ISO-REPORT NR. 6 - iso-Institut
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ISO-REPORT NR. 6
BERICHTE AUS FORSCHUNG UND PRAXIS
KULTURWANDEL IM UMGANG MIT MENSCHEN
MIT DEMENZ
Evaluationsergebnisse aus dem Porticus-Programm zur
Verbesserung des Lebens von Menschen mit Demenz
Dr. Sabine Kirchen-Peters
Dr. Elisabeth Krupp
unter Mitarbeit von Maximilian Becker
Saarbrücken 2021 | ISSN 2199-5834
2
Reihe: iso-Report. Berichte aus Forschung und Praxis Nr. 6, März 2021, ISSN 2199-5834 Der vorliegende iso-Report entstand im Rahmen einer Beauf- tragung des iso-Instituts von Porticus für die Evaluation des „Programme to Improve the Life of People with Dementia”. Impressum Herausgeber: Institut für Sozialforschung und Sozialwirtschaft (iso) e. V., Trillerweg 68, 66117 Saarbrücken Vereinsregister: Das Institut für Sozialforschung und Sozial- wirtschaft e. V. ist im Vereinsregister des Amtsgerichts Saar- brücken unter der Registernummer 17 VR 3017 als gemeinnüt- ziger Verein eingetragen. Vorsitzender des Vereins ist Dr. Vol- ker Hielscher. Vertreter: Das Institut für Sozialforschung und Sozialwirt- schaft e. V. wird gesetzlich vertreten durch den Geschäftsfüh- rer Dr. Volker Hielscher. Umsatzsteuer-Identifikationsnummer gemäß § 27a Umsatz- steuergesetz: DE138118160 II
INHALT
1. EINLEITUNG .......................................................................................................................... 1
2. FRAGESTELLUNGEN UND METHODISCHES KONZEPT DER EVALUATION ............................. 3
3. PORTRAITS DER INVOLVIERTEN PROJEKTE ........................................................................... 4
3.1 Projektportrait – Würdetherapie .................................................................................................. 6
3.1.1 Angaben zur Struktur ............................................................................................................... 6
3.1.2 Ziele des Projekts ..................................................................................................................... 6
3.1.3 Stand des Projekts ................................................................................................................... 6
3.1.4 Bewertung des Projekts ........................................................................................................... 7
3.1.5 Weiterführende Informationen ............................................................................................... 8
3.2 Projektportrait – Selbstsorge ........................................................................................................ 9
3.2.1 Angaben zur Struktur ............................................................................................................... 9
3.2.2 Ziele des Projekts ..................................................................................................................... 9
3.2.3 Stand des Projekts ................................................................................................................... 9
3.2.4 Bewertung des Projekts ......................................................................................................... 11
3.2.5 Weiterführende Informationen ............................................................................................. 11
3.3 Projektportrait – PROMENZ ........................................................................................................ 13
3.3.1 Angaben zur Struktur ............................................................................................................. 13
3.3.2 Ziele des Projekts ................................................................................................................... 13
3.3.3 Stand des Projekts ................................................................................................................. 13
3.3.4 Bewertung des Projekts ......................................................................................................... 16
3.3.5 Weiterführende Informationen ............................................................................................. 17
3.4 Projektportrait – Demenzfreundliche Gemeinschaften ............................................................... 18
3.4.1 Angaben zur Struktur ............................................................................................................. 18
3.4.2 Ziele des Projekts ................................................................................................................... 18
3.4.3 Stand des Projekts ................................................................................................................. 18
3.4.4 Bewertung des Projekts ......................................................................................................... 21
3.4.5 Weiterführende Informationen ............................................................................................. 21
3.5 Projektportrait – Freizeitbuddies Caritas Wien............................................................................ 23
3.5.1 Angaben zur Struktur ............................................................................................................. 23
3.5.2 Ziele des Projekts ................................................................................................................... 23
3.5.3 Stand des Projekts ................................................................................................................. 23
3.5.4 Bewertung des Projekts ......................................................................................................... 26
III3.5.5 Weiterführende Informationen ............................................................................................. 27
3.6 Projektportrait – Town Hall Projekt ............................................................................................ 28
3.6.1 Angaben zur Struktur ............................................................................................................. 28
3.6.2 Ziele des Projekts ................................................................................................................... 28
3.6.3 Stand des Projekts ................................................................................................................. 28
3.6.4 Bewertung des Projekts ......................................................................................................... 31
3.6.5 Weiterführende Informationen ............................................................................................. 31
3.7 Projektportrait – Demenzberatung Diakoniewerk ....................................................................... 32
3.7.1 Angaben zur Struktur ............................................................................................................. 32
3.7.2 Ziele des Projekts ................................................................................................................... 32
3.7.3 Stand des Projekts ................................................................................................................. 32
3.7.4 Bewertung des Projekts ......................................................................................................... 36
3.7.5 Weiterführende Informationen ............................................................................................. 37
4. WEITERE ZWISCHENERGEBNISSE DER EVALUATION .......................................................... 38
5. ZUKUNFTSVISIONEN - GEDANKENSPLITTER ....................................................................... 40
LITERATURVERZEICHNIS ............................................................................................................ 42
IV1. Einleitung
1. EINLEITUNG
Aufgrund der demographischen Entwicklung nimmt die In der Folge ist der Umgang mit Menschen mit Demenz
Zahl von Menschen mit Demenz weltweit zu. Aktuell le- immer noch primär durch Verdrängung, Tabuisierung
ben ca. 1,6 Millionen Demenzkranke in Deutschland und mangelndes Wissen geprägt. Denn es gibt individu-
(Deutsche Alzheimer Gesellschaft 2020), 130.000 in Ös- ell nachvollziehbare Gründe, beginnende Symptome ei-
terreich (Höfler et al. 2015) und 147.000 in der Schweiz ner Demenz zu negieren und der Außenwelt zu ver-
(BASS 2018). Weltweit ist bis 2050 ein Anstieg von 50 schweigen, leitet doch die Diagnose Demenz in aller Re-
Millionen Erkrankten auf 152 Millionen zu erwarten gel einen Prozess der fortschreitenden Stigmatisierung
(WHO 2020). Für Westeuropa wird ein Zuwachs von 7,5 ein. So gehört es zum Alltag, dass Menschen mit kogni-
Millionen auf 14,3 Millionen vorhergesagt (Prince et al. tiven Beeinträchtigungen stigmatisiert werden und in
2015). Schätzungen zufolge steigen demnach auch die vielen Bereichen von der Teilhabe am gesellschaftlichen
Kosten der Demenzversorgung in Europa von ca. 177 Leben ausgeschlossen sind. Sie werden häufig als pas-
Milliarden Euro im Jahr 2008 auf rund 250 Milliarden sive Pflegeobjekte ohne Möglichkeiten der Selbstbe-
Euro bis zum Jahr 2030 (Wimo et al. 2009). Hinter diesen stimmung behandelt und ethische Aspekte der Krank-
nüchtern wirkenden Zahlen verbirgt sich ein dramati- heit oder die Frage nach der Würde von Menschen mit
scher Handlungsbedarf. Demenz stellt ohne Zweifel Demenz werden kaum thematisiert. Dabei wollen auch
eine der größten gesundheits- und sozialpolitischen Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen einen Bei-
Herausforderungen für unsere Gesellschaften und de- trag zur Gemeinschaft leisten und als Individuen mit
ren Gesundheitssysteme dar. Stärken und Fähigkeiten wahrgenommen werden. Viele
Betroffene sind trotz nachlassender Merkfähigkeit und
Doch auch wenn das Thema Demenz aufgrund der ho-
Wortfindungsstörungen zu Beginn ihrer Erkrankung
hen Zahl an Betroffenen in der Bevölkerung und der
noch in der Lage, sich selbstständig zu versorgen und
mittlerweile gestiegenen medialen Präsenz stärker in
benötigen lediglich bei der Bewältigung anspruchsvoller
das öffentliche Bewusstsein rückt, bestehen nach wie
Aufgaben Unterstützung. Zudem bleiben die emotiona-
vor massive Probleme im Umgang mit Demenzkranken.
