JUNG UND KREBS DU BIST NICHT ALLEIN - JUNG UND KREBS - Österreichische Krebshilfe
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Über uns Österreichische Krebshilfe – seit 1910 „Die Not unserer Krebskranken wird immer größer, wir müssen etwas tun, um sie zu lindern. Könnten wir nicht zusammenkommen, um darüber zu sprechen?“ Diese Zeilen schrieb Hofrat Prof. Dr. Julius Hochenegg an seinen Kollegen Hofrat Prof. Dr. Anton Freiherr von Eiselsberg. Es war ein trüber Novembertag im Jahr 1909 gewesen und Prof. Hochenegg hatte wie so oft eine Krebspatientin daheim besucht und die Not, die er dort sah, hatte ihn tief betroffen gemacht. In Folge dessen gründeten am 20.12.1910 die Ärzte Prof. Dr. Julius Hochenegg, Hofrat Prof. Dr. Anton Freiherr von Eiselsberg, Hofrat Prof. Dr. Richard Paltauf, Prof. Dr. Alexander Fraenkel, Prim. Doz. Dr. Ludwig Teleky und Dr. Josef Winter die heutige Österreichische Krebshilfe. Damals wie heute ist es eine der Hauptaufgaben der Österreichischen Krebshilfe, Patienten und Angehörige zu begleiten, sie zu unterstützen und für sie da zu sein. Rund 100 kompetente BeraterInnen stehen Patienten und Angehörigen in 60 Krebshilfe-Beratungsstellen mit einem umfangreichen Beratungs- und Betreuungsangebot zur Verfügung. Darüber hinaus tragen Erkenntnisse aus den von der Österreichischen Krebshilfe finanzierten Forschungsprojekten dazu bei, den Kampf gegen Krebs im Bereich Diagnose und Therapie erfolgreicher zu machen. Die Österreichische Krebshilfe finanziert sich zum großen Teil durch private Spenden, deren ordnungsgemäße und verantwortungsvolle Verwendung von unabhängigen Wirtschaftsprüfern jährlich bestätigt wird. Die Krebshilfe ist stolze Trägerin des Österreichischen Spendengütesiegels. 2
Ein Wort zur Einleitung Ein Wort zur Einleitung Internationale Studien zur medizinischen und Foto: Marina Probst-Eiffe psychosozialen Situation junger KrebspatientInnen belegen, dass es in wesentlichen Bereichen große Unterschiede gegenüber älteren an Krebs erkrankten PatientInnen gibt. In Österreich ist die Datenlage dazu allerdings noch ausbaufähig. Entsprechend wenig Aufmerksamkeit hat das Thema AYA (Adolescents and Young Adults) – gemeint sind junge Frauen und Männer im Alter zwischen 15 und 39 Jahren – bislang in der öffentlichen Diskussion gefunden. Die Broschüre soll daher einerseits einen Univ.-Prof. lebensnahen Eindruck vermitteln, wie es ist, in jungen Dr. Paul SEVELDA Präsident der Jahren mit einer Krebsdiagnose konfrontiert zu sein. Sie Österreichischen Krebshilfe soll aber zugleich bislang wenig beachtete Fragen und Problemfelder im Zusammenhang mit der Lebenssituation junger KrebspatientInnen aufzeigen, um hoffentlich eine gesellschaftliche Diskussion zum Thema AYA in Gang zu setzen. Aus Liebe zum Leben. In letzter Zeit fällt auf, dass sich immer mehr junge Menschen an die Beratungsstellen der Österreichischen Krebshilfe wenden. Grund genug, nicht nur ein Wiener Pilotprojekt in Form einer psychologisch geleiteten Gesprächsgruppe für „Young Patients“ ins Leben zu rufen, sondern uns insgesamt intensiver mit der Lebenssituation und vor allem mit den spezifischen Bedürfnissen junger Frauen und Männer mit einer Krebserkrankung auseinander zu setzen. Was liegt also näher, als eine Broschüre speziell für AYA herauszubringen mit speziellem Focus auf Themen Mag. Gaby SONNBICHLER wie Familienplanung und Kinderwunsch oder Ausbildung Geschäftsführung Österreichische Krebshilfe Wien und Beruf. Wir freuen uns, wenn Sie sich als junge Frau Projektinitiatorin „Young Patients” oder als junger Mann mit einer Krebsdiagnose in dieser Broschüre da oder dort wiederfinden und sie Ihnen hilft, sich in der neuen, komplexen und beängstigenden Lebenssituation ein wenig besser zu orientieren. Aus Liebe zum Leben. 3
Ein Wort zur Einleitung Es ist höchste Zeit zu handeln! Ein gesundheitspolitisches Statement Seit vielen Jahren wissen wir, dass AYA (Adolescents and Young Adults = Jugendliche und junge Erwachsene) eine bessere Prognose hätten, wenn das Augenmerk aller auf dieser Gruppe läge. In der Forschung und Behandlung – medizinisch, psychosozial und pflegerisch – brauchen diese PatientInnen jetzt unsere gemeinsame Anstrengung, um endlich auch das zu erreichen, was in der Kinderonkologie schon selbstverständlich ist: Anita KIENESBERGER Vorsitzende CCI Europe Childhood Cancer International- • eine österreichweite Arbeitsgruppe aller Stakeholder Europe • eine aktive Einbindung von PatientInnen • gesundheitspolitisches Handeln Wir als CCI Europe (Childhoodcancer International-Europe) sind Teil eines europaweiten Netzwerks, das sich um diese Altersgruppe und deren unerfüllte Bedürfnisse bemüht – das sollten wir auch auf nationaler Ebene versuchen! 4
10 Forderungen für ein besseres Leben 1. | Berücksichtigung der speziellen medizinischen Anforderungen von AYA sowohl im Bereich der pädiatrischen Onkologie, als auch im Bereich der internistischen Onkologie. D.h. sowohl bei ÄrztInnen, die Kinder und Jugendliche behandeln, als auch bei jenen, die Erwachsene behandeln. 2. | Erstellen gemeinsamer Behandlungs- und Betreuungskonzepte im Rahmen von Kinder- und Erwachsenen-Onkologie. 3. | Aufmerksamkeit für den wichtigen Lebensbereich Sexualität Ängste ansprechen und Möglichkeiten aufzeigen. 4. | Aufmerksamkeit für das wichtige Thema „Erhalt der Fertilität“ bei Kinderwunsch medizinisch, psychologisch und betreffend die Finanzierung. 5. | Aufmerksamkeit für das wichtige Thema Ausbildung, Beruf und Karriere als persönliche, soziale und finanzielle Zukunftsperspektive. 6. | Aufmerksamkeit für mögliche Langzeitfolgen der Therapien und Nachsorge es macht einen Unterschied, ob man mit 20 oder 30 Jahren erkrankt oder ob man doppelt oder drei Mal so alt ist. 7. | Mehr klinische Studien um die spezielle Funktionsweise von Tumoren in dieser Altersgruppe besser zu verstehen und maßgeschneiderte Behandlungskonzepte anbieten zu können. 8. | Entwicklung zielgerichteter Medikamente/Testen von bestehender Medikationen in der Zielgruppe der 15-39 Jährigen (CCI Europe´s AYA working group, 2020, Carina Schneider, Josefien Vermeersch, Anita Kienesberger). 9. | Aufmerksamkeit für Vorsorge und Früherkennung weil auch Jugendliche und junge Erwachsene an Krebs erkranken können. (CCI Europe´s AYA working group, 2020, Carina Schneider, Josefien Vermeersch, Anita Kienesberger). 10. | Aufmerksamkeit für das Informationsbedürfnis Information reduziert Angst und unterstützt die Bereitschaft, das Behandlungskonzept aktiv mitzutragen. 5
