staunen. Auf dem sem ging es um die sogenannte Persönliche
Spielparcours im schönen Reha-Garten, un- Zukunftsplanung, kurz PZP. Die Moderato-
ter der Leitung von PluSport, erlebten die rinnen Judith Adler und Jacqueline Müller
aktiven Rollstuhlfahrer/-innen zusammen führten während 90 Minuten durch den
mit den Fussgängern einen lockeren und lehrreichen Workshop.
bewegungsfreudigen Nachmittag. Einmal Bei der PZP geht es darum, wie ich meine
mehr ein schöner unvergesslicher SBH-An- persönliche Zukunft am besten plane, wenn
lass, welcher von den Sponsoren BBraun ich eine Veränderung in meinem Leben
Medical AG, Sempach, Coloplast AG, Rot- wünsche. Das kann die Freizeit betreffen,
kreuz, Expirion GmbH, Kriens, Liberty Me- wie auch die berufliche oder private Situa-
dical Switzerland AG (Hollister) und Ortho tion. Mit PZP-Moderatoren oder -Modera-
Medica AG, Kriens, finanziell mitgetragen torinnen wie Judith und Jacqueline (letztere
wurde. Ein grosser Dank gebührt der Ge- ist noch in Ausbildung) bespricht man sich
17und schaut genau, welche Schritte es benö- nun etwas bekannter geworden ist. Viel-
tigt, um am Ende zum gewünschten Ziel zu leicht wird die eine oder der andere sich
kommen. Ich fand es sehr spannend, jedoch daran erinnern, wenn Veränderungen im
ist die PZP für mich im Moment nicht von eigenen Leben anstehen. Damit können
Nutzen. Ich finde es aber sehr gut, dass man neue Ziele im Leben und die dazu nötige
weiss, dass es sowas gibt. Unterstützung mit der Person individuell
Nebst der Führung durch den neueröff- geplant werden.
neten Trakt des Reha-Zentrums gab es für
Kinder und Selbstbetroffene Sport und Spiel Daniel Fuhrimann, PZP Moderator/
mit PluSport. Man konnte da einen Orien- Vorstandsmitglied WINklusion – Netzwerk
tierungslauf absolvieren, den inneren Frie- Persönliche Zukunftsplanung Schweiz
den beim Yoga finden, klettern, Memory Rund 20 Personen nahmen am Workshop 2
oder Street-Racket spielen. Ich entschied zum Thema «Was ist Persönliche Zukunfts-
mich für Street-Racket, obwohl man alles planung (PZP)?» teil. Jeder Mensch möchte
einmal hätte ausprobieren dürfen. Mir ge- ein möglichst gutes Leben führen. Vieles im
fiel Street-Racket jedoch so gut, dass ich Leben kann selber gestaltet und verändert
während den zwei Stunden, die für den werden. Dazu ist die PZP eine Hilfe. Speziell
Spielnachmittag vorgesehen waren, immer an der Persönlichen Zukunftsplanung ist:
bei dieser Attraktion blieb. • Wir gucken auf die Stärken, die Ressour-
cen und die Gaben und nicht auf Defizi-
Judith Adler, PZP-Moderatorin: te und Schwächen. Wertschätzung steht
Die Zeit war kurz, aber ich denke, wir konn- über allem.
ten den anwesenden Frauen und Männern • Leitstern für den Prozess sind die Träu-
eine Vorstellung davon geben, was eine me und Visionen der planenden Person
Persönliche Zukunftsplanung ist und wann und nicht die Vergangenheit und die be-
eine solche hilfreich sein kann. Mir haben kannten Rahmenbedingungen.
das konzentrierte Zuhören der Teilneh- • Ein von der planenden Person bestimmter
menden sowie ihre selbstbestimmte Art im Unterstützerkreis mit allen ihr naheste-
Umgang mit ihren Träumen gefallen. Nicht henden Menschen denkt an einem Zu-
alle Träume sollten öffentlich werden. Die kunftsfest mit ihr über ihre Zukunft nach.
Fragen und Rückmeldungen haben uns ge- Es gibt kein Berater-Klienten-Gespräch,
zeigt, dass «Persönliche Zukunftsplanung» kein Rundtisch von Fachpersonen.
