"Trotz aller Schmerzen liebe ich das Leben!" Gabriela Hofer Zauberei und Stepptanz im Kinderlager Sushila Arnold // Weitere Themen: ...
←
→
Transkription von Seiteninhalten
Wenn Ihr Browser die Seite nicht korrekt rendert, bitte, lesen Sie den Inhalt der Seite unten
01.17
«Trotz aller Schmerzen liebe ich das Leben!»
Gabriela Hofer
Zauberei und Stepptanz im Kinderlager
Sushila Arnold
// Weitere Themen:
Jahrestreffen / Mitgliederversammlung, Seite 17
Familientag 2017, Seite 22
Pre Ride & Love Ride 2017, Seite 29
||| 2
// EDITORIAL 3
// PERSÖNLICH
«Trotz aller Schmerzen liebe ich das Leben!» - Gabriela Hofer 4
// SEITENWECHSEL
Zauberei und Stepptanz im Kinderlager - Sushila Arnold 9
// PFLEGE-MEDIZIN-FORSCHUNG
Erwachsenwerden mit einer Muskelerkrankung - Ergebnisse 12
Besuch im Rossfeld 13
Übersicht der aktuellen Therapieansätze bei SMA 13
// SOZIALPOLITIK
Evaluation Assistenzbeitrag 15
// AKTUELL
Jahrestreffen / Mitgliederversammlung 17
Ein neues Logo für die Muskelgesellschaft 20
Cybathlon vom 6. Oktober 2016 21
Familientag 2017 22
Finanzierung von Projekten durch Spenden 23
Bei Fabian dreht sich vieles um die Jugendfeuerwehr 25
Rückblick: Zürcher Silvesterlauf 2016 25
Run for Duchenne-Boys 28
Pre Ride und Love Ride 2017 29
Energiebündel auf Räder - Janine Meier 30
Senf, meine Passion - Senfproduktion, mein Hobby - Beat Vogelsang 31
«Hallo, ich heisse Erika» 32
«Gymeler» im Ferienlager 33
Freizeitsterne - Stiftung Kinderhilfe Sternschnuppe 38
Umschlagfoto: Gabriela Hofer
// SERVICE
In Kürze 40
Kontakt- und Selbsthilfegruppen 42
Publikationen 45
Beitrittserklärung 50
Impressum 51
info 01.17 EDITORIAL 3 |||
Liebe Mitglieder, liebe Leserinnen und Leser
«Hobby, Freizeit», das weckt bei der arbeitenden Bevölkerung
meist gute Gefühle. Wie aber gehen von einer Muskelkrank-
heit betroffene Menschen damit um, können sie doch behin-
derungsbedingt keine Arbeit verrichten oder finden keine?
Dieser Frage sind wir schwerpunktmässig in diesem Heft
nachgegangen und mannigfach fündig geworden: Von
Bücher-schreiben und Reisewebsite betreiben haben wir
erfahren, von Feuerwehrwettkämpfen und Schauspielern bei
Musicals, der Herstellung von Senf und natürlich dem E-Ho-
ckey, das seit 2017 offiziell «Powerchair-Hockey» heisst.
So vielfältig ihre Freizeitaktivitäten sind, diesen Menschen
ist eines gemeinsam: sie lassen sich durch ihren Körper
nicht von ihren Vorlieben und Leidenschaften abbringen, sie
erkämpfen sich einen Weg zur Erfüllung ihrer Träume und
Visionen.
Welch anderes Bild geben sie von den sogenannten «Behin-
derten»! Keine Spur von untätigem und bedrücktem vor-
sich-hin-Dämmern, nichts ist spürbar vom Hadern mit dem
eigenen Schicksal, im Gegenteil: «Wie kann ich das so lösen,
dass es geht?» das scheint die zentrale Frage zu sein.
Die jährlich wiederkehrenden Aktivitäten hinterlassen auch
im vorliegenden Heft ihre Spuren. Wir schauen zurück, na-
türlich auch auf den Silvesterlauf 2016, und voraus, da sind
Pre- und Love Ride zu nennen, die Ferienlager, welche noch
nicht ganz alle mit der nötigen Anzahl Betreuenden versehen
sind, aber vor allem auf die Mitgliederversammlung im Mai.
Ihr Team der Muskelgesellschaft
// Agenda (detailliert auf www.muskelgesellschaft.ch)
/ 9. März - Helferessen
/ 17. März - Boxenstopp
/ 24. März / 5. Mai / 22. Juni - ALS Care Trainings
/ 19.-20. Mai - Mitgliederversammlung Einsiedeln
||| 4 PERSÖNLICH
Fotos: Gabriela Hofer
Gabriela Hofer mit ihrem Partner Hans Hofer.
«Trotz aller Schmerzen liebe ich das Leben!»
Mein Name ist Gabriela Hofer, ich bin bald 53 Jahre alt, verheiratet und habe eine 26-jährige
Tochter. Mein Zuhause ist das wunderschöne Rikon im Tösstal. Ich bin auch muskelkrank. Es
handelt sich um die seltene zentro-nukleare-Myopathie. Es ist eine neuromuskuläre
Krankheit und den Ärzten so ziemlich unbekannt. Die Symptome sind bei jedem Patienten
unterschiedlich ausgeprägt. In meiner Form tritt sie erst im Erwachsenenalter auf. Die
Schmerzen sind manchmal unerträglich, verspannen sich die Muskeln doch mehrmals am
Tage und immer wieder mal an einem anderen Ort. Selbst die Schmerzmittel helfen nicht
mehr immer. Die Fortbewegung wird zunehmend beschwerlicher.
/ von Gabriela Hofer
Doch kommen wir zum eigentlichen Thema. Beginnen wir mit
meiner Freizeit. Davon habe ich mehr als genug, sitze ich doch
jeden Winter sicher 3 - 4 Monate wegen dieser Krankheit in der
Wohnung fest. Viel Zeit verbringe ich mit meinen Tieren. Ich
liebe es, sie zu beschäftigen. Im Haushalt mit meinem Mann
und mir leben 3 Wellensittiche, 3 Katzen (Maine coons) und
Lucky, ein Hund. Lucky ist mein Engel auf vier Pfoten. Er ist
info 01.17 PERSÖNLICH 5 |||
sehr sensibel, drängt nie vor, lässt mich immer zuerst in den Lift
einsteigen und hebt mir alles vom Boden auf. Ausserdem holt
er mir auf Befehl ein Kleenex aus der Box. Auch meine Katzen
lieben es, wenn man sie beschäftigt. Angie versuche ich im
Moment, «Bitte» zu machen beizubringen. Yago, der 10 kg-Kater
sucht gerne «Guteli», ausserdem ist er ein total verschmuster
Tiger. Der jüngste, Mogli mit den weissen Pfoten, ist im Moment
noch zu quirlig, um genug Geduld zum Lernen aufzubringen.
Ein weiteres Hobby und meine grösste Leidenschaft ist das
Schreiben. Ja, ich bin Autorin, allerdings eine spät berufene.
Das erste Buch habe ich erst 2008 geschrieben, ein Jugendbuch.
Meine Tochter hatte darauf bestanden. Nun bin ich froh, habe
ich damals ihrem Drängen nachgegeben. Es macht so viel Spass,
der Fantasie ihren Lauf zu lassen. Die besten Ideen kommen mir
meistens in einer meiner zahlreichen schlaflosen Nächte. Aus
diesem einen Buch sind unterdessen 9 geworden, zwei Jugend-
fantasy-Bücher, ein Kinderbüchlein, ein Abenteuer-Jugendbuch,
meine Biografie, Gedanken zum Tode, zwei Tösstaler-Krimis
und ein Büchlein über Lucky, in dem ich ein paar Tipps gebe,
wie man einem Hund am besten etwas beibringt.
Den Wunsch zu Schreiben verspürte ich bereits schon als
Kind. Keiner meiner Aufsätze war kürzer als 6 Seiten – ich war
für meine Lehrer oft ein Ärgernis. Am liebsten hatte ich diese
Bildchen, aus denen man eine Geschichte erfinden musste. Mei-
nen Wortschatz erhielt ich durch das Lesen von Büchern, von
denen ich Unmengen buchstäblich verschlang. Die Kinder- und
Jugendbücher liegen mir besonders am Herzen. Heutzutage
verliert das Lesen immer mehr an Wert, man kommuniziert
lieber im SMS-Stil. Dabei kann man beim Lesen eines Buches
so schön den nicht immer einfachen Alltag für einen Moment
vergessen, in eine andere Welt abtauchen. Leider sehen es die
Verlage nicht so. Hat ihrer Meinung nach ein Buch keine Chan-
ce, ein Bestseller zu werden, ignorieren sie es. Lieber bieten sie
immer wieder dasselbe an, eigentlich schade.
||| 6 PERSÖNLICH
Lucky, der Hund, drängt nie vor.
