Bulletin November ilco Schweiz 2021
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Schweizerische Interessengemeinschaft der
regionalen Gruppen von Stomaträgern
Communauté suisse d’intérêt des groupes régionaux
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Gruppo d’interesse svizzero delle sezioni regionali
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Bulletin
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November
ilco Schweiz
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Vorwort des Avant-propos du Premessa
Präsidenten 5 président 29 del Presidente 49
Monatliche virtuelle Treffen Entretien avec Wolfgang Intervista a
der young ilco 7 Göbel 31 Wolfgang Göbel 50
Français
Interview Rapport Resoconto di un’esperienza
Wolfgang Göbel 9 d'expérience 39 vissuta 54
Erfahrungsbericht 15 Point de collecte de Un gruppo di parola nel
matériel de stomie pour paese dei canguri 56
Ihre Meinung ist des dons caritatifs 41
Coloplast wichtig 21 Punto di raccolta per la
Un espace de parole au donazione di materiale
Ein Ort zum Reden im
Italiano
pays des kangourous 42 per stomia 58
Känguru-Land 22
Dates importantes Date importanti 2021 58
Sammelstelle für Stoma- 2021 43
Spendenmaterial 25 Eurokey 59
Votre avis compte beau-
Wichtige coup pour Coloplast 45 Indirizzi ilco Svizzera 60
Termine 2022 25
Eurokey 47
Eurokey 27
Adresses ilco Suisse 60
Adressen ilco Schweiz 60
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https://t1p.de/hl01 disponible sous https://t1p.de/hl01 https://t1p.de/hl01
Herausgeber: ilco Schweiz, Éditeur: ilco Suisse, secrétariat, Editore: ilco Svizzera, segreteria,
Sekretariat, Oberdorfstr. 20/b Oberdorfstr. 20/b, 9512 Rossrüti, Oberdorfstr. 20/b, 9512 Rossrüti,
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Vorwort des Präsidenten lungen werden die Mitglieder über die
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Fusion und deren Vorteile orientiert. Aus
Sehr geehrte 13 Vereinen wird ein Verein zum Wohle
Leserinnen und Leser der Stomaträger. Wünschenswert wäre
natürlich eine Zustimmung zur Fusion.
Der bisherige regnerische
Sommer war geprägt von Wagen wir doch diesen wichtigen Schritt.
Hochwasser und der nach Es ist die einzige Lösung zum Vorteil un-
wie vor unsicheren Situa- serer Mitglieder, Angehörigen und Stoma-
tion rund um das Coronavirus. therapeutinnen sowie für die Zukunft.
Trotz der Lockerungen ist die Lage sehr
herausfordernd. Anlässe und Gesprächs Gewohnheitsmässig schliesse ich mein
gruppentreffen wurden in den verschie Vorwort mit der Bitte, um spannende Bei-
denen Regionalgruppen wieder aufgenom- träge für das Bulletin, ab.
men. Einige führten ihre Mitglieder- oder
Generalversammlungen schriftlich durch. Ich wünsche Ihnen beim Lesen des neu-
en Bulletins viel Spass, einen freundlichen
Am Samstag, 7. August 2021, führte die Herbst, einen ganz tollen, beschwerde
ilco Schweiz, unter sehr grossem Zeit- freien Winter, schöne und frohe Festtage
druck, in Olten die Präsidentenkonferenz und einen tollen Rutsch ins neue Jahr.
durch. Die Präsidentinnen und Präsidenten
der 13 Regionalgruppen wurden über
die Fusion orientiert. Bleiben Sie gesund!
Wie geht es nun weiter?
Zwischen dem 7. August und 30. Oktober
führen die meisten Regionalgruppen der
Schweiz ihre Mitglieder- oder Generalver- Peter Schneeberger
sammlungen durch. An diesen Versamm- Präsident ilco Schweiz
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Endlich wieder frei und
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Interview mit Wolfgang Göbel,
Mitglied Crohn Colitis Schweiz und
seit Kurzem Stomaträger
Diagnose Colitis ulcerosa, jahrelange
Behandlung mit Medikamenten, starke
Nebenwirkungen sowie bleibende Schä-
Fotos: Bruno Raffa
den durch die Kortisontherapie und die
verzweifelte Suche nach einer Heilung.
Wolfgang Göbel befand sich am Tiefpunkt
seines Lebens. Auf Schmerzen und Inkon-
tinenz folgten Isolation und Depression. er nicht mehr auf die Medikamente. Korti-
Lange hat sich der 56-Jährige gegen eine son wird’s richten … «Im Nachhinein war
Stoma Operation gewehrt – heute be- die Dosis in den Jahren 2006 bis 2010
trachtet er diese Entscheidung als seine unverantwortlich.» Kein Wunder, denn
zweite Geburt. ein Grossteil seiner Probleme steht im
Zusammenhang mit dieser Behandlung.
