Selbsthilfe Grenzsetzung in der - Deutsche Epilepsievereinigung
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Nr. 152
37. Jahrgang
4. Quartal 2019
75540
Grenzsetzung
in der
Mögen die Grenzen, an die Du stößt,
einen Weg für Deine Träume offen lassen.
Altirischer Segenswunsch
Selbsthilfe
einfälle, Zillestr. 102, 10585 Berlin, Postvertriebsstück, Deutsche Post AG, Entgelt bezahlt, 75540
BEITRITTSERKLÄRUNG
Hiermit erkläre ich meinen Beitritt zur Deutschen Epilepsievereinigung e.V.
Name: Vorname:
Einrichtung, Firma:
Straße, Nr.:
PLZ, Ort:
Telefon, Fax:
Beruf*: Geburtsdatum:
E-Mail: Newsletter
Ich erkläre meinen Beitritt als:
ordentliches Mitglied Fördermitglied
75,- Euro Jahresbeitrag 250,- Euro Jahresbeitrag (Privatpersonen, Selbstständige)
Euro Jahresbeitrag 500,- Euro Jahresbeitrag (gemeinnützige Einrichtungen)
(freiwillig gewählter Beitrag, höher als 75,- Euro)
750,- Euro Jahresbeitrag (Wirtschaftsunternehmen)
30,- Euro ermäßigter Jahresbeitrag
(Schüler ab 14 Jahren, Studenten, Arbeitslose, EU-Rentner, Einkommen vgl. Hartz IV, zahlendes Mitglied einer Epilepsie-SHG,
Nachweis erforderlich)
Name der SHG
Bevorzugte Zahlungsweise
per (SEPA-) Lastschrift per Überweisung
Vordruck zur Einzugsermächtigung wird zugesandt. Bitte richten Sie sich einen Dauerauftrag ein.
Ehrenamt*
Datum: Unterschrift:
*freiwillige Angaben.
Im Mitgliedsbeitrag ist der Bezug der Mitgliederzeitschrift ,,einfälle‘‘ enthalten. Fördermitglieder erhalten auf
Wunsch bis zu 30 Exemplare. Die DE ist zzt. von der Körperschaftssteuer befreit. Der Mitgliedsbeitrag ist
steuerlich absetzbar, auf Wunsch erhalten Sie eine Spendenquittung.
Datenschutzrechtliche Hinweise zur Verwendung von Mitgliederdaten (Auszug aus der Vereinssatzung Stand: 03.07.2014)
§ 5 Abs. 6.3.: Im Rahmen der Mitgliederverwaltung werden von den Mitgliedern folgende Daten erhoben:
Name, Vorname, Anschrift, Telefon, Mail, Beruf, Geburtsdatum. Diese Daten werden im Rahmen der
Mitgliedschaft verarbeitet, gespeichert und mit Ausnahme der in § 5 Abs. 6.4. getroffenen Regelung nicht an
Dritte weitergegeben.
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Mitgliederverwaltung erhobenen Daten für die Mitglieder des Bundesverbandes in ihrem Bereich übermittelt,
wenn das Mitglied dem nicht ausdrücklich widerspricht.
Deutsche Epilepsievereinigung
gem. e.V. Telefon + (49)030 342 4414 Vereinskonto:
Bundesgeschäftsstelle Telefax + (49)030 342 4466 Deutsche Bank Berlin
Zillestraße 102 info@epilepsie-vereinigung.de IBAN DE51 100 700 240 6430029 00
10585 Berlin www.epilepsie-vereinigung.de BIC (Swift) DEUT DE DBBER
■ schwerpunkt
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Liebe Leserinnen und
Leser – liebe Freunde
und Förderer,
grenzenlose Freiheit – ist das nicht der Traum von jedem?
Das tun zu können, was man/frau möchte – ohne dass
jemand einem Vorschriften macht. Wie sang Rio Reiser
schon in den 1970er Jahren? „Ich hab‘ geträumt, der
Winter wär‘ vorbei, Du warst hier, und wir warn‘ frei …“. Ist
das nicht letztlich auch das Ziel der Epilepsie-Selbsthilfe?
Freiheit, das tun zu, was man/frau möchte – ohne dass die
Epilepsie dem im Wege steht, ohne aufgrund der Epilepsie
benachteiligt zu werden? Mutet es vor diesem Hintergrund nicht merkwürdig an,
plötzlich von Grenzsetzungen in der Selbsthilfe zu sprechen – und dann noch
als Titelthema? Sie haben eine
Ich denke nicht. Grenzen an sich sind weder gut noch schlecht. Im Gegenteil:
Sie engen zwar den Raum der Möglichkeiten ein, aber vermitteln auch Sicher-
Epilepsie?
heit. Durch Grenzen und Regeln werden wir erst handlungsfähig – nur dadurch Sie suchen einen Ausbildungs-
können wir uns aufeinander beziehen. Grenzen sind erst dann schlecht, wenn platz? Sie möchten Ihre beruf-
sie starr und unverrückbar werden und nicht zulassen, erweitert oder verscho- liche Zukunft sichern?
ben zu werden – etwa dann, wenn Menschen aufgrund ihres Geschlechts, ihres
Nutzen Sie unsere Möglichkeiten,
Gesundheitszustandes, ihrer Religion, ihrer Nationalität bestimmte Dinge nicht
um erfolgreich eine Ausbildung
machen dürfen, von bestimmten Lebensbereichen ausgeschlossen werden.
im Berufsbildungswerk Bethel in
den Berufsfeldern
Für uns als Selbsthilfevereinigung ist eine Diskussion um unsere Grenzen not-
wendiger denn je. Zum einen, um uns vor überhöhten Ansprüchen zu schützen, Agrarwirtschaft (Gartenbau)
die andere oder wir selbst an uns stellen – etwa dann, wenn wir eine soziale Ernährung und
oder medizinische Beratung machen wollen oder sollen, ohne dafür qualifiziert zu Hauswirtschaft
Hotel und Gastronomie
sein. Zum anderen, um den Bereich abzustecken, in dem wir – und nur wir – tätig
Metalltechnik
sein können; etwa wenn es um den Erfahrungsaustausch oder um die Vertretung
Textiltechnik und Bekleidung
unserer Interessen geht.
Wirtschaft und Verwaltung
Die Beschäftigung mit Grenzen scheint mir per se immer wichtiger zu werden. abzuschließen.
Ich bin wahrlich kein Globalisierungskritiker; dennoch betrifft die zunehmende Wenn Sie in Ihrer Berufswahl
Globalisierung auch uns direkt – vor allem dann, wenn sie mit ungebremstem noch nicht sicher sind, bieten
Streben nach Gewinnmaximierung einhergeht. Einige scheinen vergessen zu ha- wir abklärende oder vorbe-
ben, was in Artikel 14 unseres Grundgesetzes steht: „Eigentum verpflichtet. Sein reitende Maßnahmen an, die
Gebrauch soll zugleich dem Wohle der Allgemeinheit dienen.“ Mal abgesehen von Ihnen die Entscheidung
der Frage, wem multinationale Konzerne eigentlich gehören: Wie verträgt es sich erleichtern.
mit unserem Grundgesetz, wenn Unternehmen der pharmazeutischen Industrie Ihre Ansprechpartnerin im
wesentliche Teile ihrer Produktion aus Kostengründen ins Ausland verlagern und Berufsbildungswerk Bethel ist
es dadurch bei uns zu Lieferengpässen kommt? Oder wenn Investoren große Marlies Thiering-Baum.
Teile des Wohnungsmarktes an sich reißen und dadurch die Mieten immer uner-
schwinglicher werden? Oder wenn wir immer mehr Wohlstand wollen und damit Bethel. Epilepsie verstehen.
unseren Planeten in rasanter Geschwindigkeit zu Grunde richten? Die Diskussion
über Grenzen, über Begrenzungen, scheint mir notwendiger denn je zu sein.
