JUNG UND KREBS DU BIST NICHT ALLEIN - JUNG UND KREBS - Österreichische Krebshilfe

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JUNG UND KREBS DU BIST NICHT ALLEIN - JUNG UND KREBS - Österreichische Krebshilfe
JUNG UND KREBS

JUNG UND KREBS
   DU BIST NICHT ALLEIN.
JUNG UND KREBS DU BIST NICHT ALLEIN - JUNG UND KREBS - Österreichische Krebshilfe
Über uns

    Österreichische Krebshilfe – seit 1910
    „Die Not unserer Krebskranken wird immer größer, wir müssen etwas tun, um
    sie zu lindern. Könnten wir nicht zusammenkommen, um darüber zu sprechen?“

    Diese Zeilen schrieb Hofrat Prof. Dr. Julius Hochenegg an seinen Kollegen Hofrat
    Prof. Dr. Anton Freiherr von Eiselsberg. Es war ein trüber Novembertag im Jahr
    1909 gewesen und Prof. Hochenegg hatte wie so oft eine Krebspatientin daheim
    besucht und die Not, die er dort sah, hatte ihn tief betroffen gemacht.

    In Folge dessen gründeten am 20.12.1910 die Ärzte Prof. Dr. Julius Hochenegg,
    Hofrat Prof. Dr. Anton Freiherr von Eiselsberg, Hofrat Prof. Dr. Richard Paltauf,
    Prof. Dr. Alexander Fraenkel, Prim. Doz. Dr. Ludwig Teleky und Dr. Josef Winter
    die heutige Österreichische Krebshilfe.

    Damals wie heute ist es eine der Hauptaufgaben der Österreichischen Krebshilfe,
    Patienten und Angehörige zu begleiten, sie zu unterstützen und für sie da zu sein.
    Rund 100 kompetente BeraterInnen stehen Patienten und Angehörigen in
    60 Krebshilfe-Beratungsstellen mit einem umfangreichen Beratungs- und
    Betreuungsangebot zur Verfügung.

    Darüber hinaus tragen Erkenntnisse aus den von der Österreichischen Krebshilfe
    finanzierten Forschungsprojekten dazu bei, den Kampf gegen Krebs im Bereich
    Diagnose und Therapie erfolgreicher zu machen.

    Die Österreichische Krebshilfe finanziert sich zum großen Teil durch private
    Spenden, deren ordnungsgemäße und verantwortungsvolle Verwendung von
    unabhängigen Wirtschaftsprüfern jährlich bestätigt wird. Die Krebshilfe ist stolze
    Trägerin des Österreichischen Spendengütesiegels.

2
Ein Wort zur Einleitung

                                                                  Ein Wort zur Einleitung
                                                                  Internationale Studien zur medizinischen und
Foto: Marina Probst-Eiffe

                                                                  psychosozialen Situation junger KrebspatientInnen belegen,
                                                                  dass es in wesentlichen Bereichen große Unterschiede
                                                                  gegenüber älteren an Krebs erkrankten PatientInnen
                                                                  gibt. In Österreich ist die Datenlage dazu allerdings noch
                                                                  ausbaufähig. Entsprechend wenig Aufmerksamkeit hat das
                                                                  Thema AYA (Adolescents and Young Adults) – gemeint
                                                                  sind junge Frauen und Männer im Alter zwischen 15
                                                                  und 39 Jahren – bislang in der öffentlichen Diskussion
                                                                  gefunden. Die Broschüre soll daher einerseits einen
                            Univ.-Prof.                           lebensnahen Eindruck vermitteln, wie es ist, in jungen
                            Dr. Paul SEVELDA
                            Präsident der
                                                                  Jahren mit einer Krebsdiagnose konfrontiert zu sein. Sie
                            Österreichischen Krebshilfe           soll aber zugleich bislang wenig beachtete Fragen und
                                                                  Problemfelder im Zusammenhang mit der Lebenssituation
                                                                  junger KrebspatientInnen aufzeigen, um hoffentlich eine
                                                                  gesellschaftliche Diskussion zum Thema AYA in Gang zu
                                                                  setzen. Aus Liebe zum Leben.

                                                                  In letzter Zeit fällt auf, dass sich immer mehr junge
                                                                  Menschen an die Beratungsstellen der Österreichischen
                                                                  Krebshilfe wenden. Grund genug, nicht nur ein Wiener
                                                                  Pilotprojekt in Form einer psychologisch geleiteten
                                                                  Gesprächsgruppe für „Young Patients“ ins Leben zu rufen,
                                                                  sondern uns insgesamt intensiver mit der Lebenssituation
                                                                  und vor allem mit den spezifischen Bedürfnissen junger
                                                                  Frauen und Männer mit einer Krebserkrankung auseinander
                                                                  zu setzen. Was liegt also näher, als eine Broschüre speziell
                                                                  für AYA herauszubringen mit speziellem Focus auf Themen
                            Mag. Gaby SONNBICHLER                 wie Familienplanung und Kinderwunsch oder Ausbildung
                            Geschäftsführung
                            Österreichische Krebshilfe Wien
                                                                  und Beruf. Wir freuen uns, wenn Sie sich als junge Frau
                            Projektinitiatorin „Young Patients”   oder als junger Mann mit einer Krebsdiagnose in dieser
                                                                  Broschüre da oder dort wiederfinden und sie Ihnen
                                                                  hilft, sich in der neuen, komplexen und beängstigenden
                                                                  Lebenssituation ein wenig besser zu orientieren.
                                                                  Aus Liebe zum Leben.

                                                                                                                                 3
Ein Wort zur Einleitung

                                 Es ist höchste Zeit zu handeln!
                                 Ein gesundheitspolitisches Statement

                                      Seit vielen Jahren wissen wir, dass AYA (Adolescents and
                                      Young Adults = Jugendliche und junge Erwachsene) eine
                                      bessere Prognose hätten, wenn das Augenmerk aller auf dieser
                                      Gruppe läge.

                                      In der Forschung und Behandlung – medizinisch,
                                      psychosozial und pflegerisch – brauchen diese PatientInnen
                                      jetzt unsere gemeinsame Anstrengung, um endlich auch
                                      das zu erreichen, was in der Kinderonkologie schon
                                      selbstverständlich ist:
    Anita KIENESBERGER
    Vorsitzende CCI Europe
    Childhood Cancer International-
                                      • eine österreichweite Arbeitsgruppe aller Stakeholder
    Europe                            • eine aktive Einbindung von PatientInnen
                                      • gesundheitspolitisches Handeln

                                      Wir als CCI Europe (Childhoodcancer International-Europe)
                                      sind Teil eines europaweiten Netzwerks, das sich um diese
                                      Altersgruppe und deren unerfüllte Bedürfnisse bemüht – das
                                      sollten wir auch auf nationaler Ebene versuchen!

4
10 Forderungen für ein besseres Leben

 1. | Berücksichtigung der speziellen medizinischen Anforderungen von AYA
		sowohl im Bereich der pädiatrischen Onkologie, als auch im Bereich der internistischen
      Onkologie. D.h. sowohl bei ÄrztInnen, die Kinder und Jugendliche behandeln, als auch bei
      jenen, die Erwachsene behandeln.

 2. |   Erstellen gemeinsamer Behandlungs- und Betreuungskonzepte
		      im Rahmen von Kinder- und Erwachsenen-Onkologie.

 3. |   Aufmerksamkeit für den wichtigen Lebensbereich Sexualität
		      Ängste ansprechen und Möglichkeiten aufzeigen.

4. |    Aufmerksamkeit für das wichtige Thema „Erhalt der Fertilität“ bei Kinderwunsch
		      medizinisch, psychologisch und betreffend die Finanzierung.

 5. |   Aufmerksamkeit für das wichtige Thema Ausbildung, Beruf und Karriere
		      als persönliche, soziale und finanzielle Zukunftsperspektive.

 6. | Aufmerksamkeit für mögliche Langzeitfolgen der Therapien und Nachsorge
		es macht einen Unterschied, ob man mit 20 oder 30 Jahren erkrankt oder
      ob man doppelt oder drei Mal so alt ist.

 7. | Mehr klinische Studien
		um die spezielle Funktionsweise von Tumoren in dieser Altersgruppe besser zu verstehen
      und maßgeschneiderte Behandlungskonzepte anbieten zu können.

 8. | Entwicklung zielgerichteter Medikamente/Testen von bestehender Medikationen
		in der Zielgruppe der 15-39 Jährigen (CCI  Europe´s AYA
      working group, 2020, Carina Schneider, Josefien Vermeersch, Anita Kienesberger).