Die medizinischen Eckdaten haben wir «Nachweislich durch Kortison habe ich
telefonisch erfahren. Einmal mehr haben Osteporose und dadurch einen angebro-
wir uns gefragt, was ein einzelner Mensch chenen Brust- und Lendenwirbel, Schmer-
alles durchmachen muss! Und – das ist zen waren mein dauerhafter Begleiter.»
wohl menschlich – wir haben uns ein Bild Hinzu kamen immense Schlafprobleme,
unseres Interviewpartners ausgemalt. Wasser in den Beinen und der Graue
Umso positiver war die Überraschung: Ein Star … Ob es auch psychische Auswir-
attraktiver, strahlender Mann begrüsste kungen gab? «Ja, Kortison ist wie eine
uns in Zuchwil. Wahre Lebensfreude, die Droge. Es veränderte meinen Charakter,
Wolfgang Göbel sichtlich geniesst. liess mich unruhig und aggressiv werden.»
Wie alles begann Von 100 auf 0
1998 konsultierte Wolfgang seinen Arzt, Der Kortisonentzug wurde im Spital auf
da er Blut im Stuhl entdeckte. Der Spezi- einmal durchgeführt und löste bei Wolf-
alist diagnostizierte Colitis ulcerosa. Fast gang starke Depressionen aus. Doch
acht Jahre konnte er die Krankheit mit das Spiel begann von Neuem, denn sein
relativ einfachen Mitteln in Zaum halten. gesamter Dickdarm entzündete sich.
Doch nach einem starken Schub reagierte Wieder probierte Wolfgang alle mögli-
9
chen Medikamente aus. «Mein Magen war der Dickdarm wurde komplett entfernt.
Deutsch
total im Eimer, der ganze Darm war ein Er wurde künstlich ernährt und alle zwei
Geschwür!» Stunden geweckt, um das provisorische
Stoma zu leeren.
«Man hält sich an jedem Stroh-
halm und probiert alles, um end- Bewusst für ein Stoma entschieden
lich wieder gesund zu werden.» Das Leid wurde zu gross. «Das definitive
Stoma war eine meiner besten Ent-
«Ich hatte einfach Pech» scheidungen.» Man sieht Wolfgang die
Wolfgang betont, dass sein Verlauf kein Erleichterung noch heute an. Vor einem
typischer war. Seine chirurgischen Eingrif- Jahr, genau einen Tag nach seinem Ge-
fe glichen einer Odyssee: 2016 kam die burtstag, wurde das provisorische Stoma
unumgängliche Operation. Aus geplanten zurückverlegt und ein definitives angelegt.
zehn Tagen Spitalaufenthalt wurden neun Unmittelbar nach der Operation fühlte er
Monate, sechs davon im Spital, die letzten die Veränderung. «Hey, ich hab ja neun
drei in der Reha. Ein Pouch wurde ange- Stunden geschlafen! Ich war mega stolz
legt und ein provisorisches Stoma. Da und erleichtert zugleich – jetzt hab ich’s
sein Dünndarm zu kurz war und von der geschafft, jetzt geht’s endlich vorwärts!»
Bauchdecke gelöst werden musste, ent- Zehn Tage nach der Operation fuhr er
standen Mikrolöcher, Flüssigkeit gelangte nach Hause, die Unterstützung der Spitex
ins Becken und es entstanden Fisteln. benötigte er nur fünf Mal und machte die
«Ich hatte unheimliche Angst vor dem Versorgung anschliessend alleine. «Ich
definitiven Stoma!» Eine Lösung musste wollte endlich wieder frei und unabhän-
dringend gefunden werden, da Wolfgang gig sein.» Seitdem geht es permanent
nur noch 55 Kilo wog und Suizidgedan- bergauf. Wolfgang strahlt: «Zuvor habe
ken hegte. Unzählige Komplikationen ich viel gelitten. Jetzt kann ich das Leben
forderten insgesamt elf Operationen, geniessen, ohne Panik. Ich habe wieder
10Energie, Kraft, Freude am Essen, kann hatte, nur «Kranke» zu treffen. «Das war
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meine Freizeit aktiv gestalten und fahre eines meiner schönsten Erlebnisse, wir
sogar Harley.» Seine wiedergewonne- waren wie eine Familie, alle motiviert und
ne Unabhängigkeit schätzt er sehr, nicht ich fühlte mich richtig aufgehoben.»
zuletzt das Auto- oder Busfahren ohne
Angst, dass etwas in die Hose geht. Information ist das A und O
Wolfgang fühlte sich vor seiner Operati-
«Spannend ist, dass der Körper on hilflos. «Mir hat die Aufklärung gefehlt.
spürt, wenn der Beutel voll ist.» Das Wort Stoma habe ich vorher nie ge-
hört und wusste gar nicht, was das ist!»