18Die Workshop-Teilnehmerinnen und Teil- Jacqueline Müller,
nehmer teilten sich ihre Träume mit. Im in Ausbildung zur PZP-Moderatorin und
Kreis wurde über die Möglichkeiten und PZP-Botschafterin von SBH Schweiz
Hindernisse des Träumens diskutiert. Ich schliesse meine Ausbildung im Januar
Schnell wurde klar, dass es sich beim 2019 ab und bin Erstkontakt für alle Anlie-
Thema Inklusion (und PZP) um eine Hal- gen der SBH-Schweiz-Mitglieder in Sachen
tungsfrage handelt. Mit einer Folienprä- Persönliche Zukunftsplanung. Für Fragen
sentation erhielten die Teilnehmenden stehe ich gerne zur Verfügung.
einen Einblick in die Geschichte des per- Kontakt: muellerjacqueline@hotmail.com
sonenzentrierten Denkens und der Persön- Wichtige Links und Informationen:
Homepage WINklusion: www.winklusion.ch
lichen Zukunftsplanung. Mit vielen kleinen Homepage Persönliche-Zukunftsplanung:
Methoden der PZP kann auch im Alltag http://www.persoenliche-zukunftsplanung.ch/neuig-
keiten.html
gearbeitet werden; sie dienen auch der Partner der PZP: https://www.vereinigung-cerebral.
Vorbereitung einer Planung. Fotos aus Zu- ch/fileadmin/media/Dachverband/Dokumente/docs_
Tat/docs_PZP/Leporello_PZP_deutsch.pdf
kunftsfesten illustrierten die individuellen Buchshop Interkantonale Hochschule für Heilpädago-
Prozesse. In nur eineinhalb Stunden konn- gik: https://www.hfh.ch/shop
Buchtipps (hfh.ch/shop)
ten nicht alle Fragen beantwortet werden. Das Arbeitsbuch mit 53 Seiten und der Leitfaden mit
Die neue Homepage www.winklusion.ch 38 Seiten sind die wichtigsten Informationsquellen
(12 bzw. 25 CHF). Beide sind auch in leichter Sprache
gibt weitere Antworten und regt an zum erhältlich unter ISBN 978-3-9524363-2-5 mit Vermerk
weiteren personenzentrierten Denken und «leichte Sprache».
Handeln. Text: Redaktionsteam, Fotos: SBH Schweiz
19Schritte begleiten
Kinderhäuser Imago
Integrative Kitas für Kinder mit und ohne
Behinderung, ab 3 Monaten.
Eltern- und Fachberatung
Begleitet, informiert und vernetzt Eltern und
Fachpersonen.
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Zeit zum Durchatmen für die Eltern.
Veranstaltungen für
behinderte Kinder
Ungewöhnliche Erlebnisse und Zeit für Erfahrungs-
austausch unter betroffenen Familien.
Zeitschrift imago
Berichte und Reportagen zum Thema Kind,
Familie und Behinderung.
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Für seh- und mehrfach behinderte Kinder
und Jugendliche.
www.visoparents.ch visoparents schweiz
Stettbachstr. 10, 8600 Dübendorf
PC 80-229-7 Telefon 043 355 10 20
20SBH-Umfrage
Ein erfrischender sanfter Wind
Das SBH Informationsheft ist auf den Prüf- lich als klassische Werbung Erwähnung finden,
stand gestellt worden. Unter anderem mit in Form einer tiefergehenden Publireportage
einer Umfrage unter den Lesern. Das sind nähergebracht werden. Mehrfach gewünscht
die Resultate. Und das erwartet dich 2019. wird, dass die Selbstbetroffenen mehr ins Zen-
trum gerückt werden.
Zahlreiche Leserinnen und Leser des Informati- Mit dem Wechsel in der Chefredaktion (siehe
onsheftes von SBH Schweiz haben sich mehr- Seite 1) von «SBH Info» – so der neue Name
heitlich positiv zum Heft und zur Arbeit der des Magazins – sollen diese Wünsche nach und
Vereinigung geäussert. 26 Leser haben an der nach realisiert werden. Im Laufe von 2019 wird
Umfrage teilgenommen. Rund 80% füllten die es einem Refresh unterzogen, inhaltlich klarer
Umfrage online aus. Dennoch ist der Mehrheit gegliedert. Kein neues Heft, aber eine Optimie-
ein gedrucktes Magazin immer noch wichtig. rung des Bewährten.
