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-KOMPASS
Zeitschrift der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.
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-KOMPASS
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K MPASS
Lesen Sie
in dieser Ausgabe u.a.:
• Tätigkeitsbericht
• ASBH-Befragung Erwachsenenversorgung – Genderanalyse
• Wichtig zu wissen: Pflegestärkungsgesetz II ab 01.01.2017
• Bundesteilhabegesetz
• In Bewegung: Nachsitzer und Yoga
• Wir in der Schule
• Pränatale Therapie bei Spina bifida
3|2016 September • Ratgeber Altershirndruck
Aktuelle Publikationen der ASBH
Das ist kei n Str afz ett el! AS
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Ihr Auto steht auf einem Parkpl
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Jeder übersi eht mal etwas Die gute Nachr icht dieser
im Straße nverke hr, Karte ist:
aber das unbere chtigte Parken Sie haben Geld gespa rt.
auf einem Behin-
derten parkpl atz kostet 35
EUR Bußge ld. Wird das
Auto abges chlepp t, ist es deutlic Wenn Ihnen unsere Karten
h teurer. aktion „Verst ändnis
wecke n statt Bußge ld“ gefällt
, inform ieren Sie
Wir finden , dass nicht das sich gerne über die ASBH,
drohen de Bußge ld die Mensc hen vertrit t,
die Rücks ichtna hme erhöhe die im Alltag immer wiede
n sollte, sonde rn der r darauf angew iesen
Sinn der Parkpl ätze, die durch sind, dass es Behind ertenp
das Rollstu hlsym - arkplä tze gibt:
Idee: ASBH Jugend Hamburg
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In Deutsc hland leben
7,5 Million en Mensc hen (Stand
2014), die einen ASBH Selbst hilfe gGmbH
Schwe rbehin derten auswe is
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Mein schönster
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Wahre Geschichten, die das Lebe
mit Behinderung auch schreibt
Zum Jubiläum wurden Bügelbilder (50 mm) mit dem
ASBH-Logo produziert. Mit dem Bügelbild wird aus jedem
T-Shirt oder anderem Kleidungsstück aus Baumwolle die
individuell passende Vereinskleidung. Das Bügelbild kann
kostenfrei bei der ASBH-Selbsthilfe gGmbH (asbh@asbh.
de) bestellt werden. Für Selbsthilfegruppen auch in grö-
ßerer Stückzahl, z. B. für Veranstaltungen.
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Inhalt Editorial
VON UNS Liebe Mitglieder, Freunde und Förderer der ASBH,
• Familienwochenende . . . . . . . . . . . 04
• Kongress 2017 in Hannover . . . . . . 05 ein gelungener Alltag mit unseren
• Selbsthilfetagung . . . . . . . . . . . . . 06 Kindern stellt uns manchmal vor eine
• Nachruf Dr. Peter Schuster . . . . . . 08 Herausforderung. Nach langer Pause
• Tätigkeitsbericht. . . . . . . . . . . . . . . . 09 gab es dieses Jahr wieder das Seminar
„Ein gelungener Alltag mit unserem
FÜR ALLE Kind“, welches sehr schnell ausgebucht
• St. Peter-Ording . . . . . . . . . . . . . . . 18 war.
• Kinderbuch für Benjamin . . . . . . . 19
Der Austausch zwischen den Eltern
SOZIALES ist für den Alltag sehr wichtig. Aber
• Selbstbestimmt Wohnen im Alter . . . 20 auch die Mitteilung der Erfahrungen
• Erstattungsfähige OTC-Arzneimittel . 20 unter den Selbstbetroffenen ist für
deren Alltag sehr hilfreich. Deshalb
Recht werden wir für nächstes Jahr das
• Gurtpflicht. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 Seminar „Mein gelungener Alltag“ für
• Rechtsberatung. . . . . . . . . . . . . . . . 21 Jugendliche und junge Erwachsene
• Was ändert sich 2017?. . . . . . . . . . 22 organisieren.
• Fahrtkostenerstattung . . . . . . . . . . 25
Die 50-jährige Jubiläumsfeier liegt
hinter uns, und ich hoffe, dass es
VOM FACH
noch viele weitere Jahre geben wird,
• Auswertung der Umfrage . . . . . . . . . .26
in denen die ASBH ihre Ziele mit Hilfe
• Nierentransplantation. . . . . . . . . . . . . .27
engagierter Menschen verfolgen und
• Pränatale Operationen. . . . . . . . . . . .28
erreichen kann.
ÜBER HC Ihre / Eure
50 Jahre ASBH
• Ratgeber Altershirndruck (NPH) . . 29
• 90% Hirnschwund . . . . . . . . . . . . . 30
Bettina Rosenbaum 1966 - 2016
UNSERE PARTNER
• Dekubitus-Behandlung . . . . . . . . . 31
• Versorgungsforschung . . . . . . . . . . 32
• rehaKIND e.V. . . . . . . . . . . . . . . . . . 33
• ISK – kindgerecht geklärt . . . . . . . 34
IN BEwEGUNG
• Yoga mit Behinderung . . . . . . . . . 35
• Die Nachwuchssportler . . . . . . . . . 36 www.asbh.de
INKLUSION
• Spaß am Lesen . . . . . . . . . . . . . . . . 38
• Wheelmap . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38 Titelbild:
• Wir in der Schule . . . . . . . . . . . . . 39 • Unser Titelbild zeigt die Teilnehmerinnen und Teilnehmer
der Selbsthilfetagung vom 03. - 05.06.2016 in der Rhein-
• Bundesteilhabegesetz . . . . . . . . . . 40 taljugendherberge Oberwesel. Den Bericht finden Sie auf
• 108 Kleinbahnhöfe barrierefrei . . 41 den Seiten 6-7.
• Die Deutschen Grund-Rechte . . . 41
Dieser Ausgabe liegt ein Beileger des BVMeD zur Initiative
Faktor Lebensqualität bei. Den Beitrag finden Sie auf Seite 32.
RUBRIKEN
Der Anzeige auf Seite 51 (U3) von Teleflex Medical ist eine Antwortpostkarte beigefügt. Wir bitten
• Impressum . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 um freundliche Beachtung auch dieser interaktiven Beilagen und freuen uns über eine große
• Aus den Regionen. . . . . . . . . . . . . . 42 Beteiligung.
• Termine . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45
• Ansprechpartner . . . . . . . . . . . . . . . 48 Bildnachweis:
• ASBH e.V. und ASBH-Selbsthilfe gGmbH sowie die Autorinnen und Autoren.
• Marktplatz. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50 Wir danken für die zur Verfügung gestellten Bilder.
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Familienwochenende
„Ein gelungener Alltag“ in wiesbaden
Nach einigen Jahren Pause war es
endlich wieder soweit. Neun Familien
trafen sich vom 29.04. – 01.05.2016
im Wilhelm-Kempf-Haus in Wies-
baden zum Familienwochenende mit
dem Seminartitel „Ein gelungener All-
tag mit unserem Kind“.
Von Oberbayern bis Ostwestfalen
waren Familien angereist, die das
tägliche Leben zusammen mit einem
an Hydrozephalus erkrankten Kind
meistern, wobei dies oft nur Teil
eines komplexen Krankheits- bzw.
Behinderungsbildes ist.
Dass im Alltag oftmals sehr ähnliche
Probleme zu bewältigen sind, stellte revisionen; es kam ein weites Spek- Kompetenzen - Kompetenzgefühl
sich schon am Freitagabend beim trum an Fragen zusammen. der Eltern“, welche den Teilnehmern
gemütlichen Beisammensein heraus. sicherlich wertvolle Tipps für den
Nach einer ausgedehnten Mit- Alltag hätten geben können.
Am Samstag ging es dann zunächst tagspause wurde der Nachmittag
um die Quellen, aus denen Eltern gemeinsam mit den Kindern ver- Trotzdem konnten die Eltern einige
betroffener Kinder neue Kraft schöp- bracht. Nach Gruppenspielen mit Anregungen mit nach Hause nehmen
fen können. Ein wichtiger Aspekt war Sprungtuch auf der sonnigen Wiese und empfanden das Wochenende
für viele der Teilnehmer eine positive wurden kräftig Tamburine gebastelt, alles in allem als gelungene Veran-
Lebenseinstellung mit viel Lachen Tonanhänger hergestellt oder an staltung. Über eine baldige Wieder-
und Fröhlichkeit im Umgang mit den einem Patchwork-Erinnerungsbild holung würden sich alle sehr freuen.