Motivation durch die Arbeit Umso wichtiger sei ihm ein offener Aus-
Seit 2010 ist Wolfgang als Leiter Bauab- tausch. Im Spital habe habe ich sehr viele
teilungen eines Verkehrsunternehmens Unterlagen zum Thema Stoma und Sto-
tätig. «Ich habe auch in gesundheitlich mapflege erhalten. Ausserdem wurden mir
schlechten Phasen immer gearbeitet, das die verschiedenen Versorgungsmöglich-
war mein Antrieb, das alles durchzuste- keiten erklärt, wirklich eine Topberatung!»
hen.» Immer, bis Wolfgang beinahe inkon- Kein Wunder also, dass er an Infoveran-
tinent wurde. Dass sein Chef und sein staltungen unbedingt dabei sein wollte.
Team so tolerant und hilfsbereit reagiert So kurz nach seiner Operation war der
haben, schätzt Wolfgang sehr. «Ich hatte Weg dorthin eine echte Herausforderung.
ein riesen Glück, die Firma hat mich bis Doch der Aufwand habe sich definitiv
zuletzt unterstützt und meine Kollegen ha- gelohnt. Endlich ein Ort, an dem offen
ben mich regelmässig im Spital besucht.» über das Stoma gesprochen wurde und
Ein enorm wichtiger Support, der ihm Wolfgang einer von vielen war.» Den
geholfen hat, sein Selbstwertgefühl zu Gürtel, den ich an einer dieser Veranstal-
stärken und an seine Zukunft zu glauben. tungen gekauft habe, gebe ihm seither
Heute arbeitete Wolfgang wieder Vollzeit. zusätzliche Sicherheit bei der Arbeit oder
beim Pilates.
Du bist nicht allein
«Ganz ehrlich: Ich hätte nicht gedacht, «Hab keine Angst vor dem Stoma,
dass das hilft. Aber die Berichte im Ma- es gibt dir mehr, als es nimmt.»
gazin von Crohn Colitis Schweiz haben
mir so geholfen! Es gab mir das gute «Ich möchte Mut machen»
Gefühl, nicht alleine zu sein. Und genau Rückwirkend betrachtet sei das lange
deshalb mache ich nun dieses Interview.» Leiden unnötig gewesen. «Ich hätte die
Das Seminar in Nottwil nennt Wolfgang Operation viel früher machen sollen.»
einen «Quantensprung»: Er habe zuerst Wolfgang möchte anderen Betroffenen
unheimliche Berührungsängste gehabt mit seiner Geschichte helfen, die eigene
und wollte nicht teilnehmen, da er Angst Furcht besser zu bewältigen. Seit der
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er habe noch nie am Entscheid gezwei- die Freude
felt. Früher war sein Alltag von ständigen Drei Monate nach der Stoma-OP wagte
Schmerzen und Sorgen geprägt. «Heute Wolfgang seine erste Velotour. So oft er
merke ich fast nichts mehr, ich vergesse nur kann, tankt der gebürtige Deutsche
mein Stoma sogar und kann mich endlich Energie im Schwarzwald und im Berner
wieder auf mich und mein Leben fokus- Oberland. Bis vor Kurzem wäre dies noch
sieren.» Wenn man bedenkt, dass sich mit grosser Unsicherheit verbunden ge-
auch Wolfgang lange gegen ein Stoma wesen. «Meine Krankheit und die ständige
gewehrt hat – sogar von «Stoma ist mein Angst haben mich sozial komplett isoliert.»
Tod» gesprochen hat – ist diese neue Seit der Stoma-Operation steht ihm die
Einstellung umso erstaunlicher. Was er Welt wieder offen. Nun setzt sich der
anderen mit auf den Weg geben möchte? aktive Mann laufend neue, kleine Ziele:
«Habt keine Angst vor dem Entscheid, vorher waren so viele Barrieren, jetzt gibt
sondern Vertrauen. Der Gewinn ist um ei- es keine Grenzen mehr!»
niges grösser als der Verlust von etwas!»
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Flugreise ans Meer mit Colostoma
Vor etwas mehr als 2 Jahren erwachte ich
aus der Narkose und hatte unerwartet wie
unangekündigt ein Fistelstoma auf meiner
Brust.