 9. | Aufmerksamkeit für Vorsorge und Früherkennung
		weil auch Jugendliche und junge Erwachsene an Krebs erkranken können.
      (CCI Europe´s AYA working group, 2020, Carina Schneider, Josefien Vermeersch, Anita
      Kienesberger).

10. | Aufmerksamkeit für das Informationsbedürfnis
		Information reduziert Angst und unterstützt die Bereitschaft,
      das Behandlungskonzept aktiv mitzutragen.

                                                                                                 5
Inhalt

    Aus dem Inhalt
    AYA? Wer ist das? ..................................................................................... 7
    Ich habe Krebs – Was passiert jetzt? ......................................................... 9
    Kinderwunsch ......................................................................................... 22
    Altersgruppe 19 – 39: Mitten im Leben erwischt ..................................... 26
    Altersgruppe 15 – 18: Das ist einfach nicht fair! ...................................... 28
    Informationsportale für AYA .................................................................... 29
    Hämatologische Erkrankungen ................................................................ 30
       Akute Leukämie .................................................................................. 30
       Morbus Hodgkin .................................................................................. 38
       Non Hodgkin Lymphom ....................................................................... 43
    Hautkrebs ............................................................................................... 50
    Gynäkologische Tumoren ....................................................................... 52
    Brustkrebs .............................................................................................. 56
    Hodenkrebs .......................................................................................... 64
    Hirntumor ............................................................................................... 68
    Darmkrebs .............................................................................................. 71
    Schilddrüsenkrebs ................................................................................... 74
    Wie hilft mir eine Reha? .......................................................................... 76
    Mein Krebs ist geheilt – Hab ich endlich alles überstanden? ..................... 79
    Was kann ich ergänzend zu meiner Therapie selbst tun? .......................... 90
    Wie hilft mir die Krebshilfe? ..................................................................... 92
    Krebshilfe-Soforthilfe ............................................................................... 94
    Krebshilfe-Kontaktadressen....................................................................... 96

    Haftungsausschluss: Die Inhalte dieser Broschüre wurden mit größter Sorgfalt und unter
    Berücksichtigung der jeweils aktuellen medizinischen Entwicklungen von unseren Expertinnen und
    Experten bzw. von unserer Redaktion erstellt. Die Österreichische Krebshilfe-Krebsgesellschaft kann
    dennoch keinerlei Gewähr für die Richtigkeit, Vollständigkeit, Korrektheit, letzte Aktualität und Qualität
    sämtlicher Inhalte sowie jeglicher von ihr erteilten Auskünfte und jeglichen von ihr erteilten Rates
    übernehmen. Eine Haftung für Schäden, die durch Rat, Information und Auskunft der Österreichischen
    Krebshilfe-Krebsgesellschaft verursacht wurden, ist ausgeschlossen.

6
Allgemeine Einleitung

AYA? Wer ist das?
Hast Du/haben Sie schon                • Junge PatientInnen erkranken
einmal etwas von AYA                   an manchen Krebsarten häufiger
gehört?                                als Menschen über 40, an anderen
In den letzten Jahren wird der Per-    seltener (prozentuell gesehen)
sonengruppe der jüngeren Erwach-
senen verstärkt Aufmerksamkeit         • Die psychischen und sozia-
gewidmet. Gemeint ist die Alters-      len Lebensumstände von AYA
gruppe von 15 bis 39 Jahren. Aus       unterscheiden sich in vielen
dem englischen übernommen wird         Bereichen stark von denen älterer
diese Gruppe als AYA (adolescents      PatientInnen
and young adults) bezeichnet.
                                       • Es gibt international vergleichs-
                AYA =
                                       weise wenige Forschungsergebnisse
     Adolescents and Young Adults      über die Gruppe der AYA und
  (Jugendliche und junge Erwachsene)   daher derzeit leider auch noch we-
                                       niger valide Ergebnisse zu verschie-
                                       denen wichtigen Themenbereichen
Es hat sich zuletzt immer mehr
herauskristallisiert, dass Krebs­      Speziell herausfordernd ist die
erkrankungen in dieser Altersgrup-     Schnittstelle zwischen der
pe ein weites Spektrum mit einer       pädiatrischen Onkologie (also der
speziellen Tumorbiologie umfas-        Behandlung von Krebs im Kindes-
sen, die von jener jüngerer und        alter bis 18 Jahre) und der Onko-
älterer PatientInnen abweicht.         logie im Erwachsenenbereich ab 18
                                       Jahren. Hier gibt es in Österreich
Wobei es natürlich einen großen        derzeit noch kaum standardisier-
Unterschied macht, ob man mit          te Schnittstellenkonzepte.
15 oder mit 39 Jahren an Krebs
erkrankt – dennoch hat Krebs in        Dabei wissen wir, dass gut abgesi-
dieser jungen Altersgruppe vieles      cherte Informationen ein Haupt-
gemeinsam:                             bedürfnis junger PatientInnen
                                       sind. Umfassende Erkenntnisse
• Die Anzahl der Neuerkran-            zur Erkrankung selbst, zu ihren
kungen ist geringer als in der         Behandlungen, Nebenwirkungen
Altersgruppe ab 40 Jahren              und Spätfolgen, zu ihren Aus-
                                       wirkungen auf Selbstbild und

                                                                              7
Allgemeine Einleitung

    Körperbild, auf Fertilität, Partner-   Wir wollen mit dieser Broschüre
    schaft und Familie, auf Ausbildung     aufzeigen, in welchen Bereichen
    und Beruf sowie Informationen          bei AYA sogenannte „unmet
    zu Unterstützungsangeboten, zu         needs“ bestehen. Denn gerade in
    Ernährungsfragen, zu Bewegung          Deiner/Ihrer Altersgruppe gibt es
    und Sport oder zu komplementär-        ein hohes und häufig unerfülltes
    medizinischen Maßnahmen sind           Bedürfnis nach altersgemäßer
    entscheidend dafür, wie gut Du/        Unterstützung.
    Sie durch die schwierige Zeit der
    Erkrankung kommst/kommen.              Wir sehen diese Broschüre als
                                           positiven Anstoß zur wichtigen
    Auch nach Abschluss der in den         öffentlichen und fachspezifischen
    meisten Fällen erfolgreichen medi-     Diskussion der Lebenssituation
    zinischen Behandlungen können          von AYA in allen ihren Dimen-
    die Krankheitserfahrungen und          sionen – medizinisch, emotional
    deren Langzeitfolgen zu großen         und sozial.
    Einschränkungen des physischen
    und psychischen Wohlbefindens
    führen. Die Forschung speziell zur       Jugendliche und junge Erwachsene
    Situation der AYA steckt internati-      haben ein hohes und häufig
    onal allerdings im wahrsten Sinne        unerfülltes Bedürfnis („unmet
    des Wortes noch in den Kinder-           needs”) nach altersgerechter
    schuhen. Auch in Österreich ist          Versorgung!
    die Zielgruppe AYA noch ein in
    weiten Teilen unerforschtes Feld.
    Sowohl im medizinischen Bereich,
    als auch bezüglich der speziellen
    psychosozialen Situation.

    Um die Lebensqualität Deiner/
    Ihrer Altersgruppe zu verbessern,
    bedarf es dringend der Entwick-
    lung und Implementierung spe-
    zifischer AYA-Versorgungsange-
    bote mit Schnittstelle pädiatrische
    und „Erwachsenen“-Onkologie.

