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Das Mitgliedermagazin der Schweizerischen Muskelgesellschaft 04.18 / Dezember 2018
PERSÖNLICH
Ruth Bai - «Das macht man
in erster Linie für sich»
SEITENWECHSEL
Beatrice Schär - Vorsorge für
muskelkranke Menschen
muskelkrank & lebensstark
EDITORIAL
Liebe Leserin, lieber Leser
Wer denkt schon gerne über das eigene Ableben nach? Schon gar nicht über die Zeit davor,
die möglicherweise von medizinischen Behandlungen, reichlich Medikamenten, Schmerzen
und Spitalaufenthalt mit dutzenden von Schläuchen geprägt ist.
Genau da legen wir in diesem Heft den Finger drauf: die eigene Vorsorge mit dem «Tri-
umvirat» Testament, Patientenverfügung und Vorsorgeauftrag. Dieses letztgenannte Doku-
ment ist wohl das am wenigsten bekannte. Es regelt die Vertretung im Falle eines Verlusts
der Urteilsfähigkeit und gründet auf den Artikeln 360ff des Zivilgesetzbuches. Da stehen
Begriffe wie «Handlungsfähigkeit», «Personensorge» und «Vermögenssorge», welche Nor-
malsterbliche erst recht davon abschrecken, sich damit auseinanderzusetzten.
Wir versuchen auf den folgenden Seiten, etwas Licht auf die trockenen juristischen For-
mulierungen zu werfen, indem wir mittels unserer Interviewpartner und –partnerinnen aus
verschiedensten Blickwinkeln die Scheinwerfer einschalten.
Schnell wird dann klar, dass es sich um Vorsorge handelt, die ebenso Gewicht hat oder
plötzlich erhalten könnte, wie die finanzielle Altersplanung. Im Gegensatz zu dieser sind
Patientenverfügung und Vorsorgeauftrag aber nicht an den letzten Lebensabschnitt gebun-
den, denn ein Unfall oder eine gravierende Infektion kann jede und jeden jederzeit treffen
– und zum Verlust der Urteilsfähigkeit führen. Was dann?
Auf wenigen Seiten können wir dem wichtigen und umfangreichen Thema nicht gerecht
werden. Glücklicherweise gibt es von Organisationen, Vereinigungen, Spitälern und anderen
Institutionen eine Fülle von Checklisten und Wegleitungen, die selbstredend auch im Inter-
net bezogen werden können. Wir haben uns bemüht, hier und auf unserer Website ein paar
hilfreiche Adressen aufzulisten, die das Gespräch und das Nachdenken effektiv machen.
Ihr Team der Muskelgesellschaft
Martin Knoblauch Esther Zimmerli Christina Stadelmann Kurt Broger
Geschäftsführer Projekte/Fundraising Soziale Arbeit Kommunikation/Fundraising
LOGO MIT SLOGAN
Franziska Leu Silvia Rauch Driton Avdijaj Sandra Messmer
Administration Administration Praktikant Soziale Arbeit, Lageradministration
Ihre Spende
in guten Händen.
Schweizerische Muskelgesellschaft
Kanzleistrasse 80 info@muskelgesellschaft.ch IBAN: CH43 0900 0000 8002 9554 4
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Telefon +41 44 245 80 30 /muskelgesellschaft
Ihre Spende in guten Händen.
INHALT
4 PERSÖNLICH
Ruth Bai - «Das macht man in
erster Linie für sich» 4
SEITENWECHSEL
Beatrice Schär - Vorsorge für
muskelkranke Menschen 7
PFLEGE-MEDIZIN-FORSCHUNG
Sprechstunde Vorsorgeregelung 9
20 Erben frühzeitig einbeziehen 10
DeinAdieu 11
24
Kindes- und Erwachsenenschutzbehörde 13
Vorsorgemassnahmen als Mutter 15
AKTUELL
Mit dem Spendenkässeli helfen 16
Ergebnisse der Umfrage 16
SMA Schweiz Tag 2018 17
Duchenne-Konferenz 2018 19
?
25 8. ALS-Tag 2018 20
Autobahnvignette & Lauf-T-Shirts 21
Gornergrat-Bahn macht’s vor 22
ALS Care Training 2019 25
Powerman und Greifenseelauf 26
IN KÜRZE 30
Publikationen 33
Kontakt- und Selbsthilfegruppen 34
Impressum
«info» ist das offizielle Publikationsorgan und Mitgliederzeitschrift der Schweizerischen Muskelgesellschaft
und erscheint viermal jährlich. Der Abonnementspreis ist im Mitgliederbeitrag inbegriffen.
Der jährliche Abonnementspreis beträgt CHF 35.- für Betroffene, CHF 50.- für andere.
Verlag: Schweizerische Muskelgesellschaft, Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich
Redaktion/Korrektorat: Kurt Broger, Geschäftsstelle
Gestaltung: paradebeispiel GmbH, www.paradebeispiel.ch
Druck: Niedermann Druck AG, St. Gallen , Auflage: 2’500 Exemplare
Redaktionsschluss für die Ausgabe 01.19 vom März 2019: 8. Februar 2019
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Ruth Bai ist gerne und oft in den Bergen unterwegs. 4 info 04/2018
PERSÖNLICH
«Das macht man in erster Linie
für sich»
Ruth Bai hatte sich schon früh mit den drei wichtigsten Papieren des Lebensabends beschäftigt –
Patientenverfügung, Testament und Vorsorgeauftrag. Diesen Frühling ist sie in Pension gegangen.
Text: Gespräch mit Ruth Bai, aufgezeichnet von Kurt Broger Fotos: aus Bestand Ruth Bai
Die sehr seltene Muskelerkrankung Cent- Ruth Bai über genügend Erfahrung und körperliche Kraft weiter nachlässt. Wie
ral Core Disease, eine kongenitale Myopa- Erlebnisse von Familien, die sich wenig um gestaltet sich dann der Alltag? Muss die
thie, begleitete sie ihr Leben lang. Gleich die Zukunft gekümmert hatten. Oft erleb- selbständige Wohnform aufgegeben wer-
nach der Geburt fiel ihren Eltern auf, dass ten sie Menschen, die ihren Nachkommen den? Gibt es denn Institutionen, welche für
sie nicht schreien und nicht saugen konnte. vor allem Unsicherheiten, welche häufig diese Art von Einschränkungen eingerich-
Vor zwölf Jahren erkrankte sie an Brust- genug in Streitereien ausarteten, hinter- tet sind?
krebs und musste sich dem gesamten liessen. Die klaren, formal definierten Wil- Wie existenziell solche Überlegungen
Programm (OP, Chemo und Bestrahlung) lenserklärungen zur Behandlung in einem sind, zeigt die Tatsache, dass Ruth Bai
unterziehen. Das war eine schwierige Zeit. Moment, in dem man wegen eines Unfalls nicht selber aufstehen könnte, würde sie
Die Körperkräfte waren schon so nicht oder einer plötzlichen Krankheit nicht einmal stürzen, was durchaus möglich ist.
gross, die Therapien kosteten zusätzlich mehr selber für sich sprechen kann, soll- Wie würden die Menschen reagieren, sollte
Energie. Die Unterstützung ihres Eheman- ten heutzutage zum normalen Gesprächs- dies in der Öffentlichkeit passieren?
nes, der selber Theologe und Psychologe stoff einer Familie gehören. Das ist sehr Würden sie ihr einfach wieder in die
ist und als Pfarrer gearbeitet hatte, half ihr wichtig! Es darf nicht zu Überraschungen Aufrechte helfen oder gleich einen Kran-
sehr bei der Verarbeitung. Auch ihr gutes führen, sollte der Moment denn wirklich kenwagen rufen? Würden sie erkennen,
Umfeld und ihr christlicher Glaube trugen eintreten. dass sie körperlich eingeschränkt ist und
sie in jener schweren Zeit. Sie führte einen nicht unter Drogen?