Lange Zeit hatte ich Mühe, dies zu akzep-
tieren.
Die Stomaversorgung war und ist, durch
die Fistel, sehr aufwendig und eigentlich 3. Was für Stomamaterial darf ich mit ins
nur im Liegen sicher möglich. Flugzeug nehmen?
4. Wie gelange ich reibungslos und zügig
Ferien, Flugreisen, Schwimmen im Meer durch die Sicherheitskontrolle am Flug-
oder Pool schrieb ich vorsorglich schon hafen?
ab – die Probleme, Umstände erschienen 5. Wie geht das mit dem Neoprengürtel,
mir zu gross. Trotzdem kaufte ich mir nach werde ich zum Schau- oder Belusti-
etwa einem halben Jahr einen Neopren- gungsobjekt für die anderen Badegäste?
gürtel nach dem Motto: Man kann ja nie
wissen und vielleicht brauche ich den Trotz all den Fragen buchten wir
Stomaschutz ja auch mal in der Bade- 14 Tage Urlaub auf Kreta, das wollte
wanne. Trotzdem, ich getraute mich ich ausprobieren!
nie, diesen zu gebrauchen oder gar ins Um meine Fragen und steigende Unruhe
Schwimmbad zu gehen. zu beruhigen, unternahm ich folgende
Abklärungen vor Reiseantritt:
Als diesen Sommer die Corona Fallzahlen 1. Ich erinnerte mich im «ilco Büchlein
stark zurückgingen, überkam mich eine über Ernährung nach Stoma und Darm-
starke Sehnsucht nach Meer, Schwimmen operation» gelesen zu haben, dass mit
im Meer und Reisen überhaupt wie seit dem Medikament Loperamid Darmruhe
Jahren nicht mehr. Aber wie soll das vor für mehrere Stunden erreicht werden
sich gehen; so viele Fragen beschäftigten kann. Also los zum Hausarzt und ich
mich? erhielt eine Packung Loperamid. Eine
1. Wie geht die Entleerung im Flugzeug; Woche vor dem Abflug probierte ich es
der Austritt ist ja gleich unterhalb der mit Einnahme von 2 Tabletten aus und
Rippenbogen? siehe da: Ich hatte für ca. 6 Stunden
2. Was, wenn der Beutel undicht wird im absolute Ruhe.
Flugzeug, ich kann ihn ja nur liegend 2. Weitere Sicherheit brachte mir ein kurz-
wechseln. fristig anberaumter Besuch bei meiner
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16Stomaberaterin. Sie konnte mir wieder Alles Papperlapapp, es war die Schnalle
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einmal ein paar Tricks vermitteln, wie des Hosengürtels. Die war aus Metall und
ich die Narbenkanäle neben dem Aus- ohne Gürtel piepste es auch nicht mehr.
tritt zusätzlich dichten und ausebnen Fragen zum Stoma, dem Beutel, oder was
könne, um einen zusätzlich modellier- sich darin befinden könnte, wurden mir
baren Hautschutzring möglichst gleich- keine gestellt. Den Stomapass brauchte
mässig ankleben zu können. So sollte ich auch nicht zu zeigen. Hatten die mein
die Versorgung über mehrere Tage Stoma überhaupt bemerkt?
dicht bleiben.
3. Betreffend dem Stomamaterial im Flug- Die folgenden 3 Stunden Flug verliefen
zeug (für den Notfall) verschaffte ich völlig problemlos. Seit dem Loperamid
mir im Internet einen Überblick aller Ge- nach dem Frühstück war mein Darm inak-
genstände, für die aus Sicherheitsgrün- tiv. Einzig die Flugzeugtoilette war wirklich
den besondere Regelungen gelten. klein und hätte eine neue Stomaversor-
In meinem Handgepäck führte ich dann gung wohl verunmöglicht.
einen bereits zugeschnittenen Beutel, Abends, nach dem Dinner im Hotel, be-
Dichtpaste, einen modellierbaren Haut- gann dann auch mein Darm wieder ganz
schutzring, Ringsegmente zur Abdich- sanft zu arbeiten.
tung und Ausebnung der Narbenein-
buchtungen, elastische Fixierstreifen Wir erwachten anderntags durch das
sowie Reinigungs- und Pflegetüchlein Rauschen des Meeres. Sofort erwachte
mit. auch mein Bedürfnis nach einem Bad im
Meer, aber …
Mit all den Abklärungen verging die Zeit Über dem Stoma Beutel legte ich den
sehr schnell und ich stand am Reisetag Neoprengürtel an. Das ging ganz einfach
nervös und das erste Mal mit dem Stoma dank dem Klettverschluss und dem Loch
vor der Sicherheitskontrolle am Flughafen. für die Innentasche des Beutels. Darüber
Natürlich piepste es beim Durchgang ein T-Shirt und ab ging es an den Sand-
durch den Kontrollbogen und ich wurde strand.
