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DAS RECHT AUF GESUNDHEIT SEITE 10 Mit Kindern im Spital SEITE 14 Hindernisfreiheit bei Grossprojekten Foto: Maya Kovats z in a en g sch ap a m en ic M nd für it Ha m 2016 1/ SEITE 12 Aileen Schneider «Eine neue Chance»
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Inhalt Seite 4 IN KÜRZE DAS RECHT AUF GESUNDHEIT Seite 6 Ganzheitlicher Blick gefragt Seite 10 Mit Kindern im Spital Seite 11 Der Zugang ist nicht optimal Seite 12 RENDEZ-VOUS mit Aileen Schneider Seite 14 BAUEN Hindernisfreiheit bei Grossprojekten Seite 17 SOZIALPOLITIK «BehiG hat Grundstein gelegt» SERVICE Seite 18 Sektionen und Agenda a t s ov aK ay Seite 20 Juristischer Ratgeber und Ratgeber Procap bewegt Foto :M Seite 30 Schlusswort: Martin Hailer Editorial Das Recht auf Gesundheit Franziska Stocker Redaktionsleitung Eine gute Gesundheit ist nicht nur unser aller Wunsch, das Recht auf Gesundheit ist auch ein Menschenrecht. Und das gilt selbstverständlich auch für Menschen mit einer Behinderung. Doch haben Menschen mit Handicap in der Schweiz einen uneingeschränkten Zugang zum Gesundheitswesen? Wie wird sichergestellt, dass ihre speziellen Bedürfnisse beachtet werden? Und wie wer den sie in einem Gesundheitssystem behandelt, das sich immer wieder weigert, gewisse Kosten zu übernehmen? Diese und weitere Fragen beantwortet Gesundheits expertin Dr. med. Therese Stutz Steiger, die selbst mit einer Behinderung lebt, im Interview. Im Fokus steht im aktuellen Magazin auch die Gesundheit von Kindern: Wie das Kantonsspital Aarau mit kranken Kindern und Jugendlichen umgeht, erklärt Dr. med. Andrea Capone Mori. Und in der Rubrik Rendez-vous stellen wir Ihnen die 7-jährige Aileen vor, die aufgrund einer seltenen Krankheit eine Stammzellentransplantation benötigte. Ich wünsche Ihnen eine gute Lektüre. procap magazin 1/2016 3
In Kürze Abstimmung über das FMedG Das Fortpflanzungsmedizingesetz (FMedG) kommt am 5. Juni vors Volk, nachdem drei Gruppierungen gegen 60 000 Unterschriften für ein Referendum gesammelt ha ben. Darunter ist auch der Zusammenschluss «Vielfalt Kampagne zu Demenz statt Selektion», dem Procap zusammen mit 17 weiteren Die Zahl der Menschen mit Demenz sozialen Organisationen angehört. Gemeinsam sprechen in der Schweiz wird sich bis 2050 sich diese Organisationen gegen ein Gesetz aus, das voraussichtlich verdreifachen auf über 300 000. Eine Sensibilisie deutlich zu weit geht. Sie sagen Nein zu einem flächen rungskampagne der Schweizeri deckenden Chromosomen-Screening und zur Selektion schen Alzheimervereinigung und von von «unwertem Leben». Die Volksabstimmung ermöglicht Pro Senectute Schweiz unter dem eine vertiefte gesellschaftliche Diskussion über die Mög Motto «Demenz kann jeden treffen» vermittelt Wissen und baut Tabus lichkeiten und Gefahren der Fortpflanzungsmedizin. [fs] ab. Auf der Website der Kampagne finden sich die wichtigsten Fakten » Mehr Informationen: www.sozialpolitik.procap.ch -> Positionen -> Präimplantationsdiagnostik zu den Warnzeichen einer Demenz, zu Prävention und Behandlungs möglichkeiten sowie die Adressen von Fachstellen. In Testimonialclips Foto: Martin Bichsel kommen Betroffene und ihre Ange hörigen zu Wort. Aufklärung zu De menz tut not: Eine Studie von gfs- zürich zeigt, dass sich lediglich 35 Prozent der Bevölkerung über 40 Jahre gut oder sehr gut über Demenz informiert fühlt. [fs] » www.memo-info.ch Keine Neubeurteilung der IV-Gesuche Ab 2004 entschied das Bundesge te das Bundesgericht seine Praxis. dass die neue Praxis nur für neue richt in einer Reihe von Urteilen, Die IV darf nun unklare Beschwer Fälle, nicht jedoch rückwirkend auf dass medizinisch nicht nachweis debilder nicht mehr von vornherein bereits abgelehnte Gesuche anzu bare Leiden wie gewisse Schmerz als nicht IV-relevant erklären. Wie wenden sei. «Menschen mit unkla störungen oder Schleudertraumata bei allen anderen gesundheitlichen ren Beschwerdebildern, die auf grundsätzlich überwindbar seien Problemen muss nun auch hier im grund der harten Praxis der letzten und deshalb keinen Anspruch auf Einzelfall die Leistungsfähigkeit der Jahre von IV-Leistungen ausge IV-Leistungen begründen könnten. betroffenen Person abgeklärt wer schlossen wurden, haben weiterhin Dies führte zu breiter Kritik aus ju den. Entgegen den Forderungen keine Chance auf eine Unterstüt ristischen und medizinischen Fach von Procap und anderen Akteuren zung durch die IV», kritisiert Martin kreisen sowie von Behindertenor hat nun das Bundesgericht jedoch Boltshauser, Leiter des Rechts ganisationen. Im Juni 2015 änder im Dezember 2015 entschieden, dienstes von Procap Schweiz. [fs] 4 procap magazin 1/2016
In Kürze Jubiläumsfest Sozialpolitik im Fokus Im Frühling 2016 geht es für die Be hindertenorganisationen um zahlrei che wichtige Geschäfte. Bis Ende März stehen Vernehmlassungen zu 20 Jahre Procap Reisen nicht weniger als fünf Vorlagen in den Sozialversicherungen an: Die Am 4. Dezember 2015 hat das Reform bei den Ergänzungsleis Procap-Reisebüro in Olten tungen, die Weiterentwick mit rund 250 Gästen lung der Invalidenversi cherung sowie die Sa sein 20-Jahr-Jubiläum nierung des Bundes gefeiert. Unter den haushaltes, welche Anwesenden wa auch die IV betrifft. Dazu kommen die ren Reiseleitende Parlamentarischen und freiwillige Initiativen «Nach Reisebegleitende, besserung der Kunden/-innen Pflegefinanzierung» und «Bessere sowie Fachperso Unterstützung für nen aus der schwerkranke oder Reisebranche. Hö A rx schwerbehinderte hepunkte des An on nv Kinder, die zu Hause wi lasses bildeten eine Er gepflegt werden». Pro o: ot F cap Schweiz beteiligt sich Live-Reportage von direkt oder indirekt – über Rollstuhl-Globetrotter den Dachverband Inclusion Handicap – an den Vernehmlassun Andreas Pröve über seine gen zu diesen verschiedenen Reisen durch Burma und der Geschäften. [IH] Auftritt der Partyband Smeraldy. Vorgestellt wurde auch der neue Ferienkatalog 2016. [fs] Dachverband mit neuem Namen 2015 hatte Integration Handicap, der Dachverband der Behinderten » Download Ferienkatalog 2016 auf www.procap-ferien.ch organisationen, die frühere DOK ab gelöst. Seit dem 1. Januar 2016 heisst der Dachverband neu Inclu sion Handicap und hat ein neues Initiative zum hindernisfreien Bauen Logo erhalten. Inclusion Handicap umfasst inzwischen 23 Mitgliederor Am 5. Juni 2016 stimmt das Nidwaldner Stimmvolk über eine Initi ganisationen und 7 Solidarmitglie ative ab, die verlangt, dass im Kanton künftig Mehrfamilienhäuser der. Procap ist im Vorstand und in ab vier bis acht Wohnungen «anpassbar hindernisfrei» gebaut verschiedenen Arbeitsgruppen ver werden müssen. So können sie später auch von Personen mit al treten. [fs] ters- oder behinderungsbedingten Einschränkungen bewohnt oder besucht werden. Die Initiative richtet sich gegen das neue » Weitere Informationen: www.inclusion-handicap.ch Baugesetz des Kantons Nidwalden, welches für neue Mehrfamili enhäuser bis acht Wohnungen keine Regelungen zum hindernis freien Bauen enthält. Die Initianten bezeichnen das aktuelle Ge setz als wirkungslos, denn im Kanton Nidwalden würden kaum Wohnhäuser mit neun oder mehr Wohnungen erstellt. [fs] » www.hindernisfreier-wohnen.ch procap magazin 1/2016 5