len Ressourcen selbst bei einer schweren Demenz noch
Die Beschäftigung mit der Erkrankung konfrontiert die
lange Zeit intakt. Eine ressourcenorientierte Sichtweise,
Menschen mit eigenen Ängsten und Unsicherheiten.
die den Fokus auf vorhandene Fähigkeiten legt, spielt je-
Insbesondere die Vorstellung, durch eine Demenz einen
doch nach wie vor eine eher untergeordnete Rolle, ob-
unaufhaltsamen Verlust des Verstandes zu erleiden – in
wohl heute immer mehr Menschen – als Angehörige,
Kombination mit einer zunehmenden Abhängigkeit von
Nachbarn oder Freunde – indirekt von Demenz betrof-
Dritten –, stellt in der Wahrnehmung der Menschen
fen sind.
eine massive gesundheitliche Bedrohung dar (Deut-
scher Ethikrat 2012). Und diese Ängste sind alles andere Von der Tabuisierung der Erkrankung und der Stigmati-
als unbegründet: Menschen mit Demenz werden vor sierung der Erkrankten ist auch das soziale Umfeld be-
dem Hintergrund eines rationalistisch geprägten Men- troffen. Gemäß dem Grundsatz „ambulant vor statio-
schenbildes, das den Verstand in den Mittelpunkt rückt, när“ und dem Wunsch der meisten Patient*innen ent-
häufig abgewertet. Der Abbau ihrer kognitiven Leis- sprechend wird der größte Teil der Pflege und Betreu-
tungsfähigkeit wird mit einer Entpersonalisierung oder ung von Familienangehörigen, Freiwilligen und Fach-
einer Entmenschlichung gleichgesetzt. Dabei gerät aus kräften zu Hause geleistet. Die emotionale Verbindung
dem Blick, dass das Menschsein auch eine soziale und des Demenzkranken mit seiner Pflegeperson und ein
emotionale Seite hat und dass Demenzkranke in diesen Umfeld, das sich der Bedürfnisse, Ressourcen und Wün-
Dimensionen noch über erhebliche Ressourcen verfü- sche des Betroffenen bewusst ist, liefern einen wichti-
gen. gen Beitrag zu einer bedarfsgerechten Versorgung. Die
im Verlauf der Erkrankung voranschreitende
Kulturwandel im Umgang mit Menschen mit Demenz I 11. Einleitung
Pflegebedürftigkeit und der zunehmende Betreuungs- zu einer gesundheitspolitischen Priorität der EU zu er-
bedarf stellen jedoch enorme körperliche, psychische, klären. Mit verschiedenen Pflegereformen und der Ent-
und soziale Anforderungen an die Pflegenden. Nur we- wicklung Nationaler Demenzstrategien haben einige
nigen Angehörigen gelingt aufgrund der beschriebenen Mitgliedsländer erste Schritte für eine verbesserte Be-
Mechanismen ein offener und bewusster Umgang mit treuung von Menschen mit Demenz unternommen.
der Demenz und demzufolge werden bestehende Hilfen Dennoch existieren nach wie vor große länderspezifi-
zur Beratung und Unterstützung in vielen Fällen zu spät sche Unterschiede im Umgang mit Demenz und die Um-
oder gar nicht in Anspruch genommen. setzung der Nationalen Demenzstrategien verläuft zum
Teil sehr schleppend, nicht zuletzt, weil den verschiede-
Um eine Überlastung zu vermeiden, könnten professio-
nen Zielen nur unzureichende Ressourcen zugewiesen
nelle Dienstleister wertvolle Unterstützung leisten.
werden. Dabei ist vor allem zu beklagen, dass die meis-
Doch auch vielen Pflegekräften und Ärzt*innen fehlt es
ten Mittel in die pflegerische und medizinische Versor-
an geeigneten professionellen Strategien für den Um-
gung fließen und eher wenig in das „soziale Gelingen“
gang mit Demenzkranken. Mangelndes Hintergrundwis-
der Demenz investiert wird.
sen und zunehmender Zeitdruck führen nicht nur zu ei-
nem inadäquaten Umgang in Pflege, Behandlung und An diesem Punkt setzt ein Demenzprogramm von
Betreuung, sondern auch dazu, dass die Strukturen und Porticus an. Unterstützt wurden Projekte in Deutsch-
Arbeitsprozesse nicht an den spezifischen Bedürfnissen land, Österreich und der Schweiz, die mit unterschiedli-
der psychisch Kranken ausgerichtet werden. Auch auf chen Ansätzen versuchen, die Haltung zu Menschen mit
der Ebene der „Professionellen“ ist die Frage der Hal- Demenz positiv zu beeinflussen. Ihr gemeinsames Ziel
tung zu Menschen mit Demenz von entscheidender Be- ist es, die besonders vulnerable Personengruppe der
deutung. Nur wenn Demenzkranke als Personen ernst Demenzkranken wieder in die Mitte der Gesellschaft zu
genommen werden, ist es möglich, sie mit Würde in ih- rücken, sie bei einer selbstständigen Lebensführung zu
rem Krankheitsprozess zu unterstützen und sie dabei in unterstützen und ihnen gleichzeitig den benötigten
allen Stadien der Erkrankung in die Gestaltung von Ab- Schutz zu bieten. Die Projekte beinhalten damit die
läufen und Entscheidungen einzubinden. Chance, einen Kulturwandel hin zu einer wertschätzen-
den Gesellschaft und eine Veränderung der Einstellun-
Angesichts dieser Herausforderungen ist es erforder-
gen gegenüber Menschen mit Demenz zu initiieren. Sie
lich, dass die Politik nachhaltige Lösungen für die be-
leisten einen Beitrag zur sozialen Gerechtigkeit und zur
darfsgerechte Versorgung von Menschen mit Demenz
Etablierung von Gesundheitssystemen, die den Fokus
entwickelt und etabliert. Dementsprechend hat das eu-
auf den Wert und die Würde von Menschen unabhängig
ropäische Parlament in einer Entschließung am 19. Ja-
von ihren Handicaps legen.
nuar 2011 den Europäischen Rat aufgefordert, Demenz
2 | Kulturwandel im Umgang mit Menschen mit Demenz2. Fragestellungen und methodisches Konzept der Evaluation
2. FRAGESTELLUNGEN UND METHODISCHES KONZEPT DER EVALUATION
Wenn eine Demenzdiagnose gestellt wird, ist dies für danach gefragt, ob die angestrebten Ziele erreicht wur-
die meisten Menschen eine erschütternde Nachricht. den. Bei einer formativen Evaluation soll in erster Linie
Der Begriff Demenz übt einen besonderen Schrecken nachvollzogen werden, wie die Modellvorhaben zu ih-
aus und wird im Gegensatz zu vielen anderen Erkran- ren Zielen gelangt sind und welche hemmenden und
kungen als nicht kontrollierbar und handhabbar emp- förderlichen Faktoren sich dabei herauskristallisiert ha-
funden. In der öffentlichen Wahrnehmung wird dabei ben. Durch den Fokus der Evaluation auf die Art und
vielfach übersehen, dass viele Demenzkranke über eine Weise der Zielerreichung ist gewährleistet, dass die in
lange Phase ein durchaus erfülltes und zufriedenes Le- den Einzelprojekten erzielten Ergebnisse einen allge-
ben führen können. Ansatzpunkte, wie ein würdevolles meinen Nutzen erwirken und für andere übertragbar
Leben mit Demenz gelingen kann, sollen durch eine Eva- werden. Das Erkenntnisinteresse liegt auf der Auswer-
luation herausgearbeitet werden. Anknüpfend an die tung von Erfahrungen mit Guter Praxis und mit Gelin-
geförderten Projekte besteht das übergeordnete Ziel gensfaktoren für Einstellungsänderungen. Hierzu wer-
der Evaluation darin, zielgenaue Strategien für eine Stei- den die Projekte tiefgreifend reflektiert und deren Vor-
gerung von Demenzsensibilität herauszuarbeiten. Für gehensweisen und Erfahrungen gesammelt und analy-
die Analyse ist dabei die entscheidende Frage, unter siert.