Inhalt Aus dem Inhalt AYA? Wer ist das? ..................................................................................... 7 Ich habe Krebs – Was passiert jetzt? ......................................................... 9 Kinderwunsch ......................................................................................... 22 Altersgruppe 19 – 39: Mitten im Leben erwischt ..................................... 26 Altersgruppe 15 – 18: Das ist einfach nicht fair! ...................................... 28 Informationsportale für AYA .................................................................... 29 Hämatologische Erkrankungen ................................................................ 30 Akute Leukämie .................................................................................. 30 Morbus Hodgkin .................................................................................. 38 Non Hodgkin Lymphom ....................................................................... 43 Hautkrebs ............................................................................................... 50 Gynäkologische Tumoren ....................................................................... 52 Brustkrebs .............................................................................................. 56 Hodenkrebs .......................................................................................... 64 Hirntumor ............................................................................................... 68 Darmkrebs .............................................................................................. 71 Schilddrüsenkrebs ................................................................................... 74 Wie hilft mir eine Reha? .......................................................................... 76 Mein Krebs ist geheilt – Hab ich endlich alles überstanden? ..................... 79 Was kann ich ergänzend zu meiner Therapie selbst tun? .......................... 90 Wie hilft mir die Krebshilfe? ..................................................................... 92 Krebshilfe-Soforthilfe ............................................................................... 94 Krebshilfe-Kontaktadressen....................................................................... 96 Haftungsausschluss: Die Inhalte dieser Broschüre wurden mit größter Sorgfalt und unter Berücksichtigung der jeweils aktuellen medizinischen Entwicklungen von unseren Expertinnen und Experten bzw. von unserer Redaktion erstellt. Die Österreichische Krebshilfe-Krebsgesellschaft kann dennoch keinerlei Gewähr für die Richtigkeit, Vollständigkeit, Korrektheit, letzte Aktualität und Qualität sämtlicher Inhalte sowie jeglicher von ihr erteilten Auskünfte und jeglichen von ihr erteilten Rates übernehmen. Eine Haftung für Schäden, die durch Rat, Information und Auskunft der Österreichischen Krebshilfe-Krebsgesellschaft verursacht wurden, ist ausgeschlossen. 6
Allgemeine Einleitung AYA? Wer ist das? Hast Du/haben Sie schon • Junge PatientInnen erkranken einmal etwas von AYA an manchen Krebsarten häufiger gehört? als Menschen über 40, an anderen In den letzten Jahren wird der Per- seltener (prozentuell gesehen) sonengruppe der jüngeren Erwach- senen verstärkt Aufmerksamkeit • Die psychischen und sozia- gewidmet. Gemeint ist die Alters- len Lebensumstände von AYA gruppe von 15 bis 39 Jahren. Aus unterscheiden sich in vielen dem englischen übernommen wird Bereichen stark von denen älterer diese Gruppe als AYA (adolescents PatientInnen and young adults) bezeichnet. • Es gibt international vergleichs- AYA = weise wenige Forschungsergebnisse Adolescents and Young Adults über die Gruppe der AYA und (Jugendliche und junge Erwachsene) daher derzeit leider auch noch we- niger valide Ergebnisse zu verschie- denen wichtigen Themenbereichen Es hat sich zuletzt immer mehr herauskristallisiert, dass Krebs Speziell herausfordernd ist die erkrankungen in dieser Altersgrup- Schnittstelle zwischen der pe ein weites Spektrum mit einer pädiatrischen Onkologie (also der speziellen Tumorbiologie umfas- Behandlung von Krebs im Kindes- sen, die von jener jüngerer und alter bis 18 Jahre) und der Onko- älterer PatientInnen abweicht. logie im Erwachsenenbereich ab 18 Jahren. Hier gibt es in Österreich Wobei es natürlich einen großen derzeit noch kaum standardisier- Unterschied macht, ob man mit te Schnittstellenkonzepte. 15 oder mit 39 Jahren an Krebs erkrankt – dennoch hat Krebs in Dabei wissen wir, dass gut abgesi- dieser jungen Altersgruppe vieles cherte Informationen ein Haupt- gemeinsam: bedürfnis junger PatientInnen sind. Umfassende Erkenntnisse • Die Anzahl der Neuerkran- zur Erkrankung selbst, zu ihren kungen ist geringer als in der Behandlungen, Nebenwirkungen Altersgruppe ab 40 Jahren und Spätfolgen, zu ihren Aus- wirkungen auf Selbstbild und 7
Allgemeine Einleitung Körperbild, auf Fertilität, Partner- Wir wollen mit dieser Broschüre schaft und Familie, auf Ausbildung aufzeigen, in welchen Bereichen und Beruf sowie Informationen bei AYA sogenannte „unmet zu Unterstützungsangeboten, zu needs“ bestehen. Denn gerade in Ernährungsfragen, zu Bewegung Deiner/Ihrer Altersgruppe gibt es und Sport oder zu komplementär- ein hohes und häufig unerfülltes medizinischen Maßnahmen sind Bedürfnis nach altersgemäßer entscheidend dafür, wie gut Du/ Unterstützung. Sie durch die schwierige Zeit der Erkrankung kommst/kommen. Wir sehen diese Broschüre als positiven Anstoß zur wichtigen Auch nach Abschluss der in den öffentlichen und fachspezifischen meisten Fällen erfolgreichen medi- Diskussion der Lebenssituation zinischen Behandlungen können von AYA in allen ihren Dimen- die Krankheitserfahrungen und sionen – medizinisch, emotional deren Langzeitfolgen zu großen und sozial. Einschränkungen des physischen und psychischen Wohlbefindens führen. Die Forschung speziell zur Jugendliche und junge Erwachsene Situation der AYA steckt internati- haben ein hohes und häufig onal allerdings im wahrsten Sinne unerfülltes Bedürfnis („unmet des Wortes noch in den Kinder- needs”) nach altersgerechter schuhen. Auch in Österreich ist Versorgung! die Zielgruppe AYA noch ein in weiten Teilen unerforschtes Feld. Sowohl im medizinischen Bereich, als auch bezüglich der speziellen psychosozialen Situation. Um die Lebensqualität Deiner/ Ihrer Altersgruppe zu verbessern, bedarf es dringend der Entwick- lung und Implementierung spe- zifischer AYA-Versorgungsange- bote mit Schnittstelle pädiatrische und „Erwachsenen“-Onkologie. 8
