LEBENSWEGE UND ABSCHIEDSGESTALTUNG - Schwerpunkt: Hospiz-Dialog Nordrhein-Westfalen - ALPHA NRW
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Ansprechstellen im
Land NRW zur
Palliativversorgung,
Hospizarbeit und
Angehörigenbegleitung
Hospiz-Dialog Nordrhein-Westfalen
Juli 2018 Ausgabe 76
Schwerpunkt:
LEBENSWEGE UND
ABSCHIEDSGESTALTUNG
2
Editorial
Liebe Leserinnen und Leser,
für unseren Lebensweg wird zuweilen
das Bild der Reise genutzt. Auf dieser
Reise befinden wir uns auf unterschied-
liche Weise – manchmal auf unbekann-
tem Terrain, auf dem wir uns, ob in der
Kindheit oder im späteren Leben, heran-
tasten und vieles lernen müssen.
Manchmal erleben wir gewohnten Trott,
der uns vielleicht Eintönigkeit, aber auch Sicher-
heit und Routine beschert. Manchmal sind wir
Unwägbarkeiten oder gar Traumata ausgesetzt.
Alles, was uns begegnet oder auch nicht begegnet,
wirkt sich auch auf unser Lebensende aus. In
dieser Ausgabe des Hospiz-Dialogs werden einige
dieser Facetten beschrieben bis hin zu den
Auswirkungen auf die Gestaltung des Abschieds.
Dies trägt nicht nur zur Enttabuisierung des The-
mas bei, sondern eröffnet einen positiven Blick
auf das Leben.
Hospiz-Dialog NRW - Juli 2018/76
Ich wünsche Ihnen eine gute Lektüre!
Ihre
Dr. Gerlinde Dingerkus
Inhalt
INFORMATION
Gesundheitliche Versorgungsplanung –
Wohin soll die Reise gehen?
Gerlinde Dingerkus, Felix Grützner 4
Spezialbericht zur Hospizarbeit und
Palliativversorgung in Nordrhein-Westfalen
Nicole Rosenkötter 6
„Pausentaste – Wer anderen hilft, braucht
manchmal selber Hilfe“
Ein Projekt des Bundesministeriums für Familie,
Senioren, Frauen und Jugend 9
KOMMA – Kommunikation mit Angehörigen
Sabine Pleschberger, Gerda Graf, Christiane Kreyer 10
IMPRESSUM Mensch ist mehr als Diagnose, Prognose
und Koma
Herausgeber
ALPHA - Ansprechstellen im Land Nordrhein-Westfalen zur Eine Replik auf das Schwerpunktthema Demenz
Palliativversorgung, Hospizarbeit und Angehörigenbegleitung Franco Rest 12
Redaktion
Ansprechstelle im
Land Nordrhein-Westfalen zur
Palliativversorgung, SCHWERPUNKT
Hospizarbeit und LEBENSWEGE UND ABSCHIEDSGESTALTUNG
Angehörigenbegleitung
im Landesteil Westfalen-Lippe
Sigrid Kießling Traumatisierungen im Zweiten Weltkrieg
Friedrich-Ebert-Straße 157-159, 48153 Münster
Tel.: 02 51 - 23 08 48, Fax: 02 51 - 23 65 76
und ihre Folgen
alpha@muenster.de, www.alpha-nrw.de Gereon Heuft 14
Layout
Art Applied, Hafenweg 26, 48155Münster Aus ganzem Herzen leben
Andrea Weilguni 17
Druck
Buschmann, Münster
Der Club der Särge
Hospiz-Dialog NRW - Juli 2018/76
Auflage
2500
Barbara Barkhausen 19
Lebenswelt postmortem
Die im Hospiz-Dialog-NRW veröffentlichten Artikel geben Von der Foto- zur Biografie
nicht unbedingt die Auffassung der Redaktion und der Her- Thorsten Benkel, Matthias Meitzler 23
ausgeber wieder. Für unverlangt eingesandte Manuskripte
wird keine Gewähr übernommen. Fotos der Autoren mit Zu-
stimmung der abgebildeten Personen. Veranstaltungen 27
4
GESUNDHEITLICHE VERSORGUNGS-
PLANUNG – WOHIN SOLL DIE REISE GEHEN?
GERLINDE DINGERKUS, FELIX GRÜTZNER
33 Seiten hat die Vereinbarung zur ge-
sundheitlichen Versorgungspla-
nung nach §132g SGB V (inkl. Anla-
gen). Die Intention dieser Verein-
barung wurde 2015 im Hospiz- und Palliativgesetz
Die Rahmenbedingungen
Die Rahmenbedingungen für diesen Prozess sind
in der Vereinbarung festgeschrieben. Diese sind
sehr differenziert und machen Aussagen über den
Ablauf selbst, aber auch über die personellen und
formuliert. Die Gesetzliche Krankenversicherung sachlichen Rahmenbedingungen.
(GKV) hat gemeinsam mit den Trägervertretern zum
Ende des Jahres 2017 den dahinterstehenden Zu dem gesamten Prozess gehören
Gedanken konkretisiert. Was steht auf diesen vie- – die Beratungen
len Seiten und welche Bedeutung haben sie für die – die Fallbesprechungen (unter Beteiligung mög-
Hospiz- und Palliativversorgung in Einrichtungen lichst vieler Akteure)
der Altenhilfe und der Eingliederungshilfe? – die Dokumentation (sowohl der Beratung als
auch der Willensäußerungen)
„Vereinbarung nach §132g Abs. 3 SGB V über
Inhalte und Anforderungen der gesundheitlichen Zu den Beratungsgesprächen selbst gehört die Klä-
Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase“ rung der Fragen
So lautet der Titel des Papiers. Mit ihm ist das – Wer soll bei dem Gespräch dabei sein?
Ziel verbunden, dass die Bewohnerinnen und – Wie häufig sollen Gespräche stattfinden?
Bewohner von Einrichtungen der Alten- und der Ein- – Welche Aspekte sollen angesprochen werden: zu
gliederungshilfe jene pflegerischen, medizinischen, erwartende körperliche Zustände, Umgang mit
sozialen und spirituellen Angebote erhalten, die sie Notfallszenarien, Möglichkeiten der Versorgung?
sich für ihr Lebens- – Welche rechtlichen Vorsorgeinstrumente gibt es?
ende wünschen. – Wer assistiert bei starken kognitiven Einschrän-
Um dies vorzube- kungen?
reiten, können sie
sich mit der Un - Der Beratungsprozess findet situations- und be-
terstützung eines darfsorientiert statt. Die Bewohner/Bewohnerin-
sogenannten Bera- nen müssen die Beratung nicht in Anspruch neh-
ters/einer Berate- men. Wenn sie es tun, können sie sie aber auch je-
rin gedanklich aus- derzeit beenden. Die sich ändernde Lebens- und
einandersetzen: Versorgungssituation kann dazu führen, dass das
mit möglichen Ver- Beratungsangebot mehrfach in Anspruch genom-
änderungen ihres men wird.
gesundheitlichen
Zustandes, mit Vernetzung ist ein wesentliches Element
Krankheitsverläu- Die Vereinbarung sieht außerdem die interne und
fen und möglichen externe Vernetzung vor. Interne Vernetzung heißt,
Hospiz-Dialog NRW - Juli 2018/76
Komplikationen dass alle Mitarbeitenden einer Einrichtung über das
und mit den damit Konzept der gesundheitlichen Versorgungsplanung
verbundenen mög- informiert sind und deren Umsetzung unterstützen.
lichen medizinisch- Auch wenn der Beratende eine federführende Funk-
pflegerischen Situ- tion hat, ist das Mitdenken und die damit verbun-
ationen. dene Haltung aller im Haus Tätigen ein wesent-
licher Bestandteil.
5
Externe Vernetzung heißt, dass auch die außenste-
henden Partner, wie der Rettungsdienst oder das
Hospizteam in das Konzept so eingebunden sind,
dass auch von ihrer Seite den Wünschen des Be-
wohners/der Bewohnerin Rechnung getragen wird.
Wer führt die Beratungsgespräche durch?
