Kooperation - Fusion? - Bundesverband und Selbsthilfe-Netzwerk Kopf-Hals-M.U.N.D. im Gespräch - Bundesverband der ...
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www.kehlkopfoperiert-bv.de
November 2019
Nr. 174
46. Jahrgang
Unser Thema ab Seite 4
Kooperation - Fusion?
Bundesverband und Selbsthilfe-Netzwerk
Kopf-Hals-M.U.N.D. im Gespräch Unser Sprachrohr erscheint
mit finanzieller Unterstützung
Die Redaktion wünscht allen Lesern ein frohes und
besinnliches Weihnachtsfest und alles Gute für 2020
www.infonetz-krebs.de Werte Leserinnen und Leser!
INFONETZ
Inhalt
Alles, was wir in unserem Leben entschieden oder
Foto: Hartmut Fürch
TITELTHEMA nicht entschieden haben, hat uns zu diesem Leben
Traumziel mit Hindernissen? S. 04 und zu dieser Zeit geführt. Auch wenn wir zurückbli-
KREBS
cken, und dieses oder jenes anders aus der heutigen
„Es gibt vieles, da könnten wir klug Sicht entscheiden würden, so ist unser jetziges Leben
zusammenarbeiten.“ S. 06 ein Spiegelbild der Vergangenheit. Jeder von uns
„Da geht eine neue
hatte eine sehr eigene Vorstellung für seinen Lebens-
Krankheitswelt auf“ S. 09
weg. Dabei haben wir immer wieder Entscheidungen
treffen müssen. Für uns selbst, aber auch für unsere
GESUNDHEITS- Mitmenschen.
UND SOZIALPOLITIK
In unserem Bundesverband haben sich Menschen zusammengeschlossen, die ein
Studie zur Neustrukturierung
großer Schicksalsschlag mit der Diagnose Krebs getroffen hat. Wir haben erkannt,
in der Krankenhausversorgung“ S. 12
wie wertvoll es ist, nicht allein einen schweren Schicksalsschlag durchstehen zu
MEDIZIN müssen. Daher haben wir uns entschieden, auch für andere Mitmenschen in den
Stunden und Tage der Bewältigung einer schweren Erkrankung da zu sein. Jahr-
Kopf-Hals-Tumoren schonender
zehnte haben wir den Kehlkopfkrebs als unser alleinig beherrschbares Betreu-
WISSEN SCHAFFT MUT
behandeln S. 14
ungsfeld bei Neuerkrankungen gesehen und sehr erfolgreich gestaltet. Dafür
VERBAND danken uns viele Betroffene und finden den Weg zu unserer Gemeinschaft.
Annen-Medaille 2019 an
Jede Zeit hat seine eigene Dynamik, niemand kann sich auf Dauer der Entwick-
Jürgen Lippert verliehen S. 15
lung entgegenstellen. Ansonsten bleibt man sehr schnell auf dem Weg liegen und
Wassertherapieseminar 2019 S. 16 wird vielleicht vergessen. Aber wir werden nicht vergessen: Denn wir stellen uns
den neuen, nicht leichten Aufgaben unserer Zeit. Wir werden unseren Bundesver-
Angehörigenseminar 2019 S. 17
band umbenennen müssen und das Betreuungsumfeld bei Kehlkopf- und Kopf-
Seminare 2020 S. 19 Hals-Tumorerkrankungen in den nächsten Jahren schrittweise erweitern. Eine
0800
Marathonaufgabe für unseren Bundesverband, und doch eine dankbare Aufgabe
Stimmseminar in Coesfeld S. 20
für Neubetroffene in weiteren Entitäten da zu sein und zu helfen. Es ist für uns die
Ihre persönliche Traueranzeigen S. 21 größte Herausforderung in unserer über 40-jährigen Erfolgsgeschichte und auch
die Suche nach Partnern, die diesen Weg mit uns gemeinsam gehen wollen.
Beratung
Intensiv-Stimm-Seminar S. 22
Aus den Selbsthilfegruppen S. 23 Für alle guten Gedanken und Anregungen werden wir den Dank bei den Neu-
80708877
betroffenen in den anderen Tumorerkrankungen im Kopf-Hals-Bereich eines
Mo bis Fr 8 – 17 Uhr BUCH- UND FILMTIPP
Tages durch einen noch besseren und größeren Bundesverband mit höchster
Buchtipp „Die Mittagsstunde“... S. 38 Kompetenz in der Selbsthilfe ernten können. Dafür wünsche ich uns allen viele
Filmtipp – Die Wiese
erfolgreiche Wege. Werte Leserinnen und Leser! Wie immer, wenn die Blätter fal-
kostenfrei – Ein Paradies nebenan S. 38
len und die Tage kürzer werden, dann wissen wir: Das Kalenderjahr neigt sich dem
Ende zu. In unseren Herzen zieht eine leichte Schwermut ein, denn es fehlt uns
TERMINE UND ZU GUTER LETZT die doch so geliebte Sonne. Es steht die Adventszeit, die Weihnachtsfeiertage und
Termine S. 39
der Jahreswechsel vor uns. Es ist die Zeit, wo uns eine zurückgewendete Nach-
denklichkeit und manchmal eine milde versöhnende und vergebende Stimme
Wintergedicht S. 39 zur innerer Einkehr führt. Schauen Sie in ihr Herz hinein und lassen Sie die Stimme
Ihres Herzens etwas mehr sprechen als im täglichen Leben.
SERVICE
Impressum S. 32 Ich wünsche Ihnen eine erholsame und besinnliche Adventszeit, gesegnete Weih-
Am Telefon: Antworten zum nachtsfeiertage, etwas innere Ruhe und Zufriedenheit im Kreise Ihrer Familien.
Schwerbehindertenausweis S. 36
Kommen Sie gut ins neue Jahr bei bestmöglicher Gesundheit und immer auf dem
Weg des persönlichen Erfolgs.
Rätsel Gegensätze S. 40
Adressen, Telefonnummern S. 41 Ihr Herbert Hellmund
Präsident
3
Titelthema Titelthema
Traumziel mit Hindernissen? aus, um gut vorbereitet in solchen Gremien eine Stimme Langsam aber sicher
für die Patientengruppe zu sein. Was liegt also näher als In der Begegnung in den Selbsthilfegruppen und der
von Erika Feyerabend eine gemeinsame Interessenvertretung der Kehlkopfope- Patientenbetreuung ist offensichtlich, dass es Probleme
rierten und der Kopf-Hals-Patienten zu versuchen? geben kann, wenn hier nicht mit Zeit und Augenmaß,
Foto: Geralt / Pixabay
Neugier und Toleranz an das Projekt „Zusammenarbeit“
Die Präsenz in den Medien ist von enormer Bedeutung – herangegangen wird. Wo gibt es eine gemeinsame Wis-
heute nicht nur in Funk und Fernsehen, sondern auch im sensbasis und wo sind die eigenen Erfahrungen nur
Internet. Nicht allein die Größe des Vereins und wie viele zum Teil übertragbar auf die jeweils an einem anderen
Kranke damit in der Öffentlichkeit mit ihren Problemen Tumor Erkrankten, inklusive unterschiedlicher Einschrän-
und Bedürfnissen repräsentiert sind, ist hier von Belang. kungen? Hier bedarf es einer organisatorischen Struktur,
Auch die Seriosität der Informationen, die Gestaltung der die es ermöglicht eine Patientenbetreuung so zu orga-
Homepages ist wichtig. All das ist nicht billig, wenn es nisieren, das weiterhin gleich oder ähnlich Betroffene
nicht zufällig schreib- und computertüchtige Experten in die Patienten betreuen und die gewachsene Struktur
den eigenen Reihen gibt. Was also liegt näher als gemein- für alle gewinnbringend genutzt werden kann. Über
sam Anliegen sicht- und hörbar zu machen? gemeinsame Seminare oder auch das Sprachrohr kann
das Wissen über die ganze Breite der Tumorerkrankungen
Organisation der Patientenbetreuung im Kopf-Hals-Bereich erweitert werden. Verordnet wer-
Mittlerweile müssen Kliniken mit Patientenorganisati- den kann aber sicher nicht, dass Gemeinsamkeiten und
onen zusammenarbeiten, um ein zertifiziertes Tumorzen- auch Unterschiede in der Begegnung erfahren und erlebt
trum zu sein. Der Bundesverband der Kehlkopfoperierten werden. Dazu bedarf es Zeit und Bereitschaft. Je klarer
kann hier auf eine lange Tradition in der Patientenbetreu- die Organisationsstrukturen, je transparenter und demo-
Kooperation - Gemeinsamkeiten nutzen, Zusammenarbeit fördern ung zurückblicken. Das neue Selbsthilfe-Netzwerks Kopf- kratischer die Absprachen auf Bundes- und Landesebene
Hals-M.U.N.D.-Krebs hat in dieser Hinsicht noch einiges an sind, desto erfolgreicher – wenn auch sicher nicht kon-
Ärzte, mit denen der Bundesverband der Kehlkopfope- die Vernetzung mit Selbsthilfegruppen von Menschen Aufbauarbeit zu leisten. Gerade die Patientenbetreuung fliktfrei – könnte das Projekt „Zusammenarbeit“ werden.
