KOMPASS OMOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOKKKOKKKKKKK -KOMPASS - ASBH
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-KOMPASS
Zeitschrift der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.
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OM
-KOMPASS
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K MPASS
Lesen Sie in dieser Ausgabe u.a.:
• Tim’s Bericht von seinem Freiwilligendienst in Argentinien
• Tätigkeitsbericht ASBH e.V. 2018-2019
• Hilfe für Kinder mit Spina bifida und Hydrocephalus in Tansania
• ASBH-Transitionsworkshop „Fit für den Wechsel“ in 2020
• Städteratgeber Erlangen, Aachen, Magdeburg für Menschen mit Behinderung 3|2019 September
Inhalt Editorial
VON UNS
Einladung zum Mitmachen Tätigkeitsbericht Arbeitsgemeinschaft Spina
Bifida und Hydrocephalus e. V. . . . . . . . . . 04
Liebe Mitglieder, Freunde und
Förderer der ASBH,
Neue ASBH-Imagebroschüre 2019 . . . . . . . 12
Gemeinsam geht mehr
AkteurInnen für Filmprojekt gesucht . . . . . . 12 die Sommerzeit neigt sich dem Ende
Tobias Bücklein über seine neue Rolle zu und wir alle sind mehr oder weniger
als Botschafter der ASBH . . . . . . . . . . . . . . 13 wieder im Alltag angekommen. Viel-
– für eine akti ve Selbsthilfe Ankündigung „Fit für den Wechsel“- leicht haben Sie die zurückliegende
s
m it
alu
in
Workshop . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 Zeit für Reisen genutzt oder andere
Sp
ph
ab o ce
ifi d
a und H ydr
Einladung zur 21. Wissenschaftlichen spannende Dinge erlebt. Diese Aus-
Tagung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 gabe des ASBH-Kompass hält wie-
der einige Mut machende Berichte
Aktive Selbsthilfe gewinnt durch aktive Mitglieder. Es gibt viele Möglichkeiten, sich zu beteiligen, unsere Selbst- FÜR ALLE bereit, wie man mit Behinderung seine Komfortzone verlassen
hilfe aktiv mitzugestalten und sich einzubringen, z. B.: Freiwilligendienst in Argentinien und Neues ausprobieren kann. An dieser Stelle ein ausdrückliches
– Tim Rosenbaum berichtet . . . . . . . . . . . . 16 Danke schön an die Autoren! Gleichzeitig zeigt sich hier mal wieder,
mit (Erfahrungs-)Berichten/Leserbriefen von Mitgliedern Estnische Gesellschaft für Spina bifida dass die Arbeit der „Elternvereinigung“ ASBH eine echte Erfolgs-
an redaktion@asbh.de und Hydrocephalus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 geschichte ist. Ohne den beherzten Einsatz der Eltern der ersten
Diesel-Fahrverbote nicht für die Stunde für eine optimale medizinische Versorgung der von Hydro-
durch Hinweise zu möglichen Kooperationspartnern, Sponsoren oder Fachleuten Merkzeichen aG, H oder BI . . . . . . . . . . . . . 21 cephalus/Spina bifida Betroffenen wären solche Abenteuer nicht
an die Geschäftsstelle (juergen.wolters@asbh.de) Para Ice Hockey in Iserlohn . . . . . . . . . . . . 21 möglich geworden.
Reiseberichte von Tim Jeckel und
oder mit anderen Ideen Opa Manni Briam . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22 Dies ist für uns jedoch noch lange kein Grund, es ruhiger angehen
– jederzeit gerne an asbh@asbh.de zu lassen. Denn Sie werden es sicher auch aus Ihrem Leben ken-
APP-„in Kontakt“– Netzwerk für
pflegende Angehörige . . . . . . . . . . . . . . . . . 31 nen: Kaum ist eine Herausforderung im Leben gemeistert, taucht
wie aus dem Nichts die nächste auf. Und genau das Gleiche erle-
Mehr als 15.600 barrierefreie Toiletten
auf Knopfdruck . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31
ben wir hier auf Bundesverbandsebene. Vielleicht ist Ihnen schon
in irgendeiner Form der Entwurf eines Gesetzes zur Stärkung von
Städteratgeber für Menschen mit
Rehabilitation und intensivpflegerischer Versorgung in der gesetz-
Behinderung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32
lichen Krankenversicherung (RISG) zu Ohren oder auch zwischen
Hilfe für Kinder mit Spina Bifida und Hydro-
die Finger gekommen. Sollte dieser Entwurf tatsächlich spruchreif
cephalus in Tansania . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33
und letztlich verabschiedet werden, hat das für viele von uns weit-
SOZIALES reichende Konsequenzen, gerade was die intensivpflegerische
Betreuung von langzeitbeatmeten Menschen angeht. Und auch die
Bundeskabinett beschließt Angehörigen-
im Gesetzesentwurf angesprochenen Verbesserungen im Rehabili-
Entlastungsgesetz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36
tationsbereich bedürfen einer sorgfältigen Überprüfung auf Alltags-
Das Ausbildungsgeld für Menschen mit tauglichkeit durch uns, die wir davon direkt betroffen sind. Denn
Behinderung wir ab August 2019 erhöht . . . 37
nicht alles, was auf dem Papier schön klingt, bewährt sich auch im
Beauftragter der Bundesregierung für die Alltag.
Belange von Menschen mit Behinderungen
begrüßt Empfehlungen zur Barrierefreiheit . 38
Wie Sie sehen, uns – als Bundesvorstand und ASBH-Mitglied – wird
Informationen zum Thema Behinderung in es nicht langweilig! Heißt es doch so schön: Es gibt viel zu tun –
der EU in Leichter Sprache . . . . . . . . . . . . . 38
also packen wir´s an!
Neues Merkblatt zum BTHG . . . . . . . . . . . . 38
Rezension: Vereinsrecht. Rund um den Bevor Sie jetzt aber hochmotiviert die Ärmel hochkrempeln, sollten
eingetragenen Verein (e.V.) . . . . . . . . . . . . . 39 Sie es nicht versäumen, erst mal im aktuellen Kompass zu schmö-
kern.
ÜBER HC
Einladung zur nächsten Veranstaltung Eine anregende und ermutigende Lektüre wünscht Ihnen/Euch
des HC-Netzwerkes . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40
Edgars Krankenhausaufenthalt . . . . . . . . . . 41 Ihre/Eure Martina Ermisch
RUBRIKEN
Buchtipps . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42
Region . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44
Unsere Partner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46
Termine . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48
ASBH vor Ort . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52
ASBH-Ansprechpartner . . . . . . . . . . . . . . . . 55
Impressum . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58
ASBH-Kompass 03 | 2019 3
- Seite 2 von 10-
VON UNS VON UNS
Tätigkeitsbericht Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V. - ASBH
für den Berichtszeitraum 01.07.2018 bis 30.06.2019 DIE 6
WICHTIGSTEN
ZAHLEN 2018/2019
8
€
8 bundesweite
Veranstaltungen
wurden angeboten.
2.705
2.705 Personen sind
zahlende Mitglieder.
124 Menschen
haben Beratung per
95 Tsd. €
E-Mail angefragt.
95.000,00 Euro wurden an Fördergeldern der
gesetzlichen Krankenversicherung eingesetzt.
9%
227 9% mehr Personen gefällt
die ASBH Facebook Seite.
227 Broschüren und
Ratgeber wurden
bestellt.
Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.
4 ASBH-Kompass 03 | 2019 ASBH-Kompass 03 | 2019 5
VON UNS VON UNS
Tätigkeitsbericht Kurzportrait Neumitglied Wilson Albrecht
tigen und bekommen viele praktische Tipps. Außerdem
lernen sie, mit ihren Gefühlen und Gedanken besser
umzugehen.
Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V. - ASBH Frage: Was bedeutet Selbsthilfe für Sie?
für den Berichtszeitraum 01.07.2018 bis 30.06.2019 Antwort: Erfahrungsaustausch, Hilfe von Betroffenen Es wurden von der ASBH verschiedene Veranstaltun-
für Betroffene und Wertschätzung des Einzelnen gen und Seminare zu dem Thema Selbstständigkeit
entwickelt und umgesetzt, die im folgenden beschrie-
Bitte ergänzen Sie den folgenden Satz: Ich bin ben werden.
gerne in der ASBH, weil....
