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Jahrgang 38
Juni 2019 FAKTOR
Die Mitgliederzeitschrift der Österreichischen Hämophilie Gesellschaft
2/2019
EHCKongress: Frauen mit Blutgerinnungsstörungen
Unterdiagnostiziert
und untertherapiert
Österreichische Hämophilie Gesellschaft (ÖHG) Mariahilfer Gürtel 4, 1060 Wien | www.bluter.at
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C-ANPROM/AT//0336
2/2019__________________________________________________________EDITORIAL
Unter uns gesagt …
Das „Forum der forschenden pharmazeutischen Industrie in
Österreich“ (FOPI) hat durch eine Agentur eine Umfrage unter
österreichischen Patientenorganisationen durchführen lassen.
Thema war: „Patientenrechte in Österreich – Status quo und
Anliegen von PatientenvertreterInnen“.
U nsere Selbsthilfegruppe war in der Umfrage
zwar nicht eingeschlossen, aber die Ergebnisse
decken sich mit unseren Anliegen. Eine wichtige
in bei allen seltenen Erkrankungen der Fall. Viele
Patienten durchlaufen einen langen Leidensweg, bis
sie eine/n Expertin/en für ihren Fall finden und eine
Erkenntnis ist, dass der Stellenwert von Patienten stichhaltige Diagnose erhalten. In weiterer Folge
sowie ihre Anliegen von allen Verantwortungs- ist es für Menschen mit chronischen und seltenen
trägern im Gesundheitssystem als zentral erachtet Erkrankungen oft schwierig, die richtige oder die
werden. De facto sind Patientenrechte und die für sie am besten geeignete Therapie (bewilligt) zu
Mitwirkungsmöglichkeiten von Patienten jedoch bekommen. Erschwerend kommt hinzu, dass der
zu wenig bekannt und zu schwach verankert. Ich Zugang regional unterschiedlich und abhängig
empfehle daher einen Blick in Österreichs digitales von der Artikulationsfähigkeit der/s individuellen
Amt unter www.oesterreich.gv.at zu machen. Dort Patientin/en ist.
finden Sie alle Informationen zu Ihren Rechten.
Ja! Österreich hat eines der besten Gesundheitssys-
Grundsätzlich wurde festgestellt, dass neben der teme der Welt. Dennoch gibt es keine Berücksich-
Betreuung durch Ärzte und Apotheker Selbst- tigung des Patientennutzens bei der Evaluierung
hilfegruppen und Patientenorganisationen eine von Therapien. Im derzeitigen Erstattungssystem
wesentliche Rolle spielen. Sie bieten den unverzicht- besteht eine dreifache Evaluierung von neuen
baren Austausch unter Betroffenen im fachlichen Therapien: die pharmakologische, die medizinisch-
wie im sozialen Bereich und leisten unschätzbare therapeutische und die ökonomische Evaluierung.
fachliche und psychologische Unterstützung. Der Nutzen für die Patienten wird dabei oft zu
Diese Arbeit wird von den meisten Patienten- wenig beachtet. Es werden primär die Kosten und
organisationen größtenteils rein ehrenamtlich klinisch festgestellte Mehrnutzen bewertet. Außer-
erbracht. Es ist wichtig und sinnvoll, dass es auch dem wird über den Nutzen in Österreich auch dann
bundesweite unabhängige Patienten-Plattformen diskutiert, wenn er nach Meinung der Expertinnen
gibt, die öffentlich und in Zusammenarbeit mit den international längst außer Streit gestellt wurde.
Patienten- bzw. Selbsthilfeorganisationen, den Pati- Viele weitere Erkenntnisse der FOPI-Umfrage
entenanwaltschaften und den Gesundheitsberufen stärken und bestätigen unsere Arbeit.
für die Patientenrechte auftreten. Einer weiteren
Dieser Ausgabe des FAKTOR-Magazins liegt
Erkenntnis der FOPI-Umfrage kann ich mich
eine Umfrage für eine Masterarbeit bei. Gerne
anschließen: nämlich, dass der gesetzlich verankerte
unterstützen wir die „Studie zur Situation von
Rechtsschutz für Patientinnen derzeit weitgehend
Menschen mit einer Blutgerinnungsstörung und ihren
ineffektiv ist. Patientinnen können ihre Ansprüche
Angehörigen“ und danken im Voraus für Ihre Beteili-
oft nicht durchsetzen und haben meist nicht die
gung. Die Ergebnisse werden in einer der nächsten
Ressourcen, den vollen Weg durch die Instanzen zu
durchlaufen. Dies gilt insbesondere für den Rechts-
Ausgaben des FAKTOR publiziert. ••
schutz bei Ablehnung der Kostenübernahme für
eine bestimmte Therapie. Der Rechtsschutz muss
demgemäß in seiner Zugänglichkeit und Wirksam-
keit gestärkt werden, und es müssen Maßnahmen
zur Unterstützung von betroffenen Patienten entwi-
ckelt werden. In der Hämophilie haben wir eine
gute Diagnose- und Therapiesituation. Das ist nicht Josef Weiss, Vorsitzender
3
Arbeit, F a m i l i e , S p o r t
o d e r R e i se n . . .
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INHALT _________________________________________________________FAKTOR
AKTIVITÄTEN
ÖHG Jugendtreffen 2019:
Physiotherapie, Badminton und Römertherme 6
FRAUEN UND
BLUTGERINNUNGS-
STÖRUNGEN
Seite 12
ÖHG JUGENDTREFFEN
Seite 6 INTERNATIONAL
Frauen mit Blutgerinnungsstörungen:
Unterdiagnostiziert und untertherapiert 12
ÖHG Mütterworkshop 2019:
Bessere Zusammenarbeit zwischen
„Die Mitte finden“ 8
Gynäkologie und Hämostaseologie gefordert 15
Kampagne: „Show your Fighter Face“ 10
Welthämophilietag 2019 11
MEDIZIN
Altern mit einer Blutgerinnungsstörung:
„Am Wichtigsten ist die Prävention“ 16
ALTERN MIT
ÖHG MÜTTERWORKSHOP DER HÄMOPHILIE
Seite 8 Seite 16
5
AKTIVITÄTEN____________________________________________________FAKTOR
Physiotherapie, Badminton
und Römertherme
18. ÖHG-Jugendtreffen 2019, 17. bis 19. Mai in Baden bei Wien // Klemens Kaserer
6
2/2019_______________________________________________________AKTIVITÄTEN
D as ÖHG-Jugendtreffen fand dieses Jahr bereits
zum vierten Mal in Baden bei Wien statt.
Traditionsgemäß versammelten sich die 16 Teil
nehmerinnen und Teilnehmer des Jugendtreffen
bereits Freitagabend, um sich bei einem gemütli-
chen Abendessen kennenzulernen.
Der sportliche Start ins Jugendtreffen erfolgte
Samstagvormittag bei einer gemeinsamen
Physiotherapie- und Sporteinheit. Monika Hartl
gestaltete ein abwechslungsreiches Programm aus
Mobilitäts- und Entspannungsübungen nach der
Feldenkrais-Methode. Gleich anschließend an
die Physiotherapie durften sich die Teilnehmer
bei Kraft- und Koordinationsübungen – unter der
Anleitung unseres Sportlehrers Alan Majsik –
körperlich austoben.
