Clusterkopfschmerz und andere trigemino-autonome Kopfschmerzen - Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V - Clusterkopf.de
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Bundesverband der Clusterkopfschmerz-
Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clusterkopfschmerz
und andere trigemino-autonome Kopfschmerzen
3. überarbeitete Auflage
3. Auflage
www.clusterkopf.de
2
Inhalt Editorial
Inhalt 2 Der Bundesverband der Clusterkopf-
Editorial 2 schmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG)
Impressum 2
e.V. wurde im Oktober 2001 gegründet.
Satzungszweck ist unter anderem die
Was ist Clusterkopfschmerz 3 Bekanntmachung der Erkrankung Clus-
Ursachen des Clusterkopfschmerzes 7 terkopfschmerz in der Bevölkerung und
in der Ärzteschaft. In der Ärzteschaft ist
Therapie des Clusterkopfschmerzes 10
es der CSG e.V. ein besonderes Anlie-
Physikalische Therapieansätze 19 gen, Bekanntheit herzustellen, da eine
Kalte Attacken 20 von der CSG e.V. durchgeführte Unter-
suchung an über 550 Clusterkopf-
Clusterkopfschmerz und das PFO 21
schmerz-Patienten ergeben hat, dass in
Clusterkopfschmerz in der Schwanger- 23 Deutschland die Dauer vom Ausbruch
schaft der Krankheit bis zu deren richtiger Di-
Wie sollen sich Angehörige verhalten? 25 agnose im Durchschnitt über acht Jahre
Kinder und Clusterkopfschmerz 27
beträgt (eine Doktorarbeit aus dem Jahr
2011 nennt für die Region um München
Durchatmen - Remissionszeit sinnvoll 30 sogar über neun Jahre). Eine viel zu
nutzen!
lange Zeit - in den Niederlanden beträgt
Senioren und Clusterkopfschmerz 21 sie beispielsweise nur etwa drei Jahre -
Wie sollen sich Freunde, Nachbarn und 32 und selbst das ist noch zu lange!
Kollegen verhalten?
Ämter und Behörden 35
Die Ihnen jetzt vorliegende Broschüre
dient zu Ihrer Aufklärung. Sicherlich
Die Clusterkopfschmerz-Competence- 40 können nicht alle Fragen in der Tiefe
Center
beantwortet werden. Wenn Sie noch
Die Resolutionen der CSG e.V. 42 offene Fragen haben, wenden Sie sich
Erfolge der CSG e.V. 45 bitte an die Bundesgeschäftsstelle der
CSG e.V. Dort werden Sie sicherlich
Vernetzung ist Alles - wie ist die CSG e.V. 46
vernetzt?
viele Antworten finden.
Warum soll ich der CSG e.V. beitreten 51 Die 3. Auflage wurde
ermöglicht durch die
Beitrittserklärung zur CSG e.V. 52 freundliche Unterstüt-
Kontaktdaten 56 zung des AOK-
Bundesverbands
Impressum
Diese Broschüre wurde vom Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. erstellt, um damit eine satzungsgemäße Verpflichtung zu erfüllen:
Bekanntmachung der Erkrankung Clusterkopfschmerz in der Bevölkerung und in der Ärzteschaft. 3. überarbeitete Auflage 2021
Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
V.i.S.d.P.: Jakob C. Terhaag, CSG-Bundesgeschäftsstelle, Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht
Steuer-Nr. 210/5794/0943 FA Geilenkirchen - Vereinsregister-Nr. VR 10433AG Düsseldorf
Alle Informationen zu Medikamenten, Darreichungsformen, Dosierungen usw. wurden gewissenhaft geprüft. Doch können weder vom Verlag noch von den Autoren
Garantien diesbezüglich übernommen werden, zumal individuelle Kontraindikationen hier nicht beachtet werden können. Alle Therapien sind immer mit dem behandeln-
den Arzt abzusprechen.
Copyrightinhaber ist die CSG e.V. 2015 - 2021
Der „Clusterkopf“ ist ein geschütztes Markenzeichen der CSG e. V:
Die Weitergabe und Vervielfältigung zum Zwecke der kostenlosen Verbreitung ist ausdrücklich erwünscht. Eine Veränderung des Inhaltes oder der Gestaltung ist nicht
erlaubt. Wegen der besseren Lesbarkeit wurde auf die geschlechtsspezifische Unterteilung von dem Betroffenem / der Betroffenen abgesehen und eine einheitliche
Fassung gewählt. Die so gemachten Aussagen gelten generell für alle Geschlechter.
Text: Jakob C. Terhaag; Bildquellennachweis: wenn nicht extra angegeben, stammen die Bilder vom Autor bzw. von der CSG e.V.
*)
Preisermittlungen (Seite 14/15) über: https://www.medipreis.de/ im November 2020 erhoben; sofern Generika zur Verfügung standen, wurde der günstigste Preis
zugrunde gelegt.
Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
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Was ist Clusterkopfschmerz?
Der Clusterkopfschmerz ist eine soge- punkt auf den Clusterkopfschmerz gelegt
nannte primäre Kopfschmerzerkrankung. wird.
Als primäre Kopfschmerzerkrankung
werden Kopfschmerzen bezeichnet, die Was zählt nun zu den trigemino-
nicht auf einen anderen Einfluss zurück- autonomen Kopfschmerzen? Es sind
zuführen und somit lediglich Symptom dies
einer anderen Störung sind.
1. der Clusterkopfschmerz
Bei diesen sogenannten sekundären 2. die paroxysmale Hemikranie
Kopfschmerzen - also jenen, bei denen 3. das SUNCT– und das SUNA-
einen andere Störung vorliegt - ist die Syndrom
zugrunde liegende Störung zu therapie- 4. Hemicrania continua
ren und der Kopfschmerz verschwindet.
Das ist bei primären Kopfschmerzen an- SUNCT steht für die englischsprachige
ders. Bei den primären Kopfschmerzen Bezeichnung „Short-lasting Unilateral
ist der Schmerz die eigentliche Erkran- Neuralgiform headache with Conjunctival
kung. injection and Tearing“, was soviel heißt
wie kurzandauernde einseitige neural-
Als primäre Kopfschmerzen werden nach giforme Kopfschmerzattacken mit Binde-
einer internationalen Vereinheitlichung hautrötung und Tränenfluss.
der IHS, der international Headache
Society (internationale Kopfschmerz Ge- SUNA bezeichnet „Short-lasting unilate-
sellschaft) in der International Classifica- ral neuralgiform headache attacks with
tion of Headache Disorders (ICHD - cranial autonomic symp-
Klassifikation der Kopfschmerzerkran- toms“ (kurzandauernde einseitige neural-
kungen) aufgeführt: giforme Kopfschmerzattacken mit auto-
nomen Symptomen).
1. Migräne
2. Kopfschmerz vom Spannungstyp
3. Clusterkopfschmerz und andere Die Bezeichnung trigemino-autonom
trigemino-autonome Kopfschmer- weist auf den Sachverhalt hin, dass der
zen Schmerz im Bereich eines Trigeminus-
4. Andere primäre Kopfschmerzen nerven-Asts lokalisiert ist und von auto-
nomen Symptomen begleitet wird. Diese
Insgesamt sind in dieser 2018 in 3. Auf- autonomen Begleitsymptome können
lage erstellten Definition über 360 Kopf- sein:
schmerzentitäten beschrieben.
Bindehautrötung (konjunctivale
In dieser Broschüre werden ausschließ- Injektion)
lich die Kopfschmerzen der ICHD- Pupillenverengung (Miosis)
Gruppe 3 - Clusterkopfschmerz und an- Tränenfluss (Lakrimation)
dere trigemino-autonome Kopf-
herabhängendes Augenlid (Ptosis)
schmerzerkrankungen behandelt, wobei
innerhalb dieser Gruppe ein Schwer- Lidschwellung (Lidödem)
www.clusterkopf.de
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verstopfte Nase (nasale Konges- vielen Betroffenen mit Worten beschrie-
tion) ben wie: „Wie ein glühender Dolch, der
laufende Nase (Rhinorrhoe) durch das Auge gestoßen wird“ oder
Gesichtsrötung „Es fühlt sich an, als ob das Auge von
Gesichtsschwitzen
Quelle: A. Gendolla, „Kopfschmerzen“, Falken-Verlag,
All diese Begleitsymptome treten aus-
schließlich auf der Schmerzseite auf -
Quelle: www.schmerzklinik.de
Schmerzlokalisation der Clusterkopfschmer-
zen (hier: rechtsseitig)
hinten herausgedrückt wird“.