Antwort: ... ...ich die Menschen innerhalb der Orga- Auf der ASBH-Selbsthilfetagung 2019 konnten sich
nisation sehr schätze. Vorstände der Selbsthilfegruppen und interessierte Mit-
glieder über verschiedene Wohnformen informieren. In
Frage: Was wünschen Sie der ASBH? Diskussionen und im gegenseitigen Austausch wurde
Antwort: Mehr Mitglieder und finanzielle Mittel, um geklärt, was diese Wohnformen für sie bedeuten und
noch mehr erreichen zu können. welche Besonderheiten zu beachten sind. Im zweiten
Themenblock der Selbsthilfetagung ging es um die Fra-
den größten Anteil in der ASBH ausmachen. Darin ge, wie die Selbsthilfearbeit nachwuchssicher gemacht
Inhalt nimmt der Anteil von Eltern mit erwachsenen „Kin- Themenschwerpunkte werden kann. Der Fokus des Austausches lag hierbei
dern“ seit Jahren zu. Dies entspricht der bundeswei- auf der Stärkung der Selbstvertretungskompetenz von
ten Entwicklung, da zwar weniger Kinder mit Spina Die oben beschriebenen Zahlen beziehen sich auf Frauen und Mädchen.
Zahlen bifida und/oder Hydrocephalus geboren werden, aber die Anzahl der Mitgliedsbeiträge. In der ASBH sind
andererseits die Kinder, die seit den 90er Jahren ge- überwiegend Familien organisiert, deshalb verbergen Im Rahmen der ASBH-Veranstaltung „Ein gelungener
Vereinsstruktur und Mitglieder boren wurden, eine annährend durchschnittliche Le- sich hinter den Zahlen weitaus mehr Menschen, ins- Alltag – Schule aus was nun?“ sollten sich Allein-
benserwartung haben und die Generation Ü40 eine gesamt ca. 7.300. Berücksichtigt man, dass weitere erziehende und Familien mit Jugendlichen und jungen
Themenschwerpunkte wachsende Zielgruppe für die Selbsthilfe ist. Spender, Freunde, Ärzte, Fachleute, Sponsoren und Erwachsenen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus
viele andere nicht erfassten Förderer unsere Selbst- über die Veränderungen durch das Ende der Schulzeit
Finanzierung Die oben beschriebenen Zahlen beziehen sich auf hilfearbeit mittragen, ist und bleibt das Netzwerk der austauschen. Das ASBH-Familienwochenende sollte
die Anzahl der Mitgliedsbeiträge. In der ASBH sind ASBH beachtlich. dazu Informationen vermitteln, Tipps geben und den
Dank überwiegend Familien organisiert, deshalb verbergen Austausch fördern, um Jugendliche und Eltern auf dem
sich hinter den Zahlen weitaus mehr Menschen, ins- Im Folgenden werden beispielhaft zwei Themenschwer- für sie neuen Weg ein Stück zu begleiten. Leider konnte
gesamt ca. 7.300. Berücksichtigt man, dass weitere punkte dargestellt. Einen weiteren Überblick über die das Seminar nicht realisiert werden, sollte aber erneut
Spender, Freunde, Ärzte, Fachleute, Sponsoren und Arbeit der ASBH geben die vier Ausgaben der Vereins- angeboten werden.
Vereinsstruktur und Mitglieder viele andere nicht erfassten Förderer unsere Selbst- zeitschrift „ASBH-Kompass“ wieder, darunter auch Bei-
hilfearbeit mittragen, ist und bleibt das Netzwerk der spiele von der Orts- und Landesebene. Der 4. ASBH Hydrocephalus und Spina bifida
Mitglieder (zahlend) ASBH beachtlich. Kongress behandelte das Thema Transition unter
Thema: Übergänge in die Selbstständigkeit verschiedenen Blickwinkeln, der Fokus lag auf den
Mitglieder 30.06.2018 30.06.2019 fördern und Selbstständigkeit erhalten medizinischen Herausforderungen, der Versor-
Kurzportrait Neumitglied Sina Franke Sich auf mehr Selbständigkeit vorzubereiten und die- gung, der Gesundheitsförderung und dem wichtigen
Menschen mit Behinderung 391 393 se zu erhalten, ist ein wichtiges Thema innerhalb der Schwerpunkt der Selbsthilfe und Schulungen von
Eltern (Angehörige) 2.181 2.140 Frage: Was bedeutet Selbsthilfe für Sie? Selbsthilfe. Einen neuen Arzt im Erwachsenalter zu jungen Menschen mit Spina bifida und/oder Hydro-
Fördermitglieder 176 172 Antwort: Selbsthilfe bedeutet für mich, durch Vernet- finden, sich mit dem Thema Wohnen auseinander zu cephalus und deren Angehörigen. Durch die Teil-
zung und Austausch mit anderen, die mich unterstüt- setzen oder einen Führerschein zu machen, mit diesen nahme von vielen Mitgliedern, die sich derzeit in der
gesamt 2.748 2.705 zen und mir Tipps geben können, Möglichkeiten zum Fragen beschäftigen sich unsere Mitglieder. Wer sich Phase der Transition befinden oder diese vor nicht
Umgang mit bestimmten Lebensumständen zu fin- bereits eine Selbstständigkeit aufgebaut hat, hat ganz so langer Zeit durchlaufen haben, bestand die gute
Wie in den Vorjahren hat sich die Gesamtzahl der den. Sprich: Vernetzung und Austausch mit Gleich- andere Fragen. Wo erhalte ich eine gute medizinische Gelegenheit, sich mit eigenen Erfahrungen und Fra-
zahlenden Mitglieder verringert, im Vergleich zum Be- gesinnten, um am Ende einen geeigneten Weg für Versorgung, welche Änderungen kommen durch neue gen einzubringen und zu diskutieren, wie Transition
richtszeitraum 2018 bis 2019 mit minus 43 zahlenden sich selber zu finden. Gesetze auf mich zu, wo treffe ich andere Betroffene, das Leben der jungen Menschen mit Spina bifida und
Mitgliedern geringfügig höher. 35 Neumitglieder in mit denen ich mich austauschen kann. Hydrocephalus und Eltern in den nächsten Jahren
2019 (16 Eltern, 17 Erwachsene, 2 Fördermitglieder), Bitte ergänzen Sie den folgenden Satz: Ich bin beeinflussen wird. Das Thema hat zu so einer gro-
haben mit dazu beigetragen, den Mitgliederverlust gerne in der ASBH, weil.... Die Selbsthilfestrukturen der ASBH, ihre Selbsthilfe- ßen Resonanz bei den Mitgliedern geführt, dass die
abzuschwächen. Der Rückgang ist, gemessen am Antwort: ...ich dadurch neue Bekanntschaften gruppen, MentorInnen und AnsprechpartnerInnen spie- ASBH in 2020 den Workshop „Fit für den Wechsel“
Rückgang der Geburten mit Spina Bifida, infolge der schließen konnte mit Menschen, die die gleiche Er- len eine wichtige Rolle, um auf die Selbstständigkeit für Jugendliche inklusive gleichzeitig stattfindendem
Abbruchrate nach pränataler Diagnostik, allerdings krankung haben wie ich, was mir bisher selten bis nie vorzubereiten und diese zu erhalten. Denn dort machen Eltern-Workshop anbietet.
moderat. Die Zahlen spiegeln wieder, dass die ASBH passiert ist. Menschen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus
viele langjährige Mitglieder hat, die der ASBH verbun- und deren Eltern und Angehörige, die Erfahrung, mit Seit vielen Jahren wird die Selbstständigkeit von Mit-
den bleiben. Auch wenn die Kinder erwachsen sind, Frage: Was wünschen Sie der ASBH? ihrem Problem und ihrer Situation nicht allein zu sein. gliedern in der Freizeit „Young Point“ gefördert. Hier
führen Angehörige, meist Eltern, ihre Mitgliedschaft Antwort: Ich wünsche der ASBH, dass die angebo- Betroffene können sich mitteilen und erfahren so Ver- lernen die Teilnehmenden, sich selbstständig im Alltag
fort. tenen Veranstaltungen etc. auch in Zukunft die Wert- ständnis von Menschen in einer ähnlichen Lebenslage. zu orientieren. Sehr wichtig sind dabei auch der Aus-
schätzung bekommen, die sie verdient haben und tausch und das Gemeinschaftsgefühl. Dieses Format
In der Mitgliederstruktur zeigt sich, dass Familien mit entsprechend in Anspruch genommen werden. Menschen mit einer Behinderung und Angehörige ent- ist sehr beliebt und war auch in diesem Jahr sehr
Kindern mit Spina Bifida und/oder Hydrocephalus decken neue Wege, ihre Probleme im Alltag zu bewäl- schnell ausgebucht.