rierten in den Kliniken kooperiert, und die Stiftung Deut- mit angeworbenen oder angeborenen Erkrankungen im und die lokalen Selbsthilfegruppen für den Erfahrungs- Das ist sicher der Mühe wert – im Interesse der Patienten
sche Krebshilfe wünschen eine Zusammenarbeit des Kopf-Hals-Gesichtsbereich steht auf ihrer Agenda. Da es austausch sind ja der Kern dessen, was Selbsthilfe leistet mit Erkrankungen des Kehlkopfes und anderer Tumore im
Verbandes mit dem neuen Selbsthilfe-Netzwerk Kopf- auch um die Begleitung der Kranken geht, arbeiten die – und niemand anders leisten kann. Die authentische Kopf-Hals-Bereich.
Hals-M.U.N.D.-Krebs e. V.. Das erfordert Nachdenken Aktiven im Verein mit professionell tätigen Heilberuf- Vermittlung davon, dass das Leben trotz Erkrankung und
und Augenmaß, um die Chancen der Zusammenarbeit lern und gesundheitlichen Einrichtungen/Institutionen Einschränkungen noch lebenswert ist, der Dienst am Weitere Informationen zu dem
einer neuen organisatorischen Struktur zu nutzen, ohne zusammen. Beste Voraussetzungen, um sich mit dem Nächsten, genau das droht bei all diesen medialen und Selbsthilfe-Netzwerk finden Sie auf
die möglichen Hindernisse und Risiken aus dem Blick zu Bundesverband der Kehlkopfoperierten, ihren Landes- politischen Notwendigkeiten und Einladungen in der https://www.kopf-hals-mund-krebs.de/wir-ueber-uns .
verlieren. verbänden und Selbsthilfegruppen gemeinsam für die Selbsthilfe in den Hintergrund zu geraten. Was also liegt
Interessen und das Wohlergehen der Patienten und Ange- näher, als die schon vorhandenen und bewährten Struk-
Seit Ende 2015 gibt es das Selbsthilfe-Netzwerk der hörigen zu engagieren. turen gemeinsam zu nutzen?
Kopf-Hals-Patienten, um Betroffene, Interessierte und
Angehörige im gesamten Bundesgebiet zu erreichen. Gemeinsam politisch aktiv werden
Vorausgegangen war eine Initiative innerhalb des Bun- Die Selbsthilfe/Patientenorganisationen sind mittlerweile
desverbandes der Kehlkopfoperierten, ein Netzwerk der in vielen Gremien des Gesundheitswesens vertreten. Sei Erika Feyerabend
Patientenselbsthilfe zu organisieren. An bösartigen Tumo- es im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA), dort wo
ren der Mundhöhle und des Rachens erkranken, nach diskutiert und entschieden wird, welche Behandlungen Das Vorhaben ist anspruchsvoll: Der Bundesverband der Kehlkopfoperierten
Angaben des Robert-Koch-Institutes, in Deutschland und Diagnosen von den gesetzlichen Krankenversiche- wird mit dem recht neuen bundesweiten Selbsthilfe-Netzwerks Kopf-Hals-
jedes Jahr mehr als 13.000 Männer und Frauen und steht rungen bezahlt werden. Sei es im Nationalen Krebsplan M.U.N.D.-Krebs e. V. kooperieren und in der Zukunft möglicherweise auch
bei Männern bei der Häufigkeit der Tumorerkrankungen oder im Nationalen Aktionsplan Gesundheitskompetenz, fusionieren. Welche Chancen und auch Hindernisse damit verbunden sein kön-
an fünfter Stelle. Die Bundesgeschäftsstelle ist – wie dort wo diskutiert und empfohlen wird, welche Pro- nen, ist im Gespräch mit dem Arzt Prof. Dr. Jens Büntzel und Vertretern beider
auch der Bundesverband der Kehlkopfoperierten – im gramme zur Früherkennungen, Behandlungen und auch Verbände deutlich geworden.
Haus der Krebs-Selbsthilfe in Bonn zu erreichen. Aufga- Patientenorientierungen förderungswürdig sind. Sei es
ben des neuen Vereins sind die Betroffenen und ihre bei der Erstellung von Leitlinien, die eine Orientierung für Erika Feyerabend ist Journalistin, Diplom-Sozialarbeiterin und Sozialwissen-
Angehörigen über Krankheitsrisiken, Krankheitsverlauf, Ärzte und Ärztinnen sind, bei welcher Diagnose welche schaftlerin, engagiert im medizinkritischen BioSkop-Forum e. V. sowie Vor-
Therapie-und Behandlungsmöglichkeiten zu informieren, Behandlungsmethoden als wissenschaftlich geprüft aner- standsmitglied in der Hospizvereinigung OMEGA – Mit dem Sterben leben e. V..
den Erfahrungsaustausch untereinander zu fördern. Auch kannt sind. Oft reichen die personellen Ressourcen kaum
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Titelthema Titelthema
„Es gibt vieles, da könnten wir klug zusammenarbeiten.“ zurückzufinden und dabei zu helfen. Das ist bei uns und H.H.: Da wo wir stark sind – in den Kliniken – können wir
bei den Kopf-Hals-Tumorerkrankten nicht so einfach. Die unsere Stärke ausspielen. Da wo Ihr stark seid, könnt Ihr
Foto: Georgi Bratoev
Beeinträchtigungen sind unmittelbar zu sehen und/oder das vornehmen – auch für die Kehlkopflosen.
zu hören.
G.K.: Das ist überhaupt kein Thema: Da wo wir die glei-
G.K.: Ein Großteil unserer Probleme sind nicht sofort sicht- chen Interessen und die gleiche Stoßrichtung haben, da
bar. Wir machen im Moment „Essen-gehen-Aktionen“. machen wir mit. Wir schließen auch keine Kehlkopflosen
Wir gehen mit drei oder vier Selbsthilfe-Gruppen in ein aus, sondern sagen höchstens: Das ist im Moment nicht
normales Lokal. Die Angehörigen bestellen à la carte. unsere Zuständigkeit. Das müssen wir gut sortieren. Wo
Menschen, die schlecht kauen können – so wie ich – oder wir nicht einer Meinung sind, das ist die Patientenbe-
schlecht schlucken, die essen ein Süppchen oder lassen treuung im Krankenhaus. Ich bin wirklich dankbar, dass
etwas pürieren. Wir wollen auch so auf unsere Probleme die Chirurgen ihre Arbeit machen und das bestmögliche
aufmerksam machen und erfahren, was wir den Mitmen- Ergebnis erzielen. Aber schon die Zusammenarbeit mit
schen zumuten können. Was heißt es denn, wenn wir uns der Logopädin im Vorfeld der Operation im Rachen, funk-
verschlucken oder Hustenanfälle bekommen usw.? Wir tioniert nicht immer. Da gibt es auch Chirurgen, die sagen:
Herbert Hellmund (l.) mit Gunthard Kissinger in der Geschäftsstelle des Bundesverbandes leben in einer Gesellschaft, wo Inklusion angestrebt wird. Das kommt gar nicht in Frage. Und wenn sie nur einen
Da wollen wir dann eben auch zugehören. Im Moment Patientenbetreuer für alle Kopf-Halspatienten wünschen,
Das Gespräch: Herbert Hellmund, Vorsitzender des Bun- die Kopf-Hals-Tumorerkrankten betreuen könnten. Das haben wir die Zugänge zu den Krankenhäusern noch da kann ich nur sagen: Die Probleme sind zum Teil ver-
desverbandes der Kehlkopfoperierten e. V. (BVK), und Problem des Nervenkostüms nach der Diagnose, dazu nicht umfassend entdeckt. Aber auch dort wollen wir schieden und ein Betreuer kann eben nicht alles.