8
Ich habe Krebs – was passiert jetzt?

Ich habe Krebs – was passiert jetzt?
Als junge Frau oder junger Mann        viele unterschiedliche Ursachen
beschäftigt man sich normalerwei-      zugrunde liegen. Einen Anteil am
se nicht mit dem Thema Krebs­          persönlichen Krebsrisiko haben
erkrankung oder Sterben (außer         grundsätzlich z. B. Lebensstil­
ein Mitglied der Familie ist er-       faktoren wie Rauchen, ungesunde
krankt). In diesem Lebensabschnitt     Ernährung, Alkohol, UV-Strahlen
dreht sich alles darum, herauszu-      und auch Bewegungsmangel.
finden, wer man ist, was einem         Aber es gibt immer wieder Krebs­
wichtig ist, wie man sein Leben        patientInnen, auf die keine dieser
führen will, was man erreichen will    Lebensstilfaktoren zutreffen.
– der Blick ist hoffnungsvoll in die
Zukunft gerichtet.                     An Krebs erkranken zwar vor-
                                       wiegend ältere Menschen, aber
Themen, die aufgrund der Schock-       auch Kinder und eben auch junge
diagnose Krebs auf einmal ganz         Frauen und Männer. Krebs ist
plötzlich und massiv ins Leben         daher nicht nur eine Erkrankung
treten, sind normalerweise ganz        des höheren Alters (obwohl man
weit weg – das sind Themen für         das oft so wahrnimmt) und gerade
„alte“ Menschen. Deshalb fühlen        deshalb ist diese Diagnose in
sich Jugendliche oder junge            jungen Jahren für Betroffene so
Erwachsene mit so einer Diagno-        erschütternd.
se besonders einsam und allein.
Auf der Onkologie trifft man meist       Krebs kann leider jeden und
PatientInnen, die um einiges älter       jede in jedem Alter treffen.
sind als man selbst. Oft stellt sich
dann die Frage:
                                       Mich trifft keine Schuld
„Warum gerade ich?“                    Es ist schwierig, DIE eine Ursache
„Habe ich etwas falsch gemacht?“       für die Erkrankung zu finden. Be-
„Woher kommt der Krebs?“               sonders wichtig ist uns in diesem
                                       Zusammenhang zu betonen: Es
Manche Krebsarten sind erblich         gibt KEINEN Beweis dafür, dass
bedingt wie z. B. der genetisch        die Ursachen von Krebserkran-
bedingte Brustkrebs. Generell ist      kungen in der Psyche liegen.
die Entstehung von Krebs je-           Weder die schmerzhafte Trennung
doch ein komplexer Prozess, dem        von der ersten großen Liebe, noch

                                                                            9
Ich habe Krebs – was passiert jetzt?

                           Stress mit den Eltern, bei der Aus-    schwierigen Weg vor sich hat. Und
                           bildung oder im Job „verursachen“      jeder meistert ihn auf seine eigene
                           die Entstehung von Krebs. Es           Art und Weise.
                           macht auch keinen Unterschied,
                           ob ich mich leicht kränke oder ob
                           ich mir Dinge schnell zu Herzen        Was sagt meine innere
                           nehme, es spielt keine Rolle, ob       Stimme?
Mag. Katharina             ich mich zu sehr anpasse und zu        Die Krebserkrankung stellt Sie vor
GRUBER                     wenig auf meine eigenen Bedürf-        völlig neue Herausforderungen.
Klinische Psychologin      nisse achte – all diese Dinge haben    Herausforderungen, die sich in
und Gesundheits-           nichts damit zu tun, ob ich an         diesem Alter normalerweise nicht
psychologin,
Österreichische
                           Krebs erkranke oder nicht; auch        stellen und die auch Ihre Freunde
Krebshilfe Wien            wenn man das manchmal vielleicht       so nicht kennen. Aber überlegen
                           hört. Es trifft die Extrovertierten,   Sie trotzdem einmal, wie Sie in der
2016 haben wir in der      die Introvertierten, die Lustigen,     Vergangenheit schwierige, heraus-
Krebshilfe Wien die        Traurigen, die Ausgeglichenen, die     fordernde, für Sie neue Situationen
Young Patients Gruppe
ins Leben gerufen, da
                           Hektischen. Sie müssen sich also       gemeistert haben.
wir immer wieder mit       keine Gedanken darüber machen,
jungen onkologischen       ob Ihre Erkrankung etwas mit           Was hat Ihnen in diesen früheren,
PatientInnen zu tun        Ihrer Persönlichkeit oder ihrem        anderen Situationen geholfen?
hatten, die ihresglei­     Charakter zu tun hat.
chen in den Spitälern
gesucht haben. Oft
                                                                  Können Sie vielleicht einige dieser
                                                                  Strategien jetzt anwenden?
habe ich in Einzel­          Nur weil die Krankheit Sie so jung
gesprächen mit jungen
                             „erwischt“, heißt das nicht, dass
PatientInnen gehört,
                             Sie etwas falsch gemacht haben       Schauen Sie jetzt gut auf sich,
dass sie sowohl von                                               überlegen Sie, welche Dinge Ihnen
MitpatientInnen als
                             oder dass etwas mit Ihnen nicht
auch vom Kranken­            stimmt.                              gut tun. Was stärkt Sie jetzt in
hauspersonal mitleidig                                            dieser schwierigen Zeit? Ist es
angesehen werden und                                              Bewegung in der frischen Luft,
Kommentare hören           Außerdem sind Sie nicht allei-         sind es Gespräche und/oder Un-
wie: „So jung und auch     ne mit Ihrer Diagnose in Ihrem         ternehmungen mit Freunden oder
schon Krebs“, was
häufig als sehr bela­
                           jungen Alter. Auch wenn Sie sich       Familie? Sie kennen sich selbst am
stend erlebt wird. Viele   manchmal so fühlen als wären Sie       besten, auch wenn der Krebs jetzt
haben das Gefühl,          plötzlich um mindestens 50 Jahre       für Sie Vieles in Frage stellt.
»                          gealtert, so sind Sie nach wie vor
                           ein junger Mensch, der nun einen

  10
Ich habe Krebs – was passiert jetzt?

                                                                              »
Ich darf auch mal NEIN sagen!          ne Erkrankung reden. Wenn es           in ihrer Altersgruppe
Eine Krebserkrankung ist nicht         wichtige Infos gibt, erzähle ich sie   mit ihrer Erkrankung
nur für die Betroffenen selbst,        dir." „Lass mich meine eigenen         alleine da zu stehen. In
sondern auch für Familien und          Entscheidungen bezüglich meiner        der Gruppe fühlen sie
                                                                              sich weniger allein und
Freunde ein großer Schock und          Behandlung treffen“, „Behandle
                                                                              verstanden, sie können
manche wissen dann nicht genau,        mich doch bitte genauso wie vor        von den Erfahrungen
wie sie jetzt am besten mit Ihnen      der Erkrankung“ oder „Oft ist es       der anderen profitieren
umgehen sollen. Gerade für Eltern      mir zu viel, Krankengeschichten        und wieder „dazu
oder Großeltern ist es besonders       von anderen zu hören, bitte lass       gehören“. Junge onko­
                                                                              logische PatientInnen
schwierig, mit der Erkrankung          uns das Thema wechseln“.
                                                                              haben noch fast ihr
eines Kindes/Enkelkindes um-                                                  ganzes Leben vor sich,
zugehen – normalerweise sind es                                               und ihre Bedürfnisse
die Älteren, die vor den Jüngeren      Jetzt helfen wirklich gute             sind daher andere als
erkranken.                             Freunde                                die älterer PatientInnen.
                                                                              Wichtige Themen in
                                       Aufgrund der Behandlungen ist es
                                                                              dieser Altersgruppe
                                       Ihnen vielleicht nicht mehr mög-       sind zum Beispiel das
Ratschläge und Tipps können            lich, so viel Zeit wie früher mit      Thema Partnerschaft,
auch belasten und nerven               ihrem Freundeskreis zu verbringen.     Sexualität, Kinder­
Die Hilflosigkeit des Umfelds          Vielleicht entsteht auch das Ge-       wunsch, Ausbildung
                                                                              oder der Wiederein­
führt oft dazu, dass man viele Rat-    fühl, sich von einigen zu entfrem-
                                                                              stieg in den Beruf.
schläge und Tipps erhält. Vielleicht   den oder etwas zu verpassen. Im        Mit dieser Broschüre
bekommen Sie so etwas zu hören         Gegensatz zu Ihren Freunden fehlt      möchten wir dem
wie „Wenn Du positiv denkst,           Ihnen vielleicht die Energie, bei      Informationsbedürfnis
dann wird das schon“ oder man er-      früher ganz alltäglichen Aktivi-       junger PatientInnen
                                                                              nachkommen, ihnen
zählt Ihnen von Krankengeschich-       täten mitzumachen, wie z. B. beim
                                                                              Vernetzungsmöglich­
ten von anderen Personen. Das          gemeinsamen Sport oder beim            keiten vorstellen und
kann mehr belastend als entlastend     Ausgehen.                              sie damit unterstützen.
sein. Vielleicht geht es Ihnen auch
auf die Nerven, ständig gefragt zu
werden „Wie geht es Dir?“ oder
ständig über die Krebserkrankung         Besprechen Sie mit Ihren Freunden,
reden zu müssen. Oft hilft es            wo Sie gut mitmachen können,
Ihrem Umfeld, wenn Sie ihnen             damit Sie wieder gemeinsame
eine „Gebrauchsanweisung“ für            Erlebnisse haben, die sie
sich geben, wie z. B. „Ich möchte        verbinden.
nicht die ganze Zeit über mei-

