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Das Mitgliedermagazin der Schweizerischen Muskelgesellschaft 01.19 / Januar 2019
PERSÖNLICH
Esther Erni - «Isolation tut nicht gut»
SEITENWECHSEL
Erinnerungen an Professor
Dr. med. Felix Jerusalem und
von Dr. jur. Daniel Steck
muskelkrank & lebensstark
EDITORIAL
Liebe Leserin, lieber Leser
Nach 45 Jahren Tätigkeit des Vereins Muskelgesellschaft hätten wir gerne dessen Auflösung
bekanntgegeben, mit der Begründung, alle seine Ziele seien erreicht.
Wir mussten davon absehen, da dies leider nicht zutrifft. Angesichts des heutigen Aufwan-
des – der Anzahl der Weiterbildungsanlässe, der Beratungsstunden, der gestiegenen Zahl
eingereichter Gesuche und der Auslastung der Geschäftsstelle – kann die Muskelgesell-
schaft nicht überflüssig sein. Im Gegenteil: das grosse Ziel, «selbstbestimmt und gleichge-
stellt» zu leben, ist für Betroffene noch in weiter Ferne.
Trotz Gleichstellungsgesetz und UNO-Behindertenrechtskonvention müssen noch im-
mer Rechte und Leistungen für und von Menschen mit Behinderung erkämpft werden – die
Barrieren im Kopf halten sich hartnäckig! Im enger werdenden öffentlichen Raum und dem
beschleunigten gesellschaftlichen Leben werden behinderte Menschen oft als Behinderung
wahrgenommen. Gebäude und Fahrzeuge werden manchmal behinderten-ungerecht gebaut,
trotz Vorschriften und bewährten Regeln.
Der Blick zurück im Jubiläumsjahr der Muskelgesellschaft versöhnt dann doch mit der
Welt. Was heute alles üblich ist, verglichen mit den Bedingungen im Gründungsjahr 1974!
Die jährlichen Ferienlager sind in dieser Zeit erstmals durchgeführt worden, Selbsthilfegrup-
pen bildeten sich, ganz zu schweigen vom medizinischen Angebot: die Idee der Muskelzen-
tren war zwar von Anfang an da, geplant wurden sie erst um die Jahrtausendwende, reali-
siert ab 2007. Etliche weitere Errungenschaften könnten die Liste fortsetzen, allen ist eines
gemeinsam: sie sind heute selbstverständlich!
Die Muskelgesellschaft wird also weiter im Namen und für das Wohl Betroffener und ihren
Familien arbeiten. «Wir Behinderten lassen uns nicht gern behindern!» sagte kürzlich eine
Rollstuhlfahrerin – daran halten wir uns.
Ihr Team der Muskelgesellschaft
Martin Knoblauch Esther Zimmerli Christina Stadelmann Kurt Broger
Geschäftsführer Projekte/Fundraising Soziale Arbeit Kommunikation/Fundraising
LOGO MIT SLOGAN
Franziska Leu Silvia Rauch Driton Avdijaj Sandra Messmer
Administration Administration Praktikant Soziale Arbeit, Lageradministration
Ihre Spende
in guten Händen.
Schweizerische Muskelgesellschaft
Kanzleistrasse 80 info@muskelgesellschaft.ch IBAN: CH43 0900 0000 8002 9554 4
CH-8004 Zürich www.muskelgesellschaft.ch PC-Konto 80-29554-4
Telefon +41 44 245 80 30 /muskelgesellschaft
Ihre Spende in guten Händen.
INHALT
4 PERSÖNLICH
«Isolation tut nicht gut, darum:
Raus aus der Isolation, Betroffene!» 4
SEITENWECHSEL
Professor Dr. med. Felix Jerusalem 6
Dr. jur. Daniel Steck
PFLEGE-MEDIZIN-FORSCHUNG
Neuerungen bei der Sozialversicherung 9
ProRaris Allianz der Seltenen Krankheiten 9
13
24
AKTUELL
Es ist Gründungszeit 11
Ulrich Weder und Hans Thalmann 13
ALS Care Training 2019 15
Jahrestreffen / Mitgliederversammlung 2019 16
Neues aus dem Vorstand 19
10 Jahre Muskelzentrum Zürich 20
Zürcher Silvesterlauf 2018 21
Pre Ride und Love Ride 2019 23
Ferien- und Reisezeit 25
21 Familientag 2019 27
IN KÜRZE
Hilfe beim Ausfüllen der Steuererklärung 28
Vortrag von Simon Baumgartner 29
GESCHÄFTSSTELLE
Die Muskelgesellschaft aktuell und in den 30
nächsten Jahren
Impressum
«info» ist das offizielle Publikationsorgan und Mitgliederzeitschrift der Schweizerischen Muskelgesellschaft
und erscheint viermal jährlich. Der Abonnementspreis ist im Mitgliederbeitrag inbegriffen.
Der jährliche Abonnementspreis beträgt CHF 35.- für Betroffene, CHF 50.- für andere.
Verlag: Schweizerische Muskelgesellschaft, Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich
Redaktion/Korrektorat: Kurt Broger, Geschäftsstelle
Gestaltung: paradebeispiel GmbH, www.paradebeispiel.ch
Druck: Niedermann Druck AG, St. Gallen, Auflage: 2’500 Exemplare
Redaktionsschluss für die Ausgabe 02.19 vom Juni 2019: 19. April
Esther Erni: Aktiv trotz Friedreich-Ataxie.
PERSÖNLICH
«Isolation tut nicht gut, darum:
Raus aus der Isolation, Betroffene!»
Was wie ein Schlachtruf daher kommt, ist die ernsthafte Aufforderung von Esther Erni an ihre
Mitbetroffenen von einer Muskelkrankheit, mehr noch: an alle Menschen mit einer seltenen
Krankheit.
Text: Gespräch mit Esther Erni, aufgezeichnet von Kurt Broger Fotos: Bestand Esther Erni
Wehrhaft war sie schon immer. Im Turnen «Es fanden Treffen in Aarau und Zürich Die FA-Kontaktgruppe wuchs und
früher konnte sie auch kraftmässig locker statt, dann ist die deutschsprachige Kon- wuchs.
mit den Buben mithalten, zumindest im taktgruppe gewachsen,» erinnert sich Es-
oberen Körperbereich. Das zeigt sich auch ther Erni. …organisierte das Ehepaar Thal-
an ihrem noch heute kräftigen Händedruck. mann weitere jährliche Treffen,
In den Beinen spürte sie aber schon früh Im November 1989 schrieb Thomas welche 2001 auf zwei und 2004 auf
leichte Schwächen. Das erträumte Töfffah- Gobeli, selbst betroffen, in einem drei Tage verlängert wurden. Im
ren wurde ihr dadurch verunmöglicht, sie Brief: «Ich möchte die Betroffenen Sommer 2005 übernahmen Hedy und
hatte einfach Schwierigkeiten beim Auf- von Friedreich-Ataxie in der Schweiz Urs Wolfer die Leitung der Gruppe.
und Absteigen. Das Gymnasium beendete einander näher bringen und bitte Seit Sommer 2012 ist die Leitung an
sie vorzeitig wegen den vielen krankheits- Euch, dem mitgeschickten Mäppli Esther Erni übergegangen. (Auszug aus
bedingten Abwesenheiten. In den letzten eine Beschreibung zu eurer Person www.fa-kontaktgruppe.ch)
Monaten der Ausbildung zur medizinischen beizulegen. (Auszug aus www.fa-kon-
Masseurin dann die Diagnose: Friedreich- taktgruppe.ch) Die Gruppe ist nicht als Verein organisiert,
sche Ataxie (FA)! es gibt keine entsprechenden Strukturen.