Diese Beschreibungen haben auch Ein-
zug in die einschlägige Fachliteratur
gehalten und werden zur Verdeutli-
Akute Clusterattacke, deutlich zu erkennen
sind der Tränenfluss und die laufende Nase
chung auch so gelehrt. In der Fachlite-
ratur findet sich auch der Satz „Der
stärkste Schmerz, den der menschliche
also entweder immer rechts oder im- Körper zu erzeugen imstande ist“.
mer links.
Frauen, die an Clusterkopfschmerzen
Zusätzlich sind die Betroffenen bei der leiden, beteuern immer wieder, der
Clusterkopfschmerzattacke in der Re- Kopfschmerz sei stärker als der Ge-
gel von einer nicht beherrschbaren Un- burtsschmerz oder „lieber bekomme ich
ruhe befallen. Sie können sich weder dreimal am Tag ein Kind, als dreimal
hinlegen noch ruhig sitzen bleiben: Sie am Tag diese Schmerzen zu haben“.
laufen herum oder wippen mit dem
Oberkörper und krümmen sich vor Die vier trigemino-autonomen Kopf-
Schmerz. schmerzarten unterscheiden sich im
Grunde nur nach der Dauer und der
Nicht bei jedem Clusterkopfschmerz- Anzahl der Schmerzattacken je 24
Patienten treten alle Symptome auf - Stunden:
häufig sind es nur ein bis zwei.
Der Clusterkopfschmerz tritt bis zu
Der Schmerz findet sich in aller Regel achtmal täglich auf und jede Attacke
im Bereich Auge/Schläfe. Er wird von dauert zwischen 15 und 180 Minuten.
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Die paroxysmale Hemikranie
Quelle: H. Göbel, „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“, Springer, 2010
(paroxysmal= attackenhaft auftretend;
Hemikranie= Halbseitenkopfschmerz)
dauert zwei bis 30 Minuten und tritt
mehr als fünfmal täglich auf.
Das SUNCT-/SUNA-Syndrom weist
eine Attackendauer von 1 bis 600 Se-
kunden und eine Tagesfrequenz von
drei bis 200 auf.
Bei der Hemikrania continua (andau-
ernder Halbseitenkopfschmerz) be-
steht ein anhaltender Dauerkopf-
schmerz, dem einzelne Schmerz-
Attacken aufgesetzt sind.
Die ersten drei TAK werden des wei-
teren noch danach unterschieden, ob Darstellung der unterschiedlichen Verlaufs-
sie in der episodischen oder der chro- formen des Clusterkopfschmerzes
nischen Form auftreten; die vierte da-
nach, ob sie mit oder ohne einem einer Schmerzepisode kann zwischen
„remittierenden Verlauf“ daher kommt : sieben Tagen und einem Jahr variieren.
Fehlen länger als ein Jahr die attak-
Bei den stärker verbreiteten episodi- kenfreien Zeiten („Remission“) oder
schen Formen sind die einzelnen sind diese kürzer als drei Monate,
Schmerzepisoden von schmerzfreien spricht man von der chronischen Ver-
Phasen unterbrochen, die wenigstens laufsform.
drei Monate lang andauern. Die Dauer
Schmerzverläufe Die Erscheinungs-
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formen können
ineinander über-
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wechseln, also von
episodisch nach
5
chronisch, aber
auch umgekehrt.
4
Ein solcher Wech-
sel der Verlaufs-
3
form tritt mit einer
Wahrscheinlichkeit
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von nur etwa 10%
auf. Insofern gibt
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es für Episodiker
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nur eine geringe
Gefahr, chronisch
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CK pH SUNCT/SUNA HC
zu werden - umge-
Typische Tages-Schmerzverläufe der TAK kehrt aber auch nur
www.clusterkopf.de
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eine geringe Chance für Chroniker, in schiedene Facharzt-Praxen (HNO,
die episodische Form zu wechseln. Augenarzt, Zahnarzt usw.) bis nach
durchschnittlich (!) über acht Jahren
Der Clusterkopfschmerz ist die einzige eine gesicherte Diagnose gestellt
Kopfschmerzerkrankung, bei der die wird,
Betroffenen überwiegend Männer sind. wenige und dann häufig sehr teure
In allen anderen Kopfschmerzarten Medikamente, die dann aus Budget-
sind die Frauen deutlich überrepräsen- Ängsten auch noch häufig verweigert
tiert. Beim Clusterkopfschmerz spricht werden,
man auch von „der Migräne des Man- keine spezifischen Medikamente,
nes“, da das Geschlechterverhältnis in daher häufig
etwa dem der Migräne gleich ist, aber Off-Label Use
eben genau vertauscht: ca. 80:20.
wenig Ursachenforschung (Erkran-
Vermutlich aufgrund einer verbesser-
kungsursache: unbekannt)
ten Diagnostik verschiebt sich das
Verhältnis inzwischen nach und nach usw.
in Richtung 50:50.
Daher ist es wichtig, dass möglichst
Trotz der relativen Seltenheit des viele Clusterkopfschmerz-Patienten und
Clusterkopfschmerzes (ca. 100.000 deren Angehörige der CSG e.V. durch
Betroffene bundesweit - neuere Zah- ihre Mitgliedschaft eine laute Stimme
len legen sogar eine Population von verleihen, die die CSG e.V. dann den
„nur“ 50.000 nahe) zählt er nicht zu Gremien der Politik und der Ärzt-
den Seltenen Erkrankungen, die mit eselbstverwaltungsorgane aber auch in
einem Vorkommen (Prävalenz) von so alltäglichen Bereichen wie Kranken-
höchstens fünf Betroffenen je 10.000 kassen, Versorgungsämtern, Arbeitge-
Einwohner definiert sind. bern usw. zum Einsatz bringt.
Die anderen trigemino-autonomen Beispiele dieser Arbeit der CSG e.V.
Kopfschmerzen (TAK) hingegen erfül- finden Sie weiter hinten in dieser Bro-
len diese Bedingung: schüre.
Die paroxysmalen Hemikranien (PH) Ein weiteres charakteristisches Merk-
machen etwa 10% der Clusterkopf- mal für den Clusterkopfschmerz ist sein
schmerz-Fälle aus und die SUNCT- vielfach zeitgebundenes Auftreten:
Fälle ebenfalls wiederum nur etwa ein Häufig treten die Attacken zu bestimm-
Zehntel der PH-Fälle. ten Uhrzeiten auf - manche Patienten
können regelrecht die Uhr danach stel-
Dennoch treten beim Clusterkopf- len. Sehr häufig treten die Attacken in
schmerz die selben Probleme auf, die der Nacht auf - etwa 1-2 Stunden nach
typisch sind für die Seltenen Erkran- dem Einschlafen.
kungen:
Neben dieser tageszeitlichen Bindung
wird vielfach eine jahreszeitliche Bin-
Unbekanntheit bei den Medizinern;
dung beschrieben, wonach ein ver-
dadurch,
mehrtes Auftreten der Attacken in Früh-
qualvoll lange Odysseen durch ver- jahr und Herbst zu beobachten sei.
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Ursachen des Clusterkopfschmerzes
Die Ursache des Clusterkopfschmerzes Diese Entzündung wird zumindest für
und der anderen TAK ist nach wie vor die Erklärung der Begleitsymptome und
unbekannt. des Schmerzes plausibel herangezo-
gen: Durch den Sinus verlaufen ver-
Seit Jahren sind einige Theorien in der schiedene Nervenstränge. Es sind dies
Diskussion, die aber allesamt nicht alle genau die Nerven, die zur Versorgung
Aspekte der Erkrankung erklären kön- von Auge und Nase zuständig sind.
nen. Wenn nun die Nerven durch die Ent-
zündung in Mitleidenschaft gezogen
Erwiesen ist, dass in einer venösen werden, kann sich auch der Laie leicht
Struktur hinter dem Auge, dem soge- die Irritation der enervierten Gebiete
nannten Sinus cavernosus, eine Ent- erklären (vgl. autonome Begleitsympto-
zündung besteht. Ursache und Auslö- me).
ser dieser sterilen Entzündung sind
bislang unbekannt.
