"Hey, ich bin erwachsen, und nun?" - Junge Erwachsene mit CHARGE-Syndrom erzählen über Schule, Arbeit, Wohnen und Selbstständigkeit
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CLAUDIA JUNGHANS, ROB LAST „Hey, ich bin erwachsen, und nun?“ Junge Erwachsene mit CHARGE-Syndrom erzählen über Schule, Arbeit, Wohnen und Selbstständigkeit CHARGE Syndrom e.V. CHARGE Syndrome Association of Australasia Ltd
VORWORT
Wir wissen bereits eine Menge über das CHARGE-
Syndrom, aber was wissen wir über die Transition, den
Übergang von der Schule in die Berufswelt, vom Leben
zu Hause zum Leben in den eigenen vier Wänden?
Der CHARGE-Syndrom e.V. aus Deutschland und der
Verein CHARGE Syndrome Association of Australasia
aus Australien und Neuseeland haben diese Broschüre
auf den Weg gebracht, die einige dieser Fragen in den
Fokus genommen hat.
Die Transition oder aber auch der Übergang ist die Zeit,
in der große Veränderungen auftreten, die oft sehr he-
rausfordernd sein können, sei es der Wechsel von zu
Hause zur Schule, von der Schule zur Arbeit oder der
Schritt in die Selbständigkeit bzw. in die betreute Unter-
kunft. Dieser Schritt erfordert sorgfältige Überlegungen
und vorausschauende Planung, vielseitige Unterstüt-
zung, Zusammenarbeit und Teamarbeit.
Während unserer Recherchen haben wir uns bewusst
auf die (jungen) Erwachsenen mit CHARGE-Syndrom
konzentriert. Denn wir haben gesehen, dass es genau diese Gruppe ist, von
denen es kaum Informationen gibt. Deshalb war es uns so wichtig, die Informa-
tionen genau von denen zusammenzutragen, die es LEBEN - von denen, die das
CHARGE-Syndrom haben.
Unsere Fragen, die wir gestellt haben, kamen aus den Bereichen Schule, Arbeit,
Wohnen und Selbstständigkeit. Wir wollten mehr über ihre Zeit in der Schule
erfahren, ob sie bereits arbeiten und welcher Art von Arbeit sie nachgehen, ob
sie zu Hause wohnen oder ob sie eine eigene Wohnung haben, ganz unabhän-
gig davon, ob es ein betreutes Wohnen oder ein Leben in einer Wohngemein-
schaft ist. Zudem interessierte uns, was ihre Träume für die Zukunft sind.
Wir hielten es auch für wichtig, etwas über die Herausforderungen zu erfahren,
die es zu bewältigen galt, diese Ziele zu erreichen, um den Eltern jüngerer be-
troffener Kinder Ideen für Ihre spätere Planung zu geben.
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Wir schickten unsere Fragen weltweit an eine Reihe von Erwachsenen, die das VITA
CHARGE-Syndrom haben. Die Antworten und Berichte sind die Grundlage für
diese Broschüre geworden.
Einige der Berichte sind von den Betroffenen selbst geschrieben, andere in Claudia Junghans
Zusammenarbeit mit den Eltern oder aber komplett von den Eltern. 1. Vorsitzende des CHARGE Syndrom e.V.
Diese Broschüre soll Ihnen einen kurzen Überblick geben, um einige Wege zu Claudia ist die 1. Vorsitzende der deutschen CHARGE Selbsthilfegruppe und
zeigen wie es sein könnte und auch, was es braucht, um dorthin zu gelangen. Mutter eines 2004 geborenen Sohnes mit CHARGE-Syndrom.
Sie, ihr Mann und Julia Benstz (Mutter einer Tochter mit CHARGE-Syndrom)
Wir bedanken uns von Herzen bei allen Betroffenen und deren Familien. gründeten 2006 den CHARGE Syndrom e.V. in Deutschland.
Bei Elke Ludwig für die Erstellung der Publikation, Sandra Noorlander für die Sie hält regelmäßig Vorträge zum CHARGE-Syndrom aus der Sicht einer betrof-
Unterstützung bei Übersetzungen und Lektorat und natürlich bei denjenigen, fenen Mutter. Außerdem leitet Sie die Geschäftsstelle des Vereines, organisiert
die dieses Projekt unterstützt haben. die deutschen CHARGE-Konferenzen und ist Herausgeberin des Vereinszeit-
schrift „Trommelwirbel“.
Für uns persönlich war es eine wunderbare Zusammenarbeit zwischen der
nördlichen Hemisphäre und der südliche Hemisphäre, dank der Wunder der
Technologie. Rob Last AM
Vizepräsident der CHARGE-Syndrom-Vereinigung von Australasien
Claudia Junghans
Rob Last AM Rob arbeitete als Sonderpädagoge für Schülerinnen und Schüler mit Gehörlo-
sigkeit bzw. Schwerhörigkeit sowie als Pädagoge im Bereich der Frühförderung.
Eine Gruppe betroffener Eltern und er gründeten Ende der 1980er Jahre die
CHARGE-Syndrom-Vereinigung von Australasien (CHARGE Syndrome Associati-
on of Australasia). Seit 1993 ist er Referent auf den amerikanischen Konferen-
zen sowie auf den australischen CHARGE-Konferenzen und seit 2012 auf den
deutschen Konferenzen.
Zuletzt hat er am kostenlosen Online-Kurs „Understanding CHARGE Syndrome“
mitgearbeitet und ein Themengebiet präsentiert.
Das CHARGE-Syndrom verstehen - kostenloser Online-Kurs
https://understandingchargesyndrome.org/
Ein qualitativ hochwertiger Kurs zu den neuesten Erkenntnissen und For-
schungsergebnissen zum CHARGE-Syndrom von den weltweit führenden Ex-
perten auf diesem Gebiet. Der Online-Kurs soll das Bewusstsein für das CHAR-
GE-Syndrom unter Gesundheits- und Bildungsfachleuten deutlich erhöhen und
die Fähigkeit von Familien und Betreuern zur Unterstützung von Personen mit
CHARGE-Syndrom stärken.
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Belinda 37 JAHRE
College of Education, das Schüler nach
erfolgreichem Abschluss der Sekun-
darstufe erhalten.
Im Moment arbeite ich Vollzeit für
die Polizei von Victoria. Ich erledige
Verwaltungstätigkeiten am Computer.
gehe zum Sport und bin mit anderen
per Handy/Facebook in Kontakt.
Ich verwende die Zoom-Funktion in Wie sieht eine typische Woche bei
Als Du fertig mit der Schule warst, Windows, um den Bildschirm zu ver- Dir aus und welcher Teil gefällt Dir
was war da Dein Wunschberuf und größern. Ich möchte jetzt Anwältin am besten?
wo wolltest Du gerne wohnen? werden. Ich arbeite Vollzeit und in Teilzeit
Was ich einmal machen wollte, als ich Ich hatte auch berufsbildende Maß- mache ich ein Online-Studium. Au-
noch zur Schule ging, weiß ich nicht nahmen von einer Arbeitsvermitt- ßerdem versuche ich, mehrmals die
genau. lungsstelle, aber meinen jetzigen Job Woche zum Sport zu gehen. An Wo-
habe ich selbst gefunden und mich chenenden treffe ich mich manchmal
Job dann dort beworben. mit Freunden.
Während der Schule habe ich Praktika
in einer Kindertagesstätte und in einer Wohnen Was war besonders gut seitdem Du
IT-Firma gemacht. Durch ein Orien- Ich wohne mit meiner Mutter zusam- die Schule verlassen hast? Und was
tierungs- und Mobilitätstraining habe men. In den nächsten Jahren möchte war nicht so gut?
ich gelernt, wie ich dorthin komme. ich ausziehen und mir eine Wohnung Es war sehr schwierig, die erste Voll-
Das war sehr hilfreich. Mit 15 hatte suchen, von der es nicht so weit in die zeitstelle zu bekommen. Ich glaube,
ich meinen ersten bezahlten Job in ei- Stadt ist. jetzt, wo ich eine habe, wird es beim
nem Musikgeschäft. Der Besitzer war In Stadtnähe möchte ich wegen der nächsten Mal leichter werden.
Schule so nett, mir den Job zu geben, eine besseren Anbindung an öffentliche
Ich war auf einer Regelschule, sowohl Stunde pro Woche die Regale abzu- Verkehrsmittel wohnen. Was sind Deine Träume für die
für die Grundschule als auch für die wischen. Im Alter von etwa 17 bis 20 Zukunft?