Berufsbildungswerk Bethel
Trotzdem, oder vielleicht gerade deshalb wünsche ich Ihnen/Euch ein besinnli- An der Rehwiese 57– 63
ches Weihnachten und einen guten Start in das neue Jahr 2020. Um mit Yoda zu 33617 Bielefeld
sprechen: Möge die Macht, sinnvoll mit Grenzen umzugehen, mit uns sein – und Tel. 0521 144-2856
mögen wir trotzdem unsere Träume nicht vergessen. Fax 0521 144-5113
marlies.thiering-baum@bethel.de
In diesem Sinne, www.bbw-bethel.de
Ihr/Euer Norbert van Kampen
einfälle 152, 4. Quartal 2019 3
Anz_EpilepsieZentrum_Bethel_1sp_255mm.indd 1 23.02.2012 10:07:51
■ aufgefallen
■ inhalt
Aufgefallen
Jetzt ist die Zeit der guten Wünsche und, werden – sei es im Beruf, in der Familie oder Ausflug. In diesem Sinne wünschen wir
mit Blick auf den Jahreswechsel, auch der im Ehrenamt – die Gelassenheit zu behalten allen ein zufriedenes und angenehmes
guten Vorsätze. Wir wünschen uns und und auch mal an uns zu denken und uns Weihnachtsfest und einen „guten Rutsch“
unseren Leserinnen und Lesern, dass sie zu loben und zu freuen. Denn Geschenke nach 2020 mit viel neuer Kraft.
es im kommenden Jahr ruhiger angehen kann man sich nicht nur überreichen lassen,
lassen und sich nicht so hetzen. Bei allen sondern sich auch selbst beschenken: mit Eurer/Ihr Bundesvorstand &
Anforderungen, die an uns herangetragen einem Buch, einer Tasse Tee oder einem die Redaktion einfälle
Inhaltsverzeichnis
3 editorial
4 aufgefallen
6 schwerpunkt
Grenzsetzung in der Selbsthilfe
Erfahrungsaustausch und Interessenvertretung als
Kernkompetenzen
Zehn Jahre habe ich die Gruppe geleitet …
… aber jetzt habe ich das Vertrauen in sie verloren
Grenzsetzung in der Selbsthilfe
Immer höher, immer weiter? Wenn es um Grenzsetzungen in der Selbsthilfe geht, müssen wir uns zunächst
Gespräch mit der NAKOS zu Leistungsgrenzen der die Frage nach dem Selbstverständnis der Selbsthilfe stellen. Foto: Norbert van
Kampen
Selbsthilfe
4 einfälle 152, 4. Quartal 2019
inhalt ■
Wir können niemandem eine Entscheidung 31 Tag der Epilepsie
abnehmen Neue Chancen und Möglichkeiten aufgezeigt
Grenzen und Möglichkeiten unserer Gruppe Angeregter Austausch bei der Zentralveranstaltung
zum Tag der Epilepsie
13 wissenswert Kraft, Mut, Freude und Hoffnung
Kniefall oder Fallsucht? Grußwort vom Rostocker Oberbürgermeister Claus
Anmerkungen zum Epilepsie-Patronat der Heiligen Ruhe Madsen
Drei Könige Grußwort der Schirmherrin Dr. Katarina Barley
Wie ist die Wahrnehmung der Epilepsie? Tag(e) der Epilepsie in Magdeburg
STUDIENTEILNEHMER GESUCHT Zweites Epilepsie-Selbsthilfeforum fand hohe
AOKTrio Resonanz
Transitionsprogramm für mehr Gesundheitskompetzen
von Teenagern 35 aus den Gruppen
Kurzmeldungen Gemeinsame Aktivitäten stärken
Epilepsie-Selbsthilfeverbände trafen sich in Nürnberg
18 lieferengpässe Admins haben ein Auge auf das „Schwarmwissen“
Das Schwarze-Peter-Spiel geht weiter Facebook-Gruppe Epilepsie – Alle gemeinsam statt
Reaktionen der Verbände und Firmen auf unseren einsam stellt sich vor
offenen Brief Sommer im Herbst
5-Punkte Plan Lieferengpässe Medikamente Treffen der sächsischen Selbsthilfegruppen in
Kamenz
22 menschen mit epilepsie
Deine Erfahrungen geben anderen Mut und Zuversicht 39 magazin
Kommentar zu einem Beitrag in den einfällen Junge Bloggerinnen und Blogger wollen Lebensmut
Zu Gast bei Hirschhausens Quiz des Menschen geben
Samstagabend-Show für Epilepsie-Aufklärung genutzt Weitere Aktive willkommen
Wichtiger Motor und Ratgeber Klinik inklusiv
Unserem Ehrenmitglied Eberhard Niesel zum Vorbereitung auf Krankenhausaufenthalte von
80. Geburtstag Menschen mit Behinderungen
Epilepsie – na und?
25 aus dem Bundesverband Treffen für Jugendliche mit Epilepsie in Landshut
Köstlichkeiten und Anregungen aus ganz Europa Erste Anlaufstelle für Ratsuchende
IBE-Workshop für junge Erwachsene mit Epilepsie Österreich hat erste Epilepsie-Beratungsstelle
Zuckst du noch oder Tanzt du schon?
Ein Event der Jungen DE in Hamburg 42 medien
Systemsprenger
Ein Film von Nora Fingscheidt
Epilepsie
100 neue Fragen, die Sie nie zu stellen wagten
Zuckst Du noch oder Tanzt du schon?
Die Junge Selbsthilfe in der DE möchte besonders junge Menschen mit Epilepsie
im Alter zwischen 16 und 35 Jahren ansprechen. Foto: Norbert van Kampen
Es war ein inspirierendes Erlebnis für mich
Meine Begegnung mit der Jungen Selbsthilfe in
Hamburg Winterbienen
Norbert Scheuer erzählt von Egidus Arimond, dessen Epilepsie und seiner Tätigkeit
Der Bundesvorstand informiert als Fluchthelfer im vorletzten Jahr des zweiten Weltkriegs. Foto: Pexels
Neuerscheinungen
Danke für Ihre und Eure Hilfe! Winterbienen
Der Bundesvorstand wünscht alles Gute für das neue Ein Roman von Norbert Scheuer
Jahr
Seminare, Veranstaltungen und Workshops der DE in 47 vorschau 153/impressum/termine
2020
einfälle 152, 4. Quartal 2019 5
■ schwerpunkt
Grenzsetzung in der Selbsthilfe
Erfahrungsaustausch und Interessenvertretung als Kernkompetenzen
Unterstützung bei der Krankheits- Zum einen soll es – unter Berücksichtigung Sicherheit, aber auch viele Anregungen
bewältigung, Organisation von der verschiedenen Organisationsformen geben, wie die Krankheit bewältigt werden
Gruppentreffen, Schreiben von Förder- der Selbsthilfe – um die Grenzen zwischen kann. Idealerweise können diese Grup-
anträgen und Berichten, Erstellen von Selbsthilfe und professioneller Hilfe gehen pen durch das Zuhören und Erzählen in
Jahresabrechnungen, Organisation und zum anderen um die (politische) einem „geschützten Raum“ einen guten
von Freizeitaktivitäten, Förderung der Interessenvertretung. Ausgangspunkt bieten, um die Kontrolle
Selbstbestimmung, Abbau von Stig- über das eigene Leben zu festigen oder
matisierungen, politische Interessen- Aufgaben, Ziele und Grenzen von zurück zu gewinnen.
vertretung, Bewältigung von Gruppen- Selbsthilfegruppen Dies gilt
konflikten – und so ganz nebenbei auch
noch gut mit der eigenen Krankheit und Viele der heute bestehenden gros-
mit den eigenen Ressourcen umgehen. sen Selbsthilfeorganisationen
Ach ja: Den eigenen Lebensunterhalt zu haben sich aus kleinen
sichern – also arbeiten zu gehen – und Selbsthilfegruppen
die Gestaltung der eigenen, vielleicht
noch verbleibenden Freizeit, das kommt
ja auch noch dazu. Alles das und noch
viel mehr wird von Menschen erwartet,
die sich in der Selbsthilfe engagieren –
und nicht wenige kommen dabei an ihre
Leistungsgrenzen und verlieren das,
warum sie sich eigentlich in der Selbst-
hilfe engagiert haben, aus den Augen.
Wenn es Menschen in der Selbsthilfe so
geht wie beschrieben, hören Sie oft den
Satz: Du musst Dich besser abgrenzen.
