40JAHRE autismus Rhein-Wupper e.V - autismus Rhein Wupper eV
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1 40 2 JAHRE autismus 9 Rhein-Wupper e.V. 0 8 2 1 1 HAUS BURBERG gGmbH autark autismus arbeit Rhein-Wupper gGmbH kompetenz
I Vorwort: Dorothee Daun 3 Grußwort: Tim-O. Kurzbach 4 TEIL I Über Autismus 5 Mein Leben im Autismusspektrum, von Robin Schicha 5 N Frau werden mit Autismus, von Stephanie Walter Glück gehabt, von Jana B. Glück und Lebenszufriedenheit für Menschen mit Autismus, von Christine Preißmann 8 9 10 H TEIL II Wer wir sind und wie wir helfen autismus Rhein-Wupper e.V. Autismus-Therapie-Zentrum Rhein-Wupper gGmbH 11 12 16 20 A Autismus Wohnverbund Rhein-Wupper gGmbH Haus Burberg gGmbH 24 autark Rhein-Wupper gGmbH 28 Teil III Wo Sie uns finden – Kompetenz vor Ort 32 L Impressum 35 „DUAL“ VON ERIK KÖRMANN T 2
V Unsere Geschichte begann am 8. Juli 1981: Acht Frauen Mit seinen professionell ausgerichte- Zum 4. Mal verknüpfen wir unser und ein Mann fanden sich als Eltern „autistischer Kinder“ ten Einrichtungen hat unser Verein Vereinsjubiläum - dieses Mal den zusammen, um einen Verein zu gründen. umfassende Leistungen für Kinder, vierzigsten „Geburtstag“- mit der Jugendliche und Erwachsene aufge- Neuauflage unserer Broschüre, die Das unverständliche Verhalten unserer Söhne und Töchter, baut, oft auch erstritten. Interessierte in den kommenden ihre Ausgrenzung in KiTas und Schulen und die Sorge um Jahren mit Informationen über uns ihre Zukunft führten zu dem Entschluss, etwas für Zugleich scheint mit der UN-Konven- O und das Autismus Spektrum beglei- Menschen mit dieser Behinderung und ihre Familien zu tun tion für die Rechte der Menschen mit ten sowie Einblicke in unsere Arbeit und ein Autismus-Therapie-Zentrum aufzubauen. Behinderung auch ein besseres geben soll. Verständnis für autismusbedingte Eigentlich hatten wir kaum die Kraft, uns trotz der enor- Barrieren einher zu gehen. Wir danken Allen, die diese Broschüre men familiären Belastungen einer solchen Aufgabe zu als Expert*innen in eigener Sache, stellen. So hielt unser damals achtjähriger Sohn Nik mei- Aber was Pioniere aufgebaut haben, professionell Engagierte oder Ange- R nen Mann und mich am Tag wie auch in der Nacht oft bis kann ohne nachhaltig starke Vereini- hörige mit Texten, Darstellungen und an die Grenzen der Belastbarkeit in Atem. gungen engagierter Menschen schnell einer Vielfalt persönlicher Erfahrungen zusammenfallen. Dies gilt umso Den anderen Eltern ging es ähnlich, und das wollten wir bereichert haben. mehr, wenn sich soziale oder wirt- mit unserem Verein ändern. Meine Mitstreiter*innen mach- schaftliche Umbrüche ereignen. ten mich zur Vorsitzenden, und diese Verantwortung ist mir bis heute geblieben. Die jüngere Vergangenheit zeigt W Im Laufe der vier Jahrzehnte hat sich vieles getan: Unserem Verein gehören heute rund 400 Familien an. Er hat sich von der Elterninitiative zu einem Regionalver- band unter dem Dachverband „autismus Deutschland e.V.“ und des „Autismus Landesverband NRW e.V. entwickelt. wieder deutlich, wie notwendig die politische Kraft „organisierter Selbst- hilfe“ ist, in der sich Menschen mit eigener Behinderung und ihre Angehörigen zu Wort melden, z.B. bei der Umsetzung des Bundesteilha- (Gründungsmitglied und Vorsitzende) O begesetzes, beim Abschluss bedarfs- gerechter Leistungsvereinbarungen oder beim Überstehen der aktuellen Coronakrise. Dies gilt umso mehr für die Probleme, die der Autismus mit sich bringt, da diese leider immer R noch schnell übersehen werden. T 3
G Liebe Mitglieder des Autismus-Verbandes Rhein-Wupper! Vor 40 Jahren gründeten acht Familien mit autistischen Zur Wahrnehmung dieser Aufgaben sind aus dem Verein vier gemeinnützige Kindern aus Solingen und Umgebung das „Therapiezentrum - Einrichtungen hervorgegangen: Hilfe für das autistische Kind e.V.“. 2008 in den Verein n 1995 die Haus Burberg gGmbH, ein Lebensort für erwachsene Menschen R „autismus Rhein-Wupper e.V.“ umbenannt, hat der Regio- mit Autismus (Sitz: Düsseldorf) n 2008 die „Autismus Wohnverbund Rhein-Wupper gGmbH“ mit Hilfen zu nalverband mittlerweile rund 700 Mitglieder und vertritt die Interessen von Menschen aus dem Kreis Mettmann einem möglichst selbständigen und selbstbestimmten Leben sowie der Städte Düsseldorf, Wuppertal, Solingen und (Sitz: Wuppertal) Remscheid. n 2011 die „autark Rhein-Wupper gGmbH“ zur fachlichen Begleitung in U Liebe Gründungsmutter Dorothee Daun, liebe Vereinsmit- glieder: Sie haben damit bewiesen, dass viele engagierte Leute Großes bewirken können! Ausbildung, Studium und Erwerbsleben (Sitz: Velbert) n 2013 die „Autismus-Therapie-Zentrum Rhein-Wupper gGmbH“ mit Angebo- ten zur Beratung von Familien, Kitas und Schulen, therapeutischer Förde- S Ihre Motivation für die enorme Aufbauarbeit war die rung und begleitender Unterstützung (Sitz: Hilden) schwierige Situation für autistische Kinder, deren Lebens- perspektiven damals eher ungünstig waren. Denn die „autismus Rhein-Wupper e.V.“ ist aber nicht nur Träger dieser Einrichtungen. therapeutischen Ansätze steckten 1981 noch in den Kin- Als gemeinnütziger Verein wirkt er weiterhin in ehrenamtlicher Verantwor- derschuhen. Im Einzelfall sollten sie sogar in geschlossene tung, um die Betroffenen und ihre Familien zu stärken. Er versteht sich als S Anstalten abgeschoben werden. Dabei handelt es sich, wie wir längst wissen, um auch hochintelligente Menschen, deren Begabungen in vielen Bereichen erkennbar sind. Forum für Menschen mit Autismus und Anwalt vor allem derer, die ihre Stimme nicht selbst erheben können. Inzwischen sind in fast allen Bundesländern Regionalverbände zur Interes- W Oft leiden sie immer noch unter der Intoleranz und fehlen- sensvertretung von Menschen mit Autismus entstanden. Diese Verbände sind den Akzeptanz ihres Umfeldes. Wie gut, dass es heute dem Bundesverband „autismus Deutschland e. V.“ als Dachorganisation ange- ganzheitliche Förderangebote für junge Menschen aus dem schlossen. Solingen bildete dafür eine der Keimzellen. Darauf bin ich als Autismus-Spektrum gibt, denen eine differenzierte Diag- Oberbürgermeister der Klingenstadt natürlich stolz! Und auch dankbar – denn nostik zugrunde liegt. Respekt, Akzeptanz und Inklusion immer geht es um das große Ziel, dass gleichberechtigte Teilhabe und solida- O sind also die Stichworte, mit denen wir diesen besonderen Menschen gerecht werden müssen. So sind wesentliche Ziele des Regionalverbandes „autismus risches Miteinander in unserer Gesellschaft für alle Menschen eine Selbstver- ständlichkeit wird. Ich gratuliere ganz herzlich zum 40-jährigen Vereinsbestehen und wünsche R Rhein-Wupper e.V.“, Menschen mit Autismus zu befähigen, Ihnen allen weiterhin viel Erfolg bei Ihrer ebenso verdienstvollen wie enga- sich in ihrer konkreten Lebenswirklichkeit zurechtzufinden gierten Arbeit. und sie zu unterstützen, ihre sozialen, kognitiven, sprach- lichen, emotionalen, kreativen und motorischen Anlagen zu Ihr entfalten. Es gilt, sie ihren Bedürfnissen entsprechend zu T fördern, ihre Interessen zu vertreten, ihnen zu umfassender gesellschaftlicher Teilhabe und Selbstbestimmung zu ver- helfen sowie ihren Angehörigen Rat und Hilfe zukommen zu lassen. Tim-O. Kurzbach Oberbürgermeister der Stadt Solingen 4