Kindern. Nahezu unisono wurden für die ASBH-Geschäftsstelle gemalt.
aber auch persönliche und partner- Der besondere Dank gilt Bettina
schaftliche Freiräume der Eltern als Am Sonntag trafen sich die Teilneh- Rosenbaum, die sich trotz des Aus-
Energiequellen genannt, die in vielen mer dann erneut und versuchten, falls des Referenten dazu entschloss,
Fällen durch Planung, Absprachen Antworten auf die zuvor gesammel- das Wochenende trotzdem stattfin-
und Organisation von Kinderbe- ten Fragen zu finden. Dies gelang oft den zu lassen und den Mädels von
treuung „erkämpft“ werden müssen. direkt in der Runde, indem die Teil- der Kinderbetreuung, die ehrenamt-
Während die Runde der Erwachsenen nehmer ihre Erfahrungen einbrach- lich ein tolles Programm für die Kin-
tagte, wurden die Kinder liebevoll ten oder Themengebiete gemeinsam der zusammengestellt haben.
vom anwesenden Betreuungsteam diskutiert wurden.
in die Welt der Märchen entführt. Anja Heyting
Als zweiter Programmpunkt wurden Ein kleiner Wermutstropfen war,
im Kreis der Eltern stichpunktartig dass das ursprünglich angekündigte
Themen gesammelt, die diese aktuell Programm wegen Erkrankung des
beschäftigen. Ob die Beantragung Referenten stark zusammen gekürzt
von Pflegegeld oder die Suche nach werden musste. So entfielen die Pro-
einer rollstuhlgerechten Wohnung, grammpunkte „Sich vor Überforde-
ob Umgang mit Ärzten und Thera- rung und Erschöpfung schützen kön-
peuten oder Erfahrungen mit Shunt- nen“ und „Hilfreiche Einstellung und
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3. Hydrocephalus und Spina bifida Kongress
vom 05. – 06.05.2017 in Hannover
Der ASBH-Kongress lädt wieder alle ein, die Hydrocephalus und Spina bifida etwas
angeht: als Betroffene, Eltern, Angehörige oder Fachleute. Neben einem interdis-
ziplinärem bietet der Kongress auch Raum für Kontakt und Austausch.
Themen und Referent/innen
• Freizeit selbst gestalten, auch mit Behinderung: Die „zusätzlichen Betreuungsleistungen“ der Pflegeversiche-
rung machen es möglich, Monika Fischer
• Harn- und Stuhlinkontinenz: Operative Behandlungsmöglichkeiten, Prof. Dr. med. Dorothea Rohrmann
• Mythen & Fakten zu fetalen Eingriffen bei Meningomyelocele, Prof. Dr. med. Hannes Haberl
• Flüchtlinge mit Spina bifida in Deutschland - Medizinsche und rechtliche Probleme, Priv.-Doz. Dr. Reinhold
Cremer
• Das Wochenseminar für erwachsene Menschen mit Spina bifida im Stephansstift Hannover, Dr. med Stephan
Martin
• Hydrocephalus – die andere Realität (Erfahrungsbericht), Amelie Hauser
• Das Bundesteilhabegesetz - die Rettung?! RAin Anja Bollmann
• Pflegestärkungsgesetz II, RA Christian Au
• Viele Angebote der Unterstützung – und doch allein gelassen! (Erfahrungen aus dem Beratungs- und Beglei-
tungsprojekt der ASBH Hamburg) Domenique Yousefi H.
• Familie, Pflege und Beruf, geht das überhaupt? Arbeitsrechtliche Freistellungsansprüche. RA Carsten Paulini
• Kognitive Entwicklung bei Kindern und Jugendlichen mit Spina Bifida und Hydrocephalus. Dr. Antje Blume-
Werry
• Medizinische Versorgung Erwachsener bei Spina bifida und Hydrocephalus – was wollen die Patientinnen und
Patienten? Ilona Schlegel
Stand 24.08.2016, Änderungen vorbehalten
Die Anmeldung wird ab 01.10.2016 freigeschaltet unter www.asbh-kongress.de.
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ASBH Selbsthilfetagung vom 03. – 05.06.2016
Selbsthilfe für Einsteiger,
Fortgeschrittene und Profis
Austausch, Kontakt, vorträge und Diskussionen machten wieder deutlich, dass Fortbildung neben Wissen auch viel
Motivation und ein spannendes Wochenende für alle – Familienangehörige eingeschlossen - bringt. Aktive Erholung
tut gut und ist kein Widerspruch.
In diesem Jahr war die Selbsthilfe- konnten die gesetzlichen Regelungen Pflegestärkungsgesetz II (PSG II)
tagung wieder in Oberwesel zu Gast. lebendig vermittelt werden. Als Schu- Aus aktuellem Anlass wurde zusätz-
Die Rheintal Jugendherberge war viele lungsunterlage wurde der Ratgeber lich ein Workshop zum PSG II in das
Jahre Schulungsort, aber gerade für Vereinsrecht der BAG Selbsthilfe zur Schulungsprogramm aufgenommen.
Erwachsene aufgrund fehlender Kapa- Verfügung gestellt. Dieser kann bei der RA Christian Au (Kooperationsanwalt
zitäten an rollstuhlgerechten Zimmern ASBH Selbsthilfe gGmbH angefordert der ASBH und ehemaliger Bundes-
schwierig. Nach einem Umbau stehen werden. vorsitzender) hatte dies angeregt und
nun mehr barrierefreie Zimmer zur stand als Referent zur Verfügung. Das
Verfügung, und die ASBH konnte sich Erwachsen und selbständig Pflegestärkungsgesetz II bringt Ver-
von den Verbesserungen durch den mit Handicap besserungen und trägt der Bedeutung
Umbau bei der diesjährigen Schulung der täglichen Pflege Rechnung. Viele
für ehrenamtliche Mitarbeiterinnen Martina Ermisch übernahm dieses Erwachsene sind – meist durch den
und Mitarbeiter überzeugen. Schwerpunktthema als Mitglied des bei Spina bifida mit 80% assoziierten
ASBH Bundesvorstands und Sonder- Hydrocephalus – in ihrer Alltagskom-
Unter dem Arbeitstitel „Selbsthilfe für pädagogin. Sie berichtete aus ihrer petenz eingeschränkt. Auch wenn beim
Einsteiger, Fortgeschrittene und Pro- Biographie und Erfahrung. Martina isolierten Hydrocephalus keine körper-
fis“ waren die Themen in diesem Jahr Ermisch ging insbesondere auf den liche Pflege erforderlich ist, liegen oft
„Rund um die Selbsthilfearbeit vor Autonomiebegriff ein und deren psychische oder geistige Beeinträchti-
Ort“ und „Erwachsen wird man von Bedeutung bei Behinderung. Selbstbe- gungen vor. Diese Aspekte werden mit
allein, selbständig nicht“. stimmung ist das Ziel, das Eltern und dem PSG II stärker berücksichtigt und
die Kinder anstreben müssen, und sehr der Pflegebegriff wird neu definiert.
Gemeinnützigkeitsrechtliche oft erfordert dies ebenso viel Mut wie Deshalb war der Zeitpunkt der Schulung
Grundlagen und Vereinsrecht Anstrengung. Die Hilfe- und Versor- ideal, um diese aktuellen Änderungen
Als Referent für das erste Thema gungsstruktur bietet Sicherheit, kann vorzustellen und den Teilnehmerinnen
konnte Peter Brünsing gewonnen wer- aber auch Autonomiestreben verhin- und Teilnehmern Gelegenheit zu Fra-
den. Durch seine beruflichen Tätig- dern, da Bequemlichkeit „antrainiert“ gen zu geben. Der Workshop stieß auf
keiten bei der BAG Selbsthilfe und als werden kann. großes Interesse, da die Änderungen im
Geschäftsführer der Lebenshilfe Düs- PSG II der Situation vieler Menschen
seldorf kennt er die Strukturen ehren- Aus dem Impulsreferat entwickelte mit Hydrocephalus und kognitiven Ein-
amtlicher Selbsthilfegruppen und die sich eine intensive Diskussion, die wir schränkungen gerecht werden.