welchen Bedingungen und mit welchen Methoden die
Die Analyse umfasste im Jahr 2019 zunächst eine Kon-
subjektiven Einstellungen von Menschen zu der Erkran-
zeptevaluation, in der die Planungen und erste Umset-
kung beeinflusst werden können.
zungsschritte der Projekte ebenso wie relevante Litera-
Neben dieser übergreifenden Fragestellung werden im tur zum Thema ausgewertet wurden. Zum Zeitpunkt der
Rahmen der Evaluation die Projekte gemessen an ihren Berichtslegung befand sich die Evaluation in der Phase
eigenen Zielstellungen analysiert. Dabei stehen z.B. fol- einer vertiefenden Analyse, in der bis 2021 Interviews,
gende Fragen im Fokus: Reflexionsgespräche und Fokusgruppen durchgeführt
werden. Die nachfolgenden Projektportraits sind ein
• Inwieweit können die Projekte die gesteckten Ziele
Zwischenprodukt der Evaluation auf der Basis des unter-
erreichen?
schiedlichen Entwicklungsstandes an den einzelnen
• Welche Rahmenbedingungen und Vorgehenswei-
Standorten. Sie spiegeln den jeweiligen Stand der Um-
sen beeinflussen den Erfolg?
setzung in den begleiteten Projekten wider und zeigen
• Welche Erfahrungen sammeln die Akteure mit der
die Erfahrungen der Projektbeteiligten in der Entwick-
Akzeptanz ihrer Maßnahmen bei den unterschiedli-
lung und Umsetzung geeigneter Strategien zur Verbes-
chen Zielgruppen?
serung der Situation von Menschen mit Demenz und ih-
Entsprechend der forschungsleitenden Fragestellungen ren Angehörigen auf. Darüber hinaus werden hem-
handelt es sich um eine formative Evaluation: Im Gegen- mende Faktoren für den Projekterfolg aufgezeigt, sowie
satz zu einer Wirkungsanalyse im klassischen Sinne wird Ansätze zur Überwindung dieser Barrieren.
Kulturwandel im Umgang mit Menschen mit Demenz I 33. Portraits der involvierten Projekte
3. PORTRAITS DER INVOLVIERTEN PROJEKTE
Die in die Evaluation eingeschlossenen Projekte des Demenz zu erarbeiten. Dies erfolgt durch die qualitative
„Programms zur Verbesserung des Lebens von Men- Auswertung von mitgeschnittenen Beratungsgesprä-
schen mit Demenz“ sind in folgender Tabelle aufgelistet. chen und durch Fokusgruppen mit Angehörigen. An-
Es handelt sich um sieben Vorhaben, darunter vier in sprechpartnerin für dieses Projekt ist die Geschäftsfüh-
Österreich und zwei in der Schweiz sowie eines in rerin der Alzheimer Gesellschaft Sabine Jansen (sa-
Deutschland. Beteiligt sind sowohl Forschungs- und Bil- bine.jansen@deutsche-alzheimer.de;
dungseinrichtungen als auch Vertreter von Wohlfahrts- https://www.deutsche-alzheimer.de).
pflege und Selbsthilfe. Während zwei Projekte bereits
Älteren Menschen eine Stimme zu geben, ihre Themen
im Jahr 2017 begonnen haben, sind drei in 2018 und
zur Diskussion zu stellen – und zwar aus ihrer Perspek-
zwei in 2019 an den Start gegangen.
tive: das ist Aufgabe und Anspruch des YouTube-Teilha-
Es gibt darüber hinaus zwei weitere unterstützte De- bekanals KuKuK-TV. Ältere Menschen mit und ohne kog-
menzprojekte in Deutschland, die allerdings nicht inten- nitive oder andere Beeinträchtigungen gestalten daher
siver in die Evaluation eingebunden sind. Dabei handelt das Programm mit und bringen sich aktiv ein. Getragen
es sich um ein Projekt der Deutschen Alzheimer Gesell- wir die Arbeit von engagierten älteren und jüngeren
schaft („Evaluation des Alzheimertelefons“), das über Menschen in den bisher vier Regionalgruppen in Stutt-
eine eigene Evaluation verfügt und um ein Projekt der gart, Innsbruck, Hamburg und Wien. Die gemeinnützige
Demenz Support Stuttgart („KuKuK-TV“), bei dem sich Demenz Support Stuttgart koordiniert die Arbeit, bietet
die Mittel auf die Produktion von Kurzfilmen beziehen. filmische Unterstützung und qualifiziert Interessierte:
hier lernt man, wie man Filmbeiträge mit ganz einfachen
Das Projekt der Alzheimer Gesellschaft setzt an dem ho-
Mitteln erstellen kann, zum Beispiel mit dem Smart-
hen Beratungsbedarf der Angehörige von Menschen mit
phone oder dem Tablet. KuKuK-TV greift Themen wie
Demenz an. Um diesem zu begegnen, bietet die Alzhei-
Einsamkeit im Alter, Senioren-WGs auf dem Bauernhof,
mer Gesellschaft seit vielen Jahren eine telefonische Be-
Demenz in jungen Jahren oder den Alltag in Zeiten der
ratung an. Das „Alzheimer-Telefon“ der Deutschen Alz-
Coronapandemie auf und jede Person kann Vorschläge
heimer Gesellschaft berät etwa 6.000 Personen pro
für Programmbeiträge unterbreiten. Ansprechpartner
Jahr. In dem Projekt „Evaluation of a dementia helpline
ist Geschäftsführer Peter Wißmann (peter.wiss-
through participatory research“ wird dieses Angebot
mann@gmx.de;
durch die TU München evaluiert mit dem Ziel, Hinweise
https://www.youtube.com/kukuktv).