TEIL I ÜBER AUTISMUS MEIN LEBEN IM AUTISMUSSPEKTRUM von Robin Schicha Als Autist empfinde ich das Verhalten Sie stellen Gesetze auf, die sie bre- Für meine Mitmenschen gelte ich oft der anderen Menschen oft seltsam chen. Sie agieren häufig unlogisch als ein Traumtänzer, als jemand, der und kann sie nicht verstehen. Sie und handeln gegen jede Vernunft. sich in Kleinigkeiten verliert, der tief sagen etwas, aber handeln anders. Dann fühle ich mich oft wie ein in seine Gedanken versinkt und nicht Außerirdischer, der sich zufällig auf so kommuniziert, wie die anderen es die Erde verirrt hat. Daher sind die erwarten. Als Traumtänzer im Gras Menschen aus der Sicht eines Außer- genieße ich die Natur, betrachte die irdischen* höchst beunruhigend. Sie Blumen und Tiere und denke an die neigen zu sprunghaftem Verhalten, Evolution, die zu solch einer Schön- haben einen Mangel an konsequenter heit geführt hat. Dabei fallen mir Lebensführung oder sind verstockt. neue Gestalten ein, die ich später Die humanoiden Lebensformen sind kreativ in meinen Geschichten und sowohl überraschend unhöflich beim Bildern verarbeite. Umgang als auch subtil in ihrem so- zialen Gefüge. Dies führt zu Überlas- tungserscheinungen in meinem sensorischen Verarbeitungsbereich. * Siehe dazu: Schicha, Robin: Außerirdische Reportagen vom Schulalltag- Ein junger Autist DER TRAUMTÄNZER beschreibt seine Erdensicht, Hannover 2015 DER AUSSERIRDISCHE 5
Wie viele Menschen mit Autismus Wenn man z.B. versehentlich etwas habe ich Probleme mit Metaphern nicht so Positives über seinen Chef und muss sie alle – wie Vokabeln – oder dessen Verwandtschaft sagt, auswendig lernen. Sonst trete ich in dann wird der Chef nicht einfach Fettnäpfchen, und das ist schon wie- wütend und stellt die Verwandt- der eine Metapher! In meinem Stu- schaftsbezüge klar, sondern es gibt dium wünschten die Professoren häufig negative Auswirkungen auf immer viele Fußnoten in den Ausar- den Arbeitsplatz. Es wird so oft vom beitungen. Das fand ich sehr musika- Schlechten ausgegangen, was mir lisch, habe mich dann aber so daran eigentlich fremd ist. Ein erster gewöhnt, dass ich auch hier im Text schlechter Eindruck lässt sich nicht Fußnoten eingebaut habe. mehr gut machen. Die Sprache hat vieldeutige Eigen- Um auf die Fettnäpfchen zurück zu schaften: Etwas, das auf dem Papier kommen: Es gibt so viele Möglichkei- freundlich klingt, kann durch eine ten, falsch rüber zu kommen. Ist falsche Betonung in der sozialen einer zu förmlich, wirkt er bisweilen Sprachkommunikation eine boshafte unhöflich oder uninteressiert - ist oder doppeldeutige Bedeutung erlan- einer zu emotional und am Gegen- gen. Es kommt also immer auf den über interessiert, entsteht schnell Kontext an, in dem die Worte ausge- der Eindruck, zu unreif und emotio- sprochen werden. Zudem ist das nal unausgeglichen zu sein. menschliche Miteinander erheblichem Wandel unterworfen, so dass man ständig versuchen muss, nicht ins FUSSNOTEN FETTNÄPFCHEN sprachrhetorische Hintertreffen zu geraten. Äußerungen, die als Kind positiv waren, gelten plötzlich als Teenager enorm peinlich. Besonders schwierig ist die unsichtbare Linie der Hierarchie, welche die Erwachse- nenwelt durchdringt. 6
VORBILDER AUS DEM AUTISMUSSPEKTRUM Mittlerweile outen sich Prominente Das Leben mit Autismus ist nicht mit ihrer Autismusdiagnose* oder einfach. Neben den eigenen Proble- werden von Fachleuten der Medizin men müssen auch die ständigen ins autistische Spektrum eingeord- Erwartungen der Gesellschaft erfüllt net. Dazu gehören u.a. die beiden werden. Häufig braucht es dabei berühmten Schauergeschichten- unterstützende Eltern, Lebenspartner, Roman-Autoren Howard Philips Love- Freunde und Verwandte, um im Alltag craft und Robert Louis Stevenson, gut zurechtzukommen. Autismus der britische Schauspieler und Oscar- kann sowohl Fluch als auch Segen preisträger Anthony Hopkins, der sein: eine ganz besondere Art, die Designer und Künstler Andy Warhol, Welt wahrzunehmen und der Mensch- Timothy „Tim“ Walter Burton Michelangelo Buonarroti , oft Andy Warhol] (* 6. August der Regisseur Tim Burton, der heit interessante neue Dinge zu (* 25. August 1958 in Bur- nur Michelangelo 1928 in Pittsburgh, Pennsylva- Renaissance-Künstler Michelangelo zeigen. Häufig ist dies jedoch mit bank, Kalifornien) ist ein US- * 6. März 1475 in Caprese, Tos- nia; † 22. Februar 1987 in und die Klimaschutz-Aktivistin Greta einem Gefühl der Isolation und amerikanischer Autor, kana; † 18. Februar 1564 in Manhattan, New York City; Thunberg. Diese Menschen bringen Andersartigkeit verbunden, welche Produzent und Filmregisseur. Rom), war ein italienischer Mitbegründer und bedeutend- das Leben lang andauert. Maler, Bildhauer, Baumeister ster Vertreter der amerikani- einen ganz eigenen Stil mit ein und (Architekt) und Dichter. schen Pop Art versuchen, sich selbst zu verwirkli- chen. Interessanterweise hatte ich zu jedem der genannten Persönlichkei- ten und ihrer Kunst bzw. Aktivität von Anfang an eine empathische Ver- bindung gespürt, ohne zu ahnen, dass sie Menschen mit Autismus sind. Sie sind sowohl für mich als auch für andere Autisten Vorbilder, denn sie zeigen damit, dass wir nicht allein sind und dass wir viel im Leben errei- chen können. Howard Phillips Lovecraft Greta Tintin Eleonora Robert Louis Balfour Sir Philip Anthony Hopkins, (* 20. August 1890 in Provi- Ernman Thunberg Stevenson (* 13. November CBE (* 31. Dezember 1937 in dence, Rhode Island; † 15. 3 January 2003 (age 18) 1850 in Edinburgh; † 3. De- Margam, Neath Port Talbot, März 1937 ebenda) gilt als der zember 1894 in Vailima nahe Stockholm, Sweden Wales) britischer Schauspieler- bedeutendste Autor phantasti- Apia, Samoa) Jugendbuchklas- Movement: School strike for bekannt durch seine Darstel- scher Horrorliteratur des 20. siker Die Schatzinsel und lung des Hannibal Lecter Jahrhunderts und hat zahlrei- * Siehe dazu: Schicha. Robin: Autistische climate Dr. Jekyll und Mr. Hyde, Gestalter und Gestalterinnen, Hannover 2017 che Nachfolger beeinflusst. 7