Mein nächstes Buch wird ein weiterer Tösstaler-Krimi sein.
Natürlich auch wieder eine Komödie. Ich verrate hier bereits
den Titel, er lautet «Die geerbte Leiche». Wenn Sie mich fra-
gen, auf welches Buch ich besonders stolz bin, so ist meine
Antwort: auf das Kinderbüchlein «Monti geht verloren». Das
war ein Tochter-Mutter-Projekt. Es handelt von einem kleinen
Erdmännchen, das per Zufall verloren geht und nun den Weg
nach Hause sucht. Meine Tochter Deborah hat die Bilder dazu
gezeichnet. Die Kinder lieben es. Auch davon wird es noch eine
Fortsetzung geben. Ausserdem fehlt noch der dritte und letzte
Teil der Jugendbuch-Fantasy-Reihe. Diese Bücher würden sich
sehr gut eignen, daraus ein Spiel für den Computer oder Nin-
tendo anzufertigen.
Die Ideen zum Schreiben werden mir wohl nie ausge-
hen. Solange ich den Laptop bedienen kann, werde ich auch
nie damit aufhören. Es bereitet mir einfach zu viel Spass und
lenkt mich insbesondere von den Schmerzen ab. Obwohl mein
Bekanntheitsgrad sehr gering ist, freut es mich jedes Mal, wenn
meine Bücher hier in der Region so gut gefallen. Unterdessen
findet man die meisten meiner Bücher im Internet, also nicht nur
info 01.17 PERSÖNLICH 7 |||
«Engel auf vier Pfoten».
bei meinem Verlag, so haben exlibris oder buch.ch sie auch an
Lager. Allerdings findet man sie nur, wenn man meinen Namen
oder den Titel des Buches eingibt. Autorin oder Autor zu sein
bedeutet jedoch nicht, nur ans Geld zu denken, das funktioniert
sowieso nicht, auf jeden Fall in den meisten Fällen nicht. Für
mich ist es wichtiger, den Menschen mit meinen Geschichten
etwas Freude und Ablenkung zu schenken. Da ich ein absolu-
ter Kopfmensch bin, ist das Schreiben auch insofern für mich
wichtig, da es mir zeigt, dass wenigstens mein Hirn noch voll
funktionsfähig ist. Es kommt sicher mal die Zeit, da muss ich
darauf verzichten, jedoch bin ich eine grosse Kämpfernatur, so
leicht gibt Gabriela Hofer nicht auf! Mein Glaube ist mir eine
weitere Stütze. Gott hat mich noch nie im Stich gelassen, wenn
ich ihn wirklich gebraucht habe. Trotz aller Schmerzen liebe
ich das Leben!
||| 8 PERSÖNLICH
Die Katzentreppe: Angi, Yago und Mogli.
// Informationen zu meinen Büchern
Sämtliche Bücher sind bei meinem Verlag, epubli.de und amazon.de erhältlich, sowie
teilweise bei exlibris.ch etc., und auch als ebook.
Die Jugendbücher: Die Tösstaler Krimis:
- Das Labyrinth der Medea - Der Burgenmörder
- Das Lamen der Medea - Ein Fall für acht Pfoten
- Das Erbe der Templer - Die verflixte dritte Leiche
- Monti geht verloren - Ein weiterer Fall für acht Pfoten
Meine Biografie: Erinnerungen an Lucky:
- rauf und runter - Ein ganz besonderer Hund
Gedanken zum Tode:
- Quo vadis
// Direkt-Link: www.epubli.de/shop/autor/Gabriela-Hofer/1198
info 01.17 SEITENWECHSEL 9 |||
Fotos: Sushila Arnold
Sushila reiste vor ihrem Studium durch Ben und Sushila beim Fussballmatch in Bern.
Australien.
Zauberei und Stepptanz im Kinderlager
Mein Name ist Sushila und seit 2006 begleite ich jeden Sommer für zwei Wochen
Kinder und Jugendliche mit einer Muskelkrankheit im Sommerlager der Muskel-
gesellschaft. Doch wie kam ich dazu und was hat mich bewegt, so lange dabei zu
bleiben?
/ Sushila Arnold, langjährige Lagerbetreuerin
Nach einer 3-monatigen Reise durch Australien startete ich
2005 mein Studium zur Kindergärtnerin. Eine Freundin, die
sich für das Sommerlager 2006 angemeldet hatte, fragte mich,
ob ich mitkommen möchte. Da ich ein Lager – dabei war es egal,
ob Klassenlager oder ein sonstiges Lager – an mein Studium
anrechnen lassen konnte, sagte ich zu. Dass ich dabei noch etwas
Taschengeld verdiente, kam mir sehr gelegen. Ich freute mich
auf die neuen Erfahrungen, war jedoch auch sehr nervös und
konnte mir die Arbeit als Betreuerin nicht so richtig vorstellen.
Doch nach anfänglichen Hemmungen lief es wunderbar,
ich hatte schnell den Draht zu den Kindern und Jugendlichen
und war motiviert, auch bei der Planung von kleineren Aktivi-
täten mitzuhelfen.
| | | 10 SEITENWECHSEL
Sushilas grösstes Hobby: der Stepptanz.
Durch den Krankheitsverlauf gab es Höhen und Tiefen
und mir wurde schnell bewusst, wie ernst es für die Kinder und
Jugendlichen ist. Umso erstaunlicher war es, sie so lebhaft und
fröhlich zu erleben – mit der Zeit vergass man sogar kurz, dass
sie im Rollstuhl sind. Durch den Umgang mit schwierigeren
Momenten wuchsen wir zusammen und ich schloss sie alle in
mein Herz. Obwohl ich zu Beginn dachte, diese Tätigkeit sei für
mich einmalig, konnte ich ein weiteres Lager nicht missen. Und
dies hält an bis heute.
Gegenseitig lernten wir uns immer mehr kennen und ich
liess mit der Zeit auch weitere Hobbies von mir einfliessen. Ich
bin ein grosser Fan vom Reisen, besonders angetan hat es mir
Australien. Dies konnte ich bereits mehrmals ins Lagerthema
einbringen, besonders bei «In 12 Tagen um die Welt» («info»
03.16). Zudem gab es eine Reise durch ein magisches, geheim-
nisvolles Land, in dem ich einen Zauberer spielte und die
Lagerteilnehmenden mit einer Zaubershow faszinierte. Meine
Begeisterung für Zaubertricks zeigte ich auch öfters mal in
unserem alljährlichen Lager-Casino.
Mein grösstes Hobby – und dies vorzuzeigen, dazu wurde
ich auch bereits mehrmals genötigt – ist jedoch der Stepptanz.
Seit ich fünf Jahre alt bin tanze ich, angefangen mit Ballettinfo 01.17 SEITENWECHSEL 11 | | |
beim Kindertanztheater Claudia Corti, wofür ich jedoch nie ein
wahnsinniges Talent hatte. Ein Jahr später fing ich mit Stepptanz
an und stand sieben Jahre lang auf der Bühne im Winterthurer
Stadttheater. Als ich jedoch in die Sekundarschule kam, passten
meine Trainingszeiten nicht mit dem Stundenplan überein und
so musste ich gezwungenermassen aufhören. Nach einem Jahr
wollte ich jedoch mit Stepptanz weiter machen und fand schliess-
lich das Tanzstudio Liba Borak, welches ich heute noch besuche.
Mit meiner Tanzgruppe fahre ich regelmässig zu Schweizer- und
Weltmeisterschaften und wir haben 2016 sogar zum zweiten Mal
eine Silbermedaille nach Hause gebracht. 2015 konnte ich zwei
Leidenschaften miteinander verbinden: unsere Tanzschule wur-
de von der Tanzschule aus Boston zum «Tap United» eingeladen,
eine Woche voller Workshops bei verschiedenen Tänzern aus der
ganzen Welt und eine grosse Show am Ende des Events. Somit
konnte ich einen kleinen Teil der USA und Kanada erkunden
und eine spannende Tanzwoche erleben.
Meine Hobbies sind sehr vielseitig, ich mache vieles ger-
ne, jedoch kann ich nicht alles gleichzeitig und gleich intensiv
machen. Früher spielte ich Billard und Schach, heute sind dies
eher seltene Freizeitbeschäftigungen geworden. Die einzigen
permanenten Hobbies sind der Stepptanz und meine Begeiste-
rung fürs Fotografieren – und mittlerweile auch die Teilnahme
an den Sommerlagern der Muskelgesellschaft.