Oder: Du musst Deine Grenzen besser
deutlich machen. Was aber sind Gren-
zen? Auf diese Frage hat der Philosoph
Konrad Paul Liessmann in einem Inter-
view mit der Zeitschrift brand eins (Heft
3/2013) geantwortet: „Ganz nüchtern
betrachtet ist eine Grenze zunächst ein-
mal nicht mehr als eine wirkliche oder
gedankliche Linie, die zwei Dinge von-
einander trennt … Sie lässt das eine
enden, gleichzeitig das andere beginnen
und umgekehrt. Und sie verleiht beiden h e raus ent -
Bereichen Kontur und Gestalt. Vor allem wickelt, die weit-
macht sie das eine vom anderen unter- gehend unabhängig
scheidbar … Aber, und das gehört zu voneinander entstanden
jeder Grenzerfahrung: Man kann auch sind – so auch die Deutsche Epi-
falsche Unterscheidungen treffen. Nicht lepsievereinigung. Selbsthilfegruppen
die Grenze ist das Problem, sondern ob können beschrieben werden als Gruppen
diese Grenze an dieser Stelle notwendig von Menschen, die vergleichbare Inter- auch für die ge-
und sinnvoll ist.“ essen bzw. eine bestimmte chronische meinsame Freizeitgestaltung.
Krankheit oder Behinderung haben (im Wenn sich Menschen aufgrund ihrer Er-
Wenn es um Grenzsetzungen in der Folgenden werde ich mich ausschließlich krankung/Behinderung isoliert fühlen,
Selbsthilfe geht, müssen wir uns zunächst auf die gesundheitsbezogene Selbsthilfe kann es hilfreich sein, gemeinsam mit
die Frage nach dem Selbstverständnis beziehen). Diese Gruppen treffen sich in anderen Unternehmungen zu organisie-
der Selbsthilfe stellen: Was bedeutet regelmäßigen Abständen, um über ihre Er- ren, sich sportlich zu betätigen, Feste zu
Selbsthilfe? Welche Aufgaben hat sie krankung/Behinderung zu sprechen bzw. veranstalten. Das macht Spaß, stärkt das
(sich gestellt)? Welche Ziele hat sie (sich ihre Freizeit gemeinsam zu verbringen. Selbstbewusstsein und erleichtert die Teil-
gesetzt)? Davon ausgehend können dann nahme am gesellschaftlichen Leben und
die Grenzen der Selbsthilfe beschrieben In den Gesprächsrunden der Selbst- damit auch den Kontakt zu denjenigen, die
werden. Ich möchte mich dabei in diesem hilfegruppen geht es vor allem um den diese chronische Krankheit/Behinderung
Beitrag auf zwei Bereiche beschränken. Erfahrungsaustausch. Das kann Halt und nicht haben.
6 einfälle 152, 4. Quartal 2019
schwerpunkt ■
Dass dies nicht immer gut gelingt, sei hier Damit bin ich auch schon bei den Grenzen der Fall und leider werden diese Grenzen
nur am Rande erwähnt. Schwierig kann der Selbsthilfegruppen. Was sie aus- in der Praxis oft überschritten, und zwar
es zum Beispiel werden, wenn Einzelne macht, sind der Erfahrungsaustausch und von beiden Seiten. Es kommt leider auch
über viele Jahre die Leitung der Gruppe die gemeinsamen Aktivitäten – das ist ihr vor, dass Menschen mit psychischen
übernehmen – nicht unbedingt, weil sie „Kerngeschäft“, das von keinem anderen Problemen oder Verhaltensauffälligkeiten
es wollen, sondern eher, weil es für die übernommen werden kann. Wenn jedoch von ihren behandelnden Ärzten
anderen so am bequemsten ist. Klappt medizinische, sozialmedizinische oder an Selbsthilfegruppen verwiesen
dann einmal etwas nicht, ist der Schuldige psychotherapeutische Hilfe erforderlich werden, obwohl sie eigentlich psycho-
schnell gefunden – meistens schreien ist – dann haben Selbsthilfegruppen therapeutische/psychiatrische Hilfe
dann diejenigen am Lautesten, die sich in ihre Grenzen erreicht. Zwar haben sie gebrauchen würden – womit dann sowohl
der Vergangenheit eher in Zurückhaltung auch in diesem Fall eine wichtige „Weg- die Gruppen als auch die Betreffenden
geübt haben. Es kann auch dann schwie- weiser-Funktion“, indem sie unter Um- selbst hoffnungslos überfordert sind.
rig werden, wenn einige ständen die entsprechenden Kontakte
Gruppen- herstellen können. Es sollte jedoch jeder Aufgaben, Ziele und Grenzen von
Gruppe klar sein, dass sie kein Ersatz Selbsthilfeorganisationen
für professionelle Hilfe sein kann und
auch nicht als solche „verkauft“ „Selbsthilfe hat … einen Doppelcharakter:
werden sollte, da sie über Zum einen ist sie Hilfe und Unter-
das dazu notwendige stützung bei der individuellen Krank-
heitsverarbeitung und –bewältigung,
auf der anderen Seite … ist sie aber
(auch) Kritik am System einer (sozial-)
medizinischen Versorgung, die immer noch
weitgehend von Fachleuten bestimmt und
auf diese bezogen ist.“ Dieser Satz, der
aus einem Buchbeitrag von mir aus 1996
stammt, hat immer noch seine Gültigkeit
– und damit sind wir bei der (politischen)
Interessenvertretung. Diese ist, zumindest
vom Anspruch her und neben vielen
anderen, eine der Kernaufgaben der
meisten Selbsthilfeorganisationen.
Wie aus dem Interview mit der
stellvertretenden Geschäftsführerin der
Nationalen Kontakt- und Informationsstelle
zur Anregung und Unterstützung von
Selbsthilfegruppen (NAKOS), das etwas
weiter hinten in diesem Heft zu finden ist,
näher ausgeführt wird, kann die Selbsthilfe
heute nicht nur in vielen Bereichen des
Gesundheitssystems mitreden, ihre
Mitsprache ist vielmehr häufig gefordert.
Fachwissen in Die Voraussetzungen für eine (politische)
der Regel nicht Interessenvertretung durch die Selbsthilfe
verfügen. Wenn es also sind also heute so gut wie nie zuvor. Nur:
zum Beispiel darum geht, Wer soll das alles machen?
• berufliche Möglichkeiten einzuschätzen Es ist sicherlich keine gute Lösung,
mit- oder bei beruflichen Problemen zu wenn diejenigen, deren Kernaufgabe
glieder denken, intervenieren, die Förderung und Unterstützung von
andere beraten zu können und • fachlich fundierte Auskünfte (z.B. Selbsthilfegruppen ist, stellvertretend für
signalisieren, jederzeit telefonisch er- zum Schwerbehindertenausweis, zur diese deren Interessenvertretung – z.B. im
Foto: Joel Super/Pexels
reichbar zu sein. Einmal abgesehen von Fahreignung) zu erteilen, Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA)
der selten vorhandenen fachlichen Kom- • zu ggf. vorhandenen psychischen Be- oder in anderen Gremien – übernehmen.
petenz, können solche Angebote dazu gleiterkrankungen Stellung zu beziehen, Die gesundheitsbezogene Selbsthilfe
führen, dass insbesondere „schwierige“ • Ängste und Abwehrmechanismen auf- geht ja im Gegenteil davon aus, das Men-
Gruppenmitglieder extensiv zu jeder Tag- zufangen und abzubauen, schen mit einer chronischen Krankheit/
und Nachtzeit davon Gebrauch machen, • Ratschläge zur Behandlung zu geben, Behinderung (bzw. deren Angehörige)
und die Situation dann sehr schnell „aus ihre Interessen selbst vertreten und nicht
dem Ruder“ läuft. dann sollte auf jeden Fall an dafür von anderen vertreten lassen. Aber wie
zuständige Stellen verwiesen werden. soll das gehen – wenn weiterhin davon
Leider ist das in der Realität nicht immer ausgegangen wird, dass Selbsthilfe
einfälle 152, 4. Quartal 2019 7
■ schwerpunkt
se dann nicht die Interessen der spiel funktioniert das ganz gut: Da viele
Fotos: energepic.com/Pexels; Valentin Antonucci/Pexels
DE, sondern eher ihre eigenen der dort Tätigen dies auf ehrenamtlicher
Interessen, z.B. die der Ärz- Basis machen, finden viele Sitzungen z.B.
teschaft, vertreten – eine erst in den Abendstunden statt und sind
Befürchtung, die auf der damit mit einer Berufstätigkeit vereinbar.
einen Seite leider nicht Auf Bundesebene ist dieses zwar schwie-
immer unbegründet ist. riger umzusetzen, aber es wäre durch-
Auf der anderen Seite aus machbar, z.B. wichtige Sitzungen am
sind allerdings auch Wochenende durchzuführen und diese
nur sehr wenige pro- so zu terminieren, dass auch eine zeitlich
fessionelle Helfer begrenzte Teilnahme planbar ist. Das
funktioniert derzeit z.B. beim
Gemeinsamen Bun-
desausschuss
(G-BA)
weiterhin nur
ehrenamtlich ihre Interessen
im Kontext professioneller
Strukturen vertritt. Die einfache
Antwort: Gar nicht.
