KOMPASS OMOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOKKKOKKKKKKK -KOMPASS - ASBH
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-KOMPASS
Zeitschrift der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.
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-KOMPASS
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K MPASS
Lesen Sie in dieser Ausgabe u.a.:
• Einladung Mitgliederversammlung, Kandidaten der Vorstandswahl
• Ein Jahr Pandemie – Bericht aus Thüringen
• Sprache und Corona
• Bundesfreiwilligendienst für behinderte Menschen
• Ihre Rechte in einer Pflegeeinrichtung
2|2021 Juni
BUCH-TIPPS
Inklusive Berufliche Orientierung:
Ein barrierefreies Konzept zur beruflichen Orientierung für Schüler*innen mit
Inhalt
Beeinträchtigungen VON UNS
Schulen müssen eine berufliche Orientierung für Menschen mit Beeinträchtigung anbie-
ten, die für diese Zielgruppe einen erfolgreichen Übergang von der Schule in den Beruf Ein Jahr Pandemie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 04 Editorial
ermöglicht. Das schreibt die Behindertenrechtskonvention der Vereinten Nationen (UN- ASBH-Mitgliederversammlung . . . . . . . . . . 07
BRK) aus dem Jahr 2009 vor. D.h. Inklusion muss in allgemeinbildenden Schulen umge- Wahl des Bundesvorstands . . . . . . . . . . . . 08
setzt werden. Welche Barrieren Jugendliche mit Beeinträchtigung in der schulischen Protokoll der Mitgliederversammlung . . . . . 09
beruflichen Orientierung erleben und welche Erfolgsfaktoren für eine inklusive berufliche Kandidaten zur Vorstandswahl . . . . . . . . . . 10
Orientierung notwendig sind, beschreibt diese wissenschaftliche Arbeit. Verabschiedung Dr. Klaus Marquard . . . . . 14
230 Seiten, ISBN 978-3658323943, 54,99 EUR, Februar 2021 Studie zur Versorgungsforschung von
Patienten mit Spina Bifida . . . . . . . . . . . . . . 15
Neue Mitarbeiterin in der Geschäftsstelle . . 15
Recht auf Teilhabe:
Dringliche Wohnungssuche . . . . . . . . . . . . . 15
Ein Wegweiser zu allen wichtigen sozialen Leistungen für Menschen mit Behinderung
Dieser Ratgeber bildet die seit 1. Januar 2020 geltende Rechtslage ab. Er berücksichtigt Tagung des wissenschaftlichen Beirates . . 16
damit insbesondere die wesentlichen Änderungen durch das Bundesteilhabegesetz und Hauptsache gesund? Nein, Hauptsache
vermittelt eine verständliche Darstellung aller neuen Regelungen im Recht der Eingliede- geliebt! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
rungshilfe. Der Ratgeber richtet sich in erster Linie an Mitarbeitende von Beratungsstellen ASBH erreicht Verbesserung in der
und Leistungserbringern sowie an Eltern, Geschwister, weitere Angehörige von Menschen Heilmittelversorgung . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
mit geistiger Behinderung. Veranschaulicht wird ein Überblick über alle Rechte und Sozial-
FÜR ALLE
leistungen, die Menschen mit Behinderung zustehen. Ziel ist es, eine fundierte Kenntnis über
die Rechte von Menschen mit Behinderung zu vermitteln und damit einen Beitrag dazu zu EUROlinkCAT Elternumfrage . . . . . . . . . . . 19
leisten, dass diese Rechte in der Praxis wahrgenommen werden können. Familienurlaub für Menschen
376 Seiten, ISBN 978-3886175819, 22,00 EUR, März 2021 mit Behinderung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20
Studie der Uni Magdeburg . . . . . . . . . . . . . 21
Bezuschussung und Rabatte für „Alles hat seine Zeit“
Übergänge gestalten: behindertengerechte Kraftfahrzeuge . . . . . 22
Die pädagogische Gestaltung von Übergängen bei Menschen mit schwerer und Zur Triage-Diskussion in Coronazeiten . . . . 25
mehrfacher Behinderung BG, BEW und WG !? . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 Nach 16 Jahren im Vorstand der ASBH stelle ich mich in diesem Jahr
Für die Menschen mit schwerer und mehrfacher Behinderung sind Übergänge von nicht mehr zur Wahl.
Behandlung behinderter Kinder:
Lebensabschnitten eine eigene Dimension und Erlebnisqualität von besonderer Bedeu- Wenn Hilfe ableistisch ist . . . . . . . . . . . . . . 28
tung. Diese Übergänge können ein integraler Bestandteil der individuellen Lebensge- Es waren interessante und spannende Jahre mit vielen Vorstandskol-
schichte bilden. In der vorliegenden Publikation steht der Übergang vom Kinder- und SOZIALES leginnen und -kollegen und die Zusammenarbeit mit ihnen und den
Jugendbereich in den Erwachsenenbereich im Vordergrund. Ausgehend von den Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern der Geschäftsstelle hat mir immer
Bundesfreiwilligendienst und Behinderung . 30
Erkenntnissen der Übergangsforschung werden verschiedene Gestaltungselemente vor- sehr viel Freude bereitet.
Der Pflegebevollmächtigte der
gestellt, die es diesem Personenkreis ermöglichen, sich im Übergangsgeschehen als
Bundesregierung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31
eigenaktive und handlungsfähige Personen zu erleben. Das Fachbuch stellt anschaulich Außerdem waren die vielen Kontakte mit Ihnen, den Mitgliedern,
EvaBi-Abschlussbericht erschienen . . . . . . 31
dar, wie Menschen mit schwerer und mehrfacher Behinderung zusammen mit ihren sozi- auf den verschiedenen Veranstaltungen immer sehr interessant und
alen Netzwerken den Übergangsprozess möglichst selbstbestimmt gestalten können, Ihre Rechte in Pflegeeinrichtungen? . . . . . . 32 spannend. Es war für mich persönlich eine sehr bereichernde Zeit.
um so auch von anderen gesellschaftlichen Bereichen zu profitieren, bzw. durch Teilhabe Online-Familienratgeber Aktion Mensch . . . 34
mitzugestalten. Wissenschaftlich Medizinische Leitlinien . . 35 Aber nun ist Zeit für etwas Neues.
373 Seiten, ISBN 978-3948837044, 44,00 EUR, Januar 2021 MDR: 30 Jahre „selbstbestimmt“ . . . . . . . . 36
Der Befunddolmetscher im Internet . . . . . . 36 Da nun auch mein Ruhestand naht, möchte ich mich noch einmal
Aktuelle Pflegereporte 2020 . . . . . . . . . . . . 37
anderen Dingen widmen.
Unterstützung pflegender Angehöriger durch ambulante Pflegekräfte:
Dritter Teilhabebericht veröffentlicht . . . . . . 37
Professionelles und bedarfsgerechtes Handeln Deshalb verabschiede ich mich auf diesem Wege von Ihnen/Euch
Das Zusammenspiel und die Bedarfsermittlung von Pflegediensten mit pflegenden HC und wünsche von Herzen alles Gute.
Angehörigen ist ein ganz entscheidender Erfolgsfaktor von Häuslicher Krankenpflege.