Sekundarstufe. In der Schule hatte ich hatte ich außerdem einen Teilzeitjob Selbstständigkeit Ich möchte Anwältin werden und
zum Mitschreiben eine 1:1-Begleitung in einem großen Supermarkt. Ich bin sehr selbstständig, was das Rei- Menschen helfen. Ich möchte im Le-
im Unterricht, da ich nicht lesen konn- sen, Wahrnehmen von Terminen und ben selbstständig und glücklich sein.
te, was an der Tafel stand. Alle ein oder Was hast Du seit Deinem Schulab- Einkaufen angeht. Mehr Hilfe brauche
zwei Wochen kamen auch Beratungs- schluss so gemacht, b eispielsweise ich beim Kochen und im Haushalt, zum
lehrer für gehörlose und sehbehinder- Fortbildungen, bezahlte oder Beispiel beim Putzen.
te Schüler. Meine größte Herausforde- freiwillige Tätigkeiten, soziale oder An belebten Orten nutze ich einen
rung in der Schule war das Lesen von Freizeitaktivitäten? Blindenstock. Und mein Handy nutze
der Tafel. Zu Beginn der High School Ich habe meinen Bachelor of Arts ich, um mir Schilder und Bildschirme
und bei Praktika hatte ich auch Orien- gemacht und bin jetzt wieder an der größer anzeigen zu lassen.
tierungs- und Mobilitätstraining. Um Uni, um Jura zu studieren. Ich habe
die Tafel besser sehen zu können, hat- 11 Jahre bei der Polizei von Victoria in Sonstige Fragen
te ich auch ein Monokular. der Verwaltung gearbeitet. Außerdem Wie bleibst Du in Kontakt mit
habe ich ehrenamtlich viel für eine Deinen Freunden und wie bewegst
Nach 12 Schuljahren hatte ich meinen Rechtsberatungsstelle und bei Gericht Du Dich in deinem Umfeld?
VCE, das ist ein Zeugnis vom Victorian gemacht. Wie die meisten anderen auch. Ich
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Ellen 37 JAHRE
ich Teile des Lehrplans verpasste. Das
führte dazu, dass ich nicht mit der
Klasse mithalten konnte. Manchmal
zu bleiben. Ich will weiterhin zuhause
bei meiner Mutter wohnen, oder zu-
sammen mit Freunden und jemandem,
book, tausche mich mit Freunden aus
und lese. Ich bin außerdem Mitglied
der CHARGE Syndrome Association of
ist auch die Schulassistenz, die mir im der sich um mich kümmert. Australia and New Zealand. Das macht
Unterricht hätte helfen sollen, nicht mir Spaß und ich organisiere Treffen
aufgetaucht. mit Familien in meiner Gegend.
Ich habe die Schule nach 12 Jahren mit
dem Higher School Certificate (HSC) Selbständigkeit Mir macht alles Spaß, was ich so ma-
abgeschlossen. Mit meinem iPhone kann ich dank che, aber der schwierigste Teil ist, daß
Bluetoothverbindung besser hören. viele meiner Freunde weit weg woh-
Ich nutze häufig den Facebook Mes- nen und es dadurch nicht leicht ist, sie
senger und Instagram. Ich schreibe häufig zu sehen.
Arbeit aber auch SMS und E-Mails.
Nach der Schule wollte ich Floristik an Einmal die Woche gehe ich mit mei- In der Zukunft möchte ich weiterhin
einer Berufsfachschule lernen, aber ner Tagesgruppe schwimmen, sofern das tun, was ich jetzt auch mache.
das hat nicht geklappt, weil ich einen nichts dazwischenkommt.
Rollstuhl brauche und ihnen das Unan-
nehmlichkeiten bereitet hätte. Eine typische Woche heißt für mich,
Ich arbeite jetzt in einer Behinderten- dass ich zur Arbeit gehe und verpacke
werkstatt. Ich kümmere mich um Dinge und etikettiere. Dienstags, donners-
wie Verpackung und Etikettierung. tags und freitags bin ich bei meinem
Dreimal die Woche habe ich auch Training für lebenspraktische Fertig-
eine Art Training zum Erlernen leben- keiten, wo ich Übungen und meinen
spraktischer Fertigkeiten. Ich arbeite Haushaltsplan mache und an meinem
an meinen Zielen und verbringe Zeit Blog arbeite. Donnerstags gehe ich mit
mit Freunden und den Mitarbeitern einer Gruppe von Kollegen und Mitar-
dort. Einmal im Monat bin ich in Kurz- beitern schwimmen und an Freitagen
Schule zeitpflege und jeden zweiten Samstag gehe ich normalerweise aus. Wir sind
Meine erste Schule war eine Körper- kommt eine Assistenz, die mich dort- überall unterwegs. Alle vierzehn Tage
behinderten-Schule. Danach war ich hin bringt, wohin ich möchte. kommt am Wochenende, sofern ich
an einer Regelschule in einer Förder- Bei der Suche nach einer Arbeitsstelle nicht in der Kurzzeitpflege bin, eine As-
gruppe. hatte ich keinerlei Unterstützung. sistenz, mit der ich am Samstag dann
Unterstützung hatte ich von einem Freunde besuchen, einkaufen oder
Berater für visuelle Förderung, einem andere Dinge unternehmen kann, auf
Gehörlosenlehrer, einem Klassenlehrer die ich Lust habe. Den Rest der Zeit
und einem Schulassistenten. Wohnsituation verbringe ich mit meiner Mutter, wir
Was für mich schwierig war, waren Ich wohne zuhause mit meiner Mutter treffen uns mit Freunden und Familie
häufige und manchmal recht lange und unseren beiden Katzen. und machen Ausflüge. Nachmittags
Krankenhausaufenthalte, durch die Ich hatte immer vor, bei meiner Mutter und abends bin ich gerne auf Face-
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Sean 21 JAHRE
wusste immer, was los war. Sie hat es
gemerkt, wenn ich mir keine Mühe ge-
geben habe.
therapeutin oder der Logopäde mich
besuchten, damit sie die Übungen
verstand und mir dabei helfen konn-
die High School. Die Förderschule bot
regelmäßige therapeutische Unter-
stützung an und hatte festangestellte
Sechs Monate vor meiner Anmeldung te, sie während meiner Schulzeit zu Physiotherapeuten, Ergotherapeuten
an der Schule hatte der Schulleiter die machen. Kylie fertigte Zeichnungen und Logopäden. Ein integriertes
australische Gebärdensprache (Auslan) der Übungen an, außerdem habe ich Fitnessstudio und Schwimmbecken
in den Lehrplan aufgenommen. Als ich Bilder und Symbole bekommen, damit für Therapiestunden. Technik und
dort anfing, konnten einige der Kinder ich mir besser merken konnte, was ich Ausstattung für meine Seh- und
Gebärdensprache. tun musste. Hörbedürfnisse (FM-Anlage, Bera-
tungslehrer für Sehbehinderte). Die
Ich hatte einen Beratungslehrer für In der Grundschule hatte ich ein Slant Klassengröße war kleiner und im Klas-
Hörbehinderte namens John. Wäh- Board, einen Laptop, Clearnote (eine senzimmer gab es mehr Unterstüt-
rend meiner ersten Grundschuljahre Tafelbildkamera, die auf die Tafel ge- zungskräfte. Mir hat es gefallen, jeden
kam er regelmäßig zu mir. Er arbeitete richtet war und somit das Bild der Tag mit meinen Freunden im Bus zur
auch an der High School als Beratungs- Tafel auf meinem Laptop angezeigt Schule zu fahren.
lehrer. Zur High School kam er aber werden konnte), eine FM-Anlage mit Die Förderschule habe ich mit einem
nur ein- oder zweimal pro Halbjahr. Lautsprechern, ein Mikrofon, ein An- „Certificate II and II in Business“ abge-
steckmikrofon, das die Lehrer trugen, schlossen (ein Abschluss mit Praxisbe-
Ich hatte einen Beratungslehrer für damit ich sie besser hören konnte und zug im Bundesstaat Victoria).
Sehbehinderte. Während der Grund- einen tragbaren Lautsprecher, der in
schule kam er alle paar Monate. verschiedene Klassenzimmer mitge- Herausforderungen
nommen werden konnte. Es gab auch Während der Grundschule war es
Ich hatte eine Physiotherapeutin ein Mikrofon, welches die anderen schwer, gesund zu bleiben und Kran-
Schulen, die ich besucht habe namens Kylie. Sie kam regelmäßig zur Schüler verwendeten, damit ich sie kenhausaufenthalte zu vermeiden. In
Vor der Schule ging ich in einen ört Schule, um mir Übungen zu zeigen. Kylie hören konnte. der Grundschule hatte ich viele Freun-
lichen Regelkindergarten mit Kinder war während meiner gesamten Grund- de. Im 6. Schuljahr war ich zweiter
tagesstätte. schulzeit meine Physiotherapeutin. Die High School war schwieriger als Schulsprecher.
