DAS RECHT AUF GESUNDHEIT - zi

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DAS RECHT AUF GESUNDHEIT - zi
DAS RECHT AUF GESUNDHEIT
                    SEITE 10 Mit Kindern im Spital   SEITE 14 Hindernisfreiheit bei Grossprojekten
Foto: Maya Kovats

                                                                                       z in
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                                                                                  1/

                                                                    SEITE 12 Aileen Schneider
                                                            «Eine neue Chance»
DAS RECHT AUF GESUNDHEIT - zi
Für entspanntes
Einkaufen.
                                                                                                                 HÖGG Liftsysteme AG
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                                                                                                                     Rollstuhllifte

                                                                                                                               Sitzlifte

                                                                                                                               Aufzüge

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DAS RECHT AUF GESUNDHEIT - zi
Inhalt

                                                    Seite 4 IN KÜRZE

                                 DAS RECHT AUF GESUNDHEIT
                             Seite 6 Ganzheitlicher Blick gefragt
                                 Seite 10 Mit Kindern im Spital
                          Seite 11 Der Zugang ist nicht optimal
                 Seite 12 RENDEZ-VOUS mit Aileen Schneider

      Seite 14 BAUEN Hindernisfreiheit bei Grossprojekten
     Seite 17 SOZIALPOLITIK «BehiG hat Grundstein gelegt»

                    SERVICE Seite 18 Sektionen und Agenda                                                  a   t

                                                                                                         s
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                                                                                              ay
    Seite 20 Juristischer Ratgeber und Ratgeber Procap bewegt                          Foto
                                                                                            :M

                                Seite 30 Schlusswort: Martin Hailer

Editorial                         Das Recht auf Gesundheit
Franziska Stocker
Redaktionsleitung                 Eine gute Gesundheit ist nicht nur unser aller Wunsch,
                                  das Recht auf Gesundheit ist auch ein Menschenrecht.
                                  Und das gilt selbstverständlich auch für Menschen mit
                                  einer Behinderung. Doch haben Menschen mit Handicap
                                  in der Schweiz einen uneingeschränkten Zugang zum
                                  Gesundheitswesen? Wie wird sichergestellt, dass ihre
                                  speziellen Bedürfnisse beachtet werden? Und wie wer­
                                  den sie in einem Gesundheitssystem behandelt, das sich
                                  immer wieder weigert, gewisse Kosten zu übernehmen?
                                  Diese und weitere Fragen beantwortet Gesundheits­
                                  expertin Dr. med. Therese Stutz Steiger, die selbst mit
                                  ­einer Behinderung lebt, im Interview. Im Fokus steht im
                                   aktuellen Magazin auch die Gesundheit von Kindern:
                                   Wie das Kantonsspital Aarau mit kranken Kindern und
                                   Jugendlichen umgeht, erklärt Dr. med. Andrea Capone
                                   Mori. Und in der Rubrik Rendez-vous stellen wir Ihnen
                                   die 7-jährige Aileen vor, die aufgrund einer seltenen
                                   Krankheit eine Stammzellentransplantation benötigte.
                                   Ich wünsche Ihnen eine gute Lektüre.

procap magazin 1/2016                                                                    3
DAS RECHT AUF GESUNDHEIT - zi
In Kürze

Abstimmung
über das FMedG
Das Fortpflanzungsmedizingesetz (FMedG) kommt am
5. Juni vors Volk, nachdem drei Gruppierungen gegen
60 000 Unterschriften für ein Referendum gesammelt ha­
ben. Darunter ist auch der Zusammenschluss «Vielfalt
                                                                                                   Kampagne zu Demenz
statt Selektion», dem Procap zusammen mit 17 weiteren                                              Die Zahl der Menschen mit Demenz
sozialen Organisationen angehört. Gemeinsam sprechen                                               in der Schweiz wird sich bis 2050
sich diese Organisationen gegen ein Gesetz aus, das                                                voraussichtlich verdreifachen auf
                                                                                                   über 300 000. Eine Sensibilisie­
deutlich zu weit geht. Sie sagen Nein zu einem flächen­
                                                                                                   rungskampagne der Schweizeri­
deckenden Chromosomen-Screening und zur Selektion                                                  schen Alzheimervereinigung und von
von «unwertem Leben». Die Volksabstimmung ermöglicht                                               Pro Senectute Schweiz unter dem
eine vertiefte gesellschaftliche Diskussion über die Mög­                                          Motto «Demenz kann jeden treffen»
                                                                                                   vermittelt Wissen und baut Tabus
lichkeiten und Gefahren der Fortpflanzungsmedizin. [fs]                                            ab. Auf der Website der Kampagne
                                                                                                   finden sich die wichtigsten Fakten
»  Mehr Informationen: www.sozialpolitik.procap.ch -> Positionen ->
Präimplantationsdiagnostik
                                                                                                   zu den Warnzeichen einer Demenz,
                                                                                                   zu Prävention und Behandlungs­
                                                                                                   möglichkeiten sowie die Adressen
                                                                                                   von Fachstellen. In Testimonialclips
Foto: Martin Bichsel

                                                                                                   kommen Betroffene und ihre Ange­
                                                                                                   hörigen zu Wort. Aufklärung zu De­
                                                                                                   menz tut not: Eine Studie von gfs-
                                                                                                   zürich zeigt, dass sich lediglich
                                                                                                   35 Prozent der Bevölkerung über
                                                                                                   40 Jahre gut oder sehr gut über
                                                                                                   ­Demenz informiert fühlt. [fs]

                                                                                                   »   www.memo-info.ch

                   Keine Neubeurteilung der IV-Gesuche
                   Ab 2004 entschied das Bundesge­         te das Bundesgericht seine Praxis.      dass die neue Praxis nur für neue
                   richt in einer Reihe von Urteilen,      Die IV darf nun unklare Beschwer­       Fälle, nicht jedoch rückwirkend auf
                   dass medizinisch nicht nachweis­        debilder nicht mehr von vornherein      bereits abgelehnte Gesuche anzu­
                   bare Leiden wie gewisse Schmerz­        als nicht IV-relevant erklären. Wie     wenden sei. «Menschen mit unkla­
                   störungen oder Schleudertraumata        bei allen anderen gesundheitlichen      ren Beschwerdebildern, die auf­
                   grundsätzlich überwindbar seien         Problemen muss nun auch hier im         grund der harten Praxis der letzten
                   und deshalb keinen Anspruch auf         Einzelfall die Leistungsfähigkeit der   Jahre von IV-Leistungen ausge­
                   IV-Leistungen begründen könnten.        betroffenen Person abgeklärt wer­       schlossen wurden, haben weiterhin
                   Dies führte zu breiter Kritik aus ju­   den. Entgegen den Forderungen           keine Chance auf eine Unterstüt­
                   ristischen und medizinischen Fach­      von Procap und anderen Akteuren         zung durch die IV», kritisiert Martin
                   kreisen sowie von Behindertenor­        hat nun das Bundesgericht jedoch        Boltshauser, Leiter des Rechts­
                   ganisationen. Im Juni 2015 änder­       im Dezember 2015 entschieden,           dienstes von Procap Schweiz. [fs]

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DAS RECHT AUF GESUNDHEIT - zi
In Kürze

                                        Jubiläumsfest
 Sozialpolitik im Fokus
 Im Frühling 2016 geht es für die Be­
 hindertenorganisationen um zahlrei­
 che wichtige Geschäfte. Bis Ende
 März stehen Vernehmlassungen zu
                                        20 Jahre Procap Reisen
 nicht weniger als fünf Vorlagen in
 den Sozialversicherungen an: Die                              Am 4. Dezember 2015 hat das
 Reform bei den Ergänzungsleis­                                      Procap-Reisebüro in Olten
 tungen, die Weiterentwick­
                                                                        mit rund 250 Gästen
 lung der Invalidenversi­
 cherung sowie die Sa­                                                    sein 20-Jahr-Jubiläum
 nierung des Bundes­                                                         gefeiert. Unter den
 haushaltes, welche                                                           Anwesenden wa­
 auch die IV betrifft.
 Dazu kommen die
                                                                               ren Reiseleitende
 Parlamentarischen                                                              und freiwillige
 Initiativen «Nach­                                                             Reisebeglei­tende,
 besserung der
                                                                                Kun­den/-innen
 Pflege­finanzierung»
 und «Bessere                                                                   sowie Fachperso­
­Unterstützung für                                                             nen aus der
 schwerkranke oder                                                            Reise­branche. Hö­