für die Verbesserung telefonischer Beratungsleistungen
für die Zielgruppe der Angehörigen von Menschen mit
4 | Kulturwandel im Umgang mit Menschen mit Demenz3. Portraits der involvierten Projekte
Tabelle 1: Projekte des Demenzprogramms
Institution Universität Zürich, Universität Zürich, PROMENZ-Initia- Kardinal König Caritas der Universität Heidel- Diakoniewerk
Lehrstuhl Spiritual Institut für Sozial- tive von und für Haus Erzdiözese Wien berg, Institut für
Care anthropologie und Menschen mit Gerontologie
Empirische Kultur- Vergesslichkeit und
wissenschaft leichterem Leben
- Populäre Kulturen mit Demenz
Projekttitel Würdetherapie für Selbstsorge bei Aufbau und Einführung und Freizeitbuddies für Pflegenden Multiregionale und
Patient*innen mit Demenz im Verbreitung von Umsetzung des Menschen mit Angehörigen von multimodale
Demenz im Früh- Horizont von Unterstützungs- Konzepts der de- Demenz Menschen mit Demenzberatung
stadium. Spiritual Care und und Lobbying- menzfreundlichen Demenz eine
Empirische und Empirischer Kultur- Gruppen für Gemeinschaften in Stimme geben –
narratologische wissenschaft Menschen mit Österreich Das Town Hall
Studien im Rahmen Demenz Projekt
der Spirituellen
Pflege
Ort Zürich Zürich Wien Wien Wien und Region Heidelberg Graz, Klagenfurt
südliches Nieder- und Salzburg
österreich
Projektbeginn 26.09.2017 01.02.2018 01.04.2018 01.04.2018 01.01.2019 01.03.2019 01.05.2019
Ansprechpart- Prof. Dr. Prof. Dr. Raphael Schön- Petra Rösler Norbert Partl Dr. Stefanie Wiloth; Nicole Bachinger-
ner*in Simon Peng-Keller Harm-Peer born; Dr. Birgit Kramer Thaller
Zimmermann Reingard Lange
Art der Ein- Bildungs- und Bildungs- und Selbsthilfegruppe Bildungszentrum Wohlfahrtsverband Bildungs- und Wohlfahrtsverband
richtung Forschungs- Forschungs- der Jesuiten und Forschungs-
einrichtung einrichtung der Caritas einrichtung
Kulturwandel im Umgang mit Menschen mit Demenz I 53.1 Projektportrait – Würdetherapie
3.1 Projektportrait – Würdetherapie
3.1.1 Angaben zur Struktur Vorarbeiten zur Würdetherapie bei Sterbenden am
Universitätsspital Zürich. Der Patienteneinschluss er-
Projekttitel: „Würdetherapie für Patienten mit Demenz
folgt am Stadtspital Waid, in dem Menschen mit Kogni-
im Frühstadium. Empirische und narratologische Stu-
tionsstörungen ambulant getestet werden. Bei der
dien im Rahmen der Spirituellen Pflege“
Durchführung der Studie wird mit dem Institut für Sozi-
Projektträger: Universität Zürich, Lehrstuhl Spiritual alanthropologie und Kulturwissenschaft an der Univer-
Care sität Zürich kooperiert, an dem das ebenfalls von Porti-
cus geförderte Projekt zur Selbstsorge angesiedelt ist.
Förderzeitraum: 26.09.2017 – 26.09.2020
Bisheriger Projektverlauf / Aktivitäten
3.1.2 Ziele des Projekts
Übergeordnetes Ziel Die Würdetherapie kann als ein strukturierter und an-
geleiteter Prozess der Aufmerksamkeitslenkung auf po-
In dem Projekt geht es vorrangig darum, wissenschaft- sitive Aspekte und Ressourcen der von Demenz be-
liche Grundlage für eine neue Form von Therapie zu troffenen Familien betrachtet werden. Durch eine be-
entwickeln, die an den Ressourcen von Menschen mit wusste Auseinandersetzung mit der Erkrankung und
Demenz ansetzt und nicht auf die Behebung von Defizi- mit den Gefühlen, die damit verbunden sind, soll das
ten ausgerichtet ist. Dabei steht zusätzlich das Anliegen Thema auf eine gute Weise offengelegt, das „Durchei-
im Hintergrund, das Feld von „Spiritual Care“ auf an- nander in den Köpfen“ reduziert und die Situation ins-
dere Wirkungsbereiche auszudehnen und die interdis- gesamt entspannt werden.
ziplinäre Zusammenarbeit in der Behandlung von Men-
schen mit Demenz zu fördern. Die Patient*innen werden über eine Akutgeriatrie re-
krutiert. Dort werden sie mit einem standarisierten Ver-
Teilziele fahren getestet und für das Projekt angefragt. Auch
• Nutzen der Würdetherapie bei Menschen mit De- eine Anfrage im Rahmen einer Nachkontrolle bei be-
menz im frühen Stadium und bei nahen Familien- reits diagnostizierter Demenz ist möglich. Damit wer-
mitgliedern testen den Menschen in schweren Stadien ausgeschlossen, für
die die Therapie nicht geeignet ist. Die Würdetherapie
• Grundlagen zur Bewertung der Machbarkeit, Ak-
wird von einem Seelsorger und zwei Psycholog*innen
zeptanz und Praktikabilität der Würdetherapie
durchgeführt. Es hat sich gezeigt, dass neben der Fach-
schaffen
lichkeit vor allem kommunikative Kompetenzen wichtig
• Lebensqualität, Würdegefühl und Beziehungen in
sind, um die Gespräche erfolgreich durchzuführen. Vor
den Familien verbessern
allem die Fähigkeit, den Patient*innen mit Empathie
• Interdisziplinäre Forschung fördern
und einer offenen Neugier zu begegnen und in dem In-
Zielgruppen terview sehr bewegende biografische Informationen
herauszuarbeiten, ist von Bedeutung. Um eine einheit-
• Menschen mit Demenz in einem frühen Stadium
liche Vorgehensweise abzusichern, werden alle Inter-
• Nahe Angehörige dieser Menschen
viewer*innen auf die Gespräche und auf mögliche
3.1.3 Stand des Projekts Schwierigkeiten vorbereitet.
Organisatorischer Rahmen Die Würdetherapie umfasst drei Sitzungen. In der ers-
ten Sitzung gibt es das Vorbereitungsgespräch, in dem
Das Projekt „Würdetherapie“ ging vom Lehrstuhl „Spi-
die Ziele und der Ablauf erklärt werden. Beim zweiten
ritual Care“ aus und wird in einem Verbund verschiede-
Treffen wird anhand eines strukturierten Leitfadens das
ner Institutionen umgesetzt. Grundlage der Studie sind
Interview durchgeführt. Die Fragen drehen sich
6 | Kulturwandel im Umgang mit Menschen mit Demenz3.1 Projektportrait – Würdetherapie
insbesondere um die Zeiten, die im Leben jeweils am angeben können, wie die Therapie bewertet wird und
wichtigsten waren. Abgefragt werden zudem Wünsche, ob sie diese weiterempfehlen würden.
wie die Betroffenen in Erinnerung gehalten werden
Akzeptanz der Maßnahmen
wollen und was sie ihrer Familie aus ihrer Lebenserfah-
rung heraus noch mitteilen möchten. Aus dem aufge- Drei von vier angefragten Menschen mit Demenz nah-
nommenen und transkribierten Interview wird ein Erin- men an der Studie teil. Damit ist die Akzeptanz der Wür-
nerungsdokument erstellt, in dem die Erlebnisse und detherapie überraschend gut, wenn man bedenkt, dass
Aussagen so ausgedrückt werden, wie es die Menschen in den betroffenen Familien gerade nach einer Diagno-
mit Demenz in der Regel selbst nicht mehr geschafft sestellung eine sehr vulnerable Situation vorherrscht.
hätten. Die dritte Sitzung dient der Abstimmung des Ge- Als Erfolg kann zudem bewertet werden, dass im Ver-
nerativitätsdokuments. Betroffene und Angehörige ha- gleich zu anderen Studien wenige Patient*innen die
ben die Möglichkeit, die editierte Version anzupassen, Therapie abbrechen („Dropout“).
damit das Dokument all ihren Wünschen und Erwartun-
Barrieren und Umsetzungsprobleme
gen entspricht. Sobald das Dokument genehmigt ist, er-
halten die Familien die Endfassung mit der Einladung, Die Hauptprobleme stellten sich bislang bei der Rekru-
dieses mit anderen zu teilen. tierung der Proband*innen ein. Rund ein Viertel der an-
gefragten Familien hat eine Teilnahme an dem Projekt
An allen drei Gesprächen sind Angehörige beteiligt, in
abgelehnt. Dabei handelte es sich vorwiegend um äl-
der Regel der oder die Partner*in; es kann aber auch
tere Menschen mit Demenz, die sich von dem Angebot
ein erwachsenes Kind oder ein/e Freund*in sein. Das
nicht angesprochen fühlten. Viele waren bei der An-
entspannt die Situation für die Betroffenen und es kön-
frage noch in der Verarbeitungsphase der Diagnose und
nen zusätzliche Informationen fließen, auch wenn der
mental nicht in der Lage, sich auf die Therapie einzulas-
Schwerpunkt des Interviews bei den Patient*innen
sen. Eine Teilnahme war zudem nicht möglich, wenn die
liegt. Bis das Erinnerungsdokument erstellt ist, sind eine
Menschen zu weit weg wohnten oder wenn bei Men-
ganze Reihe aufwendiger Arbeitsschritte zu erfüllen.
schen mit Migrationshintergrund die Sprachfähigkeiten
Die Interviews dauern meistens zwischen 30 und 60 Mi-
nicht gegeben waren. Ein weiteres Problem bestand bei
nuten, selten länger als eine Stunde, die Transkription
Menschen mit Demenz ohne Krankheitseinsicht, die
ungefähr weitere drei bis fünf Stunden. Für das Editie-
keine Notwendigkeit für die Therapie sahen. In der Re-
ren fällt ein Zeitaufwand von vier bis fünf Stunden an.
gel standen die Angehörigen der Therapie positiver ge-
Ausgehend von der Ersterhebung psychometrischer genüber als die Betroffenen.