Vom Vorbereitungsjahr bis zur 6 . Klasse die Grundschule. An der High School Manchmal war es schwierig zu erken-
war ich auf einer Regelgrundschule. Ich hatte mehrere Ergotherapeuten, gab es ein separates Lernzentrum nen, wer im Klassenzimmer gerade
Vom 7. bis zum 9. Schuljahr war ich auf die mich in der Grundschule besuch- für Schüler mit besonderem Förder- sprach.
einer normalen High School. ten. Die Ergotherapeuten arbeiteten bedarf. Im Unterricht hat man mich Manchmal wurde ich tagsüber müde
Dreieinhalb Jahre lang war ich auf einer mit der Physiotherapeutin zusammen, nicht sehr unterstützt. Mehr Hilfe oder hatte Migräne.
Förderschule. um mir Übungen zu zeigen. bekam ich im Lernzentrum, in das ich In der 6. Klasse bekam ich ein BAHA.
ein- bis zweimal pro Woche für einige Damit konnte ich viel besser hören.
Unterstützung In der Grundschule haben mich einige Stunden ging. Der Beratungslehrer für
In der Grundschule hatte ich eine Voll- Logopäden mehrmals im Halbjahr be- Hörgeschädigte besuchte mich einmal In der High School musste ich mich
zeitbegleitung namens Lyndal. Lyndal sucht und mir Übungen gegeben. im Semester. Gebärdensprache wurde dann von kleinen Klassengrößen auf
konnte Gebärdensprache. Lyndal war Meine Begleitung Lyndal war dabei, an der High School nicht unterstützt. Klassen mit bis zu 30 Schülern um-
jeden Tag den ganzen Tag bei mir. Sie wenn die Ergotherapeutin, Physio- Die Förderschule war viel leichter als stellen. Ich musste meine Bücher und
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meinen Laptop von Klassenzimmer zu vor mit Schülern aus meiner Gruppe Praktikum in einer anderen Fabrik. Juli fertig bin, darf ich weiter einmal
Klassenzimmer tragen. Ich hatte nicht befreundet. Dort durfte ich aber nicht im Recy- pro Woche dorthin und an eigenen
genug Unterstützung im Unterricht. cling-Bereich, in dem die Geräte zer- Projekten arbeiten.
An der High School fühlte ich mich im Meine Zukunftspläne vor dem legt wurden, arbeiten. Ich hätte gerne Zweimal pro Woche gehe ich ins Fit-
Unterricht nicht von den Lehrern un- Ende der Schule dort gearbeitet.
terstützt. Eine Firma für elektrische Betriebsmit-
An der High School war es schwer, telprüfung aufzubauen. Ich habe mich in der Schule als Freiwil-
Freundschaften zu pflegen. In den liger gemeldet und der Arbeitsschutz-
Pausen war es schwer Freunde zu Berufserfahrung person dabei geholfen, die Feuerlö-
finden, weil der Pausenplatz so groß Die Förderschule war nicht sehr er- scher in der Schule zu überprüfen und
war. Manchmal blieb ich in der Biblio- folgreich darin, Praktikumsmöglich- sicherzustellen, dass alle Informatio-
thek. Es gab einige Kinder mit denen keiten für meine Freunde und mich nen vorlagen und korrekt waren.
ich nicht klar kam. Die High School zu finden. Ich wollte gerne in unse-
war anstrengend. Ich mochte die High rem Supermarkt oder Baumarkt oder Meine Mutter hat zwei Schnupper-
School nicht, manchmal wollte ich Werkzeugfachgeschäft arbeiten. Man tage in der Gemeinde organisiert.
nicht hingehen. war dort aber nicht bereit, mich auf Mir wurde gezeigt, wie die Bibliothek
An der Förderschule hat der Lehrplan Probe arbeiten zu lassen. funktioniert, wie im Sitzungssaal ge-
mich eigentlich nicht gefordert. Mei- Die Schule verhalf mir zu etwas Erfah- arbeitet wird, wie Lebensmittelsicher-
ne Optionen für einen Übergang nach rung mit Computerarbeit und Arbeits- heit im Stadtrat gehandhabt wird, wie
der Schule wurden nicht ausreichend schutzprüfungen bei der örtlichen die Parkplatzwächter arbeiten.
geplant. Am schwierigsten fand ich Stelle zur Koordination von Unterstüt-
es, von anderen Schülern mit Behin- zungsleistungen für Behinderte. Seit dem Schulabschluss
derungen umgeben zu sein. Bis ich an Ich bin 2018 von der Schule abgegan-
die Förderschule ging, war ich an der Ich war auch Probearbeiten in einer gen. In diesem Jahr (2020) habe ich an- nessstudio. Ab und zu mache ich mit
Schule immer der Einzige mit einer Be- örtlichen Fabrik, wo gespendetes Obst gefangen in einer Holzbearbeitung für einigen Freunden von der Förder-
hinderung gewesen. Ich wusste nicht, und Gemüse verpackt wurde. Das Ar- Sehbehinderte zu arbeiten. Ich lerne schule Ausflüge über einen Anbieter
wie ich mich Rollstuhlfahrern gegen- beitsumfeld dort war aber sehr laut dort Holz mit Maschinen zu bearbei- für behinderte Menschen. Ich war bei
über verhalten sollte. Doch es hat und ich habe mich nicht sicher gefühlt, ten. Ich lerne wie man die Maschinen einem Jungs-Nachmittag im Park und
nicht lange gedauert, bis ich mich mit als ich mich im Werk bewegt habe, sicher bedient, weil ich sehbehindert einem Kunstworkshop. Nächstes Jahr
meinem Freund Connor angefreundet weil die gelben Markierungen auf dem bin und all meine Freunde im Holzbe- wollen wir zusammen kochen und in
hatte. Er sitzt in einem Rollstuhl und Beton schwer zu sehen waren. arbeitungskurs sind ebenfalls sehbe- ein Camp fahren.
kommuniziert nonverbal. Wir sind einträchtigt.
jetzt beste Freunde. Ich habe viel über Ich habe auch ein Praktikum in einem Dorthin gehe ich einmal pro Woche. Ich würde gerne eine Gruppe zusam-
das Behindertsein gelernt und unsere Werk in der Nähe gemacht. Hier wur- Im Juli 2020 werde ich nach drei Se- menbekommen, die einmal pro Wo-
Schule hat dazu beigetragen, dass in den Elektrogeräte zerlegt und recy- mestern fertig sein. Bisher habe ich che hier ins Schwimmbad geht. Ich
unserem örtlichen Einkaufszentrum celt. Diese Arbeit hat mir gefallen, Schneidbretter, eine Schmuckschatul- würde gerne im TAFE Berufsbildungs-
ein barrierefreies WC gebaut wurde. aber die Firma wurde, kurz nachdem le, eine Werkzeugkiste, einen Couch- zentrum einen Möbelbau- oder Tisch-
An der Förderschule habe ich mich ich dort angefangen hatte, geschlos- tisch, eine Gartenbank und einen lerkurs machen.
sehr wohl gefühlt und ich bin nach wie sen. Später bemühte ich mich um ein Fernsehschrank gebaut. Wenn ich im
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Arbeit hat mir gezeigt, wie ich mich sicher in bestelle ich selbst. Alle drei Mona-
Ich habe keine Arbeitsstelle, aber ich der Schule bewegen kann und dann te schicke ich der Diät-Abteilung im
übernehme einige Tätigkeiten zuhau- haben wir mit unseren Straßen und Krankenhaus eine E-Mail und einige
se und helfe mit. Ich räume das Ge- Kreuzungen weitergemacht. An der Tage später werden etwa 24 Packs
schirr auf und auch die Spülmaschine High School wurde das O&M Training geliefert, die verstaue ich dann in
aus, leere die Abfall- und Recyclingbe- weniger, aber in der Förderschule der Garage und im Schrank. Ich gehe
hälter, kehre die Böden, wasche meine habe ich es dann wieder regelmäßi- auch zu einer Bäckerei in der Nähe der
Wäsche und beziehe mein Bett selbst. ger gemacht. Uns wurde beigebracht, Holzwerkstatt und kaufe Brot für die
wie wir die Busse und Züge in unse- Familie ein.
Etwas Berufserfahrung habe ich in rer Gegend nutzen können. Ich habe
einer Fabrik gesammelt. Das Teile- verstanden, wie das Fahrkartensys- Meine Batterievorräte für meine Hör-
sortieren, Aufräumen von Werkzeug tem funktioniert. geräte besorge ich mir bei „Australian
und Säubern von Teilen hat mir Spaß konnte. Jetzt fahre ich jede Woche Hearing“.
gemacht. Die Leute dort waren nett. Meine Familie war viel mit öffentli- allein hin und zurück. Manchmal fallen Mit dem Übergang in die Erwachse-
Drei Monate lang habe ich alle zwei chen Verkehrsmitteln unterwegs, weil Züge aus oder die Züge werden durch nenversorgung lerne ich jetzt, einige
Wochen zwei Stunden dort gear- wir in der Nähe einer Haltestelle woh- Busse ersetzt, aber inzwischen weiß meiner Arzttermine selbst zu machen.
beitet. Ich würde dort gerne wieder nen. Zugfahren war mir vertraut. ich, was dann zu tun ist.
arbeiten. Diesen Job hatten mir Freun- Wenn ich allein unterwegs bin nut- Ich lerne, die öffentlichen Verkehrs-
de besorgt. Die Holzwerkstatt liegt, von mir zu ze ich einen Signalstock. Früher habe mittel zu Terminen zu nehmen.