Die Vereinbarung sieht bestimmte qualifikatorische
Voraussetzungen vor. Unter anderem wird davon
ausgegangen, dass Personen aus pflegerischen,
medizinischen und pädagogischen Berufen gute
Voraussetzungen für diese Tätigkeit mitbringen. Dr. Gerlinde Dingerkus, Dr. Felix Grützner
Diese müssen eine dreijährige Tätigkeit im Hospiz-
und/oder Palliativbereich oder in Einrichtungen der arbeiter bis zum Rettungsdienst –, ist anzunehmen,
Alten- oder der Eingliederungshilfe vorweisen. dass eine flächendeckende Umsetzung nicht „auf
Darüber hinaus müssen sie sich theoretisch weiter- die Schnelle“ geschieht und auch nicht geschehen
qualifizieren und einen praxisorientierten Anteil sollte. Wie Paula Modersohn-Becker sagt: Wer
absolvieren. Die Rahmenvereinbarung benennt de- einen weiten Weg hat, läuft nicht. Es braucht viele
tailliert die Lernfelder, zu erwerbende Kompetenzen Schritte, viel Kommunikation und Abstimmung. Die
und die Anzahl der Unterrichtseinheiten dieser für Einbettung darf nicht die Entscheidung Einzelner
die Beraterinnen und Berater erforderlichen Zusatz- sein. Viele gehören schon im Vorfeld mit „an Bord“.
qualifikation. Und: Es macht Sinn, sich mit anderen Kolleginnen
und Kollegen auch über den eigenen Tellerrand
Die Umsetzung hinaus auszutauschen.
Zu einer praktikablen Umsetzung gehört eine sach- Deswegen möchten wir, die ALPHA-Stellen, ge-
dienliche Finanzierung, die ebenfalls in der Verein- meinsam mit dem Hospiz- und Palliativverband
barung festgeschrieben ist. Ob diese dem Aufwand NRW (HPV NRW) und der Landesgruppe der Deut-
entspricht, wird sich zeigen. Am wichtigsten ist je- schen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP NRW)
doch, dass die Umsetzung in ein Gesamtkonzept ein Forum eröffnen und Sie über die Ziele und die
eingebettet ist, das einhergeht mit einer gemein- Umsetzungsansätze dieser Vereinbarung miteinan-
samen Identifizierung aller Beteiligten mit einer der ins Gespräch bringen: auf einer halbtätigen Ver-
achtsamen hospizlichen und anstaltung am 24. Januar 2019
palliativen Haltung. Nur Rah-
menbedingungen oder Ver-
» Das Ziel ist klar formuliert, in Hagen. Der Diskurs soll
dabei über die eigene Träger-
fahrensweisen umzusetzen, die Umsetzungswege be- schaft, ja über die eigenen
genügt nicht. nötigen einen behutsamen regionalen Bezüge hinaus ge-
In diesem Jahr werden sich führt werden. Bitte merken Sie
einige Einrichtungen auf den
Transfer in die Praxis.
sich diesen Termin schon jetzt
Weg machen und darum be- vor, die Einladung ergeht zu
mühen, ein Konzept gemäß dieser Vereinbarung einem späteren Zeitpunkt und wird sich an alle
für ihre Bewohnerinnen und Bewohner auf den Weg Einrichtungen der Altenhilfe und der Eingliede-
zu bringen. Es wird sich erst langfristig zeigen, ob rungshilfe, an die hospizlichen und palliativen
und wie die Umsetzung gelingt und ob „das, was Dienste und Einrichtungen, an Ärztinnen und Ärzte,
draufsteht, auch drin sein wird“. Auch wird sich erst an Betreuerinnen und Betreuer richten. Bis dahin
im praktischen Tun zeigen, ob Aufwand und Ergeb- wird es die ersten Ideen, Ansätze, Umsetzungsver-
nis in einem ausgeglichenen Verhältnis zueinander- suche geben, die eine gute Basis für den Austausch
stehen.
Hospiz-Dialog NRW - Juli 2018/76
bieten und gleichzeitig den Blick eröffnen für die
weiteren Stationen dieser Reise.
„Wer einen weiten Weg hat, läuft nicht.“
Da es aber nicht nur die Träger, die Leitung und die Dr. Gerlinde Dingerkus, Dr. Felix Grützner
Mitarbeitenden der Einrichtungen, die Bewohner/ Ansprechstellen im Land NRW
Bewohnerinnen oder die Angehörigen sind, die sich zur Palliativversorgung, Hospizarbeit
auf das besondere Vorhaben einlassen, sondern und Angehörigenbegleitung
am Ende alle Beteiligten – vom ehrenamtlichen Mit- www.alpha-nrw.de
6
SPEZIALBERICHT ZUR HOSPIZARBEIT
UND PALLIATIVVERSORGUNG IN
NORDRHEIN-WESTFALEN
Nicole Rosenkötter
I
m Mai dieses Jahres ist der sorgung im eigenen Wohnraum, in ambulanten
zweite Bericht zur „Hospizar- und stationären Einrichtungen der Eingliede-
beit und Palliativversorgung rungshilfe, in Pflegeeinrichtungen, Krankenhäu-
in Nordrhein-Westfalen“ sern und spezialisierten Einrichtungen vor und
erschienen. In diesem Artikel • bezieht dabei auch die hospizliche und palliative
möchten wir Ihnen einige Inhalte Versorgung von Kindern ein,
des Berichts vorstellen und • beschreibt die an der Versorgung beteiligten Ak-
einen Einblick geben, wie aus teurinnen und Akteure und deren Qualifizierungs-
einer anfangs überschaubar möglichkeiten und
scheinenden Aufgabe ein viel- • erläutert aktuelle Herausforderungen im Rahmen
schichtiges Projekt wurde. der Hospizarbeit und Palliativversorgung.
Der erste nordrhein-westfälische
Dr. Nicole Rosenkötter
Bericht zur Hospizarbeit und Pal-
liativversorgung erschien Anfang
» Rahmenbedingungen und
2007 (MAGS NRW, 2007). Etwa acht Jahre nach des- Strukturen der Hospiz- und
sen Erscheinen entwickelte sich der Plan diesen Palliativversorgung in NRW
Bericht neu aufzulegen und zu aktualisieren. Das
für Gesundheit zuständige Ministerium des Landes
haben sich in den vergangenen
Nordrhein-Westfalen beauftragte das Landeszen- Jahren sehr verändert.
trum Gesundheit NRW (www.lzg.nrw.de), dieser Auf-
gabe in Zusammenarbeit mit ALPHA NRW (www.al-
pha-nrw.de) nachzukommen und die dargestellten Beim Schreiben des Berichts traten jedoch einige
Daten zur Versorgungssituation in NRW auf den Hürden auf, die es zu überwinden galt. Dies betraf
neuesten Stand zu bringen. vor allem die stark eingeschränkte Datenverfüg-
barkeit im Bereich der Hospizarbeit und Palliativ-
Schnell zeigte sich jedoch, dass eine rein daten- versorgung, aber auch die Rechtslage, die sich
basierte Aktualisierung der Versorgungslandschaft während der Berichterstellung durch die Verab-
in NRW nicht mehr gerecht werden konnte. Die Rah- schiedung des Hospiz- und Palliativgesetzes im
menbedingungen und die Strukturen der Hospiz- November 2015 verändert hatte.
arbeit und Palliativversorgung hatten sich seit
Erscheinen des ersten Berichts zu stark verändert Die Kunst des Zählens
und weiterentwickelt. Deshalb war es notwendig, Die Herausforderung, aussagekräftige und valide
den Bericht komplett neu zu konzipieren. Mit der Datenquellen zu identifizieren, begann bereits mit
Festlegung relevanter Kapitel für den neuen Bericht der ersten Fragestellung: „Wo versterben die Men-
wurde die Basis für die Neuauflage geschaffen. Der schen in NRW?“ Leider ist diese Information nicht
Hospiz-Dialog NRW - Juli 2018/76
vorliegende Bericht Bestandteil der Statistik der Sterbefälle oder der
• stellt die wichtigsten Entwicklungen der Hospiz- Todesursachenstatistik. Die Statistiken führen
arbeit und Palliativversorgung dar, Informationen zu den Sterbefällen nach Wohnort,
• erläutert die Rechtsgrundlagen für die Versor- Geschlecht und Alter (und Todesursache). Ob eine
gung, Person jedoch im Krankenhaus (auf einer normalen
• stellt die nordrhein-westfälischen Angebote und oder einer Palliativstation), im Hospiz, zu Hause
Strukturen zur hospizlichen und palliativen Ver- oder in einer Pflegeeinrichtung verstorben ist, wird
7
Schwerpunktmäßig sollten in dem Bericht die Be-
sonderheiten der Versorgungsstrukturen in NRW
aufbereitet und die Datenbasis aktualisiert werden.