Der Kontakt zu den Kindern und Jugendlichen aus dem
Lager beschränkt sich jedoch nicht bloss auf die Sommerferien.
Besonders mit Ben unternehme ich auch unter dem Jahr gerne
mal etwas. Unter anderem waren wir auch schon an einem Fuss-
ballspiel, auch wenn wir in dieser Hinsicht sehr unterschiedlich
sind – er ist ein Fan vom FC Basel, während ich YB unterstütze.
Auf dem Weg zum Stadion oder auch bei anderen Ausflü-
gen spielen wir auch gerne Pokémon GO, wobei es immer etwas
anstrengend ist, dabei auf den Weg zu schauen. Denn mit dem
Rollstuhl ist es doch etwas unangenehmer, wenn man nicht auf
die Umgebung achtet und dabei Menschen übersieht – beson-
ders für die überfahrenen Füsse.| | | 12 PFLEGE-MEDIZIN-FORSCHUNG
Erwachsenwerden mit einer
Muskelerkrankung – Ergebnisse
Wie erleben Betroffene und Familien das Erwachsenwerden mit einer neuromuskulä-
ren Erkrankung? Veronika Waldboth von der zhaw untersuchte diese Frage im Rahmen
ihrer Dissertation in einer pflegewissenschaftlichen Studie. Dazu führte sie zwischen
2014 und 2016 Interviews mit betroffenen Personen und zwölf Familien durch.
/ Veronika Waldboth, Doktorandin in Pflege, MScN, RN (siehe auch «info» 03.15)
Frau Waldboth ist selbst Familienangehö- zwischenmenschliche Konflikte. Zudem
rige einer Person, die mit Muskeldystro- waren Familien mit gesundheitlichen Kri-
phie lebt. Dieser persönliche Bezug und sen konfrontiert und gingen mit intensiven
ihr beruflicher Hintergrund als Pflegefach- Gefühlen der Trauer und Angst um.
frau haben ihr Interesse an der Thematik
geweckt und sie dazu ermutigt das Thema Belastungen
in ihrer Doktorarbeit zu bearbeiten. Eine akute Verschlechterung der Gesund-
heit führte zu Belastungssituationen, in
Jugend denen Familien nur funktionieren konn-
Das Erwachsenwerden zeigte sich als eine ten, in dem sie ihre Kräfte bündelten. So
Lebensphase, in der betroffene Jugendli- erlebten sie das Erwachsenwerden als eine
che sich zu erwachsenen Personen entwi- schwierige Phase. Wie Familien mit diesen
ckelten und gleichzeitig eine Verschlechte- Situationen umgingen, war abhängig von
rung der Gesundheitssituation erlebten. In ihren individuellen Ressourcen und Strate-
dieser Phase strebten sie gleichzeitig nach gien und davon, wie sie miteinander kom-
Unabhängigkeit und Distanz zur Familie, munizierten und in Beziehung standen.
waren jedoch aufgrund ihrer körperlichen
Einschränkungen auf Nähe und Unterstüt- Unterstützung
zung angewiesen. Fachpersonen sollten Familien in ihrer
Gesamtheit betrachten und den Fokus auf
Familie die Gesundheitssituation legen, aber auch
Für Familien war es herausfordernd, die- auf zwischenmenschliche Beziehungen
sen Bedürfnissen zu begegnen. Sie ver- und Kommunikation. Familien wünschten
suchten, die zunehmend aufwändigere sich, dass Fachpersonen ihre Bedürfnisse
Pflege sicherzustellen und gleichzeitig kennen und besser verstehen.
die Unabhängigkeit der Jugendlichen zu
fördern. Die pflegerischen Handlungen // Kontakt:
wurden stressiger und es entstanden auch veronika.waldboth@zhaw.chinfo 01.17 PFLEGE-MEDIZIN-FORSCHUNG 13 | | |
Besuch im Rossfeld
«Wenn wir das nur früher gewusst hätten.»
/ Geschäftsstelle
Unverbindlich hinter die Türen der Stif- Schulheim, Berufsschule, Wohnheim und
tung Schulungs- und Wohnheim Rossfeld Bürozentrum.
in Bern schauen und all die Fragen stellen, Die Veranstaltung ist kostenlos. Park-
die Sie oder ihr Kind zu dieser Instituation plätze sind vorhanden. Von der RBS-Station
und den Angeboten haben. Tiefenau ist der Weg rollstuhlgängig via
Diese Möglichkeit bietet die Schwei- Parkplatz vom Tiefenau-Spital.
zerische Muskelgesellschaft zusammen
mit der Stiftung Rossfeld am Freitag, 28. // Anmeldung bis spätestens 21. April:
April 2017 von 15 - 18 Uhr. Tel. 044 245 80 34 (Mi - Fr) oder an:
Vorgestellt werden dabei die Bereiche cstadelmann@muskelgesellschaft.ch
Aktuelle Therapieansätze bei SMA
Am Ende des langen und steinigen Weges zu einer Therapie für eine seltene
Krankheit steht die Zulassung eines Medikamentes.
/ Dr. Nicole Gusset, Präsidentin der Schweizerischen Patientenorganisation für Spinale
Muskelatrophie (SMA Schweiz)
Am 23. Dezember 2016 wurde in den tig könnten weitere dazu kommen und
USA Spinraza® als erstes Medikament für bestehende Ansätze kombiniert werden,
die Therapie von SMA zugelassen. Ein um so den Betroffenen die bestmögliche
riesiger Meilenstein für Betroffene und Wirkung zu bieten.
alle, die sich über zwei Jahrzehnte für die Obschon ein erstes Medikament
Entwicklung einer Therapie eingesetzt für die Therapie von SMA auch in der
haben. Doch Spinraza® ist ein Ziel auf Schweiz greifbar nah scheint, müssen
unserem Weg und wir wollen noch wei- Betroffene zusammen mit ihren Pati-
tere erreichen, so dass sich unsere Vision entenorganisationen noch viel Auf-
einer Therapie für alle Betroffene unab- klärungsarbeit leisten. Nur so können
hängig von Alter und SMA-Typ erfüllt. Zulassung und Kostenübernahme zeit-
Die zur Zeit laufenden klinischen Stu- nah erfolgen, und ein Medikament auch
dien zielen auf vier Wirkungsweisen ab. tatsächlich verfügbar werden.
Die nachfolgende Abbildung zeigt eine
Übersicht der aktuellen Therapieansätze // Weitere Informationen:
(siehe auch den Artikel «Therapeutische Stand der klinischen Studien: S. 14
Ansätze bei SMA» im «info» 01.15). Künf-| | | 14
Stand der klinischen Studien Therapieansatz Firmen
Phase I Phase II Phase III Zulassung Wirkstoff Wirkungsweise
Spinraza * Antisense Oligo- Korrektur des Splicing-Mechanismus des Biogen, Ionis
(Nusinersen) Nachfolgestudie aktiv: Shine (Typ I / II) nukleotid SMN2-Gens (im ZNS) führt zur Steigerung
EAP für Typ I (Lumbalpunktion) der Produktion des SMN-Proteins
TRO19622 Neuroprotektor Neuronen (Nervenzellen) Roche (vor-
(Olesoxime) Phase II aktiv (Teilnehmer früherer Studien mit (orale Abgabe) her Trophos)
Olesoxime)
CK-2127107 Muskelaktivator Muskelzellen Cytokinetics,
Phase II aktiv (Typ II / III) (orale Abgabe) Astellas
LMI070 Kleines Molekül Korrektur des Splicing-Mechanismus Novartis
Phase I / II wieder aktiv (Typ I) “small molecule” des SMN2-Gens führt zur Steigerung
(orale Abgabe) der Produktion des SMN-Proteins
RG7916 Kleines Molekül Korrektur des Splicing-Mechanismus Roche, PTC,
Phase II aktiv: Firefish (Typ I), Sunfish (Typ II / III), “small molecule” des SMN2-Gens führt zur Steigerung SMA Founda-
PFLEGE-MEDIZIN-FORSCHUNG / SOZIALPOLITIK
Jewelfish (Teilnehmer Moonfish und weitere) (orale Abgabe) der Produktion des SMN-Proteins tion
AVXS-101 SMN-Gen; Gen- Einschleusen des SMN1-Gens Avexis
Phase I aktiv (Typ I) therapie (intra- ins ZNS führt zur Steigerung der
venöse Injektion) Produktion des SMN-Proteins
* FDA (US-Arzneimittelagentur) Zulassung: 23.12.2016; EMA (Europäische Arzneimittelagentur) und Swissmedic Zulassung: offen
EAP: Early Access Programme = Härtefallprogramm; Abgabe des Wirkstoffes vor der eigentlichen Zulassung bei besonders schwer verlaufenden Krankheiten
SMN: Survival Motor Neuron
ZNS: Zentrales Nervensystem
Weitere Forschungsprojekte sind in vorklinischen Studien und hier nicht aufgeführt.