Ich würde gerne in einem Baumarkt Hause gesehen, auf der anderen Sei- ich die Navigations-App auf meinem Während eines Praktikums habe ich ge-
oder Supermarkt arbeiten. te der Stadt. Ich muss mit einem Bus Handy genutzt, um zu schauen, wo ich übt, „Uber“ (ein Online-Vermittlungs
und zwei Zügen fahren und dann etwa mich befand. Das mache ich jetzt nicht dienst zur Personenbeförderung) zu
Wohnsituation 1 km bis zur Werkstatt laufen. Ich ste- mehr, weil ich den Weg gut kenne. Ich nutzen. Zweimal habe ich „Uber“ ge-
Ich lebe zu Hause bei meiner Mutter he um 5:30 Uhr auf, um bis 8:30 Uhr schicke meiner Mutter immer eine bucht und bin allein dorthin gefahren.
und meinem Vater. Ich habe einen dort zu sein. Ich gehe um 6:45 Uhr SMS, wenn ich morgens in den Zug Jemand aus dem O&M Training hat mir
Bruder, aber er ist vor ein paar Jahren zu Hause los und nehme den Zug um steige, wenn ich in der Werkstatt an- dabei geholfen, so lange mit „Uber“ zu
ausgezogen. In der Zukunft möchte ich 7:15 Uhr. Bis in die Stadt dauert es komme und wenn ich von dort aufbre- üben, bis ich mich damit wohlgefühlt
ein eigenes Haus kaufen. Am liebsten etwa 45 Minuten. Um die Zeit ist Be- che. Ich habe meine eigenen Schlüssel habe.
wäre mir eines mit einer großen Ga- rufsverkehr. In der Stadt steige ich und kann allein nach Hause zurückfah- Für die Abfahrtszeiten von Zügen und
rage für eine Werkstatt, so dass ich zu in einen anderen Zug um. Es dauert ren. Manchmal schicke ich meinem Bussen nutze ich die ÖPNV-App. Weil
Hause an Holzprojekten arbeiten kann. 10 Minuten bis zum letzten Halt und Vater eine SMS, damit er mich an der meine Aussprache nicht immer klar ist,
dann gehe ich zu Fuß zur Werkstatt. Haltestelle abholt. habe ich Kommunikationshilfen aus-
Selbstständigkeit Ich weiß, an welchen Stellen man die probiert aber nicht weiterverwendet.
Mein erstes Orientierungs- und Mobi- Straßen am sichersten überquert. Ich Mit meiner Magensonde kann ich Wenn jemand mich nicht verstehen
litätstraining (O&M Training) hatte ich muss eine sehr stark befahrene Straße mich selbständig ernähren. Ich spü- kann, versuche ich es entweder deut-
in der 3. Klasse. Mein Orientierungs- überqueren und achte darauf, das an le und reinige den Schlauch meiner lich zu wiederholen oder ich schrei-
und Mobilitätstrainer war Darren und der sichersten Stelle zu tun. Sonde regelmäßig und achte darauf, be es auf. Das geht schneller als eine
er verstand, was ich brauchte, weil Ich habe 6 Monate gebraucht, bis ich dass alles gut funktioniert. Mein Ver- Kommunikationshilfe. Im Moment
er genau wie ich, Kolobome hat. Er selbstständig zur Werkstatt gelangen brauchsmaterial und die Sondenkost denke ich nicht, dass ich eine möchte.
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ÖS T ERREICH
AUS T R AL IEN
Ich habe ein eigenes Bankkonto. Für
Einkäufe nutze ich eine Debitkarte der
Bank. Ich lerne den korrekten Umgang
Welt, schaue gerne „Better Homes
and Gardens“ und lese Zeitschriften
über Wohnwägen/Camper und gehe
Michael 30 JAHRE
Beruf
Hast Du irgendwelche Praktika oder
andere Jobs während der Schulzeit
damit und von Zeit zu Zeit meinen auf Camper/Caravan-Messen. gemacht?
Kontostand zu überprüfen und nach Wenn ja, wo hast Du ein Praktikum
dem Rechten zu sehen. Ich habe eine Ich liebe es, mit Holz zu arbeiten und gemacht bzw. gearbeitet? Und in
Karte für die nationale Krankenver- mag auch die Leute dort. Ich liebe Schule welchem Alter hast Du damit begon-
sicherung, eine für vergünstigte Ge- es, an den Projekten zu arbeiten und Welche Art von Schule/Schulen hast nen? Hast Du Unterstützung (z.B.
sundheitsleistungen und Arzneimittel mehr über die verschiedenen Werk- Du besucht (Förderschule, Regel- durch einen Assistenten) während
und eine Karte als Altersnachweis. Ich zeuge und Maschinen zu erfahren. Ich schule usw.)? des Praktikums gehabt?
lerne auf Dinge zu sparen, die ich kau- möchte gerne mit Holz arbeiten und Welche Unterstützung hast Du in In der Schule waren Praktika vorgese-
fen möchte. Dinge erschaffen. Mein großer Traum der Schule erhalten? hen, einmal in einem Baumarkt.
Ich werde künstlich ernährt und neh- ist es, in der Wohnwagenbranche zu Was waren für Dich die größten
me oral keine Mahlzeiten zu mir, aber arbeiten, einen alten Wohnwagen zu Herausforderungen in der Schule? Was hast Du nach der Schule ge-
ich koche gern. Ich mache auch gerne kaufen und wieder in Schuss zu brin- Die Schule war eine Schule für schwer- macht z. B. eine Weiterbildung, eine
selbst Eiscreme. Eiscreme ist das Einzi- gen. Eines Tages würde ich auch gerne hörige Kinder, mit 6 Kindern in der Ausbildung, ehrenamtliche Tätigkei-
ge, das ich gerne über den Mund esse. von zu Hause ausziehen. Klasse. Es gab eine Stützkraft. Ich habe ten, soziale Arbeiten, Besuch eines
Ich kann die Zutaten allein abmessen auch die Vorschulklasse besucht. Die BBWs?
und verrühren. Ich kann bei der Zube- größte Herausforderung war, dass Nach der Schule war ich in einer
reitung von Spaghetti Bolognese oder in der Klasse nicht nur schwerhörige Einrichtung, bei der man Bürokauf-
Bananen-Kokos-Brot helfen. Kinder waren, sondern eher Kinder, mann lernen konnte, ich war dort zwei
Ich benutze einen Terminplaner in die verhaltensauffällig und daher laut Jahre.
Papierform und einen Kalender, um waren. Es hat mir dann nicht gefallen, weil die
nichts zu vergessen und den Überblick mich nicht haben weiterkommen las-
darüber zu behalten, was jede Woche Hast Du einen Schulabschluss sen, ich war nicht für ein Büro geeig-
ansteht. (z. B. Hauptschulabschluss, Mittlere net, nach deren Aussage.
Reife usw.)? Dann war ich vom Arbeitsmarktser-
Freunde und Umfeld Wie viele Jahre bist Du zur Schule vice bei einem Berufsorientierungs-
Mit Familie und Freunden bleibe ich gegangen? kurs für ein Jahr. Da gab es mehrere
über Facebook in Kontakt. Es ist ein- Ich habe einen Hauptschulabschluss Praktika.
facher, sich auf Facebook zu unterhal- und bin 9 Jahre zur Schule gegangen. Gärtner (konnte ich nicht), wieder
ten, als zu telefonieren. Mit meiner Bürolehre (dort wollten sie mich
Freundin Sophie nutze ich manchmal nicht), Küche in einer Behindertenein-
Facetime. Ab und zu treffe ich auch Als Du mit der Schule fertig warst, richtung (wollte ich nicht).
Freunde in der Sozialgruppe. Ich ver- was war da Dein Wunschberuf und Ich bin immer unterschätzt worden,
bringe gerne Zeit mit Freunden, bin wo wolltest Du gerne wohnen? sobald ich mich vorstellen war. Ich
aber auch gerne für mich. Mein Wunschberuf war in einem Büro durfte dann noch einen Kurs für Bü-
Ich spiele gern mit Lego, lese alles zu arbeiten. roorganisation machen, mit ECDL usw.