Gunthard Kissinger, stellvertretender Vorsitzender des könnten auch die Kehlkopfoperierten etwas sagen, zu Zugang bekommen.
Kopf-Hals-MUND-Krebs e. V., unterhalten sich über eine den anderen Tumorerkrankungen aber nicht. Insofern H.H.: Ich habe mit den Ärzten in Kliniken schon gespro-
gemeinsame Zukunft. werden wir eine lange Übergangsphase haben, um diese H.H.: Es gibt ein paar Gebiete, die gleich sind, auch wenn chen: Sie wollen einen Ansprechpartner, nicht einen Pati-
zu finden und auszubilden. die Ursachen sich unterscheiden: Essen und Trinken, das entenbetreuer. Dass es in der Phase nach der OP durchaus
Herbert Hellmund: Wir haben das Zusammenwach- betrifft Kehlkopfoperierte wie auch Menschen, die an unterschiedliche Folgen und Probleme gibt, je nach Art
sen der Verbände, also der Kehlkopfoperierten und der G.K.: Ich bin mir noch nicht im Klaren wie intensiv wir Zunge oder Speisedrüse erkrankt sind. Betrifft auch die der Tumorerkrankung, das ist doch keine Frage. Und die
Kopf-Hals-Tumorerkrankten vor Augen – auch der Schild- unsere Menschen in der Klinik abholen können. Viele Zähne und den Bereich Sprechen. Auch wenn nur noch Logopäden sitzen zum Beispiel in Leipzig durchaus schon
drüsen-Erkrankten. Das geht nicht von heute auf Morgen. Tumorerkrankte oberhalb des Kehlkopfes scheinen nicht eine Teilzunge geblieben ist oder der Unterkiefer weg ist, mit am Tisch.
Das muss erst mal in die Köpfe rein und bei der Basis unbedingt zu realisieren, was da in welcher Härte auf sie ist das Sprechen beeinträchtigt. Wir machen schon lange
ankommen. Wir versuchen jetzt anzufangen, über die zukommt. Wenn ein Arzt sagt, der Kehlkopf muss raus, Sprech-Seminare und schauen nicht, ob die Zunge oder G.K.: Na, da sitzen, wenn überhaupt, nur die Klinik-Lo-
Zusammenarbeit zu diskutieren. Wir können zwar die kann man sich das vorstellen. Wenn die Ärzte sagen: Wir der Kehlkopf betroffen sind. Das ist eine Woche intensi- gopäden mit am Tisch. Wir sind uns einig darin, dass die
Weichen stellen, aber das lässt sich nicht von „oben“ müssen ihre Zunge oder ihren Rachen operieren. Sie ves Üben mit einem Logopäden – und führt zum Erfolg. Selbsthilfe möglichst früh zu den Patienten Kontakt auf-
oktroyieren. In Baden-Württemberg, in Karlsruhe, werden haben Krebs, aber wir kriegen das in den Griff, das ist Das ist auch für die Angehörigen ein tolles Erleben. Das nehmen sollte und Ihr habt da gute Erfahrung und über
wahrscheinlich zwei Vereine fusionieren. Das wäre ein wesentlich weniger klar. Auch wir wollen früh Kontakt zu Problem ist oft, dafür ausgebildete Logopäden zu finden. die vielen Jahre auch ein sehr gutes Netz aufgebaut. Vieles
Schritt in diese Richtung. den Krebspatienten aufnehmen. Wir wollen aber zunächst Mit den Seminaren verfolgen wir also zwei Ziele: Einmal ist wirklich gleich. Aber nehmen wir nur die Häufigkeit der
– ab November – in den Reha-Kliniken andocken. Dort erfolgreiche Übungen für die Tumorerkrankten, die Pro- Rezidive und der Ängste, die einfach anders sind, wenn
Gunthard Kissinger: Die Strukturen sind sehr unter- bleiben die Patienten in der Regel drei Wochen. In der Zeit bleme mit dem Sprechen oder Essen haben. Zum zwei- der Tumor höher im Hals sitzt. Ähnlich geht es vielleicht
schiedlich. Wir sind mit noch wenigen Gruppen in der wäre es wichtig, dass sie die Selbsthilfe kennenlernen. Wir ten, die Anzahl der Logopäden, die davon Ahnung haben Euren Teiloperierten. Darüber hinaus gibt es schon weite-
Aufbauphase und haben uns ja erst Ende 2015 gegrün- sollten uns auch ansehen, wie das neue Modell der Onko- flächendeckend zu erhöhen. ren Gesprächsbedarf: Mein oberstes Ziel ist Lebensquali-
det. Intensiv arbeiten wir erst seit gut zwei Jahren. Das lotsen sich entwickelt. tät. Ich würde nicht alles darauf setzen, drei oder sieben
wird jetzt mit einem neuen hauptamtlichen Bereich an G.K.: Daran können wir zum Teil gut gemeinsam arbeiten. Monate länger zu leben, beispielsweise.
Dynamik gewinnen. Wichtig aber ist, dass wir zunächst H.H.: Patientenbetreuer sind das eine, Onkolotsen etwas Mehr und bessere Logopädie für jene, die nicht gut schlu-
das eigene Profil schärfen. Dadurch wird es auch leichter anderes. Sie sollen alle Krebserkrankten kontaktieren cken oder sprechen können. Bei der Patientenbetreuung H.H.: Über Machbarkeiten kann man sich sicher streiten.
darüber nachzudenken, wo die Zusammenarbeit einmal und werden von den Krankenkassen bezahlt. Das ist also sehe ich Unterschiede. Bei der Angstbewältigung können Meiner Erfahrung nach ist es aber auch in den Kliniken das
hinführen soll. keine reine Selbsthilfe. Die Onkolotsen helfen beim Weg wir vermutlich gemeinsam helfen. Als Betroffener aber oberste Ziel, die bestmögliche Lebensqualität zu errei-
zum Sozialamt u.a.m. Das sprechen wir auch an, aber wir kann ich besser, authentischer sein, wenn ich die gleiche chen. Das gelingt nicht immer. Aber abgesehen davon
H.H.: Auch die Ärzte empfehlen uns, einen Verband zu betonen mehr die Lösungswege im Alltag. Ansonsten Erkrankung habe. Ich habe das selbst in meiner ersten ist es nicht unsere Aufgabe, sondern die Sache der Medi-
gründen. Verband der Kopf-Hals-Tumorerkrankten, das gibt es eben nicht den einen Weg, der zum Erfolg führt, Heilanschlussbehandlung erlebt. Dort kam ein eifriger ziner und des Patienten. Ersterer schlägt die möglichen
wäre in ihrem Jargon ein gängiger Name. Nun, wir sind um die Patienten durch die Therapien und im Alltag und auch toller Kehlkopfoperierter auf mich zu. Ich hab Behandlungsvarianten vor, der Patient entscheidet. Wir als
ja schon lange in den Krankenhäusern präsent. Es wären zu betreuen. Unser Schwerpunkt ist eindeutig: Es geht den angeschaut wie die Kuh, wenn es donnert. So bin ich Selbsthilfe haben gar nicht das Recht ärztliche Ratschläge
schrittweise Patienten zu finden, die als Betreuer auch uns darum, möglichst wieder in eine normales Leben doch nicht, ich bin doch ganz anders. zu geben. Wo wir – auch gemeinsam – uns engagieren
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Titelthema Titelthema
können: Das Gespräch nach der Diagnose, zweitens das leichter kann man etwas für die Betroffenen durchsetzen. „Da geht eine neue Krankheitswelt auf“
Gebiet Ernährung und das Dritte wäre die Logopädie und Aber wir dürfen dabei nicht vergessen, die Basis mit ins
das Sprechen. Da geht es doch um Lebensqualität und Boot zu nehmen. Gesetzliche Regeln alleine sind nicht Interview mit Prof. Dr. Jens Büntzel, Chefarzt im Südharz-Klinikum Nordhausen,
da hätten wir schnell gemeinsame Möglichkeiten und ausreichend. Das haben wir bei den Stimmprothesen zur Zusammenarbeit der Kehlkopfoperierten und Kopf-Halspatienten.
könnten Stück für Stück alle Kopf-Hals-Tumorerkrankte gemerkt. Die Regeln sind recht klar, wir haben uns mit
Foto: B. Papayannakis
betreuen. Dafür brauchen wir zusätzlich Öffentlichkeits- Ärztevereinigungen zusammengetan. Dennoch tut sich
arbeit in den Kliniken. Ganz ehrlich: In den Kliniken wird seit 1 ½ Jahren nichts bei den Krankenkassen.
entschieden, ob wir gerufen werden. Es geht dabei nicht
um die Bedürfnisse des einzelnen, sondern ob wir Kontakt G.K.: Wir haben in der Anfangsphase mit dem Trache-
halten. ostoma zu tun. Ich brauchte das dreizehn Monate lang.