zurückgeschickt. Der Gedanke, jetzt bloss Vor lauter Eile und Ungeduld vergass
keine Nervosität zeigen oder Schweiss- ich die Sonnencrème. Aber bereits zur
perlen zu bilden, ging es mir durch den Mittagszeit wurde ich durch meine krebs-
Kopf. Es piepste auch beim zweiten Mal. roten Arme und Beine daran erinnert.
Aber warum eigentlich? Der Gürtel am Nach einer Weile überwand ich meine
Beutel ist ohne Metall, der Beutel selbst Hemmungen, entledigte mich des T-Shirts
aus Plastik und trotzdem legte ich mir und ging Richtung Ufer. Verstohlen schau-
wohl unbewusst bereits eine Erklärung te ich nach Gaffern oder Badenden, die
zum Stoma zu recht, welche ich gleich auf mich zeigten.
kommunizieren wollte.
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täuscht, denn niemand schenkte mir oder Schweiss und gutem Essen.
meinem Aussehen die geringste Notiz.
Was war ich doch für ein Angsthase, was Jetzt sind wir schon längst wieder zurück.
bildete ich mir da alles ein, das war echt Die Heimreise verlief ebenso einfach.
problemlos und das Schwimmen im Meer Alles funktionierte wie zu Hause, problem-
konnte ich nach Jahren der Abstinenz rich- los! Das Einzige, was ich bedaure: Das
tig geniessen – so schön und angenehm hätte ich schon viel früher wagen sollen,
warm. denn die Lebensfreude ist grenzenlos
und der Zusatzaufwand für das Reisen ist
Natürlich wurde der Stoma Beutel unter eigentlich minimal. Also auf zum nächsten
dem Neopren Gürtel nass. Dann zog ich Mal!
zwischenzeitlich den Gürtel unter dem
T-Shirt ab und im Handumdrehen war
der Beutel wieder trocken. Die Stoma Peter Derrer
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Deutsch
Känguru-Land
Nach einem Jahr virtueller Treffen in der
Westschweiz via «Zoom» sind wir nun
endlich wieder persönlich in Yverdon.
Nathalie und Marie-Claude erkundigen
sich zu Beginn des Treffens nach dem
Wohlbefinden der Anwesenden. Nach
einer kurzen Erinnerung an die Regeln, Ich wusste nicht, was ein Stoma ist, und
werden 3 Themen von den Teilnehmern ich dachte, andere wüssten es auch nicht.
vorgeschlagen. Ich wusste nicht, wie sie auf meine Ankün-
digung reagieren würden.
Das erste Thema wird von der Mehr-
heit der Teilnehmer gewählt: Würden sich die Menschen an dem
Wie teilen wir mit, dass wir Stomaträger Geruch stören?
sind, wem teilen wir es mit, was hat uns Zunächst beschloss ich, es nur denjenigen
dazu gebracht, es zu sagen oder uns zu sagen, die mir am nächsten stehen.
zurückzuhalten? Wie haben wir uns da- Je mehr Zeit verging, nun sind es fast
rüber verständigt, dass wir Stomaträger 2 Jahre, desto mehr gewöhnte ich mich an
sind? die Situation, und desto mehr teilte ich sie
(mit mehr Menschen als ich dachte).
Die anderen Themen können in einer Ich bin seit 45 Jahren bei den Samaritern
künftigen Gesprächsgruppe erneut vor- tätig, mit allem was dazugehört. Ich habe
geschlagen werden. keine Schwierigkeiten, mich zu äussern und
mitzuteilen; ich habe sogar alle meine Ärzte
Die betroffene Person erhält das (und es gibt viele) darüber informiert, dass
Wort, um ihre Situation zu erläutern: ich eine Informationsperson sein könnte;
Zwischen dem Zeitpunkt, an dem sich die aber was mich selbst und meinen Bekann-
Situation verschlechterte, und der Ent- tenkreis betrifft, weiss ich nicht, wo ich
scheidung, die Operation durchzuführen, stehe, im Sinne von: wie informieren? wen?
ging alles sehr schnell. Meine Lebensqua- warum?
lität hat sich völlig verschlechtert. Es gab «Ich muss wissen, wie andere es gemacht
keine andere Lösung. Der erste Schritt haben.»