Der Beruf als Masseurin, das häufige Ste- Viermal jährlich trifft sich inzwischen die
FA hat so viele Gesichter, wie es hen machte ihr immer mehr zu schaffen. bunt durchmischte Truppe zum unkompli-
Menschen gibt, die mit der Diagno- Sie absolvierte eine Kaufmännische Aus- zierten Austauschen. Das heisst, zu jeder
se FA leben. Erste Anzeichen sind oft bildung und arbeitete dann im Büro. Das Jahreszeit einmal, im Sommer jeweils mit
schwankendes und unsicheres Ge- kam die früher aktive Sportlerin hart an. zwei Übernachtungen. Dazu muss man halt
hen, ungeschickte Hände (zwei linke Der Weg durch Versicherungsregelungen eben auch bereit sein, die gewohnte Kom-
Hände), Sprechschwierigkeiten, Käl- und Behörden zur Existenzsicherung war fortzone zu verlassen.
tegefühl in den Füssen sowie starke ermüdend und aufwändig. Der Aufwand für
Ermüdbarkeit. Therapie und Alltag stiegen, die Krankheit Ziel der Kontaktgruppe ist, FA-Betrof-
schritt fort. fene und deren Angehörige einander
I am not drunk näher zu bringen und zu vereinen. Das
I am not on drugs So rollte der auch von mir möglichst lange Alter der betroffenen Personen um-
I have ataxia (Auszug aus www.fa-kon- gemiedene Rollstuhl doch unweigerlich in fasst alle Alterskategorien, vom Kin-
taktgruppe.ch und www.eurosca.org) mein Leben ein… (Auszug aus www.fa-kon- desalter hinauf bis zum Seniorenalter
taktgruppe.ch) (über 70 Jahre). Angehörige der Be-
Schon bald suchte die junge Frau den troffenen – gemeint sind Eltern, Ehe-
Kontakt zu anderen Betroffenen. Die 2005 reduzierte Esther Erni ihren Bürojob partner oder Ehepartnerin, Freund
FA-Kontaktgruppe, welche sie heute lei- auf 50 Prozent, 2008 gab sie ihn vollends oder Freundin und nahestehende Be-
tet, wurde aufgrund der Initiative eines an auf. Bis vor fünf Jahren fuhr sie noch selber kannte sind alle herzlich willkommen.
FA-Erkrankten 1989 ins Leben gerufen. Auto. (Auszug aus www.fa-kontaktgruppe.ch)
info 01/2019 5
PERSÖNLICH
Ferien und Ausflüge macht Esther Erni trotz des Aufwands gerne. Hier mit Ihrem Partner Thomas Heller.
Herumsitzen und ein Rentnerdasein führen • Selbstständigkeit weitgehend er- – Zwillinge!
ist Esther Ernis Sache nicht. In der neuen halten Die aktuelle Entwicklung auf der Ge-
Funktion pflegt sie den Kontakt zu den rund • Selbstwertgefühl stärken schäftsstelle mit dem Einsatz von muskel-
50 Mitgliedern, macht Spitalbesuche oder • Lebensqualität optimieren (Auszug kranken Mitarbeitenden betrachtet sie mit
führt auch mal Beratungsgespräche. Zum aus www.fa-kontaktgruppe.ch) Wohlwollen: «Über Inklusion reden ist das
Beispiel mit dem Betroffenen, der nach Eine,» meint sie, «etwas tun muss aber da-
einer Operation acht Wochen nicht laufen Schon seit 2009 sitzt Esther Erni im Vor- rauf folgen!» Mit wachen Augen verfolgt sie
durfte und unsicher war, ob es sinnvoll sei, stand der Muskelgesellschaft. Sie erlebte solche Bewegungen. Darum überraschte
jetzt Treppen zu steigen. Aus eigener Erfah- meist gute Stimmungen in diesem Gremi- Esther Ernis Rücktritt aus dem Vorstand
rung wusste Esther Erni, dass die einmal um und lebhafte Diskussionen. Daran betei- der Muskelgesellschaft doch etwas: auf
geschwundenen Muskeln kaum mehr auf- ligte sie sich gerne, denn sie ist es gewohnt, Ende des Vereinsjahres im Mai ist Schluss.
gebaut werden können, also geht es darum, mitzudenken und ihre Meinung zu sagen. «Es fallen in den kommenden Jahren gleich
die Muskelmasse so lange wie möglich zu Als im Herbst 2011 auf der Geschäftsstelle mehrere Austritte an wegen der Amtszeit-
erhalten. Das verlangt Training. Genau das wegen eines Schwangerschaftsurlaubs Not beschränkung, zudem habe ich so mehr
praktiziert auch sie selber. am Mann – besser natürlich: an der Frau – Zeit für die FA-Gruppe» ist sie sich bewusst.
war, setzte sie sich kurzfristig in der Admi- Ein auf mehrere Jahre gestaffelter Über-
Die Gesamtheit der verschiedenen nistration ein. gang sei wohl einfacher, hat sie sich über-
Therapien hat folgenden Sinn und Simone Manap gebar, wie schon Elvira legt. Mit Sicherheit ist das nicht der Anfang
Zweck: Merz vor ihr auch, zwei gesunde Mädchen vom Weg in die Isolation für Esther Erni.
Was ist die Friedreich-Ataxie?
Die Friedreich-Ataxie ist eine fortschreitende neurologische Krankheit, die im Allgemeinen im Kindesalter oder im frühen Er-
wachsenenalter einsetzt. Sie wurde erstmals 1863 von dem deutschen Neurologen Nikolaus Friedreich beschrieben.
Unter «Ataxie» versteht man eine Koordinationsstörung der willkürlichen Bewegungen. Die Ataxie kann durch eine Schädigung
des Kleinhirns oder der Nervenfasern, welche Informationen vom Rückenmark zur spinocerebellären Bahn weiterleiten, hervor-
gerufen werden.
Der Friedreich-Ataxie liegt eine Degeneration der spinocerebellären Bahnen und des Kleinhirns zu Grunde und die Krankheit führt
zu Gleichgewichtsstörungen, Störungen der Tiefensensibilität sowie verschiedene anderen Symptome. Die Krankheit beeinträch-
tigt jedoch in der Regel nicht die intellektuellen Fähigkeiten. Wie bei allen degenerativen
Krankheiten kann der Verlauf je nach Person langsamer oder rascher sein.
Besuchen Sie uns an einem Treffen: http://fa-kontaktgruppe.ch/agenda
6 info 01/2019
SEITENWECHSEL
Erinnerungen an Professor Dr. med. Felix Jerusalem
Herzlichen Dank Frau Rohnheimer für Ihre Zusage, zum 45. Jubiläum der Gründung der
Schweizerischen Muskelgesellschaft etwas über einen der Gründer, Ihren Vater, Prof. Dr. med.
Felix Jerusalem (1932-1996), zu schreiben.
Text: Dr. med. Antje Rhonheimer-Jerusalem Fotos: aus Bestand Dr. med. Felix Jerusalem
Mein Vater war anfangs der 70er Jahre an um deren Muskelerkrankung abklären zu
einem internationalen Neurologen-Kon- lassen. Aus all diesen Erfahrungen her-
gress in Mailand, an dem er Prof. Andrew G. aus veröffentlichte er im Thieme-Verlag
Engel aus der Mayo Clinic Rochester, Min- das Buch «Muskelerkrankungen», das bis
nesota, USA beim Mittagessen näher ken- heute durch seinen Schüler und Nachfolger
nen lernte. Daraus folgte, dass – durch den Prof. Dr. med. Stephan Zierz überarbeitet
Schweizer Nationalfond finanziert – unsere und vom Thieme-Verlag verlegt wird. Die
Familie 1972 für ein Jahr in die USA nach fortschreitenden Erkenntnisse über Mus-
Rochester übersiedelte. Mein Vater lernte kelerkrankungen brachten einerseits viel
im Forschungslaboratorium von Prof. En- Entlastung und Klärung, andererseits die
gel viel über die Ultrastruktur muskulärer Erfahrung, dass therapeutisch oft Grenzen
Erkrankungen. Das ist ein Spezialgebiet, gesetzt sind.
dem er sich zuvor schon an der Universi- In diesem Um-
tätsklinik in Zürich gewidmet hatte, wobei feld entstand
die Amerikaner aber in gewissen Gebieten der Gedanke
im Vorsprung waren. der Gründung
Nach der Rückkehr nach Zürich 1973, einer Gesell-
In meiner Erinnerung war es eine mus- vernahm ich oft, dass nicht nur aus der schaft für Mus-
kelkranke Patientin, Erika Jecklin, welche ganzen Schweiz, sondern auch aus dem kelkranke.
mehrmals zu uns nach Hause kam, die den umliegenden Ausland, Berufskollegen
Anstoss zur Gründung der Gesellschaft gab. meines Vaters Patienten zu ihm schickten,
Erinnerungen von Dr. jur. Daniel Steck, Gründungs- und
Vorstandsmitglied
Die ersten Statuten des Vereins stammten von Dr. Daniel Steck. Seine Ehefrau Esther Steck war
Mitglied in der Pfadi, wo sie eine gewisse Erica Jecklin kennenlernte.