Blog über ihre Krankheit, das war wie ein
Ventil für sie. «...und dann für Diese Vorstellungen schüren die Angst,
ohne Vertrauensperson unter Leute zu ge-
Ihre Patientenverfügung erstellte sie
schon vor der Krebskrankheit. Später be- die nachkommen» hen und schränken den Tätigkeitsradius
stark ein. Die Angst ist real. Ein Sturz kann
reitete sie ihre eigene Abdankung vor, ent- mangels der Kraft, um sich aufzufangen,
warf die Todesanzeige und ansatzweise ei- auch zu Verletzungen führen, welche die
nen Lebenslauf. «Das macht man in erster Ruth Bais Gedanken gehen allerdings täglichen Einschränkungen dauerhaft ver-
Linie für sich selber,» ist sie überzeugt, sehr viel weiter. Wie schon in jüngeren Jah- vielfachen würden.
«und dann für die Nachkommen.» Für ren hinterfragt sie viele Dinge des Lebens. Man sieht Ruth Bai diese Angst nicht an.
Ruth Bai entpuppten sich diese Vorberei- Diese Fragen führten damals zur Grün- Ihr Glaube, ihre theologische Schulung und
tungen als eine Befreiung, nachdem sie in- dung des Vereins Glaube und Behinderung die Lebenserfahrungen tragen sie trotz
nere Widerstände überwunden hatte. Das (www.gub.ch), den sie 26 Jahre lang leitete. solch drückender Gedanken. Sie scheint
Testament des Ehepaars kam dazu und vor Wichtig am Glauben ist ihr, dass Fragen an eher eine Motivation zu sein, eine Art
einem Jahr mit Blick auf das Erwachse- Gott gestellt werden können – auch wenn Elixier, sich dem Leben wie es ist zu stellen
nenschutzrecht der Vorsorgeauftrag. Diese sie unbeantwortet bleiben. Zum Beispiel und Lösungen zu finden für ungewöhnliche
Willensäusserungen werden alle drei Jah- die nach dem Sinn eines Geburtsgebre- Situationen, weil eben keine einfachen
re überprüft. chens mit lebenslangen schweren Ein- Antworten zur Verfügung stehen.
Durch die Arbeit ihres Mannes und auch schränkungen. Aber auch ganz konkret Ganz selbstverständlich engagiert sie
ihrer eigenen Lebensgeschichte verfügte nach der künftigen Lebensform, wenn die sich weiter für die Anliegen von körperlich
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PERSÖNLICH Physiotherapie verlangsamt den Muskelschwund. Genau so wichtig sind Pausen. behinderten Menschen. So wie bei einem men, zum Beispiel die erhöhte Spontanei- Ausflug ins Wallis, als sie eine Toilette tät, die anders ausgelastete Zeit, was zur der Gornergrat-Bahn benutzen wollte und Erfüllung ganz anderer oder neuer Inter- diese für nicht barrierefrei befand. Kur- essen genutzt werden kann. Dabei entste- zerhand schrieb sie einen Brief an die Di- hen immer wieder neue Entwürfe für die- rektion, was prompt zur Folge hatte, dass sen Lebensabschnitt, für die es sich lohnt, sämtliche Toilettenanlagen der Bahn auf den Austausch untereinander zu führen. Barrierefreiheit überprüft und angepasst Das persönliche Ziel von Ruth Bai ist wurden (siehe Bericht Seite 22). es, so zu leben, dass ihr Umfeld möglichst Ruth Bai ist sich bewusst, dass sie mit wenig belastet wird, was auch bedeutet, der Thematik nicht alleine da steht. Darum dass sie ihre Eigenständigkeit und Selbst- überlegt sie sich, ob ein Kurs auch andere bestimmung aufrechterhalten kann. Dazu Menschen ansprechen würde. Ein Tag oder möchte sie andere motivieren. Und sie sogar ein Wochenende, das auch mehr Zeit möchte mit dankbarem Blick auf ihr Leben für den Austausch unter den Teilnehmen- zurückschauen. Wenn dann die Zeit zum den bieten würde. Es müssten Themen Sterben kommt, wird sie alle Einschrän- zum Älterwerden zur Sprache kommen, kungen zurücklassen und sich bei Gott in Fakten zu den erwähnten Vorsorgemass- der Ewigkeit aufgehoben wissen. nahmen, zur Pensionierung. Sie vermutet, dass gerade Menschen mit Behinderung profitieren würden von einem solchen An- gebot. Aber auch die schönen Seiten der Veränderungen sollten nicht zu kurz kom- 6 info 04/2018
SEITENWECHSEL
Intensive Gespräche und sorgfältige Beratung –
Vorsorge für muskelkranke Menschen
Beatrice Schär ist vielen unseren Mitgliedern bekannt. Gut bekannt sogar bei jenen, welche
immer mal wieder eines unserer Ferienangebote in Anspruch nehmen. Die wirblige Pflegefachfrau
ist nämlich seit Jahren als medizinische Fachperson in den Lagern dabei.
Text: Gespräch mit Beatrice Schär, aufgezeichnet von Kurt Broger Foto: aus Bestand Beatrice Schär
jekts war die Schulung und Beratung des
Pflegepersonals bezüglich der komplexen
Pflege und Betreuung der Bewohnerin-
nen und Bewohner. «Die Gefahr, die alten
Menschen zur Einwilligung zu überreden
ist in jeder Beziehung gross – sei dies bei
therapeutischen oder aber auch bei pfle-
gerischen Massnahmen,» urteilt Beatrice
Schär, «die Gespräche darüber brauchen
Zeit, Fingerspitzengefühl und Empathie.»
Darum sei es wichtig, mit den pflegebe-
dürftigen Menschen in der Alterspflege,
aber auch mit den jüngeren Lager-Teil-
nehmenden zu reden und so einen guten
Eindruck zu erhalten, wie sie zu welchen
Therapien stehen und welche Massnahmen
sie in einem Notfall gutheissen würden.
Das Thema Patientenverfügung gehörte
ebenso zum Projekt, wie der Vorsorgeauf-
trag. Der Leiter der Ethik der Stiftung Di-
akoniewerk Neumünster – Schweizerische
Pflegerinnenschule, Dr. Heinz Rüegger,
sorgte schon vor der Einführung des Kinder-
und Erwachsenenschutzgesetzes 2013 für
Information und Schulung darüber, so dass
es danach auch nie zu Diskussionen mit der
neu geschaffenen Behörde KESB gekom-
men ist, welche auch für den Schutz der Be-
wohner des Alterszentrums zuständig ist.