6 ASBH-Kompass 03 | 2019 ASBH-Kompass 03 | 2019 7
VON UNS VON UNS
Einblicke in die Persönlichkeit gewannen die Teilneh- Thema: Dachverband geförderte Projekt „Selbsthilfe bewe- Veranstaltungen
merinnen und Teilnehmer im jährlichen Seminar des Veränderungen in der Selbsthilfe gestalten gen“ durch. Dieses richtet den Blick auf Strukturen,
HC-Netzwerkes. Die Teilnehmenden lernten den so Die Selbsthilfe wandelt sich. Es gilt den Herausforde- Kommunikation der Ebenen und Gesamtausrichtung. Allein auf Bundesebene bot die ASBH acht Veranstal-
genannten Persönlichkeitstest DiSG kennen. Dieser rungen zu begegnen und Maßnahmen zu entwickeln, Es gilt Veränderungsbedarf zu identifizieren, den tungen für Eltern, Familien, Kinder, Jugendliche und
gibt einen Einblick in die Komplexität menschlicher um die Veränderungen in der Selbsthilfe aktiv zu Standort der ASBH zu bestimmen, Vereinbarungen Erwachsene mit Spina Bifida und/oder Hydrocephalus
Verhaltensweisen und Entwicklungspotenziale. Er gestalten. Eine verstärkte Nutzung des Internets bei zur Umsetzung zu formulieren und deren Umsetzung an. Wir erreichten damit insgesamt mehr als 380 Perso-
ermöglicht vielen Menschen, die eigenen Verhaltens- der Suche nach Informationen und Austausch, die zu begleiten. Das Projekt ist bereits gestartet, wel- nen aus verschiedenen Alters- und Zielgruppen. Nimmt
tendenzen noch besser zu verstehen, persönliche Tendenz sich weniger und seltener ehrenamtlich zu che Ergebnisse und vorhandenen Module (v.a. Ver- man die regionalen Veranstaltungen hinzu, von denen
Entwicklungspotenziale zu erkennen und einen noch engagieren, die Veränderung der Mitgliederstruktur änderung, Führung, Nachfolge, Kommunikation) zur im ASBH-Kompass berichtet wurde, so vervielfacht
effektiveren Umgang mit anderen Menschen zu erler- sind Themen, die auch die ASBH beschäftigten. Anwendung kommen, wird Ende des Jahres deutlich sich diese Zahl.
nen. werden.
Bereits früh hat die ASBH auf veränderte Informa- Folgende Veranstaltungen auf Bundesebene im
Die Themen Wohnen, Arbeit, Freizeit, Führerschein- tionsbedürfnisse reagiert und z.B. bei Facebook Die Mitgliederstruktur der ASBH ändert sich: Das Berichtszeitraum wurden durchgeführt:
erwerb und Sportaktivitäten im Zusammenhang mit eine Seite eingerichtet. Diese hat mehr als 1.600 Lebensalter der Mitglieder mit Spina bifida und/oder
Selbstständigkeit wurden auch in Publikationen der ASBH- Mitglieder und Nichtmitglieder, die diese Hydrocephalus nimmt zu und damit ändern sich die ASBH-Reise mit YAT Reisen
ASBH thematisiert. Zahlreiche Artikel im ASBH-Kom- auch zunehmend für Anfragen nutzen. Um auch wei- Bedürfnisse, die Gesundheit und der Versorgungs- 25.08 - 01.09.2019 in Berlin
pass und die neue Broschüre „Mit Kompetenz, ter das Thema Social-Media zu begleiten, nimmt bedarf. Die ASBH unterstützt daher die europaweite Für Erwachsene ab 20 Jahren
Vielfalt und Sensibilität“ zeigen Möglichkeiten die ASBH an der Social-Media Austauschgruppe Umfrage der Internationalen Vereinigung für Spina
und Berichte von Mitgliedern, wie Selbstständigkeit der BAG Selbsthilfe teil und informiert sich in Work- bifida und Hydrocephalus. Ziel ist es aussagekräftige Mitgliederversammlung
erreicht wird oder erhalten bleibt. shops über die Nutzung von YouTube für die Arbeit Zahlen und Ergebnisse zur Situation in Deutschland 22.09.2018 in Frankfurt
der Selbsthilfe. zu erhalten. Mit tatkräftiger Unterstützung eines Mit- Für alle ASBH-Mitglieder
gliedes wurde der englischsprachige Fragebogen in
Unverändert bleiben Telefon und E-Mail die wichtigs- deutsche Sprache übersetzt und eine kleine Kampa- Netzwerk Hydrocephalus
ten Wege für Mitglieder, um an Informationen und gne auf Facebook zur Gewinnung von Befragungs- 02. - 04.11.2018 in Mainz
Ansprechpartner zu gelangen. Die Mitarbeiterinnen personen durchgeführt. Für ehrenamtliche MitarbeiterInnen (Ansprechpartner
und Mitarbeiter der Geschäftsstelle beantworten Hydrocephalus) in den Selbsthilfegruppen
schnell und kompetent die Anfragen. Aber auch
hier sind Änderungen sichtbar geworden: Der Anteil Wissenschaftliche Tagung des ASBH-Beirats
an Fragen zum Thema Normaldruck-Hydrocephalus 16. - 17.11.2018 in Fulda
haben zugenommen. Dieser Veränderung wird in Für Fachpersonen
einem ersten Schritt mit einer Schulung einer Mit-
arbeiterin begegnet.
Dem gestiegenen Informationsbedürfnis über das
Internet ist die ASBH mit einer neuen Webseite
nachgekommen, die im Herbst online gehen wird.
Neue Flyer in deutscher, arabischer, türkischer und
russischer Sprache sowie erstmals in leichter Spra-
che sollen in Krankenhäusern und bei Ärzten auf die
Selbsthilfe der ASBH hinweisen.
7 6 5
اﻟﻌﺮﺑﻴﺔ منظمتنا - هياكلنا التنظيمية
إقليمية ومختصة
ASBH-Selbsthilfetagung
أو تقديم، أو التربع،ميكنك دعمنا بطرق متعددة – من خالل عضويتك
... أو توفري جهات اتصال قيمة،األفكار واملقرتحات
.العمل امليداﻲﻧ يف جميع أنحاء أملانيا ميثل القاعدة األساسية لجمعيتنا
!ﻳﺴﻌﺪﻧﺎ ﺗﻠﻘﻲ ﺗﱪﻋﺎﺗﻚ كام ميكنهم تبادل، يتم دعم األشخاص املتﴬرين بشكل شخﴢ،فهنا
05. - 07.04.2019 in Bonn
. معرتف بها باعتبارها جمعية غري ربحيةASBH يشعر فيها األشخاص، بالتايل نشأت شبكات اجتامعية راسخة.الخربات
.أو استسقاء الرأس بأنهم يف أيدٍ أمينة/املصابون بالصلب املشقوق و
:حساب التربع الخاص بنا يف بنك إزرلون مجموعة30 وتقوم ﻣﺠﻤﻮﻋﺎت اﳌﺴﺎﻋﺪة اﻟﺬاﺗﻴﺔ التي يزيد عددها عن
وتواصل تقديم املساعدة من.بأنشطة معلوماتية واستشارية إقليمية
Schulung für ehrenamtliche Beraterinnen und Berater
IBAN: DE08 4455 0045 0000 0001 25
مع الكفاءة والتشارك والتنوع سوف يأخذك رمز.ميكنك أيضً ا التربع عرب اإلنرتنت
SWIFT BIC: WELADED1ISL .خالل مجموعات متنوعة من األنشطة
يقدم اآلباء املتفانون ذوو الخربة يف مجموعات املساعدة الذاتية النصيحة
.جمعية الصلب املشقوق واستسقاء الرأس هذه املرافقة الشخصية عن.لﻶباء حديثي التعامل مع إعاقات أطفالهم
in der Selbsthilfe
.االستجابة الرسيعة هذا إىل الصفحة الصحيحة مبارشة
منشوراتنا وشبكاتنا وتساعد يف،مهام للرعاية الطبية
ً ًطريق ﻣﺴﺘﺸﺎر اﻵﺑﺎء متثل استكامال
.تجنب اإلجهاد الشديد
أيضً ا إحدى املنظامت املستحقة للحصول عىلASBH ت ُعد جمعية ويف كتيباتنا وكتبنا، ويف النرشة اإلخبارية، الخاصة بناASBH يف بوصلة من خالل مفهوم "دعم- النصيحة بشكل تطوعيASBH يقدم ﻣﺮﺷﺪو
.مخصصات الغرامات نتحدث عن مواضيع تخص األشخاص الذين يعانون من،الطبية املتخصصة وهم يرغبون بذلك يف دعم. متﴬرون ينصحون متﴬرين:"النظراء
، ومقاالت متخصصة، وهنا ستجدون ﻤﻧاذج.الصلب املشقوق واستسقاء الرأس وجعل اإلجابة عىل أسئلة مثل "كيف ستكون الحياة،الباحثني عن املشورة