über Züge und den Verkehr auf der
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ÖS T ERREICH
ÖS T ERREICH
Hast Du jetzt einen Arbeitsplatz/ iner Wohngemeinschaft, betreu-
e Handy, Laptop, mit Geld umgehen Wie sieht eine typische Woche oder
eine Arbeitsstelle? tem Wohnen, einer Wohngruppe kann ich, kochen weniger ich gehe ein typischer Tag bei Dir aus?
Wenn ja, wo a rbeitest Du? usw.? lieber essen. Ich gehe Montag einkaufen, Dienstag
Wenn nein, wo möchtest Du gerne Hast Du oder Deine Familie Unter schwimmen, Mittwoch auch, Don-
arbeiten? stützung bekommen um eine nerstag turnen, Freitag, Samstag und
Ich habe jetzt seit fast 10 Jahren eine Wohnung bzw. eine Unterbringung Sonntag auf ein Match oder Eishockey.
Arbeitsstelle beim österreichischen für Dich zu finden? Sonstige Fragen Ich sammle Fußballtrikots und habe
Bundesheer in der Personalstelle für Nein, meine Mutter hat mir diese Hast Du Freunde? Und wie bist Du ca. 700 Stück. Ich schreibe dafür viele
30 Stunden. Es gefällt mir sehr gut Wohnung gesucht. in Kontakt mit Deinen Freunden – Fußballvereine an und die schicken mir
dort. z.B. über WhatsApp, Messenger, meistens welche zu.
Wo möchtest Du in der Zukunft mal Video-Telefonie usw.?
Hast Du oder Deine Familie Unter- wohnen? Und was machst Du mit Deinen Was war besonders gut seitdem Du
stützung bei der Suche nach einem Immer noch in meiner Wohnung. Freunden? die Schule verlassen hast?
geeigneten Arbeitsplatz bekom- Ich habe meinen Freizeitassistenten, Und was war nicht so gut?
men? der auch mein Freund ist. Wir besu- Ich bin sehr froh, dass ich die Schu-
Wir hatten eigentlich keine Hilfe, bis chen Fußballmatches, gehen schwim- le hinter mir habe. Das war sehr gut,
meine Mutter einen Brief an eine da- Selbstständigkeit men, machen Aquagymnastik und Hal- auch das ich jetzt eine Arbeit habe.
malige Ministerin geschrieben hat, In welchen Bereichen bist Du schon tungsturnen. Ich bin auch in Facebook.
die zufällig Lehrerin an meiner Schule selbstständig – z.B. Einkaufen, Was sind Deine Träume und Wün-
war. Ich hatte sie zwar nicht, aber ich fahren mit öffentlichen Verkehrsmit- sche für die Zukunft?
wusste davon. Meine Mutter hat unse- teln, Arzttermine selbst vereinbaren Alles soll so bleiben, wie jetzt im
ren ganzen Frust geschrieben und der und wahrnehmen, den Haushalt Moment.
Büroleiter von der Ministerin hat mir machen usw.?
dann diesen Job verschafft. Der Leiter Und wie hast Du das alles gelernt?
der Personalabteilung war ein sehr tol- Eigentlich funktioniert alles gut, Arzt-
ler Mensch, der mich nicht auf mein termine, da brauche ich eine Beglei-
Erscheinungsbild und mein Verhalten tung. Für den Haushalt, bzw. zum Ein-
degradiert hat. kaufen habe ich einen Wohnbegleiter
der mir hilft. Bei der Kommunikation
brauche ich manchmal jemanden.
Wohnen Welche Hilfsmittel benötigst Du, um
Wo wohnst Du jetzt? selbstständig zu sein – z.B. Handy,
Ich wohne seit meinem 18. Lebensjahr Tablet, Blindenhund, Kommunikati-
in einer kleinen Wohnung in der Nähe onsgeräte usw.?
meiner Mutter. Welche Dinge möchtest Du noch
lernen um selbstständig oder selbst-
Wenn Du nicht mehr zu Hause ständiger zu werden – z.B. mit Geld
wohnst, wo wohnst Du – z.B. in umzugehen, Kochen usw.?
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DEU T S CHL AND
Anna 31 JAHRE
Nein, ich habe keinen Abschluss. Ich
bin 16 Jahre zur Schule gegangen.
Hast Du oder Deine Familie Unter-
stützung bei der Suche nach einem
geeigneten Arbeitsplatz bekommen?
F ahren mit öffentlichen Verkehrs-
mitteln, Arzttermine selbst ver-
einbaren und wahrnehmen, den
Als Du mit der Schule warst, was Nein, das haben wir alleine geschafft. Haushalt machen usw.?
war da Dein Wunschberuf und wo Und wie hast Du das alles gelernt?
wolltest Du gerne wohnen? Meine Eltern sind meine gesetzlichen
Ich wollte in einer Werkstatt für be- Wohnen Betreuer, sie begleiten mich bei allen
hinderte Menschen arbeiten und zu Wo wohnst Du jetzt? Dingen. Ich kann im Haushalt mithel-
Hause bei meinen Eltern wohnen. In einer Wohngruppe einer sozialthe- fen. Mit meiner Mama habe ich schon
rapeutischen Einrichtung. immer verschiedenste Tätigkeiten im
Haushalt geübt.
Beruf Hast Du oder Deine Familie
Hast Du irgendwelche Praktika oder Unterstützung bekommen um eine Welche Hilfsmittel benötigst Du um
andere Jobs während der Schulzeit Wohnung bzw. eine Unterbringung selbstständig zu sein – z.B. H
andy,
gemacht? für Dich zu finden? Tablet, Blindenhund, Kommunika-
Wenn ja, wo hast Du ein Praktikum Nein. tionsgeräte usw.? Welche Dinge
gemacht bzw. gearbeitet? Und möchtest Du noch lernen, um
in welchem Alter hast Du damit Wo möchtest Du in der Zukunft mal selbstständig oder selbstständiger
begonnen? wohnen? zu werden – z.B. mit Geld umzuge-
Ich habe Praktika im Rahmen der Be- Das weiß ich nicht. Am schönsten ist hen, Kochen usw.?
rufsschulstufe in Heiligenbronn ge- es immer noch zu Hause. Da versteht Ich koche gerne mit Assistenz. Mit
macht. man mich am besten. In der Einrich- meinem Taschengeld kaufe ich ein mit
tung bin ich aber auch gerne, wenn die Unterstützung. Ich telefoniere per Vi-
Schule Was hast Du nach der Schule richtigen Mitarbeiter da sind. deochat mit meiner Familie. Wenn in
Welche Art von Schule/Schulen hast gemacht z. B. eine Weiterbildung, der Wohngruppe die Mitarbeiter sich
Du besucht (Förderschule, Regel- eine Ausbildung, ehrenamtliche besser mit dem Tablet auskennen wür-
schule usw.)? Welche Unterstützung Tätigkeiten, soziale Arbeiten, Besuch den, fände ich das toll.
hast Du in der Schule erhalten? eines BBWs?
Was waren für Dich die größten Ich habe den Berufsbildungsbereich
Herausforderungen in der Schule? für zwei Jahre besucht. Sonstige Fragen
12 Jahre ein SBBZ mit Schwerpunkt Hast Du Freunde? Und wie bist Du
geistige Entwicklung (CSG Föhrenbühl) Hast Du jetzt einen Arbeitsplatz oder in Kontakt mit Deinen Freunden –
und 4 Jahre die Taubblinden Schule in eine Arbeitsstelle? z.B. über WhatsApp, Messenger,
Heiligenbronn. Wenn ja, wo arbeitest Du? Video-Telefonie usw.?
Wenn nein, wo möchtest Du gerne Und was machst Du mit Deinen
Hast Du einen Schulabschluss (z. B. arbeiten? Freunden?
Hauptschulabschluss, Mittlere Reife Ja. Ich arbeite in einer Werkstatt für Selbstständigkeit Ich habe wenig Freunde, das stört mich
usw.)? Wie viele Jahre bist Du zur behinderte Menschen (WfbM). In welchen Bereichen bist Du schon aber nicht. Ich mag gerne die jungen
Schule gegangen? selbstständig – z.B. Einkaufen, Mitarbeiter in der Einrichtung, (ältere
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DEU T S CHL AND
Mitarbeiter mag ich auch, wenn sie
mir mit Wertschätzung begegnen). Am
liebsten mag ich meine Familie, meine
Familie achtet sehr darauf, dass ich,
soweit es möglich ist, selbstbestimmt
leben kann und dass ich respektvoll
Schule Bianca 33 JAHRE
Schwestern. Ich habe drei Schwestern, behandelt werde. Welche Art von Schule/Schulen hast
das ist toll! Ich schaue sehr gerne allei- Du besucht (Förderschule, Regel-
ne, aber auch mit anderen Menschen, Was sind Deine Träume und Wün- schule usw.)?
meine Fotobücher an. sche für die Zukunft? Welche Unterstützung hast Du in
Ich wünsche mir ein verständnisvolles der Schule erhalten? Was waren für
Wie sieht eine typische Woche oder und geordnetes Lebensumfeld, eine Dich die größten Herausforderungen
ein typischer Tag bei Dir aus? mich befriedigende Arbeit, und Men- in der Schule?