Einige mit Nasentumor zum Beispiel haben Epithesen. Da
G.K.: Wir müssen selbstbewusst in den Kliniken aktiv wer- sind wir mit der Tulpe gut abgedeckt und die sind ja auch
den und unsere Erwartungen an die Klinik formulieren. Mitglied im Bundesverband der Kehlkopfoperierten. Wir
Wir wollen Flyer auslegen. Pflegekräfte sollten auf uns auf- sind eben „freischaffende Künstler“.
merksam machen, dass wir auch angefragt werden. Aber
wie gesagt: Wir sind im Moment in der Aufbauphase. Ich H.H.: Es macht schon Sinn, wenn sich die Kopf-Hals-Tu-
denke, es geht uns erst einmal darum, uns ins Gespräch morerkrankten mit uns zusammentun. Schließlich ist die
zu bringen. Wir müssen im Laufe eines Jahres sechs oder Einschränkung für jedermann im zwischenmenschlichen
sieben Mal auf dem Schreibtisch des Chefarztes landen. Umgang sichtbar, anders als bei Darmkrebs beispielswei-
Ihr habt das Sprachrohr. Wir werden auch etwas in dieser se. Im nächsten Jahr wollen wir in einem Zukunftswork-
Richtung haben oder wir schreiben etwas zusammen. shop gemeinsame Wege diskutieren, und solche, wo wir
Wenn dann noch die Einladung ins Patientenforum, dem spezielle Pfade einleiten müssen. Dazu wollen wir auch
Ärzteinformationstag und ein Gespräch hinzukäme, das die Schilddrüsen-Erkrankten einladen.
wäre schon gut. Pech nur, wenn der Chefarzt die Klinik
wechselt und wir in gutem persönlichem Kontakt stan- G.K.: Entscheidend ist, ob sich jemand kümmert. Deshalb Prof. Dr. Jens Büntzel
den. Dann müssen wir wohl wieder neu anfangen. müssen wir uns auch in der Öffentlichkeit zeigen, das gilt
für die Kehlkopfoperierten wie auch für uns. Da müssen Wie sehen Sie die angestrebte Zusammenarbeit? Teil anders, denn diese Patienten können oft nicht beißen
H.H.: Ich habe schon einige Chefarztwechsel mitgemacht. wir hin, dass wir deutlich machen: Wir haben genauso Heimisch sind in den Selbsthilfegruppen der Kehlkopf- oder es fehlt ein Stück von der Zunge und macht das
Dort wo man aktiv ist in der Klinik, wird sich auch nach so ein Anrecht auf Teilhabe. Das fängt in der Klinik an beim operierten bisher vor allem die kehlkopflosen Patienten. Reden schwierig. Es kommen aber noch weitere, kleinere
einem Wechsel niemand mehr verschließen können. Was Besuch am Bett. Im Betrieb, wenn wir darauf aufmerksam Schon bei den teilresezierten Patienten ist das meiner Patientengruppen hinzu, jene mit Tumoren der Nase oder
wir brauchen sind eben auch Patienten mit Zungenkrebs, machen, dass zwanzig Minuten Pause für uns nicht reicht, Beobachtung nach anders. Das muss sich ändern. Zudem der Speicheldrüsen. Das Gewebebild ist zwar oftmals
Krebs im Gesicht oder an der Nase, die Patientenbetreu- weil ich dann erst ¼ Brötchen habe essen können. Ich freu ist vielen nicht klar: Unter den Laryngektomierten gibt es ähnlich, aber die Therapien und auch die Probleme sind
ungen übernehmen können. Wir könnten auch mit Stän- mich sehr auf die Idee, dass wir diesen Zukunftsworkshop einige Patienten, die vormals ein Karzinom des Schlund- anders. Nahezu alle Tumoren außerhalb des Kehlkopfes
den gemeinsam auftreten. Momentan sind wir dort gut machen, wo wir viele Mitpatienten mit einladen und rachens hatten. Weil ihr Kehlkopf entfernt wurde, werden metastasieren leichter oder ein Zweittumor ist häufiger.
besetzt. Wir machen professionelle Standbetreuung von sagen: Lass uns mal gemeinsam gucken. Das ist die Kunst, sie selbstverständlich in den Verband der Kehlkopfope-
Mitgliedern, die das ständig machen. Die zweite Ebene dass gleich Betroffene mal unter sich sein können. Es gibt rierten aufgenommen. Sollen die beiden Organisationen Welche Herausforderungen sind damit verbunden?
wäre das Sprachrohr. Wir können immer einen Beitrag vieles, da könnten wir klug zusammenarbeiten. jetzt fusionieren oder zusammenarbeiten, werden auch Der Bundesverband der Kehlkopfoperierten hat eine sehr
über eine andere Erkrankung machen, um das Verständ- die Patienten, die Tumoren im oberen Rachenraum und gute Kenntnis von Kehlkopftumoren und die beste Kennt-
nis für andere Hals-Kopf-Tumorerkrankte zu verbessern. H.H.: Mein Traum einer gemeinsamen Zukunft besteht im Mundraum haben, dazukommen. Für diese Gruppen nis über die Situation nach einer Laryngektomie. Das
G.K.: Das wäre eine Variante. Tulpe arbeitet ganz bewusst darin: Ein gemeinsamer Bundesverband aller Kopf-Hals-Tu- spielen Schädigungen durch Strahlentherapie und auch sind wirklich Spezialisten für das laryngektomiert sein
aktiv bei uns im Netzwerk mit und berichtet darüber in morerkrankten flächendeckend in unserem gesamtem Fragen einer drohenden Metastasierung eine weit größe- und die Folgeschäden. Aber schon die Erfahrungen über
ihrer Zeitschrift. Wir könnten möglicherweise auch jeweils Land, die alle Entitäten im Kopf und Hals betreuen können re Rolle als für den klassischen Kehlkopflosen. Strahlentherapie sind eingeschränkt, weil diese bei den
für eine Ausgabe zwei oder vier Seiten für das Sprachrohr (außer Hirntumore ), zum Wohle aller Betroffenen und anderen Tumoren in der Kopf-Hals-Region aggressiver
machen. Das ist derzeit realistischer als eine ganze Zei- deren Familien. Und dies immer unter dem Grundsatz Was bedeutet das? sind. Oder die medikamentöse Tumortherapie, also Che-
tung. Zukünftig könnte es ja auch eine gemeinsame „Gleichbetroffene betreuen Gleichbetroffene“. Die Rehabilitation der Stimme und die Halsatmung sind mo- und moderne Antikörper-Therapien, sind weit weni-
Zeitung geben. nachgeordnet. Wie immer die organisatorische Ordnung ger häufig und werden bei den Kehlkopfoperierten meist
Es wird für uns alle viel Arbeit sein, die notwendigen Hel- sein wird: anatomisch gesehen kommen Mundrachen nur in palliativen Situationen eingesetzt. Das erfordert
H.H.: Das gilt auch für Gremien, sei es die Bundesarbeits- fer zu finden und das Denken unserer Mitglieder an der und Mundhöhle hinzu. Das sind die Zunge, der Mund- eine andere Patientenbetreuung seitens der Selbsthilfe.