                                                                                A rx
 schwerbehinderte
                                                                             hepunkte des An­

                                                                             on
                                                                            nv
 Kinder, die zu Hause

                                                                           wi
                                                                           lasses bildeten eine

                                                                        Er
 gepflegt werden». Pro­

                                                                       o:
                                                                      ot
                                                                   F
 cap Schweiz beteiligt sich                                             Live-Reportage von
 direkt oder indirekt – über
                                                                      Rollstuhl-Globetrotter
 den Dachverband Inclusion
 ­Handicap – an den Vernehmlassun­                               ­Andreas Pröve über seine
  gen zu diesen verschiedenen                               Reisen durch Burma und der
­Geschäften. [IH]                          ­Auftritt der Partyband Smeraldy. Vorgestellt
                                            ­wurde auch der neue Ferienkatalog 2016. [fs]
Dachverband mit neuem Namen
2015 hatte Integration Handicap,
der Dachverband der Behinderten­
                                           »   Download Ferienkatalog 2016 auf www.procap-ferien.ch

organisationen, die frühere DOK ab­
gelöst. Seit dem 1. Januar 2016
heisst der Dachverband neu Inclu­
sion Handicap und hat ein neues            Initiative zum hindernisfreien Bauen
Logo erhalten. Inclusion Handicap
umfasst inzwischen 23 Mitgliederor­        Am 5. Juni 2016 stimmt das Nidwaldner Stimmvolk über eine Initi­
ganisationen und 7 Solidarmitglie­         ative ab, die verlangt, dass im Kanton künftig Mehrfamilienhäuser
der. Procap ist im Vorstand und in         ab vier bis acht Wohnungen «anpassbar hindernisfrei» gebaut
verschiedenen Arbeitsgruppen ver­          werden müssen. So können sie später auch von Personen mit al­
treten. [fs]                               ters- oder behinderungsbedingten Einschränkungen bewohnt
                                           oder besucht werden. Die Initiative richtet sich gegen das neue
» Weitere Informationen:
www.inclusion-handicap.ch
                                           Baugesetz des Kantons Nidwalden, welches für neue Mehrfamili­
                                           enhäuser bis acht Wohnungen keine Regelungen zum hindernis­
                                           freien Bauen enthält. Die Initianten bezeichnen das aktuelle Ge­
                                           setz als wirkungslos, denn im Kanton Nidwalden würden kaum
                                           Wohnhäuser mit neun oder mehr Wohnungen erstellt. [fs]

                                           »   www.hindernisfreier-wohnen.ch

procap magazin 1/2016                                                                                    5
DAS RECHT AUF GESUNDHEIT - zi
Foto: Franziska Stocker
DAS RECHT AUF GESUNDHEIT - zi
Das Recht auf Gesundheit

Ganzheitlicher Blick gefragt
Gesundheit ist ein Menschenrecht. Doch haben
Menschen mit Behinderungen in der Schweiz einen
uneingeschränkten Zugang zum Gesundheitswesen? Ein
Gespräch mit Gesundheitsexpertin Therese Stutz Steiger.
Franziska Stocker

Frau Stutz Steiger, wie gesund sind                  auch häufiger nutzen. Dies trifft offenbar
Menschen mit Behinderungen in der                    besonders für Personen mit psychischen
Schweiz?                                             Beeinträchtigungen zu. Man kann also da­
Therese Stutz Steiger: Grundsätzlich                 von ausgehen, dass es insgesamt um die
muss man zu Ihrer Frage sagen, dass es               Gesundheit von Menschen mit Behinde­
leider nur wenige konkrete und aktuelle              rungen in der Schweiz schlechter bestellt
Daten zur Gesundheit von Menschen mit                ist als um diejenige von Menschen ohne
Behinderungen und zu ihrer Versorgung in             Behinderungen.
der Schweiz gibt. Deshalb muss ich Ihre
Frage indirekt beantworten. Eine Erhe­               Wie sieht es denn mit der Gesund-
bung des Bundesamtes für Statistik                   heitsförderung und der Prävention in
(SILC-Studie) von 2010 zeigte eindrück­              der Schweiz aus?
lich, dass Menschen mit Behinderungen                Es gibt verschiedene Angebote von Orga­
ihre Gesundheit als deutlich schlechter              nisationen, so etwa die Ernährungs- und
einstufen als Menschen ohne Behinde­                 Bewegungsangebote von «Procap be­
rung. Besonders frappant war dies bei                wegt», die ich sehr schätze. Oder das
Menschen mit einer starken Behinderung.              Projekt «Mein Gleichgewicht» von Migros-
Eine andere Studie des Schweizerischen               Kulturprozent. Eine gewisse Sensibilisie­
Gesundheitsobservatoriums von 2006                   rung hat durchaus stattgefunden. Trotz­
zeigte zudem, dass Menschen mit Behin­               dem hat das Scheitern des Präventions­
derungen in allen Bereichen der Gesund­              gesetzes die Schweizer Bevölkerung um
heitsversorgung deutlich mehr Leistungen             innovative Modelle gebracht. Für Men­
in Anspruch nehmen und die Angebote                  schen mit Behinderungen gilt das sicher
                                                     noch in höherem Masse.

Zum Bild: Dr. med. Therese Stutz Steiger war         Wie wird sichergestellt, dass die Be-
über 20 Jahre für das Bundesamt für Gesund-
heit (BAG) tätig. Sie engagiert sich in der Behin-   dürfnisse von Menschen mit Behinde-
dertenselbsthilfe, so z.B. bei SVOI (Selbsthilfe-    rungen im Gesundheitswesen nicht
organisation der Menschen mit Glasknochen)
und ProRaris (Allianz Seltener Krankheiten –         vergessen gehen?
Schweiz). Stutz Steiger arbeitet selbstständig
mit Teilpensum im Bereich Public Health.
                                                     Heute wird vermehrt wahrgenommen,
Sie lebt mit der Glasknochenkrankheit.               dass Menschen mit Behinderungen spezi­

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DAS RECHT AUF GESUNDHEIT - zi
Das Recht auf Gesundheit

elle Bedürfnisse haben. So hat etwa die        dies auf politischer Ebene anzugehen, ist
Schweizerische Akademie der Medizini­          sehr schwierig, da die Krankenkassen und
schen Wissenschaften Richtlinien zur me­       die Pharmabranche im Parlament erfolg­
dizinischen Behandlung und Betreuung           reich für ihre Anliegen lobbyieren. Ein wei­
von Menschen mit Behinderungen her­            teres Thema sind die Zusatzversicherun­
ausgegeben. Auch in den Aus- und Wei­          gen. Wenn eine Person mit einer Behinde­
terbildungen beim Gesundheitspersonal          rung oder einer chronischen Krankheit
beginnt eine Sensibilisierung. Aber insge­     diese einmal gekündigt hat, gibt es fak­
samt ist das Thema immer noch zu wenig         tisch keine Chance mehr, künftig wieder
im Gesundheitswesen angekommen.                eine Zusatzversicherung abzuschliessen.