Quelle: Sobotta - Anatomie des Menschen
www.clusterkopf.de
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Zum Anderen zieht durch den Sinus terkopfschmerz-Patienten wichtig: Die
cavernosus auch ein Gefäß. Es handelt Aggression in der Attacke ist nicht als
sich dabei um den inneren Ast der Wesensänderung des Betroffenen an-
Halsschlagader (Arteria carotis interna). zusehen, sondern einzig und allein der
Ein im entzündlichen Gebiet verlaufen- Krankheit geschuldet. Doch darauf wer-
des Gefäß übernimmt die Entzündung den wir weiter unten noch eingehen.
wodurch sich das Gefäß weitet.
All diese Eigenschaften sind also
An der Stelle jedoch, an der die Arterie durchaus mit der Entzündung im Sinus
durch den Schädelbasisknochen ins cavernosus zu erklären –allerdings
Schädelinnere vordringt, stößt sie auf- nicht das uhrwerkartige Auftreten der
grund der Weitung mit dem sie umge- Attacken.
benden Nervengeflecht (Plexus caroti-
cus) gegen den Schädelknochen Um dies zu verstehen, fanden Erklä-
(Canalis caroticus) - was den Schmerz rungsversuche statt, die eine Störung
verursacht. der inneren Uhr des Menschen, des
Hypothalamus, propagierten. Diese
Da sich das Gefäß nach außen nicht ergaben sich daraus, dass Untersu-
weiter ausdehnen kann, aufgrund der chungen während einer Attacke mittels
weiterhin einwirkenden Entzündung bildgebender Verfahren eine Aktivie-
sich jedoch unvermindert weiter aus- rung des Hypothalamus auswiesen.
dehnen will, wird sich die Gefäßwand Doch konnte nie sicher geklärt werden,
nach innen hin ausdehnen, was den ob diese Aktivierung eine Ursache für
freien Gefäßquerschnitt verringert. die Attacken ist oder eher eine Folge
der Attacken.
An dieser Stelle treffen nun zwei Ereig-
nisse aufeinander: Die Blutzufuhr zum Zum Einen ist es nicht nachvollziehbar,
Gehirn wird behindert, was das Gehirn wie eine „Störung der Uhr“ eben gerade
veranlasst, den Blutdruck zu erhöhen, dieses „uhrwerkartige Auftreten“ auslö-
was wiederum zur Folge hat, dass der sen kann - dazu müsste die Uhr doch
Druck auf den Plexus caroticus steigt „richtig gehen“ ...
und damit auch der Schmerz.
Zum Anderen kommen neuere Untersu-
Zum Anderen werden durch diese Blut- chungen zu dem Ergebnis, dass der
unterversorgung entsprechende Boten- Hypothalamus eher eine Rolle in der
stoffe freigesetzt, die dem Körper als Beendigung der Attacke spielt, als in
Alarmsignal dienen und unter anderem ihrem Auslösen. Der Hypothalamus ist
in Kampf– und Fluchtbereitschaft ver- also eher ein Moderator als ein Motor.
setzen. Das ist die angenommene Ur-
sache für die Unruhe, die nahezu im-
mer von den Patienten Besitz ergreift
und ihn umherlaufen lässt.
Durch die freigesetzten Kampf– und
Fluchthormone wird auch eine große
Aggressivität ausgelöst. Dies zu wissen
ist besonders für Angehörige von Clus-
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Wie stark ist denn nun der Schmerz?
Wie bereits erwähnt, beschreiben Be- stände miteinander verglichen.
troffene den Schmerz häufig mit Sätzen
wie: Wenn der Clusterkopfschmerz mit „10“
definiert wird, ergeben sich die nachste-
„Wie ein glühendes Messer im Auge“ henden Schmerzstärken für andere
Zustände; z.B. Herzinfarkt: 5,9; Stich-
„Als würde Jemand von innen heraus verletzung: 4,5; Schussverletzung: 6,5;
gegen das Auge drücken“ Gallen– und Nierensteine: 6,5 bzw 7,0;
Geburtsschmerz: 7,5.
„Schlimmer als der Geburtsschmerz“
Anhand dieser Tabelle kann der Be-
Diese Beschreibungen sind, wenn auch troffene sehr anschaulich Familienan-
plakativ und drastisch, doch für die We- gehörigen, Freuden, Kollegen aber
nigsten wirklich nachvollziehbar: Wer auch Ärzten, Therapeuten, Kranken-
hat je ein glühendes Messer im Auge kassen-Mitarbeitern usw. erklären und
gehabt? aufzeigen, dass eine Clusterkopf-
schmerz-Attacke eben doch etwas
In einer US-amerikanischen Arbeit wur- mehr ist, als nur der „Kopfschmerz am
den allgemein-bekannte und auch eini- Neujahrsmorgen“...
ge weniger bis unbekannte Schmerzzu-
www.clusterkopf.de
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Therapie des Clusterkopfschmerzes
Die Erkrankung Clusterkopfschmerz ist erreichen (Konzentrator) bzw. nicht die
nach dem derzeitigen Stand der Wis- erforderliche Durchflussmenge bereit-
senschaft unheilbar. stellen können. Darüber hinaus benöti-
gen die Konzentratoren mehrere Minu-
Daher muss jeder Therapieversuch sich ten, bevor sie einsatzbereit sind - das
darauf beschränken, die Symptome - ist für die Clusterkopfschmerz-
sprich: die Schmerzen - zu behandeln. Therapie viel zu lange.
Dazu werden zwei Wege beschritten,
die idealerweise beide zusammenwir- Die richtige Inhalationsmaske muss
ken und dadurch die einzelnen eingesetzt werden - benötigt wird eine
Schmerzparameter günstig beeinflus- PVC-freie, dichtsitzende, Mund und
sen: Nase umschließende Gesichtsmaske
ohne Ventilöffnungen und möglichst mit
die Attackendauer wird verkürzt Vorratsbeutel (vgl. Abb. unten). Da der
die Attackenintensität wird herabge- Clusterkopfschmerz-Patient reinen
setzt und Sauerstoff inhalieren muss, muss die
die Attackehäufigkeit wird verringert. Maske dicht sein, um eine Verdünnung
des Sauerstoffs durch die miteinströ-
Wenn diese Ziele erreicht werden, ist mende Umgebungsluft zu verhindern.
damit für den Betroffenen bereits ein Ein Vorratsbeutel bewirkt einerseits
sehr großes Stück Lebensqualität wie- eine effektivere Nutzung des Sauer-
der hergestellt. stoffs, da beim Ausatmen der Sauer-
stoff nicht nutzlos verströmt, sondern im
Der eine dieser beiden Wege ist die Vorratsbeutel aufgefangen wird und
Behandlung der einzelnen Attacke beim nächsten Einatmen sofort das
(Akuttherapie). Der Andere Weg ist die volle Volumen zur Verfügung steht.
vorbeugende Therapie (Prophylaxe).
Wichtig ist, sofort bei den ersten An-
zeichen einer Attacke mit der Inhala-
Akuttherapie
http://www.intersurgical.de
Zur Beendigung der extrem schmerz-
haften Attacke ist die international ein-
heitliche Therapie der ersten Wahl die
Inhalation von reinem Sauerstoff.
Das Wesentlichste aber auch hier noch
mal in Kürze:
Der Sauerstoff muss aus einer
Druckgasflasche kommen - Flüssig-
gas oder die sogenannten Sauerstoff-
konzentratoren sind für die Behandlung
des Clusterkopfschmerzes ungeeignet,
da sie nicht die erforderliche Reinheit
Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.11
tion zu beginnen, da ansonsten die
Sauerstoffinhalation nicht mehr wirkt.
Der Oberkörper soll bei der Inhalati-
on in aufrechter Position sein - also
entweder sitzen oder stehen/gehen.
Dadurch wird der Abfluss des venösen
Blutes aus dem Schädel zurück zum
Herzen von der Gravitation unterstützt.