Montag bis Freitag gehe ich von 8.30- schen in meinem Umfeld die mich Bianca hat eine Förderschule, eine so-
12.00 Uhr in die Werkstatt, dann gibt schätzen und wenn nötig entspre- genannte G-Schule, besucht.
es Mittagessen in der Wohngruppe. chend unterstützen. Dieses Umfeld In der Klasse waren durchschnittlich
Am Nachmittag mache ich häufig zu- sollte mir so viel Sicherheit und ein sieben Schüler, mit einer Klassenlehre-
erst einen Spaziergang mit Beglei- „Zuhause-Gefühl“ geben, dass ich, rin und einer pädagogischen Mitarbei-
tung, und gehe dann nochmal für wenn das mal nötig werden wird, auch terin für die pflegerischen Aufgaben.
ca. eine Stunde in die Werkstatt. Am ohne meine Eltern zurechtkomme. Bianca hat im Schulalltag keine zusätz-
Wochenende helfe ich in der Küche. liche Unterstützung bekommen und
Wir machen Ausflüge und jedes 4. Wo- es gab dafür auch keinen Bedarf.
chenende fahre ich am Freitagmittag Größere Herausforderungen im Schul-
nach Hause zu meinen Eltern. alltag gab es für Bianca nicht, da es ja
eine Schule für Kinder mit geistigen
Was war besonders gut seitdem Du Beeinträchtigungen und mehrfach
die Schule verlassen hast? Und was körperlichen Behinderungen war.
war nicht so gut? Es wurde individuell auf Biancas
Die Schulzeit war super, aber jetzt bin Bedürfnisse und Beeinträchtigungen
ich ja erwachsen und möchte auch eingegangen. Die Diagnose CHARGE- Als Du mit der Schule fertig warst,
erwachsen sein. Ich bin immer gern Syndrom war zu jenem Zeitpunkt noch was war da Dein Wunschberuf und
mit Menschen zusammen, die mit mir nicht bekannt. Bei Bianca ging man wo wolltest Du gerne wohnen?
kommunizieren, mich verstehen und von Autismus und einer frühkindlichen Diese Entscheidung konnte Bianca
Spaß mit mir haben. Ich fahre gerne Hirnschädigung aus. nicht treffen.
in die Ferien, vor allem ans Meer. Ich
besuche sehr gerne meine Schwestern Hast Du einen Schulabschluss (z. B.
und freue mich, wenn jemand aus der Hauptschulabschluss, Mittlere R eife Beruf
Familie Geburtstag hat. usw.)? Wie viele Jahre bist Du zur Hast Du irgendwelche Praktika oder
Es ist schwierig wenn ich nicht verstan- Schule gegangen? andere Jobs während der Schulzeit
den werde. Ich bin ziemlich schlau, und Bianca ist mit einem Jahr Schulverlän- gemacht? Wenn ja, wo hast Du ein
oftmals denken die Leute wahrschein- gerung insgesamt 13 Jahre zur Schule Praktikum gemacht bzw. gearbeitet?
lich „die ist ja eh behindert“. Meine gegangen. Sie hat keinen Abschluss. Und in welchem Alter hast Du damit
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begonnen? Hast Du Unterstützung Wohnen 8:00 Uhr Abholung durch den Fahr-
(z.B. durch einen Assistenten) wäh- Wo wohnst Du jetzt? dienst Tagesstruktur beim
rend des Praktikums gehabt? Bianca wohnt zu Hause. Taubblindendienst Radberg
Nein, das konnte Bianca nicht. Es wur- (TBD) - Fahrzeit ca. 10 Minuten
den lediglich kleine handwerkliche Wo möchtest Du in der Zukunft mal Nach der Ankunft
Abläufe, wie z.B. Holz mit Schleifpa- wohnen? Fühlkiste mit verschiedenen
pier schleifen im Unterricht probiert. Wir als Eltern möchten, dass Bianca Materialien. Jeden Tag ein
einmal in einem Wohnheim mit Wohn- entsprechendes Material,
Was hast Du nach der Schule gruppen wohnen soll. Ein eigenständi- Erbsen, Linse
gemacht z. B. eine Weiterbildung, ges Wohnen kommt für Bianca nicht Tagesformabhängig sind kleinere
eine Ausbildung, ehrenamtliche in Betracht. Arbeiten möglich wie z.B.:
Tätigkeiten, soziale Arbeiten, Besuch • Weben, Stempeln, Papier
eines BBWs? reißen, Papier schöpfen,
Nichts von den aufgeführten Dingen Selbstständigkeit • Spaziergang im Botanischen
hat Bianca gemacht. In welchen Bereichen bist Du schon Sonstige Fragen Garten des TBD oder/und
selbstständig – z.B. Einkaufen, Hast Du Freunde? Und wie bist Du • im Sportraum auf Home
Hast Du jetzt einen Arbeitsplatz fahren mit öffentlichen Verkehrsmit- in Kontakt mit Deinen Freunden – trainer Rad fahren,
oder eine Arbeitsstelle? Wenn ja, teln, Arzttermine selbst vereinbaren z.B. über WhatsApp, Messenger, • Wahrnehmung verschiede-
wo a rbeitest Du? Wenn nein, wo und wahrnehmen, den Haushalt Video-Telefonie usw.? Und was ner Art,
möchtest Du gerne arbeiten? machen usw.? machst Du mit Deinen Freunden? • Klangschalen, Gewichts
Bianca hat nach der Schule zum För- Und wie hast Du das alles gelernt? Bianca hat keine Freundschaften. Tref- decke etc.
der- und Betreuungsbereich einer Bianca ist in keinen der genannten fen mit ehemaligen Bekannten aus • vor dem Mittagessen,
Werkstatt für Menschen mit Behinde- Bereiche selbständig und ständig auf der Behindertenwerkstatt finden nur Tagesformabhängig - Mit-
rungen (WfbM) gewechselt. Hilfe angewiesen. durch die Initiative der Eltern statt. Be- tagsruhe im Musikraum
suche, z.B. beim Tag der offenen Tür,
Hast Du oder Deine Familie Unter- Welche Hilfsmittel benötigst Du, um Weihnachtsmarkt in der WfbM, etc. 12:00-12:30 Uhr Mittagessen
stützung bei der Suche nach einem selbstständig zu sein – z.B. Handy, organisieren die Eltern selbst, ohne
geeigneten Arbeitsplatz bekommen? Tablet, Blindenhund, Kommunikati- Assistenz. Reisen über das Reisebüro 12:30-13:30 Uhr kleinere Beschäf-
Das ging alles, sozusagen, automa- onsgeräte usw.? der Lebenshilfe, buchen die Eltern. tigungen, Spaziergang, Mit-
tisch und problemlos. Welche Dinge möchtest Du noch Freundschaften oder Kontakte aus arbeiter besprechen den
Auf Grund der medizinischen Gutach- lernen um selbstständig oder selbst- diesen Reisen gibt es jedoch nicht. Talker mit den Geschehnis-
ten, hat das Arbeitsamt, gemeinsam ständiger zu werden – z.B. mit Geld sen des Tages
mit der Schule und den Eltern, ent- umzugehen, Kochen usw.? Wie sieht eine typische Woche oder
schieden, dass Bianca nie auf dem Auch mit den hier aufgeführten Hilfs- ein typischer Tag bei Dir aus? 13:45 Uhr Abholung durch den Fahr-
ersten Arbeitsmarkt eine Tätigkeit mitteln wäre ein eigenständiges Le- Montag bis Freitag dienst
aufnehmen kann und somit in eine ben, nicht durchführbar. 7:00 Uhr Aufstehen
Werkstatt für behinderte Menschen Toilettengang/Körperpfle- 14:00 Uhr Ankunft zu Hause
der Lebenshilfe, Förder- und Betreu- ge/Ankleiden, gemeinsa- Vesper mit Cappuccino
ungsbereich wechselt. mes Frühstücken zu Hause Spaziergang/Ausruhen,
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normaler Familien-Alltag Am Wochenende In dieser Einrichtung selbst sind nur äl-
mit Einkaufen, Gartenar- Normaler Familienalltag, mit verschie- tere Menschen über 50 Jahre, soziale
beit etc. Bianca wird mit denen Aktivitäten, wie Einkaufen, Kontakte können weder durch Bianca,
einbezogen. Sie ist immer Haushalt, Ausflüge ins Schwimmbad, noch durch die anderen Bewohner
mit dabei. Wanderungen, Besuchen auf dem aufgebaut werden.
Rummelplatz mit Riesenrad fahren.