Leider gibt es keine offiziell verbindliche Statistik
über die Anzahl der Anbieter in der Hospizarbeit
und Palliativversorgung. Um dennoch ein möglichst
valides Bild der Versorgungslandschaft zu zeich-
nen, wurden Daten verschiedener Datenhalter zu-
sammengetragen. Im Vergleich zu dem ersten Be-
richt zur Hospizarbeit und Palliativversorgung
konnte in allen Versorgungsbereichen ein struktu-
reller Ausbau verzeichnet werden, der sich stetig
in Richtung einer flächendeckenden Versorgung
weiterentwickelt.
Eine besondere Herausforderung stellte jedoch die
Ermittlung des Versorgungsgrads durch Teams der
spezialisierten ambulanten Palliativversorgung
(SAPV) dar, da die Palliativmedizinischen Konsili-
ardienste in Westfalen-Lippe sowohl die allgemeine
als auch die spezialisierte Versorgung vorhalten.
Der Versorgungsgrad drückt in diesem Fall aus, wie
viele SAPV-Teams auf eine Million Einwohnerinnen
und Einwohner kommen. Werden die Palliativme-
dizinischen Konsiliardienste bei dieser Berechnung
auf der Todesbescheinigung zwar dokumentiert, mitberücksichtigt, dann rangiert der Versorgungs-
aber nicht routinemäßig statistisch aufbereitet. Zur grad in NRW in etwa im Bundesdurchschnitt.
Beantwortung der Frage musste deshalb eine
wissenschaftliche Untersuchung herangezogen Auch zu den im Rahmen der hospizlichen und pal-
werden, in der nachträglich die Sterbeorte für eine liativen Versorgung versorgten Grunderkrankungen
Stichprobe von Verstorbenen in Westfalen-Lippe sowie den Bedürfnissen und Bedarfen unterschied-
zusammengetragen wurden. Gut die Hälfte der licher Patientengruppen liegen routinemäßig nur
Verstorbenen ist demnach in 2011 in einem Kran- wenige Daten vor. Die Anbieter der Hospizarbeit
kenhaus verstorben (Dasch et al., 2015). Außerdem und Palliativversorgung führen zwar eine Doku-
konnten Analysen der Kassenärztlichen Vereinigun- mentation, die Daten werden jedoch nicht evaluiert
gen Nordrhein und Westfalen-Lippe zeigen, dass und in einer Statistik zusammengeführt. Der Be-
der Anteil an im Krankenhaus verstorbenen Perso- richt fasst deshalb einige Ergebnisse aus wissen-
nen etwa um ein Fünftel geringer ist, wenn die schaftlichen Untersuchungen zusammen, um ver-
Verstorbenen aufgrund einer ärztlichen Verordnung schiedene Aspekte der Versorgung zu beschreiben
eine palliative Versorgung in Anspruch nehmen und beispielsweise Zugangsunterschiede für an
konnten (Lux et al., 2016; Zimmermann, Merling, Krebs und nicht an Krebs erkrankte Menschen dar-
2015). zustellen.
Deutlich wurde auch, dass der Anteil der Verstor- Zeiten der Veränderung und der Weiterentwicklung
benen in Hospizen und Palliativstationen sowie in Während der Berichterstellung wurde das Hospiz-
Alten- oder Pflegeeinrichtungen zwischen 2001 und und Palliativgesetz verabschiedet (BMJV, 2015) und
2011 zugenommen hat (Dasch et al., 2015). Dieses es wurden Ziele im Rahmen der „Nationale Strate-
Hospiz-Dialog NRW - Juli 2018/76
Ergebnis unterstreicht die Relevanz der Weiterent- gie für die Versorgung von schwerstkranken und
wicklung der hospizlichen und palliativen Versor- sterbenden Menschen“ definiert (DGP, DHPV, BÄK,
gung in Wohn- und Pflegeeinrichtungen – ein 2016). Neben einer Stärkung des Versorgungsbe-
Prozess, der in den vergangenen Jahren in NRW reichs und Impulsen zur Weiterentwicklung, kam
verstärkt angestoßen wurde und in dem Bericht es dadurch auch zu Veränderungen, die bis zum
näher erläutert wird. Abschluss der Berichterstellung noch nicht voll-
ständig abgeschlossen waren. In der Schlussbe-
8
und Palliativversorgung von Frau Dr. Dinger-
kus, Frau Mertens-Bürger und Herrn
Dr. Grützner (ALPHA NRW) profitiert hat.
Sie können den Bericht über den Broschü-
renservice des Ministeriums für Arbeit, Ge-
sundheit und Soziales herunterladen oder
als Printversion beziehen (www.mags.nrw/
broschuerenservice).
Dr. Nicole Rosenkötter
Landeszentrum Gesundheit
Nordrhein-Westfalen
Fachgruppe Gesundheitsberichterstattung
Gesundheitscampus 10
44801 Bochum
Spezialbericht S. 19 Tel.: 02 34 - 9 15 35-31 05
Nicole.Rosenkoetter@lzg.nrw.de
trachtung des Berichts werden deshalb die Beglei- http://www.lzg.nrw.de
tung der Veränderungsprozesse (teilweise durch http://www.lzg.nrw.de/gbe
ALPHA NRW) und die Implementierung der neuen
gesetzlichen Möglichkeiten als primäres zukünfti-
ges Aufgabenfeld benannt. Arbeitsfelder von be- Literatur
sonderem Interesse sind hierbei die Entwicklungen
in der ambulanten Palliativversorgung, die Etablie- Bundesministerium der Justiz und für Verbraucherschutz
(BMJV) (2015). Gesetz zur Verbesserung der Hospiz- und
rung von Beratungsstrukturen zur Hospiz- und
Palliativversorgung in Deutschland (Hospiz- und Palliativ-
Palliativversorgung, die Umsetzung der gesund- gesetz – HPG). Bundegesetzblatt, Teil I, 48.
heitlichen Versorgungsplanung für die letzte Dasch, B., Blum, K., Gude, P., Bausewein, C. (2015). Sterbeorte:
Lebensphase, die zunächst für Versicherte in Veränderung im Verlauf eines Jahrzehnts. Eine populations-
basierte Studie anhand von Totenscheinen der Jahre 2001
Pflegeeinrichtungen und Einrichtungen der Einglie-
und 2011. Deutsches Ärzteblatt, 112 (29-30).
derungshilfe vorgesehen ist, sowie die weitere Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin, Deutscher Hospiz-
Etablierung der Trauerbegleitung in NRW. und PalliativVerband e.V., Bundesärztekammer (DGP,
DHPV, BÄK) (2016). Handlungsempfehlungen im Rahmen
Außerdem kann der Bericht nun als Grundlage die- einer Nationalen Strategie. Verfügbar unter: http://
www.charta-zur-betreuung-sterbender.de/nationale-stra-
nen, um einige Jahre nach der Umsetzung der neu- tegie_handlungsempfehlungen.html (Abruf Juni 2018).
en Gesetzgebung die Auswirkungen auf die Versor- Lux, E.A., Hofmeister, U., Bornemann, R. (2016). Ambulante
gungslandschaft in NRW erneut prüfen zu können. Palliativversorgung in Westfalen-Lippe. Eine Follow-up-Er-
hebung fünf Jahre nach Einführung einer strukturierten Ver-
sorgung im häuslichen Umfeld. Deutsche Medizinische Wo-
chenschrift, 141.
Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes
» Neben der Beschreibung Nordrhein-Westfalen (Hrsg.) (2007). Hospizarbeit und Pal-
der aktuellen Situation liativmedizin: Stand der Entwicklung. Gesundheitsberichte
NRW Spezial. Band 2. Düsseldorf: MAGS NRW.
finden in dem Bericht Zimmermann, H., Merling, A. (2015). Fakten, Daten, Trends zur
auch die Zukunftsaufgaben ambulanten Palliativversorgung in Nordrhein. Kongress
Zehn Jahre ambulante Palliativversorgung in Nordrhein,
Erwähnung. 12.9.2015, Düsseldorf. Verfügbar unter: https://www.
Hospiz-Dialog NRW - Juli 2018/76
kvno.de/downloads/termine/palliativkongress/03_
vortrag_zimmermann_merling.pdf (Abruf Dezember 2015).