Im Liegen wird der Abfluss blockiert,
was das Abklingen der Attacke unnötig
verzögert. Dennoch wird vereinzelt die
Beobachtung gemacht, dass bei eini- Druckminderer und Durchfluss-
gen wenigen Patienten der Sauerstoff regler (Beispiel)
nur im Liegen wirkt. Im Einzelfall sollte
das durchaus versucht werden. Die 10-Liter-
Anlage (s. ne-
Die richtige Durchflussmenge ist benstehend) be-
entscheidend für die Geschwindig- steht aus einem
keit, in der die Attacke beendet wird. Sicherheitsfahr-
Hierbei gilt der Grundsatz: Viel hilft gestell, auf dem
viel! In den offiziellen Therapieleitlinien die Sauerstofffla-
ist die Rede von „12 Liter pro Minute (l/ sche gegen Um-
min)“ (DGN-Leitlinie 2015). Die Erfah- kippen gesichert
rung in den Selbsthilfegruppen zeigt, ist, der Sauer-
dass ein Durchfluss („Flow“) von 12-15 stoffflasche
l/min eine deutliche Beschleunigung selbst, dem
im Abklingen der Attacke bewirkt. Druckminderer
Ein Tipp aus der Praxis: und Durchfluss-
regler (vgl. Abb. oben), einem Atemluft-
Nach dem Abklingen des Schmerzes befeuchter und der Maske (vgl. Abb. S.
sollte dann mit einem kleineren Flow 9)mit dem Zuleitungsschlauch.
(12-10-8 l/min) noch etwa fünf Minuten
länger inhaliert werden, um ein Wie- Bei der 2-Liter-Anlage fehlen das Si-
deraufflammen der Attacke („Rebound cherheitsfahrgestell und der Atemluft-
-Effekt“) zu vermeiden. befeuchter. Dafür befindet sich die 2-
Liter-Flasche in einer Tasche oder ei-
Wie sieht nun eine geeignete Sauer- nem Rucksack und sieht dann in etwa
stoff-Anlage aus? so aus:
Da sind prinzipiell zwei Möglichkeiten Die Sauerstoff
zu nennen: Zum einen die stationäre -Inhalation
10-Liter-Flasche für den Hausge- bewirkt in
brauch und zum Anderen die 2-Liter- rund 70-80%
Flasche für den mobilen Einsatz im der Fälle eine
Auto, im Büro und unterwegs. Schmerzmin-
www.clusterkopf.de12
Sicherheitshinweise erstoffs mit dem Fett Explosionsgefahr be-
Da die Sauerstoffflasche unter erheblichem steht.
Druck steht, ist sie mit äußerster Vorsicht zu
handhaben. Insbesondere die Verschlussein- Die Sauerstoffflasche darf keinen hohen Tem-
richtung darf keinen mechanischen Belastun- peraturen ausgesetzt sein, da durch Wärme-
gen ausgesetzt werden, um einer Berstgefahr zufuhr der Innendruck steigt und wiederum
vorzubeugen. Berstgefahr besteht.
Die Armaturen und die Verschlusseinrichtung Sauerstoff nie in der Nähe offener Flammen
sind peinlichst von Fett freizuhalten, da an- benutzen, weil Sauerstoff oxidationsfördernd
sonsten durch chemische Reaktion des Sau- ist und somit einer Verbrennung zusätzlich
„Nahrung“ gibt.
derung bis hin zum Schmerzabbruch als Fertigpen zur Einmalnutzung
innerhalb von etwa 10-15 Minuten. (Sumatriptan-Hormosan®) mit 6 mg
Wirkstoffgehalt in 0,5 ml Injektionslö-
In den verbleibenden 20-30% der Fälle sung angeboten.
muss dann mit einem anderen Ansatz
ein schnelles Ende der Attacke herbei- Als Nasenspray stehen Sumatriptan
geführt werden. (Imigran nasal®) und Zolmitriptan
(AscoTop®) mit 10 mg und 20 mg
Wenn der Attacke mit Sauerstoff nicht Wirkstoff zur Verfügung. Inzwischen
beizukommen ist, werden moderne sind auch entsprechende Generika ver-
Wirkstoffe aus der Migränetherapie er- fügbar.
folgreich eingesetzt:
Triptane. Die Injektionen werden vom Betroffe-
nen selbst oder von einer helfenden
Wegen der relativ geringen Attacken- Hand (z. B. Angehörige) möglichst früh
dauer können diese Triptane aber in zu Attackenbeginn entweder in den
der Darreichungsform als Tablette nicht Oberschenkel, in eine Bauchfalte oder
effektiv eingesetzt werden, da die Frei- in den Oberarm injiziert.
setzung des Wirkstoffs über den Magen
-Darm-Trakt in der Regel länger dauert Die Nasensprays werden zur Sicherheit
als die Attacke. Es müssen daher in das der Schmerzseite gegenüberlie-
schnellverfügbare Triptane zum Einsatz gende Nasenloch eingesprüht, da das
gebracht werden und zwar in der Form Nasenloch der Schmerzseite bekannt-
von Spritzen oder Nasensprays. lich verstopft ist oder läuft und somit der
Wirkstoff die Schleimhäute nie errei-
In diesen Darreichungsformen sind al- chen würde.
lerdings nur zwei Wirkstoffe verfügbar:
Sumatriptan und Zolmitriptan. Die Gebrauchsinformation schreibt
auch, dass je 24 Stunden maximal zwei
Das Sumatriptan ist das erste der der- Anwendungen mit mindestens 12 Stun-
zeit sieben am Markt befindlichen Trip- den Abstand zueinander eingesetzt
tane. werden dürfen.
Zur Injektion wird es als Autoinjektor mit
einem Abschuss-Pen (Imigran®), oder Dies ist der Tatsache geschuldet, dass
durch einen Medikamentenüberge-
Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.13
Beispielbilder Dosis einer Injektion, also 3 mg (in
Sumatriptan 6 mg Injektions-Pen
Sumatriptan nasal manchen Fällen sogar nur 2 mg) die
20 mg
Attacke ausreichend schnell und effek-
tiv bekämpft. Mit teils abenteuerlichen
Methoden wurden die Inhalte der Fer-
Sumatriptan 3 mg Injektion
tigpens dann auf die Hälfte oder weni-
ger reduziert.
Schon damals forderte die CSG e.V.,
dass die Pharmaindustrie diese 3 mg
Sumatriptan 6 mg Injektions-Pen
Doppelpack
Zolmitriptan nasal
5 mg
Spritzen anbieten soll, was bislang
nicht geschehen ist.
Die unterschiedlichen Darreichungsformen der Im ureigensten Sinn einer „Selbsthilfe“-
Triptane für den Clusterkopfschmerz-Patienten. Organisation nahm die CSG e.V. sich
dieses Themas an und konnte nach
brauch prinzipiell ein eigener Kopf- langer Suche einen Apotheker zur Ko-
schmerz, der Medikamenten- operation überzeugen.
Übergebrauchs-Kopfschmerz (MÜK)
ausgelöst werden kann. Seit 2018 ist die Injektion mit 3
mg Sumatriptan-Wirkstoffgehalt
Diese Gefahr ist jedoch glücklicher- verfügbar.
weise beim Clusterkopfschmerz nicht
gegeben. Daher schrieb das Deutsche Nach anfänglichen organisatorischen
Ärzteblatt bereits 1998, dass in be- und administrativen Problemen konnte
gründeten Einzelfällen die maximale der Apotheker Thomas Dietrich auf
Dosis von 2 x 6 mg Sumatriptan je 24 dem Patiententag in Freiburg bekannt
h durchaus - teilweise um ein Vielfa- geben, dass ab Mitte Dezember 2018
ches - überschritten werden kann. die halbierte Dosis verfügbar ist!