Ich habe Krebs – was passiert jetzt? Ich habe Krebs – was passiert jetzt? Als junge Frau oder junger Mann viele unterschiedliche Ursachen beschäftigt man sich normalerwei- zugrunde liegen. Einen Anteil am se nicht mit dem Thema Krebs persönlichen Krebsrisiko haben erkrankung oder Sterben (außer grundsätzlich z. B. Lebensstil ein Mitglied der Familie ist er- faktoren wie Rauchen, ungesunde krankt). In diesem Lebensabschnitt Ernährung, Alkohol, UV-Strahlen dreht sich alles darum, herauszu- und auch Bewegungsmangel. finden, wer man ist, was einem Aber es gibt immer wieder Krebs wichtig ist, wie man sein Leben patientInnen, auf die keine dieser führen will, was man erreichen will Lebensstilfaktoren zutreffen. – der Blick ist hoffnungsvoll in die Zukunft gerichtet. An Krebs erkranken zwar vor- wiegend ältere Menschen, aber Themen, die aufgrund der Schock- auch Kinder und eben auch junge diagnose Krebs auf einmal ganz Frauen und Männer. Krebs ist plötzlich und massiv ins Leben daher nicht nur eine Erkrankung treten, sind normalerweise ganz des höheren Alters (obwohl man weit weg – das sind Themen für das oft so wahrnimmt) und gerade „alte“ Menschen. Deshalb fühlen deshalb ist diese Diagnose in sich Jugendliche oder junge jungen Jahren für Betroffene so Erwachsene mit so einer Diagno- erschütternd. se besonders einsam und allein. Auf der Onkologie trifft man meist Krebs kann leider jeden und PatientInnen, die um einiges älter jede in jedem Alter treffen. sind als man selbst. Oft stellt sich dann die Frage: Mich trifft keine Schuld „Warum gerade ich?“ Es ist schwierig, DIE eine Ursache „Habe ich etwas falsch gemacht?“ für die Erkrankung zu finden. Be- „Woher kommt der Krebs?“ sonders wichtig ist uns in diesem Zusammenhang zu betonen: Es Manche Krebsarten sind erblich gibt KEINEN Beweis dafür, dass bedingt wie z. B. der genetisch die Ursachen von Krebserkran- bedingte Brustkrebs. Generell ist kungen in der Psyche liegen. die Entstehung von Krebs je- Weder die schmerzhafte Trennung doch ein komplexer Prozess, dem von der ersten großen Liebe, noch 9
Ich habe Krebs – was passiert jetzt? Stress mit den Eltern, bei der Aus- schwierigen Weg vor sich hat. Und bildung oder im Job „verursachen“ jeder meistert ihn auf seine eigene die Entstehung von Krebs. Es Art und Weise. macht auch keinen Unterschied, ob ich mich leicht kränke oder ob ich mir Dinge schnell zu Herzen Was sagt meine innere nehme, es spielt keine Rolle, ob Stimme? Mag. Katharina ich mich zu sehr anpasse und zu Die Krebserkrankung stellt Sie vor GRUBER wenig auf meine eigenen Bedürf- völlig neue Herausforderungen. Klinische Psychologin nisse achte – all diese Dinge haben Herausforderungen, die sich in und Gesundheits- nichts damit zu tun, ob ich an diesem Alter normalerweise nicht psychologin, Österreichische Krebs erkranke oder nicht; auch stellen und die auch Ihre Freunde Krebshilfe Wien wenn man das manchmal vielleicht so nicht kennen. Aber überlegen hört. Es trifft die Extrovertierten, Sie trotzdem einmal, wie Sie in der 2016 haben wir in der die Introvertierten, die Lustigen, Vergangenheit schwierige, heraus- Krebshilfe Wien die Traurigen, die Ausgeglichenen, die fordernde, für Sie neue Situationen Young Patients Gruppe ins Leben gerufen, da Hektischen. Sie müssen sich also gemeistert haben. wir immer wieder mit keine Gedanken darüber machen, jungen onkologischen ob Ihre Erkrankung etwas mit Was hat Ihnen in diesen früheren, PatientInnen zu tun Ihrer Persönlichkeit oder ihrem anderen Situationen geholfen? hatten, die ihresglei Charakter zu tun hat. chen in den Spitälern gesucht haben. Oft Können Sie vielleicht einige dieser Strategien jetzt anwenden? habe ich in Einzel Nur weil die Krankheit Sie so jung gesprächen mit jungen „erwischt“, heißt das nicht, dass PatientInnen gehört, Sie etwas falsch gemacht haben Schauen Sie jetzt gut auf sich, dass sie sowohl von überlegen Sie, welche Dinge Ihnen MitpatientInnen als oder dass etwas mit Ihnen nicht auch vom Kranken stimmt. gut tun. Was stärkt Sie jetzt in hauspersonal mitleidig dieser schwierigen Zeit? Ist es angesehen werden und Bewegung in der frischen Luft, Kommentare hören Außerdem sind Sie nicht allei- sind es Gespräche und/oder Un- wie: „So jung und auch ne mit Ihrer Diagnose in Ihrem ternehmungen mit Freunden oder schon Krebs“, was häufig als sehr bela jungen Alter. Auch wenn Sie sich Familie? Sie kennen sich selbst am stend erlebt wird. Viele manchmal so fühlen als wären Sie besten, auch wenn der Krebs jetzt haben das Gefühl, plötzlich um mindestens 50 Jahre für Sie Vieles in Frage stellt. » gealtert, so sind Sie nach wie vor ein junger Mensch, der nun einen 10
Ich habe Krebs – was passiert jetzt? » Ich darf auch mal NEIN sagen! ne Erkrankung reden. Wenn es in ihrer Altersgruppe Eine Krebserkrankung ist nicht wichtige Infos gibt, erzähle ich sie mit ihrer Erkrankung nur für die Betroffenen selbst, dir." „Lass mich meine eigenen alleine da zu stehen. In sondern auch für Familien und Entscheidungen bezüglich meiner der Gruppe fühlen sie sich weniger allein und Freunde ein großer Schock und Behandlung treffen“, „Behandle verstanden, sie können manche wissen dann nicht genau, mich doch bitte genauso wie vor von den Erfahrungen wie sie jetzt am besten mit Ihnen der Erkrankung“ oder „Oft ist es der anderen profitieren umgehen sollen. Gerade für Eltern mir zu viel, Krankengeschichten und wieder „dazu oder Großeltern ist es besonders von anderen zu hören, bitte lass gehören“. Junge onko logische PatientInnen schwierig, mit der Erkrankung uns das Thema wechseln“. haben noch fast ihr eines Kindes/Enkelkindes um- ganzes Leben vor sich, zugehen – normalerweise sind es und ihre Bedürfnisse die Älteren, die vor den Jüngeren Jetzt helfen wirklich gute sind daher andere als erkranken. Freunde die älterer PatientInnen. Wichtige Themen in Aufgrund der Behandlungen ist es dieser Altersgruppe Ihnen vielleicht nicht mehr mög- sind zum Beispiel das Ratschläge und Tipps können lich, so viel Zeit wie früher mit Thema Partnerschaft, auch belasten und nerven ihrem Freundeskreis zu verbringen. Sexualität, Kinder Die Hilflosigkeit des Umfelds Vielleicht entsteht auch das Ge- wunsch, Ausbildung oder der Wiederein führt oft dazu, dass man viele Rat- fühl, sich von einigen zu entfrem- stieg in den Beruf. schläge und Tipps erhält. Vielleicht den oder etwas zu verpassen. Im Mit dieser Broschüre bekommen Sie so etwas zu hören Gegensatz zu Ihren Freunden fehlt möchten wir dem wie „Wenn Du positiv denkst, Ihnen vielleicht die Energie, bei Informationsbedürfnis dann wird das schon“ oder man er- früher ganz alltäglichen Aktivi- junger PatientInnen nachkommen, ihnen zählt Ihnen von Krankengeschich- täten mitzumachen, wie z. B. beim Vernetzungsmöglich ten von anderen Personen. Das gemeinsamen Sport oder beim keiten vorstellen und kann mehr belastend als entlastend Ausgehen. sie damit unterstützen. sein. Vielleicht geht es Ihnen auch auf die Nerven, ständig gefragt zu werden „Wie geht es Dir?“ oder ständig über die Krebserkrankung Besprechen Sie mit Ihren Freunden, reden zu müssen. Oft hilft es wo Sie gut mitmachen können, Ihrem Umfeld, wenn Sie ihnen damit Sie wieder gemeinsame eine „Gebrauchsanweisung“ für Erlebnisse haben, die sie sich geben, wie z. B. „Ich möchte verbinden. nicht die ganze Zeit über mei- 11