Text: Gespräch mit Dr. Daniel Steck aufgezeichnet von Kurt Broger Fotos: aus Bestand Dr. Daniel Steck
Erica Jecklin fragte den Juristen an, ob er «Der erste Präsident war Prof. Dr. med. der Gründungsversammlung 1974 im Bet-
zur Gründung der Schweizerischen Gesell- Felix Jerusalem,» erinnert sich Daniel hanien in Zürich Prof. Dr. med. Werner Isler
schaft für Muskelkrankheiten SGMK Hand Steck, «das war geschickt gemacht von anwesend und Dr. Hans Moser von der Kin-
bieten würde. Daniel Steck entwarf nicht Erica, da er bei den Ärzten ein hohes An- derklinik des Inselspitals Bern wurde zum
nur die Vereinsregeln, er wirkte auch 10 sehen genoss und sie deswegen gut zum Vizepräsidenten gewählt. Er setzte sich als
Jahre lang im Vorstand mit. Mitmachen bewegen konnte.» So war an Leiter des Ärztlichen Beirats (heute: Fach-
info 01/2019 7
SEITENWECHSEL
ma, vervollständigte das Gremium, neben Beispiel Dr. med. Hans Schiller als Präsi-
Erica Jecklin, welche auch die Geschäfts- dent (ab 1982) und Prof. Dr. Marco Mument-
führung besorgte. haler, der 1986 den Vorsitz des ärztlichen
Die Gesellschaft führte gleich von An- Beirates übernahm und in den Vorstand
fang an Ferienlager durch, welche sich gewählt wurde.
noch heute grosser Beliebtheit erfreuen. Das stetige Wachstum der Mitglieder-
Tagungen wurden abgehalten, meist in zahl (1984, nach 10 Jahren: 470 Personen)
Gwatt am Thunersee, wo auch einige Gene- und der Ausbau der Aufgaben mit mehre-
ralversammlungen stattfanden, berichtet ren Ferienlagern pro Jahr und etlichen Ta-
Daniel Steck. gungen und Kongressen überforderte die
Es folgten verschiedene Wechsel im Vor- Gründerin Erica Jecklin und ihre Familie
stand, wobei es als wichtig erachtet wurde, zusehends. 1983 wurde eine Lösung ge-
dass auch Betroffene Einsitz nehmen soll- funden mit der Geschäftsführerin Barbara
ten. Keller, die für Pro Infirmis als Sozialarbei-
Der Verein erfuhr ein schnelles Wachs- terin tätig war.
tum. Waren bei der Gründung noch 25 Per- «Erica leitete nicht nur das Tagesge-
sonen anwesend, zählte die Generalver- schäft des Vereins, sie organisierte und
sammlung 1975 bereits 153 Einzel- und 3 begleitete die Ferienlager, sie kannte alle
licher Beirat) sehr für praktische Belange Kollektivmitglieder. Mitglieder, welchen sie teilweise auch be-
ein und prägte später als Präsident die Bald meldete sich ein gewisser Jaques ratend zur Seite stand,» erinnert sich Dani-
SGMK mit. Rognon aus der Westschweiz, dessen zwei el Steck. «Sie kümmerte sich zudem um die
Erica Jecklin, selber von einer Muskel- Söhne von Muskeldystrophie Becker be- Finanzierung durch Spenden – es gab kei-
krankheit betroffen, gewann auch ihre ehe- troffen sind. Die Zusammenarbeit mit der nen Bereich der Gesellschaft, den sie nicht
malige Berufsberaterin bei der Invaliden- französischen Schweiz wurde entworfen mit Herzblut vertrat.»
versicherung, Vreni Schwarzenbach und und 1977 erfolgte die Gründung der Associ- Diesem Herzblut verdankte der Verein zu
Margrit Eidenbenz, die beim Aufbau in der ation Suisse Romande contre la Myopathie einem grossen Teil sein rasches Wachstum.
Multiple Sklerose-Gesellschaft tätig gewe- ASRM. Daniel Steck trat 1986 aus dem Vorstand
sen war, als Vorstandmitglieder, welche für «Ich erinnere mich an weitere Personen, zurück.
den sozialen Bereich zuständig waren. Fred welche eine tragende Rolle gespielt hatten
Burger, Kadermitglied einer grossen Fir- in meiner Zeit,» erzählt Daniel Steck. Zum
Vorstand unmittelbar nach der Gründung 1974: Vorstand im Jubiläumsjahr 1984:
PD Dr. Felix Jerusalem, Präsident Dr. med. Hans Schiller, Präsident
Dr. Hans Moser, Vizepräsident PD Dr. Hans Moser, Vizepräsident
Prof. Werner Isler, Vorsitzender des ärztlichen Beirates Prof. Dr. Werner Isler, Vorsitzender des ärztlichen Beirates
Dr. Daniel Steck, Juristischer Berater Dr. iur. Daniel Steck, Juristischer Berater
Fred Burger, Kassier Anni Moser, Kassierin
Margrit Eidenbenz, Sozialarbeiterin Erica Brühlmann-Jecklin, Sozialberatung und Redaktion
Vreni Schwarzenbach, IV-Berufsberaterin Theres Fässler-Weber, Sozialberatung
Geschäftsführung: Erica Jecklin Agnes Gisi
Ursula Hörler-Meichtry
Elisabeth Kropf
Theo Schotten, Redaktion
Vreni Schwarzenbach
Geschäftsführung: Barbara Keller
8 info 01/2019
PFLEGE-MEDIZIN-FORSCHUNG
Neuerungen bei der Sozialversicherung
Anfang Januar 2019 traten in den Sozialversicherungen einige neue Bestimmungen in Kraft.
Hier eine Zusammenfassung in Kürze.
Text: Geschäftsstelle
• Anpassung der AHV/IV-Renten und der Ergänzungsleistungen: Die minimale Altersrente wird von 1‘175 auf
1‘185 Franken, die Maximalrente von 2‘350 auf 2‘370 pro Monat angehoben und somit der Teuerung angepasst.
• Der Betrag für die Deckung des allgemeinen Lebensbedarfs wird bei den Ergänzungsleistungen von bisher 19‘290
auf 19‘450 Franken pro Jahr für Alleinstehende, für Ehepaare von 28‘935 auf 29‘175 erhöht.
• Krankenkassenprämien: Die mittlere Prämie der obligatorischen Krankenpflegeversicherung steigt im nächsten
Jahr um 1,2 Prozent.
• Der Mindestbeitrag in der freiwilligen AHV/IV erhöht sich von 914 auf 922 Franken.
Weitere und detailliertere Informationen finden Sie unter:
soziale-sicherheit-chss.ch/artikel/sozialversicherungen-was-sich-2019-aendert
ProRaris Allianz der Seltenen Krankheiten Schweiz
Pro Raris gibt einen kurzen Überblick ihrer wichtigsten Aktivitäten.
Text: Jacqueline de Sá, Geschäftsführerin Pro Raris
Bei unserer Gründung 2010 als Dach-
verband der Seltenen Krankheiten in der
Schweiz war unser Ziel, gleich wie in den
europäischen Ländern, auch in der Schweiz
eine Strategie für Seltene Krankheiten zu
fordern, um die Seltenen Krankheiten auf
die politische Agenda zu bringen.
Was ist seither passiert?