Was können Sie zum physischen Zu-              Aus der Rechtsberatung bei Procap
gang zu Gesundheitseinrichtungen               hören wir immer wieder von Men-
sagen?                                         schen mit Handicap, die einen regel-
Vor allem im ambulanten Bereich gibt es        rechten Papierkrieg mit Versicherun-
natürlich immer noch Einrichtungen, die        gen führen müssen. Denn keine Versi-
nicht barrierefrei erreichbar sind. Wenn ich   cherung will diejenige sein, die bezah-
beispielsweise mit Stöcken in eine Arzt­       len muss.
praxis im zweiten Stock ohne Lift gelan­       Der Verein ProRaris, der sich für Men­
gen muss, stellt mich das vor Probleme.        schen mit seltenen Krankheiten einsetzt,
                                               hat das kürzlich in einem Pilotprojekt un­
Haben Menschen mit Behinderungen               tersucht. Es wurden elf Elternpaare inter­
in der Schweiz einen uneingeschränk-           viewt, die ein Kind mit einer seltenen
ten Zugang zu Gesundheitsdienstleis-           Krankheit haben. Alle elf Familien antwor­
tungen?                                        teten gleich: Die administrative Bürde im
Die Grundversicherung garantiert einen         Zusammenhang mit den Sozialversiche­
uneingeschränkten Zugang zur Gesund­           rungen war für sie die grösste Schwierig­
heitsversorgung. Aber ausserhalb der           keit, mit der sie zu kämpfen hatten. Der
Leistungen der Grundversicherung gibt es       Papierkrieg mit den Versicherungen ist
verschiedene problematische Bereiche.          meiner Meinung nach ein viel grösseres
Bei seltenen Krankheiten oder bei be­          Problem, als es die meisten beteiligten Ak­
stimmten Behinderungsarten sind oft sehr       teure wahrhaben wollen. Zudem fehlt eine
teure Medikamente, Therapien oder Hilfs­       Koordination zwischen den verschiedenen
mittel notwendig. Es gibt immer wieder         Stellen. Das ist für die Eltern, die meist be­
Fälle, bei denen sich Krankenversicherun­      reits durch die Betreuung ihres Kindes
gen weigern, diese Kosten zu überneh­          sehr gefordert sind, unglaublich belastend.
men. Zum Teil geschieht dies meiner An­
sicht nach sehr eigenmächtig. Hier müss­       Wir haben jetzt von Kindern gespro-
te der Bund mehr Einfluss nehmen, so           chen. Wie geht die Schweiz mit der
dass es nicht zu Ungleichbehandlungen          Tatsache um, dass mit der Alterung
kommt. Auch die Preispolitik bei den Me­       der Gesellschaft gewisse Gesund-
dikamenten ist ein grosses Problem. Aber       heitsprobleme zunehmen werden?

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DAS RECHT AUF GESUNDHEIT - zi
Das Recht auf Gesundheit

Die Strategie «Gesundheit 2020» des Bun­     seltene Krankheiten, eine Strategie zu
des soll eine Gesamtsicht bieten, wie eine   nichtübertragbaren, chronischen
möglichst gute Gesundheit für die Schwei­    Krankheiten. Diese betreffen auch
zer Bevölkerung erreicht werden kann. Sie    Menschen mit Behinderung. Wie wur-
soll auch der Tatsache Rechnung tragen,      den diese in die Ausarbeitung der Pa-
dass chronische Gesundheitsprobleme im       piere einbezogen?
Zusammenhang mit der Alterung der Ge­        Ich beobachte, dass bei der Ausarbeitung
sellschaft ansteigen werden.                 vieler dieser Strategien Menschen mit Be­
                                             hinderungen nicht oder nur unzureichend
Und wie reagieren die Schweizer Be-          befragt und eingebunden werden. Dabei
hörden darauf, dass es immer mehr            betreffen diese Themen sie tatsächlich
Menschen mit psychischen Beein-              sehr direkt. Denn Menschen mit Handicap
trächtigungen gibt?                          bilden einen beträchtlichen Anteil aller Pa­
Das Thema ist dem Bund bewusst. Aktu­        tientinnen und Patienten. Obwohl sie am
elle Studien zeigen, dass bei der Invaliden­ besten wüssten, wo der Schuh drückt,
versicherung (IV) der Anteil der Personen    sind sie also oftmals zu wenig vertreten.
mit psychischen Beeinträchtigungen           Leider werden in solche Expertengruppen

»
steigt, insbesondere bei Jugendlichen und meist Personen eingeladen, die keine ei­
                                                                gene Erfahrung als Pati­
           Der Papierkrieg mit den Versicherungen ist           ent oder Mensch mit ei­
           ein viel grösseres Problem, als es die meisten       ner Behinderung haben.
           beteiligten Akteure wahrhaben wollen.»               Da gibt es noch ein
                                                                gros­ses Verbesserungs­
                                                                potenzial.
jungen Erwachsenen. Bei der Weiterent­
wicklung der IV will der Bund darauf Be­     Wie müsste die Zukunft der Gesund-
zug nehmen. Allerdings ist man auch et­      heitsversorgung für Menschen mit
was hilflos. Man versucht zwar vermehrt,     Handicap aussehen?
Personen dank frühen Interventionen wenn Wichtig wäre, dass medizinische Fachper­
möglich im Arbeitsprozess zu behalten.       sonen ihre Kompetenzen im Bereich Be­
Aber meiner Meinung nach wird immer          hinderung erweitern. Dies betrifft zum Bei­
noch oft zu spät reagiert. Zudem zeigt       spiel das Wissen über Mehrfacherkran­
sich, dass die Reintegration von Men­        kungen, die bei Menschen mit Handicap
schen mit psychischen Beeinträchtigun­       häufig sind, oder auch das Verständnis für
gen in den Arbeitsmarkt oft schwierig ist.   die ganz realen Hindernisse im Alltagsle­
Denn welcher Arbeitgeber ist bereit, einer   ben von Patientinnen und Patienten mit
solchen Person eine Chance zu geben?         einer Behinderung. Auf der politischen
                                             Ebene wünsche ich mir eine Verschiebung
Der Bund arbeitet zurzeit verschiede- hin zu einer Medizin und einem Versiche­
ne Gesundheitsstrategien und -kon-           rungssystem, das den Menschen ins Zen­
zepte aus. Darunter befinden sich            trum stellt und von einer ganzheitlichen
eine Demenz-Strategie, ein Konzept           Sicht auf unsere Gesundheit ausgeht.   •
procap magazin 1/2016                                                                   9
DAS RECHT AUF GESUNDHEIT - zi
Das Recht auf Gesundheit

Mit Kindern im Spital
 In der Neuropädiatrie der Kinderklinik des Kantonsspitals                                               den. Wenn die IV ein Geburtsgebre­
                                                                                                         chen anerkennt, dann übernimmt sie
 Aarau werden pro Jahr etwa 800 Kinder und Jugendliche                                                   die vollen Kosten und es müssen we­
 mit einer Behinderung behandelt. Ihre Gesundheitsver­                                                   der Franchise noch Selbstbehalt be­
 sorgung ist oft zeitintensiv, komplex und mit hohen                                                     zahlt werden wie bei der Krankenkas­
                                                                                                         se. «Bei Kindern mit Behinderungen
­Kosten verbunden. Franziska Stocker
                                                                                                         entstehen oft hohe krankheitsbeding­
                                                                                                         te Auslagen. Für die Eltern fällt der
Etwa ein Drittel der Kinder und Ju­       interpretieren und die für das Kind                            Entscheid über eine Anerkennung als
gendlichen, die jährlich in der Neuro­    beste Vorgehensweise zu finden.»                               Geburtsgebrechen deshalb ins Ge­
pädiatrie am Kantonsspital Aarau be­           Weil bei Kindern und Jugendli­                            wicht», erklärt Capone Mori.
handelt werden, haben eine Behinde­       chen mit Behinderungen oftmals
rung. Die meisten dieser Krankheits­      verschiedene Therapien und Hilfs­                              Lange Wartezeiten
bilder sind komplex, erklärt Dr. med.     mittel zum Einsatz kommen, werden                              Bis zur Anerkennung ist es allerdings
Andrea Capone Mori, die leitende          die Abklärungen und die Koordinati­                            oft ein langer Weg. Denn von der An­
Ärztin an der Klinik. «Für die Diagno­    on mit den verschiedenen Akteuren                              tragstellung bis zur Kostengutschrift
sestellung brauchen wir mehr Zeit,        schnell komplex. Meist stellen sich                            vergehen oft Monate. Ob ein Gesuch
und oft braucht es zusätzliche Abklä­     auch verschiedene sozialversiche­                              eine Chance hat, hängt davon ab, ob
rungen.» Auch die Gespräche mit den       rungsrechtliche Fragen, welche für                             die Erkrankung des Kindes auf der
Eltern und dem Kind und die Untersu­      Laien oft schwierig einzuschätzen                              Liste der Geburtsgebrechen zu fin­
chung selbst benötigen Zeit. Der Ärz­     sind. In der Kinderklinik Aarau erhal­                         den ist. Auch die Arztberichte, die
tin ist es wichtig, das Kind dabei mit­   ten die Familien dazu erste Informa­                           der IV die nötigen Informationen zur
einzubeziehen, auch wenn es eine          tionen.                                                        Krankheitsgeschichte des Kindes lie­
kognitive oder eine Mehrfachbehinde­                                                                     fern, sind relevant. «Aus ärztlicher
rung hat oder sich verbal nicht äus­      Geburtsgebrechen: Ja oder Nein?                                Sicht ist es unbefriedigend, dass der
sern kann. «Während der Untersu­          Besonders wichtig ist dies zu Beginn,                          historisch gewachsene Katalog der
chung frage ich beim Kind nach, ob        wenn abgeklärt werden muss, ob das                             Geburtsgebrechen mit den diagnos­
es versteht, worum es geht, oder ver­     Kind ein IV-relevantes Geburtsgebre­                           tischen und therapeutischen Stan­
suche zu spüren, wie es ihm geht.         chen hat oder nicht. Denn diese Fra­                           dards der Medizin nicht Schritt hält»,
Vielleicht kann es verbal oder auch       ge entscheidet darüber, ob die künfti­                         so Capone Mori. Dies und die Tatsa­
nur mit seiner Mimik einen Kommen­        gen Kosten für die Arzt- und Spital­                           che, dass die Fälle schweizweit nicht
tar dazu geben. Gemeinsam mit den         aufenthalte von der IV oder von der                            überall einheitlich beurteilt würden,
Eltern versuchen wir seine Antwort zu     der Krankenkasse übernommen wer­                               führe teilweise zu ablehnenden Ent­
                                                                                                         scheiden, die für die Eltern nicht
                                                                               Foto: Franziska Stocker