Einladung zum Netzwerk HC Seminar
Der Autor dieses Buches untersucht, inwieweit es Pflegekräften gelingt, Unterstützungs- Ihre/Eure
„Schnelle Hilfe in herausfordernden
bedarfe der pflegenden Angehörigen im Einzelfall zu erkennen und geeignete Hilfe Situationen“ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38
zu leisten. Es werden Interviews mit Pflegekräften ausgewertet und unterschiedliche Gaby Runte
Veränderte Kommunikation für Menschen
Rollenverständnisse herausgearbeitet. Es wird das große Spektrum von Bedarfsgerech-
mit HC in Zeiten von Corona . . . . . . . . . . . 40
tigkeit ihres Handlungsrepertoires sowie die Wissensquellen, auf die sie sich stützen,
herausgearbeitet. Diese Arbeit soll zeigen, wie ambulante Pflegedienste bessere Rah- RUBRIKEN
menbedingungen für professionelles Handeln schaffen können und wo die Grenzen einer
Buch-Tipps . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2
fachgemäßen Interaktionsgestaltung sichtbar werden. Diese empirische Untersuchung Region . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37
verbindet wissenstheoretische Aspekte mit den Handlungsfeldern in der Praxis. Unsere Partner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38
172 Seiten, ISBN 978-3863215453, 29,95 EUR, Januar 2021 ASBH vor Ort . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
ASBH-Ansprechpartner . . . . . . . . . . . . . . . . 47
Impressum . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50
2 ASBH-Kompass 02 | 2021 ASBH-Kompass 02 | 2021 3
VON UNS VON UNS
Ein Jahr Pandemie – ein Bericht aus Thüringen fung gegen das Coronavirus. Wichtig für uns war immer, Die Vorgehensweise des Marienstiftes, der Anruf der
das Leben zu schützen. Conny geht sehr gern in die Heimleiterin hatte uns sehr erschreckt. Auch die Ge-
Ein neues Virus und in kurzer Zeit ist nichts mehr Werkstatt, hat viele Freunde, er ist beliebt im Wohnheim spräche mit dem Sozialamt waren unbefriedigend. Hier
so wie es mal war. Alles hatte sich verändert und und seit Jahren Heimbeiratsvorsitzender. Er ist ausge- fehlte jegliches Verständnis. Von Anfang an sind wir da-
nahezu jeder Bereich war und ist noch immer be- glichen und verständnisvoll, kommt mit jeden zurecht von ausgegangen, dass zwischen Heim und Sozialamt
troffen. Ein Jahr mit vielen Einschränkungen – kei- und war gern in der Gemeinschaft. Auf keinen Fall woll- im Interesse des Bewohners eine zufriedenstellende Lö-
ne Familientreffen, keine Freunde, keine Erlebnis- te er sein gewohntes Umfeld verlieren. Wir fühlten uns sung gefunden werden kann. Dass das Heim überhaupt
se. Geschäfte geschlossen, keine Schule, keine unter Druck gesetzt und Conny hat sich daraufhin ent- kein Interesse an seinem Bewohner hat, der bereits 20
Veranstaltungen, keine Konzerte. schieden, am 24. August 2020 ins Wohnheim zurückzu- Jahre dort heimisch war, ist sehr enttäuschend. Wir ha-
kehren. Auf eigenen Wunsch ging er auch wieder in die ben alles versucht, um von anderen Stellen Unterstüt-
März 2020 – was war geschehen? Ein Virus in China. Werkstatt, obwohl das Attest der Hausärztin nach wie zung in unserem Fall zu erhalten. Es wurde viel telefo-
Ach, weit weg. Das Virus kommt nicht zu uns. Dachten vor Gültigkeit hatte. Das Risiko war groß, doch es war niert und Schreiben verschickt. Reaktionen auf unsere
wir und keiner ahnte zu diesem Zeitpunkt, was auf die seine Entscheidung. Er wollte die Gemeinschaft, die Schreiben gab es nicht und wenn, dann kamen diese
Menschen der Welt zukommen wird. Krankheit und Tod, Freunde, sein Umfeld nicht verlieren. zu spät. Alle Ämter waren offensichtlich mit der Pande-
finanzielle Sorgen, psychische Probleme und vieles, vie- mie überfordert. Trotzdem mussten wir reagieren. Wie
les mehr. Am Wochenende 11. bis 13. September hatten wir kann es sein, dass ein Amt die Fortführung der Einglie-
Conny geplant nach Hause geholt. Am 12. September derungshilfe verweigert? Der behinderte Mensch hat
Wir möchten unsere Geschichte erzählen, die am kam ein Anruf von Wohnheim, dass mehrere Bewohner ein Recht auf Teilhabe. Wie kann es sein, dass dieser
Ende ganz anders ausgeht als gedacht. Mein Sohn positiv auf das Virus getestet wurden und wir besser Mensch zur Kündigung gezwungen wird? Weil dem Ma-
Conny ist 45 Jahre alt, geboren mit Spina bifida und nicht nach Arnstadt kommen sollten. Am Ende waren rienstift die Einnahmen (Fachleistungen von monatlich
Hydrocephalus. Operationen mit langen Kranken- Foto „Conny Lange und Freundin“, es acht Bewohner und fünf Personalkräfte. Es wurde 2.300,00 Euro) fehlen? Die kfm. Direktorin sagte im Tele-
hausaufenthalten und immer die Angst als ständiger bis 29. September Quarantäne angeordnet. Betroffen fonat, dass Conny nicht der einzige ist und zeigte im Te-
Begleiter. Seit 20 Jahren ist sein Lebensmittelpunkt Im Juni begann eine schrittweise Öffnung der Werkstät- war ausgerechnet die Wohngruppe meines Sohnes. lefongespräch vollstes Verständnis für unsere Situation.
die Stadt Arnstadt. Dort ist – ober besser war – Conny ten für Behinderte Menschen. Für Menschen mit hohem Sein Freund und Zimmernachbar mit dem er sich das
untergebracht in einem Wohnheim der Behinderten- Risiko für einen schweren Verlauf gab es Atteste von Bad teilt – positiv. Conny, als Kontaktperson 1 musste Alles wurde versucht, um eine Fortführung der Einglie-
hilfe des Marienstiftes Arnstadt. In diesem Wohnheim den Hausärzten. Die Werkstattmitarbeiter konnten nun zum Test; dieser war zum Glück negativ. Dieser Corona- derungshilfeleistungen zu erreichen. Besondere Aufga-
gibt es vier Wohngruppen mit jeweils 12 Bewohnern. selbst entscheiden, ob sie wieder arbeiten oder doch Ausbruch im Wohnheim hatte uns als Familie natürlich be der Eingliederungshilfe ist es, den behinderten Men-
Eine große Gemeinschaft und jeder leistet seinen Bei- lieber zu Hause bleiben möchten. Conny hatte sich ent- noch mehr verängstigt und es wurde besprochen, das schen durch die Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft
trag, um ein harmonisches Zusammenleben zu ge- schieden, auch weiterhin zu Hause zu bleiben, um sich Risiko einer Infektion nicht noch einmal einzugehen. Der nach Möglichkeit einem Nichtbehinderten gleichzustel-
währleisten. Tagsüber geht ein Großteil der Bewohner nicht einer erhöhten Ansteckungsgefahr (Werkstatt und Wohnstätte war bekannt, dass eine Rückkehr aus ge- len. Kann Teilhabe so einfach eingestellt werden? Diese
in eine Werkstatt für Behinderte Menschen, ebenfalls Wohnheim) auszusetzen. Zum Wohnheim bestand in sundheitlichen Gründen vorerst nicht möglich ist. Con- Frage stellt sich bis heute.
Marienstift Arnstadt. diesen Monaten wenig Kontakt. ny ist der einzige Bewohner, der in der Nacht beatmet
wird. Wir hatten große Sorge um das Leben von Conny. Es folgten viele Schreiben:
Die Wochenenden verbringt Conny schon immer gern Da wir zu Hause waren und mehr oder weniger viel Zeit Beratung, Hinweise und Gespräche zu evtl. Folgen gab
zu Hause. Im Jahr der Pandemie, am 17. März war hatten, baten wir beim Sozialamt Saalfeld-Rudolstadt es weder vom Heim noch vom Sozialarbeiter. Ängste 23.11.2020 Schreiben an die Heimleitung, Kopie
von heute auf morgen ein Werkstattbesuch nicht mehr um einen Termin für ein Gesamtplanverfahren (Integrier- und Nöte fanden keinerlei Beachtung und Conny als an den Vorstand des Marienstiftes
möglich, die Werkstätten wurden geschlossen. Der ter Teilhabeplan, ITP) für Conny. Bislang gab es diesen Betroffener wurde nicht gehört. 29.11.2020 nochmaliges Schreiben an die Heim-
erste harte Lockdown. Bedeutete für die Wohngrup- Teilhabeplan noch nicht. Noch nie gab es eine Zusam- leitung