Fragestellungen, die sich für die Vor- im folgenden gerne als Gedankenan-
stände und Kassierer ergeben. Ebenso stoß veröffentlichen und weiterfüh- Der Vortrag ist auf der ASBH Home-
die Perspektive des Dachverbandes, ren. Ihre Meinungen und Erfahrungen page unter Fachbeiträge Recht ver-
der die rechtliche Verantwortung hat. nehmen wir gerne auf und Sie können öffentlicht. Einen Beitrag zum PSG II
Anhand vieler Beispiele und Fragen diese an redaktion@asbh.de senden. finden Sie auf Seite 22 – 24.
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ASBH Selbsthilfetagung 04.06.2016 in Oberwesel
Diskussion zum Impulsreferat
„Erwachsen wird man von allein,
selbständig nicht“
was hilft auf dem weg zu einer Frage: Können das alle? Wenn jemand Arbeit nicht in der vorgegeben Zeit
autonomen Lebensführung? sagt: Ich kann das nicht, ich schaffe schafft, wird ihm schnell als Faulheit
So wenig Hilfe wie möglich – von das nicht, ist dies eine Realität. Auch angelastet.
Kleinkindalter an ausprobieren und wenn andere es schaffen. Dass die
scheitern muss auch für Kinder mit Eltern oder andere die Behinderung Gesetze regeln Teilhabe und Selbstbe-
Handicap möglich sein. Man muss sel- akzeptieren, heißt nicht automatisch, stimmung, aber unsere Gesellschaft/
ber die eigenen Grenzen kennenlernen. dass der Betroffene es auch kann. Und Berufswelt entwickelt sich immer wei-
Schwierig ist es allerdings, wenn es um wenn dies so ist – auch zeitweise - hat ter weg von dem Leistungsvermögen
gesundheitliche Risiken geht – hier er damit Recht. Das muss man akzep- behinderter Menschen. Wer in seiner
müssen Eltern klar verbieten. tieren, es kann keinen Glücks- und Leistung eingeschränkt ist, wird auto-
Bewältigungszwang geben. matisch ausgegrenzt und immer mehr
Die eigene Bequemlichkeit/erlernte Menschen ohne Behinderung haben
Hilflosigkeit überwinden. Nicht nur die was hindert die autonome Schwierigkeiten, die Anforderungen
Eltern sind in der Pflicht. Man darf sich Lebensführung? einer mobilen, digitalen Leistungsge-
nicht auf der Behinderung ausruhen. Barrierefreiheit/Teilhabe ist bei bau- sellschaft Schritt zu halten (Zunahme
Das kostet mehr Kraft und Mühe als lichen Änderungen für Körperbehinde- von Depressionen und Burn out). Auf-
sich versorgen zu lassen, aber nur mit rung/Rollstuhl oft gut umsetzbar, aber gabe der Selbsthilfeverbände ist es,
Einsatz kann jeder die individuell mög- bei geistigen/psychischen Einschrän- die Interessen und Perspektiven von
liche Selbstständigkeit erlangen (will kungen ist die Akzeptanz und Umset- behinderten Menschen politisch und
heißen: selbst und ständig, wie der zung weitaus schwieriger. Beispiel: Ein gesellschaftlich zu vertreten.
Begriff es sagt). Umbau, damit ein Rollstuhlfahrer am
PC arbeiten ist, ist klar definierbar und Einerseits ist Inklusion gefordert,
Die eigene Sicht von Behinderung über- umsetzbar. Aber viele Menschen z. B. andererseits selektiert die Pränataldi-
denken: Behinderung akzeptieren und mit Hydrocephalus haben eine nicht agnostik Kinder mit Behinderung aus.
das Beste daraus machen. Eine positive sichtbare Einschränkung. Sie können Eltern hören heute: Ihr seid doch selber
Lebenseinstellung ist eine wichtige Res- sich schlechter konzentrieren, kön- Schuld, ihr hättest das Kind ja nicht
source. Man muss viel Einsatz bringen. nen kein Multitasking, brauchen mehr bekommen müssen... das sieht man
Selbständigkeit und Inklusion gibt es Pausen. Dies wird von Kollegen nicht heute ja im Ultraschall.
nicht auf Rezept, sondern sie müssen gesehen wie ein Rollstuhl und wird im
– besonders im Berufsleben – immer Berufsalltag weniger akzeptiert, bzw. Beruf: Die Ausgleichsabgabe für
wieder erkämpft werden. Gerade bei erfordert es viel Energie, die eigene Betriebe ist viel zu gering und keine
Behinderung kostet dies viel Kraft, aber Situation zu vermitteln. Dass ein Roll- Motivation, um Menschen mit Behin-
es gibt keinen anderen Weg. Rück- stuhlfahrer die Treppe nicht benutzt derung einzustellen. Betriebe kaufen
schläge gibt es immer wieder, aber man ist allen klar und wird akzeptiert. Dass sich preiswert frei und sagen dies auch
muss sie verkraften. ein Mitarbeiter mit Hydrocephalus die ganz offen.
Martina Ermisch
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Nachruf
Dr. Peter Schuster (1943 – 2016)
Dr. Peter Schuster war als Referent für die ASBH über mehr als ein Jahrzehnt ein treuer und kompe-
tenter Wegbegleiter. Auch im Ruhestand leitete er ASBH-Schulungen mit viel Empathie für Familien
und Betroffene. Es brachte neben seinem umfassenden Wissen aus der Erwachsenbildung auch viel
von seiner charismatischen und warmherzigen Persönlichkeit ein. Sein Anliegen waren Familien mit
besonderen Kindern. Ihnen Kraft zu geben und Ressourcen im Alltag zu entdecken, dafür setzte sich
Peter Schuster auf vielen Familienwochenenden und anderen ASBH Schulungen ein.
Bestürzt und mit tiefer Anteilnahme für seine Familie erfuhren wir durch die Traueranzeige, warum
„sein“ Seminar „Ein gelungener Alltag“ in diesem Jahr ohne Dr. Peter Schuster stattfinden musste.
Er hinterlässt in der ASBH viele Menschen, die ihn sehr schätzten und die ihn vermissen. Er hinterlässt
aber auch viel Mut, Kraft und Konzepte, die er auf seinen Seminaren weitergebeben hat. Sein Anden-
ken wird mit der Schulung „Ein gelungener Alltag“ weiterleben, und die ASBH sagt deshalb auch
Danke für die vielen Begegnungen mit Dr. Peter Schuster und jede Spur, die er in unserer Selbsthilfe
hinterlassen hat.
ASBH Newsletter Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida
und Hydrocephalus e. V.
Einmal monatlich gibt die ASBH einen Newsletter (PDF-Datei) heraus, der per
E-Mail an die Vorstände der Selbsthilfegruppen/Landesverbände, Ansprech-
partner und Kooperationspartner versendet wird. Den Newsletter können
auch alle Mitglieder erhalten, die sich über das informieren wollen, was nicht ASBH-Newsletter
bis zum nächsten ASBH-Kompass warten kann oder soll.
Der Newsletter kann formlos mit einer E-Mail an asbh@asbh.de bestellt 8/2016
werden.
Inhalt
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Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V.