Damit sind wir bei der Frage
der Professionalisierung der
Selbsthilfe, die viele für pro-
blematisch halten und ablehnen.
Aber warum soll es nicht mög-
lich sein, bei der (politischen)
Interessenvertretung eine Kons-
tellation zu finden, in der Menschen
mit einer chronischen Krankheit/Be-
hinderung ehrenamtlich ihre Interessen
vertreten und dabei von hauptamtlichen
Mitarbeitenden unterstützt werden, die
von ihrer Organisation angestellt wurden?
Ob diese dann auch die jeweilige chro-
nische Krankheit/Behinderung haben, ist
meines Erachtens zweitrangig – wichtig bereit, sich nicht so gut:
ist vielmehr, wer die Entscheidungen langfristig – z.B. Die Sitzungen finden
über die zu vertretenden Positionen trifft. als Vorstandsmitglied – zu in der Regel in der Woche statt
engagieren. Es wäre sicherlich hilfreich und sind oft so geplant, das für einen kur-
Das ist sicherlich auch eine finanzielle und wünschenswert, wenn sich beide zen Beitrag unter Umständen Wartezeiten
Frage – aber eben nicht nur. Es ist auch Seiten noch mehr aufeinander zubewe- von mehreren Stunden notwendig sind.
eine Frage der Einstellungen – und zwar gen würden und gemeinsam vielleicht
auf beiden Seiten. Konkret auf die Deut- auch neue Formen der Zusammenarbeit Es ist sicherlich nicht einfach, die
sche Epilepsievereinigung (DE) bezogen: erproben. Strukturen der Gesundheitspolitik im
Für viele ist eine Zusammenarbeit mit weitesten Sinne so zu verändern, dass
professionellen Helfern gewünscht, wenn Darüber hinaus ist die Frage der Zu- eine bessere Zusammenarbeit von
es z.B. darum geht, Referenten für eine sammenarbeit auch eine strukturelle Ehrenamtlichen und Professionellen
Veranstaltung zu finden oder Informati- Frage. Wer mehr mit ehrenamtlich täti- möglich ist. Sicherlich müssen sich
onsmaterialien zu erstellen. Geht es aber gen Menschen zusammenarbeiten will, beide Seiten aufeinander zubewegen,
um die konkrete langfristige Zusammen- muss die Strukturen auch entsprechend um praktikable Lösungen zu finden –
arbeit – z.B. als Vorstandsmitglied – wird gestalten – auch wenn das unter Um- dennoch scheint es mir notwendig und
diese immer noch von vielen Selbsthelfern ständen schwierig ist. Im Bereich der vor allem auch machbar zu sein.
abgelehnt. Viele befürchten, dass die- allgemeinen Kommunalpolitik zum Bei-
8 einfälle 152, 4. Quartal 2019
schwerpunkt ■
Zusammenfassung Die (politische) Interessenvertretung der Grenzsetzung in der Selbsthilfe ist ein
gesundheitsbezogenen Selbsthilfe sollte weites Thema, dass hier nur exemplarisch
Schwerpunkt der Arbeit in Selbsthilfe- durch diejenigen erfolgen, die die jeweilige besprochen werden konnte. Wichtige Be-
gruppen ist der Erfahrungsaustausch und chronische Krankheit/Behinderung reiche wie die Beratung, die Notwendig-
die gemeinsame Freizeitgestaltung. Die haben (bzw. deren Angehörigen). Das ist keit von hauptamtlich Mitarbeitenden in
Grenzen der Gruppen sind dann erreicht, allerdings nur möglich, wenn die Selbsthilfe Geschäftsstellen etc. wurden nicht be-
wenn professionelle Unterstützung not- durch hauptamtlich Mitarbeitende, die sprochen – obwohl diese nicht weniger
wendig wird, die von den Gruppen nicht sie selbst angestellt hat, unterstützt wichtig sind.
geleistet werden kann und auch nicht wird. Unabhängig davon sollten die
Norbert van Kampen
geleistet werden sollte. Strukturen so verändert werden, dass Epilepsie-Zentrum Berlin-Brandenburg
auch eine ehrenamtliche Mitarbeit an Tel.: 030 – 5472 3512
Entscheidungsprozessen möglich ist. www.ezbb.de
Zehn Jahre habe ich die Gruppe geleitet …
… aber jetzt habe ich das Vertrauen in sie verloren
Mein Name ist Andreas und ich bin 60 ges verboten, z.B. eigenverantwortliche Vor 18 Jahren bin ich nach Essen ge-
Jahre alt. Mit 23 Jahren habe ich uner- chirurgische Tätigkeiten, Eröffnung einer kommen. In einer psychosozial schweren
wartet Epilepsie bekommen. Ich habe zu eigenen Praxis und anderes. Es blieb für Situation habe ich vor etwa 16 Jahren die
der Zeit Medizin studiert und bekam aus mich aber eine lebenslange Erlaubnis Selbsthilfegruppe dort kennen gelernt.
dem Nichts komplex-fokale Anfälle, die von zur Ausübung des ärztlichen Berufes Das war für mich enorm wichtig und ich
der Symptomatik her nicht so dramatisch mit ausgesprochen vielen fachlichen bin wirklich gut aufgenommen worden.
ablaufen. Ich bin plötzlich nicht mehr an- Aufgaben. Schnell merkte ich, wie viel Vor elf Jahren verstarb mein Vorgänger
sprechbar, habe kein Bewusstsein mehr, Verantwortung man bei einer ärztlichen und die Gruppe hat mich gefragt, ob
bleibe häufig dort stehen, wo ich gerade Tätigkeit übernimmt. Ich hatte Glück, dass ich das übernehmen möchte. So bin ich
bin, mache zupfende Bewegungen mit ich in der pathologischen Abteilung eines Ansprechperson geworden, habe oft die
den Händen und gehe auch mal ziellos Krankenhauses eine Assistenzarztstelle Sitzungen moderiert und mich zunehmend
durch die Gegend. Das dauert vielleicht bekommen habe. Dort hatte ich einen wohl gefühlt. Lange war die Atmosphäre
zwei Minuten. Die Re-Orientierung kann tollen Chef. Er hat mich alles machen sehr nett. Seit kurzem frage ich mich: Steht
dann allerdings zehn bis zwanzig Minuten lassen und hatte großes Vertrauen zu die Gruppe noch hinter mir?
dauern. Da kann ich dann nichts machen. mir. Mein Team ist erst in den Umgang
Ich stürze nicht, bin aber auch nicht mehr mit einem Kollegen mit Epilepsie hinein- Die Gruppe trifft sich zwei Mal im Monat.
arbeitsfähig. gewachsen. Meine Kollegen haben meine Ich schätze an der Gruppe das Psycho-
Anfälle erlebt und waren bereit, meine soziale, das Gefühl, mit Menschen zu-
Später wurde dann ein Hirntumor diagno- Epilepsie anzunehmen und zu akzep- sammen zu sein, die wissen, warum wir
stiziert. Teile des rechten Temporallappens tieren. Zu einer Kollegin habe ich bis uns getroffen und kennengelernt haben.
wurden operativ entfernt. Die Anfälle sind heute Kontakt. Wir unterhalten uns relativ strukturlos,
viel seltener geworden, aber sie sind nicht
weg. Zu Studienzeiten hatte ich 10 bis
15 Anfälle monatlich, jetzt sind es zwei
bis fünf. Es hat sehr lange gedauert,
aber inzwischen habe ich die Epilepsie
angenommen und bin dankbar, dass es
geschafft ist. Ich kann nach meinen Mög-
lichkeiten normal leben. Lange konnte
ich mir das überhaupt nicht vorstellen.
