Das Leben nach totaler Laryngektomie - Informationsbroschüre für Patienten - Atos Medical
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Bedienungsanleitung und Informationen Arzt oder zugelassenen, im Umgang mit dem für den verschreibenden Arzt Produkt geschulten Praktiker ein. Die Nutzung dieser Produkte ohne ärztliche Verschreibung Diese Informationsbroschüre für Patienten außerhalb der Vereinigten Staaten variiert von ersetzt nicht den kompletten Inhalt der Land zu Land. Bedienungsanleitung und/oder der Infor- mation für den verschreibenden Arzt der Beachten Sie bitte: Produkte in dieser Broschüre und ist kein Ersatz für Durchsicht und Verständnis dieser wichtigen Die in dieser Broschüre abgebildeten Personen Informationen. Lesen Sie daher bitte vor einer haben ihre Zustimmung zur Veröffentlichung Verschreibung/Verwendung eines der in dieser der Fotos nur zu Zwecken der Veranschau- Broschüre behandelten Produkte den komplet- lichung gegeben. ten Inhalt der entsprechenden Bedienungs- Patente und Warenzeichen anleitungen und/oder Informationen des verschreibenden Arztes. Provox®, Provox® ActiValve®, Provox® FreeHands FlexiVoice™, Provox® XtraBase und Provox® Begrenzte Garantie StabiliBase™ sind für Atos Medical AB, Schweden, Atos Medical übernimmt keine ausdrückliche registrierte Warenzeichen. oder stillschweigende Garantie für die Provox® LaryTube™, Provox® LaryButton™, Lebensdauer der an den Kunden ausgelieferten Provox® LaryClip, Provox® FlexiDerm, Produkte, da sie vom individuellen Einsatz und Provox® OptiDerm, und Provox® Regular sind den biologischen Bedingungen abhängig ist. Warenzeichen von Atos Medical AB, Schweden. Darüber hinaus übernimmt Atos Medical keine Provox®, Provox®2, Provox® ActiValve®, Garantie für die Einsatzfähigkeit oder Eignung Provox® HME, Provox® FreeHands Flexivoice™ dieser Produkte für irgendwelche speziellen und Provox® XtraBase sind durch Patente Zwecke. (US 5.314.470; US 5.976.151; US 5.738.095; US 5.042.468; und JP 3.553.955) und weitere Verschreibung Patente geschützt sowie zum Patent Bitte beachten: Die Gesetzgebung in den USA angemeldet. Für Provox® XtraBase und beschränkt Verkauf, Vertrieb und Nutzung Provox® LaryButton™ wurde die Eintragung des dieses Produkts bzw. Verschreibung auf einen Designs angemeldet. 2 3
Inhalt 1 Kehlkopfkrebs 4 5 Die Hilfsmittelversorgung 36 - Die Kehlkopfentfernung 6 - Provox Stimmprothesen 39 - Anatomische und funktionelle Änderungen - Provox FreeHands FlexiVoice 45 nach der Kehlkopfentfernung 7 - Provox HME-Kassetten 47 - Folgen der Kehlkopfentfernung 8 - Provox Adhesive-Basisplatten 50 - Provox Laryngektomiekanülen 53 2 Rehabilitation 9 - Provox Tracheostomabutton 55 - Rehabilitation der Stimme 10 - Rehabilitation der Lunge 12 6 Anhang 56 - Rehabilitation des Geruchs- und - Adressen 57 Geschmackssinns 13 - Glossar 58 3 Wieder zu Hause 14 - Körperbildveränderung 15 - Partnerschaft 16 - Freizeit und Sport 18 - Reisen 20 - Beruf 22 - Hygiene 24 - Ernährung 26 4 Nützliche Hinweise 28 - Anschlussheilbehandlung - Nachsorge 29 - Psychoonkologische Betreuung 30 - Schwerbehindertenausweis 31 - Wahlrecht des Hilfsmittellieferanten 32 - Zuzahlung - Individuelle Belastungsgrenze 33 - Erste-Hilfe-Maßnahmen 34 - Selbsthilfegruppen 35
1 Kehlkopfkrebs S ie haben erfahren, dass Sie an Kehlkopfkrebs leiden und eine Kehlkopfentfernung die einzige Möglichkeit ist, Ihr Leben zu retten. Verständlicherweise haben Sie Angst, Sie sind verunsichert und wissen nicht, wie es weitergehen soll. Lassen Sie sich nicht unterkriegen – Ihr Leben wird sich verändern, aber es bleibt nach wie vor lebenswert! 4 5
Sie sind nicht allein Beim Kehlkopfkrebs (Larynxkarzinom) handelt Nach neuen Erkenntnissen könnten Infektionen es sich um eine der häufigsten bösartigen mit humanen Papillomaviren (HPV) ein weite- Tumorerkrankungen im Kopf-Hals-Bereich. rer Auslöser sein. Auch der Kontakt mit krebs- Neben dem Kehlkopf, der die Luftröhre von erregenden Stoffen über einen längeren Zeit- der Speiseröhre trennt und mit dessen Hilfe raum kann zu der Erkrankung führen. die Stimme entsteht, können auch die Stimm- Verglichen mit anderen Tumorerkrankungen lippen und/oder der Kehldeckel befallen sein. tritt Kehlkopfkrebs relativ selten auf. Die Be- Vorwiegend betroffen sind Männer zwischen handlungsprognose ist normalerweise sehr dem 50. und 70. Lebensjahr, die Zahl der gut, da der Kehlkopf schon auf kleinste Erkrankungen bei Frauen nimmt allerdings zu. Veränderungen sehr sensibel reagiert. Das Die Ursachen dieser Krebserkrankung sind ermöglicht eine frühzeitige Erkennung und nicht endgültig erforscht. Wie bei allen Behandlung des wachsenden Tumors. Übliche bösartigen Tumoren scheinen bei der Symptome einer Erkrankung an Kehlkopfkrebs Entstehung unterschiedliche Faktoren eine sind unter anderem andauernde Heiserkeit, Rolle zu spielen. Eine erbliche Veranlagung hartnäckiger Husten, Schluckbeschwerden kann grundsätzlich nicht ausgeschlossen wer- sowie Hals- und Ohrenschmerzen. den. Als sicher gilt aber ein Zusammenhang mit regelmäßigem und langjährigen Tabakkon- sum. Die Kombination mit Alkohol scheint die Entwicklung von Kehlkopfkrebs zu begünstigen.