Viermal jährlich, dieser Erscheinungsrhythmus
wird als gerade richtig erachtet. Feedback zu SBH Schweiz
Bei den sozialen Medien ist Facebook mit gros- Auch die Umfrage zur SBH Schweiz generierte
sem Abstand die am meisten verwendete An- viel positives Feedback. Die allermeisten fühlen
wendung: Mehr als 50% nutzen es täglich. Übri- sich gut informiert und die Dienstleistungen,
gens: Kennst du schon die Facebook-Gruppe der allen voran das Informationsheft sowie die Ver-
SBH Schweiz? Sie kann unter dem Namen «Spi- einsausflüge und -treffen, finden Gefallen. Das
na Bifida & Hydrocephalus Schweiz» gefunden SBH-Weekend wird, wie auch die Anlässe der
werden. Hier werden fast täglich Informationen Regionen, gerne besucht. Aus den Kommen-
über Spina & Hydro aus aller Welt geteilt. Andere taren wird ersichtlich, dass noch mehr Treffen
soziale Medien werden neben Facebook nur zwischen Selbstbetroffenen, aber auch unter
selten und von wenigen Mitgliedern genutzt. Angehörigen gewünscht werden.
Die Frage, ob sich die SBH Schweiz vermehrt in
Vorschläge für die Zukunft der Politik und Gesellschaft engagieren soll, ist
Das Heft gefällt allen gut bis sehr gut und wird die einzige, die kontrovers beantwortet wurde:
von den meisten jedes Mal gelesen. So über- 57% sprechen sich dafür aus. Es besteht also
rascht es nicht, dass auch die einzelnen Punkte, Diskussionsbedarf, ob und wie die SBH Schweiz
wie zum Beispiel Themenwahl, Informations- politisch in Erscheinung treten soll.
gehalt und Format positiv bewertet werden. Vielen Dank für deine Teilnahme an der Umfrage
Die Artikel werden als lehrreich, informativ und und im Speziellen auch für die lieben Kommen-
vielfältig beschrieben. tare zur SBH Schweiz am Schluss des Frage
Es sind auch interessante Vorschläge für zukünf- bogens. Wir leiten sie sehr gerne dem Vorstand
tige Artikel dabei: Zum Beispiel wird ein Artikel weiter. Die Gewinner der Büchergutscheine
über die Rechte gegenüber der IV gewünscht geben wir in der nächsten Ausgabe bekannt.
oder dass die Produkte, welche ja hauptsäch- Lorenz Wüthrich/bha
21Mütterweekend
Auf den Spuren
von Roberto und Klaus
Am Wochenende vom 10./11. November werks in der Glasi und die wirtschaftlichen
fand endlich wieder eines statt: Ein Müt- Höhen und Tiefen des Unternehmens,
terwochenende, welches alle zwei Jahre welches 1975 dank Roberto Niederer vor
durchgeführt und von vielen Müttern der Schliessung gerettet werden konnte.
sehnlichst erwartet wird. Inés Boekholt Jede Teilnehmerin erhielt zudem die Mög-
und Barbara Stutz hatten ein tolles Pro- lichkeit, eine eigene Glaskugel zu blasen.
gramm zusammengestellt, weshalb sich Faszinierend, wie in kurzer Zeit schöne Ku-
am Samstag im Bahnhof Luzern zahl- geln, wahlweise mit oder ohne Kerben,
reiche Frauen zwischen 30 und beinahe 80 entstanden. Dies allerdings nur dank un-
Jahren am vereinbarten Treffpunkt Gleis abdingbarer Unterstützung eines professi-
14 um 12 Uhr trafen. onellen Glasbläsers, der sämtliche Hand-
griffe für uns ausführte und uns dirigierte,
Nach allseitiger herzlicher Begrüssung stie- wann wir wie ins Rohr blasen müssen. Nicht
gen wir in einen Regionalzug, der uns nach auszumalen, wie die Ergebnisse ohne ihn
Hergiswil in die Glasi brachte. Aufgeteilt in ausgefallen wären.
zwei Gruppen schritten wir im Museum Bevor im betriebseigenen Gasthof Kaffee
«vom Feuer geformt» mit Licht und Ton und Kuchen serviert wurden, fanden viele
durch ein Kulissenlabyrinth und erfuhren Artikel des 2. Wahl-Ladens neue glückliche
dabei mehr über die Entwicklung des Hand- Besitzerinnen. Anschliessend fuhren wir mit
Gisela Schultis beim Glaskugel blasen. Das Jugendstil-Hotel «Paxmontana».
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Teilnahmeschluss ist der 16. Dezember 2018.