Eine Neuerung im diesen Jahr betraf das Sport-
programm am Samstagnachmittag. Es ging ins
benachbarte Bad Vöslau, wo ein Badminton-
Schnuppertraining anstand. Die dortige Sporthalle
wir unsere Schwimmtechnik bei einer zweistündi-
mit vier Badmintonplätzen bot uns perfekte
gen Schwimmeinheit verbessern.
Trainingsbedingungen. Höchst motiviert verbrach-
ten wir die nächsten drei Stunden mit dem Erlernen Nach dem abschließenden M ittagessen war das
dieser für viele von uns neuen Sportart. Jugendtreffen auch heuer wieder viel zu schnell
vorbei.
Zum Glück blieb nach diesem langen und körper-
lich anstrengenden Tag noch genug Zeit, um im Zum Schluss möchte ich mich im Namen von allen
Hoteleigenen Spa-Bereich zu entspannen und bei Monika und Alan für ihren kraftvollen Einsatz
wieder neue Kräfte zu sammeln. bedanken, ohne den es nicht möglich wäre, das
Treffen in dieser perfekten Form durchzuführen.
Am Sonntag stand wie in den vorangegangenen
Weiters noch vielen Dank an alle Teilnehmer, die
Jahren wieder das Schwimmen im Vordergrund. In
ÖHG freut sich schon auf die nächste Ausgabe im
der uns vertrauten Römertherme Baden konnten
kommenden Jahr! ••
Die Mobilisierungsübungen
zu Beginn und die sportlichen
Aktivitäten im Anschluss
waren eine Anregung zu mehr
Sport und Bewegung im Alltag
– für mehr Beweglichkeit und
Wohlbefinden.
7
AKTIVITÄTEN____________________________________________________FAKTOR
4. Workshop für Mütter
„Die Mitte finden“
Der diesjährige Mütterworkshop fand vom 5. bis 7. April 2019 wieder in Anif bei Salzburg
statt. Zu meiner Freude folgten heuer 27 Frauen, Mütter und Frauen mit Blutgerinnungs
störungen, der Einladung der ÖHG. // Petra Isser
N ach einer kurzen Kennenlernrunde starteten
wir voll mit unserem Programm. Mit dabei,
wie auch in den letzten Jahren, war wieder
Prof. Peter Hofmann. Er schaffte es wieder einmal,
alle teilnehmenden Frauen zum Nachdenken und
Überdenken von Mustern und Gewohnheiten,
aber auch zum Ablegen von Sorgen und Ängsten
zu bringen. Auch heuer war der Austausch unter
den Müttern sehr rege, sowohl während des Work-
shops, als auch am Abend in geselliger Runde.
Eine Neuerung gab es – wir hatten heuer für
zwei Einheiten einen Qi-Gong-Trainer. Bei
Sonnenschein im Freien versuchte dieser, uns
zu zeigen, wie wir leichter unsere Mitte finden, Frauen, bei Prof. Hofmann und vor allem bei
um besser abschalten zu können. Ich finde, es unserem Sponsor bedanken. Erst durch das
war eine gute, wenn auch sicherlich nicht für Mitwirken von jeder/jedem Einzelnen von
jede Teilnehmerin geeignete Erfahrung. Euch, wurde der Workshop großartig.
Im Namen der ÖHG möchte ich mich Hoffentlich lässt sich unser Mütterwork-
auch heuer wieder bei allen teilnehmenden shop auch im Jahr 2020 fortsetzen!••
8
2/2019_______________________________________________________AKTIVITÄTEN
Reger Austausch, praktische
Informationen und Selbst
reflexion kombiniert mit
gutem Essen in traumhafter
Landschaft – der Workshop
war auch heuer wieder sehr
gefragt und ein Erfolg.
9
AKTIVITÄTEN____________________________________________________FAKTOR
Awareness für Hämophilie und finanzielle Unterstützung
für die ÖHG-Notfallhilfe
„Show your Fighter Face“
Kurz vor dem Welt-Hämophilie-Tag am 17. April startete Roche Austria gemeinsam mit
der Österreichischen Hämophilie Gesellschaft (ÖHG) die 10-tägige Kampagne „Show your
Fighter Face“ für mehr Awareness rund um die Krankheit und Unterstützung für Hämophi-
lie-Betroffene. Dabei sollte jeder Klick bare Münze wert sein, die Roche Austria der ÖHG
nach Kampagnen-Ende zukommen ließ.
Awareness und Empowerment
Wissen, womit man es zu tun hat und Fakten von
Mythen unterscheiden: anders als viele noch immer
glauben, bedeutet Hämophilie schon lange nicht
mehr, dass Betroffene an einem kleinen Schnitt
in den Finger verbluten und deshalb in Watte
gepackt werden müssen. Aber die Krankheit erfor-
dert lebenslange, disziplinierte Therapie, um ein
normales Leben führen zu können. Und auch Über-
windung, denn sich selbst regelmäßig eine Spritze
zu geben, ist gerade für Kinder nicht leicht. Die
Kampagne „Show your Fighter Face“ hatte anläss-
lich des Welt-Hämophilie-Tages am 17. April zum
Ziel, die gängigsten Mythen zu widerlegen und
zum Empowerment von Betroffenen beizutragen.
spendete. Mit diesem Projekt unterstützt die
„Show your Fighter Face“ soll zeigen, dass Betrof-
ÖHG Patienten und deren Familien rasch und
fene nicht bemitleidet werden wollen, sondern beto-
unbürokratisch bei finanziellen Engpässen.
nen, dass sie echte „Fighter“ sind. Im Vordergrund
steht ihre Stärke, weil sie der Krankheit die Zähne
zeigen und sich nicht von ihr unterkriegen lassen. Großartiges Ergebnis: 1.500 Mal geteilt!
Durch die überwältigende Beteiligung sämt-
Ihr #FighterFace für bare Unterstützung licher Unterstützer wurden bis zum Ende
der Kampagne annähernd 1.500 Bilder auf
Im Zuge der Kampagne waren Unterstützer
www.showyourfighterface.at hochgeladen –
dazu aufgerufen, der Hämophilie-Community
ein großartiger Erfolg, der schlussendlich
ihr ganz persönliches Kämpfer-Gesicht zu
in einer Spende von 15.000 Euro an die
zeigen. Sie konnten ihr Foto oder Selfie auf
ÖHG-Notfallhilfe resultierte. Am 3. Mai
www.showyourfighterface.at hochladen, im
erfolgte die symbolische Scheckübergabe an
Generator mit Hämophilie-Fakten versehen
ÖHG-Präsident Josef Weiss durch Roche-Aus-
und mit der Welt teilen. Dabei war jeder Klick
bare Münze wert, die Roche Austria der ÖHG
tria-Geschäftsführer Dr. Titus Gylvin. ••
nach Kampagnen-Ende zukommen lässt. Jedes
Die ÖHG bedankt sich recht herzlich bei der Firma
im Kampagnen-Zeitraum 08. bis 17. April auf Roche und alle Beteiligten für diese kreative Initi-
Social Media geteilte Bild half dabei, die Summe ative und die finanzielle Großzügigkeit. (red.)
zu erhöhen, die Roche Austria der Notfallhilfe
der Österreichischen Hämophilie Gesellschaft Quelle: Roche Austria, Presseaussendung 8. April 2019
102/2019_______________________________________________________AKTIVITÄTEN
Frauen & Blutgerinnungsstörungen
Welthämophilietag 2019
Der heurige Welthämophilietag war den Themen „Outreach & Identification“ gewidmet,
also sozusagen dem aktiven Aufspüren neuer Patientinnen und Patienten. Dabei rücken
speziell seltene Blutgerinnungsstörungen wie Blutplättchenstörungen und andere Faktor-
mängel und somit auch Frauen in den Vordergrund, weil die Identifizierung der Betroffenen
seltener Blutgerinnungsstörungen nicht immer leicht ist. Die Mitarbeiterinnen und Mitarbei-
ter von Novo Nordisk haben diesen Tag zum Anlass genommen, mehr darüber zu erfahren.