1 Kehlkopfkrebs Kehlkopfentfernung Der operative Eingriff ist mit weitreichenden Konsequenzen verbunden, da diese Körperteile neben der Erzeugung der Stimme dem Schutz der Lunge dienen. Normalerweise wird beim Schlucken die Luftröhre mit dem Kehldeckel und den Stimmlippen verschlossen, um zu verhindern, dass beim Essen und Trinken Partikel in die Lunge gelangen. Nach der Kehlkopfentfernung müssen Ihre Atemwege auf andere Art und Weise geschützt werden. Dazu wird eine Trennung von Luft- und Speiseröhre nötig. Die Luftröhre endet dann in einer Öffnung am Hals, die in der medizinischen Fachsprache als Tracheostoma bezeichnet wird. Der Begriff leitet sich von dem lateinischen Wort „Trachea“ für Luftröhre und dem griechischen Wort „Stoma“ für Öffnung ab. Dadurch wird die Atemfunktion erhalten, Sie atmen fortan nicht W mehr durch Mund und Nase, sondern durch das enn der Tumor für eine Strahlen- oder Tracheostoma. Ein Verschlucken ist nicht mehr Chemotherapie bereits zu groß ist, möglich, da keine Verbindung mehr zwischen Mund und Lunge besteht. auf benachbarte Organe übergegriffen hat oder erneut diagnostiziert wurde, kann häufig nur eine totale Laryngektomie (larynx = Kehlkopf; ektomie = Herausschnei- den) helfen, bei der der komplette Kehlkopf einschließlich Kehldeckel und Stimmlippen entfernt wird. 6 7
Anatomische und funktionelle Veränderungen Vor der Kehlkopfentfernung - Durch den Kehlkopf werden Luft- und Speiseröhre voneinander getrennt - Beim Schlucken wird die Luftröhre mit Hilfe des Kehldeckels und der Stimmlippen verschlossen - Die Stimmgebung erfolgt durch Schwingungen der Stimmlippen - Die Atmung erfolgt über Nase, Mund und die oberen Atemwege - Die Nase filtert, temperiert und befeuchtet die Luft auf dem Weg in die Lunge - Der Atemwegswiderstand sorgt für eine maximale Luftaufnahme Nach der Kehlkopfentfernung - Luft- und Speiseröhre sind komplett voneinander getrennt - Durch den Verlust der Stimmlippen ist zunächst keine Stimmbildung mehr möglich - Die Luftröhre ist dauerhaft nach außen verlegt - Die Atmung erfolgt über das Tracheostoma und nicht mehr über Mund und Nase - Trockene und kalte Luft gelangt ungehindert in die Lunge und kann zu Reizungen führen - Die Sekretbildung nimmt zu, das Sekret verdickt sich und lässt sich schlechter abhusten - Das Risiko von Atemwegsinfektionen erhöht sich
1 Kehlkopfkrebs Folgen der Kehlkopfentfernung Die Entfernung des Kehlkopfes hat auf den ersten re sowie Narbenbildungen kann es zu Schluck- Blick weitreichende Auswirkungen auf Ihr Leben. beschwerden kommen. Die Kieferbeweglichkeit Ihre Anatomie im Kopf-Hals-Bereich hat sich kann zunächst infolge einer Strahlentherapie ein- grundlegend verändert. Frühere Körperfunktio- geschränkt sein und Ihnen so grundlegende Din- nen sind eingeschränkt oder nicht mehr vorhan- ge wie Essen, Gähnen, Lachen oder Zähneputzen den. Den Verlust der eigenen Stimme, aber auch erschweren. die Tatsache, dass Sie jetzt durch eine „Halsöff- Auch wenn Ihnen die Krankheitsbewältigung zu- nung“ atmen müssen, empfinden viele als beson- nächst unüberwindlich erscheint, denken Sie da- ders schwerwiegend. ran, dass fast alle Folgen der Kehlkopfentfernung Daneben gibt es aber auch eine Reihe von Fol- durch geeignete Rehabilitationsmaßnahmen und geerscheinungen, die nicht auf den ersten Blick die Verwendung geeigneter medizinischer Hilfs- ersichtlich sind. Da die Atmung nicht mehr über mittel weitgehend kompensiert werden können. die Nase und die oberen Atemwege, sondern Nutzen Sie Ihren Anspruch auf eine optimale Ver- über das Tracheostoma erfolgt, gelangt die Luft sorgung. ungefiltert in die Lunge. Das kann zu Hustenreiz, erhöhter Schleimbildung, Müdigkeit sowie gerin- gerer Leistungsfähigkeit führen. Auch der Geruchs- und der Geschmackssinn sind eingeschränkt. Durch operativ bedingte Veren- gungen des Rachengewebes und der Speiseröh- Tipp Abonnieren Sie unser kostenloses Kunden- magazin Your voice, das 2-mal jährlich erscheint. In jeder Ausgabe erwartet Sie ein ausgewogener Mix aus aktuellen Themen sowie Hintergrund- informationen aus den Bereichen Gesundheit und Hilfsmittelversorgung. 8 9
2 Rehabilitation S ie haben die Operation gut überstanden und bereits während Ihres Klinikaufenthaltes unter fachlicher Anleitung mit den ersten Rehabilitationsmaßnahmen begonnen. In der Anschlussheilbehandlung, die unmit- telbar nach der Klinikentlassung erfolgen sollte, lernen Sie, mit der veränderten Situation zurechtzukommen.
2 Rehabilitation Ihre Stimme stellt einen großen Teil Ihrer Persönlichkeit dar. Sie ermöglicht Ihnen, Gedanken und Gefühle auszudrücken und mit anderen Menschen in Kontakt zu treten. 10 11
Rehabilitation der Stimme Nach der Entfernung des Kehlkopfes geht Ihre Darüber hinaus gibt es gute Möglichkeiten, eine natürliche Stimme verloren. Aber das heißt nicht, neue Stimme zu erlangen. Da es ein wenig Übung dass Sie nicht mehr sprechen können. Sie können erfordert, ist eine begleitende logopädische auch ohne Ihre Stimme weiterhin Konsonanten Therapie sinnvoll. Die Beherrschung der unter- und Vokale formulieren, und der Zuhörer kann schiedlichen Stimmtechniken ermöglicht Ihnen einen Teil von Ihren Lippen ablesen. Sie können eine optimale Einstellung auf die jeweilige sich natürlich auch schriftlich verständigen. Um Gesprächssituation. unmittelbar nach dem Eingriff kommunizieren zu können, ist es daher hilfreich, Papier und Stift griffbereit zu halten. Sprechen mit einer Stimmprothese Die häufigste Methode zur Erlangung einer neu- geleitet. Durch die dabei entstehenden Schwin- en Stimme ist der Einsatz einer Stimmprothese. gungen des Gewebes wird eine neue Stimme ge- Bei dieser Methode wird operativ eine Öffnung bildet. Die Stimmprothese selbst erzeugt keinen zwischen Luftröhre und Speiseröhre angelegt. Klang. Sie dient lediglich als Verbindung zwischen In diese Öffnung wird die Stimmprothese, auch Luft- und Speiseröhre. Shunt-Ventil genannt, eingesetzt. Stimmprothesen werden seit vielen Jahren ein- Der Stimmprotheseneinsatz erfolgt häufig bereits gesetzt und gelten heute als die beste Lösung während der Kehlkopfentfernung, kann aber auch hinsichtlich der Stimmqualität. Genauso wie vor zu einem späteren Zeitpunkt durchgeführt wer- der Entfernung des Kehlkopfes bilden Sie Ihre den. Die Stimmprothese ist ein Einweg-Ventil aus Stimme mit der Luft aus Ihren Lungen und Silikon, das beim Schlucken geschlossen bleibt, so können ähnlich wie vorher die Lautstärke und dass feste Nahrungsmittel und Flüssigkeiten nicht den Rhythmus variieren. Das Sprechen mit einer in die Lungen gelangen können. Stimmprothesen Stimmprothese ist mit Hilfe eines Logopäden haben eine begrenzte Lebensdauer und müssen relativ leicht zu erlernen. von Zeit zu Zeit durch einen HNO-Arzt gewechselt werden. Tipp Zum Sprechen halten Sie beim Ausatmen Ihr Die Funktionsfähigkeit und Haltbarkeit Tracheostoma zu. So wird die Luft aus der Lun- der Stimmprothese kann durch eine regel- ge durch die Stimmprothese in die Speiseröhre mäßige, mehrmals tägliche Reinigung verbessert werden.