Im Unterschied zu diesen sind die Mus-
kelkranken oft sehr viel jünger und beurtei-
len sich selber nicht als «krank» im Sinne
Seit gut einem Jahr geniesst sie den Ru- Vor der Pensionierung war sie in der von bettlägerig. Darum sehen sie oft nicht
hestand, der auch bei ihr nichts mit Ruhe Stiftung Diakoniewerk Neumünster im Al- ein, warum sie sich ihrer medizinischen
zu tun hat, sondern eher mit mehr Zeit tersbereich tätig, also in der palliativen und rechtlichen Vorsorge widmen sollten.
für Dinge, die sie gerne tut. Dazu gehören Pflege (Palliative Care). Sie arbeitete mit im «Der plötzliche Verlust der Urteilsfähigkeit
glücklicherweise auch die Ferienlager der Projekt für die Zertifizierung der Stiftung kann aber in jedem Alter passieren,» gibt
Muskelgesellschaft. im Bereich Palliative Care. Teil dieses Pro- Beatrice zu bedenken. Sei es durch einen
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Unfall oder eine unentdeckte Krankheit Der Stopp der Arzneiabgabe führte nun zu so wichtig.» Muskelkranke Menschen
oder einen Infekt, was zur Bewusstlosigkeit einem sinkenden Druck im Gehirn der Frau. müssen manchmal Abstriche machen in
oder sogar zu einem komatösen Zustand Ein solches Szenario lässt sich kaum im Vo- Bezug auf Selbstbestimmung wegen ih-
führen kann. Damit stehen medizinische raus regeln. Wer als Vorsorgebeauftragter rer körperlichen Einschränkungen. Umso
Entscheidungen an, welche möglichst im mit dem oder der Betroffenen gut vertraut wichtiger sind die Überlegungen, welche
Sinne der Patientin oder des Patienten ge- ist, kann in dieser Lage besser die richti- in die Patientenverfügung als Massnah-
fällt werden sollen. «Der Vorsorgeauftrag, ge Entscheidung treffen. Wer diese Auf- men und Verhaltensregeln einfliessen.
in dem eine Vertrauensperson als Vertre- gabe übernehmen will, sollte sich darum Mit ihrer reichen Erfahrung und ihrem
tung genannt wird, ist darum sehr sinn- tiefen Verständnis für die Umstände von äl-
voll,» konstatiert die Fachfrau, «denn je
nach gesundheitlicher Situation reicht die «Die gespräche teren Menschen und solchen mit körperli-
chen Behinderungen ist Beatrice Schär sehr
Patientenverfügung nicht aus, weil darin
nicht jede Entwicklung vorausgesehen und brauchen zeit und gut in der Lage, solche Gespräche zu führen.
Bemerkenswert ist, dass Bea ursprüng-
fingerspitzengefühl»
beschrieben werden kann.» lich zwar Freiwilligenarbeit leisten wollte,
Diese Vertrauensperson sollte im Idealfall jedoch nicht in der Behindertenbetreuung.
gut vertraut sein mit den Lebensumstän- Als sie dann doch nach einem Helfereinsatz
den und vor allem den Wertvorstellungen auch intensiv mit dem Auftraggeber oder beim Silvesterlauf in Zürich ein Ferienlager
der zu vertretenden Auftraggeberin, des der Auftraggeberin auseinandersetzen. als Pflegefachfrau absolvierte, änderte sich
Auftraggebers. Beatrice Schär spricht deshalb auch ihre Einstellung. «Es war wie eine neue Welt
Beatrice Schär kennt den Fall eines in den Ferienlagern mit den Teilnehmen- für mich,» erinnert sie sich erfreut, «weil wir
Mannes, dessen Ehefrau trotz Medikation den über die Vorsorge, wenn sich die Ge- uns absolut auf Augenhöhe begegnet sind!»
unter steigendem Hirndruck litt und nicht legenheit ergibt. «Die Umgebung und
mehr ansprechbar war. Die Ärzte wollten Situation jeder einzelnen Person unter-
die Behandlung absetzen, was der Ehe- scheiden sich teils wesentlich,» weiss die
mann schweren Herzens akzeptierte im Pflegefachfrau zu erzählen, «auch darum
Glauben, das würde den Tod herbeiführen. sind Gespräche und Erfahrungsaustausch
Patientenverfügung, wo gibt es Vorlagen?
Es gibt eine Fülle von Vorlagen in der Schweiz, von Institutionen wie Caritas, me-
dizinischen Vereinigungen, wie der FMH, vielen Spitälern und anderen Organisatio-
nen wie dem Beobachter. Für Muskelkranke mit der Diagnose Amyotrophe Lateral-
sklerose (ALS) steht zum Beispiel auf der Website des ALS-Clinic des Kantonsspitals
St.Gallen ein speziell auf sie zugeschnittenes Formular zur Verfügung:
> www.kssg.ch/sites/default/files/2016-05/Patientenverf%C3%BCgung.pdf
Eine umfangreiche Liste der Bezugsorte für Vorlagen hat Dr. Heinz Rüegger zusam-
mengestellt: Rüegger H., 2014, Patientenverfügungen in der deutschsprachigen
Schweiz, Bern: Curaviva. Dieser und weitere Links sind auf unserer Website:
> www.muskelgesellschaft.ch/diagnosen/medizinstudien/patientenverfuegung
Pro Senectute bietet ein Vorsorgedossier an, das alle Bereiche der Vorsorge
abdeckt:
> www.docupass.ch
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PFLEGE-MEDIZIN-FORSCHUNG
Sprechstunde Vorsorgeregelung
Seit 2010 ist Dr. med. Joachim W. Koch als Leitender Facharzt Neurologie / Neurorehabilitation
der Privat Klinik Im Park für die Bad Schinznach AG tätig, seit vielen Jahren engagiert er sich im
fachlichen Beirat der Schweizerischen Muskelgesellschaft/Myosuisse.
Text: schriftlich geführtes Interview mit Dr. med. Joachim W. Koch Foto: aus Bestand Dr. med. Joachim W. Koch
scher Massnahmen. Dies ist Kernpunkt lege ich selbst fest, wer im Falle meiner
der Patientenverfügung. Ein wichtiges und Urteilsunfähigkeit meine Personensorge,
schwieriges Thema, das aber zur Patien- Vermögenssorge und die Vertretung im
tenautonomie dazugehört, ist hierbei die Rechtsverkehr übernehmen soll. Lege ich
Frage nach einer Reanimation im Falle ei- mich aber nicht fest, dann wird in diesem
nes Herzkreislaufstillstands. Für uns Ärz- Fall die Kindes- und Erwachsenenschutz-
te ist es immer von Vorteil, wenn wir den behörde (KESB) über mich bestimmen.
Wunsch des Patienten kennen. Ansonsten
ist der Arzt zum Versuch der Reanimation Verweigern Patienten auch das Thema?
verpflichtet. Das habe ich so nicht erlebt. Aber häufig
spüre ich Ängste, selten auch Unwillen,
Machen Sie Patienten auch selber auf die sich mit diesen Themen zu befassen. Wer
Vorsorge aufmerksam? sich damit nicht befasst, gibt aber seine
Regelmässig frage ich meine Patienten, Autonomie auf. D.h. wenn die genannten
ob sie eine Patientenverfügung erstellt Fälle eintreten, wird er die Entscheidungen
haben oder sich zumindest bereits Gedan- nicht mehr beeinflussen können.
ken hierzu gemacht haben. Ein Testament
gehört nicht zu den Aufgaben des Arztes. Wo oder wie informieren Sie sich selber
Eine Patientenverfügung ist aber ohne darüber?
Vorsorgeauftrag für die Vertretung in per- Persönlich beschäftige ich mich seit über
sönlichen Angelegenheiten unzureichend. 20 Jahren mit diesen Themen. Für mich
Hierüber kläre ich meine Patienten auf, gehören sie ohne jeden Zweifel zu einem
Was raten Sie Ihren Patienten bezüglich und ich empfehle ihnen, umfassende An- selbstbestimmten Leben. Das Interview
Testament, Patientenverfügung, Vorsor- ordnungen für diese Situationen zu treffen. war Anregung für mich, mein eigenes Vor-
geauftrag? sorgepaket aus dem letzten Jahr zu aktu-
Meinen Patienten rate ich, sich frühzeitig Sind Patienten mit dem Thema vertraut alisieren. Meine erste Patientenverfügung
mit diesen Themen zu befassen und um- oder müssen sie von Grund auf damit be- habe ich bereits vor fast 20 Jahren erstellt.
fassende Vorsorgeregelungen zu treffen. kannt gemacht werden? Ich möchte keine Werbung machen, und es
Wer über sein Leben selbst bestimmen Selten ist ein Patient gar nicht mit die- besteht auch kein Interessenkonflikt. Wer
möchte, kann diese Themen nicht aus- sen Themen vertraut. Aber häufig wird die mehr über diese Thematik erfahren will,
klammern, und er darf auch nicht zu lange eindeutige Festlegung des eigenen Willens dem kann ich aber das Vorsorgepaket vom
damit warten. Dies gilt für gesunde Perso- in Form einer schriftlichen Anordnung zu K-Tipp (www.ktipp.ch/buch-shop/buchde-
nen genauso wie für kranke. lange aufgeschoben. tail/b/vorsorgepaket) empfehlen.