!ﻛﻦ ﻋﻀﻮًا .وخيارات العالج
ميكنك العثور عىل استامرات العضوية عىل املوقع ترغب.مع طفل من ذوي الحاالت الخاصة؟" أكرث وضوحًا وأسهل استيعابًا
4. Hydrocephalus und Spina bifida Kongress
أو ميكنك مسﺢ رمز االستجابةwww.asbh.de نحن نبذل كل ما يف وسعنا من أجل تحقيق فهم شامل ومتعدد التخصصات يف الجمع بني الناس الذين يعيشون يف ظروف حياتيةASBH جمعية
ASBH الرسيعة ضوئيًا والوصول مبارشة إىل كام ندعم تبادل الخربات يف.إلعاقات الصلب املشقوق واستسقاء الرأس . حتى ميكن بناء جسور من األسئلة،مامثلة
بعدة طرق من بينها املجلس االستشاري،الطب ويف التخصصات األخرى ال أحد يعرف عن الصلب املشقوق واستسقاء الرأس أكرث من اآلباء
03. - 04.05.2019 in Berlin
.ASBH العلمي التابع لجمعية 50 أكرث منASBH لذا يوجد يف.واألشخاص املصابني بهذه األمراض
ﻣﺴﺆوﻟﺔ ﺗﻮاﺻﻞ وﻣﺴﺆول ﺗﻮاﺻﻞ متطوعني ملجموعات مستهدفة
ASBH e.V : إذا ﻢﻟ يتم تعيني اسم آخر،الصور
RevierA GmbH, www.reviera.de :التصميم
ASBH-Bundesgeschäftsstelle ونعمل من أجل مصالﺢ أعضائنا يف،نحن نرتبط مع منظامت وطنية ودولية
Grafenhof 5
.جميع أنحاء العاﻢﻟ .وموضوعات شديدة التنوع
املساعدة الذاتية عىل امتداد أملانيا لﻸشخاص الذين يعانون من الشلل السفيل الخلقي 44137 Dortmund
Der wissenschaftliche Beirat der ASBH und seine Für Mitglieder und Fachpersonen
)(الصلب املشقوق) ومن اضطراب دورة السائل الدماغي الشويك (استسقاء الرأس 0231 861050-0
02131 861050-50
:ميكن أيضً ا العثور عىل الدعم وتبادل الخربات لدى رشكائنا
asbh@asbh.de استسقاء الرأس/منتدى الصلب املشقوق
www.asbh.de www.sbh-blog.de
Mitglieder nehmen sich den geänderten diagnosti-
تبادل الخربات الخاصة باستسقاء الرأس
www.hydrocephalusseite.de
.AOK تم إنشاء هذا املنشور مبساعدة كرمية من الرابطة االتحادية
proRemus e.V. www.proremus.de
schen und therapeutischen Herausforderungen von
ARQUE e.V. www.arque.de
Flyer arabisch Spina bifida und/oder Hydrocephalus an. Mit großem
ASBH Imagebroschüre 2019 Erfolg führt der Beirat seit vielen Jahren eine wissen-
Zur Stärkung der Selbsthilfearbeit vor Ort ist die schaftliche Tagung durch und informiert so auch die
Zahlreiche Selbsthilfegruppen vor Ort fördern den Gründung von zwei neuen Selbsthilfegruppen in die Mitglieder über aktuelle Entwicklungen in der medizi-
Austausch und die Selbstständigkeit der Menschen Wege geleitet worden. nischen Behandlung von Spina bifida und Hydroce-
mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus. Einen sehr phalus. Die ASBH unterstützt bei der Programmpla-
guten Überblick der regelmäßigen Aktivitäten geben Mit Blick auf die Tendenz, sich weniger ehrenamtlich nung und Durchführung der Tagung.
die Berichte, die die Selbsthilfegruppen in der Mit- zu engagieren und veränderter Mitgliederstrukturen
gliederzeitung veröffentlichen. und –bedürfnisse führt die ASBH intern das vom BKK
8 ASBH-Kompass 03 | 2019 ASBH-Kompass 03 | 2019 9
VON UNS VON UNS
Ein gelungener Alltag Auch Landesverbände und Selbsthilfegruppen der Folgende Firmen unterstützen als Partner der Wirt- Dank
17. - 19.05.2019 in Wiesbaden ASBH erhalten Zuschüsse über die Selbsthilfeförde- schaft unsere gemeinnützige Arbeit
Für Jugendliche und deren Eltern rung der Gesetzlichen Krankenversicherungen, die auf Wir danken allen, die uns bei unserer Arbeit unterstüt-
Bundes-, Landes- und Ortsebene ehren- wie hauptamt- • 4M Medical GmbH zen und diese damit erst ermöglicht haben. Nicht nur im
Young Point – Treffpunkt Selbstbestimmung liche Selbsthilfeorganisationen unterstützt. • Christoph Miethke GmbH & Co.KG Berichtszeitraum, sondern seit Gründung der ASBH im
10. - 13.05.2018 in Kempten • Coloplast GmbH Jahr 1966. Im 53. Jahr der ASBH haben es schon zwei
Für Jugendliche und junge Erwachsene GKV Projektförderung • Gottinger Handelshaus OHG Generationen mit viel Zeit, Engagement und finanziellen
von 16 – 30 Jahren • Grachtenhaus Apotheke Mitteln ermöglicht, dass es für Spina Bifida und/oder
Ferner wurden Projekte durch folgende Krankenkassen • Hollister Incorporated GmbH Hydrocephalus heute ein Netzwerk an Hilfen der ver-
gefördert: • SIEWA Homecare Coloplast GmbH schiedensten Art und eine Gemeinschaft in der Selbst-
• AOK Bundesverband GbR • Teleflex Medical GmbH hilfe gibt. Wir danken für die vielen ehrenamtlichen
• Barmer GEK • Sorg-Rollstuhltechnik Stunden, die auf Bundes-, Landes- und Ortsebene
• BKK Dachverband e.V. • Wellspect HealthCare GmbH der ASBH geschenkt wurden und werden. Wir können
• DAK Gesundheit hier gar nicht alle Personengruppen nennen, aber wir
• Techniker Krankenkasse wissen: Alle gemeinsam tragen die ASBH. Vom einzel-
4M Medical nen Mitglied bis zu Fachleuten oder Mittelgebern. Und
sicher gibt es auch die stillen Helfer, von denen wir gar
nichts erfahren: Nachbarn, Familien die unterstützen,
Freunde, die zur Seite stehen, Lehrer, die offen sind
für besondere Kinder, Menschen, die anderen über die
ASBH berichten.
Finanzierung An dieser Stelle bedanken wir uns dafür herzlich!
Neben Mitgliedsbeiträgen, Spenden und Bußgeldern
haben viele Mittelgeber die hier vorgestellten Veranstal-
tungen, Publikationen und Projekte ermöglicht.
GKV Pauschalförderung Anne Göring Jürgen Wolters
Eine wichtige Säule der Finanzierung bleibt die Selbst- Vorsitzende Geschäftsführer
hilfeförderung der gesetzlichen Krankenversicherung.
Die gemeinnützige Arbeit der ASBH auf Bundesebene
wurde 2019 in Höhe von 72.000,00 EUR über die kas-
senübergreifende Selbsthilfeförderung der Gesetzlichen
Krankenversicherungen nach § 20h SGB V unterstützt. Weitere Projekte wurden ermöglicht mit der Förderung
Der GKV-Gemeinschaftsförderung Bund gehören an: von: Folgende Unternehmen unterstützten die ASBH durch
• Verband der Ersatzkassen e. V. (vdek) • ASBH-Stiftung Werbung in der Vereinszeitschrift oder durch Informa-
• AOK Bundesverband GbR tionsstände auf Veranstaltungen:
• BKK Dachverband e. V.
• IKK e. V. • REHACARE
• Knappschaft • Manfred Sauer GmbH
• Sozialversicherung für Landwirtschaft, Forsten und • Orho-Systems
Gartenbau • Projekt para-normal-lifestyle
Die ASBH ist zur Erfüllung ihrer satzungsgemäßen Auf-
gaben auf Spenden angewiesen. Wir danken deshalb
allen Spenderinnen und Spendern herzlich für Ihre
Unterstützung. Ohne dieses großartige Engagement
könnten wir die Angebote, wie z.B. die Veranstaltungen
und Schulungen, die Jugendfreizeiten und Publikatio-
nen in diesem Maße und Umfang nicht bewerkstelligen.
Wir danken deshalb allen Spendern, Fördermitgliedern
und Mitgliedern, die ihren Mitgliedsbeitrag um eine
Spende erhöhen.