Ich habe Krebs – was passiert jetzt? Dennoch berichten onkologische Für das Äußere gibt es Möglich- PatientInnen immer wieder, dass keiten, diese Veränderungen zu sich in dieser schwierigen Situation kaschieren wie z. B. durch eine Pe- im Freundeskreis die „Spreu vom rücke, Make-up, Kleidung. Doch Weizen“ trennt. Manche Freund- auch innerlich muss man sich schaften verlieren sich, gleich- mit diesen unfreiwilligen Verän- zeitig rücken aber auch plötzlich derungen auseinandersetzen und Menschen näher, von denen man Sie stellen sich vielleicht die Frage: es nicht erwartet hätte. „Wer bin ich denn jetzt?“ Bislang In der Krebshilfe- Broschüre „Angehörige habe ich mich aktiv, jung und vital und Krebs“ finden Hören Sie in sich hinein: Zu gefühlt und plötzlich bin ich krank Sie viele hilfreiche wem tut mir der Kontakt momen- und fühle mich vielleicht unattrak- Informationen und tan gut, bei wem fühle ich mich tiv und vielleicht sogar „alt“. Tipps zum Umgang verstanden? mit Angehörigen. Die Broschüre ist kostenlos Eine Krebsdiagnose erschüttert bei der Krebshilfe in Sprechen Sie offen über Ihre nicht nur körperlich, sondern auch Ihrem Bundesland Gefühle: Aufgrund der Krebs seelisch. erhältlich und steht erkrankung setzt man manchmal auch zum Download die Prioritäten anders und/oder unter www.krebshilfe.net andere Themen treten stärker in Überlegen Sie, was Sie ausmacht: zur Verfügung. den Vordergrund als davor – das Was sind Ihre Interessen? Wobei bringt manchmal mit sich, dass fühlen Sie sich wohl? Was schätzen man sich nun anderen Menschen Ihre Freunde an Ihnen? Was kön- näher fühlt als vor der Diagnose. nen Sie gut? Sie sind mehr als Ihre Krebserkrankung! Es gibt so viel, dass Sie als Menschen aus- und Ich bin mehr als meine einzigartig macht – besinnen Sie Erkrankung sich darauf! Und genau diese Ein- Je nachdem welche Art der zigartigkeit macht Ihren Charme Behandlung Sie in Anspruch neh- und Ihre Attraktivität aus! men müssen, kommt es auch zu körperlichen Veränderungen (z.B. Operationsnarben, Haarverlust Will ich mein „altes” Leben aufgrund der Chemotherapie). Das zurück? kann Sie im Selbstwert erschüttern Nachdem die Behandlungen – die Krankheit wird sichtbar. überstanden sind, fragen Sie sich 12
Ich habe Krebs – was passiert jetzt? vielleicht: „Will ich wieder in mein Ihre Ausbildung, Ihren Job oder altes Leben zurück?“ oder „Muss was sonst gerade bei Ihnen ansteht. ich mich verändern, nachdem ich Durch die Erkrankung sind Sie die Krankheit überstanden habe?“. „ausgebremst“ und plötzlich Da gibt es kein richtig oder falsch wieder mehr auf die Hilfe anderer – das, was sich für Sie gut anfühlt, angewiesen, was als frustrierend passt für Sie. Erinnern Sie sich erlebt werden kann. daran, Sie haben NICHTS falsch gemacht, Sie dürfen und sollen Oft sind es die Eltern, die wieder auch jetzt wählen, wie Sie Ihr Le- zur Seite stehen und beginnen, ben weiterführen wollen. Es liegt mehr und mehr Verantwortung noch Vieles vor Ihnen und das für einen übernehmen zu wollen. dürfen und sollen Sie nach Ihren Aufgrund der eigenen Hilflosigkeit Wünschen ausgestalten. (weil das eigene Kind erkrankt ist) kann es zu einem überfürsorg- Austausch mit anderen in lichen Verhalten kommen, das meinem Alter als belastend erlebt werden kann. Es gibt außerdem die Möglichkeit, Eigentlich ist man erwachsen und sich mit gleichaltrigen Patient plötzlich bekommt man wieder das Innen in ähnlichen Lebenssituati- Gefühl ein „kleines Kind“ zu sein. onen auszutauschen, was viele als hilfreich empfinden. Informatio- Sprechen Sie offen mit Ihren nen zu den jeweiligen Angeboten Eltern darüber, artikulieren Sie, der Österreichischen Krebshilfe wo Sie Hilfe brauchen und wo es und anderer wichtiger Anlaufstel- für Sie aber auch ganz essentiell len finden Sie in dieser Broschüre. ist, Ihre Eigenständigkeit und Selbständigkeit zu behalten. Ausgebremst auf meinem Lebensweg Es ist wichtig für den eigenen Die Krebserkrankung trifft Sie Selbstwert, Dinge wieder alleine vielleicht in einer Phase Ihres verrichten zu können, dadurch Lebens, in der Sie sich über Ihre fühlt man sich weniger krank und Selbständigkeit freuen wie z.B. kräftiger – sagen Sie das ihrem über die erste eigene Wohnung, Umfeld! finanzielle Unabhängigkeit, über 13
Ich habe Krebs – was passiert jetzt? Ich entscheide, wie viel Hilfe Ich möchte meine ich haben will Sexualität leben Vielleicht ist es aber auch nicht Sexualität ist ein sehr intimes möglich, auf das familiäre Umfeld und nach wie vor oftmals tabu- oder auf Freunde als Unterstüt- isiertes Thema – ganz egal wie zung zurückzugreifen und Sie müs- „erfahren“ man ist. Viele scheuen sen professionelle Hilfe wie z. B. sich, darüber zu sprechen – ganz Heimhilfen in Anspruch nehmen. besonders dann, wenn man sich Das kann gerade im jungen Alter „nicht wohl in seiner Haut“ fühlt. In der Krebshilfe- Broschüre „Sexualität befremdlich wirken. Andererseits Durch Operationen, Chemo- und Krebs“ finden kann es Sicherheit geben, zu wis- therapien, Bestrahlungen und Sie viele hilfreiche sen, dass jemand kommt, der Sie Antihormontherapien kann es Informationen und bei der Bewältigung Ihres Alltags sowohl bei Frauen als auch bei Tipps. Die Broschüre unterstützt. Eine Krebserkrankung Männern zu sexuellen Problemen ist kostenlos bei der Krebshilfe in Ihrem kann auch zu finanziellen Ein- kommen, wie z. B. zu Schmerzen Bundesland erhältlich schränkungen führen. Erkundigen beim Geschlechtsverkehr oder und steht auch zum Sie sich bei der Österreichischen Orgasmus- und Erektionsstö- Download unter Krebshilfe nach Unterstützungs- rungen. Sexualität gehört zu einem www.krebshilfe.net möglichkeiten. Nähere Informati- erfüllten Leben dazu – gerade Sie zur Verfügung. onen dazu auch auf Seite 94. als junger Mensch sollen (wieder) zu einer befriedigenden und schö- Versuchen Sie, den Kontakt zu nen Sexualität finden. Sprechen Ihren Freunden zu halten Sie mit Ihren Ärzten offen über Videocalls und Telefonate helfen ihre Probleme – es gibt sowohl für gegen das Gefühl der Einsamkeit Frauen als auch für Männer Hilfen und lassen Sie wieder an Themen und Therapien, die wieder zu teilhaben, die Ihrem Alter entspre- einer lustvollen Sexualität führen. chen. Natürlich kann es aber auch Detaillierte Informationen hierfür frustrierend sein, an Dingen nicht finden sie in der Broschüre „Sexu- teilhaben zu können, das Gefühl alität und Krebs“ der Österreichi- zu haben, „ausgebremst“ zu sein. schen Krebshilfe. Dosieren Sie Ihre Kontakte daher so wie es Ihnen gut tut und treffen Sprechen Sie mit Ihrem Partner/ Sie jene Freunde, von denen Sie Ihrer Partnerin offen darüber, sich momentan besonders verstan- wie sich für Sie aufgrund der den fühlen. Krebserkrankung die Sexualität 14