// Marion Bräuer
A nlässlich des Welthämophilietags am 17. April
waren Doz. Cihan Ay und ich eingeladen,
bei Novo Nordisk über seltene Blutgerin-
erzählte von den Schwierigkeiten, eine passende
Diagnose zu stellen. Anschließend durfte ich
anhand konkreter Beispiele aus meinem Leben
nungsstörungen zu erzählen. Doz. Ay gab einen erzählen, was es heißt, eine Bluterin zu sein.
großartigen Überblick auf die unterschiedlichen Vielen herzlichen Dank für das entgegengebrachte
Blutgerinnungsstörungen, ging dabei neben der Interesse, es war ein spannender Vormittag –
Blutgerinnungskaskade auch speziell auf die wieder etwas dazugelernt über das umfangreiche
Aspekte von weiblichen Betroffenen ein und Feld der Blutgerinnungsstörungen!••
11INTERNATIONAL_________________________________________________FAKTOR
EHC-Kongress: Blutgerinnungsstörungen bei Frauen
Unterdiagnostiziert
und untertherapiert
Vom 24. bis 26. Mai lud das European Haemophilia Consortium (EHC) zur ersten europä-
ischen Konferenz zu Blutgerinnungsstörungen bei Frauen nach Frankfurt. Erklärtes Ziel der
Veranstalter war es unter anderem, ein stärkeres Bewusstsein für diese vielfältigen Erkran-
kungen und die damit einhergehenden Beschwerdebilder zu schaffen.
N aja Skouw-Rasmussen, Vorsitzende des EHC
Women and Bleeding Disorders Committee,
stellte eine kürzlich publizierte europaweite
Umfrage vor, die 2017 vom EHC initiiert worden
war. Blutgerinnungsstörungen bei Frauen würden
nach wie vor unterschätzt und unterdiagnostiziert,
sagte Skouw-Rasmussen. Es fehle an wissen-
schaftlichen Daten, ohne die es keinen Fortschritt
geben könne. Befragt wurden Einzelpersonen,
EHC-Mitgliedsorganisationen und medizinische
Zentren. Etwa die Hälfte der Patientinnen waren
sogenannte „Carrier“ einer Hämophilie A oder B
mit einem Faktor-VIII- oder -IX-Defekt, rund Naja Skouw-Rasmussen stellte die
28 % litten an einem Von-Willebrand-Syndrom neue Umfrage zum Thema „Frauen und
(vWS), weitere 9 % hatten Thrombozytenfunk- Blutgerinnungsstörungen" vor.
tionsstörungen wie Immunthrombozytopenie
(ITP) oder Glanzmann-Thrombasthenie.1
Der Von-Willebrand-Faktor (vWF) spielt eine
Die meisten Frauen berichteten, dass ihre Krank- entscheidende Rolle in der Hämostase. Einerseits
heit – gleich welcher Ursache – ihr tägliches initiiert er die Thrombozytenaggregation, indem
Leben beeinträchtige, wobei heftige Menstru- er als Andockstelle für die Blutplättchen dient,
ationsblutungen das am häufigsten genannte andererseits schützt er den Gerinnungsfaktor VIII
Symptom waren (40–70 %). Ebenfalls zwischen (FVIII) vor Proteolyse. Ein starker vWF-Mangel
40 und 70 % der Betroffenen gaben an, dass ihre kann daher auch zu einem sekundären FVIII-Man-
Gerinnungsstörung ihren Kinderwunsch beeinflusst gel führen.2 Klinisch zeigen sich bei einem
habe bzw. dass sie deshalb auf Kinder verzichtet vWF-Mangel vor allem eine Neigung zu Hämat-
hätten. Es zeigte sich außerdem, dass Patientin- omen, häufiges Nasenbluten, Zahnfleischbluten,
nen, die in einem Hämophiliezentrum betreut verlängertes und stärkeres Bluten bei chirurgischen
wurden, doppelt so oft eine Therapie erhielten wie Eingriffen sowie starke Menstruationsblutungen.
Patientinnen an nicht spezialisierten Kliniken.1 Ist auch der FVIII betroffen, ähneln die Symptome
eher einer Hämophilie mit Blutungen in Gelenke,
Von-Willebrand-Syndrom (vWS) Muskulatur oder (selten) Gehirn sowie starken
und verlängerten Blutungen bei Operationen.2
Prof. Dr. Karin van Galen, Hämatologin am
Universitätsklinikum Utrecht, fokussierte in einem Die Diagnose umfasst eine individuelle sowie
ihrer Vorträge auf das Von-Willebrand-Syndrom. eine Familienanamnese und Laboruntersu-
Seine Prävalenz beträgt etwa 1 pro 10 00 Personen. chungen (kleines Blutbild, Thrombozytenzahl,
122/2019___________________________________________________ INTERNATIONAL
Die Konferenz bot spannende
Vorträge, rege Publikumsbeteiligung,
viel Information und Austausch.
aPTT, Thrombozytenfunktionstests wie PFA,
vWF-Antigen und -Aktivität, FVIII-Aktivität).
Bestätigt sich der Verdacht auf vWS, können
weitere Untersuchungen folgen, zum Beispiel zur
Bestimmung des Subtyps 1, 2 oder 3.3 Typ 1 ist mit
70 bis 80 % der häufigste, verläuft eher mild und ist
gekennzeichnet durch vWF-Mangel (< 30 IU/dl).
Typ 2, der etwa 20 % der Fälle ausmacht, geht vWF und gynäkologische Blutungen
mit einem Funktionsverlust des vWF, das heißt
In einem weiteren Vortrag ging van Galen auf den
verminderter Aktivität, einher. Das vWF-Antigen
Zusammenhang von Blutgerinnungsstörungen
kann dabei normal oder verringert sein. Der Typ 2
und Blutungen zum Zeitpunkt der Ovulation
wird weiter unterteilt in vier Subtypen. Typ 3,
ein. Bereits im normalen Menstruationszyklus ist
mit rund 5 % am seltensten, hat den schwersten
der vWF während der Ovulation verringert.5 Bei
Verlauf. Hier fehlt der vWF und die FVIII-Spiegel
Patientinnen mit vWS steigt das Blutungsrisiko
sind niedrig.2 Die Typen 1 und 2 werden autoso-
in dieser Zeit weiter an. Daher sei es wichtig, die
mal-dominant vererbt, Typ 3 autosomal-rezessiv.