Ich hatte großes Glück mit meiner Arbeit
und konnte zehn Jahre in einem tollen
Team arbeiten. In diesen zehn Jahren
habe ich die Erfahrung machen können,
dass man auch mit Epilepsie teamfähig
ist und verschiedene Arbeiten sehr gut
bewältigen kann. Ich versuche, auch an-
deren Menschen damit Mut zu machen.
Ich habe mein Medizinstudium mit Verzö-
gerung abgeschlossen. Zu Berufsbeginn
Postkarte des Instituts für Epilepsie gGmbH (IfE), Abbildung: © IfE, mit freundlicher Genehmigung
hatte man mir wegen der Epilepsie eini-
einfälle 152, 4. Quartal 2019 9
■ schwerpunkt
Foto: Linda Eller-Shein/Pexels
haben eigentlich kein festes Programm. keiner hat zu mir gesagt, dass wir etwas Gerade habe ich lange WhatsApp-Nach-
Zu Beginn machen wir eine Blitzrunde, die verändern müssen. Jetzt habe ich für richten mit einer Bekannten, die ich aus
für eine Blitzrunde ziemlich lange dauert. mich entschieden, dass ich die Gruppe der Selbsthilfe kenne, ausgetauscht. Ich
Wenn jemand ein aktuelles Thema, z.B. verlasse. Das tut mir weh, das ist auch mit finde sie sehr interessant, weil sie viele
die Krankheit und was damit zusammen Kränkung verbunden, aber ich habe das ähnliche Erlebnisse hat. Zu ihr und zu
hängt, vortragen möchte, darf er oder sie Gefühl, für mich geht es leider nicht mehr. anderen habe ich viel Kontakt und höre
das im Anschluss gerne tun. Das fand immer wieder, z.B. bei Seminaren und
immer unser Interesse. In letzter Zeit ist Als diese schwere Kritik kam, habe ich anderen Veranstaltungen, wie wichtig eine
das leider zunehmend seltener. In der mich gefragt, warum vorher keiner das Selbsthilfegruppe ist. Das Thema Epilep-
Regel sind wir acht bis zehn Leute. Die Thema angesprochen hat. Warum hat sie war in letzter Zeit in meiner Gruppe
meisten sind seit drei, vier Jahren dabei. keiner gesagt, dass etwas verändert wer- allerdings nicht mehr so wichtig. Die Tref-
Es gibt auch Menschen, die schon mehr den muss, dass ich das Amt abgeben fen hatten eher Stammtisch-Charakter. Es
als zehn Jahre dabei sind, die ich also auch sollte, damit es mal jemand anders macht? geht um dies und das, die Leute kennen
schon sehr lange kenne. Die Gruppe ist Lange lief es gut, es waren viele Leute sich gut. Die Epilepsie ist nicht mehr
relativ stabil. In den größeren Städten anwesend und ein, zwei Leute haben Thema. Auf der einen Seite ist es sicher
um uns herum gibt es wohl derzeit keine sich um alles gekümmert. Insgesamt ist wichtig, dass sich eine Selbsthilfegruppe
Gruppen, weil sie immer wieder auseinan- es, wie gesagt, kränkend, aber ich habe nicht nur um die Krankheit kümmert, aber
derbrechen. Das ist bisher bei uns nicht der Gruppe sehr viel zu verdanken. Ich inzwischen habe ich auch das Gefühl, es
passiert. Aktuell besteht schon die Angst werde das der Gruppe sagen, wenn ich würde niemanden interessieren, wenn
bzw. ist es wohl schon passiert, dass die das nächste Mal – also das letzte Mal – da ich darüber rede. Das hat sich verändert.
Gruppe zerbricht. Sicher ist es fragwürdig, bin, und werde mich bedanken, denn sie
dass ich über einen so langen Zeitraum haben ganz viel für mich getan. Für mich ist die Selbsthilfegruppe enorm
die Ansprechperson war. Nach über zehn wichtig. Sie bietet Hilfe in verschiedenster
Jahren sollte das jemand anders machen. Zu einer Aussprache fühle ich mich nicht Weise. Man kann die Menschen konkret
Ich habe aber nie ein Signal bekommen. mehr in der Lage, weil es zwei Treffen um Rat und Hilfe bitten. Die Gruppe
gegeben hat, die sehr unangenehm ver- war wie ein Zuhause. Ich will auf jeden
Vor zwei, drei Monaten gab es den großen liefen. Die beteiligten Personen, mit de- Fall wieder Anschluss an eine Gruppe
Knall. Bei einem Treffen, bei dem Gäste nen ich nicht mehr zurechtkomme, sind bekommen. Ich möchte jedem den Tipp
vom Landesverband NRW dabei waren, sehr dominant aufgetreten. Mit einigen geben, das zu versuchen, möchte anderen
um uns ihr Projekt vorzustellen, begann Leuten könnte ich schon sprechen und Menschen Mut machen, sich zu öffnen.
eine relativ neue Frau in Gegenwart der ich will auch nicht alle privaten Kontakte Ich habe nur gute Erfahrungen gemacht,
beiden, die Gruppe stark zu kritisieren. abbrechen. Aber in der Gruppe geht es wenn ich „die Hose runtergelassen“ habe.
Vorher hatte sie sich diesbezüglich gar nicht mehr, auch wenn das psychosozi- Ich habe eben Epilepsie.
nicht geäußert. Ich bin ziemlich sauer ale Standbein wegfällt. Das werde ich
geworden und war nicht der Einzige. merken. Da muss ich jetzt die Zähne Andreas
Nach längerem Nachdenken habe ich jetzt zusammen beißen. Wie es genau weiter
das Gefühl, ich kann der Gruppe nicht geht, weiß ich natürlich nicht. Die Selbst- Der Text ist auf Grundlage eines Ge-
mehr vertrauen. Möglicherweise haben hilfe ist schon ein wichtiger Bestandteil sprächs entstanden, das Conny Smolny
sie sich untereinander besprochen, aber in meinem Leben. mit Andreas geführt hat.
10 einfälle 152, 4. Quartal 2019schwerpunkt ■
Immer höher, immer weiter?
Gespräch mit der NAKOS zu Leistungsgrenzen der Selbsthilfe
Dr. Jutta Hundertmark-Mayser ist stellver-
tretende Geschäftsführerin der Nationalen
Kontakt- und Informationsstelle zur An-
regung und Unterstützung von Selbsthil-
fegruppen (NAKOS). Sybille Burmeister
hat mit ihr ein Gespräch geführt.
Sybille Burmeister: Wie ist Ihre Einschät-
zung: Was kann Selbsthilfe leisten, wo
sind ihre Grenzen?