Berichtszeitraum vom 01.07.2015 bis 30.06.2016
Tätigkeitsbericht
Wie in den Vorjahren und den mei-
sten Selbsthilfeorganisationen ist die M i t g l i e de r:
Zahl der Austritte größer als die Zahl Mitglieder 30.06.2015 30.06.2016
der Neumitgliedschaften. Der Rück-
gang ist gemessen am Rückgang der Menschen mit Beeinträchtigungen 393 381
Geburten mit Spina bifida infolge der Eltern (Angehörige) 2.349 2.265
Abbruchrate nach pränataler Dia- Fördermitglieder 189 182
gnostik allerdings moderat. Die Zah- gesamt 2.932 2.828
len spiegeln wider, dass die ASBH
viele langjährige Mitglieder hat, die
der ASBH verbunden bleiben, auch
wenn die Kinder erwachsen sind. Die
Fluktuation ist gering, aber Austritte ASBH hat sich in den letzten Jahren Erwachsenen bewältigen den All-
im hohen Lebensalter nehmen zu. Im den neuen Medien zugewandt und tag mit Handicap meist gut, durch
Berichtszeitraum traten 39 Neumit- auch das Veranstaltungsprogramm Therapien und Pflege wurde meist
glieder bei. verändert, um stärker Erwachsene ein zufriedenstellender Gesundheits-
einzubinden. Dies gelingt zwar, aber zustand erreicht. Mit zunehmendem
Die Zahlen beziehen sich auf die Anzahl insgesamt sind die Teilnehmerzahlen Lebensalter, spätestens 50+ treten
der Mitgliedsbeiträge. In der ASBH an Schulungen und Freizeiten weiter aber altersbedingt Einschränkungen
sind überwiegend Familien organisiert, rückläufig. Die Bereitschaft zu einer / gesundheitliche Probleme auf und
deshalb verbergen sich hinter der Zahl (ASBH-)Veranstaltung zu fahren und das Bedürfnis nach Rat und Austausch
weitaus mehr Menschen, insgesamt ca. 1 – 3 Tage Zeit zu investieren wird nimmt wieder zu. Um hier wie bei den
7.500. Berücksichtigt man, dass neben geringer, da Beruf, Freizeit und Alltag Eltern von Kleinkindern ein Netzwerk
den Mitgliedern und ihren Angehö- die Menschen immer mehr beanspru- der Selbsthilfe bieten zu können, ist
rigen auch Spender, Freunde, Ärzte, chen. Informationen und Austausch die ASBH darauf angewiesen, dass sich
Fachleute, Sponsoren und viele andere werden heute von überall aus dem erwachsene Menschen stärker einbrin-
nicht erfassten Förderer unsere Selbst- Internet abgerufen – 24 Stunden pro gen. Da die Lebenserwartung auch bei
hilfearbeit mittragen, ist und bleibt Tag, sieben Tage die Woche. Gerade Spina bifida und Hydrocephalus steigt
das Netzwerk der ASBH beachtlich. mit dem Erwachsenwerden der Kinder und die Zahl Erwachsener ab 40 Jah-
ist ein Rückzug aus der Selbsthil- ren zunimmt, bleibt die Erwachsenen-
Die Zahlen machen aber ebenso fe zu beobachten. Sowohl die Eltern arbeit eine zentrale Herausforderung
deutlich, dass der Organisationsgrad als auch die Jugendlichen / jungen für die ASBH.
gemessen an der potenziellen Mit-
gliederzahl eher gering ist. Berech-
net man die Geburtenzahl bei Spina
bifida nach der Inzidenz von 0,1%
(jede tausendste Geburt) in den letz-
ten 25 Jahren ausgehend von 600.000
Geburten pro Jahr, wären dies 15.000
Kinder bzw. heute Erwachsene allein
mit Spina bifida. Auch zeigt die Mit-
gliederstatistik, dass in der ASBH nach
wie vor überwiegend Eltern organisiert
sind. Betroffene machen weniger als
20% der Mitglieder aus. Der Bundes-
vorstand befasst sich deshalb mit dem
demographischen Wandel, den Ver-
änderungen durch neue Medien und
dem Generationswechsel in der Selbst-
hilfe auf seinen Klausurtagungen. Die
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In diesem Bericht greifen wir bei- tren für Erwachsene mit geistiger oder für die Zielgruppe, die investierte Zeit
spielhaft einige Arbeitsschwerpunkte Mehrfachbehinderung) ihre Tätigkeit in die Erarbeitung mit der Universität
heraus. Einen annährend vollständigen auf, nachdem die gesetzlichen Voraus- Osnabrück und unsere Maßnahmen
Bericht geben die vier Ausgaben der setzungen mit dem § 119c SGB V zur Verbreitung.
Vereinszeitschrift ASBH-Kompass, die geschaffen waren. Im Berichtszeit- Durch die unerwartet hohe Zahl der
auch Aktivitäten auf Orts- und Lan- raum befasste die ASBH sich mit Rücksendungen und die Zahl der
desebene einschliessen. einem Projekt der ASBH Selbsthilfe Fragen war mehr Arbeitszeit für die
gGmbH, das vom Bundesministeri- Erfassung der Antworten erforderlich.
Arbeitsschwerpunkte um für Gesundheit aufgrund eines Die Auswertung nach Untergruppen
im Berichtszeitraum Beschlusses des Deutschen Bundes- (Ost- und Westdeutschland, Alters-
tages gefördert wurde: gruppen, Wohnsituation, Bildung
Erwachsenenversorgung etc.) konnte dadurch nicht vertieft
Die ASBH vertritt heute weitaus mehr Medizinische Versorgung erwachse- durchgeführt werden. Deshalb wur-
erwachsene Mitglieder und auch ner Menschen mit Spina bifida und de ein Antrag auf Verlängerung und
immer mehr Menschen im Lebens- Hydrocephalus – welche Strukturen Nachbewilligung des Projekts gestellt.
alter Ü30, Ü40, Ü50. Während die brauchen Patientinnen bzw. Pati- Die Studie der Universität Osnabrück
Geburten bei Spina bifida infolge von enten und welchen Beitrag kann die hatte gezeigt, dass die Lebenssituati-
Pränataldiagnostik rückläufig sind, Selbsthilfe leisten? onen von Berufstätigkeit, Ausbildung,
werden Menschen mit Spina bifida Wohnsituation, Pflegebedarf, gesund-
und Hydrocephalus infolge der verbes- Die Weiterführung der medizinischen heitliche Einschränkungen usw. bei
serten gesundheitlichen Versorgung Behandlung über das 18. Lebensjahr Spina bifida und Hydrocephalus eine
älter. Dies stellt sowohl die medizi- hinaus wirft viele Fragen auf. Das vom große Bandbreite hat. Es gibt Men-
nische Versorgung als auch die Selbst- Bundesministerium für Gesundheit schen, die selbständig leben, am ersten
hilfe vor Herausforderungen. Denn mit geförderte Projekt will den Bedarf der Arbeitsmarkt beschäftigt sind und
dem Erwachsen- und Älterwerden sind Patientinnen und Patienten in Erfah- eigene Kinder haben. Andere leben
die Lebenssituationen und die gesund- rung bringen. in Einrichtungen oder bei ihren Eltern
heitlichen Einschränkungen weit und brauchen Betreuung im Alltag.
unterschiedlicher als bei Kindern. Hin- Zum Abschluss der Befragung lagen Aufgrund dieser Differenziertheit in
zu kommt die fehlende Überleitung in 402 Fragebögen vor. Diese Response der Auswirkung ist zu berücksichtigen,
eine spezialisierte medizinische Ver- war damit weitaus besser als geplant. dass der Bedarf für die medizinische
sorgung für Erwachsene analog zu den Der Fragebogen umfasst 41 Fragen, die Versorgung ebenso unterschiedlich
Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ) im nicht nur die medizinische Versorgung wie die Zielgruppe sein kann. Auch
Kindes- und Jugendalter. IST und SOLL abfragen, sondern auch der Einfluss des Geschlechts (Gender-
die Lebenssituation (Wohnen, Beruf, aspekte) auf verschiedene Lebensbe-
Es gibt immer wieder viele einzelne Partnerschaft, Lebenszufriedenheit) reiche kann durch die Komplexität der
Problemschilderungen vonseiten der umfassen. Befragung und der guten Ausgewo-
ASBH-Mitglieder und 2015 nahmen Die deutlich größere Resonanz bestä- genheit der Geschlechter aussagekräf-
die ersten MZEB (Medizinische Zen- tigte die Bedeutung des Projektthemas tig evaluiert werden.
Ein positives Ergebnis ist die Zufrie-
denheitsabfrage:
Lebenszufriedenheit
Die Zufriedenheit mit der Lebenssitu
Lebenssitu-
ation ist größer als die Zufriedenheit
mit der medizinischen Versorgung.
Von 1 = sehr gut bis 6 = sehr schlecht
liegt die durchschnittliche Lebenszu
Lebenszu-
friedenheit bei gut (Note 2,5). Mit
mangelhaft (Note 5) bewerten nur
16 ihr Leben. 42 vergaben die Note 4,
Die Note 6 wurde keinmal vergeben.