Je nach Jahreszeit, schwim- Ausschlafen und länger Fernsehen, Deshalb ist es wichtig, ein gesundes
men im eigenen Pool, z.B. Musiksendungen. Mittelmaß zu finden, zwischen der
schaukeln, Trampolinsprin Freizeitgestaltung mit jungen Leuten,
gen. Im Winter eher passiv, Was war besonders gut seitdem Du in Form von Reisen mit der Lebenshil-
da Bianca von sich aus die Schule verlassen hast? Und was fe und der Beschäftigung in der Tages-
keine Beschäftigungen an- war nicht so gut? struktur.
strebt und ausführt. Positiv ist, dass Bianca mit 23 Jah-
ren, die Diagnose CHARGE-Syndrom Was sind Deine Träume und Wün-
19:00 Uhr Abendbrot bekam und wir über die Selbsthil- sche für die Zukunft?
fegruppe Zugang zu Informationen Ihre Träume kann Bianca nicht mit-
20:00 Uhr Es wird von Bianca selbst zum Krankheitsbild bekommen haben teilen. Ihre Wünsche sind: alles, was
gefordert, ins Bett zu ge- und so durch die Selbsthilfegruppe Bedürfnisse einzugehen. Sie hat eine Spaß macht. Riesenrad, Karussell, Zu-
hen. Sie hört zum Einschla- neue Freunde gefunden haben. So- 1:1 Betreuung, durch Studenten und ckerwatte, Feuerwerk, Eis, etc. Diese
fen nach Wunsch CDs oder mit sind Treffen mit Freunden aus FSJler. Wünsche äußert sie sogar selbst.
Radio. dem CHARGE-Verein, zu einem festen
Bestandteil für Biancas Freizeitgestal-
tung geworden.
Bianca besuchte nach der Schule
mehrere Jahre den Förder- und Be-
treuungsbereich einer Werkstatt für
behinderte Menschen der Lebenshil-
fe. Dort fand sehr wenig Förderung
statt, auch konnte nicht genügend
auf ihre Bedürfnisse eingegangen
werden, auch aus Unwissenheit des
damals noch fehlenden Krankheitsbil-
des, bzw. nach der Diagnose, war kein
geschultes Personal vor Ort.
Bianca zeigte oft Verhaltensauffällig-
keiten.
Seit zwei Jahren besucht sie die Tages
struktur beim Taubblindendienst.
Dort ist man sehr bemüht, auf ihre
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Florian 30 JAHRE
mit unseren Eltern zusammengear-
beitet und viele Treffen - auch privat
gemacht.
(als Handwerk) bald nicht mehr geben
wird - es wird alles digital erledigt.
Leider war der Wunschberuf kein
gale eingeräumt, Preise a usgezeichnet
und Bestell-Listen im Computer fertig
gemacht. Rosi war ganz erstaunt, wie
Ich denke nicht besonders gerne an die Erfolg. Dann musste ich neu überlegen gut ich das konnte. Leider fällt mir
Schule zurück - ich habe mich oft allei- und habe dann einige Praktika ge- Rechnen sehr schwer und ich konnte
ne gefühlt und hatte wenig Freunde. macht. so die Kasse nicht bedienen und leider
Ich wollte damals in einer WG wohnen, aus diesem Grund war keine Anstel-
Was waren für Dich die größten als erster Schritt von Hause weg. Das lung möglich.
Herausforderungen in der Schule? kannte ich, weil mein Bruder und mei- Manchmal gehe ich „Rosi“ heute noch
Ich denke einfach nicht mehr gerne ne Schwester wohnten auch in einer besuchen und denke gerne daran
daran zurück und mag mir keine Ge- WG und ich wusste (in der Theorie) zurück.
danken dazu machen. wie das funktioniert.
Denke, dass ich mich einsam gefühlt Was hast Du nach der Schule
habe, war einsam für mich. gemacht z. B. eine Weiterbildung,
eine Ausbildung, ehrenamtliche
Hast Du einen Schulabschluss (z. B. Beruf Tätigkeiten, soziale Arbeiten, Besuch
Hauptschulabschluss, Mittlere R eife Hast Du irgendwelche Praktika oder eines BBWs?
usw.)? Wie viele Jahre bist Du zur andere Jobs während der Schulzeit Ich bin dann im Berufskolleg Mett-
Schule gegangen? gemacht? Wenn ja, wo hast Du ein mann in die Schule gegangen für fast
Ich hätte, wenn ich mich sehr ange- Praktikum gemacht bzw. gearbeitet? zwei Jahre und da habe ich zwei-
strengt hätte, den Hauptschulabschluss Und in welchem Alter hast Du damit mal ein Praktikum in einer Küche im
machen können. Wir haben gemein- begonnen? Hast Du Unterstützung Altenheim gemacht. Im zweiten habe
sam überlegt und entschieden, dass (z.B. durch einen Assistenten) ich eine Anstellung bekomme für die
Schule der Förderabschluss besser sein könn- während des Praktikums gehabt? Großküche in Ratingen. Dort hatte ich
Welche Art von Schule/Schulen hast te, um im Anschluss an die Schule Ich habe zweimal in einem Spielzeug einen wunderbaren Chef, mit dem ich
Du besucht (Förderschule, Regel- mehr Möglichkeiten zur Unterstützung laden Praktikum gemacht. Einmal in mich so gut verstanden habe - leider
schule usw.)? zu erhalten. einer Bank und einmal in einer kleinen ist er mittlerweile in Rente gegangen.
Ich habe von 1996 - 2008 eine Förder- Küche als Küchenhelfer. Dann habe Das war eine große Umstellung für
schule für Schwerhörige und Gehör- Als Du mit der Schule fertig warst, ich bei REWE ein Praktikum gemacht mich. Wir haben uns „ohne Worte“
lose besucht. was war da Dein Wunschberuf und - aber leider gab es dort auch keine verstanden und meine Sorge war, wie
Von 2008 - 2010 habe ich das Berufs- wo wolltest Du gerne wohnen? Möglichkeit. komme ich mit dem neuen Chef klar
kolleg in Mettmann besucht. Mein Berufswunsch war „Filmvorfüh Als letztes habe ich ein Praktikum in und hoffentlich versteht er meine Art
rer“ zu werden. Ich habe mich ganz der Großküche gemacht. der Kommunikation.
Welche Unterstützung hast Du in dolle für Kino und Filme interessiert. Das ist in Zusammenarbeit mit dem Uff – diese Umstellung hat mich echt
der Schule erhalten? Mein Klassenlehrer ist mit mir auch IFD und der Sozialarbeiterin in der Nerven gekostet. Zuerst gab es einige
In der Grundschule hatte ich eine zu einem großen Kino in Düsseldorf Schule in Mettmann organisiert und Missverständnisse und meine Arbeit
super nette Lehrerin - sie hat viel mit gefahren und wir haben nach einem begleitet worden hat mir manchmal schon keine Freude
uns unternommen und konnte Ge- Praktikum gefragt. Doch leider war Im Spielwarengeschäft - das war super. mehr gemacht.
bärdensprache. Und sie hat ganz eng das nicht möglich, weil es diesen Beruf Das hat mir Spaß gemacht. Ich habe Re- Wir haben dann noch mal den IFD ein-
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geschaltet. Die Frau kannte ich gut und orgens an aber ich habe eine sehr
m entscheiden, ob wir die Wohnung neh- Manchmal fühle ich mich auch alleine
weil sie selber schwerhörig ist, konnte nettes Team. Manchmal machen wir men wollen. - aber es ist alles besser als in der WG.
sie mich und meine Sorgen total gut Blödsinn zusammen und das zählt. Das bedeutete zu entscheiden: schaffe
verstehen. ich das alleine? Wie? Welche Unter- Wo möchtest Du in der Zukunft mal
Dann hatte ich eine Idee: Ich habe stützung brauche ich? Kann ich das wohnen?
meinem Chef eine E-Mail geschrieben, bezahlen? Mit einer Partnerin ;)
denn schreiben kann ich ja ganz gut Wohnen Eine mega spannende Zeit!
und habe ihm meine Anliegen erst mal Wo wohnst Du jetzt? Wir waren ganz mutig und alle haben
auf diesem Weg erklärt. Am nächsten Ich habe eine eigene Wohnung von an mich geglaubt!