war, das Stoma zu akzeptieren, um meine
Lebensqualität zu verbessern. Bei diesem Austausch wurden viele
Dabei bin ich auf zwei grosse Schwierig- Ideen geäussert:
keiten gestossen. • Sich frei fühlen, darüber zu reden
22• So weit wie möglich sicherstellen, dass • Passen Sie sich den vorherrschenden
Deutsch
die Menschen in meinem Umfeld diese Ansichten ihres Berufs an, den Be-
Nachricht akzeptieren können sonderheiten der Sportarten, die Sie
• Seien Sie auf die Reaktionen der Men- ausüben, der Angst und dem Ekel, die
schen vorbereitet (Abscheu, Mitleid, Sie vermitteln können. Wenn Sie die
Verständnis, Anerkennung einer besseren Situation akzeptiert haben und gelas-
Lebensqualität …) sen sind, werden Sie nicht mehr von
• Bekanntmachung im Rahmen eines Jobs der Angst geleitet, übertragen sie nicht
mit zwei verschiedenen Reaktionen mehr, sondern managen sie.
a) den Draht zu den anderen verlieren, • Je öfter ich es sage, desto mobiler bin
als krank angesehen zu werden ich und desto weniger Einschränkungen
b) eine Superfrau zu sein, diese beiden habe ich.
Reaktionen passten ihr nicht, weil sie • Wenn ich Sport treibe oder reise, sage
nicht der Realität entsprachen. ich es den Leuten, die mich begleiten,
• Gespräch mit den Kollegen, die im glei- und ich fühle mich freier.
chen Büro arbeiten, um die Geräusche,
die vom Stoma kommen könnten, zu er- Die Vortragende bedankte sich bei den
klären und zu klären. Es wird klargestellt, Teilnehmern für alle Anregungen, die es
dass diese Geräusche keinen Geruch ihr ermöglichen, gelassen weiterzuma-
haben, da der Beutel im Gegensatz zu chen, wobei sie sich bewusst ist, dass es
ihnen einen Filter hat. schwierig sein kann, zuzuhören. Sie war
• Sagen Sie es allen, und wenn die Leute berührt von der Qualität der Interventionen
Bemerkungen machen, ist mir das egal, und von der Stimmung, in der trotz der
denn der Beutel ist LEBEN. ernsten Situation viel gelacht wurde.
Wir freuen uns, dass wir uns «im wirkli-
chen Leben» getroffen haben und dass
einige von uns in Worte fassen konnten,
was sie fühlen.
Nathalie und Marie-Claude
die Moderatorinnen dieser
Känguru-Gesprächsgruppe
Diese Diskussionsforen stehen allen offen
(Stomaträger, zukünftige Stomaträger,
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Avant-propos du ciations deviennent une seule association
pour les bienfaits du stomisé. Bien sûr,
président
l’approbation de la fusion serait souhai-
Chères lectrices, chers table.
lecteurs,
L’été jusqu’à présent plu- Osons franchir ce pas important. C’est
vieux a été marqué par les la seule solution pour le bien de nos
Français
inondations et la situation membres, de leurs proches et des sto-
toujours incertaine autour mathérapeutes, également pour l’avenir.
du coronavirus.
Malgré l’assouplissement, la situation est Comme il est de coutume, je termine mon
très difficile. Les événements et les réu- avant-propos en renouvelant une fois de
nions de groupes de discussion ont repris plus mon appel à contribution avec des
dans les différents groupes régionaux. sujets intéressants pour ce bulletin.
Certains ont organisé leurs assemblées
générales par écrit. J’espère que vous prendrez plaisir à lire
ce nouveau bulletin et je vous souhaite
Le samedi 7 août 2021, ilco Suisse a tenu un merveilleux automne, un hiver doux et
sa conférence des présidents à Olten, paisible, de belles et heureuses fêtes de
dans un planning très serré. Les présiden fin d’année et une excellente entrée dans
tes et présidents des 13 groupes régio- la nouvelle année.
naux ont été informés de la fusion.
Prenez soin de vous !
Quelle est la suite des événements ?
Entre le 7 août et le 30 octobre, la plupart
des groupes régionaux suisses tiennent
leurs assemblées générales. Lors de ces
réunions, les membres sont informés de Peter Schneeberger
la fusion et de ses avantages. 13 asso- Président ilco Suisse
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Entretien avec Wolfgang Göbel,
membre de Crohn Colite Suisse et
porteur d’une stomie depuis peu
Français
Foto: Bruno Raffa
Le diagnostic d’une colite ulcéreuse, des
années de traitement avec des médica-
ments, de puissants effets secondaires, des
séquelles durables du fait de la thérapie se souvient le natif de Francfort. Pendant
à la cortisone et la recherche désespérée presque huit ans, il réussit à maîtriser la ma-
d’un moyen de guérison, Wolfgang Göbel ladie avec des moyens relativement simples.