gemeinschaft Selbsthilfe (BAG) oder andere Bündnisse: Je Basis in die richtige und notwendige Richtung zu lenken. boden, das Zahnfleisch bis hin zur Lippe. Da geht eine Da beide Selbsthilfe-Verbände sich auf das Erleben von
größer man ist, je größer ist auch das Gewicht. Und umso neue Krankheitswelt auf. Die Einschränkungen sind zum Krankheit konzentrieren, ist das spezifische medizinische
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Titelthema Titelthema
Wissen notwendigerweise beschränkt. Das Selbsterlebte der Teilresezierten. Was ich von Patientenbegleitern bis- einem Wechsel des Klinikchefs kann es auch mal vorüber- Wo sehen Sie Grenzen der Zusammenarbeit?
macht das Expertentum der Patientenbetreuer aus. her höre, wird diese Differenzierung bisher noch nicht gehend nicht so gut klappen. Der Bundesverband arbei- Was ich für nicht so sinnvoll halte, ist, die Kehlkopfope-
genügend berücksichtigt. tet eng mit der Deutschen HNO-Gesellschaft zusammen. rierten in Seminaren beispielsweise zu schulen, wie ich ein
Aber sozialrechtliche Fragen sind doch sehr ähnlich? Die Unterstützung der erweiterten Selbsthilfe ist möglich Nasennebenhöhlen Karzinom behandele. Einzelne Fol-
Da sind die Kehlkopfpatienten ziemlich fit. Aber auch Was wären die ersten Schritte? und zu begrüßen. Das muss aber langsam wachsen. Der gen der Strahlentherapie, die Probleme mit den Zähnen,
in dieser Hinsicht – insbesondere wenn die anderen Ich glaube, ein erster Schritt müsste sein, dass die Teilre- Kern ist und bleibt: Patienten helfen Patienten. Ich plane der Mundtrockenheit oder dem Sprech- oder Schluck-
Kopf-Hals-Tumore nicht radikalchirurgisch operiert wer- sezierten nicht mit der Haltung konfrontiert sind: Irgend- deshalb die Patientenberatung durch die Selbsthilfeorga- störungen, das könnte vielleicht wirklich gemeinsam
den – ist die Lebenslage verschieden. Der Laryngekto- wann ist der Kehlkopf ohnehin weg. Diese Patienten nisation auch fest in den Aufklärungsprozess ein. Das setzt bearbeitet werden. Oder diese Ängste, wenn man eine
mierte muss kämpfen, wenn er wieder arbeiten möchte. kehren zunächst in ihr altes Leben zurück und haben dann auch ein gewisses Niveau voraus, was bisher aber lebensbedrohliche Erkrankung hat. Auch das Sprachrohr
Der normale Kopf-Hals-Tumorpatient muss eher kämp- vielleicht gar kein Interesse an einer Mitgliedschaft in immer gelungen ist. kann sensibilisieren für die Einschränkungen und Pro-
fen, wenn eine Berentung nötig werden sollte. Das mag der Selbsthilfe. Aber ein Grund ist eben auch die noch bleme der neuen Patientengruppen. Ich fände es auch
für die soziale Integration vielleicht gar nicht schlecht beschränkte Aufmerksamkeit. Die Teiloperierten haben Wie sehen Sie die organisatorischen Anforderungen? gut für uns Ärzte, wenn bekannt ist, wer Ansprechpartner
sein. Aber die Berater der Kehlkopfoperierten müssen im Verband der Laryngektomierten noch keine ausrei- Es macht keinen Sinn, große Strukturen vorzuhalten und beider Organisationen für die Kliniken in den jeweiligen
schon vorsichtig sein: Es ist nicht alles übertragbar aus chende Heimat. Dabei ist das mittlerweile die größte dann mit Mitgliedern füllen zu wollen. Es macht mehr Regionen ist. Ich möchte ja nicht die Arbeit der Selbsthilfe
ihrem Leben auf die Welt der anderen. Deshalb sollte Gruppe. Für meine Begriffe spiegeln sich hier Probleme, Sinn zu schauen, was habe ich und auf was kann ich machen, sondern klare organisatorische und demokra-
die angestrebte Fusion langsam in die Wege geleitet die mit der Integration aller Kopf-Hals-Patienten noch davon ausgehend aufbauen. Es ist hier in Nordhausen tisch abgestimmte Regeln der Zusammenarbeit mit den
werden. Der, sagen wir mal, Patient mit einem Zungen- massiver werden können. Diese Probleme müssten bear- zum Beispiel bisher nicht gelungen, ein Netzwerk der Kliniken haben.
karzinom, vielleicht Schwierigkeiten mit der Sprache beitet werden, um den verschiedenen Kranken gerecht Teiloperierten aufzubauen. Wir haben aber einzelne Pati-
hat, nicht essen kann, aber nach überstandener Thera- zu werden, auch um eine dauerhafte Finanzierung seitens enten mit einem Rachentumor oder einer Epithese in der Was wäre aus Sicht noch zu beachten?
pie sein Gewicht halten konnte, kann auch wieder gut der Krebshilfe sicherzustellen. Gruppe. Die machen gerne eine gute Patientenberatung Die Zusammenarbeit von Klinik und dem Verband der
arbeiten gehen und hat damit ein anderes Leben als der für Gleichbetroffene. Es gibt andere Regionen, wo von Kehlkopfoperierten funktioniert meinem Empfinden
Halsatmer. Was könnte das praktisch für das Kernelement des dem neuen Netz der Kopf-Hals-Patienten zum Beispiel nach sehr gut. Diese Struktur auch für die anderen Pati-
Verbandes, die Patientenbetreuung, bedeuten? der Verband der Kehlkopfoperierten als Plattform genutzt entengruppen aufzubauen und allen einen ungefäh-
Ist die Altersstruktur der Patientengruppen ähnlich? Die meisten denken nicht verbandlich, sondern auf das werden könnte. Da ist aber auch ein neuralgischer Punkt ren Gesamtüberblick der verschiedenen Erkrankungen
Prinzipiell ja. Aber wir haben etwas Zunahme von Organ und die Einschränkungen bezogen. Die Patien- bzgl. der Organisation: Wo ist dann der Patientenberater zu vermitteln, das wäre wichtig. Die organisatorischen
Rachentumoren in Deutschland, meistens sind das tenberatungskompetenz müsste also auf breitere Beine Mitglied? Und wo wird der neue Patient Mitglied? Das Absprachen, das ist Sache der Vorstände. Die Struktur der
die HPV-assoziierten Rachen und Mundhöhlentu- gestellt werden. Wer einen Teil der Zunge nicht mehr ist dünnes Eis und diese Frage muss untereinander auf Kehlkopfoperierten kann dafür sehr hilfreich sein. Beide
moren, die prognostisch günstiger sind. Diese Pati- hat, Laute nicht bilden und nicht essen kann, der hat ein Augenhöhe geklärt werden, sonst gibt es Probleme. aktuellen Organisationen müssen aber auch die Grenzen
enten haben oft mehr mit den Nebenwirkungen der anderes Problem als jemand, der zunächst keine Stimme ihres Wissens und Wirkens erkennen. Das ist eine stän-
Bestrahlung als die Larnygektomierten zu tun. Sie mehr hat. Beide können sich nicht wirklich vorstellen, wie Welche Schritte der langsamen Annäherung der Pati- dige Aufgabe, die nicht einmal geklärt ist, sondern der
sind oft zwischen Mitte vierzig und Mitte fünfzig. Die das Leben mit so einer Einschränkung ist. Das Niveau der entengruppen können Sie sich vorstellen? ständigen Reflexion bedarf. Eine gute Betreuung kann zu
typischen Kehlkopfoperierten sind im Durchschnitt Patientenbetreuung hängt daran, dass wirklich derjeni- Man kann sicherlich über Seminare sensibilisieren, was es einer gemeinsamen Entscheidungsfindung (shared deci-
um die 65 Jahre alt. Wir haben noch ein weiteres, rie- ge, der betreut, das erlebt hat, was der oder die andere noch an anderen Schädigungsmustern gibt. Es ist keine sion making) mit dem Patienten führen, letztlich damit
siges Problem in letzter Zeit: Das sind die über 80Jäh- noch vor sich hat. Zunge und Rachen kann man sicher schlechte Idee gemeinsame Seminare für gemeinsame zu einem mündigen Patienten. Es ist recht klar definiert,
rigen alten Patienten, für die sich die Selbsthilfe auch ähnlich betreuen, bei Kehlkopf und Zunge geht das nicht. Probleme durchzuführen. Aber die Grundidee bleibt: Der wann ein Kehlkopf entfernt werden muss. Schwieriger
interessieren muss. Wenn ich eine ganze Zahnleiste wegnehmen musste Geschädigte redet über den selbst erlittenen Schaden. wird es, wenn ich über die Zunge rede oder über die Spei-
oder Unterkiefer fehlt und das Gesicht komplett anders Dafür müssten organisatorische Strukturen geschaffen cheldrüse. Das Feld der Therapiemöglichkeiten ist breiter.