                                                                                                 11
Ich habe Krebs – was passiert jetzt?

                          Dennoch berichten onkologische         Für das Äußere gibt es Möglich-
                          PatientInnen immer wieder, dass        keiten, diese Veränderungen zu
                          sich in dieser schwierigen Situation   kaschieren wie z. B. durch eine Pe-
                          im Freundeskreis die „Spreu vom        rücke, Make-up, Kleidung. Doch
                          Weizen“ trennt. Manche Freund-         auch innerlich muss man sich
                          schaften verlieren sich, gleich-       mit diesen unfreiwilligen Verän-
                          zeitig rücken aber auch plötzlich      derungen auseinandersetzen und
                          Menschen näher, von denen man          Sie stellen sich vielleicht die Frage:
                          es nicht erwartet hätte.               „Wer bin ich denn jetzt?“ Bislang
In der Krebshilfe-
Broschüre „Angehörige                                            habe ich mich aktiv, jung und vital
und Krebs“ finden         Hören Sie in sich hinein: Zu           gefühlt und plötzlich bin ich krank
Sie viele hilfreiche      wem tut mir der Kontakt momen-         und fühle mich vielleicht unattrak-
Informationen und         tan gut, bei wem fühle ich mich        tiv und vielleicht sogar „alt“.
Tipps zum Umgang
                          verstanden?
mit Angehörigen. Die
Broschüre ist kostenlos                                            Eine Krebsdiagnose erschüttert
bei der Krebshilfe in     Sprechen Sie offen über Ihre             nicht nur körperlich, sondern auch
Ihrem Bundesland          Gefühle: Aufgrund der Krebs­             seelisch.
erhältlich und steht      erkrankung setzt man manchmal
auch zum Download
                          die Prioritäten anders und/oder
unter
www.krebshilfe.net        andere Themen treten stärker in        Überlegen Sie, was Sie ausmacht:
zur Verfügung.            den Vordergrund als davor – das        Was sind Ihre Interessen? Wobei
                          bringt manchmal mit sich, dass         fühlen Sie sich wohl? Was schätzen
                          man sich nun anderen Menschen          Ihre Freunde an Ihnen? Was kön-
                          näher fühlt als vor der Diagnose.      nen Sie gut? Sie sind mehr als Ihre
                                                                 Krebserkrankung! Es gibt so viel,
                                                                 dass Sie als Menschen aus- und
                          Ich bin mehr als meine                 einzigartig macht – besinnen Sie
                          Erkrankung                             sich darauf! Und genau diese Ein-
                          Je nachdem welche Art der              zigartigkeit macht Ihren Charme
                          Behandlung Sie in Anspruch neh-        und Ihre Attraktivität aus!
                          men müssen, kommt es auch zu
                          körperlichen Veränderungen (z.B.
                          Operationsnarben, Haarverlust          Will ich mein „altes” Leben
                          aufgrund der Chemotherapie). Das       zurück?
                          kann Sie im Selbstwert erschüttern     Nachdem die Behandlungen
                          – die Krankheit wird sichtbar.         überstanden sind, fragen Sie sich

  12
Ich habe Krebs – was passiert jetzt?

vielleicht: „Will ich wieder in mein   Ihre Ausbildung, Ihren Job oder
altes Leben zurück?“ oder „Muss        was sonst gerade bei Ihnen ansteht.
ich mich verändern, nachdem ich        Durch die Erkrankung sind Sie
die Krankheit überstanden habe?“.      „ausgebremst“ und plötzlich
Da gibt es kein richtig oder falsch    wieder mehr auf die Hilfe anderer
– das, was sich für Sie gut anfühlt,   angewiesen, was als frustrierend
passt für Sie. Erinnern Sie sich       erlebt werden kann.
daran, Sie haben NICHTS falsch
gemacht, Sie dürfen und sollen         Oft sind es die Eltern, die wieder
auch jetzt wählen, wie Sie Ihr Le-     zur Seite stehen und beginnen,
ben weiterführen wollen. Es liegt      mehr und mehr Verantwortung
noch Vieles vor Ihnen und das          für einen übernehmen zu wollen.
dürfen und sollen Sie nach Ihren       Aufgrund der eigenen Hilflosigkeit
Wünschen ausgestalten.                 (weil das eigene Kind erkrankt
                                       ist) kann es zu einem überfürsorg-
Austausch mit anderen in               lichen Verhalten kommen, das
meinem Alter                           als belastend erlebt werden kann.
Es gibt außerdem die Möglichkeit,      Eigentlich ist man erwachsen und
sich mit gleichaltrigen Patient­       plötzlich bekommt man wieder das
Innen in ähnlichen Lebenssituati-      Gefühl ein „kleines Kind“ zu sein.
onen auszutauschen, was viele als
hilfreich empfinden. Informatio-
                                         Sprechen Sie offen mit Ihren
nen zu den jeweiligen Angeboten          Eltern darüber, artikulieren Sie,
der Österreichischen Krebshilfe          wo Sie Hilfe brauchen und wo es
und anderer wichtiger Anlaufstel-        für Sie aber auch ganz essentiell
len finden Sie in dieser Broschüre.      ist, Ihre Eigenständigkeit und
                                         Selbständigkeit zu behalten.

Ausgebremst auf meinem
Lebensweg                              Es ist wichtig für den eigenen
Die Krebserkrankung trifft Sie         Selbstwert, Dinge wieder alleine
vielleicht in einer Phase Ihres        verrichten zu können, dadurch
Lebens, in der Sie sich über Ihre      fühlt man sich weniger krank und
Selbständigkeit freuen wie z.B.        kräftiger – sagen Sie das ihrem
über die erste eigene Wohnung,         Umfeld!
finanzielle Unabhängigkeit, über

                                                                             13
Ich habe Krebs – was passiert jetzt?

                        Ich entscheide, wie viel Hilfe        Ich möchte meine
                        ich haben will                        Sexualität leben
                        Vielleicht ist es aber auch nicht     Sexualität ist ein sehr intimes
                        möglich, auf das familiäre Umfeld     und nach wie vor oftmals tabu-
                        oder auf Freunde als Unterstüt-       isiertes Thema – ganz egal wie
                        zung zurückzugreifen und Sie müs-     „erfahren“ man ist. Viele scheuen
                        sen professionelle Hilfe wie z. B.    sich, darüber zu sprechen – ganz
                        Heimhilfen in Anspruch nehmen.        besonders dann, wenn man sich
                        Das kann gerade im jungen Alter       „nicht wohl in seiner Haut“ fühlt.
In der Krebshilfe-
Broschüre „Sexualität   befremdlich wirken. Andererseits      Durch Operationen, Chemo-
und Krebs“ finden       kann es Sicherheit geben, zu wis-     therapien, Bestrahlungen und
Sie viele hilfreiche    sen, dass jemand kommt, der Sie       Antihormon­therapien kann es
Informationen und       bei der Bewältigung Ihres Alltags     sowohl bei Frauen als auch bei
Tipps. Die Broschüre
                        unterstützt. Eine Krebserkrankung     Männern zu sexuellen Problemen
ist kostenlos bei der
Krebshilfe in Ihrem     kann auch zu finanziellen Ein-        kommen, wie z. B. zu Schmerzen
Bundesland erhältlich   schränkungen führen. Erkundigen       beim Geschlechtsverkehr oder
und steht auch zum      Sie sich bei der Österreichischen     Orgasmus- und Erektionsstö-
Download unter          Krebshilfe nach Unterstützungs-       rungen. Sexualität gehört zu einem
www.krebshilfe.net
                        möglichkeiten. Nähere Informati-      erfüllten Leben dazu – gerade Sie
zur Verfügung.
                        onen dazu auch auf Seite 94.          als junger Mensch sollen (wieder)
                                                              zu einer befriedigenden und schö-
                        Versuchen Sie, den Kontakt zu         nen Sexualität finden. Sprechen
                        Ihren Freunden zu halten              Sie mit Ihren Ärzten offen über
                        Videocalls und Telefonate helfen      ihre Probleme – es gibt sowohl für
                        gegen das Gefühl der Einsamkeit       Frauen als auch für Männer Hilfen
                        und lassen Sie wieder an Themen       und Therapien, die wieder zu
                        teilhaben, die Ihrem Alter entspre-   einer lustvollen Sexualität führen.
                        chen. Natürlich kann es aber auch     Detaillierte Informationen hierfür
                        frustrierend sein, an Dingen nicht    finden sie in der Broschüre „Sexu-
                        teilhaben zu können, das Gefühl       alität und Krebs“ der Österreichi-
                        zu haben, „ausgebremst“ zu sein.      schen Krebshilfe.
                        Dosieren Sie Ihre Kontakte daher
                        so wie es Ihnen gut tut und treffen   Sprechen Sie mit Ihrem Partner/
                        Sie jene Freunde, von denen Sie       Ihrer Partnerin offen darüber,
                        sich momentan besonders verstan-      wie sich für Sie aufgrund der
                        den fühlen.                           Krebs­erkrankung die Sexualität