Werte vor der Würdetherapie findet nach drei Mona-
Evaluation der Zielerreichung
ten eine Follow-up-Erfassung zu folgenden Dimensio-
nen statt: Bei dem Projekt handelt es sich um eine Interventions-
studie, bei der der Nutzen für die Menschen mit De-
• generelle Belastung
menz und ihre Angehörigen getestet wird.
• Angst und Depression
• Lebensqualität 3.1.4 Bewertung des Projekts
• Würdegefühl Quantitative Ergebnisse, die eine Bewertung des Nut-
• Coping in der Partnerschaft zens erlauben, liegen erst zum Projektende 2021 vor.
Der Vorher-Nachher-Vergleich erlaubt eine Abschät- Allerdings gibt es bereits erste Eindrücke aus den Inter-
zung der Wirkungen von Würdetherapie. Darüber hin- views, die auf eine positive Resonanz schließen lassen.
aus erhalten die Betroffenen und ihre Angehörigen ei- Die Würdetherapie hilft den Betroffenen und ihren An-
nen standarisierten Fragebogen, in dem sie z. B. gehörigen, sich mit der Situation auseinanderzusetzen.
Sie erfahren es als wohltuend, sich mit der
Kulturwandel im Umgang mit Menschen mit Demenz I 73.1 Projektportrait – Würdetherapie
gemeinsamen Vergangenheit positiv zu beschäftigen therapie auch zur Empowerment-Strategie entwickeln.
und wichtige biografische und familiäre Meilensteine Auf der Grundlage valider Ergebnisse besteht im Ideal-
schriftlich zu sichern. Damit erfolgt eine Abwendung fall die Möglichkeit, eine Kassenzulassung zu erreichen
von der Krankheits- und Problemfixierung hin zu einer und damit den Boden für einen breiten Transfer zu le-
Fokussierung auf die Ressourcen, z.B. auf lebensge- gen.
schichtliche Erfahrungen, auf die man sich in dieser
Mit dem Konzept der Würdetherapie wird die Hoffnung
schwierigen Situation zurückbesinnen kann.
verbunden, die Tabuisierung der Demenz zu reduzie-
Der Schwerpunkt des Projekts liegt auf der Generierung ren, indem es „normaler“ wird, über Demenz zu spre-
neuer wissenschaftlicher Erkenntnisse. Mit der Studie chen und sich bewusst mit der Krankheit auseinander-
soll geprüft werden, ob die bereits für andere Pati- zusetzen. Zudem könnte als Nebeneffekt gelingen, die
ent*innengruppen erprobte Würdetherapie auch bei im Rahmen der Würdetherapie deutlich werdenden
Menschen mit Demenz wirksam ist. Dabei können Ent- Ressourcen von Menschen mit Demenz systematisch
wicklungen auf sehr unterschiedlichen Dimensionen aufzuzeigen.
wie Belastung, Depressivität, Lebensqualität, Würdege-
fühl und Coping in der Partnerschaft nachvollzogen
werden. Zudem ist es möglich, Effekte getrennt vonei-
nander für Menschen mit Demenz und für Angehörige
zu bewerten.
Falls sich die Würdetherapie als wirksam erweist, läge
jenseits von Medikamenten eine weitere Behand-
lungsoption für die Demenzerkrankung vor. Durch das
Unterstützungsangebot erhalten die Betroffenen die
Möglichkeit, selbst zu einem positiveren Verlauf der Er-
krankung beizutragen und sind der Situation nicht mehr
hilflos ausgeliefert. Somit könnte sich die Würde-
3.1.5 Weiterführende Informationen
Ansprechpartner*innen: Internet:
www.theologie.uzh.ch/faecher/spiritual-care.html
Prof. Dr. Simon Peng-Keller
www.theologie.uzh.ch/de/faecher/spiritual-care/for-
Universität Zürich
schung/W%C3%BCrdezentrierte-Therapie-f%C3%BCr-
Professur für Spiritual Care
Menschen-mit-leichter-demenzieller-Erkrankung.html
Kirchgasse 9
CH-8001 Zürich Veröffentlichungen:
Tel.: +41 44 634 54 00
Zimmermann, H. P.; Peng-Keller, S. 2021 (Hrsg.): Selbst-
E-Mail: simon.peng-keller@theol.uzh.ch
sorge bei Demenz. Alltag, Würde, Spiritualität. Frank-
furt a. M. / New York.
8 | Kulturwandel im Umgang mit Menschen mit Demenz3.2 Projektportrait – Selbstsorge
3.2 Projektportrait – Selbstsorge
3.2.1 Angaben zur Struktur Zielgruppen
Projekttitel: „Selbstsorge bei Demenz im Horizont von • Menschen mit Demenz
Spiritual Care und Empirischer Kulturwissenschaft“ • Expert*innen aus verschiedenen Demenzberei-
chen
Projektträger: Universität Zürich, Institut für Sozial-
anthropologie und Empirische Kulturwissenschaft – 3.2.3 Stand des Projekts
Populäre Kulturen Organisatorischer Rahmen
Förderzeitraum: 01.02.2018 – 31.01.2021
Das Projekt „Selbstsorge“ wird federführend vom Insti-
3.2.2 Ziele des Projekts tut für Sozialanthropologie und Empirische Kulturwis-
Übergeordnetes Ziel senschaft – Populäre Kulturen in Kooperation mit der
Theologischen Fakultät der Universität Zürich durchge-
Die Studie zielt darauf ab, ein erweitertes Bild der Le- führt. Es baut auf mehrjähriger Forschungserfahrung im
benssituation von Menschen mit Demenz wissenschaft- Bereich der Palliativ- und Spiritual Care auf und wird
lich zu fundieren: Entgegen dem einseitigen Blick auf durch kulturelle und anthropologische Expertise zu den
die Hilfebedürftigkeit sollen Demenzkranke als Akteure Themen Altern und Demenz unterstützt. Neben den
beschrieben werden, die um sich selbst und um andere beiden Lehrstuhlinhabern sind drei wissenschaftliche
Sorge tragen. Dabei wird von einem Verständnis der Mitarbeiter*innen in dem Projekt beschäftigt.