10 ASBH-Kompass 03 | 2019 ASBH-Kompass 03 | 2019 11
VON UNS VON UNS
„Ich sehe mich als eine Art Sprachrohr“:
Neue ASBH-Imagebroschüre 2019
Tobias Bücklein über seine neue Rolle als Botschafter
der Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus
Von Beginn an stand für die ASBH insbesondere die drocephalus sind, so vielseitig sind auch unsere Ak-
medizinische und pflegerische Versorgung im Fo- tivitäten. Die Darstellung der Aktivitäten ist nicht er-
kus der Aktivitäten. Dies ist auch noch heute so und schöpfend und allumfassend, wir können nur einen
wird auch in den nächsten Jahren weiter ein wich- Ausschnitt auf den folgenden Seiten zeigen. Seit dieser Woche ist der Konstanzer Tobias Bücklein
tiges Thema bleiben. Die aktuellen Entwicklungen, Botschafter für Verbundenheit der Arbeitsgemein-
gesellschaftlich wie auch medizinisch, bringen für Die Broschüre soll auch mit dazu beitragen, sich mit schaft Spina bifida und Hydrocephalus (ASBH). Im
Menschen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus den Themen zu beschäftigen. Wenn Sie daher Fragen SÜDKURIER-Interview spricht der 51-jährige Kom-
viele Verbesserungen aber auch neue Herausforde- zu bestehenden Aktivitäten oder weiteren Aktivitäten munikationskünstler über seine Rolle und die geplan-
rungen mit sich, so dass heute auch Themen wie Teil- der ASBH haben, können Sie uns gerne ansprechen. ten Projekte.
habe und Lebensqualität im Fokus der ASBH stehen. Wir danken allen, die mit ihren Fotos und Textbeiträ-
Die ASBH hat schon vor Jahren darauf reagiert und gen zu der Realisierung der Broschüre beigetragen Herr Bücklein, wie sind Sie zum Botschafter ge-
bspw. ein Wohnangebot mit dem Haus Angelika im haben. Ein besonderer Dank gilt unseren Partnern worden?
Josefsheim Bigge geschaffen oder mit YAT-Reisen aus der Wirtschaft, die mit ihrer Beteiligung diese Ich habe erst einmal gestutzt, als Jochen Link, der
und dem FoB e.V. ein Angebot zur Freizeit- und Fe- Broschüre ermöglicht haben. 2. Vorsitzende des Konstanzer Rollstuhlsport-Ver-
riengestaltung auf den Weg gebracht. Hier und jetzt eins KoRolli, mich gefragt hat, ob ich mir dieses Amt
möchten wir bestehende Angebote erneut vorstellen Die Broschüre kann in der ASBH Geschäftsstelle vorstellen könne. Ihm war aufgefallen, dass schon
und durch weitere Themen ergänzen. So vielfältig die bestellt werden: asbh@asbh.de. öfter Menschen mit Handicap, wie der Konstanzer
Beeinträchtigungen durch Spina bifida und/oder Hy- Behindertenbeauftragte Stephan Grumbt, die blinde
Biathletin Verena Bentele, oder Monoskifahrerin An-
na-Lena Forster bei mir zu Gast waren. So hatte ich
AkteurInnen für Filmprojekt
das selbst noch nie betrachtet. Das war mir gar nicht
aufgefallen. Sie waren für mich einfach Gäste, wie alle
„Aufgefangen werden statt Abstürzen“ gesucht
anderen auch, denen ich Fragen gestellt habe Tobias Bücklein, Foto: Chris Danneffel
Sie treten in große Fußstapfen. Ihr Vorgänger bei zept im Kopf, der Arbeitstitel lautet Win-Win, und ich
Liebes junges Mitglied, der ASBH ist der frühere rheinland-pfälzische Mi- möchte Menschen mit und ohne Behinderung zu-
nisterpräsident Kurt Beck. sammensetzen. Beispielsweise Rosi Mittermaier und
die BAG Selbsthilfe, das Kindernetzwerk und das Im Rahmen dieses Filmprojekts kannst Du Deine per- Kurt Beck war ja Schirmherr der ASBH, so möchte Anna-Lena Forster, die beide viele Goldmedaillen im
Medienprojekt Wuppertal suchen Akteurinnen und sönlichen Erfahrungen erzählen, wenn Du: ich mich aber gar nicht bezeichnen. Als Schirmherr Skifahren gewonnen haben. Die eine hat nur keine
Akteure für einen Aufklärungsfilm. In dem Film sol- • 16- 25 Jahre alt bist und eine Behinderung oder eine müsste ich einen Schirm haben, den ich über et- Beine und fährt auf einem Ski. Ich bin davon über-
len mehrere betroffene junge Menschen und ihr Um- chronische Erkrankung hast was ausbreiten kann, wie ein Ministerpräsident. Und zeugt, dass dieses Format für beide eine Bereiche-
feld (Familie, Freunde, Selbsthilfegruppe) porträtiert • eine psychische Erkrankung hast (z.B. Depression, selbst wenn ich einen solchen Schirm hätte, wäre es rung wäre. Aber ich habe sie noch überhaupt nicht
werden und ihre Erfahrungen berichten, wie sie mit AD(H)S, Borderline-Syndrom, Angst- oder Zwangs- mir gar nicht so recht, weil beim Wort Schirmherr Be- gefragt.
der doppelten Herausforderung umgehen, wo sie störungen) griffe wie Mitleid und Helfen zu stark im Vordergrund
Probleme hatten und was ihnen geholfen hat. • aus Nordrhein-Westfalen oder einem angrenzenden stehen. Auch der Begriff Inklusion ist sicher gut ge- Man wird also künftig häufiger Menschen mit Spina
Bundesland kommst meint. Aber meine Vorstellung ist anders: Wir sind bifida oder Hydrocephalus bei Ihnen sehen?
Ein wichtiger Schwerpunkt ist die Unterstützung der • Du oder Deine Familie Unterstützung in Selbsthilfe- ohnehin bereits verbunden, man muss nur manchmal Diese im Speziellen oder Behinderte im Allgemeinen:
Betroffenen in der Selbsthilfe. Der Film soll in einem gruppen erhalten hat darauf hinweisen Solche Menschen sind bei mir jedenfalls jetzt noch
Kino Premiere feiern und und anschließend frei für bewusster im Fokus. Das ist die Grundausrichtung,
die Aufklärungsarbeit in Selbsthilfegruppen und Be- Bitte maile eine Kurzbeschreibung zu Deiner Per- Wie wollen Sie Ihre Rolle mit Leben füllen? die ohnehin meine nächsten zehn Jahre bestimmt. So
ratungsstellen auf DVD und per Stream genutzt wer- son und Deine Kontaktdaten (Name, Alter, Adres- Ich sehe mich als eine Art Sprachrohr, um auf die Ar- stelle ich schon jetzt kleine Youtubekanäle vor, auch
den. se, Telefon) an: beit des ASBH aufmerksam zu machen. Ich bin ein von Behinderten. Vieles in der Zusammenarbeit mit
Kommunikationskünstler, der Menschen oder The- der ASBH wird sich im Alltag ergeben. Wenn ich ge-
Das Medienbüro Wuppertal hat sich auf Filme mit Medienprojekt Wuppertal e.V., Andreas von Hören men, von denen er findet, dass sie es wert sind, durch fragt werde, gebe ich eine Antwort. Ich sage immer:
Betroffenen spezialisiert, die Journalisten produ- E-Mail: info@medienprojekt-wuppertal.de Entertainment für andere attraktiv macht und denje- Zapft mich an, dann kommt auch was.
zieren Filme zur Inklusion, zu sexueller Gewalt bei Tel.: 0202 / 563 2647 nigen mit Kunst Aufmerksamkeit verleiht, die das ver-
Menschen mit Behinderungen und nehmen die Teil- dient haben. Das können eben auch Menschen mit Quelle: www.suedkurier.de am 22. Mai 2019
nehmenden in den Filmen immer sehr ernst, stellen Wer die Idee gut findet und teilnehmen möchte oder Behinderung sein. Somit sehe ich mich als Schnitt-
sehr persönlich und einfühlsam die Sorgen und Nöte sich weiter informieren möchte, kann sich an das stelle zwischen der Arbeitsgemeinschaft und Men-
vor, ohne dabei reißerisch zu wirken. Unter www.me- Medienprojekt Wuppertal unter 0202 563 2647 oder schen, die sich damit beschäftigen wollen.
dienprojekt-wuppertal.de findest Du die Arbeit der info@medienprojekte-wuppertal.de wenden. Gerne
Filmproduktionsfirma, die wir sehr empfehlen kön- kann auch vorher mit der ASBH-Geschäftsstelle Kon- Sind schon ganz praktische Events oder Aktionen
nen. takt aufgenommen werden. geplant?