Frauen dahingehend aufzuklären, dass sie bei
Daher kann die genetische Testung laut van Galen
plötzlich auftretenden Unterbauchschmerzen in der
hilfreich sein, um den Subtyp zu ermitteln, eine
Zyklusmitte ihr Hämophiliezentrum aufsuchen
erworbene vWS von einer angeborenen zu unter-
sollen, da der Verdacht auf eine Blutung besteht.
scheiden und eine Familiendiagnose zu erstellen.
Van Galen präsentierte drei Fälle aus ihrer eigenen
Die Bestimmung des vWF alleine ist für eine Praxis, bei denen es zu schweren Blutungen
Diagnose der vWS nicht geeignet, da es große gekommen war. Ihr Rat: Frauen mit schweren
intraindividuelle Schwankungen gibt, bedingt zum Blutgerinnungsstörungen sollten die Ovulation
Beispiel durch Stress, Entzündungen, Östrogenbe- mit einer systemischen Hormontherapie (oralen
handlung, Schwangerschaft oder andere Krankhei- Kontrazeptiva) unterdrücken. Bei Bedarf wird
ten, bei denen der Von-Willebrand-Faktor erhöht der vWF-Spiegel medikamentös angehoben, zum
ist. Daher sind immer mehrere T
estergebnisse zur Beispiel mit einem vWF-/FVIII-Konzentrat.
Diagnosestellung notwendig. Außerdem ist der Ein chirurgischer Eingriff ist nur dann sinn-
vWF bei Menschen mit Blutgruppe 0 generell voll, wenn die medikamentöse Therapie nicht
niedriger, ohne dass eine Genmutation vorliegt.2, 4 ausreicht, um die Blutung zu stillen. Bei Frauen
13INTERNATIONAL_________________________________________________FAKTOR
mit Kinderwunsch sollte die Behandlung mit
Gerinnungsfaktoren frühzeitig eingeleitet werden.
Beeinträchtigung der Lebensqualität
Die Lebensqualität von Frauen mit Blutgerin-
nungsstörungen stand im Mittelpunkt des Vortrags
von Dr. Sylvia von Mackensen, Institut für
Medizinische Psychologie am Universitätsklinikum
Hamburg-Eppendorf (UKE). Sie erklärte, dass
nicht nur die Gerinnungsstörung selbst, sondern
auch deren Therapie die Lebensqualität der Betrof-
fenen – und ihrer Familien – beeinflusse. Mit den
größten Beeinträchtigungen in allen Bereichen des
Alltags geht die Menorrhagie einher.6 Die betrof-
fenen Frauen leiden unter Schmerzen und können
wegen der heftigen Blutungen eine Eisenman
gelanämie entwickeln, die sich wiederum das
Allgemeinbefinden, die Leistungsfähigkeit und die
kognitiven Fähigkeiten beeinträchtigt. Aufgrund
der Beschwerden versäumen viele Mädchen und
Frauen Schule oder Arbeit. All das wirkt sich
negativ auf die Psyche und die Lebensqualität aus.7
Von Mackensen stellte die Ergebnisse einer
Befragung mittels eines speziell entwickelten Frage-
bogens (WilQoL) vor, der die gesundheitsbezogene
Lebensqualität von 194 vWS-Patientinnen erfasste.8
Auch hier standen Menstruationsbeschwerden mit
starken Blutungen und Schmerzen an erster Stelle.
Allerdings berichteten auch 50 % der Befragten,
dass die Einnahme von oralen Kontrazeptiva diese
Symptome besserte.9 Eine französische Studie zur
Lebensqualität von vWS-Patientinnen differenzierte
nach den einzelnen Typen und fand heraus, dass
der Typ 1 mit einer geringeren Beeinträchtigung
verbunden ist als die anderen beiden Typen, wobei
die Lebensqualität von Typ-3-Patientinnen am
niedrigsten ist.10 Von Mackensen schloss mit dem
Appell, dass vWS-spezifische standardisierte
Instrumente zum Erfassen der Lebensqualität Literatur
entwickelt sowie Programme zur psychosozialen 1 Noone D et al.: Haemophilia 2019; 25: 468-74
Intervention etabliert werden sollten. Insgesamt 2 Leebeek FW, Eikenboom JC: N Engl J Med 2016; 375: 2067-80
müsse das Bewusstsein für Blutgerinnungsstörun-
••
3 World Federation of Hemophilia: Guidelines for the management of hemo-
gen bei Frauen geschärft werden, betonte sie. philia (www1.wfh.org/publications/files/pdf-1472.pdf; Zugriff 4. 6. 2019)
4 Atiq F et al.: Br J Haematol 2018; 182: 93-105
Bericht
5 Kadir RA et al.: Thromb Haemost 1999; 82: 1456-61 6 Von Mackensen S:
Dr. Corina Ringsell, Mag. Thomas Schindl Haemophilia 2011; 17(Suppl 1): 33-7
7 Kulkarni R: Eur J Haematol 2015; 95(Suppl 81): 2-10
Quelle: 1. European Conference on Women and 8 v Mackensen S et al: Haemophilia 2010; 16(Suppl): 151
Bleeding Disorders, 24.–26. Mai 2019, Frankfurt 9 v Mackensen S: Quality of life in relation to gynecological bleeding.
Erstpublikation in: JATROS Hämatologie & Onkologie 4/2019 Vortrag im Rahmen der 1. European Conference on Women and Bleeding
Nachdruck mit freundlicher Unterstützung durch die Disorders, 24.–26. Mai 2019, Frankfurt
CSL Behring GmbH 10 Borel-Derlon A et al.: Blood 2016; 128: 1395
142/2019___________________________________________________ INTERNATIONAL
Bessere Zusammenarbeit zwischen
Gynäkologie und Hämostaseologie
gefordert
Als Patientin mit einem schweren Faktor-VII-Man-
gel (< 1 % Restaktivität) wurde die Diagnose bei
mir sehr früh, im Alter von drei Monaten, gestellt.