Die Höchstnote 1 (sehr gut) gaben 41
Teilnehmer/innen der Befragung ihrer
Lebenszufriedenheit.-KOMPASS 3|2016 11
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-KOMPASS
voN uNS
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K MPASS
Zufriedenheit mit der medizinischen wir also auf 50 Jahre Selbsthilfearbeit Spina bifida) und das Älterwerden mit
Versorgung für Spina bifida und Hydrocephalus Behinderung fordern auch von der
Die durchschnittliche Zufriedenheit zurückblicken. In fünf Jahrzehnten ASBH, dass sie sich weiterentwickelt
mit der medizinischen Versorgung liegt hat sich viel verändert, und am besten und neue Wege geht, um den verän-
bei befriedigend (2,7). Mit mangelhaft machen dies vielleicht Vereinsnamen derten Bedürfnissen und Gegeben-
(Note 5) bewerten nur 29 ihre Versor- deutlich: Schmerzenskind sollte die heiten gerecht zu werden.
gungssituation. 44 vergaben die Note ASBH nach den ersten Überlegungen
4. Die Note 6 wurde keinmal vergeben. der Gründungsväter heißen. Der Name Der Bundesvorstand beschloss, das
Die Höchstnote 1 (sehr gut) gaben 28 entsprach dem Empfinden der Eltern Jubiläum am 24.09.2016 im barriere-
Teilnehmer/innen der Befragung für und der Situation, vor der sie stan- freien Tagungshotel Franz zu feiern
ihre medizinische Versorgung. den: Es gab keine Therapie, die das und mit Nordrhein-Westfalen im Bun-
Leben der Kinder retten konnte. Die desland der Gründung zu bleiben. Da
Nach der Bewilligung des Antrags auf Eltern schlossen sich zusammen, um im Mittelpunkt eine Feier stehen soll,
Weiterführung kann 2016 eine ver- für das Überleben ihrer Kinder zu die alle Generationen anspricht, wurde
tiefte Auswertung durchgeführt wer- kämpfen. Es gab kaum medizinische das Programm mit Grußworten und
den. Hierbei ist die Universität Osna- Informationen, so dass es dem Verein Ehrungen bewusst kurz gehalten. Im
brück als Partner für die statistische am Anfang um die Weiterentwick- Mittelpunkt der Feier stehen einmal
Auswertung einbezogen. Berichtet lung der Therapie ging, damit die keine Fachthemen, sondern Kabarett.
wurde und wird über das Projekt Kinder überhaupt leben konnten. Aus Heute ist es nicht nur möglich, dass
im ASBH-Kompass. Ziel ist es, den dieser dramatischen Situation eben- Menschen mit Behinderung erfolg-
Bedarf der Menschen einzubringen, so mutiger wie verzweifelter Eltern reich als Künstler arbeiten, sondern
die versorgt werden wollen und aus in den Gründungsjahren hat sich bis auch, dass Behinderung mit Humor
der Befragung Konzepte für eine pati- heute ein komplexer Verein entwi- betrachtet wird. Lachen entlastet, ver-
entenorientierte Versorgungsstruktur ckelt, der Eltern ebenso vertritt wie bindet Menschen und befreit. Deshalb
zu erarbeiten, bei der auch die Unter- Erwachsene. Die ASBH kann heute wurde Martin Fromme als Kabarettist
schiede in der Zielgruppe in Bezug nicht nur das Überleben, sondern das mit Handicap ausgewählt. Dass ein
z. B. auf Geschlecht, Wohnsituation, Leben mit Spina bifida und Hydroce- solches Programm möglich ist, zeigt,
Pflege- und Unterstützungsbedarf phalus in den Mittelpunkt stellen. Das wie viel sich positiv seit 1966 entwi-
einbezogen werden. Jubiläumsjahr soll genutzt werden, ckelt hat, als man über Behinderung
um zurückzublicken auf die Anfänge nur als schweres Schicksal sprechen
Jubiläumsjahr 2016: und das, was alle, die sich seit 1966 konnte (wenn überhaupt) und die Kin-
50 Jahre ASBH in der ASBH engagiert haben, auf- der nur verwahrt oder sogar versteckt
Bereits 2015 hatte der Bundesvor- gebaut haben. Aber auch der Blick wurden. Gesondert eingeladen wur-
stand sich den Arbeitsschwerpunkt nach vorne steht im Jubiläumsjahr im den neben VIP-Adressen der ASBH
Jubiläum 2016 auf die Agenda gesetzt. Fokus. Denn die Herausforderungen auch langjährige Mitglieder, und die
Die ASBH wurde 1963 gegründet und werden nicht geringer: Neue Medien, Datenbank-Recherche zeigte, dass 395
1966 beim Amtsgericht Bonn ins Ver- demographische Entwicklung, neue Mitglieder ihrer ASBH länger als 30
einsregister eingetragen. 2016 können Therapien (pränatale Operationen bei Jahre treu sind und 37 Mitglieder
sogar 40 Jahre oder länger. Sehr viele
Eltern traten nach Geburt der Kinder
bei und bleiben Mitglied, auch wenn
diese längst erwachsen sind. Dies ist
für einen Verein das größte Geschenk
und Kompliment.
Zum Jahresende 2016 wird ferner
eine Festschrift erscheinen, die neben
Grußworten auch die Anfänge und
historisches Material dokumentiert.
Mitglieder und Partner wurden ein ein-
geladen, Beiträge mit persönlichen
Erlebnissen zu schreiben. 50 Jahre
ASBH wurden von so vielen Menschen
gestaltet. Sie haben so viele verschie
verschie-
dene Facetten wie auch das Leben
mit Behinderung. Die Festschrift soll
diese Vielfalt sichtbar machen und die12 -KOMPASS 3|2016
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ersten 50 Jahre Selbsthilfearbeit der ten sollte. Alle Mitglieder mit einer und der Protesttag zur Gleichstellung
ASBH als lebendige Dokumentation E-Mail-Adresse wurden danach per von Menschen mit Behinderung am
festhalten. Rundschreiben informiert. Ferner 05.05. 2016 stand ganz im Zeichen der
wurde ein Beitrag im ASBH-Kompass Demonstration für ein gutes Teilha-
Pflegestärkungsgesetz II und 3/2016 veröffentlicht. Die Zusammen- begesetz. Der endgültige Gesetzestext
Bundesteilhabegesetz arbeit mit vier Kooperationsanwälten und die Umsetzung bleiben abzuwar-
Mit dem Pflegestärkungsgesetz II und war gerade bei dieser anstehenden ten, aber die Verbände sind skeptisch,
dem Referentenentwurf zum Bundes- Reform wertvoll, um den Mitgliedern ob das Ziel Inklusion durch das Gesetz
teilhabegesetz standen zwei gesetz- mit dem Angebot einer kostenfreien erreicht wird. Statt einer grundle-
liche Änderungen im Zentrum, die Erstberatung eine juristische Einschät- genden Reform, die behinderungs-
das Ziel haben, die Teilhabe und Ver- zung ihrer Situation und Ansprüche bedingte Leistungen unabhängig von
sorgungssituation bei Behinderung zu geben zu können. Für Inklusion und der Sozialhilfe macht, sehen Kritiker
verbessern. eine gesunde Lebensführung ist das vor allem ein Sparmodell, das für die
Bereits mit dem Pflegestärkungsge- Management der täglichen Pflege meisten keine Verbesserungen bringt
setz I war mit den Betreuungslei- bzw. Betreuung Voraussetzung und und Menschen mit Behinderung wei-
stungen bei erheblich eingeschränkter der Gesetzgeber will die Rechte der terhin von Leistungen der Sozialhilfe
Alltagskompetenz (Pflegestufe 0) ein Patientinnen und Patienten mit der abhängig macht.
Paradigmenwechsel vollzogen worden: neuen Gesetzgebung stärken. Sie zu
War bislang einzig die körperliche kennen ist daher gerade bei dieser Grundlegende Kritikpunkte u. a.:
Pflege Voraussetzung für Ansprüche grundlegenden Reform wichtig, um Sind behinderte Menschen auf Persön-
auf Leistungen der Pflegeversiche- Ansprüche geltend zu machen und liche Assistenz angewiesen, erhalten
rung, so rücken nun auch psychische nicht auf Leistungen zu verzichten. sie zumeist Eingliederungshilfe und
und geistige Einschränkungen in den Hilfe zur Pflege. Doch nur die Einglie-
Fokus, da diese Betreuungsleistungen Weitaus kritischer wird hingegen der derungshilfe wird aus dem Sozialhilfe-
erfordern, die als Leistungen der Pfle- Entwurf zum Bundesteilhabegesetz recht herausgelöst, die Hilfe zur Pflege
geversicherung anerkannt werden. des Bundesministeriums für Arbeit und bleibt Sozialhilfe.