Jutta Hundertmark-Mayser: Schauen wir
doch zunächst auf den aktuellen Stand
der Selbsthilfe in Deutschland: Die ge-
sundheitsbezogene Selbsthilfe ist weit
vorangekommen und hat im politischen
Raum mittlerweile viel Bedeutung er-
langt. Sie soll bei vielen Fragen mitreden
und sitzt in Gremien des Gemeinsamen
Dr. Jutta Hundertmark-Mayser, Foto: © NAKOS, mit freundlicher Genehmigung
Bundesausschusses oder im Institut für
Qualitätssicherung und Transparenz im
Gesundheitswesen und hat dort Mit- Viele geraten da in eine Überforderung: verändern wollte, ist wenig übrig geblieben.
spracherechte, ist beteiligt an der Ausge- Wo ist die Grenze zwischen dem Enga- Politiker und Funktionäre sind froh, dass
staltung von Behandlungsleitlinien oder gement für sich und Mitbetroffene in der es die Selbsthilfe gibt und sie einbindbar
eingebunden in die Versorgung. Seit Gruppe und dem Angebot für Außenste- ist. In vielen Versorgungsbereichen ist die
der Einführung der kollektiven Patien- hende? Die bundesweite Selbsthilfestudie Einbindung der Selbsthilfe eine Voraus-
tenbeteiligung im Sozialgesetzbuch V im SHILD ergab, dass für 83 Prozent der setzung, um zertifiziert zu werden, zum
Jahr 2004 haben die Beteiligungsfelder bundesweiten Organisationen die Vertre- Beispiel bei Krebszentren. Auch im Natio-
also deutlich zugenommen. Demnächst tung der Interessen aller Betroffener, nicht nalen Aktionsplan Gesundheitskompetenz
sollen die maßgeblichen Selbsthilfe- und nur der eigenen Mitglieder, sehr wichtig spielt Selbsthilfe eine große Rolle: In fünf
Patientenvertretungen auch in den Vor- ist. Die selbstgesetzten Ziele und die von zehn Empfehlungen wird die Selbst-
stand des Medizinischen Diensts der Erwartungen von außen erzeugen einen hilfe als relevante Akteurin zur Förderung
Krankenkassen (MDK) berufen werden. hohen Druck auf die Aktiven. von Gesundheitskompetenz beschrieben.
Selbstredend: Wer in einer Gruppe aktiv
S. B.: Wie sollen wir das denn leisten? S. B.: Wo sehen Sie denn dann die ist, lernt viel über die Erkrankung und über
Der Vorstand der DE besteht aus Ehren- Grenzen der Selbsthilfe? Behandlungs- und Versorgungsmöglichkei-
amtlichen, die zum Großteil berufstätig ten, er wird zum Experten aus Betroffenheit
sind. J. H.-M.: Der Blick von außen auf die Selbst- und verfügt über Gesundheitskompetenz.
hilfe hat sich ja grundlegend gewandelt: Sie Aber die Politik kann sich nicht zurückleh-
J. H.-M.: Das ist eine enorme Herausfor- ist nicht mehr der „böse Stachel im Fleisch nen und sagen „Die machen das schon“
derung. Durch die zunehmende Anerken- des Gesundheitssystems“, sondern ge- und darauf verweisen, dass die Gruppen
nung muss die Selbsthilfe immer mehr nießt viel Vertrauen. Von der ursprünglichen eine finanzielle Förderung durch die Kran-
leisten und immer professioneller werden. Gesundheitsbewegung, die Strukturen kenkassen bekommen.
Foto: Engin Akyurt/Pexels
einfälle 152, 4. Quartal 2019 11■ schwerpunkt
S. B.: Ich fürchte, wir geraten da langsam J. H.-M: Ein weiteres Problem ist der S. B.: Wir telefonieren ja jetzt mitein-
in eine Überforderung. Selbsthilfekonsum. Viele Erkrankte sind ander. Aber hatten Sie sonst schon
natürlich froh, wenn sie jemandem ge- mal Kontakt mit einem Menschen, der
J. H.-M.: Ja, zum Beispiel auch in Bezug auf genüber sitzen, der sie versteht und das Epilepsie hat?
Information und Beratung. Die Wurzeln der Gleiche durchgemacht hat. Gleichzeitig
Selbsthilfe liegen ja eigentlich im Gruppen- ist aber die Bereitschaft, sich selbst in J. H.-M: Ich habe einen Onkel mit Epi-
geschehen und im Erfahrungsaustausch die Selbsthilfearbeit einzubringen, nur lepsie in Karlsruhe, aber der Kontakt
miteinander. Es entsteht eine Schicksals- bei wenigen da. Es ist einfacher, wert- ist eher lose. Also sonst keine direkten
gemeinschaft, die dem einzelnen Halt volle Informationen „abzugreifen“ oder Berührungen.
und Hoffnung geben kann. Aber wenn punktuell und unverbindlich bei einzelnen
Menschen außerhalb der Gruppe bera- Gruppensitzungen aufzutauchen und S. B.: Sind Sie persönlich in einer Selbst-
ten werden, stellt sich die Frage: Welche dann wieder zu verschwinden. Da hat es hilfegruppe?
Empfehlungen gibt man? In den Gruppen die Gruppe schon schwer, ihren eigenen
sollte immer klar sein, dass es persönliche Rhythmus zu finden und Vertraulichkeit J. H.-M.: (lacht): Nein, mit der Selbsthilfe
Erfahrungen sind, keine professionellen aufzubauen. habe ich nur professionell zu tun. Und
Ratschläge. Eine Selbstverständnisdiskus- gesund bin ich – Gott sei Dank – auch.
sion, wofür die Gruppe steht, muss konti- S. B.: Wo ist die Lösung? Die DE kämpft Ich bin privat in einem Verein zur Pflege
nuierlich geführt werden. Wir hören immer für eine bundesweite Etablierung und von Streuobstwiesen aktiv. Da sehen wir
wieder von Mitgliedern, die sich beklagen, Finanzierung von Epilepsie-Beratungs- das ja auch: Alle wollen, dass es Streu-
dass die Leitung einer Selbsthilfegruppe stellen, weil wir als Selbsthilfe das nicht obstwiesen gibt und freuen sich, wenn
nur noch Referenten einlädt, die Vorträge leisten können und wollen. sie an den Wiesen vorbeispazieren. Aber
halten – das ist dann wie eine Fortbildung. selbst mit anpacken …
Aber die Gruppenmitglieder wollen sich J. H.-M: Die Engagierten sind auch nur
untereinander austauschen und brauchen ehrenamtlich. Wir kämpfen auf höchster S. B.: Frau Hundertmark-Mayser, ich
dafür einen geschützten Rahmen. politischer Ebene darum, dass die Ko- danke Ihnen für das Gespräch und wün-
ordination der Patientenbeteiligung im sche Ihnen bei Ihrer Arbeit weiterhin
S. B.: Wir versuchen in unserer Gruppe Gemeinsamen Bundesausschuss (G- viel Erfolg.
in Ludwigshafen eine gute Mischung BA) auf verlässliche Füße gestellt und
hinzukriegen. finanziert wird.
Wir können niemandem eine Entscheidung abnehmen
Grenzen und Möglichkeiten unserer Gruppe
Die Redaktion hat bei einigen Selbsthilfe- anderen Neurologen sehr unterschiedlich heiten unterstützen, aber wir geben auch
gruppen nachgefragt, wie und wo sie ihre sein können. Manchmal ist es auch eine zu verstehen, dass diejenigen, die wir
Grenzen setzen. Dieser Beitrag erreichte Frage der Sympathie und der Wellen- begleiten, mitwirken müssen und nicht
uns von der Epilepsie-Selbsthilfegruppe länge. Wir können auch unsere Mitglieder die kompletten Tätigkeiten nur der SHG
in Darmstadt. oder Interessenten beim Besuch des übertragen können.
Arztes begleiten oder bei Amtsangelegen-
Das Gefühl und das Wissen, dass wir mit
dieser „komischen“ Krankheit nicht alleine
sind, sehen wir als Selbsthilfegruppe
(SHG) als etwas sehr Wichtiges an. Er-
fahrungsaustausch über Medikamente
und deren Nebenwirkungen wird bei
unseren Treffen immer als persönliche
Erfahrung dargestellt. Ganz klar wird
darauf hingewiesen, dass wir kein Me-
dizinstudium hinter uns haben und letzt-
endlich die medikamentöse Behandlung
eine Angelegenheit zwischen Patient und
Arzt ist. Selbstverständlich tauschen wir
dabei auch unsere guten oder schlechten
Erfahrungen aus, die wir mit behandeln-
den Ärzten oder Kliniken gemacht haben.