Passiert es oft, dass Sie von Patienten da- Bei welchem Thema haben Patienten am
nach gefragt werden? meisten Mühe, Ängste?
Patienten äussern häufig ihre Wünsche Besonders die Erstellung des Vorsorge-
bezüglich lebensverlängernder medizini- auftrags scheint Mühe zu bereiten. Darin
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PFLEGE-MEDIZIN-FORSCHUNG
Erben frühzeitig einbeziehen
Erklärungen und Tipps vom Fachmann zu Erbschaften und Testament.
Text: Andreas Felder LL.M., Rechtsanwalt und Fachanwalt SAV Erbrecht Foto: aus Bestand RA Andreas Felder
Testament und Erbvertrag Schwierigkeiten
Wenn kein Testament oder Erbvertrag Oft ist nicht klar, wer wann was vom
verfasst wird, greift die gesetzliche Erb- Erblasser oder den gemeinsamen El-
folge, diese umfasst die Nachkommen, tern erhalten hat. In jüngeren Jahren
die elterliche Verwandtschaft bzw. die ist die Dokumentation der Schenkun-
grosselterliche Verwandtschaft, wobei gen, Erbvorbezügen etc. des Erblas-
jeweils die nähere die nachkommende sers noch gut geführt, mit zuneh-
ausschliesst, daneben tritt der Ehepart- mendem Alter oder abnehmender
ner/eingetragene Partner. Die gesetzli- Geisteskraft lässt die Dokumentation
che Erbfolge ist auch die Basis für die Be- nach und es wird schwierig die Bezü-
rechnung der gesetzlichen Erbteile bzw. ge im Sinne einer gerechten Auftei-
Pflichtteile. lung sauber aufzuarbeiten.
Wer abweichend von der gesetzlichen Erbfolge seinen Nachlass regeln oder ei- Immer wieder ist es schwierig,
nen Willensvollstrecker einsetzen will, muss ein Testament oder einen Erbvertrag den Wert von Grundstücken in Erb-
abschliessen. Der Erbvertrag ist zwischen den Parteien grundsätzlich bindend. schaften zu bestimmen. Hier ist es
meines Erachtens für alle Erben am
Nicht zum Nachlass gehören die Leistungen aus der 2. und 3. Säule. Die Verteilung Fairsten, wenn dieser auf dem freien
dieser bedeutenden Vermögenswerte läuft unabhängig von der gesetzlichen Erbfolge. Markt bestimmt wird und die Liegen-
schaft zum Kauf angeboten wird, wo-
Es gibt das handschriftliche und das öffentlich beurkundete Testament. Das Testa- bei es natürlich den Erben frei steht
ment ist eine einseitige Verfügung, die jederzeit aufgehoben oder durch eine neue für die Liegenschaft mitzubieten.
ersetzt werden kann. Es ist nur gültig, wenn es von Anfang bis Ende eigenhändig
geschrieben, vollständig datiert und mit Ortsangabe versehen ist. Zudem muss es Wenn der Erblasser nichts gere-
unterschrieben sein. gelt hat, müssen sich die Erben nach
Ferner gibt es das öffentlich beurkundete Testament. Dieses kann nur schwer er- dem Tod des Erblassers selbst or-
folgreich angefochten werden. ganisieren. Wenn dies nicht gelingt,
greift auf Klage der Richter ein. Der
Der Erbvertrag wird zwischen mindestens zwei Parteien abgeschlossen. Er kann Erblasser kann mit der Einsetzung
nur in gegenseitigem Einverständnis abgeändert werden, nicht aber einseitig geän- eines Willensvollstreckers vorsor-
dert oder aufgehoben werden. gen. Dieser sollte ein Profi sein,
da gerade in zerstrittenen Verhält-
Mit einem Testament oder einem Erbvertrag kann die gesetzliche Erbfolge abge- nissen, die Aufgaben des Willens-
ändert werden, die Grenze bildet der Pflichtteilsanspruch. Die Nachkommen, der vollstreckers sehr schwierig sind.
Ehegatte, der eingetragene Partner, die überlebenden Eltern sind die einzigen
pflichtteilsgeschützten Erben.
Die freie Quote ist vereinfacht gesagt die Differenz zwischen dem gesetzlichen
Erbteil und dem Pflichtteil, über die der Erblasser frei verfügen kann. Hinter-
lässt er beispielsweise Ehepartner und Kinder sind dies noch 3/8 des Nachlasses.
10 info 04/2018PFLEGE-MEDIZIN-FORSCHUNG
Spenden, Begünstigung Angebot für Mitglieder der Muskelgesellschaft
von Tieren
Andreas Felder LL.M., Rechtsanwalt und Fachanwalt SAV Erbrecht, betreibt in
Es können natürliche Personen und Zürich eine auf Erb- und Immobilienrecht spezialisierte Anwaltskanzlei. Er bie-
juristische Personen (Stiftungen, tet den Mitgliedern der Muskelgesellschaft eine unentgeltliche telefonische
Vereine) begünstig werden. Der Er- Rechtsauskunft im Erbrecht innerhalb der Bürozeiten. Diese ist auf 15 Minuten
blasser hat auch die Möglichkeit, beschränkt.
eine begünstigte Person in seinem
Testament mit der Auflage zu ver- Wenn Sie das Angebot in Anspruch nehmen wollen, melden Sie sich bei uns:
pflichten, angemessen für ein Tier 044 245 80 30
zu sorgen.
DeinAdieu – das erste Schweizer Online-Portal
rund um die letzte Reise
Im Juni 2018 waren wir Teil einer Informationsveranstaltung, welche von DeinAdieu für
unsere Mitglieder und die von Helvetas und Sozialwerke Pfarrer Sieber organisiert wurde.
Der Titel lautete: «Erbfolge und Patientenverfügung geregelt – ein gutes Gefühl!»
Text: Geschäftsstelle
Dieses gute Gefühl möchten wir nächstes
Jahr wieder verbreiten mit der Wiederho-
lung des Anlasses im Zürcher Volkshaus,
am Dienstag, 2. April 2019. Reservieres Sie
sich dieses Datum, wenn Sie interessiert
sind. Wir werden per Brief dazu einladen.
Wenn Sie in der Zwischenzeit mehr zu die-
sen Themen wissen möchten, gehen Sie
auf unsere Webseite: www.muskelgesell-
schaft.ch/legate, da finden Sie einen Link
zum Testamentgenerator, den DeinAdieu
für uns eingerichtet hat:
www.deinadieu.ch/testamentgenerator/
ngo/4601
info 04/2018 1112 info 04/2018
PFLEGE-MEDIZIN-FORSCHUNG
Kindes- und Erwachsenenschutzbehörde KESB
Mit der Einführung des neuen Kindes- und Erwachsenenschutzrechts im Jahre 2013 wurde das
seit dem Jahre 1912 in Kraft stehende Vormundschaftsrecht im Schweizerischen Zivilgesetzbuch
ersetzt. Mithin entstand die KESB als professionelle, interdisziplinäre Fachbehörde.