2 Rehabilitation Speiseröhrenstimme Elektronische Sprechhilfe Bei dieser Methode wird die Stimme erzeugt, Eine weitere Alternative zur Stimmbildung ist der indem Luft in den oberen Teil der Speiseröhre Einsatz einer elektronischen Sprechhilfe. Dieses eingebracht und dann wieder herausgedrückt Gerät wird für gewöhnlich an Hals oder Wange wird. Anstelle der Lungenluft, wie es bei der angesetzt und erzeugt Schallwellen, die in eine Verwendung einer Stimmprothese der Fall ist, verständliche Stimme umgeformt werden. Die wird hierbei die im Mundraum befindliche Luft erzeugte Stimme klingt monotoner und weni- zur Stimmbildung verwendet. Dabei wird ein Ton ger natürlich als die Speiseröhrenstimme. Jedoch erzeugt, der zu einem erkennbaren Sprechen wird die elektronische Sprechhilfe als zusätzliches artikuliert wird. Die Speiseröhrenstimme ist Hilfsmittel von vielen Betroffenen geschätzt, wenn schwieriger zu erlernen als das Sprechen mit ei- aufgrund von Notfall- oder Stresssituationen ner Stimmprothese und nicht alle Betroffenen oder bei einer schweren Erkältung die anderen sind dazu in der Lage. Allerdings kommt diese Stimmmethoden versagen. Stimmtechnik ohne medizinische Hilfsmittel aus. Rehabilitation des Geruchs- und Geschmackssinns Während auf der Zunge nur bitter, süß, sauer, geschlossenem Mund gähnen oder eine über- salzig und herzhaft identifiziert werden können, triebene Kaubewegung machen. Diese Methode erfolgt eine darüber hinaus gehende Differen- wird als „Höfliches Gähnen“ bezeichnet und kann zierung der Speisearomen durch die Riechzellen mit Hilfe einer logopädischen Therapie erlernt der Nasenschleimhaut. Die Geruchsstoffe müssen werden. Die Wiedererlangung der Geruchs- und dazu über die Luft eingeatmet oder durch Kaube- Geschmackswahrnehmung erhöht nicht nur Ih- wegungen in den oberen Bereich der Nasenhöhle re Lebensqualität, da Sie Essen und Trinken wie- transportiert werden. der richtig genießen können, sondern schützt Sie auch vor möglichen Gefahren wie Gas- oder Die veränderte Luftführung nach einer Kehl- Rauchgeruch. kopfentfernung führt häufig zu einer Einschrän- kung der Geruchswahrnehmung, da die eingeat- Tipp mete Luft nicht mehr durch die Nase strömt. Da Nach der Entfernung des Kehlkopfes ist der der Geschmack durch den Geruchssinn beein- natürliche Geruchssinn verloren. Dieser ist aber flusst wird, kann dieser auch eingeschränkt sein. notwendig, um Gefahren wie z. B. ein Feuer recht- Sie können Ihren Geruchssinn mithilfe einer zeitig zu bemerken. Installieren Sie Feuermelder 12 13 speziellen Technik verbessern, bei der Sie mit in Ihrer Wohnung, damit Sie rechtzeitig gewarnt werden, falls ein Feuer ausbricht.
Rehabilitation der Lunge Welche wichtigen Funktionen die Nase hat, darü- ber ist man sich normalerweise gar nicht bewusst: Sie funktioniert als Klimaanlage, indem sie die Atemluft auf dem Weg in die Lunge auf 36°C tem- periert und gleichzeitig die Luftfeuchtigkeit auf 98% erhöht. Darüber hinaus filtert sie Schmutz- partikel aus der Luft und spielt eine wichtige Rolle beim Riechen und Schmecken. Eine wei- tere bedeutende Funktion der oberen Atemwe- ge besteht darin, der Atmung einen Widerstand entgegenzusetzen. Dieser ist wichtig, damit die Lungenbläschen nicht zusammenfallen und das Lungenvolumen möglichst groß bleibt. Durch die Entfernung des Kehlkopfes sind die- se wichtigen Funktionen verloren gegangen. Jetzt erfolgt Ihre komplette Atmung über das Tracheostoma und nicht mehr durch die Nase und die oberen Luftwege. Dadurch gelangt die Luft nun ohne weitere Erwärmung und Befeuchtung direkt in Ihre Lunge. Das kann zu Hustenreiz, er- höhter Schleimbildung, Müdigkeit und Atemnot sowie geringerer Leistungsfähigkeit führen. Auch die Stimmqualität kann dadurch beeinträchtigt werden. Die effektivste Art und Weise, das Tracheostoma und so zur Rehabilitation der Lunge beiträgt. Auf zu schützen und damit die Funktionen der Nase das Tragen einer HME-Kassette rund um die Uhr weitgehend wieder herzustellen, ist die Verwen- sollte daher möglichst nicht verzichtet werden. dung eines Wärme- und Feuchtigkeitsaustau- Eine gute Atmung ist entscheidend für Ihre Ge- schers (HME – Heat and Moisture Exchanger), der sundheit, nimmt großen Einfluss auf Ihren Alltag die Atemluft temperiert, befeuchtet und filtert, und verbessert die sozialen Aspekte Ihres Lebens. für einen höheren Atemwegswiderstand sorgt
3 Wieder zu Hause S ie sind jetzt wieder zu Hause. Vielleicht haben Sie immer noch das Gefühl, sich nicht mit Ihrer neuen Situation abfinden zu können. Aber Sie werden feststellen, dass Sie schnell Fortschritte machen und Sie nach einer gewissen Zeit Ihr gewohntes Leben weitgehend wieder aufnehmen können. Der Alltag hat Sie wieder. 14 15
Körperbildveränderung Der Verlust Ihrer gewohnten Stimme und die Veränderung Ihres Körperbildes aufgrund des Tracheostomas wird Ihnen besonders in der ersten Zeit das Gefühl des Andersseins geben und Ihre Beziehung zur Außenwelt beeinflussen. Unmittelbar nach der Operation werden Ihre Gedanken um Ihre körperlichen Veränderun- gen kreisen und Sie werden sich fragen, wie an- dere Menschen darauf reagieren werden. Diese Frage stellen sich wahrscheinlich alle, die in Ihrer Situation sind. Tipp Aber nicht nur Sie sind verunsichert, sondern ver- Rollkragenkleidung oder das Tragen eines Schals oder mutlich auch Ihre Mitmenschen. In Ihrem Bekann- Halstuchs verdeckt das Tracheostoma diskret. Für Frauen tenkreis wird es Menschen geben, die von An- ist außerdem modischer, zugleich aber kaschierender fang an über Ihre Erkrankung und deren Folgen Halsschmuck erhältlich. informiert waren. Andere haben Sie eine Weile nicht gesehen und sind über die neue Situation überrascht, sie reagieren auf unterschiedliche Art und Weise. Wie auch immer, Sie können und sollten Ihren Mitmenschen nicht aus dem Weg gehen. Stellen Sie sich der neuen Situation und gehen Sie offen damit um – je größer Ihr eigenes Selbstvertrauen ist, desto sicherer werden sich die Menschen in Ihrer Umgebung im Umgang mit Ihnen verhalten.