2011 organisierten wir den ersten Tag der
Seltenen Krankheiten in der Schweiz. Der
grosse Erfolg hat ProRaris und die Be-
dürfnisse aller Menschen mit seltenen
Krankheiten in das Bewusstsein der Öf-
fentlichkeit getragen. In diesem Jahr fin-
det er bereits zum 9. Mal am Samstag,
2. März 2019 in Basel statt. Der diesjährige
Anlass steht unter dem Motto «Aus der Iso-
lation ins Netzwerk» und wird gemeinsam
info 01/2019 9
PFLEGE-MEDIZIN-FORSCHUNG
mit dem Universitätsspital Basel und dem troffenen. Dennoch bestehen nach wie vor Krankheiten, sondern zählt auch sogenann-
Universitäts-Kinderspital beider Basel or- grosse Herausforderungen bei der Um- te «isolierte» Patientinnen und Patienten
ganisiert. Das Programm ist vielfältig und setzung von Schlüsselprojekten. Unsere zu ihren Mitgliedern. Diese verfügen über
wir freuen uns auf zahlreiche Besucher. Präsidentin Anne-Françoise Auberson fin- keine krankheits-spezifische Patientenor-
Informationen zur Anmeldung finden Sie det klare Worte: «Die Massnahmen sind ganisation oder haben keine Diagnose. Im
auf unserer Webseite (www.proraris.ch/de/ schweizweit besser aufeinander abzustim- September 2018 wurde nun die Organisa-
homepage.html). men und zu vereinheitlichen, damit die Be- tion «UniRares» gegründet, eine Tochter-
ProRaris hat sich an der Erarbeitung des troffenen in der ganzen Schweiz von einem organisation von ProRaris. UniRares küm-
Nationalen Konzepts für Seltene Krankhei- vergleichbaren Angebot profitieren. Auch mert sich spezifisch um die Bedürfnisse
ten und dessen Umsetzungsplanung be- die Finanzierung der Projekte ist dringend dieser Patientengruppe und möchte auch
teiligt, welche im Jahr 2014 bzw. 2015 vom zu klären. Sonst besteht trotz aller Bemü- ihnen den Zugang zu den Massnahmen im
Bundesrat verabschiedet wurden. Seither hungen die Gefahr, dass nachhaltige und Nationalen Konzept ermöglichen.
arbeitet ProRaris als Schlüsselpartner spürbare Verbesserungen für die Betroffe- Wenn Sie über unsere Aktivitäten und
und Stimme der betroffenen Patientin- nen marginal bleiben». Themen rund um die Seltenen Krankheiten
nen und Patienten an der Umsetzung der informiert bleiben möchten, dann melden
zahlreichen Massnahmen. Viele Projekte ProRaris engagiert sich für die «isolier- Sie sich für unseren Newsletter an. Die
sind heute auf gutem Weg. Die beteiligten ten» Patientinnen und Patienten Informationen finden Sie auf unserer Web-
Akteure arbeiten mit Engagement an der ProRaris vereinigt nicht nur die Patienten- seite www.proraris.ch
Verbesserung der Situation für die Be- organisationen im Bereich der seltenen
Register für Myotone Muskeldystrophie für Deutschland
und die Schweiz: Französisch und Italienisch verfügbar
Text: Dr. Raffaella Willmann, Reserach Manager Biozentrum der Uni Basel
der Muskelgesellschaft, haben nun Mit-
arbeiter der Schweizerischen Stiftung für
Erforschung der Muskelkrankheuten FS-
RMM und von ASRIMM die Übersetzung des
Registers auf Französisch und Italienisch
abgeschlossen. Ein grosser Dank geht an
Marcel Heidemann, IT-Verantwortlicher
beim Register, welcher die Übersetzungen
eingefügt, für verschiedenen Testanläufe
Für Betroffene der Myotone Muskeldys- register dienen nicht nur dazu, Patienten vorbereitet und schliesslich freigeschaltet
trophie aus Deutschland und der Schweiz für klinischen Studien zu vermitteln, son- hat.
existiert seit einigen Jahren ein Patienten- dern vereinfachen auch longitudinale* For-
register mit Sitz an der Ludwig-Maximili- schungen über den Krankheitsverlauf, über Webseite des Registers:
an-Universität in München. Dieses Register die Verbreitung der genetischen Ursachen www.dm-registry.org
ermöglicht Patienten, sich selber einzutra- der Krankheit, über die Wirksamkeit der
gen und ihren behandelnden Arzt, ihre be- angewandten Therapien und über die Ein-
handelnde Ärztin zu nennen, welche dann setzung der Pflegestandards. *Bei einer Longitudinalstudie oder Längsschnittstu-
für die Eintragung der klinischen Daten Das Patientenregister für Myotone Dystro- die wird, im Unterschied zu einer Querschnittstudie,
verantwortlich ist. Diese Art von Register phie war nur auf Deutsch und Englisch ver- dieselbe empirische Studie zu mehreren Zeitpunkten
hat sich als effizient bewährt, das Register fügbar. Auf Anregung der Selbsthilfegruppe durchgeführt und die Ergebnisse der einzelnen Unter-
ist TREAT-NMD-angegliedert. Patienten- Myotone Dystrophie Basel, gefördert von suchungswellen verglichen (Wikipedia).
10 info 01/2019AKTUELL
Es ist Gründungszeit
Am Anfang war ein Brief, auch er aus einem eigenen Leiden entstanden. Ich komme nicht umhin,
mich hier mit meiner Geschichte ein wenig einzubringen, weil sie unmittelbar mit der Entstehung
der SGMK (Schweizerische Gesellschaft für Muskelkrankheiten, Red.) zu tun hat.
Text: Auszüge aus «45 Jahre Schweizerische Muskelgesellschaft», von der Gründerin Erica Brühlmann -Jecklin
Foto: Titelbild der ersten Ausgabe 1975 des Vorläufers der Mitgliederzeitschrift «info»
Als Sechzehnjährige in der orthopädischen sitätsspitals Zürich. Zwei kurze Sätze stan- ein mir befreundeter Jurist, Dr. jur. Daniel
Universitätsklinik wegen einer Wachs- den da, die mich jubeln liessen: «Ich helfe Steck, der sowohl die Statuten schrieb als
tumsstörung operiert, machte man ein Ihnen. Rufen Sie mich an.» auch den juristischen Hintergrund abdeck-
Jahr später bei der Klammerentfernung Was ich am kommenden Morgen unwei- te. Ein weiterer Freund aus meiner Ju-
eine Muskelbiopsie, da der Verdacht auf gerlich tat. Das war der Beginn der Vorar- gendzeit, Fred Burger, Kadermitglied einer
eine Muskelkrankheit bestand. Ein patho- beit zur Gründung der heutigen Schweize- grossen Firma, wurde erster Kassier. Ich
logisches EMG und eine durch die Neuro- rischen Muskelgesellschaft. Neun Monate selber übernahm sowohl eine Aufgabe als
logische Universitätsklinik diagnostizierte später, am 15. Juni 1974, fand die Grün- Vorstandsmitglied wie auch als Geschäfts-
«Lipomatöse Atrophie» brachten mir die dungsversammlung statt. Den Weg bis da- führerin. Mit meiner Erstausbildung zur
Diagnose «Progressive Muskeldystrophie» hin habe ich in meiner Autobiographie «Ir- Sekretärin hatte ich das nötige Rüstzeug für
ein. ren ist ärztlich» festgehalten. diese Aufgabe.
Zwar stimmte mein Körperempfinden nicht Die Gründungsversammlung fand im Bet-
mit der Diagnose einer progressiven Mus- hanien in Zürich statt. Das Krankenhaus
kelkrankheit überein, doch aufgrund einer mit der angegliederten Krankenpflege-
permanenten Muskelschwäche und ra- schule, in welcher ich die Ausbildung zur
scher Ermüdbarkeit musste ich annehmen, Krankenschwester absolviert hatte und in
dass mit meinen Muskeln doch etwas nicht der ich nun als Assistentin der Lehrerinnen
stimmte. Was lag näher als der Wunsch, arbeitete, bot dem werdenden Verein ein
andere Betroffene kennenzulernen. Schulzimmer als Raum für die Gründungs-
So schrieb ich einen Brief an alle schwei- versammlung.
zerischen Chefärzte orthopädischer und Der Mitgliederbeitrag wurde für Betrof-
neurologischer Kliniken. fene und Eltern auf CHF 5.00 festgesetzt,
Auf den Brief reagierten praktisch alle für fördernde Mitglieder auf CHF 20.00 und
angeschriebenen Ärzte. Ich sehe mich für Kollektivmitglieder auf CHF 100.00.