FRAU WERDEN MIT AUTISMUS von Stephanie Walter, Mitglied und Moderatorin,der Wuppertaler AS-Selbsthilfegruppe Zum Glück sind immer mehr weibli- Autismus können Fachleute nur von fremdbestimmter Anleitung. Mädchen bewegen, sind für andere Jugendli- che Stimmen zu hören, wenn es um dem ausgehen, was sie an der Ober- sind dabei häufig zurückgezogen und che völlig unbedeutend, sie sorgen Autismus geht: Frauen engagieren fläche des Verhaltens und aus den bereiten wenig Schwierigkeiten, was allenfalls für Kopfschütteln oder sich in der Selbsthilfe und gehen mit Aussagen der Patientin und ihrer es leichter macht sie mitschwimmen Spott. Weiterhin neigen die jungen dem Thema an die Öffentlichkeit. Bezugspersonen beobachten, schließ- zu lassen im System als betroffene Frauen dazu, diese frustrierenden Trotzdem findet Autismus bei Frauen lich lässt sich Psyche eines Menschen Jungen, die eher dazu neigen ihren und demütigenden Erfahrungen nach weniger Aufmerksamkeit, sei es in nicht wie bei einem Röntgenbild Autismus nach außen auszuagieren innen zu kehren, was ihrem Selbst- der überwiegend Männer dominierten sichtbar machen, ebenso wenig ist es durch lautstarkes oder aggressives wertgefühl tiefen Schaden zufügt. Fachdiskussion oder allgemein im möglich, die Gefühle und Sinnes- Verhalten. Für junge Männer gibt es dagegen beruflichen Bereich. wahrnehmungen eines Gegenübers mehr Möglichkeiten, ihre Persönlich- unmittelbar zu erfassen. Frauen sind DER SCHWERE WEG ZUR FRAU keit trotz der autismusbedingten Wenn ich auf die Unterschiede bei mehr als Männer in der Lage, die In der Pubertät werden sich Betrof- Besonderheiten zu entwickeln. Häu- betroffenen Männern und Frauen ein- Beeinträchtigungen im sozialen fene ihrer Andersartigkeit schmerz- fig zeigen sie großes Interesse und gehe, verallgemeinere ich stark über Bereich zu kompensieren – oftmals auf lich bewusst. Das liegt einerseits Begabungen im naturwissenschaft- individuelle Unterschiede hinweg, Kosten ihrer seelischen Gesundheit. daran, dass sich die Fähigkeit zur lich-technischen Bereich, was gesell- außerdem lasse ich die Menschen Selbstreflexion in der Jugend entwi- schaftlich hoch anerkannt ist und außer Acht, deren geschlechtliche MÄDCHEN MIT AUTIMUS ckelt, also die Fähigkeit, sich selbst auch einen Weg in den Beruf weisen Identität jenseits des Dualismus So bleiben viele betroffene Mädchen in Bezug zu seinem sozialen Umfeld kann. Über eine Leidenschaft für liegt. Ich bitte dafür um Nachsicht und Frauen bei Bezugspersonen, wahrzunehmen. Andererseits neigen Computer, Programmieren, Internet, bei den Leserinnen und Lesern, die Erzieher/innen, Lehrkräften und in gerade Jugendgruppen in ihrem Gaming können sie Anschluss an sich deshalb in den folgenden Schil- medizinischer Behandlung „unter Bedürfnis nach Konformität und Gleichaltrige finden. Schweigsam zu derungen nicht wiederfinden. dem Radar“. Vielleicht fällt auf, dass Orientierung dazu, Andersartige aus- sein und insgesamt weniger Wert auf im Verhalten eines Kindes irgendet- zugrenzen bis hin zum Mobbing. Eine sozialen Austausch und das äußere AUTISMUS BEI FRAUEN – was anders ist, es bleibt aber kaum autistische junge Frau mag erfahren, Erscheinungsbild zu legen, wird beim EINE AUSNAHME? fassbar und begreifbar. Das Mädchen dass sie bei den altersentsprechen- männlichen Geschlecht viel stärker Hartnäckig hält sich die Sicht, dass bleibt Randfigur in der Klassenge- den Themen wie Aussehen, Beziehun- akzeptiert. von Autismus in erster Linie Jungen meinschaft und anderen Gruppen gen und Sexualität nicht mitreden Von Frauen wird dagegen erwartet, und Männer betroffen seien, es ist Gleichaltriger. Es zeigt kaum Inte- kann, dass ihr der Kontakt zum ande- dass die emotionale Zuwendung zu die Rede von einem Verhältnis von 1 resse an typischen Dingen wie ren Geschlecht sogar Angst macht. anderen Menschen im Vordergrund zu 8. Ein Grund für diese Einschät- Puppen, Kleidung und Schmuck, Sie erlebt, wie Gleichaltrige an ihr steht, dass sie Austausch und Nähe zung ist, dass sich das autistische Rollenspielen, sondern wendet sich vorbei ziehen, dass sie keine Freun- suchen, dass sie Babys und kleine Spektrum gerade bei Frauen mit mitunter abseitigen Eigeninteressen dinnen und kaum Anschluss an Kinder süß finden und mit Jungs flir- hochfunktionalen Autismusformen zu, denen es alleine mit großer Gemeinschaften findet. Schulpausen, ten, dass ein erster Wunsch nach nicht nach dem Lehrbuch zeigt, Leidenschaft folgt. Es bewegt sich Feten, Klassenfahrten und ähnliche Familie aufkommt. Es ist wahrschein- wodurch sie einfach durch das Raster ungeschickt, scheut Spiel und Sport Gruppenaktivitäten können so zum lich, dass eine Frau im jungen fallen. Bei der Diagnose von besonders in Gruppen oder unter Albtraum werden. Themen, die sie Erwachsenenalter, die sich von all 8
dem furchtsam abwendet, implizit ERWACHSENWERDEN ALS therapeutische Intervention ins Leere BEDEUTUNG DER DIAGNOSE junge Frau in ihrem „So-Sein“ zu oder explizit auf Ablehnung stößt, LEBENSKRISE läuft oder sogar kontraproduktiv ist. Eine Diagnose des zugrundeliegenden stärken. Nur indem die junge Frau selbst von Seiten ihrer nächsten An- Wie die selbst betroffene Sachbuch- Dies gilt besonders für Methoden, die Autismus ist jedoch der entschei- und ihr Umfeld erkennen und würdi- gehörigen. Dies kann die Bildung autorin und Ärztin Christine Preiss- auf eine Normalisierung des dende Schritt dazu, eine komorbide gen, wer sie ist und worin ihre einer gefestigten körperlichen und mann ausführt, haben junge Frauen Verhaltens hinauslaufen, wie das Ab- seelische Krise zu überwinden. Im Besonderheiten liegen, kann sie sich seelischen Identität sehr schwer ma- regelrecht Angst vor dem Erwachsen- trainieren von Routinen und Ritualen Mittelpunkt der Therapie sollte dann öffnen für die Erfahrungen und chen. werden, weil damit die gesellschaftli- oder die Gewöhnung an Angst und stehen, erlebte Verletzungen Herausforderungen des Erwachsen- chen Anforderungen an das weibliche Überforderung auslösende Situatio- zu verarbeiten, ein positives Selbst- werdens – nach ihren Werten, in SCHAUSPIELERINNEN IHRER Geschlecht über ihnen zusammenbre- nen durch wiederholte Konfrontation. bild herauszuarbeiten, Freundschaft ihrem Tempo, mit ihren Zielen! SELBST chen. Hinzu kommen die