                                                                                                         nachvollziehbar seien. «Wenn die El­
                                                                                                         tern sehen, dass ihr Kind genau so
                                                                                                         viel medizinische Behandlungen und
                                                                                                         Unterstützung im Alltag benötigt wie
                                                                                                         ein anderes Kind, dessen Erkran­
                                                                                                         kung als Geburtsgebrechen aner­
                                                                                                         kannt wurde, fühlen sie sich zu Recht
                                                                                                         ungerecht behandelt.» Viele Fachleu­
                                                                                                         te erhoffen sich, dass die Politik hier
                                                                                                         eine bessere Lösung findet.   •
                                                                                                         »  Procap bietet für Eltern mit Kin­
                                                                                                         dern mit Behinderungen Rechts­
Andrea Capone Mori: «Für die Eltern ist es wichtig zu wissen, wer die Kosten                             beratung an. Wenden Sie sich bei
übernimmt, wenn ihr Kind erkrankt.»                                                                      Fragen an Ihre Sektion.

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Das Recht auf Gesundheit

Der Zugang ist nicht optimal
Ärztinnen und Ärzte erhal­

                                                                                                                    Foto: Photographee
ten keine Aus- oder Weiter­
bildung, die sie für die spe­
ziellen Bedürfnisse von
Menschen mit Behinderung
sensibilisiert. Beim Pflege­
personal sieht die Situation
etwas besser aus.
Marie-Christine Pasche

Die vermehrte Einrichtung barriere­
freier Arztpraxen verbessert den Zu­    Auch Menschen mit einer Behinderung wollen verstehen, was ihre Ärztin erklärt.
gang von Menschen im Rollstuhl
oder mit einer Mobilitätsbehinderung
zur Gesundheitsversorgung. Doch         Gesundheitsversorgung sicher. Die         Menschen mit Behinderung, die
für Menschen mit anderen Behinde­       Bewohner/-innen dürfen jedoch             selbstbestimmt leben, stossen je
rungen hängt der Zugang zu diesen       auch ihren früheren Arzt behalten.        nach Art ihres Handicaps bei einem
Dienstleistungen in der Regel von der   Oder gelegentlich muss jemand zu          Arzt- oder Spitalbesuch auf Hürden.
Ausbildung der Ärzteschaft ab. Und      einem Spezialisten oder ins Spital. In    Wegen der fehlenden Ausbildung der
hier besteht Handlungsbedarf: Aus­      diesen Fällen begleitet sie ein Ange­     Ärzteschaft sind sie oft auf eine Be­
ser einem Pilotprojekt am Universi­     höriger oder ein Betreuer. Die Institu­   gleitperson angewiesen.
tätsspital des Kantons Waadt (CHUV,     tionen stellen fest, dass Notfallbesu­
siehe separaten Text unten) haben       che häufiger mit Schwierigkeiten ver­     Sensibilisierung in der Pflege
wir weder eine spezifische Ausbil­      bunden sind, da sie nicht vorbereitet     Ganz anders präsentiert sich die Si­
dung für Medizinstudierende noch        werden können. Zwar sind die Not­         tuation beim Pflegepersonal, also bei
ein Weiterbildungsangebot gefunden.     fallstationen in der Regel gut zugäng­    Krankenpflegern/-innen und Thera­
                                        lich, die Wartezeiten können jedoch       peuten/-innen. Die Sensibilisierung
Hürden beim Zugang                      lange und mühselig sein. Die ange­        auf die Bedürfnisse von Menschen
In Institutionen stellen meist die      fragten Einrichtungen betonen, dass       mit Behinderung ist fester Bestand­
Hausbesuche eines Arztes, Psychia­      die Spitäler das Problem erkannt ha­      teil ihrer Ausbildung. «Die Unter­
ters oder Zahnarztes den Zugang zur     ben und an Lösungen arbeiten.             schiede verunsichern die Jugendli­

»
                                                                                  chen. In ihrem Beruf haben sie täg­
                                                                                  lich damit zu tun. Daher ist es wich­
       Pilotprojekt am CHUV: Françoise Esen, Hebamme am Uni­                      tig, dass sie gleich zu Beginn selbst
       versitätsspital des Kantons Waadt (CHUV), lernte die Gebär­                erleben, mit welchen alltäglichen
densprache, um die Verständigungsprobleme mit ihren Patientin­                    Hindernissen Menschen mit Behin­
nen mit Hörbehinderung abzubauen. Eine enorme Erleichterung für                   derungen oder Betagte konfrontiert
diese: Endlich verstehen die werdenden Mütter ohne Schwierigkei­                  sind», erklärt Patrick Van Gele, De­
ten, wie die Schwangerschaft verläuft. Die Ärzteschaft und das                    kan an der Hochschule für Gesund­
Pflegepersonal im Spital bemühen sich um eine gute Kommunikati­                   heit des Kantons Waadt. Also laufen
on mit ihren Patienten/-innen mit Hörbehinderung: Sie nehmen sich                 die Studierenden an einem Gehstock
Zeit, sprechen deutlich, schreiben. Doch das genügt nicht. Das                    oder verbringen einen Tag mit Hand­
CHUV bietet deshalb seit 2014 den Medizinstudierenden eine Ein­                   schuhen oder einer blickdichten Bril­
führung in die Gebärdensprache an. Das Pilotprojekt ist bisher das                le. In späteren Kursen steht die The­
einzige seiner Art in der Schweiz. Es stösst auf grosses Interesse:               orie im Vordergrund und sie lernen
130 angehende Ärzte/-innen haben den Kurs bereits besucht.                        andere Aspekte kennen.   •
procap magazin 1/2016                                                                                            11
Foto: Maya Kovats

                           h a n c e
                    Eine C leen
                      für Ai
Rendez-vous