3 Wieder zu Hause „Besonders Kinder, die offen aussprechen, was sie denken, wundern sich über meine heisere Stimme. Meine Enkelin Andrea klärt sie dann aber schnell auf, warum Opa anders spricht.“ 16 17
Partnerschaft und Familie Liebe und Partnerschaft sind nicht ausschließlich vorgeht. Wenn Sie Kinder in der Familie haben, ist durch das äußere Erscheinungsbild bestimmt. es wichtig, auch sie ins Gespräch mit einzubezie- Andere Werte wie Ausstrahlung oder Humor hen. Erfahrungsgemäß gehen Kinder sehr selbst- spielen für unsere Attraktivität eine ebenso verständlich mit Veränderungen um. große Rolle. Dennoch wird Ihr Selbstwertgefühl Beginnen Sie damit, wieder nach vorne zu nach der Kehlkopfentfernung empfindlich ver- schauen. Lassen Sie nicht zu, dass Ihre Krankheit letzt sein und Sie sollten sich die Zeit nehmen, zum alles bestimmenden Alltag wird, in dem es Ihre Sorgen und Ängste zu verarbeiten. keinen Raum mehr für anderes gibt. Aber auch Ihr Partner muss sich auf die Verän- derung in Ihrem Leben einstellen. Vielleicht ist er hilflos im Umgang mit Ihnen und kann nicht immer abschätzen, was Sie sich zutrauen und welche Hilfe Sie benötigen. Das kann dazu führen, dass er alle Aufgaben für Sie übernimmt, für Sie spricht und für Sie handelt. Vielleicht haben Sie sich aber auch von Ihrem Partner und Ihrer Familie zurückgezogen. Aber nur, wenn Sie offen über Ihre Gedanken, Bedürfnisse und Sorgen sprechen, wissen andere, was in Ihnen
3 Wieder zu Hause „Sport ist zu einer wirklichen Bereicherung für mein Leben geworden.“ N iemand sollte sich vom Sport und generell von den schönen Dingen des Lebens abhalten lassen, nur weil er ein Tracheostoma hat. Wer regelmäßig Sport treibt, tut etwas für Körper, Geist und Seele. 18 19
Freizeit und Sport Auch Menschen, die nach einem operativen Ein- ser in das ungeschützte Tracheostoma gelangt, griff durch ein Tracheostoma atmen, profitie- besteht Ertrinkungsgefahr. Wer dennoch Schwim- ren – nach einer gewissen Zeit der Genesung – men möchte, benötigt zwingend ein spezielles von körperlicher Bewegung. Sport und Freizeit- Wassertherapiegerät. aktivitäten sind nach einer Tumorerkrankung mit Welche Sportart für Sie geeignet ist, hängt von entscheidend für den Heilungsprozess – sowohl Ihren eigenen Vorlieben und Ihrer Grundkonsti- für die körperliche Rehabilitation als auch für die tution sowie eventueller Vorerkrankungen und psychische Verarbeitung. erfolgter Therapien ab. Denken Sie daran, auch Nach der Operation sollten Sie zunächst wieder leichter Sport ist guter Sport – für Ihr Herz, Ihre zu Kräften kommen. Mitunter müssen Sie auch Gelenke, Ihre Muskeln, Ihre Lungen und für Ihr noch die Belastungen der Bestrahlung und/ allgemeines Wohlbefinden. oder Chemotherapie verarbeiten. Auch grund- sätzliche Dinge wie Essen, Trinken und Sprechen Tipps für (Wieder-) Einsteiger müssen sich erst wieder einspielen. Nach all den • Bevor Sie sportliche Aktivitäten aufnehmen, fragen Sie Ihren Strapazen und teilweise sicherlich auch sehr Arzt, ob etwas dagegen spricht. belastenden Veränderungen ist Sport eine der • Beginnen Sie langsam, aber kontinuierlich damit, körperliche Möglichkeiten, einen Ausgleich zu schaffen. Bewegung in den Alltag einzubauen und steigern Sie Ihre Hören Sie auf Ihren Körper und überanstrengen Aktivitäten schrittweise. Sie sich nicht. Die körperliche Leistungsfähig- • Suchen Sie sich eine Sportart aus, die Ihnen Spaß macht und zu keit und die Freude an der Bewegung nimmt bei Ihnen passt. Oft ist in Vereinen oder bei Kursen eine Schnupper- fortlaufendem Training und ausreichendem stunde möglich. Tracheostomaschutz im Laufe der Zeit wieder zu. • Setzen Sie sich realistische Ziele und achten Sie auf die Signale Viele Betroffene sind nach der Operation Ihres Körpers. wieder sportlich aktiv. Besonders geeignet sind • In Gesellschaft macht es mehr Spaß: Verabreden Sie sich mit Ausdauersportarten wie Wandern, Bergsteigen, Freunden oder Bekannten oder besuchen Sie einen Sportverein. Nordic Walking und Radfahren, aber auch Tanzen und Ballsportarten wie Tennis oder Badminton. Ungeeignet sind dagegen körperbetonte Sport- Tipp arten wie Basketball und Handball sowie Sport Der Bundesverband der Kehlkopfoperierten e. V. bietet spezielle in extrem kalter oder staubiger Luft. Jede Form Wassertherapie-Seminare an. von Wassersport ist äußerst riskant. Wenn Was-
3 Wieder zu Hause „Ich achte immer darauf, ausreichend Ersatzhilfsmittel dabei zu haben – man weiß ja nie, was einen im Ausland erwartet.“ 20 21
Reisen Auch nach der Entfernung des Kehlkopfes hilfreich sein. können Sie natürlich Reisen im In- und Sollten Sie einen längeren Auslandsaufenthalt Ausland unternehmen, wenn Sie sich fit fühlen. planen, informieren Sie Ihren Hilfsmittellieferan- Denken Sie daran, genügend Hilfsmittel mit- ten rechtzeitig. Nur so ist sichergestellt, dass die zunehmen, damit Sie auch im Urlaubsgebiet das benötigte Versorgungsmenge bei Ihrer Kranken- Tracheostoma optimal versorgen können. Wenn kasse beantragt werden kann und die Produkte Sie eine Flugreise gebucht haben, führen Sie vor Ihrer Abreise zur Verfügung stehen. einen Teil im Handgepäck mit, so sind Sie vor Überraschungen geschützt, wenn Ihr Gepäck Eine Reisekrankenversicherung ist bei Auslands- nicht zum gleichen Zeitpunkt am Urlaubsort ein- reisen ein Muss. Es gibt zahlreiche Versicherungs- trifft wie Sie. Hilfreich ist es, sich rechtzeitig vor gesellschaften, die Reisekrankenversicherungen der Abreise zu erkundigen, welche Kliniken oder anbieten – denken Sie daran, Vorerkrankungen Ärzte Sie im Urlaubsgebiet kontaktieren können, und Krankheiten anzugeben. So sichern Sie sich falls Ihre Stimmprothese undicht wird und diese Ihren Versicherungsschutz für alle Eventualitä- kurzfristig gewechselt werden muss. Denken Sie ten. Fragen Sie bei Fernreisen Ihren Arzt nach daran, eine Ersatzstimmprothese in der richtigen evtl. auftretenden Risiken und Komplikationen. Größe mitzunehmen. Hilfreich ist es auch, Ihren Er wird Sie über notwendige Impfungen und Stimmprothesenpass dabei zu haben, um den Vorbeugungsmaßnahmen informieren. Wechsel zu dokumentieren. Sie können, sofern erforderlich, ein akku- Tipp betriebenes Absauggerät mit in die Flugzeug- Kontaktieren Sie uns einfach vor Ihrer Abreise kabine nehmen. Lassen Sie sich von Ihrem und informieren Sie uns über Ihre Reiseroute. Hilfsmittellieferanten oder Gerätehersteller eine Wir erkundigen uns gerne für Sie und stellen Bescheinigung ausstellen, dass das Absaug- Ihnen die notwenigen Informationen zur Ver- gerät im Handgepäck mitgeführt werden kann fügung. und die Inbetrieb nahme während des Fluges möglich ist. Lassen Sie sich zusätzlich von Ihrem Arzt bescheinigen, dass Sie regelmäßig absaugen müssen und die Mitnahme des Geräts im Flugzeug notwendig ist. Die Bescheinigun- gen können während der Sicherheitskontrolle
3 Wieder zu Hause „Ich habe vor der OP schon eine relativ tiefe Stimme gehabt. Den meisten ist gar nicht auf- gefallen, dass sie noch dunkler geworden ist.“ 22 23
Beruf Für viele Kehlkopfoperierte, die vor ihrer Sie haben Anspruch auf einen Behinderten- oder Operation erwerbstätig waren, bedeutet die Rück- Schwerbehindertenausweis, der Ihnen u. a. einen kehr ins Berufsleben einen wichtigen Schritt in die verbesserten Kündigungsschutz sowie zusätzlich Normalität. Ob und wie dieser erfolgt, hängt ganz bezahlte Urlaubstage zusichert. von den individuellen Umständen ab. Faktoren, Verlieren Sie nicht den Mut, auch wenn es einige die sich günstig auf die Rückkehr in das Berufsle- Zeit in Anspruch nehmen kann, bis die Wiederein- ben auswirken sind ein jüngeres Alter sowie die gliederung in den Beruf abgeschlossen ist. Unterstützung durch Kollegen und Arbeitgeber. Eine Rückkehr zu Ihrem alten Arbeitsplatz ist ab- hängig von der individuellen Tätigkeit und vom Erfolg der Rehabilitationsmaßnahmen. Körperlich anstrengende Tätigkeiten sind meist nicht mehr Tipp zumutbar und auch Arbeiten mit einer hohen Weitere nützliche Informationen zu diesem Thema finden Staubbelastung scheiden aus. In diesen Fällen Sie z. B. auf folgenden Internetseiten: ist eine Wiederaufnahme Ihrer früheren Tätigkeit nicht mehr möglich und Sie sollten über eine www.einfach-teilhaben.de (Rubrik „Ausbildung und Arbeit“, Unterpunkt „Schwerbehinderung“ sowie Rubrik „Gesundheit und Umschulung nachdenken. Pflege“, Unterpunkte „Rehabilitation“, „Berufliche Wiedereingliede- Bevor Sie Ihre Arbeit wieder aufnehmen wollen, rung“) sprechen Sie mit Ihrem Arzt. Er wird Sie über Ihren www.integrationsamt.de (Rubrik „Kontakt“) Wiedereinstieg in den Arbeitsprozess informieren www.arbeitsagentur.de (Rubrik „Bürgerinnen und Bürger“, und mögliche Alternativen mit Ihnen durchgehen Unterpunkt „Menschen mit Behinderung“) (z. B. Hamburger Modell, Halbtagstätigkeit). Tipp Wenn Sie bei der Arbeit beide Hände benötigen und gleichzeitig sprechen möchten, ist die Verwendung eines Tracheostomaventils hilfreich, das Ihr Tracheostoma beim Sprechen automatisch verschließt und beim Atmen geöffnet hält – z. B. Provox® FreeHands FlexiVoice™.