Durch die Zunahme von Menschen Sozialordnung von Selbsthilfe- und Kein Recht auf Sparen. Bei Hilfe zur
mit Demenz war diese Reform nötig, Wohlfahrtsverbänden gesehen. Mit Pflege verbleibt es im Grundsatz bei
aber sie ist auch für die ASBH wichtig. großen Erwartungen und Hoffnungen 2.600 Euro Vermögen, die angespart
Viele Mitglieder benötigen – insbe- gestartet, machte sich mit der Kon- werden dürfen. Wer mehr anspart,
sondere bei Hydrocephalus – nicht kretisierung durch den Referentenent- muss dieses Geld einsetzen, um Pfle-
(nur) Hilfe bei der körperlichen Pfle- wurf im Juni 2016 Enttäuschung und geleistungen selber zu bezahlen. Dies
ge, sondern brauchen (auch) Hilfe- Protest breit. Die ASBH hatte über die gilt auch bei Erbschaften.
stellungen in der Bewältigung des Entstehung des Gesetzes, bei der auch
Alltags. Diesem Bedarf wird mit dem die Dachorganisationen der Selbsthilfe Satzung und Geschäftsordnungen
Pflegestärkungsgesetz und den neu einbezogen wurden, im ASBH-Kompass Auf der Mitgliederversammlung am
eingeführten Pflegegraden, welche die informiert. Online-Petitionen wur- 25.09.2015 in Mainz hatte der Bun-
Pflegestufen ablösen und den Begriff den über Facebook bekannt gemacht desvorstand Satzungsänderungsan-
der Pflegebedürftigkeit neu definie-
ren, besser Rechnung getragen. Ob der
neue, demographisch bedingte Fokus
auf dementiell bedingte Pflegelei-
stungen zu Lasten der Leistungen bei
körperlicher Pflegebedürftigkeit geht,
wie viele Skeptiker vermuten, bleibt
abzuwarten. Das Pflegestärkungsge-
setz tritt zum 01.01.2017 in Kraft.
Für die ASBH war es wichtig, ihre
Mitglieder frühzeitig zu informieren,
denn die Einstufung in 2016 bestimmt
die Überleitung in den Pflegegrad
2017. RA Christian Au informierte
daher zunächst mit einem Workshop
auf der Selbsthilfetagung vom 03.
– 05.06.2016 in Oberwesel über die
wichtigsten Änderungen und über
das, was man schon 2016 beach--KOMPASS 3|2016 13
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träge eingereicht. Die Diskussion im phalus gibt medizinisch ebenso viele im Hirnwasserkreislauf, der verschie-
Vorfeld zur Frage der Mitgliedschaft Rätsel auf wie für das (Er)Leben mit denste Auswirkungen von motorischen
(Familienmitgliedschaft, Zugehörigkeit Hydrocephalus. Die Diagnostik im MRT Einschränkungen bis zu psychischen
der e. V.- Mitglieder) zeigte, dass es gibt nicht immer den Gesundheitszu- Beeinträchtigungen haben kann.
einer grundsätzlichen Überarbeitung stand der Patienten wieder, und oft ist „Interdisziplinäre Therapie des Hydro-
bedurfte und geringfügige Ände- es ein belastender Behandlungsweg zephalus“ hieß daher das Thema der
rungen nicht ausreichend waren. Die bis zur richtigen Therapie. diesjährigen HC-Tagung der ASBH.
Satzungsänderungsanträge die Mit- Von völliger Symptomfreiheit bis zu Von der neurochirurgischen Versor-
gliedschaft betreffend wurden daher lebensbedrohlichen Krisen kann der gung bei Säuglingen, der Entwick-
zurückgezogen. Da mit der Satzung Hydrocephalus sich im Laufe des Lebens lung der Shunt-Systeme, Nachsorge,
die Geschäftsordnungen und die (mehrfach) verändern, und im Gegen- berufliche Eingliederung, Rechtsan-
Finanzordnung der unselbständigen satz zu Spina bifida ist er vielfach spruch auf Assistenzleistungen bis
Selbsthilfegruppen/Landesverbände unsichtbar. Die Vorgänge im Gehirn zum Normaldruckhydrocephalus bei
eng verbunden sind, setzte sich der sind zu komplex und nicht ausrei- älteren Menschen reichten die Themen
Bundesvorstand den Arbeitsschwer- chend erforscht, um die individuellen und die Teilnehmerzahl von 143 aus
punkt der Überarbeitung des gesamten Folgen des Hydrocephalus einschätzen allen Altersgruppen und Bundeslän-
Regelwerks. Ziel war es, alle Rege- zu können. Gerade psychische Auswir- dern zeigte wie die positiven Rückmel-
lungen an die gelebte Praxis anzu- kungen oder eine geringere Belastbar- dungen, dass die Tagung eine wichtige
passen und so einfach wie möglich zu keit in Beruf und Alltag sind schwer Veranstaltung für die ASBH bleibt.
halten. Den regional oft unterschied- zu fassen, für die Betroffenen aber oft
lich gewachsenen Strukturen soll das massiv. Die Hydrocephalus-Tagungen Jahr 2 der ASBH Selbsthilfe gGmbH
Satzungswerk ebenfalls gerecht wer- vermitteln laienverständliches Wis- Neben den dauer- AS
BH
den. Es soll einerseits Vielfalt ermög- sen, zeigen die Komplexität, vernetzen haften Aufgaben
e n
Se
lbs
lichen, andererseits einen verbind- Experten, fördern Kontakt und Aus- Mitgliederverwal-
thil
Leb
fe gG
lichen Rahmen und Sicherheit für die tausch. Die Hydrocephalus-Tagungen tung, Veranstal-
mbH
Mittendrin
regionale Vorstandsarbeit geben, um haben immer mehr als 100 Teilnehmer tungen, Unterstüt-
leb
den Vorgaben des Gemeinnützigkeits- und werden in Zusammenarbeit mit zung der Selbsthil- en
rechts zu genügen. Die Klausurtagung Kliniken und Ärzten durchgeführt. Die fegruppen/Landes-
des Bundesvorstands hatte daher den Tagung am 23.04.2016 war in Erfurt. verbänden, Publi-
Arbeitsschwerpunkt Satzungswerk, Sie machte deutlich, wie wichtig es ist, kationen und Öffentlichkeitsarbeit
das mit rechtlicher Beratung komplett Experten, Betroffene und Angehörige gab es im Berichtszeitraum folgende
überarbeitet wurde. zusammenzubringen und den Hydro- Arbeitsschwerpunkte:
Die erarbeiteten Satzungsände- cephalus zum gemeinsamen Thema Die Homepage des Vereins wurde neu
rungsanträge für die Mitgliederver- zu machen. Auch wenn es noch mehr gestaltet und programmiert, um die
sammlung 2016 wurden mit ASBH- Fragen als Antworten gibt, vermitteln Ansicht für mobile Geräte anzupassen
Kompass 2/2016 veröffentlicht, die die verschiedenen Perspektiven und und den Internetauftritt von Design
neue Finanz- und Geschäftsordnung Erfahrungen viel. Der Hydrocephalus und Technik zu aktualisieren. Es wur-
wurde an die Selbsthilfegruppen/ ist letztendlich kein klar definierbares den neue Elemente aufgenommen, die
Landesverbände weitergegeben und Krankheitsbild. Er ist eine Störung die Seite attraktiver und interaktiver
auf der Selbsthilfetagung vom 03. -
05.06.2016 stellte der Vorstand die
vorgenommenen Änderungen/Aktua-
lisierungen zur Diskussion. Die Praxis
wird zeigen, ob noch weiterer Ände-
rungsbedarf besteht und Anregungen
von den Regionalvorständen sind wei-
terhin willkommen, um das Regelwerk
anzupassen.
Überarbeitet wurden ferner die Ehren-
ordnung und die Geschäftsordnung
des Beirats.
Hydrocephalus-Tagung
Die Hydrocephalus-Tagung der ASBH
ist die einzige bundesweite Fachta-
gung für Betroffene mit Hydroce-
phalus und Angehörige. Der Hydroce-14 -KOMPASS 3|2016
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machen: Online-Spenden mit direktem
Link zur BFS-Bank, Online-Beitritts-
formular, neue Seite für Eltern mit
pränataler Diagnosestellung. Mit der
Neugestaltung wurde auch die Über-
sichtlichkeit verbessert. Die ASBH-
Ratgeber können weiterhin direkt
über die Homepage bestellt werden
und die Bestellung wird direkt an
das Josefsheim Bigge weitergeleitet,
dessen WfbM Lagerung und Versand
übernimmt. Von den bundesweiten
Fachtagungen finden sich unter Fach-
beiträge die Vorträge (sofern von den
Referenten freigegeben) der wissen-
schaftlichen Tagungen des Beirats, der
Hydrocephalus-Tagungen und Pflege-
tagung sowie Beiträge zum Thema
Recht. Die PDF-Dateien sind bei der
Recherche nach Fachinformationen mit Login auf die Daten zugegriffen Mitglieder und Förderer können ihn
insbesondere zu medizinischen The- werden. Benutzerrechte steuern, wer ebenfalls bestellen. Veranstaltungen
men und für die Suche nach Spezia- welche Funktionen von Leserechten werden so kostengünstig bekannt
listen für Spina bifida und Hydroce- bis Finanzrechten zum Lastschriftein- gemacht und können von jedem Emp-
phalus hilfreich. Neu ergänzt wurde zug bedient. fänger ohne Aufwand weitergegeben
bei den Fachbeiträgen Inklusion mit Auch die Beitragsverwaltung mit werden.