Tag haben wir dann noch mal darüber Betreutes Wohnen. Selbstständigkeit
gesprochen und so haben wir uns bei- Als ersten Schritt von zu Hause weg, Hast Du oder Deine Familie In welchen Bereichen bist Du schon
de besser kennenlernen und verste- habe ich in einer WG (betreutes Woh- Unterstützung bekommen um eine selbstständig - z.B. Einkaufen,
hen lernen können. Mittlerweile kom- nen) gewohnt. Zuerst war alles ganz Wohnung bzw. eine Unterbringung fahren mit öffentlichen Verkehrsmit-
men wir prima miteinander aus und gut - dann aber haben wir uns alle für Dich zu finden? teln, Arzttermine selbst vereinbaren
wenn nix mehr geht, dann hilft Marius nicht mehr so gut verstanden. Es gab Wir haben immer alle zusammen ge- und wahrnehmen, den Haushalt
(der 2. Chef), der versteht mich immer Konflikte wegen der gemeinsamen arbeitet. machen usw.? Und wie hast Du das
und klärt manche Dinge für mich. Aufgaben, die jeder zu tun hatte und Meine Eltern arbeiten beide im sozia- alles gelernt?
für mich war die Kommunikation ganz len Bereich und konnten auf ein gutes Ich kann fast alles durch Bezugsbe-
Hast Du jetzt einen Arbeitsplatz schwierig. Netzwerk zurückgreifen. Und dies ha- treuer und meine Mutter.
oder eine Arbeitsstelle? Wenn ja, wo Als schließlich die einzige Bewohnerin, ben wir gut gebrauchen können. Ich kann selbständig einkaufen ge-
arbeitest Du? Wenn nein, wo möch- mit der ich mich richtig verstanden Bei meiner jetzigen Wohnung war es hen. Am Anfang der Woche schreibe
test Du gerne arbeiten? habe, ausgezogen ist, wollte ich auch Abdullah (mein bester Betreuer), der ich einen Einkaufszettel, was ich alles
Ja habe ich. Als Küchenhelfer in der nicht mehr da wohnen. Ich wollte so den Quartiersmeister kannte. brauche. Ich überlege, was ich in der
Großküche im Altenheim Ratingen. schnell wie möglich raus dort. Mein Bruder hat mir eine super tol- Woche kochen möchte und das besor-
Wir haben zusammen mit meinem le Küche gebaut. Er hat die Schränke ge ich dann. Manchmal mache ich mit
Hast Du oder Deine Familie Unter- Bezugsbetreuer überlegt, was wir ma- tiefer gehängt, dass ich auch an alles
stützung bei der Suche nach einem chen sollen. Mein Wunsch war es allei- dran komme. Hat eine Waschmaschi-
geeigneten Arbeitsplatz bekommen? ne zu wohnen und wir haben überlegt, ne gekauft, die ich verstehe und einen
Ja, haben wir. Wir haben mit dem IFD wie das funktionieren kann und soll. Herd bei dem man die Knöpfe reindrü-
in Düsseldorf und der Sozialarbeiterin Ich habe ganz viel Glück gehabt. Abdul- cken kann. Da sehe ich auf einen Blick,
von der Mettmann Schule ganz eng lah wusste von einem Projekt im glei- dass der Herd aus ist.
zusammen gearbeitet. Und das hat chen Stadtteil. Hier wohnen Menschen Wir haben gemeinsam meine Möbel
sehr geholfen. mit Einschränkungen, die auch Kinder gekauft und aufgebaut und jeder hat
Mit Fördergeldern konnte schließlich haben und dort gab es fünf Wohnun- geholfen. Ich weiß noch, wie stolz und
ein Arbeitsplatz für mich eingerichtet gen für Einzelpersonen. Er hat ganz froh ich war, als alles aufgebaut war.
werden - und bis heute arbeite ich schnell den Quartiersmeister angeru-
noch da. fen und eine Wohnung war noch frei. Es ist so gemütlich geworden. Und nun
Manchmal nervt mich das frühe Wir haben sie uns angeschaut und habe ich ein wunderbares „Nest“ wenn
Aufstehen - ich fange um 6.00 Uhr mussten innerhalb von zwei Tagen ich von der Arbeit nach Hause komme.
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meinem Betreuer einen Großeinkauf. atgeber. Schließlich gibt es ja auch
R Meine Eltern und Freunde geben mir Um 5:30 Uhr bringt mich mein Taxi zur
Den Rest kann ich alleine bei mir im Dinge zu besprechen, die meine einen sehr großen Freiraum, auszupro- Arbeit. Ich kann auch alleine fahren,
Viertel besorgen. Ich koche für zwei Mutter oder Betreuer nicht wissen bieren und nehmen mich sehr ernst so aber um diese Uhrzeit fährt noch kein
Tage dann brauche ich mir nicht jeden sollen. wie ich bin. Bus zu meiner Arbeitsstelle.
Tag etwas Neues auszudenken. Um 6:00 Uhr beginnt meine Arbeit in
Meine Sachen kann ich mittlerweile der Küche vom Altenheim.
völlig selbständig waschen. Wenn ich Um ca. 14:30 Uhr habe ich Schluss.
unsicher bin, frage ich bei meinem Sonstige Fragen Dann fahre ich selbständig mit dem
Betreuer oder Eltern und Geschwister Hast Du Freunde? Und wie bist Du Bus nach Hause. Dann mache ich erst
nach. in Kontakt mit Deinen Freunden – einmal Pause.
Auch wenn etwas kaputt ist, ist es sehr z.B. über WhatsApp, Messenger, An drei Tagen kommt mein Bezugsbe-
praktisch meinen Bruder anzuschrei- Video-Telefonie usw.? Und was treuer von der KoKoBe und wir regeln
ben, was ich dann tun soll. Er kann mir machst Du mit Deinen Freunden? einige Dinge, gehen einkaufen oder
super erklären, wie ich es machen soll. Ja habe ich, aber nicht viel. quatschen einfach. Manchmal unter-
Wenn er in Düsseldorf zu Besuch ist Am meisten schreibe ich über Whats- nehmen wir auch schöne Dinge!
und es gibt noch etwas zu reparieren, App. Manchmal über Messenger.
hat er immer Zeit für mich. Dafür bin Leider kann ich seit meiner CI-Operati- Was war besonders gut seitdem Du
ich ihm sehr dankbar. Welche Hilfsmittel benötigst Du um on nicht mehr telefonieren. Das finde die Schule verlassen hast? Und was
selbstständig zu sein - z.B. Handy, ich sehr schade. war nicht so gut?
Auch meine Anziehsachen kaufe ich Tablet, Blindenhund, Kommunikati- Aber ich kann wieder hören und darü- Ich war froh das ich weg war von der
mir alleine. Ich fahre in die Stadt oder onsgeräte usw.? ber bin ich sehr froh. Schule - falsche Freunde, falsche Liebe
bestelle sie im Internet. Wenn ich unsi- Welche Dinge möchtest Du noch Also benutze ich WhatsApp/Threema und schlechte Erfahrung gemacht.
cher bin frage ich nach. Meine Familie lernen um selbstständig oder selbst- und E-Mail.
und Freunde sind hierfür gute Berater. ständiger zu werden - z.B. mit Geld Ich treffe mich auch mit meinen Freun- Was sind Deine Träume und
Ich darf vieles selbständig erledigen. umzugehen, Kochen usw.? den. Leider wohnt mein bester Freund Wünsche für die Zukunft?
Ich frage nach, ob ich noch genug Mein Handy ist mein wichtigstes Kom- nicht in der Nähe. Aber wir sehen uns Also zu verreisen neue Länder zu ent-
Geld auf dem Konto habe und dann munikationsmittel und gibt mir auch so oft wie möglich. Und er ist bei den decken.
geht’s los. Sicherheit. Jahresfesten auch immer mit dabei. Neue Freunde auch mehr als freund-
Ich übertreibe aber nicht und weiß, Mit meinen wichtigen Menschen kann Ich hätte gerne mehr Freunde in der schaftlich. Schön wäre auch, wenn die
was alles von meinem Konto runter ich so sehr gut Dinge nachfragen. Sie Nähe aber leider ist das gar nicht so Freunde in meiner Nähe sind.
geht (Miete - Strom - Telefon - Haus- wissen, wie ich denke und was ich mit einfach. Wo ich mal später wohnen möchte,
haltsgeld...). meinen Worten meine und antworten Mein Betreuer und ich suchen nach Ge- da habe ich noch nicht so viel nachge-
Arzttermine mache ich mit meinem Be- so, dass wir alle uns gut verstehen. legenheiten, damit das möglich wird. dacht. Lieber würde ich in Düsseldorf
treuer oder meiner Mutter zusammen. bleiben. Aber andere Länder zu berei-
Aber Frisörtermine z.B. kann ich selber Gerne möchte ich noch selbständiger Wie sieht eine typische Woche oder sen möchte ich sehr gerne – wohnen
über Internetkalender buchen. werden - soweit es irgendwie möglich ein typischer Tag bei Dir aus? auf keinen Fall.
Ich habe das Meiste von meiner ist. Aber eigentlich bin ich im Augen- Um 4:30 Uhr klingelt mein Wecker. Ich Lieber in Deutschland bleiben.
Mutter und meinem Betreuer gelernt. blick ganz zufrieden, was ich schon al- mache mich fertig und dann trinke ich
Auch mein Bruder ist ein super les gelernt habe. einen kleinen Kaffee.
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