Die Unterschiede in der Anatomie haben wir ange- aussieht, das kann kein Patientenbetreuer mit einem werden – von der Krebshilfe oder von den Vorständen Im praktischen Leben ist es noch schwieriger sich für
sprochen. Wie sieht es chirurgisch aus? äußerlich nicht sichtbaren Rachenkrebs betreuen. Dann der jeweiligen Verbände. Die müssen die förmlichen einen Therapieweg zu entscheiden. Ansonsten ist meine
Manche Kopf-Halstumore werden über große chirur- brauche ich jemanden, der selbst Platten oder Epithesen Rahmenbedingungen für eine Zusammenarbeit schaffen. Erfahrung: Der Basis ist es egal, ob es am Ende zwei Ver-
gische Operationen behandelt, also über en-bloc-Resek- trägt und damit umzugehen lernte. Und das heißt eben Andererseits müsste jede Klinik mit beiden Verbänden bände gibt oder einen, Hauptsache der Patient mit seinen
tionen und plastische Rekonstruktionen. Diese Patienten auch: Ich muss in der Selbsthilfegruppe auch jemanden selbstverständlich kooperieren. Es geht nicht, dass das Problemen hat eine „Heimat“.
haben ähnliche Probleme wie die Kehlkopfoperierten. haben, der beispielsweise eine Nasenepithese trägt. Jede Netzwerk Kopf-Hals-Tumoren hinterher in den Reha-Kli-
Sie werden stigmatisiert und über die OP erst mal aus Gruppe, jede Klinik und jede Selbsthilfestruktur müsste niken einsammelt, was in den Kliniken an der anderen
dem normalen Leben gerissen. Für diese Gruppe sind die sich so eine Situation basteln. Selbsthilfe verloren gegangen ist. Ich denke die Arbeit vor
Kehlkopflosen gute Ratgeber. Es gibt eine ganze Reihe Ort, die könnte einfach funktionieren. Es gibt immer Pati-
anderer Patienten, wo man mit einer minimal-invasiven Nicht jede Klinik pflegt die Zusammenarbeit mit der enten, die selbsthilfebewegt sind und ihre Erfahrungen
Chirurgie oder primär mit einer Strahlenchemotherapie Selbsthilfe intensiv? weitergeben wollen. Die lokalen Gruppen müssen offen
die Krankheit zu bewältigen versucht. Das müsste stär- Der Kehlkopfselbsthilfeverband ist in der Regel sehr gut für andere Patientengruppen sein und die Vorstände müs-
ker berücksichtigt werden und betrifft auch die Gruppe eingeführt. Das mag nicht überall der Fall sein und bei sen ihre Organisationshausaufgaben machen.
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Gesundheits- und Sozialpolitik
Studie zur Neustrukturierung in der Krankenhausversorgung von diesen gigantischen Bettenburgen würde rund Das PLUS in der
Atemtherapie
166.000 „Fälle“ bearbeiten.
von Erika Feyerabend
Die Autoren Dr. Stefan Loos, Dr. Martin Albrecht
Foto: sasint pixabay
und Karsten Zich haben aber weder untersucht, ob
eine Halbierung der Anzahl der Standorte möglich
ist, noch was ihr Szenario für eine „zukunftsfähige
Krankenhausversorgung“ kosten würde. Die Deutsche
Krankenhausgesellschaft (DKG), durchaus mit sehr
eigenen Interessen, schätzt die Kosten auf mehrere
100 Milliarden Euro.
Dem Glaubenssatz folgend, dass große Fachabtei-
lungen mit viel Erfahrung weniger Fehler machen und tracheo
Zentralisierung auf wenige Standorte gegen den Man-
gel an Fachpersonal helfen, haben sie das Personal
völlig vergessen. So etwas würde einer kleinen Völker-
wanderung nahekommen, die wohl nicht alle mitma-
chen. Ganz zu schweigen von den Patienten, die aus
Einzigartige
dem Kreis ihrer Angehörigen herausgelöst würden. manuelle
Um die Beschäftigten, um die Kranken oder um eine Schleimlösung bei
bessere Versorgung geht es möglicherweise gar
nicht, sondern um regionale Monopole. Wem sol-
Tracheotomie
len diese Monopol-Krankenhäuser gehören, wer soll
sie leiten? Die Krankenhauslandschaft ist von Trä-
gervielfalt gekennzeichnet. Unberührt von solchen
Verändert sich die Krankenhauslandschaft künftig? Überlegungen wurden die Botschaften aus der Ber-
telsmann-Stiftung in den Abendnachrichten und Zei-
„Eine bessere Versorgung ist nur mit halb so vielen nern in den Großstädten von Köln und Leverkusen, bis tungen verbreitet – meist ohne mal über solche Kon-
Kliniken möglich.“ Mit dieser Botschaft machte die Ber- zum eher dünn besiedelten Bergischen Land. Von den sequenzen nachzudenken. Atem- und Inhalations-
telsmann-Stiftung im Sommer Schlagzeilen. Ihre The- 45 Krankenhausstandorten in dieser Region befindet therapie kombiniert;
se basiert auf einer Simulationsstudie. Was wurde da sich, mit 22 Standorten knapp die Hälfte in Köln. „Eine bessere Versorgung ist nur mit halb so vielen Kli-
reduziert die Therapie-
durchgespielt? niken möglich“ – Alternativen , die billiger und besser
dauer und verbessert die
Dann begannen die Wissenschaftler zu simulieren. wären, werden dann immer undenkbarer. Was könnte
Die von der Bertelsmann-Stiftung beauftragten Wis- Mal ging es ihnen allein um die Erreichbarkeit, mal man mit geschätzten 100 Milliarden Euro alles machen?
Medikamentendeposition
senschaftler nannten ihre Studie „Zukunftsfähige zusätzlich um Mindestmengen bei den typischen Z.B. rund 50.000 Pflegekräfte und 25.000 Ärzte für eine
Krankenhausversorgung – Simulation und Analyse Behandlungen als einer möglichen Bedingung für bessere Gesundheitsversorgung finanzieren.
einer Neustrukturierung der Krankenhausversor- Qualität. Wo sollten Krankenhäuser stehen? Wie viele
gung am Beispiel einer Versorgungsregion in Nordr- wären da optimal? Wenn Wissenschaftler Planspiele machen, sollte schon
hein-Westfalen“. Sie simulierten, wie viele Kranken- mal nachgefragt werden: Ist das Spiel plausibel? Wel-
häuser ausreichen, damit jeder Mensch in Stadt und Am Ende der Planspiele che Auswirkungen sind zu erwarten? Wer hat sie Hier finden Sie weitere Informationen und
Land binnen höchstens 30 Minuten deren Notaufnah- Ihre Einschätzung, die gleich auf ganz Deutschland bezahlt? Was wäre für die Patienten wünschenswert? Filme zum RC-Cornet® PLUS TRACHEO.
men erreichen kann. Und sie simulierten gleich wei- ausgedehnt wurde: „In Deutschland gibt es zu viele
ter: Wie viele Krankenhäuser bleiben übrig, falls jedes Krankenhäuser. Eine starke Verringerung der Klini-
über alle 14 Fachabteilungen hinweg durch ausrei- kanzahl von aktuell knapp 1.400 auf deutlich unter Nachzulesen ist die Studie im Internet unter
Bitte vor der ersten Anwendung die
chend gleichartige Fälle Erfahrungen sammeln kann? 600 Häuser würde die Qualität der Versorgung für https://www.bertelsmann-stiftung.de/fileadmin/ Gebrauchsanweisung sorgfältig
durchlesen. Im Lieferumfang ist kein
Patienten verbessern und bestehende Engpässe bei files/BSt/Publikationen/GrauePublikationen/VV_ Vernebler enthalten.