Herausfor- Manche als krankhaft angesehene mit sich und dem eigenen Körper zu Die Pubertät ist ein Punkt, an dem derungen des Übergangs von der Verhaltensweisen können für Autis- schließen. Es gilt, die persönlichen viele Frauen den Weg der Anpassung Schule in Ausbildung, Studium und tinnen eine wichtige stabilisierende Ressourcen zu entdecken und die einschlagen, unter Verleugnung ihres Beruf und die Ablösung vom Eltern- Funktion haben, die ihnen nicht ent- Selbst. Der australische Autismusfor- scher Tony Attwood legt berührend haus. Im Körper manifestiert sich je- doch unaufhaltsam die Reifung in zogen werden darf. Sie werden als „Ich-synton“ bezeichnet, das heißt GLÜCK GEHABT dar, wie manche Frauen zu Schau- körperlichen Veränderungen, wenn sie stehen im Einklang mit der Per- Jana B, im Jubiläumsjahr 21 Jahre alt spielerinnen ihrer selbst werden, sich Brüste und Körperform entwi- son und lösen ein Wohlbefinden aus. Ich habe Glück gehabt, in Deutschland geboren zu sein. Schon in angren- indem sie neurotypisches Verhalten ckeln, die Menstruation einsetzt. So Selbstverständlich ist es notwendig, zenden Ländern wäre mein Leben als extremes Frühgeborenes (25. SSW, 32 in allen Facetten kopieren, nur um kann das junge Erwachsenenalter für eine akute psychosomatische Krank- Zentimeter, 705 Gramm) sehr kurz gewesen. dazu zu gehören. Ziehen sie dies betroffene Frauen zu einer Krisenzeit heit zu behandeln, wenn sie die Le- Ich habe das Glück gehabt, mir nicht innerhalb der ersten Lebenstage einen jahrelang durch, verlieren sie dabei werden, in der Komorbiditäten wie bensqualität beeinträchtigt oder Virus eingefangen zu haben. Meine Zwillingsschwester hatte dieses Glück jedes Gefühl für sich selbst, außer- Depressionen, Angst- und Zwangser- sogar gefährlich wird. Beispiele sind nicht und starb im Alter von 8 Tagen postoperativ an Sepsis. dem ist es extrem kräftezehrend. krankungen oder Ess-Störungen zu- eine zeitweise Medikation gegen De- Ich habe Glück gehabt, in einer katholisch geprägten Akademiker-Familie Eine Autismus-Spektrum-Störung tage treten. pressionen und Ängste, bei Ess-Stö- aufgewachsen zu sein. Sowohl meine früh geförderten intellektuellen Fähig- vollständig zu unterdrücken, dürfte rungen die Beobachtung des keiten als auch mein Engagement in der Kirche machten es mir möglich, die unmöglich sein, gerade in den feinen WENN THERAPIE INS LEERE Essverhaltens und Körpergewichts, Mittelstufe zu überstehen. Abweichungen in Gestik, Mimik und LÄUFT die Vermeidung von Suiziden. Verän- Ich habe das Glück gehabt, schnell Blut bezüglich Literatur geleckt zu haben. Sprache sollte sie erkennbar bleiben. Bei nicht diagnostizierten Frauen derungen an einem problematischen Ohne das Schreiben hätte ich mich aus keinem bisherigen seelischen Tief Dennoch ist die Wahrscheinlichkeit sieht das Umfeld zwar diese offen- Verhalten sollten vorsichtig angegan- wieder raus-kämpfen können. bei einer starken, verinnerlichten sichtlichen seelischen Erkrankungen, gen werden, indem sie das gerade bei Ich habe das Glück gehabt, früh herausgefunden zu haben, dass das Problem Kompensation überhaupt einen ohne die Frage nach dem Warum be- autistischen Menschen große Bedürf- nicht bei meinen Mitmenschen liegt, sondern bei mir. Nicht altersgemäße Autismus in Betracht zu ziehen oder antworten zu können. Auch im medi- nis nach Selbstbestimmung respek- Interessen blockierten den Zugang Jugendlicher zu mir und begünstigen den eine Diagnose zu bekommen, deut- zinisch-therapeutischen Hilfesystem tieren. Auch brauchen sie für eine Kontakt zu Menschen mit denselben Interessen im frühen Erwachsenenalter, lich geringer. wird vielfach verkannt, dass hinter Gesundung mehr Ruhe und mehr Zeit. die meist mehr Reife, Vernunft, Erfahrung und Intellekt vorzuweisen hatten. den Symptomen eine Autismus-Spek- Ich bin Autistin und bleibe auf der Suche nach dem Glück. trum-Störung steht, so dass manche 9
GLÜCK UND LEBENSZUFRIEDENHEIT FÜR MENSCHEN MIT AUTISMUS von Dr. Christine Preißmann, Ein Mensch ist umso glücklicher, je Eigentlich ist man zufrieden damit, Die Förderung der Selbstakzeptanz Erfahrungen und Tendenzen sind Ärztin für Allgemeinmedizin und Psy- mehr die Realität seinen eigenen noch bei den Eltern zu leben; wenn muss daher ein wichtiges Ziel bei der wichtig, aber noch wesentlicher ist chotherapie, Mitglied im Bundesvor- Vorstellungen von einem gelungenen man aber sieht, wie sehr die Gleich- Arbeit mit autistischen Menschen die Individualität. Man darf nicht stand von autismus Deutschland e.V. Leben entspricht. altrigen ihre Freiheit in der eigenen sein. Nicht alles, was wir uns ausschließlich versuchen, bei jedem und selbst betroffen vom Autismus Und umgekehrt fühlt sich unglück- Wohnung genießen, wünscht man wünschen, ist auch möglich, aber das Menschen das anzuwenden, was man lich, wer erkennt, dass Wünsche und sich das auch. Möglicherweise ist unterscheidet uns nicht von allen durch Erfahrungen und Literatur Dank der Autismus-Regionalverbände Lebenswirklichkeit nur wenige dieses Vergleichen der Grund dafür, anderen Menschen. Dann gilt es, die gelernt hat. hat sich vieles verändert, die Rah- Gemeinsamkeiten aufweisen. Oft ist dass viele Menschen mit Autismus individuellen Möglichkeiten so zu menbedingungen in Schule, Therapie dies der Fall, wenn man bemerkt, dann, wenn man sie nach ihrer begleiten und zu gestalten, dass Ein Mensch ist kein Durchschnitt. und Alltag sind besser geworden, dass andere es vermeintlich besser Lebenszufriedenheit befragt, nur jeder einzelne Lebensentwurf subjek- wenngleich es noch immer viel zu haben, dass sie genau das Leben füh- relativ niedrige Zufriedenheitswerte tiv ein Erfolg wird. Autistische Menschen, und alle, die tun gibt. Aber – wie sieht es mit der ren können, das man sich auch selbst angeben. Vor allem aber ist es notwendig, den mit ihnen leben oder arbeiten, in Lebenszufriedenheit aus? Was brau- erträumt und das einem versagt Eine Betroffene beschreibt sehr Menschen unabhängig von der eige- einem Arbeitsbündnis zu vereinen, chen autistische Menschen, um sich bleibt. Viele autistische Menschen schön, wie wichtig für das Glücklich- nen Leistung wertzuschätzen und das Subjektives erfragt, statt ver- glücklich zu fühlen? beschreiben genau dies. Im Prinzip sein ein guter Kompromiss ist: „Ich ihm zu vermitteln, dass er als Person meintlich Objektives vorzugeben – so Es gibt ja nicht „das“ ultimative sind sie nicht einsam, wenn sie möchte gerne unabhängiger sein, liebenswert ist. wird die zukünftige Arbeit aussehen Glücksrezept für alle Menschen, alleine sind, aber schwer wird es mehr Situationen im meinem Leben Jeder Mensch ist individuell. müssen. Das erscheint möglich – und weil eben jeder unterschiedlich ist, dann, wenn sie andere Menschen alleine bewältigen, unbelastet am Was andere (auch autistische) es erscheint richtig. Auch das Leben für autistische unbeschwert in Gruppen zusammen gesellschaftlichen Leben teilnehmen Menschen glücklich macht, muss Menschen wird immer individueller. sehen. können, mir nicht vorher überlegen nicht unbedingt jedem gefallen. müssen, wie ich eine bestimmte Situation werde bewältigen können, spontaner sein. Trotzdem weiß ich, dass ich auch mit Autismus glücklich sein kann (…). Da es Dinge gibt, die ich voraussichtlich niemals haben werde, liegt das Glück auch darin, die Ansprüche nicht zu hoch anzusetzen und mit dem zufrieden zu sein, was ich habe“ (I. Köppel, in: Preißmann 2015: Glück und Lebenszufriedenheit fü Menschen mit Autismus). 10