Stand: Februar 2017
Quelle: https://clinicaltrials.gov und www.sma-schweiz.chinfo 01.17 SOZIALPOLITIK 15 | | |
Evaluation Assistenzbeitrag:
3. Zwischenbericht
Bern, 15.08.2016 - Der Assistenzbeitrag wurde am 1. Januar 2012 im Rahmen der
IVG-Revision 6a eingeführt und hat zum Ziel, die Selbstbestimmung und Lebensqualität
der Bezüger/innen zu stärken. Die Evaluation des Assistenzbeitrags läuft bis 2017, ein
erster Zwischenbericht dieser Evaluation wurde bereits im Juni 2014, ein zweiter
Zwischenbericht im Sommer 2015 publiziert.
/ Mitteilung des Bundesamt für Sozialversicherungen
Der hier vorliegende dritte Zwischenbe- und den Bezug eines Assistenzbeitrags
richt zeigt eine konstante Zunahme der entschieden. Diese Personen wurden
Nachfrage: Bis Dezember 2015 gab es bezüglich der Rolle des Assistenzbeitrags
1‘677 erwachsene und 361 minderjähri- bei ihrem Heimaustritt befragt.
ge Bezüger/innen des Assistenzbeitrags.
Die Evaluation liefert auch Daten und Der Assistenzbeitrag spielt bei den meisten
Informationen zur Charakteristik der Heimaustritten eine wichtige Rolle, bei
Bezüger/innen, zu den Auswirkungen rund 40 Prozent der Fälle wird dieser als
des Assistenzbeitrags auf diese (Selbst- Hauptgrund für den Heimaustritt ange-
bestimmung, Zufriedenheit, Wohnsitua- geben. Bezüglich der Vermeidung von
tion), zu den Assistenzpersonen sowie zur Heimeintritten gibt rund ein Drittel der
Entwicklung der Kosten der Massnahme. erwachsenen Assistenzbeziehenden an,
Insgesamt scheint der Assistenzbeitrag die dass sie hauptsächlich aufgrund des Assis-
gesetzten Ziele zu erreichen. Der Schluss- tenzbeitrags weiterhin zu Hause wohnen.
bericht zur Evaluation wird im Sommer Für die Hälfte der Assistenzbeziehenden
2017 erwartet. spielt der Assistenzbeitrag diesbezüglich
zumindest eine wichtige Rolle. Inwieweit
Auswirkungen auf die Wohnsituation der Assistenzbeitrag tatsächlich einen Hei-
Von den insgesamt 1‘677 erwachsenen meintritt ursächlich «verhindert», ist mit
Assistenzbeziehenden wohnten 85 vor diesen Angaben jedoch nicht schlüssig zu
dem erstmaligen Bezug der Assistenz in beantworten.
einem Heim. Dies entspricht rund fünf
Prozent aller Assistenzbeziehenden. Bezo- // Alle Zwischenberichte
gen auf die Population aller 12‘900 Heim- muskelgesellschaft.ch >Evaluati-
bewohner/innen haben sich 0.65 Prozent on-Assistenzbeitrag-Zwischenberichte
dieser Personen für einen Heimaustritt|||
info 01.17 AKTUELL 17 | | |
Jahrestreffen / Mitgliederversammlung
19. und 20. Mai 2017 in Einsiedeln
Die Mitgliederversammlung (MV) startet am Freitag, 19. Mai 2017 um 14.00 Uhr mit
einer Führung im Kloster Einsiedeln mit anschliessender Tonbildschau. Wir freuen
uns auf frühlingshaftes Wetter und viel Interesse eurerseits. Abends geniessen
wir unser Nachtessen und gemeinsames Zusammensein nach Lust und Laune.
Am Samstag folgt der offizielle Teil der Mitgliederversammlung. Anschliessend
wird uns Reto Müller, CabaReto mit seinem lustigen Programm während ca. 40
Minuten unterhalten.
Beim Mittagessen gibt es wieder genügend Zeit für gemütlichen Austausch mit
bekannten und neuen Gesichtern. Wir freuen uns auf eure rege Teilnahme.
/ Martin Knoblauch, Geschäftsführer
// Das Programm
Freitag, 19. Mai 2017
Individuelles Eintreffen in Einsiedeln
Führung durch das Kloster Einsiedeln 1 Stunde mit anschliessender Tonbild-
schau
13.50 Uhr Besammlung beim Hauptportal Kloster Einsiedeln
14 - 15 Uhr Führung
15.15 -15.45 Uhr Tonbildschau
anschliessend gemütlicher Spaziergang ins Hotel Allegro – Einchecken und
freie Zeit bis zum Nachtessen (Auf Wunsch können wir den Gepäcktransport
vom Bahnhof ins Hotel Allegro organisieren. Bitte bei der Geschäftsstelle
melden, wenn dieser Service beansprucht wird).
18.30 Uhr Traditionelles gemeinsames Abendessen mit
gemütlichem Beisammensein.
Samstag, 20. Mai 2017
Ab 8 Uhr Frühstück für jene, die in Einsiedeln übernachtet haben
Ab 9.30 Uhr Begrüssungskaffee
10.15 Uhr 43. Ordentliche Mitgliederversammlung
11.30 Uhr CabaReto
12.10 Uhr Mittagessen und individueller Ausklang
Rückreise: individuell| | | 18 AKTUELL
Caba Reto auf der Bühne.
// Traktanden der ordentlichen Mitgliederversammlung
1. Begrüssung
2. Präsentation und Genehmigung Jahresbericht und Jahresrechnung 2016
3. Entlastung des Vorstandes
4. Tätigkeitsprogramm und Jahresbudget
5. Anträge der Mitglieder*
6. Jahrestreffen 2018
7. Diverses
* Anträge von Mitgliedern zuhanden der Mitgliederversammlung
sind bis zum 15. April 2017 schriftlich zu richten an:
Schweizerische Muskelgesellschaft, Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich
E-Mail: info@muskelgesellschaft.ch
// Bestellung Jahresbericht 2016
Die im Jahresbericht 2016 verwendeten Illustrationen sind
teilweise seit längerem unsere Begleiter und zieren Postkarten,
Briefmarken und andere Werbe-Unterlagen. Sie sind nicht zufällig
gewählt und stehen in Zusammenhang miteinander.
Der Jahresbericht wird an der Mitgliederversammlung
abgegeben oder per Anfang Juni auf Bestellung zugestellt.
Zum Download steht er ab Ende Mai bereit als pdf auf:
www.muskelgesellschaft.ch > Jahresberichtinfo 01.17 AKTUELL 19 | | |
// Anmeldung zum Jahrestreffen / Mitgliederversammlung 2017
am 19. und 20. Mai 2017 in Einsiedeln, Hotel Allegro
Schweizerische Muskelgesellschaft, Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich,
Telefon 044 245 80 30, info@muskelgesellschaft.ch
Anmeldefrist bis spätestens 3. Mai 2017 (nur wenige Hotelzimmer vorhanden!)
Ich / wir nehme(n) teil (zutreffendes ankreuzen):
Führung durch Kloster Einsiedeln (13.50 - 15.45 Uhr)
am Freitagabend (gemeinsames Essen ab 18.30 Uhr)
am Mittagessen Samstag mit Fleisch vegetarisch nein
Zimmerreservation für eine Nacht von Freitag auf Samstag:
____ Anzahl Einzelzimmer zu CHF 120.- / Person; davon rollstuhlgängig: _____
____ Anzahl Doppelzimmer zu CHF 90.- / Person; davon rollstuhlgängig: _____
(Preise gelten für Übernachtung inkl. Nachtessen, Mineralwasser und Frühstück)
Personalien
Name / Vorname
Telefon Mitglied Nichtmitglied
E-Mail
Adresse
AHV-/IV-Nr.