pen eine andere Tagesstruktur, ein anderer Rhythmus. menkunft, um Bedarfe und Wünsche zu ermitteln. Da Mitte November kam ein Anruf der Heimleiterin, mit der 29.11.2020 Schreiben an den Behindertenbeauf-
Vieles musste anderes geplant werden und wenn alle der Berater des Sozialamtes coronabedingt nicht zu uns Aufforderung, dass Conny den Heimplatz kündigen soll, tragten Landkreis Saalfeld-Rudolstadt
Wohngruppenmitglieder im Hause sind wird mehr Per- nach Hause kommen konnte, schlug er vor, dass Con- wenn er nicht in die Einrichtung zurückkehrt. Dem Ma- 30.11.2020 Schreiben an das Sozialamt Saalfeld-
sonal benötigt. Conny hat eine eingeschränkte Lun- ny diesen ITP am Computer mittels ThAVEL-Programm rienstift entstanden durch sein Fernbleiben vom Heim Rudolstadt mit Bitte um Beratung
genfunktion und wird in der Nacht mit einem Heim- eigenständig ausfüllt. Auch nicht schlecht, dachten wir. Verluste. Mit seiner Kündigung könne der Heimplatz 06.12.2020 Schreiben an die Heimleitung
beatmungsgerät beatmet. Was ist das für ein Virus? Warum nicht. Conny kann gut mit dem Computer um- neu belegt werden und Verluste ausgeglichen. Im No- 08.12.2020 Schreiben an Rechtsanwalt Au
Was macht es mit den Menschen? Die Bilder aus gehen und hat all seine Wünsche in diesem Programm vember waren allerdings die höchsten Inzidenzzahlen 10.12.2020 Telefonat mit der kfm. Direktorin des
Italien waren erschreckend. Wir hatten große Angst, festgehalten, seine Bedürfnisse und seine Pflegean- überhaupt, ein Zurück zu diesem Zeitpunkt war aus Marienstiftes Arnstadt
Conny zu verlieren und wollten eine Ansteckung un- sprüche. Unter anderem, dass er sich seine Zukunft mit gesundheitlichen Gründen unmöglich. Es folgten eini- 13.12.2020 Schreiben an die kfm. Direktorin Frau
bedingt vermeiden. Auf Grund seiner Erkrankung hat seiner Freundin in einer eigenen Wohnung vorstellt. Ir- ge Telefongespräche mit dem Sozialarbeiter, der jedoch Hegt
er ein erhöhtes Risiko für einen schweren oder gar töd- gendwann. eine Fortführung der Eingliederungshilfe strikt ablehn- 21.12.2020 Schreiben vom 13.12.2020 nochmal
lichen Verlauf bei einer Covid-19-Infektion. Wir holten te. Der Bescheid über die Eingliederungshilfe ging bis an das Sekretariat Frau Hegt mit Bitte
Conny im März nach Hause, immer eine Rückkehr ins Nach einigen Monaten zu Hause teilte uns das Sozial- zum 30.10.2020. Dieser hätte ohne weiteres, auch ohne um Beantwortung
Wohnheim im Blick, sobald es die Pandemie zulässt. amt am 12.08.2020 mit, dass die Eingliederungshil- neue Beantragung, fortgeführt werden können. Abge- 27.12.2020 Schreiben an das Sozialamt Saal-
Niemand konnte zu diesem Zeitpunkt vorhersehen, fe zum 31.08.2020 eingestellt wird, sollte Conny nicht lehnt mit der Begründung, dass Conny in seinem ITP feld-Rudolstadt – Fortführung der
wie diese Pandemie verlaufen wird, wie gefährlich sie ins Heim zurückkehren. Entsprechend dem Thüringer geschrieben hatte, sich in Zukunft verändern zu wollen Eingliederungshilfe zum 01.11.2020
ist und welche Folgen sie haben wird. Wir wohnen auf Landesrahmenvertrag werden nach Überschreitung und angeblich bereits eine neue Wohnmöglichkeit in (Zweitschrift an das Landessozialamt
dem Dorf, haben Garten und viele Möglichkeiten, uns der 60-Tage-Regel nur noch Investitionskosten an das Aussicht hätte. Diese Aussage stimmt nicht, wir hatten Meiningen)
draußen zu bewegen, ohne Kontakte zu anderen Men- Heim gezahlt. Die Vergütung der Fachleistungen fällt nichts in Aussicht. Im September hatten wir erstmals 30.12.2020 Schreiben an den Vorstand, Frau Hegt,
schen zu haben und uns sozusagen selbst in Quaran- weg. Es war nie beabsichtigt, durch Fernbleiben die mit der Lebenshilfe Erfurt Kontakt aufgenommen und anhänglich der Schreiben an das So-
täne begeben. Unsere große Familie kam nicht mehr Eingliederungshilfe nicht mehr in Anspruch nehmen zu einen Antrag auf einen WG-Platz bzw. Wohnung ge- zialamt Saalfeld-Rudolstadt und Mei-
zusammen, alle nahmen Rücksicht auf diese besonde- wollen. Eine Rückkehr war geplant, sobald es niedrigere stellt. Eine neue Wohnmöglichkeit zu finden erweist sich ningen wegen Fortführung der Einglie-
re Situation, auf Conny – bis heute. Infektionszahlen zulassen und bestenfalls mit einer Imp- bis heute als äußerst schwierig. derungshilfe zum 01. November 2020
4 ASBH-Kompass 02 | 2021 ASBH-Kompass 02 | 2021 5
VON UNS VON UNS
In allen Schreiben teilten wir mit, dass wir den Heimplatz Rechtsanwalt Au konnte uns bei der Forderung nicht
nicht verlieren möchten, diese Situation der Pandemie helfen, da es sich hierbei um Zivilrecht handelt. Somit Einladung zur
geschuldet ist und der Schutz des Lebens für Conny beauftragten wir einen Rechtsanwalt für Zivilrecht in
für uns als Familie höchste Priorität hat. Allerdings ohne Rudolstadt. Hier gibt es bis zum heutigen Tag kein Er- ASBH-Mitgliederversammlung
Reaktionen bzw. Unterstützungsangebote. gebnis.
am 18.09.2021 in Hamburg
Das am 10. Dezember geführte Telefonat mit der kfm. So ist es uns ergangen und jetzt nach über einem Jahr
Direktorin des Marienstiftes Arnstadt hatte uns wieder Pandemie gibt es eine schlechte und mehrere gute Er- gemäß Satzung § 7 c und § 8
Zuversicht gegeben, dass Conny seinen Heimplatz fahrungen. Die schlechte ist natürlich die Behandlung
nicht verlieren wird. Doch entgegen aller Erwartungen durch das Marienstift, die vielen menschlichen Enttäu- Sehr geehrtes Mitglied,
und Hoffnungen, erhielten wir stattdessen am 14. Ja- schungen durch die Heimleitung und andere Personen,
nuar 2021 ein Schreiben mit einer Forderung in Höhe Institutionen und Ämter. Die gute Erfahrung für uns je- hiermit laden wir Sie zur ordentlichen Mitgliederversammlung der Arbeitsgemeinschaft
von 5.636,20 €, unterschrieben von der kfm. Direktorin doch ist – wir sind als Familie enger zusammengerückt. Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. (ASBH) ein.
und der Heimleiterin des Wohnheimes. Sollte dieser Meinen Sohn habe ich „neu“ kennengelernt. Er ist so ein
Betrag nicht bis 31. Januar 2021 beglichen werden, toller Mensch, liebenswert und rücksichtsvoll. Wir ha- Die Mitgliederversammlung findet statt:
wird der Heimplatz durch das Marienstift gekündigt. ben viel Spaß zusammen und einfach eine schöne Zeit. Samstag, 18. September 2021, 10:00 – 15:00 Uhr
Dieses Forderungsschreiben beruft sich hauptsächlich Jeder Tag bringt Neues und Schönes. Conny hat sich
darauf, dass dem Sozialamt Saalfeld-Rudolstadt kein mit der Situation abgefunden und wir genießen jetzt
Hyperion Hotel Hamburg, Amsinckstraße 39, 20097 Hamburg
Folgeantrag für die Wiederbewilligung von Eingliede- unsere gemeinsame Zeit. Das ist wunderbar. Er hat sei-
rungshilfe vorliegt und dadurch keine Fachleistungen ne Traurigkeit überwunden, die Freude ist zurück. Seine Es ist geplant die Veranstaltung per Video live zu übertragen. Dieses und mögliche Schutzmaßnahmen auf-
mehr bezahlt werden. Auf Grund des unschönen Brie- guten Freunde in Arnstadt und überall sind nach wie vor grund der die Corona-Pandemie machen eine persönliche Anmeldung an asbh@asbh.de oder 0231 8610500
fes mit dieser hohen Forderung hatten wir uns nun für ihn da und er hält enge Kontakte. Er ist in den so- bis zum 1. September 2021 notwendig.
doch entschlossen, den Heimplatz sofort zu kündigen, zialen Medien unterwegs, kennt sich damit gut aus und
damit dieser Betrag am Ende nicht noch höher ausfällt. interessiert sich für vieles. Seinen Traum von einer eige- Kostenbeitrag für Verpflegung: 10,00 Euro pro Person / 15,00 Euro pro Familie (Vor Ort bar zu bezahlen).