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24
The Coloplast logo is a registered trademark of Coloplast A/S. © [2018-11.] All rights reserved Coloplast A/S, 3050 Humlebaek, Denmark.einem eigens für uns gecharterten Postauto Bei einem 90-minütigen Spaziergang, wel-
via Autobahn nach Flüeli-Ranft, wo für uns cher uns zu den Originalschauplätzen in
im Jugendstil-Hotel «Paxmontana» Zimmer Flüeli-Ranft führte, erfuhren wir manch in-
reserviert waren. Über den einzigartigen teressante Begebenheit über den Heiligen.
Laubengang schritten wir zum Hotel und Nach einem erfolgreichen Leben zog er als
bestaunten die Fassade mit den Türmen. Pilger fort. Bereits bei Liestal kehrte er um
Ein wahrhaftes Prunkstück, dieses Hotel! und liess sich als Einsiedler im Ranft nieder.
Eine Stunde nach Ankunft war Apéro, Dort lebte er 20 Jahre, betete, fastete und
weshalb die einen sich in ihren Zimmern dachte nach. 1487 starb Bruder Klaus, 1947
hübsch zurechtmachten und andere die wurde er heiliggesprochen.
Zeit für ein Nickerchen nutzten. Bei einem Etwas ermattet von den vergangenen 24
Glas Weisswein wurden alte Freundschaften Stunden sassen wir nach der Führung vor
gepflegt und neue Bekanntschaften ge- dem «Paxmontana», reckten unsere Ge-
macht, bevor wir für das Abendessen in sichter Richtung Sonne, tankten neue Ener
die wunderschöne, 47 Meter lange Veranda gie und genossen weiter die Gesellschaft
mit Fensterfront gebeten wurden. der anderen, bevor wir um 14 Uhr mit
Beim Essen wurde gelacht, geredet und die dem Postauto direkt zum Bahnhof Luzern
Zeit vergessen, sodass wir gegen 23 Uhr gefahren wurden. Nach allseitigem Verab-
vom Personal höflich gebeten wurden, in schieden verstreuten wir uns wieder in alle
die Bar zu wechseln. Die einen nahmen dies Himmelsrichtungen, ausgerüstet mit schö-
gleich zum Anlass ins Bett zu gehen, andere nen Erinnerungen und vielen Begegnungen
wiederum machten in der Bar weiter, man- mit starken, interessanten und beeindru-
che bis um 03 Uhr. ckenden Frauen.
Am nächsten Morgen, bei strahlendem Vielen Dank, Inés Boekholt und Barbara
Sonnenschein, genossen wir ein reichhal- Stutz, fürs Organisieren. Und bis in zwei
tiges Frühstücksbuffet und die herbstliche Jahren, ich bin auf jeden Fall wieder dabei!
Aussicht ins Tal, bevor um 10.30 Uhr eine Sandra Di Leonardo
Führung über Bruder Klaus anberaumt war. Fotos: Brigit Willimann
25move on-Lager
14 Sportarten oder
8 Sportarten in 6 Tagen
Was ist wohl schwieriger, aus 14 Sport- Zeit des Austauschs. Zwei Turniere in Boc-
arten auszuwählen, welche Möglichkeit cia und Blasrohrschiessen wurden ergänzt
einem am meisten anspricht, oder die ge- durch Referate und einen Spieleabend.
wählten 8 Sportarten in 6 Tagen praktisch B Badminton, Basketball, Bogenschies-
auszuprobieren? sen, Blasrohrschiessen und Boccia.
Nach der Anmeldung und eben ob der
genannten Auswahl wuchs die Nervosität
der jungen Teilnehmer je näher das Lager
rückte. Die Teilnahmebedingung am Lager
ist 10 Jahre alt zu sein und sich selber ver-
sorgen können oder Unterstützung durch
Spitex oder Angehörige zu erhalten. Das
Alter der Teilnehmenden war deshalb sehr
unterschiedlich von 10 bis 76 Jahren.
Vor allem als besonders wurde von den C Curling wurde als Dreitages- oder als
jüngeren Teilnehmern die schönen Zim- Einzelkurs angeboten.
mer wie auch die beiden servierten Essen D Die move on-Teilnehmer konnten die
Dachterrasse des GZI (Guido A. Zäch-Insti-
tut) zum Auftanken benutzen.
E Der Essensbadge durfte nicht verloren
gehen, weil sonst das Frühstücksbuffet wie
auch die anderen Mahlzeiten nicht konsu-
miert werden konnten.