Ich habe Krebs – was passiert jetzt? verändert hat. Oftmals ist es auch Ich wünsche mir einen für Ihren Partner/Ihre Partnerin Partner/eine Partnerin schwierig, mit der neuen Situation Vielleicht hat Sie die Krebs umzugehen. Vielleicht scheut sich erkrankung in einer „Singlephase“ Ihr Partner/Ihre Partnerin davor, Ihres Lebens getroffen und nun Sie körperlich zu berühren oder sind Sie verunsichert, wie Sie beim sexuelle Avancen zu machen. Das Kennenlernen eines möglichen muss aber nicht heißen, dass ihr Partners/einer möglichen Partnerin Partner/Ihre Partnerin Sie nicht mit Ihrer Erkrankung umgehen mehr attraktiv findet, vielleicht sollen. Vielleicht fragen Sie sich, möchte er/sie Sie einfach nicht be- ob es ok ist, die Krebserkran- drängen oder überfordern. Körper- kung erst anzusprechen, wenn licher Rückzug kann allerdings zu man sich schon besser kennt Kränkungen und Missverständnis- und Vertrauen besteht, oder ob sen führen, deshalb ist es wichtig, Sie die Erkrankung schon beim dass Sie möglichst offen über Ihre Kennenlernen ansprechen sollen. Sexualität und Ihre Bedürfnisse Diesbezüglich gibt es leider keinen reden. Lassen Sie nicht zu, dass Leitfaden, aber es ist schon einmal sich der Krebs zwischen Sie und ein großer Schritt nach vorne, sich Ihre/n Partner/in stellt! nach/während einer Erkrankung zu öffnen und sich auf eine neue Beziehung einzulassen. Wie sind Sie denn bisher mit Ihrer Erkran- kung umgegangen? Haben Sie in Ihrem Umfeld offen darüber kommuniziert oder haben Sie sich genau überlegt, mit wem Sie Ihre Erfahrung mit der Krebs erkrankung teilen wollen? Es geht jeder anders damit um – überlegen Sie, wie es sich für Sie am besten anfühlt. Gut möglich, dass es auch von Ihrem Gegenüber abhängt, wann Sie bereit sind, sich zu öffnen. Lassen Sie sich von Ihrem „Bauchgefühl“ leiten – durch eine 15
Ich habe Krebs – was passiert jetzt? Krebsdiagnose fühlt man sich oft- Wie sag ich's meinem Kind? mals verletzlicher und unsicherer. Eine Krebsdiagnose erschüttert Es ist in Ordnung, wenn Sie das meist das gesamte Familiensystem. Tempo in Ihrer neuen Beziehung Für alle ist es eine besonders bestimmen. schwierige Situation, viele Äng- ste, Gedanken und Sorgen sind plötzlich übermächtig. Vielleicht Ich wünsche mir ein Kind haben Sie zum Zeitpunkt der Vielleicht hat Sie die Krebser- Diagnose bereits ein Kind/Kinder krankung aber auch zu einem und wissen nun nicht, wie Sie die Zeitpunkt getroffen, zu dem Sie Diagnose mitteilen sollen. Ganz und Ihr Partner/Ihre Partnerin wichtig ist, dass Sie mit Ihren darüber nachgedacht haben, den Kindern darüber sprechen! nächsten Schritt zu gehen und eine Familie zu gründen. Wir haben Mein Kind hat ein Recht für Sie wichtige Informationen auf die Wahrheit zum Thema „Kinderwunsch“ in Häufig werden Kinder nicht da- einem eigenen Kapitel zusam- rüber informiert was passiert, aus mengestellt (siehe Seite 22). Furcht, ihnen Angst zu machen. Kinder merken jedoch intuitiv, Aber bitte beachten Sie: dass etwas nicht stimmt und Es ist nicht ausgeschlossen, unter machen sich dazu ihre eigenen Chemotherapie schwanger zu Gedanken und es entsteht eine werden, aber Zytostatika können belastende Doppelbotschaft: Was die Eierstöcke schädigen und zu sie fühlen, passt nicht zu den einer Veränderung der Hormon- Informationen, die ihnen ihre produktion sowie zur Schädigung Eltern geben. Kinder fühlen sich des Embryos führen. erleichtert, sobald sie von Mama/ Papa erfahren, dass es einen Grund für ihre Ängste gibt, dass sie die Bitte achten Sie daher auf strikte Situation richtig empfunden Empfängnisverhütung während der haben und sie nun nicht mehr Krebstherapie! mit irgendwelchen Erklärungen vertröstet werden oder gar keine bekommen. 16
Ich habe Krebs – was passiert jetzt? Mein Kind muss nicht „brav Es hat sich gezeigt, dass es für sein“, damit ich gesund werde Kinder sehr wichtig ist, von ihren Eltern über die Krebserkrankung Kinder brauchen Zeit, um alles zu aufgeklärt zu werden (und nicht verstehen. Kinder suchen, ebenso von ÄrztInnen, PsychologInnen wie ihre Eltern, nach Gründen, oder Verwandtschaft) und von warum gerade ihre Familie betrof- IHNEN zu erfahren, wie die fen ist und nicht selten suchen sie Krankheit heißt und was nun diese bei sich selbst: „Wäre ich nur passieren wird. braver gewesen, dann wäre nichts In der Krebshilfe- passiert!“ ist ein häufiger Gedanke. Broschüre „Wenn Informieren Sie Ihr Kind bitte Mama oder Papa an Die Krankheit beim Namen darüber, dass es hier KEINEN Krebs erkranken“ finden nennen Zusammenhang gibt und sagen Sie viele hilfreiche Es kommt unwillkürlich zu Sie ihm auch, dass das „Brav sein“ Informationen und Tipps zur Missverständnissen und belasten- oder das „Schlimm sein“ keinen Kommunikation mit den Situationen, wenn Kinder die Einfluss auf Ihre Genesung hat. Ihrem Kind/Ihren Information, dass Mama oder Papa Kindern. Die Broschüre an Krebs erkrankt ist, zufällig oder Der Satz: „Du musst jetzt brav sein/ ist kostenlos bei der bewusst durch andere Personen positiv denken, dann wird die Mama, Krebshilfe in Ihrem Bundesland erhältlich erfahren. Wenn sich Kinder der Papa wieder gesund!“ erzeugt und steht auch zum darauf verlassen können, dass sie Schuldgefühle, wenn der Krankheits- Download unter informiert werden, wenn es neue verlauf lange dauert oder Sie nicht voll- www.krebshilfe.net Entwicklungen im Krankheitsver- ständig gesund werden, und suggeriert zur Verfügung. lauf oder auch schlechte Unter eine Verantwortlichkeit, die nicht der suchungsergebnisse gibt, müssen Wirklichkeit entspricht. sie ihre Eltern nicht ständig „kontrollieren“ und „überwachen“. Kinder und Jugendliche wissen Auch das gibt ihnen Sicherheit! meist darüber Bescheid, dass man an Krebs auch sterben kann. Hilf- reich kann sein, zu überlegen, Nehmen Sie sich für dieses Ge- spräch genügend Zeit, überlegen Sie wer aller diese Krankheit hatte vorher, was sie den Kindern sagen und wieder gesund wurde. Bei wollen und wer aller – zu Ihrer diesem Thema soll jedoch auch Unterstützung und der Ihres Kindes/ nichts beschönigt werden – je Ihrer Kinder – dabei sein soll. nach Prognose können Sie Ihrem Kind sagen, dass alles getan wird, 17