Erstmanifestation war ein großes Hämatom am
Handrücken, das für meine Eltern nicht erklärlich
war. Ab dem zweiten Blutungsereignis wurde eine
Behandlung mit Blutgerinnungsfaktorkonzentraten
eingeleitet, seitdem war ich in kontinuierlicher
Betreuung am St. Anna Kinderspital, wo die weitere
Faktorgabe bei Bedarf, später auch prophylaktisch
erfolgte. Ab dem Ende des Volksschulalters
wurde ich auf eine prophylaktische Faktorgabe in Zur Verbesserung der Versorgungssituation
Heimbehandlung mittels Port-a-Cath eingestellt. wünsche ich mir vor allem drei Dinge:
Insofern hatte ich das „Glück“, dass die Diagnose
bei mir sehr eindeutig war. Bei vielen Patientinnen,
• eine stärkere Verankerung von Blutgerinnungs-
störungen im Medizinstudium,
die von leicht oder mittelschwer ausgeprägten insbesondere im gynäkologischen
Blutgerinnungsstörungen betroffen sind, erfolgt Ausbildungs-Curriculum,
die Diagnose sehr spät – oft erst nach dem
Einsetzen der Regelblutungen – und es dauert • die Etablierung von Minimalstandards
und objektiven Outcome-Parametern
dementsprechend lange, bis eine adäquate Therapie
(z. B. mithilfe von Scoring-Systemen für
eingeleitet wird. Aus statistischen Hochrechnungen
Regelblutungen) in der interdisziplinären
wissen wir, dass die Anzahl aller Patientinnen in
Zusammenarbeit zwischen Hämatologie/
Europa 4,5 Mio. betragen könnte, was auf eine
Hämostaseologie und Gynäkologie,
enorme Dunkelziffer an nicht diagnostizierten
Patientinnen schließen lässt. Vor allem Pädiater
und später Gynäkologen sollten daher stärker
• eine gute Aufklärung der Patientinnen über
ihre Erkrankungen unter Berücksichtigung
für diese Erkrankungen sensibilisiert sein. ihrer individuellen Beschwerdebilder,
damit die Patientinnen selbst zu Exper-
Hinzu kommt das Problem, dass viele gynäkolo-
tinnen ihrer Erkrankung werden und
gische Blutungen, insbesondere starke Regelblu-
tungen, mit gesellschaftlichen Tabus belegt sind
darüber Auskunft geben können. ••
und dass es dazu bislang wenige valide Daten und
objektive Vergleichsparameter gibt. Viele gynäkolo- Kontakt
gische Beschwerden, die mit Blutungen einherge-
Marion Bräuer
hen, werden daher von den Patientinnen selbst nur
zögerlich angesprochen oder gar nicht beachtet und ÖHG-Frauenbeauftragte
finden auch im Rahmen der medizinischen Betreu-
E-Mail: brauer@bluter.at
ung dieser Patientinnen nicht ausreichend Platz.
15MEDIZIN_________________________________________________________FAKTOR
Altern mit einer Blutgerinnungsstörung
„Am Wichtigsten ist die
Prävention“
Dank verbesserter Therapiekonzepte konnte die Lebenserwartung von Hämophiliepatienten
in den letzten Jahrzehnten immer mehr derjenigen der Allgemeinbevölkerung angeglichen
werden. Daher ist es notwendig, bei dieser Patientengruppe auch mit dem Alter verbun-
dene Krankheiten zu berücksichtigen und geeignete Therapiestrategien zu entwickeln. Im
Interview erklärt Assoc. Prof. Priv.-Doz. Dr. Cihan Ay, Leiter der Hämophilie-Ambulanz am
Wiener AKH, welche Probleme damit in Zukunft vermehrt auf uns zu kommen könnten
und warum es daher wichtig ist, rechtzeitig Vorsorge zu treffen.
Zusammenarbeit zwischen den
© iStock/FRED FROESE behandelnden Kardiologen oder
Chirurgen und den Hämophi-
liebehandlern unumgänglich. In
der ersten Phase nach so einem
Eingriff muss ich natürlich die
Faktorgabe so konsequent wie
möglich gestalten, damit ich
für die Dauer, in der eine duale
Plättchenhemmung nötig ist,
Talspiegel von 60 bis 80 Prozent
erreiche. Und auch die Frage, wie
man eine dauerhafte Sekundär-
prophylaxe zur Vorbeugung
weiterer kardiovaskulärer Ereig-
nisse umsetzt, muss für jeden
Das Risiko für Herz-Kreis- behaftet. Kardiovaskuläre
Patienten individuell beantwortet
lauf-Erkrankungen nimmt mit Erkrankungen erfordern häufig
werden. Auch hier müsste man
steigender Lebenserwartung eine gerinnungshemmende
auf Dauer viel höhere Faktor-
auch unter Hämophiliepatienten Therapie und Interventionen,
talspiegel anpeilen als mit einer
kontinuierlich zu. Worin bestehen bei denen eine Antikoagulation
üblichen Faktorprophylaxe.
die größten Schwierigkeiten im benötigt wird.
Management dieser Erkran-
Etwa wenn Patienten eine koron- Die Hypothese, dass Hämophilie-
kungen und wodurch sind sie zu
are Herzkrankheit (KHK) haben, patienten weniger Thrombosen,
überwinden?
einen akuten Herzinfarkt erleiden Herzinfarkte und Schlaganfälle
C. Ay: Am wichtigsten ist es – und eine Herzkatheteruntersu- erleiden, dafür aber ein höheres
und darin besteht zugleich auch chung mit Stentimplantation Risiko für Hirnblutungen
die größte Herausforderung –, brauchen, wobei zum Offenhalten aufweisen als die Durchschnitts-
dass man diesen Erkrankungen der Stents Thrombozytenfunk- bevölkerung, war lange Zeit in
vorbeugt, denn die Therapie ist tionshemmer eingesetzt werden Diskussion. Worauf ist hier in der
gerade bei Hämophiliepatienten müssen. In so einem Fall sind ein Betreuung und Vorsorge besonders
vielfach mit Schwierigkeiten geplantes Vorgehen und eine enge zu achten?
162/2019____________________________________________________________ MEDIZIN
C. Ay: Es gab früher die Für einen Hämophilen, der
Annahme, dass Hämophiliepa- vielleicht auch eine hämophile
tienten generell ein geringeres Arthropathie und einen unsiche-
Risiko für Herz-Kreislauf-Er- ren Gang hat, ist das Risiko für
krankungen haben. Wir Knochenbrüche nochmals erhöht.
wissen aber mittlerweile, dass Klare Empfehlungen, ab welchem
eine Hämophilie nicht vor Alter ein Osteoporose-Screening
diesen Erkrankungen schützt. bei Hämophilen sinnvoll ist,
Atherosklerose und Diabetes, gibt es nicht, ab einem gewissen
Erkrankungen, die durch ein Alter sollten aber alle ein bis
fortgeschrittenes Alter und zwei Jahre die Vitamin-D3- und
den Lebensstil beeinflusst Kalzium-Spiegel gemessen
werden, treten bei Menschen werden und es sollte eine gezielte
mit Hämophilie mittlerweile Knochendichtemessung durch-
genauso häufig auf wie in der geführt werden. Auch hier ist
Assoc.-Prof. Priv.-Doz.
Allgemeinbevölkerung. Zudem die Bewegungstherapie zur Prä-
Dr. Cihan Ay, Wien
wurde speziell der Bluthochdruck vention extrem wichtig, und die
bei Hämophilen sogar häufiger Einnahme von Nahrungsergän-
beobachtet, und dieser ist ein sehr Bei der Wahl der Gerinnungs- zungsmitteln wie Kalzium und
wichtiger Risikofaktor speziell für hemmer sind die sogenannten Vitamin-D3 können vorbeugend
Hirnblutungen. Ein unkontrol- „neuen direkten oralen Anti- wirken.
lierter Bluthochdruck erhöht auch koagulanzien“ (DOAKs oder
bei Personen ohne Hämophilie NOAKs) zu bevorzugen, wobei Welche Maßnahmen zur Krebs
das Risiko für diese Blutungen. es unter den einzelnen Medi- vorsorge sind mit Blick auf
Daher würde ich bei Hämophilen kamenten keine Präferenz gibt. spezielle Risiken von Hämophi-
ein generelles und regelmäßiges Ein relevantes Kriterium bei der lie-Patienten (Hepatitis-B- und
Blutdruck-Screening schon ab Therapiewahl besteht möglicher- -C- sowie HIV-Infektionen)
einem Alter von 40 empfehlen. weise in der Verfügbarkeit eines sinnvoll?