  14
Ich habe Krebs – was passiert jetzt?

verändert hat. Oftmals ist es auch    Ich wünsche mir einen
für Ihren Partner/Ihre Partnerin      Partner/eine Partnerin
schwierig, mit der neuen Situation    Vielleicht hat Sie die Krebs­
umzugehen. Vielleicht scheut sich     erkrankung in einer „Singlephase“
Ihr Partner/Ihre Partnerin davor,     Ihres Lebens getroffen und nun
Sie körperlich zu berühren oder       sind Sie verunsichert, wie Sie beim
sexuelle Avancen zu machen. Das       Kennenlernen eines möglichen
muss aber nicht heißen, dass ihr      Partners/einer möglichen Partnerin
Partner/Ihre Partnerin Sie nicht      mit Ihrer Erkrankung umgehen
mehr attraktiv findet, vielleicht     sollen. Vielleicht fragen Sie sich,
möchte er/sie Sie einfach nicht be-   ob es ok ist, die Krebserkran-
drängen oder überfordern. Körper-     kung erst anzusprechen, wenn
licher Rückzug kann allerdings zu     man sich schon besser kennt
Kränkungen und Missverständnis-       und Vertrauen besteht, oder ob
sen führen, deshalb ist es wichtig,   Sie die Erkrankung schon beim
dass Sie möglichst offen über Ihre    Kennenlernen ansprechen sollen.
Sexualität und Ihre Bedürfnisse       Diesbezüglich gibt es leider keinen
reden. Lassen Sie nicht zu, dass      Leitfaden, aber es ist schon einmal
sich der Krebs zwischen Sie und       ein großer Schritt nach vorne, sich
Ihre/n Partner/in stellt!             nach/während einer Erkrankung
                                      zu öffnen und sich auf eine neue
                                      Beziehung einzulassen. Wie sind
                                      Sie denn bisher mit Ihrer Erkran-
                                      kung umgegangen? Haben Sie
                                      in Ihrem Umfeld offen darüber
                                      kommuniziert oder haben Sie
                                      sich genau überlegt, mit wem Sie
                                      Ihre Erfahrung mit der Krebs­
                                      erkrankung teilen wollen? Es geht
                                      jeder anders damit um – überlegen
                                      Sie, wie es sich für Sie am besten
                                      anfühlt. Gut möglich, dass es auch
                                      von Ihrem Gegenüber abhängt,
                                      wann Sie bereit sind, sich zu
                                      öffnen. Lassen Sie sich von Ihrem
                                      „Bauchgefühl“ leiten – durch eine

                                                                            15
Ich habe Krebs – was passiert jetzt?

     Krebsdiagnose fühlt man sich oft-      Wie sag ich's meinem Kind?
     mals verletzlicher und unsicherer.     Eine Krebsdiagnose erschüttert
     Es ist in Ordnung, wenn Sie das        meist das gesamte Familien­system.
     Tempo in Ihrer neuen Beziehung         Für alle ist es eine besonders
     bestimmen.                             schwierige Situation, viele Äng-
                                            ste, Gedanken und Sorgen sind
                                            plötzlich übermächtig. Vielleicht
     Ich wünsche mir ein Kind               haben Sie zum Zeitpunkt der
     Vielleicht hat Sie die Krebser-        Diagnose bereits ein Kind/Kinder
     krankung aber auch zu einem            und wissen nun nicht, wie Sie die
     Zeitpunkt getroffen, zu dem Sie        Diagnose mitteilen sollen. Ganz
     und Ihr Partner/Ihre Partnerin         wichtig ist, dass Sie mit Ihren
     darüber nachgedacht haben, den         Kindern darüber sprechen!
     nächsten Schritt zu gehen und eine
     Familie zu gründen. Wir haben          Mein Kind hat ein Recht
     für Sie wichtige Informationen         auf die Wahrheit
     zum Thema „Kinderwunsch“ in            Häufig werden Kinder nicht da-
     einem eigenen Kapitel zusam-           rüber informiert was passiert, aus
     mengestellt (siehe Seite 22).          Furcht, ihnen Angst zu machen.
                                            Kinder merken jedoch intuitiv,
     Aber bitte beachten Sie:               dass etwas nicht stimmt und
     Es ist nicht ausgeschlossen, unter     machen sich dazu ihre eigenen
     Chemotherapie schwanger zu             Gedanken und es entsteht eine
     werden, aber Zytostatika können        belastende Doppelbotschaft: Was
     die Eierstöcke schädigen und zu        sie fühlen, passt nicht zu den
     einer Veränderung der Hormon-          Informationen, die ihnen ihre
     produktion sowie zur Schädigung        Eltern geben. Kinder fühlen sich
     des Embryos führen.                    erleichtert, sobald sie von Mama/
                                            Papa erfahren, dass es einen Grund
                                            für ihre Ängste gibt, dass sie die
       Bitte achten Sie daher auf strikte   Situation richtig empfunden
       Empfängnisverhütung während der      haben und sie nun nicht mehr
       Krebstherapie!                       mit irgendwelchen Erklärungen
                                            vertröstet werden oder gar keine
                                            bekommen.

16
Ich habe Krebs – was passiert jetzt?

                                        Mein Kind muss nicht „brav
  Es hat sich gezeigt, dass es für
                                        sein“, damit ich gesund werde
  Kinder sehr wichtig ist, von ihren
  Eltern über die Krebserkrankung
                                        Kinder brauchen Zeit, um alles zu
  aufgeklärt zu werden (und nicht       verstehen. Kinder suchen, ebenso
  von ÄrztInnen, PsychologInnen         wie ihre Eltern, nach Gründen,
  oder Verwandtschaft) und von          warum gerade ihre Familie betrof-
  IHNEN zu erfahren, wie die            fen ist und nicht selten suchen sie
  Krankheit heißt und was nun           diese bei sich selbst: „Wäre ich nur
  passieren wird.                       braver gewesen, dann wäre nichts
                                                                                    In der Krebshilfe-
                                        passiert!“ ist ein häufiger Gedanke.        Broschüre „Wenn
                                        Informieren Sie Ihr Kind bitte              Mama oder Papa an
Die Krankheit beim Namen                darüber, dass es hier KEINEN                Krebs erkranken“ finden
nennen                                  Zusammenhang gibt und sagen                 Sie viele hilfreiche
Es kommt unwillkürlich zu               Sie ihm auch, dass das „Brav sein“          Informationen
                                                                                    und Tipps zur
Missverständnissen und belasten-        oder das „Schlimm sein“ keinen              Kommunikation mit
den Situationen, wenn Kinder die        Einfluss auf Ihre Genesung hat.             Ihrem Kind/Ihren
Information, dass Mama oder Papa                                                    Kindern. Die Broschüre
an Krebs erkrankt ist, zufällig oder    Der Satz: „Du musst jetzt brav sein/        ist kostenlos bei der
bewusst durch andere Personen           positiv denken, dann wird die Mama,         Krebshilfe in Ihrem
                                                                                    Bundesland erhältlich
erfahren. Wenn sich Kinder              der Papa wieder gesund!“ erzeugt
                                                                                    und steht auch zum
darauf verlassen können, dass sie       Schuldgefühle, wenn der Krankheits-         Download unter
informiert werden, wenn es neue         verlauf lange dauert oder Sie nicht voll-   www.krebshilfe.net
Entwicklungen im Krankheitsver-         ständig gesund werden, und suggeriert       zur Verfügung.
lauf oder auch schlechte Unter­         eine Verantwortlichkeit, die nicht der
suchungsergebnisse gibt, müssen         Wirklichkeit entspricht.
sie ihre Eltern nicht ständig
„kontrollieren“ und „überwachen“.       Kinder und Jugendliche wissen
Auch das gibt ihnen Sicherheit!         meist darüber Bescheid, dass man
                                        an Krebs auch sterben kann. Hilf-
                                        reich kann sein, zu überlegen,
  Nehmen Sie sich für dieses Ge-
  spräch genügend Zeit, überlegen Sie   wer aller diese Krankheit hatte
  vorher, was sie den Kindern sagen     und wieder gesund wurde. Bei
  wollen und wer aller – zu Ihrer       diesem Thema soll jedoch auch
  Unterstützung und der Ihres Kindes/   nichts beschönigt werden – je
  Ihrer Kinder – dabei sein soll.       nach Prognose können Sie Ihrem
                                        Kind sagen, dass alles getan wird,