Das Recht auf Gesundheit Ganzheitlicher Blick gefragt Gesundheit ist ein Menschenrecht. Doch haben Menschen mit Behinderungen in der Schweiz einen uneingeschränkten Zugang zum Gesundheitswesen? Ein Gespräch mit Gesundheitsexpertin Therese Stutz Steiger. Franziska Stocker Frau Stutz Steiger, wie gesund sind auch häufiger nutzen. Dies trifft offenbar Menschen mit Behinderungen in der besonders für Personen mit psychischen Schweiz? Beeinträchtigungen zu. Man kann also da Therese Stutz Steiger: Grundsätzlich von ausgehen, dass es insgesamt um die muss man zu Ihrer Frage sagen, dass es Gesundheit von Menschen mit Behinde leider nur wenige konkrete und aktuelle rungen in der Schweiz schlechter bestellt Daten zur Gesundheit von Menschen mit ist als um diejenige von Menschen ohne Behinderungen und zu ihrer Versorgung in Behinderungen. der Schweiz gibt. Deshalb muss ich Ihre Frage indirekt beantworten. Eine Erhe Wie sieht es denn mit der Gesund- bung des Bundesamtes für Statistik heitsförderung und der Prävention in (SILC-Studie) von 2010 zeigte eindrück der Schweiz aus? lich, dass Menschen mit Behinderungen Es gibt verschiedene Angebote von Orga ihre Gesundheit als deutlich schlechter nisationen, so etwa die Ernährungs- und einstufen als Menschen ohne Behinde Bewegungsangebote von «Procap be rung. Besonders frappant war dies bei wegt», die ich sehr schätze. Oder das Menschen mit einer starken Behinderung. Projekt «Mein Gleichgewicht» von Migros- Eine andere Studie des Schweizerischen Kulturprozent. Eine gewisse Sensibilisie Gesundheitsobservatoriums von 2006 rung hat durchaus stattgefunden. Trotz zeigte zudem, dass Menschen mit Behin dem hat das Scheitern des Präventions derungen in allen Bereichen der Gesund gesetzes die Schweizer Bevölkerung um heitsversorgung deutlich mehr Leistungen innovative Modelle gebracht. Für Men in Anspruch nehmen und die Angebote schen mit Behinderungen gilt das sicher noch in höherem Masse. Zum Bild: Dr. med. Therese Stutz Steiger war Wie wird sichergestellt, dass die Be- über 20 Jahre für das Bundesamt für Gesund- heit (BAG) tätig. Sie engagiert sich in der Behin- dürfnisse von Menschen mit Behinde- dertenselbsthilfe, so z.B. bei SVOI (Selbsthilfe- rungen im Gesundheitswesen nicht organisation der Menschen mit Glasknochen) und ProRaris (Allianz Seltener Krankheiten – vergessen gehen? Schweiz). Stutz Steiger arbeitet selbstständig mit Teilpensum im Bereich Public Health. Heute wird vermehrt wahrgenommen, Sie lebt mit der Glasknochenkrankheit. dass Menschen mit Behinderungen spezi procap magazin 1/2016 7
Das Recht auf Gesundheit elle Bedürfnisse haben. So hat etwa die dies auf politischer Ebene anzugehen, ist Schweizerische Akademie der Medizini sehr schwierig, da die Krankenkassen und schen Wissenschaften Richtlinien zur me die Pharmabranche im Parlament erfolg dizinischen Behandlung und Betreuung reich für ihre Anliegen lobbyieren. Ein wei von Menschen mit Behinderungen her teres Thema sind die Zusatzversicherun ausgegeben. Auch in den Aus- und Wei gen. Wenn eine Person mit einer Behinde terbildungen beim Gesundheitspersonal rung oder einer chronischen Krankheit beginnt eine Sensibilisierung. Aber insge diese einmal gekündigt hat, gibt es fak samt ist das Thema immer noch zu wenig tisch keine Chance mehr, künftig wieder im Gesundheitswesen angekommen. eine Zusatzversicherung abzuschliessen. Was können Sie zum physischen Zu- Aus der Rechtsberatung bei Procap gang zu Gesundheitseinrichtungen hören wir immer wieder von Men- sagen? schen mit Handicap, die einen regel- Vor allem im ambulanten Bereich gibt es rechten Papierkrieg mit Versicherun- natürlich immer noch Einrichtungen, die gen führen müssen. Denn keine Versi- nicht barrierefrei erreichbar sind. Wenn ich cherung will diejenige sein, die bezah- beispielsweise mit Stöcken in eine Arzt len muss. praxis im zweiten Stock ohne Lift gelan Der Verein ProRaris, der sich für Men gen muss, stellt mich das vor Probleme. schen mit seltenen Krankheiten einsetzt, hat das kürzlich in einem Pilotprojekt un Haben Menschen mit Behinderungen tersucht. Es wurden elf Elternpaare inter in der Schweiz einen uneingeschränk- viewt, die ein Kind mit einer seltenen ten Zugang zu Gesundheitsdienstleis- Krankheit haben. Alle elf Familien antwor tungen? teten gleich: Die administrative Bürde im Die Grundversicherung garantiert einen Zusammenhang mit den Sozialversiche uneingeschränkten Zugang zur Gesund rungen war für sie die grösste Schwierig heitsversorgung. Aber ausserhalb der keit, mit der sie zu kämpfen hatten. Der Leistungen der Grundversicherung gibt es Papierkrieg mit den Versicherungen ist verschiedene problematische Bereiche. meiner Meinung nach ein viel grösseres Bei seltenen Krankheiten oder bei be Problem, als es die meisten beteiligten Ak stimmten Behinderungsarten sind oft sehr teure wahrhaben wollen. Zudem fehlt eine teure Medikamente, Therapien oder Hilfs Koordination zwischen den verschiedenen mittel notwendig. Es gibt immer wieder Stellen. Das ist für die Eltern, die meist be Fälle, bei denen sich Krankenversicherun reits durch die Betreuung ihres Kindes gen weigern, diese Kosten zu überneh sehr gefordert sind, unglaublich belastend. men. Zum Teil geschieht dies meiner An sicht nach sehr eigenmächtig. Hier müss Wir haben jetzt von Kindern gespro- te der Bund mehr Einfluss nehmen, so chen. Wie geht die Schweiz mit der dass es nicht zu Ungleichbehandlungen Tatsache um, dass mit der Alterung kommt. Auch die Preispolitik bei den Me der Gesellschaft gewisse Gesund- dikamenten ist ein grosses Problem. Aber heitsprobleme zunehmen werden? 8 procap magazin 1/2016