Aber allemal besser als eine Überdo-
sierung ist es, die Attacken weitestge- Gleichzeitig hat Herr Dietrich einige
weitere Modifikationen vorgenommen:
Detaillierte Handhabungshinweise im
Umgang mit den Sauerstoffflaschen, Die Wirkstoffkonzentration in der
den Injektoren und den Nasensprays Injektionsflüssigkeit wurde erhöht.
bieten wir auf einer etwa 30minütigen Dadurch wird der gleiche Wirkstoffge-
DVD an. Näheres zur Bestellung finden halt in weniger Flüssigkeit erreicht. Das
Sie auf der letzten Seite dieser Bro- birgt den Vorteil, dass die Menge an zu
schüre. injizierender Flüssigkeit (selbst bei un-
veränderter Dosierung) deutlich verrin-
hend zu unterdrücken mittels einer gert wird und damit die entstehende
geeigneten Prophylaxe. Quaddel unter der Haut deutlich gerin-
ger ausfällt. Zum Vergleich: die 6 mg im
Schon vor rund 20 Jahren waren Pati- Original-Medikament werden mit 0,5 ml
enten - aus der Notwendigkeit der Flüssigkeit verabreicht, hoch gerechnet
mangelnden Versorgung heraus - da- auf 6 mg werden bei der 3 mg-Variante
rauf gestoßen, dass auch die halbe
www.clusterkopf.de14
nur 0,3 ml Flüssigkeit unter die Haut in der Zweier-Packung; 32,49 € in der
gespritzt; bei der halbierten Dosis also 6er Packung*).
nur 0,15 ml - 70% weniger Injektionsvo-
lumen! Der Preis für zwei Spritzen der neuen
Art (= 6 mg Wirkstoff - zum Vergleich)
Die Injektion erfolgt mittels einer liegt bei 22,00 € (=11,00 € je Anwen-
normalen Injektionsspritze, wie sie dung mit 3 mg).
z.B. aus der Diabetesbehandlung be-
kannt ist und auch bei den sogenann- Wegen der geringeren Dosierung je
ten Thrombose-Spritzen zum Einsatz Injektion sind mehr Anwendungen pro
kommt. Was dem einen oder anderen Tag möglich, ohne die geltende Anwen-
Anwender vielleicht zunächst als Nach- dungsbeschränkung von 12 mg je 24
teil erscheint, da der Patient selbst den Stunden zu überschreiten.
Kolben betätigen muss, anstatt dies der
Automatik des PENs zu überlassen, ist Zusammenfassend sind also mit der 3
jedoch eher als Vorteil anzusehen: Auf mg Darreichung einige Vorteile gegen-
diesem Weg ist es dem Patienten mög- über dem Fertigarzneimittel zu ver-
lich, ganz individuell eine noch kleinere zeichnen:
Dosierung (z.B. nur 1 oder 2 mg) zu
wählen.
Weniger Nebenwirkungen wegen
der niedrigeren Wirkstoffmenge
Ein weiterer gravierender Unterschied Angenehmere Injektion wegen
ist die Injektionsnadel: Beim Original ist der kürzeren und dünneren Injek-
diese deutlich länger und dicker als in tionsnadel
der neuen Version, was wiederum eine Individuelle Dosierung ist möglich
deutlich geringere Belastung an der
Geringerer Preis
Injektionsstelle bewirkt.
Größere Packungsgrößen sind
Letztlich sind diese Spritzen auch noch möglich
günstiger als das Vergleichsprodukt: Durch Feedback an die Apotheke
sind weitere Verbesserungen
Imigran inject (Nachfüllpack) kosten pro möglich
Anwendung 30,31 €. Sumatriptan Hor-
mosan kostet pro Anwendung 34,14 € Wie komme ich denn jetzt an diese
neue Version?
Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.15
Der verordnende Arzt stellt der das Re- Die Zuzahlung zu jedem einzelnen Re-
zept entsprechend dem nachstehenden zept - egal, ob über 2, 6 oder 28 An-
Muster aus. wendungen - beträgt 10,00 €.
Dieses Rezept schicken Sie dann vorab Im Januar 2021 erreichte uns dann fol-
als Scan per Email, als Foto per gendes Schreiben der Fa. CareCept:
WhatsApp oder als Fax an die
Liebe Sumatriptan-Anwender,
Carecept Rieselfeldapotheke bisher haben wir Sie gerne mit Sumatriptan-
Bötzinger Str. 55 Spritzen in verschiedenen Wirkstärken ver-
79111 Freiburg sorgt. Dies wird auch in Zukunft so bleiben,
Tel: 0761 / 611669-0 allerdings mit einer Änderung:
Fax: 0761 / 611669-11 Seit Ende letzten Jahres gibt es einen Su-
Mail: zyto@rieselfeld-apotheke.de matriptan Fertigpen mit 3mg Wirkstoffgehalt,
WhatsApp: 01515 / 2623403 der mit dem Anwendungsgebiet „für die
Akuttherapie von Migräneattacken mit oder
Nach Erhalt der Rezeptkopie wird sofort ohne Aura.“ zugelassen ist. Auf diesen Um-
die Produktion individuell für dieses stand hat uns der pharmazeutische Unter-
eine Rezept gestartet. Das Originalre- nehmer aufmerksam gemacht. Daher haben
wir uns entschieden, unsere Spritzen nicht
zept schicken Sie dann per Post an die mehr in dieser Stärke herzustellen. Aller-
angegebene Anschrift und unmittelbar dings bleiben die Dosisbereiche darunter
nach dessen Eingang dort wird mit ei- (bis einschließlich 2mg) und darüber (ab
ner Übernachtlieferung das Medika- einschließlich 4,01mg) weiterhin Teil unse-
ment am Vormittag des folgenden Ar- res Leistungsspektrums.
beitstags bei Ihnen sein. Einmal monat- Die ärztlichen Verordnungen könnten je
lich wird dann die Rechnung über den nach Wirkstärke dann z.B. so lauten:
Eigenanteil verschickt.
„20x Sumatriptan 4,01mg in 0,2ml NaCl, asep-
tisch zubereitet in BD Spritze, bei Attacke s.c.“
Seit Ende 2020 ist auch ein 3-mg- „28x Sumatriptan 2mg in 0,1ml NaCl, aseptisch
Autoinjektor erhältlich. Der Pen ist bau- zubereitet in BD Spritze, bei Attacke s.c.“
gleich mit dem auf Seite 13 abgebilde- „28x Sumatriptan 1mg in 0,05ml NaCl, aseptisch
ten „Hormosan“-Pen und beinhaltet 3 zubereitet in BD Spritze, bei Attacke s.c.“
mg Sumatriptan in 0,5 ml Lösung. Des- Beachten Sie bitte, dass pro Rezept immer
sen Preis liegt bei 25,21 € pro Anwen- nur eine Wirkstärke verordnet werden kann.
dung und ist als 2er oder 6er Pack er- Sollten Sie unterschiedliche Wirkstärken
hältlich*). benötigen, müssen diese auf unterschiedli-
chen Rezepten verordnet werden. Die
Stückzahlen sind dabei wie bisher frei wähl-
bar, dürfen aber die oben angegebenen
Höchstmengen pro Rezept nicht überschrei-
ten. Die gesetzliche Zuzahlung beträgt €10,-
für 20 bzw. 28 Spritzen.
Es ist uns ein aufrichtiges Anliegen, die
Qualität und den Service unserer Versor-
gung stetig zu verbessern. Bei Fragen oder
Anregungen bin ich gerne für Sie da.