                                                                                                      17
Ich habe Krebs – was passiert jetzt?

     damit Sie wieder gesund werden      Kinder und Jugendliche dürfen
     oder versucht wird, soweit zu       und sollen weiterhin spielen,
     helfen, dass Sie mit Ihrer Krebs­   Spaß haben, laut sein, auf Partys
     erkrankung leben können. Sollte     gehen, Musik hören, zu Freunden
     die Prognose sehr schlecht sein     gehen. Dies ist eine der besten
     und es keine Chance gibt, ge-       Schutzmöglichkeiten gegen
     sund zu werden, muss Ihr Kind       Überforderung.
     auch darüber informiert werden.
                                         Um die Eltern nicht noch mehr zu
                                         belasten, übernehmen Kinder und
     Mein Kind hat ein Recht             besonders Jugendliche sogar pfle-
     auf sein eigenes Leben              gerische Tätigkeiten. Dies bedeutet
     Kinder dürfen mit ihren Freun-      eine große Überforderung, mit
     den und vertrauten Personen         so viel Verantwortung umgehen zu
     über die Erkrankung reden.          müssen. Merken Eltern dies nicht,
     Es entlastet ungemein, sich mit     werden die Kinder als „besonders
     anderen auszutauschen, über die     große Hilfe und als sehr tapfer“
     Sorgen und Ängste zu reden und      beschrieben.
     nicht alles alleine durchstehen
     zu müssen. Schule und Kinder-
     garten sollen über die Erkran-        Helfen Sie Ihrem Kind, indem
     kung informiert werden, damit         Sie andere Erwachsene für diese
     verändertes Verhalten der Kinder      Tätigkeiten finden und erlauben Sie
     (z. B. Zurückgezogenheit, Äng-        Ihrem Kind, altersadäquat leben zu
     ste, Aggressionen) und eventuelle     dürfen.
     Leistungsschwankungen besser
     verstanden werden können. Kinder
     und Jugendliche wollen jedoch
     von den LehrerInnen nicht ständig
     darauf angesprochen werden,
     vielmehr ist Schule/Kindergarten
     häufig ein Ort, an dem sie einmal
     nicht an Krebs und die belasten-
     den Auswirkungen auf ihr Leben
     denken müssen.

18
Ich habe Krebs – was passiert jetzt?

Kleine Tipps, die Struktur in den Familienalltag bringen können

Meist wollen Familie und Freundeskreis Sie unterstützen, wissen aber nicht,
wie sie es anstellen sollen. Sehr hilfreich hat sich erwiesen, dass eine Person
den Anfang einer Telefon-/Chatkette bildet und dann neue Informationen
weitergibt. So sind alle Personen, die Ihnen wichtig sind, informiert, aber Sie
müssen nicht alles immer wieder erzählen.

Freunde/Geschwister sollen Essen vorbeibringen, aber nicht
unbedingt zum Essen bleiben. Sagen Sie direkt, womit Ihnen zurzeit am
meisten geholfen wird. Manchmal ist es auch der Einkauf am Wochenende
oder ein ruhiger Spaziergang im Wald.

Besonders für kleine Kinder ist es von Vorteil, wenn sich nur wenige, immer
gleiche Betreuungspersonen um sie kümmern. Mittels eines Wochenplans,
der mit Fotos bestückt wird, erkennen die Kinder dann auf einen Blick,
wer sie heute vom Kindergarten oder der Schule abholt oder wie lange Sie
noch im Spital sein werden.

Ebenfalls interessant und hilfreich für Kinder kann ein individuell
gestaltetes Fotoalbum sein, wo sie sehen, wie es im Spital aussieht.
Zusätzliche Fotos von ÄrztInnen und Pflegepersonal, Ihrem Zimmer oder dem
Essen helfen Ihrem Kind, sich besser vorstellen zu können, wo Sie jetzt sind.
Manche Kinder möchten auch eines ihrer Kuscheltiere für Sie aussuchen und
Ihnen für das Spital mitgeben. So haben die Kinder das Gefühl, dass Sie dort
nicht so alleine sind.

Weitere Informationen finden Sie im Ratgeber „Mama/Papa hat Krebs“ unter:
www.krebshilfe.net

                                                                                  19
Ich habe Krebs – was passiert jetzt?

     Wie schaffe ich meine                 • Infos für StudentInnen mit einer
     Ausbildung?                           Krebserkrankung:
     Vielleicht haben Sie gerade eine      https://selpers.com/blog/studieren-
     Ausbildung begonnen, stecken          nach-einer-krebserkrankung/
     mitten in der Diplomarbeit/Prak-
     tikum und wissen nicht, wie Sie       Wie sichere ich meinen Job?
     das alles jetzt unter einen Hut       Der Arbeitsplatz ist ein ganz
     bringen sollen. Die Behandlung        wesentlicher Bestandteil im Leben
     erfordert vielleicht eine Unterbre-   junger Menschen. Er sichert die
     chung Ihrer Ausbildung und Sie        Existenz, ermöglicht soziale Kon-
     machen sich Sorgen, ob Sie z.B.       takte und steigert den Selbstwert.
     ihre Familien- oder Studienbeihilfe   Es gibt leider keine 100 %ige
     weiterbeziehen können. Welche         Sicherheit, seinen Job zu behalten.
     Möglichkeiten Sie haben, um z. B.     Aber es gibt eine Maßnahme,
     Fristen zu verlängern, können Sie     die Ihnen einen erweiterten bzw.
     meist an der jeweiligen Ausbil-       erhöhten Kündigungsschutz bietet:
     dungsstätte in Erfahrung bringen.     Mit einem Antrag auf Feststel-
                                           lung der Zugehörigkeit zum
     Als StudentIn finden Sie unter        Personenkreis der begünstigten
     folgenden Links Unterstützung:        Behinderten an das Sozial­
                                           ministeriumservice können Sie
     • ARGE zur Gleichstellung von         Ihren Arbeitsplatz (ab einem Grad
     Menschen mit Behinderungen            der Behinderung von 50 %) gut
     und chronischen Erkrankungen          absichern. Die Feststellung des
     an Österreichs Universitäten und      Grades der Behinderung erfolgt
     Hochschulen                           durch ärztliche Sachverständige der
     https://www.uniability.org            Behörde. Das Sozialministerium-
     https://www.uniability.org/studium/   service entscheidet mit Bescheid
                                           über die Zugehörigkeit zum Kreis
     • Broschüre für Studierende mit       der begünstigten Behinderten.
     einer chronischen Erkrankung:         Diese Anträge werden meist für
     https://www.selbertun.at/magazin/     eine Dauer von maximal 5 Jahre
     studieren-krebs                       bewilligt, dann müssen sie neu
                                           beantragt werden.

20
Ich habe Krebs – was passiert jetzt?

Was bringt mir die                         kumseinrichtungen bzw. Ihrem Ar-
Zugehörigkeit zum Kreis der                beitsplatz eröffnet. Erkundigen Sie
begünstigten Behinderten?                  sich diesbezüglich am besten direkt
• Erhöhten Kündigungsschutz                beim Sozialministeriumservice.
das bedeutet, dass Dienstgeber vor
Ausspruch einer Kündigung die              Ich bleibe in Kontakt mit
Zustimmung des Behinderten­                meinem Ausbildungsplatz/
ausschusses im Sozialministerium­          meinem Job
service einholen müssen. Die               Auch wenn Sie zurzeit nicht mit
                                                                                    In der Krebshilfe-
Zustimmung wird nach einer Inte-           Ihren KollegInnen gemeinsam              Broschüre „Krebs
ressensabwägung nur dann erteilt,          lernen/arbeiten können, versuchen        und Beruf“ finden
wenn es dem Dienstgeber nicht              Sie, mit Ihnen Kontakt zu halten         Sie viele hilfreiche
zumutbar ist, den begünstigten Be-         – das erleichtert Ihnen später den       Informationen. Die
hinderten weiter zu beschäftigen.          Wiedereinstieg in Ihre Ausbildung/       Broschüre ist kostenlos
                                                                                    bei der Krebshilfe in
• Förderungen im beruflichen               an Ihren Arbeitsplatz. Außerdem          Ihrem Bundesland
Bereich                                    tut es Ihnen vielleicht gut, vertraute   erhältlich und steht
• Zusatzurlaub, sofern im Kol-             Gesichter zu sehen oder vertraute        auch zum Download
lektivvertrag, Dienstrecht oder in         Stimmen zu hören.                        unter
Betriebsvereinbarungen vorgesehen                                                   www.krebshilfe.net
                                                                                    zur Verfügung.
• Lohnsteuerfreibetrag (kann ab            Vielleicht stellen Sie sich nach Ende
einem Grad der Behinderung von             der Behandlung die Frage, wann
25 % beim Finanzamt beantragt              der richtige Zeitpunkt ist, um in
werden)                                    den Beruf zurückzukehren. Einer-
• Fahrpreisermäßigung – z.B. ab            seits möchten Sie vielleicht wieder
einem Grad der Behinderung von             mehr Normalität haben und zurück
70 % auf Bahnlinien der ÖBB                in den Job, andererseits sind Sie
                                           vielleicht verunsichert, ob Sie schon
Weitere Informationen unter:               fit genug für die Anforderungen im
                                                                                    Die Krebshilfe-
https://www.sozialministeriumservice.at/   Beruf sind. Dafür gibt es z. B. die      BeraterInnen stehen
Menschen_mit_Behinderung/Menschen_         Möglichkeit der Wiedereinglie-           Ihnen auch dabei sehr
mit_Behinderung.de.html
                                           derungsteilzeit, die Ihnen einen         gerne zur Seite!
                                           sanften und fließenden (Wieder-)
Begleitend dazu können Sie einen           Einstieg in den Beruf ermöglichen
Behindertenpass beantragen, der            kann. Nähere Informationen dazu
ebenfalls Möglichkeiten an den             lesen Sie in unserer Broschüre
jeweiligen Ausbildungs-/Prakti­            „Krebs und Beruf“.