Text: Gespräch mit RA Peter Nussberger, aufgezeichnet von Kurt Broger
Die Aufgaben und Kompetenzen der Be-
hörde wurden neu definiert und den mo-
dernen Bedürfnissen und Gegebenheiten
angepasst. Eine der wichtigsten und ein-
schneidensten Massnahmen, welche das
Amt verfügen kann, ist die Einsetzung eines
Beistandes oder einer Beiständin. Das sind
in rechtlicher und psychologischer Hinsicht
gut ausgebildete Fachleute, welche sich um
die im Gesetz definierte «Personen- und
Vermögenssorge» von Erwachsenen küm-
mern. «Dabei wird die jeweilige Situation
der betroffenen Person untersucht» er-
klärt Peter Nussberger, «die Interventionen siert Peter Nussberger. Bei den gemeldeten oder Magazin nachgehen, braucht aber Un-
dürfen nur soweit wie nötig in die Freiheit Fällen muss die Behörde aber aktiv werden terstützung beim Abschluss eines Mietver-
der betroffenen Person eingreifen, müs- und abklären, ob ein Schutzbedarf besteht. trags oder beim Gang zur Bank. Andere sind
sen also so schonend wie möglich sein.» Dies entscheiden drei Behördenmitglie- gar nicht in der Lage, eine Arbeit auszufüh-
Der Rechtsanwalt leitet eine Abteilung der der, die aus verschiedenen Fachrichtungen ren, sie müssen vor sich selber geschützt
Stadtzürcher KESB. kommen, zwingend aus der Sozialarbeit werden, was oft bei Suchtverhalten der Fall
Häufig stellt sich die Frage, ob und und dem Recht, dann aber auch aus dem ist. «Wir ziehen gerne Angehörige bei und
inwieweit jemand noch urteilsfähig ist. Gesundheitsbereich. Je nachdem werden setzen diese in erster Linie als Beistände
«Entscheidend ist, ob jemand die Aus- auch externe Fachleute angefragt, zum Bei- ein, wenn es die Umstände zulassen» legt
wirkungen seines Handelns in einer ge- spiel Ärzte oder Psychiater. Peter Nussberger eine weitere Möglich-
gebenen Situation abschätzen und be- Die Beschlüsse der Behörde können keit dar, «das kann für alle von Vorteil sein,
greifen und sich dementsprechend in der Regel innert 30 Tagen angefochten sofern ein Vertrauensverhältnis da ist.»
verhalten kann.» Das werden. Damit wird der rechtliche Weg be- Die Umstände und damit die Massnah-
lässt ziemlich Ermessensspielraum offen. schritten, welcher zum Bezirksrat, dann men bei einer Verbeiständung sind also
Die KESB wird häufig von der Polizei, der zum Obergericht und bis zum Bundesgericht sehr unterschiedlich, richten sich aber im-
Vermieterschaft, Spitälern oder von psy- führen kann. Menschen, die an Demenz oder mer nach dem Wohl der schutzbedürftigen,
chiatrischen Kliniken benachrichtigt, dass beginnender Demenz leiden, sind oft unein- häufig urteilsunfähigen Person. Wenn sich
eine erwachsene Person schutzbedürftig sichtig und glauben von sich, alles im Griff diese frühzeitig um einen Vorsorgeauftrag
ist und zum Beispiel eine Urteilsunfähig- zu haben. Erlangt jemand die Urteilsfähig- und eine Patientenverfügung gekümmert
keit vorliegen könnte. Auch Ehepartner und keit wieder, muss von Amtes wegen geprüft hat, ist die KESB zwingend daran gebunden
Verwandte rufen manchmal die Behörde an, werden, ob die Beistandschaft noch nötig ist. und kann nicht am schriftlich festgeleg-
wenn sie mit der Situation überfordert sind, Die Massnahmen und die Betreuung ten Willen der betroffenen Person vorbei
zum Beispiel, wenn sich jemand durch sein im Rahmen einer «Vertretungsbeistand- entscheiden. Sollten sich die Angehöri-
Handeln selbst gefährdet, wenn die Ange- schaft», wie der sperrige Fachausdruck gen über die medizinischen und finanziel-
hörigen für eine Betreuung keine Zeit haben lautet, sind auf die Bedürfnisse der vertre- len Entscheidungen uneins sein, müssen
oder untereinander zerstritten sind. «Von tenen Person abzustimmen. So kann zum diese Dokumente berücksichtigt werden.
sich aus wird die KESB nicht aktiv» präzi- Beispiel jemand seiner Arbeit in einem Büro
info 04/2018 1314 info 04/2018
PFLEGE-MEDIZIN-FORSCHUNG
Vorsorgemassnahmen als Mutter
Sandra Honold soll einen Herzschrittmacher erhalten. Das Auftreten von Herzrhythmusstörungen
ist eine typische Nebenerscheinung der Myotonen Distrophie, welche oft im Jugend- oder
Erwachsenenalter auftritt. Bei Sandra fand man diese Diagnose erst nach einer langen Odyssee
im Alter von 30 Jahren.
Text: Gespräch mit Sina und Sandra Honold und Maja Martens, aufgezeichnet von Kurt Broger Foto: Kurt Broger
In den Niederlanden ist das auch ein The-
ma, erklärt die Schwester Maja Martens, die
da lebt. Sie hat sich ebenso damit beschäf-
tigt, da ihre Kinder auch von Myotoner Dis-
trophie betroffen sind. «Nachdem Sandra,
die älteste der Kinder, die Diagnose erhal-
ten hatte, haben wir drei Geschwister uns
auf die Genveränderung testen lassen – das
Resultat war positiv.» Also sind alle drei, die
zwei Schwestern und ihr Bruder Trägerin-
nen und Träger der Genmutation. Das ist ein
guter Grund, sich über die Veränderungen
im Laufe der Zeit Gedanken zu machen.
Das macht sich auch Sandra, allerdings
V.r.n.l.: Sandra und Sina Honold und ihre Schwester Maja Martens. etwas kurzfristiger: «Ich möchte auf jeden
Fall wieder ins Ferienlager der Muskelge-
Heute ist sie 42 Jahre alt und wird zuhause Vorsorgeauftrag vor rund eineinhalb Jah- sellschaft gehen nächstes Jahr, mir hat es
von der Mutter Sina und der Spitex betreut. ren verfasst: «Als mein Mann gestorben in Magliaso sehr gut gefallen!»