Abend für Abend von der Krankenpflege- An der Gründungsversammlung nahmen
schule nach Hause in mein erstes eigenes Gründungsversammlung 25 Leute teil. Danach lud Felix Jerusalem
(rollstuhlgängiges) Zuhause fahren, von der Dr. med. Felix Jerusalem übernahm das Re- die nun gewählten Vorstandsmitglieder zu
Garage zum Briefkasten rollen, die Post krutieren von Ärzten. Von diesen nahm an einem Essen ins «Alte Klösterli» in Zürich
herausnehmen, Stapeln zu meiner Freude, der Gründungsversammlung Dr. med. Hans ein, wo zugleich die erste Vorstandssitzung
mich damit in meine Wohnung begeben, Moser von der Kinderklinik des Inselspitals stattfand. Das Kind war geboren und ge-
Brief um Brief öffnen, und praktisch immer Bern teil, der zunächst als Vizepräsident, tauft, und das Taufessen ein würdiger und
zu lesen: «Die Gründung einer Gesellschaft später als Präsident die SGMK mitprägte. für alle Beteiligten sehr schöner Anlass.
für Muskelkranke wäre eine wichtige Für den übrigen Vorstand hatte ich Leu-
Angelegenheit, doch sehen wir uns zeitlich te gewinnen können, so meine ehemalige Die ganze Geschichte bis heute ist nach-
(oder aus anderen Gründen) nicht in der Berufsberaterin bei der Invalidenversiche- zulesen unter: www.muskelgesellschaft.
Lage, etc....» Bis auf jenen Abend, wo unter rung, Vreni Schwarzenbach (sie blieb dem ch/muskelgesellschaft/die-schweize-
solchen Briefen ein ganz anderer dabei war. Verein über viele Jahre treu), Margrit Eiden- rische-muskelgesellschaft/geschich-
Absender war ein Doktor Felix Jerusalem benz, welche beim Mitaufbau in der Multip- te-muskelgesellschaft
von der neurologischen Klinik des Univer- le Sklerose-Gesellschaft tätig gewesen war,
info 01/2019 1112 info 01/2019
AKTUELL
Ulrich Weder und Hans Thalmann
Diese beiden Namen sind mit der Geschichte der Muskelgesellschaft eng verbunden.
Sie bedeuten 18 Jahre Präsidentschaft, solide Entwicklungen und stehen für engagiertes
Vatersein von muskelkranken Kindern.
Text: Gespräch mit Dr. Hans Thalmann und Dr. Ulrich Weder, aufgezeichnet von Kurt Broger Foto: Kurt Broger
So viele Krankheitsbilder unter einem Dach Diese bedachte Führungsarbeit schlägt Kompetenzen einräumen sollte, endete
seien schwierig für den Zusammenhalt und sich nieder in der stabilen und prosperie- mit dem Rücktritt der Präsidentin und der
die Kommunikation, meint Ulrich Weder. renden Entwicklung der Patientenorgani- Geschäftsführerin. Mehrere Unregelmäs-
Alle Betroffenen und die Angehörigen ha- sation. sigkeiten waren der Gründerin Erica Brühl-
ben ihren Bezug zur Muskelgesellschaft Nicht dass es keine Meinungsverschie- mann Jecklin aufgefallen. Es bildete sich
immer aus der Sicht nur einer Diagnose: denheiten oder Auseinandersetzungen ge- eine Anhörungsgruppe um die Gründerin,
ihrer eigenen. Im Falle des aktuellen Prä- geben hätte, wirft Hans Thalmann ein. Leb- der auch Hans Thalmann angehörte. Weite-
sidenten ist dies Friedreich-Ataxie, von der haft in Erinnerung ist ihm allerdings eine re Turbulenzen verursachten Austritte aus
seine beiden Kinder betroffen sind. Zufall dem Vorstand und kurzfristige Wechsel auf
viele
oder nicht, auch drei der zehn Kinder von der Geschäftsstelle, die sich in den Folge-
Hans Thalmann waren oder sind davon be- jahren ereigneten.
Krankheitsbilder
troffen. Er amtete ab 2001 als Präsident Mit dem befristeten Einsatz auf der Ge-
des Vorstandes, bis er 2009 von Ulrich We- schäftsstelle von Fredi von Gunten, Projekt-
unter einem Dach
der abgelöst wurde. Hans Thalmann such- leiter und Berater der BVM (Berater- und
te sich seinen Nachfolger gezielt aus und Service-Gruppe für Verbände und Non-Pro-
bewies eine glückliche Hand dabei. Zudem fit-Organisationen) sollte 2001 wieder ein
erfolgte die Übergabe innerhalb des Jahres geregelter Betrieb erreicht werden. Hans
2008, in welchem sich Ulrich Weder als Mit- Zeit lange vor seinem Amtsantritt 1999: Thalmann wurde als Präsident gewählt und
glied des Vorstandes unter Hans Thalmann Der Antrag auf Statutenänderung, welche so gelang es, das Schiff Muskelgesellschaft
auf das Präsidialamt vorbereiten konnte. der damaligen Geschäftsführerin mehr in ruhigere Gewässer zu bringen.
info 01/2019 13AKTUELL
Diese Stürme in der strategischen und der damaligen «Schule am Zeltweg» für tuten kennen eine Amtszeitbeschränkung
operativen Leitung der Gesellschaft beein- die Nachfolge als Präsident der Muskelge- von 12 Jahren. Darüber macht sich Ulrich
flussten jedoch kaum den Betrieb in Form sellschaft anfragte, überlegte er nicht lan- Weder heute schon Gedanken im Bestre-
von Ferienlagern, Workshops und Kontakt- ge und sagte zu. Er sah sich mehr als Be- ben, die Übergabe reibungslos zu gestal-
gruppentreffen, was für die Stabilität der wahrer von Bewährtem, das lässt sich auch ten. Die Stabilität und das gute Funktionie-
Institution spricht und ein sehr vorteilhaf- anhand der heutigen Muskelgesellschaft ren des Vorstands und der Geschäftsstelle
tes Licht auf die vielen freiwillig Helfenden schliessen: Die Entwicklungen, welche von seien wichtig, ist der Präsident überzeugt.
wirft. seinen Vorgängern angestossen wurden, Ganz oben auf der Prioritätenliste steht
In der Folgezeit wurden wichtige Wei- sind in solidem Zustand und im Alltag von auch die Sicherung der Finanzen der
chen gestellt, nun unter der prägenden Betroffenen kaum mehr wegzudenken. Muskelgesellschaft in der sich rasch und
Geschäftsführung von Franziska Mattes. Dabei verschliesst er sich beileibe nicht den stetig wandelnden Spendenlandschaft.
Einer der grossen Schritte war der Start Anforderungen der aktuellen Umstände. Ein weiteres Thema für Betroffene sieht
zum Projekt «Muskelzentren», das Hans Die Erweiterung der Geschäftsräume an Ulrich Weder beim Arbeitsmarkt. Vie-
Thalmann energisch vorantrieb. Das Leit- der Kanzleistrasse und die damit geschaf- le Muskelkranke werden heute äl-
bild wurde erarbeitet und die Statuten re- fenen Bedingungen für Barrierefreiheit ter als früher, sind oft gut ausgebil-
vidiert. Leistungen gegenüber Betroffen fanden seine volle Zustimmung. So sind det und könnten einer regelmässigen
wurden verbessert und ausgeweitet, z. B. die Voraussetzungen vorhanden für die Tätigkeit nachgehen. Ein entsprechendes
ein zweitägiger Workshop für Leitende der Jobangebot ist aber kaum vorhanden.
Ganz oben auf
Kontakt- und Selbsthilfegruppen angebo- Hans Thalmann weist auf die Bedeu-
ten. tung der Vernetzung hin, die der Muskel-
der Prioritätenliste
Damals habe unter den Ärzten ein Wissen- gesellschaft und anderen Verbänden mehr
stransfer insbesondere zwischen Pädiatern Gewicht verleihen kann. Das sei wertvoll
steht auch die
und Neurologen für Erwachsene weitge- auch im Hinblick auf künftige politische
hend gefehlt, erläutert Hans Thalmann, ein Richtungskorrekturen, meint der ehemali-
Sicherung der
Austausch unter anderen Fachleuten gab ge Präsident. Dem stimmt auch Ulrich We-
es eher rein zufällig. Diesem Umstand wur- der zu. Die Politik ändern, die Entscheide
im Sinne von Betroffenen beeinflussen, das
Finanzen der
de mit dem Projekt «Myosuisse» begegnet,
welches auch die Schaffung eines Lehr- sei ebenso eine Aufgabe der Muskelgesell-
stuhls für Muskelkrankheiten beinhaltete. schaft.