       Die 7-jährige                   Zu Beginn der medizinischen Abklärungen war Aileen
                                       drei Jahre alt. Eineinhalb Jahre später, nach unzähli­
  Aileen wurde mit                     gen Untersuchungen, die Diagnose: eine äusserst
  Leukodystrophie                      seltene Form der Leukodystrophie. Bei dieser Krank­
     geboren. Eine                     heit wird der Schutz um die Nervenbahnen zerstört.
                                       «Aileen lernte als Kleinkind noch gehen und spre­
      Stammzellen-                     chen. Bald war beides schon sehr eingeschränkt»,
    transplantation                    so Mutter Felicitas G. Hoffnung brachte die Aussicht
 rettete ihr Leben.                    auf eine Stammzellentransplantation (SZT). Ziel da­
                                       von ist, dass die neuen Zellen langsam die defekten
Wer die Operation                      ersetzen und somit eine weitere Schädigung des
     bezahlt, muss                     Gehirns verhindern. Ein Team von internationalen
            nun das                    Spezialisten riet zum Eingriff. Die Zeit drängte, denn
    Bundesgericht                      das Mädchen verlor immer mehr Fähigkeiten. Weil
                                       die SZT für diese Form der Leukodystrophie keine
       entscheiden.                    wissenschaftlich erprobte Behandlung ist, verwei­
                                       gerte die IV die Übernahme der Kosten. Für Vater
                                       Werner S. inakzeptabel: «Bei einer ähnlichen Form
                                       von Leukodystrophie ist die SZT als Behandlungs­
                                       massnahme anerkannt. Für Aileen war es die einzige
                                       Chance überhaupt.» Inzwischen wurde eine geeig­
                                       nete Spenderin gefunden. Aileens Eltern warteten
                                       nicht. Die Behandlung begann 2014 mit Chemothe­
                                       rapie und Isolationszelt. Dann wurden die Stammzel­
                                       len der Spenderin transferiert. Eine schwierige Zeit
                                       für die Familie. Monatelang mussten zudem extreme
                                       hygienische Massnahmen eingehalten werden. Wer­
                                       ner S. wandte sich an Procap, um sich wegen der
                                       Operationskosten beraten zu lassen. Procap-Anwäl­

»
                                       tin Andrea Mengis setzte sich bis vor das Bundes­
      Aileens Eltern                   gericht für eine Kostenübernahme der IV ein. Der
      über …
                                       Entscheid steht noch aus. Sie sagt, versicherungs­
Zeit: hat man nie genug.               rechtlich handle es sich um eine Grundsatzfrage, die
Arbeit: damit kann man sich verwirk­
                                       aber auch ethische Gesichtspunkte beinhalte: Darf
lichen.                                die Behandlung einer seltenen Krankheit verweigert
Luxus: braucht man nicht, wenn man
                                       werden, weil keine oder ungenügende Forschungs­
gesund ist.                            ergebnisse vorliegen? Aileen geht es heute recht gut.
Freundschaft: etwas vom Wichtigs­      Die bestehenden Behinderungen bleiben zwar, doch
ten auf der Welt.                      ihr Zustand ist stabil und es gibt kleine Fortschritte.
Liebe: Liebe ist die Grundlage des     Ob die Krankheit wirklich gestoppt wurde, kann noch
Lebens.                                nicht gesagt werden. Bald stehen Tests an, die hof­
Ferien: wichtig, um aufzutanken.       fentlich eine Prognose ermöglichen. Susi Mauderli

procap magazin 1/2016                                                                     13
Procap Bauen

Hindernisfreiheit bei Grossprojekten
Procap ist zurzeit in drei grosse Bauvorhaben involviert:                          Fahrgastinformationen, kontrastrei­
                                                                                   che Plakate mit grossen Schriften
den Bahnhof St. Gallen, den Bahnhof in Bern und die                                für Fahrgastinformationen während
Therme in Baden. Weil die Hindernisfreiheit nicht früh                             der Umbauphase, eine Hotline sowie
­genug berücksichtigt wurde, musste Procap von ihrem                               das Kennzeichnen von Baustellen
                                                                                   mit Baulatten am Boden.
 Einspracherecht Gebrauch machen. Adrian Hauser
                                                                                        Bei den Begehungen mit dabei
                                                                                   und erster Ansprechpartner der Stadt
                                                                                   für die Belange von Menschen mit
Besondere Herausforderungen beim         St. Gallen wurden die Behinderten­        Behinderung war Markus Alder, Leiter
hindernisfreien Bauen stellen sich       organisationen erfreulicherweise von      der kantonalen Fachstelle von Procap
bei Grossprojekten im öffentlichen       Anfang an miteinbezogen. Der Bahn­        St. Gallen-Appenzell. «Schwerpunkt­
Raum. Das sind meistens komplexe         hof und der Bahnhofplatz sollen mo­       thema waren die neuen Businseln»,
Bauvorhaben mit einer langen Pla­        dernisiert werden, um die steigende       erklärt Markus Alder. Dabei standen
nungs- und Bauzeit. Zurzeit sind in      Anzahl von Reisenden bewältigen zu        vor allem die Anliegen von Personen
der Schweiz drei Projekte am Lau­        können. Im Zentrum stehen der Bau         mit einer Mobilitätsbehinderung im
fen, in die Procap involviert ist: die   einer neuen Ankunftshalle, die Er­        Vordergrund. So wurden beispiels­
Neugestaltung des Bahnhofplatzes         neuerung der Rathausunterführung          weise die Busperrons auf 22 Zentime­
und des Hauptbahnhofs St. Gallen,        mit barrierefreien Zugängen zu den        ter angehoben, damit man ebenerdig
der Umbau des Hauptbahnhofs in           Perrons und den neuen Geschäften          in die Busse gelangen kann.
Bern sowie der Bau einer Therme in       sowie die Modernisierung des Bahn­
Baden. Die Schwierigkeit ist gemäss      hofs- und Dienstgebäudes. Die Ar­         Gesprächsbereitschaft in Bern
Remo Petri, Leiter von Procap Bau­       beiten für den Umbau des Bahnhofs         Auch der Hauptbahnhof in Bern will
en, Wohnen und Verkehr, dass die         starteten im Januar 2016 und sollen       sich für die Zukunft rüsten, um der
kantonalen Fachstellen für Hinder­       bis im Herbst 2018 ab­geschlossen         stetig zunehmenden Zahl an Passan­
nisfreies Bauen nicht automatisch im     sein.                                     tinnen und Passanten gerecht zu wer­
Baubewilligungsverfahren integriert           Neben Procap wurde in St. Gal­       den. Über acht Jahre soll die Bauzeit
sind. «Deshalb muss Procap immer         len auch der Ostschweizerische Blin­      dauern, es geht um eine Erweiterung,
wieder von ihrem Beschwerderecht         denfürsorgeverein Obvita um Rat           die rund 800 Millionen Franken ver­
Gebrauch machen, um die Interes­         gefragt. Betroffene sind das Gelände      schlingen wird. Verschiedene Perrons
sen einer hindernisfreien Ausführung     mehrmals abgegangen und haben             werden teilweise unter der Erde über­
für Menschen mit Behinderung si­         Vorschläge für eine optimale Begeh­       einandergelegt, ausgebaut und ver­
cherzustellen.»                          barkeit erarbeitet. Daraus resultierten   schoben. Bis 2025 soll der RBS-
                                         verschiedene Massnahmen für Men­          Bahnhof für den Nahverkehr komplett
Erfolgreiche Beratung in St. Gallen      schen mit einer Sehbehinderung:           umgestaltet sowie eine neue Unter­
Bei der Neugestaltung des Bahnhof­       ein umfassendes Leitliniensystem,         führung gebaut werden. Bis 2035
platzes und das Hauptbahnhofs in         sprechende Säulen mit akustischen         wird der SBB-Bahnhof mit vier zu­

»
                                                                                   sätzlichen Geleisen seitlich erweitert.
                                                                                        Bei diesem Projekt reichte Pro­
      Fachstellen Hindernisfreies Bauen: Ein Netz von 26 Fach­                     cap über die Dachorganisation Inclu­
      stellen für hindernisfreies Bauen gewährleistet in allen Kanto­              sion Handicap eine Einsprache ein,
nen die Bauberatung für Menschen mit Behinderungen und deren                       weil verschiedene Vorgaben zur Hin­
Angehörige sowie für Architekten, Bauherrschaften und Baubehör­                    dernisfreiheit nicht eingeplant wur­
den. Die Fachstellen werden von den Organisationen Procap, der                     den. «Bei einem so komplexen und
Schweizerischen Fachstelle für behindertengerechtes Bauen oder                     grossen Bauprojekt kann die Hinder­
Pro Infirmis betrieben. Gemeinsam bilden diese Partnerinnen das                    nisfreiheit nicht mit einer einmaligen
«Netzwerk Hindernisfreies Bauen», das mit unterschiedlichen Pro­                   Stellungnahme sichergestellt wer­
jekten und Kampagnen über das hindernisfreie Bauen informiert.                     den», erklärt Bernard Stofer von Pro­
Mehr Informationen: www.procap-bauen.ch                                            cap den Grund für die Einsprache.