                                                                                                       21
Kinderwunsch

     Kinderwunsch
     Was bedeutet die Krebserkrankung     sollten Sie über ihre Zukunft nach-
     für Ihre Familienplanung – ist es    denken. Die onkologischen Thera-
     nach wie vor möglich, Kinder zu      pien verbessern sich ständig, sodass
     bekommen und wollen Sie das          Sie als junge/r KrebspatientIn ein
     auch?                                langes Leben vor sich haben kön-
                                          nen und für diese Lebensplanung
     • Vielleicht ist das Thema „Kind“    ist es gut, sich alle Möglichkeiten
     und eigene Familie derzeit noch in   offen zu halten.
     weiter Ferne für Sie.

     • Vielleicht sind Sie aber auch      Habe ich die Kraft
     schon mitten in der Familien­        für ein Kind?
     planung und ausgerechnet dann        Wenn Sie in einer Partnerschaft
     trifft Sie die Diagnose Krebs.       leben, besprechen Sie bitte offen,
                                          ob und wann Sie beide sich für
     • Vielleicht haben Sie schon (ein)   ein Kind bereit fühlen. Beden-
     Kind(er) und wünschen sich noch      ken Sie dabei, dass das Ende der
     mehr Nachwuchs.                      Behandlung nicht mit dem Ende
                                          der Belastung durch die Krebs­
     Falls das Thema Kinderwunsch         erkrankung gleichzusetzen ist. Sie
     für Sie noch in weiter Ferne ist     brauchen vielleicht noch Zeit,
     oder Sie vielleicht zurzeit keinen   um sich von den aufwändigen
     Partner/keine Partnerin haben,       Therapien körperlich und seelisch
     nehmen Sie sich trotzdem etwas       zu erholen. Auch wenn Sie einen
     Zeit, um sich über dieses Thema      Kinderwunsch verspüren, können
     zu informieren. Es ist verständ-     vielleicht Fragen, Zweifel oder
     lich, wenn Sie sofort mit den The-   Ängste auftauchen.
     rapien beginnen wollen oder das
     Gefühl haben, dass Ihnen sowieso     Sprechen Sie offen über Ihre
     schon der Kopf brummt von all        Ängste, Sorgen, Hoffnungen und
     den medizinischen Informationen      Wünsche. Gerne unterstützen Sie
     und Sie sich nicht noch mit einem    dabei auch die PsychoonkologInnen
     weiteren Thema beschäftigen          der Österreichischen Krebshilfe
     wollen. Ihr Fokus liegt momentan     (Kontaktdaten ab Seite 96).
     vermutlich auf Ihrer Therapie und
     der Heilung, aber gerade deswegen

22
Kinderwunsch

Viele KrebspatientInnen füh-             Krebserkrankung können Ihnen
len sich gerade aufgrund ihrer           zum Erhalt der Fertilität verschie-
Krebserkrankung gestärkt für eine        dene Maßnahmen angeboten
Elternrolle und sehen darin eine         werden.
Sinnstiftung für ihr Leben nach
der Erkrankung. Es ist ein weiterer      Bei Brustkrebs                        ABCSG-Präsident
                                                                               Univ.-Prof.
Schritt in Richtung Normalität           Bei einigen Brustkrebspatient­
                                                                               Dr. Michael GNANT
nach Krebs und eine wunder­              Innen steht nach den Spitals-         im Experten-Video zum
schöne Perspektive.                      behandlungen noch eine jahre-         Thema „Kinderwunsch“
                                         lange Antihormontherapie an,          bei Krebspatientinnen.
Unabhängig davon, ob Sie derzeit         die nach Rücksprache mit dem
                                                                               Holen sie sich das
einen Kinderwunsch haben oder            Arzt/der Ärztin zugunsten eines
                                                                               Video kostenlos auf Ihr
nicht, erkundigen Sie sich bitte         Kinderwunsches unterbrochen           Handy! Anleitungen
VOR Behandlungsbeginn bei Ihrem          werden kann. Im Rahmen einer          finden Sie auf Seite 3.
Onkologen/Ihrer Onkologin, welche        ABCSG-Studie wird nun erstmalig
Möglichkeiten Sie haben, um sich zum     geprüft, ob eine Unterbrechung        https://www.youtube.
                                                                               com/watch?v=U_eJ­
passenden Zeitpunkt einen potentiellen   der antihormellen Therapie
                                                                               vu8Axbw
Kinderwunsch zu erfüllen.                ohne Nachteile möglich ist, um
                                         einem Kinder­wunsch nachgehen
Krebstherapien haben                     zu können. Die Studie läuft in
Einfluss auf die Fruchtbarkeit           insgesamt 20 Ländern. Von über
Es gibt sowohl für Männer                500 Studienteilnehmerinnen
als auch für Frauen die Mög-             wurden fast 300 schwanger und
lichkeit, fertilitätserhaltende          knapp 200 Babys erblickten das
(fruchtbarkeits­erhaltende) Maß-         Licht der Welt. Die Daten, die im
nahmen vor Beginn der Behand-            Zuge der Studie gesammelt und
lung durchzuführen.                      sukzessive veröffentlicht werden,
                                         sind für behandelnde ÄrztInnen
Möglichkeiten zum Erhalt                 von großer Bedeutung, da sie oft
der Fertilität                           mit dem Kinderwunsch der Pati-
Gerade bei Frauen vor dem 35.            entinnen konfrontiert sind, ohne
Lebensjahr ist die Familienplanung       auf evidenzbasierte Informationen
oft noch nicht abgeschlossen oder        zurückgreifen zu können.
hat noch gar nicht begonnen. In
Abhängigkeit der individuellen
Situation, Art und Stadium der

                                                                                                 23
Kinderwunsch
Foto: vecteezy_com

                                           Bei gynäkologischen                  Wenn Sie sich für fruchtbarkeits-
                                           Krebserkrankungen                    erhaltende Maßnahmen entscheiden,
                                           Es gibt die Möglichkeit, durch       bedeutet das ja noch nicht, dass Sie
                                           chirurgische Maßnahmen die           Kinder bekommen müssen – aber falls
                                           Fertilität zu erhalten. Dies ist     der Kinderwunsch für Sie zu einem
                                           natürlich abhängig von der Lage,     späteren Zeitpunkt ein Thema wird,
                                           Stadium und Ausbreitung des Tu-      erhöhen sich Ihre Chancen deutlich.
                 Lilli, 31 Jahre           mors. Darüber hinaus kann durch
                 (mit 29 Jahren an         medikamentöse Maßnahmen
                 Darmkrebs erkrankt)       vor Beginn einer Chemotherapie
                                           versucht werden, die Eierstock-
                 Meine Darmkrebs­
                 diagnose hat mir nicht
                                           funktion aufrecht zu erhalten,
                 nur den Boden unter       indem der Eierstock medikamen-
                 den Füßen wegge­          tös für die Dauer der Chemothe-
                 zogen, auch meine         rapie in Tiefschlaf versetzt wird.
                 ganzen Zukunftspläne      Diese Maßnahmen müssen jedoch
                 fielen schlagartig wie
                 ein Kartenhaus in sich
                                           noch VOR Beginn einer Therapie
                 zusammen. Auf einmal      gesetzt werden.
                 war da nicht nur eine
                 lebensbedrohliche
                 Krankheit, sondern        Bei Hodenkrebs
                 auch ein großes
                 Fragezeichen, wie mein
                                           Normalerweise reicht ein gesun-
                 Leben danach ausse­       der Hoden für die Produktion
                 hen könnte, sollte ich    von männlichen Hormonen
                 diesen Krebs überste­     und von Spermien aus. Jedoch
                 hen. Nach dem ersten      kann die Krebserkrankung und
                 Schock schaltete mein
                 Gehirn offenbar schnell
                                           ihre Behandlung zeitweise oder
                 auf Überlebensmodus,      auch dauerhaft die Fruchtbarkeit
                 denn ich hatte von        einschränken. Besprechen Sie bitte
                 Anfang an nicht nur       mit Ihrem Arzt/Ihrer Ärztin VOR
                 meinen Therapieerfolg,    Beginn einer weiterführenden
                 sondern auch meine
                 Zukunft als junge Frau
                                           Therapie die Möglichkeit einer
                 nach der Erkrankung       Kryokonservierung (siehe nächste
                 im Hinterkopf. Mir        Seite).
                 wurde von meinen be­
                 handelnden Ärzten »