Das Wohnhaus verfügt über einen Treppen- war, hat sich der Schritt aufgedrängt,»
lift, den Sandra grossenteils selber bedie- erinnert sie sich, «unsere Anwältin mach-
nen kann. Die Kraft hat aber so stark nach- te mich darauf aufmerksam und half mir
gelassen, dass sich hinsetzen und aufstehen dabei.» Die Advokatin hatte schon das Urteilsfähigkeit und Handlungsfähig-
kaum mehr alleine möglich ist. «Man darf Testament des Ehepaares aufgesetzt und keit
den Mut nicht verlieren,» ist sich Sandra nun angepasst. Das dritte wichtige Vor- Art. 13, 17 ZGB
sicher, «Hoffnung ist wichtig und tragend.» sorgedokument, die Patientenverfügung Die Handlungsfähigkeit besitzt, wer
Wie die meisten muskelkranken Menschen füllte Sina Honold nach den Richtlinien volljährig und urteilsfähig ist.
ist sie kognitiv nicht eingeschränkt, sie ist der Verbindung der Schweizer Ärztinnen Art. 16 ZGB
nach Definition «urteilsfähig» (siehe Kas- und Ärzte FMH aus, welche sie von der Urteilsfähig im Sinne dieses Gesetzes
ten). Website heruntergeladen hatte (www.fmh. ist jede Person, der nicht wegen ihres
Wäre sie das nicht, müsste ihre Mutter ch/services/patientenverfuegung.html). Kindesalters, infolge geistiger Behin-
Sina Honold Entscheidungen für sie treffen, Damit fühlt sie sich wohl und vorberei- derung, psychischer Störung, Rausch
die rechtliche Verbindlichkeit haben. Oder tet gegenüber Veränderungen, an welche oder ähnlicher Zustände die Fähigkeit
die Kinder- und Erwachsenenschutzbehör- man eher im fortgeschrittenen Alter denkt. mangelt, vernunftgemäss zu handeln.
de (KESB) würde ihr einen Beistand oder «Mein Sohn als Vater von unmündigen Kin- Ausführliche Beschreibung hier:
eine Beiständin zuweisen. Sandra beabsich- dern hat sich diesen Schritt aber jetzt auch https://www.proinfirmis.ch/behin-
tigt mittels eines Vorsorgeauftrags ihre Mut- überlegt,» erzählt Sina Honold. Der Verlust dertwastun/erwachsenenschutz/
ter als Vorsorgebeauftragte zu bestimmen, der Urteilsfähigkeit kann ja in jedem Alter urteilsfaehigkeit-und-handlungsfae-
damit kommt der erste Fall zum Tragen. vorkommen, sei es wegen eines Unfalls higkeit.html
Sina Honold hat für sich einen solchen oder einem anderen plötzlichen Ereignis.
info 04/2018 15AKTUELL Mit dem Spendenkässeli muskelkranken Menschen helfen Mit dieser letzten Ausgabe des «info» in diesem Jahr – sozusagen der Weihnachtsnummer – senden wir Ihnen ein «Kässeli» zu, das jede noch so kleine Spende aufnimmt. Die Kartonausführung dieser Spendenbox verursacht kaum Kosten, kann aber mit Ihrer Hilfe einen grossen Effekt erzeugen, denn: auch bei uns zählt jeder Rappen! Text: Geschäftsstelle Wir stellen uns vor, dass Sie die Spenden- Website genauer beschrieben: www.mus- box im Büro aufstellen, bei einer Party kelgesellschaft.ch/spenden-verwendung oder einem der kommenden Betriebs- feste; es kann auch beim Familienanlass Wettbewerb sein oder im Gemeinschaftsraum der WG. Das Kässeli ist absichtlich nüchtern ge- Wenn Sie gefragt werden, wofür Sie sam- halten. So haben Sie und Ihre Kinder Platz meln, hier eine mögliche Antwort: für Ideen, wie das schlichte Kartonböxli zu Die Muskelgesellschaft strebt eine Zu- einer stolzen Spendenbox gemacht wer- kunft an, in der alle Menschen mit einer den kann. Lassen Sie Ihrer Fantasie freien Muskelkrankheit bestmöglich leben kön- Lauf, malen Sie, zeichnen Sie, gestalten, nen – selbstbestimmt und gleichgestellt. kleben und kneten Sie – alles ist möglich! Sie setzt sich mit Blick auf diese Zukunft Und das Beste: wenn Sie uns eine Foto überall dort ein, wo die Bedürfnisse von Ihrer Kreation senden, nimmt diese an der Menschen mit einer Muskelkrankheit und Verlosung teil und Sie haben die Chance, die ihrer Angehörigen nicht oder nur un- einen Preis zu gewinnen. Bis am Donners- genügend abgedeckt sind. tag, 17. Januar 2019 muss Ihr Bild bei uns Die einzelnen Dienstleistungen, die wir eingetroffen sein (Kurt Broger, kbroger@ mit Spenden finanzieren, sind auf unserer muskelgesellschaft.ch) Ergebnisse der Umfrage neues Logo und Heftformat Sechs ist hier die entscheidende Zahl, sechs Menschen, die etwas bewegen wollen, sechs Meinungen, die zählen: sechsmal ist das Formular aus dem letzten Heft ausgefüllt zurückgeschickt worden. Text: Geschäftsstelle Wir gehen jetzt einfach mal davon aus, dass de beim Drucken Probleme verursachen deutlich unter die Räder. Die unvollkom- diese sechs Mitglieder die anderen aktu- und den Druck verteuern. mene Form dürfte hier die wichtigste Rolle ell 1‘387 repräsentieren. Damit zeigt sich Hingegen haben wir die verschiedenen gespielt haben. folgendes Bild: entgegen unseren Erwar- Themenvorschläge gerne aufgenommen Wir sind begeistert von den zwar weni- tungen wurde das neue Heftformat durch- und berücksichtigen diese im kommenden gen, aber gehaltvollen und offenen Rück- wegs als positiv, sogar sehr gut beurteilt. Jahr. meldungen, genauso wie wir es uns ge- Die Mitglieder sind mit dem Text/Bild-Ver- Ebenso überraschend war für uns die wünscht hatten. Wenn Sie nun doch noch hältnis voll einverstanden, sie lesen das Einschätzung des neuen Logos: es polari- Lust bekommen haben, uns «Ihre Meinung Heft entweder auf Papier oder als pdf. Ein siert! zu sagen», bitte: tun Sie das auch jetzt Vorschlag, dünneres Papier zu verwenden, Während die einen fast enthusiastisch noch! können wir leider nicht umsetzen, das wür- die Bestnote vergaben, kam es bei anderen Herzlichen Dank! 16 info 04/2018
AKTUELL
SMA Schweiz Tag 2018
Wie vertreten Patientenorganisationen die Stimme der Betroffenen? Wie können Patienten
die Entwicklung von Therapien beeinflussen? Was gibt es zurzeit für klinische Versuche?
Was sind meine Optionen für eine Therapie? Der diesjährige SMA Schweiz Tag stand im Zeichen
von «SMA – eine Erkrankung im Wandel: Hoffnungen und Herausforderungen».
Text: Dr. Nicole Gusset, Präsidentin SMA Schweiz Foto: Dr. Nicole Gusset
Zufriedene Teilnehmende am SMA-Tag.
Nach dem Erfolg des ersten SMA Schweiz von verschiedenen Interessensgruppen Anlasses und andere Organisationen vor-
Tages 2017 mit über 100 Teilnehmenden über die Stolpersteine bei der Entwick- stellten. Hier und während der Pausen,
und aufgrund der aktuellen Entwicklungen lung von Therapien für seltene Krankhei- beim Mittagessen und beim Apéro gab es
lud die Patientenorganisation SMA Schweiz ten diskutiert. Im Fokus stand dabei die Zeit, sich untereinander auszutauschen.
ein Jahr später zum zweiten Mal ein. Am unbefriedigende Situation der erwach- Der Tag brachte für viele Betroffenen
25. August 2018 trafen sich über 120 Per- senen Betroffenen, die zurzeit immer neue Erkenntnisse. Die Bande zwischen
sonen – Betroffene und ihre Familien sowie den Betroffenen untereinander konnte ge-
Die Aufklärung
Fachpersonal – in Nottwil zum zweiten SMA stärkt und das Verständnis für die weite-
Schweiz Tag. Der Tag widerspiegelte die ren Interessensgruppen gefördert werden.
und Stärkung der
Zielsetzung von SMA Schweiz als Organi- Die Kinder konnten übrigens in ein lie-
sation: Unterstützung der Entwicklung von bevoll für sie gestaltetes Programm ein-
Betroffenen war
Therapien für SMA, auch indem die Stimme tauchen und am Nachmittag wurde eine
der Patienten erhoben wird, und die Aufklä- riesige Tanzparty gefeiert.
eines von vielen
rung und somit Stärkung der Betroffenen
in diesem Bereich. www.sma-schweiz.ch
info@sma-schweiz.ch
Zielen.