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Procap Bauen

                                                                                                                     Foto: SBB
Visualisierung der Unterführung Mitte im Bahnhof Bern nach dem geplanten Umbau.

 Daher wurden insgesamt 25 Anträge        anfallen werden, und wir eine zusätz­   und Geschäftshaus sind aber weder
 eingereicht. 12 davon betrafen die       liche Fachperson dafür beiziehen        die Bauherrschaft noch die Architek­
 RBS und 13 die SBB. Gemäss               konnten», berichtet Bernard Stofer.     ten auf die Fachstelle Hindernisfreies
 Bernard Stofer ging es dabei vor al­     Der Neubau wird für Menschen mit        Bauen zugekommen.
 lem um Rampenneigungen, den neu­         Behinderung auch einiges erleichtern:        Gemäss Remo Petri wurden
 en Zugang zum Bubenbergplatz, die        Die neuen Wege und Verbindungen         beim Thermalbad die geltenden Vor­
 Detailausbildung der Perronerhö­         erhöhen die Mobilität und verkürzen     schriften zu hindernisfreiem Bauen
 hung und die Anordnung von Liften        die Zeiten, um von einem Punkt an       nur teilweise umgesetzt. «Dabei ist
 und Lifttüren. Hinzu kommen zahlrei­     den anderen zu gelangen. Der Um­        das Thermalbad aufgrund der zu er­
 chen Anforderungen, die im jetzigen      stieg auf das Postauto wird deutlich    wartenden hohen Besucherfrequenz,
 Planungsstadium noch nicht beurteilt     einfacher, und es wird mehr geräumi­    der spezifischen Eignung für Men­
 werden können, beispielsweise die        ge Personenaufzüge geben.               schen mit Behinderung und der Be­
 Markierung von Treppen und Glas­                                                 deutung für ältere Personen von be­
 wänden, Handläufe, Akustik oder          Verhandlungen für Thermalbad            sonderer Wichtigkeit für eine hinder­
­Signaletik.                              Auch beim geplanten Bau einer Ther­     nisfreie Ausführung», führt Remo
      Trotz der Einsprache waren in       me in Baden erfolgte eine Beschwer­     Petri aus. Das Einspracheverfahren
 Bern aber auch positive Punkte fest­     de von Procap. Das umfangreiche         läuft zurzeit noch, und Procap ver­
 zustellen. «Die beiden Bauherrschaf­     Bauvorhaben des bekannten Archi­        handelt mit den verschiedenen Par­
 ten SBB und RBS sind gesprächsbe­        tekten Mario Botta besteht aus drei     teien, damit die geplante Anlage
 reit und zeigten Verständnis für die     Teilprojekten: Errichtung einer Well­   einst allen offen steht.
 Anliegen der Hindernisfreiheit», sagt    ness-Thermalbad-Anlage mit Tief­             Um die Situation bei Gross­
 Bernard Stofer. Viele Einsprache­        garage, Neubau eines Wohn- und          projekten nachhaltig zu verbessern,
 punkte konnten bereits bereinigt wer­    Geschäftshauses sowie die Neuge­        wünscht sich Remo Petri, dass der
 den, bei einigen wird noch verhandelt.   staltung des betreffenden Quartiers     Beizug der kantonalen Fachstellen
 Die Schwierigkeit bei der Prüfung des    mit Flanierpromenade entlang der        Hindernisfreies Bauen obligatorisch
 Projektes war, dass dazu über 200        Limmat. Zwar fand für die Neugestal­    wird und die Auflagen zur Sicherstel­
 Einzelpläne gesichtet werden muss­       tung des Quartiers vorgängig ein Ge­    lung der geltenden Vorschriften zu
 ten. «Das war nur möglich, weil wir im   spräch mit der Stadt Baden statt, für   einem integrierten Bestandteil der
 Voraus wussten, wann diese Arbeiten      das Thermalbad sowie das Wohn-          Baubewilligung werden.   •
procap magazin 1/2016                                                                                             15
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                                                                                                                                                                                                             5. Auflage, überarbeitet und aktualisiert
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                                                Tel: 044 320 01 53
                                               www.truetsch-ag.ch
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Behindertengleichstellungsgesetz

«BehiG hat einen Grundstein gelegt»
Note knapp genügend:

                                       Foto: Franziska Stocker
Das Behindertengleichstel­
lungsgesetz (BehiG) greift
erst beim Bauen und beim
öffentlichen Verkehr, erklä­
ren Marie-Thérèse Weber-
Gobet und Bernard Stofer.

Interview: Matthias Engel

Das Behindertengleichstellungs-        Bernard Stofer, Leiter Bau und Wohnen (bis Ende 2015), und Marie-Thérèse
gesetz hat gemäss einer neuen          ­Weber-Gobet, Leiterin Sozialpolitik.
Studie des Bundes die Situation
von Menschen mit Behinderungen
im Bereich der physischen Zu-          stätigt. Mich überrascht das nicht.      Wie kann man dies ändern?
gänglichkeit sehr positiv beein-       Das BehiG macht keine Vorgaben für       Weber-Gobet: Nur die Bundesbehör­
flusst. Stimmt dieses Fazit?           das Wohnungsinnere, und der Ge­         den sind heute verpflichtet, beim An­
Bernard Stofer: Das Gesetz hat in      bäudezugang muss erst ab neun           stellen von Mitarbeitenden Menschen
den Bereichen Bauen und öffentlicher   Wohnungen hindernisfrei sein. Diese     mit Behinderungen gleiche Chancen
Verkehr einen Grundstein gelegt und    Untergrenze greift in ländlicheren      einzuräumen wie Menschen ohne Be­
Verbesserungen gebracht. Bei neuen     Gebieten kaum.                          hinderungen. Diese Vorschrift muss
Bauprojekten werden Regelwerke wie     Die Studie kritisiert aber auch:        auf Arbeitsverhältnisse der Kantone,
die Norm SIA 500 «Hindernisfreie       «Andere Barrieren, etwa beim            Gemeinden und von Privaten ausge­
Bauten», die Menschen mit Behinde­     ­Zugang zum Arbeitsmarkt, blieben       weitet werden. Denn Diskriminierung
rungen den Zugang zu Gebäuden er­       stärker bestehen.»                     ist immer noch weit verbreitet.
möglichen, meist recht gut beachtet.    Marie-Thérèse Weber-Gobet: Pro­        Der Bundesrat will noch 2016
Dennoch würde ich die Wirkung des       cap begrüsst, dass die Studie die      ­einen Bericht vorlegen, wie das
BehiG auch im Baubereich etwas          immer noch riesigen Defizite bei der    BehiG besser umgesetzt werden
mehr relativieren.                      beruflichen Eingliederung aufzeigt.     könnte. Hilft dies?
Welche Probleme wurden über­            Menschen mit Handicap werden bei­       Weber-Gobet: Das kommt auf den
sehen?                                  spielsweise nach der obligatorischen    Inhalt an. Entscheidend ist, dass
Stofer: Die Studie vermittelt auf­      Schulzeit zu wenig unterstützt. Der     die Gleichstellung und Teilhabe von
grund von Gesprächen mit einigen        Nachteilsausgleich oder die nötige      Menschen mit Behinderungen im
Mietern das Bild, dass die Woh­         Assistenz auf Sekundarstufe II wird     Alltag vermehrt als gesamtpolitische
nungssuche viel einfacher geworden      ihnen zu selten gewährt. Das Berufs­    Querschnittsaufgabe betrachtet wird.
ist. Die Wohnungssuchenden, die         bildungsgesetz würde aber die Ver­      Noch stehen der Sozialversicherungs­
sich bei uns melden, geben uns ganz     längerung der Ausbildungsdauer er­      bereich und die Sparmassnahmen zu
andere Rückmeldungen. Das wird          möglichen. Auch Arbeitsplätze ste­      sehr im Vordergrund.
durch unsere eigenen Statistiken be­    hen viel zu wenige zur Verfügung.       Welche Hausaufgaben gibt sich