Wichtig für sie als Eltern sei aber der
Kontakt zu anderen gewesen, betont Hans
Muskelgesellschaft Die Strukturen sind bereits vorhanden
mit der Mitgliedschaft in politischen Ver-
Thalmann, dessen Erfahrungen als Stadt- bänden und der Beteiligung an der «ko-
präsident von Uster ab 1986 der Muskelge- Beschäftigung von Muskelkranken, welche sek» der Nationalen Koordination Seltene
sellschaft so wertvoll waren. Sie beteiligten sich nur noch mit den teils mächtigen Elek- Krankheiten. Das ist eine Koordinations-
sich schon 1985 an der FA-Kontaktgruppe, trorollstühlen fortbewegen können, hinge- plattform des Bundes für die Verbesserung
die ab 1997 mit der Muskelgesellschaft ko- gen am Computer wertvolle Arbeit leisten. der Versorgungssituation für Betroffene
operierte. Dieser Erfahrungsaustausch und Auch Ulrich Weders Präsidentschaft von Seltenen Krankheiten.
das Mitgefühl untereinander halfen über blieb von unruhigen Zeiten nicht verschont. Diese Räder drehen langsam, wie der
viele Probleme hinweg. Das motivierte den Die Änderung des Namens von «Gesell- Volksmund weiss. Aber die Muskelgesell-
mehrfachen Vater, sich im grösseren Rah- schaft für Muskelkranke» auf «Mus- schaft ist gut aufgestellt. Sie kann auch
men einzusetzen. kelgesellschaft» erfolgte unter harten heute auf zahllose Freiwillige und enga-
Derselbe Antrieb bewegt Ulrich Weder, Diskussionen und wurde an der Mitglieder- gierte Mitglieder zählen, die auch in stür-
seine Energie und Zeit für gemeinnützi- versammlung nur knapp angenommen. Die mischen Zeiten ihren Job machen und
ge Institutionen aufzuwenden. Seit 2001 letzten Jahre seien aber ruhig gewesen, damit zur erfolgreichen Bewältigung der
bis heute präsidiert der ehemalige lei- vor allem personell, stellt Ulrich Weder nächsten fünf Jahre beitragen.
tende Staatsanwalt den Förderverein der befriedigt fest. Das soll auch so bleiben. In
stadtzürcherischen Schule für Körper-und den nächsten beiden Jahren sind mehrere
Mehrfachbehinderte (SKB). Als ihn Hans Austritte aus dem Vorstand programmiert,
Thalmann 2007 beim 20-Jahr-Jubiläum darunter auch sein eigener. Denn die Sta-
14 info 01/2019AKTUELL
Abschied
Marlise Müller, leitende
Logopädin des Kantonsspitals
St.Gallen und Mitstreiterin der
ersten Stunde des ALS Care
Trainings sowie langjähriges
Mitglied der ALS Fachgruppe,
ALS Care Training 2019 geht in Pension.
Text: Bea Goldman, Caregiver Center Zürich
Foto: S. Keller
Das ALS Care Training basiert auf dem Konzept der Erwach-
senenbildung und beinhaltet Informationsvermittlung, prak-
tisches Üben und den Austausch untereinander. Es richtet
sich an Betroffene, Angehörige und Fachpersonen.
Text: Esther Zimmerli Fotos: Esther Zimmerli
Die sieben Module des Care Trainings Ort: Alte Kaserne Kulturzentrum,
Technikumstrasse 8, 8403 Winterthur,
Donnerstag, 17. Januar 2019 www.altekaserne.winterthur.ch
Liebe Marlise, im Namen der unzähligen
Modul 1: Bewegen: Hilfsmittel, Möglich-
Patienten, ihrer Angehörigen, der vielen
keiten und Schwerpunkte der therapeu- Kurszeiten: 14.15 bis ca. 18 Uhr
Fachpersonen aus Spitexdiensten, Logopä-
tischen Massnahmen, Physiotherapie
dinnen aus der ganzen Schweiz sowie der
Donnerstag, 14. Februar 2019 Kosten pro Modul:
ALS Fachgruppe und der Schweizerischen
Modul 2: Atmung: Atembeschwerden, Be- Betroffene können gratis teilnehmen.
Muskelgesellschaft möchte ich dir ganz
atmungshilfen, Informationen zur Physio- Angehörige/ Pflegende Mitglieder:
herzlich danken für deinen unschätzbaren,
logie, Lungenentzündungen und Atemnot CHF 50.–
langjährigen Einsatz im ALS Care Training
Mittwoch, 27. März 2019 Angehörige/ Pflegende Nichtmitglieder:
Modul Ernährung und später noch zusätz-
Modul 3: Ernährung: Schluckstörungen, CHF 60.–
lich im Modul Kommunikation. Es war schön
Gewichtsverlust, Kalorien- und Flüssig- Fachpersonen Mitglieder: CHF 60.–
auf so eine offene verständnisvolle und fach-
keitsbedarf, Logopädie, PEG-Sonde Fachpersonen Nichtmitglieder: CHF 70.–
lich sehr versierte Kollegin zählen zu dür-
Donnerstag, 16. Mai 2019
fen, welche eine Idee von Anfang an mittrug
Modul 4: Pflege zu Hause: Möglichkeiten Kursleitung:
und mitweiterentwickelte. Zahlreiche Rück-
der Versorgung zu Hause, finanzielle As- • Bea Goldman, MSc, Caregiver Cen-
meldungen von ALS Betroffenen und ihren
pekte, Spitex ter GmbH, Schulung und Beratung,
Angehörigen offenbarten den Dank, dass
Mittwoch, 25. September 2019 Zürich, beagold@hispeed.ch,
Ängste genommen werden konnten, dass
Modul 5: Zeit zuletzt: Palliativmedizin, Tel. +41 79 669 75 77
verstanden wurde, was eine Logopädin
seelsorgerische Aspekte • Sandra Messmer, Projektleiterin,
macht, dass es sinnvoll ist, sich frühzeitig
Donnerstag, 31. Oktober 2019 Schweizerische Muskelgesellschaft,
Gedanken zu machen und zu lernen was
Modul 6: Kommunikation: Sprechen, Hilfs- smessmer@muskelgesellschaft.ch,
wichtig ist, damit gute Entscheide gefällt
mittel und Kognition Tel. 044 245 80 33
werden können. Und genau darum ging es
Mittwoch, 20. November 2019
- zu lernen, was kann ich selbst machen,
Modul 7: Coping – Leben mit ALS: Inter- Am Kursnachmittag gibt es eine Pause
damit ich mit der Situation klar komme, wer
grieren der Krankheit ALS ins eigene Le- mit Zvieri und Kaffee zum gemeinsamen
kann mir helfen und wo finde ich Gleichge-
ben; Hoffnung und Sinnfragen für eine Neu- Austausch.
sinnte in meiner schwierigen Situation.
ausrichtung
info 01/2019 15AKTUELL
Jahrestreffen / Mitgliederversammlung 2019
Die Mitgliederversammlung (MV) startet Programm Freitag, 17. Mai 2019
am Freitag, 17. Mai 2019 mit einer Füh-
rung im Schweizer Paraplegiker-Zentrum, Individuelles Eintreffen im Seminarhotel Sempachersee, Kantonsstrasse 46, 6207 Nottwil
Nottwil. Einchecken und Zimmerbezug – ab 15 Uhr möglich.
Besammlung bei der Ankunft SPZ. Um zu
Führung durch’s Schweizer Paraplegiker-Zentrum, Nottwil, Dauer ca. 2 Stunden;
garantieren, dass unsere Führung durch
13.45 Uhr Besammlung Empfang SPZ
das SPZ zu einem persönlichen Erlebnis
14 – 15 Uhr Begrüssung und Film
wird und wir Erfahrungen aus erster Hand
15 – 16 Uhr Führung SPZ
bekommen, wird sowohl die Begrüssung
anschliessend: Individuelle Kaffeepause, bzw. Check-in im Seminarhotel Sempachersee.
als auch die Führung von Mitarbeitenden
der Schweizer Paraplegiker Gruppe durch- Es ist auch möglich nur einen Teil der Führung mitzumachen. Für Personen, die nicht gut
geführt. zu Fuss sind, stehen Rollstühle zur Verfügung. Bitte rechtzeitig bei uns melden, damit wir
das organisieren können: ezimmerli@muskelgesellschaft.ch oder 044 245 80 35.