Ihre Ausgangslage war das Versorgungsgebiet 5 in Ärzten und Pflegepersonal mildern.“ Für Köln hieße Bericht_KH-Landschaft_final.pdf PZN 12 441 324 | Erstattungsfähig unter
Nordrhein-Westfalen mit gut zwei Millionen Einwoh- das: Es blieben noch zwei Krankenhäuser übrig, eines
Hilfsmittel-Positions-Nr.14.24.08.0013
Erhältlich in Apotheken, Sanitätshäusern Tel +49 2602 9213-0
oder unter www.cegla-shop.de www.cegla.de
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Medizin Medizin
Kopf-Hals-Tumoren schonender behandeln lentherapie“, erläutert Projektleiter Dr. Rieckmann. Der spezifischere und deutlich schonendere Behandlung
Vorteil der neuartigen Wirkstoffe: Diese hemmen spe- die heute parallel zur Strahlentherapie verabreichte
Zielgerichtete Therapie soll die Lebensqualität von Betroffenen verbessern zifisch das DNA-Reparatursystem der Zellen und wirken Chemotherapie ersetzen. Möglicherweise kann sie auch
dadurch – im Gegensatz zur klassischen Chemotherapie die nötige Bestrahlungsintensität verringern – für eine
Foto: DarkoStojanovic_pixabay
– insbesondere gegen die bestrahlten Tumorzellen und bessere Lebensqualität der Patienten bei gleichzeitig
nur geringfügig gegen gesunde Zellen. Die durch die hohen Heilungschancen.
HPV-Infektion bereits geschwächten Krebszellen ver-
lieren so weiter ihre Fähigkeit zur Selbst-Reparatur und „Innovative Forschungsprojekte zu fördern, die mög-
reagieren noch empfindlicher auf die Bestrahlung. lichst schnell den Patienten zugutekommen, ist ein
Kernanliegen der Deutschen Krebshilfe“, betont Gerd
Schonendere Therapie bei verbesserter Nettekoven, Vorstandsvorsitzender der DKH. „Nur wenn
Wirksamkeit wir die Krebsforschung weiter voranbringen, können
Im Labor wollen die Forscher nun die Grundlagen für wir auch die Versorgung krebskranker Menschen weiter
spätere klinische Studien schaffen. „Unsere Erkenntnisse verbessern.“
sollen sobald wie möglich in der klinischen Praxis zum
Einsatz kommen“, so Rieckmann. In Zukunft soll die Quelle: DKH
Annen-Medaille 2019 an Jürgen Lippert verliehen
(Foto: Jürgen Löse
Die sächsische Sozialministerin Barbara Klepsch hat am
10. Oktober in Dresden die Annen-Medaille 2019 an
20 Bürger, die sich in besonderer Weise ehrenamtlich
engagieren, verliehen. Auch Jürgen Lippert, Vizepräsi-
Neues Forschungsprojekt für Kopf-Hals-Tumoren bewilligt dent des Bundesverbandes, wurde mit der besonderen
Ehrung ausgezeichnet. Die Annen-Medaille wurde im
In Deutschland erkranken pro Jahr rund 17.000 Men- lung als andere Krebszellen, weil sie die Strahlenschäden Jahre 1995 von der Sächsischen Staatsregierung zum
schen an Krebs im Kopf- oder Halsbereich. Häufig ist eine in ihrem Erbgut schlechter reparieren können. Andenken an die wohltätige Kurfürstin „Anna von Sach-
Infektion mit dem Humanen Papillomvirus die Ursache. sen“ (1532 - 1585) gestiftet. Sie wurde dieses Jahr zum
In diesen Fällen schlägt zwar die gängige Strahlen- und Gezielter Angriff auf die Selbst-Reparatur 25. Mal verliehen.
Chemotherapie sehr gut an, doch diese Behandlung der Krebszellen
schädigt auch gesunde Zellen und hat daher erheb- Neben der Bestrahlung ist oft gleichzeitig eine aggres- „Die ausgezeichneten Ehrenamtlichen haben sich ganz
liche Nebenwirkungen. Forscher am Universitätsklini- sive Chemotherapie erforderlich, um auch bei bereits besonders verdient gemacht, sei es bei der Betreu-
kum Hamburg-Eppendorf wollen nun eine schonendere, vorhandenen Metastasen in den umliegenden Lymph- ung alter Menschen, bei der Arbeit mit Kindern oder
gezielt gegen die Krebszellen gerichtete Therapie ent- knoten hohe Heilungsraten zu gewährleisten. Das Pro- bei der Hilfe in Notfällen. Für dieses herausragende
wickeln und so die Lebensqualität der Patienten deut- blem: Diese kombinierte Behandlung hat oft schwere Engagement danke ich ihnen von Herzen“, sagte die Sozialministerin Barbara Klepsch mit Jürgen Lippert
lich verbessern. Die Stiftung Deutsche Krebshilfe (DKH) Langzeitnebenwirkungen – etwa ausgeprägte Schluck- Ministerin Barbara Klepsch anlässlich der Verleihung
fördert das Projekt mit 232.000 Euro. und Sprachstörungen sowie Innenohr- oder Nierenschä- der Annen-Medaille. Die Annen-Medaille ist aus Meißner Porzellan gefertigt
den. und trägt auf der Vorderseite die Worte „helfen, pflegen,
Humane Papillomviren (HPV) sind vor allem als Auslöser In ihrer Laudatio für Jürgen Lippert erklärte sie: „Zu fördern“. Auf der Rückseite sind die Worte „miteinander
von Gebärmutterhalskrebs bekannt. Sie sind aber auch Wissenschaftler der Klinik und Poliklinik für Hals-, Nasen-, Beginn meiner Rede habe ich Zorn, Verhandeln mit dem leben, füreinander da sein“ eingeprägt.
für Kopf-Hals-Tumoren verantwortlich – Krebserkran- Ohrenheilkunde und des Labors für Strahlenbiologie am Schicksal und Depression als typische Phasen benannt,
kungen des Mund-, Hals- und Rachenraums. Ihre Häu- Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf testen jetzt jedoch nicht die wichtigste Phase, die Akzeptanz der Es werden jährlich bis zu 20 Bürger aus dem gesamten
figkeit steigt seit Jahren stetig an. Patienten mit diesem unter der Leitung von Dr. Thorsten Rieckmann einen Krankheit und die wiederkehrende Zuwendung sowie Freistaat mit der Medaille ausgezeichnet. Kirchen, Wohl-
Krebstyp haben jedoch auch bei lokal fortgeschritte- neuen, verträglicheren Behandlungsansatz mit einem die Integrierung in den Alltag. Herr Lippert ist es zu fahrtsverbände und Kommunalverwaltungen schlagen
nen Tumoren gute Heilungschancen mit der gängigen gezielt gegen die Krebszellen gerichteten Wirkprinzip. verdanken, dass viele schwer erkrankte und ratlose dem Sozialministerium besondere engagierte Ehren-
Behandlung, bestehend aus einer intensiven Chemo- Menschen zu dieser letzten Phase geführt wurden und amtliche vor.
und Strahlentherapie mit oder ohne vorausgegangener „Mithilfe einer spezifischen molekularen Tumorthera- weiterhin geführt werden. Ich und ziemlich sicher viele
Operation. Der Grund: HPV-infizierte Kopf-Hals-Tumor- pie nutzen wir die Schwachstelle der HPV-bedingten andere sprechen Herrn Jürgen Lippert unseren herz- Pressestelle Sächsisches Sozialministerium/bp
zellen sterben noch schneller an den Folgen der Bestrah- Tumore aus und verstärken so die Wirkung der Strah- lichsten Dank aus!“
14 SPRACHROHR NR. 174 · NOVEMBER 2019 SPRACHROHR NR. 174· NOVEMBER 2019 15
Bundesverband Bundesverband
Wassertherapieseminar 2019 Wir als Team lernen dazu und unsere Sporttherapeutin Mitarbeiterin gab es am letzten Tag einen interessanten
Alex Owsianowskiist ist ein echter Glücksgriff. Sie schaff- Vortrag zur Ersten Hilfe. Für alle bekannt, aber auch für
„Ich bin so glücklich!“ te es tatsächlich mit ihrer Präsentation, zugeschnitten eine Auffrischung sehr dankbar. Nach der Abschlussdis-
auf Kehlkopflose, auch Theorie anschaulich zu vermit- kussion unser Dank an die Organisatoren und Vorfreude
Foto: Thomas Becks
teln. Unglaublich auch, wie sie die Teilnehmer im Praxis- auf das nächste Wassertherapie-Seminar in Bad Breisig
teil motivierte und alle beim Training im Seminarraum am Rhein.“
mitmachten. Ganz zu Schweigen vom tosenden Wasser
am nächsten Tag bei der Wassergymnastik. Das fand Das zweite Mal für das neue Team nach Klaus Stein-
auch Jutta Stück aus Neustadt-Glewe bei Schwerin. „Wie born und Gertrude Uhr war geschafft und für nächstes
schon in den letzten Jahren empfing uns ein schönes Jahr haben wir schon einiges im Kopf, was wir anbie-
Ambiente. Nach einer herzlichen Begrüßung, vielen ten. Langweilig wird es in Bad Breisig nicht werden.