                     24
Kinderwunsch

Reproduktionsmedizin
                                                                                     » ein Fahrplan für mei­
Kryokonservierungsverfahren             • Altersgrenzen: vor Vollendung              ne Krebsbehandlung
Durch ein spezielles Kryokonser-        des 40. Lebensjahres der Frau und            vorgegeben und sie
vierungsverfahren ist es möglich,       vor Vollendung des 50. Lebens-               schufen mir außerdem
Eizellen, Spermien und Em-              jahres des Mannes bzw. der Part­             noch ein kurzes, aber
                                                                                     für mich essentielles
bryonen in flüssigem Stickstoff        nerin der Frau                               Zeitfenster: Im Eilver­
einzufrieren, über einen längeren                                                    fahren konnte ich mir
Zeitraum zu lagern (Embryonen           • Vorliegen einer gesetzlichen oder          in einer Kinderwunsch­
können in Österreich für zehn           privaten Krankenversicherung                 klinik durch eine
Jahre aufbewahrt werden, unbe-                                                       Hormontherapie Eizel­
                                                                                     len entnehmen und
fruchtete Eizellen und Samenzellen      • Weiters muss eine österreichische          vorsorglich einfrieren
lebenslang) und nach Abschluss          oder EWR-Staatsbürgerschaft oder             lassen – das so genann­
der Krebstherapie aufgetaut und         einer der im Gesetz angeführten              te „social freezing“.
(befruchtet) in die Gebärmutter        Aufenthaltstitel vorliegen.                  Eine Fertilitätsberatung
                                                                                     (bei Frauen sowie bei
einzusetzen. Es gibt jedoch keine
                                                                                     Männern) finde ich
Garantie für eine Schwangerschaft.      Weiterführende Informationen                 unglaublich wichtig,
Die künstliche Befruchtung darf         einschließlich der Kosten und                auch wenn es im ersten
nur von speziell dafür ausgebil-        eine Auflistung aller Vertrags-              Moment so scheint,
deten ÄrztInnen und in dafür            krankenanstalten, in denen                   als hätte man dafür
                                                                                     keine Kraftreserven
zugelassenen Instituten oder Kran-      Kinderwunschbehandlungen
                                                                                     mehr. Diese Prozedur
kenanstalten durchgeführt werden.       unter Kostenbeteiligung des                  war sicherlich eine
                                        IVF-Fonds durchgeführt werden,               zusätzliche körperliche
Kosten:                                 finden Sie auf der Homepage des              und mentale Belastung,
Der IVF-Fonds beteiligt sich unter      Sozialministeriums:                          aber sie gab mir gleich­
                                                                                     zeitig unglaublich viel
folgenden Voraussetzungen an den        https://www.sozialministerium.at/
                                                                                     Kraft und Zuversicht
Kosten von medizinisch unter-           Themen/Gesundheit/Eltern-und-                zurück. Ich konnte
stützter Fortpflanzung:                 Kind/IVF-Fonds.html                          diese Entscheidung
                                                                                     treffen und habe alles
• Paar in Ehe, eingetragener Part-      *) Die Österreichische Krebshilfe            gegeben, durch dieses
                                                                                     „Eizellendepot“ mein
nerschaft oder Lebensgemeinschaft       kämpft dafür, dass die Kosten für die        Schicksal selbst in die
                                        medizinisch unterstützte Fortpflanzung       Hand zu nehmen und
• medizinische Indikationen: *)         als Folge der Krebsdiagnose                  später meine Zukunft
Sterilität der Frau (eileiterbedingt,   zur Gänze von der gesetzlichen               vielleicht genauso zu
                                                                                     leben, wie ich es mir
durch Endometriose oder durch           Krankenversicherung getragen werden
                                                                                     vorgestellt habe. Für
polyzystisches Ovarsyndrom              (ist derzeit leider noch nicht der Fall!).   uns jung Erkrankte gibt
bedingt) und/oder Sterilität des                                                     es nämlich noch ein
Mannes                                                                               langes Leben danach!

                                                                                                       25
Mitten im Leben erwischt

                          Krebs im Alter zwischen 19 und 39
* AYA = Adolescents
and Young Adults =        Wie haben Sie eigentlich             gruppe gibt. Während in man-
Jugendliche und junge     erfahren, dass Sie an Krebs          chen Ländern die Disziplin „AYA
Erwachsene                erkrankt sind?                       Oncology“* schon gut etabliert
                          Im Gegensatz zu älteren Patient-     ist, wird in Österreich derzeit
                          Innen, die in eine Reihe von         noch eine Trennung zwischen
                          Screening-Programmen (Massen-        der sogenannten pädiatrischen
                          Vorsorge-Untersuchungen)             Onkologie (bis zum 18. Lebens-
                          eingebunden sind, sind Sie in        jahr) und der Onkologie für
                          einem Alter, in dem das noch nicht   Erwachsene vorgenommen. Diese
                          der Fall ist, da Krebs bei jungen    Grenze ist allerdings willkürlich
** „memo“, magazine
of european medical       Frauen und Männern vergleichs-       gesetzt, denn keine Erkrankung
oncology, März            weise seltener auftritt.             beginnt oder endet punktgenau
2018, Assoc.Prof. Dr.                                          mit 18 Jahren.
Michael N. Dworzak,       Gibt es in Ihrer Familie ein
Children´s Cancer
                          gehäuftes Auftreten von Krebs­
Research Institute und
St. Anna Kinderspital,    erkrankungen und sind Sie gene-      Die häufigsten
Medizinische              tisch getestet worden? Haben Sie     Krebserkrankungen bei AYA
Universität Wien          Ihre Erkrankung vielleicht selbst    Krebserkrankungen bei AYA (Ju-
                          entdeckt – zum Beispiel ein Mut-     gendlichen und jungen Erwachse-
                          termal, das komisch ausgesehen       nen) kommen vier Mal so häufig
*** Masterarbeit
„Onkologisch erkrankte    hat oder haben Sie einen Knoten      vor wie in der Altersgruppe der
adoleszente und junge     ertastet?                            Kinder. Jedes Jahr erkranken in
Erwachsene“, Stefanie                                          Europa rund 66.000 Jugendli-
Johanna Koppensteiner,    Bei Jugendlichen und jungen          che und junge Erwachsene im
Mediznische Universität
                          Erwachsenen wie Ihnen kommt          Alter zwischen 15 und 39 Jahren
Graz, Institut für
Pflegewissenschaft,       es oft zu Verzögerungen zwischen     an Krebs**. Eine Aufstellung
2016                      dem Auftreten von Symptomen          der „Statistik Austria“ bezüglich
                          und der Diagnosestellung. Das        Krebsinzidenz, Überleben und
                          kann damit zu tun haben, dass Sie    Mortalität bei Kindern beschreibt,
                          vielleicht Scheu hatten, Symptome    dass in Österreich, abgeleitet aus
                          gegenüber ÄrztInnen zu thema-        den Zahlen zwischen 2009 und
                          tisieren. Vielleicht wurden Ihre     2011, etwa 120 Jugendliche (15-
                          Symptome aber auch nicht gleich      19 Jahre) jährlich mit einer Krebs-
                          erkannt, da es noch relativ wenig    diagnose konfrontiert sind“***.
                          studienbasierte Erfahrung mit        Für junge Erwachsene ab dem 20.
                          Krebserkrankungen in Ihrer Alters-   Lebensjahr gibt es keine gesonderte

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