Beiträgen zum Download. Mahnwesen wurde eingerichtet.
Die Mitgliederdatenbank war bereits Daneben war die Durchführung des weitere Arbeitsschwerpunkte
zum Jahresende 2014 gewechselt wor- Projekts Erwachsenenversorgung
den, und im Berichtszeitraum wurden (wie in zusammenfassender Kürze Allein auf Bundesebene führte die
die Finanzbuchhaltung und Mitglie- beschrieben) ein zentraler Arbeitsbe- ASBH 13 Veranstaltungen für Eltern,
derverwaltung an das neue System reich, da alle Fragen, die mit dem Familien, Kinder, Jugendliche und
angepasst. Der Vorteil liegt neben Erwachsen- und Älterwerden mit Spi- Erwachsene mit Spina bifida und/oder
einer einfachen Bedienung, die ohne na bifida und Hydrocephalus durch Hydrocephalus durch. Wir erreichten
Spezialkenntnisse möglich ist, darin, die demographische Entwicklung eine damit insgesamt mehr als 500 Per-
dass der „Vereinsmanager“ internet- zentrale Rolle spielen. sonen.
gestützt ist. Software muss nicht In der Öffentlichkeitsarbeit bewährte Nimmt man die regionalen Veranstal-
mehr auf dem Server installiert und sich der monatliche Newsletter für tungen hinzu, von denen teilweise im
gewartet werden. Von jedem PC oder die Vorstände der Selbsthilfegruppen/ ASBH-Kompass berichtet wird, so ver-
Mobilgerät mit Internetzugang kann Landesverbände und Ansprechpartner. vielfacht sich diese Zahl und die ASBH
bietet ca. 1.000 Menschen Schulungen
und Freizeitangebote.
Publikationen
Mit ihren Publikationen erreicht die
ASBH nicht nur Mitglieder, sondern
eine breite Öffentlichkeit. Ziel ist
es, ein Bewusstsein für Spina bifida
und Hydrocephalus zu schaffen. Im
Berichtszeitraum sind folgende Publi
Publi-
kationen erschienen:
• Vier Ausgaben unserer Vereinszeit-
schrift ASBH-Kompass
• ASBH-Jahreskalender mit Termi-
nübersicht 2016 (Beilage ASBH-
Brief 4/2015)
• ASBH-Stundenplan (Beilage ASBH-
Brief 2/2016)-KOMPASS 3|2016 15
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Von Anfang an
• Postkarte Falschparker (Nachdruck)
• ASBH Ratgeber „Mein schönster Moment“ (Dezember
2015)
• Weihnachtskarte für Spender und ehrenamtliche Mit-
arbeiter
• Präsentationsmappe (Nachdruck)
• Postkarte 50 Jahre ASBH
Daneben gab es zahlreiche Veröffentlichungen in exter- Sicher – vollständige Blasenentleerung und
nen Medien, die über Spina bifida, Hydrocephalus oder bewährte Sicherheit auch bei langfristiger
die ASBH berichteten. Anwendung.
Veranstaltungen Hygienisch – vor, während und nach
ASBH-Selbständigkeitstraining für Erwachsene der Anwendung.
13. – 22.07.2015 in Altötting, Bayern Praktisch – funktionales Design von der
Für junge und jung gebliebene Menschen mit Spina bifida Aufbewahrung bis zur Entsorgung.
oder Hydrocephalus ab 18 Jahre
Intelligentes Design, sichere Katheterisierung.
Das macht Sinn.
ASBH-Selbständigkeitstraining für Kinder und Jugendli-
che mit Hydrocephalus Kinder und Eltern haben oft viele Fragen in Bezug
25.07. – 30.07.2015 in Duderstadt, Niedersachsen auf ISK. Auf unserer Website www.lofric.de” bieten
“
Für Kinder und Jugendliche (7 – 15 Jahre) wir nützliche Hilfen, Antworten und Tipps ... und für
die Kinder gibt es Spiele und mehr. Unseren Elternrat-
ASBH-Selbständigkeitstraining Jugend (13 – 18 Jahre) geber sowie kindgerechte Informationen können Sie
02.08. – 11.08.2015 in Gerolstein, NRW kostenlos unter 0800/272 78 72” anfordern.
Für Jugendliche mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus “
ASBH-Mitgliederversammlung mit Fachtagung Neurochi-
rurgie und Urotherapie
26.09.2015 in Mainz, Rheinland-Pfalz
© 2012 Wellspect HealthCare, a DENTSPLY International Company. All rights reserved. 76615-DE-1207
Selbsthilfe trifft Pflege: ASBH-Pflegetagung Stoma, Wun-
de, Kontinenz
09. -10.10.2015 in Gera, Thüringen
In Zusammenarbeit mit der Fachgesellschaft Stoma, Wun-
de, Kontinenz
Für Pflegekräfte, Menschen mit Spina bifida und Hydro-
cephalus und pflegende Angehörige
ASBH-Workshop Fit für den Beruf, fit im Beruf
09. - 11.10.2015 in Berlin
Für alle, die den passenden Beruf suchen oder behalten
wollen, gerne mit Begleitperson oder Partner
ASBH Schulung Netzwerk Hydrocephalus
Wellspect HealthCare
An der kleinen Seite 8,
65604 Elz, Germany.
Tel: +49 6431 9869-0.
Fax: +49 6431 9869-500.
www.lofric.de16 -KOMPASS 3|2016
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06. - 08.11.2015 in Mainz, Rheinland- nach § 20h SGB V. Der GKV-Gemein- • PubliCare GmbH
Pfalz schaftsförderung Bund gehören an: • SIEWA Homecare
Für ehrenamtliche MitarbeiterInnen • Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek) • Teleflex Medical
(Ansprechpartner Hydrocephalus) in • AOK Bundesverband GbR
den Selbsthilfegruppen • BKK Dachverband e. V. Folgende Firmen unterstützten die
• IKK e. V. ASBH durch Werbung:
17. Wissenschaftliche Tagung des • Knappschaft • Orthopädie Forum GmbH
ASBH-Beirats • Sozialversicherung für Landwirt- • Medtronic GmbH
20. – 21.11.2015 in Fulda, Hessen schaft, Forsten und Gartenbau • Wellspect HealthCare GmbH
Für Fachleute aus Medizin, Pflege,
Pädagogik Ferner wurden Projekte durch fol- Spender und Fördermitglieder
gende Krankenkassen gefördert: Nehmen füllt die Hände.
Hydrocephalus-Tagung • AOK Bundesverband Geben füllt das Herz.
23.04.2016 in Erfurt, Thüringen • Barmer GEK Die ASBH ist zur Erfüllung ihrer sat-
• BKK Bundesverband GbR zungsgemäßen Aufgaben auf Spenden
Ein gelungener Alltag mit unserem • Kaufmännische angewiesen. Wir danken deshalb allen
Kind Krankenkasse (KKH) Spenderinnen und Spendern herzlich
29.04. – 01.05.2016 in Wiesbaden, • Knappschaft für ihre Unterstützung. Ohne ihre
Hessen • Techniker Krankenkasse (TK) Spenden hätten wir u.a. unsere Ange-
Familienwochenende für Eltern mit bote für Familien, Kinder und Jugend-
einem Kind zwischen 0 und 6 Jahren Weitere Projekte wurden ermöglicht liche – von der Elternschulung bis
mit der Förderung von: zum Selbständigkeitstraining – nicht
Young Point – Freizeitwochenende für • AKTION MENSCH durchführen können!
junge Menschen • Bundesministerium für Gesundheit
05. – 08.05.2016 in Hannover, Nie- • Deutsche Rentenversicherung
dersachsen Bund
Für junge Menschen (16 bis 30 Jahre) • Helmut John Stiftung II
Gruppenreise für Erwachsene ab 20 Sponsoring / werbung
Jahre Folgende Firmen unterstützten als
28.05. – 10.06.2016 nach Sankt Peter Partner der Wirtschaft unsere gemein-
Ording, Schleswig-Holstein nützige Arbeit.