3 Wieder zu Hause N ach der Entfernung des Kehlkopfes wird sich Ihr Tagesablauf in Bezug auf Hygiene ein wenig verändern. 24 25
Hygiene Sie haben nun ein Tracheostoma mit direkter Ver- bindung zu den Lungen, was bedeutet, dass Sie im Das spezielle Hilfsmittel beim Duschen Umgang mit Wasser vorsichtig sein müssen. Provox® ShowerAid™ ist ein unerlässliches Wasser sollte nicht in die Halsöffnung eindringen. Hilfsmittel für die tägliche Körperhygiene. Der Daher schützen Sie beim Duschen oder Baden Kunststoffwinkel, der anstelle einer HME-Kassette immer Ihr Tracheostoma. Achten Sie beim Ba- auf eine Basisplatte aufgesetzt wird, schützt den den darauf, dass der Wasserpegel nicht zu hoch Atemweg beim Duschen vor eindringendem ist. Eine rutschfeste Matte gibt Ihnen zusätzliche Wasser. Sicherheit. Das Rasieren kann in den ersten paar Monaten nach dem Eingriff etwas kompliziert sein. Das liegt daran, dass nach dem Eingriff öfter Taub- heitsgefühle am Hals auftreten. Nach oder wäh- rend der Bestrahlung ist die Haut zudem oft sehr empfindlich. Verwenden Sie besser einen elektrischen Rasierapparat, um Schnittverletzun- gen zu vermeiden. Eine HME-Kassette verhindert das Eindringen kleiner Haar- oder Hautpartikel in das Tracheostoma. Hinweis Provox ShowerAid darf nicht in Verbindung mit Provox OptiDerm verwendet werden, da der Kleber sich bei Kontakt mit Wasser auflösen kann.
3 Wieder zu Hause „Durch mein vermindertes Geruchs- und Geschmacksempfinden brannte mir anfangs schon mal was an und mein Mann musste das Essen ab- schmecken.“ 26 27
Ernährung Essen ist mehr als nur Nahrungsaufnahme. Es be- Unser Körper benötigt zur Genesung eine deutet auch Lebensqualität und Freude am guten ausgewogene und gesunde Ernährung: Geschmack. l Essen Sie viel Obst und Gemüse, möglichst jeden Zunächst ist es wichtig, dass Sie durch eine aus- Tag. Damit wird der Körper auch mit reichlich gewogene Ernährung wieder zu Kräften kommen. Ballaststoffen versorgt, die für viele Körper- Allerdings kann der Eingriff selbst, aber auch die funktionen wichtig sind. Folgen der Strahlen- oder Chemotherapie anfangs l erwenden Sie Vollkornprodukte statt Weißbrot. V Schwierigkeiten beim Schlucken verursachen. Sie enthalten ebenfalls viele Ballaststoffe, aber Im Laufe der Genesung werden Sie in der Regel auch vielfältige andere wertvolle Inhaltsstoffe. eine Verbesserung feststellen. In der Zwischenzeit l Milch und Milchprodukte sind grundsätzlich zu sollten Sie bevorzugt Nahrungsmittel verwenden, empfehlen, sollten aber bei Übergewicht in fett- die das Schlucken erleichtern. Achten Sie auf eine ärmerer Form gewählt werden. ausreichende Flüssigkeitszufuhr, am besten auch l rüfen Sie Ihren Fleischkonsum! Vor allem sollten P vor und nach jeder Mahlzeit, und pürieren Sie feste Sie bei fettreichen Wurstwaren sparsam sein. Nahrung. Lassen Sie sich beim Essen Zeit und kau- Geflügelfleisch ist besser als rotes Fleisch von en Sie gründlich. Nehmen Sie über den Tag verteilt Rind, Schwein und Lamm. mehrere kleine Mahlzeiten zu sich. l ach Möglichkeit sollten Sie ein- bis zweimal in N Eine weitere Folge der Kehlkopfentfernung ist ein der Woche Fisch essen. eingeschränkter Geruchs- und Geschmackssinn. l ermeiden Sie fettreiche Fertigsoßen. Das gilt V Das kann dazu führen, dass Sie das Essen nicht auch für Ketchup und fetten, salzreichen Brot- mehr so gut schmecken wie vor der Operation. aufstrich. Würzen Sie Ihr Essen stärker, um den Geschmack der Speisen hervorzuheben. Auch die Methode l erzichten Sie auf zuckerhaltige Getränke. Dazu V des „höflichen Gähnens“ (siehe Rehabilitation des gehören auch die vielen Fruchtsäfte, die über- Geruchs- und Geschmackssinns) kann nützlich wiegend Fruchtaromen und Zucker enthalten. sein. l S chokolade und andere Süßigkeiten bestehen hauptsächlich aus Fett und Zucker, sodass Sie Essen ist nicht nur lebensnotwendig, sondern auch damit zurückhaltend sein sollten. Gegen maßvolle eine Frage des Genusses. Sie werden bald wieder Mengen ist allerdings nichts einzuwenden. Freude daran finden. Tipp Auszug aus dem Kochbuch: „Gesund und köstlich (angepasst an die Bedürfnisse von Tumorpatienten“ von Hans Hauer at al., Durch eine logopädische Therapie können Schluck- Empfohlen von der Bayrischen Krebsgesellschaft) beschwerden verbessert und der Geruchs- und Geschmackssinn gefördert werden.