bekannten Gesichtern, aber auch einigen neuen, ging Grundsätzlich dienen die Wassertherapieseminare der
es los. Erstmal theoretische Einführung zur Handhabung Ausbildung der Wassertherapiebeauftragten der Län-
Die diesjährigen Teilnehmer des Seminars des Wassertherapiegerätes. Zweifel und auch etwas der. Gleichzeitig brauchen wir aber auch zwei bis vier
Angst sind dabei. Dann kam die Praxis. Welches Glücks- Neueinweisungen zu Schulungszwecken. Lernen geht
Als Helmut Raabe aus dem Wasser kam, waren das seine dem Wassertherapiegerät einzuweisen und für das nasse gefühl für die Halsatmer, endlich wieder schwimmen zu bekanntlich am Besten in der Praxis.
ersten, geflüsterten Worte. Seit acht Jahren war er das Element wieder neu begeistern zu dürfen!“ können. So therapeutisch für Hals und Nacken bei laryn-
erste Mal wieder mit dem ganzen Körper im Wasser des gektomierten Mitgliedern. Dank Alex kam die Bewegung Thomas Becks
Hotelpools in Soltau, wo das Wassertherapieseminar des Thomas Günther erklärte das Wassertherapiegerät an an Land und im Wasser nicht zu kurz, Schweißperlen
Bundesverbandes vom 2. bis 4. September stattfand. Hand einer Bildschirmpräsentation. Die Information inklusive, aber Bewegung ist sehr wichtig. Von einer DRK
Helmut war einer von vier Ersteingewiesenen, die zu aus erster Hand trug viel zum Verständnis bei und
Schulungszwecken in den Gebrauch des Wasserthera- Herr Günter mit seiner jahrelangen Erfahrung war ein
piegerätes von erfahrenen aber auch wenig erfahrenen gesuchter Ratgeber. Angehörigenseminar 2019
Teilnehmern eingewiesen wurden. Auch Paul Graff aus
Foto: Georgi Bratoev
Stolberg bei Aachen bekam seine Ersteinweisung und Andrea Brenner aus Bremen ist schon länger dabei Mit freundlicher Unterstützung der Bundesarbeitsge-
seine Freude war ihm deutlich anzusehen. Er meinte und nutzte das Seminar zur Auffrischung des früher meinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung,
dazu: „Hallo ich bin Paul und seit 2017 kehlkopflos, habe Gelernten. „Meine Eindrücke vom Seminar sind sehr chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e. V.
erstmals am Seminar teilgenommen und bin vollkom- positiv. Die Leitung und Organisation waren sehr gut (BAG) und gefördert durch das Bundesministerium für
men begeistert. Für mich ist es ein Stück neues Leben, und mich hat es gefreut, dass vier Neue dazu kamen. Gesundheit (BVG) fand vom 20. bis 22. September in
wieder schwimmen zu können. Ich kann es nur jedem Ich finde das wichtig, um anderen Kehlkopflosen Mut zu Königswinter bei Bonn das Angehörigenseminar des Bun-
empfehlen, das zu machen. Es waren sehr nette Leute da machen. Zu zeigen, dass man wieder am Schwimmen desverbandes satt. Am intensiven Seminar nahmen 20
und es hat viel Spaß gemacht.“ teilnehmen kann. Es ist gesund für Muskeln, Konditi- engagierte Angehörige, Mitglieder unseres Verbands, teil.
on, Lunge und für die SEELE. Dass andere Menschen Das Programm befasste sich mit Themen wie Ernährung,
Insgesamt waren auch acht Schwimmer das zweite Mal erst mal gucken, was hat die denn für einen Schlauch Bewegungstherapie nach Krebs, aktuelle Studien zu der
beim Seminar. Diese haben mit ihrer erneuten Teilnah- im Gesicht? Ist egal. ALLE gewöhnen sich daran und Therapie und Forschung von Kopf-Hals-Krebs, Selbsthil-
me ihre Bestätigung zum Wassertherapiebeauftragten irgendwann stört es einen nicht mehr. Man wird selbst- fearbeit und Kunsttherapie für Angehörige. Im Rahmen Gruppenfoto der Teilnehmer in Königswinter
bekommen und können ab sofort für ihren Landesver- bewusster! Auch Mitarbeiter der DLRG und vom Roten des dreitägigen Seminares wurden den Multiplikatoren
band Einweisungen durchführen. Mike Löser aus Plauen Kreuz waren da. Wir konnten uns gegenseitig unsere Kenntnisse und Informationen vermittelt, welche sie bei Die Ernährung spielt nach einer Kehlkopfentfernung
ist einer von ihnen und ist begierig, das Erlernte anzuwen- Situation erklären. So haben beide Seiten von einander ihrer ehrenamtlichen Tätigkeit in ihren Landesverbän- eine besondere Rolle. Auch nach anderen Tumoren im
den. „Das Seminar war dieses Jahr von den Bedingungen etwas Neues gelernt! Das ist wichtig und in unserer Lage den einsetzen können. Die Seminarteilnehmer erhielten Kopf-Hals-Gebiet muss die Ernährung nach der Tumo-
des Schwimmbeckens wesentlich besser als voriges Jahr. lebenswichtig. Aber wenn jeder von uns sich sachgemäß grundlegende Informationen, die sie für ihre ehrenamt- rentfernung komplett umgestellt werden. Das bringt
Die Wassertiefe und -temperatur sowie die Treppen zum verhält, passiert uns gar nichts. Jeder ist für sein Leben liche Tätigkeit benötigen. Somit wurden ihre Kenntnisse für die Betroffene viele Schwierigkeiten mit sich. Die
Einstieg optimal. Das Dreierteam, bestehend aus Karina selber verantwortlich. Die Ausbildung der Wasserthera- erweitert und ihre Kompetenz gefördert. Patienten müssen ihre gewohnte Art zu Essen umden-
Kehr, Alex Owsianowski und Thomas Becks hat sich im piebeauftragten ist sehr wichtig. Danke, dass es uns allen ken und verändern. Oft überfordert diese Situation
Vergleich zum Vorjahr noch mal gesteigert und ich hoffe, ermöglicht wird. Auch die Einweisung ins Wasser wurde Am ersten Seminartag hielt die Ernährungswissenschaft- Betroffene und auch Angehörige. Doch kann eine gute
dass die drei auch weiterhin zusammen die zukünftigen ruhig gemacht und alle waren zufrieden.“ lerin aus Bonn, Dr. Maike Groeneveld, zwei ausgezeich- Ernährungsberatung helfen, diese Situation zu verbes-
Wassertherapieseminare durchführen werden. Ich bin nete Vorträge zum Thema Ernährung. Sie bezog sich sern. Die Ernährungsberatung ist in den letzten Jahren
froh, dass ich dieses Jahr wieder teilnehmen und neue Der Aufbau des Seminars war ähnlich wie in 2018, aber speziell auf die Ernährung für Krebspatienten und erklär- Bestandteil der Krebsbehandlung geworden. Es wurde
Erkenntnisse sammeln bzw. vertiefen konnte. Ich freue sehr professionell. Karina Kehr hatte immer alle Hände te auch die Ernährungsempfehlungen zur Krebspräven- erforscht, dass ein guter Ernährungszustand eine Krebs-
mich, nun auch andere Betroffene in den Umgang mit voll mit Papierkram zu tun, was sie souverän meisterte. tion. therapie erfolgreich beeinflussen kann. Dr. Groeneveld
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