Natürlich hätte man gerichtlich vorgehen können, doch nen Wohnung haben wir in Angriff genommen. Nur lei-
was bringt das am Ende? Das Vertrauen in das Heim der erweist sich das als sehr schwierig. Von Trägern gibt Dortmund, im Juni 2021
ist verloren. Würde Conny mit der Situation zurecht- es keine Signale, Zusagen sowieso nicht. Wohnungs-
kommen, gäbe es ein Zurück? Das Schreiben zeigt baugenossenschaften tun sich ebenfalls sehr schwer. Egbert Brandt Barbara Köhne
eindeutig, dass nicht die Menschlichkeit im Vorder- Es sieht schlecht aus mit rollstuhlgerechtem Wohn- Vorsitzender der ASBH e.V. stv. Vorsitzende der ASBH e.V.
grund steht, sondern rein wirtschaftliche Interessen. raum. Mit Connys Freundin (Rollstuhlfahrerin) ist bereits
Erschrocken und enttäuscht, dabei hätte es zu einer alles besprochen und die beiden freuen sich auf eine Programm
anderen Lösung kommen können. gemeinsame Zukunft in ihrer eigenen Wohnung. Wir
als Familie werden alles tun, damit dieser Traum wahr ab 09.30 Uhr: Begrüßungskaffee
Ist diese Forderung gerechtfertigt? Kann so mit einem werden kann. Natürlich ist die häusliche Betreuung für 10.00 Uhr: Behindertentestament - Absicherung für Menschen mit Behinderung
behinderten Mann umgegangen werden? Mit einem die Familie mitunter etwas anstrengend und nicht so Rechtsanwalt Lutz Baastrup, Flensburg
behinderten Mann, der nur Angst um sein Leben hat? einfach. Zumal wir auf eine „wirkliche“ Rückkehr nicht
Niemand versuchte, sich in die Situation meines Soh- eingerichtet waren und unsere Wohnverhältnisse eher 11.00 – 11.30 Uhr: Neu als Geschäftsführerin in der Beratungsstelle
nes hineinzuversetzen. Er war sehr traurig und ent- beengt sind. Meine größten Ängste sind jedoch, wohin Hamburg an Bord: Gesa Borek
täuscht. Wie kann das sein? 20 Jahre sind ein langer mit Conny, wenn ich akute gesundheitliche Probleme Gesa Borek, Hamburg
Zeitraum. Jeder Mensch hat das Recht, selbst zu ent- habe? Wer kann ihn betreuen? Wo könnte er kurzfristig 11.30 – 12.00 Uhr: Die EUTB der ASBH Hamburg
scheiden, ob er sich einem gesundheitlichen Risiko untergebracht werden? Das beschäftigt mich sehr. So – Vorstellung des Beratungsangebotes und praxisnahe Beispiele
aussetzt oder nicht. Eine Pandemie ist eine Ausnah- bin ich momentan auf der Suche nach einem Gastwoh- Domenique Geiseler, Hamburg
mesituation. So etwas gab es in Deutschland bisher nen oder anderen kurzfristigen Unterbringungsmöglich-
nicht. Was sind das für Ämter, Behörden, Institutionen, keiten. Hier müssen wir uns kundig machen. 12.00 – 13.00 Uhr: Mittagspause
die entscheiden, ob man sein jahrelanges Umfeld bei- 13.00 Uhr: Begrüßung: Egbert Brandt, Vorsitzender der ASBH e.V.
behalten kann oder nicht? Niemand hat sich bemüht, Ich habe meinen Sohn als lebenslustigen und fröhlichen
mit Conny zu sprechen. Seine Meinung zu hören, wie Mann kennengelernt und ich bin so stolz auf ihn. Er wird 13.15 – 15.00 Uhr:
Mitgliederversammlung
er sich dabei fühlt. seinen Weg, mit ehrlicher und wirklich guter Unterstüt- 1.) Feststellung der Beschlussfähigkeit
zung gehen, da bin ich mir ganz sicher. 2.) Genehmigung des Protokolls der Mitgliederversammlung vom 26.09.20
Wir baten um Hilfe beim Landesbehindertenbeauftrag- in Essen (veröffentlicht auf Seite 9 dieses ASBH-Kompasses)
ten, der Landrätin des Ilm-Kreises sowie den EUTB-Be- Herzliche Grüße aus Thüringen, 3.) Tätigkeitsbericht des Vorstandes
ratungsstellen in Arnstadt und Rudolstadt. Die meisten von Mutter Doris und Conny Lange 4.) Haushaltsbericht
Ämter reagierten gar nicht oder Wochen später. Email: doris.lange2@gmx.de 5.) Rechnungsprüfungsbericht
6.) Entlastung des Vorstandes
19.01.2021 Schreiben an den Behindertenbeauf- 7) Neuwahl des Vorstandes
tragten Saalfeld-Rudolstadt 8.) Wahl der zweiten Kassenprüferin/des zweiten Kassenprüfers gemäß Satzung § 8 (12)
20.01.2021 Schreiben an Rechtsanwalt Au 9.) Beschlussfassung über allgemeine Anträge
24.01.2021 Schreiben an Gesundheitsministerin 10.) Sonstiges
des Landes Thüringen
25.01.2021 Schreiben an den Bürgermeister der Anträge zur Tagesordnung können satzungsgemäß (§ 7, 3) bis zum 21.08.2021 eingereicht werden (Eingang bei
Stadt Arnstadt der Bundesgeschäftsstelle). Änderungen der Tagesordnung werden auf der Internetseite asbh.de veröffentlicht.
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VON UNS VON UNS
Wahl des Bundesvorstands
Protokoll der ordentlichen
– Mitmacher/innen gesucht!
Mitgliederversammlung der ASBH e.V.
Der Wahlaufruf ist bereits im ASBH-Kompass 01/2021 Die Kandidatur muss handschriftlich unterzeichnet sein
erfolgt, und wir stellen die Kandidatinnen und Kandida- und Folgendes beinhalten: am 26.09.2020 in Essen
ten, die sich hierauf gemeldet haben auf den folgenden a) Name, Anschrift, Geburtsdatum des/
Seiten vor. der Kandidaten/Kandidatin,
b) Vorstandsamt, für das die Kandidatur erfolgt
Kandidaturen sind jedoch unabhängig von einer Vorstel- (die Kandidatur ist nur für ein Amt möglich) Ort: Im Herbst 2019 wurde die Homepage neu gestaltet; sie
lung im ASBH-Kompass möglich. c) kurze Selbstvorstellung des/der Kandidaten/ Hotel Franz, Steeler Str. 261, 45138 Essen stellt ein wichtiges Informationsmedium insbesonde-
Kandidatin mit Foto re für Veranstaltungen, Hintergrundinformationen und
Kandidaturen müssen gemäß Wahlordnung § 3 mindes- Protokoll: Barbara Köhne aktuellen Themen dar. Die Homepage wurde und wird
tens 12 Wochen vor der Wahl (somit bis zum 24.07.2021) Voraussetzung ist die mindestens einjährige Mitglied- häufig aufgerufen, um sich über die Auswirkungen der
beim Wahlausschuss eingereicht werden. Sie müssen schaft in der ASBH. Mitgliedschaft ist laut Satzung ab Teilnehmer/innen: Corona-Pandemie auf Menschen mit Spina bifida und/
per Post oder Fax an die Bundesgeschäftsstelle ge- 14 Jahren mit schriftlicher Einwilligung der Erziehungs- Zu den TOP 1 bis 4 nahmen insgesamt 11 Mitglieder oder Hydrocephalus zu informieren.
schickt werden: berechtigten möglich. Als Vorsitzende/r, stellvertreten- teil, davon ein Mitglied per Video-Konferenz; 9 Mitglie-
de/r Vorsitzende/r und Schatzmeister/in können nur der waren stimmberechtigt Auf Bundesebene wurden im Berichtszeitraum folgende
ASBH e. V. volljährige ASBH-Mitglieder gewählt werden. Präsenz-Veranstaltungen durchgeführt:
Der Wahlausschuss zu den TOP 5 bis 9 nahmen insgesamt 12 Mitglieder teil, • Mitgliederversammlung in Hannover (14.09.2019)
Grafenhof 5 Die angemeldeten Teilnehmer/innen erhalten die Liste davon ein Mitglied per Video-Konferenz; 10 Mitglieder • Netzwerk Hydrocephalus in Mainz
44137 Dortmund der Kandidat/innen mit den Tagungsunterlagen ca. sie- waren stimmberechtigt (29.11-01.12.2019)
ben Tage vor der Versammlung zugeschickt. Alle Mit- • Wissenschaftliche Tagung des ASBH-Beirats
glieder können sie beim Wahlausschuss unter folgender zu Gast: in Fulda (15.-16.11.2019)
Der Wahlausschuss wurde gemäß Satzung § 8 (2) ein- Adresse anfordern und sich per Fax, E-Mail oder Brief- Jürgen Wolters, Geschäftsführer der ASBH e.V. • Workshop „Transition – Fit für den Wechsel“
berufen. Er ist besetzt mit: post zusenden lassen: in Lobbach (10.-12.01.2020)
• Angelika Thomassek (Delmenhorst), Wahlleiterin: Beginn: 11.05 Uhr
a.thomassek@web.de ASBH e. V. Ende: 12.05 Uhr Gute Resonanz erzielten auch die zusätzlich angebote-
• Kornelia Daum (München), stellv. Wahlleiter: Wahlausschuss nen Online-Seminare:
kgdaum@gmx.de Grafenhof 5, 44137 Dortmund • Umgang mit Gutachten und Gutachtern (05.06.2020)
• Reinhild Lüder-Scholvin (Bremen), Protokollführerin: Fax 0231/86105050, Mail: wahl@asbh.de • Medizinische Rehabilitation – Wann – Wer zahlt? –
reinhild.luescho@web.de Tel. (vormittags): 0231/8610500 TOP 0 Begrüßung und Eröffnung Wie oft? (19.06.2020)
Barbara Köhne leitet die Mitgliederversammlung, be- • Anrechnung von Vermögen und Einkommen bei
grüßt die Mitglieder, bedankt sich für ihr Erscheinen und Leistungen der Eingliederungshilfe (04.07.2020)
eröffnet die Mitgliederversammlung.