4 Nützliche Hinweise N eben der eigentlichen Krankheitsbewältigung tauchen mitunter zusätzliche Schwierigkeiten oder Unsicherheiten auf, mit denen Sie sich auseinandersetzen müssen. Da ist es hilfreich zu wissen, was zu beachten ist und an wen Sie sich bei Fragen wenden können. 28 29
Anschluss- heilbehandlung Nachsorge Nach einer Akuterkrankung, die einen operativen Nach jeder schwerwiegenden Erkrankung sind Eingriff notwendig macht, haben Sie Anspruch regelmäßige Nachsorgeuntersuchungen von auf eine Rehabilitationsmaßnahme, die unmittel- großer Bedeutung, um den Behandlungserfolg bar an die Klinikentlassung anschließt. Diese An- sicherzustellen und den Heilungsprozess zu be- schlussheilbehandlung sollte noch während des obachten. Besonders nach der Entfernung von Krankenhausaufenthaltes beantragt werden, der Tumorgewebe dienen sie zusätzlich der frühzeiti- Antrag kann aber auch noch innerhalb einer Frist gen Erkennung von Metastasen. Deshalb sollten von zwei Wochen nach Klinikentlassung nachge- Sie diese Termine unbedingt wahrnehmen. reicht werden. Bei der Auswahl einer geeigneten Die erste Nachsorgeuntersuchung wird etwa Rehabilitationsklinik unterstützt Sie der Sozial- vier bis sechs Wochen nach der Klinikentlassung dienst des Krankenhauses oder Ihr behandeln- durchgeführt, alle weiteren Untersuchungen der Arzt. Achten Sie darauf, dass die Qualität der wird Ihr Arzt individuell auf Ihren Krankheits- medizinisch-therapeutischen Leistungen Ihrem verlauf abstimmen. Üblicherweise werden in Bedarf entspricht. Da nach einer Kehlkopfent- den ersten zwei Jahren engmaschige Kontrollen fernung der Verlust der Stimme die größte Ein- durchgeführt. Bei unauffälligem Befund werden schränkung darstellt, sollte einer der angebote- die Intervalle länger, je weiter die Operation zu- nen Schwerpunkte in der logopädischen Therapie rückliegt. Sollten Sie selbst Veränderungen oder liegen. eine Verschlechterung Ihres Gesundheitszustan- Eine Rehabilitationsmaßnahme wird in der Regel des feststellen, suchen Sie bitte umgehend Ihren zunächst für drei Wochen bewilligt, kann aber Arzt auf und warten Sie nicht bis zum nächsten auch verlängert werden, wenn die medizinische Termin. Indikation vorliegt. Besonders die Rehabilitation der Stimme benötigt viel Zeit. Auch sollten Sie sich nicht davor scheuen, nach einiger Zeit erneut Tipp einen Antrag zu stellen, wenn es Ihr gesundheit- Nutzen Sie die Nachsorgetermine, um alle licher Zustand erfordert. Zwar werden manche Fragen loszuwerden, die Ihnen auf dem Folgeanträge zunächst von den Kostenträgern Herzen liegen. Je besser Sie informiert sind, abgelehnt, in der Regel aber genehmigt, wenn desto weniger hilflos werden Sie sich fühlen. die Notwendigkeit der Maßnahme nachgewiesen werden kann.
4 Nützliche Hinweise Psychoonkologische Betreuung Tumore lassen sich durch geeignete Untersu- wenn Sie mit einer Überweisung des Hausarztes chungsmethoden sichtbar machen, die Gefühle einen Psychotherapeuten mit Kassenzulassung und Gedanken des Betroffenen nicht. aufsuchen, der psychoonkologische Unterstüt- zung anbietet. Viele Menschen reagieren auf die Diagnose „Krebs“ mit psychischen Symptomen. Depressio- Wenn Sie gesetzlich versichert sind, besteht zu- nen, Schlaflosigkeit und Angstzustände können dem die Möglichkeit, einen Antrag auf Kostener- die Folge sein. Eine Krebserkrankung betrifft nie stattung an Ihre Krankenkasse zu stellen. In die- nur einen einzelnen Menschen: Sie hat auch Aus- sem Fall können Sie auch einen Spezialisten aus- wirkungen auf Angehörige und Freunde und ver- wählen, der keine Kassenzulassung besitzt, sofern ändert die Beziehung eines Patienten zu seiner er die Erlaubnis zur Ausübung der Heilkunde hat. Umwelt. Die Psychoonkologie, auch psychosozia- Wenn Sie das Gefühl haben, dass Sie ohne fremde le Onkologie genannt, richtet ihren Blick in erster Hilfe nicht mit der neuen Situation fertig werden, Linie auf die Befindlichkeit des krebskranken Pati- nehmen Sie unbedingt psychoonkologische Be- enten in der aktuellen Lebenssituation und unter- treuung in Anspruch. Nicht nur der Körper muss stützt ihn bei der Krankheitsbewältigung. heilen, sondern auch die Seele. Psychoonkologische Betreuung wird im Rahmen von Rehabilitationsmaßnahmen in der Regel kos- tenfrei angeboten. Wenn Sie die Therapie nach dem Klinikaufenthalt fortführen möchten, kön- nen Sie sich an eine Krebsberatungsstelle wen- den. Im ambulanten Bereich ist es am einfachsten, Tipp Eine Übersicht über weitere von der Deutschen Krebs- hilfe geförderten Beratungsstellen finden Sie unter www.krebshilfe.de/krebsberatungsstellen.html Eine Übersicht über Beratungsstellen gibt es unter: www.onkoscout.de www.dapo-ev.de 30 31
Ausweis für Finanzielle Situation Schwerbehinderte Waren Sie vor Ihrer Kehlkopfentfernung erwerbs- tätig, wird Ihr Gehalt vom Arbeitgeber sechs Wo- Als Kehlkopfloser haben Sie Anspruch auf einen chen lang in voller Höhe weitergezahlt. Gesetzlich Behinderten- oder Schwerbehindertenausweis, Versicherte erhalten im Anschluss für maximal 18 der beim zuständigen Versorgungsamt bzw. Lan- Monate Krankengeldleistungen, die von der Kran- desamt beantragt werden muss. Dort wird auf kenkasse übernommen werden. Wird innerhalb Grund der gemachten Angaben der Grad der Be- dieses Zeitraums festgestellt, dass Sie wegen Ih- hinderung festgestellt. Der Ausweis wird maximal rer Erkrankung nicht mehr oder nur noch in sehr für fünf Jahre ausgestellt und kann nach erneu- begrenztem Umfang arbeiten können, können ter Prüfung verlängert werden. Als Besitzer eines Sie eine Erwerbsminderungsrente beantragen, Schwerbehindertenausweises erhalten Sie u. a. die zunächst auf drei Jahre festgelegt und dann steuerliche Vergünstigungen, Preisnachlässe im erneut geprüft wird. öffentlichen Personenverkehr oder Gebührener- mäßigungen für Rundfunk und Fernsehen. Arbeit- nehmer mit einem Schwerbehindertenausweis unterliegen einem verbesserten Kündigungs- schutz und haben u. a. Anspruch auf zusätzlichen bezahlten Urlaub von in der Regel fünf Arbeitsta- gen pro Jahr sowie auf eine Teilzeitbeschäftigung, wenn die Arbeitszeitreduzierung behinderungs- bedingt notwendig ist. Tipp Wenden Sie sich an das Bürgeramt Ihrer Stadt, um die Adresse Ihres zuständigen Versor- gungsamtes bzw. Landesamtes zu erfragen. Weitere Informationen finden Sie auch unter www.versorgungsaemter.de
4 Nützliche Hinweise Der beste Weg zu Ihren Produkten 1 Sie benötigen Hilfsmittel? Bitte wenden Sie sich vertrauensvoll an Ihren Arzt und Ihren Anwendungsberater. 4 2 Versand Das Rezept Sobald die Genehmigung der Wir besorgen dieses gerne Krankenkasse vorliegt, erfolgt für Sie bei Ihrem Arzt. die Lieferung für Sie selbstver- ständlich kostenlos. 3 Hilfsmittelbestellung Auf Wunsch kontaktieren wir Sie gerne regelmäßig per Telefon, SMS oder E-Mail. 32 33