Weitere Teilnehmende:
Name / Vorname
Telefon Mitglied Nichtmitglied
E-Mail
Assistenz oder Kinderbetreuung erwünscht (während MV) für Kind(er):
Assistenz Kinderbetreuung
Vorname(n) / Alter| | | 20 AKTUELL
Ein neues Logo für die Muskelgesellschaft
Das Logo wird von den aktuellen Mitarbeitenden, die inzwischen zwei bis fünf
Jahre auf der Geschäftsstelle arbeiten, als «schlecht wiedererkennbar», «wenig
einprägsam» und im Format unhandlich beurteilt. Dies hat eine Befragung im
Rahmen der Marketinganalyse ergeben. Der neunköpfige Vorstand teilt diese
Ansicht, sowie weitere Personen aus dem engeren Umfeld.
/ Geschäftsstelle
Im Gründungsjahr 1974 sah das Logo der Markenzeichen mit dem Namenswechsel
«Schweizerischen Gesellschaft für Muskel- auf «Schweizerische Muskelgesellschaft»
krankheiten», wie sie damals hiess, so aus: die heute gebräuchliche Form.
Nun liegt ein grafischer Vorschlag auf
dem Tisch, der als Sieger aus einem Wett-
bewerb zwischen verschiedenen Anbie-
tern hervorgegangen ist. Zurzeit wird das
Logo für die vielfältigen Anwendungsfälle
gestaltet, für die es eingesetzt werden soll.
Wir versprechen uns davon eine bessere
Wiedererkennbarkeit und Darstellung der
Im Jahre 2001, nachdem der Name 1993 Muskelgesellschaft in der Öffentlichkeit.
auf «Schweizerische Gesellschaft für Der Name «Muskelgesellschaft» bleibt
Muskelkranke» mutierte, wurde dem Logo aber bestehen.
etwas Farbe spendiert:
An der Mitgliederversammlung (19.-20.
Mai, siehe Seite 17ff), wird das neue
Erkennungszeichen der Muskelgesell-
schaft den Anwesenden vorgestellt und
ab 2018 wird es flächendeckend den Auf-
tritt der Gesellschaft zieren.
Der Claim «muskelkrank & lebensstark» Damit die Spannung etwas steigt, verra-
kam 2006 hinzu und 2012 erhielt das ten wir hier nicht mehr dazu.info 01.17 AKTUELL 21 | | |
Cybathlon vom 8. Oktober 2016
Zunächst war die SWISS Arena in Kloten beinahe gänzlich leer, doch stetig
begann sie sich zu füllen. Erst als sich wenige Meter neben mir das japanische
Fernsehen in Stellung brachte, realisierte ich, dass es sich hier wohl um ein
Ereignis globalen Interesses handelte.
/ Marc Wyss, Vorstandsmitglied Muskelgesellschaft
Als schliesslich der offizielle Auftakt ganz Doch was wären die Athletinnen und Ath-
klassisch mit Fahnenschwingern und leten ohne ihre Teams? Für mich als Soft-
Alphornbläsern erfolgte, war ich endgültig ware-Entwickler und langjährigem Lager-
über die grosse Menschenmenge auf den leiter von Ferienlagern für muskelkranke
Zuschauerrängen verwundert. Die ganze Kinder und Jugendliche verdienen all die
Arena war nämlich ausverkauft und es Teams und auch die Helferinnen und Hel-
wurde zusätzlich ein Public-Viewing für fer des Cybathlon meinen grössten Respekt
alle Interessierten organisiert, die leider und ich hoffe, dass in Zukunft mehr Men-
kein Ticket mehr ergattern konnten. schen ihr Wissen, ihr Können oder ihre Zeit
Die einzelnen Disziplinen waren in solche Projekte stecken.
breit gefächert und hatten auch jeweils
für die entsprechende Spannung gesorgt. // Rückblick:
So galt es ein virtuelles Rennen am Com- www.cybathlon.ethz.ch
puter mit Hilfe von Gedankensteuerung zu .
absolvieren, ein Fahrradrennen mit elek-
trischer Muskelstimulation zu bestreiten
oder jeweils einen Parcours mit Arm- oder
Beinprothesen, mit Exoskelett oder einem
Elektrorollstuhl zu überwinden. Obwohl
die einzelnen Athletinnen und Athleten
in den jeweiligen Disziplinen eigentlich
gegeneinander angetreten waren, ging es
nicht primär um den Kampf gegeneinander,
sondern um denjenigen gegen ihre eigene
Behinderung. Die Leistung jeder einzelnen
Athletin und jedes einzelnen Athleten wur-
de vom Publikum gewürdigt. Alle, die nicht
aufgaben, hatten bereits gewonnen; auch
wenn es für keinen Pokal reichte. Anspruchsvolle Parcours mit High-Tech-Geräten| | | 22 AKTUELL
2. Familientag am 23. und 24. September in
Nottwil
Kosten
Einmal selber am «Steuer» eines Autos
und beantworten Fragen
intersportart auch für
sitzen, das für Menschen mit einer Mus-
Für Familien, die mit einer erwachsenen Person anreisen, kostet die
Veranstaltung Fr. 50.-, reisen Sie mit zwei Erwachsenen an, belaufen sich
keldystrophie angepasst wurde und mit
die Tagungskosten inklusive Verpflegung auf Fr. 75.- pro Familie.
F AM I L I EN
TA G
ir zeigen dir wie.
zwei Joysticks zu lenken ist? Oder einen
unikationsmittel) selber ausprobieren.
Nationalmannschaft
Modellhelikopter selber fliegen? Das kön-
ur für Geschwister.
nen Sie am Familientag am 23. Und 24.
unikationsmittel) selber ausprobieren.
September in Nottwil. Das Kernthema
t Kindergarten und Primarschule
niert das?
pps vom Experten
wie?
Anmeldung
ist «(Aus-) Bildung» für muskelkranke
reich SMA
Menschen.
Nationalmannschaft Bitte melden Sie sich mit dem beilgelgtem Anmeldeformular an.
Unter diesem Titel beleuchten Refe-
rate und Workshops die Situationen bei 2017: (Aus-)Bildung
der schulischen Integration, der Berufs-
F AM I L I EN
wahl und -beratung von betroffenen
// Übernachtungen:
Jugendlichen T Aund G bei der Arbeit in einer
Lehre und im ersten Arbeitsmarkt. Erfah- Von Freitag bis Sonntag haben wir ein
rungsberichte geben Einblicke in diese kleines Kontingent an Zimmern zu
Welten und vermitteln Ideen und Vorstel- einem reduzierten Preis beim Semi-
lungen davon. narhotel Sempachersee in Nottwil
Familien mit Kindern, die von einer reserviert. Es können beide Nächte oder
Muskelkrankheit betroffen sind, erhal- nur eine gebucht werden. Bitte direkt
ten einen Eindruck der Möglichkeiten an melden mit dem Vermerk «Familientag
Schulen und im Arbeitsmarkt, die sie in Schweizerische Muskelgesellschaft»
Zukunft erwarten. Die ganze Familie ist
// Mehr dazu:
eingeladen, an diesen Tagen teilzuneh-
men, die mit ihrem Programm für alle www.muskelgesellschaft.ch >
sorgen. Familientag
// Auszug aus dem Programm:
Schulische Integration, Berufsberatung,
Arbeiten mit Beeinträchtigung (Erfah-
rungsberichte), Mobilität (es stehen
Foto: Suzana Keller
behindertengerecht umgebaute Fahr-
zeuge und ausgebildete Fahrlehrer zur
Verfügung. Wer möchte, kann also «eine
Gute Laune am letzten Familientag.
Runde drehen»)info 01.17 AKTUELL 23 | | |
Finanzierung von Projekten durch
Spenden – Helfen Sie uns!
Der Familientag vom 23. und 24. September 2017 kostet eine Stange Geld, das
sehr gut investiert ist zugunsten von muskelkranken Menschen und ihren
Angehörigen. Für dessen Finanzierung und auch für andere Projekte stellen wir
Gesuche an verschiedene Stiftungen und Institutionen.
/ Geschäftsstelle
Es geht darum, dass Sie den ersten Kon-
takt herstellen. Sollten sich daraus Fragen
oder Informationsbedürfnisse ergeben,
kümmern wir uns zusammen mit Ihnen
um die weitere Bearbeitung.
Foto: Marc Wyss
Möchten Sie, dass wir den ersten Schritt
tun? Auch das ist möglich. Teilen Sie uns
die Kontaktdaten und Funktion der ver-
Ob am Familientag oder im Ferienlager: die
antwortlichen Ansprechperson mit. Wir
Stimmung ist immer sehr gut!
werden gerne mit diesen Menschen in Ver-
Oft spenden uns auch kleinere Organisa- bindung treten. Esther Zimmerli, ezimmer-
tionen, wie zum Beispiel Kirchgemeinden, li@muskelgesellschaft.ch, 044 245 80 30
Vereine und andere Gruppierungen, die
auf lokaler Ebene vernetzt und aktiv sind. // Informationen:
Wir sind davon überzeugt, dass auch Sie
Die Briefvorlage, den Projektbeschrieb
in Ihrem Umfeld solche engagierten Men-
und das Dankesschreiben haben wir
schen kennen.
auf unserer Website zum Herunterla-
Darum rufen wir Sie auf, den Kontakt zu
den vorbereitet: www.muskelgesell-
Kirchgemeinden, Vereinen, gemeinnützi-
schaft.ch >Spendenanfrage
gen Gruppierungen in Ihrem Bekannten-
kreis zu aktivieren!