TEIL II WER WIR SIND UND WIE WIR HELFEN 11
autismus Rhein-Wupper e.V. KURZE VEREINSGESCHICHTE 1981: Vereinsgründung in Hilden unter dem Namen „Therapiezentrum - Hilfe für das autistische Kind e.V.“ und Aufbau des Autismus-Therapie-Zentrums 1984: ein weiteres Aufgabenfeld mit dem familienunterstützenden Dienst (FUD) zur Unterstützung in Familien, KiTas und Schulen 1990: Beteiligung am Aufbau des Wohnheimes Haus Bucken in Velbert UNSER LEITBILD 1993: Erwerb des Grundstücks Dorper Weg 28 in Düsseldorf zum Aufbau eines Therapie- und Betreuungszentrums Wir bilden ein tragendes und verbindendes Netz. 1994: Gründung des Vereins Haus Burberg e.V. für den Betrieb des Wohnheimes Wir nehmen jeden Menschen mit seiner Indivi- 1995: Eröffnung des Wohnheimes Haus Burberg dualität an und sind überzeugt, dass jeder Ein- 2000: Eröffnung von Haus 2 mit weiteren Wohnheimplätzen zelne über Stärken, Kompetenzen und Ressourcen 2008: neuer Vereinsname: „autismus Rhein-Wupper e.V.“ und Aufnahme als verfügt, mit denen er sein Leben selbstbestimmt Regionalverband in den Bundesverband autismus Deutschland gestalten kann. 2008: Gründung der autismus Wohnverbund Rhein-Wupper gGmbH Wir setzen uns partnerschaftlich ein mit und für Menschen aus dem Autismus-Spektrum und eine 2009: neuer Autismus-Treffpunkt in Wuppertal inklusive Gesellschaft, die den Bedürfnissen 2010: neuer Autismus-Treffpunkt in Solingen autistischer Menschen gerecht wird und ihnen die 2011: Gründung der autark Rhein-Wupper gGmbH Teilhabe am sozialen Miteinander ermöglicht. 2012: Gründung der Autismus-Therapie-Zentrum Rhein-Wupper gGmbH Wir kooperieren mit allen Personen, die den Betroffenen nahe stehen, mit Institutionen und 2013: neuer Autismus-Treffpunkt in Düsseldorf-Grafenberg mit der interessierten Öffentlichkeit. 2014: neuer Autismus-Treffpunkt in Wuppertal, Arrenberg'sche Höfe, und Erwerb von Wir informieren, fördern, begleiten und 8 Wohnungen für Menschen mit ASS unterstützen. 2015: Gründung der Haus Burberg gGmbH 2015: neuer Autismus-Treffpunkt in Velbert 2016: Start des Inklusionsbetriebs der autark Rhein-Wupper gGmbH 2018: neuer Autismus-Treffpunkt in Hilden, Gerresheimer Str. 10 2019: neues Angebot in Haus Burberg: ambulant betreutes Wohnen 2020: Sitzverlegung des Vereins von Hilden nach Solingen 12
AUFGABENFELDER von autismus Rhein-Wupper e.V. Bis heute lebt unser Verein wesentlich von ehrenamtlichem Engagement und ist offen für Alle, die ihn unterstützen und mitmachen wollen. Über die Kontakte zu uns sowie über Aktivitäten und Angebote informieren wir aktuell unter www.autismus-rhein-wupper.de n SELBSTHILFEGRUPPEN Zurzeit gibt es Selbsthilfegruppen für erwachsene Menschen mit eigener Autismus-Diagnose, die sich in unseren Autismus-Treffpunkten in Düsseldorf und Wuppertal treffen und offen sind für „Neuzugänge“. Bei Interesse können auch weitere Initiativen gebildet werden, die autismus Rhein-Wupper e.V. gerne unterstützt. n GESPRÄCHSGRUPPEN FÜR ANGEHÖRIGE Angehörigengruppen haben beim autismus Rhein-Wupper e.V. eine lange Tradition - von der monatlichen Frühstücksrunde bis zu regelmäßigen Treffen am Abend. Wann, wo und wie oft man oder frau sich trifft, hängt von den Wünschen der Gruppen ab. n MITGLIEDERBETREUUNG Mitglieder (und solche, die es werden wollen,) haben die Möglichkeit, unter den genannten Kontaktdaten jederzeit um ein Gespräch, eine Beratung oder Information zu bitten. Auch Anregungen, Beschwerden oder Wünsche verstehen wir als Bereicherung und nehmen wir gern entgegen. n SEMINARREIHE AUTISMUS Unter diesem Stichwort finden seit 1994 alle 2-3 Monate freitagabends Informationsveranstaltungen zu Themen statt, die für Betroffene, Angehörige oder Fachkräfte von Bedeutung sind. Interessante Therapieansätze, Umgang mit schwierigen Verhaltensweisen, Pubertät, Konflikte in der Schule und im Arbeitsleben, Zukunftspläne, Autobiografisches von Autor*innen mit eigener Autismus-Diagnose oder auch Juristisches - die Themen sind so vielfältig wie die Fragen, die der Autismus mit sich bringt. Verknüpft werden diese Abende regelmäßig mit dem wichtigen Austausch der Teilnehmenden untereinander. Eine Unterbrechung dieser Tradition hat leider die Corona-Pandemie mit sich gebracht, die vielleicht eine gewisse Entwicklung hin zu virtuellen Veranstaltungen einleiten wird, natürlich aber den persönlichen Kontakt nicht vollständig ersetzen kann. n Auch FESTE oder Tage der offenen Tür bereichern das Vereinsleben - falls nicht das Schicksal unsere Pläne durchkreuzt. n WOHN- UND LEBENSRAUM FÜR MENSCHEN MIT AUTISMUS Als Eigentümer von „Haus Burberg“ in Düsseldorf-Hubbelrath sowie von Apartments in den „Arrenberg'schen Höfen“ in Wuppertal vermietet der Verein Wohnungen sowie Räume für Beschäftigungen, die auf die Bedürfnisse von Menschen mit ASS ausgerichtet sind. n INTERESSENSVERTRETUNG UND ÖFFENTLICHKEITSARBEIT Unser Verein sieht sich in der Verantwortung, die Interessen von Menschen mit Autismus in der Öffentlichkeit und Politik zu vertreten, auch Sprachrohr für diejenigen zu sein, die sich nicht selbst artikulieren können, sowie Expert*innen in eigener Sache zu ermutigen, Inklusion und Teilhabe einzufordern. 13