Selbstsorge als Potenzial ausgegangen, welches neben
kognitiven auch leibliche und spirituelle Dimensionen Bisheriger Projektverlauf / Aktivitäten
umfasst. Menschen können trotz einer Demenzerkran- Der Begriff der Selbstsorge im Zusammenhang mit De-
kung unterschiedliche Formen der Selbstsorge in ihr All- menz wurde erstmals von der Universität Zürich mit
tagsleben integrieren und sich um sich selbst und um diesem Projekt ins öffentliche Bewusstsein gerückt.
andere sorgen. Der Diskurs über die Selbstsorge wird in Selbstsorge bedeutet in diesem Verständnis das be-
der Untersuchung in philosophischer, ethischer und wusste Einbringen eigener subjektiver Bedürfnisse
pflegewissenschaftlicher Sicht in den Blick genommen. durch die Erkrankten selbst. Die Demenzkranken über-
Es soll vermehrt Wissen zur Selbstsorge von Menschen nehmen für sich selbst mit Verantwortung und werden
mit Demenz in der Theorie, in der Forschung und in der durch die Vertretung der eigenen Interessen und Be-
Praxis aufgebaut und verbreitet werden. Dabei wird die lange subjektiv in ihrer Persönlichkeit gestärkt. Sie drü-
Perspektive auf die Ressourcen und Potenziale der De- cken damit ihre eigenen Werthaltungen aus. Je nach Er-
menzkranken gelenkt und aufgezeigt, wie mit Selbst- krankungsschwere können die Erkrankten ihren Alltag
sorge zu einem guten Leben beigetragen werden kann. selbstbestimmt gestalten und zu eigenem (spirituellen)
Darüber hinaus werden hemmende und förderliche Wohlbefinden und dem Wohlbefinden anderer beitra-
Faktoren für das Gelingen von Selbstsorge herausgear- gen. Somit könnte sich der Selbstsorgeansatz zu einem
beitet. Im Ergebnis soll die Studie zu einer Abkehr von bedeutenden Faktor entwickeln, wenn es um eine ge-
der Defizitorientierung und zur Etablierung humaner sellschaftliche Anerkennung und Würdigung von Fähig-
Lebensformen für Menschen mit Demenz beitragen. keiten und Interessen von Menschen mit Demenz geht.
Teilziele Derzeit ist jedoch im öffentlichen Diskurs vornehmlich
• Theoretisches Konzept zur Selbstsorge erstellen eine defizitorientierte Sichtweise vorzufinden, bei der
die Potenziale und Ressourcen der Erkrankten, die
• Empirische Daten sammeln, um die Bedeutung der durch die Selbstsorge aktiviert werden können, nicht im
Selbsthilfe nachzuweisen Vordergrund stehen. Darüber hinaus fehlen
Kulturwandel im Umgang mit Menschen mit Demenz I 93.2 Projektportrait – Selbstsorge
theoretische Konzepte zum Selbstsorgeansatz für Men- der Betroffenen im Umgang mit der eigenen Selbst-
schen mit Demenz sowie eine systematische Daten- sorge und mit der Sorge um andere erfasst und analy-
grundlage und praxisorientierte Selbsthilfeinitiativen in siert. Die Datensammlung findet während der Beglei-
der gesamten Schweiz. Das hat den Ausschlag für dieses tung von drei Selbsthilfegruppen in Wien und Zürich
Projekt gegeben und an dieser Lücke setzt das Projekt statt. Aber auch im Rahmen von Gottesdiensten oder
an. Es trägt mithilfe der Kooperation zwischen der The- Gesangskreisen von Kirchen wurde mit den Erkrankten
ologischen Fakultät und dem Institut für Sozialanthro- das Gespräch gesucht.
pologie und Empirischen Kulturwissenschaft – Populäre
Akzeptanz der Maßnahmen
Kulturen zu einer vermehrten Auseinandersetzung und
zum Wissensaufbau zum Thema Selbstsorge von Men- Das Interesse an der Studie ist in beiden Forschungs-
schen mit Demenz bei. Dabei werden drei Ebenen in strängen groß. Die Menschen mit Demenz und die Ex-
den Blick genommen werden: pert*innen aus Demenzhilfe und Wissenschaft haben
sich bereitwillig auf die Auseinandersetzung mit dem
• die theoretisch-konzeptionelle Ebene
Konzept der Selbstsorge eingelassen. Insbesondere in
• die empirisch-lebensweltbezogene Ebene
den Gesprächen mit den Demenzkranken in den Selbst-
• die praktische Umsetzungsebene der Selbstsorge
hilfegruppen wurde ein großes Mitteilungsbedürfnis
Es werden zwei Forschungsstränge verfolgt: festgestellt.
Im Forschungsstrang A wird der aktuelle Stand im Wis- Barrieren und Umsetzungsprobleme
senschaftsdiskurs mit der Methode der Diskursanalyse
Zu Beginn des Projekts war es schwierig, den neuen Be-
untersucht. Ausgewertet werden relevante Literatur-
griff der Selbstsorge zu etablieren und hierfür ein Ver-
quellen aus dem Zeitraum 1992 bis 2020. Darüber hin-
ständnis zu entwickeln. Es bedarf weiterhin einer theo-
aus werden Experteninterviews mit Personen aus der
retischen Klärung, Sensibilisierung und Weiterentwick-
Demenzhilfe durchgeführt. Darin geht es darum, wie
lung des Begriffs im offenen Diskurs mit allen Beteilig-
über Menschen mit Demenz in der Wissenschaft ge-
ten.
sprochen und inwiefern die Selbstsorge bei Demenz in
wissenschaftlichen Publikationen thematisiert wird. In Eine Schwierigkeit ergab sich zunächst auch beim Zu-
den Experteninterviews werden jeweils vier Personen gang zu den Selbsthilfegruppen. Es bestand auf Seiten
aus dem kommunalen, pflegerischen, zivilgesellschaft- der Angehörigen ein ausgeprägtes Bedürfnis, die De-
lichen und kirchlichen Kontext befragt. Dabei werden menzkranken zu schützen und es musste in einem län-
Veränderungen im Selbstbild der Demenzkranken, Ver- geren Prozess zuerst Vertrauen aufgebaut werden. Da-
änderungen in deren Beziehungen und in der Gesell- bei war eine situativ angepasste und intensive Kommu-
schaft berücksichtigt sowie gesellschaftliche Rahmen- nikation erforderlich.
bedingungen zur alltagspraktischen Förderung einer
Bei der Diskursanalyse im Forschungsstrang A ergab
Selbstsorge von Menschen mit Demenz erörtert. Die Er-
sich ein klassisches Problem qualitativer Sozialfor-
gebnisse werden in Relation zu theologischen, philoso-
schung. Aufgrund der großen Anzahl an Literaturquel-
phischen, ethischen und sozialwissenschaftlichen The-
len und Daten war es hierbei wichtig, sich für die richti-
orien zur Selbsthilfe gesetzt, um daraus einen konzepti-
gen Strategien der Eingrenzung des Materials zu ent-
onellen Rahmen der Selbsthilfe zu entwickeln.
scheiden, um Komplexität zu reduzieren.
Im Forschungsstrang B wird auf der empirisch-lebens-
Evaluation der Zielerreichung
weltbezogenen Ebene versucht, im Rahmen einer kul-
turellen Feldstudie mit Menschen mit Demenz ins Ge- Es handelt sich um ein Projekt mit wissenschaftlichem
spräch zu kommen (N=15). Durch teilnehmende Be- Fokus. Neben den empirischen Arbeiten werden regel-
obachtungen und Interviews werden die Erfahrungen mäßige interne Diskussionsgruppen zur Prüfung des
10 | Kulturwandel im Umgang mit Menschen mit Demenz3.2 Projektportrait – Selbstsorge
Projektstands durchgeführt und externes Feedback aus können. Falls sich die Auseinandersetzung mit der
der Wissenschaft und aus der Praxis zur Projektsteue- Selbstsorge auf der theoretisch-konzeptionellen und
rung eingesetzt. Die Reflexionen werden als hilfreich empirisch-lebensweltbezogenen Ebene als erfolgreich
empfunden, weil sie die theoretische Diskussion über erweist, wäre dies ein Ansatz, mit dem ein differenzier-
Begriffe und Paradigmen bereichern. teres Bild von Menschen mit Demenz in der Gesell-
schaft befördert werden könnte.