Am Samstag, 18. Mai 2019 folgt der offiziel- Gemeinsames Abendessen
le Teil der MV, unter anderem mit den Ge- 18.30 Uhr Traditionelles Abendessen mit gemütlichem Beisammensein.
samterneuerungswahlen des Vorstands.
Anschliessend an die offizielle MV freuen Programm Samstag, 18. Mai 2019
wir uns auf einen Vortrag von unserem
ehemaligen Vorstandsmitglied und Leiter Ab 8 Uhr Frühstück für jene, die in Nottwil übernachtet haben
Logopädie SPZ, Hans Schwegler, zum The- Ab 9.30 Uhr Begrüssungskaffee
ma «Logopädie bei Muskelkrankheiten». 10.15 Uhr 45. ordentliche Mitgliederversammlung
11.30 Uhr Vortrag von Hans Schwegler, Leiter Logopädie SPZ zum Thema
Danach stärken wir uns beim Mittagessen «Logopädie bei Muskelkrankheiten»
und geniessen den gemeinsamen Aus- 12.30 Uhr Mittagessen
tausch. 14 Uhr Vortrag von Linda Sutter über Kinästhetik
15 Uhr ca. individuelle Rückreise
Nach dem Essen erwarten wir gespannt
den Vortrag von Linda Sutter, Physiothe- Traktanden der ordentlichen Mitgliederversammlung
rapeutin und Berufsbildnerin ÜK für FaGe,
ODA Gesundheit Bern, welche uns ihr Wis- 1. Begrüssung
sen über «Kinästhetik» weitergibt. 2. Präsentation und Genehmigung Jahresbericht und Jahresrechnung 2018
3. Entlastung des Vorstandes
Wir freuen uns auf euch! 4. Tätigkeitsprogramm und Jahresbudget 2020
Martin Knoblauch, Geschäftsführer 5. Wahlen:
- Wahl neues Vorstandsmitglied: Frau Anneli Cattelan (Ersatz für Sandra Kropf bisher)
- Wahl neues Vorstandsmitglied: Frau Brigitte Huber (Ersatz für Esther Erni bisher)
Gesamterneuerungswahlen für die Wahlperiode 2019-2022:
Dr. iur. Ulrich Weder (Präsident), Prof. Dr. med. Michael Sinnreich, (Vizepräsident),
Markus Bold, Rolf Christen, Dr. Nicole Gusset, PD Dr. med. Andrea Klein, Marc André Wyss
6. Wahl der Revisionsstelle
7. Anträge der Mitglieder*
8. Jahrestreffen 2020
9. Diverses
*Anträge von Mitgliedern zuhanden der Mitgliederversammlung sind bis zum 19. April 2019 schriftlich zu richten an:
Schweizerische Muskelgesellschaft, Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich, E-Mail: info@muskelgesellschaft.ch
16 info 01/2019AKTUELL
Lebensfreude und gute Laune
Anmeldung zum Jahrestreffen /
Mitgliederversammlung 2019
Schweizerische Muskelgesellschaft, Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich,
Telefon 044 245 80 30, info@muskelgesellschaft.ch
Anmeldefrist bis spätestens 3. Mai 2019 (Bitte frühzeitig anmelden. Nur wenige Hotelzimmer vorhanden.)
Ich / wir nehme(n) teil (zutreffendes ankreuzen):
Führung Schweizer Paraplegiker-Zentrum (14 - 16 Uhr)
am Freitagabend (gemeinsames Essen ab 18.30 Uhr)
am Mittagessen Samstag mit Fleisch vegetarisch nein
Zimmerreservation für eine Nacht von Freitag auf Samstag:
____ Anzahl Einzelzimmer zu CHF 120.- / Person; davon rollstuhlgängig: _____
____ Anzahl Doppelzimmer zu CHF 90.- / Person; davon rollstuhlgängig: _____
(Preise gelten für Übernachtung inkl. Nachtessen, Mineralwasser und Frühstück)
Personalien:
Name / Vorname
Telefon Mitglied Nichtmitglied
E-Mail
Adresse
AHV-/IV-Nr.
Weitere Teilnehmende:
Name / Vorname
Telefon Mitglied Nichtmitglied
E-Mail
info 01/2019 17AKTUELL
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18 info 01/2019AKTUELL
Neues aus dem Vorstand
Ein Blick in den Jahresbericht zeigt: fünf Mitglieder arbeiten seit neun und mehr Jahren im
Vorstand mit. Wegen der Amtszeitbeschränkung auf zwölf Jahre stehen also einige Wechsel an.
Das Ende der Amtszeit erreicht Sandra Kropf und Esther Erni ergreift die Gelegenheit für ihren
Rücktritt, da sie dem Vorstand einen gestaffelten Wechsel ermöglichen will.
Es werden an der Mitgliederversammlung am 17. und 18. Mai in Nottwil zwei Personen zur Wahl
stehen.
Text: Geschäftsstelle Fotos: aus Bestand Anneli Cattelan und Brigitte Huber
Anneli Cattelan
Wer kennt sie nicht, die umtriebige Mutter und war Initiantin des erfolgreich einge-
von Mattia, der von Duchenne betroffen ist. führten eidgenössischen Behindertenaus-
Seit langem für die Muskelgesellschaft im- weises für Kinder und Jugendliche.
mer wieder aktiv, hat sie den gemeinnüt- Alle von ihr gespeicherten Informationen
zigen Verein «amiamo» ins Leben gerufen, zu «Duchenne» flossen in die Website des
der die Förderung der Selbstbestimmung Vereins duchenne-schweiz.ch ein, als des-
und Selbstachtung von Behinderten und sen Vereinspräsidentin sie waltet.
deren Angehörigen bezweckt. Die Be- Sie ist eine Frau, die Dinge angeht, wenn
kleidungen, welche auf die spezifischen sie der Meinung ist, hier bestehe Hand-
Bedürfnisse von Menschen mit Behinde- lungsbedarf. So gründetet sie auch zuletzt
rungen zugeschnitten sind, kennen viele mit anderen Mitstreiterinnen im Jahr 2013
unserer Mitglieder. (www.kleidungamia- die Powerchairhockeymannschaft «red
mo.ch) eagle» Basel und begleitet diese seither
Seit 2004 leitet die gelernte Dip- operativ und administrativ.
lom Verwaltungswirtin (FH) die Eltern- In ihrer Freizeit ist sie selbst multispor-
gruppe Duchenne Nordwestschweiz der tiv unterwegs, begleitet ihren jüngeren
schweizerischen Muskelgesellschaft. Sohn an Triathlonwettkämpfe und ver-
Sie hat den Leitfaden «Muskeldystrophie bringt Zeit mit ihrem Mann, mit welchem
Duchenne - wie weiter?» geschrieben sie bereits 25 Jahre verheiratet ist.
Brigitte Huber
«Das Curling gibt mir einen optimalen jeden Moment geniessen,» ist ihre Devise.
Ausgleich zu meinem Büroalltag. Curling Hobbys: Rollstuhl-Curling Handbike, Roll-
ist eine Sportart die nicht nur Ausdau- stuhlclub SG (Vorstand: Kultur + Freizeit),
er benötigt, sondern auch Konzentration, lesen, Ferien.
Taktik, Teamgeist und Spass.»a Das ist Motivation: etwas zum Wohl der Betrof-
die Ansicht der Papeteristin, die genauso fenen tun, in der Öffentlichkeit zu mehr Ak-
alt ist, wie die Muskelgesellschaft. Sie hat zeptanz beitragen: «Bei beidem würde ich
eine Weiterbildung zur techn. Kauffrau ge- gerne mithelfen, da nur miteinander etwas
macht und arbeitet halbtags als Buchhal- bewirkt werden kann!»
terin in einer Papeterie. In ihrem Leben
musste Sie die Diagnose Friedreich-Ataxie
hinnehmen und verarbeiten. «Das Leben
geht weiter: das Beste daraus machen und
info 01/2019 19AKTUELL
10 Jahre Muskelzentrum Zürich 2019
Das neuromuskuläre Symposium, welches am 8. November im Universitätsspital Zürich statt-
fand, stand im Zeichen des 10-Jährigen Jubiläums des Muskelzentrums Zürich. Nach einer ein-
leitenden Grussbotschaft, in der sich Martin Knoblauch im Namen der Muskelgesellschaft für die
hervorragende Zusammenarbeit der letzten Jahre bedankte, begrüsste Prof. Dr. Hans Jung die
Teilnehmenden.