ZWÖLF JAHRE DÜSSELDORFER SELBSTHILFEGRUPPE FÜR MENSCHEN MIT AS UND HFA In der Gruppe erinnert sich ein Teilnehmer an die unterschiedlichen Stationen Nun noch zwei Rückmeldungen aus Ich hatte endlich eine Antwort und in den vergangenen 12 Jahren: Gestartet war die Selbsthilfegruppe im Solin- der Gruppe. Menschen gefunden, die ähnlich ger Autismus-Treffpunkt auf Initiative einer Selbst-Betroffenen. Sie hatte sich Eine Teilnehmerin schreibt: waren wie ich selbst. Gewissermaßen vehement für eine Gruppe eingesetzt, in der sich Betroffene selbst beraten "Auf dem Planeten Erde fühlen wir hatte ich vor der AS Diagnose Ende würden. Die von der Initiatorin dann auch moderierte Gruppe tagte einmal im uns vielleicht manchmal wie Außerir- 2017 die Gewissheit zu dieser Men- Monat, um nach einiger Zeit in den Treffpunkt in Hilden umzuziehen. dische, doch in der Selbsthilfegruppe schengruppe dazu zu gehören. In der Eine weitere Veränderung, die sich bis heute bewährt hat: die Moderation zu können wir für zwei Stunden ganz Gruppe selbst machte ich die Beob- Zweit. Die Gruppe blieb bewegt und zog noch einmal um, nun in den neu wir selbst sein. Jedes Wesen ist will- achtung, obwohl wir doch alle ver- eröffneten und für die meisten besser erreichbaren Treffpunkt in Düsseldorf. kommen und wird angenommen. Wir schieden sind, ob „leise“ oder „laut“, Einige Gruppenmitglieder haben alle Treffpunkte erlebt. kommen von ganz unterschiedlichen egal welche „Ausprägung“, jung oder Planeten (und das ist auch gut so!), alt, weiblich oder männlich, haben Mit der Zeit wurden die Treffen immer reger besucht, aktuell kommen im unsere Diskussionen sind angeregt, wir trotzdem alle ähnliche „Pro- Durchschnitt ca.11-12 Personen. Wenn es mehr als zwölf sind, teilen sie sich kontrovers, mitfühlend, bereichernd - bleme“ aus einem ähnlichen Bereich. auf zwei nach dem Zufallsprinzip gebildete Gruppen mit je einer Moderatorin und immer respektvoll. Wir können Der Erfahrungsaustausch, die auf, so dass der Beratungsbedarf jedes Einzelnen noch qualitativ ausgewogen gleichermaßen geben und nehmen. Lösungsansätze und Anregungen, die und wie gewünscht stattfinden kann. So manche Erkenntnis wechselt dabei aus dieser Gruppe kommen, sind ihre*n Besitzer*in. Die Fixsterne in enorm wichtig für mich. Zu den monatlichen Treffen (an jedem 2. Samstag im Monat) laden die Mode- unserer gemeinsamen Galaxie heißen In dieser Gruppe ist das NT-AS ratorinnen mit einem Themenvorschlag ein, der nachrangig, nach den aktuel- Proxima Kirsten und Alpha Isolde. Sie Verhältnis umgekehrt verglichen mit len Themen aus der Gruppe, behandelt wird. Der Austausch ist allen geben uns mit ihrem Magnetfeld und dem sonst üblichen Verhältnis: Teilnehmenden ein wichtiges, liebgewordenes Forum für eigene Erfahrungen, ihrer Sonnenenergie nicht nur Halt, AS=Gruppe, NT=“restliche Welt“, Sorgen, Erfolge, Unsicherheiten, Besonderheiten und mehr. Er dient zudem als sondern manchmal auch ganz nicht NT=Gruppenleiter-/innen. Kontakt- und Info-Börse. Häufig haben Teilnehmende im Anschluss an die persönliche Impulse. Die Gruppe hilft mir die „Andersartig- zweistündigen Treffen noch Energie und Lust, die Gespräche im Café nebenan Dafür ganz herzlichen Dank!" keit“ nicht als Problem zu sehen, noch fortzusetzen. In Corona-Zeiten tagt die Gruppe online oder im Freien. Ein Teilnehmer schreibt: sondern als ein besonders „Feature“. „2015 bin ich auf die Gruppe in Düs- Alles zusammen hat es mir auch Übrigens umfasst die Gruppe ein breites Altersspektrum: Die jüngste Teilneh- seldorf aufmerksam geworden. Da- geholfen mehr Selbst-Akzeptanz zu merin ist Mitte 20, der Älteste über 80 Jahre. Die meisten Teilnehmenden mals hatte ich nur einen Verdacht gewinnen! sind auf dem 1. Arbeitsmarkt beschäftigt, beamtet, angestellt im öffentlichen auf das AS. Das erste Aufeinander- Mein besonderer Dank geht auch an Dienst oder in der freien Wirtschaft. Man ist, wie in der „Normalbevölkerung“ treffen war sehr aufregend, da ich bis die beiden Gruppenleiterinnen Isolde Single, verheiratet/geschieden, Eltern,... Entgegen der statistischen Annahme kurz davor kaum etwas über das AS und Kirsten! Die uns jedes Mal aufs über das Autismus-Spektrum, dass die Mehrheit männlich sein müsste, zeigt wusste und keinerlei Vergleiche Neue einen sehr angenehmen Rah- sich hier eine ausgewogene Verteilung der Geschlechter. hatte. In der Gruppe angekommen, men schaffen und auch einen Link zu verflog jegliche Aufregung in mir. den „neurotypischen“ Ansichten geben.“ 14
SEIT 2009: WANDERTAGE MIT ISOLDE von Isolde Hemmler, über ein Freizeitangebot von autismus Rhein-Wupper e.V. für Menschen mit und ohne ASS Im Sommer 2009 startete eine junge 2013 waren wir im Rotthäuser Bachtal in 2016: Wanderung zur Heuernte zwischen 2019 wurde dann schon im Winter einge- 2020 alles anders und doch: Wandern Gruppe mit Eltern und Wanderführerin zur Gerresheim auf der Suche nach Frühlings- Rittergut und Pferdegestüt. Am Sonntag- laden – in den Grafenberger Winterwald, trotz Corona im Aaperwald. Mit Maske und ersten Tour. Es folgten jährlich wiederkeh- boten. Wieder war das Wetter prächtig, morgen zur gewohnten Zeit starteten wir bei blauem Himmel und frostigen Minus- Abstand unterwegs auf dem Dachsberg- rende Wandertage in die „grünen Lungen“ die Wege so abgelegen wie abwechslungs- am Rittergut und genossen die frische, graden, die mächtigen Buchenstämme weg. Start und Ziel in Düsseldorf-Rath im in und um Düsseldorf. reich, vorbei an Bauerngehöften, grüne Welt im Morper Bachtal. Pferde stumm und kahl, aber im strahlenden schönen Wald, mitten in der Stadt. Weihern, über Brücken, durch Wiesen und gafften über die Zäune, Kühe muhten von Licht der Sonne. Die Gruppe bewegte sich 2009 führte der Weg an einem heißen Felder. An einer Böschung fanden alle den Weiden, Fliegen begleiteten, der aus „guten Gründen“ zügig voran und Nun „auf Wiedersehen“ bis zum nächsten Sommertag durch das Stindermühltal. größeren und kleineren Kinder Zeit zum Sommer nahm Fahrt auf, letzte Blüten an stellte sich trotz roter Nasen mutig einem Wandern, wenn Schritte wieder zum In schattigem Wald lud ein Bach zum gemeinsamen Spiel im sandigen Abhang, den Bäumen und Hecken, erste Sommer- schönen Gruppenfoto. Im Café um die gemeinsamen Weg werden... gemeinsamen Bauen oder willkommenen es gab ein begeistertes Wühlen, Graben boten in den Wiesen und über allem der Ecke durfte man in diesem Jahr noch Verweilen ein. Nach einer Einkehr in Haus und Rutschen. Duft von frisch gemähtem Gras. zusammenrücken und Wärme und Kakao Burberg ging es erfrischt auf den Heimweg. genießen – ganz ohne Bedenken. 