Vielleicht haben wir mit diesem kurzen Artikel Ihr
Interesse an dem Bericht wecken können, dessen
Erstellung in besonderem Maße von den Fachkennt-
nissen und vielfältigen Bezügen zur Hospizarbeit
9
„PAUSENTASTE – WER ANDEREN HILFT,
BRAUCHT MANCHMAL SELBER HILFE“
Ein Projekt des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend
N
ach einer repräsentativen Befragung im Das Angebot umfasst
„Report Junge Pflegende des Zentrums • die Website www.pausentaste.de
für Qualität in der Pflege (ZQP)“ pflegen • eine telefonische Beratung
und versorgen ca. 5% (= 230.000) der • eine E-Mail-Beratung sowie perspektivisch
Kinder und Jugendlichen im Alter von 12-17 Jahren • ein Chat oder ein Forum (in Planung).
regelmäßig Angehörige. 90% von ihnen helfen
mehrmals in der Woche, 33% helfen täglich. Pfle- Die Website www.pausentaste.de beantwortet seit
gende Kinder und Jugendliche machen sich oft viele 01.01.2018 grundlegende Fragen rund um die Pfle-
ge und präsentiert Erfahrungsberichte, Interviews
und Videos. Darüber hinaus weist sie auf Bera-
tungsangebote vor Ort hin. Auch Informationen zu
Erkrankungen und Leseempfehlungen werden zur
Verfügung gestellt,
alles optimiert für mo-
bile Endgeräte. Ein » Pflegende Kinder und
Chat oder Forum ist Jugendliche haben oft
geplant.
niemanden, mit dem sie
Die Betreuung der über ihre Situation
Telefon- und E-Mail- sprechen können.
Beratung übernimmt
der Verein „Nummer
gegen Kummer“. Unter der Nummer 116 111 errei-
Screenshot „Rike“ Quelle: www.pausentaste.de
chen ratsuchende Kinder und Jugendliche die Hot-
line von Montag bis Samstag jeweils von 14 bis 20
Sorgen um ihre hilfe- und pflegebedürftigen Ange- Uhr. Das Beratungsangebot ist kostenlos und auf
hörigen, sie haben häufig zu wenig Freizeit, sind Wunsch auch anonym. An Samstagen gibt es zu-
körperlich angestrengt und haben oft niemanden, dem eine „Peer-to-Peer“-Beratung durch ehrenamt-
um über ihre Situation zu reden. Sie kümmern sich liche Beraterinnen und Berater im Alter von 16 bis
wie selbstverständlich um Familienmitglieder und
nehmen sich selbst oft nicht als pflegende Ange-
hörige wahr. Von allen durch ZQP Befragten wün-
schen sich 30% einen Chat oder ein Forum im Inter-
net; 24 % der pflegenden Jugendlichen haben sich
für ein Sorgentelefon ausgesprochen.
Das Projekt „Pausentaste – Wer anderen hilft,
braucht manchmal selber Hilfe“ des BMFSFJ will
Hospiz-Dialog NRW - Juli 2018/76
junge Pflegende bundesweit durch ein niedrig-
schwelliges Beratungsangebot unterstützen. Die
„Pausentaste“ soll jungen Pflegenden helfen, Pau-
sen einzulegen, zu reflektieren und Hilfsangebote
wahrzunehmen oder über die eigene Situation zu
sprechen – auch anonym. Screenshot „Hannah“ Quelle: www.pausentaste.de
10
21 Jahren. Per E-Mail gibt es über die Website Ergänzend hat das BMFSFJ im Juli 2017 ein Netz-
www.nummergegenkummer.de rund um die Uhr In- werk zur Unterstützung von Kindern und Jugend-
formationen und Beratung. lichen mit Pflegeverantwortung ins Leben gerufen.
Das Angebot richtet sich in erster Linie an pflegen- Bisher nehmen 20 Initiativen teil. Dem Netzwerk
de Kinder und Jugendliche. Aber auch Lehrkräfte, gehören zum Beispiel verschiedene Hilfetelefone
ambulante Pflegedienste, Sozialdienste an Schulen und Interessenvertretungen pflegender Angehöri-
und Kliniken sowie Jugendorganisationen und die ger an. Zukünftig wird sich das Netzwerk jährlich
Öffentlichkeit sollen auf das Thema aufmerksam zu Fachfragen austauschen.
gemacht und für Fragen in diesem Zusammenhang
sensibilisiert werden.
KOMMA –
KOMMUNIKATION MIT ANGEHÖRIGEN
Ein Projekt zur Entwicklung der Angehörigenarbeit in der häuslichen
Hospiz- und Palliativversorgung
SABINE PLESCHBERGER, GERDA GRAF, CHRISTIANE KREYER
F
ür die Versorgung Vor diesem Hintergrund wird seit März 2016 das Pro-
schwerkranker und ster- jekt KOMMA durchgeführt. Es wird durch die Stiftung
bender Menschen zu Wohlfahrtspflege NRW, Initiative „Pflege inklusiv“
Hause sind An- und Zuge- gefördert. Das transdisziplinäre Forschungsprojekt
hörige wichtige Partner im alltäg- ist eine Kooperation der Hospizbewegung Düren –
lichen Leben. Ihre physischen, Jülich e. V. mit den Wissenschaftspartnern GÖ FP –
emotionalen und sozialen Belas- Gesundheit Österreich Forschungs- und Planungs
tungen sind durch viele Studien GmbH Wien (PD Dr. Sabine Pleschberger) und der
belegt. Unterschiedliche Maßnah- Privaten Universität für Gesundheitswissenschaften,
men der Unterstützung von Ange- medizinische Informatik und Technik, Hall in Tirol
hörigen werden von Hospiz- und (UMIT, Dr. Christiane Kreyer).
Palliativdiensten angeboten. Die-
se „Angehörigenarbeit“ erfolgt Als Praxispart-
noch wenig systematisch und ist
» Angehörige sind ner aus der Hos-
Dr. Sabine Pleschberger
stark von den individuellen Fähig- wichtige Partner in piz- und Pallia-
keiten und Kompetenzen der der Versorgung tivversorgung
jeweiligen Mitarbeiter und Mitar- NRW sind das
beiterinnen abhängig, ebenso wie
Schwerkranker und Ambulante Hos-
von den Rahmenbedingungen Sterbender. piz- und Pallia-
innerhalb der Hospiz- und Pallia- tivzentrum Kreis
tivdienste. Im Projekt KOMMA wird Düren, das SAPV- und das Hospizteam Malteser
Hospiz-Dialog NRW - Juli 2018/76
die Angehörigenarbeit in der Krankenhaus Seliger Gerhard Rhein/Sieg sowie das
häuslichen Hospiz- und Palliativ- Hospiz- und Palliativzentrum Dormagen mit dabei.
versorgung weiterentwickelt. Die
Bedürfnisse von Angehörigen Ziele des Projektes sind
besser zu erfassen, ist ein erster – Systematische Erfassung der Bedürfnisse von
wichtiger Schritt, um adäquate Angehörigen mittels Einsatz eines standardisier-
Gerda Graf Unterstützung anbieten zu können. ten Assessmentinstrumentes (KOMMA)11
– Erkenntnisse über den Unterstützungsbedarf von Im kommenden Herbst, am Mitt-
Angehörigen woch, den 07.11.2018 in Leverkusen
– Weiterentwicklung von Hospizkultur und pallia- (siehe Veranstaltungshinweise), ist
tiver Versorgung durch Implementierung von eine Fachtagung geplant, bei der
Maßnahmen zur Verbesserung von Angehörigen- der KOMMA-Ansatz vorgestellt
arbeit in unterschiedlichen Kontexten wie ambu- wird. Berichte über die Erfahrun-
lanten Hospizdiensten und Palliativteams gen beim Einsatz in der Praxis
und die Forschungsergebnisse
Der in England entwickelte Ansatz CSNAT („Carer werden einen guten Einblick in
Support Needs Assessment Tool“) wurde auf wis- ein strukturiertes Vorgehen zur
senschaftlicher Basis übersetzt – er wird hierzulan- Unterstützung von Angehörigen
de KOMMA (Kommunikation mit Angehörigen) be- bieten. Neben dem Forschungs- Dr. Christiane Kreyer
zeichnet – und für den Einsatz im deutschsprachi- team und den Praxispartnern wird
gen Raum angepasst. Prof. Dr. Andreas Kruse vortragen zum Thema
„Angehörige und ihre Sorgen als Auftrag für Hos-
Kernanliegen des KOMMA- Ansatzes ist es, mit An- pizarbeit und Palliative Care“.
gehörigen in einem strukturierten Vorgehen über
ihre Bedürfnisse zu sprechen und darauf basierend
zielgerichtet Unterstützung anzubieten. Die Idee Gerda Graf
dabei ist, dass Angehörige mit einem Reflexions- Hospizbewegung Düren-Jülich e. V.
bogen ihre vordringlichen Anliegen selbst benen- Roonstraße 30
nen, und so auch mögliche Unterstützungen oder 52351 Düren
Entlastungen selbst entwickelt bzw. besser ange- info@hospizbewegung-dueren.de
nommen werden.