Text: Martin Knoblauch, Geschäftsführer Foto: aus der Einladung des Universitätsspitals
relativ rasch. Auch die Einführung von Pfle-
gestandards hat die Situation Betroffener
in den letzten 10 Jahren deutlich verbes-
sert. Duchenne-Betroffene zum Beispiel
leben heute 10-20 Jahre länger, bei besse-
rer Lebensqualität. Dies dank Fortschritten
bei Beatmungstherapie, kardiologischem
Management, Skoliosebehandlung, Pflege-
standards und weiteren medizinischen und
medikamentösen Entwicklungen.
Prof. Dr. Bloch, Pneumologe unterstrich
dies unter anderem mit einer Untersu-
chung, die am Zürcher MEH mit Duchen-
ne-Betroffenen durchgeführt wurde. Damit
konnte nachgewiesen werden, dass Patien-
ten, die von einem interdisziplinären Pfle-
Besonderer Dank galt Hans Thalmann, In den letzten Jahren hat sich die Anzahl gesetting von MEH/USZ profitierten, durch-
Projektinitiator und damals Visionär einer Konsultationen am Muskelzentrum beina- schnittlich 8 Jahre älter werden als andere,
Entwicklung, die Prof. Jung anschliessend he vervierfacht, die Zahl der Patientinnen die zuhause ohne ein solches Setting leben.
aufzeigte. Neueromuskläre Erkrankungen und Patienten verdoppelt – wichtig ist, dass Entsprechend werden solche «Mana-
sind seltene Krankheiten. Die Diagnostik sie interdisziplinär versorgt werden kön- ged-Care»-Lösungen auch zuhause immer
ist aufwändig, die Therapien und Betreu- nen. wichtiger. Gut ausgebildetes Betreuungs-
ung erfordern zunehmend spezielle Vor- Dr. Stettner erläuterte danach die neus- und Pflege-Personal für muskelkranke
aussetzungen und spezialisierte Erfahrung ten Entwicklungen im Bereich Medika- Menschen ist wichtig.
in medizinischer, pflegerischer und sozia- mente, Therapien, Diagnostik und Care Die Zusammenarbeit zwischen den Kli-
ler Hinsicht. Umso sinnvoller war es, diese Standards aus dem Blickwinkel der Neu- niken, den Patientenorganisationen und
Spezialisierung an universitären Spitälern ropädiatrie. Am Beispiel des SMA-Medika- der Forschung im Rahmen des Netzwerks
zu zentralisieren. So kann auch die Betreu- ment Nursinersen konnte er die Heraus- Myosuisse hat den Betroffenen in den letz-
ung vom Kindes- bis ins Erwachsenenalter forderungen zeigen, die mit solch neuen ten Jahren viel gebracht. Die Finanzierung
sichergestellt werden. Diese sogenannte Medikamenten entstehen: Auf der einen dieser Koordinations- und Pflegeleistung
«Transition» wurde in den letzten Jahren Seite die grosse Hoffnung der Betroffenen, ist noch nicht gelöst und angesichts des
in Zürich sichergestellt. Beim Übertritt auf der anderen die oft noch ungewisse rasenden Fortschritts und des damit wach-
ins Erwachsenenalter findet eine gemein- Wirkung beim einzelnen Individuum. Zu- senden Bedarfs an solchen interdisziplinä-
same Sprechstunde mit Neuropädiatern dem ist die Verabreichung technisch hoch ren Kooperationen und Care-Lösungen ist
und adulten Neurologen statt, so dass komplex (Lumbalpunktion) und aufwändig. das Finden der entsprechenden Drittmittel
die Betroffenen das neue Team kennen- Und doch schreitet die Forschung rasch vo- eines der zentralen Themen der nächsten
lernen und die Dossiers übergeben werden ran. Die genetische Diagnostik hat riesige Jahre.
können. Fortschritte gemacht und die Kosten sinken
20 info 01/2019AKTUELL
Weihnachtliches Catering-Zelt.
Die Laufgruppe der Credit Suisse mit der Initiatorin Michèle Becker.
Zürcher Silvesterlauf mit kräftiger Dominik Jegen mit Laufenden.
Unterstützung
Text und Fotos: Geschäftsstelle
Die gute Stimmung ist das vorherrschende Mit einem Betrag von rund 40‘000 Franken
Element dieses Laufs. Obwohl da und dort sichert sich die Gruppe «Run 4 Duchenne
Ehrgeiz auszumachen war, vor allem bei Boys» um die Familien Degen die grosse
den Kids-Läufen und natürlich bei der Eli- Dankbarkeit von muskelkranken Men-
te, steht die Freude am Rennen quer durch schen. Die Junioren vom FC Red Star tra-
die Altstadt von Zürich im Vordergrund. ten mit über 200 Laufenden an. Nicht ganz
Die winterliche Stimmung mit leichtem so viele, aber auch die Rekordzahl von Jérôme Gilg, CEO Jumbo-Markt AG freut sich über die
Schneefall am Morgen und um den Mittag über 100 Personen mobilisierte die Swiss gelungene Arbeit seiner Lernenden.
etwas Sonnenschein trug das ihre dazu Re und die Gruppe der Zurich Insurance
bei, dem Anlass eine unbeschwerte Mär- wurde vom unverwüstlichen Gary Shaug-
chenstimmung zu verleihen. nessy mit Ehefrau Janet und Freunden
Die Verpflegung auf der Stadthausan- angeführt.
lage für das hungrige und durstige Pub- Zum ersten Mal dieses Jahr liefen von
likum durfte wiederum die Muskelgesell- Migros, von Jumbo-Markt AG und der Cre-
schaft leisten, was wegen dem trockenen dit Suisse je eine Equipe von rund 20 Per-
Wetter für eigentliche Feststimmung auf sonen im Namen der Muskelgesellschaft.
dem Platz sorgte. Wir sind gespannt, wie sich diese Gruppen
Wie schon gewohnt setzten sich ver- in den nächsten Jahren entwickeln wer-
schiedene Laufgruppen mit dem Sam- den. Herzlichen Dank allen Beteilgten!
Laufgruppe der Zurich Insurance um Gary Shaughnes-
meln von Sponsorengeldern für uns ein. sy, Präsident der Zurich Foundation
info 01/2019 21AKTUELL
Spendenkässeli mit grossem Sammelerfolg
«Guten Tag
Ich und meine Schwester Laura sammelten Spenden in Boll. Es hat uns Spass gemacht und wir waren erfolg-
reich, CHF 500.– konnten wir heute auf ihr Konto überweisen! Wir wünschen allen ein glückliches neues Jahr!
Gruss Timo und Familie Brechbühl»
Text Geschäftsstelle Foto: aus Bestand Familie Brechbühl
Das Spendenkässeli als Beilage im letzten betroffen, die zu verminderten Gelenk-
Heft hat die Familie Brechbühl im berni- kontrakturen und Muskelschwund führt.
schen Boll zu einer Sammelaktion animiert. Timo und Laura erzählten den Spendenden,
Tochter Laura tat dies schon verschiedene dass sie für die Ferienlager der Muskelge-
Male für den Sportklub. Jetzt sei also auch sellschaft Geld sammeln. Da wusste Timo
mal der Timo dran, befand die Mutter Da- genau Bescheid, da er schon dreimal im
ria und kurzerhand schickte sie ihre beiden Sommerlager Melchtal war und auch dieses
Kinder mit gebrannten Mandeln in die Nach- Jahr angemeldet ist.
barschaft, wo sie von Tür zu Tür die schöne
Spende von 500 Franken einsammelten! Wir sind begeistert von dieser Aktion und
Die Familie und Timo kennt man gut bedanken uns von Herzen bei Timo, Laura
im Dorf. Timo ist von der sehr seltenen und der Familie Brechbühl!
Timo und Laura beim Sammeln.
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werden, ist gültig bis am 31.05.2019 und pro Kunde einmal einlösbar.
Nicht gültig beim Kauf von Geschenkkarten und Mobile Angeboten.
22 info 01/2019Sie können auch lesen