était au plus mal. L’isolement et la dépres- Mais après une forte poussée, les médica-
sion sont venus s’ajouter aux douleurs et à ments n’ont plus aucun effet. Il doit alors
l’incontinence. Pendant longtemps, Wolf- suivre un traitement à base de cortisone …
gang, 54 ans, s’est opposé à la pose d’une « Par la suite, dans les années 2006 à 2010,
stomie. Aujourd’hui, il considère sa décision la dose n’était plus raisonnable. » Wolfgang
comme une seconde naissance. est pensif. Pas étonnant qu’une grande par-
tie de ses problèmes est liée à ce traitement.
Nous avons pris connaissance des princi- « Il s’avère que la cortisone a provoqué chez
pales données médicales par téléphone. moi l’ostéoporose, entraînant une fracture
Une fois de plus, nous nous sommes des vertèbres cervicales et thoraciques. Mes
demandé comment un homme pouvait sup- douleurs étaient quotidiennes. »
porter tout cela ! Et, c’est un réflexe humain, Wolfgang souffre aussi de graves troubles
nous nous sommes fait une idée préconçue du sommeil, il fait de la rétention d’eau dans
de la personne que nous allions interviewer. les jambes et doit prochainement être opéré
La surprise a été d’autant plus belle : c’est de la cataracte. Le traitement de Wolfgang
un homme séduisant et rayonnant qui nous a-t-il aussi eu des répercussions sur le plan
a accueillis à Zuchwil. Wolfgang Göbel psychique? « Oui, la cortisone agit comme
respire visiblement la joie de vivre. une drogue. Elle a changé mon caractère,
elle me rendait agité et agressif. »
Comment tout a commencé
En 1998, Wolfgang consulte son médecin Repartir de zéro
car il a découvert du sang dans ses selles. Le sevrage de la cortisone a eu lieu d’un
Le diagnostic tombe : colite ulcéreuse. « J’ai coup à l’hôpital et a déclenché d’intenses
appris que je devais à présent prendre des périodes de dépression chez Wolfgang.
médicaments à vie, cela m’a fait un choc », « J’avais l’impression d’être deux personnes
31en une seule. Mon corps était épuisé, mon deux heures pour vider la stomie provisoire.
esprit pleinement éveillé. » Mais il a fallu Pendant cette période, Wolfgang a souffert
repartir de zéro car l’inflammation touchait d’un prolapsus, c’est-à-dire que la partie
la totalité de son côlon. Wolfgang a de nou- inactive de sa stomie a formé une protubé-
veau testé tous les médicaments possibles, rance. « J’étais en panique et j’étais écœuré
il a participé à toutes les études qu’il pouvait par mon propre corps! » Avec le recul, il a
trouver et a dépensé plusieurs milliers de vécu cela comme un traumatisme, il ne pou-
Français
francs dans des méthodes thérapeutiques vait pas se regarder et pleurait très souvent.
alternatives. « Mon estomac était totalement
en vrac, un ulcère s’est développé dans tout La pose d’une stomie: une décision en
mon intestin! » toute connaissance de cause
La souffrance était devenue insupportable.
« On se raccroche à la moindre Wolfgang s’est penché de manière intensive
lueur d’espoir et on essaie tout sur sa situation. « La pose d’une stomie
pour retrouver la santé. » définitive a été l’une de mes meilleures déci-
sions. » Encore aujourd’hui, on peut voir ce
« J’avais tout simplement de la poisse » sentiment de soulagement chez Wolfgang. Il
Wolfgang souligne que l’évolution de sa ma- y a un an, le lendemain de son anniversaire,
ladie n’était pas courante. Les interventions la stomie provisoire a été retirée et une sto-
chirurgicales qu’il a subies ressemblent à mie définitive a été posée. Wolfgang a senti
une odyssée : l’opération inévitable a eu le changement immédiatement après l’opé-
lieu en 2016. Le séjour à l’hôpital qui devait ration. « Incroyable, j’ai dormi neuf heures!