PD Dr. Sabine Pleschberger
Die Heterogenität der Praxispartner in NRW stellt, Gesundheit Österreich GmbH
den unterschiedlich strukturierten Palliativ- und Stubenring 6
Hospizdiensten entsprechend, für die Übertragbar- A-1010 Wien
keit eine besondere Herausforderung dar. Dank des sabine.pleschberger@goeg.at
kontinuierlichen Dialogverfahrens zwischen Wis-
senschaft, Projektträger und Praxis konnte bisher Dr. Christiane Kreyer
der Ansatz so adaptiert werden, dass die Anwen- UMIT
dung handlungsorientiert für alle Akteure Wege Eduard Wallhöfer-Zentrum
aufzeigt. Für Angehörige ist der KOMMA-Ansatz ein A-6060 Hall in Tirol
stabilisierender Faktor.
Hospiz-Dialog NRW - Juli 2018/76
© Christoph Gummert12
MENSCH IST MEHR ALS DIAGNOSE,
PROGNOSE UND KOMA
Eine Replik auf das Schwerpunktthema Demenz
FRANCO REST
V
or mir liegt das Heft Glücklicherweise hatte man zu spät damit begon-
einer Zeitschrift, das nen, meiner Frau durch eine detaillierte Patienten-
sich mit „Demenz am verfügung die angeblich bevorstehenden Dilemma-
Ende des Lebens“ ta einzureden, mit denen sich dann ihre poetische
befasst, mit dem Abschied vor Seele bis zur „erwünschten Verzweiflung“ belastet
dem Sterben, wobei der Ab- hätte (ich denke an die Patientenverfügung von
schied im Sterben unterschla- „Parkinson Schweiz und Stiftung Dialog Ethik“, Zü-
gen wird, oder mit der Unter- rich, von 2017). Und glücklicherweise wollte auch
stützung für die Angehörigen, niemand mir als dem pflegenden Ehemann „hand-
wobei die Wirkung unterschla- feste Unterstützungen“ zukommen lassen; dass
gen wird, welche in der sich vertraute Menschen von uns zurückzogen,
Prof. Dr. Franco Rest „Schweigezeit“ vom Sterben- steht auf einem anderen Blatt.
den ausgeht.
Stattdessen haben wir zahlreiche Reisen gemacht
„Bis dass der Tod...“ nach Athen, Prag, Dresden, Sylt, Rügen usw., jedes
War Illusion Jahr mindestens eine, weil wir immer gerne gereist
Ganz Andres wird uns scheiden sind; nie habe ich meine kranke Frau dabei versteckt.
Es ist schon Abschied nur Oftmals habe ich für sie geweint (wohlgemerkt
Dein unentwegtes Schweigen nicht mit ihr), habe meinen Tränen einen Dialog mit
ihren Tränen erlaubt, von dem sie mir dann berich-
Dieses Gedicht schrieb ich nach drei Jahren, die ich teten, habe ihr, die ihre letzten verbalisierten Jahre
mit meiner an fortschreitendem Parkinson erkrank- mit Poesie gefüllt hatte, meine neuesten Gedichte
ten, inzwischen kommunikationslosen Ehefrau ver- vorgelesen, habe ihr Leben – diesmal ausdrücklich
bringen durfte, also in 24-stündigem, siebentäg- mit ihr – fortgesetzt.
lich-wöchentlichem Schweigen in dem gemeinsa-
men Zuhause, bevor weitere vier stille und doch Unsere Ehe war nie eine „Beziehung zweier Gehir-
unendlich intensive Jahre folgten. ne“, sondern zweier Menschen. Wie hätte sich das
aufgrund der Erkrankung eines Organs ändern sol-
Ja, man hatte „Demenz“ diagnostiziert; aber: Wie len? Zugegeben, zweimal landete sie ohne mich in
diagnostiziert man Demenz bei einem Menschen, einem Krankenhaus, und ich bekam sie desolater
der weder schreibt noch spricht? Man hatte die zurück, als ich sie hatte gehen lassen müssen.
„Probleme“ wie Ostereier im Gehirn versteckt und
fand sie dort mit Hilfe von MRT und CT wieder. Man Die Diagnosen, Prognosen und endlich sogar das
schlich einem „Dopaminmangel“ nach, vermutete Koma hatten sicher etwas mit Realität, mit Wirk-
zerstörtes Hirngewebe, folgte den „Fallbewegun- lichkeit zu tun; aber unsere „Wahrheit“ hat sie ei-
gen“, Stürzen, behauptete Gedächtnislücken, ver- gentlich nie interessiert. Ja, auch wir hatten Ängste,
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dächtigte die verschriebenen Medikamente der die sicher auch Ursachen hatten; und es war gut,
Auslösung von Halluzinationen, experimentierte dass man diese Ursachen zu erkennen oder auch
nach den Methoden von „Trial and Error“, wobei ihnen vorzubeugen suchte; meine Frau bekam
der Error zur Triebfeder des Handelns wurde, weil schließlich Tavor und Midazolam, da sie ja mögliche
man das Gehirn schuldig gesprochen hatte, obwohl Ängste nicht äußern konnte. Aber die Triebfeder
es doch um den Menschen ging. Angst, welche unser Leben politisch, sozial,
gedanklich und in der Liebe begleitet hatte, blieb13
erhalten, auch als sie aus meinen Armen in ein ses von Liebe, Akzeptanz, Begegnung, Mit-Sein,
anderes Zuhause hinüberwechselte. – Ja, die Poesie und Musik geprägt ist, sind sie „beiläufig“,
Bedarfsmedikation sah auch Schmerzmittel vor, jetzt-gebunden. Demut (Dien-Mut) gegenüber den
obwohl sie – selbst bei einem Oberschenkelbruch großgeredeten Ereignissen verschafft uns Bereit-
– kein Schmerzempfinden äußerte. Aber wir trans- schaft für den „Mutwillen“ zum Leben. Die Bereit-
ferierten unsere Energie „Leid“ in unsere Wahrheit schaft der Begleiterinnen und Begleiter während
hinüber, gerade als die „Leiden“ unwichtig gewor- der Krankheit und dem Sterben meiner Frau, sich
den waren. – Und obwohl die Prognosen vielerlei zurückzunehmen auf die kleinen, zweifellos trotz-
Erwartungen weckten, die nur teilweise eintraten, dem wichtigen Kompetenzen, die ich nicht hatte,
aber vielfach unnötig dramatisch und tragisch ihre Nichteinmischung in die Wahrhaftigkeit unse-
geklungen hatten, gelang uns, an jener Hoffnung res Lebens und Liebens, erfüllen mich mit mehr
festzuhalten, die niemals enttäuscht und eben Dankbarkeit, als die Rezepte, Verordnung, Anwen-
nichts „Schlimmes“ enthält. dungen, deren Zettel meine gesuchte Zukunft im-
mer noch verunstalten.