Das Recht auf Gesundheit Die Strategie «Gesundheit 2020» des Bun seltene Krankheiten, eine Strategie zu des soll eine Gesamtsicht bieten, wie eine nichtübertragbaren, chronischen möglichst gute Gesundheit für die Schwei Krankheiten. Diese betreffen auch zer Bevölkerung erreicht werden kann. Sie Menschen mit Behinderung. Wie wur- soll auch der Tatsache Rechnung tragen, den diese in die Ausarbeitung der Pa- dass chronische Gesundheitsprobleme im piere einbezogen? Zusammenhang mit der Alterung der Ge Ich beobachte, dass bei der Ausarbeitung sellschaft ansteigen werden. vieler dieser Strategien Menschen mit Be hinderungen nicht oder nur unzureichend Und wie reagieren die Schweizer Be- befragt und eingebunden werden. Dabei hörden darauf, dass es immer mehr betreffen diese Themen sie tatsächlich Menschen mit psychischen Beein- sehr direkt. Denn Menschen mit Handicap trächtigungen gibt? bilden einen beträchtlichen Anteil aller Pa Das Thema ist dem Bund bewusst. Aktu tientinnen und Patienten. Obwohl sie am elle Studien zeigen, dass bei der Invaliden besten wüssten, wo der Schuh drückt, versicherung (IV) der Anteil der Personen sind sie also oftmals zu wenig vertreten. mit psychischen Beeinträchtigungen Leider werden in solche Expertengruppen » steigt, insbesondere bei Jugendlichen und meist Personen eingeladen, die keine ei gene Erfahrung als Pati Der Papierkrieg mit den Versicherungen ist ent oder Mensch mit ei ein viel grösseres Problem, als es die meisten ner Behinderung haben. beteiligten Akteure wahrhaben wollen.» Da gibt es noch ein grosses Verbesserungs potenzial. jungen Erwachsenen. Bei der Weiterent wicklung der IV will der Bund darauf Be Wie müsste die Zukunft der Gesund- zug nehmen. Allerdings ist man auch et heitsversorgung für Menschen mit was hilflos. Man versucht zwar vermehrt, Handicap aussehen? Personen dank frühen Interventionen wenn Wichtig wäre, dass medizinische Fachper möglich im Arbeitsprozess zu behalten. sonen ihre Kompetenzen im Bereich Be Aber meiner Meinung nach wird immer hinderung erweitern. Dies betrifft zum Bei noch oft zu spät reagiert. Zudem zeigt spiel das Wissen über Mehrfacherkran sich, dass die Reintegration von Men kungen, die bei Menschen mit Handicap schen mit psychischen Beeinträchtigun häufig sind, oder auch das Verständnis für gen in den Arbeitsmarkt oft schwierig ist. die ganz realen Hindernisse im Alltagsle Denn welcher Arbeitgeber ist bereit, einer ben von Patientinnen und Patienten mit solchen Person eine Chance zu geben? einer Behinderung. Auf der politischen Ebene wünsche ich mir eine Verschiebung Der Bund arbeitet zurzeit verschiede- hin zu einer Medizin und einem Versiche ne Gesundheitsstrategien und -kon- rungssystem, das den Menschen ins Zen zepte aus. Darunter befinden sich trum stellt und von einer ganzheitlichen eine Demenz-Strategie, ein Konzept Sicht auf unsere Gesundheit ausgeht. • procap magazin 1/2016 9
Das Recht auf Gesundheit Mit Kindern im Spital In der Neuropädiatrie der Kinderklinik des Kantonsspitals den. Wenn die IV ein Geburtsgebre chen anerkennt, dann übernimmt sie Aarau werden pro Jahr etwa 800 Kinder und Jugendliche die vollen Kosten und es müssen we mit einer Behinderung behandelt. Ihre Gesundheitsver der Franchise noch Selbstbehalt be sorgung ist oft zeitintensiv, komplex und mit hohen zahlt werden wie bei der Krankenkas se. «Bei Kindern mit Behinderungen Kosten verbunden. Franziska Stocker entstehen oft hohe krankheitsbeding te Auslagen. Für die Eltern fällt der Etwa ein Drittel der Kinder und Ju interpretieren und die für das Kind Entscheid über eine Anerkennung als gendlichen, die jährlich in der Neuro beste Vorgehensweise zu finden.» Geburtsgebrechen deshalb ins Ge pädiatrie am Kantonsspital Aarau be Weil bei Kindern und Jugendli wicht», erklärt Capone Mori. handelt werden, haben eine Behinde chen mit Behinderungen oftmals rung. Die meisten dieser Krankheits verschiedene Therapien und Hilfs Lange Wartezeiten bilder sind komplex, erklärt Dr. med. mittel zum Einsatz kommen, werden Bis zur Anerkennung ist es allerdings Andrea Capone Mori, die leitende die Abklärungen und die Koordinati oft ein langer Weg. Denn von der An Ärztin an der Klinik. «Für die Diagno on mit den verschiedenen Akteuren tragstellung bis zur Kostengutschrift sestellung brauchen wir mehr Zeit, schnell komplex. Meist stellen sich vergehen oft Monate. Ob ein Gesuch und oft braucht es zusätzliche Abklä auch verschiedene sozialversiche eine Chance hat, hängt davon ab, ob rungen.» Auch die Gespräche mit den rungsrechtliche Fragen, welche für die Erkrankung des Kindes auf der Eltern und dem Kind und die Untersu Laien oft schwierig einzuschätzen Liste der Geburtsgebrechen zu fin chung selbst benötigen Zeit. Der Ärz sind. In der Kinderklinik Aarau erhal den ist. Auch die Arztberichte, die tin ist es wichtig, das Kind dabei mit ten die Familien dazu erste Informa der IV die nötigen Informationen zur einzubeziehen, auch wenn es eine tionen. Krankheitsgeschichte des Kindes lie kognitive oder eine Mehrfachbehinde fern, sind relevant. «Aus ärztlicher rung hat oder sich verbal nicht äus Geburtsgebrechen: Ja oder Nein? Sicht ist es unbefriedigend, dass der sern kann. «Während der Untersu Besonders wichtig ist dies zu Beginn, historisch gewachsene Katalog der chung frage ich beim Kind nach, ob wenn abgeklärt werden muss, ob das Geburtsgebrechen mit den diagnos es versteht, worum es geht, oder ver Kind ein IV-relevantes Geburtsgebre tischen und therapeutischen Stan suche zu spüren, wie es ihm geht. chen hat oder nicht. Denn diese Fra dards der Medizin nicht Schritt hält», Vielleicht kann es verbal oder auch ge entscheidet darüber, ob die künfti so Capone Mori. Dies und die Tatsa nur mit seiner Mimik einen Kommen gen Kosten für die Arzt- und Spital che, dass die Fälle schweizweit nicht tar dazu geben. Gemeinsam mit den aufenthalte von der IV oder von der überall einheitlich beurteilt würden, Eltern versuchen wir seine Antwort zu der Krankenkasse übernommen wer führe teilweise zu ablehnenden Ent scheiden, die für die Eltern nicht Foto: Franziska Stocker nachvollziehbar seien. «Wenn die El tern sehen, dass ihr Kind genau so viel medizinische Behandlungen und Unterstützung im Alltag benötigt wie ein anderes Kind, dessen Erkran kung als Geburtsgebrechen aner kannt wurde, fühlen sie sich zu Recht ungerecht behandelt.» Viele Fachleu te erhoffen sich, dass die Politik hier eine bessere Lösung findet. • » Procap bietet für Eltern mit Kin dern mit Behinderungen Rechts Andrea Capone Mori: «Für die Eltern ist es wichtig zu wissen, wer die Kosten beratung an. Wenden Sie sich bei übernimmt, wenn ihr Kind erkrankt.» Fragen an Ihre Sektion. 10 procap magazin 1/2016