Es besteht die Möglichkeit der Briefwahl bis zum 16.09.2021 Die ASBH hat sich in verschiedenen Bereichen für eine
TOP 1 Feststellung der Beschlussfähigkeit Verbesserung der medizinischen und pflegerischen Ver-
(Eingang der Briefwahlunterlagen) Die Mitgliederversammlung wurde ordnungsgemäß ein- sorgung von Menschen mit Spina bifida und Hydroce-
berufen und ist damit beschlussfähig. Änderungs- oder phalus eingesetzt. Besonders hervorzuheben ist, dass
... noch ein Wort des Wahlausschusses ! Ergänzungsanträge zur Tagesordnung werden nicht nach jahrelangen Bemühungen nunmehr die podolo-
gestellt. Barbara Köhne bittet die Anwesenden um Ein- gische Therapie (Fußpflege) eine Krankenkassen-Leis-
Die ASBH braucht einen Bundesvorstand, der mit Ihrer Stunden vor der Mitgliederversammlung vorliegen. haltung der bestehenden Corona-Regeln. Sie weist da- tung darstellt. Außerdem ist die ASBH durch eine Mit-
Stimme im Rücken die vielfältigen, zukünftigen Aufga- Das heißt also, spätestens mit dem Posteingang am rauf hin, dass ein Mitglied online zugeschaltet ist und arbeit in entsprechenden Arbeitskreisen in den Aufbau
ben angehen kann. Legitimieren Sie die sich zur Verfü- 16.September muss Ihr Stimmzettel die Bundesge- entsprechend den aktuellen gesetzlichen Vorgaben be- von Behandlungszentren für seltene Erkrankungen ein-
gung stellenden Mitglieder mit Ihrer Wahlteilnahme und schäftsstelle erreichen. rechtigt ist, seine Mitgliedsrechte im Wege der elektro- gebunden. Überdies konnte mit einem Anbieter aus der
unterstützen Sie dabei deren Einsatz für diese wichtigen nischen Kommunikation auszuüben. Pflegebranche neu eine Kooperation geschlossen wer-
Ehrenämter. Stärken Sie mit Ihrer Wahl die ASBH. Stärken Sie den, die es pflegenden ASBH-Mitgliedern ermöglicht,
die Kandidatinnen und Kandidaten mit einer ho- TOP 2 Genehmigung des Protokolls sich zu Hause kostenlos schulen und beraten zu lassen.
Wie Sie das machen ? - Ganz einfach ! hen Wahlbeteiligung. Nutzen Sie IHR Recht zu der Mitgliederversammlung vom 14.09.2019
Entweder Sie kommen am 18.09.2021 nach Hamburg wählen. Danke. in Hannover Der ausführliche Tätigkeitsbericht wird im Kompass
und wählen persönlich oder Sie stimmen per Briefwahl Das Protokoll der Mitgliederversammlung vom 03/2021 veröffentlicht.
ab. Wenn Sie also am 18.09.2021 an der persönlichen Angelika Thomassek 14.09.2019 wird einstimmig (8 Ja-Stimmen, 1 Enthal-
Teilnahme verhindert sind, fordern Sie Ihre Unterlagen Wahlleiterin tung, 0 Nein-Stimmen) genehmigt. TOP 4 Haushaltsbericht
zur Briefwahl möglichst bald, spätestens jedoch bis Gabriele Runte berichtet, dass der ASBH e.V. und die
zum 04.09.2021 formlos beim Wahlleiter (per Adres- TOP 3 Tätigkeitsbericht des Vorstandes ASBH gGmbH im Jahr 2019 mit einem positiven Ergeb-
se der Bundesgeschäftsstelle per Post, Mail, Fax oder Jürgen Wolters trägt die Arbeitsschwerpunkte der ver- nis schließen. Sie trägt dazu aus dem Jahresbericht des
telefonisch) an. Der ausgefüllte Wahlzettel muss bis 48 gangenen 12 Monate vor. Bedingt durch die Corona- ASBH e.V. vor und beziffert die erzielten Erträge und ge-
Pandemie wurden sowohl auf der Bundesebene als leisteten Aufwendungen des Bundesverbandes. Neben
auch in den Regionen verschiedene Veranstaltungen den Mitgliedsbeiträgen stellt insbesondere die Förde-
abgesagt, verschoben oder in digitaler Form durchge- rung der gesetzlichen Krankenkassen weiterhin eine
führt. wichtige Einnahmequelle dar. Im Vergleich zum Vorjahr
8 ASBH-Kompass 02 | 2021 ASBH-Kompass 02 | 2021 9
VON UNS VON UNS
sind die Aufwendungen leicht gestiegen; dies ist insbe- Weitere Wahlvorschläge gibt es nicht. Franz Ermisch Kandidatur für den ASBH-Bundesvorstand
sondere auf die Durchführung des Kongresses in Berlin wird einstimmig (10 Ja-Stimmen, 0 Enthaltungen, 0 als stellvertretende Vorsitzende
zurückzuführen. Nein-Stimmen) zum Kassenprüfer gewählt. Barbara
Köhne bittet Martina Ermisch, ihrem Vater den Dank der Liebe ASBH-Mitglieder,
TOP 5 Rechnungsprüferbericht (Anlage) Mitglieder zu übermitteln.
Im Rahmen der Kassenprüfung hat Sven Behrens seit September 2019 bin ich stellvertretende Vorsitzen-
schwerpunktmäßig die Einnahmen und Ausgaben der TOP 8 Beschlussfassung über de der ASBH. Es ist meine feste Überzeugung, dass sich
regionalen Selbsthilfegruppen geprüft. Er bestätigt, allgemeine Anträge die Herausforderungen, die es mit sich bringt, wenn ein
dass die Kassen ordnungsgemäß geführt und die Fi- Allgemeine Anträge sind nicht eingegangen. Familienmitglied Spina bifida und / oder Hydrocephalus
nanzmittel satzungskonform verwendet wurden. Ledig- hat, in einer Gemeinschaft leichter bewältigen lassen. In
lich in wenigen Ausnahmefällen sind kleine Ungereimt- TOP 10 Sonstiges den vergangenen 18 Jahren hat die ASBH meiner Fa-
heiten aufgetreten. Er beantragt die Entlastung des Es liegen keine Wortmeldungen vor. milie und mir viel gegeben; ich habe in der ASBH viel
Vorstands. Unterstützung, Ermutigung, hilfreiche Informationen
Barbara Köhne schließt die Mitgliederversammlung um und Freu(n)de gefunden. Persönliche Gespräche und
TOP 6 Entlastung des Vorstands 12:05 Uhr. Kontakte hatten und haben dabei einen besonderen zugeben. Deshalb kandidiere ich erneut für das Amt der
Dem Antrag auf Entlastung des Vorstands wird einstim- Stellenwert. stellvertretenden Bundesvorsitzenden.
mig (9 Ja-Stimmen, 1 Enthaltung, 0 Nein-Stimmen) zu- Meldorf, 24.10.2020 Gütersloh, 30.10.2020 Steckbrief:
gestimmt. Der Vorstand ist damit entlastet. Die Corona-Pandemie hat uns jedoch auch gezeigt,
dass es andere Wege des Austauschs und der Kom- • 52 Jahre, verheiratet, 3 Kinder (19, 17, 17)
TOP 7 Wahlen munikation gibt. Viele Vorträge und Workshops haben • Sohn mit Spina bifida und Hydrocephalus
Wahl der 2. Kassenprüferin / des Kassenprüfers ge- Barbara Köhne Gabriele Runte wir wegen der Corona-Pandemie in digitalen Formaten • seit 2007 Leitung der Selbsthilfegruppe Westküste
mäß Satzung § 8 (12) stellv. Vorsitzende Schatzmeisterin angeboten und konnten damit zusätzliche Mitglieder er- Schleswig-Holstein
Franz Ermisch steht für die Wahl zum Kassenprüfer zur Protokollführerin reichen. • seit September 2019 stellvertretende Bundesvorsit-
Verfügung; die schriftliche Bestätigung hierfür liegt vor. zende
Die ASBH ist eine lebendige Gemeinschaft und als sol- • Diplom-Verwaltungswirtin, B. Sc. Psychologie
che konnten wir schon eine Menge bewegen und viele
Menschen unterstützen. An der Weiterentwicklung der Über eine rege Teilnahme an der Wahl und Ihre Stimme
Angebote der ASBH in den unterschiedlichen Formaten würde ich mich sehr freuen.
möchte ich auch künftig mitarbeiten und mich weiterhin
Kandidatur für den ASBH-Bundesvorstand aktiv in die Gestaltung unserer ASBH einbringen. Gern Ihre und eure
als erster Vorsitzender möchte ich dazu beitragen, unsere Erfahrungen weiter- Barbara Köhne
Liebe ASBH Mitglieder und Mitgliederinnen,
nach nun 12 Jahren im Bundesvorstand, zuerst als Öf- Kandidatur für den ASBH-Bundesvorstand
fentlichkeitsreferent, anschließend als stellvertretender zum Kassenwart
Vorsitzender und nun seit zwei Jahren als erster Vorsit-
zender des Bundesverbandes. Möchte ich mich erneut Hiermit möchte ich mich kurz vorstellen:
zur Wahl des ersten Vorsitzenden stellen.