Da sich die Situation von SMA-Betrof-
fenen zurzeit drastisch ändert – es gibt
eine erste zugelassene Therapie, etliche
Wirkstoffe sind in klinischen Versuchen –
wurde am Nachmittag an einer Podiums- noch den Weg über den Einzelfallantrag
diskussion (Moderation: Daniela Lager, für den Zugang zu der ersten ursächli-
SRF) zum Thema «SMA – eine Erkrankung chen Therapie für SMA gehen müssen.
im Wandel: Hoffnungen und Herausforde- Daneben wurde eine kleine Ausstellung
rungen» mit Betroffenen und Vertretern organisiert, bei der sich die Sponsoren des
info 04/2018 17AKTUELL
Diverse Pflegebetten schnell und ab Lager lieferbar!
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18 info 04/2018AKTUELL
Von Duchenne Betroffene erzählen aus ihrem Leben.
Duchenne-Konferenz 2018
Die Schweizer Patientenorganisation «Stiftung Progena» hat am 7./8. September 2018 am
Duchenne Awareness Day mit einem Fotoshooting mit roten Regenschirmen auf die Krankheit
aufmerksam gemacht.
Text: Franziska Daabour-Oswald, ehrenamtliche Mitarbeiterin der Duchenne-Konferenz Foto: XXX
«Wir wachsen mit und durch Duchenne» Sehr eindrücklich waren die Botschaften eine verspätete Pubertät und ein Endokri-
war das Motto der zweitätigen Konferenz der sechs Duchenne-Betroffenen, die aus nologe kann weiterhelfen. Die Standards of
im Hotel Sempachersee in Nottwil, die sich ihrem Leben berichteten. Care wurden erneuert und publiziert (The
die Förderung und Stabilisierung eines po- Ein wichtiges Anliegen der Ärzte war die Lancet Neurology; Vol. 17, 2018) und sind
sitiven Lebens mit Duchenne als Ziel ge- Aufklärung der ethischen Fragestellung der globale Versorgungsstandard für Er-
steckt hatte. Der Fokus lag auf der Puber- im Notfall. Wenn sich ein Patient aufgrund wachsene und Jugendliche. Alles in Allem:
tät und dem Übergang ins Erwachsensein. von Beatmungsgeräten nicht äussern kann Duchenne-Betroffene sollen sich auf das
136 Teilnehmer haben sich mit Duchenne Erwachsensein vorbereiten.
befasst (Betroffene, Eltern, Ärzte im neu-
ropädiatrischen Bereich, Ergo- und Physio- wir wachsen mit Präsentationen, Fotos sowie eine Ge-
samt-Zusammenfassung der Konferenz
und durch duchenne.
therapeuten, Pflege- und Lehrpersonal und sind auf www.duchenne-konferenz.ch ver-
sonstigen Interessierte). Nebst wissen- fügbar. Die Zusammenfassung des World
schaftlichen Themen, dem Stand aktueller Cafés wird Ende November auf der Web-
Studien, den Resultaten einer Umfrage und oder sich zu einer solchen Situation nie Ge- seite publiziert. Die nächste Konferenz fin-
Projekten zur Vorbereitung auf das Erwach- danken gemacht hat, entstehen schwierige det am 4. und 5. September 2020 statt.
senenleben wurden Erfahrungen aus dem Situationen. Die Entscheidungskompetenz
Alltag ausgetauscht. Aktives Networking ist ab einem Alter von 10 Jahren gegeben www.duchenne-konferenz.ch
und ein World Café förderten die persönli- und eine transparente Kommunikation in www.progena.ch
che Auseinandersetzung und Reflexion un- der Familie sowie eine Patientenkarte leis-
ter den verschiedenen Teilnehmergruppen. ten Abhilfe. Knaben unter Kortison haben
info 04/2018 19AKTUELL
XXX XXX
Martin Knoblauch begrüsst die Teilnehmenden des ALS-Tages. Neues aus Medizin und Forschung von
Dr. Markus Weber.
Betreuung und Begleitung bei ALS
8. ALS-Tag Freitag, 9. November im Mövenpick Hotel Zürich-Regensdorf
Text: Esther Zimmerli Fotos: Jakob Gehring, Franziska Langenbacher
Schwere Erkrankungen wie die Amyotro- schen gibt, die einen begleiten können. Dr. Markus Weber, Leiter der ALS Clinic
phe Lateralsklerose (ALS) erschüttern das Das Programm wurde von Martin Kno- St. Gallen erfuhren sie das Neueste aus
Leben Direktbetroffener ebenso wie das- blauch, Geschäftsführer der Muskelgesell- Medizin und Forschung. Anschliessend
jenige ihrer Nächsten. Oft heisst es, nach schaft, eröffnet. Er verdankte die Arbeit erläuterte Gabriela von Känel, was sich
einer ALS-Diagnose sei nichts mehr wie der ALS Fachgruppe und im speziellen hinter Begriffen wie «Resilienz» und «Sa-
es gewesen sei. Vielleicht mit einer Aus- die zahlreichen Sponsoren und Aussteller, lutogenese» verbirgt. Dr. med. Gudrun
nahme: der Fähigkeit des Menschen, sich welche mit ihrer finanziellen Unterstützung Theile brachte uns unter dem Titel «Pal-
immer wieder neu zu orientieren, den Mut und Präsenz einen wichtigen Beitrag zum liative Care – was ist das eigentlich?» in
nicht zu verlieren. Sich mit anderen Men- erfolgreichen Gelingen des Anlasses leiste- einfühlsamer Weise die Möglichkeiten von
schen zusammenzutun, deren Erfahrung ten. Anschliessend begrüsste Hans Stöckli, Patienten in der letzten Lebensphase nä-
einem Hoffnung zu geben vermag, deren Ständerat und Präsident der GELIKO die her. Michael Früh, stv. Geschäftsleiter der
Wissen einem helfen kann, nächste Schrit- Anwesenden und betonte unter anderem F&P Robotics, Glattbrugg erklärte die Be-
te zu sehen. Von diesem Gewebe handelte die Wichtigkeit solcher Veranstaltungen. deutung und Zukunft der Robotik in der
der ALS-Tag 2018; von der Betreuung und Das Symposium richtete sich an Fach- Pflege und Betreuung und wie diese künst-
Begleitung bei ALS. Davon, dass der Aus- leute aus medizinischen und paramedizi- liche Intelligenz eingesetzt werden kann.
tausch mit anderen einem Kraft geben nischen Berufen ebenso wie an Betroffe- Nach dem Lunch konnten sich die Teil-
kann und dass es ein Netzwerk von Men- ne und Angehörige. Im Referat von Prof. nehmenden statt wie üblich an Workshops
20 info 04/2018AKTUELL
frei an sogenannten «Waben», welche wie sche Produkte und Dienstleistungen infor-
bei einem Bienenstock allen offen stan- mieren.
den, beteiligen. Diese boten Gelegenheit, Beim abschliessenden Apéro bekräftigten
sich über zentrale Themen zu ALS aus- die Teilnehmenden und Aussteller Ihre Zu-
zutauschen und drängende Fragen von friedenheit mit dem erfolgreichen Anlass.
Fachleuten beantwortet zu bekommen. Einen grossen Dank an alle Beteiligten.