2014 fand sich nach dem großen Sturm 2017 war der Sommer wieder jung, und 2010 machte sich trotz Regen eine wild Ela eine Gruppe Unverdrossener zum Wan- die Wandergruppe mit schnellen Voraus- entschlossene Truppe auf den Weg zum dern und Klettern zwischen Schlosspark Läuferinnen, gemächlich Hinterher- Wildpark im Grafenberger Wald. Man und Rhein in Benrath ein: Gefällte Baum- Wandelnden, Altbekannten und neu dazu schlitterte auf glitschigen Wegen voran... riesen wurden überwunden, Heupferdchen Gekommenen bei schweißtreibenden aber die zu beobachtende Krötenwande- gesucht, Rhein-Kiesel in denselben Temperaturen auf dem Neandertal-Steig rung (die genau auf dieses Wetter und die geworfen, im Endspurt kurz der richtige unterwegs. Durch den schattigen Buchen- Gruppe gewartet hatte) blieb unvergessen. Weg verfehlt und zum Trost ein köstliches wald ging es auf die Höhen zum Weitblick Eis am Schlossweiher genossen, dem nun in die Ferne, wo der Dom aus der großen 2011 ging es auf durch den Südpark. die prächtige Trauerweide fehlte... Zwei Nachbarstadt grüßte. Schon war der Es war ein besonderer Tag durch das Kinder konnten eine Urkunde für 5x-Wan- „Abstieg“ zum U-See unter den Sohlen. Gedenken in der Stadt an das Reaktorun- dern mitnehmen. Am kühl-frischen Ufer wandelten wir bis glück in Fukushima. Der Park zeigte sich zum Bootshafen, Anlaufstelle für eine in schönster Blumenpracht und überfor- 2015 führte der Weg zwischen Seen und kurze Einkehr. Über den 7-Brücken-Weg derte keinen Wanderer. Wald an die Stadtgrenze von Hilden. Nach ging es durch den Auenwald zurück zum einem heftigen Regentag nahm die kleine Ausgangspunkt. 2012: Besuch in der „Kinderstube“ von Wandergruppe Abschied vom Sommer. Am Frosch und Laich zwischen Auenwald und Weg grüßten tiefrote Hagebutten, auf den 2018 fand kein Wandertag statt: Das Jahr Höhenweg in Vennhausen. Seen versammelten sich unschlüssige war für die Wanderführerin gefüllt mit Auf dem 7-Brücken-Weg kam die Gruppe Zugvögel, auf den Wiesen blühten letzte Abschieden aus der aktiven Zeit im ATZ, schnell voran, die Höhen waren leicht zu Sommerblumen. der Einstieg in die Rente wollte vollzogen nehmen und machten viele Gespräche werden... erst im Spätherbst wurde möglich mit Menschen, die „einfach-mal- entdeckt: Huch, kein Wandertag geplant... dazu-kamen“ 15
Wie die Schwesterorganisationen Autismus Wohnverbund Rhein-Wupper gGmbH, Haus Burberg gGmbH und autark Rhein-Wupper gGmbH hat auch die Autismus-Therapie-Zentrum Rhein-Wupper gGmbH inzwischen eine eigenständige Organisationsform und nimmt unter dem Dach ihres Gesellschafters autismus Rhein-Wup- per e.V. ein umfassendes, bedarfsori- entiertes Aufgabenspektrum wahr. Unsere Beratungs- und Förderange- bote werden erbracht durch Fach- kräfte mit Studienabschlüssen, z.B. Dass unser Verein, der heute aus den Bereichen der Psychologie, „autismus Rhein-Wupper e.V.“ heißt, Heil-, Inklusions-, Sozial- /Pädago- im Jahre 1981 unter dem Namen gik, oder mit einer vergleichbaren „Therapiezentrum-Hilfe für das autis- Qualifikation. tische Kind e.V.“ getauft wurde, macht deutlich: Das wichtigste An- Zur Ergänzung der Fachleistungen liegen der Eltern für ihre autistischen betreut ein Team autismusspezifisch Kinder war eine wirksame, auf den geschulter Assistenzkräfte Menschen Autismus ausgerichtete fachkundige mit ASS in ihrem Zuhause, in KiTas, Förderung und Unterstützung junger in Schulen und in der Freizeit. Menschen mit ASS. Dies ist bis heute die große Aufgabe unseres „ATZ Rhein-Wupper“. 16
n AUTISMUSSPEZIFISCHE EINZELFÖRDERUNG n AUTISMUSKUNDIGE BERATUNG Die autismusspezifische Einzelförderung ist in der Regel auf eine kontinuierli- Die Beratung und Einbeziehung von Bezugspersonen im sozialen Umfeld che Zusammenarbeit der therapeutischen Fachkraft mit dem Klienten ange- (z.B. Familie, KiTa, Schule) ist integraler Bestandteil der auf Teilhabe ausge- legt. Im vertrauensvollen Miteinander geht es darum ihn zu befähigen, ein richteten individuellen Fachleistung. selbstbestimmtes und eigenverantwortliches Leben zu führen, in sozialen Darüber hinaus wird Beratung als eigenständige Leistung auch unabhängig Gemeinschaften wie Familie, Schule, Arbeitsstätte und Freundeskreis zurecht von der direkten Arbeit mit dem Klienten oder zusätzlich angeboten, z.B. für zu kommen, an Bildungsangeboten uneingeschränkt teilzuhaben sowie autis- Angehörige und Pädagog*innen oder in Institutionen wie KiTas, Schulen und musbedingte Einschränkungen zu überwinden bzw. damit umgehen zu lernen. Betreuungseinrichtungen. Das Therapiekonzept ist für den jeweiligen Klienten ganzheitlich ausgerichtet und orientiert sich an seiner konkreten Lebenssituation, am Ergebnis der För- n PERSÖNLICHE UND UNTERSTÜTZENDE ASSISTENZEN derdiagnostik und natürlich an seiner Akzeptanz und Empfänglichkeit für das Neben den autismusspezifischen Fachleistungen bildet das Angebot persönli- in Betracht kommende Angebot. Auf dieser Basis erfolgen die Vereinbarung cher Assistenzen und schulischer Inklusionshilfen im familienunterstützenden der Lernziele und die Wahl der Therapieansätze und -methoden, z.B. Elemente Dienst (FUD) eine weitere tragende Säule des ATZ Rhein-Wupper. der Verhaltenstherapie und die Förderung sensorischer Integration oder non- verbaler Kommunikation. Hierzu gehören auch Ansätze, die speziell für autis- Hierbei geht es um die assistierende Begleitung in allen Lebensbereichen. tische Menschen entwickelt wurden wie das TEACCH-Programm sowie das Die Betreuungskräfte werden autismusspezifisch qualifiziert und begleitet Therapieangebot nach „ABA“ (angewandte Verhaltensanalyse). durch die Fachkräfte des ATZ Rhein-Wupper. Für alle in Betracht kommenden Förderangebote gilt im ATZ Rhein-Wupper Besondere Bedeutung dabei hat die Schulassistenz, die für viele junge Men- Die Unterstützung im ATZ Rhein- stets der Respekt vor der Würde und dem Willen des Klienten und die Beach- schen mit ASS unverzichtbar ist, um am Schulangebot teilhaben zu können. Wupper steht grundsätzlich jedem tung eines ganzheitlichen, an den vereinbarten Zielen ausgerichteten Thera- Sie dient dem Ausgleich von Barrieren, die der Schulalltag für junge Menschen Menschen mit einer Diagnose aus dem piekonzeptes. mit ASS in unserem Bildungssystem immer noch mit sich bringt, und damit Autismus-Spektrum offen. Es gibt ihrem Anspruch auf Inklusion, Chancengleichheit und Perspektiven für ihre keine altersmäßige Festlegung, aller- n SOZIALTRAINING Zukunft als Erwachsene. dings ist es gut, wenn die Förder- Sozialtrainingsgruppen bieten Kindern und Jugendlichen mit ASS die Möglich- Außer der Betreuung individuell zugeordneter Schüler*innen werden im ATZ maßnahmen möglichst frühzeitig keit, sich therapeutisch begleitet im geschützten Rahmen mit gleichermaßen Rhein-Wupper Assistenzen auch im Rahmen des sog. Pool-Modells angeboten. einsetzen, um positiv auf die