Mein Name ist Franz Ermisch, ich bin 69 Jahre alt, wohn-
Wer mich trotz meiner langen Zeit im Vorstand noch haft in der Gerstenstr. 13 in Königsbrunn bei Augsburg.
nicht kennenlernen konnte, für denjenigen hier ein paar
Eckdaten. Ich bin Vater einer betroffenen Person und seit ca.
30 Jahren Mitglied im ASBH.
Mein Name ist Egbert Brandt, ich bin 60 Jahre alt und
seit 33 Jahren mit meiner Frau Erika verheiratet. Zu Mit meiner Frau zusammen leitete ich viele Jahre den
unserer Familie gehören zwei mittlerweile erwachse- Die ASBH hat in den vergangen über 50 Jahren sehr viel Regionalbereich Augsburg/Schwaben und war bis vor
ne Töchter, Elena (28) und Maren (23). Wir wohnen in für die Selbsthilfe und Teilhabe der Betroffenen bewirkt kurzem Ansprechpartner für Hydrocaphalus Vor einigen
Hamm (Westf.) zwischen Dortmund und Münster, direkt auch über die ASBH hinaus. Da sich unsere Gesell- Jahren war ich Kassenprüfer und dieses Amt übe ich
am Kamener Kreuz. schaft aber stetig wandelt, gibt es auch für die Selbst- zur Zeit wieder aus.
hilfe immer wieder neue Aufgaben und neue Heraus-
Elena ist mit Spina bifida und einem Hydrocephalus in- forderungen. Diesen möchte ich mich gerne stellen und Auf Grund einer Anfrage des Vorstandes der ASBH e.V.
ternus zur Welt gekommen. Unsere Entscheidung Mit- mitwirken, die Selbsthilfe in der ASBH auch zukünftig habe ich mich bereit erklärt, im Falle meiner Wahl das
glied in der ASBH zu werden, war sofort getroffen, nach- weiter zu gestalten. Amt des Kassenwartes zu übernehmen.
dem wir wertvolle Informationen zur Erstversorgung und
zur Behinderung von der Bundesgeschäftsstelle und Über eine rege Wahlbeteiligung und natürlich auch über Mit freundlichen Grüßen
der damaligen Selbsthilfegruppe vor Ort bekamen. Ger- Ihre Stimme würde ich mich sehr freuen. Franz Ermisch
ne erinnere ich mich an viele gemeinsame Aktivitäten
wie zum Beispiel: Familienfreizeiten und Seminare für Liebe Grüße
Betroffene und Angehörige. Egbert Brandt
10 ASBH-Kompass 02 | 2021 ASBH-Kompass 02 | 2021 11
VON UNS VON UNS
Kandidatur für den ASBH-Bundesvorstand Kandidatur für den ASBH-Bundesvorstand
als weiteres Mitglied als weiteres Mitglied
Mein Name ist Felicitas Engelmann und ich bin als Mein Name ist Marion Irle. Ich bin 53 Jahre alt und ar-
Selbstbetroffene seit meiner Geburt Mitglied in der beite als Sekretärin in einer Grundschule. Seit fast 27
ASBH. Als Kind und Jugendliche habe ich immer wie- Jahren bin ich mit meinem Mann Burkhard verheiratet
der von den Treffen unserer Ortsgruppe, den Tagungen und Mutter von drei erwachsenen Kindern. Unser ältes-
und Ferienfreizeiten profitiert und habe mich in dieser ter Sohn hat einen Hydrocephalus nach Gehirnblutun-
Gemeinschaft immer sehr wohl gefühlt. gen III. Grades. Wir leben in Wiedenest im Oberbergi-
schen Kreis.
Seit 2014 bin ich als ehrenamtliche Mentorin in der Be-
gleitung von Eltern betroffener Kinder und Selbstbetrof- 1996 bin ich auf die ASBH aufmerksam geworden und
fenen tätig. habe an der 1. HC-Tagung teilgenommen. Es folgten re-
gelmäßige Teilnahmen am „gelungenen Alltag“ mit der
Durch meine berufliche Tätigkeit als Psychologin an ei- ganzen Familie und Diagnostisch-Therapeutische Auf-
nem Sozialpädiatrischen Zentrum habe ich inzwischen enthalte in Mainz. Die Veranstaltungen der ASBH ha-
auch noch eine andere Perspektive auf die Bedürfnisse ben uns sehr geholfen, den Alltag mit der Behinderung
der Patienten mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus unseres Sohnes meistern zu können. Diese Erfahrungen
und ihrer Familien. Außerdem bin ich seit 2019 Mitglied Betroffene und ihre Angehörigen bei der ASBH ange- gebe ich seit vielen Jahren als HC-Ansprechpartnerin Ich habe bereits an Vorstandsitzungen teilgenommen
im wissenschaftlichen Beirat der ASBH. nommen und zugehörig fühlen. und Elternbegleiterin weiter. und so einen kleinen Einblick in die Arbeit der ASBH
bekommen. Diese Arbeit möchte ich mit meinen Ideen
Da ich die Gemeinschaft mit den betroffenen Familien Ich würde mich sehr freuen, wenn ich eine Chance be- Im Standteam bin ich regelmäßig auf Tagungen und und Kenntnisse unterstützen. Ich freue mich, wenn Sie/
und die Veranstaltungen immer als sehr hilfreich emp- käme im ASBH-Bundesvorstand mitarbeiten zu können. Kongressen der ASBH zu finden. 2018 war ich Refe- Ihr mich unterstützt und mir Ihr/Euer Vertrauen schenkt.
funden habe, liegt mir der Verein sehr am Herzen. Mit rentin beim HC-Netzwerk. Seit diesem Jahr leite ich
meiner Mitarbeit für den ASBH-Bundesvorstand möch- Herzliche Grüße zusammen mit Bettina Rosenbaum das HC-Netzwerk- Viele Grüße
te ich deshalb bewirken, dass sich viele weitere Felicitas Engelmann treffen in Mainz. Marion Irle
Kandidatur für den ASBH-Bundesvorstand Kandidatur für den ASBH-Bundesvorstand
als weiteres Mitglied als weiteres Mitglied
Ich bin Selbstbetroffene mit einem isolierten Hydroce- Die meisten von euch und Ihnen kennen mich als eher
phalus und durch meine Eltern von klein auf mit der stilles Mitglied des Bundesvorstands, in dem ich seit
Selbsthilfearbeit der ASBH vertraut. Inzwischen enga- etwa sechs Jahren gern mitarbeite.
giere ich mich als Teilnehmerin in verschiedenen regio-
nalen und überregionalen Gruppen für Selbstbetroffene. Dass ich nicht so präsent bin wie meine Kollegen und
Darüber hinaus stand und stehe ich der ASBH als Re- Kolleginnen im Vorstand liegt daran, dass ich weder
ferentin für verschiedene Tagungen und Seminare zur Selbstbetroffene bin noch habe ich ein Kind mit Spina
Verfügung: bifida und/oder Hydrocephalus. Gleichwohl habe ich im
engsten Kreis meiner Familie ein behindertes Kind auf-
- Hydrocephalus-Tagung in Leipzig 2018 wachsen sehen und kann nachvollziehen, an wie vielen
- Wissen – Handeln – Weiterkommen 11/14: Tagung Stellen Eltern und Kind an ihre Grenzen stoßen.
mit dem Schwerpunkt Einstieg ins Berufsleben als
Mensch mit Hydrocephalus und/oder Spina bifida Als Rentenberaterin in der Rechtsanwaltskanzlei Au
- pädagogische Tagung in Berlin 02/10: Erfahrungs- komme ich mit vielfältigen Schwierigkeiten mit Behör-
bericht zum Thema Schulische Integration aus Sicht betroffener im Bundesvorstand zu vertreten. Gerade den und Gesetzen in Berührung. Das Recht für Betrof-
einer Selbstbetroffenem in den letzten Jahren hat sich einiges in der Selbsthil- fene durchzusetzen, ist fast immer ein innerer Vorbei- das auch der Tatsache geschuldet sein, dass ich regel-
- Tagung der Bereichsgruppe Augsburg/Schwaben fearbeit gewandelt und es ist nach wie vor spannend marsch. Als Betreuerin unterstütze ich zudem Menschen mäßig die Protokollführung übernehme.