Indem ich dies hier in aller Kürze aufschreibe,
möchte ich bemutigen, Diagnosen und Prognosen
zwar ihre Berechtigung zu lassen, sie jedoch auf Prof. Dr. Franco Rest
Hospiz-Dialog NRW - Juli 2018/76
das Minimum zu reduzieren, das ihnen gerade am Giselanum
Lebensende, selbst wenn sich dieses über sieben Zentrum für angewandte Poetik
oder noch mehr Jahre hinzieht, zusteht. Es mag dra- Stortsweg 41 a
matische und traurige Episoden mit unserem Ge- 44227 Dortmund
hirn, aber auch mit dem Herzen, der Lunge, dem Tel.: 02 31 - 75 27 09
Nervensystem usw. geben; aber verglichen mit den rest@fh-dortmund.de
spannenden Episoden des Lebens, zumal wenn die- www.francorest.de14 SCHWERPUNKT
TRAUMATISIERUNGEN IM ZWEITEN
WELTKRIEG UND IHRE FOLGEN
GEREON HEUFT
Ä
ltere Menschen können – In der folgenden Fallgeschichte wird eine Verluster-
angestoßen auch durch fahrung zum Motor der Trauma-Reaktivierung, die
politische Krisen – frühere zunächst unbewusst bleibt und sich in einer Kör-
Traumatisierungen, also persymptomatik äußert.
lebensbedrohliche Erfahrungen, un-
ter akuter Symptombildung reakti- Beispiel: Psychosomatische Symbolisierung bei
vieren (Heuft, 1993). Klinisch impo- Trauma-Reaktivierung
nieren diese Trauma-Reaktivierun- Der 63-jährige Patient litt seit drei Monaten unter
gen entweder als Wiederbelebung einer schweren Dyspnoe, indem er stets wie gegen
von traumatisch empfundenen Sin- einen Widerstand mit lautem Seufzen ausatmete:
neseindrücken (Bilder, Geräusche: „Ich muss so schnaufen.“ In zwei stationären inter-
„Als wäre es gestern gewesen!“) nistischen Durchuntersuchungen war die Diagnose
oder als psychische (Ängste) bzw. eines erstmals im Alter aufgetretenen Asthmas
Prof. Dr. Gereon Heuft
psychosomatische Symptombildun- bronchiale gestellt und eine hochdosierte Asthma-
gen. Diese Körpersymptome können Medikation für notwendig erachtet worden.
in ihrer Ausgestaltung auch symbolhaft an den ur-
sprünglichen Ablauf der traumatischen Erlebnisse Auf Empfehlung seines Hausarztes kam der Patient
erinnern (siehe das nachfolgende Fallbeispiel). in die Ambulanz. – Zunächst berichtete er von
Neben solchen äußeren Anlässen können auch einem Beinahe-Unfall auf der Autobahn: Ein plötz-
eigene (lebens-)bedrohlich erlebte körperliche lich ausscherender LKW hatte ihn auf der Überhol-
Krankheiten oder der real bevorstehende eigene spur geschnitten. Er hatte das Gefühl, nur seine
Tod die Trauma-Erfahrung wiederbeleben. schnelle Reaktion hatte Schlimmeres verhindert.
Nach diesem Schrecken fuhr er auf den Standstrei-
Es gibt drei Faktoren, die eine Reaktivierung von fen und rang „nach Luft“. Nach einigen Minuten
Traumatisierungen im Alter fördern. Diese drei Fak- bekam er ganz langsam noch das Auto nach Hause
toren stehen untereinander in einem sich gegen- gesteuert. Von da an fuhr er selber nicht mehr und
seitig begünstigenden Bezug: entwickelte die genannte Atemsymptomatik. Da er
1. Ältere Menschen sind befreit vom Druck direkter von Beruf Autoverkäufer war und am Stadtrand
Lebensanforderungen durch Existenzaufbau, wohnte, war er von dieser Zeit an auch arbeitsun-
Beruf und Familie; sie ha- fähig. – Im zweiten Untersu-
ben „mehr Zeit“, bisher chungsgespräch erwähnte er
Unbewältigtes bei sich » Eine Reaktivierung eher zufällig den plötzlichen
wahrzunehmen; traumatischer Ereignisse Herztod seines besten Freun-
2. sie spüren zudem nicht des 14 Tage vor dem Beinahe-
selten auch den vorbe-
kann durch verschiedene Unfall auf der Autobahn. Beide
wussten Druck, noch eine Faktoren begünstigt Männer waren verheiratet,
unerledigte Aufgabe zu werden. hatten aber auch viele
haben, der sie sich stellen gemeinsame Pläne, was sie
Hospiz-Dialog NRW - Juli 2018/76
wollen und stellen müs- nach der absehbaren Beren-
sen; tung gemeinsam machen wollten. Dieser plötzliche
3. darüber hinaus kann der körperliche Alterns- Verlust sei für ihn so schlimm gewesen, dass er
prozess selbst (in seiner „lebensbedrohlichen“ nicht einmal habe zur Beerdigung gehen können.
somatischen Dimension) traumatische Inhalte Warum konnte dieser Mann, der sich in seinem
reaktivieren. Leben mit vielen belastenden Situationen konfron-
tiert und Schwellensituationen gemeistert hatte,LEBENSWEGE UND ABSCHIEDSGESTALTUNG 15
jetzt mit diesem Todesfall nicht adäquat trauernd Junge damals vermutlich erdrückt wurde, die Phan-
umgehen? – Vor dem dritten diagnostischen Ge- tasie, er sei erstickt. Er selber sei mit dem Leben
spräch war dem Untersucher aufgefallen, dass davongekommen, weil er ganz hinten postiert
innerhalb der biographischen Anamnese über die gewesen sei. – Danach war der Krieg zu Ende und
Jugendzeit noch kaum etwas bekannt war. Die keiner interessierte sich für diese Erlebnisse. Es
Nachfrage zu diesem Lebensabschnitt brachte die galt, das tägliche Überleben durch Beschaffung von
folgende, vom Patienten zunächst fast rein Nahrungsmitteln zu sichern. Bald darauf begannen
berichtsmäßig geschilderte Geschichte zu Tage: die Berufsausbildung und seine erfolgreiche Tätig-
Ausgangs des Zweiten Weltkrieges war der Patient keit als Autoverkäufer, die Gründung der eigenen
als Jugendlicher zum sogenannten „letzten Aufge- Familie, Bau eines Eigenheimes etc.
bot“ eingezogen worden. Er selber und seine
Familie hatten glaubhaft wenig Identifikation mit Durch den Tod seines jetzigen Freundes wurde
der nationalsozialistischen Ideologie besessen. Für plötzlich die eigene Endlichkeit und ein damit
ihn als Jugendlichen sei es mehr ein „Räuber und verbundenes, noch undeutliches Gefühl von Bedro-
Gendarm-Spiel“ gewesen, als sie aus einem Wald- hung bewusst. Der Beinahe-Unfall auf der Auto-
stück heraus heranrückende amerikanische Panzer bahn hatte dieses Bedrohungserleben zeitnah
beschossen hätten. Dabei sei ein Jeep in Brand erneut aktualisiert und in Identifikation mit dem
geschossen worden. Daraufhin hätten die Panzer als Ersticken phantasierten Tod des Jugendfreundes
Hospiz-Dialog NRW - Juli 2018/76
die Richtung geändert und seien in das Waldstück zu der Dyspnoe-Symptomatik geführt.
hineingefahren, in dem die Jugendlichen in Schüt-
zengräben lagen. Diese Gräben seien von den Ket- Die Behandlung wurde als trauma-fokalisierende
tenfahrzeugen dann „eingeebnet“ worden, wobei ambulante Psychotherapie mit einer Frequenz von
in einem der vorderen Schützengräben sein dama- einer Therapiesitzung pro Woche über ein halbes
liger Schulfreund ums Leben kam. Der Patient Jahr durchgeführt. Im Laufe der Behandlung konn-
äußerte unabhängig von der Realität, dass dieser ten alle „Asthma“-Medikamente in Kooperation mit16 SCHWERPUNKT
» Traumatische Erlebnisse sollten nicht
bedingungslos aufgedeckt, aber in der
Menschen mit einer traumatischen Erfahrung als
therapeutischen oder pflegerischen Lebensthema, die „nie über diese Zeit sprechen“
Begleitung berücksichtigt werden. können oder sich immer wieder über diese Zeit
z. B. „als Soldat in Russland“ mitteilen wollen.