Dabei haben wir in der SHG gemerkt,
dass die Meinungen über den einen oder Unsere Gruppe auf einer gemeinsamen Fahrt in Berlin
12 einfälle 152, 4. Quartal 2019wissenswert ■
Die gemeinsame Freizeitgestaltung sehen eine Epilepsie hat. Es ist schön zu wissen, selbst treffen. Wir können darüber reden,
wir als etwas sehr wichtiges an, denn dass jemand, der auch eine Epilepsie hat, helfen und unsere Erfahrungen vermit-
diese vermittelt auch das ganz wichtige genau dies oder jenes seltsame Gefühl teln beziehungsweise Tipps geben, aber
WIR-Gefühl und das Wissen, dass wir wie bei einer Aura oder beim Aufwachen letztendlich keinem seine Entscheidung
nicht alleine dastehen mit unserer Krank- nach einem Anfall kennt. Das kann kein abnehmen.
heit. Auch ist es schön zu wissen, dass anderer ... auch kein Arzt oder Professor!
nach einem Anfall der eine oder die andere Infos und Kontakt:
in der Gruppe kurz angerufen werden Was ganz wichtig ist und wir immer www.epilepsie-shg-darmstadt.jimdo.com
kann, um darüber zu reden. Keiner ver- wieder bei den Treffen mitteilen: Ent-
steht das so gut wie jemand, der selbst scheidungen kann nur der Betreffende Michael Schäfer
Kniefall oder Fallsucht?
Anmerkungen zum Epilepsie-Patronat der Heiligen Drei Könige
Einleitung
Die Tatsache, dass die erste Spezies der
Gattung ‚Homo‘ von der Mehrzahl der
Paläoanthropologen als ‚homo erectus‘
bezeichnet wird, weist auf die Bedeutung
hin, die der Aufrichtung des Menschen
(seiner ‚Vertikalisation‘) in der evolutio-
nären Entwicklung zum ‚homo sapiens‘
zugemessen wird. Umgekehrt ist der
plötzliche Verlust dieser aufrechten Hal-
tung, der Sturz also, der Fall, ein entschei-
dender Verlust einer eminent wichtigen
menschlichen Eigenschaft.
Viele der unterschiedlichen epileptischen
Anfälle – sofern sich der Betroffene in
aufrechter Haltung befindet – gehen mit
dem Verlust der vertikalen Position ein-
her. Dieser Haltungsverlust kann je nach
aktueller Körperposition und Anfallsart
vergleichsweise mild, aber auch äußerst
heftig ablaufen. Diesbezüglich schreibt
Paracelsus in einer Abhandlung über den
‚morbus astralis‘ (‚Sternenkrankheit‘ – sein
bevorzugtes Synonym für die Epilepsie):
„Etlich gar gen Boden wirft mit gewalt,
etlich senftiglich lasst nidersizen.“
Für den Betroffenen ein ergreifendes und
für den Anfallszeugen ein beeindrucken-
des, nicht selten auch erschreckendes
Ereignis, ist der Sturz im großen Anfall,
im ‚grand mal‘. Dieses dramatische Ge-
schehen ist Hintergrund für zahlreiche
Benennungen, die die Krankheit ‚Epilep-
sie‘ im Verlauf ihrer langen medizin- und
kulturhistorischen Entwicklung erfahren
hat – sowohl in der Fachsprache, als auch Brüder von Limburg: Die Begegnung der Heiligen Drei Könige, Miniatur um 1415, aus: Cazelles, R., Rathofer, J.
im Volksmund: ‚Morbus caducus, fallen- (Hrsg.): Das Stundenbuch des Duc de Berry – Les très riches heures, Folio 51 verso,1988 by Faksimile Verlag
Luzern und Hirmer Verlag München
de Sucht, Fallsucht‘ (wobei der Begriff
‚Sucht‘ nicht mit der heute damit verknüpf-
ten Abhängigkeitsproblematik gleichzu- langdauernde, chronische Krankheit mit Fallend, Gefalle, fallende Not(h), fallender
setzen ist; der aus dem Althochdeutschen dauerhafter oder sich wiederholender Siechtag, ‘s Werfende – ganz ähnlich
stammende Begriff ‚suht‘ steht für eine Symptomatik), ‚das Hinfallende, Hinfall, hergeleitete Epilepsie-Namen finden sich
einfälle 152, 4. Quartal 2019 13■ wissenswert
auch in anderen, auch außereuropäischen Bei den im Text an erster Stelle genannten Den St. Valentin haben sie der ‚fallenden‘
Sprachen. ‚Reißgefahren‘ sind die Gefahren während Sucht zum Patron gesetzt … ich wollte
der in damaliger Zeit oft abenteuerlichen schier wetten, St. Valentin komme zu
Die Hilfe der Heiligen (Hagiotherapie) und gefahrvollen Reisen zu Fuß oder der Ehre bloss des Namens halben,
in baufälligen Kutschen gemeint. Nach dass sein Name und das deutsche Wort
Was hat das bisher Beschriebene mit dem ‚Hauptweh‘ (Kopfschmerzen) wird ‚fallen‘ gleich lauten.“
dem Epilepsie-Patronat der Heiligen Drei expressis verbis die ‚fallende Kranckheit‘, Dazu passt die Tatsache, dass das Epi-
Könige zu tun? also die Fallsucht, die Epilepsie genannt. lepsie-Patronat dieses Heiligen außer-
Im Sockel des Turmkreuzes der Heilig- Dass diese Krankheit hier so unmissver- halb des deutschen Sprachraums kaum
Kreuz-Kirche in Offenburg (Wohnort ständlich in den Segenswunsch aufge- bekannt ist.
des Autors) fand sich vor einigen Jah- nommen wird, weist zum einen darauf
ren bei Restaurierungsarbeiten ein sog. hin, dass sie auch damals häufig war Das Dreikönigs-Patronat
Dreikönigs-Zettel. Er war wohl während (nichts spricht dafür, dass Epilepsien in
des Turmbaus (um 1725), zusammen mit früheren Jahrhunderten seltener waren Wie aber kamen nun die Heiligen Drei
anderen für diese Zeit kennzeichnenden als heute – im Gegenteil), und dass sie Könige zu ihrem Fallsucht-Patronat?
Beigaben (Zeitungsausschnitte, Geld- den damaligen Zeitgenossen Respekt und Ähnlich wie bei der Begründung des
münzen) in den ‚Turmknopf‘ eingebracht Angst eingeflößt hat; dies ist auf Grund Valentin-Patronats (s. o.) handelt es sich
worden. Neben einem kleinen Bild, das die des Erscheinungsbildes der Krankheit um eine Verballhornung: Im 2. Kapitel
drei gekrönten Könige zeigt, ist folgender (s. o.), ihres Verlaufs, ihrer bedrückenden des Matthäus-Evangeliums im Neuen
Text zu lesen: „Diß an die Häupter und sozialen Folgen und der damals fehlenden Testament heißt es bei der Schilderung
Reliquien der Heiligen drey Königen in Behandlungsmöglichkeit nicht erstaunlich. des Besuchs der Heiligen Drei Könige
Cöllen angestrichenes Briefflein ist gut für Da die Ärzte bis in das 19. Jahrhundert (die dort als die ‚Drei Weisen aus dem
alle Reißgefahren / Hauptweh / fallende hinein ihren Fallsucht-Patienten keine Morgenlande‘ bezeichnet werden) beim
Kranckheit / Fieber Zauberey und jähen wirksame Therapie zur Verfügung stellen neugeborenen Jesuskind folgenderma-
Todt / durch einen festen Glauben.“ Das konnten, suchten die Betroffenen und ßen: „Sie traten in das Haus ein und
Wort ‚angestrichen‘ bedeutet, dass ein ihre Angehörigen in ihrer Not oft Hilfe bei schauten das Kind mit seiner Mutter
solches ‘Dreikönigs-Brieflein‘, wenn es ‚Steinschneidern‘, anderen Scharlatanen Maria, fielen nieder und huldigten ihm.“
z. B. als Amulett um den Hals getragen und ‚Kräuterweibern‘. Als mögliche Helfer Die ziemlich flach anmutende Argumen-
wurde, erst dann wirksam war, wenn es standen besonders im Mittelalter – aber tation, das ‚Niederfallen‘ könne mit einem
zuvor mit den Gebeinen der Heiligen Drei auch noch bis ins 19. Jahrhundert hinein Sturz im epileptischen Anfall verglichen
Könige (die seit Ende des 12. Jahrhun- – die christlichen Heiligen zur Verfügung, oder gar gleich gesetzt werden, reichte
derts im Dreikönigsschrein im Kölner Dom die von den Kranken um Fürsprache bei bei vielen Betroffenen dazu aus, in den
aufbewahrt werden) in Berührung gekom- Gott gebeten wurden. Nach den Heiligen, Heiligen Drei Königen ‚fallsüchtige Lei-
men war. Das Verfertigen, ‚Anstreichen‘ die für die Pest ‚zuständig‘ waren, war die densgenossen‘ zu sehen.