Thomas Dietrich
www.clusterkopf.de16
Prophylaxe. ist es wichtig, darauf zu achten, dass der
Vorab ist zu sagen, dass es KEINE Wirkstoffspiegel im Blut regelmäßig kon-
Medikamente gibt, die speziell für die trolliert wird. Dieser Wert darf nur in ei-
Behandlung des Clusterkopfschmer- nem recht engen Bereich zwischen 0,6
zes entwickelt wurden! und 1,2 mmol/l liegen. Ist der Wert klei-
ner, ist keine Wirkung zu erwarten; ist er
Daher sind die Clusterkopfschmerz- höher besteht die Gefahr einer Intoxikati-
Patienten darauf angewiesen, Medika- on.
mente zu nutzen, die für andere Indi-
kationen entwickelt und zugelassen
wurden, und deren positive Wirkung 600
auf den Clusterkopfschmerz rein zu-
fällig festgestellt wurde. 400
Dabei kommen in erster Linie in Fra-
ge:
200
Verapamil (z.B. Isoptin RR ®) Dabei 0
handelt es sich um ein Herz-Kreislauf- 1 5 9 13 17 21 25 29 33 37
Medikament, das zur Senkung des
Blutdrucks eingesetzt wird. Für den Beispiel eines Dosierungsverlaufs über etwa 6
Herz-Kreislauf-Patienten wird Vera- Wochen (blau: Verapamil; rot: Kortison).
pamil mit einer Höchstdosis von 240
mg/Tag eingesetzt - für den Cluster- Ganz anders verhält es sich beim Topi-
kopfschmerz-Patienten ist das die ramat (Topamax®). Hierzu steht die Aus-
Einstiegsdosis! sage im Raum, dass es eine fifty-fifty-
Chance auf Erfolg gibt: Entweder besteht
Eine typische Dosierung von Vera- eine gute positive Wirkung auf den Clus-
pamil als Prophylaxe beim Cluster- terkopfschmerz und es treten kaum bis
kopfschmerz ist bis zu 720 mg Tages- keine Nebenwirkungen auf - oder bei
dosis hoch - in außergewöhnlichen erheblichen Nebenwirkungen
Einzelfällen kann auch noch deutlich (Wortfindungs-störungen, Konzentrati-
über 1000 mg verabreicht werden - onsstörungen, Vergesslichkeit etc.) ist so
das dann allerdings nur in ausgesuch- gut wie keine Positivwirkung auf den
ten Spezialkliniken. Clusterkopfschmerz feststellbar.
In jedem Fall soll die Einnahme von Hier gilt auf jeden Fall die Empfehlung:
Verapamil mit einer kontinuierlichen Ausprobieren; sollten die Nebenwirkun-
kardiologischen Kontrolle einherge- gen zu stark werden, ist das Medikament
hen. wieder abzusetzen (natürlich nur in Ab-
sprache mit dem behandelnden Arzt).
Neben dem Verapamil kommen zwei
Medikamente aus der Schublade der All die vorgenannten Prophylaktika
Psychopharmaka zum Einsatz. Da ist sind langsam aufzudosieren, bevor
zum Einen das Lithium (eigentlich ge- eine Wirkung erwartet werden kann.
gen Depressionen) und zum Anderen
das Topiramat (gegen Epilepsie). Um in dieser Zeit nicht hilflos den Atta-
cken ausgesetzt zu sein, wird eine typi-
Beim Lithium (z.B. Quillonum ret. ®) sche Prophylaxe parallel zum Einschlei-
Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.17
chen einer der vorgenannten Stoffe mit der normalen Akuttherapien - aber bewir-
einer Kortison-Einnahme begleitet, die ken wenigstens etwas Linderung), indem
langsam abdosiert wird. Eine typische er einen starken schwarzen Kaffee trinkt
Einstiegsdosis ist 80-100 mg/Tag, die (ggf. auch noch weitere).
dann alle zwei bis drei Tage um jeweils
10-20mg verringert wird. Auch ein kalter Lappen, fließendes kaltes
Als eine weitere Prophylaxeform ist die Wasser oder ein Coolpack (ggf. auch ein
Einnahme langwirkender Triptane anzu- Icepack - dann aber mit Schutzhülle!)
sehen. Im Gegensatz zur Akuttherapie können Linderung verschaffen.
kommt es hierbei nicht darauf an, dass
der Wirkstoff möglichst schnell im Körper Der nächste Tipp ist mit Vorsicht zu be-
verfügbar ist., sondern dass er möglichst handeln: Ein bis zwei Zigaretten kurz
lange im Körper verbleibt. hintereinander geraucht bewirken ebenso
Linderung.
Von den derzeit sieben am Markt befind-
lichen Triptanen sind zwei als schnellver- ACHTUNG: Mit dieser Aussage soll
fügbar für die Akuttherapie einsetzbar KEIN Nichtraucher zum Rauchen ani-
(siehe oben). Andere Triptane sind so miert werden, weil die negativen Einflüs-
konstruiert, dass sie eine möglichst lan- se des Rauchens deutlich überwiegen,
ge Halbwertszeit aufweisen und somit aber wer ohnehin Raucher ist, kann in
nach einer einmaligen Einnahme für dieser Situation das Laster wenigstens
mehrere Stunden dem Ausbrechen Atta- nutzbringend einsetzen.
cken weitgehend wirksam entgegenwir- Hintergrund: Wie eingangs beschrieben,
ken. liegt eine Gefäßerweiterung vor. Um die-
ser zu begegnen ist alles hilfreich, was
Dafür kommen in erster Linie Naratriptan gefäßverengend wirkt (Kälte, Koffein,
(Naramig®, Formigran®), Eletriptan Nikotin usw.) und alles schädlich, was
(Relpax®) und Frovatriptan (Allegro®) in gefäßerweiternd wirkt (Hitze, große Hö-
Betracht. Vorrangig werden diese Tripta- he, Alkohol usw.).
ne dann abends verabreicht, wenn der
Patient überwiegend nächtliche Attacken CGRP-Antikörper
hat, um die Nachtruhe sicherzustellen. Bereits seit vielen Jahren ist bekannt,
Verapamil, Lithium und auch Topiramat dass der körpereigene Botenstoff Calci-
können neben der Monotherapie auch in tonine Gene Related Petide (CGRP) an
unterschiedlichen Kombinationen verab- der Schmerzgenese beteiligt ist.
reicht werden, um die wünschten Erfolge
zu erzielen. CGRP ist ein Neuropeptid, das aus 37
Aminosäuren zusammengesetzt ist und
Darüber hinaus sind noch weitere Medi- sowohl im zentralen als auch im periphe-
kamente verfügbar, die allerdings nur in ren Nervensystem weit verbreitet ist. Es
Einzelfällen durch besondere Spezialis- wird unterschieden nach CGRPα und
ten verabreicht werden, wenn die vorge- CGRPβ.
nannten Standardtherapien versagen.
CGRPα ist im wesentlichen für das Kopf-
Ein paar Tipps aus der Praxis: schmerzgeschehen mit verantwortlich.
Wer beim Ausbruch einer Attacke gerade Die Rolle des CGRPβ bei Kopfschmer-
weder Sauerstoff noch Triptane zur Ver- zen ist bislang unklar. Es tritt vorwiegend
fügung hat, kann sich ein wenig damit im Bereich der Darm-Nerven und in der
behelfen und den Schmerz etwas lindern Hypophyse, der Hirnanhangdrüse, auf.
(die Wirkung ist lange nicht so gut wie die
www.clusterkopf.de18
Wenn das Peptid an seinen Rezepto- den muss. Diese Medikamente wer-
ren andockt, führt dies zu einer Ge- den mittels einer Injektion verabreicht.
fäßerweiterung (die bekanntlich für Also muss sich der Patient einmal
den Clusterkopfschmerz verantwort- monatlich eine Injektion verabreichen,
lich ist). um einen wirksamen Schutz zu erhal-
ten. Aimovig® wird in dem gleichen
Schon früh kam daher der Gedanke Injektionspen angeboten wie bislang
auf, diesen Botenstoff in irgendeiner das Sumatriptan Hormosan, lediglich
Art „unschädlich“ zu machen. Doch es in einer geänderten Farbgebung.
dauerte einige Jahre, bis die Möglich-
keiten gefunden waren, dies in die Die Wirkstoffe Fremanazumab und
Praxis umzusetzen. Galcanezumab wurden auch für die
Behandlung des Clusterkopfschmer-
In 2018 führten insgesamt vier Her- zes getestet. Für Galcanezumab hat
steller entsprechende Studien durch, die EMA im Frühjahr 2020 die Zulas-
um ihre Entwicklungen zu testen. Zum sung abgelehnt. Fremanezumab und
1. November 2018 kam dann der ers- Erenumab erhalten ihre Zulassung
te CGRP-Antikörper in Deutschland wohl nur für die Migränebehandlung
auf den Markt - allerdings nur für Be- und stehen demzufolge nur als Off-
handlung der Migräne. Label-Medikamente für Clusterkopf-
Unter dem Wirkstoffnamen Erenumab schmerz-Patienten zur Verfügung.