Das Recht auf Gesundheit Der Zugang ist nicht optimal Ärztinnen und Ärzte erhal Foto: Photographee ten keine Aus- oder Weiter bildung, die sie für die spe ziellen Bedürfnisse von Menschen mit Behinderung sensibilisiert. Beim Pflege personal sieht die Situation etwas besser aus. Marie-Christine Pasche Die vermehrte Einrichtung barriere freier Arztpraxen verbessert den Zu Auch Menschen mit einer Behinderung wollen verstehen, was ihre Ärztin erklärt. gang von Menschen im Rollstuhl oder mit einer Mobilitätsbehinderung zur Gesundheitsversorgung. Doch Gesundheitsversorgung sicher. Die Menschen mit Behinderung, die für Menschen mit anderen Behinde Bewohner/-innen dürfen jedoch selbstbestimmt leben, stossen je rungen hängt der Zugang zu diesen auch ihren früheren Arzt behalten. nach Art ihres Handicaps bei einem Dienstleistungen in der Regel von der Oder gelegentlich muss jemand zu Arzt- oder Spitalbesuch auf Hürden. Ausbildung der Ärzteschaft ab. Und einem Spezialisten oder ins Spital. In Wegen der fehlenden Ausbildung der hier besteht Handlungsbedarf: Aus diesen Fällen begleitet sie ein Ange Ärzteschaft sind sie oft auf eine Be ser einem Pilotprojekt am Universi höriger oder ein Betreuer. Die Institu gleitperson angewiesen. tätsspital des Kantons Waadt (CHUV, tionen stellen fest, dass Notfallbesu siehe separaten Text unten) haben che häufiger mit Schwierigkeiten ver Sensibilisierung in der Pflege wir weder eine spezifische Ausbil bunden sind, da sie nicht vorbereitet Ganz anders präsentiert sich die Si dung für Medizinstudierende noch werden können. Zwar sind die Not tuation beim Pflegepersonal, also bei ein Weiterbildungsangebot gefunden. fallstationen in der Regel gut zugäng Krankenpflegern/-innen und Thera lich, die Wartezeiten können jedoch peuten/-innen. Die Sensibilisierung Hürden beim Zugang lange und mühselig sein. Die ange auf die Bedürfnisse von Menschen In Institutionen stellen meist die fragten Einrichtungen betonen, dass mit Behinderung ist fester Bestand Hausbesuche eines Arztes, Psychia die Spitäler das Problem erkannt ha teil ihrer Ausbildung. «Die Unter ters oder Zahnarztes den Zugang zur ben und an Lösungen arbeiten. schiede verunsichern die Jugendli » chen. In ihrem Beruf haben sie täg lich damit zu tun. Daher ist es wich Pilotprojekt am CHUV: Françoise Esen, Hebamme am Uni tig, dass sie gleich zu Beginn selbst versitätsspital des Kantons Waadt (CHUV), lernte die Gebär erleben, mit welchen alltäglichen densprache, um die Verständigungsprobleme mit ihren Patientin Hindernissen Menschen mit Behin nen mit Hörbehinderung abzubauen. Eine enorme Erleichterung für derungen oder Betagte konfrontiert diese: Endlich verstehen die werdenden Mütter ohne Schwierigkei sind», erklärt Patrick Van Gele, De ten, wie die Schwangerschaft verläuft. Die Ärzteschaft und das kan an der Hochschule für Gesund Pflegepersonal im Spital bemühen sich um eine gute Kommunikati heit des Kantons Waadt. Also laufen on mit ihren Patienten/-innen mit Hörbehinderung: Sie nehmen sich die Studierenden an einem Gehstock Zeit, sprechen deutlich, schreiben. Doch das genügt nicht. Das oder verbringen einen Tag mit Hand CHUV bietet deshalb seit 2014 den Medizinstudierenden eine Ein schuhen oder einer blickdichten Bril führung in die Gebärdensprache an. Das Pilotprojekt ist bisher das le. In späteren Kursen steht die The einzige seiner Art in der Schweiz. Es stösst auf grosses Interesse: orie im Vordergrund und sie lernen 130 angehende Ärzte/-innen haben den Kurs bereits besucht. andere Aspekte kennen. • procap magazin 1/2016 11
Foto: Maya Kovats h a n c e Eine C leen für Ai
Rendez-vous Die 7-jährige Zu Beginn der medizinischen Abklärungen war Aileen drei Jahre alt. Eineinhalb Jahre später, nach unzähli Aileen wurde mit gen Untersuchungen, die Diagnose: eine äusserst Leukodystrophie seltene Form der Leukodystrophie. Bei dieser Krank geboren. Eine heit wird der Schutz um die Nervenbahnen zerstört. «Aileen lernte als Kleinkind noch gehen und spre Stammzellen- chen. Bald war beides schon sehr eingeschränkt», transplantation so Mutter Felicitas G. Hoffnung brachte die Aussicht rettete ihr Leben. auf eine Stammzellentransplantation (SZT). Ziel da von ist, dass die neuen Zellen langsam die defekten Wer die Operation ersetzen und somit eine weitere Schädigung des bezahlt, muss Gehirns verhindern. Ein Team von internationalen nun das Spezialisten riet zum Eingriff. Die Zeit drängte, denn Bundesgericht das Mädchen verlor immer mehr Fähigkeiten. Weil die SZT für diese Form der Leukodystrophie keine entscheiden. wissenschaftlich erprobte Behandlung ist, verwei gerte die IV die Übernahme der Kosten. Für Vater Werner S. inakzeptabel: «Bei einer ähnlichen Form von Leukodystrophie ist die SZT als Behandlungs massnahme anerkannt. Für Aileen war es die einzige Chance überhaupt.» Inzwischen wurde eine geeig nete Spenderin gefunden. Aileens Eltern warteten nicht. Die Behandlung begann 2014 mit Chemothe rapie und Isolationszelt. Dann wurden die Stammzel len der Spenderin transferiert. Eine schwierige Zeit für die Familie. Monatelang mussten zudem extreme hygienische Massnahmen eingehalten werden. Wer ner S. wandte sich an Procap, um sich wegen der Operationskosten beraten zu lassen. Procap-Anwäl » tin Andrea Mengis setzte sich bis vor das Bundes Aileens Eltern gericht für eine Kostenübernahme der IV ein. Der über … Entscheid steht noch aus. Sie sagt, versicherungs Zeit: hat man nie genug. rechtlich handle es sich um eine Grundsatzfrage, die Arbeit: damit kann man sich verwirk aber auch ethische Gesichtspunkte beinhalte: Darf lichen. die Behandlung einer seltenen Krankheit verweigert Luxus: braucht man nicht, wenn man werden, weil keine oder ungenügende Forschungs gesund ist. ergebnisse vorliegen? Aileen geht es heute recht gut. Freundschaft: etwas vom Wichtigs Die bestehenden Behinderungen bleiben zwar, doch ten auf der Welt. ihr Zustand ist stabil und es gibt kleine Fortschritte. Liebe: Liebe ist die Grundlage des Ob die Krankheit wirklich gestoppt wurde, kann noch Lebens. nicht gesagt werden. Bald stehen Tests an, die hof Ferien: wichtig, um aufzutanken. fentlich eine Prognose ermöglichen. Susi Mauderli procap magazin 1/2016 13