Ich habe Krebs – was passiert jetzt? damit Sie wieder gesund werden Kinder und Jugendliche dürfen oder versucht wird, soweit zu und sollen weiterhin spielen, helfen, dass Sie mit Ihrer Krebs Spaß haben, laut sein, auf Partys erkrankung leben können. Sollte gehen, Musik hören, zu Freunden die Prognose sehr schlecht sein gehen. Dies ist eine der besten und es keine Chance gibt, ge- Schutzmöglichkeiten gegen sund zu werden, muss Ihr Kind Überforderung. auch darüber informiert werden. Um die Eltern nicht noch mehr zu belasten, übernehmen Kinder und Mein Kind hat ein Recht besonders Jugendliche sogar pfle- auf sein eigenes Leben gerische Tätigkeiten. Dies bedeutet Kinder dürfen mit ihren Freun- eine große Überforderung, mit den und vertrauten Personen so viel Verantwortung umgehen zu über die Erkrankung reden. müssen. Merken Eltern dies nicht, Es entlastet ungemein, sich mit werden die Kinder als „besonders anderen auszutauschen, über die große Hilfe und als sehr tapfer“ Sorgen und Ängste zu reden und beschrieben. nicht alles alleine durchstehen zu müssen. Schule und Kinder- garten sollen über die Erkran- Helfen Sie Ihrem Kind, indem kung informiert werden, damit Sie andere Erwachsene für diese verändertes Verhalten der Kinder Tätigkeiten finden und erlauben Sie (z. B. Zurückgezogenheit, Äng- Ihrem Kind, altersadäquat leben zu ste, Aggressionen) und eventuelle dürfen. Leistungsschwankungen besser verstanden werden können. Kinder und Jugendliche wollen jedoch von den LehrerInnen nicht ständig darauf angesprochen werden, vielmehr ist Schule/Kindergarten häufig ein Ort, an dem sie einmal nicht an Krebs und die belasten- den Auswirkungen auf ihr Leben denken müssen. 18
Ich habe Krebs – was passiert jetzt? Kleine Tipps, die Struktur in den Familienalltag bringen können Meist wollen Familie und Freundeskreis Sie unterstützen, wissen aber nicht, wie sie es anstellen sollen. Sehr hilfreich hat sich erwiesen, dass eine Person den Anfang einer Telefon-/Chatkette bildet und dann neue Informationen weitergibt. So sind alle Personen, die Ihnen wichtig sind, informiert, aber Sie müssen nicht alles immer wieder erzählen. Freunde/Geschwister sollen Essen vorbeibringen, aber nicht unbedingt zum Essen bleiben. Sagen Sie direkt, womit Ihnen zurzeit am meisten geholfen wird. Manchmal ist es auch der Einkauf am Wochenende oder ein ruhiger Spaziergang im Wald. Besonders für kleine Kinder ist es von Vorteil, wenn sich nur wenige, immer gleiche Betreuungspersonen um sie kümmern. Mittels eines Wochenplans, der mit Fotos bestückt wird, erkennen die Kinder dann auf einen Blick, wer sie heute vom Kindergarten oder der Schule abholt oder wie lange Sie noch im Spital sein werden. Ebenfalls interessant und hilfreich für Kinder kann ein individuell gestaltetes Fotoalbum sein, wo sie sehen, wie es im Spital aussieht. Zusätzliche Fotos von ÄrztInnen und Pflegepersonal, Ihrem Zimmer oder dem Essen helfen Ihrem Kind, sich besser vorstellen zu können, wo Sie jetzt sind. Manche Kinder möchten auch eines ihrer Kuscheltiere für Sie aussuchen und Ihnen für das Spital mitgeben. So haben die Kinder das Gefühl, dass Sie dort nicht so alleine sind. Weitere Informationen finden Sie im Ratgeber „Mama/Papa hat Krebs“ unter: www.krebshilfe.net 19
Ich habe Krebs – was passiert jetzt? Wie schaffe ich meine • Infos für StudentInnen mit einer Ausbildung? Krebserkrankung: Vielleicht haben Sie gerade eine https://selpers.com/blog/studieren- Ausbildung begonnen, stecken nach-einer-krebserkrankung/ mitten in der Diplomarbeit/Prak- tikum und wissen nicht, wie Sie Wie sichere ich meinen Job? das alles jetzt unter einen Hut Der Arbeitsplatz ist ein ganz bringen sollen. Die Behandlung wesentlicher Bestandteil im Leben erfordert vielleicht eine Unterbre- junger Menschen. Er sichert die chung Ihrer Ausbildung und Sie Existenz, ermöglicht soziale Kon- machen sich Sorgen, ob Sie z.B. takte und steigert den Selbstwert. ihre Familien- oder Studienbeihilfe Es gibt leider keine 100 %ige weiterbeziehen können. Welche Sicherheit, seinen Job zu behalten. Möglichkeiten Sie haben, um z. B. Aber es gibt eine Maßnahme, Fristen zu verlängern, können Sie die Ihnen einen erweiterten bzw. meist an der jeweiligen Ausbil- erhöhten Kündigungsschutz bietet: dungsstätte in Erfahrung bringen. Mit einem Antrag auf Feststel- lung der Zugehörigkeit zum Als StudentIn finden Sie unter Personenkreis der begünstigten folgenden Links Unterstützung: Behinderten an das Sozial ministeriumservice können Sie • ARGE zur Gleichstellung von Ihren Arbeitsplatz (ab einem Grad Menschen mit Behinderungen der Behinderung von 50 %) gut und chronischen Erkrankungen absichern. Die Feststellung des an Österreichs Universitäten und Grades der Behinderung erfolgt Hochschulen durch ärztliche Sachverständige der https://www.uniability.org Behörde. Das Sozialministerium- https://www.uniability.org/studium/ service entscheidet mit Bescheid über die Zugehörigkeit zum Kreis • Broschüre für Studierende mit der begünstigten Behinderten. einer chronischen Erkrankung: Diese Anträge werden meist für https://www.selbertun.at/magazin/ eine Dauer von maximal 5 Jahre studieren-krebs bewilligt, dann müssen sie neu beantragt werden. 20