Ich habe bereits vor zwei Wochen in Berlin eine Po-
diumsdiskussion der ASBH geleitet. Darüber hinaus
werde ich mich auch in meinem Berufsbereich der
ASBH widmen, besonders in den sozialen Medien
wie Youtube oder Instagram. Ich habe schon ein Kon-
12 ASBH-Kompass 03 | 2019 ASBH-Kompass 03 | 2019 13
VON UNS VON UNS
Ankündigung „Fit für den Wechsel“-Workshop Programm 17.00 - 17.30 Uhr
KFZ-Hilfe für Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus
Freitag, 15.11.2019 (Rechtsanwalt Christian Au, Buxtehude)
am 10. bis 12. Januar 2020, Manfred-Sauer-Stiftung in Lobbach 10.00 - 10.15 Uhr
Samstag, 16.11.2019
Begrüßung und Einführung
(Egbert Brandt, Dr. Anne Bredel-Geißler) Freie Themen Vorsitz: Dr. Reinhold Cremer
Hydrocephalus und Shuntversorgung 09.00 - 09.30 Uhr
Liebes junges Mitglied, Qualitätszirkel Spina bifida in Südost-Bayern
Vorsitz: Prof. Dr. Hans-Christoph Ludwig
und Dr. Armin Zerche (Maria Bürst, Deggendorf)
Erwachsenwerden ist nicht immer einfach, insbeson-
dere wenn man Spina bifida und/oder Hydrocephalus 10.15 - 10.55 Uhr 09.30 - 10.00 Uhr
hat. Wir bieten daher einen Workshop an, der euch Liquordynamik - Antrieb des Hirnwasserflusses und dessen Stand der Versorgung von Menschen mit Spina bifida in
Darstellung im MRT Estland und Vorstellungen einer europäischen Studie zu Re-
auf das Erwachsenenleben mit Behinderung vorberei- (Dr. Stefanie Dreha-Kulaczewski, Göttingen) gistern (Dr. Ann Paal, Tallinn, Estland)
ten soll. In der Gruppe sprechen wir über
- eure Zukunftspläne und die Loslösung von den 10.55 - 11.40 Uhr 10:00 - 10:30 Uhr Kaffeepause
Eltern, Eine neue Sicht auf den Hydrozephalus, klinische Konse-
quenzen (Prof. Dr. Hans-Christoph Ludwig, Göttingen) Darmmanagement Vorsitz: Dr. August Ermert
- einen gelungenen Start ins Berufsleben,
10.30 - 11.15 Uhr
- Besonderheiten bei Sex, Familienplanung, Alkohol & 11.40 - 12.20 Uhr
Besonderheiten des Darms bei Spina bifida (Dr. Heiko Lien-
Drogen Die Bedeutung von Therapieregistern: Das Trophy-Register
hard, Bad Wildungen)
- den bevorstehenden Wechsel in die Erwachsenen- der Frühgeborenen und Skizze eines Spina bifida Registers
(Dr. Christoph Bock, Göttingen)
medizin und die sozialrechtlichen Veränderungen, 11.15 - 12.00 Uhr
die sich aus dem Erwachsenwerden ergeben. 12.20 - 13.30 Uhr Mittagspause Ernährung bei neurogenen Darmfunktionstörungen (Jean-
nette Obereisenbuchner, Beelitz-Heilstätten)
Fortsetzung Hydrocephalus und Shuntversorgung
Keine Angst! Der Workshop hat nichts mit Schule zu Vorsitz: Dr. Juliane Behnke-Mursch 12.00 - 12.45 Uhr
tun. Es soll ein lockeres Treffen mit wichtigen Infor- Kosten entstehen für euch durch den Workshop in und Dr. Beth Padden Erfahrungsaustausch Darmmanagement „Der Teufel steckt
mationen und Antworten auf deine Fragen, Erfah- Höhe von 90,00 Euro pro Familie. Eine Bescheinigung 13.30 - 14.10 Uhr im Detail“ (Barbara Köhne, Mehldorf; Andrea Eigenbrod,
rungsaustausch mit anderen und selbstverständlich für den Fehltag in der Schule/im Ausbildungsbetrieb Das Battered Child Syndrom - Mögliche Überschneidun- Hannover; Dr. Antje Blume-Werry, Hamburg; Jeannette
gen, Fehlinterpretationen, ungerechtfertigte Incrimination Obereisenbuchner, Beelitz-Heilstätten)
viel Spaß werden. kann gerne ausgestellt werden.
bei Spina bifida und Hydrocephalus
12.45 - 13.45 Uhr
(Dr. Jost Hoffmann, Dortmund)
Der Workshop findet vom 10. bis 12. Januar 2020 in Für Rückfragen und zur Anmeldung zum Workshop Mittagspause und Besuch des Fahrsimulators
der Manfred-Sauer-Stiftung in Lobbach statt. steht die ASBH-Geschäftsstelle dir gerne unter 0231 14.10 - 14.50 Uhr
Fortsetzung Darmmanagement
8610500 oder asbh@asbh.de zur Verfügung. Wir wür- Hydrocephalus bei fötal operierten Spina bifida Patienten
13.45 - 14.30 Uhr
(Dr. Sonja Schauer, Zürich)
Parallel bieten wir für Eltern einen Workshop zum den uns freuen, wenn du mitmachst. Kontinenzmanagement in Afrika - Erfahrungen aus der Praxis
Thema „Wenn die Kinder erwachsen werden“ an. 15.00 - 16.00 Uhr (Dr. Johannes Urban, Augsburg) Adipositas
Denn auch sie müssen lernen, dass Ihr nun (fast) er- Bis bald Kaffeepause und Besuch des Fahrsimulator Vorsitz: Dr. Klaus Marquard
wachsen seid. Deine ASBH Führerschein bei Spina bifida und Hydrocephalus
14.30 - 15.15 Uhr
Vorsitz: Prof. Dr. Stephan Martin
Literaturübersicht über mögliche Ursachen und Therapiean-
16.00 - 16.30 Uhr sätze der Adipositas bei Spina bifida
Grundsätzliches zur Fahrtauglichkeit (Prof. Dr. Juliane Behnke-Mursch, Bad Berka)
(Dr. Frank Rainer Abel, Bayreuth)
Einladung zur 21. Wissenschaftlichen Tagung
15.15 - 16.00 Uhr
16.30 - 17.00 Uhr Adipositas bei Spina bifida und Rückenmarkschädigungen
Eigenmotivation durch selbstbestimmte Mobilität (Dr. Heiko Lienhard, Bad Wildungen)
vom 15. bis 16. November 2019 in Fulda (Roman Pott, Hannover)
16.00 Uhr Ende der Veranstaltung
Teilnehmende Mitglieder, Ärztinnen, Ärzte und Pflegepersonal erwarten interessante Vorträge zu medizinischen
und sozialrechtlichen Themen.
Zielgruppe der Veranstaltung sind Ärztinnen, Ärzte, Pflegepersonal, Interessierte aus der Selbsthilfe, Fach-
Prof. Dr. Hans-Christoph Ludwig aus Göttingen wird in seinem Vortrag eine neue Sicht auf das Thema Hydro- öffentlichkeit. Zur Anmeldung benutzen Sie bitte unser Anmeldeformular auf www.asbh.de. Anmeldeschluss
cephalus und daraus folgende klinische Konsequenzen darstellen. Aus dem Kinderspital Zürich wird Dr. Sonja ist der 31.10.2019 Der Kostenbeitrag beträgt für Ärzte 125,00 €, für Pflegekräfte und andere Berufsgruppen
Schauer über die Indikationen für einen Shunt bei pränataler Operation berichten. 75,00 €. Der Tagungsbeitrag schließt die Tagungsverpflegung ein (Abendessen Freitag, Mittagessen Samstag,
Kaffeepausen). Sie erhalten eine Teilnahmebestätigung per E-Mail.
Vorträge und Diskussionen zu Adipositas, Ernährung und Darmmanagement stellen weitere Schwerpunkte dar.
So wird es darum gehen, welche Besonderheiten des Darms bei Spina bifida auftreten können. Wir freuen uns auf Sie!
Adipostitas bei Spina bifida steht im Fokus der Vorträge von Dr. Heiko Lienhard und Prof. Dr. Juliane Behn-
ke-Mursch. Theoretisch und praktisch wird über das Thema Führerschein informiert.
Die Theorie wird sowohl aus medizinischer Sicht als auch aus der rechtlichen Perspektive behandelt. In der
Praxis können die Teilnehmenden einen Fahrsimulator für Menschen mit Behinderung ausprobieren, der wäh-
rend der Tagung zur Verfügung steht. Betreut wird der Fahrsimulator von Roman Pott, Experte und Berater für
Fahrzeugumrüstungen.