(Handelsname Aimovig®) kam ein
Medikament auf den Markt, das die Ausweislich der bisher bekannt ge-
Rezeptoren des CGRP-Moleküls blo- wordenen Studienergebnisse ist das
ckiert und so die Kettenreaktion unter- Nebenwirkungsprofil als extrem gut
bricht. eingestuft. Abgesehen von den übli-
chen Nebenwirkungen einer jeden
Die anderen drei Wirkstoffe (Galca- Injektion, wie z.B. Quaddelbildung,
nezumab; Fremanezumab, Eptinezu- Injektionsschmerz, mögliche Entzün-
mab) verfolgen einen anderen Ansatz: dungen an der Einstichstelle (bei un-
Sie docken an die freien CGRP- zureichender Hygiene) usw. sind kei-
Moleküle an und verhindern auf die- ne nennenswerten unerwünschte Er-
sen Weg deren Andocken an die Re- eignisse bekannt geworden.
zeptoren. Diese Wirkstoffe sind für die
Migräne-Therapie im Laufe 2019 auf Langzeitergebnisse liegen naturge-
den Markt kommen. mäß noch nicht vor.
Was ist nun bei diesen Antikörpern Aktuell laufen einige Sammlungen von
der wesentliche Unterschied zu ande- Fallbeispielen, um jeweils im Einzelfall
ren Prophylaxe-Medikamenten? eine positive Entscheidung der Kran-
kenkasse herbeiführen zu können.
Die Wirkstoffe haben allesamt eine
extrem lange Halbwertzeit. Das heißt, Eine weitere neue Entwicklung sind
dass nach drei bis viereinhalb Wo- die sog. „Gepante“, orale CSRG-
chen erst die Hälfte des Wirkstoffs im Antikörper, die wohl in den kommen-
Körper abgebaut ist. Das wiederum den Jahren den Markt erobern wer-
lässt zu, dass nur einmal im Monat (in den.
einem Fall sogar nur einmal im Quar-
tal) der Wirkstoffpegel aufgefüllt wer-
Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.19
Physikalische Therapieansätze
Schon früh in der Therapie des Cluster- Mit dieser Methode wurde auch bereits
kopfschmerzes, als man die trigeminale in den 1980er Jahren der Große Hinter-
Beteiligung erkannt hatte, wurden erste hauptsnerv (Nervus occipitalis major)
Ansätze einer operativen Methode er- mit der Kortison-Anästhetikum-
probt. Früh hatte man auch die Wichtig- Mischung infiltriert, was den selben
keit der verschiedenen Ganglien des zeitlich begrenzten Erfolg brachte, ohne
Trigeminusnerven an der Schmerzver- dass dadurch das Gesicht des Patien-
arbeitung erkannt. ten entstellt wurde (ONI–Okzipitalnerv-
Infiltration).
Erste Versuche wandten sich dann fol-
gerichtig auch diesen Ganglien zu. So Ende der 1990er Jahre begann man
wurden - in erster Linie - das ganglion dann mit der weiterentwickelten Elekt-
trigeminale und das Ganglion pterygo- ronik dieser Zeit kleine Stimulations-
palatinum (früherer Name: Ganglion Generatoren unter die Haut zu implan-
sphenopalatinum) mittels thermischer tieren und damit eine Elektrode zu be-
oder radiologischer Behandlung be- feuern, die durch die Schädeldecke und
wusst und vorsätzlich geschädigt bis durch das Gehirn bis zum Hypotha-
hin zu zerstört. Auch wurde der gesam- lamus vorgeschoben wurde. Diese als
te Trigeminusnerv durchtrennt. „Tiefe Hirn-Stimulation“ (THS - DBS-
Deep Brain Stimulation) bekannt ge-
In der Folge fielen natürlich die Nerven- wordene Methode stammt aus der Be-
weiterleitungen „hinter“ dem Ganglion handlung der Parkinson-Erkrankung
aus: Das Gesicht war im Bereich des und wird da wohl auch recht erfolgreich
abgeschnittenen Nervenstrangs ge- eingesetzt.
lähmt, gefühllos und teilweise auch ent-
stellt. Bei der Clusterkopfschmerz-Therapie
hatte diese Methode, die etwa 30mal
Diese Methoden hatten neben den be- weltweit ausgeführt wurde, zwar einige
schriebenen „Nebenwirkungen“ auch gute Erfolge, aber auch sehr viele Miss-
noch den Nachteil, dass die Cluster- erfolge:
kopfschmerzen nach einer Weile
Schmerzfreiheit unvermindert wieder- So wurde von einer Patientin berichtet,
kehrten.. dass sie durch Ein– und Ausschalten
des Schrittmachers auswählen kann
Weitere Ansätze - ebenfalls bereits aus zwischen Clusterattacken oder epilep-
dem letzten Jahrhundert - waren dann sieartigen Anfällen. In vielen anderen
weniger destruktiv: Die Ganglien wur- Fällen waren die Nachteile wesentlich
den nicht zerstört sondern mit einer großer als die Vorzüge. Diese Methode
Kombination aus Lokalanästhetikum ist heute für den Clusterkopfschmerz
und Kortison per Injektion behandelt keine wirkliche Option mehr.
(„Infiltration“ oder „Blockade“), wodurch
für längere Zeitabschnitte die Attacken In Anlehnung an die oben beschriebene
unterdrückt wurden und die Lähmungs- ONI wurde in der ersten Dekade des
erscheinungen meist nur wenige Tage 21. Jahrhunderts die ONS - die Okzipi-
andauerten.
www.clusterkopf.de20
tal-Nerv-Stimulation - erprobt. Dabei Dazu wird durch die Mundhöhle ein
werden an der Austrittsstelle des Hinter- Elektronik-Chip in die Wange implan-
hauptsnerven am Hinterkopf Elektroden tiert, der mit seinen Elektroden das
platziert, die diesen Nerven reizen. Ganglion berührt. Von außen(!) wird
mittels einer „Fernbedienung“ kontakt-
Etwa zeitgleich wurde die SCS - die los auf induktivem Weg die Energie auf
hochzervikale SpinalCord-Stimulation den Chip übertragen.
etabliert, bei der am Rückenmarkskanal
entlang Elektroden bis in den Bereich Diese Methode kann mit ersten beach-
der oberen Halswirbel vorgeschoben tenswerten Erfolgen aufwarten.
werden, um dort das Quellgebiet des
Trigeminusnerven und des Okzipitalner- Bedauerlicherweise ging der Hersteller
ven zu stimulieren. zwischenzeitlich konkurs und das Ver-
fahren wird nicht mehr angeboten.
Beiden Methoden, der ONS sowie der
SCS, ist gleich, dass zusätzlich zur plat- Zeitgleich wurde die nichtinvasive Sti-
zierten Elektrode ein Schrittmacher un- mulation des Vagusnerven (trans-
ter die Haut implantiert werden muss. kutane Vagunsnerv-Stimulation tVNS),
GammaCore®, eines Nervenstrangs an
Als Nebenwirkungen traten bei beiden der Seite des Halses vorgestellt. Auch
Methoden technische Störfälle auf: Er- diese Methode scheint gutes Potenzial
schöpfung der Batterie, die den Schritt- zu entwickeln.
macher mit Energie versorgt; verrutsch-
te Elektroden, Kabelbrüche usw. Die tVNS ist derzeit noch nicht als
Standardleistung mit den gesetzlichen
Ende 2010 wurde eine weitere physika- Krankenversicherungen abzurechnen.
lische Methode ins Versuchsstadium Die Versorgung mit diesem Gerät ist
gebracht: Die Stimulation des Ganglion aufwendig, da der Vertrieb über Groß-
pterygopalatinum (SPG), pulsante®. britannien erfolgt.
Kalte Attacken Die CSG e.V. konnte indes mit den
2003, 2005 und noch einmal 2007
Als „Kalte Attacken“ wird das Auftreten durchgeführten Studien an über 500
der typischen Begleitsymptome ohne Clusterkopfschmerz-Patienten zeigen,
jeden Schmerz bezeichnet. Das heißt, dass diese schmerzfreien Attacken in
das Auge rötet sich, das Auge tränt, die über 50% der Patienten mehr oder
Nase läuft - aber es findet keine minder regelmäßig auftritt.
Schmerzbelastung statt.