3.2.4 Bewertung des Projekts
Der Transfer von Ergebnissen wird durch Präsentatio-
Das Projekt kann als wichtiger Beitrag zur Selbstbestim-
nen auf Kongressen und Veranstaltungen seit 2018 in
mung von Menschen mit Demenz gesehen werden, in-
vielfältiger Weise erfolgreich angebahnt. Ergänzt wur-
dem für Selbstsorgepraktiken und deren Auswirkungen
den diese Bemühungen bereits im laufenden Projekt
auf der individuellen und der gesellschaftlichen Ebene
durch mehrere projektbezogene Veröffentlichungen.
sensibilisiert wird und diese in das Bewusstsein politi-
Weitere Publikationen sind nach Projektende geplant.
scher Entscheidungsträger transportiert werden
3.2.5 Weiterführende Informationen
Ansprechpartner*innen: https://isek.uzh.ch/de/popul%C3%A4rekulturen/for-
schung/projekte/drittmittelpro-
Prof. Dr. Harm-Peer Zimmermann
jekte/selbstsorgedemenz.htmlhttps://www.theolo-
Institut für Sozialanthropologie und Empirische Kultur- gie.uzh.ch/de/faecher/spiritual-care/personen/simon-
wissenschaft - Populäre Kulturen- peng-keller.html
Affolternstrasse 56
www.theologie.uzh.ch/faecher/spiritual-care.html
CH-8050 Zürich
Tel.: +41 44 634 58 65 www.theologie.uzh.ch/de/faecher/spiritual-care/for-
Fax: +41 44 634 49 94 schung/W%C3%BCrdezentrierte-Therapie-f%C3%BCr-
E-Mail: hpz@ipk.uzh.ch Menschen-mit-leichter-demenzieller-Erkrankung.html
Prof. Dr. Simon Peng-Keller Veröffentlichungen
Universität Zürich Grebe, H.; Keller, V. (2021): Menschen mit Demenz
Professur für Spiritual Care als Selbstsorgende: Perspektivische Grundlagen und
Kirchgasse 9 Praxisbeispiele. In: Kolland, F.; Gallistl, V.; Parisot, V.
CH-8001 Zürich/Schweiz (Hrsg): Kulturgerontologie. Konstellationen, Relatio-
Tel. 0041 44 634 54 00 nen und Distinktionen. Wiesbaden [in Druck].
E-Mail: simon.peng-keller@theol.uzh.ch
Grebe, H. (2021): Selbstsorge von Menschen mit De-
Internet:
menz – ein Überblick. In: Zimmermann, H.-P.; Peng-
https://www.isek.uzh.ch/en/cultur-
Keller, S. (Hrsg.): Selbstsorge bei Demenz. Alltag
estudies/staff/staff/zimmermann.html
Würde, Spiritualität. Frankfurt/New York [in Druck].
www.theologie.uzh.ch/de/faecher/spiritual-care/for- Grebe, H.; Keller, V.; Peng-Keller, S.; Pilgram-Frühauf,
schung/Selbstsorge-bei-Demenz-im-Horizont-von-Spir- F.; Zimmermann, H.-P. (2021): Selbstsorge bei De-
itual-Care-und-Kulturwissenschaft.html menz: Wie ist sie möglich, warum ist sie wichtig? In:
Demenz. Das Magazin (48) [im Erscheinen].
Kulturwandel im Umgang mit Menschen mit Demenz I 113.2 Projektportrait – Selbstsorge
Keller, V. (2021): Selbstsorge bei Demenz: Vom er- Pilgram-Frühauf, F. (2021): „…irgendetwas, was be-
schütterten Selbstbild zur Suche nach Ganzheit. In: heimatet?“ Selbstsorge und Spiritualität in narrati-
Zimmermann, H.-P.; Peng-Keller, S. (Hrsg.): Selbst- ven Formen. In: Zimmermann, H.-P.; Peng-Keller, S.
sorge bei Demenz. Alltag Würde, Spiritualität. Frank- (Hrsg): Selbstsorge bei Demenz. Alltag Würde, Spiri-
furt/New York [in Druck]. tualität. Frankfurt/New York [in Druck].
Pilgram-Frühauf, F. (2019): ‘Wer hofft, ist jung’. Spi- Zimmermann, H.-P.; Peng-Keller, S. (Hrsg) (2021):
ritualität als Motivationsquelle im Alter. In: NOVA- Selbstsorge bei Demenz. Alltag Würde, Spiritualität.
cura (6): 45-47. Frankfurt/New York [in Druck].
Pilgram-Frühauf, F. (2020): Gespiegeltes Selbst. Re- Zimmermann, H.-P.; Peng-Keller, S. (2021): Selbst-
flexionen zum Verhältnis von Selbst- und Seelsorge. sorge bei Demenz. Annäherungen an einen neuen
In: Wege zum Menschen. (1): 70–83. Leitbegriff. In: Harm-Peer Zimmermann, Simon Peng-
Keller (Hrsg.): Selbstsorge bei Demenz. Alltag Würde,
Pilgram-Frühauf, F. (2020): Leiden spirituelle Men-
Spiritualität, Campus: Frankfurt/New York [in Druck].
schen weniger? [Interview]. In: auguste. Das Magazin
von Alzheimer Schweiz. https://www.alzheimer- Zimmermann, H.-P. (2020) (Hrsg.): Ideen für die Zu-
schweiz.ch/de/auguste/schwerpunkt/beitrag/lei- kunft der Pflege: personzentriert und kultursensibel.
den-spirituelle-menschen-weniger/ (= Werkstücke 11) Zürich.
(Zugriff: 16.02.2021)
Zimmermann, H. -P. (2020): Anders Altern – Kultur-
Pilgram-Frühauf, F. (2020): Sinn suchen – nach Hause wissenschaftliche Perspektiven in der Kritischen Ge-
finden. Zur Symbolsprache bei Demenz. In: Leidfa- rontologie. In: Schroeter, K. R.; Vogel, C.; Künemund,
den. Fachmagazin für Krisen, Leid, Trauer (4): 16-19. H. (Hrsg.): Handbuch Soziologie des Alter(n)s. Wies-
baden.
Pilgram-Frühauf, F. (2020): Demenz – und darüber
hinaus. In: frauen forum. Evangelische Zeitschrift (9):
9-11.
12 | Kulturwandel im Umgang mit Menschen mit Demenz3.3 Projektportrait – PROMENZ
3.3 Projektportrait – PROMENZ
3.3.1 Angaben zur Struktur 3.3.3 Stand des Projekts
Projekttitel: „Aufbau und Verbreitung von Unterstüt- Organisatorischer Rahmen
zungs- und Lobbying-Gruppen für Menschen mit De-
Beginnend mit einer Forschungsarbeit und ehrenamtli-
menz“
chem Engagement hat sich PROMENZ als gemeinnützi-
Projektträger: PROMENZ – Initiative von und für Men- ger Verein etabliert. PROMENZ versteht sich als Be-
schen mit Vergesslichkeit und leichterem Leben mit De- troffeneninitiative. Angehörige sowie Menschen mit
menz Demenz sind als Mitglieder im Vorstand vertreten. Da-
bei wird von den Verantwortlichen darauf geachtet, die
Förderzeitraum: 01.04.2018 – 31.12.2020
Menschen mit Demenz nicht mit ihrer Aufgabe zu über-
3.3.2 Ziele des Projekts fordern und Schaden (z.B. finanzieller Art) von ihnen
abzuhalten. Vorstandssitzungen werden so gestaltet,
Übergeordnetes Ziel
dass den Betroffenen die Informationen gut zugänglich
Das Projekt zielt darauf, das soziale Gelingen eines Le- sind und sie auf dieser Grundlage mitentscheiden kön-
bens mit Demenz zu befördern. Dazu wird zum einen an nen. Das ist eine besondere Herausforderung. Geför-
den betroffenen Menschen und ihren Angehörigen an- dert werden die Geschäftsführung des Vereins sowie
gesetzt. Diesen Zielgruppen werden ein geschützter eine zusätzliche Assistenz.