Procap Bauen Hindernisfreiheit bei Grossprojekten Procap ist zurzeit in drei grosse Bauvorhaben involviert: Fahrgastinformationen, kontrastrei che Plakate mit grossen Schriften den Bahnhof St. Gallen, den Bahnhof in Bern und die für Fahrgastinformationen während Therme in Baden. Weil die Hindernisfreiheit nicht früh der Umbauphase, eine Hotline sowie genug berücksichtigt wurde, musste Procap von ihrem das Kennzeichnen von Baustellen mit Baulatten am Boden. Einspracherecht Gebrauch machen. Adrian Hauser Bei den Begehungen mit dabei und erster Ansprechpartner der Stadt für die Belange von Menschen mit Besondere Herausforderungen beim St. Gallen wurden die Behinderten Behinderung war Markus Alder, Leiter hindernisfreien Bauen stellen sich organisationen erfreulicherweise von der kantonalen Fachstelle von Procap bei Grossprojekten im öffentlichen Anfang an miteinbezogen. Der Bahn St. Gallen-Appenzell. «Schwerpunkt Raum. Das sind meistens komplexe hof und der Bahnhofplatz sollen mo thema waren die neuen Businseln», Bauvorhaben mit einer langen Pla dernisiert werden, um die steigende erklärt Markus Alder. Dabei standen nungs- und Bauzeit. Zurzeit sind in Anzahl von Reisenden bewältigen zu vor allem die Anliegen von Personen der Schweiz drei Projekte am Lau können. Im Zentrum stehen der Bau mit einer Mobilitätsbehinderung im fen, in die Procap involviert ist: die einer neuen Ankunftshalle, die Er Vordergrund. So wurden beispiels Neugestaltung des Bahnhofplatzes neuerung der Rathausunterführung weise die Busperrons auf 22 Zentime und des Hauptbahnhofs St. Gallen, mit barrierefreien Zugängen zu den ter angehoben, damit man ebenerdig der Umbau des Hauptbahnhofs in Perrons und den neuen Geschäften in die Busse gelangen kann. Bern sowie der Bau einer Therme in sowie die Modernisierung des Bahn Baden. Die Schwierigkeit ist gemäss hofs- und Dienstgebäudes. Die Ar Gesprächsbereitschaft in Bern Remo Petri, Leiter von Procap Bau beiten für den Umbau des Bahnhofs Auch der Hauptbahnhof in Bern will en, Wohnen und Verkehr, dass die starteten im Januar 2016 und sollen sich für die Zukunft rüsten, um der kantonalen Fachstellen für Hinder bis im Herbst 2018 abgeschlossen stetig zunehmenden Zahl an Passan nisfreies Bauen nicht automatisch im sein. tinnen und Passanten gerecht zu wer Baubewilligungsverfahren integriert Neben Procap wurde in St. Gal den. Über acht Jahre soll die Bauzeit sind. «Deshalb muss Procap immer len auch der Ostschweizerische Blin dauern, es geht um eine Erweiterung, wieder von ihrem Beschwerderecht denfürsorgeverein Obvita um Rat die rund 800 Millionen Franken ver Gebrauch machen, um die Interes gefragt. Betroffene sind das Gelände schlingen wird. Verschiedene Perrons sen einer hindernisfreien Ausführung mehrmals abgegangen und haben werden teilweise unter der Erde über für Menschen mit Behinderung si Vorschläge für eine optimale Begeh einandergelegt, ausgebaut und ver cherzustellen.» barkeit erarbeitet. Daraus resultierten schoben. Bis 2025 soll der RBS- verschiedene Massnahmen für Men Bahnhof für den Nahverkehr komplett Erfolgreiche Beratung in St. Gallen schen mit einer Sehbehinderung: umgestaltet sowie eine neue Unter Bei der Neugestaltung des Bahnhof ein umfassendes Leitliniensystem, führung gebaut werden. Bis 2035 platzes und das Hauptbahnhofs in sprechende Säulen mit akustischen wird der SBB-Bahnhof mit vier zu » sätzlichen Geleisen seitlich erweitert. Bei diesem Projekt reichte Pro Fachstellen Hindernisfreies Bauen: Ein Netz von 26 Fach cap über die Dachorganisation Inclu stellen für hindernisfreies Bauen gewährleistet in allen Kanto sion Handicap eine Einsprache ein, nen die Bauberatung für Menschen mit Behinderungen und deren weil verschiedene Vorgaben zur Hin Angehörige sowie für Architekten, Bauherrschaften und Baubehör dernisfreiheit nicht eingeplant wur den. Die Fachstellen werden von den Organisationen Procap, der den. «Bei einem so komplexen und Schweizerischen Fachstelle für behindertengerechtes Bauen oder grossen Bauprojekt kann die Hinder Pro Infirmis betrieben. Gemeinsam bilden diese Partnerinnen das nisfreiheit nicht mit einer einmaligen «Netzwerk Hindernisfreies Bauen», das mit unterschiedlichen Pro Stellungnahme sichergestellt wer jekten und Kampagnen über das hindernisfreie Bauen informiert. den», erklärt Bernard Stofer von Pro Mehr Informationen: www.procap-bauen.ch cap den Grund für die Einsprache. 14 procap magazin 1/2016
Procap Bauen Foto: SBB Visualisierung der Unterführung Mitte im Bahnhof Bern nach dem geplanten Umbau. Daher wurden insgesamt 25 Anträge anfallen werden, und wir eine zusätz und Geschäftshaus sind aber weder eingereicht. 12 davon betrafen die liche Fachperson dafür beiziehen die Bauherrschaft noch die Architek RBS und 13 die SBB. Gemäss konnten», berichtet Bernard Stofer. ten auf die Fachstelle Hindernisfreies Bernard Stofer ging es dabei vor al Der Neubau wird für Menschen mit Bauen zugekommen. lem um Rampenneigungen, den neu Behinderung auch einiges erleichtern: Gemäss Remo Petri wurden en Zugang zum Bubenbergplatz, die Die neuen Wege und Verbindungen beim Thermalbad die geltenden Vor Detailausbildung der Perronerhö erhöhen die Mobilität und verkürzen schriften zu hindernisfreiem Bauen hung und die Anordnung von Liften die Zeiten, um von einem Punkt an nur teilweise umgesetzt. «Dabei ist und Lifttüren. Hinzu kommen zahlrei den anderen zu gelangen. Der Um das Thermalbad aufgrund der zu er chen Anforderungen, die im jetzigen stieg auf das Postauto wird deutlich wartenden hohen Besucherfrequenz, Planungsstadium noch nicht beurteilt einfacher, und es wird mehr geräumi der spezifischen Eignung für Men werden können, beispielsweise die ge Personenaufzüge geben. schen mit Behinderung und der Be Markierung von