F Fechten wurde im move on nicht an-
geboten. Diese Sportart wird im nächsten
SBH-Heft vorgestellt.
beschrieben. Dank des gut ausgearbeiteten
Plans und der Erklärungen war auch für ein
«move on-Neuling» die Orientierung und
das rechtzeitige Erscheinen an den rich-
tigen Orten nicht sehr schwierig. All die Er-
lebnisse sind in einem Alphabet dargestellt.
A bis Z der 6 Tage move on-Lager
A Das Abendprogramm war vor allem die
26G Neben dem Schweiss während dem S Beim Sportschiessen durfte man die
Training kam der Genuss nicht zu kurz. Pistole und das Gewehr testen.
H Handbike T Tennis und Tischtennis
I Alle Instruktionen waren verständlich
und begeisternd für die jeweilige Sportart.
J Am Spieleabend wurden die Jasskarten
benutzt und verschenkt zum Weiterüben.
K Kajak
L Leichtathletik, Leichtathletik-Wurf
U Als Unterkunft wurde das GZI sehr ge-
schätzt. Die jüngsten Teilnehmer konnten
sich ein 3er-Zimmer teilen.
M Martina Meyer war für alle eine wert-
volle Unterstützung.
N Das move on-Lager fand wie jedes Jahr
in Nottwil statt.
O All die anstehenden Fragen konnten di-
rekt oder auch per Telefon jederzeit mit den
Organisatoren des Rollstuhlsport Schweiz
geklärt werden.
V Viel Sonnenschein konnten die Teilneh-
P Die Pünktlichkeit war den Leitern wie
mer des move on-Lagers tanken.
auch den Teilnehmer sehr wichtig und wur-
W Auch Wasserratten kamen auf ihre
de auch gut eingehalten.
Kosten, wie in den Bildern links ersicht-
Q Kreuz und quer mussten die sportlichen
lich ist. Nicht immer blieben alle Kleider
Leute durch das Gelände kurven.
trocken.
R Rudern und Rugby
Z Zum Schluss bleibt allen Teilnehmer die
Erinnerung an die unvergesslichen drei oder
sechs Tage.
Das nächste move on-Lager findet im Herbst
2019 statt. Vielleicht gibt es dann weitere
Erlebnisse, um das move-on-Alphabet zu
erweitern.
Sabine Walde Brönnimann
Fotos: Schweizer Paraplegiker-Vereinigung
27Lebensqualität steht bei uns
im Zentrum.
Armin Rohrer Wir begleiten Sie ein Leben lang
Orthopädietechniker
als innovativer Partner für orthopädische
Hilfsmittel für Kinder und Erwachsene.
Rufen Sie uns an, wir beraten Sie gerne.
Orthotec AG | Guido A. Zäch Strasse 1 | CH-6207 Nottwil | T +41 41 939 56 06 | info@orthotec.ch | www.orthotec.ch
28
Ein Unternehmen der Schweizer Paraplegiker-StiftungSBH-Väterausflug
Väterausflug
ins Sarganserland
Samstag, 6. April 2019
Treffpunkt:
11.10 Uhr, Bahnhof Sargans
Programm:
– Führung im Schloss Sargans
– Mittagessen
– Grosse Führung im Bergwerk Gonzen
Ausrüstung:
Feste hohe Schuhe und zweckmässige Klei-
Bilder:
dung (Jacke oder Pullover). Sie erhalten www.schlosssargans.ch / www.bergwerk-gonzen.ch
einen Helm, aber keine Schutzbekleidung.
Die Temperatur im Bergwerk beträgt das
ganze Jahr 13 °C, die relative Luftfeuchtig-
Anmeldung SBH-Väterausflug
keit liegt bei 90%.
vom Samstag, 6. April 2019
Ende: Ca. 17.30 Uhr Name _______________________________________
Unkostenbeitrag: CHF 30.00 Vorname ____________________________________
Anmeldung: Strasse/Nr. ___________________________________
Bis Freitag, 8. März 2019 an Thomas Stutz,
PLZ/Ort _____________________________________
Stämpbachpark 4, 3067 Boll
Tel. 078 791 86 96 E-Mail _______________________________________
Mail: barbara.stutz@spina-hydro.ch
29Porträt: Unsere Mitglieder
Serie
Lynn Richner
Wohnort: Seuzach
Alter: 24
Behinderung: Spina bifida
Sternzeichen: Fisch
Beruf: Mitarbeiterin Services bei der
Raiffeisenbank Schaffhausen
Assistentin Betreuung
Hobbys: Gitarre spielen, mit Freunden
zusammen sein, reiten
Lebensmotto: Gib deine Träume niemals
auf – sondern kämpfe dafür
Was magst du? Überraschungen
Was stresst dich? Streit und Diskussionen
Frau Richner hat die Berufsausbildung zur Leistungsziele und Aufträge zu erfüllen.