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FÜR ALLE FÜR ALLE
Freiwilligendienst in Argentinien:
Tim Rosenbaum berichtet über seine Arbeit
und den Aufenthalt in Buenos Aires
Olivos Instituto Luis Siegel
gen gefahren worden. Drei aus unserer Wohnung sind telschicht ihre Kinder dort drauf schickt. Um pünktlich
daher ausgezogen und als unsere vierte Mitbewoh- am Projekt zu sein, verlasse ich um kurz vor sieben
nerin eingezogen ist, war die „Olivos-WG“ komplett. das Haus, nehme zuerst den Bus, um anschließend
mit dem Zug in der Nähe meines Projektes anzukom-
Wohnen und Arbeiten in unterschiedlichen men. Um kurz vor neun erreiche ich mein Projekt und
Das Gustav-Adolf-Werk Württemberg ist ein ein- 1. Bericht aus Buenos Aires, Argentinien Welten werde von früh aufgestandenen Kindern sehnsüchtig
getragener Verein und das Diaspora-Werk der Der Stadtteil in dem ich wohne, heißt Olivos und ge- erwartet. Auf den Weg nach Hause mache ich mich
Evangelischen Landeskirche Württemberg. Der Die ersten zwei Wochen hört zu Groß-Buenos Aires („Bundesland“ Buenos um kurz vor fünf Uhr. Die anderthalbstündige Rück-
Begriff „Diaspora“ ist aus dem Griechischen ab- Drei Monate sind schon vergangen seit ich Deutsch- Aires). Da wir in der Nähe des Präsidentenpalastes fahrt verbringe ich entweder mit lesen oder schlafen,
geleitet und bedeutet „Zerstreuung“. Im religiösen land für ein Jahr hinter mir gelassen habe und mei- wohnen, ist in unserer Straße fast an jeder Kreuzung da so ein Arbeitstag einen ganz schön fordert.
Sinn wird „Diaspora“ für eine Minderheitssituation nen Freiwilligendienst über die Entsendeorganisation ein Wachmann, der aufpasst, dass nichts passiert,
einer Glaubensrichtung unter Andersgläubigen ge- Gustav-Adolf-Werk Württemberg (GAW) gestartet weswegen Olivos grundsätzlich ein sicheres Viertel in Die ersten Monate im Projekt
braucht. habe. Nachdem ich mich am Abreisetag vormittags Buenos Aires ist. Ich weiß noch als mich jemand ein Von Anfang an konnte ich im Kindergarten helfen. Dieser
noch mit Freunden getroffen habe und mich vorzeitig paar Tage nach meiner Ankunft fragte, ob ich schon ist in drei Räume aufgeteilt, einen Raum für die Dreijäh-
Das Gustav-Adolf-Werk (GAW) hilft religiösen Min- von meinem Bruder verabschieden musste, weil die- etwas über das Stadtviertel Los Polvorines wüsste, rigen, einen für die Vierjährigen und einen für die Fünf-
derheiten in der Welt. Partner sind protestantische ser selber an dem Tag für eine Woche weggefahren wo ich arbeiten werde. Ich meinte dann, dass es ja jährigen. Für jeden Raum gibt es dann auch noch eine
Minderheitskirchen in Europa, Lateinamerika und ist, ging es dann endlich zum Flughafen. Nach dem nicht komplett anders sein kann als hier in Olivos, da Vormittags- und eine Nachmittagsgruppe mit jeweils
Zentralasien. Die Organisation unterstützt beim 14-stündigen Flug und einer schlaflosen Nacht, bin sie für argentinische Verhältnisse nicht weit vonein- einer zugeteilten Erzieherin. Zuerst bin ich vormittags
Gemeindeaufbau, bei der Renovierung, beim Kauf ich in Buenos Aires gelandet und wurde vom IERP-Te- ander entfernt sind. Da lachte sie dann und meinte und nachmittags zu den Dreijährigen gegangen, da die-
und beim Neubau von Kirchen und Gemeinderäu- am begrüßt. IERP steht für Iglesia Evangélica Rio de ich werde überrascht sein. Und da hatte sie Recht. se die meiste Hilfe brauchen. Inzwischen gehe ich vor-
men, bei sozialdiakonischen und missionarischen la Plata. Sie betreut jedes Jahr ca. 60 Freiwillige aus Schon auf der Hinfahrt nach Los Polvorines konnte mittags zu den Vierjährigen. Mit den Kindergartenkin-
Aufgaben in den Gemeinden, bei der Aus- und ganz Deutschland, die von unterschiedlichen Orga- man aus dem Zug die Hütten sehen, bei denen man dern machen wir regelmäßig Ausflüge, so sind wir mit
Weiterbildung von kirchlichen Mitarbeiterinnen und nisationen nach Argentinien, Paraguay und Uruguay sich fragt, wie man darin leben kann. Mir wurde mal den Vierjährigen schon zu einem Sportverein gefahren,
Mitarbeitern u.a. Das GAW ist das älteste evange- versendet werden. Da mein Projekt in Buenos Aires am Tag vor einem Ausflug gesagt, dass ich zuerst ins der hinter dem Gebäude eine große Wiese mit mehre-
lische Hilfswerk in Deutschland, gegründet 1832 in liegt, bin ich direkt in die Wohnung eingezogen, in der Projekt kommen soll, um mit allen anderen zu fahren, ren Fußballfeldern und sogar ein Schwimmbad hat. Dort
Leipzig. ich das ganze Jahr über wohnen werde. Wir waren in da sonst die Wahrscheinlichkeit sehr hoch ist über- verbringen wir den Tag mit Spielen und Basteln. Das
den ersten zwei Wochen zu sechst in der Wohnung, fallen zu werden. erste Mal war es für mich ungewohnt, die Kinder ohne
Der Freiwilligendienst des GAW da wir ein Vorbereitungsseminar hatten und somit die Schuluniform, sondern mit Straßenklamotten zu sehen.
Das GAW knüpft Kontakte und pflegt Beziehungen Uruguayer und Paraguayer in Buenos Aires bleiben Mein Projekt und wie ich dort hinkomme Einmal sind wir mit allen Kindergartenkindern, sowohl
zu evangelischen Diaspora-Gemeinden in Latein- mussten. Das Einführungsseminar ist dafür gedacht, Mein Projekt ist das „Instituto Luis Siegel“. Ein deut- mit den Vormittags- als auch den Nachmittagskindern,
amerika, Russland und Europa, welche auf vielfälti- die Kultur besser kennenzulernen und um Themen sches Institut, das einen Kindergarten für Kinder ab zu einem nahe gelegenem Park gegangen um mit ihren
ge Weise unterstützt werden. Das GAW entsendet anzusprechen, die wichtig für das kommende Jahr drei Jahren, eine Grundschule, hier „Primaria“ und Familien den „Día de la familia“ (Tag der Familie) zu fei-
jährlich im Sommer sozial engagierte und entwick- sind. Außerdem haben wir Ausflüge gemacht, um die eine weiterführende Schule, „Secundaria“ in einem ern. Es wurde zuerst eine große Runde auf einer Wiese
lungspolitisch interessierte junge Menschen zu ei- Kultur und die Stadt besser kennenzulernen. Vormit- beinhaltet. Das Luis Siegel ist zwar eine Privatschule, gelaufen, der sogenannte Marathon. Danach haben wir
nem freiwilligen Dienst in soziale Projekte der GAW tags hatten wir einen Sprachkurs und obwohl ich das aber sie verlangen verhältnismäßig wenig Schulgeld, gespielt und uns mit ein paar Eltern unterhalten. Mittler-
Partnerkirchen und deren Gemeinden. Die Dauer Glück habe, zweisprachig aufgewachsen zu sein und so dass auch Eltern mit geringerem Einkommen, weile habe ich einen eigenen Stundenplan, bei dem ich
des Dienstes beträgt zwölf Monate. Tim Rosen- somit schon Spanisch sprechen kann, war ich froh, trotzdem ihre Kinder auf eine gute Schule schicken unter der Woche sowohl im Kindergarten als auch in der
baum hat sich auf einen solchen Dienst in Argen- dass es diesen gab. Nach zwei Wochen war das Se- können. Denn auf den meisten öffentlichen Schulen Grundschule und in der weiterführenden Schule bin. Ich
tinien eingelassen und berichtet über seine Erleb- minar zu Ende und die Freiwilligen, die nach Uruguay, ist eine geringere Bildungsmöglichkeit gegeben und bin froh, dass dies mir ermöglicht wird, damit ich auch
nisse aus dem fernen Südamerika. Paraguay oder außerhalb von Buenos Aires ihre Pro- es kommt des Öfteren zu Streiks. Das Luis Siegel hat mal sehen kann wie die Kinder hier in Argentinien unter-
jekte haben, sind mit Reisebussen zu ihren Wohnun- einen sehr guten Ruf, so dass auch die gehobene Mit- richtet werden.