Treppen und Glas deutung für ältere Personen von be wänden, Handläufe, Akustik oder Verhandlungen für Thermalbad sonderer Wichtigkeit für eine hinder Signaletik. Auch beim geplanten Bau einer Ther nisfreie Ausführung», führt Remo Trotz der Einsprache waren in me in Baden erfolgte eine Beschwer Petri aus. Das Einspracheverfahren Bern aber auch positive Punkte fest de von Procap. Das umfangreiche läuft zurzeit noch, und Procap ver zustellen. «Die beiden Bauherrschaf Bauvorhaben des bekannten Archi handelt mit den verschiedenen Par ten SBB und RBS sind gesprächsbe tekten Mario Botta besteht aus drei teien, damit die geplante Anlage reit und zeigten Verständnis für die Teilprojekten: Errichtung einer Well einst allen offen steht. Anliegen der Hindernisfreiheit», sagt ness-Thermalbad-Anlage mit Tief Um die Situation bei Gross Bernard Stofer. Viele Einsprache garage, Neubau eines Wohn- und projekten nachhaltig zu verbessern, punkte konnten bereits bereinigt wer Geschäftshauses sowie die Neuge wünscht sich Remo Petri, dass der den, bei einigen wird noch verhandelt. staltung des betreffenden Quartiers Beizug der kantonalen Fachstellen Die Schwierigkeit bei der Prüfung des mit Flanierpromenade entlang der Hindernisfreies Bauen obligatorisch Projektes war, dass dazu über 200 Limmat. Zwar fand für die Neugestal wird und die Auflagen zur Sicherstel Einzelpläne gesichtet werden muss tung des Quartiers vorgängig ein Ge lung der geltenden Vorschriften zu ten. «Das war nur möglich, weil wir im spräch mit der Stadt Baden statt, für einem integrierten Bestandteil der Voraus wussten, wann diese Arbeiten das Thermalbad sowie das Wohn- Baubewilligung werden. • procap magazin 1/2016 15
BLEIBEN SIE MOBIL! 5. Auflage, überarbeitet und aktualisiert Procap ist die grösste Mitglieder- und Selbsthilfeorganisation von und für Menschen mit Behinderung in der Schweiz. Die Rechts- MIT UNS. anwältinnen und Rechtsanwälte von Procap sind auf das Sozial- Was steht meinem Kind zu? versicherungsrecht spezialisiert und verfügen über umfassende Erfahrungen. Sie vertreten die Anliegen von Behinderten gegen- über Behörden und führen auch Informationsveranstaltungen für Eltern von behinderten Kindern durch. Die HERAG AG, einDerSchweizer Famili- vorliegende Ratgeber entspricht dem bei diesen Anlässen enunternehmen, verhilft ihren der Kunden vielfach geäusserten Wunsch der Eltern und Fachleute nach einem Leitfaden, alle relevanten Informationen in ver- seit 30 Jahren zu mehr Unabhängigkeit, ständlicher und übersichtlicher Weise zusammenfasst. Im Vordergrund stehen die Leistungen der Invalidenversicherung. Sicherheit und Komfort. Daneben werden auch Ansprüche gegenüber anderen Versiche- rungen aufgezeigt und mit Ausführungen zum Verfahrensweg ergänzt. Erläuterungen zum Schulsystem, zum Erwachsenen- Mit perfektem Service. schutzrecht und eine Checkliste zum Übergang ins Erwachse- nenalter runden den Ratgeber ab. Sitzlifte. Plattformlifte. Was steht meinem Kind zu? Hebebühnen. Ein sozialversicherungsrechtlicher Ratgeber für Eltern von Kindern mit Behinderung Procap Schweiz Frohburgstrasse 4 Postfach 4601 Olten www.procap.ch ISBN 978-3-033-03055-8 für Menschen mit Handicap Ratgeber_Kinder_IV_dt_5aufl_Umschl_e2.indd 1 19.10.15 09:41 HERAG AG, Treppenlifte Tramstrasse 46, 8707 Uetikon am See info@herag.ch, www.herag.ch Neu überarbeitete 5. Auflage Was steht meinem Kind zu? 8707 Uetikon: 044 920 05 04 Senden Sie mir Ihre Gratisinformationen Der Rechtsratgeber für Eltern von Kindern mit Behinderung Name Vorname Strasse Preis: CHF 34.– (CHF 29.– für Procap-Mitglieder) PLZ/Ort plus Porto. Bestellungen an: info@procap.ch Telefon Inserat Kinderratgeber Viertelseite.indd 1 26.01.16 16:24 Ihre Mobilität ist unsere Aufgabe mit Handicap mobil sein Wir passen Ihr Fahrzeug Ihren Bedürfnissen an Gaspedal links, Rollstuhllifter, Hand Gas/Bremse, Rollstuhlgängiges Auto, Schwenksitze, Fusslenkung, Joysteer, Fahrschulpedalen, Anfertigungen nach Mass nach Ihren Bedürfnissen Trütsch-Fahrzeug-Umbauten AG Steinackerstrasse 55 8302 Kloten Tel: 044 320 01 53 www.truetsch-ag.ch info@truetsch-ag.ch
Behindertengleichstellungsgesetz «BehiG hat einen Grundstein gelegt» Note knapp genügend: Foto: Franziska Stocker Das Behindertengleichstel lungsgesetz (BehiG) greift erst beim Bauen und beim öffentlichen Verkehr, erklä ren Marie-Thérèse Weber- Gobet und Bernard Stofer. Interview: Matthias Engel Das Behindertengleichstellungs- Bernard Stofer, Leiter Bau und Wohnen (bis Ende 2015), und Marie-Thérèse gesetz hat gemäss einer neuen Weber-Gobet, Leiterin Sozialpolitik. Studie des Bundes die Situation von Menschen mit Behinderungen im Bereich der physischen Zu- stätigt. Mich überrascht das nicht. Wie kann man dies ändern? gänglichkeit sehr positiv beein- Das BehiG macht keine Vorgaben für Weber-Gobet: Nur die Bundesbehör flusst. Stimmt dieses Fazit? das Wohnungsinnere, und der Ge den sind heute verpflichtet, beim An Bernard Stofer: Das Gesetz hat in bäudezugang muss erst ab neun stellen von Mitarbeitenden Menschen den Bereichen Bauen und öffentlicher Wohnungen hindernisfrei sein. Diese mit Behinderungen gleiche Chancen Verkehr einen Grundstein gelegt und Untergrenze greift in ländlicheren einzuräumen wie Menschen ohne Be Verbesserungen gebracht. Bei neuen Gebieten kaum. hinderungen. Diese Vorschrift muss Bauprojekten werden Regelwerke wie Die Studie kritisiert aber auch: auf Arbeitsverhältnisse der Kantone, die Norm SIA 500 «Hindernisfreie «Andere Barrieren, etwa beim Gemeinden und von Privaten ausge Bauten», die Menschen mit Behinde Zugang zum Arbeitsmarkt, blieben weitet werden. Denn Diskriminierung rungen den Zugang zu Gebäuden er stärker bestehen.» ist immer noch weit verbreitet. möglichen, meist recht gut beachtet. Marie-Thérèse Weber-Gobet: Pro Der Bundesrat will noch 2016 Dennoch würde ich die Wirkung des cap begrüsst, dass die Studie die einen Bericht vorlegen, wie das BehiG auch im Baubereich etwas immer noch riesigen Defizite bei der BehiG besser umgesetzt werden mehr relativieren. beruflichen Eingliederung aufzeigt. könnte. Hilft dies? Welche Probleme wurden über Menschen mit Handicap werden bei Weber-Gobet: Das kommt auf den sehen? spielsweise nach der obligatorischen Inhalt an. Entscheidend ist, dass Stofer: Die Studie vermittelt auf Schulzeit zu wenig