und Tragen solcher Dreikönigs-Zettel Anzahl der Heiligen, die gezielt bei der
ist seit dem 17. Jahrhundert überliefert. Fallsucht um Hilfe gebeten wurden, die Bei den drei anderen Evangelisten des
Die ‚Brieflein‘ wurden in großer Zahl in größte. Der Bedeutendste unter ihnen Neuen Testaments ist diese Szene nicht
Köln hergestellt – ob sie dann tatsäch- – insbesondere im deutschsprachigen beschrieben. Im griechischen Ausgangs-
lich immer an den Drei-Königs-Reliquien Bereich – war der Heilige Valentin. Die text des Matthäus-Evangeliums werden
‚angestrichen‘ wurden, darf durchaus Zuordnung dieses Heiligen zur Fallsucht die drei Besucher als ‚Magier aus dem
bezweifelt werden. beruht wahrscheinlich auf seinem Namen Osten‘ bezeichnet. Ihre Bezeichnung
– wie schon Luther 1516 vermutete: „… als ‚Könige‘ verdanken sie der späteren
Legendenbildung ab dem 3. Jahrhun-
dert; ihre Namen – Caspar, Melchior und
Balthasar – erhielten sie noch später.
Wann das Fallsucht-Patronat zum ersten
Mal mit den Heiligen Drei Königen in
Verbindung gebracht wurde, ist nicht
bekannt. Immerhin sind aber schon aus
dem 12. Jahrhundert Verse überliefert,
die – auf kleine Täfelchen geschrieben
– als Amulett getragen wurden, um vor
der Fallsucht zu schützen; z. B.:
+ Melchior + Pabtizar (Balthasar)
portans hec nomina + Caspar
solvitur a morbo Christi pietate caduco
Foto: Pexels
Wer die Namen Melchior, Balthasar und
Caspar
bei sich trägt, wird durch die Güte Christi
von der Fallsucht erlöst.
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„Den Pilgern wurden einige ärmliche Er-
quickungen gereicht … Sie zogen hierauf
kleine geweihte Zettel hervor, worauf zu
sehen das Bild der heiligen drei Köni-
ge nebst lateinischen Gebeten … . Die
guten Menschen baten mich, die kleine
Gesellschaft damit zu beschenken und ihr
den hohen Wert dieser Blätter begreiflich
zu machen.“ Es ist anzunehmen, dass es
sich bei diesen kleinen Papieren um die
erwähnten Dreikönigs-Zettel gehandelt
hat; ob sie hier aber zu einer spirituellen
Heilung einer Fallsucht oder zu einer ande-
ren Notlinderung dienen sollten, geht aus
Goethes Text freilich nicht hervor.
Eine eher anekdotische Anmerkung zum
Abschluss unserer Betrachtungen: Im 19.
Jahrhundert wird die Tatsache, dass man
Dr. Hansjörg Schneble im Epilepsiemuseum Kork, Foto: Hansjörg Schneble dem ominösen Findelkind Kaspar Hau-
ser den (Vor-)Namen eines der Heiligen
Später wurde dieser Vers in folgender Selbst bei Goethe … Drei Könige verliehen hat, als Hinweis
Form abgewandelt bzw. ergänzt: dafür gewertet, dass der Findling an ei-
Das Dreikönigs-Patronat bezüglich der ner Epilepsie gelitten habe; dazu passe
Caspar fert mirram (myrrham), thus Mel- Epilepsie hat auch im Werk Johann Wolf- auch der Fund einer geringen Menge von
cior (Melchior thus), gang von Goethes seinen Niederschlag Goldstaub in den Utensilien, die der in
Baptasar (Balthasar) aurum. gefunden. 1819 hatte Goethe von der Nürnberg aufgefundene Junge bei sich
Hec tria qui secum portabit (portarit) Staatsbibliothek in Jena eine lateinische getragen hatte – denn (so die Ansicht in
nomina regum Handschrift aus dem 15. Jahrhundert der Volksmedizin und auch bei manchen
Solvitur a morbo domini (Christi) pietate ausgeliehen, in der er – für ihn völlig un- mittelalterlichen Ärzten) ‚aurum‘ (Gold)
caduco. erwartet – eine Geschichte der Heiligen habe sich doch immer wieder als wirksam
Drei Könige vorfand, die der Karmeliter- gegenüber der Fallsucht erwiesen.
Caspar bringt Myrrhe, Melchior Weih- Mönch Johannes von Hildesheim (ca.
rauch, 1315-1375) im Jahr 1364 in lateinischer Ausleitung
Balthasar Gold. Sprache verfasst hatte. Dieser überra-
Wer diese drei Namen der Könige bei schende Fund veranlasste Goethe, eine In unseren Tagen spielt das Dreikönigs-
sich trägt, eigene kurze Abhandlung zu schreiben, Patronat bezgl. der Epilepsie keine Rolle
wird durch die Güte des Herrn von der die er 1821 veröffentlichte. Dabei han- mehr – im Gegensatz zum Patronat des
Fallsucht erlöst. delte es sich im Grunde um eine deutlich Heiligen Valentin, dem man durchaus auf
verkürzte (deutsche) Nacherzählung des zeitgenössischen Votivtafeln oder pro-
Ein inhaltlich ganz ähnlicher Spruch war Hildesheim-Textes. In diesem Schriftstück fessionellen Kunstwerken als ‚Epilepsie-
schon im 14. Jahrhundert in England Goethes heißt es u.a.: „(In der Stadt Acco Helfer‘ begegnen kann. Eine besondere
in Form eines gereimten Gedichts als ist) eine goldene, mit Steinen besetzte Bedeutung hat aber – zumindest in man-
‚Fallsucht-Segen‘ gebräuchlich: Krone (gefunden worden), worauf oben chen, vor allem süddeutschen Regionen
das Zeichen des Kreuzes … und ein – nach wie vor der Dreikönigs-Segen, der
Gaspar with his myrrh beganne these Stern zu sehen, in Gestalt und Gleichnis in Form der Buchstabenfolge ‚C + M +
presents to unfold wie er den drei Königen erschien … B‘ mit anschließender aktueller Jahresan-
Then Melchior brought frankincense and Dieses Diadem soll dem König Melchior gabe am 6. Januar, dem althergebrachten
Balthazar brought gold. von Nubien gehört haben und hatte ‚Dreikönigs-Tag‘ , mit weißer Kreide an
Now he that of theses Holie Kings these wundertätige Kraft, es heilte die Fallsucht der Haustüre angebracht wird. Für viele
names about shall bare, und erfrischte hinfällige Geister.“ Menschen spielt diese Segensformel
The falling yll by grace of Christ he never immer noch eine besondere (allerdings
need to feare. Goethe muss die Rolle der Heiligen Drei keine Epilepsie-bezogene) Rolle: Christus
Könige als Schutzpatron bestimmter Mansionem Benedicat (Christus segne
Der Überlieferer dieses Gedichts berichtet Krankheiten und den Brauch der Drei- dieses Haus).
auch von dem im mittelalterlichen England königs-Zettel schon einige Jahre vor der
geübten Brauch, die Namen der Heiligen Beschäftigung mit dem Hildesheim-Text
Drei Könige in einen Ring einzugravieren gekannt haben. In seiner autobiographi- Dr. Hansjörg Schneble
und diesen als Schutz gegen die Epilepsie schen Schrift ‚Italienische Reise‘ findet sich
Deutsches
zu tragen. nämlich ein interessanter Hinweis auf diese Epilepsiemuseum Kork
wundersamen Papierchen, als er von einer
Hornisgrindestr. 70
Begegnung mit zwei deutschen Pilgern D-77652 Offenburg
auf einem italienischen Schiff berichtet,
die von Köln nach Rom unterwegs waren:
einfälle 152, 4. Quartal 2019 15Sie können auch lesen