Die Begleitsymptome lassen sich
Die landläufige Meinung der Fachwelt ebenso wie die schmerzbelastete Atta-
war bis dato, dass „Kalte Attacken“ eher cke mit den gleichen Akutmedikatio-
eine Randerscheinung darstellen, die nen behandeln: Sauerstoff-Inhalation,
vereinzelt unter geeigneter Prophylaxe Triptan-Gabe als Nasenspray oder als
auftreten kann. Injektion.
Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.21
Diese beiden Tatsachen sowie die „chronisch“ und „Cluster“ im eigentli-
Feststellung, dass diese Kalte Atta- chen Wortsinn ein Widerspruch.
cken vielfach auch außerhalb der ei-
gentlichen Schmerz-Episode auftreten, Andererseits sollte im deutschspra-
konnte Dr. H. Müller als damaliger chigen Raum diese Erkrankung einen
Präsident der CSG e.V. bereits 2006 deutschen Namen haben!
in der Fachliteratur publizieren*).
Dafür, dass der „Clusterkopf-
Als Fazit dieser Erkenntnisse, fordert schmerz“ einen deutschen Namen
er in dem Artikel auch ein Umdenken erhält, setzt sich das Ehrenmitglied
über die Namensgebung des Cluster- der CSG e.V., Prof. Dr. Hartmut Gö-
kopfschmerzes: Denn wenn die Atta- bel, bereits seit Jahren ein und wird
cken - mit oder ohne Schmerz - über dabei auch von der CSG e.V. unter-
das ganze Jahr verteilt auftreten, ist stützt.
die Bezeichnung „Cluster“ (= engl.:
Büschel, Haufen) hinfällig, da die Atta- Indes ist es bislang nicht gelungen,
cken ja nicht ausschließlich in Bündeln eine geeignete Bezeichnung zu fin-
mehrerer Wochen gehäuft auftreten, den, die die mannigfachen Facetten
sondern über das ganze Jahr hinweg. des Clusterkopfschmerzes beschrei-
ben und möglichst nicht durch das
Weitere Kritikpunkte an dieser Na- Wortbestandteil „Kopfschmerz“ eine
mensgebung ist einerseits die Tatsa- verharmlosende Komponente bein-
che, dass beim sogenannten Chroni- haltet.
schen Clusterkopfschmerz ebenfalls
keine Häufungen, sondern das ganz- *)
„Nervenheilkunde“ 4/2006, Seite 299; Schattauer-Verlag
jährig mehr oder minder konstante
Auftreten der Attacken vorhanden ist.
Insofern sind die Bezeichnungen
Clusterkopfschmerz und das PFO
weise selbsttätig schließt. Normaler-
weise…..
Was ist ein PFO?
Bei etwa 5-10% der Bevölkerung je-
Das PFO ist das „persistierende Fora- doch schließt sich dieses „Fenster“
men ovale“ - das fortbestehende ovale nicht, was in aller Regel wenig bis gar
Loch. keine Probleme verursacht und meist
gar nicht bemerkt wird.
Dabei handelt es sich um ein Loch im
Herzen, das den rechten und den linken Aus der Migräneforschung weiß man
Herzvorhof miteinander verbindet. Die- allerdings, dass unter den Migränepa-
se Verbindungsöffnung ist ein völlig tienten dieses Loch wesentlich häufi-
normaler Zustand beim Neugeborenen, ger vertreten ist, als in der Normalbe-
die sich im Laufe der Zeit normaler- völkerung.
www.clusterkopf.de22
etwa 25% der Clusterkopfschmerz-
www.kardiol.com
Patienten wurde diese Herzkammern-
Verbindung festgestellt.
Soweit - so gut.
Aber welche Auswirkung hat nun die
Feststellung, dass es ein PFO bei
den Clusterkopfschmerzpatienten
häufiger geben soll, als in der Bevöl-
kerung allgemein?
Bei einigen CSG-Mitgliedern, die an
der Münsteraner Studie teilgenom-
men hatten, wurde erwartungsgemäß
dieses Loch festgestellt - bei anderen
nicht. Interessant ist jedoch die nach-
folgende Beobachtung: Bei denjeni-
gen, bei denen ein PFO attestiert
wurde, wurde beobachtet, dass eine
Einige Studien zum Clusterkopfschmerz effektive Prophylaxe mit Verapamil
lassen diese höhere Rate auch bei den (einem Herz-Medikament) keine aus-
Clusterkopfschmerz-Patienten vermu- reichende Wirkung zeigte, bei denen
ten. ohne Loch im Herzen jedoch sehr
wohl.
Unter anderem an der Uni-Klinik Müns-
ter wurde vor geraumer Zeit eine derar- Hier ergibt sich jetzt die Frage, ob
tige Untersuchung durchgeführt und bei das alles nur Zufall ist oder ob durch
eine - einfache, minimalinvasive -
Verschlussoperation nachher die
Verapamil-Prophylaxe wirksam ist.
www.ccdhb.org
Bei dieser Verschlussoperation wird
ein „Sonnenschirm“ (Abb. links) vor
und hinter dem Loch aufgespannt,
der die Verbindung der Herzkammern
abdichtet.
Sowohl zu dem Zusammenhang PFO
- Wirkung/Nichtwirkung von Vera-
pamil als auch zu einer Änderung
durch die Verschluss-OP liegen bis-
lang noch keine validen Daten vor
und diese Problematiken werden von
der CSG e.V. weiter beobachtet und
unterstützt werden.
Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.23
Aufruf an die Clusterkopfschmerz- Patienten, die diese Erfahrungen ge-
Patienten: Wenn Sie ohnehin zu einer macht haben, melden die Ergebnisse
kardiologischen Untersuchung müssen, bitte an die
bitten Sie Ihren Arzt, zu untersuchen ob
Sie ein PFO haben. Wenn Sie dazu CSG-Geschäftsstelle
noch mit Verapamil keine adäquate Clemensstr. 37
Linderung erfahren, könnte sich das 52525 Waldfeucht
durch diese Verschlussoperation än-
dern.
Clusterkopfschmerz in der Schwangerschaft
Alle Medikamente haben Nebenwirkun- Für Almotriptan (Almogran®), Naratrip-
gen. Diese sind meist in einem tolerab- tan (Naramig®, Formigran®), Eletriptan
len Verhältnis zur erwarteten Wirkung. (Relpax®) und Rizatriptan (Maxalt®)
gilt:
Anders ist das in der Schwangerschaft.
Viele Medikamente, die normalerweise „Ausreichende Erfahrungen beim Men-
keine Probleme aufwerfen, sind in der schen liegen nicht vor. Der Tierversuch
Schwangerschaft und Stillzeit tabu. erbrachte keine Hinweise auf frucht-
schädigende Wirkungen.“
Ihre wichtigste Anlaufstelle bei Fragen
sind Ihre behandelnden Ärzte. Empfeh- Für die anderen Triptane, Sumatriptan
len Sie Ihrem Gynäkologen, sich mit (Imigran®), Zolmitriptan (AscoTop®)
Ihrem Neurologen oder Schmerzthera- und Frovatriptan (Allegro®) gilt:
peuten in Verbindung zu setzen
„Ausreichende Erfahrungen beim Men-
Die Standardmedikamente, die für die schen liegen nicht vor. Der Tierversuch
Behandlung des Clusterkopfschmerzes erbrachte Hinweise auf fruchtschädi-
in Frage kommen (vgl. S. 9 ff) sind für gende Wirkungen.“
Schwangere und Stillende allesamt
ausweislich der Produktinformationen Das Prophylaxe-Medikament Verapamil
nicht anwendbar. ist in den ersten sechs Schwanger-
schaftsmonaten vollständig kontraindi-
Zur Behandlung der akuten Attacke ziert. Im letzten Schwangerschaftsdrittel
bleibt einzig und allein die Sauerstoffin- gilt eine strenge Indikationsstellung.
halation als Therapieoption frei. Ausreichende Erfahrungen beim Men-
schen liegen nicht vor.
Im Einzelnen sind folgende Beschrän-
kungen für die oben genannten Medika- Ebenso ist Lithium in der gesamten
mente in Zusammenhang mit der Schwangerschaft kontraindiziert.
Schwangerschaft zu beachten:
Für Topiramat sind strenge Indikations-
stellungen zu beachten.
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