unterstützt. Der die Gleichstellung und Teilhabe von grund von Gesprächen mit einigen Nachteilsausgleich oder die nötige Menschen mit Behinderungen im Mietern das Bild, dass die Woh Assistenz auf Sekundarstufe II wird Alltag vermehrt als gesamtpolitische nungssuche viel einfacher geworden ihnen zu selten gewährt. Das Berufs Querschnittsaufgabe betrachtet wird. ist. Die Wohnungssuchenden, die bildungsgesetz würde aber die Ver Noch stehen der Sozialversicherungs sich bei uns melden, geben uns ganz längerung der Ausbildungsdauer er bereich und die Sparmassnahmen zu andere Rückmeldungen. Das wird möglichen. Auch Arbeitsplätze ste sehr im Vordergrund. durch unsere eigenen Statistiken be hen viel zu wenige zur Verfügung. Welche Hausaufgaben gibt sich » Procap? Weber-Gobet: Wir müssen unsere Das Büro für Arbeits- und Sozialpolitische Studien (BASS) Sensibilisierungs- und Lobbyarbeit und die Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften verstärken und uns noch häufiger zu (ZHAW) haben im Auftrag des Bundes untersucht, in welchen Le Wort melden. Referenzpunkt sind bensbereichen sich das Behindertengleichstellungsgesetz positiv dabei unsere Mitglieder. Sie sollen auf die Situation von Menschen mit Behinderung auswirkt. ihre Anliegen vermehrt einbringen Weitere Informationen: www.edi.admin.ch/ebgb und partizipieren können.• procap magazin 1/2016 17
Service Procap Züri Oberland/Winterthur auch die vorbeiziehende Landschaft Buntes Fingerfood geniessen. Nach der zweistündigen, Am 4. November 2015 erlebten un ruhigen Fahrt auf dem Schiff ging es sere Mitglieder einen besonderen dann wieder auf vier Rädern weiter. Bewegungs-Treff. Statt zu turnen, Auf Nebenstrassen über den Lin laufen oder sich sonst zu bewegen, denberg genoss die Gruppe den ging es ums Thema Ernährung. Er Anblick von liebevoll gepflegten Blu Sektionen nährungsexpertin Isabel Zihlmann führte 15 Mitglieder auf die Spuren von gesundem Fingerfood. Nach ei mengärten und noch zu erntenden Obstplantagen. Gegen Abend traf die Gruppe wieder im Klosterdorf nem kurzen theoretischen Teil ging ein. Ein riesiges Dankeschön an den es ab in die Küche. Dort hiess es gemeinnützigen Verein Brockenhaus nun, die gesunden Nahrungsmittel Einsiedeln, der einmal mehr mit ei fantasievoll in feine Häppchen, ner Spende dieses tolle Erlebnis er Spiesschen oder Brötchen zu ver möglichte. [kl] wandeln. Zum Aufwärmen gab es eine köstliche Kürbissuppe und zum Dessert wurden Brownies geba Procap Aarau Procap Oberwallis cken. Die Teilnehmenden lernten, Operettenbesuch Besinnliche Weihnachtsfeier dass gesunde Ernährung nicht im Was macht man an einem Sonntag An der traditionellen Weihnachtsfeier mer nur kalorienarm sein muss, son nachmittag, wenn draussen richti von Procap Oberwallis nahmen am dern dass es um das richtige Mass ges «Schmuddelwetter» herrscht? 20. Dezember 2015 rund 250 Mit geht und Essen auch Spass machen Man trifft sich in Möriken zu einem glieder und Gäste teil. Präsident Va soll. Zum Abschluss stellte Susanne gemeinsamen Operettenbesuch. lentin Pfammatter begrüsste die Lizano das Migros-Projekt «Tavola Dreizehn Personen von Procap Aar Gäste zum Apéro. Um zehn Uhr hielt ta» vor. Eine Idee, die dazu führen au sind gespannt – auf dem Pro Domherr Dr. Stefan Margelist die soll, Menschen zusammen an einen gramm steht «Banditenstreiche» von Messe, unterstützt durch Musikein Tisch zu bringen, um sich genuss Franz von Suppé. Alle haben in der lagen des Jugendchors «sixtiinsfor voll und gesund zu ernähren. [sn] vordersten Reihe Platz genommen. ju». Mit vier weiteren Songs des Pünktlich um 15 Uhr beginnt der Foto: Procap Züri Ol./wintert. Chores unter der Leitung von Jo erste Akt. Auf der Bühne gibt es ne hannes Diederen wurde die Weih ben musikalischen Höhenpunkten nachtsfeier besinnlich eingestimmt. schöne Kostüme sowie ein tolles Nach dem hervorragenden Mittag Bühnenbild zu bestaunen. In der essen aus der Glishoru-Chuchi un Pause sind sich alle einig: Es pas terhielten Mitglieder der Senioren siert viel auf der Bühne, das Stück bühne Brig-Glis die Anwesenden mit ist sehr unterhaltsam, und die Dar lustigen Sketchs. Abgerundet wurde stellerinnen und Darsteller inklusive der Nachmittag mit dem traditionel Chor und Orchester sind hervorra len Lotto – dem lang erwarteten Hö Procap Einsiedeln gend. Alle sind nun gespannt, wie hepunkt des Tages. Dabei stand wie Wunderschöne Landschaften es im zweiten Akt weitergeht und ob immer der Spass im Vordergrund. Kaum einen besseren Reisetag hät am Schluss jede und jeder seine Ohne Preis musste niemand nach ten sich die Mitglieder von Procap Geliebte oder seinen Geliebten in Hause gehen: Am Ende gab es für Einsiedeln für ihren Ausflug aus die Arme schliessen kann. Nach ca. alle Anwesenden einen Klaussack. suchen können. Über 30 Personen zweieinhalb Stunden spannender [cm] stiegen gespannt in den Car, und und lustiger Unterhaltung ist es auf der Fahrt Richtung Seewen SZ dann so weit: Der Streich der Bandi Foto: Procap Oberwallis lockerten die Wolken auf. Die Reise ten ist gelungen, und alle dürfen den führte nach Beinwil am Hallwilersee. Mann/die Frau ihrer Träume in den Dort blieb etwas Zeit, bis das Mo Armen halten. Die Gruppe von Pro torschiff MS Brestenberg anlegte. cap Aarau ist sich einig, dass es Während der Fahrt auf dem See sich gelohnt hat, an diesem trüben wurde ein feines Mittagessen ser Sonntagnachmittag aus dem Haus viert, und die Passagiere konnten zu gehen. [rl] 18 procap magazin 1/2016