Ent- Betroffenen gesellschaftliche „Spielregeln“ anzueignen. Hier „eint“ sie ihr Hier entscheiden die Lehrkräfte über den konkreten Einsatz der ihnen zuge- wicklung Einfluss nehmen zu können. Anderssein, hier befinden sie sich nicht in der Außenseiterrolle, können wiesenen Assistenzkräfte. Wenden sich Klienten, Sorgeberech- Ängste abbauen, soziale Verhaltensstrategien ausprobieren und sich stärken, Die Assistenz erfolgt auf Antrag der Leistungsberechtigten oder auf Anforde- tigte oder Einrichtungen an das ATZ um Mobbing und Ausgrenzung begegnen zu können. Die Inhalte beziehen ihre rung durch die Schule nach Bewilligung durch den jeweils zuständigen mit dem Wunsch einer autismuskun- Interessen ein, gruppendynamische Prozesse bieten Raum für lebendiges Kostenträger. digen Leistung, so werden im ersten Lernen, Erfolgserlebnisse machen Mut, und Erfahrungen geben Handlungsal- Schritt der konkrete Bedarf, die in ternativen für schwierige Situationen. Die hier erworbenen Kompetenzen Frage kommenden Förderangebote helfen, das Erlernte auf den Lebensalltag zu übertragen. Die Treffen machen und die rechtlichen Voraussetzungen Kontakte zu Gleichaltrigen mit ähnlichen Schwierigkeiten möglich, wodurch für deren Bewilligung geklärt. sie sich selbst auch am Beispiel anderer besser zu verstehen lernen. 17
START-ZIEL-LÄUFE MIT AUTISMUSKUNDIGER WEGBEGLEITUNG von Isolde Hemmler, langjährige therapeutische Fachkraft im ATZ Rhein-Wupper MAX*: „RHEINBAHN, ICH KOMME!“ fahrenden Personal der Rheinbahn. die sofortige Zulassung zum Medizin- MEINE AUTISMUSTHERAPEUTISCHE Max entdeckte sehr früh seine blei- Herzlichen Glückwunsch, lieber Max, studium „dazwischen kommen“. Das WEGBEGLEITUNG bend-wachsende Leidenschaft: Alles, und gute Fahrt! Den Platz auf einem wäre der Optimalfall, aber Marie Als therapeutische Fachkraft konnte ich was sich nach Plan und auf Schienen Fahrersitz hast Du verdient! Deine hatte wie üblich nichts dem Zufall Max und Marie, wie viele andere bewegte, faszinierte ihn. Als Erst- Ex-Therapeutin freut sich schon auf überlassen und sich gleich schon mit Klient*innen zuvor, über längere Zeit klässler machte es ihm Freude, für Deine erste Ansage, vielleicht in der Härtefallregelung beworben, zur begleiten. Nach einer „bemühten“ Zeit Mitreisende den Türöffner zu betäti- Deiner Lieblings-Bahn, der U 75.... Überbrückung und zur späteren Nut- des Kennenlernens konnten eine be- gen, am Besten mit einer passenden zung gleichzeitig ein FSJ begon- darfs- und zielorientierte, vertrauens- Ansage. Später hatte er nicht nur nen... sollte sie dieses Jahr im FSJ volle Zusammenarbeit sowie tragfähige Düsseldorfer Fahrpläne auf seiner ei- zu Ende bringen müssen, hätte sie Kontakte zu Familien, Schulen und genen Festplatte und half gerne mit MARIE*: „GEHT NICHT, GIBT’S NICHT“ 2021 bessere Chancen beim erneuten anderen Bezugspersonen hergestellt Informationen aus. Dass er sich v.a. Marie hatte im Herbst 2019 alle Versuch zur Zulassung... so ist der werden. Es entstanden verlässliche in den ersten Schuljahren mit Ein- Pläne, die sie umtrieben, zu Papier Plan! Die Zuschauer mögen sich fra- Absprachen und das gemeinsame schränkungen und Zumutungen aus gebracht. Das neue Jahr würde große gen, wo hier der Autismus zu finden Wissen, sich auf den Anderen verlassen seinem Autismus herumschlagen Veränderungen bringen: Abi, Umzug, sei. Lieblingsmenschen, Vertraute zu können. Es wurde trainiert, Wünsche musste, trat vor seinem inneren Ziel eigene Wohnung, Partnerschaft, und Marie selbst könnten dazu Aus- und Kritik zu äußern und konstruktive fast in den Hintergrund. Viele Hin- Führerschein, Ausbildung oder kunft geben. Die Informationen wür- Wege zu erreichbaren Zielen zu finden. dernisse wurden genommen, Allein- Studium.... Ihre Pläne ließen nichts den viel Respekt, Akzeptanz und Beide lernten eigene Schwächen und gänge und Hürden überwunden. offen, nach dem Motto „geht nicht, Nachdenken auslösen. Im Jahr voller wiederkehrende Muster im individuellen Häufig gab es grünes Signal für freie gibt’s nicht“. Und als Vieles in Umbrüche sprach z.B. die Vehemenz, Verhalten zu erkennen und daran zu Fahrt zur nächsten Wegmarke. Die diesem außergewöhnlichen Jahr mit der geplant und umgesetzt arbeiten. Sie übten, mit Kompromissen Herausforderungen wechselten, nicht wie geplant über die Bühne wurde, eine deutliche Sprache, die und Plänen zurecht zu kommen, die Frust-Erlebnisse waren oft mit im ging, konnte Marie erst recht ihre Erfolge aber zeugen von großer Ziel- Perspektiven Anderer zu sehen und Reisegepäck, aber das Vertrauen in Managerin-Qualitäten zeigen. orientierung und Effizienz. immer bereitwilliger anzuerkennen. eigenes Können und Wollen wuchs. Schule vorbei von jetzt auf gleich, Viel Erfolg, liebe Marie, beim weite- Zum verbindlichen Setting gehörten So startete Max ins Gymnasium und Abi-Ball ins Wasser gefallen und an- ren Planen und Umsetzen, am Besten u.a. die halbjährlichen Besuche im gab sich die Zielorientierung: ABI dere vermeintliche Verlust-Erlebnisse zusammen mit Lieblings-Mensch(en). Jugendamt, Informations- und Bera- 2020. Mit vereinten Kräften (offener konnte sie schnell für sich umwid- tungsgespräche in den Schulen, Austausch mit Vertrauten, Hilfe an- men: Die Geselligkeit mit Mitschüle- * Max und Marie sind geänderte Namen, beide Kontaktanbahnung und Überleitung zu möchten von Fall zu Fall und im persönlichen fragen bei I-Helfer*innen und Thera- rinnen war entbehrlich, den Ball Kontakt entscheiden, ob sie sich mit ihrer nachfolgenden Unterstützern sowie peutin, kooperierende Schulleitung brauchte man nicht wirklich, neue Autismus-Diagnose outen. zelebrierte Ablösungen. und Eltern, die immer hinter ihm und Pläne konnten gefasst und die Zeit Eine schöne „Belohnung“ war für mich, seinen Plänen standen) wurde das intensiv und ungestört durch Andere dass Beide mich zur Abitur-Feier (schon Ziel genau wie geplant erreicht. Aus- zum Lernen und Organisieren genutzt Corona-beeinträchtigt) einluden und ruhen war dabei nicht angesagt, es werden. Und das tat sie! Mitte nach Abschluss der therapeutischen gab längst das nächste Ziel: Rhein August konnten Ergebnisse bestaunt Zusammenarbeit den Kontakt auf neuer bahn, ich komme! So wurde aus werden: Abi 2020, alles eingepackt Basis erhalten wollten. Ehrenamt (Engagement bei Tagen der und am neuen Ort ausgepackt, Füh- offenen Tür u.a.) ein nahtloser rerschein in der Tasche und Dienst im Einstieg in die Ausbildung beim FSJ gestartet... nun konnte nur noch 18
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