Ich habe Krebs – was passiert jetzt? Was bringt mir die kumseinrichtungen bzw. Ihrem Ar- Zugehörigkeit zum Kreis der beitsplatz eröffnet. Erkundigen Sie begünstigten Behinderten? sich diesbezüglich am besten direkt • Erhöhten Kündigungsschutz beim Sozialministeriumservice. das bedeutet, dass Dienstgeber vor Ausspruch einer Kündigung die Ich bleibe in Kontakt mit Zustimmung des Behinderten meinem Ausbildungsplatz/ ausschusses im Sozialministerium meinem Job service einholen müssen. Die Auch wenn Sie zurzeit nicht mit In der Krebshilfe- Zustimmung wird nach einer Inte- Ihren KollegInnen gemeinsam Broschüre „Krebs ressensabwägung nur dann erteilt, lernen/arbeiten können, versuchen und Beruf“ finden wenn es dem Dienstgeber nicht Sie, mit Ihnen Kontakt zu halten Sie viele hilfreiche zumutbar ist, den begünstigten Be- – das erleichtert Ihnen später den Informationen. Die hinderten weiter zu beschäftigen. Wiedereinstieg in Ihre Ausbildung/ Broschüre ist kostenlos bei der Krebshilfe in • Förderungen im beruflichen an Ihren Arbeitsplatz. Außerdem Ihrem Bundesland Bereich tut es Ihnen vielleicht gut, vertraute erhältlich und steht • Zusatzurlaub, sofern im Kol- Gesichter zu sehen oder vertraute auch zum Download lektivvertrag, Dienstrecht oder in Stimmen zu hören. unter Betriebsvereinbarungen vorgesehen www.krebshilfe.net zur Verfügung. • Lohnsteuerfreibetrag (kann ab Vielleicht stellen Sie sich nach Ende einem Grad der Behinderung von der Behandlung die Frage, wann 25 % beim Finanzamt beantragt der richtige Zeitpunkt ist, um in werden) den Beruf zurückzukehren. Einer- • Fahrpreisermäßigung – z.B. ab seits möchten Sie vielleicht wieder einem Grad der Behinderung von mehr Normalität haben und zurück 70 % auf Bahnlinien der ÖBB in den Job, andererseits sind Sie vielleicht verunsichert, ob Sie schon Weitere Informationen unter: fit genug für die Anforderungen im Die Krebshilfe- https://www.sozialministeriumservice.at/ Beruf sind. Dafür gibt es z. B. die BeraterInnen stehen Menschen_mit_Behinderung/Menschen_ Möglichkeit der Wiedereinglie- Ihnen auch dabei sehr mit_Behinderung.de.html derungsteilzeit, die Ihnen einen gerne zur Seite! sanften und fließenden (Wieder-) Begleitend dazu können Sie einen Einstieg in den Beruf ermöglichen Behindertenpass beantragen, der kann. Nähere Informationen dazu ebenfalls Möglichkeiten an den lesen Sie in unserer Broschüre jeweiligen Ausbildungs-/Prakti „Krebs und Beruf“. 21
Kinderwunsch Kinderwunsch Was bedeutet die Krebserkrankung sollten Sie über ihre Zukunft nach- für Ihre Familienplanung – ist es denken. Die onkologischen Thera- nach wie vor möglich, Kinder zu pien verbessern sich ständig, sodass bekommen und wollen Sie das Sie als junge/r KrebspatientIn ein auch? langes Leben vor sich haben kön- nen und für diese Lebensplanung • Vielleicht ist das Thema „Kind“ ist es gut, sich alle Möglichkeiten und eigene Familie derzeit noch in offen zu halten. weiter Ferne für Sie. • Vielleicht sind Sie aber auch Habe ich die Kraft schon mitten in der Familien für ein Kind? planung und ausgerechnet dann Wenn Sie in einer Partnerschaft trifft Sie die Diagnose Krebs. leben, besprechen Sie bitte offen, ob und wann Sie beide sich für • Vielleicht haben Sie schon (ein) ein Kind bereit fühlen. Beden- Kind(er) und wünschen sich noch ken Sie dabei, dass das Ende der mehr Nachwuchs. Behandlung nicht mit dem Ende der Belastung durch die Krebs Falls das Thema Kinderwunsch erkrankung gleichzusetzen ist. Sie für Sie noch in weiter Ferne ist brauchen vielleicht noch Zeit, oder Sie vielleicht zurzeit keinen um sich von den aufwändigen Partner/keine Partnerin haben, Therapien körperlich und seelisch nehmen Sie sich trotzdem etwas zu erholen. Auch wenn Sie einen Zeit, um sich über dieses Thema Kinderwunsch verspüren, können zu informieren. Es ist verständ- vielleicht Fragen, Zweifel oder lich, wenn Sie sofort mit den The- Ängste auftauchen. rapien beginnen wollen oder das Gefühl haben, dass Ihnen sowieso Sprechen Sie offen über Ihre schon der Kopf brummt von all Ängste, Sorgen, Hoffnungen und den medizinischen Informationen Wünsche. Gerne unterstützen Sie und Sie sich nicht noch mit einem dabei auch die PsychoonkologInnen weiteren Thema beschäftigen der Österreichischen Krebshilfe wollen. Ihr Fokus liegt momentan (Kontaktdaten ab Seite 96). vermutlich auf Ihrer Therapie und der Heilung, aber gerade deswegen 22
Kinderwunsch Viele KrebspatientInnen füh- Krebserkrankung können Ihnen len sich gerade aufgrund ihrer zum Erhalt der Fertilität verschie- Krebserkrankung gestärkt für eine dene Maßnahmen angeboten Elternrolle und sehen darin eine werden. Sinnstiftung für ihr Leben nach der Erkrankung. Es ist ein weiterer Bei Brustkrebs ABCSG-Präsident Univ.-Prof. Schritt in Richtung Normalität Bei einigen Brustkrebspatient Dr. Michael GNANT nach Krebs und eine wunder Innen steht nach den Spitals- im Experten-Video zum schöne Perspektive. behandlungen noch eine jahre- Thema „Kinderwunsch“ lange Antihormontherapie an, bei Krebspatientinnen. Unabhängig davon, ob Sie derzeit die nach Rücksprache mit dem Holen sie sich das einen Kinderwunsch haben oder Arzt/der Ärztin zugunsten eines Video kostenlos auf Ihr nicht, erkundigen Sie sich bitte Kinderwunsches unterbrochen Handy! Anleitungen VOR Behandlungsbeginn bei Ihrem werden kann. Im Rahmen einer finden Sie auf Seite 3. Onkologen/Ihrer Onkologin, welche ABCSG-Studie wird nun erstmalig Möglichkeiten Sie haben, um sich zum geprüft, ob eine Unterbrechung https://www.youtube. com/watch?v=U_eJ passenden Zeitpunkt einen potentiellen der antihormellen Therapie vu8Axbw Kinderwunsch zu erfüllen. ohne Nachteile möglich ist, um einem Kinderwunsch nachgehen Krebstherapien haben zu können. Die Studie läuft in Einfluss auf die Fruchtbarkeit insgesamt 20 Ländern. Von über Es gibt sowohl für Männer 500 Studienteilnehmerinnen als auch für Frauen die Mög- wurden fast 300 schwanger und lichkeit, fertilitätserhaltende knapp 200 Babys erblickten das (fruchtbarkeitserhaltende) Maß- Licht der Welt. Die Daten, die im nahmen vor Beginn der Behand- Zuge der Studie gesammelt und lung durchzuführen. sukzessive veröffentlicht werden, sind für behandelnde ÄrztInnen Möglichkeiten zum Erhalt von großer Bedeutung, da sie oft der Fertilität mit dem Kinderwunsch der Pati- Gerade bei Frauen vor dem 35. entinnen konfrontiert sind, ohne Lebensjahr ist die Familienplanung auf evidenzbasierte Informationen oft noch nicht abgeschlossen oder zurückgreifen zu können. hat noch gar nicht begonnen. In Abhängigkeit der individuellen Situation, Art und Stadium der 23