Antidots gegen die verabreichte
C. Ay: Es gibt dabei Hämophi-
Wie verhält es sich mit dem Ein- DOAK-Therapie, das notfalls
lie-spezifische und Hämophi-
satz von Blutgerinnungshemmern verabreicht werden kann, um die
lie-unspezifische Aspekte. Ein
als Schutz vor Schlaganfällen gerinnungshemmende Wirkung
Hämophilie-spezifischer Aspekt
bei Rhythmusstörungen wie dem des Medikaments rasch rückgän-
wäre das Risiko für Leberkrebs
Vorhofflimmern? gig zu machen.
durch eine Hepatitis-B- oder
C. Ay: Die Häufigkeit von -C-Infektion, die in eine Leber-
Dass Hämophile in fortgeschritte-
Vorhofflimmern ist in der Allge- zirrhose übergeht. Bei Vorliegen
nem Alter nicht nur mit Gelenk-
meinbevölkerung sehr hoch, ab einer Leberzirrhose gibt es klare
serkrankungen, sondern auch mit
einem Alter von 70 Jahren sind Empfehlungen, in regelmäßigen
Osteoporose zu kämpfen haben,
ca. 10 Prozent aller Menschen Abständen Kontrolluntersuchun-
ist eine relativ neue Erkenntnis –
davon betroffen. Bei Patienten mit gen mittels Ultraschall durchzu-
ist das Bewusstsein dafür bereits
Blutgerinnungsstörungen muss führen. Bei HIV-Positivität kann
ausreichend gegeben?
allerdings eine klare Nutzen-Risi- das Risiko für für Lymphome
ko-Abwägung von individuellem C. Ay: So wie früher der erhöht sein. In all diesen Fällen
Schlaganfall- und Blutungsrisiko Irrglaube bestand, dass ist die effektive Therapie und
erfolgen, um den Einsatz von Herz-Kreislauf-Erkrankungen Kontrolle dieser Virusinfektionen
Blutgerinnungshemmern zu bei Hämophilen seltener sind, auch die wichtigste präventive
rechtfertigen, es muss also ein sehr gab es auch den Irrglauben, Maßnahme. Bei Krebserkran-
hohes individuelles Schlaganfall- dass Osteoporose hauptsächlich kungen, die klassischerweise mit
risiko vorliegen. Auch hier sollten Frauen betrifft, dem ist aber dem Alter assozi-iert sind, sollten
die Faktortalspiegel über die nicht so. Osteoporose kann auch spezifische Untersuchungen so
gesamte Therapiedauer 60 Prozent Männer betreffen, und sie ist vor wie in der Allgemeinbevölkerung
nicht unterschreiten. allem mit dem Alter assoziiert. durchgeführt werden, z.B. das
17MEDIZIN_________________________________________________________FAKTOR
Screening auf Dickdarmkrebs diesen Kreis zu durchbrechen und es diese schon, verbunden
mittels Vorsorgekoloskopie dem Auftreten von Blutungen, mit stationärer Aufnahme.
ab einem Alter von 55, ebenso der Schädigung des Bewe- Für ambulant betreute Pati-
regelmäßige urologische gungsapparates mit der späteren enten bräuchte es hier im
Kontrollen zum Screening auf Konsequenz von Immobilität Bedarfsfall noch ein besseres
Prostatakarzinome. Wichtig ist,
vor der Untersuchung daran zu
und Schmerzen vorzubeugen. Behandlungsangebot. ••
Bewegungstherapie und Rehabi-
denken, dass die Faktorspiegel Vielen Dank für das Gespräch!
litation sind elementare Bestand-
ausreichend hoch sein müssen,
teile in der gesamten Betreuung
wenn eine Entfernung von Das Interview führte
und im Management der Hämo-
Darmpolypen oder die Entnahme
philie, und ein aktiver Lebensstil Mag. Thomas Schindl
von Biopsien vorgesehen ist.
ist die Grundlage für die Vorbeu-
gung von kardiovaskulären Unser Gesprächspartner
Mit Blick auf den Zusammenhang
Risikofaktoren. Ich bin froh, dass
häufiger Begleiterkrankungen Assoc. Prof. Priv.-Doz.
wir am AKH Wien nun wieder
der Hämophilie kann man von Dr. Cihan Ay
vermehrt die Möglichkeit haben,
einem regelrechten Teufels-
eine Bewegungstherapie direkt Klinische Abteilung für
kreis sprechen, der sich vom
am Zentrum durchzuführen. Hämatologie und Hämosta
Bewegungsapparat über den
seologie, Universitätsklinik für
Stoffwechsel und das Herz-Kreis- Auch mit der Schmerzam-
Innere M edizin I, Medizinische
lauf-System bis hin zur Psyche bulanz gibt es mittlerweile
U niversität Wien
erstreckt. Wo kann man in der eine gute Zusammenarbeit.
E-Mail:
Praxis ansetzen, um diesen Wenn chronische Schmerzen
cihan.ay@meduniwien.ac.at
Teufelskreis zu durchbrechen? auftreten, müssen diese auch
gesondert therapiert werden.
C. Ay: Eine konsequente Erstpublikation in: Forschung
prophylaktische Behandlung Die psychosoziale Betreuung Kompakt 1/2018; Nachdruck mit
der Hämophilie selbst ist von ist bislang ein Schwachpunkt. freundlicher Unterstützung durch
Anfang an sehr wichtig, um Für die Krebspatienten gibt die Shire Austria GmbH
Hämophilie-Stammtische 2019
Du hast Fragen zur Hämophilie, brauchst Hilfe oder bist einfach daran interessiert,
Menschen kennen zu lernen, die vielleicht ähnliche Erfahrungen mit Dir teilen?
Dann komm doch einmal zu einem Stammtisch vorbei. Wir freuen uns auf Deinen Besuch!
Stammtisch Wien 27.9.
WANN ab 20:00 Uhr TERMINE 27. September, 6. Dezember
WO Universitätsbräuhaus INFO Thomas Schindl
Altes AKH, E-Mail: schindl@bluter.at
Alser Straße 4, 1090 Wien Tel.: 0680 209 83 75
www.unibrau.at www.bluter.at
18An den wissenschaftlichen Beirat der
Österreichischen Hämophilie Gesellschaft
Mariahilfer Gürtel 4
1060 Wien
18. Juni 2019
Betreff: Lagerung von rek. FVIII (NovoEight®) und rek. FIX (Refixia®) von Novo Nordisk zur
Sommerzeit
Sehr geehrte Damen und Herren des wissenschaftlichen Beirates,
rechtzeitig zur Sommerzeit möchten wir Sie über die aktuellen Lagerungsbedingungen der rekombinan-
ten Blutgerinnungsfaktoren von Novo Nordisk (NovoEight® (Hämophilie A) und Refixia® (Hämophilie B,
EHL) informieren:
Abgesehen von der Lagerung im Kühlschrank kann NovoEight® entweder für bis zu 9 Monate bei bis
zu 30° Celsius Raumtemperatur oder für bis zu 3 Monate bei bis zu 40° Celsius Raumtemperatur
aufbewahrt werden.