Raum und Unterstützung angeboten, um voneinander
Bisheriger Projektverlauf / Aktivitäten
zu lernen und sich gegenseitig zu ermutigen. Das Pro-
jekt zielt darüber hinaus darauf ab, dass das Bild der De- Ein zentrales Element der Aktivitäten von PROMENZ
menz in der Gesellschaft einer differenzierteren Be- sind unterstützte Selbsthilfegruppen. Diese sind so or-
trachtung unterzogen wird und ermöglicht den Be- ganisiert, dass es auf der einen Seite die so genannten
troffenen, diesen Bewusstseinswandel in Selbstvertre- Nutzerinnen und Nutzer gibt und auf der anderen Seite
tung mit zu gestalten. die Unterstützerinnen und Unterstützer, die diese
Gruppen ermöglichen. Derzeit sind vier Selbsthilfegrup-
Teilziele
pen etabliert:
• Unterstützte Selbsthilfegruppen von Menschen mit
• Zwei Selbsthilfegruppen in Wien im 13. Bezirk (Kar-
Demenz aufbauen
dinal König Haus). Diese Gruppen treffen sich alle
• Selbstrepräsentation von Menschen mit Demenz
zwei Wochen und es nehmen regelmäßig rund
und aktive Öffentlichkeitsarbeit vorantreiben
zehn Personen teil. Die ursprüngliche Gruppe
• PROMENZ-Gruppen und Vernetzung weiterentwi-
wurde aufgrund der wachsenden Teilnehmerzah-
ckeln
len geteilt.
• Partizipative Forschung betreiben und Publikatio-
• Eine Selbsthilfegruppe im 17. Bezirk (seit Mai
nen verfassen
2019). Diese befindet sich noch im Aufbau und es
Zielgruppen gibt eine stärkere Fluktuation. Dort sind zwischen
zwei und fünf Personen präsent.
• Menschen mit Demenz
• Eine Selbsthilfegruppe in Klosterneuburg in Koope-
• Angehörige der PROMENZ-Gruppenmitglieder
ration mit der Caritas Wien, die von fünf bis sechs
• Forschungseinrichtungen, Sozial- oder Gesund-
Personen besucht wird.
heitsorganisationen, öffentliche Dienste oder Wirt-
schaftsdienste PROMENZ stellt zudem anderen Trägern die eigene Ex-
• Interessierte Bürger*innen pertise über unterstützte Selbsthilfegruppen zur Verfü-
gung. So konnte der Verein dazu beitragen, dass eine
Kulturwandel im Umgang mit Menschen mit Demenz I 133.3 Projektportrait – PROMENZ
Selbsthilfegruppe in Innsbruck unter Trägerschaft der anderer Träger das Café Auszeit ins Leben gerufen, in
Caritas entstanden ist. dem sich Angehörige austauschen können.
Für die vier Gruppen gibt es zehn ehrenamtliche Unter- Insgesamt ist durch den Auf- und Ausbau der neuen
stützerinnen und Unterstützer, deren Einsatz von den Formate der Zusammenhalt der „PROMENZ-Familie“
hauptamtlichen Kräften koordiniert wird. Zusätzlich weiter gewachsen und durch die häufigeren Kontakte
sind auch die hauptamtlichen Kräfte bei Bedarf als Un- wurde das Vertrauensverhältnis gestärkt. Darüber hin-
terstützer tätig. Insgesamt nutzen ca. 40 Menschen mit aus konnte nun auch für die Unterstützerinnen und Un-
Demenz das Angebot von PROMENZ. Neben den Grup- terstützer im Anschluss an die Telefongruppen eine re-
pen finden auch noch persönliche Kontakte zu Betroffe- gelmäßige wöchentliche Reflexion von 45 Minuten in-
nen und Angehörigen sowie Telefonate statt. stalliert werden.
In Folge des Lockdowns, in dessen Verlauf keine per- Nach den Erfahrungen von PROMENZ bestehen große
sönlichen Treffen stattfinden durften, haben die Ver- Hemmschwellen bei den Betroffenen, sich zu öffnen
antwortlichen ihre Arbeitsweise verändert, um zu ver- und mit anderen über ihre Erkrankung in einen Aus-
meiden, dass der Kontakt zu den Nutzer*innen ab- tausch zu treten. Die Betroffenen lernen in der Gruppe,
bricht. Dadurch sind drei neue Formate entstanden, die mehr Akzeptanz für die eigenen Beeinträchtigungen zu
auch nach dem Lockdown weitergeführt werden: erlangen. Zudem schöpfen sie Mut und erhalten wich-
tige Anregungen, wie man den Alltag mit Demenz meis-
• Kontaktanrufe
tern kann. Wichtig ist für die Menschen auch die psy-
Jede/r Nutzer*in wird einmal in der Woche an die chische Entlastung: Sie können über Ängste, die sie mit
Selbsthilfetreffen erinnert. Meist geschieht das als Kon- der Zukunft verbinden, sprechen und die Erfahrung
taktanruf, auf Wunsch der Nutzer*innen aber auch als sammeln, dass sie mit diesen Problemen nicht alleine
SMS oder Mail. Im Rahmen der Kontaktanrufe werden sind.
die Personen auch an die anderen Formate erinnert, die
Das zweite wichtige Standbein der Aktivitäten von PRO-
zusätzlich zur Verfügung stehen.
MENZ ist die Unterstützung der Selbstvertretung der
• Telefon- bzw. Videogruppen Betroffenen. In diesem Zusammenhang werden Auf-
tritte von Menschen mit Demenz bei Veranstaltungen
Jeden Dienstagnachmittag finden Selbsthilfetreffen
als sogenannte „Einsätze“ organisiert. Die Nachfrage
statt, in Telefongruppen mit maximal fünf Personen
nach den Einsätzen ist derzeit hoch, weil es sich um ein
oder als Videotelefonie. Im Videosetting können mehr
noch unbekanntes Format handelt, das auf großes Inte-
Personen teilnehmen, sie bedeuten aber auch mehr
resse stößt. Meist reist man mit mehreren Betroffenen
Supportleistung von den Unterstützenden. Da die Teil-
an. Die Einsätze erfolgen auf Anfrage der Veranstalter.
nehmenden von zuhause agieren, sind manchmal auch
Entweder werden die Betroffenen als ein Programm-
die Angehörigen eingebunden. Es laufen oft fünf Tele-
punkt im Rahmen größerer Veranstaltungen gebucht
fon- bzw. Videogruppen parallel.
oder die ganze Veranstaltung dreht sich um diesen Be-
• Online-Café PROMENZ such. Im Zentrum der Auftritte steht, dass die Betroffe-
nen schildern, wie sie mit ihren Beeinträchtigungen zu-
Moderiert von einer ehemaligen Unterstützerin mit rechtkommen, wie das Leben mit Demenz gelingen
journalistischer Vorerfahrung findet montags, mitt- kann und an welchen Punkten Unterstützung benötigt
wochs und donnerstags ein offenes Forum statt, in dem wird. Damit hat sich ein bedeutsamer Wandel vollzo-
sich Betroffene, Angehörige und Expert*innen eine gen: Es wird nicht mehr nur über Demenzkranke ge-
Stunde lang austauschen können. Dabei geht es nicht sprochen, sondern die Betroffenen sprechen selbst und
nur um Fachthemen, sondern um Alltägliches und Kul- man kann sich mit ihnen auf Augenhöhe austauschen.
turelles. Mit dem Vorbild des Cafés PROMENZ hat ein Diese Kontakte lösen nach den Erfahrungen von
14 | Kulturwandel im Umgang mit Menschen mit DemenzSie können auch lesen