Als erstes Beispiel dient uns der
Damit Sie nicht mit leeren Händen vor-
Familientag vom 23. September 2017,
sprechen müssen, haben wir für Sie Brief-
beschrieben auf der vorgehenden Sei-
vorlagen, Projektbeschriebe und Dankes-
te 22 und hier: muskelgesellschaft.
schreiben vorbereitet. Damit können Sie
ch/2-Familientag
mit wenigen Anpassungen ein «Gesuch»
oder eine Anfrage an die entsprechenden
Stellen senden.| | | 24 AKTUELL
info 01.17 AKTUELL 25 | | |
Fotos: Silvia Rauch
Bei Fabian dreht sich vieles um
die Jugendfeuerwehr
«Elei bini nüt – zämmer simmer alles!» Dies ist der Leitspruch der Jugendfeuer-
wehr (JFW) Sarmenstorf/AG. Seit 6 Jahren ist Fabian ein aktives Mitglied, vor
zwei Jahren durften seine zwei Geschwister, Daniel und Rahel ebenfalls eintreten.
/ Silvia Rauch, Mitarbeiterin Geschäftsstelle
Die JFW Sarmenstorf wurde 2000 führer und lehrt den Nachwuchs den
gegründet und besteht aus 20 Kindern im Umgang mit Geräten und Techniken. Die
Alter zwischen 10 bis zum vollendeten 17. Wettkampfgruppe zu führen traut Fabian
Altersjahr. Die Nachwuchs-Feuerwehr- sich nicht zu. Denn im Wettkampf muss
leute werden von neun Leitern betreut der Gruppenführer in rasendem Tempo
und ausgebildet. Neben der Kamerad- eine 10 Meter hohe Leiter hoch steigen
schaft und Spass an den vielseitigen Auf- und fast doppelt so schnell wieder hinun-
gaben der Feuerwehr, wie Sanitätsdienst ter. Es stört ihn aber nicht, gibt es doch
oder Leben retten, ist das Ziel, die jungen viele weitere wichtige Aufgaben für das
Männer und Frauen in der Freiwilligen Team zu erfüllen.
Feuerwehr im Dorf aufzunehmen. Fabian hilft auch gerne, wenn es um
Das Besondere: Fabian und Rahel haben Parkdienste an einem Theater oder
beide das Charcot-Marie-Tooth-Syndrom zurzeit bei der Fasnacht geht. Auch das
(CMT), welches sie nicht daran hindert Gemütliche kommt nicht zu kurz. Die
bei allen Herausforderungen dabei zu jährlichen Gegenbesuche der Jugend-
sein. Ein grosses Ziel der JFW Sarmen- feuerwehr Flossingen aus Deutschland
storf ist die Teilnahme an der CH-Mei- stehen fest im Jahresprogramm.
sterschaft der JFW – und in den Final zu
gelangen. In den vergangenen drei Jah- // Weitere Einblicke
ren wurde dieses Ziel mit 2 Vize-Meistern www.jugendfeuerwehr-sarmen-
und einem 5. Platz mit Bravour erreicht. storf.ch
Bei den Übungen ist Fabian Gruppen-| | | 26 AKTUELL
Das war der Zürcher Silvesterlauf 2016
Über 21‘000 Laufende sind am 11. Dezember durch die Zürcher Innenstadt
gerannt und haben damit für einen Rekord gesorgt. Etliche davon unterstützten
muskelkranke Menschen finanziell, andere durch Zeitspenden.
/ Geschäftsstelle
Helfende Teilnahme.
52 Personen haben an diesem Tag ihre
Arbeitskraft im Festzelt und an der Lauf- Kuchenbäckerinnen und -bäcker
strecke zur Verfügung gestellt. Vielleicht nicht so sichtbar, dennoch genau-
so wichtig unterstützen uns etliche Men-
Laufende schen mit einem Flair für‘s Backen mit
Ebenso wichtig sind die Laufenden, welche feinen Süssigkeiten, die wir im Festzelt
mit unseren T-Shirts unterwegs waren und verkaufen – auch dieser Erlös geht in die
so ihre Solidarität zeigten. 50 sportliche Kasse für Muskelkranke.
Menschen der Swiss Re sind so unterwegs
gewesen und rund 20 von der Läufergruppe Sponsoren
Dominik Jegen, der sich immer für die Mus- Enorm ist auch die Offenheit von Materi-
kelgesellschaft einsetzt. Die schon früher alsponsoren, die jedes Jahr unentgeltlich
für uns gelaufenen Junioren des FC Red einen Beitrag leisten. Die Migros hat uns
Star Zürich waren wieder auf der Strecke ein Fahrzeug zum Materialtransport und
und wie viele andere sammelten auch sie in einen Screen für das Festzelt zur Verfügung
ihrem Umfeld für den guten Zweck. Last but gestellt, CarbaGas beteiligte sich mit zwei
not least trugen rund 90 Sportliche unser Heliumflaschen für die Ballone und machte
T-Shirt, die für die ZURICH-Versicherung so die Kinder glücklich, Polo Motorrad sorg-
arbeiten, darunter auch Vetreterinnen und te für das Glücksrad und zahlreiche Give-
Vertreter des obersten Managements. Die Aways, sowie auch die Credit Suisse, von
Running-Shirts wurden von Credit Suisse welcher neben T-Shirts auch Classic-CDs
und Migros gesponsert. Auch ihnen danken gesponsort wurden. Auch die Tamedia AG
wir von Herzen für diese Leistungen! beteiligte sich mit Kugelschreibern und
Ragusa-Riegeln an den Glücksrad-Gewin-
VIP-Laufende nen. So ging kaum jemand mit leeren Hän-
Wie jedes Jahr waren wir für etwas Pro- den von dannen.
minenz besorgt. Allen voran Thomas Hei-
niger, Regierungsrat ZH und Heidi Han- Wir sind begeistert über so viel Zuwen-
selmann, Regierungsrätin SG danken wir dung und können dafür nicht genug dan-
für ihre regelmässige und unkomplizierte ken!info 01.17 AKTUELL 27 | | |
Fotos: Vera Markus, veramarkus.com
Vlnr.: Jerôme Gilg, CEO Jumbo-Markt AG, Hans Schwegler, Leiter Logopädie SPZ, Esther Girs-
berger, Publizistin, Martin Knoblauch, Geschäftsführer Muskelgesellschaft, Monika Jermann,
Onkologin, Thomas Heiniger, Regierungsrat ZH, Pascale Portmann, Star-Astrologin Blick, Ralf
Hauser, Partner Monika Jermann, Karen Grinsted, Janet Shaughnessy und Mike Grinsted,
Management ZURICH-Versicherung, Gary Shaughnessy, CEO ZURICH Europe, Middle East and
Africa, Heidi Hanselmann, Regierungsrätin SG, Flavio Cimbalo, Management ZURICH-Versi-
cherung, Christine Theodorovics, CEO ZLIC/Head of Life Switzerland
Junioren des FC Red Star zeigen stolz ihre Trophäe. Unsere Ballone machen Freude!
Motivierte Helfende sind uns immer Zahlreiche Engagierte spendeten feine Kuchen zum
eine grosse Unterstützung. Verkauf.| | | 28 AKTUELL
am Silvesterlauf
Am 11. Dezember 2016 fand der 40. Zürcher Silvesterlauf statt. Im weihnacht-
lichen Zürich sind diese Läufe einmalige Erlebnisse mit spezieller Motivation:
Einerseits ist eine Teilnahme natürlich für die eigene körperliche Verfassung
eine äusserst positive Erfahrung, andererseits kann man damit Geld für die
Muskelgesellschaft sammeln. Dies geschieht innerhalb eines Sponsorenlaufs.