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FÜR ALLE FÜR ALLE
Ende hin ging es darum, was man sich für die kom- sowie deren Umzäunung. Außerdem haben wir die
menden sechs Monate für Ziele setzt. Ich war froh aufgemalten Spiele auf dem Schulhof übermalt. An-
darüber, beide Wochen dort gewesen zu sein, denn sonsten ist es bis jetzt noch relativ entspannt. Ab und
so habe ich ein weiteres Projekt kennengelernt und zu gibt es noch was zu tun, wie zum Beispiel die Räu-
alle Freiwilligen nochmal getroffen. me im Kindergarten dekorieren oder Willkommensge-
schenke für die Kids basteln.
Was ist im Projekt passiert?
Mittlerweile kenne ich alle Namen aus den Gruppen, Weihnachten und Silvester
in denen ich arbeite und ich komme super zurecht, Ihr fragt euch sicherlich, wie ich hier in Südameri-
sowohl mit den Kindern als auch mit den ErzieherIn- ka Weihnachten und Silvester gefeiert habe und ich
nen. Ende November fingen dann schon die Vorbe- möchte daher zum Abschluss meines Berichtes über
Freizeit und Sonstiges 2. Bericht aus Buenos Aires, Argentinien reitungen an, um das Schuljahr abzuschließen, was meine Ferien berichten. Über Weihnachten bin ich
Nun erzähle ich noch etwas über meine Freizeit. Ich im Dezember aufgehört hat. Im Kindergarten hieß es, nach Santiago, der Hauptstadt von Chile, geflogen
habe hier zwar die Möglichkeit, meinen Sport, Tisch- Halbzeit! alle gemalten Bilder der Kinder in deren Mappe zu und habe dort mit meinem Cousin und seiner Fami-
tennis, den ich schon seit neun Jahren in Deutsch- Nun ist schon die Hälfte meines Freiwilligendienstes räumen. Um diese zu verzieren, haben wir ein selbst lie gefeiert. Obwohl ich ihn gar nicht kannte und erst
land im Verein spiele, auszuüben, aber leider sind um und es ist beängstigend wie schnell die Zeit ver- gestaltetes Deckblatt draufgeklebt. Und dann kam einige Monate vorher Kontakt aufgenommen habe,
die Sportvereine hier vergleichsweise teuer. Statt- geht. Auch wenn schon sechs Monate um sind, wirkt auch schon der letzte „normale“ Tag für die Kinder- haben sie mich herzlich aufgenommen und wir ha-
dessen haben wir ein Fitnessstudio gefunden, bei es manchmal noch surreal, dass ich in einem Land gartenkinder, denn bis zum offiziellen Ferienbeginn, ben uns auf Anhieb gut verstanden. Da es zu der Zeit
dem wir uns zu viert angemeldet haben. Um Zeit bin, mehr als 10.000 Kilometer von Deutschland ent- zwei Wochen später am 21.12.2018, war nur noch die Sommer war, wollte aufgrund der Hitze nicht das ty-
und Geld zu sparen, fahre ich direkt vom Projekt zum fernt, und dort für ein komplettes Jahr einen Freiwilli- Urkundenvergabe für die Fünfjährigen, die nächstes pische Weihnachtsgefühl aufkommen. Wir haben den
Fitnessstudio. Ansonsten kann ich unter der Woche gendienst mache. Mittlerweile habe ich mich aber gut Jahr eingeschult werden. Dies fand in einem ange- ganzen Tag im Pool verbracht und abends die Be-
nach der Arbeit nicht viel machen, da ich immer früh hier eingelebt und mich an die Großstadt gewöhnt. mieteten großen Saal mit Bühne statt. Die Kinder wur- scherung gemacht. Danach haben wir groß zu Abend
schlafen gehe, um dann um sechs wieder aufste- Man hat argentinische Freunde gefunden mit denen den einzeln mit ihrer Familie aufgerufen, das Zertifikat gegessen.
hen zu können. Bevor ich meinen ersten Bericht ab- man Sachen unternimmt. Dadurch vertieft man sei- wurde überreicht und ein Foto mit den Erzieherinnen
schließe, will ich noch was zur Währung sagen, den ne Spanischkenntnisse nochmal ein wenig, da man gemacht. Ich war richtig überrascht, dass sie das Be- Ich fand es um ehrlich zu sein richtig komisch im War-
argentinischen Peso. Die Inflation ist hier gigantisch. mehr Spanisch spricht. Ende Januar hatten wir das enden des Kindergartens so groß zelebrieren. Es hat men Weihnachten zu feiern. Es lag vielleicht auch da-
Vor fünf Jahren war der Kurs noch bei ca. acht Pe- Zwischenseminar, um die vergangenen sechs Monate mich selber an meine Abizeugnisvergabe erinnert. Im ran, dass ich zum ersten Mal zu der Zeit im Süden
sos pro Euro. Als wir vor drei Monaten angekommen zu reflektieren. Da wir eine große Anzahl an Freiwilli- Verlauf der darauffolgenden Tage kamen alle Kinder, war, aber es ist ungewohnt, dass es nicht schon um
sind war er bei 36 Peso. Mittlerweile ist er bei 40 gen sind, wurden wir auf zwei Gruppen aufgeteilt, die aufgeteilt in ihre Gruppen, um ihre Mappe mit ihren 17.00 Uhr dunkel ist und man nicht friert. Nach einer
Pesos, wobei er zwischenzeitig bei 49 Pesos war. an aufeinanderfolgenden Wochen am Seminar teilge- Bildern abzuholen. Zusätzlich gab es ein Jengaspiel Woche bin ich dann ins 800 km entfernte Valdivia ge-
Das hat zur Folge, dass die Argentinier streiken und nommen haben. als vorzeitiges Weihnachtsgeschenk. Im schulischen flogen, wo ich bei Freunden untergekommen bin. Sil-
mehr Gehalt fordern. Das Geld, das sie auf ihrem Teil kamen ab Anfang Dezember nur noch diejeni- vester feiert man hier genauso wie in Deutschland.
Konto haben, wird immer weniger. Die Zahl bleibt Da mein Projekt noch zu dem Zeitpunkt geschlossen gen, die in die Nachprüfungen gehen mussten. An- Abends haben wir als große Gruppe zu Abend ge-
zwar gleich, aber der Wert sinkt. Die Preise werden war, da Sommerferien waren, bin ich beide Wochen ders als in Deutschland hat man nicht einfach nur gessen und zur Silvesterstunde haben wir angesto-
dann auch angehoben, weil sonst die Produkte im- nach Baradero gefahren, wo das Zwischenseminar eine schlechte Note auf dem Zeugnis, sondern hier ßen und im Fernsehen das Feuerwerk von Santiago
mer günstiger werden. Das betrifft uns Freiwillige stattfand. In der ersten Woche bin ich dort in das Pro- muss man in jedem Fach, in dem man weniger als angeschaut. Anders als in Deutschland kann man hier
nicht, aber man bezahlt jetzt fünf Pesos mehr z.B. jekt gegangen, eine Tagesstätte in die Schüler vor und sechs von zehn Punkte am Ende des Jahres hat, in keine Feuerwerkskörper im Supermarkt kaufen, son-
für die Milch als am Anfang, aber der Eurobetrag ist nach der Schule hingehen. Ich habe mich auf Anhieb die Nachprüfung. dern es gibt ein großes Feuerwerk von der Stadt. Ich
derselbe. Nun will ich euch nicht weiter stören und mit den Kindern verstanden und da es Hochsommer hoffe, ihr hattet ebenfalls so schöne Feiertage wie ich
wünsche euch schon mal frohe Weihnachten und war, waren wir die meiste Zeit in dem Pool, den sie Diese finden dann kurz vor den Sommerferien statt. und während es bei euch immer wärmer wird, werden
einen guten Rutsch ins neue Jahr. Während es bei dort haben. In der zweiten Woche nahm ich dann am Am 04.02.2019 habe ich dann nach den Ferien wieder hier die kühleren Tage immer häufiger.
euch in Deutschland jetzt kalt wird, wird es hier bis Seminar teil. Wir haben über Herausforderungen ge- angefangen. Die Schüler kommen aber erst am 06.03.
Mai sehr warm. Mich lachen schon die Argentinier sprochen, welche Probleme wir anfangs hatten und Es wurden Räume gestrichen und in der kompletten Saludos
aus, dass mir jetzt schon heiß ist, obwohl grade erst welche man eventuell noch hat. Wir haben dann da- ersten Woche beschäftigten Hannah und ich uns da- Euer Tim Rosenbaum
der Frühling angefangen hat. rüber gesprochen, wie man diese lösen könnte. Zum mit, das Klettergerüst vom Kindergarten zu streichen, Fortsetzung folgt!
18 ASBH-Kompass 03 | 2019 ASBH-Kompass 03 | 2019 19Sie können auch lesen