Refixia® kann im Kühlschrank oder bei bis zu 30° Celsius Raumtemperatur für einen Zeitraum bis zu
6 Monaten gelagert werden.
Die Relevanz der Lagerung von Faktorenprodukten verdeutlicht eine im letzten Jahr veröffentlichte Be-
fragung von Menschen mit Hämophilie A (siehe Referenzen):
85% aller Patienten lagern ihren Faktor immer noch nur im Kühlschrank. Viele wissen gar nicht,
dass moderne Produkte bei bis zu 30° Celsius oder gar bis zu 40° aufbewahrt werden können.1
Die Lagerung im Kühlschrank führt dazu, dass 74% der Patienten nicht sofort spritzen können,
sondern erst warten müssen, bis sich das Produkt an die Umgebungstemperatur angepasst hat.
Dies kann die Dauer des Injektionsvorgangs verdoppeln.1
Und 70% der Patienten zerbrechen sich den Kopf ob der optimalen Lagerung ihrer Produkte auf
Reisen.2
Für weitere Informationen stehen Ihnen aus unserer medizinischen Abteilung Herr Hans Peter Mitter-
mayer (0664-5061347) sowie unser Kundenservice (kostenfrei: 0800-008009 oder
kundenservice@novonordisk.com) gerne zu Verfügung.
Mit freundlichen Grüßen,
Markus Walde Hans Peter Mittermayer
Director, Diabetes Marketing & Biopharm Medical Manager Biopharm
AT19CH00001
1
Tischer B et al, Patient Preference and Adherence. 2018; 12: 431-441.
2
DiBenedetti DB et al., Haemophilia. 2014; 20: e296-e303.2/2019____________________________________________________________ MEDIZIN
WISSENSCHAFTLICHER BEIRAT
Ziele: Beratung der Österr. Hämophilie Gesellschaft über die Themata Hämophilie,
Hämophilie-Therapie und Virusinfektion sowie Vertretung dieser wissenschaftlichen
Belange nach außen.
Vorsitzende:
Univ.-Prof. Dr. Ingrid Pabinger-Fasching, Univ.-Klinik für Innere Medizin I, Abt.
für Hämatologie und Hämostaseologie, Medizinische Universität Wien
Stellvertreter:
Univ.-Prof. Dr. Christoph Male, MSc, Univ.-Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Medizinische Universität Wien
Univ.-Prof. Dr. Werner Streif, Univ.-Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Medizinische Universität Innsbruck
Sekretär:
OA Dr. Gerhard Schuster, Blutzentrale Linz, Oberösterreichisches Rotes Kreuz
Mitglieder:
Assoc.-Prof. Priv.-Doz. Dr. Cihan Ay, Univ.-Klinik für Innere Medizin I, Abteilung
für Hämatologie und H ämostaseologie, Medizinische Universität Wien
Univ.-Prof. Dr. Sabine Eichinger-Hasenauer, Univ.-Klinik für Innere Medizin I, Abteilung
für Hämatologie und Hämostaseologie, Medizinische Universität Wien
Assoc.-Prof. Priv.-Doz. Dr. Clemens Feistritzer, Univ.-Klinik für Innere Medizin V, Medizinische Universität Innsbruck
Univ.-Prof. Dr. Peter Ferenci, Univ.-Klinik für Innere Medizin III, Abteilung für
Gastroenterologie und Hepatologie, Medizinische Universität Wien
Univ.-Prof. Dr. Peter Frigo, Univ.-Klinik für Frauenheilkunde, Medizinische Universität Wien
Univ.-Prof. Dr. Siegfried Gallistl, Univ.-Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Medizinische Universität Graz
Prim. Univ.-Doz. Dr. Alexander Haushofer, Institut für Med. und Chem. Labordiagnostik, Klinikum Wels-Grieskirchen
Dr. Judith Hutterer, Fachärztin für Haut- und Geschlechtskrankheiten, Wien,
Generalsekretärin der Österreichischen AIDS Gesellschaft
Dr. Sibylle Jäger, Univ.-Klinik für Innere Medizin III, PMU Salzburg
OÄ Dr. Barbara Jauk, Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, Klinikum Klagenfurt
OA Dr. Neil Jones, Univ.-Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde, PMU Salzburg
Dr. Peter Kurnik, Facharzt für Kinder- und Jugendheilkunde, St. Veit an der Glan
OA Dr. Andreas Kurringer, Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, LKH Bregenz
Univ.-Prof. Dr. Paul Alexander Kyrle, Univ.-Klinik für Innere Medizin I, Abteilung
für Hämatologie und H ämostaseologie, Medizinische Universität Wien
Univ.-Prof. Dipl.-Ing. Dr. Christine Mannhalter, Molekulare Diagnostik, Medizinische Universität Wien
Mag. pharm. Sigismund Mittelbach, Pharmazeut, Wien
Univ.-Prof. em. Dr. Wolfgang Muntean, Univ.-Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Medizinische Universität Graz
Univ.-Prof. Dr. Peter Neumeister, Univ.-Klinik für Innere Medizin, Medizinische Universität Graz
Assoc.- Prof. Priv.-Doz. Dr. Ioannis Panotopoulos, Univ.-Klinik für
Orthopädie und Unfallchirurgie, Medizinische Universität Wien
OA Dr. Joachim Rettl, Abteilung für Hämatologie und Internistische Onkologie, Klinikum Klagenfurt
OA Dr. Rudolf Schwarz, Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, Kepler Univ.-Klinikum, Linz
OÄ Dr. Katharina Thom, Univ.-Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Medizinische Universität Wien
Univ.-Doz. Dr. Ansgar Weltermann, Ordensklinikum Linz
DGKP Eva Wissmann, Univ.-Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Medizinische Universität Wien
OÄ Dr. Ulrike Zanier, Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, KH Dornbirn
DGKP Josef Zellhofer, ÖGB ARGE-FGV für Gesundheits- u. Sozialberufe
Prim. Univ.-Prof. Dr. Karl Zwiauer, Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, Univ.-Klinikum St. Pölten
21SERVICE__________________________________________________________FAKTOR
BESTELLSERVICE DER ÖHG INFO
SELBST-HILFE-ZENTRUM: Mariahilfer Gürtel 4, 1060 WIEN,
Tel. 01/595 37 33 • Fax. DW 67 • E-Mail: seiler@bluter.at
• „Diagnose Hämophilie - ein Erfah- • Substitutionstagebuch: zur Doku- • Hämophilie – Die Antworten: Das
rungsbericht“, gestaltet von Andrea mentation der Heimbehandlung; erste deutschsprachige, umfassende
Jäger wird jährlich neu aufgelegt! Buch über die Bluterkrankheit für
• Info-Folder: Meine Fragen zu • Hämophilieausweis
Patienten, Ärzte und interessierte
Erwachsene
Müttern hämophiler Kinder und •
Hämophilie: Wichtige Fragen, von
Eine Dokumentation der weltweit •
CD-ROM: „30 Jahre Sommerlager“
CD: Diagnose: H
ÄMOPHILIE.