»
                                                                                Procap?
                                                                                Weber-Gobet: Wir müssen unsere
      Das Büro für Arbeits- und Sozialpolitische Studien (BASS)                 Sensibilisierungs- und Lobbyarbeit
      und die Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften                  verstärken und uns noch häufiger zu
(ZHAW) haben im Auftrag des Bundes untersucht, in welchen Le­                   Wort melden. Referenzpunkt sind
bensbereichen sich das Behindertengleichstellungsgesetz positiv                 dabei unsere Mitglieder. Sie sollen
auf die Situation von Menschen mit Behinderung auswirkt.                        ihre Anliegen vermehrt einbringen
Weitere Informationen: www.edi.admin.ch/ebgb                                    und partizipieren können.•
procap magazin 1/2016                                                                                             17
Service

                                         Procap Züri Oberland/Winterthur                                    auch die vorbeiziehende Landschaft
                                         Buntes Fingerfood                                                  geniessen. Nach der zweistündigen,
                                         Am 4. November 2015 erlebten un­                                   ruhigen Fahrt auf dem Schiff ging es
                                         sere Mitglieder einen besonderen                                   dann wieder auf vier Rädern weiter.
                                         Bewegungs-Treff. Statt zu turnen,                                  Auf Nebenstrassen über den Lin­
                                         laufen oder sich sonst zu bewegen,                                 denberg genoss die Gruppe den
                                         ging es ums Thema Ernährung. Er­                                   Anblick von liebevoll gepflegten Blu­

Sektionen                                nährungsexpertin Isabel Zihlmann
                                         führte 15 Mitglieder auf die Spuren
                                         von gesundem Fingerfood. Nach ei­
                                                                                                            mengärten und noch zu erntenden
                                                                                                            Obstplantagen. Gegen Abend traf
                                                                                                            die Gruppe wieder im Klosterdorf
                                         nem kurzen theoretischen Teil ging                                 ein. Ein riesiges Dankeschön an den
                                         es ab in die Küche. Dort hiess es                                  gemeinnützigen Verein Brockenhaus
                                         nun, die gesunden Nahrungsmittel                                   Einsiedeln, der einmal mehr mit ei­
                                         fantasievoll in feine Häppchen,                                    ner Spende dieses tolle Erlebnis er­
                                         Spiesschen oder Brötchen zu ver­                                   möglichte. [kl]
                                         wandeln. Zum Aufwärmen gab es
                                         eine köstliche Kürbissuppe und zum
                                         Dessert wurden Brownies geba­                                      Procap Aarau
 Procap Oberwallis                       cken. Die Teilnehmenden lernten,                                   Operettenbesuch
 Besinnliche Weihnachtsfeier             dass gesunde Ernährung nicht im­                                   Was macht man an einem Sonntag­
 An der traditionellen Weihnachtsfeier   mer nur kalorienarm sein muss, son­                                nachmittag, wenn draussen richti­
 von Procap Oberwallis nahmen am         dern dass es um das richtige Mass                                  ges «Schmuddelwetter» herrscht?
 20. Dezember 2015 rund 250 Mit­         geht und Essen auch Spass machen                                   Man trifft sich in Möriken zu einem
 glieder und Gäste teil. Präsident Va­   soll. Zum Abschluss stellte Susanne                                gemeinsamen Operettenbesuch.
 lentin Pfammatter begrüsste die         Lizano das Migros-Projekt «Tavola­                                 Dreizehn Personen von Procap Aar­
 Gäste zum Apéro. Um zehn Uhr hielt      ta» vor. Eine Idee, die dazu führen                                au sind gespannt – auf dem Pro­
 Domherr Dr. Stefan Margelist die        soll, Menschen zusammen an einen                                   gramm steht «Banditenstreiche» von
 Messe, unterstützt durch Musikein­      Tisch zu bringen, um sich genuss­                                  Franz von Suppé. Alle haben in der
 lagen des Jugendchors «sixtiinsfor­     voll und gesund zu ernähren. [sn]                                  vordersten Reihe Platz genommen.
 ju». Mit vier weiteren Songs des                                                                           Pünktlich um 15 Uhr beginnt der
                                                                           Foto: Procap Züri Ol./wintert.

 Chores unter der Leitung von Jo­                                                                           erste Akt. Auf der Bühne gibt es ne­
 hannes Diederen wurde die Weih­                                                                            ben musikalischen Höhenpunkten
 nachtsfeier besinnlich eingestimmt.                                                                        schöne Kostüme sowie ein tolles
 Nach dem hervorragenden Mittag­                                                                            Bühnenbild zu bestaunen. In der
 essen aus der Glishoru-Chuchi un­                                                                          Pause sind sich alle einig: Es pas­
 terhielten Mitglieder der Senioren­                                                                        siert viel auf der Bühne, das Stück
 bühne Brig-Glis die Anwesenden mit                                                                         ist sehr unterhaltsam, und die Dar­
 lustigen Sketchs. Abgerundet wurde                                                                         stellerinnen und Darsteller inklusive
 der Nachmittag mit dem traditionel­                                                                        Chor und Orchester sind hervorra­
 len Lotto – dem lang erwarteten Hö­     Procap Einsiedeln                                                  gend. Alle sind nun gespannt, wie
 hepunkt des Tages. Dabei stand wie      Wunderschöne Landschaften                                          es im zweiten Akt weitergeht und ob
 immer der Spass im Vordergrund.         Kaum einen besseren Reisetag hät­                                  am Schluss jede und jeder seine
 Ohne Preis musste niemand nach          ten sich die Mitglieder von Procap                                 Geliebte oder seinen Geliebten in
 Hause gehen: Am Ende gab es für         Einsiedeln für ihren Ausflug aus­                                  die Arme schliessen kann. Nach ca.
 alle Anwesenden einen Klaussack.        suchen können. Über 30 Personen                                    zweieinhalb Stunden spannender
 [cm]                                    stiegen gespannt in den Car, und                                   und lustiger Unterhaltung ist es
                                         auf der Fahrt Richtung Seewen SZ                                   dann so weit: Der Streich der Bandi­
 Foto: Procap Oberwallis

                                         lockerten die Wolken auf. Die Reise                                ten ist gelungen, und alle dürfen den
                                         führte nach Beinwil am Hallwilersee.                               Mann/die Frau ihrer Träume in den
                                         Dort blieb etwas Zeit, bis das Mo­                                 Armen halten. Die Gruppe von Pro­
                                         torschiff MS Brestenberg anlegte.                                  cap Aarau ist sich einig, dass es
                                         Während der Fahrt auf dem See                                      sich gelohnt hat, an diesem trüben
                                         wurde ein feines Mittagessen ser­                                  Sonntagnachmittag aus dem Haus
                                         viert, und die Passagiere konnten                                  zu gehen. [rl]

 18                                                                                                                           procap magazin 1/2016
Service

                                         den ist für Personen konzipiert, die
Foto: Murten Tourismus
                                         die Zukunftsplanung der Person mit
                                         Beeinträchtigung begleiten möch­
                                         ten. «Personen mit Behinderungen,
                                         ihre Angehörigen und Betreuungs­
                                         personen erhalten mit diesen neuen

                                                                                                           Agenda
                                         Materialien eine konkrete Hilfestel­
                                         lung für die Umsetzung des Selbst­
Erhalten Sie ein Gratis-Ticket           bestimmungsrechtes im Alltag», so
für eine Dampfschifffahrt!               Martin Boltshauser, Leiter des
Haben Sie schon einmal eine              Rechtsdienstes von Procap
Dampfschifffahrt gemacht?                Schweiz.
­Zwischen dem 28. Mai und dem
 25. September 2016 lädt das neu
 renovierte Dampfschiff «Le Neuchâ­
 tel» zu Fahrten auf dem Neuenbur­
 ger- und/oder dem Murtensee ein.
 Procap kann 125 1.-Klasse-Tickets
 (Tageskarten) an ihre Mitglieder ver­
 geben. Falls Sie an diesem Angebot
 interessiert sind, melden Sie sich so