initialement durer dix jours a finalement duré J’étais à la fois très fier et soulagé. J’avais
neuf mois : six à l’hôpital et les trois derniers réussi, j’allais enfin pouvoir aller de l’avant! »
mois dans un centre de réeducation fonc- Dix jours après l’opération, il rentrait chez lui,
tionelle. Une stomie provisoire a été posée. il a eu besoin du soutien de Spitex seule-
Comme son intestin grêle était trop court et ment à cinq reprises et a ensuite lui-même
devait être séparé de la paroi abdominale, assuré ses soins. « Je voulais enfin être de
des micro-orifices se sont formés, du liquide nouveau libre et indépendant. » Depuis, il
a pénétré dans le bassin et des fistules se va de mieux en mieux. Wolfgang rayonne
sont formées. « J’avais terriblement peur de quand il raconte son histoire: « J’ai beaucoup
la stomie définitive! » souffert. Je peux enfin profiter de la vie,
Il fallait trouver une solution de toute urgence sereinement. J’ai de nouveau de l’énergie et
car Wolfgang ne pesait plus que 55 kilos et de la force, j’ai de l’appétit, je peux organiser
avait des idées de suicide. Suite à d’innom- activement mes loisirs et je roule même en
brables complications, il a dû subir onze Harley. » Il apprécie beaucoup cette indé-
opérations au total; on lui a retiré la totalité pendance retrouvée. De même, il ne craint
de son côlon. Wolfgang était alimenté arti- plus les problèmes d’incontinence pendant
ficiellement et devait être réveillé toutes les les trajets en voiture ou en bus.
32nous étions comme une famille, nous étions
«C’est étonnant de voir que le tous motivés et j’avais vraiment le sentiment
corps réagit lorsque la poche est d’être entre de bonnes mains. » Wolfgang
pleine.» a d’ailleurs rendu service en retour avec le
service de navette qu’il a mis en place lors
Le travail comme source de motivation de la dernière réunion d’information à Aarau.
Depuis 2010, Wolfgang est responsable
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des services de construction dans une en- Être bien informé, c’est essentiel
treprise de transport. « J’ai toujours travaillé, Avant son opération, Wolfgang se sentait
même quand je n’allais pas bien, le travail désemparé. « Je n’étais pas assez informé.
m’aidait à supporter tout ce que j’endurais. » Je n’avais jamais entendu parler du mot «
Cela a toujours été le cas jusqu’à ce que stomie » auparavant et je ne savais même
Wolfgang devienne pratiquement inconti- pas ce que c’était! » Il attache donc d’autant
nent. Wolfgang apprécie beaucoup la tolé- plus d’importance aux discussions ouvertes.
rance et la serviabilité dont son chef et son À l’hôpital, on attire son attention sur Co-
équipe ont fait preuve. « J’ai eu énormément loplast. « J’ai reçu de nombreuses documen-
de chance, l’entreprise m’a soutenu jusqu’au tations sur le thème de la stomie et sur l’en-
bout et mes collègues m’ont régulièrement tretien de la stomie. On m’a aussi expliqué
rendu visite à l’hôpital. » Un soutien très les différentes possibilités d’appareillage, j’ai
important, qui l’a aidé à avoir une meilleure vraiment été très bien conseillé! »
estime de lui et à croire en son avenir. Neuf Pas étonnant qu’il voulait impérativement
mois après son opération, il a repris le travail participer à la réunion d’information au Mar-
avec un taux d’occupation de 30 %. Environ riott à Zurich. Cet événement a eu lieu peu
15 mois après la dernière intervention, Wolf- de temps après son opération; s’y rendre a
gang travaillait de nouveau à temps plein. été un véritable défi. « Ma conseillère chez
Coloplast, Gabriela Christellis, a été très
« Tu n’es pas seul » surprise de voir que j’avais réussi à venir »,
« Sincèrement: je n’aurais jamais cru que raconte Wolfgang avec fierté. Mais ses ef-
cela me serait utile. Mais les articles dans forts en ont valu la peine. Enfin un endroit où
le magazine de Crohn Colite Suisse m’ont l’on pouvait parler ouvertement de la stomie
tellement aidé! Ils me donnaient le sentiment et Wolfgang était loin d’être un cas isolé.
que je n’étais jamais seul. Et c’est précisé- Au stand de Crohn Colite Suisse, Wolfgang
ment pour cela que je donne cet interview a fait la connaissance de Julia Stirnimann
aujourd’hui. » Wolfgang qualifie de « saut (membre du comité). « Lorsqu’elle m’a dit
quantique » le séminaire à Nottwil : il avait qu’elle portait elle aussi une stomie, je suis
d’abord beaucoup d’appréhension et ne tombé des nues. Une stomie ? Vraiment ?
voulait pas participer car il craignait de ne Cela m’a donné du courage car elle disait
rencontrer que des «malades». « Cela a avec enthousiasme qu’elle ne pouvait plus
été l’une de mes plus belles expériences, s’en passer. » La ceinture que Wolfgang
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