Bereits im Vorfeld konnten anonym Fra- Das Symposium wurde organisiert von der
gen zu den Themen eingereicht werden. Schweizerischen Muskelgesellschaft und
Beim angeregten Austausch am Nachmit- dem Verein ALS Schweiz.
tag gab es genügend Zeit wichtige Themen
direkt bei den jeweiligen Referenten anzu- Die Präsentationen der Referenten finden
bringen und so sein Wissen zu vertiefen. Sie unter:
Den ganzen Tag über konnten sich die Teil- www.muskelgesellschaft.ch/als-tag-2018
nehmenden in der integrierten Ausstellung
von spezialisierten Unternehmen (25 Fach-
personen) über medizinisch und pflegeri-
Einfühlsame Erklärungen zu Palliative Care von
Dr. med. Gudrun Theile.
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info 04/2018 21AKTUELL Für Menschen mit Muskelschwund ein zu tief montiertes WC... ... wird mit einem Aufsatz korrigiert. Handeln statt Lamentieren: die Gornergrat-Bahn macht’s vor Statt Ausreden zu suchen, Verzögerungspolitik zu betreiben oder gar die Gerichte zu beschäftigen, haben die Walliser Bahnbetreiber den pragmatischen Weg gewählt und ihre WC-Anlagen barrierefrei nachgerüstet. Text: Zusammenfassung der Kommunikation Ruth Bai – Gornergratbahn Fotos: aus Bestand Gornergrat-Bahn Auszug aus dem Reklamationsbrief von den Füssen nicht abstossen, rutschte im- heute auch den Menschen mit körperlichen Ruth Bai an die Gornergrat-Bahn mer weg – trotz guter Wanderschuhe mit Einschränkungen den ungetrübten Bergge- «Sehr geehrte Damen und Herren griffiger Sohle. Dank Handy alarmierte ich nuss ermöglichen. An einem dieser wunderschönen Tage im meinen Mann und er hat mich aus der miss- Herbst war ich auf dem Gornergrat. Als lichen Lage befreit. Einen Alarmknopf habe muskelkranke Frau benutzte ich in der Sta- ich nicht gesehen.» Wir gratulieren den Mitarbeitenden der tion das Rollstuhl-WC. Schon als ich mich Gornergrat-Bahn für dieses mustergültige hinsetzte, merkte ich, dass das WC sehr Antwort und Reaktion Gornergratbahn Vorgehen und empfehlen allen unseren Le- tief gesetzt war. Ich konnte dann nicht mehr Die Reaktion folgte prompt: «Gerne tei- serinnen und Lesern, einen Ausflug in die aus eigener Kraft aufstehen. Die Halterun- len wir Ihnen mit, dass die drei Behinder- Monte-Rosa-Region zu planen und natür- gen sind auf vorgeschriebener Normalhö- ten-WCs auf der Strecke von Zermatt bis lich mit der Bahn zu fahren. he, aber weil das WC so tief ist, konnte ich Gornergrat durch ein Architekturbüro über- mich nicht hoch hieven. Das Waschbecken prüft wurden.» Dabei blieb es aber nicht: www.gornergratbahn.ch ist direkt vor dem WC, sodass ich mich we- die eruierten Massnahmen wurden ebenso der vorbeugen noch einen Anlauf zum Auf- zügig umgesetzt, so dass vier Monate nach stehen nehmen konnte. Zudem ist auch der dem Erlebnis von Ruth Bai die WC-Anla- Boden ziemlich glatt, ich konnte mich mit gen den gültigen Normen entsprachen und 22 info 04/2018
AKTUELL
Unsere Lager im 2019
Computerlager für Kinder in Gontenschwil Der Anmeldebeginn für die Sommerlager
(AG) AUSGEBUCHT - 3. – 9. März 2019 ist am 1. Februar 2019
Mail: lager@muskelgesellschaft.ch
Lager für junge Erwachsene in Delémont
Tel: 044 245 80 33 (Sandra Messmer)
(JU) - 7. – 20. Juli 2019
Sommer-Kinderlager in Melchtal (OW) - Möchten Sie das Lager als Betreuungs-
14. – 27. Juli 2019 person unterstützen? Dann freuen wir uns
sehr über Ihre Kontaktaufnahme!
Erwachsenenlager in Einsiedeln (SZ)
21. Juli – 3. August 2019
Alternative zum Schleppen der Einkaufstüten
Text: Franziska Leu, Mitarbeitende der Geschäftsstelle
Als muskelkranker Mensch bin ich immer coopathome.ch ist daher echt genial und bensmittel sogar bis in die Küche oder in
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info 04/2018 23«Gemeinsam Mehrwert schaffen.»
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190x277_4fbg_Key_fbg_d_allg_AG,LU,SO,ZH.indd 1 15.01.18 11:47AKTUELL
ALS Care Training 2019
Das ALS Care Training basiert auf dem Konzept der Erwachsenenbildung und
beinhaltet Informationsvermittlung, praktisches Üben und den Austausch unterein-
ander. Das Training wird mit Fallbeispielen aus der Praxis und der Erläuterung
von Studienergebnissen angereichert und Referenten aus den Fachgebieten des
entsprechenden Moduls geben ihr Wissen an die Teilnehmenden weiter.
Text: Esther Zimmerli Foto: shutterstock
Die sieben Module des Care Trainings Am Kursnachmittag gibt es eine Pause mit Ort
Modul 1: Bewegen: Hilfsmittel, Möglichkei- Zvieri und Kaffee zum gemeinsamen Aus- Alte Kaserne Kulturzentrum
ten und Schwerpunkte der therapeutischen tausch. Technikumstrasse 8, 8403 Winterthur
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Modul 2: Atmung: Atembeschwerden, Be- Termine Kurszeiten: 14.15 bis ca. 18 Uhr
atmungshilfen, Informationen zur Physiolo- Modul 1: Bewegen
gie, Lungenentzündungen und Atemnot Donnerstag, 17. Januar 2019 Kosten pro Modul
Modul 3: Ernährung: Schluckstörungen, Modul 2: Atmung Betroffene können gratis teilnehmen.
Gewichtsverlust, Kalorien- und Flüssig- Donnerstag, 14. Februar 2019 Angehörige/ Pflegende Mitglieder: CHF 50.–
keitsbedarf, Logopädie, PEG-Sonde Modul 3: Ernährung Angehörige/ Pflegende Nichtmitglieder:
Modul 4: Pflege zu Hause: Möglichkeiten Mittwoch, 27. März 2019 CHF 60.–
der Versorgung zu Hause, finanzielle As- Modul 4: Pflege zu Hause Fachpersonen Mitglieder: CHF 60.–
pekte, Spitex Donnerstag, 16. Mai 2019 Fachpersonen Nichtmitglieder: CHF 70.–
Modul 5: Zeit zuletzt: Palliativmedizin, seel- Modul 5: Zeit zuletzt
sorgerische Aspekte Mittwoch, 25. September 2019 Kursleitung
Modul 6: Kommunikation: Sprechen, Hilfs- Modul 6: Kommunikation - Bea Goldman, MSc, Caregiver Center
mittel und Kognition Donnerstag, 31. Oktober 2019 GmbH, Schulung und Beratung, Zürich,
Modul 7: Coping – Leben mit ALS: Intergrie- Modul 7: Coping – Leben mit ALS beagold@hispeed.ch, Tel. +41 79 669 75 77
ren der Krankheit ALS ins eigene Leben; Mittwoch, 20. November 2019 - Sandra Messmer, Projektleiterin Schwei-
Hoffnung und Sinnfragen für eine Neuaus- zerische Muskelgesellschaft,
richtung smessmer@muskelgesellschaft.ch,
Tel. +41 44 245 80 33
info 04/2018 25Sie können auch lesen