10/02: Erfahrungsbericht als Selbstbetroffene mit und bereichernd, bei diesem Prozess mitzuwirken. Ich mit körperlichen und geistigen Einschränkungen dabei,
Hydrocephalus würde mich freuen, wenn ich dies auch weiterhin tun ihr Leben nach ihren Wünschen und Bedürfnissen zu Gern möchte ich mich weiter im Vorstand für euch und
dürfte. gestalten. Sie engagieren. Daher stelle ich mich gern erneut zur
Seit Februar 2014 unterstütze ich den Bundesvorstand Wahl.
als weiteres Mitglied, da es mir ein Anliegen ist, ne- Mit freundlichen Grüßen Im Bundesvorstand habe ich in der Regel eine objektive
ben der Unterstützung junger Familien im Rahmen der Martina Ermisch Sicht auf Ideen und Projekte, was dabei helfen kann, Herzliche Grüße
Selbsthilfegruppen, auch die Interessen junger Selbst- den Überblick insgesamt zu behalten. Nicht zuletzt wird Henriette Koberstein
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VON UNS VON UNS
Kandidatur für den ASBH-Bundesvorstand Studie zur Versorgungsforschung
als weiteres Mitglied
von Patienten mit Spina Bifida
Als Mutter eines Sohnes mit Hydrocephalus bin ich seit
fast 21 Jahren in der ASBH aktiv:
Liebe Mitglieder,
• regional als Ansprechpartnerin für HC im Raum
Bonn und Umgebung, gemeinsam mit dem Universitätsklinikum Bonn – Es ist nicht notwendig, dass Sie für die Studie an einer
• als Elternbegleiterin, Zentrum für Seltene Erkrankungen sowie der Kli- Untersuchung oder Behandlung in der Uniklinik Bonn
• im Netzwerk Hydrocephalus, nik und Poliklinik für Urologie und Kinderurologie teilnehmen. Die Studie berücksichtigt vorliegende Ver-
• Zwei Jahre lang als Leiterin des Wochenendsemi- – möchten wir in 2021 und 2022 eine Studie zur Ver- sorgungsdaten von Ihnen, die Sie zur Verfügung stellen.
nars „Ein gelungener Alltag mit meinem Kind“ der sorgungsforschung von Spina Bifida durchführen. Den genauen Studienablauf erklärt Ihnen gerne Jürgen
ASBH mit Peter Schuster. In die Studie sollen Menschen von jung bis alt ein- Wolters auf Nachfrage.
• Seit 2016 Seminarleiterin „Ein gelungener Alltag….“ bezogen werden.
• Den Verein auch international bei der International Ihre Teilnahme an der Studie ist absolut freiwillig und
Federation for Spina Bifida and Hydrocephalsu Das Ziel ist, ein besseres Verständnis in der Gesund- kann ohne Angabe von Gründen auch während des
(IFSBH) vertreten Mit den gewonnenen Kenntnissen möchte ich meinem heitspolitik für seltene Erkrankungen, im Besonderen für Projektes jederzeit widerrufen werden. Es wurde von
Sohn aber vor allem anderen Betroffenen helfen. Spina Bifida zu erreichen. Hierzu soll die Studie einen der Uniklinik Bonn ein Datenschutzkonzept erstellt. So
Da mir die Arbeit im Vorstand in den letzten sieben Jah- Aufschluss über die Versorgungssituation von Patienten ist gewährleistet, dass die Daten in keinem Falle an Drit-
ren sehr viel Spaß gemacht hat, möchte ich mich in die- Ich würde mich freuen wenn Ihr mich wieder wählen mit Spina Bifida in Deutschland liefern. Konkret stehen te weitergegeben werden. Zusätzlich wurde ein Ethik-
sem Jahr zur Wiederwahl als Beisitzerin bewerben. würdet, um den Vorstand weiter zu unterstützen. hierbei die Wege der Patienten bis zum Erhalt einer opti- antrag bei der Uniklinik Bonn gestellt. Die Ethikkommis-
malen Versorgung im Fokus, um unter anderem Versor- sion prüft dabei unter anderem, ob die Studie Kriterien
Meine Motivation ist es, den Vorstand bei seiner Arbeit Viele Grüße gungslücken aufzuzeigen. Außerdem sollen die dabei wie Datenschutz, Art und Weg der Einwilligung einhält
zu unterstützen und im Sinne des Vereins zu handeln. Bettina Rosenbaum entstehenden Krankheitskosten kalkuliert werden, um oder ob Gesetze betroffen sind.
die Bedeutung der Erkrankung für unser Gesundheits-
system auch in Zahlen zu erfassen. Wenn Sie sich vorstellen können, uns bei der Studie
zu unterstützen, würden wir uns freuen, wenn Sie sich
Um dieses Ziel zu erreichen, sind wir auf Ihre Mithilfe an- bei uns melden. Bei Fragen wenden Sie sich gerne an
gewiesen. Mit einer Teilnahme an der Studie können Sie Jürgen Wolters – Geschäftsführer ASBH – (juergen.wol-
Verabschiedung Dr. Klaus Marquard aktiv dazu beitragen, langfristig eine Verbesserung der ters@asbh.de, 0231-861050-0). Darüber hinaus werden
Versorgungssituation und ein besseres Verständnis der wir Sie in den in den nächsten Wochen auch noch ein-
Spina-Bifida-Ambulanz im Olgahospital, Stuttgart Erkrankung zu erreichen. mal persönlich anschreiben und um Mitwirkung bitten.
Am Dienstag, 25. Mai 2021 hat der Vorstand der ASBH- gemeinsam von 16 Familien gestaltet wurde. Genauso
Selbsthilfegruppe Stuttgart / Esslingen Herrn Dr. Klaus gefreut hat er sich über allerlei kulinarische Dinge, die
Marquard im Namen aller SHG-Mitglieder in den wohl- ihn lange an unsere Familien erinnern werden, wie er be- In eigener Sache:
verdienten Ruhestand verabschiedet. tonte. Neue Mitarbeiterin in der Geschäftsstelle
Wegen der aktuellen Corona-Maßnahmen erfolgte diese Es gab auch die Möglichkeit, sich über alte Geschich- Die ASBH-Geschäftsstelle hat Verstärkung erhalten. Seit Mitte April unterstützt uns
Verabschiedung an der frischen Luft vor dem Olgaho- ten und Ereignisse genauso wie über Ausblicke in die Verena Ilske als neue Mitarbeiterin in der Organisation, bei Veranstaltungen und bei
spital im Beisein von Frau Krauss, Koordinatorin in der Zukunft zu unterhalten. Wir hatten insgesamt eine sehr Anfragen der Mitglieder und Interessierten. Wir freuen uns, dass Frau Ilske bei uns
Spina-Bifida-Ambulanz und Conny Elser, Sozialpädago- nette und spontane Feier. ist und wünschen einen guten Start.
gin im Olgahospital.
Trotz der Improvisation gab es einen guten und wert-
Von Seiten unserer SHG war der Vorstand komplett: schätzenden Rahmen, um Dr. Marquard in aller Form für
Marlen Otto, Sabine Erben und Martin Lenz waren an- die lange Zeit der Begleitung seiner Patienten zu danken
wesend. und ihm die entsprechende Anerkennung auszuspre-
chen.
Die kleine Feierstunde wurde improvisiert: Das war aber
genau der richtige Rahmen, den sich Dr. Marquard vor- Wir von Seiten der ASBH sind sehr froh, dass die Ver-
gestellt hat. Er ist einfach zu bescheiden, um für über 34 abschiedung in diesen speziellen Zeiten so gut geklappt Dringliche Wohnungssuche
Jahre Dienst an seinen jungen Patienten im „Olgäle“ im hat.
offiziellen Rahmen geehrt zu werden. Hallo, mein Name ist Lara, ich bin 30 Jahre alt, Aktivrollstuhlfahrerin und leider jetzt schon ziemlich lange und
Herzlichen Dank für alles, auch im Namen all unserer sehr, sehr dringend auf Wohnungssuche. Momentan wohne ich in Bad Iburg/Niedersachsen, wo ich, wenn mög-
Herr Dr. Marquard brachte Laugenbrezeln und schwar- Mitglieder, Herr Dr. Marquard. lich, auch gerne bleiben würde. Auf jeden Fall bin ich erkrankungsbedingt darauf angewiesen, im Flachland zu
zen Kaffee mit vor die Klinik („Milch? Zucker? Sorry – in bleiben. Da die gesamten Kosten für die Mietwohnung in meinem Fall vom Amt übernommen werden, darf eine
der Klinik wird nur schwarzer Kaffee getrunken...“). entsprechende Wohnung auf gar keinen Fall insgesamt teurer sein, als zwischen 475,93 Euro - 500,00 Euro ins-
Marlen Otto Sabine Erben Martin Lenz gesamt / Monat.