/ Auszug aus: www.duchenne-schweiz.ch/silvesterlauf
Schweiz entscheiden, können Sie mit fol-
genden Benefits rechnen:
• Drei gemeinsame (freiwillige) Lauf-
trainings zur Vorbereitung auf das
Rennen (an verschiedenen Orten)
• Ein T-Shirt für den Lauf
Da die Muskelgesellschaft bereits seit Jah-
Foto: Jan Kalina
ren Charity Partner beim Zürcher Silves-
terlauf ist und mit einem Sponsorenlauf
Geld für muskelkranke Menschen sam-
Dominik und Christoph Jegen am Silvesterlauf.
melt, bot sich für uns eine Partnerschaft
an.
Wie funktioniert es?
Alle Teilnehmenden füllen ein Formular
Das Ergebnis
aus, in welchem Sponsoren eingetragen
Von 163 Sponsoren kamen rund 10‘500
werden, die den Laufenden einen Betrag
Franken zugunsten muskelkranker Men-
pro gelaufenem Kilometer oder einen Fix-
schen zusammen! Herzlichen Dank!
betrag für die gesamte Strecke zusichern.
Die Sponsoren findet man meistens unter
Machen Sie mit an einem Sponso-
Verwandten, Freunden und Bekannten.
renlauf!
Die Muskelgesellschaft ist Chari-
Was ist die Rolle von Duchenne Schweiz
ty-Partner beim Zürcher Silvesterlauf
bei diesem Sponsorenlauf?
und beim Powerman in Zofingen. Für
Wir von Duchenne Schweiz möchten
unsere Sponsorenläufe suchen wir
eine gemeinsame Aktivität schaffen, um
engagierte, sportliche Menschen.
möglichst viele Laufende zum Mitmachen
Weitere Infos: muskelgesellschaft.ch
motivieren zu können. Sollten Sie sich
>Machen-Sie-mit-an-einem-Sponso-
für den Lauf im Rahmen von Duchenne
renlaufinfo 01.17 AKTUELL 29 | | |
Pre Ride am 4. Mai Love Ride 25 am
in Thun 7. Mai in Dübendorf
Fotos: Kurt Broger
Foto: Love Ride
Sandra Kropf, selbst Thunerin im Interview
Die Helme werden bereit sein für die Ausfahrt
mit Carlo Kilchherr, Präsident des Vereins.
der vielen muskelkranken und behinderten
Menschen.
Die 25. Ausgabe des Love Ride Switzerland
findet am Sonntag, 7. Mai 2017, auf dem
Flugplatzgelände in Dübendorf statt. Wie
gewohnt, erwartet die Besucher ein viel-
fältiges Rahmenprogramm, das für jeden
Geschmack etwas bereithält.
Kurt Broger nimmt den Check entgegen.
Die 15-jährige Janine Meier ist Love Ride
Eagle 2017. Die lebensfreudige Frau ken-
nen einige aus unserem Video-Clip «Den
Mond erobern» (siehe Interview S. 30)
Trotz Regen war der Pre Ride gut besucht.| | | 30 AKTUELL
Energiebündel auf Räder
Zum vereinbarten Zeitpunkt gibt es keine Spur von Janine Meier, zehn Minuten
später braust sie heran und ist vom ersten Moment an sehr präsent. Kaum ist
ein ruhiger Ort für das Gespräch gefunden, plaudert die 15-Jährige frei von der
Leber weg über ihre Beschäftigungen.
/ Geschäftsstelle
junge Frau in einem Musical mit. Schon
früher sang sie in einem Chor. «Ich sin-
Foto: aus dem Film «Den Mond erobern»
ge immer, auch unterwegs, wo ich auch
bin,» schmunzelt Janine. Dann spielte
sie ihre erste Rolle in einem Musical von
Kindern für Kinder, «Nachbars Zicke»,
mittlerweile hat sie Erfahrung aus drei
Produktionen.
Das neue Musical heisst: «beat
Janine im Videoclip: «Den Mond erobern».
me / mich» und ist ein Musiktheater-
Seit vergangenem Juni spielt sie regelmäs- projekt von und mit Rollstuhlfahrenden.
sig E-Hockey (offiziell «Powerchair-Ho- Es handelt von Menschen mit Schläuchen,
ckey»). Nach einem Probetraining im ähnlich den Bildern von H.R. Giger. «Das
April hat sie sich für den Sport entschie- passt prima zu uns,» zeigt sich Janine
den und gleich die nationale Lizenz begeistert. Betreut wird es unter anderem
gemacht. Damit kann sie an allen Tur- von Regisseur Tim Zulauf und der Schau-
nieren in der Schweiz mitspielen. Sonst spielerin Sandra Utzinger, die schon in
hätte sie ein Jahr warten müssen, und einer «Tatort»-Rolle zu sehen war. Die
warten liegt ihr nun gar nicht. Uraufführung findet in der Gessnerallee
Anfangs wurde sie von den «Buben» statt, weitere Gastspiele werden folgen.
schon ein bisschen herum kommandiert.
Vielleicht war ihr Schnellstart in der 3. // Weitere Informationen
Mannschaft der Iron Cats als Frau doch Musical «beat me / mich»
etwas schwer verdaulich für etablierte Gessnerallee Zürich, 18. bis 22. Mai
männliche Spieler. Das Thema beschäf- 2017, 17. Mai Premiere
tigte jedoch das Team und den Trainer;
Janine ist Love Ride Eagle 2017:
nach der Aussprache geht es wieder um loveride.ch
die Sache.
Neben dem Schulbesuch im MEH
und dem Powerchair-Hockey wirkt dieinfo 01.17 AKTUELL 31 | | |
Senf, meine Passion – Senfproduktion,
mein Hobby
Grüezi, darf mich kurz vorstellen, Beat Vogelsang mein Name. Hauptberuflich
bin ich als Konstrukteur im Anlagenbau tätig. Als Ausgleich zum kopflastigen
Beruf betreibe ich eine kleine Senfmanufaktur.
/ Beat Vogelsang
Trotz meiner Muskeldystrophie (FSHD/ in meinem Bekanntenkreis degustieren
FSHMD) macht es mir viel Spass, in mei- und beurteilen.
ner Freizeit einem Handwerk nachzuge- Meine Senfe produziere ich nach
hen. Denn meine Fabrikation besteht aus dem Bordeaux- oder Deutschen Ver-
echter Handarbeit. Meine Leidenschaft fahren. Das heisst, es werden die gan-
für Senf reicht weit in meine Kindheit zen Samen verarbeitet und nicht wie
zurück. Schon damals ass ich Senf löf- beim Dijonverfahren geschält. Damit ist
felweise. Vor längerer Zeit habe ich in gewährleistet, dass das Senfkorn zu 100
meiner Waschküche zu experimentieren Prozent im fertigen Produkt enthalten ist.
begonnen, um Senf selber herzustellen. Ausserdem verzichte ich ganz auf Zusatz-
Auf die Dauer war das unbefriedigend. und Konservierungsstoffe.
Vor ein paar Jahren konnte ich einen
geeigneten Raum übernehmen und für // Infos und Bestellungen:
die Lebensmittelfabrikation ausrüsten. www.beatvogelsang.ch
Nun fabriziere ich dort meine Produkte.
Für meine selbst entwickelten
Rezepturen wiege ich die Zutaten wie
Senfkörner, Gewürze usw. auf das
Gramm genau ab. Danach wird die
Mischung mit guten Essigprodukten ein-
gemaischt und je nach Sorte noch mit
der Korundscheibenmühle feingemah-
len. Zur langsamen Reifung, auch Fer-
Foto: Beat Vogelsang
mentation genannt, wird die Masse nun
kühl und dunkel gelagert. Erst danach
wird das Endprodukt für den Verkauf
in die vorbereiteten Gläser abgefüllt Sorgfältiges Arbeiten in sauberer Umgebung
und etikettiert. Bevor neue Kreationen ist wichtig für die Produktion von hervorra-
zum Verkauf gelangen, lasse ich diese gendem Senf.| | | 32
Fotos: Erika Kobel
Auch im Rollstuhl ist Amerika eine Reise wert. Die USA ist ein «behindertenfreundliches» Land.
Hallo ich heisse Erika!
So begrüsse ich Interessierte auf meiner Website, die erst vor kurzem entstand
und wahrscheinlich nie wirklich fertig wird, solange ich mein Hobby Reisen noch
ausüben kann.