Büroassistentin EBA in der Stiftung Rossfeld Auch an all die Menschen erinnere ich mich
im 2015 erfolgreich abgeschlossen. Wäh- gerne zurück.
rend der Ausbildung profitierte sie vom
modular aufgebauten Ausbildungskonzept Wie haben Sie den Ausbildungsalltag be-
und der individuellen Förderung in der wältigt und mit welchen Einschränkungen
schulischen wie betrieblichen Bildung. wurden Sie konfrontiert?
Meine Begleitpersonen haben mich im
Wenn Sie an Ihre Ausbildungszeit im Strukturieren der Arbeit und im Alltag
Rossfeld zurückdenken, woran erinnern Sie sehr unterstützt. Am Schluss gelang mir
sich gerne? das Selbstmanagement immer besser.
Das Arbeiten in der Praxis hat mir am meis Ich brauche Strukturen, damit ich mich
ten Spass gemacht. Ich bin eher die Prakti- zurechtfinde. Immer wieder wurde ich
kerin und mag es, konkrete, klar definierte von Migräneanfällen heimgesucht, die
30«Die Berufsausbildung im
Rossfeld – Herausforderung
mit geeigneter Unterstüt-
zung gemeistert. Das macht
mich stolz.»
mich zurückwarfen. Das kostete mich viel Was würden Sie einem Menschen mit
Kraft. Spina bifida mit auf den Ausbildungsweg
geben?
Was haben Sie aus Ihrer Ausbildungszeit Gib niemals auf! Trau dich, dir das zu erfül-
Wichtiges auf Ihren Lebensweg mitge len, was du dir wünschst und verfolge deine
nommen? Ziele hartnäckig! Frage so viel wie möglich,
Dass ich fragen muss, wenn mir etwas un- denn: «Es gibt keine dummen Fragen, son-
klar ist! Nur mit Eigeninitiative komme ich dern nur dumme Antworten.»
weiter, ich darf mich nicht auf andere verlas-
sen und mich ausruhen – selbst ist die Frau. Was sind Ihre Pläne und Ziele?
Sehr gerne würde ich mehr in der KITA
Was war die grösste Herausforderung bis- arbeiten. Auch eine eigene Wohnung et-
her und wie haben Sie diese gelöst? was weiter weg von zu Hause ist ein Zu
Ich wollte unbedingt in der Nähe von zu kunftsplan und – wer weiss – einmal eigene
Hause eine Arbeitsstelle finden, deswegen Kinder.
konnte ich bei der Stellensuche nicht auf das
Netzwerk der Stiftung Rossfeld zurückgrei-
fen. Mit der Stellenvermittlung (mitschaffe. Ausbildungen
ch) konnte ich diese Herausforderung er- der Stiftung Rossfeld
folgreich meistern.
Wir bilden Jugendliche und Erwachse-
ne mit einer körperlichen Behinderung
Schildern Sie uns bitte Ihre momentane
zu kaufmännischen Fachkräften aus. Die
Arbeits- und Lebenssituation.
Ausbildungen als Büroassistentin/Büro-
Ich arbeite 30–40% auf 3–4 Tage verteilt in
assistent EBA und Kauffrau/Kaufmann
der Abteilung Service bei der Raiffeisenbank
EFZ sind modular aufgebaut. Profitieren
Schaffhausen. Mein grösster Wunsch war
Sie von kleinen Lern-Settings mit ressour-
immer, mit Kindern zu arbeiten. Diesen
cenorientierter Förderung.
Traum habe ich mir im Ansatz erfüllt: Ich ar-
www.rossfeld.ch/berufsbildung
beite 2 Stunden in einer KITA und habe sehr
Sind Sie interessiert? Vereinbaren Sie
viel Freude daran. Zwischen den Arbeitsstel-
ein unverbindliches Beratungsgespräch
len und meiner 2,5-Zimmer-Wohnung im
mit Lorenz Schuler, Leiter Abteilung Be-
Haus meiner Eltern pendle ich viel. Dabei
rufsbildung, Telefon 031 300 02 33 oder
vertreibe ich mir die Zeit mit lesen und
E-Mail lorenz.schuler@rossfeld.ch
dem Handy.
31Sie können auch lesen