Herr Dr. Marquard hat sich sehr über unsere Geschen-
ke und Aufmerksamkeiten gefreut und war sehr gerührt. Kontaktdaten: Lara Möhlenbeck, lara.mh@web.de und 0151/43225721
Besonders gefreut hat er sich über das Fotobuch, das
14 ASBH-Kompass 02 | 2021 ASBH-Kompass 02 | 2021 15
VON UNS VON UNS
Einladung zur Hauptsache gesund? Nein, Hauptsache geliebt!
22. Tagung des wissenschaftlichen Beirates der ASBH Ein Heft für neue Eltern von Kindern mit Spina Bifida
Fast alle Eltern werden diesen Tag nicht vergessen: „Hauptsache geliebt“ ist eine Sammlung von Briefen,
Foto: AdobeStock / EKH-Pictures
den Tag der Diagnose. Der Tag, an dem die Wor- die Eltern ihrem Ich aus der Vergangenheit geschrieben
te Spina Bifida und Hydrozephalus viel und gleich- haben. Dabei teilen sie Gefühle, Sicherheit und die Er-
zeitig nichts bedeuteten. Der Tag, an dem plötzlich fahrungen mit, die sie heute haben und die sie damals,
viele neue Fragen und bis dahin unbekannte Gefüh- als ihre Kinder die Diagnose von Spina Bifida erhalten
le im Raum standen. haben, gerne gehabt hätten. Eltern, die noch mitmachen
möchten, können sich gerne bei Bárbara auf der Inter-
Viele Eltern die das schon erlebt haben, berichten, dass netseite des Projektes melden.
sie gerne noch mehr bekommen hätten als medizinische
Begriffe und Prognosen, die nicht immer ermutigend Der Wunsch hinter diesem Projekt ist, dass dieses Heft
waren. Sie hätten gerne von jemandem gehört, der*die bei jedem*r Arzt*in, Hebammen und Beratungsstelle in
schon da war, wo sie selber damals standen, und der*die der Schublade liegt und er*sie in dem entscheidenden
ihnen sagen konnte: „Der Weg wird nicht immer leicht, Moment an die betroffene Familie weitergibt. Das Heft
aber du schaffst das! Und es lohnt sich! Sehr!“ will Familien eine neue Perspektive für ihre familiäre Zu-
kunft anbieten und einen Beitrag leisten, damit keine
Bárbara Zimmermann hätte sich, im Winter 2018, als Mutter und kein Vater sich allein fühlen soll, besonders
sie die Diagnose ihrer Tochter erhielt, auch mehr Sen- in den ersten sehr bewegten Tagen nach der Diagno-
sibilität und emotionale Unterstützung gewünscht. Sie se, sei es in der Schwangerschaft oder nach der Geburt
hatte jedoch keine klare Vorstellung davon, wie genau des Babys. Dieses Projekt kann aber nur verwirklicht
das aussehen sollte, bis sie das Projekt „Von Mutter zu werden, wenn ausreichend Hefte gedruckt und verteilt
Mutter“ für Mütter von Kindern mit dem Down Syndrom werden können. Dafür wird Ihre Unterstützung benötigt.
entdeckte. „Ja!“, sagte sie, genau das hätte ihr viel Kraft Die Initiatoren haben sich bei diesem Projekt bewusst
gegeben: Zu wissen, wie andere Familien und Kinder für eine Crowdfunding Kampagne entschieden. Viele
mit der gleichen Diagnose wie der ihres Kindes, leben, Menschen in einer Crowd, d.h. Menge, sollen sich an
selbst wenn die Ausprägung der Spina Bifida so unter- der Aktion beteiligen. Egal ob kleine oder große Spen-
schiedlich sein kann. Seit einigen Monaten hat sie die den – zusammen sind wir mehr und können Positives
Initiative ergriffen und zusammen mit anderen Eltern und bewirken.
mit der Unterstützung des ASBH e.V. angefangen dieses
Nachdem wir im letzten Jahr die Tagung des wis- bilität für RollstuhlfahrerInnen vorstellt. Mobilität steht Heft zu gestalten. www.hauptsachegeliebt.wordpress.com
senschaftlichen Beirates durch die Corona Pande- auch im Vordergrund der darauffolgenden Beiträge
mie absagen mussten, sind wir optimistisch, die von Sorg Rollstuhltechnik und Gottinger Orthopädie-
Tagung in diesem Jahr durchführen zu können. Wir technik.
freuen uns daher Sie/Euch vom 8. bis 9. Oktober
2021 wieder nach Fulda einzuladen. Der zweite Tag der Tagung beginnt mit den Themen
ASBH erreicht Verbesserung in der Heilmittelversorgung
Fortbewegung mit dem Handbike und der Folsäure- Die ASBH hat dazu beigetragen, dass sich für Men-
Foto: DVE
Auf zwei Tage verteilt geht es wieder um Themen prävention. Den freien Themen folgen zwei weitere schen mit Normaldruckhydrocephalus (NPH) die
rund um Spina bifida und Hydrocephalus. Ein High- Themenblöcke: Wundmanagement und dem psycho- Heilmittelversorgung verbessert. Möglich gewor-
light wird das Thema „50 Jahre Spina bifida und Hy- logischen Thema „Selbstmanagement“. Die Beurtei- den ist dies durch eine Stellungnahme der ASBH-
drocephalus“ sein. Referenten, die maßgeblich an lung, Reinigung und Versorgung von Wunden ist ein Geschäftsstelle für die Patientenvertretung im ge-
der Entwicklung von Grundlagen und Strukturen für wichtiges Thema vor allem für Spina bifida Betroffene. meinsamen Bundesauschusses (GBA) im letzten
die Behandlung von Menschen mit Spina bifida und Jahr. Die Patientenvertretung hatte sich für eine
Hydrocephalus beteiligt waren wie Dr. Ermert, Prof. Wir werfen mit den Referenten Dr. Borsche und Da- Erweiterung der Diagnoseliste im Heilmittelkatalog
Parsch, Dr. Zerche und Prof. Höpner blicken zurück in vid Krumbacher einen Blick auf das operative und das stark gemacht und nun erreicht, dass der NPH neu
die Anfangszeit von Kliniken und medizinischem Wis- ambulante Wundmanagement. Bis zum Ende der Ver- aufgenommen wurde.
sensstand. Erweitert wird der Blickwinkel durch den anstaltung wird es dann darum gehen, wie Menschen
Vortrag von Dieter Peschke über seine Erfahrungen. mit Spina bifida und Hydrocephalus ihr Leben selbst Ab dem 1. Juli wird es möglich sein, bei schweren
Der Titel seines Vortrages lautet: „Wege aus der Resi- managen und warum es manchmal nicht klappt. funktionellen oder strukturellen Schädigungen auf-
gnation: Jedes Kind hat ein Potential“. grund eines Normaldruckhydrocephalus, dauerhaft
Details zur Veranstaltung und zur Anmeldung unter (mindestens ein Jahr) Physio-, Sprach- oder Ergo-
Nach dem Blick zurück gilt es, sich einem weiteren www.asbh.de/termine, telefonisch unter 0231 8610500 therapie als Behandlung einzusetzen. Wir sind sehr
wichtigen Thema zu widmen: der Mobilität im Roll- und unter asbh@asbh.de. glücklich und stolz, dass wir diese Verbesserungen
stuhl. Dabei kommt es darauf an, orthopädische Prob- für die Menschen mit NPH erreichen konnten. Soll-
leme bei der Benutzung zu verhindern. Zwei orthopä- ten Probleme bei der Versorgung auftreten, melden
dische Vorträge von Prof. Martin und Dr. Abel nehmen Sie sich bitte bei uns. Wir werden dann eine Rück-
sich den Problemen und Veränderungen der Mobilität meldung an die Patientenvertretung beim GBA ge-
an, bevor Birgit Mahlmann ein Selbstbehandlungspro- ben.
gramm zum Erhalt der Wirbelsäulen- und Schultermo-
16 ASBH-Kompass 02 | 2021 ASBH-Kompass 02 | 2021 17
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