Manche dieser Mitteilsamen verkehren ihre Erfah-
den Internisten abgesetzt werden und der Patient rungen ins Gegenteil, indem sie z. B. vor allem die
begann, selber wieder Auto zu fahren und zu ar- Kameradschaft unter den Soldaten idealisierend
beiten. betonen, verstehbar als inneres Gegengewicht zu
den anbrandenden bedrohlichen Erinnerungen und
Das „Miterleben“ berichteter traumatischer Erfah- Affekten. Dort, wo in der biographischen Anamnese
rungen kann auch für Ärzte und Pflegekräfte belas- Alternder „Lücken“ bemerkt werden, könnten
tend sein. So berichtete Ernst Federn, der in seiner bewusst oder unbewusst traumatische Erfahrun-
Jugend Gefangener in einem Konzentrationslager gen zurückgehalten werden. Derartige „Lücken“
der Nationalsozialisten war, als Psychoanalytiker können z. B. bei einer heute 84-Jährigen (bei Krieg-
im fortgeschrittenen Alter: „Was mich angeht, so sende 1945 also 10 Jahre alt!) Flucht aus den ehe-
hätte ich sehr gerne von meinen Erlebnissen erzäh- maligen deutschen Ostgebieten im Winter
len wollen, aber es waren die Analytiker, die aus- 1944/45, an der Hand einer vergewaltigten Mutter,
nahmslos einem Gespräch über meine Lagererleb- in Verantwortung für jüngere Geschwister und
nisse aus dem Wege gegangen sind [...]. Unter dem Erfahrungen von Tieffliegerbeschuss beinhalten. –
Vorwand, meine Gefühle schonen zu wollen, ver- Im Umgang mit über 60-Jährigen besteht immer
barg sich die Angst vor eigenen Konflikten, die auch die Notwendigkeit, zeitgeschichtlich zu
durch die Berichte über die Schrecken des Lager- denken (Radebold, 2004; 2005), d. h. solche Erfah-
lebens ausgelöst werden konnten“ (1986, S. 465f; rungen weder bei einem anamnestischen Gespräch
zit. n. Ehlers-Balzer, 1996, S. 292). auszusparen noch ihre Offenbarung zu forcieren.
Selbstverständlich sind die Behandler und Pflegen-
den auch verpflichtet, den Patienten vor über- Univ.-Prof. Dr. med. Dr. theol. Gereon Heuft
schwemmenden, die Ich-Funktionen potentiell Klinik für Psychosomatik und Psychotherapie
überfordernden traumatischen Erinnerungen und Universitätsklinikum Münster
Affekten nach Möglichkeit zu schützen. Menschen Domagkstr. 22
in einer palliativen Situation haben oft nicht mehr 48149 Münster
die Kraft und die Zeit, ihre traumatischen Erfahrun- Tel.: 02 51 - 8 35 29 01
gen so durchzuarbeiten, wie es das obige Fallbei- Fax: 02 51 - 8 35 29 03
spiel zeigt. Aber für alle Seiten kann es schon heuftge@ukmuenster.de
hilfreich sein, wenn beispielsweise „gewusst“ wird,
dass jemand aufgrund schwerwiegender Erfahrun- Literatur
gen in manchen (Pflege-)Situationen emotional Ehlert-Balzer, M. (1996). Das Trauma als Objektbeziehung. Fo-
„schwierig“ reagiert. Zu denken ist dabei etwa an rum der Psychoanalyse, 12, 21-324.
Fooken, I., Heuft, G., (Hrsg.) (2014). Das späte Echo von Kriegs-
eine 78-Jährige, die erst dann auf das Pflegeperso- kindheiten. Die Folgen des Zweiten Weltkrieges in Lebens-
nal aggressiv reagierte, als sie voll gepflegt werden verläufen und Zeitgeschichte. Göttingen: Vandenhoeck &
musste. Da bekannt war, dass sie ausgangs des Ruprecht.
Zweiten Weltkrieges ein Vergewaltigungstrauma Franz, M., Hardt, J., Brähler, E. (2007). Vaterlos: Langzeitfolgen
des Aufwachsens ohne Vater im zweiten Weltkrieg. Zeit-
erlitten hatte und seither nie wieder jemanden „so schrift Psychosomatische Medizin und Psychotherapie 53,
nahe“ an sich herangelassen hatte, ermöglichte 216-227.
dieses Wissen einen besonders reflektierten Pfle- Heuft, G. (1993). Psychoanalytische Gerontopsychosomatik –
geablauf. So konnte die Patientin viel „stressfreier“ Zur Genese und differentiellen Therapieintegration akuter
funktioneller Somatisierungen im Alter. Psychotherapie
gewaschen werden.
Hospiz-Dialog NRW - Juli 2018/76
Psychosomatik medizinische Psychologie, 43, 46–54.
Heuft, G. (2018). Psychodynamische Gerontopsychosomatik.
Neben der Pathogenese direkt „traumatisch“ wirk- Göttingen: Vandenhoeck & Ruprecht.
samer Situationen können auch Belastungen im Radebold, H. (2004). Kindheit im II. Weltkrieg und ihre Folgen
(2. Aufl.). psychosozial, Gießen.
weiteren Sinne noch im Alter bedeutsam sein. So
Radebold, H. (2005). Die langen Schatten unserer Vergangen-
ist das Risiko einer Depression bei Älteren, die als heit. Zeitgeschichtlich denken in Beratung/Psychotherapie,
Kinder im Zweiten Weltkrieg „Vater-los“ aufge- allgemeiner ärztlicher und psychiatrischer Versorgung. Pfle-
wachsen sind, erhöht (Franz et al., 2007). – Es gibt ge und Seelsorge. Stuttgart: Klett-Cotta.LEBENSWEGE UND ABSCHIEDSGESTALTUNG 17
AUS GANZEM HERZEN LEBEN
ANDREA WEILGUNI
W
er schaut schon gerne auf das, was über ausreichend Courage und
man im Leben selber versäumt, nicht den nötigen Glauben an sich. Mög-
gewagt, letztlich nicht gelebt hat, licherweise hörte man zu sehr auf
sind damit doch oft Gefühle etwa von andere und nicht auf sich selbst.
Reue, Bedauern, auch Schuld und Scham verbun- Vielleicht hatten wir aber auch
den. Dieses Ungelebte ist aber Teil unseres Lebens. schlichtweg einfach die zur Lösung
Es kann sich gerade in Zeiten des Wandels und nötigen Ressourcen (noch) nicht
Übergangs mit Vehemenz zu Wort melden. parat. Selbstvorwürfe, Schuldge-
fühle, auch Verbitterung mögen
In der Vorbereitung auf diesen Artikel spürte ich ein Resultat sein.
zuallererst und bis zuletzt Widerstand, denn Unge-
lebtes haben wir alle und es holt uns immer wieder Darauf zu blicken, braucht Mut,
ein. Der Blick darauf kann zuweilen ganz schön denn es führt uns unsere eigene Andrea Weilguni
mühsam sein, denn das Ungelebte will Beachtung. Fehlbarkeit, Begrenztheit vor Au-
Und dann ganz unerwartet stürzte ich schwer und gen. Wir sehen, dass wir in man-
fand mich mit einer betagten Dame gemeinsam in chem scheiterten, an unsere Grenzen kamen. Wir
einer Rettung auf dem Weg ins Krankenhaus wie- enttäuschten vielleicht andere und wir enttäusch-
der. Sie war voller Altersweis- ten uns vielleicht selber. Es
heit, war fröhlich und gab mir rührt oft schmerzhaft an Kum-
ganz bodenständiges Wissen » Wir alle tragen Ungeleb- mer, Stolz, Trauer, Kränkung,
mit: „Ich habe mein Leben ge- tes in uns; nun kommt es Scham, Reue und Schuld. Wo-
nossen und habe das ge- darauf an, wie wir damit zu hat man es im Leben ge-
macht, was möglich war. Nur bracht? Was hat man erreicht?
nicht nach etwas anderem umgehen. Stimmt die Bilanz, die man
Ausschau halten, das macht zieht? Ein Resümé im Leben
unglücklich. Zufrieden sein mit dem, was man hat, ziehen wir besonders dann, wenn sich Dinge im
das ist wichtig“. Es schien fast so, dass sie mit ihren Leben wenden. Veränderung, Wandlung und Über-
94 Jahren nichts zu bedauern hat und dass sie auf gang, Abschiede werden davon gerne begleitet.
ein erfülltes Leben blickt. Aha, dachte ich, das The- Und je näher unser eigener Tod rückt, desto dring-
ma holt mich ein. licher wird diese Auseinandersetzung mit dem
Ungelebten. Dabei gibt es eine Verknüpfung
Grundsätzlich wird es jeder von uns kennen, dass zwischen dem Ungelebten und dem Tod.
manchmal im Leben etwas offenbleibt und es muss
sich dabei nicht immer gleich um etwas Großes Irvin D. Yalom schreibt in seinen Memoiren: „... je
handeln. Ein unausgesprochener Dank. Eine Sym- größer das Gefühl von ungelebtem Leben, desto
pathiebekundung, die man aus Scheu nicht mitteil- größer die Angst vor dem Tod.“ (Yalom, 2017, S.