                                                                                  Foto: Hugo Glendinning
 bald wie möglich bei Procap (Telefon
 062 206 8888 oder info@procap.ch).
 Es hat, solange es hat. Achtung:
 Das Dampfschiff fährt nur an
 ­bestimmten Tagen. Überprüfen Sie
                                         »   Judith Adler, Monika Theresa Wi­
                                         cki, Leitfaden und Arbeitsbuch «Die
  das gewünschte Reisedatum unter:       Zukunft ist jetzt!», HfH, Dezember
  www.navig.ch/vapeur. Für die           2015. Bestellung: www.hfh.ch/shop
  Schiffsrestauration ist eine Reser­
  vation empfohlen. Die Tickets sind
  bis zum 25. September 2016 gültig      25 Jahre Procap Bauen AG/SO              Tanzfestival Steps
  und können auch für andere Schiff­     Am 29. April feiert die Fachstelle das   Die 15. Festivalausgabe des Tanz­
  fahrten der Schifffahrtsgesellschaft   25-Jahr-Jubiläum mit einer Fach­         festivals Steps bringt vom 7. April
  Société de Navigation verwendet        tagung und dem Prix «Hindernisfrei­      bis 1. Mai 2016 zeitgenössischen
  werden.                                es Bauen Aargau/Solothurn 2016»          Tanz aus allen Teilen der Welt in die
                                         für die besten hindernisfrei ausge­      Schweiz. Elf Compagnien touren
                                         führten Bauten und Anlagen der Kan­      durch 36 Städte und geben ins­
Buchtipp: «Die Zukunft ist jetzt!»       tone Aargau und Solothurn. Die Pro­      gesamt 90 Vorstellungen. Erwartet
Die Interkantonale Hochschule für        cap-Fachstelle Hindernisfreies Bauen     werden rund 30 000 tanzbegeisterte
Heilpädagogik (HfH) hat mit Unter­       wurde im April 1991 in Zusammen­         Zuschauerinnen und Zuschauer. Das
stützung von Procap ein Arbeits­         arbeit mit den beiden Kantonen           Festival wird am 7. April im Théâtre
buch und einen Leitfaden entwickelt,     ­Aargau und Solothurn gegründet.         Equilibre in Freiburg mit der Cando­
um erwachsene Menschen mit einer          Seither berät und unterstützt die       co Dance Company eröffnet. Diese
kognitiven Beeinträchtigung und ihr       Fachstelle Betroffene, Bauherrschaf­    zeitgenössische Londoner Tanzcom­
Umfeld bei der Zukunftsplanung zu         ten, Planer/-innen und Behörden in      pagnie vertritt mit Tänzern/-innen
unterstützen. Mit dem Arbeitsbuch         Fragen zum hindernisfreien Bauen.       mit und ohne Behinderung einen
in einfacher Sprache kann die be­                                                 ­inklusiven Ansatz. Das Festival und
troffene Person ihre Fragen und
Wünsche in den Lebensbereichen
                                         »  Freitag, 29. April, 14.30 bis
                                         19.30 Uhr, Fachhochschule Nord­
                                                                                   sein Rahmenprogramm werden vom
                                                                                   Migros-Kulturprozent konzipiert.
Wohnen, Arbeiten und Freizeitge­         westschweiz, Aula, Von-Roll-
staltung bearbeiten und sich mit
wichtigen Entscheidungen zur eige­
                                         Strasse 10, 4600 Olten                   »                        Programm auf www.steps.ch

nen Gesundheit und zum Lebensen­
de befassen. Der zugehörige Leitfa­
                                         » Weitere Informationen und An­
                                         meldung: www.procap-bauen.ch
                                                                                  » Zur Tanzcompagnie Candoco:
                                                                                  www.candoco.co.uk

procap magazin 1/2016                                                                                                              19
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                                                                 ri
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                                                                 tge he
                                                                    be r
                                                                      r                         steht. Der Entscheid der IV ist somit
                                                                                                korrekt. Sie können die Kosten für
                                                                                                die medizinische Behandlung jedoch
Seit Geburt behindert und IV zahlt nicht                                                        bei der Krankenkasse einfordern.
Unsere Tochter Amélie kam mit einem Genfehler zur
Welt. Die Invalidenversicherung (IV) lehnt nun eine                                             Trisomie 21 neu anerkannt
                                                                                                Aufgrund einer Interpellation von
Kostenübernahme für Nahrungsergänzungsmittel                                                    SP-Ständerat Roberto Zanetti wurde
mit der Begründung ab, dass kein Geburtsgebre­                                                  nun Trisomie 21 auf die Liste der
chen vorliege. Dieser Entscheid ist für uns nicht                                               Geburtsgebrechen aufgenommen.
                                                                                                Damit soll sichergestellt werden,
nachvollziehbar.
                                                                                                dass Kinder mit Trisomie 21 Zugang
                                                                                                zu medizinischen Massnahmen der
Irja Zuber, Rechtsanwältin
                                                                                                IV haben. Zudem wird im Zusam­
                                                                                                menhang mit der nächsten Revision
Amélie ist schwer behindert und                                                                 des Invalidenversicherungsgesetzes
braucht den ganzen Tag Betreuung.                                                               eine generelle Überprüfung der me­
Letzten Herbst verschlechterte sich                                                             dizinischen Massnahmen erwartet.
das Kauen und Schlucken, und das
Mädchen verlor an Gewicht. Zusam­                                                               Procap unterstützt Sie!
men mit den behandelnden Ärzten                                                                 Procap hat kürzlich den Ratgeber
wurde entschieden, dass es Nah­                                                                 «Was steht meinem Kind zu?» in der
rungsergänzungsmittel benötigt. Die                                                             5. aktualisierten Auflage heraus­
IV lehnt jedoch die Kostenübernah­                                                              gegeben. Sie finden darin weitere
me ab mit der Begründung, dass                                                                  ­Informationen zu medizinischen
                                                                          Foto: Patrick Lüthy

kein Geburtsgebrechen vorliege.                                                                  Massnahmen, aber auch zur Hilflo­
                                                                                                 senentschädigung, zum Intensiv­
Liste der Geburtsgebrechen                                                                       pflegezuschlag und zum Assistenz­
Die IV anerkennt als Geburtsgebre­                                                               beitrag. Enthalten ist zudem eine
chen nur jene Diagnosen, die auf                                                                 praktische Checkliste zum Über­
der Liste der Geburtsgebrechen auf­     liste der IV steht. Voraussetzung für                    gang ins E­ rwachsenenalter.
geführt sind. Im Fall von Amélie hat    eine Anerkennung als Geburtsge­                               Darüber hinaus führen die
die IV verschiedene Geburtsgebre­       brechen ist, dass die Diagnose be­                       Rechtsanwältinnen und Rechtsan­
chen anerkannt und übernimmt            ziehungweise das Leiden behandel­                        wälte von Procap regelmässig Vor­
auch die Behandlungen, die mit die­     bar und behandlungsbedürftig ist.                        träge in verschiedenen Regionen der
sen Diagnosen in Verbindung ste­        Zudem muss es eine gewisse                               Schweiz durch. An den Vorträgen
hen. Für die Schwierigkeit mit der      Schwere erreichen. Damit ist ge­                         erhalten Sie Informationen über die
Nahrungsaufnahme besteht bei            meint, dass ohne Behandlung die                          Leistungen, die Kindern mit einer
Amélie keine Diagnose, die von der      künftige Schulung, Ausbildung und                        Behinderung zustehen. Interessierte
IV als Geburtsgebrechen anerkannt       Erwerbstätigkeit beeinträchtigt wer­                     können das spezialisierte Bera­
wurde.                                  den könnten. Ein Genfehler an sich                       tungsangebot für Eltern von Kindern
     Der regionalärztliche Dienst der   gilt als nicht behandelbar. Aus die­                     mit einer Behinderung bei Procap in
IV geht davon aus, dass dies auf        sem Grund sind die Folgen des                            Anspruch nehmen. Melden Sie sich
den Genfehler zurückzuführen ist.       Genfehlers beziehungsweise deren                         bei der Beratungsstelle Ihrer Sektion
Der Genfehler an sich ist nicht als     Behandlung nicht durch die IV versi­                     und vereinbaren Sie einen Termin für
Geburtsgebrechen anerkannt, da er       chert. Dies, obwohl der Genfehler                        eine umfassende Beratung zum
nicht auf der Geburtsgebrechens­        selbstverständlich seit Geburt be­                       Thema Sozialversicherungen, zu
                                                                                                 Fragen des Erbrechts und auch für
                                                                                                 eine Checkberatung ab dem Alter
                                                                                                 16 bis 18.

                                                                                                »  Der Kinderratgeber kann direkt
                                                                                                im Internet bestellt werden unter:
                                                                                                www.procap.ch -> Shop

                                                                                                                  procap magazin 1/2016
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