Wahl des Hilfs- mittellieferanten Zuzahlung Besonders in der Anfangszeit werden Sie bei der Mit Vollendung des 18. Lebensjahres müssen sich Pflege Ihres Tracheostomas und der Anwendung gesetzlich Versicherte bei jeder Hilfsmittelverord- der Produkte mitunter Unterstützung benötigen. nung mit einer Zuzahlung beteiligen. Ihr Hilfsmit- Spezialisierte Homecare Dienstleister beraten und tellieferant ist verpflichtet, Ihnen die zu leisten- versorgen Betroffene auch im häuslichen Umfeld. den Beträge in Rechnung zu stellen und an die Den Homecare-Dienstleister können Sie frei Krankenversicherung abzuführen. wählen unter der Voraussetzung, dass dieses Unterschieden wird dabei zwischen Hilfsmitteln, Unternehmen als Vertragspartner Ihrer Kranken- die zum Gebrauch bestimmt sind, d. h. mehrmals versicherung anerkannt ist. Wenn Sie bei einer verwendet werden können, und zum Verbrauch Krankenkasse versichert sind, die jedes Hilfsmittel bestimmten Hilfsmitteln. Werden auf Grund un- mit dem Leistungserbringer einzeln abrechnet, terschiedlicher Indikationen Produkte aus mehre- können Sie diese bei unterschiedlichen Anbietern ren Hilfsmittelgruppen benötigt, sind die Zuzah- bestellen. Rechnet Ihre Krankenkasse pauschal lungen für jeden Versorgungsbereich getrennt zu ab, müssen Sie sich für einen Leistungserbringer entrichten. Wenn die Abrechnung der Hilfsmittel entscheiden. mit der Krankenversicherung über eine Versor- Das bedeutet allerdings nicht, dass Sie dann keine gungspauschale erfolgt, wird der Zuzahlungsbe- Möglichkeit mehr haben, den Hilfsmittellieferan- trag unabhängig vom Bestellturnus monatlich ten zu wechseln. Wenn Sie im Laufe der Zeit fest- fällig. Für Arzneimittel gelten andere Zuzahlungs- stellen, dass Sie Ihre Produkte doch lieber woan- regelungen. ders bestellen möchten, können Sie die gesamte Sollten Sie Fragen zu den teilweise recht kompli- Versorgung bei Ihrem vorherigen Anbieter kündi- zierten Zuzahlungsberechnungen haben, können gen und Ihrer Krankenkasse per Wahlrecht mittei- Sie sich jederzeit an Ihre Krankenkasse wenden. len, von welchem Leistungserbringer Sie zukünf- tig versorgt werden möchten. Allerdings ist der Tipp Wechsel, wenn keine schwerwiegenden Gründe vorliegen, nur zum nächsten Versorgungszeit- Senden Sie Ihrem Hilfsmittellieferanten eine raum möglich. Kopie des Befreiungsausweises zu, sobald eine Zuzahlungsbefreiung vorliegt. Alle Zuzahlun- Es empfiehlt sich, dies zuvor mit der Krankenkasse gen, die Sie für Ihre Rehabilitation leisten, wer- abzusprechen. den mit in die Berechnung Ihrer individuellen Belastungsgrenze aufgenommen. Lassen Sie sich deshalb Belege ausstellen.
4 Nützliche Hinweise Individuelle Erste-Hilfe- Belastungsgrenze Maßnahmen Pro Kalenderjahr müssen Zuzahlungen höchs- Jeder Mensch kann in eine Situation geraten, in tens bis zu einer individuellen Belastungsgrenze der lebensrettende Maßnahmen notwendig sind. geleistet werden, die sich aus den Bruttoeinnah- Im Falle eines Atemstillstandes ist zu beachten, men der im Haushalt lebenden Familienmitglie- dass bei kehlkopflosen Menschen aufgrund der der errechnet und derzeit zwei Prozent beträgt. anatomischen Veränderungen eine Mund-zu- Für chronisch Kranke und Sozialhilfeempfänger Mund- oder eine Mund-zu-Nase-Atemspende ist die Belastungsgrenze geringer. Als chronisch nicht möglich ist, da die Luft- und die Speiseröhre krank gilt jemand, der mindestens einmal im voneinander getrennt sind. Eine Beatmung kann Quartal Hilfsmittel benötigt, hier liegt die Belas- nur über die Halsöffnung erfolgen, da die Luft an- tungsgrenze zurzeit bei einem Prozent. dernfalls nicht in die Lunge sondern in den Magen Wird während des laufenden Kalenderjahrs die gelangen würde. Das Wissen über die besondere errechnete Belastungsgrenze erreicht, können Sie Situation kann lebensrettend sein. sich von Ihrer Krankenversicherung eine Zuzah- Sorgen Sie dafür, dass möglichst viele Men- lungsbefreiung ausstellen lassen. schen in Ihrem Umfeld darüber informiert sind, dass bei Ihnen eine Mund-zu-Hals-Atemspende durchgeführt werden muss, sollte es zu einem Atemstillstand kommen. Als sicheres und hygie- nisches Hilfsmittel zur Beatmung eignet sich eine spezielle Atemmaske für tracheotomierte und laryngektomierter Menschen, die Sie unterwegs mit sich führen sollten. Tipp Ersthelfer finden im Ratgeber „Erste Hilfe – Maßnahmen für tracheotomierte und laryngektomierte Menschen“ ausführliche Informationen zu geeigneten Notfallmaßnahmen bei Halsatmern. Damit auch außenstehende Personen Im Notfall: Fahrer / Beifahrer ist kehlkopfoperiert schnell erkennen können, dass Sie über ein Tracheostoma atmen, gibt es für te n . S p e zi (Halsatmer) ka s Autofahrer Aufkleber für die Windschutzscheibe. Ein Notfallausweis mit Kurz- e ll ds eH an sm b il f r it t el Ve f ür im den Sie N ot f a ll f i n d e n anleitung zur nötigen Technik der Atemspende gibt zusätzliche Sicherheit. Diese Informationsmaterialien sind bei uns 34 35 kostenlos erhältlich.
Selbsthilfegruppen Menschen, die durch ein ähnliches Schicksal mit- einander verbunden sind, haben sich seit jeher zu Gruppen zusammengeschlossen. Der Austausch mit Gleichgesinnten ist eine wertvolle Hilfe bei der Bewältigung einer besonderen Lebenssitua- tion. Wer könnte besser geeignet sein, sich in die eigenen Gefühle und Ängste hineinzuversetzen, als jemand, der Vergleichbares erlebt hat? Bundesweit gibt es zahlreiche Selbsthilfegruppen für Kehlkopflose und deren Angehörige, die regel- S mäßige, meist monatliche Treffen abhalten. Über- legen Sie, ob Sie nicht Mitglied werden möchten ie müssen Ihren Weg nicht alleine gehen. - es ist sicher ein gutes Gefühl zu wissen, dass Sie Lassen Sie sich begleiten. mit Ihrem Schicksal nicht alleine sind. Profitieren Sie vom Wissen und der Erfahrung anderer Betrof- fener. Neben den geselligen Zusammenkünften widmet sich der Verband vielfältigen Aufgaben. So informiert er Sie über Neuerungen im Ge- sundheitswesen, hilft Ihnen bei sozialrechtlichen Fragen, unterstützt Sie bei der Beantragung des Schwerbehindertenausweises und vertritt Ihre In- teressen gegenüber Ihrer Krankenkasse. Wasser- therapieseminare und Seminare zur stimmlichen und sozialen Rehabilitation unterstützen Sie bei der Krankheitsbewältigung. Tipp Eine Übersicht über alle Selbsthilfe- gruppen in Deutschland finden Sie unter www.kehlkopfoperiert-bv.de
5 Die Hilfsmittelversorgung D ie richtige Auswahl geeigneter Hilfsmittel und Sicherheit in deren Handhabung sind die Grundvoraussetzung für eine optimale Tracheostomaversorgung. Das Provox® System bietet ein umfangreiches Produktsortiment für kehlkopflose Menschen. Die Produkte zur stimmlichen und pulmonalen Rehabilitation sind wie in 36 37 einem Baukastensystem miteinander kombinierbar.