Kinderwunsch Foto: vecteezy_com Bei gynäkologischen Wenn Sie sich für fruchtbarkeits- Krebserkrankungen erhaltende Maßnahmen entscheiden, Es gibt die Möglichkeit, durch bedeutet das ja noch nicht, dass Sie chirurgische Maßnahmen die Kinder bekommen müssen – aber falls Fertilität zu erhalten. Dies ist der Kinderwunsch für Sie zu einem natürlich abhängig von der Lage, späteren Zeitpunkt ein Thema wird, Stadium und Ausbreitung des Tu- erhöhen sich Ihre Chancen deutlich. Lilli, 31 Jahre mors. Darüber hinaus kann durch (mit 29 Jahren an medikamentöse Maßnahmen Darmkrebs erkrankt) vor Beginn einer Chemotherapie versucht werden, die Eierstock- Meine Darmkrebs diagnose hat mir nicht funktion aufrecht zu erhalten, nur den Boden unter indem der Eierstock medikamen- den Füßen wegge tös für die Dauer der Chemothe- zogen, auch meine rapie in Tiefschlaf versetzt wird. ganzen Zukunftspläne Diese Maßnahmen müssen jedoch fielen schlagartig wie ein Kartenhaus in sich noch VOR Beginn einer Therapie zusammen. Auf einmal gesetzt werden. war da nicht nur eine lebensbedrohliche Krankheit, sondern Bei Hodenkrebs auch ein großes Fragezeichen, wie mein Normalerweise reicht ein gesun- Leben danach ausse der Hoden für die Produktion hen könnte, sollte ich von männlichen Hormonen diesen Krebs überste und von Spermien aus. Jedoch hen. Nach dem ersten kann die Krebserkrankung und Schock schaltete mein Gehirn offenbar schnell ihre Behandlung zeitweise oder auf Überlebensmodus, auch dauerhaft die Fruchtbarkeit denn ich hatte von einschränken. Besprechen Sie bitte Anfang an nicht nur mit Ihrem Arzt/Ihrer Ärztin VOR meinen Therapieerfolg, Beginn einer weiterführenden sondern auch meine Zukunft als junge Frau Therapie die Möglichkeit einer nach der Erkrankung Kryokonservierung (siehe nächste im Hinterkopf. Mir Seite). wurde von meinen be handelnden Ärzten » 24
Kinderwunsch Reproduktionsmedizin » ein Fahrplan für mei Kryokonservierungsverfahren • Altersgrenzen: vor Vollendung ne Krebsbehandlung Durch ein spezielles Kryokonser- des 40. Lebensjahres der Frau und vorgegeben und sie vierungsverfahren ist es möglich, vor Vollendung des 50. Lebens- schufen mir außerdem Eizellen, Spermien und Em- jahres des Mannes bzw. der Part noch ein kurzes, aber für mich essentielles bryonen in flüssigem Stickstoff nerin der Frau Zeitfenster: Im Eilver einzufrieren, über einen längeren fahren konnte ich mir Zeitraum zu lagern (Embryonen • Vorliegen einer gesetzlichen oder in einer Kinderwunsch können in Österreich für zehn privaten Krankenversicherung klinik durch eine Jahre aufbewahrt werden, unbe- Hormontherapie Eizel len entnehmen und fruchtete Eizellen und Samenzellen • Weiters muss eine österreichische vorsorglich einfrieren lebenslang) und nach Abschluss oder EWR-Staatsbürgerschaft oder lassen – das so genann der Krebstherapie aufgetaut und einer der im Gesetz angeführten te „social freezing“. (befruchtet) in die Gebärmutter Aufenthaltstitel vorliegen. Eine Fertilitätsberatung (bei Frauen sowie bei einzusetzen. Es gibt jedoch keine Männern) finde ich Garantie für eine Schwangerschaft. Weiterführende Informationen unglaublich wichtig, Die künstliche Befruchtung darf einschließlich der Kosten und auch wenn es im ersten nur von speziell dafür ausgebil- eine Auflistung aller Vertrags- Moment so scheint, deten ÄrztInnen und in dafür krankenanstalten, in denen als hätte man dafür keine Kraftreserven zugelassenen Instituten oder Kran- Kinderwunschbehandlungen mehr. Diese Prozedur kenanstalten durchgeführt werden. unter Kostenbeteiligung des war sicherlich eine IVF-Fonds durchgeführt werden, zusätzliche körperliche Kosten: finden Sie auf der Homepage des und mentale Belastung, Der IVF-Fonds beteiligt sich unter Sozialministeriums: aber sie gab mir gleich zeitig unglaublich viel folgenden Voraussetzungen an den https://www.sozialministerium.at/ Kraft und Zuversicht Kosten von medizinisch unter- Themen/Gesundheit/Eltern-und- zurück. Ich konnte stützter Fortpflanzung: Kind/IVF-Fonds.html diese Entscheidung treffen und habe alles • Paar in Ehe, eingetragener Part- *) Die Österreichische Krebshilfe gegeben, durch dieses „Eizellendepot“ mein nerschaft oder Lebensgemeinschaft kämpft dafür, dass die Kosten für die Schicksal selbst in die medizinisch unterstützte Fortpflanzung Hand zu nehmen und • medizinische Indikationen: *) als Folge der Krebsdiagnose später meine Zukunft Sterilität der Frau (eileiterbedingt, zur Gänze von der gesetzlichen vielleicht genauso zu leben, wie ich es mir durch Endometriose oder durch Krankenversicherung getragen werden vorgestellt habe. Für polyzystisches Ovarsyndrom (ist derzeit leider noch nicht der Fall!). uns jung Erkrankte gibt bedingt) und/oder Sterilität des es nämlich noch ein Mannes langes Leben danach! 25
Mitten im Leben erwischt Krebs im Alter zwischen 19 und 39 * AYA = Adolescents and Young Adults = Wie haben Sie eigentlich gruppe gibt. Während in man- Jugendliche und junge erfahren, dass Sie an Krebs chen Ländern die Disziplin „AYA Erwachsene erkrankt sind? Oncology“* schon gut etabliert Im Gegensatz zu älteren Patient- ist, wird in Österreich derzeit Innen, die in eine Reihe von noch eine Trennung zwischen Screening-Programmen (Massen- der sogenannten pädiatrischen Vorsorge-Untersuchungen) Onkologie (bis zum 18. Lebens- eingebunden sind, sind Sie in jahr) und der Onkologie für einem Alter, in dem das noch nicht Erwachsene vorgenommen. Diese der Fall ist, da Krebs bei jungen Grenze ist allerdings willkürlich ** „memo“, magazine of european medical Frauen und Männern vergleichs- gesetzt, denn keine Erkrankung oncology, März weise seltener auftritt. beginnt oder endet punktgenau 2018, Assoc.Prof. Dr. mit 18 Jahren. Michael N. Dworzak, Gibt es in Ihrer Familie ein Children´s Cancer gehäuftes Auftreten von Krebs Research Institute und St. Anna Kinderspital, erkrankungen und sind Sie gene- Die häufigsten Medizinische tisch getestet worden? Haben Sie Krebserkrankungen bei AYA Universität Wien Ihre Erkrankung vielleicht selbst Krebserkrankungen bei AYA (Ju- entdeckt – zum Beispiel ein Mut- gendlichen und jungen Erwachse- termal, das komisch ausgesehen nen) kommen vier Mal so häufig *** Masterarbeit „Onkologisch erkrankte hat oder haben Sie einen Knoten vor wie in der Altersgruppe der adoleszente und junge ertastet? Kinder. Jedes Jahr erkranken in Erwachsene“, Stefanie Europa rund 66.000 Jugendli- Johanna Koppensteiner, Bei Jugendlichen und jungen che und junge Erwachsene im Mediznische Universität Erwachsenen wie Ihnen kommt Alter zwischen 15 und 39 Jahren Graz, Institut für Pflegewissenschaft, es oft zu Verzögerungen zwischen an Krebs**. Eine Aufstellung 2016 dem Auftreten von Symptomen der „Statistik Austria“ bezüglich und der Diagnosestellung. Das Krebsinzidenz, Überleben und kann damit zu tun haben, dass Sie Mortalität bei Kindern beschreibt, vielleicht Scheu hatten, Symptome dass in Österreich, abgeleitet aus gegenüber ÄrztInnen zu thema- den Zahlen zwischen 2009 und tisieren. Vielleicht wurden Ihre 2011, etwa 120 Jugendliche (15- Symptome aber auch nicht gleich 19 Jahre) jährlich mit einer Krebs- erkannt, da es noch relativ wenig diagnose konfrontiert sind“***. studienbasierte Erfahrung mit Für junge Erwachsene ab dem 20. Krebserkrankungen in Ihrer Alters- Lebensjahr gibt es keine gesonderte 26
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