Ärzten für Sie zusammengestellt Hörenswertes über die Bluter-
einzigartigen 30 Jahre Rehabilitati-
- Z
ur optimalen Vorbereitung auf krankheit: Ansprechend und inte-
onssommerlager der ÖHG
Ihr Arztgespräch ressant gestaltete Audio-CD, die
- D
amit keine Fragen offen bleiben • „Ich bin nicht krank, ich bin nur einen breiten Überblick zum Thema
• „Kind er mit Blutgerinnungsstö-
vorsichtig“: (2. Auflage) Hämophi- Hämophilie bietet
rungen“, Information für Kinder-
gärten und Schulen (Folder A4 u.
lie und Sport für Kinder aufbereitet
von Mitgliedern des Wissenschaft- • Nadelboxen: Einweg-Plastikbe-
hälter zur sicheren Entsorgung
lichen Beirates
Plakat A3) verwendeter Transfusionsnadeln
Erfahr ungen von •
• Broschüre:
Müttern für Mütter hämophiler
Frauen mit Blutgerinnungsstö-
rungen, Informationsbroschüre • Leben mit Hämophilie B: Leitfa-
den für Patienten und ihre Fami-
gemeinsam herausgegeben von der
Kinder – Tipps für den Alltag lien, Informationsbroschüre von
DHG und der ÖHG.
In der Broschüre werden folgende Dr. Cornelia Wermes
& Sport, Urlaub - Hämophilie &
• Broschüre:
Themen behandelt: Spritzen - Spiel
hinaus“
„Über die Hämophilie
Wir bedanken uns für die
Unterstützung bei: Bayer, Biotest,
• Physiotherapie-Kalender:
Familie - Kindergarten & Schule
mehr CSL Behring, Novo N ordisk,
• Heimtherapie als weiterer Schritt-
Broschüre „Selbstinfusion und Wohlbef inden in 12 Schritten.
Jahr 2012/2011/2010 – 12 praktische
Octapharma GmbH,
P fizer, Shire und der World
zur persönlichen Unabhängigkeit“ Übungen für zwischendurch. Federation of Haemophilia.
• Impressum •
Medieninhaber, Herausgeber, Titelbild Klemens Kaserer und Lukas Zahrer,
Hersteller Jugendsekretäre
ÖHG
Marion Bräuer, Frauensekretärin
Österreichische Hämophilie Univ.-Prof. Dr. Ingrid Pabinger,
Gesellschaft (ÖHG)
Abbildungen
EHC, iStock, ÖHG Vorsitzende des Wissenschaftlichen
ZVR: 951039816; DVR: 0575461 Beirates
SHZ im Aids-Hilfe-Haus, OA Dr. Gerhard Schuster, Sekretär
Grafik und Layout
Mariahilfer Gürtel 4, 1060 Wien des Wissenschaftlichen Beirates
Bürozeiten: Mo 10–12 Uhr Marion Bräuer, www.derAuer.at
Gabriela Böhm, Hämofit
Tel.: 01/59 537-33, Fax: 01/59 537-3367 Vervielfältigung Georg Seiler, Sekretär
E-Mail: vorstand@bluter.at
www.bluter.at digitaldruck.at – Druck und Handels Grundlegende Richtung
gesellschaft mbH, Österreich
Herstellungs- und Verlagsort gedruckt auf Recyclingpapier FAKTOR ist die Mitglieder-
zeitschrift der Österreichischen
Wien, Copyright: ÖHG. Vorstand und Funktionäre Hämophilie Gesellschaft. Nament-
Alle Rechte vorbehalten. lich gezeichnete Beiträge geben die
Josef Weiss, Vorsitzender
Redaktion Dr. Robert Füller, Schriftführer Meinung des Autors wieder, nicht
Mag. Thomas Schindl, Medien die Meinung der ges. Redaktion.
Marion Bräuer, Petra Isser,
K lemens Kaserer, Thomas Schindl, Richard Lang, Schatzmeister
Georg Seiler, Josef Weiss Petra Isser, Familienbeauftragte
22SOMMER CAMP 2019
Die ÖHG veranstaltet heuer das 48. Sommercamp
ORT: Windsurf und Racketclub WALDSCHACH
8505 Lamperstätten, Dammweg 1
ZEIT: Sonntag, 14. Juli bis Samstag, 27. Juli 2019
31. ANMELDESCHLUSS: 31. Mai 2019
KOSTEN: Kinder-Camp 14 Tage EUR 440,-
inklusive: Vollpension, Programm, Physiotherapie, Sport ...
Alter: Burschen von 8 bis 17 Jahren Bankverbindung
Mädchen von 9 bis 14 Jahren Erste Bank
AT 30 2011 1000 0311 9823
Anreise: Sonntag, 14. Juli / 12 bis 13 Uhr lautend auf Österr. Hämophilie Gesellschaft
Abreise: Samstag, 27. Juli / 10 bis 12 Uhr Kennwort: Sommercamp
Jetzt wieder: Mädchen im Alter zwischen 9 und 14 Jahren mit Gerinnungsstörung
haben die Möglichkeit beim Camp dabei zu sein. Ab 3 Mädchen ist eine Teilnahme möglich.
Wichtig: Bitte in ausreichender Menge dein benötigtes Gerinnungspräparat mitnehmen.
Wir möchten über die Dringlichkeit eines FSME-Schutzes (Zeckenimp-
fung) hinweisen und fordern von allen Sommercampteilnehmern einen
Nachweis der Impfung!
Weiters bitten wir um einen Befund Ihres zuständigen behandelnden
Hämophiliezentrums oder Arztes mit der genauen Angabe der Thera-
piemodalitäten und des Produktes, mit dem Ihr Kind behandelt wird.
Die Adresse und Telefonnummer des behandelnden Arztes sowie des
Hämophiliezentrums benötigen wir für eventuell notwendige Rückfra-
gen. Medizinisches Personal (Arzt und Krankenschwester) stehen den
Teilnehmern vor Ort beratend zur Seite. Wir gehen davon aus, dass
Eltern damit einverstanden sind, dass die Hämophilie-Medikation
bzw. notwendige Zusatzmedikationen (z. B. Fiebersenker, etc.) durch das medizinische Personal
oder ihrem Kind selbst verabreicht wird. Weiters gehen wir davon aus, das eines der Ziele des Sommercamps
das Erlernen der Selbstverabreichung des Hämophilie Medikamentes durch ihr Kind ist. Fotos, die von ihrem
Kind beim Camp enstehen, werden möglicherweise zur Bewerbung der Veranstaltung weiter verwendet.
Wir freuen uns schon auf ein Wiedersehen/Kennenlernen!
Das Sommercamp TeamSOMMER CAMP 2019
Tag der
offenen Tür
Willkommen sind alle Interessierten!
Die Sommercamp-Teilnehmer werden für ihre Leistungen geehrt
und zeigen ihr Können.
Wissensaustausch mit anderen Betroffenen,
Familien und Ärzten.
Gemeinsames Abendessen.
ORT: Windsurf und Racketclub WALDSCHACH
8505 Lamperstätten, Dammweg 1
Kommen
26. DATUM: Freitag, 26. Juli 2019 Sie
vorbei!
ZEIT: ab 14 Uhr
Nutzen Sie die Gelegenheit zum Kennenlernen
und Austausch, wir freuen uns auf Sie!Sie können auch lesen