/ Erika Kobel
Als ich mit 26 Jahren erfuhr, dass ich an ich am PC, um eine Reise vorzubereiten,
einer Muskeldystrophie leide, kam zuerst dabei lebe ich bereits während den Vor-
einmal Panik auf. Ich hoffte einfach nur, bereitungen in meiner eigenen kleinen
dass ich es schaffe, bis unsere Kinder selb- Traumwelt. Später beim Zusammenstel-
ständig sind. Für uns als junge Familie len der Fotobücher (ein weiteres Hobby)
stand eine grosse Herausforderung vor kann ich noch lange in den Erinnerungen
uns. Ich bin von Natur aus ein positiv den- schwelgen.
kender Mensch, den Kopf in den Sand zu Immer wieder machte ich mir in
stecken gab es für mich nicht. Ich wollte letzter Zeit Gedanken, wie schön es wäre,
nach vorne schauen, das Leben genie- meine Erfahrungen und mein Wissen an
ssen und meine Träume verwirklichen. Interessierte weitergeben zu können, sei
Dazu gehörte auch das Reisen. Ich wollte es an Menschen mit oder ohne Handicap.
unbedingt meinen Traum, nach Kanada So entstand schliesslich meine Website
zu reisen, verwirklichen – was wir 1997 in der Hoffnung, Menschen mit ähnli-
mit der ganzen Familie umsetzten. chen Reiseträumen zu motivieren und
Weitere Reisen folgten und jede zu unterstützen.
wurde zum Erlebnis. Mit zunehmenden
Einschränkungen wurde es wichtiger, die // Weitere Informationen
Reisen gut zu planen. Viele Stunden sitze www.erika-kobel.chinfo 01.17 AKTUELL 33 | | |
«Gymeler» im Ferienlager
Seit beinahe 40 Jahren absolvieren die Schülerinnen und Schüler der Abteilung
Wirtschaft und Recht des Gymnasiums Kirchenfeld in Bern ein Sozialpraktikum, sei
es in einem Altersheim, einer geschützten Werkstatt oder in einem Ferienlager.
/ Robert Fuhrer, Lehrer am Gymnasium Kirchenfeld, Bern
Ziel des Einsatzes ist, unsere Jugendli- aber doch die Tatsache, dass wir bei fast
chen aus der Schule in ein für sie neues jedem Lagerbesuch auf ehemalige Schü-
Umfeld zu führen, ihnen neue Erfahrun- lerinnen und Schüler treffen, welche nun
gen zu ermöglichen und sie für künftige freiwillig als Betreuungsperson in diese
Sozialeinsätze zu motivieren. Für uns Lager gehen und dies als Bereicherung
Lehrkräfte ist es zudem sehr interessant ihres Lebens empfinden. Der Kontakt
zu sehen, wie sie ihre anfängliche Unsi- zu Menschen mit einer physischen oder
cherheit überwinden und an ihrer Aufga- psychischen Einschränkung wird für sie
be wachsen. Oft kriegen wir bei unseren zur Selbstverständlichkeit, wie sie es für
Besuchen ein neues Bild von ihnen und jedermann sein sollte. Dieser Einsatz ist
fragen uns: «Ist das wirklich xy, der/die ein Meilenstein in ihrer Entwicklung.
im Unterricht oft verschlafen und passiv Zudem lernen sie unter den anderen
wirkt und hier ganz anders erscheint? Betreuenden Personen kennen, denen sie
Haben wir uns dermassen getäuscht, vielleicht des sozialen Umfeldes oder der
nehmen wir unsere Gymnasiasten wirk- anderen Ausbildung wegen nie begegnet
lich richtig wahr?» Die Gespräche nach wären – daraus sind Freundschaften und
dem Einsatz zeigen eine tolle Entwick- sogar Partnerschaften entstanden!
lung, welche auch die Eltern freut und Wir sind sehr dankbar für all diese
stolz macht. Das für uns Schönste ist Einsatzmöglichkeiten!
Fotos: Robert Fuhrer
Spannung beim Karten- und Smartphone-Spielen. Für die meisten eine neue Erfahrung:
Betreuung von Rollsstuhlfahrenden.| | | 34 AKTUELL
info 01.17 AKTUELL 35 | | |
Neuigkeiten bei den Selbsthilfegruppen der
Muskelgesellschaft
Reaktivierte und neue Selbsthilfegruppen unter dem Dach der Muskelgesellschaft,
ausgebaute Angebote bei anderen Gruppen und eine neue Rubrik auf der Website.
/ Christina Stadelmann
ne von Amyotropher Lateralsklerose
und ihren Angehörigen im 2017 haben
schon stattgefunden. Das Angebot wur-
de insofern ausgebaut, als wir nun über
das ganze Jahr Termine anbieten können.
Foto: Thomas Stucki
Dies ermöglicht Interessierten, mehr als
3 Treffen pro Jahr an unterschiedlichen
Orten zu besuchen. Gleichzeitig konnten
Selbsthilfegruppen sind ein wichtiges Instru- wir in Bern Räume in der Stiftung Ross-
ment für Betroffene und Angehörige feld organisieren. Diese sind einfacher zu
erreichen und Parkplätze sind vorhanden.
Neue Selbsthilfegruppen
Ich freue mich, euch mitzuteilen, dass Selbsthilfe nun deutlicher auf der Web-
wir auf Anfang 2017 insgesamt vier neue site
Selbsthilfegruppen unter dem Dach der Auch auf der Website hat sich für die
Schweizerischen Muskelgesellschaft prä- Selbsthilfegruppen und Interessierte eini-
sentieren dürfen. ges geändert. Neu ist ein Button eingerich-
Zum einen hat sich der Verein SMA- tet, der direkt zur Kategorie «Selbsthil-
Schweiz dazu entschieden, für Eltern von fe» führt. Hier findet ihr alle Angaben zu
betroffenen Kinder sowie für erwachsene Kontaktpersonen und Daten unserer gut
Betroffene je ein Angebot zu machen im 30 Selbsthilfegruppen. Die Termine der
2017. Treffen werden unter «Agenda» und der
Dann haben sich die im Herbst 2016 Eingabe des Gruppennamens im Suchfeld
in Winterthur gegründete Selbsthilfe- angezeigt.
gruppe Polyneuropathie und eine Polyn-
europathiegruppe aus Uster entschieden, Fehlt etwas?
sich der Schweizerischen Muskelgesell- Sollten Sie feststellen, dass es für Ihre Dia-
schaft anzuschliessen. gnose keine passende Selbsthilfegruppe
gibt oder dass Termine nicht auffindbar
Ausgebautes Angebot für Amyotrophe sind – melden Sie sich bei uns. Wir helfen
Lateralsklerose gerne weiter.
Die ersten Paralleltreffen für Betroffe-| | | 36 AKTUELL
Gehört – gesehen
Der Alltag muskelkranker Menschen bringt spezielle Herausforderungen mit
sich, nicht nur grosse. Wir hören und sehen manchmal gute Lösungen für diese
Beschwerlichkeiten und möchten sie hier weitergeben. Wenn Sie auch einen
Beitrag zu dieser Kolumne leisten wollen, rufen Sie uns an, 044 245 80 37 oder
senden Sie uns eine E-Mail, kbroger@muskelgesellschaft.ch
Versicherung behindertengerechte
Fahrzeuge
Bei unserem letzten Treffen kam auch das
Thema auf, wie ein umgebautes, behin-
dertengerechtes Fahrzeug zu versichern
ist, resp. wie weit die Gesellschaften
Rabatt geben. Eine Kollegin, die als Broker
Liegendtransporte: www.medmo.ch
arbeitet, hat die Gesellschaften abgefragt.
Darauf haben Spitäler, Rehakliniken,
Die Gesellschaften haben keine
Arztpraxen und Pflegeinstitutionen lange
identische Handhabe und es gibt somit
gewartet: Eine Nummer, unter der Pati-
keinen Standard. Aber jede Gesellschaft
ententransporte und Verlegungen jeder
gibt Rabatte. Ich empfehle Euch daher
Art organisiert und durchgeführt werden.
auf jeden Fall, sofern ihr keinen Rabatt
medmo bietet diesen Service ab dem 1.
erhalten habt, dass ihr insistiert und je
November 2016 schweizweit an, unter der
nachdem mit der IV-Verfügung oder dem
Nummer: 0848 144 247. Hinter dem neu-
Fz-Ausweis «beweist», dass ihr auf ein sol-
en, allumfassenden Service stehen drei alt-
ches Fahrzeug angewiesen seid. Die For-
bekannte Profis: Ambulanz und Rettungs-
mulierung, dass das Fz vom Behinderten
dienst Sense AG, BETAX und EUROBUS.
selbst gelenkt werden muss, ist für mich
obsolet. Einerseits sind es teilweise noch
// Philipp Boschung, VR medmo, Kinder und andererseits werden wohl die
Tel. 079 278 44 11 Wenigsten in der Lage sein, ein Fahrzeug
selbst lenken zu können.
// Sven Cattelan, sven@cattelan.chSie können auch lesen