te. Jemandem sagen, wie sehr man ihn oder sie 382). Wer also Ungelebtes in sich trägt, und das
liebt. Ein nicht geschlossener Friede. Ein unerfüllter tun wir schließlich alle, und sich damit aber nicht
Wunsch. Eine verpasste Chance. Eine zurückbehal- auseinandersetzt, befeuert diese Angst und tut sich
tene Bitte um Vergebung. Etwas, das man vorent- letztlich schwer, es gut sein zu lassen. Aber zuwei-
halten hat. Oder blieb man sich selber gar etwas len beharren wir regelrecht darauf und lassen Un-
Hospiz-Dialog NRW - Juli 2018/76
schuldig? Manches mag davon schwer wiegen. gelebtes nicht gehen (vgl. Bahr u. Kast, 1990, S.66f)
Letztlich sind es vielleicht auch Dinge, die wir nicht und das kann es schwer machen.
mehr erledigen können, weil es die Möglichkeit da-
zu nicht mehr gibt. Wenn man sich mit Ungelebtem auseinandersetzt,
wird sprachlich gerne der Konjunktiv herange-
Die Gründe, warum manches im Leben offenbleibt zogen. Kennen Sie das? Hätte ich doch mehr auf
sind vielfältig. Vielleicht verfügte man damals nicht meine innere Stimme gehört. Wäre ich doch damals18 SCHWERPUNKT
mutiger gewesen. Könnte ich das doch rückgängig Um sich selbst und dem Anderen verzeihen, sich
machen. Es gibt vor allem darüber Auskunft, dass aussöhnen zu können, braucht es die Kompetenz
man hadert, dass da noch etwas im Vergangenen des Ein- und Mitfühlens in sich und andere. Ebenso
hält und offen ist. Dieses Grübeln oder Ruminieren braucht es die Fähigkeit zur Selbstreflexion. Es er-
ist mühsam und quälend. Es hält uns und schwächt möglicht eine Neubewertung. Empathie und Per-
unserer Resilienz. Um eine konstruktive Ausein- spektivenwechsel stellen den Schlüssel dar und er-
andersetzung zu vermeiden, wird dieser innere öffnen den Weg zur Aussöhnung.
Konflikt gerne nach außen verschoben oder er kann
wiederum, von Schuldgefühlen und Verbitterung Sich zu versöhnen und zu verzeihen, löst Belasten-
begleitet, ver- des und Negatives auf und trennt uns von Missli-
drängt zu einer de- chem. Es hilft, Gefühle wie Verbitterung, Enttäu-
» Ein Leben lässt sich selten pressiven Grund- schung, den Wunsch nach Rache, empfundenen
stimmung führen. Hass etc. loszulassen. Es hilft, mit Unveränderba-
nach Plan leben, es tun Ruminieren hört rem, Unwiederbringlichem abschiedlich zu leben.
sich aber immer wieder erst dann auf: „...
neue Chancen auf. wenn Menschen Der Blick auf das Ganze birgt dabei etwas Tröstli-
Hospiz-Dialog NRW - Juli 2018/76
sich von einem un- ches in sich. Das erreichte, gelungene, geglückte
erreichbaren Ziel Leben stärkt. Es kann Traurigkeit, Wut, Reue etc.
verabschiedet haben ...“ (Filipp u. Aymanns, 2010, über das Ungelebte etwas abmildern helfen, mag
S. 161). Weiterschreiten und Dinge lassen, die man Verbitterung abwenden. In keinem Leben gelingt
nicht leben konnte, die einem versagt blieben, ist alles. So manche Wünsche und Sehnsüchte müs-
wichtig, weil es andernfalls Entwicklung behindert. sen vielleicht auch unerfüllt bleiben. „Mensch sein
heißt, sich einzuüben in seiner Begrenztheit“ (Fun-LEBENSWEGE UND ABSCHIEDSGESTALTUNG 19
ke, 2015) und der Umgang damit bedeutet wiede- diesem Lebensmoment zu erkennen vermögen. So
rum persönliche Reifung. Aber auch das bedarf ei- erweitert sich der Blick vom ungelebten Leben auf
ner Trauer. Dann wird Konjunktiv zur Vergangen- das noch zu lebende Leben.
heit. Ich handelte so und nicht anders und damals
mit den Möglichkeiten, die mir zu Verfügung stan- Dazu müssen wir Milde, Güte, Dankbarkeit und
den. Das klingt doch anders als: „Hätte ich doch auch Vertrauen entwickeln. Sie helfen uns zu ver-
...“. Dieser Abschied befreit, bringt Entlastung und zeihen und zu vergeben. Letztlich geht es darum,
eine Neuausrichtung kann beginnen. Und die eige- sich mit sich und dem eigenen Leben, so wie es
ne Endlichkeit hilft uns dabei zu spüren, was wich- war, auszusöhnen, um es aktiv zu gestalten, damit
tig ist und wonach es uns sehnt. wir unserer Vorstellung von einem erfüllten Leben
möglichst nahekommen, um das heraus zu leben,
Diese Lebensbilanz wartet auf uns alle und jeder um das zu werden, was wir in uns tragen.
hat dabei seinen eigenen Weg. So wie wir uns von
Ungelebtem nicht nur verabschieden müssen, son-
dern auch dürfen, können wir diese Erfahrungen Andrea Weilguni
weitergeben und natürlich auch jene des gelunge- Klin.-, Gesundheits-, Arbeits-, Notfallpsychologin,
nen Lebens – das gibt Hoffnung. Zumal mit dem Diplompsychogerontologin
Vergeben und Verzeihen das eigene Wohlbefinden anwemago@gmx.at
steigt und die Hoffnung, die daraus erwächst, ein
wesentlicher Sinnstifter im Hier und Jetzt ist. Hoff- Literatur
nung entsteht auch dann, wenn wir das wahrneh- Bahr, H.-E., Kast, V. (1990). Lieben – Loslassen und sich ver-
men und annehmen, was ist, was war, und offen binden. Kreuz Verlag, Stuttgart.
Filipp, S.-H., Aymanns, P. (2010). Kritische Lebensereignisse
sind für das, was sein wird. uns Lebenskrisen. Vom Umgang mit den Schattenseiten
des Lebens. Kohlhammer, Stuttgart.
Tröstlich mag auch sein, dass sich ein Leben selten Funke, G. (2015). „Lass mal gut sein“ befreit vom ständigen Er-
ganz nach Plan leben lässt und dass sich aber im- folgsdruck; Salzburger Nachrichten vom 12.05.2015,
https://www.pressreader.com/austria/salzburger-nach-
mer wieder neue Chancen und Optionen auftun, richten/20150512/282071980473918.
für die es gilt, offen zu sein, für die es gilt, sich wie- Yalom, Irvin D. (2017). Wie man wird, was man ist. Memoiren
der mutig aufzumachen. Und vermutlich gibt es so- eines Psychotherapeuten. Verlagsgruppe Random House
gar mehr Chancen und Optionen, als die, die wir in GmbH, München.
DER CLUB DER SÄRGE
BARBARA BARKHAUSEN
J edes Land hat seine eigene Bestattungskultur
und seine eigene Art, mit dem Thema Tod um-
zugehen. In der westlichen Welt kann eine Be-
erdigung leicht in die Tausende Euro gehen.
Eine Gruppe älterer Leute in Neuseeland bietet dem
thronen eine Etage tiefer,
Weinflaschen zieren das
oberste Regalbrett. Ma-
kaber? Nein, sagt Katie
Williams, die 2010 den
„Geschäft mit dem Tod“ die Stirn. In sogenannten ersten „Club der Särge“
„Coffin Clubs“ bauen und dekorieren die Senioren in Neuseeland gegründet
ihre Särge selbst. Viele ältere Leute finden dabei hat. Für sie gehört der
Hospiz-Dialog NRW - Juli 2018/76
nicht nur Anschluss, sondern setzen sich auch zum Tod zum Leben dazu. Und
ersten Mal auf positive Weise mit dem Ende ihres irgendwo müssen die
Lebens auseinander. älteren Leute ja ihre Särge
aufheben, sagt sie. „Man-
Zwei Särge lehnen senkrecht an der Wand des che nutzen sie eben als Barbara Barkhausen
Wohnzimmers. Sie stützen ein Regal – in der Mitte Buchregale, andere als
steht eine große Musikanlage, die Lautsprecher Kaffeetische und manche sogar als eine Art Sofa.“Sie können auch lesen