Service den ist für Personen konzipiert, die Foto: Murten Tourismus die Zukunftsplanung der Person mit Beeinträchtigung begleiten möch ten. «Personen mit Behinderungen, ihre Angehörigen und Betreuungs personen erhalten mit diesen neuen Agenda Materialien eine konkrete Hilfestel lung für die Umsetzung des Selbst Erhalten Sie ein Gratis-Ticket bestimmungsrechtes im Alltag», so für eine Dampfschifffahrt! Martin Boltshauser, Leiter des Haben Sie schon einmal eine Rechtsdienstes von Procap Dampfschifffahrt gemacht? Schweiz. Zwischen dem 28. Mai und dem 25. September 2016 lädt das neu renovierte Dampfschiff «Le Neuchâ tel» zu Fahrten auf dem Neuenbur ger- und/oder dem Murtensee ein. Procap kann 125 1.-Klasse-Tickets (Tageskarten) an ihre Mitglieder ver geben. Falls Sie an diesem Angebot interessiert sind, melden Sie sich so Foto: Hugo Glendinning bald wie möglich bei Procap (Telefon 062 206 8888 oder info@procap.ch). Es hat, solange es hat. Achtung: Das Dampfschiff fährt nur an bestimmten Tagen. Überprüfen Sie » Judith Adler, Monika Theresa Wi cki, Leitfaden und Arbeitsbuch «Die das gewünschte Reisedatum unter: Zukunft ist jetzt!», HfH, Dezember www.navig.ch/vapeur. Für die 2015. Bestellung: www.hfh.ch/shop Schiffsrestauration ist eine Reser vation empfohlen. Die Tickets sind bis zum 25. September 2016 gültig 25 Jahre Procap Bauen AG/SO Tanzfestival Steps und können auch für andere Schiff Am 29. April feiert die Fachstelle das Die 15. Festivalausgabe des Tanz fahrten der Schifffahrtsgesellschaft 25-Jahr-Jubiläum mit einer Fach festivals Steps bringt vom 7. April Société de Navigation verwendet tagung und dem Prix «Hindernisfrei bis 1. Mai 2016 zeitgenössischen werden. es Bauen Aargau/Solothurn 2016» Tanz aus allen Teilen der Welt in die für die besten hindernisfrei ausge Schweiz. Elf Compagnien touren führten Bauten und Anlagen der Kan durch 36 Städte und geben ins Buchtipp: «Die Zukunft ist jetzt!» tone Aargau und Solothurn. Die Pro gesamt 90 Vorstellungen. Erwartet Die Interkantonale Hochschule für cap-Fachstelle Hindernisfreies Bauen werden rund 30 000 tanzbegeisterte Heilpädagogik (HfH) hat mit Unter wurde im April 1991 in Zusammen Zuschauerinnen und Zuschauer. Das stützung von Procap ein Arbeits arbeit mit den beiden Kantonen Festival wird am 7. April im Théâtre buch und einen Leitfaden entwickelt, Aargau und Solothurn gegründet. Equilibre in Freiburg mit der Cando um erwachsene Menschen mit einer Seither berät und unterstützt die co Dance Company eröffnet. Diese kognitiven Beeinträchtigung und ihr Fachstelle Betroffene, Bauherrschaf zeitgenössische Londoner Tanzcom Umfeld bei der Zukunftsplanung zu ten, Planer/-innen und Behörden in pagnie vertritt mit Tänzern/-innen unterstützen. Mit dem Arbeitsbuch Fragen zum hindernisfreien Bauen. mit und ohne Behinderung einen in einfacher Sprache kann die be inklusiven Ansatz. Das Festival und troffene Person ihre Fragen und Wünsche in den Lebensbereichen » Freitag, 29. April, 14.30 bis 19.30 Uhr, Fachhochschule Nord sein Rahmenprogramm werden vom Migros-Kulturprozent konzipiert. Wohnen, Arbeiten und Freizeitge westschweiz, Aula, Von-Roll- staltung bearbeiten und sich mit wichtigen Entscheidungen zur eige Strasse 10, 4600 Olten » Programm auf www.steps.ch nen Gesundheit und zum Lebensen de befassen. Der zugehörige Leitfa » Weitere Informationen und An meldung: www.procap-bauen.ch » Zur Tanzcompagnie Candoco: www.candoco.co.uk procap magazin 1/2016 19
Ju ri Service Ra stisc tge he be r r steht. Der Entscheid der IV ist somit korrekt. Sie können die Kosten für die medizinische Behandlung jedoch Seit Geburt behindert und IV zahlt nicht bei der Krankenkasse einfordern. Unsere Tochter Amélie kam mit einem Genfehler zur Welt. Die Invalidenversicherung (IV) lehnt nun eine Trisomie 21 neu anerkannt Aufgrund einer Interpellation von Kostenübernahme für Nahrungsergänzungsmittel SP-Ständerat Roberto Zanetti wurde mit der Begründung ab, dass kein Geburtsgebre nun Trisomie 21 auf die Liste der chen vorliege. Dieser Entscheid ist für uns nicht Geburtsgebrechen aufgenommen. Damit soll sichergestellt werden, nachvollziehbar. dass Kinder mit Trisomie 21 Zugang zu medizinischen Massnahmen der Irja Zuber, Rechtsanwältin IV haben. Zudem wird im Zusam menhang mit der nächsten Revision Amélie ist schwer behindert und des Invalidenversicherungsgesetzes braucht den ganzen Tag Betreuung. eine generelle Überprüfung der me Letzten Herbst verschlechterte sich dizinischen Massnahmen erwartet. das Kauen und Schlucken, und das Mädchen verlor an Gewicht. Zusam Procap unterstützt Sie! men mit den behandelnden Ärzten Procap hat kürzlich den Ratgeber wurde entschieden, dass es Nah «Was steht meinem Kind zu?» in der rungsergänzungsmittel benötigt. Die 5. aktualisierten Auflage heraus IV lehnt jedoch die Kostenübernah gegeben. Sie finden darin weitere me ab mit der Begründung, dass Informationen zu medizinischen Foto: Patrick Lüthy kein Geburtsgebrechen vorliege. Massnahmen, aber auch zur Hilflo senentschädigung, zum Intensiv Liste der Geburtsgebrechen pflegezuschlag und zum Assistenz Die IV anerkennt als Geburtsgebre beitrag. Enthalten ist zudem eine chen nur jene Diagnosen, die auf praktische Checkliste zum Über der Liste der Geburtsgebrechen auf liste der IV steht. Voraussetzung für gang ins E rwachsenenalter. geführt sind. Im Fall von Amélie hat eine Anerkennung als Geburtsge Darüber hinaus führen die die IV verschiedene Geburtsgebre brechen ist, dass die Diagnose be Rechtsanwältinnen und Rechtsan chen anerkannt und übernimmt ziehungweise das Leiden behandel wälte von Procap regelmässig Vor auch die Behandlungen, die mit die bar und behandlungsbedürftig ist. träge in verschiedenen Regionen der sen Diagnosen in Verbindung ste Zudem muss es eine gewisse Schweiz durch. An den Vorträgen hen. Für die Schwierigkeit mit der Schwere erreichen. Damit ist ge erhalten Sie Informationen über die Nahrungsaufnahme besteht bei meint, dass ohne Behandlung die Leistungen, die Kindern mit einer Amélie keine Diagnose, die von der künftige Schulung, Ausbildung und Behinderung zustehen. Interessierte IV als Geburtsgebrechen anerkannt Erwerbstätigkeit beeinträchtigt wer können das spezialisierte Bera wurde. den könnten. Ein Genfehler an sich tungsangebot für Eltern von Kindern Der regionalärztliche Dienst der gilt als nicht behandelbar. Aus die mit einer Behinderung bei Procap in IV geht davon aus, dass dies auf sem Grund sind die Folgen des Anspruch nehmen. Melden Sie sich den Genfehler zurückzuführen ist. Genfehlers beziehungsweise deren bei der Beratungsstelle Ihrer Sektion Der Genfehler an sich ist nicht als Behandlung nicht durch die IV versi und vereinbaren Sie einen Termin für Geburtsgebrechen anerkannt, da er chert. Dies, obwohl der Genfehler eine umfassende Beratung zum nicht auf der Geburtsgebrechens selbstverständlich seit Geburt be Thema Sozialversicherungen, zu Fragen des Erbrechts und auch für eine Checkberatung ab dem Alter 16 bis 18. » Der Kinderratgeber kann direkt im Internet bestellt werden unter: www.procap.ch -> Shop procap magazin 1/2016
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