Das Provox® System Durch die Anlage des Tracheostomas wird zukünf- Nach einer Kehlkopfentfernung können die Fol- tig der Einsatz medizinischer Hilfsmittel nötig, die gen, insbesondere der Verlust der Stimme und die verlorengegangenen Körperfunktionen er- die Verlegung der natürlichen Atemwege, heute setzen. Während Ihres Klinikaufenthaltes haben mit der Wahl geeigneter Hilfsmittel und deren Sie die benötigten Hilfsmittel bereits kennenge- korrekter Anwendung weitgehend kompensiert lernt und sind mit deren Handhabung vertraut werden. gemacht worden. In der Regel, werden Ihnen vor Atos Medical begann bereits vor mehr als der Entlassung die Hilfsmittel, die Sie in der ersten 25 Jahren mit der Entwicklung der ersten Zeit zu Hause benötigen, mitgegeben. Stimmprothese, in enger Kooperation mit Da es sich bei den meisten Hilfsmittel für eine op- Ärzten, Logopäden und Patienten. Als Her- timale Versorgung um Verbrauchsartikel handelt, steller der Produktfamilie Provox® bieten wir müssen diese regelmäßig nachbestellt werden. kehlkopflosen Menschen weltweit hervor- Wenden Sie sich dazu an Ihren behandelnden ragende Hilfsmittel zur stimmlichen und pulmona- HNO- oder Hausarzt, der Ihnen eine Verordnung len Rehabilitation. Zahlreiche über die nötigen Hilfsmittel ausstellt, in der Regel klinische Studien belegen die wird dabei der monatliche Bedarf ermittelt. In den außerordentliche Qualität meisten Fällen muss vor Lieferung eine Kostenge- unserer Produkte. nehmigung durch die Krankenkassen eingeholt werden. Wir empfehlen Ihnen, den kostenlosen Service eines spezialisierten Homecare Unter- nehmens zu nutzen, das Ihnen bei der Rezept- beschaffung behilflich ist, sich um das Genehmi- gungsverfahren und die Abrechnung mit Ihrer Krankenkasse kümmert und Sie darüber hinaus im häuslichen Umfeld bei der Anwendung der Hilfsmittel beraten und unterstützen kann.
5 Die Hilfsmittelversorgung „W ie wertvoll ist Redefreiheit, wenn man sie nicht ausüben kann?“ 38 39
Provox® Stimmprothesen Provox (1) war die erste Stimmprothese von Atos Medical, die im Jahr 1990 eingeführt wur- Tipp de. Diese Stimmprothese wird retrograd plat- Fordern Sie unseren kostenlosen Stimmprothesen-Pass ziert, d. h. der Prothesenwechsel erfolgt über an. Er enthält alle wichtigen Daten, Ihre Versorgung mit Mund und Rachen. Bereits 1997 wurde nach einer Stimmprothese betreffend. Die Dokumentation einer Weiterentwicklung die Provox2 auf der Prothesenwechsel dient Ihnen und Ihrem behan- den Markt gebracht. Ein wesentlicher Unter- delnden Arzt als hilfreiche Informationsquelle. schied besteht darin, dass diese Prothese beim Wechsel mit Hilfe eines Einweg-Einführin- struments anterograd, d. h. von vorne durch das Tracheostoma, eingesetzt werden kann. Heute sind wir mit der Provox Vega, bei deren Entwicklung die Stimmqualität im Vordergrund stand, bereits in der dritten Generation unse- rer Stimmprothesen angelangt. Der verbesserte Provox® Vega™ Luftstrom ermöglicht ein müheloseres Sprechen. Durch die tiefer sitzende Ventilklappe im Prothe- senschaft wird die Besiedlung durch den kör- pereigenen Pilz Candida verzögert. Das Ventil ist abgewinkelt und daher leichter zu reinigen, wo- durch die Haltbarkeit der Prothese erhöht werden kann. Wie bei der Provox2 erfolgt der Prothesenwechsel anterograd. Das neu entwickelte Insertion System Provox® Vega™ with Insertion System bietet un- terschiedliche Möglichkeiten, um der individuel- len Anatomie des Patienten und den Präferenzen des Arztes im Hinblick auf das Einsatzverfahren gerecht zu werden. Provox® Vega™ with Insertion System
5 Die Hilfsmittelversorgung Die Lebensdauer von Stimmprothesen Stimmprothesen haben eine begrenzte Lebens- Grundvoraussetzung für die Verlängerung der dauer, da die Ventilklappe nach einer gewissen Funktionsfähigkeit Ihrer Stimmprothese ist je- Zeit undicht wird, in der Regel durch die mikro- doch eine regelmäßige und sorgfältige Reini- bielle Besiedlung des Hefepilzes Candida, der gung. Für Provox Stimmprothesen gibt es speziel- sich natürlicherweise im Mund- und Rachenraum les Reinigungszubehör. befindet. Das führt dazu, dass Flüssigkeit in die Die Stimmprothese sollte mindestens zweimal Luftröhre gelangen kann und die Stimmprothese täglich, am besten morgens und abends, und von Ihrem HNO-Arzt ausgetauscht werden muss. idealerweise nach jeder Mahlzeit mit der Provox Da die Pilzbesiedelung von vielen verschiedenen Brush gereinigt werden, um Sekret, Pilzansied- Faktoren wie körperliche Verfassung, Ernährungs- lungen und Speisereste vom Ventil und der Ven- gewohnheiten oder Hygiene beeinflusst wird, tilklappe zu entfernen. variiert die Lebensdauer von Stimmprothesen er- heblich. Zusätzlich zur Reinigung mit einer Bürste kann der Innenraum der Provox Stimmprothesen mit Hilfe Um das Pilzwachstum zu reduzieren eignen sich der Spülpipette Provox Flush mit Luft oder Trink- milchsäurehaltige Nahrungsmittel wie Butter- wasser durchgespült werden. So werden Rückstän- milch und Joghurtprodukte oder koffeinhaltige de und Verkrustungen entfernt und gleichzeitig Getränke. Dahingegen fördern Schimmelkäse, Al- Schleim aus Rachen und Speiseröhre beseitigt. kohol oder Kohlenhydrate, vor allem Zucker und Weißmehlprodukte, eher einen Candida-Befall. 40 41
Anwendung Provox® Brush Führen Sie die Bürste bis zu dem blauen Sicher- heitsteller in Ihre Stimmprothese ein und bewe- gen Sie die Bürste dann drehend vor und zurück. Sicherheitsflügel am Bürstenschaft verhindern ei- ne versehentliche Aspiration. Sie können den Schaft der Bürste biegen, um auch schwer zugängliche Stellen zu reini- gen. Für den Fall, dass Nahrungsmittel in der Stimmprothese stecken bleiben, ist es nützlich, die Bürste stets bei sich zu haben.* Provox® Brush Anwendung Provox® Flush Bei der Verwendung von Provox Flush ist es wichtig, dass die Spitze des Reinigungs- gerätes direkt und fest auf die Öffnung der Stimmprothese aufgesetzt wird. Drücken Sie nun den Kunststoffballon mit den Fingern zu- sammen. Lösen Sie langsam den Druck, da- mit er sich wieder entfalten kann. Entfernen Sie anschließend den Provox Flush von der Stimmprothese.* Provox® Flush * Bitte vor Gebrauch die dem Produkt beiligende Gebrauchsanweisung lesen.
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