In Zusammenarbeit mit YAT-Reisen • 4M Medical GmbH
• B. Braun Aesculap AG / Christoph
ASBH-Selbsthilfetagung Miethke GmbH & Co.KG
03. – 05.06.2016 in Rheintal Jugend- • Coloplast GmbH
herberge Oberwesel, Rheinland-Pfalz • Gottinger Handelshaus OHG
Schulung für alle, die sich ehren- • Johnson & Johnson Medical GmbH
amtlich in der ASBH engagieren oder - DePuy Synthes Codman Neuro
engagieren möchten • GesundHeits GmbH Deutschland
(GHD)
Finanzierung • Grachtenhaus Apotheke
Neben Mitgliedsbeiträgen, Spenden • Hollister Incorporated
und Bußgeldern haben viele Mittel-
geber die hier kurz vorgestellten Ver-
anstaltungen, Publikationen und Pro-
jekte ermöglicht. Da nk
Wir danken allen, die uns bei unserer Arbeit unterstützt und diese damit
Selbsthilfeförderung der erst ermöglicht haben. Die vielen ehrenamtlichen Stunden, die auf Bundes-,
Krankenkassen Landes- und Ortsebene der ASBH geschenkt wurden – wir können gar nicht
Eine wichtige Säule der Finanzierung alle Personengruppen nennen, aber wir wissen: Alle gemeinsam tragen die ASBH. Vom
bleibt die Selbsthilfeförderung der einzelnen Mitglied bis zu Fachleuten oder Mittelgebern. Und sicher gibt es auch die
gesetzlichen Krankenversicherung. stillen Helfer, von denen wir gar nichts erfahren: Nachbarn, die Familien unterstützen,
Freunde, die zur Seite stehen, Lehrer, die offen sind für besondere Kinder, Menschen, die
Die gemeinnützige Arbeit der ASBH
anderen über die ASBH berichten ……An dieser Stelle bedanken wir uns dafür herzlich!
wurde unterstützt über die kassen- Denn: Mit nur einer Hand lässt sich kein Knoten knüpfen. (Sprichwort)
übergreifende Selbsthilfeförderung Anne Göring Ilona Schlegel
der Gesetzlichen Krankenversicherung Vorsitzende Geschäftsführerin-KOMPASS 3|2016 17
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Bericht über die Arbeit der ASBH vom Juli 2015 bis Juli 2016
Zusammenfassung in einfacher Sprache
Leider hat die ASBH im Jahr 2015 weniger Mitglieder Die ASBH wird dieses Jahr
als im Jahr 2016. Aber es gibt bei der ASBH viele Mit- 50 Jahre alt. In den 50
glieder, die sehr lange Mitglied sind. Das ist gut für die Jahren ist viel passiert. Am
ASBH. Die ASBH hat viele Mitglieder und Menschen die Anfang gab es nur Eltern.
helfen. Insgesamt 7.500. Dazu gehören Spender, Freunde, Sie wollten für ihre Kin-
Ärzte, Fachleute, Firmen. Das ist wichtig, denn die Arbeit der das Beste. Leider gab
der ASBH kostet Geld. Das können die Mitglieder allei- es damals keine Therapie
ne nicht bezahlen. Die meisten Mitglieder sind Eltern. für die Kinder. Viele sind
Irgendwann sind die Kinder erwachsen. Dann sollen auch gestorben. Deswegen wur-
die Kinder Mitglied bei der ASBH werden. Das möchte die de die ASBH gegründet.
ASBH unterstützen. Deshalb ist die ASBH auf Facebook. Heute sterben nicht mehr
Bei Facebook gibt es viele junge Leute. Auch junge Leute so viele Kinder. Zum Glück gibt es heute viele Therapien
möchte die ASBH ansprechen. Die ASBH soll bekannt für die Kinder. Sie helfen ihnen mit der Behinderung.
werden. Nicht nur bei den Eltern. Auch die Veranstal- Dadurch können viele ein schöneres Leben führen.
tungen der ASBH haben sich verändert. Es sollen mehr
junge Leute teilnehmen. Das ist nicht so leicht. Es gibt Die ASBH ist ganz schön groß geworden. Es gibt
immer weniger Teilnehmer. Viele haben keine Zeit. Viele viele Menschen, die mithelfen. Deswegen möchte die
Menschen informieren sich im Internet über alle Fragen ASBH allen danke sagen. Und ihren Geburtstag mit
zu Spina bifida und Hydrocephalus. allen zusammen feiern. Die Feier ist am Samstag den
24.09.2016. Die ASBH feiert das Jubiläum im Hotel Franz
Menschen mit Spina bifida oder Hydrocephalus werden in Essen. Das ist ein barrierefreies Hotel. Auf der Feier gibt
heute älter als früher. Das merkt auch die ASBH. Es gibt es ein buntes Programm. Leute die von früher erzählen.
mehr erwachsene Mitglieder als früher. Das liegt an dem Wie die ASBH angefangen hat. Und sie erzählen von
Fortschritt der Medizin. Dadurch können Menschen mit heute. Wie sich die ASBH entwickelt hat. Außerdem gibt
Behinderungen alt werden wie Menschen ohne Behinde- es ein lustiges Programm. Das macht Martin Fromme. Er
rung. Wenn man alt wird, gibt es neue Probleme. Dann ist Kabarettist. Er hat auch eine Behinderung. Er wird die
treten Krankheiten auf, die man nur bekommt wenn man Gäste zum Lachen bringen. Jeder Gast kann gerne etwas
alt wird. Die ASBH möchte hierbei helfen. Für Kinder über die ASBH schreiben. Zum Beispiel über persönliche
mit Spina bifida oder Hydrocephalus gibt es spezielle Erlebnisse mit der ASBH. Alles soll dann gesammelt wer-
Krankenhäuser und Ärzte. Das Fremdwort heißt Sozi- den. Aus allen Geschichten wird eine Zeitung gemacht.
alpädiatrische Zentren. Oder kurz: SPZ. Dort wird Ihnen Das kann man dann bei der ASBH bestellen.
geholfen. Für Erwachsene oder ältere Menschen gab es
sowas nicht. Aber jetzt gibt es ein neues Gesetz, damit Es gibt ein neues Gesetz. Dadurch ist es einfacher Pflege
sich das ändert. zu bekommen. Das ist gut für Menschen mit Hydroce-
phalus. Früher war es schwierig für solche Menschen
Die ASBH hat ihre Mitglieder gefragt. Sie hat viele Pflege zu bekommen. Ab dem 1. Januar 2017 wird es
Dinge gefragt. Über die Zufriedenheit mit dem Leben, leichter gehen. Denn Krankheiten, die mit dem Gehirn
die Gesundheit, wie sie zu tun haben werden mehr berücksichtigt. Bei Fragen
wohnen, arbeiten und was zu diesem Thema kann man sich im Internet schlau
sie in der Freizeit machen. machen. Oder man fragt die ASBH-Rechtsanwälte.
Und noch viele andere The-
men. Insgesamt waren es In diesem Jahr hat die ASBH eine Hydrocephalus-Tagung
41 Fragen. Es haben viele in Erfurt gemacht. Das liegt im Bundesland Thüringen.
Mitglieder auf die Fragen Sie war gut besucht. 130 Menschen waren dort. Viele
geantwortet. Es waren 402 Ärzte und Betroffene sind gekommen. Diese Tagung ist
Menschen. Als erstes wurde wichtig. Dort können Ärzte und Betroffene miteinander
über die Zufriedenheit im reden. Menschen mit Hydrocephalus finden Austausch.
Leben gefragt. Dafür gab es Das hilft ihnen eine Lösung zu finden. Im Umgang mit
die Note gut.. Die Antworten müssen weiter untersucht der Krankheit. Auch die Ärzte finden Austausch. Neueste
werden. Das dauert noch eine Weile. Die Ergebnisse kann Behandlungen wurden vorgestellt. Solche Tagungen sind
man immer im ASBH-Kompass nachlesen. sehr wichtig. Es soll sie weiter geben.Sie können auch lesen
